Utrpení mentálně postižené osoby Jean Vanier /Postižená osoba a její místo ve společnosti, materiály ze sympozia: „Hodnota postižené osoby a její místo ve společnosti” 20. února 1985, Lublin 1989/ Jsem velmi rád, že mohu být spolu s vámi a podělit se o mé dvacetileté zkušenosti. Jsem člověk z praxe mnohem více svědkem, než vůdcem. Pokud jsme nyní zde, je to proto, že lidé z mého společenství mi to dovolili, neboť vždy, před každou cestou se jich ptám na jejich názor. Mojí úlohou je prožívat společenství, všechny porážky, bolesti, jakož i všechny radosti. Musím vám říci, že za těch více než dvacet let jsem měl hodně neúspěchů, udělal jsem hodně chyb, ale díky jim jsem se i hodně naučil. Nejdříve jsem byl námořním oficírem, dítětem války. Učili mě konkrétním činům: rychle potopit jinou loď, dříve než potopí moji. Naučili mě obsluhovat různé jemné nástroje a stroje. Měl jsem rád námořnictví, ale v jistém momentě jsem pocítil, že jsem volaný více dělat pro mír, než pro válku. Tehdy jsem odešel do křesťanského společenství u Paříže. Studoval jsem filozofii a za čas jsem začal vyučovat na universitě v Torontu. V prvém období mého života jsem se učil být šikovným, rychlým a disciplinovaným. V následujícím období jsem získával vědomosti a udělal jsem doktorát z Aristotela. Až v r. 1960 jsem se setkal s mentálně postiženými osobami - a toto setkání mnou velmi otřáslo. Postižení se odlišovali od mých studentů, kteří si vážili mého intelektu a využívali ho, aby udělali zkoušky, ale vůbec se nezajímali o moji osobu. Tyto naopak nezajímala moje hlava, ale osoba. Kladli mi otázky: „Jak se jmenuješ?", „Co děláš?", „Kdy k nám přijdeš?". Okamžitě vznikal velmi jednoduchý vztah, který byl, z určitého hlediska, možná mojí vinou, úplně jiný, než vztahy se studenty. Tehdy jsem se rozhodl opustit vyučování. Začal jsem navštěvovat různá střediska a domy se sociální péčí ve Francii, kde se nacházeli postižené osoby. Naplnilo mě to zděšením. Postupně jsem začal chápat nesmírné utrpení mentálně postižené osoby. Už dvacet let navštěvuji takovéto ústavy v mnoha zemích. Mohu jednoznačně potvrdit, že mentálně postižení lidé tvoří nejutlačenější a nejukřivděnější část lidstva. Nemají právo hlasu a nemají prostředky na to, aby mohli křičet a hlásit se o svoje práva. Nedávno jsem byl v psychiatrickém ústavu na Filipínách spolu s tamním biskupem. Viděl jsem 400 žen rozdělených na 4 skupiny po 70 osobách zavřených v nevelkých, zamřížovaných sálech. Tyto ženy byly úplně nahé. Křičeli o dotyk, o požehnání, o to, abychom v nich viděli člověka, abychom jim pohleděli přímo do očí a řekli jim, že je dobře, že jsou. Viděl jsem různé situace v psychiatrických nemocnicích v Indii, ale též v USA. Např. v jedné z nemocnic v New Yorku žilo 7 000 postižených. Řadu příkladů bych mohl uvést. Jsou i dobře udržované instituce, které mají mnoho lidských prvků, ale i jim chybí personál: stačí jen na to, aby jim dali jídlo, občas pomohli, ale nestačí už na pokrytí jejich citových potřeb. Postižená osoba se dožaduje osobního vztahu, chce, aby byla považována za lidskou osobu, domáhá se svého místa. Když její křik nikdo nevyslechne, když jí nikdo neodpovídá osobním zaangažováním se, skutečným přátelstvím, tehdy v postiženém dochází k frustraci a hněvu. Obnovuje se i sklon k depresi, anebo k sebevraždě, či tendence brát na sebe úlohu šaška (taková osoba chce rozesmát lidi, neboť ví, že není schopná normálních vztahů). Mnoho z nás si neuvědomuje hloubku a utrpení, které prožívají postižení lidé. A o tom bych chtěl hovořit. Po návštěvě mnohých nemocnic a ústavů pro mentálně postižené, pozval jsem dva z nich, aby se mnou strávili prázdniny. Po společně stráveném měsíci jsem se jich zeptal, zda by nechtěli zůstat se mnou natrvalo. Souhlasili. Bývali v instituci, která jim způsobovala mnoho bolesti. Spávalo jich čtyřicet v jedné ložnici, kde byly postele od sebe vzdálené jen 15 cm. Rafael a Filip každé ráno vstávali na snídani a v té samé místnosti seděli až do oběda.
