Stoornis (ookwel: Syndroom) van Asperger Geschiedenis De stoornis is vernoemd naar de Oostenrijkse psychiater en kinderarts Hans Asperger, die in 1944 een proefschrift schreef over het verschijnsel. Daarin noemt hij zijn patiëntjes "kleine professors" vanwege hun intense belangstellingen en formele taalgebruik. Het artikel was onafhankelijk van dat van Leo Kanner (over autisme) geschreven en in dezelfde periode, maar Asperger schreef in het Duits en kreeg daarom weinig aandacht. In Amerika werd zijn werk pas bekend door het werk van Lorna Wing (1981). In 1994 werd het opgenomen in de Amerikaanse Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Controverses Al sinds Lorna Wing de eerste criteria publiceerde, bestaan er controverses over de classificatie en de status van het syndroom. Een belangrijke vraag hierbij is of Asperger hetzelfde is als hoogfunctionerend autisme, een vorm van autistische stoornis waarbij geen mentale retardatie optreedt. Als dit het geval is, is het volgens sommige wetenschappers niet nodig om het syndroom van Asperger als afzonderlijke aandoening in de classificatiesystemen op te nemen.[1] Het Amerikaanse classificatiesysteem DSM speelt hierbij een rol: een studie uit 1997 concludeerde bijvoorbeeld dat de kinderen die Hans Asperger beschreef, niet het syndroom van Asperger, maar autistische stoornis hadden.[2] Veel wetenschappers beschouwen Asperger inmiddels als een vorm van hoogfunctionerend autisme, waaronder Lorna Wing die in 1998 schreef "Asperger syndrome and high-functioning autism are not distinct conditions". Uit neuropsychologisch onderzoek ontstond echter een ander gezichtspunt. Uit onderzoek naar NLD bleek namelijk dat NLD'ers en Aspergers een sterk overeenkomend neurologisch profiel hebben.[3] Dit profiel werd vergeleken met dat van hoogfunctionerende autisten en dit bleek veel verschillen te vertonen.[4] Dit zou kunnen betekenen dat Asperger en autisme neurologisch gezien een andere aandoening zijn. Asperger en het autismespectrum Asperger wordt tot het autismespectrum gerekend. Zoals bij andere stoornissen uit dit spectrum is er een onhandige motoriek, moeite met het lezen van sociale situaties, gebrek aan inlevingsvermogen, moeite met veranderingen, een neiging tot vaste, rituele gewoonten (vgl. bijgeloof), een voorkeur voor bezigheden en interesses met sterk herhalende of systematische elementen, bijvoorbeeld het verzamelen van een bepaald soort voorwerp, obsessief bezig zijn, en makkelijk opgaan in fantasiewerelden (b.v. science-fiction-werelden). Onderscheidend voor Asperger is dat de taalontwikkeling normaal is, zij het dat het taalgebruik vaak ongewoon is. Belangrijke verschillen met klassiek autisme zijn de praktisch normale taalontwikkeling, de normale of zelfs hoge intelligentie (hoewel met opvallende plus- en minpunten) en de normale neiging contacten met anderen te leggen (hoewel dat doorgaans niet goed lukt). Het syndroom van Asperger wordt om deze redenen vaak tot het mildere eind van het autismespectrum gerekend. Vaak worden mensen met het syndroom van Asperger de tijd voor hun diagnose gewoon als een normaal persoon beschouwd, maar soms wel
als iemand die wat wereldvreemd is, en op de één of andere manier om onverklaarbare redenen toch soms tegen bepaalde dingen aan kan lopen en/of (kleine) problemen heeft. Ze missen vaak net de 'x-factor' in vergelijking met het grootste gros van de mensen. Afhankelijk van de aanpak van het diagnosecentrum zal iemand met het syndroom van Asperger de diagnose ‘autismespectrumstoornis’, syndroom/stoornis van Asperger, hoogfunctionerend autisme of PDD-NOS kunnen krijgen. Al deze diagnosen vallen binnen het autismespectrum en hebben dus bepaalde eigenschappen met elkaar gemeen. Niet zeldzaam wordt een diagnose gemist (met name bij zeer subtiele gevallen). De diagnose wordt bemoeilijkt door de grote verschillen tussen in de eerste plaats de symptomen per diagnose, en verder in methodes en instrumenten om het syndroom van Asperger vast te stellen en de diagnostische criteria. Naast de, ook in Nederland toegepaste, Amerikaanse diagnosecriteria van de DSM-IV, zijn er ook die van de Wereldgezondheidsorganisatie (ICD-10), de Szatmari diagnostische criteria, de criteria van Gillberg en de criteria die Tony Attwood hanteert. Ontwikkeling in het onderwijs Kinderen met het syndroom van Asperger vallen soms 'buiten de boot' van het reguliere onderwijs, bijvoorbeeld door gebrekkig functioneren in de groep, specifieke problemen met een deel van de standaard lesstof, concentratiestoornissen en desinteresse. Vaak zijn de schoolprestaties goed of zelfs bovengemiddeld, maar is het sociale gedrag minder, waardoor de kinderen gepest kunnen worden. Speciaal onderwijs (in Nederland) of buitengewoon onderwijs (in België) kan dan door de meer individuele benadering een uitkomst zijn. Het onderwijs kan worden aangepast aan de specifieke talenten en zwakke kanten van de leerling, en er kan tijd worden besteed aan specifieke training voor het verbeteren van sociale vaardigheden. Compensatie en camouflage De beperkingen in de sociale omgang en empathie zijn aanzienlijk, en leiden vaak tot sociaal isolement en economische achterstand. Ten opzichte van mensen met klassiek autisme leren mensen met het syndroom van Asperger echter veel geraffineerder met hun beperkingen om te gaan. Zij camoufleren deze en buiten tegelijkertijd hun talenten uit, geholpen door hun beter ontwikkelde verbale vaardigheden. Hierdoor, en vanwege de beperkte wetenschappelijke informatie die beschikbaar is over de aandoening, wordt de handicap door de hulpverlening onderschat. Pluspunten Mensen met het syndroom van Asperger kunnen zich, net als mensen met andere autistische stoornissen, volledig van de buitenwereld afsluiten en zich intensief en langdurig bezighouden met de eigen interesses. Daarnaast zijn zij heel erg precies en perfectionistisch (soms tot in het extreme), wat in bepaalde beroepen een voordeel kan zijn. In combinatie met een uitzonderlijk talent (wat overigens op zich weinig met het syndroom van Asperger te maken heeft) kan deze preoccupatie leiden tot bijzondere prestaties.
