Logopedische Richtlijn Diagnostiek en behandeling van afasie

Logopedische Richtlijn ’Diagnostiek en behandeling van afasie’

8-4-2015

1

Leden werkgroep -

P.E.G. Berns, Nederlandse Vereniging van afasietherapeuten, voorzitter N. Junger, Nederlandse Vereniging van afasietherapeuten M. van der Staaij, Nederlandse Vereniging van afasietherapeuten F. Nouwens, Vereniging voor Klinische Linguïstiek S. van Wessel, Vereniging voor Klinische Linguïstiek W. van Dun, Afasie Vereniging Nederland E. Boxum, logopedist/klinisch linguïst, op persoonlijke titel H. van Lonkhuijzen, op persoonlijke titel

Adviseurs op afstand -

R. Dalemans S. Wielaert

Deelnemende partijen in klankbordgroep -

Nederlands Huisartsen Genootschap Nederlands Instituut voor Psychologen, sectie Neuropsychologie Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers Nederlandse Vereniging voor Neurologie Nederlandse Vereniging voor Neuropsychologie Vereniging van Revalidatie Artsen

2

Inhoud Hoofdstuk 1. Algemene inleiding en verantwoording ............................................................................ 4 Hoofdstuk 2. Afasie en logopedie ......................................................................................................... 10 Hoofdstuk 3. Welke meetinstrumenten kunnen gebruikt worden om de aard en de ernst van de afasie vast te stellen in de verschillende fasen van herstel? ................................................................ 26 Hoofdstuk 4. Welke factoren bij personen met afasie hebben een voorspellende waarde voor het linguïstisch herstel op langere termijn? ................................................................................................ 40 Hoofdstuk 5. Welke invloed hebben duur en intensiteit van een effectieve afasietherapie gericht op functieniveau en op activiteitenniveau op het herstel van de afasie? ................................................. 53 Hoofdstuk 6. Hoe dienen logopedisten om te gaan met niet-talige cognitieve stoornissen bij patiënten met afasie? ........................................................................................................................... 66 Hoofdstuk 7. Welke woordvindtherapieën zijn effectief in de behandeling van woordvindingsstoornissen bij mensen met afasie? .............................................................................. 75 Hoofdstuk 8. Is Constraint-Induced Language Therapy effectiever dan de gebruikelijke taaltherapie bij de behandeling van mensen met afasie? .............................................................................................. 93 Hoofdstuk 9. Welke interventies, gericht op de communicatiepartner van de persoon met afasie, hebben een positief effect op de kwaliteit van leven en participatie van de persoon met afasie? ... 101 Hoofdstuk 10. Welke voorlichting en begeleiding over afasie en de gevolgen wensen personen met afasie en direct betrokkenen? ............................................................................................................. 111 Hoofdstuk 11. Hoe dienen logopedisten twee- of meertalige personen met afasie te begeleiden bij diagnostiek en therapie van de afasie? ............................................................................................... 129

3

Hoofdstuk 1. Algemene inleiding en verantwoording 1.1 Achtergrond en aanleiding Door hersenletsel kan afasie ontstaan. Afasie is gedefinieerd als ‘een verworven taalstoornis, veroorzaakt door focaal hersenletsel dat ontstaat nadat de taal verworven is’ (Bastiaanse, 2010). Afasie heeft een grote invloed op het communicatieve vermogen van mensen en daarmee op het sociaal functioneren. Mensen met afasie ondervinden daarvan last in het contact met naasten en anderen. Niet zelden leidt afasie tot een sociaal isolement. Logopedie kan de gevolgen van afasie beïnvloeden (Brady, Kelly, Godwin & Enderby, 2012). De logopedist houdt tijdens de logopedische interventie rekening met de ernst en aard van het hersenletsel en stemt de interventie af op de stoornissen en beperkingen in de taal en communicatie. De behandeling wordt vormgegeven op basis van de hulpvraag en doelen van de cliënt, de wetenschappelijke evidentie en het professioneel oordeel van de logopedist. Tot nu toe ontbreken evidence-based richtlijnen in Nederland op het gebied van de diagnostiek en behandeling van afasie. Evidence-based richtlijnen zijn “documenten met aanbevelingen, gericht op het verbeteren van kwaliteit van zorg, berustend op systematische samenvattingen van wetenschappelijk onderzoek en afwegingen van de voor- en nadelen van de verschillende zorgopties, aangevuld met expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers.” (Richtlijn voor Richtlijnen, 2012), en hebben als doel: hanteerbaar maken van de snel groeiende informatiestroom; ongewenste variatie in handelen tussen zorgverleners te verminderen; het klinisch handelen meer te baseren op wetenschappelijk bewijs dan op ervaring en meningen; transparanter te kunnen werken, onder andere voor verwijzers en patiënten (EBRO handleiding, 2007). Richtlijnen zijn een middel om de beste zorg expliciet te maken op basis van drie verschillende bronnen: wetenschappelijke evidentie, expertise van deskundigen in de beroepsgroep en de expertise van patiënten. Richtlijnen vormen tevens een belangrijke basis voor nieuw op te zetten klinisch en praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek doordat tijdens de literatuurreview ten behoeve van de richtlijn lacunes in de wetenschappelijke literatuur zichtbaar worden. De Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF) en de Nederlandse Vereniging van afasietherapeuten (NVAT) hebben de wens uitgesproken om te definiëren hoe diagnostiek, behandeling en nazorg van personen met afasie eruit dienen te zien. Het CBO is door de NVLF en NVAT benaderd als partij met veel ervaring op het gebied van richtlijnontwikkeling. Het CBO wil patiëntenzorg verbeteren in samenwerking met professionals, patiënten en zorgorganisaties en wil bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor personen met afasie. De NVLF, NVAT en het CBO hebben gezamenlijk een plan van aanpak gemaakt voor de ontwikkeling van een Richtlijn Afasie, waarin de gekozen methode van richtlijnontwikkeling is afgestemd op de eisen die aan evidencebased richtlijnontwikkeling in Nederland en daarbuiten gesteld worden. Er wordt rekening gehouden met eerder relevantie initiatieven zoals de ontwikkeling van het NVAT Afasie Interventie Schema (NAIS; NVAT 2012). Tevens wordt onderscheid gemaakt tussen de acute fase, de revalidatiefase en de chronische fase van afasie, deze zijn dekkend voor de werkvelden ziekenhuis, revalidatiecentrum, verpleeghuis en afasiecentrum. 4

1.2 Doel van de richtlijn De richtlijn beoogt de kwaliteit en doelmatigheid van de geleverde zorg door logopedisten en afasietherapeuten aan volwassen personen met afasie en hun omgeving te verbeteren. Deze richtlijn doet duidelijke uitspraken over optimale logopedische zorg aan personen met afasie op het gebied van diagnostiek, behandeling, doorverwijzing en nazorg, waarbij rekening is gehouden met de stand van zaken van de wetenschappelijke literatuur en inzichten binnen de beroepsgroep anno 2015. Verder beoogt de richtlijn de kennis over afasie van logopedisten, afasietherapeuten, artsen, onderwijsinstellingen en personen met afasie en hun naasten te vergroten.

1.3 Doelgroep De richtlijn is opgesteld voor logopedisten en afasietherapeuten. Andere zorgverleners die in aanraking komen met personen met afasie zoals huisartsen, neurologen, revalidatieartsen, psychologen, bedrijfsartsen en maatschappelijk werkers, kunnen de richtlijnen raadplegen om de zorg aan personen met afasie te optimaliseren. Tevens kan de richtlijn worden gebruikt door zorgverzekeraars en personen met afasie en hun omgeving, zodat zij weten wat zij van de zorg mogen verwachten.

1.4 Werkgroep en klankbordgroep Voor het ontwikkelen van deze richtlijn is in 2013 een werkgroep samengesteld. Deze werkgroep bestaat uit vertegenwoordigers van organisaties die bij de diagnostiek en behandeling van afasie zijn betrokken, alsmede vertegenwoordigers vanuit de patiëntenvereniging en richtlijnmethodologen vanuit het CBO. Bij het samenstellen van de werkgroep is rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden, achtergrond wat betreft werkveld, ervaring met personen met afasie in verschillende fases van herstel en een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen. De werkgroep was verantwoordelijk voor het opstellen van de conceptrichtlijn en het vaststellen van de definitieve richtlijntekst. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging voor deelname aan de werkgroep. Alle werkgroepleden hebben de belangenverklaring ingevuld. Geen van hen heeft relevante belangen gemeld, zie bijlage 1A. Enkele beroepsorganisaties die indirect zijn betrokken bij de diagnostiek en behandeling van personen met afasie, participeerden in een klankbordgroep. Hen werd gevraagd welke belangrijke knelpunten zij in de zorg voor personen met afasie ervaren. Tijdens de commentaarfase werd de leden van de klankbordgroep gevraagd feedback op de conceptrichtlijn te geven.

1.5 Patiëntperspectief Het patiëntperspectief heeft bij het opstellen van deze richtlijn een centrale plaats ingenomen. Een persoon met afasie en de partner van een persoon met afasie participeerden in de werkgroep. Ook is er een focusgroep gevormd met personen met afasie zodat de populatie personen met afasie in Nederland is vertegenwoordigd bij het opstellen van de richtlijn.

5

1.6 Methodologieontwikkeling 1.6.1 Knelpunten en uitgangsvragen Om knelpunten in de zorg aan personen met afasie te inventariseren werden personen met afasie en betrokken zorgprofessionals, via diverse kanalen, uitgenodigd een knelpuntenquête in te vullen. Op grond van de resultaten van de enquête is er een knelpuntenanalyse opgesteld vanuit zowel het patiënten- als het zorgverlenersperspectief. De knelpunten zijn nader uitgediept tijdens een focusgroepbijeenkomst met personen met afasie (zie bijlage 1B). Op basis van de knelpuntenanalyse heeft de werkgroep de uitgangsvragen geformuleerd. De uitgangsvragen vormen de basis voor de verschillende hoofdstukken van deze richtlijn. Vijf uitgangsvragen zijn uitgewerkt aan de hand van de EBRO methode (EBRO handleiding, 2007) en vijf uitgangsvragen zijn uitgewerkt op basis van ervaringen uit de praktijk (zie bijlage 1C). 1.6.2 Werkwijze werkgroep De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer anderhalf jaar gewerkt aan de beantwoording van de uitgangsvragen en opstellen van de tekst voor de conceptrichtlijn. De methodologen hebben de wetenschappelijke onderbouwingen geschreven. De conclusies uit de literatuur vormden de basis voor het opstellen van de aanbevelingen. De verantwoordelijke werkgroepleden deden daarvoor een voorzet, die tijdens de werkgroepvergadering werd besproken en desgewenst aangevuld met praktijkinformatie. De aanbevelingen zijn tot stand gekomen op basis van (informele) consensus binnen de werkgroep. Voor een aantal uitgangsvragen hebben werkgroepleden een tekst geschreven die niet werd gebaseerd op de resultaten van systematisch literatuuronderzoek omdat op voorhand duidelijk was dat hiervoor niet of nauwelijks wetenschappelijk bewijs aanwezig was. Tijdens plenaire vergaderingen werden de teksten besproken en geaccordeerd na verwerking van het commentaar. De door de werkgroep geaccordeerde conceptrichtlijn is vervolgens voor commentaar aangeboden aan de betrokken beroeps- en patiëntverenigingen. Na de verwerking van dit commentaar is een definitief concept van de richtlijn op X juni 2015 door de werkgroep vastgesteld en ter autorisatie naar de NVLF. XX 2015 werd de richtlijn goedgekeurd door het bestuur van de NVLF. 1.6.3 Wetenschappelijke onderbouwing De richtlijn is gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties in relevante database zoals de Cochrane Library, Medline, Psycinfo en Cinahl (bijlage 1D). Bij elke uitgangsvraag hoort een aparte zoekstrategie. Deze zijn kort beschreven per uitgangsvraag en opvraagbaar bij het CBO. Naast de literatuur uit de search zijn er bij een aantal vragen ook publicaties meegenomen uit de archieven van de werkgroepleden, mits zij aan de inclusiecriteria voldeden. Therapievormen en behandelprogramma’s waarvoor geen publicaties die voldeden aan de inclusiecriteria beschikbaar waren, werden niet gebruikt voor de wetenschappelijke onderbouwing, maar eventueel in het kader van het professionele perspectief besproken als onderdeel van de overige overwegingen. Na selectie van de meest relevante literatuur werden de artikelen die betrekking hadden op therapeutische interventies beoordeeld op kwaliteit van het onderzoek en gegradeerd naar mate van bewijs. Bij studies naar de validiteit, betrouwbaarheid en normering van diagnostische instrumenten werd afgezien van een gradering van de kwaliteit van bewijs. De kwaliteit van bewijs – ook wel aangeduid als de mate van zekerheid van de effectgrootte voor een uitkomstmaat – werd beoordeeld met behulp van GRADE (Guyatt, 2008). GRADE is een methode die 6

per uitkomstmaat van een interventie een gradering aan de kwaliteit van bewijs toekent op basis van de mate van vertrouwen in de schatting van de effectgrootte (tabel 1). Een belangrijk verschil tussen GRADE en andere beoordelingssystemen (bijvoorbeeld het niveau I-IV systeem of A1-D systeem) is dat GRADE niet alleen kijkt naar het studie design maar tevens andere factoren overweegt die de kwaliteit van bewijs bepalen (tabel 2). Tabel 1.1 Indeling van de kwaliteit van bewijs of mate van zekerheid ten aanzien van de effectgrootte voor een uitkomstmaat volgens GRADE Mate van zekerheid effectgrootte

Omschrijving

Groot

Het werkelijke effect ligt dicht in de buurt van de schatting van het effect.

Matig

Het werkelijke effect ligt waarschijnlijk dicht bij de schatting van het effect, maar er is een mogelijkheid dat het hier substantieel van afwijkt.

Gering

Het werkelijke effect kan substantieel verschillend zijn van de schatting van het effect.

Zeer gering

Het werkelijke effect wijkt waarschijnlijk substantieel af van de schatting van het effect.

Tabel 1.2 De kwaliteit van bewijs of mate van zekerheid ten aanzien van de effectgrootte wordt bepaald op basis van de volgende criteria Type bewijs

RCT start in de categorie ‘hoog’. Observationele studie start in de categorie ‘laag’. Alle overige studietypen starten in de categorie ‘zeer laag’.

Afwaarderen

‘Risk of bias’

1 2

Ernstig Zeer ernstig

Inconsistentie

1 2


Indirect bewijs

1 2


Onnauwkeurigheid

1 2


Publicatiebias

1 2

Waarschijnlijk Zeer waarschijnlijk

Groot effect

+1 +2

Groot Zeer groot

Dosis response relatie

+ 1 Bewijs voor gradient

Alle plausibele confounding

+ 1 zou een effect kunnen reduceren + 1 zou een tegengesteld effect kunnen suggereren terwijl de resultaten geen effect laten zien

Opwaarderen

7

1.7 Totstandkoming aanbevelingen Voor het komen tot een aanbeveling zijn er naast het wetenschappelijk bewijs ook andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: balans van gewenste en ongewenste effecten, belasting van een therapie, patiëntvoorkeuren, professioneel perspectief, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten. Ter inventarisatie van het professioneel perspectief, het type wetenschappelijke literatuur en gebruikte uitkomstmaten werden ook buitenlandse richtlijnen aangaande de diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van afasie geraadpleegd. Hiervoor is gezocht in de databases van de US National Guideline Clearinghouse (www.guideline.gov) en het Guidelines International Network (www.g-i-n.net). Deze bovengenoemde aspecten worden besproken na de ‘Conclusie’ onder het kopje ‘Van bewijs naar aanbeveling’. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overige overwegingen. Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit format heeft als doel de transparantie van de richtlijn te vergroten. Door aan de aanbeveling een rationale toe te voegen wordt getracht deze transparantie te effectueren. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

1.8 Implementatie van de richtlijn In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is geprobeerd rekening te houden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is expliciet gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. De richtlijn wordt verspreid onder alle relevante beroepsgroepen, patiëntenorganisaties en onderwijsinstellingen. Er wordt aandacht voor de richtlijn gevraagd via publicaties in tijdschriften en websites van de verschillende verenigingen. Ook is de richtlijn te downloaden vanaf de website van de NVLF.

1.9 Juridische betekenis van de richtlijn Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar wetenschappelijk onderbouwde en breed gedragen inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners zouden moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen. Aangezien richtlijnen uitgaan van ‘gemiddelde patiënten’, kunnen zorgverleners in individuele gevallen zo nodig afwijken van de aanbevelingen in de richtlijn. Afwijken van richtlijnen is, als de situatie van de patiënt dat vereist, soms zelfs noodzakelijk. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, moet dit beargumenteerd, gedocumenteerd en, waar nodig, in overleg met de patiënt worden gedaan.

1.10 Herziening van de richtlijn Uiterlijk in 2020 wordt door de NVLF en de NVAT, na raadpleging van of op advies van aan de richtlijn participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om (delen van) de richtlijn te herzien. De geldigheid van de huidige richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn om een herzieningstraject te starten. 8

1.11 Dankwoord Volgt.

1.12 Subsidieverstrekker De richtlijn is gefinancierd door de NVLF.

1.13 Referenties Bastiaanse, R. (2010). Afasie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Brady, M. C., Kelly, H., Godwin, J., & Enderby, P. (2012). Speech and language therapy for aphasia following stroke. The Cochrane Library. CBO. (2007). EBRO handleiding. Utrecht: CBO. Guyatt, G.H., Oxman, A.D., Vist, G.E., Kunz, R., Falck-Ytter, Y., Alonso-Coello, P., Schünemann, H.J., GRADE Working Group. (2008). GRADE: an emerging consensus on rating quality of evidence and strength of recommendations. BMJ, 26, 924-926. NVAT (2015). Afasie Interventie Schema van de Nederlandse Vereniging van Afasietherapeuten. (NAIS). www.afasietherapie.info/NAIS Regieraad Kwaliteit van Zorg. (2012). Richtlijn voor richtlijnen. Den Haag: Regieraad Kwaliteit van Zorg.

9

Hoofdstuk 2. Afasie en logopedie 2.1 Beschrijving van afasie Bastiaanse (2010) beschrijft afasie als een verworven taalstoornis, veroorzaakt door focaal hersenletsel dat ontstaat nadat de taal verworven is. De taalstoornis manifesteert zich bij de meeste personen in taalproductie en taalbegrip én in gesproken en geschreven taal. Typerend voor afasie is het afwijkende taalgebruik, waarin vooral opvalt dat het de persoon met afasie (PMA) moeite kost om de goede woorden te vinden en te uiten. Wanneer een PMA tijdens een gesprek een woord niet kan vinden, is het meestal ook niet mogelijk om het woord op te schrijven. Bij afasie komt het ook vaak voor dat men niet goed begrijpt wat een ander zegt of dat men geschreven teksten niet goed begrijpt. De taalstoornis leidt tot problemen met communiceren in het dagelijks leven en heeft grote gevolgen voor het functioneren van een PMA en voor de kwaliteit van leven. De terminologie die in de definitie wordt gehanteerd, licht Bastiaanse (2010) verder toe: -

-

-

-

Een taalstoornis moet worden onderscheiden van een spraakstoornis, ook wel articulatiestoornis genoemd. Een spraakstoornis kan weliswaar ook het gevolg zijn van hersenletsel, bijvoorbeeld wanneer de articulatiespieren verlamd raken, maar iemand met een spraakstoornis kan wel schrijven, lezen en begrijpen wat een ander zegt. Het taalvermogen is bij een spraakstoornis immers intact. Afasie kan pas ontstaan nadat de taal volledig verworven is; bij kinderen die tijdens de taalontwikkeling taalproblemen ervaren als gevolg van hersenletsel, spreekt men van kinderafasie. Afasie ontstaat als gevolg van hersenletsel. Bij psychische problematiek, bijvoorbeeld schizofrenie, kan ook afwijkend taalgebruik voorkomen, maar omdat bij psychische problematiek geen aantoonbaar hersenletsel aanwezig is, wordt dit verwarde taalgebruik geen afasie genoemd. Bij de taalstoornissen die kunnen voorkomen als gevolg van dementie wordt volgens de definitie van Bastiaanse (2010) niet gesproken van afasie, omdat er bij dementie geen sprake is van focaal hersenletsel, maar van diffuus letsel.

Deze richtlijn is uitsluitend gericht op volwassen personen met afasie, bij wie de afasie het gevolg is van focaal hersenletsel. 2.1.1 Prevalentie en incidentie Jaarlijks komen wereldwijd 15 miljoen beroertes voor. Ongeveer 15-38% van de mensen die de beroerte overleven, hebben afasie (Pedersen et al., 1995). De prevalentie van afasie (het aantal personen dat afasie heeft op een specifiek moment) in Nederland wordt geschat op ongeveer 30.000 mensen (www.afasie.nl, 13-03-2015). De incidentie voor afasie (het aantal nieuwe gevallen per jaar) wordt geschat op 10.000. 2.1.2 Oorzaken van afasie Afasie wordt veroorzaakt door hersenletsel. Er zijn vier mogelijke oorzaken van verworven hersenletsel: beroerte (ook wel cerebrovasculair accident of CVA genoemd), trauma, tumor en ontsteking. Elke van deze oorzaken kan leiden tot afasie. Of dat het geval is, hangt af van de plaats in de hersenen die beschadigd is.

10

De hersenen hebben voedingsstoffen en zuurstof nodig om goed te kunnen functioneren. Bloedvaten transporteren deze stoffen van het hart naar de hersenen. Een beroerte onderbreekt de bloedvoorziening naar of in de hersenen. Er zijn twee vormen van beroerte te onderscheiden. -

Bij een ischemische beroerte (ook wel onbloedig CVA of herseninfarct genoemd) treedt een afsluiting van een bloedvat op, waardoor een deel van de hersenen geen bloed krijgt en dus geen voedingsstoffen en zuurstof. Deze afsluiting kan plotseling ontstaan, doordat een trombose het bloedvat afsluit, of langzaamaan, bijvoorbeeld doordat het bloedvat langzaam verstopt raakt. - Bij een hersenbloeding scheurt een bloedvat in de hersenen, waardoor de gebieden die door dit bloedvat worden verzorgd, geen voedingsstoffen en zuurstof ontvangen. Het bloed dat uit het bloedvat stroomt, kan nergens heen en drukt op omliggend weefsel dat hierdoor ook beschadigd kan raken. Ongeveer 75% van de beroertes is het gevolg van een herseninfarct en ongeveer 15% van de beroertes is het gevolg van een intracerebrale bloeding. De overige 10% zijn andere bloedingen of zeldzame afwijkingen (www.nationaalkompas.nl, 01-04-2015). Bij een trauma (ook wel contusio cerebri genoemd) raken de hersenen beschadigd door een oorzaak van buitenaf, bijvoorbeeld een verkeersongeluk. Een trauma leidt vaak tot beschadiging van verschillende delen van de hersenen, waardoor een combinatie van stoornissen kan ontstaan, zoals gedragsproblemen, aandachtsproblemen en ook afasie. Een tumor die groeit binnen de ruimte van de schedel, drukt op hersenweefsel dat daardoor kan beschadigen. Een ontsteking van de hersenen (encefalitis) of van de hersenvliezen (meningitis) kan leiden tot hersenbeschadiging. De hersenbeschadigingen die kunnen ontstaan door een beroerte, trauma, tumor of ontsteking, leiden niet altijd tot afasie. Afasie ontstaat alleen als delen van de hersenen die de taal verzorgen, niet goed meer functioneren. Neuro imaging data visualiseren de vele gebieden die betrokken zijn bij de uitvoer van een taaltaak, maar geven geen informatie over welke gebieden van kritisch belang zijn voor het uitvoeren van een taak. Manipulatie van de hersenen bijvoorbeeld met gebruik van TMS of tDCS1* kan hierin wel inzicht geven. Er is steeds meer evidentie dat letsel in wittestofbanen tot meer ernstige en blijvende uitval lijdt dan zuivere corticale lesies (Robert, 2013). 2.1.3 Fasen in herstel van afasie Bij de beschrijving van deze paragraaf is gebruik gemaakt van de NAIS (NVAT, 2015). In de NAIS (NVAT, 2015) worden, in overeenstemming met de fasering die de Nederlandse Hartstichting beschrijft (Commissie CVA, 2001), drie fasen in de behandeling onderscheiden:  acute fase = de eerste 2 weken  revalidatie fase = tot 6 maanden na het ontstaan  chronische fase = na 6 maanden De herstelfasen die in de NAIS (2015) worden onderscheiden, worden ook gehanteerd in deze richtlijn.

1

TMS: transcraniale magnetische stimulatie, tDCS: transcraniale directe stroom stimulatie.

11

De verschillende fasen zijn niet eenduidig beschreven in de literatuur (Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, 2009). De onduidelijkheid ontstaat bijvoorbeeld doordat veranderingen in de medische zorg leiden tot detaillering in de aanduiding van de fases, zoals de inzet van trombolyse voor beroertes het onderscheid in een acute fase (tot 4 uur na ontstaan) en een subacute fase verder specificeert (Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, 2009). Een ander voorbeeld is dat de gebruikte terminologie (‘revalidatie’ en ‘chronisch’) niet samenvalt met de naam van de instelling waar de patiënt verblijft en ook niet met de therapeutische activiteiten waar de patiënt mee bezig is. Immers, de revalidatie kan al starten in de acute fase, in het ziekenhuis, zodra een cliënt medisch stabiel is en met mobiliseren kan worden gestart. Voor behandelingen gericht op cognitieve functies zoals taal lijkt starten met gerichte therapie binnen 72 uur na ontstaan van het CVA vaak niet haalbaar (de Jong-Hagelstein, van de Sandt-Koenderman, Prins et al., 2011). Uiteraard kan de logopedist in een dergelijke situatie de communicatie mogelijkheden observeren en communicatie adviezen aan naasten en aan collega’s verstrekken. Vanuit een meer functioneel perspectief zou de acute fase kunnen worden omschreven als de fase waarin het lichamelijk functioneren nog aan (sterke) verandering onderhevig is. De revalidatie fase is de fase waarin het grootste herstel plaatsvindt (Bastiaanse, 2010; de JongHagelstein et al., 2011). Dit herstel is zeer individueel bepaald; sommige functies kunnen spontaan goed en snel herstellen zoals het lopen en andere functies kunnen met training verder verbeteren zoals cognitieve functies, waar de taalfuncties onderdeel van zijn. In de chronische fase treden geen grote veranderingen meer op in de taalfuncties (Bastiaanse, 2010). Dat betekent niet, dat er geen nieuwe vaardigheden of nieuwe compensatie technieken kunnen worden geleerd. Personen met afasie kunnen ook jaren na het ontstaan van de afasie nog vaardigheden leren die hen een grotere communicatieve vaardigheid en zelfredzaamheid geven (Ruiter, Kolk & Rietveld, 2010; Meinzer, Rodriguez, & Gonzalez-Rothi, 2012). 2.1.3 Afasie en ICF In 2001 publiceerde de Wereldgezondheidsorganisatie een internationaal classificatiesysteem voor het duiden van het functioneren van mensen, de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF; WHO, 2001). In deze classificatie wordt het functioneren van mensen omschreven in termen van functies en anatomische eigenschappen, activiteiten en participatie. Als iemand een probleem ervaart in het functioneren, kan dat te maken hebben met een stoornis in functie of anatomische eigenschappen en/of met een beperking in activiteit of participatie. De ervaring van het probleem is niet alleen afhankelijk van de aanwezigheid en ernst van stoornissen en/of beperkingen, maar ook van medische, persoonlijke en externe factoren. Binnen de logopedie wordt actief gebruik gemaakt van het ICF (Heerkens, Huinck & de Beer, 2014). De NVLF heeft een ICF-logopedie ontwikkeld in 2009 (NVLF, 2009). Simmons-Mackie en Kagan (2007) geven een overzicht van aspecten uit ICF die kunnen samenhangen met afasie en van externe en persoonlijke factoren die het functioneren van de PMA kunnen beïnvloeden. Gebaseerd op de beschrijvingen van Simmons-Mackie en Kagan (2007) worden in deze paragraaf voorbeelden gegeven van mogelijke problemen waar een persoon met afasie mee te maken kan krijgen en van de koppeling ervan met de Nederlandse ICF-logopedie (NVLF, 2009). In tabel 2.1 staat een overzicht van problemen die te maken hebben met ‘de kern van afasie’, namelijk de gestoorde taalprocessen (of met aan taal gerelateerde cognitieve functies). 12

Tabel 2.1 Voorbeelden van stoornissen in functie die kunnen voorkomen bij afasie, gekoppeld aan een van de hoofdstukken uit de classificatie functies van ICF (WHO, 2002) Stoornis in functie

ICF-categorie

Moeite met woordvinding

b1 Mentale functies b16710 Mentale functies gerelateerd aan expressie van gesproken taal

Moeite met het formuleren van syntactisch complexe zinnen

b1 Mentale functies

Moeite met begrijpen van geschreven woorden of zinnen

b1 Mentale functies

Moeite met schrijven van woorden of zinnen

b1 Mentale functies

Moeite om de aandacht te houden bij gesproken informatie

b1 Mentale functies

Moeite met het begrijpen van gesproken woorden of zinnen

b1 Mentale functies

b1671021 Syntaxis gerelateerd aan expressie van gesproken taal

b16701 Mentale functies gerelateerd aan receptie van geschreven taal

b16711 Mentale functies gerelateerd aan expressie van geschreven taal

b140 Aandacht

b16700 Mentale functies gerelateerd aan receptie van gesproken taal

Omdat communicatie nodig is bij de meeste dagelijkse bezigheden, kan de impact van afasie op activiteiten van het dagelijks leven significant zijn. Ook participatie (deelname aan het maatschappelijk leven) en het vervullen van sociale rollen worden beïnvloed door afasie, niet alleen bij de persoon met afasie, maar ook bij (communicatie-)partners. In tabel 2.2 staan voorbeelden van dagelijkse situaties, onderverdeeld naar activiteit en participatie, waar een persoon met afasie moeite mee kan hebben. De situaties zijn gekoppeld aan één van de hoofdstukken uit de classificatie activiteit en participatie en waar mogelijk is ook een meer gedetailleerde codering aangegeven. Uit het feit dat er veel méér hoofdstukken dan alleen ‘communicatie’ genoemd zijn, blijkt hoe groot de invloed van afasie is op het dagelijks leven. Tabel 2.2 Voorbeelden van beperkingen in activiteit en participatie die kunnen voorkomen bij afasie, gekoppeld aan de classificatie activiteiten en participatie van ICF (WHO, 2002) Voorbeelden van beperking in activiteit

Voorbeelden van beperking in participatie

ICF-categorie

Moeite met hulp vragen in een noodsituatie

Taken niet afkrijgen onder tijdsdruk

d2 Algemene taken en eisen

Moeite met vragen stellen tijdens een gesprek;

Minimale betrokkenheid bij sociale gebeurtenissen via bespreking

d3 Communicatie

moeite

met

overbrengen

van

d240 Omgaan met stress en andere mentale eisen

d355 Bespreken

13

argumenten in een discussie Moeite met het begrijpen van een medicijnbijsluiter

Eigen zorg niet meer kunnen organiseren

d5 Zelfverzorging

Moeite met het begrijpen van een recept bij het koken; moeite met lezen van wasinstructie

