Ependymomen
voor ouders die meer willen weten
Deze publicatie is uitgegeven in opdracht van Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ (VOKK) in samenwerking met Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) VOKK Schouwstede 2b 3431 JB Nieuwegein www.vokk.nl Tekst: Nel Kleverlaan Eindredactie: Marianne C. Naafs-Wilstra Grafische vormgeving: Anne Lammers Fotografie: Frans Hoeben, Anne Lammers IIlustraties: Ien van Laanen, Jof Neuhaus Drukwerk: Drukkerij Stolwijk Uitgave: Frame Mediaprodukties © 2006 Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ en Frame Mediaprodukties. Met dank aan: Sebastiaan, Tijmen, Aaltje en vriendin en Esther Kiwanis Eindhoven, KWF Kankerbestrijding
Inleiding
Bij uw kind is een ependymoom vastgesteld, een bij kinderen zeldzaam voorkomende tumor in de hersenen of het ruggenmerg. Waarschijnlijk heeft u het gevoel dat uw wereld op zijn kop staat en zit u met allerlei vragen. Deze brochure gaat over de behandeling van kinderen met een ependymoom en helpt u de vragen en feiten op een rijtje te zetten. Lees de informatie rustig door en bespreek deze met de arts of verpleegkundige. Ependymomen ontstaan uit het ependym, het weefsel waarmee de binnenkant van de hersenkamers en het centrale kanaal in het ruggenmerg is bekleed. Ependymomen kunnen laaggradig of hooggradig zijn. Een hooggradige tumor heeft een hogere mate van kwaadaardigheid dan een laaggradige.
2
Hersencellen
Wat doen de hersenen?
Oorzaken
Hoe vaak, bij wie en waar?
Een (kinder)lichaam bestaat uit miljarden cellen. Die cellen delen zich voortdurend waardoor er elke dag nieuwe bijkomen. Nieuwe cellen zorgen voor groei en ontwikkeling. In een gezond lichaam is de celdeling in evenwicht. Oude cellen worden vervangen en er komen niet meer cellen bij dan noodzakelijk. Bij kanker is dit evenwicht verstoord. Er is sprake van een ongeremde deling waardoor de cellen blijven doorgroeien. Hoewel de celdeling in de hersenen veel minder snel gaat dan in andere delen van het lichaam, vindt ook hier celdeling plaats. Bij een ependymoom gaat het om cellen uit het steunweefsel van de hersenen en het ruggenmerg. Een van deze cellen gaat een eigen leven leiden, deelt zich en vormt een tumor die meestal op één plek blijft zitten, maar zich soms ook kan verspreiden naar andere delen van het zenuwstelsel.
De hersenen zorgen ervoor dat uw kind kan denken, lopen, rennen, praten en voelen. Grote en kleine hersenen vormen samen met de hersenstam en het ruggenmerg het centrale zenuwstelsel. Binnenin dit stelsel liggen kamers waarin vocht (liquor) wordt aangemaakt. De hersenen en het ruggenmerg bestaan uit twee soorten cellen: zenuwcellen en steuncellen. De steuncellen – waaronder ependymcellen – hebben een beschermende en steunende taak. Ook voorzien ze de zenuwcellen van voedsel en zorgen ze voor het transport van afvalpro-ducten.
Een ependymoom ontstaat door een fout in de ontwikkeling in een van de voorlopercellen van de steuncellen. Vermoedelijk is er in de kern van die cel iets afwijkends aan het DNA of de chromosomen. Waardoor zo’n beschadiging optreedt, is niet bekend. Soms is de tumor al voor de geboorte in aanleg aanwezig. Het kan zijn dat u zich schuldig voelt. Misschien denkt u: ‘Was ik maar eerder naar de dokter gegaan’ of: ‘Had ik tijdens de zwangerschap maar beter opgelet’. Het is goed uw angsten en ideeën met de arts van uw kind te bespreken, want alleen dan krijgt u duidelijkheid.
Elk jaar wordt in Nederland bij ongeveer 10-15 kinderen een ependymoom ontdekt. Deze hersentumor komt bij kinderen van alle leeftijden voor, maar het meest bij peuters, pubers en jongvolwassenen. Ependymomen komen zowel in de hersenen als in het ruggenmerg voor.