Er bestaat een trend om mensen met uitzonderlijke kwaliteiten, uit heden en verleden, het syndroom van Asperger toe te dichten. Men denkt dan bijvoorbeeld aan mannen als Béla Bartók, Salvador Dalí, Albert Einstein, Bill Gates, Leonardo da Vinci, Andy Warhol en Ludwig Wittgenstein. Sommigen (met name de mensen met Asperger zelf) zijn geneigd om het syndroom van Asperger niet als een stoornis of handicap te zien, maar als een 'cognitieve stijl', een 'manier van zijn', een levensstijl of gewoon een persoonlijke karaktereigenschap, net als bv. hoogbegaafdheid, linkshandigheid of hooggevoeligheid. Het syndroom van Asperger wordt door sommigen zelfs als een andere of zelfs betere beschaving, of als een gave gezien. Iets waar 'normale' mensen juist nog eens heel veel van zouden kunnen leren en juist jaloers op zouden moeten zijn. Extreem mannelijk gedrag? Nog meer dan andere stoornissen uit het autismespectrum blijkt Asperger meer voor te komen bij mannen dan bij vrouwen. Soms wordt het wel omschreven als "extreem mannelijk" gedrag, bijvoorbeeld door Simon Baron-Cohen in zijn boek The essential difference (2003). Mensen met Asperger zijn sterk gericht op technische details en resultaten (systematiseren), en juist weinig op contact en samenwerking (empathiseren), iets wat in de hersenen aan te wijzen is (zie amygdala); in het algemeen wordt het eerste als typisch mannelijk, het tweede als typisch vrouwelijk beschouwd. Er zijn echter ook personen met het Asperger-syndroom die zich overmatig hebben gespecialiseerd in 'nonverbale communicatie' en herkenning van menselijke emoties. Dit is dan meestal het imiteren van andermans gedrag en bewegingen. Ook (micro-)oogexpressie wordt geïmiteerd van anderen. In wezen is dit het compenseren van de eigen tekortkomingen. Overigens spreekt Baron-Cohen niet van een stoornis, maar van een cognitieve stijl, met zijn eigen kwaliteiten, waar niet noodzakelijk iets aan "verbeterd" hoeft te worden. Cijfers Cijfers over het voorkomen van Asperger hebben meestal betrekking op kinderen. Voordat de diagnose Asperger werd erkend, en alleen naar ‘klassiek autisme’ werd gekeken, heette 1 op de 2200 mensen "autistisch". Sinds de term ‘autismespectrumstoornis’ steeds meer aanvaard raakt wordt aangenomen (onder meer door het Vlaamse Autisme Centraal) dat 1 op de 1000 mensen klassiek autisme heeft en 1 op de 200 mensen een stoornis in het autistische spectrum heeft. Het Nederlandse Landelijke Netwerk Autisme neemt aan dat ongeveer 1 op de 400 mensen autistisch zijn, waarvan 25% vrouwelijk is. Kenmerken Sociale beperkingen Mensen met het syndroom van Asperger kunnen vaak moeilijk tussen de regels lezen binnen de sociale context. Ze beseffen vaak niet intuïtief wat sociaal (én cultureel) aanvaard is, en vinden niet altijd de juiste toon of mimiek om hun eigen emotionele
toestand te uiten. Ze zijn er vaak slecht in om letterlijke en figuurlijke taal uiteen te houden en om iemands lichaamstaal te lezen (met uitzondering van duidelijke lichaamstaal, zoals boos of blij kijken). Ze weten vaak ook niet wanneer ze aan het woord moeten/kunnen komen en wanneer niet. Metaforen zijn voor mensen met Asperger vaak moeilijker te begrijpen, terwijl hun eigen metaforen juist voor de omgeving onbegrijpelijk zijn. Als indirect gevolg daarvan hebben ze in mindere of meerdere mate last van gedachteblindheid, terwijl ze van de andere kant vaak met een origineel idee kunnen komen. Deze beperkingen zijn door inzet van het verstand en oefening na loop van jaren vaak wel min of meer te compenseren. Gewoonlijk leert men gedurende zijn adolescentie gemakkelijker met mensen om te gaan. Ook het spelen met niet-letterlijk taalgebruik is te leren; in veel humoristen gaat Asperger verscholen. [bron?] Op lees– en schrijfvaardigheid presteren mensen met Asperger gemiddeld of bovengemiddeld. Wat sociale vaardigheden betreft loopt kennis meestal voorop op de sociale ontwikkeling, de praktische vaardigheden in de sociale omgang. Psychologen meten vaak een groot verschil tussen IQ (hoog) en EQ (laag). Meestal is het IQ (ver) boven het gemiddelde en is het EQ (ver) onder het gemiddelde. Ook is er tussen deze twee quotiënten vaak een soort jojo-effect, dat ook bij veel hoogbegaafden te zien is: zodra het IQ stijgt, gaat dit ten koste van het EQ en worden zodoende de sociale vaardigheden en emotionele ontwikkeling minder. Als de persoon zich minder concentreert op z'n intellect en intelligentie, kan dit soms juist weer gunstig werken op de sociaal-emotionele vaardigheden. Sommige autistische personen herkennen ook gemakkelijker de lichaamstaal van andere autisten terwijl neurotypische ('normale') mensen het daar veel moeilijker mee hebben. Veel van de sociale moeilijkheden zouden volgens mensen met het syndroom van Asperger te maken hebben met een wederzijds onbegrip, in die zin dat noch de autistische persoon noch de ‘neurotypical’ (de standaardmens) elkaar