SAMENVATTING SAMENVATTING

SAMENVATTING

Schriftelijke wilsverklaringen in de dementiezorg

perspectieven van mensen met de ziekte van Alzheimer, specialisten ouderengeneeskunde en familieleden

152

SAMENVATTING

SAMENVATTING         In   dit   proefschrift   wordt   verslag   gedaan   van   een   onderzoek   op   het   gebied   van   schriftelijke   wilsverklaringen,   in   het   bijzonder   euthanasieverklaringen,   van   mensen   met   dementie.   Het   proefschrift   bestaat   uit   twee   delen,   welke   vooraf   worden   gegaan   door   een   algemene   inleiding  en  worden  afgesloten  met  een  algemene  discussie.  Het  eerste  deel  ‘Dementie:  het   patiëntenperspectief’   beschrijft   de   ervaringen   van   mensen   met   dementie   zelf   met   hun   situatie   en   hun   ziekte,   en   hun   visie   op   toekomstige   zorg   en   behandeling.   Het   tweede   deel   ‘Schriftelijke   wilsverklaringen   in   de   zorg   voor   mensen   met   dementie’   gaat   in   op   de   ervaringen   van   artsen   en   nabestaanden   met   schriftelijke   euthanasieverklaringen   van   mensen  met  dementie  in  de  praktijk  van  de  verpleeghuiszorg.       Hoofdstuk  1  gaat  in  op  de  achtergrond  van  het  onderzoek.  Het  aantal  mensen  met  dementie   neemt  toe  en  zal,  naar  verwachting,  ook  in  de  komende  decennia  blijven  toenemen.  Onder   veel   mensen   bestaat   angst   voor   het   ontwikkelen   van   de   ziekte   van   Alzheimer   of   andere   vormen  van  dementie,  wat  maakt  dat  zij  op  zoek  gaan  naar  manieren  om  een  toekomst  met   dementie,  zoveel  mogelijk,  te  vermijden.  Eén  van  de  mogelijkheden  hiertoe  is  gelegen  in  het   opstellen   van   een   schriftelijke   wilsverklaring,   waar   al   dan   niet   een   verzoek   om   euthanasie   in   is   opgenomen.   Met   de   aanvaarding   van   de   ‘Wet   toetsing   levensbeëindigend   handelen   en   hulp   bij   zelfdoding’   in   Nederland   in   2002   –   ook   wel   euthanasiewet   genoemd   –,   werd   het   voor   artsen,   in   principe,   mogelijk   om   –   in   het   geval   van   wilsonbekwaamheid   –   euthanasie   toe  te  passen  bij  een  patiënt  met  dementie  die  in  het  bezit  is  van  een  euthanasieverklaring,   mits   hierbij   aan   de   overige   zorgvuldigheidseisen   voldaan   kan   worden.   Het   gebruik   van   schriftelijke   wilsverklaringen,   en   in   het   bijzonder   euthanasieverklaringen   blijft   echter   een   veelbesproken  onderwerp.  In  deze  discussie  staat  een  aantal  zaken  centraal:  1.  Het  ervaren   lijden   van   mensen   met   dementie   en   de   toepasselijkheid   van   de   zorgvuldigheidseis   van   ondraaglijk  lijden  in  de  euthanasiewet;  2.  Het  dilemma  van  discrepanties  tussen  de  vroegere   wensen  en  de  huidige  belangen  van  de  persoon  met  dementie;  3.  De  toepasselijkheid  van  de   zorgvuldigheidseisen  van  de  euthanasiewet  bij  personen  met  vergevorderde  dementie;  4.  De   veranderende  mening  over  de  rol  van  schriftelijke  wilsverklaringen  als  instrument  voor  het   plannen  van  toekomstige  zorg  en  behandeling.     Gezien   het   feit   dat   in   het   debat   over   levensbeëindigend   handelen   bij   dementie,   het   perspectief  van  mensen  met  dementie  zelf  vrijwel  afwezig  was,  ligt  de  focus  van  het  eerste   deel  van  dit  proefschrift  op  de  ervaringen  van  mensen  in  de  beginstadia  van  dementie  met   hun   ziekte   en   hun   perspectief   op   de   toekomst   en   het   plannen   van   toekomstige   zorg   en   behandeling.   Het   tweede   deel   van   het   proefschrift   legt   de   focus   op   de   wijze   waarop   schriftelijke   euthanasieverklaringen   de   zorg   voor   mensen   met   dementie   in   verpleeghuizen   beïnvloedt.   Dit   deel   is   –   tegen   de   achtergrond   van   de   euthanasiewet   –   gebaseerd   op   de   ervaringen   van   specialisten   ouderengeneeskunde   (voorheen   verpleeghuisartsen)   en   nabestaanden  van  mensen  met  dementie.    