3
Voor wie meer wil weten en/of op zoek is naar ouders die hetzelfde hebben meegemaakt: www.vokk.nl
4
Kansen
Klachten
Het plaatsen van een drain
Kan het ependymoom in zijn geheel worden weggenomen en zijn er geen uitzaaiingen, dan is de kans op genezing redelijk tot goed. Wel heeft deze tumor de neiging om terug te komen. De kans op overleven is veel minder als de tumor niet volledig kan worden weggehaald of als er uitzaaiingen zijn. Een laaggradig ependymoom komt minder snel terug en is dus meestal gunstiger dan een hooggradig ependymoom. Probeer u niet te veel te laten leiden door uw angsten. Misschien helpt het als u bedenkt dat elke situatie en ieder kind uniek is.
De meeste kinderen met een ependymoom hebben in het begin vooral vage klachten. Ze kunnen hoofdpijn hebben, misselijk zijn of braken. Dat komt vooral door de verhoogde druk als gevolg van de tumor en/of de toename van vocht in de hersenen. Het kan zijn dat uw kind al enige tijd lusteloos is, scheel kijkt of slordig is gaan schrijven. Ook slik- of spraakproblemen en problemen met het evenwicht komen voor. Sommige kinderen zijn duizelig, struikelen over hun eigen benen of kruipen of lopen anders. Een heel enkele keer is er sprake van gevoelloosheid en uitval van de zenuwfunctie in benen of andere lichaamsdelen. Meestal gaat het dan om een tumor in het ruggenmerg. Achteraf blijken de klachten vaak al langere tijd te bestaan. Maar wie denkt er nu aan een hersentumor?
Wordt de druk in de hersenkamers te groot dan kan de arts besluiten een drain te plaatsen zodat het hersenvocht afvloeit en de klachten verminderen. Onder narcose wordt in het hoofd een slangetje geplaatst waardoor het vocht rechtstreeks naar buiten kan worden gebracht. Als de drain langer moet blijven zitten dan kan een interne drain worden ingebracht. Het slangetje loopt dan naar de buikholte waar het vocht wordt verzameld en afgevoerd. Bij grotere kinderen wordt soms een gaatje tussen de hersenkamers gemaakt. Ook op deze manier ontstaat er meer ruimte en wordt de druk minder.
5
6
Onderzoek
Om de juiste diagnose te kunnen stellen ondergaat uw kind een aantal onderzoeken. Ook tijdens en na de behandeling vindt regelmatig onderzoek plaats. Anamnese: Aan de hand van een aantal vragen probeert de arts een indruk te krijgen van het verloop van de ziekte. Algemeen lichamelijk en neurologisch onderzoek: De arts bepaalt lengte, gewicht, temperatuur en bloeddruk en kijkt naar de reflexen van uw kind, de bewegingspatronen van gezicht, armen en benen en het evenwicht. Door met een lampje in de ogen van uw kind te kijken kan een eventuele verhoogde hersendruk snel worden opgespoord. Bloedonderzoek: Om de conditie van bloed, lever en andere organen te beoordelen en om te kijken of er voldoende hormonen worden aangemaakt wordt er regelmatig bloed geprikt. Dit kan uit de vinger of uit
Verder onderzoek
de arm. Een verdovende crème kan de pijn verzachten.
de hersenen volgt soms een MRI van het ruggenmerg.
Beeldvormend onderzoek: Bijna altijd wordt een MRI (Magnetic Resonance Imaging) gemaakt. Deze techniek is vooral geschikt voor het in beeld brengen van de tumor en de weefsels eromheen. Bij een MRI wordt gebruik gemaakt van magnetische velden. Eerst wordt een serie foto’s van de hersenen gemaakt, dan krijgt uw kind via een infuus contraststof toegediend en worden er opnieuw foto’s gemaakt. Uw kind moet lang stilliggen. Vaak is het mogelijk om naar zelfgekozen muziek te luisteren. Bij kleine kinderen wordt soms narcose gegeven of mag u samen met uw kind het MRI-apparaat in. Het is een soort koker waar je op een beweegbare tafel doorheen schuift en die een tikkend lawaai maakt. Na de MRI van
Lumbaalpunctie: Heeft de arts het vermoeden dat de tumor naar het ruggenmerg is uitgezaaid, dan krijgt uw kind waarschijnlijk een lumbaalpunctie (ruggenprik). Terwijl het rechtop zit of met opgetrokken knieën op de zij ligt, wordt met een holle naald een beetje ruggenmergvocht uit de rug getapt en op uitzaaiingen onderzocht. Vraag hoe u uw kind het beste kunt helpen en overleg over een goede pijnstilling. Wordt dit onderzoek tijdens de operatie gedaan, dan merkt uw kind er niets van.