verstaan. Een belangrijk verschil hierbij is dat mensen met het syndroom van Asperger zich hier vaak van bewust zijn, anders dan de gemiddelde neurotypical. Een hieruit voortvloeiende veelgemaakte fout is dat vele neurotypische mensen denken dat iemand met het syndroom van Asperger hén niet begrijpt, terwijl het tegenovergestelde ook waar is. Vaak denken neurotypicals dan ook dat zij iemand met het syndroom van Asperger (gedeeltelijk) begrijpen, met als gevolg dat deze minder tot niet meer naar iemand met het syndroom van Asperger luisteren. Een veel voorkomend misverstand is dat de beperkte sociale contacten en activiteiten van iemand met Asperger een gevolg zouden zijn van angst. Desinteresse is waarschijnlijker. Drukke sociale gebeurtenissen zijn voor iemand met Asperger onaangenaam. Vanuit de desinteresse wordt een activiteit dan juist belastend en inspannend i.p.v. ontlastend en ontspannend voor iemand met het syndroom van Asperger. Van daaruit kan zich dan logischerwijs uiteindelijk stress, onzekerheid en/of angst ontwikkelen. Ook verveling is een veelgehoord verschijnsel. Opgaan in afwijkende interesses Mensen met het syndroom van Asperger kunnen intense preoccupaties koesteren. De precieze interesse verschilt per persoon; vaak is deze sterk gespecialiseerd en maakt op buitenstaanders een willekeurige indruk. Verzamelwoede komt veel voor: niet alleen van postzegels, maar ook ongebruikelijke soorten objecten zoals ventieldopjes, schoenveters
of fietsstandaarden. Ook het verzamelen van encyclopedische kennis komt veel voor, bijvoorbeeld over computers, edelstenen, reptielen, fototoestellen, wiskunde of het weer, al dan niet gecombineerd met het praktisch omgaan met deze zaken. Kenmerkend voor Asperger (en autisme in het algemeen) is niet zozeer wat de precieze interesse is, maar vooral de intensiteit waarmee men zich ermee bezighoudt. Hans Asperger noemde de kinderen met het syndroom van Asperger die hij observeerde, ‘professortjes’ omdat hij vaststelde dat de 13-jarige patiënten een even uitgebreid en genuanceerd beeld hadden over hun ‘onderzoeksgebied’ als professoren. Maar typerend is dat het overzicht vaak ontbreekt. Ook sprak Hans Asperger over intelligenzautomaten (intelligentie-automaten), vanwege het idee dat deze patiëntjes alles met hun intelligentie doen, en hun gevoelsleven er maar een beetje los bijhangt of weggedrukt wordt en daarom niet of nauwelijks aanwezig lijkt te zijn. Ze werken letterlijk met een 'input' en 'output' met daartussen een (gecompliceerde) logische programmering met wat er telkens met de input moet worden gedaan, net zoals een automaat of robot. Het is gewoonlijk wel zo dat iemand met het syndroom van Asperger gedurende zijn kindertijd een paar keer van interesse wisselt. Een kind dat bijvoorbeeld op zesjarige leeftijd de betekenis van alle verkeersborden uit zijn hoofd weet, kan zich drie jaar later de hele tijd met dinosauriërs bezighouden of hartstochtelijk postzegels verzamelen. In de puberteit komt de definitieve interesse gewoonlijk vast te liggen. Opvallend is wel dat een groot aantal Asperger-mensen hierbij vaak voor technische, wetenschappelijke, systematische, emotie-arme en/of dikwijls bèta-vakgerelateerde interesses kiezen. Vaak typische 'mannen-interesses' (zie hierboven onder Prevalentie: "Extreem mannelijk gedrag?"). Dergelijke interesses bieden een kunstmatige geordende wereld, die iemand met Asperger respijt geeft van de overdonderende, onvoorspelbare en onhandelbare wereld van alledag. Het geeft een doel, uitdaging en bevrediging waarvan men de regie volledig zelf in de hand heeft. Het verslavende en verlossende effect is wel enigszins te vergelijken met dat van verslavende middelen. Nog meer dan bij neurotypischen lijken mensen met het syndroom van Asperger het moeilijk te hebben met de zingeving van hun leven. Ook religies zijn vaak moeilijker vanwege de grotere neiging naar het wetenschappelijke en de vaak rationele ingesteldheid van de persoon met Asperger. Kinderen en adolescenten met het syndroom van Asperger hebben doorgaans weinig geduld voor wat zich buiten hun interesses afspeelt. Op school worden ze gezien als hoogbegaafden, omdat ze duidelijk beter presteren dan hun leeftijdgenoten in hun interessegebieden maar daarbuiten sterk ongemotiveerd zijn. Bij een aanzienlijk deel van mensen met het syndroom van Asperger ligt het IQ ver boven het gemiddelde. Anderen daarentegen zijn niet meer dan gemiddeld begaafd, maar zijn hypergemotiveerd om de beste te zijn van de klas. De combinatie van beperkte sociale vaardigheden en preoccupaties leidt tot ongebruikelijk gedrag, zoals het verwelkomen van een vreemde met het afsteken van een lange monoloog over een stokpaardje, in plaats van zichzelf kortweg, zoals de huidige maatschappij verwacht, voor te stellen. Sommige volwassenen ontwikkelen meer tolerantie om te diversifiëren en de wereld en haar bevolking te verkennen.
