Nuttige
informatie voor Trombosepatiënten
Trombose
Waarom zijn er trombosediensten? De trombosedienst controleert uw bloed.
Uw arts heeft u antistollingsmiddelen voorgeschreven: fenprocoumon (Marcoumar ®) of acenocoumarol (SintromMitis ®). Bij gebruik van dit soort medicijnen is een regelmatige controle van uw bloed noodzakelijk. Deze controle wordt verzorgd door uw trombosedienst. Vandaar dat er trombosediensten zijn. Indien u langdurig orale antistollingsmiddelen dient te gebruiken kan deze controle onder bepaalde voorwaarden ook door u zelf worden aangeleerd. Uw trombosedienst kan u hierover nader informeren. In deze folder gaan wij er van uit dat uw trombosedienst u controleert. De komende tijd zult u regelmatig contact hebben met uw trombosedienst. Uiteraard zal de medewerker van de trombosedienst u het nodige vertellen. Het is ook goed deze brochure door te lezen. U weet dan wat uw trombosedienst voor u kan betekenen, wat trombose is en waar u behandeld en gecontroleerd wordt.
De trombosedienst. Hoe werkt dat? De komende tijd bent u onder controle van de trombosedienst. Regelmatig zal er bloed bij u worden afgenomen. Dat doet de medewerker van de trombosedienst. Normaal gesproken gebeurt dit bij de trombosedienst of in een prikpost bij u in de buurt (poliklinisch). Soms vindt ook bloedafname thuis plaats. Het afnemen van bloed “aan huis” zal alléén kunnen plaatsvinden als hier medisch aanwijsbare redenen voor zijn.
Vertel alles en vraag alles!
Degene, die bij u bloed afneemt, is tegelijk uw contactpersoon bij uw trombosedienst. Profiteer daarvan. Heeft u problemen of vragen over de behandeling met antistollingsmiddelen, vertel het dan aan deze persoon. Wellicht krijgt u direct antwoord. En zo niet, dan wordt uw vraag en/of uw probleem voorgelegd aan de arts van uw trombosedienst.
2
Vragen beantwoorden we! De trombosedienst informeert u. Maar andersom is minstens zo belangrijk. Houd uw trombosedienst op de hoogte. Bijvoorbeeld als u andere medicijnen voorgeschreven heeft gekregen of juist met
Nieuwe medicijnen of een griepje? Laat het weten!
innemen ervan moet gaan stoppen. Bent u ziek (griep, koorts, diarree), meld dat dan aan uw trombosedienst. Dat is belangrijk. Het kan namelijk gevolgen hebben voor het aantal tabletten dat u krijgt voorgeschreven.
Meten is weten! U wordt geprikt omdat de arts van uw trombosedienst de mate van het antistollende effect in uw bloed wil weten. Dit wordt bepaald in het laboratorium. Aan de hand van de uitslag wordt vastgesteld hoeveel tabletten u dient in te nemen. Dat komt u snel aan de weet. De dag nadat u geprikt bent, ontvangt u per post een doseringskalender waarop per dag precies staat vermeld hoeveel tabletten u de komende periode dient in te nemen en wanneer u weer gecontroleerd dient te worden. De dosering van het antistollingsmiddel is individueel, uw dosering kan dus verschillen met die van andere trombosedienstpatiënten.
Uw doseringskalender vertelt hoeveel tabletten u moet slikken.
Minder of meer tabletten? Na een controle door uw trombosedienst kan de hoeveelheid tabletten die u dient in te nemen veranderen. Dit komt doordat bij de controle is gebleken dat het antistollingseffect in uw bloed te groot of juist te klein is. Het betekent niet dat het beter of slechter met u gaat! De werking van antistollingsmiddelen kan in de loop van de tijd wat wisselen. Soms door een aanwijsbare oorzaak, soms “spontaan” en soms door een onbekende oorzaak.
3
Trombose. Wat is dat? Trombose kan in het hele lichaam voorkomen.
Bij verwonding, bijvoorbeeld als wij ons gesneden hebben, gaat een bloedvat kapot. Wij grijpen naar een pleister. Bloedstolling is de beste pleister. Eén die een mens van nature dagelijks op zak heeft. Dankzij bloedstolling worden gaatjes in onze bloedvaten gedicht. En het euvel is snel verholpen. Kortom, bloedstolling is van levensbelang. Maar de stolling kan ook “overdreven” worden. Er wordt dan een bloedprop gevormd op het verkeerde moment en op de verkeerde plaats. Zo’n prop kan zo groot worden, dat hij een bloedvat volledig afsluit, we spreken dan van een trombose.