Huishoudelijke onvoldoende vervullen

d6 Huishouden

taken kunnen

d570 Zorgdragen voor eigen gezondheid

d630 Bereiden van maaltijden d640 Huishouden doen

Moeite contact te leggen met een vriend

Beperkingen ondervinden bij het aangaan en onderhouden van contacten met vrienden

d7 Tussenmenselijke relaties

interacties

Moeite met het invullen van een sollicitatieformulier

Werk kwijtraken

d8 Belangrijke levensgebieden

Moeite met bieden tijdens het bridgen

Favoriete hobby niet goed meer kunnen uitoefenen

en

d7500 Omgaan met vrienden

d845 Verwerven, beëindigen van werk

behouden

en

sociaal

en

d9 Maatschappelijk, burgerlijk leven d9200 Spel

Omgevingsfactoren en persoonlijke factoren kunnen een faciliterende of beperkende invloed hebben op functie, activiteiten en participatie. In tabel 2.3 worden voorbeelden gegeven van mogelijke omgevingsfactoren en de bijbehorende ICF-categorieën. Tabel 2.3 Voorbeelden van omgevingsfactoren die invloed kunnen hebben op het functioneren van een persoon met afasie, gekoppeld aan de classificatie externe factoren van ICF (WHO, 2002) Omgevingsfactoren

ICF-categorie

Beschikbaarheid van ondersteunende communicatiemiddelen

e1 Producten en technologie

Begrijpelijke signalering in openbare ruimten

e125 Producten en technologie communicatiedoeleinden

Begrijpelijk internetdesign

voor

Begrijpelijk schriftelijk informatiemateriaal Op afasie familieleden

afgestemde

Op afasie afgestemde zorgverleners

communicatievaardigheden

van

e3 Ondersteuning en relaties e310 Naaste familie

communicatievaardigheden

Mening of opvatting van naaste familie over afasie

van

e355 Hulpverleners in gezondheidszorg

e4 Attitudes e410 Persoonlijke attitudes van naaste

14

familieleden Beleid bij een zorgverzekeraar om training van de communicatievaardigheden van een gesprekspartner te vergoeden

e5 Diensten, systemen en beleid e5802 Gezondheidszorgbeleid

Beleid bij een ziekenhuis om vrijwilligers te scholen in communicatievaardigheden Beleid bij een zorgverzekeraar om ondersteunende apparatuur te vergoeden

communicatie

Persoonlijke factoren zijn in ICF gedefinieerd als iemands persoonlijke achtergrond (Heerkens, Huinck & de Beer, 2014). Persoonlijke factoren hebben invloed op het ontstaan of in stand houden van stoornissen en beperkingen. In ICF (WHO, 2001) is geen lijst van persoonlijke factoren opgenomen, maar in de ICF-logopedie (NVLF, 2009) is dat wel gedaan. Persoonlijke factoren zoals leeftijd en opleiding (El Hachioui, 2012) kunnen een rol spelen bij de prognose van afasie. Meertaligheid kan de aard van de afasie beïnvloeden en heeft invloed op doelstellingen van therapie en op werkwijze tijdens de therapie (zie ook hoofdstuk 11 van deze richtlijn). Factoren zoals persoonlijke identiteit of zelfvertrouwen kunnen negatief beïnvloed worden door afasie. Kwaliteit van leven is geen expliciet onderdeel van ICF. Kagan et al. (2008) hebben enkele domeinen van ICF verder uitgewerkt in het ‘Aphasia Framework for Outcome Measures’. Daarin ordenen zij de onderdelen van ICF in een figuur met vier overlappende cirkels (taal & communicatiecontext, participatie in dagelijks leven, ernst van afasie, persoonlijke factoren & identiteit). Op het overlappende deel van de vier cirkels plaatsen zij ‘leven met afasie’. Dat is waar de invloed van alle onderdelen samenvalt en daar bevindt zich de unieke ervaring van de persoon die leeft met afasie. 2.1.4 Relatie van de uitgangsvragen van de richtlijn met ICF Zoals blijkt uit het voorgaande leidt afasie tot stoornissen en beperkingen in functioneren, zowel op gebied van functie als activiteit en participatie. Er zijn vele persoonlijke en omgevingsfactoren die het functioneren van de persoon met afasie kunnen beïnvloeden, positief of negatief. Personen me afasie kunnen een brede range aan problemen ervaren. Logopedisch handelen richt zich op al deze problemen en betreft alle gebieden van ICF. Daarmee in overeenstemming komen vele aspecten van het logopedisch handelen, verdeeld over verschillende gebieden van ICF, aan de orde in deze richtlijn. Door de werkgroep is, op basis van een knelpuntenanalyse, bepaald welke onderwerpen in deze richtlijn uitgewerkt worden. Het was niet mogelijk om binnen de kaders van geld en tijd aan alle knelpunten uit de inventarisatie aandacht te besteden, noch om de gekozen onderwerpen allemaal volgens officiële literatuursearches en beoordelingen te behandelen. Zie hoofdstuk 1 voor het proces dat tot de keuze van de onderwerpen geleid heeft en zie per vraag in de richtlijn of er een systematische literatuursearch en beoordeling van de literatuur heeft plaatsgevonden of dat de vraag is beantwoord vanuit expertise, kennis en literatuursearch van de werkgroep. De uitgangsvragen in deze richtlijn zijn, voor zover mogelijk, geordend volgens de stappen van het methodisch handelen (zie paragraaf 2.2.1) en volgens ICF.

15

Uitgangsvraag 1.

Welke meetinstrumenten kunnen gebruikt worden om de aard en de ernst van de afasie vast te stellen in de verschillende fasen van herstel?

Uitgangsvraag 2.

Welke factoren bij personen met afasie hebben een voorspellende waarde voor het linguïstisch herstel op langere termijn?

Uitgangsvraag 3.

Welke invloed hebben duur en intensiteit van een effectieve afasietherapie gericht op functieniveau dan wel activiteitenniveau op het herstel van de afasie?

Uitgangsvraag 4.

Hoe dienen logopedisten om te gaan met niet-talige cognitieve stoornissen bij patiënten met afasie?

Uitgangsvraag 5.

Deel A: Welke woordvindtherapieën zijn effectief in de behandeling van woordvindingsstoornissen bij patiënten met afasie? Deel B: Welke specifieke therapieën binnen woordvindtherapie versus andere specifieke therapieën binnen woordvindtherapie zijn effectief in de behandeling van mensen met afasie?

Uitgangsvraag 6.

Is Constraint-Induced Language Therapy effectiever dan de gebruikelijke taaltherapie voor de behandeling van mensen met afasie?

Uitgangsvraag 7.

Welke interventies, gericht op de communicatiepartner van de persoon met afasie, hebben een positief effect op de kwaliteit van leven en participatie van de persoon met afasie?

Uitgangsvraag 8.

Welke voorlichting en begeleiding over afasie en de gevolgen wensen personen met afasie en direct betrokkenen?

Uitgangsvraag 9.

Hoe dienen logopedisten twee- of meertalige personen met afasie te begeleiden bij diagnostiek en therapie van de afasie?

2.2 Logopedie bij personen met afasie In de NAIS (2015) wordt het volgende overkoepelende doel geformuleerd voor afasiebehandeling: ‘De logopedist levert een bijdrage aan het optimaliseren van de kwaliteit van leven en het vinden van een optimale sociale rol in het dagelijks leven van de cliënt door het minimaliseren van de stoornis van de communicatieve functie, door aandacht te schenken aan het welzijn van de cliënt en het mogelijk maken van participatie in de sociale context van het individu, diens gemeenschap en de maatschappij in het algemeen’. Met nadruk wordt gesteld dat een afasiebehandeling altijd maatwerk is, gezien de grote individuele verschillen tussen cliënten. 2.2.1 Het logopedisch methodisch handelen Een van de kenmerken van kwaliteit van zorg is dat de zorg wordt geleverd door competente zorgverleners die bereid zijn verantwoording af te leggen (Wollersheim et al., 2011). Om 16

verantwoording af te kunnen leggen is inzicht nodig in eigen handelen en bewustheid bij het nemen van beslissingen. Met methodisch handelen wordt bedoeld dat de logopedist handelt volgens bepaalde stappen, in een cyclisch proces. Kenmerken van dat proces zijn: doelgerichtheid, bewustheid, systematiek en procesmatigheid (NVLF, 2013). Het methodisch handelen kent acht stappen: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

aanmelding/screening anamneses onderzoek analyse en diagnose opstellen behandelplan behandeling evaluatie afsluiting

Het methodisch handelen is door de NVLF als uitgangspunt genomen bij het ontwikkelen van de logopedische standaarden (NVLF, 2001). Deze standaarden zijn beschreven voor alle werkvelden waar de logopedist werkzaam kan zijn. De Standaarden Revalidatie van de NVLF (Cox, van Hemert, & van de Vloed, 2011) geven een beschrijving van de werkzaamheden van de logopedist in de revalidatiesector. Zij beschrijven het door de logopedische beroepsgroep overeengekomen niveau van zorg in de revalidatie en zijn de norm voor het handelen. De NAIS (NVAT, 2015) geeft een inhoudelijke invulling van een aantal stappen van deze Standaarden Revalidatie en biedt daarmee vakinhoudelijke ondersteuning, met name bij het handelen in de stappen 2, 3, 4, 5 en 6. 2.2.2 NAIS Het NVAT Afasie Interventie Schema (NAIS; NVAT 2015) is een beschrijving van het professioneel handelen van de logopedist bij afasie. De NAIS is onderschreven door de ledenvergadering van de Nederlandse Vereniging van afasietherapeuten in juni 2012 en is ontstaan als gevolg van consensus binnen de beroepsgroep van afasietherapeuten. Het doel van de NAIS is standaardisering en explicitering van het therapeutisch proces van logopedisten/afasietherapeuten bij de behandeling van personen met afasie en hun omgeving. Dit proces wordt beschreven in drie schema’s, de NVAT Afasie Interventie Schema’s. Zie voor de volledige tekst van de NAIS en alle interventieschema’s www.afasietherapie.info/NAIS. Doelen van logopedische behandeling De schema’s omvatten de einddoelen van interventie, geformuleerd vanuit cliëntperspectief (de persoon met afasie en diens directe omgeving) en de daarbij behorende werkwijzen van de logopedist in diagnostiek en behandeling, uitgesplitst in een acute fase, revalidatie fase en chronische fase bij respectievelijk ernstige, matig ernstige en lichte afasie. De doelen zijn geformuleerd per ernstgradatie en per herstelfase. Specifieke aspecten bij de doelen zijn de dimensies reikwijdte en zelfstandigheid van het communicatief handelen van de persoon met afasie. Zo kan reikwijdte worden opgevat als een beschrijving van de complexiteit van de communicatie: in 1-op-1 situaties of met méér gesprekspartners, met bekende of onbekende personen, in de directe en bekende omgeving of in een dagelijkse omgeving die minder bekend is en meer variëteit kent. De dimensie zelfstandigheid geeft aan in hoeverre een persoon met afasie zonder hulp van een (gespreks)partner en zonder aanpassingen in communicatief gedrag van de 17

ander kan participeren in de communicatie. Hulp en aanpassing kunnen zowel het begrijpen als het uiten faciliteren. Het formuleren van therapiedoelen is altijd maatwerk en vindt plaats in overleg met de persoon met afasie en zijn omgeving (Worrall et al., 2011; Wielaert, 2014). De formulering van de doelen bevat impliciet verschillende stappen van het logopedisch handelen. Zo impliceert het doel ‘kennis hebben van de diagnose’ dat de logopedist niet alleen de diagnose mededeelt, maar ook dat wordt gecheckt of de informatie begrepen is. Het doel ‘verpleging en behandelaren passen hun communicatie aan’ impliceert dat deze beroepsgroepen getraind moeten worden in hun communicatieve vaardigheden (Simmons-Mackie, Raymer, Armstrong, Holland, & Cherney, 2010). Voorbeeld van doelen voor een persoon met matig-ernstige afasie in de revalidatiefase (NAIS, 2015): -

-

De cliënt communiceert in 1-op-1-gesprekken met bekende en onbekende personen in zijn directe omgeving, maakt hierbij gebruik van multimodale communicatie en eventueel communicatie- ondersteunende hulpmiddelen en heeft geregeld hulp nodig van de gesprekspartner. De geïnstrueerde gesprekspartner biedt de gewenste ondersteuning opdat een gesprek zo gelijkwaardig mogelijk en naar tevredenheid verloopt De cliënt heeft voldoende inzicht in zijn stoornissen/beperkingen, waardoor hij realistische doelen voor deze periode kan opstellen en mede zijn moment van ontslag bepaalt.

Logopedische diagnostiek en therapie Ten behoeve van de diagnostiek en therapie van de afasie op functie-, activiteiten participatieniveau heeft de logopedist de beschikking over een groot aantal instrumenten. Voor een overzicht en toelichting zie Wielaert & Berns (2003), Bastiaanse (2010), NAIS (2015), Berns & Wielaert (2014). De richtlijn van de Vereniging Klinische Linguïstiek (VKL, 2012) geeft een overzicht van de tests en therapiemethoden betreffende de linguïstische diagnostiek en therapie bij afasie. Diagnostiek In de diagnostische fase brengt de logopedist de afasie en de gevolgen ervan op activiteiten participatieniveau in kaart. Instrumenten die hierbij gebruikt worden zijn bijvoorbeeld op functieniveau de Comprehensive Aphasia Test, NL (CAT-NL; Visch-Brink, Vandenborre, de Smet, & Mariën, 2014) en de Semantisch Associatie Test (SAT; Visch-Brink, Denes, & Stronks, 2005), op activiteitenniveau de Amsterdam-Nijmegen Test voor Alledaagse Taalvaardigheid (ANTAT; Blomert, Koster, & Kean, 1995) en Scenariotest (van der Meulen, van Gelder-Houthuizen, Wiegers, Wielaert, & van de Sandt-Koenderman, 2008) en op participatieniveau Partners van Afasiepatiënten Conversatie Training (PACT; Wielaert & Wilkinson, 2012). Er zijn méér instrumenten beschikbaar waarmee het functieniveau in kaart gebracht kan worden dan waarmee het participatieniveau of de kwaliteit van leven kan worden bepaald. Een spontane taalanalyse (ASTA; Zwaga, van der Scheer, & Boxum, 2011) verschaft waardevolle informatie bij het instellen en evalueren van een cognitief linguïstische therapie. De ASTA wordt uitgevoerd door een klinisch linguïst, omdat gedetailleerde linguïstische kennis noodzakelijk is bij de beoordeling ervan. Aangezien afasie één van de gevolgen van hersenletsel is en er naast de afasie bijvoorbeeld ook niet talige cognitieve stoornissen kunnen voorkomen of stoornissen in emotie en gedrag, is multidisciplinaire diagnostiek van belang. Samenwerking met een (klinisch of

18

neuro)psycholoog of ergotherapeut is aan te bevelen. Zie hoofdstuk 6 van deze richtlijn voor een toelichting op dit onderwerp. Therapie De logopedische behandeling van de persoon met afasie richt zich op het niveau van functie, activiteit & participatie, omgevingsfactoren en houdt altijd rekening met persoonlijke factoren. De behandeling is maatwerk. De logopedist beschikt over een groot scala aan methodes en werkwijzen voor de behandeling van afasie (Berns & Wielaert, 2014). In de NAIS (2015) zijn deze geordend naar hun toepasbaarheid bij een bepaalde ernst van de afasie en fase van herstel. Onderstaand een voorbeeld van de werkwijzen/methoden die kunnen worden ingezet bij de behandeling van een persoon met ernstige afasie in de revalidatiefase: -

Functieniveau Cognitief linguïstische training; nadruk op auditief taalbegrip Activiteit- en participatieniveau en omgevingsfactoren Trainen van algemene communicatieve vaardigheden Situatie specifieke training Itemspecifieke training Trainen van de gesprekspartner(s) Coaching van omgeving Inrichten en functioneel inzetten communicatiehulpmiddelen Instellen communicatieschrift/agenda Groepstherapie gericht op toepassen van communicatie strategieën en lotgenotencontact

De therapie op functieniveau richt zich op herstel van de taalfuncties. De behandeling, ook wel cognitief linguïstische therapie genoemd, richt zich meestal op een specifieke linguïstische modaliteit, zoals semantiek, fonologie of syntaxis (Doesborgh et al., 2004; de Jong-Hagelstein et al., 2011). Therapie voor woordvindingsstoornissen wordt ook gerekend tot deze vorm van therapie (zie vraag 7 uit deze richtlijn), evenals bijvoorbeeld de Melodic Intonation Therapy (MIT; van der Meulen, van de Sandt, Heijenbrok-Kal, Visch-Brink, & Ribbers, 2014) en Speech-Music Therapy for Aphasia (SMTA; Hurkmans et al., 2015). Doel van de behandeling op activiteiten- en participatieniveau is het verbeteren van de communicatieve vaardigheid en het verminderen van de gevolgen van de afasie op het persoonlijke leven van de cliënt en diens omgeving. Binnen het activiteitenniveau richt men zich op de individuele vaardigheid en competenties van de persoon met afasie, om zich in sociale situaties staande te houden. Bij participatie gaat het om de werkelijke uitvoering van communicatieve activiteiten tijdens de invulling van een sociale rol. Therapie die zich richt op het communiceren met behulp van ondersteunende communicatiemiddelen, zoals gebaren, tekenen en/of een technisch communicatiemiddel zoals touchspeak of een tablet, past bij dit niveau. Bijna altijd is het nodig dat de omgeving van de persoon met afasie zich aanpast aan de veranderde vorm van communiceren en zelf ook op een andere manier gaat communiceren. Het coachen en trainen van de gesprekspartner hoort ook tot de taken van de logopedist.

19

Beschreven werkwijzen en methoden op dit niveau zijn bijvoorbeeld Promoting Aphasics Communicative Effectiveness (PACE; Davis & Wilcox, 1985) en Reduced Syntax Therapy (REST; Ruiter et al., 2010). Behandeling van de omgeving is altijd van belang bij afasie. De afasie leidt tot communicatieproblemen waar niet alleen de persoon met afasie last van heeft, maar ook zijn communicatiepartners. Vaak is begeleiding of training van de gesprekspartners geïndiceerd. Sinds 2012 is hiervoor in Nederland de Partners van Afasiepatiënten Conversatietraining (PACT; Wielaert & Wilkinson, 2012) beschikbaar. Ook het informeren en trainen van personeel in de zorgorganisaties waar personen met afasie verblijven, wordt gezien als een taak van de logopedist. Zie voor een toelichting op dit aspect hoofdstuk 9 uit deze richtlijn. Vanaf het moment van ontstaan van de afasie tot nog lang daarna bestaat bij de persoon met afasie en zijn omgeving behoefte aan informatie over de afasie en de gevolgen ervan (Hilton, Leenhouts, Webster, & Morris, 2014). Zie voor een toelichting op dit aspect hoofdstuk 10 uit deze richtlijn.

2.3 Wetenschappelijk onderzoek en afasie 2.3.1 Onderzoeksonderwerpen Er vindt veel wetenschappelijk onderzoek plaats binnen het vakgebied van de afasiologie. Een groot deel van het onderzoek richt zich op het functieniveau (de stoornissen op klank-, woorden zinsniveau) en op de relatie tussen taal en hersenen (Bastiaanse, 2010). In enkele klinieken in Nederland wordt geëxperimenteerd met neurostimulatietechnieken, zoals tDCS (transcranial Direct Stimulus Current). Bij deze techniek wordt tijdens de taaltherapie een constante, lage stroomimpuls toegediend via electroden die op het hoofd geplaatst worden. Daarnaast is er onderzoek dat zich richt op het effect van intensieve gedragstherapie op het neurale niveau, zoals bij Constraint Induced Aphasia Therapy (CIAT; Meinzer et al., 2012). Een andere ‘stroming’ in het onderzoek richt zich juist op participatieniveau en kwaliteit van leven (Kagan & Simmons-Mackie, 2007; Hersh, Worrall, Howe, Sherratt, & Davidson, 2012; Dalemans, De Witte, Beurskens, van den Heuvel, & Wade, 2010) en op de invloed van het communicatieve gedrag van de omgeving op de communicatie met de PMA (Wielaert & Wilkinson, 2012). Het meeste onderzoek richt zich op functieniveau, vandaar dat op dat niveau de meeste evidentie te vinden is. Studies die zich richten op kwaliteit van leven komen veel minder voor. Ook bij de literatuursearches die in het kader van deze richtlijn zijn uitgevoerd, zijn geen studies gevonden die effect aantonen op de uitkomstmaat ‘kwaliteit van leven’. 2.3.2 Relatie met richtlijn Een aantal van bovenstaande onderwerpen is ook naar voren gekomen in de knelpuntinventarisatie die is uitgevoerd tijdens het proces van ontwikkeling van de richtlijn afasie. Zie bijvoorbeeld hoofdstuk 8 uit deze richtlijn voor aanbevelingen over Constraint-Induced Language Therapy. Bij de keuze van onderwerpen voor de richtlijn is rekening gehouden met het feit dat momenteel in Nederland een aantal wetenschappelijke studies bezig is, zoals RATS-3, waarin het effect van vroeg gestarte intensieve cognitief-linguïstische therapie (BOKS en FIKS) op het herstel van de functionele communicatie (ANTAT) van patiënten met een afasie door een beroerte wordt onderzocht (Nouwens et al., 2013), de SMTA (Hurkmans et al., 2015) en de MIT (van der Meulen et al., 2014). Aan deze onderwerpen wordt in de richtlijn geen aandacht besteed, evenmin als aan onderwerpen waar nog slechts op experimentele wijze onderzoek naar wordt gedaan, zoals effect van TMS en tDCS. 20

2.3.3 Methodologie van afasieonderzoek Bastiaanse (2010) beschrijft dat er de laatste decennia veel aandacht is geweest voor de methodologie van afasieonderzoek. Zij gaat in op de vraag welk onderzoek binnen de afasiologie de voorkeur heeft, namelijk groepsonderzoek of casestudies en beschrijft een ware strijd tussen wetenschappers over welke vorm van onderzoek de beste zou zijn. Er zijn onderzoekers die casestudies zien als de enige legitieme vorm van afasiologisch onderzoek (onder andere vanwege de bijdrage aan ontwikkeling van taalmodellen, maar ook omdat ze vaak informatiever zijn dan groepsstudies over wát er precies gebeurt in de therapie en over de relatie tussen stoornis en therapie). Anderen vinden dat groepsstudies belangrijker zijn, vanwege de bijdrage die deze leveren aan het ontstaan van evidentie van hoog niveau. Deze studies hebben meer impact bijvoorbeeld bij het ontwikkelen van evidence based richtlijnen. De discussie is nog niet verstomd; zie bijvoorbeeld het clinical forum in Aphasiology (2015) waarin Howard, Best en Nickels (2015) specifieke single-case study designs voorstellen waarmee ondubbelzinnig kan worden aangetoond dat een therapie leidt tot een bepaald effect. De reacties tonen aan dat de discussie over de methodologie van de voorgestelde single-casedesigns zeer levendig is (Nickels, Best, & Howard, 2015). 2.3.4 Helpt afasietherapie? Voor logopedisten zijn vooral de resultaten van wetenschappelijk onderzoek van belang die gebruikt kunnen worden in het dagelijks logopedisch handelen. De kernvraag is ‘helpt afasietherapie?’. Precies die vraag is onderzocht in de laatste Cochrane review van Brady, Kelly, Godwin en Enderby (2012). Zij onderzochten het effect van logopedie op afasie. Zij includeerden 39 RCTs in hun review. De conclusie van de auteurs is dat er enig bewijs is voor het effect van logopedie voor mensen met afasie na een beroerte op het gebied van verbetering van functionele communicatie, taalbegrip en taalproductie. Een kanttekening van Brady et al. (2012) bij deze review is dat enkele trials niet goed gerapporteerd waren. De mogelijke voordelen van intensieve logopedie boven conventionele logopedie werden confounded door een significant hogere dropout bij de intensieve logopedie. Eveneens was er hogere dropout bij social support dan bij logopedische interventie. Er was onvoldoende bewijs om conclusies te trekken aangaande het effect van een specifieke logopedische benadering in vergelijking met een andere. Brady et al. (2012) geven aan dat een aantal van de studies die beoordeeld zijn in de review, niet voldeden aan de methodologische eisen voor RCT’s. In andere gevallen waren de onderzoeksgroepen vaak klein en waren er tussen de onderzoeksgroepen grote verschillen in leeftijden, tijd na ontstaan van de beroerte, ernst van de afasie en therapieën die werden gegeven. Ook werden er veel en veel verschillende uitkomstmaten gebruikt in de studies (Brady et al., 2014). In reactie op dit laatste punt initiëren Wallace, Worrall, Rose, en Le Dorze (2014) het initiatief om een internationale core outcome set for aphasia research (COS) te ontwikkelen. Als een internationaal vastgestelde kernbatterij van uitkomstmaten en eventueel bijbehorende testinstrumenten wordt gebruikt in het afasieonderzoek, zal dat bijdragen aan de mogelijkheid om studieresultaten te vergelijken en combineren. Hierdoor kan de kwaliteit van systematische reviews toenemen en ontstaat er meer transparantie bij het weergeven van onderzoeksresultaten.

2.4 Referenties Bastiaanse, R. (2010). Afasie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

21

Berns, P.E.G. & Wielaert, S. (red.) (2014). Status Afasietherapie. Nieuwe gevalsbeschrijvingen uit de klinische praktijk. Amsterdam: Pearson. Blomert, L., Koster, C., & Kean, M-L. (1995). Amsterdam-Nijmegen test voor Alledaagse Taalvaardigheden. Lisse: Swets & Zeitlinger. Brady, M. C., Ali, M., Fyndanis, C., Kambanaros, M., Grohmann, K. K., Laska, A. C., HernándezSacristán, C., & Varlokosta, S. (2014). Time for a step change? Improving the efficiency, relevance, reliability, validity and transparency of aphasia rehabilitation research through core outcome measures, a common data set and improved reporting criteria. Aphasiology, 28(11), 1385-1392. Brady, M. C., Kelly, H., Godwin, J., & Enderby, P. (2012). Speech and language therapy for aphasia following stroke. The Cochrane Library. Commissie CVA-revalidatie (2001). Revalidatie na een beroerte. Richtlijnen en aanbevelingen voor zorgverleners. Den Haag: Nederlandse Hartstichting. Cox, E., Hemert, A. van, & Vloed, J. van de (2011). Standaarden Revalidatie. Woerden: NVLF. www.nvlf.nl. Dalemans, R.J.P., De Witte, L.P., Beurskens, A.J.H.M., van den Heuvel, W.J.A., & Wade, D.T. (2010). An investigation into the social participation of stroke survivors with aphasia. Disability and Rehabilitation. 32(20), 1678-1685. Davis, A. G. & Wilcox, M.J. (1985). Adult aphasia rehabilitation: applied pragmatics. San Diego CA: College Hill press. Doesborgh, S. J., van de Sandt-Koenderman, M. W., Dippel, D. W., van Harskamp, F., Koudstaal, P. J., & Visch-Brink, E. G. (2004). Effects of semantic treatment on verbal communication and linguistic processing in aphasia after stroke a randomized controlled trial. Stroke, 35(1), 141-146. El Hachioui, H. (2012). Aphasia after Stroke: the SPEAK Study. Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam. Heerkens, Y., Huinck, W., & de Beer, J. (2014). Logopedie en het menselijk functioneren (ICF). In A. Meulenberg-Brouwer, & H. van der Pol-Top (Eds.), Dialoog, een theoretisch en praktisch perspectief op de beroepsrollen van de logopedist. Den Haag: Boom Lemma. Hersh, D., Worrall, L., Howe, T., Sherratt, S., & Davidson, B. (2012). SMARTER goal setting in aphasia rehabilitation. Aphasiology, 26(2), 220-233. Hilton, R., Leenhouts, S., Webster, J., & Morris, J. (2014). Information, support and training needs of relatives of people with aphasia: Evidence from the literature. Aphasiology, 28(7), 797-82 Howard, D., Best, W., & Nickels, L. (2014). Optimising the design of intervention studies: Critiques and ways forward. Aphasiology, (ahead-of-print), 1-37.

22

Hurkmans, J., Jonkers, R., de Bruijn, M., Boonstra, A. M., Hartman, P. P., Arendzen, H., & ReindersMesselink, H. A. (2015). The effectiveness of Speech–Music Therapy for Aphasia (SMTA) in five speakers with Apraxia of Speech and aphasia. Aphasiology, (ahead-of-print), 1-26. Jong-Hagelstein, M. de, Van de Sandt-Koenderman, W. M. E., Prins, N. D., Dippel, D. W. J., Koudstaal, P. J., & Visch-Brink, E. G. (2011). Efficacy of early cognitive–linguistic treatment and communicative treatment in aphasia after stroke: a randomised controlled trial (RATS-2). Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 82(4), 399-404. Kagan, A., & Simmons-Mackie, N. (2007). Beginning with the end. Outcome driven assessment and intervention with life participation in mind. Topics in Language Disorders, 27(4), 309-317. Kagan, A., Simmons‐Mackie, N., Rowland, A., Huijbregts, M., Shumway, E., McEwen, S., Threats, T., & Sharp, S. (2008). Counting what counts: A framework for capturing real‐life outcomes of aphasia intervention. Aphasiology, 22(3), 258-280. Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO. (2009). Richtlijn beroerte. Utrecht: CBO. Meinzer, M., Rodriguez, A.D., & Gonzalez-Rothi, L.J. (2012). First decade of research on constraintinduced treatment approaches for aphasia rehabilitation. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 93, (1),S35-S45. Meulen, I. van der, Gelder-Houthuizen, J. V., Wiegers, J., Wielaert, S., & Sandt-Koenderman, M. v. d. (2008). Scenariotest. Verbale en non-verbale communicatie bij afasie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Meulen, I. van der, van de Sandt, W. M. E., Heijenbrok-Kal, M. H., Visch-Brink, E. G., & Ribbers, G. M. (2014). The efficacy and timing of melodic intonation therapy in subacute aphasia. Neurorehabilitation and neural repair, 28(6), 536-544 Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (2009). ICF-logopedie. Woerden: NVLF. Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (2013). Beroepsprofiel logopedist. Woerden: NVLF. Nickels, L., Best, W., & Howard, D. (2015). Optimising the ingredients for evaluation of the effects of intervention. Aphasiology, 29(5), 619-643. Nouwens, F., Dippel, D. W., de Jong-Hagelstein, M., Visch-Brink, E. G., Koudstaal, P. J., & de Lau, L. M. (2013). Rotterdam Aphasia Therapy Study (RATS)-3:" The efficacy of intensive cognitive-linguistic therapy in the acute stage of aphasia"; design of a randomised controlled trial. Trials, 14(1), 24. NVAT (2015). Afasie Interventie Schema van de Nederlandse Vereniging van Afasietherapeuten. (NAIS). www.afasietherapie.info/NAIS Pedersen, P. M., Stig Jørgensen, H., Nakayama, H., Raaschou, H. O., & Olsen, T. S. (1995). Aphasia in acute stroke: incidence, determinants, and recovery. Annals of neurology, 38(4), 659-666.