154 159

Deel  I    Dementie:  het  patiëntenperspectief     Hoofdstuk   2   beschrijft   de   resultaten   van   een   literatuurstudie   naar   de   ervaringen   van   mensen   met   dementie   met   hun   ziekte   en   vat   samen   wat   op   grond   van   deze   literatuur   gezegd   kan   worden   over   de   vraag   in   hoeverre   dementie   inderdaad   het   lijden   met   zich   meebrengt   wat   door   het   algemene   publiek   wordt   gevreesd.   De   meest   gebruikelijke   wetenschappelijk   digitale   databases   werden   doorzocht   op   publicaties   over   de   subjectieve   ervaringen   van   mensen   met   dementie.   Literatuur   tot   september   2006   werd   geïncludeerd   en   aangevuld   met   publicaties   uit   andere   bronnen   zoals   referentielijsten   en   andere   onderzoekers.  Er  werden  50  artikelen  gevonden  die  voldeden  aan  de  inclusiecriteria.   De   beschreven   ervaringen   van   mensen   met   dementie   in   deze   artikelen   geven   inzicht   in   de   impact  van  dementie  op  het  dagelijks  leven  en  de  verschillende  manieren  waarop  mensen   met  deze  ziekte  hiermee  omgaan.  Op  de  vraag  of  dementie  per  se  een  situatie  van  ernstig   lijden  betekent  kan  op  basis  van  deze  literatuur  geen  eenduidig  antwoord  worden  gegeven.   Duidelijk  kwam  naar  voren  dat  de  impact  van  dementie  op  het  dagelijks  leven  van  hen  die   het  overkomt  groot  is  en  gepaard  gaat  met  diverse  verlieservaringen.  Tegelijkertijd  waren  er   aanwijzingen   dat   mensen   met   dementie   hun   ziekte   niet   passief   ondergaan,   maar   constant   bezig  zijn  met  omgaan  met  en  zich  aanpassen  aan  de  veranderende  situatie.  Ten  aanzien  van   het   aspect   ‘lijden’   bij   dementie   leken   de   verhalen   van   mensen   met   dementie   zelf   een   genuanceerder   beeld   te   geven   dan   de   aannames   die   hierover   worden   gedaan   door   het   algemene  publiek.     Hoofdstuk  3  gaat  in  op  een  deel  van  de  resultaten  van  kwalitatieve  interviews  die  werden   gehouden   met   24   thuiswonende   ouderen   (gemiddelde   leeftijd   76,3   jaar)   met   de   beginstadia   van  de  ziekte  van  Alzheimer.  Deze  semi-­‐gestructureerde  interviews  hadden  een  exploratief   karakter  en  onderzochten  de  ervaringen  van  ouderen  in  de  beginstadia  van  dementie  zelf:   hoe   zij   hun   situatie   en   ziekte   ervaren   en   in   hoeverre   zij   onder   de   gevolgen   daarvan   lijden.   Alle  interviews  zijn  verbatim  uitgetypt  en  kwalitatief  geanalyseerd.     Een   eerste   belangrijke   bevinding   uit   deze   interviews   is   dat   praten   met   deze   ouderen   over   hun   ziekte   zeer   goed   mogelijk   bleek   te   zijn.   De   beleving   van   ouderen   met   de   ziekte   van   Alzheimer   bleek   hierbij   afhankelijk   te   zijn   van   de   mate   waarin   zij   zich   bewust   waren   van   hun   cognitieve  problemen,  de  specifieke  gevolgen  die  zij  hiervan  ondervonden  en  vooral  ook  de   manier  waarop  zij  omgingen  met  deze  gevolgen.  De  ervaringen  van  de  deelnemers  aan  deze   interviews   leken   minder   negatief   dan   het   beeld   dat   ‘gezonde’   ouderen   vaak   hebben   over   een   leven   met   dementie.   Een   tweede   belangrijke   bevinding   is   dat   de   geleidelijke   achteruitgang,   die   kenmerkend   is   voor   de   ziekte   van   Alzheimer,   ook   ruimte   biedt   voor   aanpassing,  als  gevolg  waarvan  de  actuele  beleving  van  de  ziekte  in  gunstige  zin  kan  afwijken   van   de   opvattingen   die   zij   hierover   in   het   verleden   hadden.   Dergelijke   verschillen   zijn   van   belang   in   de   discussie   over   schriftelijke   wilsverklaringen,   en   benadrukken   het   belang   om   mensen  met  dementie  zelf  aan  het  woord  te  laten.  Gesprekken  met  ouderen  met  de  ziekte   van   Alzheimer   lijken,   in   de   beginstadia,   heel   goed   mogelijk   en   zijn   essentieel   bij   het   plannen   van  zorg  en  behandeling  die  zo  goed  mogelijk  aansluit  bij  hun  actuele  wensen  en  behoeften.      