1
Neměli práci, žádnou činnost. Po obědě měli povinnou dvouhodinovou siestu a potom šli s celým personálem na procházku, která trvala do večera. Po večeři šli hned spát. Na tento způsob života byli odsouzeni až do smrti. Ani jeden už neměl rodiče. Když jsme se setkali, Rafaelovi bylo 36 let. V dětství prodělal zápal mozku. Pozůstatky této choroby bylo vidět v pohybech i řeči. Měl problém s chůzí, ale nějak přece jen chodil. Málo mluvil, vyjadřoval se více pokřiky a gesty. Filip byl mladší, měl ochrnutou jednu ruku a nohu. Proti Rafaelovi více hovořil - lze říci, že mluvil až příliš. Částečně žil ve svém vybájeném světě tužeb. Příhoda Archy začala tehdy, když jsme začali spolu bydlet. Když jsem je přijímal do malého domečku v nevelké francouzské vesnici, myslel jsem na dvě věci. Za prvé jsem věděl, že dělám něco, co už nebudu moci vzít zpět. Už jsem víc nechtěl jít tou cestou co dosud. Věděl jsem, že když přijmu Rafaela a Filipa, kteří už nemají rodiče ani příbuzné, spojuji se s nimi na celý život. Přece bych je nemohl dát zpět do ústavu. Protože jsem jako námořník hodně cestoval, myslel jsem, že si koupíme auto a pokud nám nikdo nepomůže, zůstaneme v trojici a s naším trojčlenným společenstvím budeme cestovat. Archa se však tak rozrostla, že by se všichni do auta nevešli. Nyní je více než 70 společenství na celém světě. To, co jsem prožil s Rafaelem a Filipem, bylo radostným dobrodružstvím, i když v tom bylo i mnoho utrpení. Zde jsem odkrýval sám sebe, zjišťoval jsem svoje vlastní omezení a svůj vlastní strach. Rychle jsem zjistil, že na to, abych mohl žít s ubohým člověkem, musím rychle sestoupit ze svého piedestálu a musím se sám stát ubohým. Je třeba si uvědomit svoji vlastní citlivost, svoje omezení a slabosti. V Arše jsou lidé, kteří přicházejí sloužit ubohým, ale nemyslím, že je možné v Arše zůstat bez toho, aby člověk neodhalil, že sám je ubohý. Jde tu o bratrské spojení. Život ve společenství může být skutečný jen tehdy, kdy zjišťuji, že potřebuji Rafaela a Filipa v té samé míře, jako oni mě. Za poslední roky jsem odhaloval obrovské utrpení lidí skryté v srdci každého postiženého. Od počátku jsem ho viděl ve Filipovi. Když jsem ho bral z ústavu, ředitel mi pověděl, že ve snaze, aby mu neublížili, nikdo mu nesměl říci, že jeho matka zemřela, když jsem se s ním ocitl sám, vyprávěl mi o své matce, která je v nemocnici. Považoval jsem za nepřijatelné, aby se postiženým lidem neříkala pravda. Jsem si jistý, že jen pravda je může osvobodit od strachu, z neexistování. A to i tehdy, je-li pravda bolestná. Později se mi podařilo najít Filipova strýčka, kterého jsem poprosil o rozhovor. Odpověděl jsem mu na to, že mnohem bolestnější pro něho je život ve stálé nejistotě. Nakonec se dal strýc přesvědčit, a přirozeně, Filip se po vyslechnutí pravdy zhroutil. Za několik dní jsem ho doprovodil k matčinu hrobu, neboť jsem chtěl, aby se dotkl skutečnosti. Vrhl se na něj s roztaženýma rukama, pronikavě křičel nejen proto, že ztratil milovanou osobu, ale i proto, že ho nikdo nebral jako syna, který má právo vědět o osudu své matky. Postižená osoba se musí střetávat se skutečností. Když ji budeme klamat, nikdy nebude důvěřovat druhému člověku - podobně jako dítě. Uvědomění si, jak se lže a zakrývá