Ondernemende cliëntorganisaties in de GGz: geef ze de ruimte! Jaap Kemkes, Aukje Leemeijer, Daphne Wiersma* Mensen met een langdurige psychiatrische aandoening vormen een kwetsbare groep burgers. Zeker degenen die zelfstandig wonen, hebben vaak moeite zich in het maatschappelijk verkeer te bewegen, waardoor vereenzaming en verslechtering van hun situatie op de loer liggen. Hoe zijn deze mensen te bereiken en wat kunnen gemeenten doen om hen te ondersteunen? Voor veel WMO-ambtenaren een lastige vraag. Voor hen zijn cliëntorganisaties in de GGz een interessante partner. Er zijn in Nederland zo´n 30 tot 40 kleinschalige, meestal regionaal opererende belangenorganisaties voor cliënten in de psychiatrie. In het eigen jargon worden ze Regionale Cliëntenorganisaties (RCO’s) genoemd, maar bekender zijn ze vaak onder namen als Basisberaad, Steunpunt GGz of Cliëntenbelangenbureau. Deze cliëntorganisaties zetten zich in voor collectieve belangenbehartiging, en daarnaast verzorgen ze allerlei activiteiten die mensen in de psychiatrie ten goede komen: onafhankelijke informatievoorziening over de GGz, individuele ondersteuning, het bieden van vrijwilligerswerk en re-integratieplekken, en de organisatie van sociale activiteiten. Hun historie en positionering in het veld van zorg en welzijn is divers. In het kader enkele voorbeelden. (in kader:) Een aantal cliëntorganisaties GGz ontstond vanuit de behoefte aan onafhankelijke ondersteuning van cliëntenraden in psychiatrische instellingen. Zo spitst het CliëntenAdviesBureau (CAB) Noord- en Midden-Limburg zich hier nog steeds op toe, terwijl het Cliëntenbelangenbureau (CBB) Dordrecht inmiddels focust op versterking van individuen. Het CBB Kennemerland-Amstelland in Haarlem en het CBB GGz in Eindhoven werken weer anders: zij hebben hun locatie op het terrein van de regionale psychiatrische instelling. Beide staan echter wel open voor vragen van iedereen uit hun regio. Het Basisberaad Nijmegen & Rivierenland oriënteert zich op huisvesting onder één dak met andere cliëntenbelangenorganisaties. Het Basisberaad Rijnmond (inmiddels als zelfstandige organisatie verdwenen) organiseerde onder meer specifieke activiteiten voor dak- en thuislozen in de regio. Het was een grote cliëntorganisatie die arbeidsplaatsen en vrijwilligerswerk bood aan veel mensen uit de doelgroep. De inzet van betaalde medewerkers door deze organisaties is meestal maar beperkt: niet meer dan enkele fte’s - een coördinator of directeur en enig ondersteunend personeel. De rest van de activiteiten wordt gedragen door vrijwilligers. Dat zijn merendeels mensen die zelf ervaring hebben als cliënt in de psychiatrie. En dat biedt een kans voor gemeenten. Mensen met psychische problematiek zijn immers vaak niet gemakkelijk in de communicatie en de omgang. Als ze al worden bereikt, is het daardoor moeilijk hun vragen en behoeften helder te krijgen, of om afspraken met ze te maken. Voor de cliëntorganisaties is dat juist hun sterke punt: hun vrijwilligers zijn lotgenoten, waardoor deze organisaties dicht bij de doelgroep staan, laagdrempelig zijn en weten wat er leeft. Omdat zij wél goed kunnen communiceren met deze kwetsbare burgers, zijn zij bovendien in staat hun potenties zichtbaar te maken en te benutten. En dat werkt beter dan uitgaan van beperkingen.