Bloed moet vloeien. Als het bloed niet meer komt waar het komen moet, betekent dat groot alarm! Met name als het in een kransslagader van het hart (infarct), in de hersenen (beroerte) of in de longen (longembolie) gebeurt. Trombose kan overigens in elke ader en slagader optreden. Trombose heeft verschillende oorzaken. Het kan aan de kwaliteit van het bloedvat liggen. Denkt u maar aan slagaderverkalking. Maar ook een te trage bloedsomloop kan trombose veroorzaken. Zoals tijdens langdurige bedrust, bijvoorbeeld na een operatie. Tot slot kan het bloed zelf ook de grote boosdoener zijn, als de stollingsneiging te groot is.
Antistolling. Waarom? Antistollingsmiddelen remmen uw stollingsfactoren.
Zoals u net heeft gelezen zijn er ziekten en omstandigheden die trombose kunnen uitlokken. Dan is het zaak om op tijd in te grijpen. In feite wordt uw bloed minder stolbaar gemaakt. Er zijn speciale medicijnen die dat kunnen. Bijvoorbeeld fenprocoumon (Marcoumar ®) en acenocoumarol (SintromMitis ®). Maar deze medicijnen brengen een bepaald risico met zich mee. Zeker als er meer van wordt ingenomen dan nodig is.
4
Dan wordt de stolbaarheid van het bloed teveel geremd en kunnen er te makkelijk (ernstige) bloedingen ontstaan. Het is de taak van de trombosedienst u hiertegen te beschermen. Dus ervoor te zorgen dat het antistollende effect in uw bloed niet te groot is (bloedingen), maar ook niet te klein (kans op trombose). Voorwaarde voor een zo goed mogelijke behandeling is wel dat u de adviezen van uw trombosedienst nauwkeurig opvolgt.
Duur van de antistollingsbehandeling. Een antistollingsbehandeling stopt pas als de kans op trombose of embolie heel klein is geworden, of verdwenen. Een andere reden
Nooit langer dan nodig is.
voor beëindiging is een verhoogde kans op een bloeding. Over de duur van de behandeling wordt beslist door uw behandelend arts en niet door uw trombosedienst. Bij sommige aandoeningen is een levenslange antistollingsbehandeling noodzakelijk. Voorbeelden: boezemfibrilleren, mechanische kunstklep in het hart, sommige andere hartafwijkingen en herhaald optreden van een trombosebeen of longembolie. Een tijdelijke antistollingsbehandeling komt onder andere voor na een orthopedische operatie (zes weken tot drie maanden), een trombosebeen (meestal drie tot zes maanden), of een longembolie (meestal zes maanden). Bij een erfelijke risicofactor bekijkt de arts individueel of (en hoe lang) de antistollingsbehandeling gecontinueerd wordt.
5
Kinderen met trombose. Geen reden voor extra ongerustheid.
Hoewel trombose meestal bij ouderen voorkomt, kan het ook bij kinderen voorkomen. De behandeling verloopt hetzelfde als bij volwassenen, er zijn geen extra bijwerkingen of nadelige gevolgen voor kinderen. Er is dus geen reden voor extra ongerustheid. Het is wel verstandig om geen blessuregevoelige sporten uit te oefenen (hockey, voetbal) en om extra alert te zijn bij verwondingen en harde stoot- en valpartijen, vooral als deze gepaard gaan met hoofdletsel! Neem bij bloedingen contact op met uw huisarts en met uw trombosedienst.
Zwangerschap. In principe hoeft een antistollingsbehandeling een zwangerschap niet in de weg te staan. Maar antistollingsmiddelen fenprocoumon (Marcoumar ®) en acenocoumarol (SintromMitis ®) kunnen schadelijk zijn wanneer zij tijdens de zwangerschap worden gebruikt. 1 Denkt u bij de start van de antistollingsbehandeling zwanger te zijn, meld dit dan direct bij uw huisarts/specialist en bij uw trombosedienst.
Antistollingsmiddelen zijn niet ongevaarlijk.
2 Is het gebruik van de antistollingsmiddelen door uw arts kortdurend voorgeschreven, dan is het beter om in deze periode niet zwanger te worden. Zorg dus voor betrouwbare anticonceptie. Uw huisarts kan u daarbij adviseren. 3 Bent u langdurig bij de trombosedienst onder controle en hebt u een kinderwens, vraag dan een gesprek aan met uw huisarts/specialist en meld het ook bij de arts van de trombosedienst. Er bestaan mogelijkheden om een zwangerschap relatief veilig voor moeder en kind te laten verlopen. Betrek huisarts en specialisten in ieder geval in een zo vroeg mogelijk stadium bij uw plannen.