pravda postižené osobě, mě přivedlo k jejímu zraněnému srdci. Tehdy jsem zjistil, že srdce postižených lidí je stejně tak citlivé jako naše. Odlišnost je jen v tom, že my máme způsoby, jak tuto citlivost překonat. Máme intelektuální schopnosti, práci, zábavu, díky čemu můžeme utrpení našeho srdce lépe přežít. Rafael a Filip, kteří žili v ústavu, takové možnosti neměli, celý den byli v kruhu svého vnitřního utrpení. Vlastně z těchto důvodů jsou někteří postižení nuceni utíkat se do světa snů. Mám na mysli ty sny, které vznikají tehdy, když chceme utéct před skutečností, ty sny, které nás mohou přivézt k psychickému onemocnění. Svět snů a představ je něčím velmi silným. Když se dívám na osoby uvězněné do světa představ, mám dvojaké pocity: na jedné straně děkuji za to Bohu, a na druhé straně jsem nespokojený. Děkuji, neboť jsem si jistý, že někteří lidé, kdyby se nemohli utíkat do světa snů, zemřeli by ze strachu a zoufalství. Psychické onemocnění je ochranou, která umožňuje člověku žít a přežít. Zároveň je však svět snů něčím strašným, neboť člověk je v něm sám. Nyní bych chtěl věnovat pár slov mladému člověku, kterého jsme kdysi přijali do společenství. Našli jsme ho v jedné psychiatrické nemocnici před 7 lety. Neviděl, neslyšel a
2
měl vážně porušený mozek. Byl velmi malý, nechodil, neuměl jíst. Jmenoval se Erik. Do nemocnice ho dali, když měl 4 roky a byl tam 12 let. Když jsme ho před sedmi lety poznali v nemocnici, vrhal se na dospělého člověka s neobyčejnou silou, chytal se rukou a celé jeho tělo se začínalo třást, jakoby se dožadovalo dotyku - křičelo po lásce. Byl přímo opilý dotykem. Všeobecně dospělí lidé nemohli snést tento křik o dotyk. Všechna setkání Erika s dospělými končila zápasem: dospělý se snažil zbavit se dítěte, které velmi toužilo po dotyku. Erik byl nejstarším synem po materiální i citové stránce ubohé ženy, která neměla kontakty s lidmi a které si lidé nevážili. Po Erikovi se jí narodily rychle ještě další děti... Situace přerostla její možnosti, vůbec si nedovedla poradit s dítětem, které nevidělo, neslyšelo, nechodilo a ve všeobecnosti se nerozvíjelo. Dala ho do nemocnice. Ta byla však dost daleko od bydliště a tak matka nemohla syna navštěvovat. Její nevidomý a hluchý syn se ocitl v neznámém prostředí, kde nebyl schopný dotykem rozpoznávat lidi kolem. Dokud měl ve svém okruhu jen jednu osobu, která se ho dotýkala, rozpoznával ji podle vůně, mohl rozeznat její pohyb, možná i nervozitu a nepokoj. V nemocnici se Erik ocitl náhle v úplně neznámém světě, a ruce, které se ho dotýkaly, se neustále měnily. Nebyly to jen ruce milující, byly tu i ruce plné zlosti, ruce, které jsou občas citlivé a občas agresivní. Ošetřovatelky mají v nemocnici málo času pro jednotlivé děti. Musí umývat a krmit jedno po druhém a je jich mnoho. A pokud dítě křičí, chce, aby se ošetřovatelka u něho zastavila, není schopná tuto potřebu uspokojit, nemůže ztrácet čas. Byl tedy stále boj mezi Erikem a ošetřovatelkami. Erikovo tělo bylo velmi zraněné. Jeho vážně poškozený mozek, slepé oči a hluché uši podmiňovali velmi hluboké postižení. Avšak největší postižení se týkalo jeho srdce: měl pocit, že ho nemá nikdo rád, byl v něm neustálý křik touhy o vztah. Kdysi jsem náhodou seděl blízko jiného člověka