160

155

SAMENVATTING

Hoofdstuk   4   beschrijft   een   deel   van   resultaten   van   de   kwalitatieve   interviews   die   werden   gehouden   met   24   thuiswonende   ouderen   (gemiddelde   leeftijd   76,3   jaar)   met   de   beginstadia   van  de  ziekte  van  Alzheimer  en  focust  op  de  wijze  waarop  deze  mensen  nadenken  over  de   toekomst.   Tevens   wordt   ingegaan   op   de   implicaties   hiervan   voor   het   plannen   van   toekomstige  zorg.     De   resultaten   van   deze   interviews   laten   zien   dat,   voor   mensen   met   de   beginstadia   van   de   ziekte  van  Alzheimer,  nadenken  over  de  toekomst  een  voortdurend  proces  behelst  van  het   balanceren   van   hoop   en   angst   voor   die   toekomst,   beïnvloed   door   diverse   interne   (bv.   duiding   van   problematiek,   gevoelens   mbt   het   anderen   tot   last   zijn)   en   externe   (ervaringen   met   dementie   in   omgeving,   ontvangen   zorg/   behandeling)   factoren.   De   uitkomst   van   dit   proces   lijkt   er   voornamelijk   in   te   resulteren   dat   deze   mensen   leven   bij   de   dag   en   er   toe   neigen   het   plannen   voor   de   toekomst   over   te   laten   aan   anderen.   Het   op   eigen   initiatief   nadenken  over  de  toekomst  en  het  plannen  van  toekomstige  zorg  was  bij  deze  deelnemers   niet  of  nauwelijks  aan  de  orde.  Het  feit  dat  mensen  met  dementie  te  maken  hebben  met  een   beperkte   tijdsspanne   (de   fase   tot   aan   wilsonbekwaamheid)   waarin   zij   actief   betrokken   kunnen   worden   bij   het   plannen   van   toekomstige   zorg   en   behandeling   (advance   care   planning   (ACP)),   in   combinatie   met   de   bevindingen   uit   de   interviews   dat   ACP   niet   vanzelfsprekend  is  voor  mensen  met  de  begin  stadia  van  de  ziekte  van  Alzheimer,  vraagt  om   initiatieven  (interventies)  van  anderen  voor  het  initiëren  en  begeleiden  van  het  proces  van   ACP.  Tegelijkertijd  dient  ook  aandacht  besteed  te  worden  aan  de  ethische  vraag  of  het  wel  in   alle   gevallen   verantwoord   is   om   mensen   met   de   begin   stadia   van   de   ziekte   van   Alzheimer   te   stimuleren  op  het  gebied  van  ACP.  Gelet  het  feit  dat  mensen  in  de  begin  stadia  van  de  ziekte   van  Alzheimer,  zich  voornamelijk  bezig  lijken  te  houden  met  het  leren  omgaan  met  de  ziekte   en  geneigd  zijn  zich  niet  bezig  te  houden  met  de  toekomst,  is  het  van  belang  dat  interventies   gericht   op   ACP   worden   afgestemd   op   de   wensen   en   behoeften   van   de   patiënt.   Een   ander   aandachtspunt  vormt  het  gebruik  van  schriftelijke  wilsverklaringen  als  middel  voor  ACP.  De   resultaten   van   de   interviews   in   ons   onderzoek   wijzen   er   op   dat   mensen   met   de   begin   stadia   van   de   ziekte   van   Alzheimer   zich   ook   aanpassen   aan   hun   situatie   en   daarbij   hun   verwachtingen  ook  bijstellen  en  de  toepasselijkheid  van  hun  wilsverklaring  vooruit  schuiven.   Dit  kan  tevens  leiden  tot  situaties  waarin  discrepanties  ontstaan  tussen  huidige  wensen  en   preferenties  van  de  patiënt  en  de  eerder,  in  de  wilsverklaring  vastgelegde,  wensen.  Dit  zou   kunnen   pleiten   voor   een   heroverweging   van   de   rol   van   schriftelijke   wilsverklaringen   in   de   context  van  ACP.         Deel  II    Schriftelijke  wilsverklaringen  bij  dementie     Hoofdstuk   5   geeft   een   samenvatting   van   de   essentie   van   het   ethische   debat   over   schriftelijke  wilsverklaringen  bij  dementie.  De  focus  van  dit  debat  wordt  gevormd  door  het   dilemma   van   hoe   enerzijds   de   wensen   en   belangen   van   een   wilsonbekwame   persoon   met   dementie  te  respecteren,  en  anderzijds  -­‐  tegelijkertijd  -­‐  recht  te  doen  aan  de  wensen  zoals   deze   zijn   gespecificeerd   in   zijn/haar   schriftelijke   wilsverklaring.   Samengevat   bevinden   de   gezichtspunten   binnen   dit   debat   zich   tussen   twee   extremen.   In   het   ene   extreme  