Om te kunnen beoordelen wat het effect van ziekte en behandeling is op de ontwikkeling van het denk- en leervermogen van uw kind, vindt soms neuropsychologisch onderzoek plaats. Er worden diverse vragenlijsten aan u voorgelegd en uw kind krijgt een aantal testen waarin vooral naar functies als waarnemen, taal en denken wordt gekeken. Ook emotionele en sociale aspecten komen aan bod. Door het onderzoek regelmatig te herhalen kan men tijdig bijsturen en praktische tips en adviezen geven voor school en het dagelijks functioneren van uw kind.
7
De artsen zullen u alles precies uitleggen. Vraag vooral door als u het niet begrijpt.
8
Behandeling
De behandeling is voor de meeste kinderen ingrijpend en hangt af van de plaats van het ependymoom, de gradering, of er (veel) tumorweefsel is achtergebleven en de leeftijd van het kind. De behandeling begint vrijwel altijd met een operatie. Kan het ependymoom volledig worden verwijderd, is het laaggradig en zit het alleen in de grote hersenen, dan is de behandeling afgerond en volgt er een lange periode van controle. Komt de tumor terug dan wordt uw kind meestal opnieuw geopereerd en wordt radiotherapie (bestraling) gegeven. Kan het ependymoom niet in zijn geheel worden weggehaald, gaat het om een hooggradig type en/of zit het in de kleine hersenen, dan volgt na de operatie altijd radiotherapie (bestraling).
Is er veel tumorweefsel achtergebleven dan volgt na de operatie meestal chemotherapie en zo mogelijk nog een tweede operatie. Daarna wordt een besluit genomen over de vervolgbehandeling die meestal uit radiotherapie bestaat.
Operatie
Wat merkt mijn kind van de operatie?
De neurochirurg probeert het hele ependymoom of een zo groot mogelijk deel ervan te verwijderen, zonder de rest van de hersenen te beschadigen. Voor de operatie wordt alles stap voor stap met u en uw kind doorgenomen. Na de operatie onderzoekt de patholoog het weefsel onder de microscoop. Op basis van deze uitslag plus de gegevens uit andere onderzoeken wordt het type en zo mogelijk de graad van de tumor vastgesteld en het vervolg van de behandeling bepaald. De uitslag van het pathologisch onderzoek kan één tot twee weken op zich laten wachten. Is het risico van een operatie te groot, dan kan het zijn dat er alleen een weefselstukje (biopt) wordt weggenomen om de definitieve soort van de tumor te bepalen.
Uw kind wordt door de pedagogisch medewerkers of verpleegkundigen met behulp van foto’s en gesprekken op de operatie voorbereid. Bij een spoedoperatie is dat soms niet mogelijk. Op de dag van de operatie krijgt uw kind medicijnen om rustig te worden. Op de plaats waar de neurochirurg een snede moet maken wordt het haar weggeschoren, daarna krijgt uw kind een operatiehemd aan en mag u meelopen naar de operatiekamer. Het verwijderen van een ependymoom is een grote ingreep die zeer zorgvuldig moet gebeuren en lang duurt. Na de operatie is uw kind meestal wakker, maar ligt wel aan slangen, buisjes en apparaten. De eerste dagen ligt uw kind waarschijnlijk op de intensive care. Het is suf door de narcose, soms misselijk en krijgt iets tegen de pijn. Ook heeft het een verband om het hoofd. Uw kind wordt goed in de gaten
9
Vraag wat u kunt doen om uw kind te steunen en raadpleeg de kaart over radiotherapie in de Dagboekagenda van de VOKK.