23

Robert, E., Visch-Brink, E., & Beeckman, A. (2013). Het (voor)beeldige brein. Antwerpen: Garant/Maklu. Ruiter, M. B., Kolk, H. H., & Rietveld, T. C. (2010). Speaking in ellipses: The effect of a compensatory style of speech on functional communication in chronic agrammatism. Neuropsychological rehabilitation, 20(3), 423-458. Simmons-Mackie, N. & Kagan, A. (2007). Application of the ICF in aphasia. Seminars in speech and language, 28(4), 244-253. Simmons-Mackie, N., Raymer, A., Armstrong, E., Holland, A., & Cherney, L. R. (2010). Communication partner training in aphasia: A systematic review. Archives of physical medicine and rehabilitation, 91(12), 1814-1837. Visch-Brink, E., Links, P., & Hurkmans, J. (2012). Richtlijn linguïstische diagnostiek en therapie bij een verworven afasie. Vereniging Klinische Linguïstiek. Visch-Brink, E., Vandenborre, D., de Smet, H.J., & Mariën, P. (2014). Comprehensive Aphasia Test – Nederlandse bewerking (CAT-NL). Amsterdam: Pearson. Visch-Brink. E.G., Denes, C. & Stronks. D. (2005). De Semantische Associatie Test. Amsterdam: Harcourt Assessment. Wallace, S. J., Worrall, L., Rose, T., & Le Dorze, G. (2014). A good outcome for aphasia. Aphasiology, 28(11), 1400-1404. WHO (2001). ICF. International Classification of Functioning, Disability and Health. Geneva: World Health Organization. WHO-FIC Collaborating Centre. (2002). ICF, Nederlandse vertaling van de ‘International Classifiacation of Functioning, Disability and Health’. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Wielaert, S. & Berns, P.E.G. (red.) (2003). Status Afasietherapie. Gevalsbeschrijvingen uit de klinische praktijk. Amsterdam: Pearson. Wielaert, S. (2014). Ontwikkelingen in de afasiologie. In P. Berns, & S. Wielaert (Eds.), Status Afasietherapie. Nieuwe gevalsbeschrijvingen uit de klinische praktijk. Amsterdam: Pearson. Wielaert, S., & Wilkinson, R. (2012). Partners van Afasiepatiënten Conversatie Training (PACT). Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Wollersheim, H., Bakker, P.J.M., & Weijden, T. van der (2011). Inleiding in kwaliteit en veiligheid van zorg. In H. Wollersheim, P.J.M. Bakker, A.B. Bijnen, D.J. Gouma, C. Wagner & T. van der Weijden (red.). (2011). Kwaliteit en veiligheid in patiëntenzorg. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Worrall, L., Sherratt, S., Rogers, P., Howe, T., Hersh, D., Ferguson, A., & Davidson, B. (2011). What people with aphasia want: Their goals according to the ICF. Aphasiology, 25(3), 309-322.

24

Zwaga, M, van der Scheer, F., & Boxum, E. (2011) ASTA: Analyse voor Spontane Taal bij Afasie. De inzet van spontane-taalanalyse in de afasiebehandeling. Logopedie en Foniatrie, 9, 256-262.

25

Hoofdstuk 3. Welke meetinstrumenten kunnen gebruikt worden om de aard en de ernst van de afasie vast te stellen in de verschillende fasen van herstel? 3.1 Achtergrond 3.1.1 Algemeen Er bestaan in Nederland verschillende meetinstrumenten om de aanwezigheid van een afasie te kunnen vaststellen en om de aard en de ernst van een afasie in kaart te kunnen brengen. Het testen vindt plaatst in zowel de acute fase als de revalidatie en chronische fase. Deze testen worden door logopedisten en klinisch linguïsten afgenomen om de ernst van de afasie en de kenmerken van de onderliggende stoornis te analyseren. Er zijn verschillende doelen om te willen meten (Beurskens, 2008): - diagnostisch (wat is de aard en de ernst van de afasie bij aanvang van de therapie) - prognostisch (zijn er voorspellingen te doen rondom herstel, zie ook hoofdstuk 4) - evaluatief (heeft de behandeling effect gehad) De testresultaten worden gebruikt voor het opstellen van een gericht behandelplan en om te bepalen of er herstel optreedt. Daarnaast moet het niveau van vóór de beroerte in beschouwing genomen worden en moet er duidelijk zijn welk taalniveau nodig is om alledaagse functies weer adequaat uit te kunnen voeren. Er zijn meer meetinstrumenten om het functieniveau te meten dan het activiteitenniveau en het participatieniveau. Voor uitgebreide diagnostiek en voor het opstellen en evalueren van een behandeling kan een multidisciplinair afasieteam geraadpleegd worden, in zowel de revalidatiefase als in de chronische fase. Er is op dit moment geen landelijke consensus op welk moment een bepaalde test het beste afgenomen kan worden en wanneer deze testen herhaald dienen te worden. Vaak wordt het afnemen van een test gekoppeld aan opname en/of ontslag uit een instelling. 3.1.2 Waarom deze uitgangsvraag De werkgroep streeft naar landelijke consensus over de afnamemomenten en over de keuze van de verschillende afasietesten gedifferentieerd naar de ernst van de afasie. Het doel hierbij is om onnodig testen van de persoon met afasie (PMA) te voorkomen, om een doelgericht behandelplan op te kunnen stellen en om de behandeling te evalueren. Op deze manier kunnen langdurige behandelingen zonder effect worden voorkomen (Robert & Marien, 2006).

3.2 Methode Voor de beantwoording van deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht. Er is gebruik gemaakt van best practice ervaring van de deelnemers uit de werkgroep. De opmerkingen van de PMA uit de focusgroep zijn meegenomen in de verschillende overwegingen. De werkgroepleden hebben regelmatig feedback ontvangen van verschillende deelnemers van de Nederlandse Vereniging voor afasietherapeuten (NVAT), de Vereniging van Klinische Linguïstiek (VKL) en van testontwikkelaars. Er is gebruikt gemaakt van het NVAT Afasie Interventie Schema (NAIS) en van de “Richtlijn linguïstische diagnostiek en therapie bij een verworven afasie” opgesteld door de VKL in 2012. In deze documenten is een gedegen overzicht en beschrijving van de meest voorkomende testinstrumenten opgenomen. Bij deze uitgangsvraag wordt geen beschrijving gegeven van de genoemde testen, deze kunnen immers opgezocht worden in de richtlijn van de VKL.

26

3.3 Resultaten Er is een tabel ontwikkeld met daarin een basisset van meetinstrumenten voor verschillende meetmomenten vanaf het ontstaan van de afasie (acute fase) tot aan de revalidatie en chronische fase. Ook zijn voorbeelden beschreven voor gericht vervolgonderzoek. Meer uitleg over de keuze van de meetmomenten en de indeling in ernst volgt in hoofdstuk 4. Voor het leesgemak is ervoor gekozen om in de tabellen de afkortingen van de testen te gebruiken. In het laatste hoofdstuk zijn alle meetinstrumenten kort uitgelegd. Bij de hertestmomenten is het goed om alert te zijn op plafondscores van de eerder afgenomen testen. Bij een herhalingsonderzoek worden enkel die testen opnieuw afgenomen waarop bij een eerder onderzoek geen maximale score is behaald. Op deze manier wordt onnodig testen voorkomen. Bijvoorbeeld: indien bij de eerste afname van de Antat iemand 48/50 scoort, is het niet zinvol deze test op een later moment opnieuw af te nemen.

27

Tabel 3.1 Basisset van meetinstrumenten

Ernstige afasie B T1: Direct na opname A ziekenhuis S ABC I Screeling S S E T Matig-ernstige afasie B T1: Direct na opname A ziekenhuis S ABC I Screeling S S E T

Lichte afasie B T1: Direct na A opname ziekenhuis S ABC I Screeling S S E T

T2:+/3 weken p.o.

T3: 3 maanden na T2a T4: 3 maand of meer na T3

Screeling Token Test SAT4 Scenario Test

CAT-NL2 * (AAT3) Token Test SAT Scenario Test

T2:+/- 3 weken p.o.

T3: 3 maand na T2.

Screeling CAT-NL (AAT)* Token Test SAT ASTA 5 ANTAT6 of Scenario Test

Screeling CAT-NL (AAT)* Token Test SAT ASTA ANTAT of Scenario Test

T2:+/- 3 weken p.o.

T3: 3 maanden na T2.

CAT-NL* (AAT) Token Test

T4: 3 maand of meer na T3.

CAT –NL (AAT)* Token Test ASTA ANTAT

Screeling indien score van week 1 lager is dan 68 CAT-NL (AAT)* CAT-NL (AAT)* Token Test Token Test ASTA ASTA ANTAT ANTAT BBT BBT7 *Token Test: hoeft alleen afgenomen te worden indien de CAT – NL wordt afgenomen. -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------5 ABC: Afasie Bedside Check ASTA: Analyse van de Spontane Taal bij Afasiepatiënten 2 6 CAT-NL: Comprehensive Aphasia Test ANTAT: Amsterdam-Nijmegen Test voor Alledaagse Taalvaardigheid 3 7 AAT: Akense Afasie Test BBT: Boston Benoem Test 4 SAT: Semantische Associatie Test

28

Aantal voorbeelden voor vervolgonderzoek Na het afnemen van desbetreffende basisset moeten keuzes gemaakt worden ten aanzien van vervolgonderzoek. Er zijn verschillende redenen voor vervolgonderzoek. 1. Diagnostisch: - hypothese toetsend: hiermee wordt bepaald wat de onderliggende stoornis is van een vastgesteld probleem. Met bijvoorbeeld de CAT-NL wordt de ernst van de taalstoornis vastgesteld op verschillende taalniveaus en in de verschillende taalmodaliteiten. Als er volgens de CAT-NL sprake is van een leesprobleem kan vervolgonderzoek vaststellen wat de onderliggende stoornis is van dat leesprobleem. - vaststellen van een baseline: voordat er gestart wordt met een specifieke therapie is het zinvol om de beginsituatie objectief vast te stellen 2. Prognostisch: - sommige meetinstrumenten geven een voorspelling voor het verwachte herstel: de ernstscore van de afasie gemeten met de Token Test en de ernstmaat op de fonologische schaal van de Screeling geeft een indicatie voor het te verwachten herstel van de afasie (El Hachioui et al., 2013, zie ook hoofdstuk 4) 3. Evaluatief: - effectmeting: na enkele weken gerichte therapie kan vervolgens het effect gemeten worden. Vervolgonderzoek kan gericht zijn op zowel functieniveau als op activiteiten en participatieniveau. De logopedist maakt voor elke PMA een gedegen keuze welk vervolgonderzoek nodig is, rekening houdend met de fase van herstel waarin de PMA zich bevindt, de aard en de ernst en de hulpvraag. De meest gebruikte testinstrumenten voor vervolgonderzoeken zijn: - WEZT/ WAT2 - PALPA3 - BBT - DIAS4 - PACT5 - BIPAC-BEPA6 De VAS7 (Downie et al. 1978 geciteerd in Beurskens S., van Peppen R., Stutterheim E., Swinkels R., Wittink H.(2008) kan gebruikt worden om de beleving van de problematiek die de PMA ervaart op activiteit- of participatieniveau te objectiveren. Na verloop van tijd kan met behulp van de VAS bepaald worden of er verbetering is opgetreden. Naast aandacht voor de talige problematiek bij de PMA is het belangrijk om rekening te houden met bijkomende niet- linguïstische cognitieve stoornissen. In overleg met een neuropsycholoog kan bekeken worden welke invloed de verschillende stoornissen op elkaar hebben (zie ook hoofdstuk 6). Hieronder volgen drie voorbeelden van vervolgonderzoek verdeeld over de drie ernst niveaus.

2

WEZT: Werkwoorden en Zinnen Test; WAT: Werkwoorden en Actie Test (App) PALPA: Psycholinguistic Assessment of Language Processing in Aphasia 4 DIAS: Diagnostisch Instrument voor Apraxie van de Spraak 5 PACT: Partners van Afasiepatiënten Conversatie Training 6 BIPAC: Behoeften-Inventarisatie en Probleem-Analyse van Communicatieve activiteiten BEBA: Birkhovense Evaluatieschaal Behandeldoelen Afasie 7 VAS: Visueel Analoge-Schaal 3

29

Ernstige afasie Bij personen met een ernstige afasie lukt het vaak niet om het onderdeel benoemen van de AAT af te nemen. Bij deze groep kan dan gekozen worden voor PALPA taak 51: mondeling benoemen aangezien dit allemaal hoog frequente en hoog voorstelbare items zijn. Ook kan dan deze taak gebruikt worden als controle set naast de reguliere meetinstrumenten om tussendoor therapieeffect te meten. Matig-ernstige afasie Indien een persoon met een matig-ernstige afasie moeite heeft met het produceren van zinnen, dan is het van belang om te onderzoeken of de PMA problemen heeft met het oproepen van werkwoorden. Met de WEZT kan bekeken worden of er sprake is van een specifiek woordselectie probleem van werkwoorden ten opzichte van zelfstandig naamwoorden of dat het gaat om een vervoegprobleem (= hypothese toetsend). De ASTA kan naast de WEZT worden afgenomen om vast te stellen of de problemen die bij de WEZT naar voren komen, ook tijdens het spontaan spreken optreden. Na verloop van tijd kan de behandeling middels de ASTA worden geëvalueerd. Lichte afasie Indien een PMA woordvindingsstoornissen heeft, zijn de AAT en de CAT-NL resultaten niet nauwkeurig genoeg om inzicht te verkrijgen in de onderliggende oorzaak. De PALPA is geschikt om onderliggende stoornissen op woord en klankniveau te onderscheiden en om tussentijdse vooruitgang te meten. Indien de persoon met een matig ernstige afasie in de loop van de tijd beter gaat benoemen kan het raadzaam zijn om te bekijken of er sprake is van een frequentie effect. Hiervoor kan de BBT worden afgenomen. Indien er inderdaad sprake is van een frequentie effect, kan dezelfde BBT na drie maanden opnieuw worden afgenomen ter evaluatie.

30

3.4 Van bewijs naar aanbeveling 3.4.1 Van kwaliteit naar bewijs Verantwoording voor de indeling in ernst De indeling in ernst is grotendeels gebaseerd op een tabel uit de NAIS (Tabel 1: Indicatie van ernst van afasie op functie- en op activiteitenniveau). In deze uitgangsvraag is gebruik gemaakt van het erratum dat in december 2014 is gemaakt op de oorspronkelijke tabel. Tabel 3.2 Indeling van ernst van de afasie

Screeling Ernstige afasie Matigernstige afasie Lichte afasie Rest afasie

< 10 - 13,5

AAT spontane taal 0-1

Token test (AAT) 50 - 41 fout

Verkorte Token ANTAT ATest schaal 0 -16 goed 10 - 29

14 - 17.5

2-3

40 - 24 fout

17-24 goed

30 - 39

18 - 21.5

4-5

23 - 7 fout

25 -28 goed

40 - 48

22 – 24

5

6 – 0 fout

29 – 36 goed

49 - 50

Bij elk nieuw meetmoment (T2, T3 en T4) dient deze tabel te worden gebruikt om de ernst van de afasie te bepalen. Dit is een gewogen inschatting waarbij het klinische oordeel samenvalt met één of meerdere van de bovengenoemde testen, meestal zullen dit Screeling en/of de Token Test zijn omdat deze testen bij nagenoeg alle PMA afgenomen zullen worden. Voorbeeld: Bij de afnamemomenten van week 1, week 3 en week 9 geven de resultaten aan dat er sprake is van een ernstige afasie, maar tijdens het meetmoment van week 15 is dit veranderd naar een matigernstige afasie. Dientengevolge wordt er vanaf dat moment dan ook in het schema van de matigernstige afasie gekeken naar passende meetinstrumenten. Toelichting bij de afasie indeling In de tabel wordt uitgegaan van drie ernstniveau ’s. Echter, in de praktijk blijken er PMA te zijn met of een rest afasie of een zeer ernstige afasie die niet objectiveerbaar zijn door een meting. Restafasie Bij personen met een restafasie is het belangrijk om te realiseren dat een goede score op de afgenomen testen een taalprobleem niet uitsluit. Juist bij deze groep verdient het aanbeveling om scherp te kijken naar de tijdsduur die nodig is voor afname, naar zelfcorrecties en naar de inspanning die de testafname vraagt. Ondanks een goede score op de afgenomen testen kan dit vervolgens toch betekenen om over te gaan tot logopedische therapie.

31

Zeer ernstige afasie Er zijn PMA die zo ernstig aangedaan zijn in taal en cognitie dat reguliere tests niet afneembaar zijn in de eerste maanden na het ontstaan van de afasie. Dit wordt gekenmerkt door niet interpreteerbare reacties, sterk verminderde aandacht of alertheid en/of een zeer lage belastbaarheid. In plaats van het afnemen van de beschreven tests zal de logopedist deze PMA onderzoekend behandelen en behandelend onderzoeken vanuit observaties tijdens de functionele dagelijkse situatie en vanuit gestructureerde logopedische oefenmomenten. Bij deze groep verschuift het eerste moment waarop getest kan worden naar meerdere maanden na het ontstaan van de afasie. Ze vallen dus buiten het beschreven tijdspad. Verantwoording voor de gekozen meetmomenten Eerste testmoment (T1) Het eerste testmoment (T1) is vlak na opname in het ziekenhuis en valt dus in de acute fase. Vlak na een beroerte is het nog niet zinvol en haalbaar om een PMA al heel uitgebreid te testen omdat het neurologisch beeld nog instabiel is en de afasie snel kan veranderen. Om toch al enige meetgegevens te hebben als uitgangspunt voor de logopedische behandeling is er voor gekozen om vlak na opname in het ziekenhuis alleen gebruik te maken van korte testinstrumenten zoals de ABC en de Screeling. Tweede testmoment (T2) Als een PMA neurologisch stabiel is, kan er worden gestart met een uitgebreide testafname (T2). Dit meetmoment valt vaak samen met de overgang naar een vervolginstelling en zal daarom vaak aan het begin van de revalidatiefase worden afgenomen. Deze uitgebreide afname geldt voor de personen met een matig-ernstige afasie en een lichte afasie. Bij de personen met een ernstige afasie kunnen bij T2 minder meetinstrumenten worden afgenomen. In de richtlijnen van de Hartstichting staat beschreven dat er na ongeveer drie weken gestart kan worden met afname van de AAT of al eerder indien de conditie van de PMA dit toelaat (Revalidatie na een beroerte. Richtlijn en aanbevelingen voor zorgverleners, 2001. Richtlijn 101). Ten tijde van het schrijven van de richtlijnen van de Hartstichting bestond de CAT-NL nog niet. De voorkeur van de werkgroep gaat uit naar afname van de CAT-NL in plaats van de AAT. Derde testmoment (T3) De PMA wordt drie maanden na T2 opnieuw onderzocht om te kijken of de therapie het gewenste effect heeft gehad en of de doelen opnieuw geformuleerd moeten worden voor het vervolg van de behandeling (T3). De hertestperiode van drie maanden wordt voor meerdere meetinstrumenten aangehouden en staat beschreven in de diverse handleidingen. Als er geen vooruitgang meer wordt verwacht, dan wordt de therapie op functieniveau afgebouwd en/of afgerond. Vierde testmoment (T4) De PMA wordt na drie of meer maanden na T3 onderzocht om te kijken of de therapie in de chronische fase het gewenste effect heeft gehad en of er nog effect is te verwachten van therapie (T4). Zo ja, dan wordt de therapie voortgezet. Elke behandelperiode dient cyclisch geëvalueerd te worden. Als er geen vooruitgang meer wordt verwacht, dan wordt de therapie op functieniveau afgebouwd en/of afgerond.

32

Verantwoording van de gekozen testen Voor de vaststelling welke tests opgenomen worden in de basissets en welke voor vervolgonderzoek geschikt zijn, is gekeken naar de meetinstrumenten die genoemd zijn in de richtlijn van de VKL (2012), de NAIS (2012) en in het boek Status Afasie therapie, nieuwe gevalsbeschrijvingen uit de klinische praktijk (Berns & Wielaert, 2014. Hoofdstuk 2). Bovendien is er een beroep gedaan op de ervaring van de werkgroepleden. In deze drie bovengenoemde documenten is uitgebreide informatie te vinden over de genoemde tests. Uitzondering hierop vormt de ABC aangezien deze screening pas in 2014 is verschenen. De ABC is een snelle bedside screening voor een eerste diagnose van een taalstoornis bij mensen met een neurologische aandoening. Deze test is in eerste instantie ontwikkeld voor neurologen en revalidatie artsen. De ervaring wijst uit dat ook logopedisten die werkzaam zijn in ziekenhuizen hem afnemen. Gezien de gedateerdheid van de AAT is het zeer wenselijk dat elke logopedist geleidelijk over gaat naar de CAT-NL. Op deze manier ontstaat uniformiteit in het gebruik van meetinstrumenten. Na de selectie van de geschiktheid van de meetinstrumenten, is vervolgens bepaald welke tests passen bij de drie verschillende ernst categorieën. Over deze indeling is overleg geweest met diverse ervaren logopedisten en klinisch linguïsten en ook met een aantal testontwikkelaars. Zij waren het eens met de indeling. Vanwege de opmerkingen uit de focusgroep is er bewust voor gekozen om in de basisset niet te veel testen op te nemen. Toelichting bij enkele testinstrumenten Voor enkele testinstrumenten wordt er hieronder aanvullende informatie gegeven die praktisch is bij het gebruik en zorgt voor een juiste en uniforme manier van afname. Screeling De Screeling wordt in de eerste week na het ontstaan van de afasie afgenomen om een eerste globale indruk te krijgen van de stoornissen op de verschillende taalniveaus: semantiek, fonologie en syntaxis en om de differentiaaldiagnose wel/geen afasie te kunnen stellen. Na ongeveer twee tot drie weken en na ongeveer 3 maanden kan de Screeling herhaald worden om het herstelpatroon vast te leggen. Eventueel kan tussen T2 en T3 de Screeling worden herhaald om tussentijds meer inzicht te verkrijgen in het herstel en het effect van de al opgestarte behandeling. Ook kan de fonologie score een prognose geven over het herstel, waarbij een hoge fonologie score gunstig is voor het herstel van de afasie (zie ook hoofdstuk 4). Token Test De Token Test is een selectietest. Hij onderscheidt met een hoge betrouwbaarheid personen met hersenletsel met afasie van personen met hersenletsel zonder afasie. Ook correleert het resultaat van de Token Test sterk met de ernst van de afasie (AAT handleiding). Tot voor kort werd de Token Test standaard afgenomen als onderdeel van de AAT. Nu de CAT-NL is verschenen, waarbij de Token Test ontbreekt, is het los afnemen van de Token Test zinvol. Er kan gekozen worden voor de versie die wordt gebruikt bij de AAT (50 items) of voor de verkorte Token Test met 36 items (Renzi & Faglioni, 1978). Beide versies zijn even betrouwbaar. In 2015 zal de verkorte Token Test verschijnen als app op de i-Pad (Bastiaanse & Satour, 2015). Indien aanwezig verdient het de voorkeur om te kiezen voor de verkorte Token Test aangezien een korte testafname patiëntvriendelijker is.

33

Semantische Associatie Test (SAT) Het doel van deze test is om verbale en/of visuele semantische stoornissen vast te stellen als (mogelijke) oorzaak van een woordvindingsstoornis. Bij patiënten met een ernstige afasie dient er altijd te worden gestart met het onderdeel SAT benoemen, aangezien er bij hen nog geen benoemgegevens vanuit de CAT-NL of de AAT zijn. Als de SAT benoemscore hoger of gelijk is aan 26 dan hoeven de SAT visueel en SAT verbaal niet meer afgenomen te worden. Bij patiënten met een matig-ernstige of een lichte afasie is rond de 3e week na de beroerte meestal al een CAT-NL of een AAT afgenomen. De scores op de onderdelen benoemen van de AAT of de CAT-NL zijn bepalend voor vervolgafname met de SAT. Er is geen sprake van een woordvindstoornis en ook niet van een visueel probleem als de score op de CAT-NL, onderdeel benoemen hoger of gelijk is aan 35 items correct of als de AAT benoemen subtest één en drie samen, hoger of gelijk is aan 54 items correct. De onderdelen SAT verbaal en visueel worden dan niet meer afgenomen. Als het benoemen niet goed gaat (lagere scores dan hierboven genoemd), dan wordt er gekeken naar de score die behaald is op de Screeling onderdeel Semantiek subtest nummer drie. Deze subtest bestaat uit zes items die vergelijkbaar zijn met de SAT verbaal. Hierbij wordt de opdrachten in tegenstelling tot de opdrachten op de CAT-NL of AAT met dubbele input aangeboden (de PMA leest het woord en tegelijkertijd hoort de PMA het aangeboden woord). Als de Screeling onderdeel Semantiek goed gaat, dan wordt de SAT verbaal afgenomen om te bepalen of de PMA opdrachten die slechts één inputkanaal aanspreken (het woord intern lezen, zonder ondersteuning van gesproken taal) ook kan begrijpen. Indien het onderdeel semantiek subtest drie van de Screeling niet lukt, dan is het niet zinvol om de SAT verbaal af te nemen. De PMA die leesinhoudelijke associatietaken met dubbele input (lezen en luisteren) niet begrijpt, zal een complexere leesinhoudelijke associatietaak (één inputkanaal) ook niet begrijpen. Als de SAT verbaal goed gaat (score van 26 of hoger) dan hoeft de SAT visueel niet meer te worden afgenomen, tenzij er bedenkingen zijn over de visuele waarneming of als het vermoeden bestaat dat er sprake is van een dementie. Indien de SAT verbaal niet goed gaat dan wordt de SAT visueel wel afgenomen.

Hieronder volgt een schematische weergave van bovengenoemde stappen.

34

Benoemen: CAT-NL/ AAT

FOUT

GOED

Screeling

STOP

(semantiek subtest drie)

FOUT

GOED

SAT Verbaal

SAT Visueel

FOUT

SAT Visueel

GOED

STOP tenzij er aanwijzingen zijn voor visusproblemen en/of dementie, dan SATvisueel afnemen

Figuur3.1 Schematische weergave afname SAT

ASTA De analyse van de spontane taal kan goede aanknopingspunten geven voor vervolgonderzoeken, de opzet van de therapie en het herstel kan objectief worden gemeten. De ASTA dient door een klinisch linguïst te worden afgenomen aangezien er linguïstische kennis vereist is bij zowel de uitvoering van de ASTA als bij de interpretatie van de testscores. Indien de logopedist monodisciplinair werkt, kan hiervoor een klinisch linguïst vanuit een afasieteam worden ingeschakeld. Kijk op www.afasie.nl voor een overzicht van de afasieteams in Nederland.

35

Woordvloeiendheid Er zijn verschillende losse woordvloeiendheidstaken bekend (fonologische woordvloeiendheid en semantische woordvloeiendheid) met elk hun eigen normering, al dan niet ten opzichte van mensen met afasie of gezonde taalgebruikers en gecorrigeerd voor leeftijd of opleiding. Woordvloeiendheid is geen puur talige taak: naast woordvinding, doet het ook een beroep op executieve functies en het geheugen. Alleen op basis van een woordvloeiendheidstaak kan dus niet gesteld worden dat een PMA een woordvindingsstoornis heeft. De CAT-NL bevat twee woordvloeiendheidstaken. De logopedist dient buiten de CAT-NL geen losse woordvloeiendheidstaken meer af te nemen.

3.4.2 Balans van voordelen en nadelen Voordelen van het afnemen van taaltesten is dat de resultaten inzicht geven in de ernst van de afasie en in welke mate de taalmodaliteiten zijn aangedaan. Verder kan de logopedist de beginsituatie vaststellen, de progressie bijhouden en het therapie effect bepalen. Het afnemen van een taaltest kan spanning en onzekerheid veroorzaken bij een PMA, waardoor het als belastend kan worden ervaren. Het is belangrijk om een goede balans te vinden tussen de uitgebreide diagnostiek en de inzet die van de PMA wordt gevraagd. Onnodig testen dient te allen tijde te worden vermeden. Uitgebreide diagnostiek kost behandeltijd. Kort na het ontstaan van de beroerte kan een spanningsveld ontstaan tussen de wensen van de PMA en zijn omgeving om snel te beginnen met taaltherapie, terwijl er nog geen (uitgebreide) diagnostiek is verricht. Omdat onduidelijk is welke functiestoornissen aanwezig zijn, is het niet aan te raden om toch de behandeling al te starten (tenzij een basisset niet afneembaar blijkt te zijn ten gevolge van de ernst van de afasie). Het belang van de diagnostiek moet daarom altijd duidelijk besproken worden met de PMA en zijn omgeving. 3.4.3 Perspectief van patiënt en professional Er is bewust gekozen om in de basisset niet te veel testen op te nemen. PMA die deelnamen aan de focusgroep gaven aan dat zij het vele testen als onprettig en belastend hebben ervaren, zeker vlak na het ontstaan van de afasie. Met de beperkte basisset van testinstrumenten wordt voorkomen dat de PMA onnodig wordt belast. De logopedist zal altijd uitleg geven waarom zij bepaalde testen wil afnemen. De ASTA geeft een uitkomstmaat die voor de patiënt van belang is aangezien de doelstelling van de PMA er vaak op neer komt dat hij weer een gesprek wil kunnen voeren. Vanuit professionalperspectief is het prettig om duidelijke handvatten te hebben wanneer bij wie welke testinstrumenten afgenomen. Vervolgens kan er per casus zorgvuldig gekeken worden naar welk vervolgonderzoek passend is. 3.4.4 Middelenbeslag Testen dienen zorgvuldig te worden afgenomen, conform de beschrijvingen genoemd in de desbetreffende handleidingen. Het afnemen van testen vindt plaats tijdens reguliere therapietijd. Het interpreteren van testgegevens vraagt een behoorlijke tijdsinvestering van de logopedist. De werkgroep is van mening dat het kennis, ervaring en tijd vraagt om testen op de juiste wijze af te nemen, uit te werken en te kunnen interpreteren om deze gegevens vervolgens te kunnen vertalen naar een op maat gemaakt behandelplan. Het formuleren van de doelen voor taaltherapie en het

36

opstellen van een uitgewerkt therapieplan komen de behandeling van de PMA ten goede en maken het effect van de taaltherapie aantoonbaar. Indien een logopedist onzeker is over het uitwerken en/of het interpreteren van testgegevens en/of het opstellen van een behandelplan, dan kan er een consult worden aangevraagd bij een afasieteam. Een afasieteam is gericht op diagnostiek en advisering voor de primaire behandelaar. Deze kosten worden vergoed door de zorgverzekeraar. De werkgroep is van mening dat deze kosten gerechtvaardigd zijn omdat de behandeling vervolgens efficiënter plaatsvindt. 3.4.5 Haalbaarheid Het afnemen van de basisset wordt als zeer haalbaar geacht, zeker omdat deze niet veel testen bevat. Vervolgens is het aan de behandelend logopedist om in te schatten welke vervolgonderzoeken zinvol en haalbaar zijn om af te nemen. Indien er geen linguïst werkzaam is in de desbetreffende instelling is het afnemen van een ASTA niet mogelijk. Er kan wel verwezen worden naar een afasieteam voor een ASTA en voor uitgebreide diagnostiek.