156 161

gezichtspunt   wordt   de   betekenis   van   schriftelijke   wilsverklaringen   terzijde   geschoven   omdat   de  persoon  met  dementie  wordt  gezien  als  een  andere  persoon  [Parfit].  De  redenering  is  dat   als  een  schriftelijke  wilsverklaring  nooit  van  toepassing  kan  zijn  op  een  andere  persoon,  en   als   de   persoon   met   dementie   wordt   gezien   als   een   andere   persoon   dan   de   maker   van   de   schriftelijke  wilsverklaring,  deze  verklaring  dus  nooit  van  toepassing  kan  zijn  op  de  persoon   met   dementie.   Het   andere   extreme   gezichtspunt   veronderstelt   dat   de   wensen   en   voorkeuren  zoals  deze  zijn  vastgelegd  in  de  schriftelijke  wilsverklaring,  een  weergave  zijn  van   de   kritische   belangen   van   de   persoon,   die   zouden   moeten   prevaleren   boven   de   ervaringsgerichte   belangen   (experiential   interests)   van   de   wilsonbekwaam   geworden   persoon   met   dementie.   Hiermee   wordt   gepleit   voor   voorafgaande   autonomie   (precedent   autonomy)   [Dworkin].   In   de   meer   genuanceerdere   opvattingen   is   de   mening   dat   het   terzijde   schuiven  van  een  schriftelijke  wilsverklaring  gerechtvaardigd  is,  wanneer  er  sprake  is  van  een   goede   kwaliteit   van   leven   van   de   persoon   met   dementie   op   basis   van   ervaringsgerichte   belangen   [Dresser],   of   wanneer   de   persoon   in   kwestie   nog   in   staat   is   om   zijn/haar   huidige   wensen   te   uiten   op   basis   van   hun   vermogen   om   dingen   te   waarderen   (capacity   to   value)   [Jaworska].     Terwijl   het   ethische   debat   zich   richt   op   de   wijze   van   omgaan   met   de   huidige   wensen   en   belangen  van  een  persoon  met  dementie  daar  waar  deze  afwijken  van  de  in  de  schriftelijke   wilsverklaring  vastgelegde  wensen,  lijkt  de  focus  van  de  actuele  zorgpraktijk  een  andere.  De,   zeer   beperkte,   empirische   data   (9   studies)   over   de   situatie   in   Nederland   zijn   verzameld   door   middel   van   een   literatuurstudie   via   Pubmed   en   input   van   experts.   