Uw kind zal nogal eens van afdeling wisselen en wordt door verschillende specialisten behandeld. Probeer overzicht te houden en vraag om één aanspreekpunt.
Wat merkt mijn kind van de radiotherapie?
Radiotherapie
10
gehouden en er wordt, naast alle andere dingen, vooral gelet op een goede balans tussen vochtinname en vochtverlies en op tekenen van verhoogde hersendruk. Na een paar dagen gaat uw kind terug naar de afdeling. Sommige kinderen zijn na de operatie uit hun doen. Ze huilen snel en kunnen weinig hebben. Ook kan het zijn dat uw kind tijdelijk niet kan spreken of slikken of dat het dubbel ziet. Een heel enkele keer zijn er andere functies aangetast. Een deel van deze uitvalsverschijnselen is tijdelijk, maar sommige zijn blijvend. De behandelend arts kan u er meer over vertellen. Probeer moed te houden.
Kinderen met een laaggradig ependymoom in de grote hersenen worden meestal niet bestraald. Alle andere kinderen met een ependymoom krijgen na hun operatie radiotherapie (bestraling). Bij zeer jonge kinderen wordt de bestraling zo lang mogelijk uitgesteld. Radiotherapie doodt tumorcellen zodat groei wordt tegengegaan en nieuwe tumorcellen minder kans krijgen zich te ontwikkelen. De bestralingsarts (radiotherapeut) rekent met behulp van computermodellen precies uit hoeveel straling uw kind krijgt en via welke hoek(en) de radiotherapie gegeven gaat worden. De bestralingsarts volgt uw kind zowel tijdens als na de behandeling.
Om een zo groot mogelijk effect te bereiken en het omliggende weefsel zoveel mogelijk te sparen, wordt uw kind gedurende een aantal weken elke dag bestraald. De totale behandeling bestaat uit ongeveer dertig bestralingsdagen. Vaak wordt van tevoren een masker gemaakt. Dat masker helpt uw kind stil te blijven liggen zodat de bestraling precies op de juiste plek terechtkomt. Sommige kinderen worden stereotactisch bestraald. De bestralingsarts kan u hierover meer vertellen.
Radiotherapie is onzichtbaar en onhoorbaar en uw kind voelt er niets van. Wel moet het alleen in een grote ruimte en onder een groot apparaat liggen. Bovendien mag uw kind zich niet bewegen, ligt het op de buik of de rug en eventueel met het hoofd in een masker. Omdat er van verschillende kanten bestraald wordt, kan het lang duren. Zelf staat u achter een dikke muur en heeft u via een monitor en/of intercom contact. Het is belangrijk dat uw kind goed wordt voorbereid. Dat doen de pedagogisch medewerkers samen met medewerkers van de afdeling radiotherapie aan de hand van boekjes en video’s en door te oefenen. Veel kinderen vinden het aanmeten van het masker vervelend. Gelukkig kan een rustige voorbereiding helpen. Voor de bestraling kan uw kind een kalmerend middel krijgen maar als er goed is geoefend is dat meestal niet nodig. Het belangrijkste is dat uw kind
11
Niet ieder kind krijgt met alle bijwerkingen te maken! Laat u zo goed mogelijk informeren en lees ook de kaarten in de Dagboekagenda van de VOKK.
12
zich veilig voelt. Soms helpt een muziekje of kunt u via de intercom wat voorlezen. Ook een knuffel kan steun bieden. Bestraling kent bijwerkingen die soms tijdelijk maar ook blijvend kunnen zijn. Misselijkheid, lichte koorts, algehele malaise en soms ook vochtophoping in de hersenen zijn meestal goed met medicijnen te bestrijden en verdwijnen na enige tijd weer. Haaruitval kan plaatselijk blijvend zijn. Late gevolgen zijn afhankelijk van de operatie, de hoeveelheid bestraling, de plaats waar is bestraald en de leeftijd van uw kind. Zo kunnen er problemen zijn met het gehoor of de ogen. Een deel van de problemen kan enkele maanden tot vele jaren na de bestraling ontstaan. Als het hersenaanhangsel (hypofyse) is meebestraald, kunnen er hormonale veranderingen
optreden wat gevolgen kan hebben voor de groei, de seksuele ontwikkeling en de stofwisseling. Veel kinderen krijgen geheugen- of concentratieproblemen waardoor leren moeilijker kan gaan.