z mého společenství a zaslechl jsem, jak si velmi tiše opakuje: "Ve mně je ďábel, ve mně je ďábel." Vůbec to nebyl kandidát na exorcismus, byl to však kandidát na lásku. Tento člověk se narodil v psychiatrické nemocnici, neboť jeho matka byla duševně chorá. Jako malé dítě si ho adoptovali, ale velice brzy se ukázalo, že je to dítě těžké, a lidé, kteří si ho adoptovali, ho dali do ústavu. Později se dopustil násilnosti na ženě a nakonec byl umístěný na psychiatrii. Našli jsme ho tam ve věku 28 let. Je to člověk, který nikdy neprožil žádný stálý vztah se ženou. Nikdy neslyšel říkat: „Jsi mým milovaným synem, jsi mojí radostí." Neprožil blízký vztah s druhou osobou. Byl si jistý, že nemůže být milovaný, že se nemůže líbit. Odtud pocházel pocit, že se v něm nachází nějaké zlo, něco zlomené, nešťastné. Nazval to ďáblem. Je to narušená logiky lásky. Tragikou mnohých mentálně postižených dětí je trvalý pocit, že jsou neustálým zklamáním pro svoje rodiče. Nikdy nepocítí, že je těší. Pro syna nebo dcerku je velmi těžký pocit, že je příčinou slz, nepokoje a strachu svých rodičů. Ať si každý z vás vzpomene na sebe, podívá se do vlastního nitra. Pozastavte se nad tím, jak vypadají vaše vztahy k vlastním rodičům. Vědomí, že by vás vaše rodiče nechtěli mít takovými, jací jste, mohlo by vás velmi zranit. A naopak, vědomí, že rodiče jsou na vás hrdí, vám dodává sílu, dává pokoj. Ale i tehdy, když máte dojem, že rodiče z vás nemají radost, máte sílu překonat tuto bolest. Jste schopní sami sobě zdůvodnit, že máte nějakou hodnotu. Drama Erika anebo člověka, kterého jsem posledně popsal, spočívá v tom, že si nejsou jistí, zda představují vůbec nějakou hodnotu. A spíš vše nasvědčuje tomu, že nemají žádnou hodnotu. Svědčí o tom názvy, jakými je označují, postoje okolí, různé formy odvrhnutí, a někdy i podmanivá láska rodičů, které rozmazlují své dítě, protože mu nedůvěřují. Postižená osoba tedy nosí v sobě velké utrpení způsobené negativním obrazem sama sebe jako člověka, který se k ničemu nehodí a nikdy nebude schopný udělat něco, co má nějakou hodnotu. Mnoho takovýchto osob nosí v sobě pocit viny. Pamatuji si na jednoho člověka z mého společenství, který byl značně mentálně postižený, přičemž jeho postižení zvětšovalo
3
psychotické postoje. Tento člověk se narodil ve velmi chudé vesnické rodině. Byl odvrhnutý rodiči i prarodiči. Dali ho na psychiatrii. Po několika letech přišel k nám. Choval se jako by měl halucinace. Měl velké poruchy chování. Vzpomínám si na rozhovor s naším psychiatrem. Řekl nám: „Mám dojem, že on cítí vinu z důvodu vlastní existence." Celý svůj život měl pocit, že je svojí přítomností všem na překážku. Překážel rodičům, prarodičům, překážel v institucích, kde se nacházel. V Arše prožívá ten samý pocit. Psychiatr řekl: „Musíte se naučit snášet ho a milovat. Lidé, kteří se cítí vinní za svou existenci, nikdy neviděli sebe sama jako příčinu radosti". Zarážející bylo na Erikovi, o kterém jsem vám vyprávěl, napětí jeho těla. Svaly měl neustále napnuté, jakoby ze dřeva. Je to projev velkého utrpení. Sami víte, že když vás milují a váží si vás, jste uvolnění. A naopak, když vás nemají rádi, považují vás za zbavené rozumu, tehdy se ve vás rodí strach, který způsobí, že celé vaše tělo je v