Uit   dit   beperkte   onderzoek   komt   naar   voren   dat   niet   het   patiëntenperspectief,   maar   het   medische   oordeel   van  de  arts  en  de  mening  van  naasten  van  de  patiënt,  de  belangrijkste  factoren  zijn  bij  het   nemen   van   medische   beslissingen   in   dergelijk   situaties.   De   ervaringen   van   mensen   met   dementie  zelf  aangaande  de  omgang   met   schriftelijke  wilsverklaringen  in  de  praktijk  hebben   in  dit  empirische  onderzoek  geen  aandacht.  Alhoewel  artsen  en  naasten  van  patiënten  met   dementie   schriftelijke   wilsverklaringen   in   het   algemeen   positief   lijken   te   waarderen,   toont   het   beschikbare   onderzoek   aan   dat   euthanasieverklaringen   zelden   worden   ingewilligd   en   slechts  een  marginale  invloed  hebben  op  het  beslissingsproces.       Hoodstuk   6   presenteert   de   resultaten   van   een   deel   van   het   vragenlijstonderzoek,   dat   is   uitgezet   onder   specialisten   ouderengeneeskunde   die   werkzaam   zijn   in   Nederlandse   verpleeghuizen,  en  waarop  434  artsen  respondeerden.  Er  wordt,  tegen  de  achtergrond  van   de   mogelijkheden   binnen   de   euthanasiewet   van   2002,   inzicht   gegeven   in   het   al   dan   niet   honoreren   van   schriftelijke   euthanasieverklaringen   bij   wilsonbekwame   patiënten   met   dementie  in  de  huidige  praktijk  van  verpleeghuizen.   In  de  jaren  2005-­‐2006  behandelden  veel  van  de  specialisten  ouderengeneeskunde  patiënten   met  dementie  die  in  het  bezit  waren  van  een  schriftelijke  euthanasieverklaring.  De  meeste   artsen   werken   in   een   verpleeghuis   met   een   expliciet   beleid   ten   aanzien   van   euthanasie,   maar  in  minder  dan  de  helft  van  de  gevallen  bevat  het  geformuleerde  beleid  een  specifieke   regeling  over  euthanasie  bij  dementie.  In  het  geval  dat  het  beleid  wel  zo’n  regeling  omvat,  is   de  meest  voorkomende  inhoud  hiervan  dat  euthanasieverklaringen  niet  worden  opgevolgd   in  het  geval  van  een  wilsonbekwame  patiënt  met  dementie,  maar  dat  er  wel  rekening  mee  