3.5 Aanbevelingen 1. Aanbevolen wordt de Screeling af te nemen vlak na opname in het ziekenhuis, het liefst binnen 1 week na het ontstaan van het CVA zodat de differentiaaldiagnose wel/geen afasie en de ernst kan worden bepaald. 2. De logopedist dient bij elk meetmoment eerst de ernst van de afasie vast te stellen (met behulp van tabel 2, meestal met de Screeling en de Token Test) om zo te bepalen welke basisset aan testinstrumenten wordt afgenomen. 3. De logopedist dient per casus te bepalen welk vervolgonderzoek van toepassing is. 4. De logopedist dient na elk meetmoment het behandelplan te evalueren. 5. Bij een herhalingsonderzoek worden enkel die testen opnieuw afgenomen waarop bij een eerder onderzoek geen maximale score is behaald. Op deze manier wordt onnodig testen voorkomen. 6. De logopedist neemt bij voorkeur de CAT-NL(aangevuld met de verkorte Token Test) af in plaats van de AAT. 7. De

logopedist

neemt

de

SAT

af

op

de

hierboven

beschreven

getrapte

wijze.

8. Indien de PMA met ontslag gaat naar een andere behandelsetting, dient de logopedist zorg te dragen voor een overdracht, die tenminste de testmomenten, de testresultaten en het methodisch handelingsplan gebaseerd op de testgegevens bevat. 9. De logopedist draagt zorg voor het in kaart brengen van de spontane taal (waarbij de ASTA geschikt is). 10. De logopedist neemt buiten de taken van de CAT-NL geen woordvloeiendheidstaken af. 37

11. De logopedist dient een PMA door te verwijzen naar een afasieteam indien het haar aan kennis of ervaring ontbreekt om testresultaten uit te werken, te interpreteren, dan wel te vertalen naar een op maat geformuleerd behandelplan.

3.6 Rationale Goede diagnostiek is noodzakelijk voor de juiste behandeling bij afasie. Om de aard en ernst van de afasie vast te stellen, is het raadzaam om op het juiste moment, de juiste testen af te nemen middels de gepresenteerde tabel, betreffende een basisset van meetinstrumenten. De keuze van een testinstrument hangt samen met het doel van het testen. De belangrijkste doelen zijn het bepalen van de ernst van de afasie, het toetsen van een hypothese voor een onderliggende stoornis en een effectmeting van de gegeven logopedische therapie. Door te starten met de juiste basisset aan testinstrumenten wordt overbodig testen voorkomen. Dit sluit goed aan bij het patiëntenperspectief over de negatieve beleving van het vele testen, zeker in de periode vlak na het ontstaan van de afasie. Verondersteld wordt dat het inschakelen van een afasieteam kan resulteren in een toename in kwaliteit en efficiëntie van de logopedische therapie.

3.7 Referenties Berns, P., & Wielaert, S. (2014). Status Afasie therapie, nieuwe gevalsbeschrijvingen uit de klinische praktijk. Pearson. Beurskens, S., van Peppen R., Stutterheim E., Swinkels R., Wittink H. (2008).Meten in de praktijk. Stappenplan voor het gebruik van meetinstrumenten in de gezondheidszorg. Bohn Stafleu van Loghum. De Renzi, E., & Faglioni,P . (1978). Normative data and screening power of a shortened version of the token test. Cortex 14, 1978. El Hachioui, H., Lingsma, H.F., van de Sandt-Koenderman, M.W., Dippel, D. W., Koudstaal, P,J., & Visch-Brink, E.G. (2013). Long-term prognosis of aphasia after stroke. Journal of Neurology Neurosurgery &Psychiatry. 84(3). Robert, E., & Marien, P. (2006). Afasie (z)onder woorden. Garant. Referenties richtlijnen Afasie Interventie Schema van de Nederlandse Vereniging van Afasietherapeuten (NAIS). (2012). Opgesteld door de Nederlandse Vereniging voor Afasietherapeuten (NVAT). www.afasietherapie.info/NAIS. Richtlijn linguïstische diagnostiek en therapie bij een verworven afasie. (2012). Opgesteld door de Vereniging voor Klinische Linguïstiek (VKL) . www.klinischelinguistiek.nl Revalidatie na een beroerte. Richtlijn en aanbevelingen voor zorgverleners. (2001). http://www.hersenwerk.nl/downloads/richtlijn-cva-revalidatie.pdf Referenties taalinstrumenten

38

Bastiaanse, R., Bosje, M., & Visch-Brin,E.G. (1995). PALPA, vertaling in, aanpassing aan en normering voor het Nederlands van de PALPA, Psycholinguistic Assesments of Language Processing in Aphasia.Lawrence Erlbaum Associates. Bastiaanse, R., Maas, E., & Rispens ,J. (2000) Werkwoord- en Zinnen Test (WEZT). Swets. Blomert, L., Koster, C.,, & Kean, M.L. (1995). Amsterdam-Nijmegen Test voor Alledaagse Taalvaardigheden. Swets & Zeitlinger. Bastiaanse, R., & Satoer, D.D.(2015). Verkorte Token Test: Digitale versie. Rijksuniversiteit Groningen. Boxum, E., van der Scheer, F., & Zwaga, M. (2013). Analyse voor Spontane Taal bij Afasie (ASTA) 2013. Standaard in samenspraak met de VKL. Feiken, J., & Jonkers, R.(2001). Diagnostisch Instrument voor Apraxie van de Spraak (DIAS). 2001. Bohn Stafleu van Loghum. Graetz, P., De Bleser, R., & Willmes, K.(1992). Akense Afasie Test. Nederlandstalige bewerking. Swets test services. Heesbeen, I.M.F., & Sevat, R.G. (2001). Behoeften Inventarisatie en probleem Analyse van communicatieve activiteiten (BIPAC) en Birkhovense Evaluatieschaal behandeldoelen Afasie (BEBA). Universiteit Utrecht/ verpleeghuis- en reactiveringscentrum Birkhoven Amersfoort. Meulen, I., Gelder-Houthuizen, J., Wiegers, J., Wielaert, S., & van de Sandt-Koenderman ,M.(2008). Scenario Test. Bohn Stafleu van Loghum. Roomer, E. K. , Brok, S., Hoogerwerf, A.C., & Linn, D.E.(2001). Praktische handleiding Boston Benoemtaak 2011. Scriptie Hogelschool Utrecht Logopedie. Visch-Brink, E., van de Sandt-Koenderman. M., El Hachioui, H.(2010). Screeling. Bohn Stafleu van Loghum. Visch-Brink, E., Stronks, D., & Denes, G. (2005). Semantische Associatie Test (SAT). Pearson. Visch-Brink, E., Vandenborre, D., de Smet, H.J., & Mariën, P. (2014). Comprehensive Aphasia Test – Nederlandse bewerking (CAT-NL). Pearson. Visch-Brink, E. & El Hachioui, H.(2014). Afasie Bedside Check (ABC). Nuts-Ohra en Stichting Afasie Nederland. Wielaert, S., & Wilkinson,R. (2012). Partners van afasiepatiënten Conversatietraining (PACT). Bohn Stafleu van Loghum

39

Hoofdstuk 4. Welke factoren bij personen met afasie hebben een voorspellende waarde voor het linguïstisch herstel op langere termijn? 4.1 Achtergrond 4.1.1 Algemeen Personen met afasie (PMA) en hun omgeving willen na het ontstaan van de afasie vaak weten wat hun te wachten staat ten aanzien van herstel. Momenteel is het nagenoeg onmogelijk om een adequate prognose te geven over het te verwachten linguïstische herstel. Er zijn veel factoren die van invloed zijn op het herstel van afasie, maar er is nog weinig onderzocht welke factoren in welke mate het herstel beïnvloeden. Studies hebben aangetoond dat het meeste taalherstel op functieniveau plaatsvindt binnen de eerste drie maanden na de beroerte (van der Meulen, van de Sandt-Koenderman, Heijenbrok-Kal, Visch-Brink & Ribbers, 2014; Nouwens, et al. 2014). Op zes maanden lijkt er een plafond voor herstel bereikt (Maas et al., 2012). Na de beroerte treedt ook herstel van de communicatie op participatieniveau op waarbij dit herstel lijkt langer na het ontstaan van de afasie voort te duren. Bij deze vorm van herstel spelen andere factoren een rol, zoals adaptatie en compensatie. De vraag naar meer kennis over de prognose van afasie is ook actueel in relatie tot de veranderingen in de zorg. Het is nu onduidelijk welke PMA op de lange termijn goed zullen herstellen van de afasie en welke niet. Om de beperkte middelen adequaat in te zetten, is het goed om te weten welke factoren de prognose voor het talige herstel beïnvloeden. Logopedisten kunnen zo eveneens beter prioriteren en antwoorden geven op vragen naar prognose. 4.1.2 Waarom deze uitgangsvraag Logopedisten geven in de knelpuntenanalyse aan dat zij een uitspraak willen kunnen doen over het te verwachten herstel van de afasie. De focusgroep geeft aan dat zij, PMA én direct betrokkenen, in een zeer onzekere fase belanden na het ontstaan van de afasie. Ondanks dat men aangeeft graag te willen weten wat hen te wachten staat, geeft de focusgroep aan dat zij liever geen prognose horen, dan een slechte prognose. Als op een adequate manier kan worden ingeschat wat men kan verwachten van herstel van de afasie zal dat meer duidelijkheid bieden en rust geven. Door neurologen wordt vaak gesproken over een plafond in het herstelproces zes maanden na de beroerte. Dit moment in het herstel is dan ook voor deze uitgangsvraag gekozen, omdat dit ook de fase is waarin de revalidatiemogelijkheden over het algemeen gradueel worden afgebouwd.

4.2 Methode 4.2.1 Zoekstrategie en selectiecriteria Er is gezocht naar systematische reviews, RCTs en observationele studies in de database van Ovid MEDLINE. Deze search is beperkt tot literatuur die vanaf 1990 is gepubliceerd en die in het Engels, Duits, Frans of Nederlands beschikbaar is. Er zijn 116 artikelen gevonden. Er is een aanvullende search gedaan in de database van Cinahl. De aanvullende search heeft 41 artikelen opgeleverd. Er zijn artikelen geselecteerd, waarbij de prognose vanaf zes maanden na de beroerte wordt voorspeld. Op basis van de volledige artikelen zijn zeven artikelen meegenomen voor deze uitgangsvraag. Een uitgebreide beschrijving van de gebruikte zoektermen is te vinden in bijlage 1D.

40

4.2.2 Cruciale uitkomstmaten De cruciale uitkomstmaat voor deze uitgangsvraag is taalfunctie.

4.3 Resultaten Het doel van deze uitgangsvraag is niet om verschillende interventies of zorgprocessen te vergelijken, maar om relevante prognostische factoren te destilleren uit bestaande wetenschappelijke onderzoeken. Om deze reden zijn geen GRADE tabellen opgesteld maar is wel een beoordeling van de studies gedaan waarbij GRADE factoren zijn meegenomen. 4.3.1 Beschrijving studies Er zijn zeven studies met een follow-up van zes maanden of meer gevonden (Karbe, Kessler, Herholz, Fink & Heiss, 1995; Sarno, 1997; Pedersen, Vinter & Olsen, 2004; Nakagawa, et al., 2005; Rojas Sosa, Fraire Martínez, Olvera Gómez & Jáuregui-Renaud, 2009; Maas, et al., 2012 en El Hachioui, Lingsma, van de Sandt-Koenderman, Dippel, Koudstaal & Visch-Brink, 2013). De details van de studies staan beschreven in bijlage 4A. Karbe et al. (1995) hebben drie weken na het CVA de cerebrale stofwisseling van glucose (CRMGl) gemeten met PET-scans in verschillende hersengebieden en de uitkomsten gecorreleerd met de uitkomsten van de Token Test (de Renzi & Vignolo, 1962) en FAS (Spreen & Strauss, 1991) test twee jaar na de beroerte. Sarno (1997) heeft de invloed van leeftijd en type afasie op het herstel van afasie na een beroerte onderzocht binnen drie domeinen: taaltesten, functionele communicatie en kwaliteit van leven. Uitkomsten worden gemeten op drie, zes, negen en twaalf maanden na de beroerte. Pedersen et al. (2004) hebben onderzocht welke factoren het niveau van taalfunctie 1 jaar na de beroerte voorspellen. Prognostische factoren zoals leeftijd, geslacht, ernst beroerte en type afasie zijn gemeten bij ziekenhuisopname en op 1 jaar na de beroerte. Taalfunctie wordt gemeten met het Aphasia Quotient (AQ) van de Western Aphasia Battery (WAB; Kertesz, 1982). Nakagawa et al. (2005) hebben de met SPECT gemeten regionale cerebrale doorbloeding (gemiddeld 2,3 maanden na het CVA) gecorreleerd met de uitkomsten van de Standard Language Test of Aphasia (SLTA; SLTA Committee, 1977) 3 tot 39 maanden na het CVA. Rojas Sosa et al. (2009) hebben het verband tussen de verwerkingssnelheid van auditieve prikkels van cochlea tot cortex gemeten met hersenstamaudiometrie (BERA) en het herstel van afasie onderzocht. Ze onderzochten de relatie tussen de golven van hersenactiviteit die correleren met bepaalde regio’s in het brein en scores op de Boston Diagnostic Aphasia Examination schaal (BDAEschaal; Goodglass & Kaplan, 1972.). Deze variabelen zijn gemeten bij ontslag uit het ziekenhuis en bij twee, vier en zes maanden follow-up. Maas et al. (2012) hebben gekeken naar de prognostische impact van diverse demografische en klinische factoren en resultaten van neurologisch beeldvormend onderzoek op een verbetering in de score op item 9 ‘Taalfunctie’ van de National Institute of Health Stroke Scale (NIHSS; Brott et al., 1989), een maat voor de ernst van de afasie. De NIHSS wordt in ziekenhuizen bijna standaard door de neuroloog afgenomen en is een maat voor de ernst van de beroerte. De factoren zijn gemeten bij ontslag en op zes maanden na ontslag. El Hachioui et al. (2013) hebben getoetst of verschillende linguïstische en niet-linguïstische variabelen voorspellend zijn voor functionele verbale communicatie, gemeten met een beoordeling 41

van de spontane taal met de Aphasia Severity Rating Scale (ASRS, onderdeel van de BDAE; Goodglass & Kaplan, 1972) op één jaar na de beroerte. 4.3.2 Kwaliteit van bewijs Er is sprake van onnauwkeurigheid in de verschillende studies. Pedersen et al. en El Hachioui et al. hebben multivariate analyses uitgevoerd, terwijl Karbe et al., Nakagawa et al. en Rojas Sosa et al. alleen correlaties berekenen. Maas et al. hebben univariate analyses uitgevoerd. Geen van de studies heeft het effect van therapie meegenomen in hun analyses, behalve de studie van Sarno waarin alle participanten therapie ontvingen. Echter, in deze laatst genoemde studie is geen controlegroep aanwezig zodat het effect van therapie niet goed kan worden bepaald. Sarno, Pedersen et al, Maas et al. en El Hachioui et al. hebben voldoende patiënten geïncludeerd om het effect van verschillende prognostische variabelen te analyseren (respectievelijk n=59, n=103, n=102 en n=147), terwijl bij de studies van Karbe et al., Nakagawa et al. en Rojas Sosa et al. de steekproef relatief klein is (respectievelijk n=22, n=16 en n=10). 4.3.3 Uitkomsten Taalfunctie In de studie van Karbe et al. is de cerebrale stofwisseling van glucose in de linker superiore temporale regio en de linker auditieve regio negatief gecorreleerd (Pearson partial correlation coëfficiënt respectievelijk -0.46 en -0.51; p<0.05) met het aantal fouten op de Token Test twee jaar na de beroerte, en zijn CRMGl in de linker prefrontale regio (Pearson partial correlation coëfficiënt 0.57; p<0.01) en linker inferieure temporale regio (Pearson partial correlation coëfficiënt 0.49; p<0.05) positief gecorreleerd met het aantal woorden op de FAS test (een woordfluency test met letters als stimulus) twee jaar na het CVA. Veranderingen in deze regio’s verklaren een groter deel van het herstel van afasie bovenop wat al wordt verklaard door de initiële graad van taalstoornis en metabolisme in de linker hersenhelft (stofwisseling). Sarno heeft het effect van type afasie (vloeiende, niet-vloeiende en globale afasie) op het herstel in een groep PMA die allen therapie kregen gedurende het eerste jaar na de beroerte onderzocht. Sarno heeft per afasietype verschillende herstelcurves gevonden. Zij vond voor de groep participanten met vloeiende en niet-vloeiende afasie een significante verbetering op taaltaken, gemeten met de Neurosensory Center Comprehensive Examination for Aphasia (NCCEA; Spreen & Benton, 1977). Ten aanzien van functionele communicatie, gemeten met het Functional Communication Profile (FCP; Taylor, 1965) is voor de groep met vloeiende afasie een significante verbetering gevonden op alle subschalen met uitzondering van FCP Speaking; voor de groep met niet-vloeiende afasie een verbetering op alle subschalen; en voor de groep met globale afasie een verbetering op alle subschalen, behalve FCP Speaking en FCP Movement. Pedersen et al. hebben gevonden dat de AQ score en de ernst van de beroerte bij ziekenhuisopname statistisch significant zijn gerelateerd aan de taalfunctie op één jaar follow-up gemeten met AQ. Zij concluderen dus dat de ernst van de beroerte en afasie een goede voorspeller zijn voor het herstel, waarbij geldt dat hoe ernstiger de uitval, des te slechter de prognose. Uit de studie van Nakagawa et al. bleek dat de linker frontale kwab de regio is waar cerebrale doorbloeding het meest significant positief gecorreleerd is met de SLTA-score voor spreken en de linker achterhoofdskwab met de SLTA-score voor begrip (Spearman’s rank correlation coefficient respectievelijk 0.69 en 0.67; beide 0<0.01). De overige regio’s waar de cerebrale doorbloeding significant positief zijn gecorreleerd (Spearman’s rank correlation coefficient 0.53-0.63; <0.05) met de 42

SLTA-score zijn, de linker temporale kwab met de SLTA-score voor dictee; de rechter frontale, temporale en pariëtale kwabben en de linker temporale kwab met de SLTA-score voor spreken; en de rechter frontale en linker temporale kwabben met de SLTA-score voor begrip. Rojas Sosa et al. hebben een positieve correlatie gevonden tussen de reactietijden van de Nb-golf (gerelateerd aan bewustzijn) bij ontslag en scores op de BDAE-schaal (r=0.66, p<0.01). Hoe sneller de reactietijd bij ontslag, des te hoger de score op de BDAE bij ontslag. Deze relatie is niet gevonden voor de Pa-golf (gerelateerd aan auditief geheugen). Verder is een negatieve correlatie gevonden tussen de BDAE-schaal bij ontslag en dezelfde schaal bij zes maanden follow-up (r=0.74, p<0.05). De score op de BDAE na zes maanden wordt dus goed voorspeld door de behaalde score bij ontslag uit het ziekenhuis. Maas et al. hebben gevonden dat een lagere score op de pre-stroke modified Rankin Scale (mRS; van Swieten, Koudstaal, Visser, Schouten & van Gijn, 1988; maat voor zelfredzaamheid) significant is gerelateerd aan een verbetering op item 9 ‘Taalfunctie’ van de NIHSS bij zes maanden follow-up. El Hachioui et al. hebben een prognostisch regressiemodel opgesteld voor de functionele uitkomst van afasie op lange termijn (gemeten met de ASRS, één jaar na de beroerte). Zij hebben daarvoor een aantal linguïstische en niet-linguïstische factoren onderzocht. El Hachioui et al. hebben één significante linguïstische prognostische factor gevonden: de score op het onderdeel Fonologie van de ScreeLing (El Hachioui, van de Sandt-Koenderman, Dippel, Koudstaal & Visch-Brink, 2012) vier weken na de beroerte. Wanneer de graad van het fonologisch herstel (gemeten met ScreeLing) tussen vier dagen en zes weken na de beroerte is toegevoegd aan het model, wordt een groter deel van de variantie verklaard. De enige significante niet-linguïstische prognostische factor in het model is leeftijd.

4.3.4 Conclusies Er is weinig zekerheid dat de volgende factoren voorspellend zijn voor een gunstige uitkomst op de Token Test of FAS test meer dan één jaar na de beroerte: - Hogere* cerebrale stofwisseling van glucose (gemeten met SPECT) in de: - Linker superieure temporale regio, - Linker auditieve, - Linker prefrontale, - Linker inferieure temporale regio’s.

Karbe et al. 1995 Er is weinig zekerheid dat de volgende factor voorspellend is voor een verbetering in score op taal taken (gemeten met de NCCEA) en functionele communicatie (gemeten met de FCP) op 1 jaar follow43

up: -

Type afasie (vloeiend, niet-vloeiend of globaal)

Sarno 1997 Er is weinig zekerheid dat de volgende factoren voorspellend zijn voor taalfunctie gemeten met de Aphasia Quotient (AQ van de WAB) op 1 jaar follow-up: -

Ernst van de beroerte bij ziekenhuisopname De AQ score bij ziekenhuisopname

Pedersen et al. 2004 Er is weinig zekerheid dat de volgende factoren voorspellend zijn voor een gunstige uitkomst op verschillende aspecten van de Standard Language Test of Aphasia meer dan één jaar na de beroerte: -

Betere* cerebrale doorbloedingswaardes, gemeten met PET en fludeoxyglucose F 18, van de: - Linker frontaalkwab, - Linker achterhoofdskwab, - Linker temporaalkwab, - Rechter frontaalkwab, - Rechter temporaalkwab, - Rechter pariëtaalkwab.

Nakagawa et al. 2005 Er is weinig zekerheid dat de volgende factor voorspellend is voor een stijging in taalscore gemeten met de Boston Diagnostic Aphasia Examination op zes maanden follow-up: -

De Nb piek latency bij ontslag Een lagere* score op de Boston Diagnostic Aphasia Examination schaal bij ontslag

Rojas Sosa et al. 2009 Er is weinig zekerheid dat de volgende factor voorspellend is voor een gunstige uitkomst op item 9 van de NIHSS ‘Taalfunctie’ op zes maanden follow-up: -

Minder* onafhankelijkheid voor de beroerte gemeten met de modified Rankin Scale

Maas et al. 2012 Er is meer zekerheid dat de volgende factoren voorspellend zijn voor een gunstige uitkomst wat de functionele uitkomst van afasie meer dan één jaar na het CVA betreft (gemeten met de Aphasia Severity Rating Scale van de Boston Diagnostic Aphasia Examination): -

Hoge* Fonologie score vier weken na het CVA (gemeten met ScreeLing); Hoge* graad van fonologisch herstel tussen vier dagen en zes weken na het CVA (gemeten met ScreeLing) Lage* leeftijd

44

Prognostisch model: de kans op een goed herstel (ASRS-score van 4 of 5) 1 jaar is met redelijke zekerheid te voorspellen aan de hand van de onderstaande formule: p(ASRS 4 of 5) = ey / 1+ ey

y = 2.04 + 0.27(Fonologie score in eerste week na beroerte) + 0.10(Barthel Index score in eerste week na beroerte) -0.06(leeftijd) -0.76(opleidingsniveau; hoog = 0, laag = 1) + 0.27(type infarct; cardio-embolisch = 1, niet cardio-embolisch = 0) + 2.04(type beroerte; intracerebrale bloeding = 1, geen intracerebrale bloeding = 0)

El Hachioui et al. 2013 *) Voor deze conclusies zijn continue variabelen gebruikt. Dat wil zeggen dat op evaluatieinstrumenten een hogere score en een lagere leeftijd een betere prognose betekenen. Doordat een continue variabele gebruikt wordt, kan niet gesproken worden van afkappunten.

4.4 Van bewijs naar aanbeveling 4.4.1 Kwaliteit van bewijs Prognostische factoren komen in veel studies aan de orde, maar er blijken slechts zeven studies te voldoende aan de gestelde criteria. Daarvan levert één studie (El Hachioui et al., 2013) solide bewijs voor het bestaan van een relatie tussen het linguïstische herstel op langere termijn en factoren die kort na de beroerte aanwezig zijn. El Hachioui et al. tonen aan dat met het opgestelde prognostische model, met onder andere de ScreeLing score kort na de beroerte, een goede voorspelling kan worden gegeven over de kans op goed herstel één jaar na het ontstaan van de afasie. Er kan op deze manier meer duidelijkheid worden gegeven over het te verwachten herstel van de afasie. Er moet hierbij wel worden opgemerkt dat er een voorspelling wordt gedaan en dat er ook een mogelijkheid bestaat dat het daadwerkelijke herstel anders is dan de prognose. El Hachioui et al. hebben de factor therapie niet mee genomen in het prognostische model, omdat de effectiviteit van therapie beter kan worden gemeten met een ander onderzoeksdesign dan een observationele studie. El Hachioui et al. vermelden wel dat hun steekproef een goede afspiegeling is van de dagelijkse praktijk met een grote variatie in intensiteit, duur en invulling van de therapie. Het prognostische model is dus opgesteld aan de hand van gegevens van zowel PMA die taaltherapie kregen, als PMA die geen behandeling kregen. Sarno, Pedersen et al. en Maas et al. leveren ook evidentie voor de relatie tussen het herstel op langere termijn en prognostische factoren zoals type afasie, ernst van de beroerte en ernst van de afasie. Door methodologische tekortkomingen is het bewijs echter voor deze factoren zwak. De uitkomsten van de studies van Karbe et al., Nakagawa et al. en Rojas Sosa et al. leggen een relatie tussen laesies in bepaalde regio’s in de hersenen en de kans op goed linguïstisch herstel. Er moet hierbij wel rekening gehouden worden met de lage kwaliteit van bewijs van deze studies, dus deze methoden hebben slechts een lage voorspellende waarde. In deze richtlijn is een strenge selectie toegepast om studies te selecteren. Uit wetenschappelijk onderzoek zijn echter meer resultaten en meer prognostische factoren beschikbaar, maar deze 45

studies voldeden niet aan de selectiecriteria. We vatten de belangrijkste resultaten van deze overige studies hieronder kort samen. Leeftijd Pedersen et al. (2004) en Mazaux et al. (2013) hebben gevonden dat leeftijd geen significante voorspeller was voor het herstel van afasie één jaar na de beroerte. Naess et al. (2009) hebben het herstel van afasie onderzocht bij jonge mensen (in de leeftijd van 15 tot 49 jaar) met een beroerte. Zij hebben gevonden dat relatief weinig (ongeveer 10%) jonge mensen met een beroerte gemiddeld zes jaar na de beroerte nog afasie hebben. Zij hebben echter ook gevonden dat jonge mensen met een infarct waarbij veel neurologische schade is ontstaan een hoge kans hebben (42%) op het ontwikkelen van epilepsie. Ernst en type afasie Pedersen et al. (1995 en 2004), de Riesthal & Wertz (2004) en Lazar et al. (2010) hebben gevonden dat de ernst van de afasie kort na het ontstaan van de afasie van invloed is op het uiteindelijke herstel. Pedersen et al. (1995) hebben gevonden dat de initiële ernst van de afasie de enige klinische prognose factor is voor het herstel zes maanden na de beroerte. Pedersen et al. (2004) hebben de evolutie van verschillende typen afasie naarmate de tijd na de beroerte vordert beschreven. Alle typen afasie worden na verloop van tijd minder ernstig. Niet-vloeiende afasie kan evolueren in vloeiende afasie, maar niet andersom. De Riesthal & Wertz (2004) hebben geëvalueerd welke kenmerken vier weken na de beroerte op functieniveau voorspellers kunnen zijn voor de vooruitgang op functieniveau 48 weken na de beroerte. Zij hebben een voorspellende waarde gevonden van gespreksvaardigheden en scores op de Token Test, Fluency testen, PICA (Porch Index of Communication Ability) en RPF (Rating of Functional Performance; een aanpassing van het Functional Communication Profile) voor de uitkomst op langere termijn in een groep PMA die allen therapie kregen. De voorspellende waarde van de PICA vier weken na de beroerte is al eerder gevonden door Lendrem & Lincoln (1985). Lazar et al. (2010) hebben multiple regressieanalyses uitgevoerd uit om te achterhalen of de ernst van de afasie negentig dagen na de beroerte kan worden voorspeld door de ernst van de stoornis bij ziekenhuisopname. Zij hebben gevonden dat het herstel van afasie, net als dat van motorisch herstel, goed verklaard wordt door de initiële ernst van de taalstoornis (gemeten met onderdelen van de WAB). Mazaux et al. (2013) hebben de relatie tussen herstel en initiële ernst van de afasie ook aangetoond in een prospectieve cohortstudie. Een groot deel (58%) van de variantie in het door de auteurs opgestelde regressiemodel wordt verklaard door de initiële ernst van de afasie, maar ook door de ernst van de beroerte. De auteur van een recente masterscriptie heeft onderzocht of de ernst van de mondelinge communicatiestoornis bij ontslag uit het desbetreffende revalidatiecentrum adequaat kan worden voorspeld aan de hand van linguïstische en non-linguïstische factoren bij opname in het revalidatiecentrum (Smink, 2014). Met regressieanalyses is een prognostisch model opgesteld dat ongeveer 65% van de variantie in de ANTAT-A scores bij ontslag verklaart. Het onderstaande model is goed toepasbaar in de klinische praktijk, maar moet eerst worden gevalideerd met een ander, bij voorkeur groter cohort. Prognostisch model:

46

Voorspelde ANTAT-A score bij ontslag = 7,55 + 0,85*(ScreeLing Fonologie bij opname) + 0,56*(ANTAT-A bij opname) Lokalisatie laesie Flammand-Roze et al. (2011) hebben het herstel van afasie bij infarcten in het waterscheidingsgebied (border zone infarcts) bestudeerd. Acht mensen met een dergelijk infarct vertoonden kort na het ontstaan allen een transcorticale gemengde afasie met taalbegrips- en benoemstoornissen, maar behouden mogelijkheden om te herhalen. Er worden verschillende herstelpatronen geobserveerd, maar alle PMA herstelden volledig na 18 maanden. Het lijkt dus dat de prognose voor afasie ten gevolge van dit type infarct gunstig is. Maas et al. (2012) hebben gevonden dat patiënten met kleinere laesies en een betere premorbide mobiliteit een grotere kans hebben op beter herstel. Hoffman & Chen (2013) hebben bestudeerd of het type afasie volgens de Boston-Geschwind classificatie een voorspellende factor was. Zij hebben gevonden dat de ontwikkeling van het ene in het andere afasietype een indicatie is voor de ontwikkeling, maar maken de kanttekening dat er meer onderzoek moet worden gedaan. Overige factoren Normaal gesproken wordt een redelijk aantal basiskenmerken van deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek gedocumenteerd. Vaak worden al deze factoren meegenomen in analyses wanneer wordt gekeken naar de prognose. Holland, Greenhouse, Fromm & Swindell (1989) hebben gevonden dat etniciteit en de aanwezigheid van een voorgeschiedenis met beroertes geen voorspellende factoren zijn. Lengte van het verblijf in het ziekenhuis was dat wel. Pedersen et al. (1995) hebben geconcludeerd dat sekse, handigheid en plaats van de laesie (links/rechts) geen onafhankelijke voorspellende factoren zijn. Pedersen et al. (2003) hebben gevonden dat sekse, maar ook type afasie geen significante voorspellende factoren zijn. Mazaux et al. (2013) hebben ook naar het effect van opleidingsniveau, woonsituatie en type beroerte gekeken, maar hebben geen relatie met het herstel van de afasie gevonden. 4.4.2 Balans van voordelen en nadelen PMA en hun directe omgeving willen na het ontstaan van de afasie graag duidelijkheid over wat men kan verwachten ten aanzien van het herstel van de taalfunctie en de communicatie. Het voordeel van het geven van een prognose is dat een deel van de onzekerheid wordt weggenomen. Voor PMA en hun directe omgeving kan een positieve prognose motiverend werken. Als een negatieve of sombere prognose moet worden gegeven, kan dat een averechts effect hebben op de motivatie en mogelijk op het herstel. Daarnaast bestaat er voor ieder herstelverloop een zekere mate van onzekerheid, zodat er altijd een kans bestaat dat de voorspelling niet uitkomt of onjuist is. Bovendien kan iemand zich volledig richten op de prognose en het daadwerkelijker herstel niet meer opmerken. Deelnemers aan de focusgroep hebben aangegeven liever geen prognose te krijgen, dan een slechte prognose. Het is daarom van groot belang om de prognose zorgvuldig te formuleren en uit te leggen dat een prognose geen vaststaand feit is, maar een voorspelling op basis van gegevens van het herstel van andere mensen. Herstel van afasie is een individueel proces, waarbij grote interindividuele verschillen worden geobserveerd. Daarnaast moet bij het geven van de prognose worden vermeld dat er ook evidentie is voor de effectiviteit van taaltherapie in de chronische fase, dus dat er ook na 47

een langere tijd sinds het ontstaan van de beroerte nog herstel mogelijk is. De communicatie in de chronische fase kan ook verbeteren door adaptatie en strategietraining. Het is tevens belangrijk dat het medische en multidisciplinaire team onderling goed afstemmen wie welke informatie geeft. Garrett & Cowdell (2005) rapporteren dat PMA in een enquête hebben aangegeven dat zij vinden dat medische informatie door de arts, in dit geval de neuroloog, gegeven moet worden. Het is belangrijk dat de neuroloog tijdig de prognostische informatie van de overige behandelaars ontvangt. Het zou nadelig kunnen werken als een zorgvuldig geformuleerde prognose tegengesproken wordt door een ongenuanceerde uitspraak gebaseerd op te weinig informatie. 4.4.3 Perspectief van de patiënt en de professional Er is behoefte aan het geven van een goede voorspelling over het herstel van de afasie. Zowel de PMA als ook de direct betrokkenen vragen vrijwel direct bij het ontstaan van afasie naar het te verwachten herstel. Ook de logopedist wil bij de keuze voor therapie weten welke verwachtingen er zijn ten aanzien van het herstelverloop en herstelmogelijkheden. Het kan voor logopedisten frustrerend zijn om te moeten zeggen dat het niet mogelijk is om een goede voorspelling te doen, omdat het herstel individueel is bepaald. PMA en hun omgeving kunnen dan ook teleurgesteld reageren als een dergelijke uitspraak wordt gedaan. Logopedisten kunnen met deze richtlijn een goed onderbouwde prognose baseren op de factoren in de aanbevelingen. Een keerzijde is dat logopedisten een grote verantwoordelijkheid kunnen voelen ten aanzien van de gevolgen van het geven van een prognose. PMA krijgen vaak wel een prognose over de duur van de herstelmogelijkheden van neurologen. De ervaring leert dat het koppelen van een periode aan het herstel stressvol is, wat wordt bevestigd door de leden van de focusgroep. Als bijvoorbeeld is uitgelegd dat het meeste herstel optreedt in de eerste zes maanden na de beroerte, dan kan een PMA gedemotiveerd raken na de zes maanden, terwijl ook dan nog progressie mogelijk is. Om dit soort reacties zo veel mogelijk te vermijden, is het belangrijk om de juiste gegevens te verzamelen om een goede de prognose te geven. 4.4.4 Middelenbeslag De prognostische factoren die worden beschreven door Sarno (leeftijd en type afasie), Pedersen et al. (taalfunctie gemeten met Aphasia Quotient van de WAB) en Maas et al. (taalfunctie gemeten met item 9 ‘Taalfunctie’ van de NIHSS), kunnen op eenvoudige wijze worden verzameld. El Hachioui et al. hebben factoren onderzocht die in de Nederlandse klinische praktijk meestal voorhanden zijn. Op basis van de leeftijd, ScreeLing Fonologie score, opleidingsniveau, Barthel Index score en het type beroerte kan de uitkomst na één jaar adequaat worden voorspeld. De meeste logopedisten hebben de ScreeLing tot hun beschikking. De test is in korte tijd af te nemen en relatief laag belastend voor de PMA. El Hachioui et al. hebben de Barthel Index, een vragenlijst voor het alledaags functioneren, ook geëvalueerd. In veel instellingen vult het verplegend personeel de vragenlijst in de eerste week na de beroerte in, maar ook de logopedist kan deze invullen. De vragenlijst is niet belastend voor de PMA en het invullen ervan kost enkele minuten. De overige prognostische factoren; leeftijd, opleidingsniveau en type beroerte kunnen ook eenvoudig worden achterhaald. Het verzamelen van deze factoren zal daarom weinig extra kosten met zich meebrengen. De beeldvormende methoden die door Karbe et al. en Nakagawa et al. worden gebruikt en de hersenstamaudiometrie van Rojas Sosa et al., maken geen onderdeel uit van de standaard diagnostiek in Nederland. De beeldvormende technieken die in de standaard praktijk worden gebruikt vaak van lagere kwaliteit dan die voor studiedoeleinden gebruikt wordt. Als deze methoden 48

zouden moeten worden geïntroduceerd en onderdeel worden gemaakt van het standaard protocol, is dat een zeer kostbare aangelegenheid. Het is dus niet waarschijnlijk dat deze gegevens in de nabije toekomst standaard beschikbaar zullen komen. 4.4.5 Haalbaarheid De diagnostische middelen die door Karbe et al., Nakagawa et al. en Rojas Sosa et al. worden gebruikt, zijn in de klinische praktijk in Nederland niet standaard. Het is dus niet haalbaar om deze factoren te gebruiken bij het formuleren van een prognose van het herstel van de afasie. Logopedisten kunnen wel een nauwkeurigere prognose geven door extra beeldvormende informatie op te vragen over de lokalisatie van de laesie. In een klinische setting kunnen zij deze gegevens vaak wel opvragen bij een radioloog en/of neuroloog. Logopedisten kunnen met de radioloog, neuroloog, revalidatiearts of specialist ouderengeneeskunde overleggen hoe deze gegevens moet worden geïnterpreteerd. In de eerste lijn zullen logopedisten moeilijker over deze informatie kunnen beschikken en is er nauwelijks mogelijkheid tot overleg. De haalbaarheid van het gebruik van beeldvormend onderzoek is dus afhankelijk van de werksetting waarin de logopedist zich bevindt. De taaltesten die worden genoemd door Sarno, Pedersen et al. en Maas et al. worden niet standaard verzameld in de Nederlandse praktijk. Aangezien de studies van lage kwaliteit zijn, is het niet nodig om deze factoren te introduceren in de dagelijkse praktijk. De factoren in het prognostisch model van El Hachioui et al. zijn wel beschikbaar in de Nederlandse praktijk. Het verzamelen van deze factoren is dus goed haalbaar. Daarnaast kan het prognostisch model van Smink tevens op eenvoudige wijze worden gebruikt in de dagelijkse praktijk, al moet de validiteit nog wel worden bepaald.

4.5 Aanbevelingen 12. De logopedist dient in de eerste week na het ontstaan van de afasie de ScreeLing af te nemen. 13. De logopedist dient het prognostisch model van El Hachioui (zie pagina 60) te gebruiken voor de voorspelling van herstel van de afasie op 1 jaar waarbij de Fonologie scores van de ScreeLing dienen te worden gecombineerd met leeftijd, opleidingsniveau, Barthel index score en type beroerte. 14. De logopedist kan het prognostisch model van Smink gebruiken voor de voorspelling van de ernst van de mondelinge communicatiestoornis gemeten op de ANTAT-A door scores op de ANTAT-A en ScreeLing Fonologie bij opname te combineren. 15. De logopedist kan het verslag van neurologische beeldvorming opvragen bij de neuroloog en/of radioloog over de precieze lokalisatie van de laesie om op basis hiervan een zwakke prognose over het herstel te geven. 16. De logopedist dient te overleggen met de betrokken arts en leden van het multidisciplinaire team wie welke informatie geeft aan personen met afasie en de direct betrokkenen over de prognose van het herstel van de afasie. 17. De logopedist kan de initiële ernst van de beroerte (gemeten met de complete NIHSS) in

49

combinatie met de ernst van de afasie (gemeten met de Aphasia Quotiënt van de WAB, BDAE, Token Test, PICA of ScreeLing) in de acute fase gebruiken om een voorspelling te doen over het herstel. Hierbij geldt: hoe ernstiger de beroerte en de afasie bij ziekenhuisopname, des te ongunstiger de prognose. 18. De logopedist dient informatie aan personen met afasie en direct betrokkenen over de prognose van de afasie met zorgvuldigheid te geven, waarbij hoop en positiviteit essentieel zijn voor de motivatie van personen met afasie.

4.6 Rationale De periode direct na het ontstaan van afasie is voor PMA en direct betrokkenen een onzekere tijd waarin veel vragen opkomen. De vraag naar de te verwachten mate van herstel op functie- en participatieniveau is niet met zekerheid te beantwoorden. Omdat het voor PMA en hun omgeving erg belangrijk is om meer duidelijkheid te krijgen, is het sterk aan te bevelen om de prognostische factoren te gebruiken om een voorspelling te doen over het herstel. Op een niet belastende manier kan kort na de beroerte door de logopedist informatie worden verzameld waarmee een voorspelling gedaan kan worden over de mate van herstel op functieniveau. Het onderdeel Fonologie van de ScreeLing komt uit onderzoek als beste voorspellende taaltest naar voren. Onderzoek toont ook een relatie aan tussen de leeftijd van de PMA en het te verwachten herstel. De ANTAT-A score, score op de Barthel Index, type afasie en opleidingsniveau kunnen aan de hand van ontwikkelde modellen tevens bijdragen aan het voorspellen van herstel van de afasie. De initiële ernst van de beroerte en van de afasie zijn ook van invloed op het te verwachten herstel. Het verkrijgen van de prognostische factoren is niet sterk belastend voor de PMA en er zijn weinig extra kosten aan verbonden. Er dient met de neuroloog en het paramedisch team te worden afgestemd wie welke informatie over de prognose aan de PMA en de direct betrokkenen geeft. Met het oog op motivatie voor het revalidatietraject en de mogelijke psychische impact van de prognose zullen de verwachtingen met grote zorgvuldigheid moeten worden geformuleerd.

4.7 Referenties Brott T.G., Adams H.P., Olinger C.P., Marler J.R., Barsan W.G., Biller J., … & Hertzberg V. Measurements of acute cerebral infarction: a clinical examination scale. Stroke. 1989;20: 864 – 870. El Hachioui H., Lingsma H.F., van de Sandt-Koenderman M.W., Dippel D.W., Koudstaal P.J. & VischBrink E.G. Long-term prognosis of aphasia after stroke. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2013 Mar; 84(3):310-5. El Hachioui H., Sandt-Koenderman M.W., Dippel D.W., Koudstaal P.J. & Visch-Brink E.G. The ScreeLing: occurrence of linguistic deficits in acute aphasia post-stroke. J Rehabil Med 2012;44:429–35. Flamand-Roze C., Cauquil-Michona C., Rozeb E., Souillard-Scemamac R., Maintigneuxa L., Ducreuxc D. … & Deniera C. Aphasia in border-zone infarcts has a specific initial pattern and 50

good long-term prognosis. European Journal of Neurology 2011, 18: 1397–1401 Garrett D., & Cowdell, F. Information needs of patients and carers following stroke. Nursing older people, 2005 17(6), 14-16. Goodglass H. & Kaplan E. Assessment of aphasia and related disorders. Malvern: Lea and Febiger; 1972. Hoffmann M. & Chen R. The spectrum of aphasia subtypes and etiology in subacute stroke. Journal of Stroke and Cerebrovascular Diseases, Vol. 22, No. 8 (November), 2013: pp 1385-1392. Holland A.L., Greenhouse J.B., Fromm D. & Swindell C.S. (1989). Predictors of language restitution following stroke: A multivariate analysis. Journal of Speech and Hearing Research, 32(2), 232-238. Karbe H., Kessler J., Herholz K., Fink G.R., Heiss W.D. Long-term prognosis of poststroke aphasia studied with positron emission tomography. Arch Neurol. 1995 Feb;52(2):186-90. Kertesz A. Western Aphasia Battery, ed 2. New York, The Psychological Corporation, 1982. Lazar R.M., Minzer B., Antoniello D., Festa J.R., Krakauer J.W. & Marshall R.S. Improvement in aphasia scores after stroke is well predicted by initial severity. Stroke. 2010 Jul;41(7):1485-8. Lendrem W. & Lincoln N.B. (1985). Spontaneous recovery of language in patients with aphasia between 4 and 34 weeks after stroke. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 48(8), 743-748. Maas M.B., Lev M.H., Ay H., Singhal A.B., Greer D.M., Smith W.S., Harris G.J, Halpern E.F., … & Furie K.L. The prognosis for aphasia in stroke. J Stroke Cerebrovasc Dis. 2012 Jul;21(5):350-357. Mazaux J.M., Lagadec T., Panchoa De Sèze M., Zongo D., Asselineau J., Douce E., … & Darrigrand B. (2013). Communication activity in stroke patients with aphasia. Journal of Rehabilitation Medicine, 45(4), 341-346. van der Meulen I., van de Sandt-Koenderman W.M., Heijenbrok-Kal M.H., Visch-Brink E.G. & Ribbers G.M. The Efficacy and Timing of Melodic Intonation Therapy in Subacute Aphasia. Neurorehabil Neural Repair 2014;28(6):536-44. Nakagawa T., Murata Y., Kojima T., Shinkai Y., Yamaya Y., Kato M. & Shibuya H. Prognostic value of brain perfusion single-photon emission computed tomography (SPECT) for language recovery in patients with aphasia. Nucl Med Commun. 2005 Oct;26(10):919-23. Nouwens F., de Jong-Hagelstein M., de Lau L.M.L., Dippel D.W.J., Koudstaal P.J., … & Visch-Brink E.G. Severity of aphasia and recovery after treatment in patients with stroke. Aphasiology 2014:110

51

Pedersen P.M., Jorgensen H.S., Nakayama H., Raaschou H.O. & Olsen T.S. Aphasia in acute stroke: incidence, determinants, and recovery. Ann Neurol 1995;38:659–66. Pedersen P.M., Vinter K. & Olsen T.S.. Aphasia after stroke: type, severity and prognosis. Cerebrovasc Dis. 2004;17:35-43. De Renzi E. & Vignolo L.A. The Token Test: a sensitive test to detect receptive disturbances in aphasics. Brain. 1962;85:665-678. Rojas Sosa M.C., Fraire Martínez M.I., Olvera Gómez J.L. & Jáuregui-Renaud K. Early auditory middle latency evoked potentials correlates with recovery from aphasia after stroke. Clinical Neurophysiology. 2009;120:136-139. Sarno M.T. Quality of life in aphasia in the first post-stroke year. Aphasiology. 1997;11(7):665-679. De Riesthal M., & Wertz R.T. Prognosis for aphasia: Relationship between selected biographical and behavioural variables and outcome and improvement. Aphasiology, 2004; 18(10), 899-915. SLTA Committee. Standard Language Test of Aphasia: Manual of Directions, 2nd edition. Tokyo: Homeido; 1977. Smink, M. (2014). Verbal communicative ability of aphasic stroke patients after inpatient rehabilitation: Development of a prediction model. Masters’ thesis; August 3, 2014; Utrecht University. Spreen O. & Benton A.L. (1977). Neurosensory Center Comprehensive Examination for Aphasia. University of Victoria, Department of Psychology, Neurpsychology Laboratory, Victoria BC. (1977 revision) Spreen O. &, Strauss E. A Compendium of Neuropsychological Tests: Administration, Norms, and Commentary. New York, NY: Oxford University Press; 1991. van Swieten J., Koudstaal P., Visser M., Schouten H. & van Gijn J. (1988). Interobserver agreement for the assessment of handicap in stroke patients. Stroke 19 (5): 604–607. Taylor L. (1965). A measurement of functional communication in aphasia. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 46, 101-107

52

Hoofdstuk 5. Welke invloed hebben duur en intensiteit van een effectieve afasietherapie gericht op functieniveau en op activiteitenniveau op het herstel van de afasie? 5.1 Achtergrond 5.1.1 Algemeen Het merendeel van personen met afasie (PMA) krijgt logopedie om de communicatieproblemen te verminderen. Logopedie is een complexe interventie die uit veel factoren bestaat. Er zijn verschillende manieren om een logopedische behandeling in te vullen. De oefeningen kunnen voornamelijk gericht zijn op de linguïstische problemen: therapie op functieniveau (voorheen stoornisgerichte therapie genoemd). Deze vorm van therapie heeft als uiteindelijke doel om weer te kunnen functioneren op het niveau van vóór de beroerte vanuit de veronderstelling dat deze therapie het oorspronkelijke netwerk voor taal stimuleert en het herstel hiervan positief beïnvloedt. Oefeningen kunnen gericht zijn op linguïstische niveaus, zoals semantiek, fonologie en/of syntaxis, en ook op de vier taalmodaliteiten: auditief of visueel taalbegrip en auditieve of mondelinge taalproductie. Een andere vorm van logopedie is voornamelijk gericht op communicatie, waarbij de taalstoornis niet op de voorgrond staat: therapie op activiteitenniveau (ook wel functionele of communicatieve therapie genoemd). Deze methode richt zich op het inzetten van beschikbare taalfuncties en op het uitbreiden ervan met nieuw gedrag om effectief te kunnen communiceren. Er kan hierbij gedacht worden aan het toepassen van nieuw geleerd taalgedrag, of inzetten van compensatiestrategieën of ondersteunende strategieën, zoals gebaren of een communicatiehulpmiddel. Beide therapievormen stimuleren en bevorderen plasticiteit, waardoor de fatische stoornissen op neuraal niveau ook gecompenseerd kunnen worden. Vaak wordt een combinatie van therapie op functieniveau en activiteitenniveau gebruikt in een behandeltraject. 5.1.2 Waarom deze uitgangsvraag Er is steeds meer evidentie voor de effectiviteit van taaltherapie bij PMA (Brady, Kelly Godwin & Enderby, 2012). Het is echter nog onduidelijke welke factoren van de therapie van invloed zijn op de effectiviteit. Enkele factoren zijn de duur, frequentie en intensiteit van de therapie. De termen frequentie, intensiteit en duur worden niet eenduidig gehanteerd. Intensiteit wordt in wetenschappelijk onderzoek vaak gebruikt om het aantal minuten therapie per bepaalde tijdseenheid aan te geven, bijvoorbeeld vijf uur of 300 minuten per week. Frequentie geeft vaak het aantal behandelingen per tijdseenheid (bijvoorbeeld per week) weer, maar niet de lengte van de zitting. In deze richtlijn gebruiken we intensiteit om de hoeveelheid therapie aan te geven. Intensieve therapie is therapie met een hoge frequentie die veel energie en inzet van de PMA vraagt. In deze richtlijn gebruiken we de term ‘duur’ om de lengte van het behandeltraject aan te geven. Dosering betreft de totale hoeveelheid therapie, dus een combinatie van intensiteit en duur. Het is belangrijk om inzicht te hebben in de relatie tussen de intensiteit en duur van de therapie en de effectiviteit van de taaltherapie. Het revalidatietraject kan belastend zijn voor PMA. Er moet een balans zijn tussen de intensiteit van therapie en de belastbaarheid van de PMA. Als therapie gegeven wordt met een niet-effectieve dosering, is het verspilde energie van de PMA en de logopedist. Als er te veel therapie wordt gegeven, kan dit belastend zijn en kan dit mogelijk het herstel van niet alleen de communicatie, belemmeren. Een andere reden om inzicht te willen krijgen in de relatie tussen 53

behandelduur en intensiteit enerzijds en effectiviteit van de therapie anderzijds is dat deze kennis kan worden gebruikt bij het plannen van het aanbod van logopedie.

5.2 Methode 5.2.1 Zoekstrategie en selectiecriteria Om antwoord te kunnen geven op deze uitgangsvraag is er gezocht naar systematische reviews en RCTs in de database van Ovid MEDLINE. Er is gezocht naar literatuur die vanaf 1990 is gepubliceerd en die in het Engels, Duits, Franse of Nederlands beschikbaar is. Er zijn 70 artikelen gevonden. Op basis van de titel en samenvatting van de artikelen zijn 12 artikelen in de eerste selectie meegenomen. Er is een aanvullende search gedaan in de database van Cinahl. De aanvullende search heeft 29 artikelen gevonden. Op basis van de volledige tekst artikelen zijn zes artikelen uit de database van Ovid MEDLINE geïncludeerd in de definitieve selectie. De uitgebreide zoekstrategie is te vinden in bijlage X. 5.2.2 Cruciale uitkomstmaten De cruciale uitkomstmaten voor deze uitgangsvraag zijn kwaliteit van leven, activiteiten & participatie en taalfunctie.

5.3 Resultaten 5.3.1 Beschrijving studies Er zijn zes studies gevonden, waarvan vijf systematische reviews (Bhogal et al., 2003; Cherney, Patterson, Raymer, Frymark & Schooling, 2008; Cherney, Patterson & Raymer 2011; Allen, Mehta, McClure & Teasell, 2012; Brady et al., 2012) en één gerandomiseerde gecontroleerde trial (RCT: Martins et al., 2013). Uit de vijf reviews werden studies geselecteerd die de uitgangsvraag beantwoorden en die een studiepopulatie van minstens tien afasiepatiënten hadden. Dit resulteerde in acht geselecteerde studies. Voor studies die in meerdere reviews besproken werden, is de review van Brady et al. (2012) gebruikt als basis, omdat deze de meest uitgebreide kwaliteitsbeschrijving had. Eventuele aanvullende informatie (bijvoorbeeld met betrekking tot de fase van afasie waarin de patiënten zich bevinden) is uit de andere reviews gehaald indien dit niet in de review van Brady et al. was beschreven. Bhogal et al. (2003) hebben in hun metanalyse de relatie tussen intensiteit van afasietherapie en afasieherstel onderzocht. Eén studie was relevant voor deze uitgangsvraag (Brindley, Copeland, Demain & Martyn, 1989). In de studie van Brindley et al. ontvingen patiënten drie maanden niet-intensieve therapie (1-2 uur per week), gevolgd door drie maanden intensieve therapie (5 uur per week), en nogmaals drie maanden niet-intensieve therapie (data uit: Allen et al., 2012). Deze studie keek naar het effect van therapie-intensiteit in de chronische fase (gemiddelde tijd sinds het begin van de afasie was 51 maanden (data uit: Allen et al., 2012). Afasieherstel werd gemeten met één uitkomstmaat. In de review van Allen et al. werd niet gerapporteerd of er uitvallers waren. Cherney et al. (2008) hebben in hun review gekeken naar de invloed van behandelingsintensiteit op functie- en activiteitniveau. Twee relevante studies in de chronische fase zijn geselecteerd; een nietgerandomiseerde gecontroleerde trial (Hinckley & Carr, 2005; data uit: Cherney et al., 2008) en een case series (Hinckley & Craig 1998; data uit Cherney et al. 2008). In totaal negen relevante

54

uitkomstmaten werden besproken. Het is in de review van Cherney et al. niet gerapporteerd of er in deze twee studies uitvallers waren. In 2011 hebben Cherney et al. een update van de bovengenoemde review uitgevoerd, waarvan één studie relevant is voor deze uitgangsvraag. In deze case series studie met PMA in de chronische fase (gemiddeld 65.8 maanden na het ontstaan van de afasie) werden twee relevante uitkomstmaten besproken (Lee, 2009; data uit: Cherney et al., 2011). Er waren geen uitvallers, maar één participant die uitzonderlijk veel geoefend had, is geëxcludeerd. Brady et al. hebben in hun review het effect van taaltherapie met hoge intensiteit vergeleken met taaltherapie met lage intensiteit. Er bleken vier RCT’s relevant te zijn voor deze uitgangsvraag. In totaal zijn 13 uitkomstmaten beschreven in deze artikelen. De inclusie van de patiënten vond plaats in de acute fase (Godecke, Hird, Lalor, Rai & Phillips, 2012; data uit: Brady et al., 2012), de revalidatiefase (Bakheit, Shaw & Barrett, 2007; data uit: Brady et al., 2012), drie verschillende fases (ORLA, 2006; in: Brady et al., 2012), of werd niet beschreven (Denes, 1996; data uit: Brady et al., 2012). In één van de studies waren zeven uitvallers in de groep die intensieve therapie (n=32) kreeg, tegenover één in de groep die niet-intensieve therapie (n=27) kreeg (Godecke et al., 2012). In een andere studie waren 20 uitvallers in de intensieve therapie groep (n=51) tegenover elf in de nietintensieve groep (n=46), bovendien hadden in deze studie slechts 13 van de 51 patiënten in de intensieve therapie groep 80% of meer van de voorgeschreven therapie gekregen (Bakheit et al., 2007). Het is niet bekend of er in de overige twee studies uitvallers waren (Denes, 1996; ORLA, 2006 in: Brady et al, 2012). Martins et al. vergeleken het effect van 100 uur intensieve taaltherapie (2 uur per dag, 5 dagen per week, 10 weken) met 100 uur reguliere taaltherapie (2 uur per week, 50 weken) in een RCT. Deze studie rapporteerde vier uitkomstmaten en PMA werden binnen drie maanden na een CVA geïncludeerd. Na 10 weken waren er twee uitvallers in de intensieve groep (n=15) tegenover drie in de reguliere groep (n=15). Zij vonden een trend waarbij het intensieve regime beter herstel genereerde dan het minder intensieve regime. De inhoud van de gebruikte therapieën verschilde tussen de studies. We kijken in deze richtlijn alleen naar de intensiteit van de gebruikte therapiemethoden voor deze uitgangsvraag en laten de inhoud buiten beschouwing. Kwaliteit van bewijs De beoordeling van de kwaliteit van bewijs werd gedaan aan de hand van de beschikbare informatie in de reviews en het volledige artikel van de RCT van Martins et al.(2013). De oorspronkelijke artikelen die in de reviews zijn geïncludeerd zijn niet geraadpleegd. De gedetailleerde beoordeling in de GRADE-tabel is terug te vinden in bijlage 5A en 5B. De kwaliteit van het bewijs voor de cruciale uitkomstmaten varieerde van matig tot zeer laag. Er waren beperkingen in de studie opzet en uitvoer (o.a. beperkingen in blindering, het niet toepassen van intention-to-treat analyse) en er was vaak sprake van onnauwkeurigheid (studies uitgevoerd in een kleine patiëntenpopulatie). Verder waren sommige studies geen RCT’s maar observationeel van aard. Er waren twee studies waar geen scores of p-waardes werden gerapporteerd en waar alleen een effect size beschikbaar was (Hinckley & Craig, 1998; Hinckley & Carr, 2005; beide in: Cherney et al., 2008). Bij één van deze studies was het ook niet duidelijk hoeveel patiënten in de controle- en de interventiegroepen zaten. Vanwege deze grote onduidelijkheden worden deze resultaten als te weinig informatief beschouwd en worden daarom niet verder beschreven. Voor de volledigheid worden ze wel in de GRADE-tabel gepresenteerd. 55

5.2.3 Uitkomsten Kwaliteit van leven Er werden geen studies met kwaliteit van leven als uitkomstmaat gevonden. Participatie In alle systematische reviews en in de RCT werden participatie-uitkomstmaten gevonden. In totaal werden 15 uitkomstmaten gevonden, waarvan er hier negen worden beschreven. De overige zes worden niet beschreven omdat ze te weinig informatief waren (zie 3.1) (Hinckley & Craig, 1998; Hinckley & Carr, 2005; beide in: Cherney et al., 2008). Zie bijlage 5a. Voor vijf uitkomstmaten werd op de korte termijn een positief effect van intensieve therapie gevonden; voor de Functional communication profile (FCP) en de Discourse Analysis op het moment van ontslag uit het ziekenhuis (acute fase: Godecke et al., 2012); de verhouding van verbetering van de FCP na een periode van intensieve therapie in vergelijking met een periode van niet-intensieve therapie (chronische fase: Brindley et al., 1989); en de procentuele verandering van baseline naar follow-up op de script content and rate met Aphasia Scripts™ (chronische fase: Lee, 2009) (data uit: Brady, 2012; Cherney, 2011; Bhogal, 2003). Voor vier uitkomstmaten werd op langere termijn geen effect van intensieve therapie gevonden (acute fase: Godecke et al., 2012, data uit: Brady, 2012; revalidatiefase: Martins et al., 2013). Taalfunctie In drie van de vier systematische reviews (samen acht geïncludeerde studies) en in Martins et al. (2013) werden taaltesten als uitkomst gebruikt. In totaal werden 14 uitkomstmaten gevonden, waarvan er hier elf worden beschreven. De FCP staat bij de voorgaande paragraaf participatie beschreven, maar de resultaten gevonden met de FCP kunnen ook bij taalfunctie meegerekend worden. De overige drie worden niet beschreven omdat ze te weinig informatief waren (zie 3.1) (Hinckley & Craig, 1998; Hinckley & Carr, 2005). Zie bijlage 5a. Voor drie uitkomstmaten werd een positief effect van intensieve therapie gevonden; voor de AAT schrijftaal (revalidatiefase: Denes, 1996) en de Aphasia Quotient aan het einde van de therapie (acute fase: Godecke et al., 2012; verschillende fases na beroerte: ORLA 2006 in: Brady et al, 2012; Bakheit et al., 2007) en bij zes maanden follow-up (Godecke et al., 2012; data uit: Brady et al., 2012). Voor acht uitkomstmaten is geen effect van intensieve therapie gevonden; voor de AAT taalbegrip, de Token test, de AAT benoemen, de AAT herhalen, het AAT score profiel (revalidatiefase: Denes, 1996) en de Aphasia Quotient bij drie maanden (Bakheit et al., 2007), 50 weken (revalidatiefase: Martins et al., 2013) en 62 weken follow-up (Martins et al., 2013).