napětí. Tuhne jakoby v očekávání úderu a možná i proto, aby si dával údery sám. Lidé se mě často ptali, zda si lidé tak těžce mentálně postižení, jako např. Erik, uvědomují svoje postižení. Nevím, zda si je Erik vědomý svého postižení, ale jsem si absolutně jistý, že si dokonale uvědomuje, zda je milovaný či ne. Jsem si jistý, neboť vím, že novorozeně - a v současnosti se velmi rozvíjí věda o novorozencích, malých dětech - cítí, zda je milované. Rodící se dítě je velmi křehké, slabé. Z vlastní síly není schopné nic dělat: nedokáže samo jíst, obléct se. Je-li mu zima, nedokáže se samo zakrýt. Je tak velmi lehce zranitelné, že pocit nedostatku lásky znamená pro ně smrtelné nebezpečí. Není-li milované, bude prožívat trauma, které ho jakoby úplně ochromí. Nemá žádné obranné prostředky. A jak se dozví o tom, že je milované? Cítí to pomocí vibrací, které k němu proudí od matky, cítí to blízkostí těla, tepla, způsobem, jakým je držené, skrze tón hlasu. Dítě vycítí, zda hudba hlasu je agresivní, anebo zda je to hudba plynoucí ze srdce. Nemá význam, co se mu říká, ale důležité je, jak se to říká. Vycítí-li dítě, že ho nechtějí, nachází se ve velkém nebezpečí, ale cítí-li, že ho obklopují láskou, ví, že ho chrání. Tehdy mu je dobře navzdory své křehkosti. Když křičí, dostává odpověď plnou citu. Odhaluje tedy vazbu mezi svojí slabostí - křikem a odpovědí. Díky akceptované odpovědi je dítě v bezpečí. Jiná odpověď, plná agresivity, způsobuje strach a odhaluje, že není milované takové, jaké je. Dítě, které se cítí odvrhnuté, nikdy nepoví: „Máma a táta jsou nespravedliví, protože mě zavrhli." Neodsoudí své rodiče, odsoudí samo sebe: „Nechtějí mě, protože jsem zlý." Samozřejmě, takovéto rány prožívají nejen postižené děti, ale i mnoho jiných. Jsou děti, které si rodiče nepřáli, jsou nespokojení, že přišlo na svět. Též když je nepřítomný otec nebo matka, dítě bude prožívat pocit viny a může si vytvořit negativní obraz o sobě, nebo zůstat v přesvědčení, že se na nic nehodí. Rodí se v něm velký pocit strachu. Myslím, že jen těžko můžeme pochopit, čím je mentální postižení, pokud se nezachytíme skutečnosti strachu. Strach je vnitřní nepokoj, který vzniká v oblasti srdečního spletence a zahrnuje celé tělo. Může způsobit, že se člověk dostává do stavu vnitřního chaosu, který narušuje práci trávicího systému způsobující hlad nebo naopak nadměrnou chuť. Narušuje i systém snů, který způsobuje, že se spí celý čas, anebo se nespí vůbec. Strach může způsobit impulzivní chování, autoagresivní gesta a nakonec i vstup do světa šílenství. Je něčím strašným, je největším lidským utrpením, druhem vnitřní smrti. Proto se tak často používá při mučení, (spojován s fyzickým utrpením). Strach způsobuje nejen zničení těla, ale může způsobit, že člověk úplně ztratí hlavu. Postižený člověk je často ve stavu strachu tak velkém, že musíme použít všechny dostupné prostředky na zmírnění tohoto stavu. Jedním ze způsobů je útěk do světa snů a odtrhnutí se od světa emocí. Přijetí Erika před asi 7 lety bylo pro nás výzvou a úkolem. Záleželo nám na tom, aby se jeho negativní obraz o sobě změnil na pozitivní a pocit viny z důvodu vlastní existence v pocit štěstí. Erik to nemohl sám dokázat. Mít někoho rád, to neznamená jen něco pro něho udělat.