162

157

SAMENVATTING

wordt   gehouden   in   de   vorm   van   een   terughoudend   behandelbeleid   (beperkingen   ten   aanzien   van   levensverlengende   behandelingen).   Alhoewel   euthanasieverklaringen   in   de   meeste  gevallen  wel  worden  besproken,  werd  zelden  tot  levensbeëindiging  over  gegaan  bij   mensen   met   dementie   en   zelfs   nooit   in   het   geval   van   wilsonbekwame   patiënten   met   dementie.   Dit   leidt   tot   de   conclusie   dat,   ondanks   de   mogelijkheden   van   de   euthanasiewet   om   gevolg   te   geven   aan   een   schriftelijke   euthanasieverklaringen   van   een   wilsonbekwame   patiënt  met  dementie,  dit  nog  niet  heeft  geleid  tot  een  ander  handelen  van  de  specialisten   ouderengeneeskunde  in  de  praktijk  van  verpleeghuizen.   De   in   dit   onderzoek   gevonden   verklaringen   voor   de   terughoudendheid   van   specialisten   ouderengeneeskunde   in   het   honoreren   van   schriftelijke   euthanasieverklaringen   van   wilsonbekwame   patiënten   met   dementie,   omvat   ondermeer   de   moeilijkheid   van   het   bepalen  van  de  ‘ondraaglijkheid’  van  het  lijden  en  het  bepalen  van  het  juiste  moment  om  de   euthanasieverklaring  uit  te  voeren.  Echter,  de  cruciale  factor  in  de  terughoudendheid  lijkt  de   afwezigheid   van   betekenisvolle   communicatie   tussen   patiënt   en   arts   te   zijn.   Dergelijke   communicatie   wordt   essentieel   geacht   in   het   geval   van   een   verzoek   om   euthanasie,   en   deze   communicatie   kan   niet   worden   gevat   in,   of   vervangen   door,   een   schriftelijke   euthanasieverklaring.   Het   paradoxale   karakter   van   deze   situatie   (schriftelijke   wilsverklaringen   zijn   immers   bedoeld   voor   situaties   waarin   communicatie   niet   langer   mogelijk  is)  roept  vragen  op  over  de  haalbaarheid  van  schriftelijke  euthanasieverklaringen  bij   vergevorderde  dementie  en  de  handhaving  van  de  wet  op  dit  punt.       Hoofdstuk  7  geeft,  vanuit  het  gezichtspunt  van  zowel  specialisten  ouderengeneeskunde  als   nabestaanden   van   mensen   met   dementie,   inzicht   in   de   wijze   waarop   in   Nederlandse   verpleeghuizen  wordt  omgegaan  met  schriftelijke  euthanasieverklaringen.  De  data  voor  dit   hoofdstuk   zijn   deels   afkomstig   uit   het   vragenlijstonderzoek   onder   specialisten   ouderengeneeskunde   waarop   434   respondeerden   en   waarin   zij   110   casussen   beschreven   aangaande   de   behandeling   van   een   patiënt   met   dementie   die   in   het   bezit   was   van   een   schriftelijke  euthanasieverklaring.  Daarnaast  werd,  op  basis  van  de  aangeleverde  casuïstiek,   nadere   informatie   verkregen   middels   11   additionele   interviews   met   specialisten   ouderengeneeskunde  en  8  interviews  met  nabestaanden  van  patiënten  met  dementie.     Alhoewel   110   artsen   een   casus   beschreven   waarin   zij   een   patiënt   met   dementie   hadden   behandeld  die  in  het  bezit  was  van  een  schriftelijke  euthanasieverklaring,  rapporteerde  geen   van   hen   een   casus   van   een   uitgevoerde   euthanasie   bij   een   wilsonbekwame   patiënt   met   dementie   die   een   euthanasieverklaring   had.   Ondanks   de   mogelijkheden   van   de   euthanasiewet   worden   schriftelijke   euthanasieverklaringen   van   mensen   met   gevorderde   dementie  niet  ingewilligd,  alhoewel  ze  wel  een  ondersteunende  rol  lijken  te  hebben  bij  het   inzetten   van   een   terughoudend   behandelbeleid   (beperking   van   levensverlengende   behandelingen).  Betekenisvolle  communicatie  tussen  arts  en  patiënt  blijkt  essentieel  te  zijn   voor   artsen   in   hun   afweging   om   over   te   gaan   tot   het   inwilligen   van   een   schriftelijke   euthanasieverklaring.   Daarenboven   blijken   ook   nabestaanden   van   patiënten   met   dementie   terughoudend  te  zijn  in  het  willen  toepassen  van  actieve  levensbeëindiging  op  basis  van  een   daartoe   strekkende   wilsverklaring.   Een   prominente   uitspraak   was   dat   schriftelijke   wilsverklaringen   na   het   opstellen   ervan   niet   tot   nauwelijks   meer   besproken   werden.   In  