6
Sport en trombose. Trombose en de behandeling met antistollingsmiddelen staan het beoefenen van een sport niet in de weg. Maar voor volwassenen
Vermijd blessuregevoelige sporten.
geldt wat dat betreft hetzelfde als voor kinderen, vermijd blessuregevoelige sporten en wees extra alert bij stoot- en valpartijen, vooral als deze gepaard gaan met hoofdletsel! Wees erop bedacht dat actieve (sport)vakanties grotere risico’s met zich mee kunnen brengen. Wees voorzichtig en neem bij bloedingen contact op met uw huisarts én met de trombosedienst.
Elf belangrijke adviezen: 1 Het is belangrijk dat u de antistollingstabletten altijd inneemt volgens de aanwijzingen op de doseringskalender. Zet direct na
Voorkom vergissingen!
inname een kruisje op de doseringskalender, dat voorkomt vergissingen. Neem de tabletten op een vast tijdstip in, bij voorkeur bij het avondeten. Ook dit voorkomt vergissingen. De doseringskalender vermeldt ook uw volgende controle afspraak. 2 Hebt u uw tabletten een keer vergeten, neem dan de volgende dag contact op met uw trombosedienst. U hoort dan precies wat u moet doen. 3 U dient zich te houden aan de controle afspraken met de trombosedienst. Bent u verhinderd, neem dan direct contact op met
Vergeten? Geen paniek!
de trombosedienst. 4 Wordt u ziek (griep, koorts, diarree) laat dit dan direct weten aan de trombosedienst. Het kan betekenen dat u eerder gecontroleerd dient te worden. 5 Indien u tijdens de periode waarin u antistollingsmiddelen gebruikt door een arts behandeld dient te worden, bijvoorbeeld voor een kleine chirurgische ingreep of voor het trekken van
Naar arts of tandarts? Vertel wat u gebruikt!
een tand of kies door de tandarts, vertel dan altijd dat u antistollingstabletten gebruikt en dat u onder behandeling bent van de trombosedienst. Zij kunnen dan tijdig contact opnemen. Dit om onnodig lang nabloeden te voorkómen. 7
Informeer de artsen over uw controles.
6 Een onverwachte ziekenhuisopname. Als het u overkomt, licht artsen en verpleegkundigen in over uw situatie. Vertel dat u bij de trombosedienst onder controle bent. Laat uw doseringskalender zien. Weet u ruim van tevoren dat u in het ziekenhuis wordt opgenomen, laat dit de trombosedienst dan tijdig weten. Men kan dan zonodig in een vroeg stadium contact opnemen met de behandelende artsen.
Word geen doe-het-zelver!
7 Neem nooit op eigen initiatief andere medicijnen in. Ook geen “onschuldige” huis-tuin-en-keuken-middelen als hoestdranken en laxeermiddelen. En zeker geen aspirine. Deze middelen beïnvloeden namelijk de stolling van het bloed nadelig. Wilt u toch iets innemen tegen koorts of pijn, neem dan alléén paracetamol. Maar overleg wel even met uw huisarts en geef het door aan de trombosedienst.
Veranderingen altijd doorgeven.
8 Als uw arts u nieuwe medicijnen voorschrijft, vertel dan altijd dat u antistollingsmiddelen gebruikt. Zeer waarschijnlijk weet hij dat al. Maar een extra geheugensteuntje kan geen kwaad. Andersom geldt hetzelfde. Als u een nieuw medicijn voorgeschreven heeft gekregen, meld dat dan direct aan de trombosedienst. Dan is die ook volledig geïnformeerd. Doet u dat overigens ook als u gaat stoppen met een medicijn. Er zijn namelijk geneesmiddelen die de werking van antistollingsmiddelen kunnen beïnvloeden.
Bij twijfel altijd bellen.
9 U bent iets kwetsbaarder voor bloedingen. Dit hoort nu eenmaal bij de behandeling. Meestal heeft zo’n bloeding niet veel om ’t lijf. Een wondje aan het tandvlees dat niet snel dicht wil, een bloedneus of een blauwe plek. Raak dan niet in paniek, maar bel gewoon de trombosedienst. Die helpt u met raad en daad. Soms -helaas- moet u luider aan de bel trekken. Dan is de bloeding van grotere omvang of ernstiger van aard. Bijvoorbeeld als uw urine rood van kleur is of u bemerkt dat de ontlasting er gitzwart uitziet. Twijfel niet en neem direct contact op, zowel met uw huisarts als met uw trombosedienst.