5.3 Conclusies Kwaliteit van bewijs Kwaliteit van leven -

Er is gebrek aan bewijs voor het effect van intensieve therapie ten opzichte van niet-intensieve therapie op SAQoL van PMA.

56

Participatie

Matig

Er is matige zekerheid over het bestaan van een positief effect van intensieve therapie ten opzichte van niet-intensieve therapie op de participatie van PMA, gemeten aan de hand van de FCP en Discourse Analysis bij ontslag uit het ziekenhuis. Brady et al., 2012

Matig

Er is matige zekerheid over het bestaan van geen verschil in effect van intensieve therapie ten opzichte van niet-intensieve therapie op de participatie van PMA, gemeten aan de hand van de FCP en de Discourse Analysis zes maanden na een CVA, en de FCP 50 weken na start van therapie. Martins et al., 2013; Brady et al., 2012

Laag

Er is geringe zekerheid over het bestaan van geen verschil in effect van intensieve therapie ten opzichte van niet-intensieve therapie op de participatie van PMA, gemeten aan de hand van FCP 62 weken na start van therapie. Martins et al., 2013

Zeer Laag

Er is zeer geringe zekerheid over het bestaan van een positief effect van intensieve therapie ten opzichte van niet-intensieve therapie op de participatie van PMA, gemeten aan de hand van de verhouding van verbetering van de FCP na een periode van intensieve therapie vergeleken met een periode van nietintensieve therapie en de procentuele verandering op de script content en rate met Aphasia Scripts™. Cherney et al., 2011; Bhogal et al., 2003 Taalfunctie

Matig

Er is matige zekerheid over het bestaan van een positief effect van intensieve therapie ten opzichte van niet-intensieve therapie op taalvaardigheid bij PMA, gemeten met de Aphasia Quotient bij zes maanden follow-up. Brady et al., 2012

Matig

Er is matige zekerheid over het bestaan van geen verschil in effect van intensieve therapie ten opzichte van niet-intensieve therapie op taalvaardigheid bij PMA,

57

gemeten met de Aphasia Quotient bij drie maanden follow-up en 50 weken na start van therapie. Martins et al., 2013; Brady et al., 2012

Er is geringe zekerheid over het bestaan van geen verschil in effect van intensieve therapie ten opzichte van niet-intensieve therapie op taalvaardigheid bij PMA, gemeten aan de hand van de Aphasia Quotient 62 weken na start van therapie.

Laag

Martins et al., 2013

Zeer Laag

Er is zeer geringe zekerheid over het bestaan van een positief effect van intensieve therapie ten opzichte van niet-intensieve therapie op taalvaardigheid bij PMA, gemeten met de AAT schrijftaal; en de Aphasia Quotient aan het einde van therapie. Brady et al., 2012

Zeer Laag

Er is zeer geringe zekerheid over het bestaan van geen verschil in effect van intensieve therapie ten opzichte van niet-intensieve therapie op taalvaardigheid bij PMA, gemeten aan de hand van de AAT taalbegrip, AAT benoemen, AAT herhalen, AAT scoreprofiel en de Token Test. Brady et al., 2012

Algehele kwaliteit van bewijs = Zeer laag8

5. 4

Van bewijs naar aanbeveling

5.4.1 Kwaliteit van bewijs Er is een aantal factoren binnen taaltherapie voor PMA dat een effect kan hebben op de effectiviteit van de therapie. Van de mogelijke factoren die van invloed zijn op de effectiviteit van taaltherapie bij PMA is de intensiteit of dosering van therapie het meeste onderzocht. 5.4.1.1 Intensiteit en duur Voor deze richtlijn zijn strenge selectiecriteria gehanteerd, waardoor de studies kwalitatief beoordeeld kunnen worden. Het is moeilijk om de studies naar intensiteit onderling te vergelijken, vanwege een grote variatie tussen de studies op het gebied van selectiecriteria, evaluatiemiddelen en onderzochte intensiteit. De kwaliteit van het bewijs is daarom laag. 8

De algehele kwaliteit van bewijs wordt bepaald door de cruciale uitkomstmaat met de laagste kwaliteit van bewijs

58

Ondanks de grote variatie en uitdagingen om deze factoren gedegen te onderzoeken, wijst een aantal studies in de richting van een beter effect naarmate een behandeling intensiever wordt gegeven, maar soms spreken de resultaten van studies elkaar ook tegen. Hieronder wordt ook een aantal studies besproken, die niet in de kwaliteitsbeoordeling zijn meegenomen, omdat ze niet voldeden aan de zoekcriteria, maar wel vaak geciteerd worden. Een aantal studies liet zien dat er een positieve relatie bestaat tussen de intensiteit en de effectiviteit van de therapie (Robey, 1998; Bhogal et al., 2003; Bakheit et al., 2007; Cherney et al., 2008; Cherney et al., 2011; Brady et al., 2012; Allen et al., 2012; Godecke et al., 2012; Martins et al., 2013). Meer therapie zou ook een groter effect van therapie kunnen bewerkstelligen (Robey, 1998; Bhogal et al, 2003), maar dat wordt niet door iedereen bevestigd (Hinckley&Carr, 2005; Bakheit et al., 2007). Bhogal et al. (2003) vonden in hun meta-analyse dat de therapieduur afhankelijk was van de intensiteit; hoe intensiever de behandeling, hoe korter het traject. Het is niet duidelijk of deze relatie aangeeft dat een minder intensieve behandeling, langer duurt of dat het een gevolg is van de keuze die door onderzoekers is gemaakt. Cherney et al. (2008) onderzochten het effect van therapiefrequentie op functieniveau en op participatieniveau in de chronische fase. Op functieniveau werd er een positief effect gevonden van de intensiteit en op participatieniveau waren de resultaten gevarieerd. Globaal lijken deze data erop te wijzen dat ook in de chronische fase nog vooruitgang behaald kan worden door taaltherapie. 5.4.1.2 Startmoment Er is een grote variatie op het gebied van het startmoment van de therapie in de onderzoeken. Er is geen directe vergelijking tussen een vroeg gestarte therapie en dezelfde therapie gestart op een later moment. De werkgroep kan daarom niet concluderen wat het optimale startmoment is. Robey (1998) onderzocht in een meta-analyse of het effect van therapie wordt beïnvloed door het startmoment. Hij onderscheidde drie momenten: acuut (als de uitkomst binnen drie maanden na het ontstaan van de afasie gemeten werd), post-acuut (als gemeten werd tussen drie en twaalf maanden) en chronisch (gemeten na twaalf maanden). Als in de acute fase werd gestart met therapie dan was het herstel van de afasie twee keer groter dan wanneer geen therapie werd gegeven. Als in de post-acute fase gestart werd met therapie, werd nog steeds een beter herstel gevonden in vergelijking met geen therapie, maar het effect was aanzienlijk kleiner. In de chronische fase is het effect klein, maar nog steeds groter dan zonder therapie. Er zijn twijfels of therapie kort na het ontstaan van de afasie kan starten, omdat het niet zeker is of PMA dat tolereren. Godecke et al. (2012) toonden echter aan dat het haalbaar is om vroeg te starten met intensieve therapie en dat het effectiever is dan laagfrequente therapie. In de huidige praktijk wordt een PMA vaak kort na de beroerte, indien medisch verantwoord, ontslagen naar een vervolginstelling waar het revalidatietraject wordt gestart. In deze vervolginstellingen zijn vaak meer middelen beschikbaar. Opname in een vervolginstelling kan soms wat langer duren, vanwege medische complicaties of wachtlijsten. Het is niet duidelijk of deze vertraging effect heeft op het revalidatietraject. Momenteel wordt hier onderzoek naar gedaan (Nouwens et al., 2013). Het is over het algemeen haalbaar om in de revalidatiefase, uiterlijk binnen drie maanden na de beroerte, te starten met de logopedische behandeling.

59

5.4.2 Balans van voordelen en nadelen Er is nog niet met zekerheid te zeggen dat intensieve therapie daadwerkelijk resulteert in een beter herstel en een korter behandeltraject. De resultaten wijzen erop dat intensieve therapie effectiever is dan niet-intensieve therapie. Er kan echter niet algemeen gesteld worden dat uitsluitend hoogfrequente taaltherapie effectief is. Ondanks de veelbelovende resultaten van intensieve therapie, kost dit veel inspanning van de PMA. Naast afasie zijn er vaak ook andere gevolgen van een beroerte waar de PMA revalidatiebehandeling voor ontvangt. De ervaring leert dat slechts een deel van de PMA intensieve revalidatie tolereert. De kans bestaat dat de PMA wordt overvraagd, wat een negatief effect kan hebben op het herstel. Het is dus erg belangrijk om de behandelfrequentie af te stemmen op de PMA en een balans te vinden tussen alle behandelingen binnen het revalidatietraject. 5.4.3 Perspectief van patiënt en professional In de beschreven studies komt het perspectief van patiënten niet aan bod. Er zijn geen studies gevonden die beschrijven wat de invloed van de intensiteit van individuele taaltherapie is op de kwaliteit van leven van de PMA. Er worden ook geen interviews of andere middelen gerapporteerd waarmee het perspectief van PMA gemeten is. De focusgroep onder PMA en vertegenwoordigers van PMA (zie bijlage 1B) vindt dat logopedie erg belangrijk is kort na de beroerte, omdat in deze fase veel onzekerheid en onmacht heerst, zowel bij de patiënt zelf als bij diens omgeving. Dit pleit ervoor om de logopedische begeleiding in ieder geval snel te starten na de beroerte. De focusgroep vindt het in de fase kort na het ontstaan van de afasie het belangrijkste om communicatie weer mogelijk te maken tussen de PMA en diens omgeving. De focusgroep ziet hierbij een belangrijke rol weggelegd voor de logopedist. Indien de belastbaarheid het toelaat verkiezen de PMA in de focusgroep één langere zitting met een pauze boven twee kortere behandelingen. De inleiding en afronding gaan in meerdere afzonderlijke behandelsessies te veel ten koste van de tijd voor taaloefeningen (zie ook: Horton, 2006). De duur van het behandeltraject is afhankelijk van de hulpvraag van de PMA. Niet voor alle PMA is hun streven hetzelfde. Er zijn PMA die op jongere leeftijd een beroerte krijgen en nog midden in het (werkzame) leven staan. Zij kunnen de wens hebben om weer terug te keren in het arbeidsproces. Het revalidatietraject van deze PMA zal waarschijnlijk intensief en langdurend zijn. Het is belangrijk om duidelijk te zijn over het te verwachten traject en de duur hiervan richting PMA en hun sociale omgeving. PMA moeten niet het gevoel krijgen, dat de tijd begint te dringen omdat het revalidatietraject binnenkort afgerond wordt. Afhankelijk van de hulpvraag van de PMA kan een inschatting worden gegeven over de lengte van de behandelduur. Het is tevens belangrijk om de behandeling regelmatig te evalueren, zodat de PMA inzicht heeft in het traject. Op deze manier kan de PMA inschatten waar hij/zij staat in het traject en wat nog komen gaat. Deelnemers aan de focusgroep geven aan na vier tot zes jaar nog vooruitgang te ervaren. Door dagelijkse stimulatie en adaptatie kunnen nog steeds veranderingen in de communicatiemogelijkheden ontstaan, wat nieuwe hulpvragen kan oproepen. Goede nazorg en de kans om de behandeling voort te kunnen zetten, zijn dus erg belangrijk. De werkgroep vindt 60

dat het ook in de chronische fase mogelijk moet zijn om aan concrete hulpvragen te werken met een kortdurend intensief behandeltraject. De werkgroep is echter van mening dat laagfrequente zogenaamde “onderhoudsbehandeling” niet zinvol is. Er is weinig evidentie voor de relatie tussen de effectiviteit van een behandeling en de behandelintensiteit. Hierdoor moeten logopedisten de intensiteit vaststellen op basis van hun ervaring, waarbij factoren zoals comorbiditeit, belastbaarheid en motivatie worden meegenomen. Daarnaast spelen ook andere factoren, zoals formatie van de vakgroep logopedie en balans tussen andere revalidatietherapieën een rol. Op basis van ervaring en evidentie adviseert de werkgroep een intensiteit van vijf tot acht keer behandelingen van een half uur per week, voor de PMA die dit kunnen tolereren. Een hoge behandelfrequentie eenvoudiger te realiseren zijn in een klinische setting, dan in een poliklinische of eerstelijns setting. Een aantal onderzoekers echter rapporteert dat bij een hogere behandelfrequentie de kans op uitvallers groot is of dat een voorgeschreven hoge intensiteit niet werd gehaald (Bakheit et al., 2007; Cherney et al. 2011; Brady et al, 2012). Intensieve therapie moet zorgvuldig getimed worden, omdat intensieve therapie kort na de beroerte mogelijk niet getolereerd wordt (Cherney et al., 2011). Godecke et al. (2012) toonden echter aan dat dagelijkse taaltherapie, gemiddeld drie dagen na de beroerte gestart, getolereerd wordt en vonden een klinisch relevante vooruitgang op het gebied van de communicatie in vergelijking met gebruikelijke zorg. De werkgroep is van mening dat de duur van de individuele behandeling af zou moeten hangen van de aanwezigheid van progressie en afgestemd moet worden op de wensen en hulpvraag van de PMA. Zo lang er nog vooruitgang gemeten wordt op vooraf bepaalde evaluatie instrumenten is het zinvol om de behandeling te continueren. De ziektelast van PMA is zwaar, dus wanneer de ernst van het functieprobleem kan worden verminderd, moeten de middelen om dat te effectueren beschikbaar en toegankelijk zijn. Als het functieherstel stagneert, lijkt individuele taaltherapie gericht op functieherstel niet meer geïndiceerd. De inhoud van de behandeling dient dan meer te worden gericht op activiteiten en participatie met strategietraining (faciliterend of compenserend). Het succes van de behandeling kan worden beïnvloed door cognitieve schade. Het leren toepassen van compensatiestrategieën kan bijvoorbeeld een langdurig en moeizaam traject zijn als er ernstige geheugenproblemen aanwezig zijn. De werkgroep is desondanks van mening dat alle PMA na het afronden van hun individuele revalidatietraject de mogelijkheid moeten krijgen om hun behandeltraject te vervolgen in een afasiecentrum. Deze centra zijn gespecialiseerd in het bieden van passende dagbesteding voor PMA en spelen een belangrijke rol bij lotgenotencontact en nazorg. 5.4.4 Middelenbeslag Logopedisten moeten de juiste dosering van taaltherapie bepalen. Door veranderingen in de zorg is het aantal beschikbare uren per revalidant beperkt. In het DBC (Diagnose Behandel Code) systeem is bijvoorbeeld een vast aantal uur beschikbaar voor de revalidatie van personen met een beroerte. Met dat aantal uur moet alle behandelingen van alle betrokken disciplines worden gefinancierd. Er kan daardoor een situatie ontstaan waarbij keuzes moeten worden gemaakt, wat ten koste kan gaan van de beschikbare behandeltijd van de logopedist.

61

Het beoogde resultaat van intensieve therapie is een vlot herstel van de afasie en een vooruitgang op de kwaliteit van leven van de patiënt. Een hoge intensiteit kost ook inzet van de logopedisten. Vaak is er per instelling een beperkt aantal uren logopedie beschikbaar, dat verdeeld moeten worden over alle cliënten met logopedische problemen. Bovendien kan een logopedist zijn tijd niet 100% invullen met directe behandelingen, want er is ook tijd nodig voor indirecte behandelingen, diagnostiek, kwaliteitsbevordering en overleg. Een kostprijsonderzoek uitgevoerd in opdracht van de NVLF laat zien dat de verhouding tussen directe en indirecte tijd grofweg 2/3 voor directe behandelingen en 1/3 voor indirecte tijd is. Tegenover 60 minuten taaltherapie zou dus 30 minuten indirecte tijd moeten staan. Wanneer iedere PMA moet worden ingepland met een zo hoog mogelijk intensiteit, dan zou dat ten koste kunnen gaan van de andere cliënten. Een hoge therapie-intensiteit kan ook worden gerealiseerd door directe taaltherapie met de logopedist aan te vullen met zelfstandige oefeningen, oefeningen met een computerprogramma of oefeningen in groepen of met een co-therapeut. Thuis oefenen is mogelijk ook minder belastend, omdat geen tijd en energie nodig is om naar de revalidatie instelling te reizen. 5.4.5 Haalbaarheid Sinds het uitkomen van de richtlijn Beroerte (NVN/CBO, 2008) zijn zowel zorginstellingen als zorgverzekeraars op de hoogte van de aanbeveling dat de minimale intensiteit van afasietherapie twee uur per week is. Deze aanbeveling heeft geleid tot een grotere inzet van uren logopedie voor de behandeling van PMA. Om de aanbevelingen in deze richtlijn te implementeren, zal naar verwachting uitbreiding van de formatie logopedie nodig zijn. Het is onbekend of dat in alle instellingen gerealiseerd kan worden. De meeste instellingen die gespecialiseerd zijn in revalidatiebehandelingen zullen voldoende en adequate materialen hebben voor de diagnostiek en behandeling van afasie. Er zijn echter ook logopedisten in een algemene logopediepraktijk die PMA behandelen. Zij hebben meestal een selectie van de geschikte diagnostiek- en behandelmaterialen. De NVLF heeft een register “Afasietherapeut” opgesteld, waarin logopedisten die voldoen aan een norm op het gebied van behandelervaring en scholing op het gebied van afasie zijn opgenomen. Logopedisten die in dit register staan, kunnen zestig minuten per behandeling declareren bij de zorgverzekeraars in plaats van de standaardbehandeling van dertig minuten. Behandelingen van een uur zijn efficiënter en daarmee goed haalbaar voor logopedisten.

5.5

Aanbevelingen

19. De logopedist dient zo snel mogelijk, maar tenminste binnen drie maanden, na het ontstaan van de afasie te starten met logopedische therapie.

20. De logopedist dient tenminste twee uur per week directe individuele taaltherapie aan te bieden, ongeacht afasietype, ernst of fase van herstel na de beroerte. Een lagere intensiteit wordt als niet effectief beschouwd.

21. De logopedist dient, ongeacht de fase van herstel, indien meer therapie getolereerd wordt, meer dan twee uur per week te behandelen.

62

22. De logopedist dient in de klinische fase twee behandelingen per dag aan bieden, mits dit getolereerd wordt door personen met afasie.

23. De logopedist dient in de poliklinische fase met personen met afasie te overleggen hoe lang de behandelingen zullen duren (meerdere korte versus minder langere behandelingen per week), om zo de belasting van reistijd te verlagen en het rendement te verhogen. 24. De logopedist dient tenminste gedurende de revalidatiefase (tot zes maanden) individuele taaltherapie aan te bieden ongeacht afasietype of ernst.

25. De logopedist dient, ongeacht de fase van herstel, directe taaltherapie door een logopedist aan te vullen met zelfstandige oefeningen met een co-therapeut, computerprogramma en/of in groepsverband. 26. De logopedist dient de duur van het individuele behandeltraject te bepalen op basis van progressie, gemeten met vooraf bepaalde evaluatie-instrumenten in relatie tot de hulpvraag van personen met afasie.

27. De logopedist dient na de revalidatiefase personen met afasie de mogelijkheid te bieden om verder te revalideren, bijvoorbeeld in een afasiecentrum. 28. De logopedist dient in de chronische fase mogelijkheden te creëren om korte intensieve behandelingen te bieden aan personen met afasie met een concrete hulpvraag.

5.6

Rationale

Logopedisten zijn verantwoordelijk voor het behandelen van afasie op de meest effectieve manier. Een aantal factoren is van invloed op de effectiviteit van therapie. Gebrek aan eenduidige evidentie maakt het moeilijk om tot gefundeerde conclusies en aanbevelingen te komen. De aanbevelingen zijn gebaseerd op basis van de beschikbare evidentie en praktijkervaring. De meeste evidentie en de ervaring van de werkgroep wijst in de richting van een positief effect van intensieve therapie. Intensivering van logopedie heeft echter een aantal consequenties voor de PMA en de logopedist. Logopedisten moeten over voldoende formatie en (gevarieerde) middelen beschikken om alle PMA adequaat te kunnen behandelen. In de periode kort na de beroerte is er vaak sprake van een veelvoud aan functieproblemen op het gebied van lichamelijk en cognitief functioneren. In die periode zijn vaak veel verschillende revalidatietherapieën geïndiceerd. Over het algemeen hebben de PMA een beperkte conditie en intensieve therapie voor alle aangedane functies is daarom niet altijd haalbaar. Het multidisciplinaire behandelteam moet daarom goed afstemmen met de PMA en zijn/haar directe

63

omgeving op welke functies de nadruk komt te liggen. De frequentie van behandelingen dient hierop te worden afgestemd. Te allen tijde dient overbelasting te worden voorkomen. Over de optimale duur en optimale startmoment van het behandeltraject is nauwelijks evidentie gevonden. Er wordt regelmatig gerapporteerd dat er ook lang na het ontstaan van de beroerte nog functieherstel kan optreden. De werkgroep is daarom van mening dat de duur van het individuele behandeltraject af moet hangen van de progressie die nog wordt gemaakt. Na het individuele behandeltraject in de revalidatiefase is een vervolgtraject in een afasiecentrum zeer geschikt voor lotgenotencontact, dagbesteding en nazorg.

5.7 Referenties Allen L., Mehta S., McClure J.A. & Teasell R. Therapeutic interventions for aphasia initiated more than six months post stroke: a review of the evidence. [Review]. TOP 2012; 19(6):523-535. Bakheit A.M., Shaw S. & Barrett L. (2007). A prospective, randomized, parallel group, controlled study of the effect of intensity of speech and language therapy on early recovery from poststroke aphasia. Clin Rehabil 21(10), 885-894 Bhogal S.K., Teasell R. & Speechley M. (2003) Intensity of aphasia therapy, impact on recovery. Stroke; 34(4):987-993. Brady M., Kelly H., Godwin J. & Enderby P. (2012) Speech and language therapy for aphasia following stroke (Review).Cochrane Database Syst Rev. Brindley P., Copeland M., Demain C. & Martyn P. (1989) A comparison of the speech of ten chronic Broca’s aphasics following intensive and non-intensive periods of therapy. Aphasiology.;3:695–707. Cherney L.R., Patterson J.P. & Raymer A.M. (2011).Intensity of aphasia therapy: evidence and efficacy. [Review]. Curr Neurol Neurosci Rep; 11(6):560-569. Cherney L.R., Patterson J.P., Raymer A., Frymark T. & Schooling T. (2008) Evidence-based systematic review: effects of intensity of treatment and constraint-induced language therapy for individuals with stroke-induced aphasia. J Speech Lang Hear Res. Oct;51(5):1282-99. Godecke E., Hird K., Lalor E.E., Rai T. & Phillips M.R. (2012).Very early poststroke aphasia therapy: A pilot randomized controlled efficacy trial. Int J Stroke 7(8), 635-644. Horton, S. (2006). A framework for the description and analysis of therapy for language impairment in aphasia. Aphasiology, 20(6), 528-564 Martins I.P., Leal G., Fonseca I., Farrajota L., Aguiar M., Fonseca J.& Ferro J.M. (2013). A randomized, rater-blinded, parallel trial of intensive speech therapy in sub-acute post-stroke aphasia: the SP-I-R-IT study. Int J Lang Commun Disord. Jul-Aug;48(4):421-31.

64

Nouwens F., Dippel D.W., de Jong-Hagelstein M., Visch-Brink E.G., Koudstaal P.J. & de Lau L.M.L. (2013). Rotterdam aphasia therapy study (RATS)-3: "The efficacy of intensive cognitive-linguistic therapy in the acute stage of aphasia"; design of a randomised controlled trial. Trials.;14:24 NVN, CBO. Richtlijn. Diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten met een beroerte.2008: Verkrijgbaar via: http://www.diliguide.nl/document/230 Robey R.R. A meta-analysis of clinical outcomes in the treatment of aphasia. J Speech Lang Hear Res 41(1), 172-187 (1998).

65

Hoofdstuk 6. Hoe dienen logopedisten om te gaan met niet-talige cognitieve stoornissen bij patiënten met afasie? 6.1 Achtergrond 6.1.1 Algemeen Afasie ontstaat na een beroerte bij 15-38% van de patiënten. In Nederland wordt de prevalentie geschat op 30.000 PMA (Bastiaanse, 2010). Niet-talige cognitieve stoornissen (NTCS), niet te verwarren met cognitieve communicatiestoornissen, komen veel voor bij PMA en zijn geassocieerd met een slecht functioneel herstel en depressie (El Hachioui, 2012). Het blijkt dat het bewerkstelligen van neurale reorganisatie- en compensatieprocessen, waar een logopedische behandeling vaak op gericht is na het ontstaan van een afasie, een sterk beroep doet op NTCS (Feiken, Santens, & Ruiter, in press). Alle taalvaardigheden zijn gerelateerd aan en afhankelijk van ‘multi-modale systemen’ (Damassio, 2001). Taalproductie en taalperceptie zijn complexe processen, waarbij ook cognitie, emoties en gedrag een rol spelen (Paemeleire, 2010). De indeling van de typen afasie is van oudsher gekoppeld aan de anatomische lokalisatie van de laesie. De relatie tussen de plaats van de laesie en het type afasie is voor het eerst beschreven in klassieke taalmodellen van onder andere Broca (1824-1880) en Wernicke (1848-1905) (Tesak, 2008). Brodmann (1909) ontwikkelde een indeling van de cortex in 52 gebieden op grond van histologische kenmerken van de hersenen. Veel artikelen van cognitiewetenschappers waarin wordt gerefereerd aan deze Brodman Areas (BA) hebben als doel een scherper inzicht te krijgen in de specifieke werking van de onderliggende neurale mechanismen. Door het beschikbaar komen van nieuwe beeldvormende technieken, zoals fMRI, PET en DTI9, krijgen we steeds meer inzicht in hoe processen zich binnen de hersenen afspelen. Ook binnen de cognitieve neuropsychologie en de linguïstiek wordt er een ontwikkeling gezien vanuit de klassieke afasiologie naar cognitief neuropsychologische taalmodellen, waarbij de cognitieve competentie taal wordt beschreven in verschillende modules en processen (Ellis & Young, 1988) Deze modellen zijn een hypothetische voorstelling van de mogelijke cognitief linguïstische functies in het brein. Een betere kennis van de verbindingen van witte stofbanen van ons taalnetwerk met andere hersengebieden, ook wel connectiviteit genoemd, is essentieel om de consequenties van een beroerte grondig te begrijpen (Robert E., Visch-brink E, Beekman A., 2013). 6.1.2 Waarom deze uitgangsvraag Afasie ten gevolge van een beroerte komt bijna nooit geïsoleerd voor. Laesies die een afasie veroorzaken, kunnen ook andere functies beïnvloeden. Veel PMA hebben naast hun taalproblemen ook spraakproblemen (dysartrie, apraxie van de spraak), problemen met de motoriek of de planning van bewegingen (hemiparese, hemiparalyse, apraxie), visuele problemen (hemianopsie) of niet-talige cognitieve stoornissen (Bastiaanse, 2010). Het effect van NTCS op de talige functies en op het dagelijks functioneren van de PMA wordt steeds beter onderkend binnen de diagnostiek en de behandeling van afasie (Robert & Marien, 2006). Voor effectbepaling van therapie is het belangrijk om naast de afatische stoornissen rekening te houden met andere cognitieve functies (Kauhanen, 2000; Commissie CVA revalidatie, 2001; Robert, 2006; van de Sandt-Koenderman, 2007; Ruiter, 2008; Lambon Ralph, Snell, Fillingham, Conroy, & Sage, 2010; Paemeleire, 2010; Potagas, 2011; El Hachioui 2012; Robert, 2013). 9

fMRI; functionele Magnetic resonance imaging, PET; Positronemissietomografie, DTI; Diffusion tensor Imaging

66

De PMA uit de focusgroep ervaren NTCS als storend en/of belemmerend voor hun dagelijkse communicatie en hun communicatieve zelfredzaamheid.