158 163

plaats   van   over   te   gaan   tot   euthanasie   werd   veelal   gekozen   voor   het   afzien   van   levensverlengende   behandelingen.   Zowel   artsen   als   nabestaanden   voelden   zich   gesteund   door  de  aanwezigheid  van  de  schriftelijke  euthanasieverklaring  in  het  nemen  van  dergelijke   beslissingen.       Hoofdstuk   8   vat   de   belangrijkste   resultaten   en   kernpunten   van   dit   proefschrift   samen,   presenteert   de   methodologische   overwegingen   die   relevant   waren   bij   het   gedane   onderzoek,   en   sluit   af   met   conclusies   en   aanbevelingen   voor   de   praktijk   van   dementiezorg   en  toekomstig  onderzoek.   De   resultaten   van   dit   onderzoek   dienen   op   een   aantal   punten   voorzichtig   te   worden   geïnterpreteerd.  Zo  kunnen  de  resultaten  van  het  literatuuroverzicht  over  de  ervaringen  van   mensen   met   dementie   niet   gespecificeerd   worden   naar   verschillende   typen   van   dementie.   Ook   kunnen   deze   resultaten   niet   gegeneraliseerd   worden   naar   alle   fasen   van   dementie,   omdat   alle   data   afkomstig   waren   van   mensen   met   de   begin   stadia   van   dementie.   Desondanks   zijn   de   resultaten   in   het   kader   van   dit   onderzoek   zeer   relevant   omdat   ook   binnen  dit  onderzoek  mensen  in  de  begin  stadia  van  dementie  werden  geïnterviewd.     Alhoewel  er  sprake  zou  kunnen  zijn  van  een  selectiebias  in  de  groep  geïnterviewde  mensen   met   dementie   (meer   bewust   van   hun   situatie   en   een   groep   die   actief   hulp   zoekt),   komen   uit   de   interviews   belangrijke   resultaten   naar   voren   die   ook   relevant   zijn   voor   mensen   met   beginnende  dementie  die  wellicht  minder  geneigd  zijn  tot  het  actief  zoeken  van  hulp.     De  resultaten  van  de  interviews  met  nabestaanden  van  mensen  met  beginnende  dementie   die   in   het   bezit   waren   van   een   schriftelijke   euthanasieverklaring,   kunnen   niet   gegeneraliseerd   worden   naar   alle   nabestaanden,   maar   ze   geven   wel   inzicht   in   de   variëteit   in   ervaringen,   op   basis   waarvan   de   elders   gepresenteerde   conclusies   kunnen   worden   getrokken.   Enige   voorzichtigheid   bij   het   interpreteren   van   de   data   van   de   specialisten   ouderengeneeskunde   is   ook   geboden,   omdat   deze   verzameld   zijn   middels   een   vragenlijstonderzoek   en   niet   door   middel   van   observatie.   Daarenboven   geven   de   110   gepresenteerde  casussen  wel  het  actuele  gedrag  van  artsen  in  de  praktijk  weer.  Dit  maakt   het   mogelijk   om   verder   te   kijken   dan   de   algemene   mening/   houding   (attitude)   van   artsen,   waarmee   het   risico   op   sociaal   wenselijk   antwoorden   die   vaak   de   boventoon   voeren   in   attitude-­‐onderzoek  wordt  verkleind.   Uit  dit  onderzoek  kan  worden  geconcludeerd  dat  het  belevingsperspectief  van  ouderen   met   een   beginnende   dementie   van   het   Alzheimer-­‐type   niet   per   se   zo   negatief   is   als   in   de   maatschappelijke   beeldvorming   wordt   aangenomen.   Het   geleidelijke   beloop   van   de   aandoening  biedt  aan  mensen  die  de  diagnose  dementie  krijgen  ruimte  voor  aanpassing  aan   hun   steeds   veranderende   situatie.   Dit   kan   resulteren   in   een   bijstelling   van   eerdere   opvattingen   over   een   leven   met   dementie,   mogelijk   in   tegenspraak   met   de   eerder   in   een   schriftelijke   wilsverklaring   vastgelegde   wensen.   Omdat   mensen   met   beginnende   dementie   van   het   Alzheimer-­‐type   geneigd   zijn   te   leven   bij   de   dag   en   niet   na   te   denken   over   de   toekomst,  is  hulp  van  anderen  nodig  om  deze  mensen  te  stimuleren  tot  actieve  participatie   in  het  plannen  van  toekomstige  zorg  en  behandeling  (advance  care  planning).  Gelet  op  de,   als   gevolg   van   de   dementie,   afnemende   mogelijkheden   tot   actieve   participatie   in   het   plannen   van   toekomstige   zorg   en   behandeling,   is   advance   care   planning   bij   dementie  