8
10 Bij de behandeling met antistollingsmiddelen heeft u geen speciaal dieet nodig, maar eet wel gevariëerd. In principe mag
Een speciaal dieet is niet nodig.
u alles eten. En wat alcohol betreft, u kent het van de reclame: geniet, maar drink met mate (1 tot 2 consumpties per dag). 11 Heeft u vakantieplannen, laat het de trombosedienst tijdig weten. En laat u enkele dagen voor uw vertrek nog even controleren. Het is goed om te weten dat er in het buitenland meestal geen
Vakantieplannen? Neem uw doseringskalender mee!
trombosediensten bestaan zoals in Nederland. Wel zijn er in de meeste landen controlemogelijkheden. Neem altijd uw doseringskalender mee voor de juiste gegevens over uw behandeling en vraag naar een vakantiebrief bij de trombosedienst, indien mogelijk in de taal van het land van bestemming. Belangrijke en nuttige reisbagage dus. En vertel, indien van toepassing, ook uw reisleider over uw situatie. Door de ontwikkeling van de elektronische snelweg (fax en e-mail) is het ook mogelijk dat u door uw “eigen” trombosedienst gedoseerd wordt op basis van een laboratoriumuitslag in het buitenland. Overleg dit wel even van tevoren met uw trombosedienst. Indien u een vliegreis maakt is het verstandig uw antistollingsmedicijnen te verdelen over uw handbagage en uw koffer. Mocht één van de twee “wegraken” dan heeft u in ieder geval speelruimte om nadere regelingen te treffen. De antistollingsmedicijnen die u in Nederland krijgt, zijn mogelijk niet beschikbaar in het buitenland. Het is verstandig om voldoende antistollingstabletten mee te nemen. Waar moet u tijdens de vakantie rekening mee houden? a. Houd in uw vakantieland rekening met tijdverschillen. Afhankelijk van het tijdverschil en de periode dat u op uw vakantiebestemming
Vakantie vraagt om extra aandacht.
verblijft kunt u òf de Nederlandse tijd van inname aanhouden òf in overleg met uw trombosedienst het schema aanpassen. b. Langdurig verblijf boven de 3000 meter kan de behandeling beïnvloeden. c. De temperatuur in warme gebieden kan invloed hebben op de INR. d. Gebruik tijdens uw vakantie niet meer alcohol dan thuis. 9
Het recht op privacy. Uw privacy is gewaarborgd.
In verband met uw behandeling worden er bij de trombosedienst medische en administratieve gegevens van u vastgelegd. Alleen de behandelend arts en de medewerkers van de trombosedienst hebben recht op inzage. Uiteraard geldt voor hen de geheimhoudingsplicht. De trombosedienst gaat uiterst zorgvuldig met uw gegevens om. Dat is overigens bij wet geregeld. Bovendien heeft de trombosedienst een eigen privacy-reglement. Als u dat wilt kunt u dit bij de leiding van de dienst inzien. Na elke controle krijgt u de doseringskalender toegestuurd. Bij calamiteiten, zoals het optreden van bloedingen, zal uw trombosedienst contact opnemen met uw huisarts/specialist met als doel te achterhalen of de calamiteit verband houdt met het gebruik van orale antistolling en om welke calamiteit het gaat. Indien u hiertegen bezwaar heeft dient u dit schriftelijk kenbaar te maken bij de arts van uw trombosedienst.
Heeft u opmerkingen of klachten? Neem altijd contact op.
Heeft u opmerkingen of klachten die te maken hebben met uw behandeling, neem dan contact op met de hoofdmedewerker of de medische leiding van de dienst. Als uw klacht onvoldoende wordt behandeld, kunt u terecht bij een onafhankelijke klachtencommissie. De trombosedienst wijst u in dat geval graag de weg.