Dwangmatig handelen Veel mensen met Asperger hebben moeite realistische eisen aan zichzelf te stellen. Vaak wordt een interesse of handeling gekozen die te hoog gegrepen is. De belangstelling voor het onderwerp is in grote mate aanwezig, maar het overzicht, het inzicht in de essentie, ontbreekt. In praktische aangelegenheden leidt dat tot "gepruts": uren onder de motorkap van een auto liggen zonder vuile handen te krijgen, of dagenlang met het aansluiten van een cd-speler bezig zijn zonder het beoogde resultaat. Meestal bestaat er geen plan B; de hulp van anderen inroepen is al helemaal geen optie. Extreem doorgevoerd kan dit gedrag leiden tot sociale gedragsstoornissen en emotionele afzondering. Verder is ook het obsessief en dwangmatig schoonhouden van bijvoorbeeld de auto, de verzameling tinnen soldaatjes of de audioapparatuur typerend. Anderzijds kan de enorme gedrevenheid, geduld en extreme fixatie en concentratie op het oplossen van een bepaald probleem, het willen begrijpen van een complex geheel of het willen bereiken van een bepaald beoogd doel, bijzondere resultaten of prestaties opleveren. Van diverse uitvinders en wetenschappers (bv. Albert Einstein en Isaac Newton) wordt daarom ook vermoed dat ze mogelijk aan de stoornis geleden hebben of er in ieder geval trekken van gehad hebben. Bijzonder taalgebruik Mensen met het syndroom van Asperger staan bekend om hun "pedante" manier van spreken. Hun taalgebruik is vaak opvallend formeel en barok voor de gegeven situatie; ook komen ze vaak autoritair over, door de stelligheid van hun uitspraken en vaak een eentonige uitspraak. Een vijfjarige met Asperger neemt gemakkelijk een intonatie en taalgebruik aan dat beter past in een universiteitscursus, vooral als het zijn hobby betreft. Mensen met het syndroom van Asperger kunnen vaak heel erg lang over hun specialisme blijven praten (dit wordt 'fiepen' genoemd), terwijl de ander er eigenlijk al geen interesse meer voor toont. De vaak "geleerde" manier van spreken maakt dat er vaak onbegrip is voor de problemen die iemand met Asperger op allerlei gebieden ondervindt, bijvoorbeeld een betaalde baan uitoefenen. De mens met Asperger wekt met zijn manier van spreken vaak hilariteit, of juist dodelijke ernst; dit kan de aanzet zijn tot een loopbaan als grappenmaker, waarbij de nadruk vaak zal liggen op taalgrappen (woordspeling, woordspel, kreupelrijm, satire) en absurde humor; niet op serieuze kritiek of op situationele humor, die de interactie tussen gewone mensen tot onderwerp heeft. Sommigen maken taal op zich tot hun interesse. Zij kunnen uitblinken in spelling, ze genieten van dictees en van het uitleggen van spelling- en grammaticaregels, ze kunnen lezen en voorlezen als kinderen die jaren ouder zijn; dit alles staat los van de inhoud van de tekst, die ze misschien niet eens begrijpen (hyperlexie). Hoewel mensen met het syndroom van Asperger over het algemeen geen stoornis in hun taalontwikkeling en spraak hebben, kunnen zij absoluut wél moeite hebben met het op gang houden van een gesprek. Soms kan het voorkomen dat ze even niets meer weten te zeggen en niet of slecht uit hun woorden kunnen komen. Dit is ook heel erg
afhankelijk van de inhoud van het gesprek, de situatie en het gespreksonderwerp. Wanneer iemand met het syndroom van Asperger moet praten over 'koetjes en kalfjes' zal hij/zij sneller vastlopen dan wanneer het over een van z'n interessegebieden gaat of een ander 'zakelijk' onderwerp. Mensen met het syndroom van Asperger vinden het dan soms ook erg wonderlijk dat neurotypische mensen zomaar heel gemakkelijk over vrije onderwerpen (koetjes en kalfjes) kunnen praten en daarbij voortdurend uit de losse pols het gesprek op gang weten te houden. Ook valt het bij mensen met Asperger soms op dat ze taal niet altijd gebruiken met communicatie als hoofddoel. De gesproken taal is voor hun vrijwel hetzelfde als de geschreven taal en soms wordt taal meer als een eigen hulpmiddel dan als een gedeeld hulpmiddel gebruikt. Soms komt het voor dat ze eerder monologen dan dialogen houden en bv. (hardop) tegen zichzelf praten i.p.v. tegen een ander. Ook het praten tegen voorwerpen (waar ze al dan niet erg aan gehecht zijn) i.p.v. praten tegen mensen kan soms voorkomen. Uiteraard weet de persoon met Asperger dat het voorwerp niets terugzegt en is het besef van de realiteit niet verstoord (zie: psychose). Echolalie evenals palilalie kunnen eveneens voorkomen bij mensen met het syndroom van Asperger, zowel als bij anderen uit het autismespectrum. Toch geven kinderen met het syndroom van Asperger vaak blijk van gevorderde mogelijkheden op vlak van taal in vergelijking met hun leeftijdgenoten. Toch zou het jammer zijn als we ons beperken tot deze mogelijkheden, gezien taal in combinatie met de sociale beperkingen het dagelijks leven vooral in de volwassenheid kan ontwrichten. Emotionele bijzonderheden Iemand met het syndroom van Asperger heeft het soms moeilijk emoties van anderen te plaatsen, in het bijzonder de subtiele boodschappen door gelaatsuitdrukkingen, oogcontact en (intiem) lichamelijk contact. Ze zijn vaak sterk egocentrisch, maar lang niet altijd egoïstisch. Mensen met het syndroom van Asperger zijn vaak emotioneler dan anderen, maar hun vermogen om deze emoties te kanaliseren en op een maatschappelijk aanvaardbare manier te uiten, ontbreekt. Bedoelingen opnemen en de vorm om hun eigen bedoelingen te uiten, is bij mensen met het syndroom van Asperger, net als bij andere mensen uit het autismespectrum, moeilijk te realiseren. Mede doordat veel mensen met het syndroom van Asperger dit juist meestal wel donders goed inzien en het besef wel degelijk aanwezig is wanneer iets aanvaardbaar of juist afwijkend overkomt, vinden zij vaak alternatieve strategieën en geven zij in tegenstelling tot autisten vaak blijk van gevorderde mogelijkheden om gewoon gepast en ogenschijnlijk normaal te reageren naar anderen. Expliciet