Dexamethason
Teamwerk
Kinderen met een ependymoom krijgen vaak voor korte tijd dexamethason voorgeschreven. Dit kan rondom de diagnose en de operatie zijn, maar ook in de loop van de bestralingsperiode. Dexamethason remt ontstekingen en zorgt ervoor dat het vocht in de hersenen zich niet verder ophoopt. De bijwerkingen van dit medicijn kunnen al in de eerste dagen merkbaar zijn, maar zijn merendeels tijdelijk. Uw kind kan een versterkte eetlust krijgen, in gewicht toenemen, een bol gezicht of dikkere buik krijgen. Ook het gedrag verandert soms. Uw kind wordt rustig of juist rusteloos en kan bij vlagen somber, angstig, boos, verdrietig of juist heel vrolijk en uitgelaten zijn. Ook kinderen die niet meer beter kunnen worden, krijgen vaak dexamethason. Dit medicijn doet de druk op de hersenen afnemen en geeft dus veel verlichting.
Kinderen met een ependymoom hebben te maken met veel verschillende specialisten. Artsen, zoals kinderneurologen, neurochirurgen, radiotherapeuten, kinderoncologen, maar ook orthopedagogen, neuropsychologen, logopedisten. Al deze hulpverleners maken deel uit van het behandelteam. Dat maakt het soms niet eenvoudig, maar het betekent wel dat er van alle kanten naar uw kind wordt gekeken.
13
14
Wat merkt mijn kind van de chemotherapie?
Chemotherapie
Blijft er na de operatie veel tumorweefsel achter, dan kan het zijn dat uw kind voorafgaand aan de bestraling chemotherapie krijgt. Soms is na deze chemotherapie nóg een operatie nodig. Chemotherapie is een behandeling met medicijnen die de celdeling remmen (cytostatica). Die medicijnen doden de tumorcellen waardoor ze minder kans krijgen te gaan groeien. Om het restant van de tumor zo effectief mogelijk te bestrijden krijgt uw kind meerdere soorten cytostatica. Bij kinderen met een ependymoom gaat het meestal om vincristine, cyclofosfamide, carboplatin en etoposide. De behandeling duurt ongeveer zeven weken en valt onder de verantwoordelijkheid van de kinderoncoloog. In het behandelschema staat precies wat uw kind krijgt en wanneer. Natuurlijk krijgt u uitleg, maar u kunt altijd vragen stellen.
De chemotherapie wordt toegediend via een infuus of injecties of in de vorm van pillen of een drankje. Dat gebeurt meestal op de dagbehandeling of polikliniek. Meestal wordt aan het begin van de behandeling onder narcose een Port-a-Cath (PAC of VAP) geplaatst, een klein reservoir onder de huid waaraan een slangetje zit dat in een grote ader uitkomt. Via de Port-a-Cath kan de arts cytostatica en andere medicijnen geven zonder steeds opnieuw een bloedvat te moeten zoeken. Het reservoir moet wel
steeds worden aangeprikt. Verdovende zalf kan helpen tegen de pijn. Om te voorkomen dat het slangetje van de Porta-Cath verstopt raakt, moet het regelmatig worden doorgespoten. Jonge kinderen krijgen soms een infuuslijn zonder kastje. Zo’n Broviac of Hickman is een kunststof slangetje dat onder narcose in één van de grote bloedvaten wordt ingebracht en waarvan het uiteinde door de huid uitsteekt. Aanprikken is niet nodig maar de lijn moet wel regelmatig worden doorgespoten.
Naast het gewenste effect op de tumorcellen hebben bijna alle cytostatica effect op de slijmvliezen, de huid, het haar en de bloedcellen. Het gevolg kan zijn misselijkheid, moeheid, een pijnlijke mond, verandering van smaak, diarree en haaruitval. Bovendien is uw kind door een verminderde afweer extra vatbaar voor infecties. Hoewel deze bijwerkingen verdwijnen als de behandeling klaar is, zijn ze onaangenaam en kunnen ze het leven van uw kind behoorlijk beïnvloeden. De meeste kinderen krijgen ondersteunende behandeling in de vorm medicijnen tegen de misselijkheid en extra mondverzorging. Soms zijn ook antibiotica, een bloedtransfusie of injecties met G-SCF nodig om het herstel van de bloedcellen te bevorderen.