10
De Federatie van Nederlandse Trombosediensten. Nederland loopt in het onderzoek naar de behandeling van trombose voorop in de wereld. Sinds het begin van de 50-er jaren is er hard gewerkt aan een dicht en betrouwbaar netwerk van trombosediensten. Met name de Federatie van Nederlandse Trombosediensten is verantwoordelijk voor de organisatie van dit netwerk. De Federatie is een overkoepelende organisatie met onder meer als doel de behandeling met antistollingsmiddelen zo effectief mogelijk te laten plaatsvinden. Voor verdere informatie zie de website van de Federatie: www.fnt.nl
De Trombosestichting Nederland. Voor het financieren van specifiek onderzoek naar het ontstaan van trombose, het voorkomen ervan en voor het stimuleren van (medisch) wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe behandelmethoden, werd de Trombosestichting Nederland door de Federatie van Nederlandse Trombosediensten opgericht. De Trombosestichting Nederland financiert dit soort onderzoek al meer dan 25 jaar en dankzij de wetenschappelijke inspanningen is er al veel bereikt. Maar er zijn nog vragen, die door middel van goed medisch wetenschappelijk onderzoek beantwoord dienen te worden. Om dit onderzoek uit te kunnen voeren is veel geld nodig. Om die reden bestaat de mogelijkheid om donateur van de Trombosestichting Nederland te worden. Dat kan al vanaf € 10,per jaar. Hogere bijdragen zijn uiteraard van harte welkom. Ook bestaan er fiscaal aantrekkelijke regelingen tot het doen van schenkingen middels bijvoorbeeld een lijfrente schenking. 11
Giften kunnen door u volledig met de fiscus verrekend worden indien u bij notariële akte laat vastleggen dat u een bepaald bedrag vijf jaar lang schenkt. De kosten die u moet maken voor het opmaken van de schenkingsakte neemt onze Stichting voor haar rekening. Voor meer vragen hierover kunt u contact opnemen met het Bureau van de Trombosestichting Nederland: bel 071 - 561 77 17 of fax 071 - 561 80 08. Mailen kan ook:
[email protected] Mocht u besluiten eenmalig een gift te doen aan de Trombosestichting Nederland, dan kunt u deze overmaken naar postbankrekening 30.20.30 onder vermelding van “eenmalige gift”. Alle donaties, giften en schenkingen zijn meer dan welkom voor het zo belangrijke onderzoek, met name het onderzoek naar medicamenten waaraan minder bezwaren kleven!
Uw donatie is onmisbaar.
De Trombosestichting Nederland is voor het financieren van medisch wetenschappelijk onderzoek geheel afhankelijk van giften, donaties en schenkingen. Zij ontvangt geen subsidie uit de derde geldstroom (Overheidsgelden). Alle onderzoeksaanvragen worden door de leden van de Wetenschappelijke Adviesraad van de Trombosestichting Nederland beoordeeld op de waarde van het onderzoek, de relevantie van het onderzoek voor de patiënt en op de haalbaarheid van het onderzoek. Daarnaast wordt beoordeeld of het onderzoek maatschappelijk relevant is. De Trombosestichting Nederland is in het bezit van het CBFKeurmerk, hetgeen garant staat voor verantwoorde fondsenwerving en voor verantwoorde besteding van de verkregen financiële middelen. Voor verdere informatie: www.trombosestichting.nl
12
Ik wil het medisch wetenschappelijk onderzoek op het gebied van trombose ondersteunen. Ik geef me op als donateur van de Trombosestichting Nederland voor een jaarlijkse contributie van: ■ € 10,-
■ € 12,50
■ € 15,-
■ Ander bedrag €
■ Ik ontvang voor de betaling een acceptgirokaart ■ Ik machtig de Trombosestichting Nederland om 1 x per jaar de toegezegde donatie van mijn rekening af te schrijven in de maand Van mijn rekeningnummer: N.B: indien u onverhoopt niet akkoord gaat met een naar aanleiding van deze machtiging verleende boeking, dan hebt u het recht deze binnen 30 dagen na afschrijving te laten terugboeken (neem hiervoor contact op met uw bank). U kunt deze machtiging zonder opgave van reden altijd weer intrekken. Een schriftelijk bericht hierover is voldoende. Met uw ondertekening verklaart u zich akkoord met de geldende bepalingen m.b.t. machtigen.
Naam:
m/v
Geboortedatum: Adres: Postcode en plaats: Handtekening:
Het keurmerk van het CBF staat garant voor verantwoorde fondsenwerving en verantwoorde besteding van de verkregen financiële middelen.
Deze brochure is mede mogelijk gemaakt door:
13
Een postzegel is niet nodig
Trombosestichting Nederland Antwoordnummer 10099 2250 VB Voorschoten
14
Vragen en notities. U kunt uw vragen alvast noteren op dit aantekeningenvel.
15
Krimkade 20a Postbus 200 2250 AE VOORSCHOTEN telefoon: 071 - 561 77 17 fax: 071 - 561 80 08 email:
[email protected] internet: www.trombosestichting.nl
Krimkade 20a Postbus 200 2250 AE VOORSCHOTEN telefoon: 071 - 561 77 76 fax: 071 - 561 80 08 email:
[email protected] internet: www.fnt.nl