1
RCO’s in zwaar weer De financiële en strategische positie van veel van deze organisaties is echter wankel. Altijd al moesten ze veel moeite doen om voldoende financiële middelen en een goede positie in het veld van zorg en maatschappelijke ondersteuning te verkrijgen en behouden. Maar in de afgelopen twee jaar is dit nog lastiger geworden en voeren sommigen zelfs een ware overlevingsstrijd. Jaarlijks geploeter hoorde er in zekere zin altijd bij: aan het begin van het kalenderjaar was vaak nog niet 100% van de begroting gedekt door toegekende subsidies. Meestal lukte dit uiteindelijk wel. Nu is de situatie ernstiger. Een teken aan de wand is dat begin 2009 enkele grotere – en vrij professioneel opererende – GGz-cliëntorganisaties hun zelfstandige positie kwijtraakten: De Hoofdzaak in Alkmaar en Basisberaad Rijnmond in Rotterdam. Een deel van hun activiteiten werd overgenomen (in Alkmaar door een zorgaanbieder en in Rotterdam door de provinciale patiëntenkoepel Zorgbelang) maar andere onderdelen verdwenen. Ook CBB Dordrecht verkeert in een vergelijkbare situatie; de gemeente Dordrecht wil dat dit CBB met drie andere organisaties samengaat om één organisatie voor lichte maatschappelijke ondersteuning te vormen. Hoewel er zeker GGz-cliëntorganisaties zijn die voldoende middelen binnenhalen en hun eigen koers kunnen bepalen, is voor veel andere - naar onze schatting zeker de helft - de positie erg onzeker. Dat blijkt uit signalen vanuit hun koepelorganisaties VOICE en LFOS, en vanuit het Landelijk Platform GGz. Vaak staan de zelfstandigheid én de activiteiten onder druk. Veranderingen in financiering en andere oorzaken Het zijn allereerst de vele veranderingen in de financiering van de gezondheidszorg én het tempo waarin deze zich momenteel voordoen, die een belangrijke externe oorzaak vormen van deze problemen. Zo verdween twee jaar geleden de AWBZsubsidie Zorgvernieuwingsprojecten (Zvp-regeling), voor veel cliëntorganisaties een belangrijke inkomstenbron. De betreffende financiële middelen werden overgeheveld naar de gemeenten, maar niet geoormerkt. Ook andere AWBZ-maatregelen spelen de cliëntorganisaties parten, zoals strengere eisen aan registratie en professionalisering, en de recente bezuinigingen op begeleiding van mensen met een beperking. Gelden van de provincie, voorheen soms een mogelijkheid, gaan tegenwoordig meestal naar grotere provinciale belangenorganisaties zoals Zorgbelang, omdat provincies hun financiële inzet voor cliëntenparticipatie graag stroomlijnen en vereenvoudigen. Financiering door zorgaanbieders neemt eveneens af; zij hebben door wijzigingen in de financiering van de zorg steeds minder ‘vrije ruimte’. Maar er zijn ook andere oorzaken van de penibele situatie van GGzcliëntorganisaties. Het ontbreekt hen te vaak aan daadkracht, professionaliteit en ondernemerschap. Daar is een belangrijke slag te maken. De koepelorganisaties doen hun best; zo heeft Voice een tweejarig professionaliseringstraject voor de eigen leden uitgevoerd. Maar ook zij moeten het met beperkte middelen doen en die zijn niet toereikend voor een krachtige ondersteuning op maat van hun achterban. Ondersteuning vanuit landelijk beleid is er maar mondjesmaat: net als op lokaal niveau is er landelijk, bijvoorbeeld bij VWS en de VNG, onvoldoende aandacht voor de positie van mensen in de psychiatrie. Dat heeft ook te maken met het taboe dat er nog steeds rust op psychische ziekten en de negatieve beeldvorming over deze doelgroep.
2
Het nieuwe kader: de WMO De WMO lijkt het aangewezen nieuwe kader voor cliëntorganisaties om hun positie – en dus de situatie van mensen met langdurige psychische problemen - te verbeteren. De kern van de WMO is immers maatschappelijke participatie: ‘meedoen!’