4
Nevyhnutně ho zasypávat mazlením. Je možné milovat dobyvačnou láskou, která uspokojuje jen naše emocionální potřeby. V případě člověka jako je Erik jde o to, abychom před ním odhalili jeho vlastní hodnotu, to, co je příčinou radosti a ne utrpení, odhalit mu jeho krásu. Je to velká úloha. S někým, kdo je tak velmi křehký jako Erik, hluchý, slepý a velmi mentálně postižený, je nutné strávit hodně času s jeho tělem. Měl jsem to štěstí, že jsem prožil celý rok s Erikem, protože když jsem přestal být odpovědný za společenství /vedoucím/ chtěl jsem být déle s nejmenšími osobami. S Erikem bylo možné se dorozumět jen pomocí jeho těla. Věděl jsem, že z vody měl radost, tak jsem strávil hodně času tím, že jsem ho koupal. Snažil jsem se navázat byť unikající vazbu ve chvílích, kdy byl šťastný, aby mohl pomalu zjistit, že může věřit rukám dospělého, aby cítil, že je možné, že ho kdosi má rád, přeje si jeho dobro, chce, aby byl šťastný. Hodně času jsme strávili s ním ve chvílích - řekl bych - jeho životních potřeb a tedy v čase, když byl na toaletě, když se koupal, při krmení, ve chvílích únavy a choroby. Snažili jsme se o to, aby něco dělal, aby byl něčím zaujatý. Erik zemřel před rokem. Nezměnil se moc, zůstal slepý, hluchý, jeho mozek byl nadále poškozený jako předtím. Nevím ani, zda jeho tělo bylo méně napjaté. Mám dojem, že napětí jeho těla bylo tak velké, tak hluboko podmíněné, že se nepodařilo Erika uvolnit. Ale často večer, když jsme se společně modlili a on seděl někomu na kolenou, na jeho tváři zablýskl úsměv a byly to chvíle velkého pokoje. Rok nebo dva před smrtí zakusil jakýsi vnitřní strach. Nepodařilo se nám najít jeho pramen, který byl možná somatického původu. Večer těžce usínal, někdy v noci vstával a procházel se po domě /neboť se naučil chodit/. Přijetí někoho takového jako Erik je pro nás skutečnou výzvou a jeho chování je často bitvou. Je třeba mít víc víry v jeho rozvoj, než on má v sobě zoufalství. Některé osoby jsou natolik uvězněné v nesprávném obraze o sobě, v pocitu, že nikdy nebudou schopné nic dobrého udělat, že je to skutečný boj naděje proti zoufalství. Abychom takovému člověku dokázali, že je milovaný a má skutečnou hodnotu, musíme o tom svědčit celým naším tělem, celou bytostí, co nejživějším způsobem. A vůbec není jisté, zda on tomu uvěří. Mohl bych vyprávět mnoho historek o takovém boji, ve kterém jsme se snažili ukázat dítěti, mladému člověku nebo i dospělé osobě, že stojí za to žít. Samozřejmě musíme co nejvíc čerpat vědomosti z psychologické vědy, psychiatrie a pedagogiky. Potřebujeme také celou sílu milosti a též přítomnost přátel. Je to dílo, na kterém pracujeme společně. Učíme člověka novým způsobem opírat se především ne o dobývání, ale osvobozování. Odhalujeme mu nesprávný - negativní obraz o sobě, a odkrýváme jeho krásu - význam života. Pomáháme mu uskutečnit přechod (což někdy trvá velmi dlouho), od negativního k pozitivnímu obrazu o sobě, od pocitu, že ho nikdo nemůže mít rád, k pocitu, že je skutečně milován. Postižený člověk je takový jako my. Každý nese postižení nějakého druhu. Každý potřebuje být milovaný, vážený, potřebuje mít přátele, místo, které se může nazvat „u mě", pozornost, rodinu nebo společenství, lidi, kterým úplně věří. Potřebuje cítit, že lidé ho mají rádi a přejí si jeho rozvoj. Drama spočívá v tom, že postižené osoby, které mají menší intelektuální i manuální možnosti než my, potřebují více a hlubší citové kontakty. Zatím jich mají málo, anebo vůbec ne. Ocitají se ve středisku, které je neobdarovává láskou, je to instituce, která nepomáhá citovým vztahům. Tehdy je možno pochopit hloubku jejich utrpení.
5