zijn en in een heldere taal (dat wil zeggen zonder gebruik van figuurlijke taal en onduidelijke begrippen zoals het woord normaal in "doe eens normaal") uitleggen wat men als niet-autistische persoon wil en bedoelt, kan veel verwarring en onbegrip uit de weg gaan. Een persoon met het syndroom van Asperger kan wanneer zaken op een onverwachte manier gaan, last krijgen van emotionele spanning. Terugtrekking, vluchtgedrag, kwaadheid, agressie, paniek of een huilbui kan dan bij sommigen het gevolg zijn. Voor de buitenwereld zijn deze (autistische) reflexen en uitingen niet altijd te begrijpen. Daar waar neurotypischen juist op mensen afstappen, communiceren en heftig in gesprek gaan wanneer ze een probleem hebben, vluchten de mensen met het syndroom van Asperger of autisme juist weg van deze andere mensen en kunnen soms totaal onbereikbaar worden. Slechts zelden blijft een Aspergerpatiënt blijvend vermist. Echter kan er bij telkens terugkerende of blijvende problemen bij een Aspergerpatiënt soms wel een groot wantrouwen, achterdocht of zelfs onherstelbare haat ontstaan naar de niet-autistische buitenwereld! Hieruit maakt
een autist onder andere duidelijk hoe erg de twee werelden (autist en niet-autist) van elkaar verschillen, iets waar niet-autisten zich vaak (te) weinig van bewust zijn en al te vaak denken dat 'het allemaal wel meevalt' (onderschatting). Het overgrote merendeel van de wetenschappelijke informatie die beschikbaar is over het syndroom van Asperger heeft betrekking op kinderen. Over de wijze waarop het syndroom bij volwassenen tot uitdrukking komt, beschikken we momenteel meer over vermoedens dan harde feiten. Men veronderstelt dat de meeste mensen met het syndroom van Asperger op den duur leren omgaan met de symptomen (d.w.z. punten waarop ze van anderen verschillen). Diverse kenmerken Mensen met het syndroom van Asperger hebben een diversiteit aan zintuiglijke, ontwikkelings- en psychologische bijzonderheden. Fijne motorische vaardigheden kunnen bijvoorbeeld vertraagd zijn (veel mensen met het syndroom van Asperger zijn slecht in gym en sport). Een merkwaardige manier van wandelen of een gepreoccupeerde manier van vinger-, hand-, arm- of beenbewegen. Typisch is dat ook motivatie een erg belangrijke rol speelt. Wanneer iemand met het syndroom van Asperger een bepaalde sport als zodanig zijn interesse of 'fiep' maakt, kunnen zij ineens op dat deelgebiedje wél uitblinken, of op z'n minst bovengemiddeld goed worden. Een aspergerpatiënt die bijv. een bepaalde vechtsport als preoccupatie heeft, kan soms in mum van tijd een hoge kleur band halen. Ook wanneer zij interesse hebben in bv. het bespelen van een bepaald muziekinstrument, blijken zij ineens wél vloeiend en handig te kunnen bewegen, mits zij enkel dit instrument gebruiken. Verder is typerend dat ze wat betreft sport en spel vooral vaak voor individuele en solistische sporten/activiteiten kiezen, zoals: hardlopen, wandelen, fietsen, fitness/bodybuilding, zwemmen, wielrennen, schaatsen etc. Veel mensen met het syndroom van Asperger denken extreem visueel en concreet en zijn echte beelddenkers. Alles wat ze visueel waarnemen slaan ze soms bijna letterlijk als foto's en video's op en ook het ruimtelijk inzicht is soms zeer sterk ontwikkeld (wat wederom in een aantal beroepen een voordeel kan zijn). Ook hier is weer typerend dat dit enkel opgaat zolang het overzicht aanwezig is. In een nieuw gebouw of nieuwe omgeving kan iemand met het syndroom van Asperger soms totaal verdwalen of in paniek raken wanneer er bv. geen duidelijke plattegrond aanwezig is. Ook al kunnen sommigen extreem goed kaartlezen, als de werkelijkheid soms maar een klein detail afwijkt van de kaart, kan dit grote verwarring, paniek of frustratie bij de aspergerpatiënt veroorzaken en verdwalen ze alsnog. Anticiperen en dingen rustig creatief oplossen zijn dingen die niet altijd vanzelf gaan bij aspergerpatiënten. Ook het (langetermijn) geheugen werkt soms anders bij mensen met het syndroom van Asperger. Veel neurotypische mensen herinneren zich de dingen van vroeger vaak in een globale trant, als een verhaal. Mensen met het syndroom van Asperger onthouden soms minder de gebeurtenissen in een 'totaalverhaaltje', maar eerder in losse opeenvolgingen van zeer gedetailleerde scenes. Ze kunnen zich dan gebeurtenissen of details herinneren waarvan neurotypische mensen het soms zeer opmerkelijk vinden dat de persoon met Asperger deze nog zeer helder weet. Mensen met het syndroom van Asperger zouden zich tevens aangetrokken voelen tot orde en routine, terwijl verandering in routines en vaststaande ordes bij sommigen angstaanvallen of irritatie kunnen veroorzaken. Ook overprikkeling en extreme
gevoeligheid voor tast, geluiden, smaken etc. zijn mogelijk. Deze overgevoeligheid leidt ertoe dat ze zich slechter kunnen concentreren. Als er in een kamer een klok tikt, kan die klok hen uit hun slaap houden, hoewel de gevoeligheid voor onregelmatige prikkels vaak groter is. Sommigen zijn zelfs extreem gevoelig voor harde geluiden of sterke geuren of houden er allerminst van aangeraakt te worden, bijvoorbeeld met de hand op de schouder of door te kussen (voor veel mensen met het syndroom van Asperger is fysiek-lichamelijk contact nog moeilijker dan niet-fysiek of verbaal contact). Het tikken van een klok, het druppelen van water uit een defecte kraan, hoe stil ook, of het fladderen van een dwergvlieg kan zulke mensen tot razernij brengen. Te fel licht, knipperend licht zoals tlverlichting, TV-toestellen c.q. pc-monitoren met lage refresh rate, de nieuwe LEDachterlichtverlichting van personenauto's (sommige aspergers kunnen dat knipperen tot wel 80Hz zien) en te felle kleuren kunnen letterlijk een marteling zijn. Bij de meesten komt deze extreme gevoeligheid niet voor. Veel mensen met het syndroom van Asperger hebben wel moeite om bijvoorbeeld geluid te filteren in een lawaaiige omgeving (bijvoorbeeld een dancing met harde muziek). De harde geluiden op zich zijn niet hinderlijk (indien de aspergerpatiënt hier van houdt), maar het is erg moeilijk voor hen om stemgeluid te filteren van het overige geluid, waardoor ze andere mensen in deze lawaaiige omgeving niet goed kunnen verstaan. Ook onderprikkeling is mogelijk wanneer mensen met het syndroom van Asperger niet reageren op bepaalde prikkels, soms zelfs hevige pijnen. Dit komt echter meer voor bij andere stoornissen in het autismespectrum. Bovendien kunnen mensen met het syndroom van Asperger te maken hebben met perifere problemen, zoals klinische depressie, oppositioneel-opstandige gedragsstoornis, syndroom van Gilles de la Tourette, angststoornissen (met name obsessief-compulsieve stoornis en fobieën). Er zijn ook mensen met het syndroom van Asperger die ook gediagnosticeerd worden met dysgrafie, dyspraxie, dyslexie of dyscalculie. Mensen met het syndroom van Asperger vertonen ook wel kenmerken van depressie als gevolg van de matige communicatie met en het onbegrip met betrekking tot de buitenwereld. Gevolgen van het syndroom van Asperger Kindertijd Mensen met het syndroom van Asperger ervaren vaak problemen in de sociale relaties met leeftijdgenoten. In hun kindertijd zijn het dikwijls de 'studiebollen zonder vrienden', die vaak alleen spelen en weinig bezig zijn met vriendjes maken, of dit wel proberen, maar zonder resultaat. Typische scenarios zijn bv. het alleen rondlopen op het schoolplein, altijd in de eigen gedachten verzonken zijn en altijd met enkel de eigen interesses bezig zijn, soms met en soms zonder eventueel geïnteresseerde toeschouwers om hem heen. Soms wordt met verbazing naar Asperger-kinderen gekeken hoe goed ze 'zichzelf kunnen vermaken' zonder hulp of meedoenerij van anderen. Ook komt het soms voor dat een Asperger-kind een gefantaseerd vriendje voor zichzelf creëert, in een eigen fantasiewereld of in de echte wereld (bv. een bepaalde knuffel, een huisdier of een object behorend bij z'n hobby/interesse). Ook worden ze in hun kindertijd en adolescentie vaak het lijdend voorwerp van menig plagerij en pesterij op school door hun afwijkend gedrag, taal, interesses en hun
beperkte mogelijkheden om sociaal aangepast gedrag te vertonen, en niet of op onverwachte wijze op non-verbale signalen te reageren. Vaak zijn mensen met het syndroom van Asperger zich niet bewust dat ze gepest worden of werden, en geloven dat hun pesters hun vrienden zijn, terwijl anderen meteen zien dat deze ‘vrienden’ achter hun rug hem uitlachen. Ook wordt tegenwoordig in onze huidige maatschappij soms standaard van de kinderen verwacht dat ze zichzelf sociaal weerbaar maken, van zich af leren bijten en op de juiste manier voor zichzelf op leren komen. Door het vaak zwakkere EQ van de leerling met Asperger zijn dit juist net de dingen die ze niet, slecht of matig ontwikkelen. Doordat ze vaak meer in hun eigen wereld leven en vaak meer met zichzelf bezig zijn dan anderen, hebben ze minder interesse in de buitenwereld en zullen ze zich logischerwijs niet zoals anderen 'automatisch' gaan bezighouden met de wereld om hen heen. Vaak denken ze dat alles gebaseerd is op het leren in de les, en ontbreekt het besef dat sommige dingen nou eenmaal niet op school standaard voorgedragen worden, maar al nadenkend tijdens het leven vanzelf in gedachten ontdekt, geleerd of uitgevonden moeten worden. Daarenboven nemen deze kinderen dingen vaak extreem letterlijk en hebben het moeilijk om sarcasme en cynisme op te pikken. Het kan ook zijn dat iemand met het syndroom van Asperger gelooft dat iemand niet serieus bezig was, terwijl dat net wel zo bedoeld was (of andersom, dat ze denken dat een grap serieus bedoeld was). Vaak zijn kinderen of tieners met het syndroom van Asperger zich niet bewust van wat er verkeerd is gegaan en hoe. Zij die zich wel bewust zijn van fouten, hebben dat heel vaak pas later door. Toch is het ook mogelijk voor iemand met het syndroom van Asperger om het sarcasme te zien, maar gewoon simpelweg te negeren, en zo conflict te vermijden. Kinderen met het syndroom van Asperger zijn, in tegenstelling tot andere kinderen uit het autismespectrum, aanvankelijk heel actief sociaal zoekend. Naarmate hun beperkte sociale vaardigheden hun tegenslagen opleveren, zullen ze zich terugtrekken en uiteindelijk mogelijk antisociaal gedrag vertonen. De combinatie van beperkingen en uitzonderlijke mogelijkheden die deze camoufleren kan soms leiden tot problemen met leraren of directie of medeleerlingen (gepest of verstoten worden). Sommige mensen met het syndroom van Asperger negeren of beseffen soms niet hun autoriteit, omdat dit een sociale conventie is. Ze behandelen iedereen dan een beetje hetzelfde, los van hun sociale positie. Sommige kinderen met het syndroom van Asperger gaan bij leraren vaak door voor ‘probleemleerling’. De beperkte tolerantie voor ordinaire opdrachten zonder uitdaging maken dat een kind met het syndroom van Asperger een lagere frustratiedrempel heeft en arrogant en ongedisciplineerd kan overkomen. Het kind zelf kan als gevolg daarvan agressieaanvallen en vluchtgedrag vertonen. Veel mensen met het syndroom van Asperger hebben een extreem moreel gevoel, en zullen minder snel geneigd zijn om dingen te doen die niet mogen en juist wel respect hebben voor gezaghebbenden zoals leraren en directie. Het komt vaak voor dat ze een 'voorbeeldleerling' zijn omdat ze zich (meer dan anderen) aan de regels houden en goede resultaten halen. Dit extreme morele besef kan ook juist tot uiting komen wanneer de Asperger-leerling doorgaat als probleemleerling met veel gedragsproblemen. Bijv. door spontaan uit zichzelf strafregels te gaan schrijven of zelfstandig naar de directeur te gaan stappen en overdreven te gaan 'biechten'. "Ik verdien dit!" gebruiken ze dan vaak als motivatie en soms hebben ze dus ook een (overdreven) sterk rechtvaardigheidsgevoel.