. Mensen met een beperking kunnen via cliëntorganisaties extra ondersteuning krijgen zodat ze maatschappelijk actief kunnen blijven (of opnieuw worden), en de organisaties kunnen ook een belangrijke rol vervullen voor cliëntenparticipatie in de beleidsbepaling en –uitvoering van de WMO. De praktijk van de afgelopen tweeënhalf jaar is er echter één van wisselend succes. Om te beginnen: er zijn zeker positieve voorbeelden. Een groeiend aantal cliëntorganisaties krijgt gelden uit de WMO, soms van enkele gemeenten in hun regio, soms van vrijwel alle gemeenten. De inspanningen op dit gebied worden dus soms wél beloond. Een paar voorbeelden: - Stichting AanZet in Leeuwarden krijgt WMO-gelden uit vrijwel alle 31 gemeenten in de provincie. AanZet levert hiervoor een heel scala aan activiteiten in verschillende gemeenten, van maatjesprojecten en lotgenotengroepen tot deelname aan WMO-raden. - Stichting Door en Voor in Den Bosch heeft in de regio met ruim 20 gemeenten te maken; de meesten daarvan dragen inmiddels financieel bij. Door en Voor beheert onder andere een databestand met ervaringsdeskundigen, die inzetbaar zijn voor het geven van voorlichting, deelname aan WMO-platforms en vrijwilligerswerk. - Het Gebruikersplatform Drenthe krijgt nu al van 5 gemeenten (van de 12) gelden uit de WMO. Dit Gebruikersplatform zet ‘mystery guests’ in om de kwaliteit van WMO-loketten te beoordelen en reikt jaarlijks de prijs Het Gouden Oor uit aan het WMO-loket in Drenthe dat het beste luistert naar de cliënten. - Het Basisberaad Nijmegen & Rivierenland heeft een meerjarenafspraak met de gemeente over de financiering van de werkzaamheden in het kader van het WMO-beleid. Ondanks deze successen lijkt het er toch op dat het wegvallen van de financieringsmogelijkheden niet - of in elk geval onvoldoende - wordt opgevangen door de kansen die de WMO zou moeten bieden. De eerste omslag naar de gemeente als financier bij het wegvallen van de Zvp-regeling was voor de cliëntorganisaties al een moeilijke stap. Nog voordat men deze slag goed en wel had gemaakt kwam daar nog de recente bezuiniging op de AWBZ bij. Niet iedereen heeft daar adequaat op in kunnen spelen. Van de andere kant zijn de GGz-cliëntorganisaties vaak onbekend bij de beleidsbepalers op gemeentelijk niveau. Daardoor missen gemeenten een mooie kans om participatie van mensen in de psychiatrie te bevorderen. Hoe kan het beter? Actieve inzet van gemeenten Natuurlijk is het allereerst aan de cliëntenorganisaties zelf om te werken aan een sterkere positie. Ondernemerschap is daarbij het sleutelwoord; vaak ontbreekt het daar nog aan. Ze moeten een zakelijker en professionelere werkwijze ontwikkelen (zonder in de valkuil van toenemende bureaucratie en te bedrijfsmatige aanpak te stappen) en vooral een zelfbewuste en naar buiten gerichte opstelling. Dat betekent bijvoorbeeld: actief het eigen netwerk versterken, helder maken wat de organisatie te bieden heeft, niet afwachten maar zelf actie ondernemen en voorstellen doen,
3
werken met een vaste contactpersoon voor de gemeente. Zo worden de organisaties zichtbaar en kunnen veroveren ze een goede positie op lokaal niveau. De eigen koepels, landelijke beleidsmakers, verzekeraars en zorgaanbieders kunnen hierin ondersteuning bieden. Maar vooral gemeenten hebben belang bij goed functionerende cliëntorganisaties. De belangenbehartiging door en voor GGz-cliënten heeft voor gemeenten een direct nut. Men krijgt een beeld waar de belangrijkste problemen en knelpunten liggen en welke maatregelen nodig zijn om de participatie van mensen met psychische beperkingen te vergroten. Laagdrempelige voorzieningen en activiteiten zoals deze kleinschalige organisaties die opzetten, zijn juist op lokaal niveau hard nodig. Gemeenten kunnen deze organisaties opzoeken en mét hen, als partners, zoeken naar de beste inzet en samenwerkingsvorm. Nu Nederland zich in een economische recessie bevindt worden gemeenten steeds voorzichtiger. Voor 2010 en de jaren daarna zijn bezuinigingen op de gemeentefinanciering niet meer te vermijden. De sector zorg en welzijn zal daarbij zeker niet worden ontzien. Al gesubsidieerde organisaties krijgen er niets bij of worden gekort, nieuwkomers worden afgehouden. En dat is jammer. Juist in een periode van crisis en beperkte budgetten kunnen gemeenten nog eens goed kijken hoe het belastinggeld wordt uitgegeven. Is het allemaal wel effectief? Kan er niet meer met minder geld? Ook hier bieden de GGz-cliëntorganisaties kansen: Als mensen uit de doelgroep elkaar informeren en coachen, bespaart dat duurdere professionals; Door actief samen te werken met cliëntorganisaties is een gemeente beter op de hoogte van wat er leeft onder de doelgroep en zijn (dure) onderzoeken minder nodig; Goede kennis van deze doelgroep maakt maatregelen effectiever; de gemeente weet dan wat wel en niet werkt, bijvoorbeeld bij problemen als overlast, eenzaamheid of schulden. Prikkel en