15
16
Informeer ook naar de bijwerkingen van eventuele andere medicijnen en bedenk dat het voor elk kind anders is.
Als de behandeling is afgelopen
Elk cystostaticum heeft eigen bijwerkingen die meestal tijdelijk zijn. Vincristine kan schade geven aan de uiteinden van de zenuwbanen met als gevolg tintelende vingers en tenen en verminderde spierkracht in handen en onderbenen. Uw kind kan moeite hebben met lopen, schrijven en tekenen. Ook verstopping (obstipatie) komt vaak voor, waarvoor uw kind laxeermiddelen of een speciaal dieet krijgt. Deze bijwerkingen verdwijnen meestal binnen een jaar na het stoppen van de vincristine. Cyclofosfamide kan schade aan nieren en blaas veroorzaken. Uw kind krijgt medicijnen om dit te voorkomen. Bloed en urine worden regelmatig gecontroleerd. Carboplatin kan een enkele keer de nieren of het gehoor aantasten. Uw kind krijgt regelmatig een gehoortest. Waarschuw de arts als u merkt dat uw kind minder goed hoort of als het klaagt over oorsuizen.
Er breekt een nieuwe periode aan. Geen tumorbehandelingen meer maar nog wel regelmatig naar het ziekenhuis om te kijken of alles in orde is. Hoewel zo’n controle spannend en confronterend is, kan het ook geruststellend zijn. Uw kind wordt lichamelijk onderzocht, er wordt bloed geprikt en er wordt gekeken of uw kind groeit en hoe het zich ontwikkelt. Worden er in het bloed afwijkingen op hormonaal gebied gevonden, dan wordt uw kind voor behandeling doorverwezen naar de kinderendocrinoloog. Om vast te stellen of de tumor wegblijft zal er regelmatig MRI-onderzoek worden gedaan. Verder wordt uw kind neuropsychologisch onderzocht en kijkt men naar de schoolprestaties. De controleperiode duurt tot uw kind volwassen is en ook daarna zal het nog regelmatig naar het ziekenhuis moeten.
De draad weer oppakken
In het begin zijn de controles een à twee keer per maand, later komt er steeds meer tijd tussen.
De draad weer oppakken is meestal makkelijker gezegd dan gedaan. Misschien loopt uw kind nog moeilijk, kan het nog steeds niet praten of zijn eetlust en groei een punt van zorg. Misschien kan het zich niet goed concentreren of moet het weer leren met vriend(innet)jes om te gaan. Wat te doen met school en sportclub? En hoe zit het met uw andere kinderen? Vragen ze extra aandacht omdat ze vinden dat ze tekort komen? En dan zijn er natuurlijk ook nog uw eigen gevoelens. Het lijkt wel alsof u zich nu pas realiseert wat er allemaal gebeurt. Dat is heel normaal. Hoe gaat u met dit alles om? Bij wie vindt u steun? Bij wie kunnen uw kinderen terecht? Misschien komt u er alleen uit, of samen met uw partner, familie of vrienden. Het kan ook zijn dat u behoefte heeft aan ervaringen van ouders die hetzelfde hebben meegemaakt. U kunt altijd contact opnemen met de VOKK.
17
In het boek ‘Hersentumoren bij kinderen’ van de VOKK vindt u nog meer informatie en veel handige tips van ouders die hetzelfde hebben meegemaakt.