Hoewel het leren op school vaak geen probleem is, kunnen er wel problemen ontstaan bij bijvoorbeeld stages of opleidingen met weinig structuur zoals lesmethoden waarin niet klassikaal les wordt gegeven. Bij dergelijke lesmethoden worden scholieren aan hun lot over gelaten, ze moeten zelf studeren en naar de leraar stappen wanneer ze een probleem hebben. De stap om naar de leraar te stappen, kan voor veel mensen met het syndroom van Asperger een te grote stap zijn en ook de ontbrekende structuur kan voor problemen zorgen. Ook de meer praktische kanten van het leren kunnen soms een obstakel vormen. Veel jongeren met het syndroom van Asperger hebben bijvoorbeeld meer moeite met het leren autorijden, en halen (als het ze al lukt) daarom bijvoorbeeld hun rijbewijs later dan veel anderen (een automaat kan soms uitkomst bieden, door het elimineren van meerdere dingen tegelijk te moeten doen). Volwassenheid Mensen met het aspergersyndroom zijn niet gedoemd te lijden. De interesses in hun kindertijd kunnen hun mogelijk een betaalde baan opleveren, al blijven de sociale beperkingen vaak een niet te onderschatten drempel tot slagen. Het komt bij veel mensen met het aspergersyndroom voor dat ze oppervlakkig gezien, zich net zo normaal ontwikkelen als ieder ander. Pas als (heel) subtiel naar de persoon gekeken wordt en/of de persoon uitgebreid psychologisch onderzocht wordt, blijkt dat er iets aan de hand kan zijn. Mede hierdoor krijgen veel mensen met Asperger pas relatief laat een (juiste) diagnose. Ook kan het voorkomen dat slechts het enkel kennis krijgen van de betekenis van aspergersyndroom of autisme, al voldoende is om te weten dat de persoon het syndroom van Asperger heeft. Een andere oorzaak van late diagnosticering/onderkenning is dus algemene onbekendheid van de stoornis onder het volk; ook onder veel medici en hulpverleners. Dit in tegenstelling tot bv. ADHD, wat bijna iedereen kent. Voorlichting en informatieverspreiding over het syndroom van Asperger is dus (nog steeds) erg belangrijk. Het komt regelmatig voor dat de persoon met Asperger eerder een zelfdiagnose doet (bv. door lezen van boeken of informatie internet) voordat z'n omgeving het door heeft. Veel van deze Asperger-mensen ervaren teleurstelling in de blijkbare onkennis en onkunde van de psychiatrische en medische hulpverlening. Aan de andere kant worden er ook zelfs mensen officieel en onofficieel als iemand met het syndroom van Asperger gediagnosticeerd, terwijl deze mensen niet of nauwelijks problemen in hun leven hebben gehad (bijv. Bill Gates). Ook hieruit blijkt dat het syndroom van Asperger niet altijd een handicap of ernstige stoornis hoeft te betekenen, soms juist het tegendeel. Veel mensen met het aspergersyndroom erkennen hun beperkingen en proberen zich aan te passen. Het lukt volwassenen met het syndroom van Asperger vaak, ook al hebben ze geen diagnose, zelf hun aanpassingsproces te regelen, zonder behandeling. Ze ervaren nochtans dezelfde problemen als veel mensen met autisme. Het verschil is dat mensen met het syndroom van Asperger op volle toeren hun (hoge) intelligentie gebruiken om het aanpassingsproces te ontwikkelen, in tegenstelling tot lager functionerende autisten die soms levenslang hulpbehoevend/onaangepast blijven, én in tegenstelling tot neurotypischen die voor hun aanpassingsproces zowel sociaal-emotionele vaardigheden als intelligentie gebruiken. Gevolg is dat menig Aspergerpatiënt intellectueel vaak verder ontwikkeld is dan de gemiddelde neurotypical. Zo kunnen mensen met het aspergersyndroom zowel in interesses opgaan en hier zeer bedreven in zijn, maar doen ze ook eenvoudige dingen in het huishouden soms langzaam. Soms is er zelfs sprake van inertie. De vaat doen bijvoorbeeld vergt meer moeite, wat soms de (verkeerde) indruk geeft dat iemand met het syndroom van
Asperger lui is. Veel autisten hebben daarom een dagschema dat hun het leven vergemakkelijkt. Wat betreft huisvesting zijn de meeste volwassen personen met het syndroom van Asperger in staat om (volledig) zelfstandig te wonen, al komt het voor dat sommigen er optioneel voor kiezen om (tijdelijk of gedeeltelijk) begeleid te gaan wonen, externe ondersteuning in te huren (bv. interieurverzorging, administratie, financiën, etc.), of zo lang mogelijk in het ouderlijk huis te blijven wonen. Dit kan soms enkele praktische voordelen hebben voor de persoon met Asperger op o.a. financieel gebied en persoonlijke ontlasting. Met name het begin van zelfstandig wonen kan enige spanningen bij een persoon met Asperger teweeg brengen omdat hij a.h.w. nog 'ingewerkt' moet worden in het beheren van een huishouden, en het lastig kan zijn om op eigen initiatief dingen uit te gaan zoeken, te gaan telefoneren, dingen te gaan regelen etc. Daarnaast heeft iemand met het syndroom van Asperger soms meer moeite met nieuwe omgevingen en veranderingen van leefsituaties, waardoor soms (sterke) heimwee kan ontstaan. Zodra een persoon met Asperger eenmaal een zeker routine heeft aangeleerd, is het vaak ineens 'appeltje