ondersteun! Zoals gezegd, het ontbreekt cliëntorganisaties nog weleens aan voldoende zakelijkheid en professionaliteit. Ambtenaren denken dan niet geheel ten onrechte: ‘sympathieke club, maar ze maken het ons wel moeilijk hen te ondersteunen’. Toch zou een beperkt professioneel niveau niet te snel een reden moeten zijn om een cliëntorganisatie opzij te schuiven. Een gemeente kan een organisatie hierin juist ook prikkelen, bijvoorbeeld door eisen te stellen aan heldere doelstellingen, en te vragen om een duidelijke beschrijving van hun diensten en activiteiten en van hun betekenis voor kwetsbare burgers. Het kan ook nodig zijn cliëntorganisaties te stimuleren om een extra stap te zetten en kritisch te kijken naar hun management en bestuur. Het is namelijk van groot belang dat zij de noodzakelijke veranderingen kunnen aansturen. Maak hen duidelijk wat de verwachtingen en behoeften van de gemeente zijn. Zo’n actieve opstelling is vervolgens ook nog te koppelen aan een aantal meer “zakelijktechnische” maatregelen:
Waar mogelijk zakelijk leiderschap bij cliëntorganisaties stimuleren en financieel belonen. Dit kan bijvoorbeeld door professionele coaching te faciliteren, of door een ondersteunende organisatie in het leven te roepen die voor deze (en eventueel andere) organisaties de zakelijke en beheersmatige taken vervult. Voorbeeld: zakelijke ondersteuning in Dordrecht De gemeente Dordrecht heeft het CBB Dordrecht een projectsubsidie gegeven om een externe adviseur in te huren. Deze ondersteunt de organisatie om een
4
belangrijk deel van het werk onder te brengen in een nieuwe, gezamenlijke organisatie van MEE, de lokale welzijnsorganisatie, het maatschappelijk werk en het CBB.
Samenwerken op regioniveau, zodat een aantal gemeenten gezamenlijk beleid ontwikkelt en regionaal samenwerkt met een cliëntorganisatie. Nu moeten cliëntorganisaties vaak veel gemeenten langs met de vraag om subsidie, aangezien hun werkgebied meestal regionaal is. Voorbeeld: regionale samenwerking in Friesland In Friesland heeft de gemeente Leeuwarden het voortouw genomen en mede namens andere gemeenten het overleg gevoerd met Stichting AanZet over het toekennen van WMO-gelden. Zoals eerder genoemd: met succes.
De mogelijkheid bieden om een financiële meerjarenafspraak te maken. Gemeenten kunnen overwegen gedeeltelijk over te gaan tot een structurele vorm van ondersteuning in plaats van uitsluitend projectsubsidies. Gelukkig gebeurt dit steeds vaker, zodat de bekende projectencarroussel deels kan stoppen. Voorbeeld: meerjarenafspraken in Drenthe Enkele gemeenten in Drenthe geven momenteel een beleid in deze richting vorm. In plaats van jaarlijkse (project)subsidies bieden zij nu cliëntorganisaties (en vergelijkbare organisaties) aan om voor vier jaar aanspraak op subsidie te maken. Tussentijds is er wel een jaarlijkse toetsing en verantwoording, maar als alles goed verloopt hoeft er niet telkens opnieuw te worden aangevraagd. Dit spaart zowel de organisaties als de gemeente zelf veel werk en energie. Energie die door de organisaties kan worden geïnvesteerd in kwaliteit en ontwikkeling!
Van beperking naar kracht Kleinschalige cliëntorganisaties in de GGz zijn uniek in hun verbinding met mensen die kampen met langdurige psychische problematiek. Het voorbestaan van zulke organisaties is dus van wezenlijk belang om onafhankelijk de stem van deze kwetsbare burgers te laten horen en om ervoor te zorgen dat gemeenten deze groep bereiken. En dat is nodig; hoewel (ex)cliënten in de GGz niet altijd even zichtbaar zijn, soms als vreemd of lastig worden ervaren of ver van de maatschappij af lijken te staan, horen ze er gewoon bij. Door actief en met een open houding naar hen toe te gaan, zorgen GGz-cliëntorganisaties ervoor dat deze mensen hun eigen kracht aanspreken en dat ook zij hun talenten kunnen inzetten in de samenleving. Gemeenten hebben daarin een cruciale rol. Met ondersteuning van deze cliëntorganisaties en versterking van hun ondernemerschap geven ze vorm aan een goed WMO-beleid in hun eigen regio. Met als uiteindelijk resultaat een betere maatschappelijke positie, een prettiger leven en een grotere acceptatie van psychisch kwetsbare mensen.
*De auteurs van dit artikel zijn allen werkzaam als zelfstandig organisatieadviseur en werken regelmatig met en voor cliëntorganisaties in de GGz.
5