6.2 Methode Er is geen systematisch literatuuronderzoek verricht voor deze uitgangsvraag. Opmerkingen vanuit de focusgroep, informatie verkregen uit een enquête onder de leden van de NVAT en VKL en best practice ervaring van leden van de werkgroep en de klankbordgroep is leidend geweest bij de formulering en beantwoording van deze vraag. Om de beantwoording van de vraag te kunnen onderbouwen heeft de werkgroep zelf een literatuursearch gedaan. 6.3 Resultaten 6.3.1 Cognitieve stoornissen bij afasie Cognitieve stoornissen worden ingedeeld in algemene functies (bewustzijn en vermoeidheid), cognitieve functies (taal, aandacht, tempo van informatieverwerking, geheugen, waarneming, handelen en executieve functies), emoties en gedrag (Kolb & Wishaw, 1990; Richtlijn Cognitieve revalidatie Niet aangeboren hersenletsel, 2007). In de literatuur worden, binnen het spectrum van de cognitieve functies, de talige factoren meestal apart beschreven van de niet-talige factoren. Het is aangetoond dat NTCS veelvuldig voorkomen bij PMA en een negatief effect hebben op herstel. Visualisatie van neurogene netwerken met behulp van Diffusion Tensor Imaging (DTI) creëert een nieuw theoretisch denkkader binnen de neurolinguïstiek en de neuropsychologie. DTI toont aan dat de relatie tussen de laesie en de talige uitval veel meer verklaard kan worden door verstoring van de witte stofbanen, die een beschadigd corticaal of subcorticaal gebied passeren, dan door een verstoring van de (sub)corticale gebieden zelf. Het gebied van Broca (onder andere BA 44 en 45) en Wernicke (onder andere BA 39) maken deel uit van een netwerk van witte stofbanen die niet alleen BA 44, 45 en BA 39 doorkruizen, maar ook andere corticale en subcorticale neuronale gebieden met elkaar verbinden (Turken & Dronkers, 2011; Catani & Thiebaut de Schotten, 2012). Witte stofbanen verbinden inter-hemisferische gebieden en subcorticale en corticale structuren. Dit wordt connectiviteit genoemd. Connectiviteit van hersengebieden kan verklaren waarom primaire beschadigingen op de ene plaats in het brein ook secundaire verstoringen op een andere plaats in het brein kunnen veroorzaken. Bijvoorbeeld primaire schade in een zogenaamd taalgebied (BA 44, 45 of 39) kan secundair ook NTCS veroorzaken en andersom (Robert, 2013). De prevalentie en het verloop van NTCS in relatie tot afasie is onderzocht door El Hachioui (2012) in een observationele prospectieve follow-up study, waarbij naast de afasie is gekeken naar vier nietlinguïstische cognitieve domeinen: 1. Abstract redeneren 2. Visueel geheugen 3. Visuele perceptie 4. Executieve functie stoornissen. Het globaal cognitief functioneren van de PMA is gemeten met de Mini Mental State (Crum,Anthony, Bassett, Folstein, 1993). El Hachioui (2012) toont aan dat drie maanden na het ontstaan van de beroerte 107 (88%) van de 147 PMA en na één jaar 91 (80%) PMA stoornissen hadden in tenminste één niet-linguïstisch cognitief domein. Stoornissen in het visueel geheugen (83% na drie maanden; 78% na één jaar) zijn het meest geobserveerd en in visuele perceptie en constructie het minst (19% 67

na drie maanden; 14% na één jaar). Patiënten met afasie hadden slechtere scores binnen het cognitieve domein, een slechtere functionele uitkomstmaat en waren vaker depressief in vergelijking met patiënten die hersteld waren van de afasie. Meerdere onderzoekers benoemen de negatieve invloed van NTCS op het aanleren van compensatie strategieën en op generalisatie van een therapie effect naar de dagelijkse conversatie (Van de SandtKoenderman, 2007; Ruiter, 2008; Lambon Ralph et al.,2010; Paemeleire, 2010; Feiken et al., in press). Lambon Ralph et al. (2010) hebben specifiek gekeken naar therapie-gerelateerde verbetering bij PMA met bijkomende NTCS. NTCS binnen de drie cognitieve domeinen aandacht, executieve functies en visuospatieel geheugen komen veel voor bij PMA en blijken betrouwbare voorspellers van een lagere functionele uitkomstmaat na afasiebehandeling. Van de Sandt-Koenderman (2007) geeft ook aan dat NTCS binnen de domeinen aandacht, concentratie, geheugen en executief functioneren bij PMA de uitkomstmaat na behandeling voor alledaags taalgebruik (gemeten met de ANTAT) negatief beïnvloeden. De NTCS binnen de domeinen aandacht, executieve functiestoornissen en geheugen die optreden bij PMA in combinatie met fonologische stoornissen hebben de hoogste voorspellende waarde voor het algeheel herstel (zie hoofdstuk 4). 6.3.2 De rol van de logopedist Vanwege de hoge prevalentie van NTCS bij PMA is het belangrijk dat de logopedist aandacht heeft voor deze stoornissen bij onderzoek en behandeling van de afasie. De logopedist kan een indruk krijgen van de NTCS bij de PMA door van de CAT-NL (Visch-Brink, Vandenborre, de Smet, & Mariën, 2014) de cognitieve screening (subtest 1 tot en met 6) af te nemen. Een andere manier om een indruk te verkrijgen van NTCS bij PMA, is om de functionele communicatie van de PMA met zijn directe omgeving te observeren. De werkgroep heeft in de bijlage een observatielijst geplaats waarin een aantal kenmerken van de cognitieve functies van het bewustzijn, de aandacht, het geheugen, de executieve functies en de communicatieve voorwaarden zijn beschreven. De logopedist kan zo een indruk verkrijgen van het gedrag van de PMA. Het is ook belangrijk dat de stemming, de angst en de emoties van de PMA wordt geobserveerd door de logopedist. (zie bijlage 6A afgeleid van Spikman, 2004; Paemeleire, 2010). Samenwerking van de logopedist met een (klinisch of neuro) psycholoog, een ergotherapeut is van groot belang om NTCS te diagnosticeren. Indien er reeds een neuropsychologisch onderzoek heeft plaatsgevonden, neemt de logopedist die gegevens mee bij het methodisch handelen. Informatie uit observaties en testgegevens worden interdisciplinair overgenomen en worden niet opnieuw herhaald. De stoornissen die ten grondslag liggen aan de afatische, cognitieve en gedragsmatige problemen worden interdisciplinair beoordeeld. De resultaten uit logopedische en/of (neuro of klinisch)psychologische observaties en onderzoeken, in combinatie met de hulpvraag van de PMA en/of zijn directe omgeving, spelen een rol bij de beslissing of logopedische behandeling gestart kan worden en in welke vorm de logopedische begeleiding en/of behandeling ingezet dient te worden. De doelen en de behandelmethoden worden vastgesteld rekening houdend met neurale herstelmechanismen en het herstel op gedragsniveau (zie hoofdstuk 7B). Naast de directe begeleiding van de PMA is het belangrijk dat er ook begeleiding van de omgeving van de PMA plaatsvindt. Deze begeleiding kan de logopedist vanuit samenwerking met een (klinisch of neuro-) psycholoog en/of een ergotherapeut en eventueel een klinisch linguïst interdisciplinair aanbieden.

68

6.3.3 Multidisciplinaire afasieteams Een logopedist die niet werkzaam is in een multidisciplinaire setting, kan een beroep doen op één van de 13 multidisciplinaire afasieteams verspreid in Nederland (www.afasie.nl ). Dit team bestaat tenminste uit een medisch specialist (als hoofdbehandelaar), een (klinisch of neuro) psycholoog, een klinisch linguïst en een logopedist. Deze teams spelen een belangrijke rol binnen de CVA zorgketens in Nederland. Zij richten zich op de diagnostiek van afasie, het formuleren van behandeladviezen, de evaluatie van de behandelresultaten en indien mogelijk het ontwikkelen van op de cliënt afgestemd diagnostisch of behandelmateriaal. Bovendien participeren zij in wetenschappelijk onderzoek en onderwijs over afasie. De afasieteams hebben slechts een diagnostische en adviserende functie; zij behandelen niet. De meerwaarde van de multidisciplinaire afasieteams is dat PMA vervolgens bij zijn eigen logopedist doelgerichter wordt behandeld vanuit de diagnostisch onderbouwde adviezen en dat de taaltherapie systematisch wordt geëvalueerd (zie ook hoofdstuk 4). 6.3.4 Samenwerking logopedist en andere disciplines In Nederland wordt de afasiebehandeling uitgevoerd door logopedisten en het wetenschappelijk onderzoek naar afasie wordt verricht door klinisch linguïsten en (klinisch of neuro)psychologen die niet altijd betrokken zijn bij de behandelingen. Samenwerking tussen de logopedist met de (klinisch of neuro)psycholoog en/of de ergotherapeut bij PMA met bijkomende NTCS, is van belang voor het optimaliseren van het methodisch logopedisch handelen;  

als aanvulling op de logopedische diagnostiek als bijdrage aan de opzet van een logopedisch handelingsplan (in de logopedische therapie kan dan rekening worden gehouden met de leerbaarheid en het talig en cognitief vermogen van de PMA),  als aanvulling op de prognose . Mac Donalds & Johnson (2005) (geciteerd in Paemeleire, 2010) suggereren dat indien diagnostische taken alledaagse activiteiten simuleren en de dynamische interactie tussen cognitieve, communicatieve, executieve en gedragsmatige factoren worden onderzocht, dit een grotere voorspellende waarde heeft met betrekking tot het functioneren in het dagelijks leven. Een logopedist is voor de diagnostiek van NTCS afhankelijk van een (klinisch of neuro-)psycholoog en/of ergotherapeut en voor diagnostiek van onderliggende talige cognitieve stoornissen van de klinisch linguïst. Problemen in het begrijpen en uiten van taal bij PMA kan ervoor zorgen dat het standaard testinstrumentarium van een (klinisch of neuro-)psycholoog en de ergotherapeut niet altijd afneembaar of interpreteerbaar is. De logopedist kan de (klinisch of neuro-)psycholoog en de ergotherapeut dan adviseren in de testkeuze en de wijze van afname. Bovendien kan de logopedist vanuit klinisch relevante vraagstellingen vanuit de logopedische praktijk onderwerpen aandragen voor wetenschappelijk onderzoek. Resultaten van dit onderzoek dragen bij aan verbetering van de kwaliteit van de logopedische therapie bij PMA.

6.4 Van bewijs naar aanbeveling 6.4.1 Van kwaliteit naar bewijs Afasie komt in de acute fase na een CVA bij 15 tot 38% van de patiënten voor. Drie maanden na het ontstaan van de beroerte heeft 88% en na één jaar heeft 80% van de PMA stoornissen in tenminste

69

één niet-linguïstisch cognitief domein. Stoornissen in het visueel geheugen worden het meest gerapporteerd en stoornissen in de visuele perceptie en constructie het minst. Er lijkt een relatie te bestaan tussen stoornissen in het geheugen en taalstoornissen, en tussen executieve en aandachtsstoornissen en taalstoornissen. PMA die één jaar na de beroerte nog talige restverschijnselen vertonen, hebben slechtere scores binnen de cognitieve functies, een slechtere functionele uitkomstmaat en zijn vaker depressief in vergelijking met patiënten die hersteld zijn van de afasie. Er is een wisselwerking tussen depressie en afasie, waarbij de depressie het herstel van afasie negatief beïnvloedt en een persisterende afasie vaker leidt tot een depressie (El Hachioui, 2012). De NTCS aandacht, executieve functiestoornissen en geheugen die optreden bij PMA in combinatie met fonologische stoornissen hebben de hoogste voorspellende waarde voor het algeheel herstel (zie ook hoofdstuk 4). Dat betekent dat als een PMA een ernstige beperking heeft in de fonologie en daarnaast ook NTCS heeft binnen de domeinen van de aandacht, de executieve functies en het (werk)geheugen er minder herstel te verwachten is, mede vanwege het feit dat die PMA meer moeite heeft om nieuw gedrag aan te leren. De logopedist moet rekening houden met het negatieve effect die de NTCS kunnen hebben op de taakgerichte en generalisatie effecten tijdens en na therapie (Feiken et al., in press , Lambon Ralph 2010; Van der Sandt-Koenderman 2007). De werkgroep concludeert dat er een direct verband is tussen NTCS en de uiteindelijke zelfredzaamheid van de PMA na het doormaken van een beroerte. Vanwege de hoge prevalentie van NTCS bij PMA en het effect op het functioneel herstel dienen de talige en niet talige cognitieve stoornissen beide in kaart te worden gebracht ten behoeve van een optimale behandeling. Maar er dient ook aandacht te zijn voor de neuropsychologische of medicamenteuze behandelmogelijkheden van stoornissen binnen de cognitieve domeinen en de emotionele factoren die kunnen ontstaan na een beroerte (El Hachioui, 2012). Diagnostiek en therapie advies door een multidisciplinair team kan gezien worden als de optimale situatie voor PMA met bijkomende NTCS. De logopedist kan gebruik maken van de expertise van bestaande afasieteams. 6.4.2 Balans van voordelen en nadelen In Nederland is de behandeling en het wetenschappelijk onderzoek van PMA niet in één professie verenigd. Een logopedist kan een indruk krijgen van het voorkomen van NTCS bij een PMA door de cognitieve screening van de CAT-NL af te nemen of door specifiek te observeren (zie bijlage 6A). Logopedisten zijn niet in staat om de uitgebreide diagnostiek van de niet talige cognitieve stoornissen ter onderbouwing van het logopedisch handelingsplan zelf uit te voeren. Bij het opstellen en evalueren van een logopedisch behandelplan voor PMA met bijkomende NTCS dient de logopedist bij voorkeur samen te werken met een (klinisch of neuro)psycholoog en/of een ergotherapeut en ter onderbouwing van de talig cognitieve stoornissen met een klinisch linguïst. 6.4.3 Perspectief van de patiënt en de professional Het is van belang dat de logopedist samenwerkt met een (klinisch of neuro-)psycholoog en/of met een ergotherapeut voor de diagnostiek van de niet talige cognitieve stoornissen en eventueel met een klinisch linguïst voor de diagnostiek van de talige cognitieve stoornissen, ter ondersteuning van het methodisch logopedisch handelen. 70

In veel zorgorganisaties zoals revalidatiecentra en verpleeghuizen vindt de samenwerking tussen logopedist en klinisch linguïst, (klinisch of neuro-)psycholoog en ergotherapeut al op georganiseerde wijze plaats. Voor de PMA met bijkomende NTCS is het belangrijk dat hij kan kiezen voor een behandeling bij een logopedist die geregistreerd staan in het afasieregister van de NVLF. 6.4.4 Middelenbeslag Een duidelijke beschrijving van de taken van de logopedist en de specifieke deskundigheid van de klinisch linguïst kan zorgen voor een betere afstemming en benutting van kennis en zo de kwaliteit van de zorg voor de PMA vergroten. Als de PMA met NTCS niet in een instelling verblijft waar een (klinisch- of neuro)psycholoog, een klinisch linguïst en een ergotherapeut samenwerken met de logopedist, zal de PMA hiervoor naar een afasieteam moeten reizen. De kosten die de inzet van een multidisciplinair team vragen, wegen op tegen de baten (SAN, 2000). Voordelen van onderzoek en behandeling in teamverband zijn    

de kwaliteit van zorg voor de PMA neemt toe, PMA worden niet langer behandeld dan noodzakelijk, PMA weet wat hij kan verwachten (prognose), de behandeling sluit aan bij de leerstijl, gedragsplasticiteit en neuroplasticiteit van de PMA.

Het organiseren van samenwerking met (klinisch of neuro-)psycholoog, ergotherapeut en/of klinisch linguïst zal vooral voor logopedisten die solistisch in de eerste lijn werken, een grote investering in tijd betekenen. 6.4.5 Haalbaarheid Diagnostiek van NTCS bij PMA is haalbaar doordat logopedisten, die niet in een organisatie werken waar deze samenwerking tot de dagelijkse gang van zaken behoort, een beroep kunnen doen op één van de 13 afasieteams, waar in ieder geval een (klinisch- of neuro)psycholoog werkzaam is. Bij veel PMA wordt verondersteld dat zij ten gevolge van hun gestoorde taalbegrip en niet interpreteerbare reacties ‘niet testbaar’ zijn. De klinisch linguïst adviseert de (klinisch- of neuro)psychologen bij het aanpassen van het testinstrumentarium van ten behoeve van diagnostiek van NTCS bij PMA.

71

6.5 Aanbevelingen 29. De logopedist neemt de cognitieve screening (subtest 1 tot en met 6) uit de CAT NL af en observeert de functionele communicatie van de persoon met afasie met zijn directe omgeving, middels de opgestelde observatielijst ( bijlage 6A), om een indruk te krijgen van de met afasie geassocieerde niet talige communicatiestoornissen (en van emoties en gedrag).

30. Bij (het vermoeden van) niet talige communicatiestoornissen bij personen met afasie dient een logopedist samenwerking te zoeken met een (klinisch of neuro)psycholoog, en/ of een ergotherapeut ten behoeve van diagnostiek van deze stoornissen en overleg over hoe rekening ermee te houden bij de logopedische behandeling. 31. De logopedist kan voor multidisciplinaire diagnostiek een beroep doen op een afasieteam. 32. Vanwege de hoge prevalentie van cognitieve stoornissen bij personen met afasie wordt interdisciplinaire diagnostiek en behandeling aanbevolen. Er is dan sprake van integratie van bevindingen van de afzonderlijke disciplines bij het opstellen van een behandelplan.

33. De logopedist houdt rekening met het voorkomen van niet talige communicatiestoornissen en stoornissen in stemming, angst en emoties bij personen met afasie en met het mogelijke effect van deze stoornissen op de logopedische therapie.

6.6 Rationale Algemene en cognitieve functiestoornissen en stoornissen in emoties en gedrag komen veel voor bij PMA. Drie maanden na het ontstaan van de beroerte komen er bij 88% van de PMA Niet-talige cognitieve stoornissen voor. En één jaar na de beroerte heeft 80% van de PMA Niet-talige cognitieve stoornissen. PMA uit de focusgroep vinden deze NTCS storend en belemmerend voor hun dagelijkse communicatie. Uit onderzoek blijkt dat PMA die één jaar na de beroerte nog afasie hebben, slechter presteren binnen de cognitieve functies, een slechtere functionele uitkomstmaat hebben en vaker depressief zijn in vergelijking met patiënten die hersteld zijn van de afasie. Er lijkt een relatie te bestaan tussen stoornissen in het geheugen en taalstoornissen, en tussen executieve functies, aandacht- en taalstoornissen. De NTCS binnen de domeinen van de aandacht, de executieve functies en het geheugen die optreden bij PMA in combinatie met fonologische stoornissen hebben negatieve invloed op het algeheel herstel. De logopedist is mede verantwoordelijk voor de signalering van NTCS bij PMA. 72

De gegevens over de NTCS zijn ondersteunend voor de informatie, adviezen en therapie die de logopedist geeft aan de PMA.

6.7 Referenties Bastiaanse, R. (2010). Afasie. Bohn Stafleu van Loghum. Catani, M., & Thiebaut de Schotten, M. (2012). Atlas of Human Brain connections. Oxford University Press. Crum, R.M., Anthony, J.C., Bassett, S.S., Folstein, M.F. (1993). Population-based norms for the minimentalstate examination by age and educational level. JAMA.;269:2386-2391. Damassio, H. (2001). Neural basis of language disorders. In Chapey R., Language Intervention strategies in Aphasia and Related Neurogenic communication disorders (hoofdstuk 2). Lipincott Williams & Wilkins. El Hachioui, H. (2012). Aphasia after Stroke: the SPE AK Study (Proefschrift). Ellis, A. W., & Young, A. W. (1988). Human cognitive neuropsychology. Lawrence Erlbaum. Feiken, J., Santens, P., Ruiter, M. (in press). Neurale herstelmechanismen en herstel op gedragsniveau: therapeutische implicaties bij spraak- en taalstoornissen na een hersenletsel. Kauhanen, M.L. (2000). Aphasia, Depression, and Non-verbal Cognitive impairment in Ischaemic stroke. Cerebrovascular diseases;10; 455-461 Kolb, B., & Wishaw, I.Q., (1990). Fundamentals of human neuropsychology (3th edition). W.H. Freeman and Company. Lambon Ralph, M.A., Snell, C., Fillingham, J.K., Conroy, P., & Sage, K. (2010). Predicting the outcome of anomia therapy for people with aphasia post CVA: Both language and cognitive status are key predictors. Neuropsychological Rehabilitation: An International Journal, 20(2),289-305. Leśniak et al. (2008). Frequency and prognostic value of cognitive disorders in stroke patients, Dement Geriatr Cogn Disord26(4):356-63 MacDonald, S., & Johnson, C.J. (2005). Assessment of subtle cognitive-communication deficits following acquired brain injury: a normative study of the Functional Assessment of Verbal Reasoning and Executive Strategies (FAVRES). Brain Injury, 19(11), 895-902. Nys, G.M.S. (2007). Cognitive disorders in acute stroke: Prevalence and clinical determinants. Cerebro vascular diseases:23: 408-416. Paemeleire, F. (2010). Personen met afasie én executieve functiestoornissen: implicaties voor diagnostiek en behandeling. http://www.arteveldehogeschool.be/elpa/logopedie/neurocom/download/STCC_Paemeleire_VVL_20 14.pdf Potagas, C. (2011). Short term and working memory impairments in aphasia. Neuropsychologia 49,2874-2878 Robert, E., & Marien, P. (2006). Afasie (z)onder woorden. Uitgever Garant. 73

Robert E., Visch-brink, E., & Beekman, A. (2013). Het (voor)beeldige brein. Uitgever Garant. Ruiter, M.B. (2008). Speaking in ellipses; the effect of a compensatory style of speech on functional communication in chronic agrammatism. (Proefschrift) Schaapsmeerders, et al. (2013). Long-Term Cognitive Impairment After First-Ever Ischemic Stroke in Young Adults. Stroke. 44:1621-1628 Spikman, J.M. (2004). Handboek cognitieve behandeling: een interdisciplinaire werkwijze. Revalidatie Friesland. Stichting Afasie Nederland (2000). Afasieteams: noodzaak of luxe?(Projectplan) Tesak, J., & Code, C. (2008). Milestones in the History of Aphasia: Theories and Protagonists. Psychology Press. Turken U., & Dronkers, N.F. (2011). The neural architecture of the language comprehension network: converging evidence from lesion and connectivity analyses. http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fnsys.2011.00001/abstract Van de Sandt-Koenderman, W.M.E. (2007). “Crossroads in Aphasia Rehabilitation”. (Proefschrift) Vigneau, M., Beaucousin, V., Herve, P. Y., Duffau, H., Crivello, F., Houde, O. et al. (2006). Metaanalyzing left hemisphere language areas: phonology, semantics, and sentence processing. Neuroimage, 30, 1414-1432. Visch-Brink, E., Vandenborre, D., de Smet, H.J., & Mariën, P. (2014). Comprehensive Aphasia Test – Nederlandse bewerking (CAT-NL). Pearson. Zwinkels, A., Geusgens, C., van de Sande, P., & van Heugten C. (2004). Assessment of apraxia: interrater reliability of a new apraxia test, association between apraxia and other cognitive deficits and prevalence of apraxia in a rehabilitation setting. Clin Rehabil vol. 18 no. 7 819-827 Referenties richtlijnen Revalidatie na een beroerte. Richtlijn en aanbevelingen voor zorgverleners. (2001). http://www.hersenwerk.nl/downloads/richtlijn-cva-revalidatie.pdf Richtlijn Cognitieve revalidatie Niet aangeboren hersenletsel. (2007). http://www.vilans.nl/docs/producten/richtlijnencognitieverevalidatie.pdf

74

Hoofdstuk 7. Welke woordvindtherapieën zijn effectief in de behandeling van woordvindingsstoornissen bij mensen met afasie? 7.1 Toelichting vooraf Bij aanvang van deze richtlijn is onderstaande uitgangsvraag geformuleerd: “Welke specifieke therapieën binnen woordvindtherapie versus andere specifieke therapieën binnen woordvindtherapie zijn effectief in de behandeling van mensen met afasie?” (deel B). De vergelijking van specifieke therapieën maakt het mogelijk om een uitspraak te doen over de effectiviteit van een bepaalde therapie. Deze manier van zoeken is passend bij de GRADE methode en vereist een specifieke formulering, zoals bovenstaand. De zoektocht naar evidentie is gericht geweest op het vinden van studies die twee specifieke woordvindtherapieën met elkaar vergelijken. Er bleek slechts één artikel te zijn dat paste bij deze uitgangsvraag en dat voldeed aan de selectiecriteria (zie voor verdere informatie 7A.2 Methode). Tijdens de zoektocht naar het antwoord op deze uitgangsvraagvraag zijn er 151 artikelen gevonden die informatie gaven over één specifieke woordvindtherapie. De werkgroep vindt het belangrijk om relevante informatie uit deze artikelen toch te kunnen bespreken. Er is daarom besloten om een extra vraag te formuleren: “Welke woordvindtherapieën zijn effectief in de behandeling van woordvindingsstoornissen bij mensen met afasie?” (deel A). De initiële uitgangsvraag is om bovenstaande reden opgesplitst in een A en een B gedeelte. In het A gedeelte wordt het thema woordvinding uitgebreid beschreven op basis van gegevens uit enkelvoudige gevalsbeschrijvingen en ‘multiple case studie designs’ en ervaringen uit de werkgroep. In het B gedeelte wordt de vraag beantwoord op basis van een systematisch literatuuronderzoek waarbij twee woordvindtherapieën met elkaar worden vergeleken.

7A. Welke woordvindtherapieën zijn effectief in de behandeling van woordvindingsstoornissen bij patiënten met afasie? 7A.1 Achtergrond 7A.1.1 Algemeen Woordvindingsstoornissen vormen een grote belemmering voor een persoon met afasie (PMA) om zich te kunnen uiten. De PMA uit de focusgroep (zie bijlage 1B) ervaren woordvindingsproblemen als het meest belemmerende verschijnsel van de afasie. De impact op de dagelijkse communicatie is groot en wordt omschreven als frustrerend en emotionerend. Het is dan ook niet verwonderlijk dat één van de hoofddoelen binnen de logopedische behandeling van PMA gericht is op het verbeteren van de woordvinding. 7A.1.2 Waarom deze uitgangsvraag Na een beroerte herstellen de oorspronkelijke functies voor een deel spontaan, maar herstel treedt ook op door therapeutische interventies. Veel onderzoekers claimen bruikbaarheid en effectiviteit van een therapeutische interventie als een PMA herstelt na het volgen van een specifieke 75

behandeling. Voor de behandeling van woordvinding is het van belang dat logopedisten weten welke therapieën geschikt zijn. 7A.2 Methode Voor de beantwoording van dit deel van deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht. Er is gebruik gemaakt van de expertise van de professionals uit de werkgroep. Er is gebruik gemaakt van enkelvoudige gevalsbeschrijvingen, ‘multiple studie designs’en reviews. 7A.3 Resultaten In dit hoofdstuk wordt eerst informatie gegeven rondom woordvinding die voor een theoretische achtergrond zorgt. Vervolgens worden in twee gedeeltes weergegeven wat de meest recente inzichten zijn rondom therapieën voor woordvinding en keuzes rondom behandelmateriaal. 7A.3.1 Theoretische achtergrond Stoornissen in het opdiepen en benoemen van woorden Woordvinding is een complex proces. Het opdiepen en benoemen van woorden vereist een intacte semantische en fonologische verwerking. Het semantische systeem zorgt ervoor dat de juiste lemma’s geactiveerd worden. Fonologische verwerking zorgt onder andere voor het ophalen en activeren van de onderliggende woordvorm en de selectie van de fonemen. Een stoornis in het semantische systeem kan onder andere leiden tot semantische parafasieën, semantische neologismen, en leeg taalgebruik. Bij een verstoring van de fonologische verwerking zullen er fonologische parafasieën, fonologische neologismen en fonologische jargon ontstaan (Adbegovic & Visch- Brink, 2014). Analyse van de woordvindingsstoornis Nickels (2002) stelt dat de logopedist zich moet realiseren dat een gestoorde woordvinding gezien moet worden als een symptoom met verschillende onderliggende stoornissen. De onderliggende stoornissen kunnen in kaart gebracht worden met onder andere de PALPA (Psycholinguistic Assesments of Language Processing in Aphasia, zie ook hoofdstuk 3 en bijlage 7A). Analyse van de diverse kenmerken van de stoornissen bij PMA met woordvindingsstoornissen heeft geleid tot een beter inzicht in de onderliggende linguïstische processen. Gedegen diagnostiek is een voorwaarde voor het kiezen van de geschikte woordvindingstherapie. Vanwege de heterogeniteit van de onderliggende stoornissen bij PMA en de heterogeniteit in de te selecteren taken blijft het nagenoeg onmogelijk om het precieze resultaat van een specifieke behandeltaak te voorspellen (Nickels, 2002). Het is daarom altijd van belang om na enige behandeltijd te toetsen of de gekozen therapie het gewenste effect heeft. Therapie Binnen de afasietherapie kunnen twee stromingen onderscheiden worden: de functiegerichte therapie ook wel cognitief linguïstische therapie (CLT) genoemd en de communicatieve therapie. De CLT is ontwikkeld op basis van linguïstische modellen van taalverwerking zoals PALPA (zie bijlage 7A) en heeft als doel om de onderliggende taalniveaus te activeren: semantiek, fonologie en syntaxis. Bij communicatieve therapie is het doel om de communicatieve vaardigheden te verbeteren, uitgaande van de sociale context.

76

Binnen de CLT vormen de semantische en de fonologische therapieën de belangrijkste therapieën om de woordvinding te verbeteren. Beide therapieën hebben als doel om middels het verbeteren van de woordvinding de verbale communicatie te optimaliseren (Adbegovic, 2014). Het effect van semantische versus fonologische behandeltaken kan niet tot nauwelijks worden onderscheiden. Dit komt doordat “geïsoleerde” behandeltaken meestal ook leiden tot activatie van meerdere linguïstische niveaus binnen het taalverwerkingsmodel (Nickels, 2002). Taken in een semantische behandeling zijn bijvoorbeeld het matchen van een afbeelding bij een andere afbeelding (het doel hierbij is het activeren van het semantisch systeem, echter het valt niet uit te sluiten dat PMA ook hierbij de bijpassende woordvormen intern activeren) en het benoemen van specifieke semantische kenmerken bij een afbeelding of voorwerp (door het hardop benoemen wordt er naast het semantische systeem ook het fonologische niveau geactiveerd).Taken in een fonologische behandeling zijn bijvoorbeeld het oplezen van lange woorden of het maken van een rijmbeoordeling van twee woorden (hierbij wordt het fonologisch niveau geactiveerd waarbij het niet uit te sluiten valt dat ook het concept wordt geactiveerd en daarmee het semantische systeem). PMA met een relatief goede semantische verwerking en met een slechte fonologische verwerking lijken meer vooruit te gaan in het benoemen van niet getrainde inhoudswoorden na behandeling van inhoudswoorden dan PMA met een slechte semantische verwerking en een goede fonologische verwerking. Deze bevinding helpt dan ook om een prognose te kunnen geven voor het wel of niet slagen van de woordvindingstherapie (Best, Greenwood, Grass, Herbert, Hickin, & Howard l, 2013). Indeling in therapeutische benaderingswijzen Afasietherapie is een vorm van neurorevalidatie, gericht op het herstellen, verminderen of compenseren van de schade aan het zenuwstelsel na de beroerte, door functionele veranderingen (in dit geval betreft het de afasie) tot een minimum te beperken en/of te compenseren (Hong 2010, geciteerd in Feiken , Santens & Ruiter., under review). Kennis over herstelprocessen en de relatie tussen functionele en neurale veranderingen kan de logopedist helpen om de therapie doelgerichter in te zetten en om interventies maximaal te laten aansluiten op natuurlijke herstelmechanismen van het brein (Cramer, 2008 en Van Cranenburg, 2009, geciteerd in Feiken, et al., under review). Er is een onderscheid tussen herstel op gedragsniveau en herstel op neuraal niveau. De wisselwerking tussen deze twee niveaus bepalen in welke mate een therapie inslijpt of beklijft bij de PMA (Papathanasiou, 2013, geciteerd in Feiken , et al., under review). Methodisch logopedisch handelen bij woordvindingsstoornissen Om de logopedist handvatten te kunnen geven rondom de diagnostiek, behandeling en de evaluatie van woordvindingsstoornissen dient er gebruikt gemaakt te worden van het kader methodisch handelen (Kuiper, 2013). Aandachtspunten bij enkele stappen van het handelen zijn: 1. Bepaling van de beginsituatie (stap 1, 2, 3 en 4). - de logopedist analyseert de functie stoornis (zie hoofdstuk 3) - de logopedist stelt een hypothese over de onderliggende stoornis met behulp van cognitief linguïstische modellen (zoals het PALPA model, zie bijlage 7A). Hiervoor schakelt zij indien nodig een afasieteam in. - De logopedist plaatst de woordvindingsstoornis en de communicatieve vaardigheden binnen het ICF model. 2. Voorbereiding van de therapie (stap 5)

77

-

de logopedist formuleert samen met de PMA therapiedoelen en bespreekt zijn wensen en (on) mogelijkheden wat betreft zijn communicatieve afhankelijkheid en autonomie. - de logopedist bepaalt de werkwijze (communicatiekanaal (mondeling of schriftelijk)), het taalniveau, de therapietaken en de benaderingswijze. - de logopedist formuleert een prognose en probeert een verwachting uit te spreken of er sprake zal zijn van o ‘echt’ herstel of vooruitgang/compensatie op gedragsniveau zowel in de therapiesituatie als de dagelijkse conversatie o generalisatie effect van de gekozen taken op het gedragsniveau 3. Uitvoering van de therapie (stap 6)

De logopedist beïnvloedt het gedragsniveau van de PMA door het inslijpen en laten beklijven van het talig materiaal (bijvoorbeeld woorden) of door een strategie aan te leren of door een vaardigheid ter compensatie aan te leren. De logopedist moet bewust stilstaan bij het herstelmechanisme dat optreedt. Generalisatie Een behandeling wordt in het algemeen als succesvol gezien als er sprake is van generalisatie van behandeld naar niet behandelde taken en/of van functieniveau naar participatieniveau. In relatie tot woordvindtherapie kan dit als volgt worden toegelicht. De PMA bepaalt met de logopedist een vaste set woorden voor item specifieke training. De therapie leidt tot verbetering in het benoemen van de woorden uit deze oefenset en generaliseert naar het benoemen van niet getrainde woorden. Daarnaast kan er naast vooruitgang van het benoemen van woorden binnen de therapiesituatie generalisatie plaatsvinden naar het dagelijks communiceren. Therapieën Binnen de afasietherapie zijn er twee therapeutische benaderingswijzen te onderscheiden, namelijk de stimulatietherapie en de strategietraining. Stimulatietherapie Bij het herstellen van de afasie is de logopedische behandeling gericht op het beperken van de fatische stoornissen. Dit wordt stimulatietherapie genoemd. Deze vorm van therapie richt zich op neurale activatie waarbij herstel van de oorspronkelijke hersenfunctie zonder betrokkenheid van andere neurologische gebieden wordt beoogd. Deze therapievorm is alleen effectief als er nog natuurlijk neurologisch herstel te verwachten is op functieniveau. De logopedist stimuleert de hersengebieden die zijn aangedaan, of faciliteert de hersengebieden die dicht tegen de oorspronkelijke gebieden aanliggen door in de behandeling de PMA een doelactiviteit (bijvoorbeeld mondeling benoemen) te laten uitvoeren, zoals die ook vóór de beroerte werd uitgevoerd. De logopedist geeft geen specifieke uitleg en leert de PMA geen strategieën aan waardoor er sprake is van impliciet leren. De PMA leert door het te doen. De logopedist kan de PMA hierbij ondersteunen middels het geven van cues. Stimulatietherapie leidt pas tot “echt herstel” als de PMA zelfstandig (zonder stimulatie van buitenaf) communicatiegedrag kan initiëren en uitvoeren conform het niveau van vóór de beroerte (Feiken, et al., under review).