164

159

SAMENVATTING

gebonden   aan   een   tijdsvenster.   Vanwege   hun   statische   karakter   lijken   schriftelijke   wilsverklaringen,   in   hun   huidige   vorm,   niet   het   meest   geëigende   instrument   voor   het   plannen  van  toekomstige  zorg  en  behandeling.     Een  andere  conclusie  is  dat  de  mogelijkheid,  geboden  door  de  Nederlandse  euthanasiewet,   om   gevolg   te   geven   aan   een   schriftelijke   euthanasieverklaring   van   een   wilsonbekwame   patiënt   met   dementie,   (vooralsnog)   niet   heeft   geleid   tot   een   ander   handelen   door   de   in   verpleeghuizen   werkzame   specialisten   ouderengeneeskunde:   schriftelijke   euthanasie-­‐ verklaringen  worden  nog  altijd  zelden  opgevolgd  en  zelfs  nooit  in  het  geval  van  een  patiënt   met   vergevorderde   dementie.   Op   dit   moment   lijkt   hun   effect   beperkt   tot   een   ondersteunende   rol   in   het   maken   van   keuzes   voor   het   inzetten   van   een   terughoudend   behandelbeleid  (het  beperken  van  levensverlengende  behandelingen).  De  cruciale  factor  in   het   niet   opvolgen   van   schriftelijke   euthanasieverklaringen   van   patiënten   met   gevorderde   dementie,  lijkt  te  liggen  in  het  feit  dat  de  actuele  wens  van  de  patiënt  en  de  mogelijkheid  tot   communicatie   daarover   leidend   is   in   de   afweging   die   specialisten   ouderengeneeskunde   maken  om  tot  levensbeëindigend  handelen  over  te  gaan.  Ook  naasten  van  wilsonbekwame   patiënten   met   de   ziekte   van   Alzheimer   lijken   terughoudend   daar   waar   het   gaat   om   het   opvolgen   van   een   schriftelijke   euthanasieverklaring.   Gelet   op   de   essentie   van   betekenisvolle   communicatie   met   patiënten   over   hun   euthanasieverklaring   en   het   feit   dat   artsen   geen   wettelijke  verplichting  hebben  om  gevolg  te  geven  aan  schriftelijke  euthanasieverklaringen,   lijkt   het   erop   dat   euthanasie   bij   dementie,   in   de   huidige   praktijk,   alleen   mogelijk   is   voor   mensen   met   dementie   in   de   begin   stadia   van   de   aandoening,   waarin   zij   nog   in   staat   zijn   actief  hun  wensen  te  uiten.     Op   basis   van   de   resultaten   en   conclusies   van   dit   onderzoek   wordt   aanbevolen   om   meer   evenwichtige   en   genuanceerde   voorlichting   te   ontwikkelen   over   wat   leven   met   dementie   betekent.   Deze   informatie   zou   beschikbaar   moeten   zijn   voor   patiënten,   hun   naasten,   professionele   zorgverleners   en   het   algemene   publiek.   Tevens   wordt   aanbevolen   om   mensen   met  dementie  te  begeleiden  in  het  nadenken  over  en  het  plannen  van  toekomstige  zorg  en   behandeling   door   middel   van   ‘advance   care   planning’.   Dit   vraagt   om   de   ontwikkeling   van   adequate  modellen  van  advance  care  planning  en  onderzoek  naar  de  implementatie  hiervan.   Het   wordt   aanbevolen   om   in   de   ontwikkeling   van   dergelijke   modellen   rekening   te   houden   met   de   beperkingen   van   schriftelijke   wilsverklaringen   als   potentiële   uitkomst   van   dit   proces.   Daarnaast   wordt   aanbevolen   een   duidelijke   handreiking   op   te   stellen   betreffende   de   mogelijkheden  van  euthanasie  bij  patiënten  met  dementie.     Toekomstig   onderzoek   moet   zich   daarom   richten   op   het   ontwikkelen   van   voorlichtingsmateriaal   over   ‘leven   met   dementie’,   met   als   uitgangspunt   de   ervaringen   van   mensen  met  dementie  zelf.  Daarnaast  zou  binnen  het  onderzoek  prioriteit  gegeven  moeten   worden   aan   het   ontwikkelen   van   een   praktische   handreiking   over   (de   mogelijkheden   van)   euthanasie   bij   dementie,   en   het   ontwikkelen   van   modellen   voor   het   plannen   van   toekomstige   zorg   en   behandeling   (advance   care   planning).   Tot   slot   wordt   longitudinaal   onderzoek   aanbevolen   om   de   effecten   van   advance   care   planning   in   de   zorg   voor   mensen   met  dementie  te  bestuderen.    

160 165