18
Als het niet goed gaat
Kijk ook eens op www.koesterkind.nl
Op de lange termijn
Keert de tumor terug of blijkt een tumorrest weer te groeien dan wordt opnieuw zorgvuldig overlegd wat de mogelijkheden van behandeling zijn. Het kan zijn dat uw kind opnieuw wordt geopereerd en/of (stereotactisch) bestraald of dat het aanvullende medicijnen krijgt. Uw kind kan daardoor lange tijd klachtenvrij zijn. Wel is de kans groot dat de ziekte na verloop van tijd weer terugkomt. Soms is er een mogelijkheid deel te nemen aan een behandeling waarbij een nieuw middel wordt uitgeprobeerd. Maar het besluit kan ook zijn dat u en uw kind afzien van verdere behandeling. Weeg voors en tegens steeds goed tegen elkaar af. Luister naar uw gevoel en vooral ook naar wat uw kind wil. Als u weet dat uw kind niet meer beter kan worden, breekt er een heel zware tijd
aan. U gaat een periode tegemoet van veel verdriet en afscheid nemen en u zult elkaar hard nodig hebben. Houd moed en bedenk dat veel kinderen heel sterk zijn en doorgaan zolang het nog kan. Misschien zijn er nog speciale wensen. Probeer in ieder geval samen met uw kind zoveel mogelijk te genieten van de momenten die u nog gegeven zijn en volg uw hart in wat u wilt en aankunt. Kijk ook eens op www.koesterkind.nl en bedenk dat de VOKK er ook nu voor u is.
Kinderen die een ependymoom hebben gehad, dragen de gevolgen daarvan altijd mee. Die gevolgen kunnen het leven behoorlijk beïnvloeden en zijn per kind heel verschillend. Sommige kinderen houden problemen met het geheugen en de concentratie over waardoor school meer moeite kost. Anderen blijven achter in groei, hebben epilepsie, zijn trager in hun bewegingen of zijn chronisch moe. Ook gedragsveranderingen komen voor. Door al deze veranderingen hebben de kinderen steun, advies en behandeling nodig. Medische hulp kan bijvoorbeeld bestaan uit injecties met groeihormoon of medicijnen tegen epilepsie. Voor kinderen die niet lekker in hun vel zitten, moeilijk vrienden maken of schoolproblemen hebben kan psychosociale begeleiding zinvol zijn. Hoe dan ook, het zal niet eenvoudig zijn
19
en ze zullen nog heel wat hindernissen tegenkomen. Toch vinden veel kinderen na behandeling van een ependymoom uiteindelijk hun weg en zal ook uw kind opgroeien.
Heeft je broer of zus zo’n tumor (gehad) en wil je wel eens weten wat dat betekent? Deze brochure gaat over kanker, operaties, onderzoeken, bestralingen en alles wat er nog meer bij komt kijken. Hij is voor je ouders geschreven maar jij kunt hem natuurlijk ook lezen. Misschien staat er iets in wat jij nog niet weet!
toen je die hersentumor had en heb je nu allerlei vragen. Wat NIET in de brochure staat, is hoe jij je in die tijd voelde, hoe je eruitzag, in welk ziekenhuis je lag, hoe je reageerde, welke dokter er aan je bed stond, hoe vaak je opa en oma op bezoek kwamen, wat er op de sportclub of in je klas gebeurde en wat er verder allemaal aan de hand was. Dat kun je natuurlijk het beste met je ouders bespreken, want die waren er bij. Er zijn vast nog foto’s, tekeningen of kaarten uit die tijd en wie weet hebben je ouders ook dingen opgeschreven.
je wilt weten hoe je er nu voor staat. Of je net zo lang wordt als je klasgenoten, of je haar nog in orde komt, of je altijd pillen moet blijven slikken en hoe het nu verder moet met school. Zijn alle ouders van kinderen met een ependymoom superbezorgd? Is het normaal dat je vaak moe bent en soms niet lekker in je vel zit? Wie weet ben je ‘maar’ een broer of zus en voel je je alleen en onbegrepen. Het zijn allemaal hartstikke normale gevoelens en vragen maar het is wél lastig als ze blijven rondtollen. Probeer er iets mee te doen. Ga naar de huisarts, de dokter in het ziekenhuis (dat geldt ook als je een broer of zus bent!) of zeur je vader of moeder de oren van het hoofd. Ga op zoek naar iemand die net zo oud is als jij en die hetzelfde heeft meegemaakt, lees boeken, kijk op internet, bedenk een verhaal, schrijf een brief, of praat met iemand die veel weet van hersentumoren bij kinderen. Wie weet helpt het, vind je een antwoord op je vragen en kun je leren genieten van die dingen die nog wél voor je mogelijk zijn. KIJK OOK EENS OP WWW.VOKK.NL