eitje' en stelt de moeilijkheidsgraad niet zoveel meer voor. Routine, herhaling, kennis van zaken hebben en het weten en beheersen van dingen zorgt altijd voor meer rust in het hoofd van iemand met het syndroom van Asperger. Beschermd wonen of 24-uurs 1-op-1 begeleiding komt (in tegenstelling tot bij klassieke autisten) bij Aspergerpatiënten niet zoveel voor. In werksituaties zijn het vaak gedreven en soms harde werkers, in de zin dat ze niet of weinig kletsen met andere collega's, zich niet af laten leiden door het (sociale) gebeuren om hen heen en hierbij vaak gewoon stug doorgaan met werken, zonder onderbrekingen. Wanneer het werken vooral fysieke/motorische en/of veel wisselende handelingen betreft, kan soms inertie of onhandigheid optreden. Een aantal aspergerpatiënten 'trainen' hierbij soms voortdurend zichzelf om hun zwakke plekken te verbeteren en te verbergen. Dit trainen kost hun soms meer tijd en moeite dan bij neurotypischen. Veel aspergerpatiënten gaan voor kwaliteit en perfectie, maar minder voor kwantiteit en snelheid. Mede door hun 'superieure' aanpassings- en camouflagetechnieken, zijn er aspergerpatiënten die hun gehele leven nooit geweten zullen hebben dat ze aan de stoornis geleden hebben. Door steeds betere voorlichting en bekendheid wordt deze groep steeds kleiner en komt er geleidelijk aan steeds meer begrip, aandacht en respect voor de groep mensen die eerst werd aangezien als 'zonderling', 'niet-sociaal', 'eenzelvig' of 'contactgestoord'. Mensen met het syndroom van Asperger scoren vaak onvoldoende op een sollicitatiegesprek of persoonlijkheidstest, of ervaren, als ze desondanks toch de betrekking krijgen, veel misverstanden of pestgedrag op het werk. Ook worden ze dikwijls ontslagen zonder dat ze goed begrijpen waarom (vooral ongediagnosticeerde aspergers die van niets weten hebben dit nogal eens). Ze ervaren veel moeilijkheden een levensgezel te vinden, of raken gescheiden om tal van redenen buiten hun wil. Veel mensen met het syndroom van Asperger blijven levenslang alleenstaand en hebben (nog) nooit een relatie gehad. Dit kan een bewuste keuze zijn, maar is vaak tegen hun wil in. Zelfs indien het tegen hun wil in is, slagen vele Aspergers er toch niet in om in hun leven een partner, laat staan een geschikte partner te vinden. Zelfs tot op latere leeftijd ervaren veel mensen met het syndroom van Asperger dat ze niet behoren tot de wereld rondom hen. Anderzijds zijn er ook volwassenen met het syndroom van Asperger die trouwen, kinderen krijgen, een gelukkig gezinsleven ervaren, een universitaire titel krijgen
en een goed betaalde baan hebben. Toch komt dat vaak door veel zelfkennis, een focus op hun mogelijkheden, en aanpassingen door de omgeving. Ondersteuning Er zijn diverse instanties waar mensen met een autistische stoornis terecht kunnen voor begeleiding en/of lotgenotencontact. Naast officiële instanties zoals de GGZ zijn er verenigingen zoals PAS (Personen uit het Autisme Spectrum) (welke zich richt op normaal begaafde volwassenen (18+) met autisme) en de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme) (welke zich vooral richt op ouders met autistische kinderen). DSM-criteria Het DSM-IV geeft de volgende criteria (299.80): •
•
• • • •
A. Kwalitatieve tekortkomingen in de sociale interactie, wat blijkt uit minimaal twee van de volgende criteria: 1. Duidelijke tekortkomingen in meerdere vormen van niet-verbaal gedrag, bijvoorbeeld rechtstreeks oogcontact, gelaatsexpressie, lichaamshouding en gebaren in sociale context. 2. Onvermogen tot het aangaan van relaties met leeftijdgenoten die passend zijn bij het niveau van ontwikkeling. 3. Ontbreken van het spontaan delen van vreugde, interesses of prestaties met anderen (bijvoorbeeld geen voorwerpen tonen, geven of aanwijzen). 4. Gebrek aan sociale of emotionele wederkerigheid. B. Beperkte herhaalde en stereotiepe gedragspatronen, interesses en activiteitenpatronen, wat blijkt uit minimaal één van de volgende criteria: 1. Overheersende preoccupatie met een of meer stereotiepe en beperkte interessepatronen die afwijkend is in intensiteit of aandachtsgebied. 2. Duidelijk inflexibel vasthouden aan niet-functionele routinehandelingen of rituelen. 3. Stereotiep en herhaald motorisch gedrag (bijvoorbeeld fladderen of draaien van handen of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam). 4. Duidelijke preoccupatie met delen van voorwerpen. C. De aandoening leidt tot klinisch significante tekortkomingen op sociaal of beroepsmatig gebied of op andere belangrijke terreinen. D. Er is geen klinisch significante achterstand in de taalontwikkeling (bijvoorbeeld woorden op tweejarige leeftijd, zinnen op driejarige leeftijd). E. Er is geen klinisch significante achterstand in de cognitieve ontwikkeling of in de ontwikkeling van zelfhulpvaardigheden, aanpassingsgedrag (sociale interactie niet meegerekend) en de nieuwsgierigheid naar de omgeving. F. Er is niet voldaan aan de criteria voor een andere pervasieve ontwikkelingsstoornis of schizofrenie.
BRON: www. Wikipedia.nl