78

Strategietraining Bij het verminderen of compenseren van de afasie is de logopedische behandeling gericht op het faciliteren of compenseren van de fatische stoornissen. Dit wordt strategietraining genoemd. De PMA leert hierbij bewust een strategie toe te passen en zichzelf te faciliteren. De oorspronkelijke neurologische functie wordt ondersteund door hersengebieden die voorheen niet of minder betrokken waren bij het uitvoeren van de taak. Het aanleren van een strategie vereist de inzet van andere talige functies en/of niet talige cognitieve vaardigheden zoals executieve functies en het geheugen. Bij strategietraining moet aangeleerd gedrag geautomatiseerd worden door intensief te oefenen waarbij er sprake is van expliciet leren Binnen de strategietraining is er een onderscheid in faciliterende en compenserende strategietraining. Faciliterende strategietraining heeft tot doel dat de PMA bewust gebruik maakt van een minder aangedane taalfunctie om toch weer te komen tot de taalvaardigheid van vóór de beroerte. De training richt zich dan op het functieniveau (=reorganisatie) en de logopedist helpt de PMA bij het aanleren van deze nieuwe strategie. Bijvoorbeeld de PMA leert een zelfstandig naamwoord te omschrijven om zou op het doelwoord te komen. Compenserende strategietraining heeft tot doel de oorspronkelijke functie of vaardigheid te omzeilen. De logopedist leert de PMA, ter compensatie, andere vaardigheden en functies te gebruiken (=compensatie). Bijvoorbeeld de PMA schrijft een woord op, in het geval dat het benoemen niet meer lukt. Vormen van Stimulatietherapie Fonologische cueing Een veel gebruikte manier om de PMA te helpen bij het opdiepen van een woord is het geven van een fonologische cue (Best et al, 2013). Deze manier werkt het beste als dit op een gestructureerde wijze wordt aangeboden met behulp van een cueingshiërarchie. Meestal wordt als begin cue de eerste klank auditief aangeboden. Indien de PMA het woord hierop niet kan benoemen wordt de eerste lettergreep auditief gegeven. Als laatste wordt het gehele woord gezegd waarop de PMA de gelegenheid krijgt om het woord na te zeggen. Algehele fonologische stimulatie Jacquemot, Dupoux, Robotham, & Bacoud-Levi, (2012) hebben een meta-analyse gedaan met gegevens van 124 PMA uit 39 studies waarin de behandeltaken gericht op verbetering van het benoemen vertaald zijn naar verwerkingscomponenten binnen een cognitief linguïstisch taalverwerkingsmodel vergelijkbaar aan het PALPA model ( zie bijlage 7A). Deze meta-analyse toont aan dat niet alle behandeltaken even effectief zijn om het benoemen te verbeteren. Taken die tenminste het fonologische output lexicon en de fonologische output stimuleren zijn het effectiefst. Verondersteld wordt dat stimulatie van het fonologisch output lexicon en de fonologische output gerelateerd is aan algehele stimulatie van het semantische systeem wat kan leiden tot een positief effect op de woordvinding. Voorbeelden van oefeningen die hiervoor geschikt zijn, zijn onder andere het herhalen en hardop lezen van bestaande woorden, verbale woordvloeiendheidstaken, benoemtaken. De studie van Jacquemot et al. (2012) wijst verder uit dat stimulatie van het auditieve analyse systeem (AAS) de woordvinding minder goed ondersteunt. Reden zou zijn dat taken die specifiek gericht zijn op AAS geen verbale output vragen van de PMA, waardoor er geen beroep wordt gedaan 79

op fonologische output lexicon en fonologische output en er minder activatie van het semantisch systeem plaatsvindt. Vormen van Faciliterende strategietraining Semantic feature analysis Eén van de technieken die gebruikt wordt bij de behandeling van woordvindingsstoornissen is de semantic feature analysis (Boyle, 2010). Semantic feature analysis kan worden onderverdeeld in twee varianten. De eerste is de semantic feature generation waarbij de PMA wordt gevraagd om bij een afbeelding zoveel mogelijk semantische kenmerken actief te benoemen. Hierbij is het van belang dat de PMA zoveel mogelijk de onderscheidende semantische kenmerken benoemt, waardoor de kans dat de PMA het doelwoord zelfstandig kan benoemen, toeneemt (zie bijlage 7B). Als op deze manier geoefend wordt, dan maakt de PMA gebruik van een georganiseerde manier om zelfstandig woorden te vinden. De tweede variant is de semantic feature review. Deze kan worden toegepast bij PMA voor wie de semantic feature generation methode te moeilijk is. In deze variant wordt de PMA een afbeelding getoond en gevraagd om een beslissing te nemen over verschillende kenmerken die door de logopedist worden voorgelegd. Orthografische therapie Indien er nog (deels) intacte kennis is over de geschreven woordvorm (orthografische kennis) dan kan deze ingezet worden bij de PMA om de gesproken woordvorm te activeren (Nickels, 2002). Sommige PMA kunnen zelf het te benoemen woord in zijn geheel opschrijven en vervolgens hardop voorlezen. Andere PMA kunnen bij een afbeelding wel de eerste letter(s) van het woord schrijven en deze vervolgens omzetten naar de gesproken vorm. Deze eerste hardop uitgesproken klank vormt dan de cue om het gehele woord te kunnen zeggen. Op deze manier cuet de PMA zichzelf. De mate van zelfstandigheid van de PMA wordt bepaald door de mate waarin hij zijn orthografische kennis zonder hulp van buitenaf kan gebruiken (zie bijlage 7C). Semantische cueing Linebaugh en Lehner (1977) beschreven een therapieprogramma gericht op cueing hiërarchieën bij woordvinding, bestaande uit 10 stappen, waarbij er gestart wordt met semantische cues (zie bijlage 7D). Schreiber (2013) heeft een continuüm voor cueing hiërarchieën ontwikkeld. Dit continuüm kan als leidraad dienen bij het registreren van welke cue de PMA nodig heeft om tot benoemen te kunnen komen. De hiërarchie bestaat uit drie categorieën: de logopedist geeft een cue, de logopedist suggereert dat de PMA een bepaalde strategie kan inzetten en de PMA cuet zich zelf (zie bijlage 7E). In het kader van de faciliterende strategie training werkt de logopedist naar zoveel mogelijk zelfstandigheid toe van de PMA. Vormen van Compenserende strategietraining Communicatieve therapie Het doel van communicatieve therapie is het verbeteren van de communicatieve vaardigheden. Dit kan geoefend worden op vele manieren, bijvoorbeeld middels Promoting Aphasic’s Communicative Effectiveness (Davis & Wilcox, 1985), rollenspellen, gesprekken die schriftelijk ondersteund worden, het aanleren van ondersteunende communicatieve vaardigheden (onder andere tekenen, aanwijzen en gebaren maken) en het gebruik maken van communicatie-ondersteunende apparatuur. Een 80

neveneffect van deze therapie kan zijn dat de woordvinding ook vooruitgaat. Adbegovic et al.(2014) vinden in hun studie vooruitgang op de Boston Benoemingstaak voor zowel PMA die cognitieflinguïstische therapie kregen als bij PMA die communicatieve therapie kregen. Materiaalkeuze Complexiteit Training van atypische eigenschappen van een semantische categorie zou een gunstig effect hebben op het benoemen van semantisch meer prototypische items (Kiran & Thompson, 2003). Dat betekent dat voor sommige PMA het gunstig kan zijn om juist de complexere items te trainen. De complexe ofwel atypische kenmerken van een concept (bijvoorbeeld in de categorie vervoermiddelen zouden dit ‘riksja’ en ‘kano’ zijn) generaliseren naar niet getrainde eenvoudige items (zoals ‘bus’ en ‘trein’). Het oefen van eenvoudige items lijkt niet te generaliseren naar moeilijkere items. Zelfstandige naamwoorden en werkwoorden In de review van Webster en Whithworth (2012) wordt genoemd dat uit verschillende studies blijkt dat het oefenen van het opdiepen van losse werkwoorden net zo zinvol is als het opdiepen van zelfstandige naamwoorden. De verbetering in het benoemen van werkwoorden berust waarschijnlijk net als bij de zelfstandig naamwoorden op het versterken van de verbindingen tussen de semantische en fonologische representaties van woorden (Webster et al., 2012). Het daadwerkelijk verbeteren van het oproepen van werkwoorden lijkt moeilijker te bewerkstelligen dan dat van zelfstandig naamwoorden. Dit komt waarschijnlijk omdat er bij het oproepen van werkwoorden complexere bewerkingen nodig zijn dan bij het oproepen van zelfstandige naamwoorden ( zoals het invullen van de juiste thematische rollen en het vervoegen van het werkwoord). Ook lijken getrainde werkwoorden minder te generaliseren naar niet geleerde werkwoorden. Bij het oefenen van geïsoleerde werkwoorden is het dus aan te bevelen om te oefenen met een vaste set. Er zijn echter ook artikelen die aanraden om het werkwoord niet geïsoleerd te trainen, maar op zinsniveau (Links, Hurkmans, & Bastiaanse,en Bastiaanse, Hurkmans, & Links, beide geciteerd in Webster et al.,2012 ). Vaker aanbieden van afbeeldingen Er zijn aanwijzingen dat het vaker aanbieden van afbeeldingen die moeite kosten om te benoemen effectief is voor de verbetering van de woordvinding (Morrow & Fridrikson, 2005). Door de herhaling wordt de verbinding tussen de fonologische en semantische representaties verstevigd. Het herhaaldelijk aanbieden (een kenmerk van massed practice10) is een essentieel onderdeel om ervoor te zorgen dat de therapie effectief is (Varley, 2011). Aantal woorden in een set Het aantal zelfstandig naamwoorden binnen een benoemtherapie kan effect hebben op het herstel van de woordvinding. Behandeling gericht op het benoemen van zelfstandig naamwoorden toont een groter therapie effect als de PMA meer items krijgt aangeboden (60 items), dan wanneer minder items worden aangeboden (Snell, Sage, & Lambon Ralph, 2010). Snell et al. (2010) hebben in hun behandelingen 60 woorden tijdens één sessie aangeboden en allemaal drie keer herhaald. Bij het aanbieden van 120 woorden wordt er geen evenredig groter leereffect gezien. Bij minder woorden 10

Massed practice: het hoog frequent, intensief en herhaaldelijk oefenen zou verbindingen in het brein versterken. Dit mechanisme zou ervoor zorgen dat er geleerd wordt en dat er verandering in het brein optreedt.

81

(een set van 20 woorden) leren PMA minder woorden, doordat het aanbod van woorden kleiner is. Dit geldt voor alle PMA ongeacht de ernst van hun woordvindproblemen. Bij PMA met stoornissen in het passief geheugen en in de executieve functies wordt wel aangeraden een kleinere set (20 items) te trainen. Cognitieve factoren blijken relevanter dan de ernst van de benoemstoornis om de set grootte te bepalen. 7A.4 Van bewijs naar aanbeveling 7A.4.1 Kwaliteit van bewijs Bovenstaand hoofdstuk is gebaseerd op recente literatuur rondom woordvinding en op de deskundigheid en best practice van de werkgroepleden. De literatuur bestaat uit enkelvoudige gevalsbeschrijvingen en 'multiple case studie designs’. Er heeft geen kwaliteitsbeoordeling volgens de GRADE systematiek plaatsgevonden. De werkgroep is van mening dat deze artikelen bruikbare informatie bevatten. 7A.4.2 Balans van voordelen en nadelen Stimulatietherapie Cueing kan gebruikt worden om het vinden van woorden te faciliteren zodat de PMA tot benoemen kan komen. Therapieën die uitgaan van fonologische cueing en die het fonologische output lexicon en de fonologische output stimuleren dragen bij aan een positief therapie effect. Taken waarbij de PMA zelf niet hoeft te praten blijken minder effectief voor het verbeteren van de woordvinding. Er zijn geen nadelen bekend van bovenstaande therapieën. Faciliterende strategietraining Bij het werken met de semantic feature analysis is het aan te raden om de afweging te maken of er gebruik gemaakt zal worden van de generation methode of van de review methode. Het gebruik maken van intacte orthografische kennis om het mondeling benoemen te stimuleren kan als strategie toegepast worden, echter dit is voor weinig PMA haalbaar. Indien de PMA zelfstandig (zonder hulp van zijn omgeving) strategieën kan toepassen levert dat een groot voordeel op voor de woordvinding en de autonomie van de PMA binnen de sociale context van het dagelijks leven. Compenserende strategietraining Een voordeel van de communicatieve therapie is dat de PMA tijdens de therapie alle mogelijke manieren mag inzetten om zijn bedoeling duidelijk te maken met als bijkomend voordeel een mogelijke vooruitgang op functieniveau (een verbetering van de woordvinding). Een nadeel kan zijn dat de PMA niet direct oefent met woorden. Materiaalkeuze Getrainde werkwoorden generaliseren minder goed naar niet getrainde werkwoorden. Dit pleit er voor om te kiezen voor een vaste set werkwoorden. Een nadeel van het trainen met een vaste set werkwoorden kan zijn dat het in eerste instantie lijkt alsof er te beperkt wordt geoefend. De logopedist dient deze keuze dan goed te verantwoorden door uitleg te geven aan de PMA en stemt af met de PMA hoe de vaste set eruit ziet. Een voordeel om naast zelfstandige naamwoorden ook te oefenen met werkwoorden is het verrijken van de uitingsmogelijkheden, zeker als er ook op zinsniveau wordt geoefend. Bij benoemtherapie voor zelfstandig naamwoorden kan gekozen worden voor, complexere, atypische zelfstandig naamwoorden (in lijn met de complexiteitstheorie). Een voordeel hierbij is dat deze 82

complexe woorden kunnen generaliseren naar niet getrainde, eenvoudigere woorden in dezelfde semantische categorie. Een nadeel kan zijn dat deze woorden in eerste instantie te moeilijk zijn voor de PMA om te oefenen. Voor zowel zelfstandige naamwoorden als werkwoorden die voor de PMA moeilijk zijn om te benoemen is het raadzaam om deze tijdens de behandeling te herhalen. Het voordeel hierbij is dat de verbindingen tussen de fonologische en semantische representaties hierdoor verstevigd raken. Een nadeel kan zijn dat het mogelijk frustrerend is voor de PMA om terugkerende moeilijke items te benoemen. Door het aanbieden van 60 woorden per sessie lijken meer woorden geleerd te worden, dan als men met 20 woorden oefent. Bij mensen met een ernstige afasie is er vaak sprake van een tragere taalverwerking, waardoor er getwijfeld wordt over de haalbaarheid om in één logopedische behandeling een set van 60 woorden drie maal te herhalen. Uit ander onderzoek blijkt dat ook het éénmalig aanbieden van afbeeldingen resulteert in beter benoemen (Hickin et al., geciteerd in Snell et al., 2010). Bij PMA met bijkomende niet talig cognitieve stoornissen kan beter gekozen worden voor een set van 20 woorden. 7A.4.3 Perspectief van patiënt en professional Stimulatietherapie Het oefenen met fonologische stimulatie en fonologische cues lijkt voor de PMA misschien minder aan te sluiten bij zijn hulpvraag. De logopedist zal bij deze therapie de werkwijze goed moeten uitleggen. Bij PMA die naast hun afasie een apraxie van de spraak hebben dient de logopedist te overwegen of deze methode geschikt is. Faciliterende strategietraining De werkwijze behorend bij de semantic feature analysis methode zal herkenning geven bij PMA, die graag oefenen om makkelijker op de woorden te kunnenkomen. De logopedist kan de PMA coachen in het streven naar de hoogste haalbare mate van zelfstandigheid. Hierbij kan de logopedist gebruik maken van het cueing hierarchy continuüm. De PMA zal het als prettig ervaren dat hij door cueing zelf op het woord kan komen. De methode van semantic feature generation is geschikt voor mensen met een lichte of matig-ernstige afasie, maar te moeilijk voor mensen met een ernstige afasie. Voor deze laatste groep is een variant van de SFA geschikt: de semantic feature review. Het is belangrijk dat de PMA inzicht heeft in zijn eigen mate van zelfstandigheid, zodat hij begrijpt wanneer hij de omgeving moet vragen hem te helpen welke cues hij nodig heeft rondom de woordvinding. De logopedist dient de directe omgeving van de PMA te trainen in een andere wijze van communiceren, zodat de PMA zich ondersteund voelt in de communicatie door zijn omgeving. Compenserende strategietraining De inzet van communicatieve therapie kan bij sommige PMA misschien niet goed aansluiten bij hun hulpvraag ‘makkelijker op woorden te kunnen komen’. Materiaalkeuze Het oefenen met zelfstandige naamwoorden en met werkwoorden sluit goed aan bij de hulpvraag van de PMA, ’het makkelijker op woorden kunnen komen’. De logopedist overlegt met de PMA en zijn omgeving welke woorden worden opgenomen in de itemspecifieke training. De inhoud van de vaste behandelset dient aan te sluiten bij de belevingswereld van de PMA. 83

De logopedist bepaalt bij het oefenen van werkwoorden of dit op woordniveau of op zinsniveau plaatsvindt. De mening van de werkgroep is dat het zinvol is om naast zelfstandige naamwoorden ook werkwoorden te trainen, indien mogelijk in zinsverband om daarmee generalisatie naar de dagelijkse conversatie te bewerkstelligen. Voor beide woordsoorten kan gekozen worden voor complexe woorden in een grote set (60 woorden). Voor PMA die ook ernstige cognitieve problemen hebben op het gebied van geheugen en executieve functies is het beter om met een kleine set (20 woorden) te werken. Het trainen van complexe woorden is niet voor alle PMA haalbaar. In overleg met de PMA kan er bepaald worden of er getraind wordt van gemakkelijk naar moeilijk óf van moeilijk naar gemakkelijk. Hierbij dient de logopedist de frustratie bij de PMA in de gaten te houden. Sommige auteurs gaan er vanuit dat alle woorden, ongeacht of de woorden goed gaan of niet, drie keer aangeboden moeten worden tijdens een behandeling (Snell et al., 2010). Anderen menen dat alleen moeilijke items vaker aangeboden moeten worden om zo de PMA de gelegenheid te geven om te oefenen (Morrow et al., 2004). Een gevolg zal zijn dat moeilijke afbeeldingen vaker aan bod komen in de therapie. Een bijkomend nadeel kan zijn dat dit frustraties oplevert bij de PMA. Er zal dan uitgelegd moeten worden waarom zo gehandeld wordt. De werkgroep is van mening dat het de voorkeur verdient om wel met een grote vaste behandelset te werken en om de grootte van de set in ieder geval groter te maken dan 20 woorden. Woorden die in één keer goed gaan hoeven niet herhaald te worden. Lastige woorden worden nogmaals aangeboden. Het is goed om na enkele behandelingen te toetsen of deze methode werkt. 7A.4.4 Middelenbeslag: kosten Geen van de hierboven beschreven therapieën en aanpassingen in het behandelmateriaal brengen extra kosten met zich mee. 7A.4.5 Haalbaarheid Alle hierboven beschreven therapieën zijn haalbaar. Het kost voor de behandelend logopedist tijd om duidelijk te krijgen welke cues het meest effectief zijn. Ook zal de logopedist zich moeten verdiepen in het werken met SFA en met het cueing hiërarchie continuüm. Er zijn geen nieuwe materialen nodig. Materiaalkeuze Het vaststellen van een vaste set te oefenen woorden (zelfstandige naamwoorden of werkwoorden) vergt in eerste instantie iets meer voorbereidingstijd. Ook het uitzoeken van complexe, atypische woorden kost tijd. Het herhaaldelijk terug laten komen van lastige items vergt geen andere kosten of materialen dan gebruikelijk tijdens de logopedische therapie. 7A.5 Aanbevelingen 34. De logopedist dient bij de woordvindingsstoornis de onderliggende stoornis in kaart te brengen met een cognitief linguïstisch model. Hiervoor schakelt de logopedist indien nodig een afasieteam in.

35. De logopedist kiest voor stimulatietherapie als er nog natuurlijk neurologisch herstel te verwachten is (acute en revalidatiefase).

84

36. De logopedist kiest voor faciliterende en/of compenserende strategietraining als er geen natuurlijk neurologisch herstel meer te verwachten is of wanneer de PMA binnen de acute en/of revalidatiefase geen functionele vooruitgang meer laat zien, ondanks stimulatietherapie.

37. Bij faciliterende en/of compenserende strategietraining streeft de logopedist naar zoveel mogelijk zelfstandigheid van de PMA bij het toe passen van nieuw aangeleerd gedrag.

38. Strategietraining is niet geschikt voor PMA met zware stoornissen in het werkgeheugen en de executieve functies. De logopedist dient dan extra aandacht te besteden aan training en voorlichting van de omgeving van de PMA

39. De logopedist stemt het behandelmateriaal af op de benaderingswijze rekening houdend met de specifieke wensen en behoeften van de PMA ten aanzien van het vinden van woorden in relatie tot de dagelijkse context en maakt op grond hiervan een bewuste keuze in relatie tot; - complexiteit van de woorden, (trainen van eenvoudig naar complex of van complex naar eenvoudig) - de woordsoort (zelfstandig naamwoord en/ of werkwoord), - omvang van de behandelset (20 of 60 woorden) - hoe vaak afbeeldingen aangeboden worden (elk woord één keer of drie keer herhalen).

40. De logopedist toetst na een afgebakende periode, die in overleg met de PMA voor aanvang van de therapie is bepaald of de gekozen methode inderdaad effectief is.

7A.6 Rationale Aangezien door de meeste mensen met afasie de woordvindingsstoornis wordt beschreven als het meest belemmerende en frustrerende symptoom binnen de communicatie, staat de behandeling hiervan centraal binnen de logopedische therapie. Er zijn twee therapeutische benaderingswijzen te onderscheiden. De stimulatietherapie gericht op de neurale reactivatie in de fase van natuurlijk herstel, waarbij er sprake is van impliciet leren. De strategietraining gericht op neurale reorganisatie of neurale compensatie in de fase na het natuurlijk herstel, waarbij er sprake is van expliciet leren. Naast het maken van een verantwoorde keuze voor een therapeutische benaderingswijze is het ook belangrijk dat de logopedist nadenkt over de middelen en materialen die ze gebruikt ter ondersteuning van de therapie. Hierbij dienen de oefeningen bij de strategietraining ten doel te hebben om woordvinding binnen de context van het dagelijks leven te faciliteren of te compenseren. Analyse van de woordvindingsstoornissen en keuze rondom de inzet van therapeutische benaderingswijze zullen leiden tot het selecteren van de meest effectieve therapiemethode. De logopedist dient, in overleg met de PMA, de juiste afwegingen te maken voor de beste behandeling

85

van woordvindingsstoornissen. De hierboven beschreven therapieën zijn allemaal haalbaar binnen de huidige middelen van tijd, kosten en materiaal.

86

7B. Welke specifieke therapieën binnen woordvindtherapie versus andere specifieke therapieën binnen woordvindtherapie zijn effectief in de behandeling van mensen met afasie? 7B.1 Achtergrond 7B.1.1 Algemeen Woordvindingsstoornissen vormen een grote belemmering bij de meeste afasietypes en komen op verschillende manieren tot uiting. Woordvindingsstoornissen komen voor op het niveau van de semantiek en de fonologie of door een combinatie van stoornissen binnen deze twee niveaus (Bastiaanse, 2010). Woordvindingsstoornissen hebben een grote impact op de dagelijkse communicatie van de persoon met afasie (PMA). Door de focusgroep onder PMA worden de woordvindproblemen omschreven als het meest frustrerende en emotionerende verschijnsel van de afasie (zie bijlage 1B). 7B.1.2 Waarom deze uitgangsvraag Eén van de hoofddoelen binnen de logopedische behandeling van afasie richt zich op het analyseren en het verbeteren van de woordvinding. Er wordt dan ook veel behandeltijd besteed aan het behandelen van woordvindingsstoornissen. Deze uitgangsvraag (deel 1B) is opgesteld om te kunnen bepalen welke methodes binnen woordvindtherapieën het effectiefst zijn. 7B.2 Methode Om antwoord te kunnen geven op deze uitgangsvraag is er gezocht naar systematische reviews en RCT’s in de database van Ovid MEDLINE. Er is gezocht naar literatuur die vanaf 1990 gepubliceerd is en die in het Engels, Duits, Frans of Nederlands beschikbaar is. Er zijn in totaal 152 artikelen gevonden die in de titel en/of in de samenvatting trefwoorden hadden rondom het thema woordvinding. Op basis van de samenvattingen is uiteindelijk slechts één artikel geselecteerd waarin daadwerkelijk één specifieke woordvindingstherapie vergeleken werd met een andere specifieke woordvindingstherapie en waarin meer dan 10 proefpersonen werden onderzocht. Een uitgebreide beschrijving van de gebruikte zoektermen is te vinden in bijlage 1D. De cruciale uitkomstmaten voor deze uitgangsvraag zijn kwaliteit van leven, activiteiten en participatie en taalfunctie. 7B.3 Resultaten Er is één gerandomiseerde gecontroleerde trial (RCT) die relevant is voor het beantwoorden van de uitgangsvraag: Doesborgh, S. J., van de Sandt-Koenderman, M. W., Dippel, D. W., van Harskamp, F., Koudstaal, P. J., & Visch- Brink, E. G. (2004). Effects of semantic treatment on verbal communication and linguistic processing in aphasia after stroke a randomized controlled trial. Stroke, 35(1), 141-146. Deze studie is grafisch niet goed samen te vatten in een GRADE tabel. Om deze reden is een samenvattingstabel gemaakt (zie bijlage 7F). De kwaliteitsbeoordeling is wel aan de hand van GRADE gedaan. 7B.3.1 Beschrijving studie De gerandomiseerde gecontroleerde trial (RCT) van Doesborgh et al. (2004) onderzocht of een semantische therapie (met BOX: Visch-Brink & Bajema, 2001 meer effect heeft op het dagelijks spreken, dan een fonologische therapie (met FIKS: van Rijn, Booy,& Visch-Brink, 2000). Er werden 55 87

PMA behandeld die zowel problemen hadden met de woordbetekenis (semantiek) als met de klankstructuur (fonologie). Van de totale groep PMA kregen 29 mensen semantische therapie (interventiegroep) en 26 mensen fonologische therapie (controlegroep). Voor de semantische therapie werd het behandelprogramma BOX gebruikt. Om de invloed van fonologie tijdens het behandelen te minimaliseren mochten de PMA de oefeningen niet zelf hardop voorlezen. Voor de fonologische therapie werd het behandelprogramma FIKS gebruikt. De behandeling startte tussen de drie en vijf maanden na het ontstaan van de afasie en ging door tot 10 à 12 maanden na het ontstaan van de afasie. De PMA kregen 40 tot 60 uur individuele behandeling (anderhalf tot drie uur per week, verdeeld over twee à drie sessies). Het therapieprogramma BOX bestaat uit verbaal semantische oefeningen waarbij er veel variatie in oefeningen is gemaakt (acht delen met meer dan 1000 oefeningen) en er ook een opbouw in moeilijkheid plaats kan vinden. Deze zelfde variatie en opbouw in moeilijkheid is er ook binnen het fonologische therapieprogramma FIKS (tien delen met meer dan 1000 oefeningen), waarbij de oefeningen gericht zijn op het niveau van de fonologie. 7B.3.2 Kwaliteit van bewijs De kwaliteitsbeoordeling is gedaan aan de hand van GRADE. Er is niet afgewaardeerd voor risk of bias al moet wel worden opgemerkt dat de werving van participanten afhankelijk was van aanmelding door deelnemende logopedisten. De werving vond dus niet systematisch plaats maar door een selectie van de logopedist. Er is niet afgewaardeerd voor inconsistentie, indirect bewijs of onnauwkeurigheid. 7B.3.3 Uitkomsten Kwaliteit van leven Er zijn geen studies met effecten van de interventie op de kwaliteit van leven gevonden. Activiteiten en participatieniveau Doesborgh et al. (2004), hebben geen significant verschil gevonden in de score op de AmsterdamNijmegen Test voor Alledaagse Taalvaardigheid (gemeten met de ANTAT) tussen semantische therapie (BOX) en fonologische therapie (FIKS). PMA die semantische therapie kregen verbeterden significant meer op een semantische maat (Semantische Associatie Test) dan de PMA die fonologische therapie kregen. De PMA die fonologische therapie kregen verbeterden significant meer op fonologische maten (gemeten met de PALPA subtest Auditieve Lexicale Decisie en PALPA subtest Herhalen van niet-bestaande woorden) dan PMA die semantische therapie kregen. Er is dus sprake van een therapiespecifiek effect. Taalfunctie Er zijn geen studies met effecten van de interventie op taalfunctie gevonden. 7B.3.4 Conclusies Kwaliteit van leven -

Er is gebrek aan bewijs voor het effect van woordvindtherapieën op kwaliteit van leven van PMA Activiteiten en participatie 88

Hoog

Er is hoge zekerheid over het bestaan van geen verschil in het effect van semantische therapie ten opzichte van fonologische therapie voor de verbale communicatie (gemeten met de ANTAT A-schaal). Doesborgh, 2004 Taalfunctie

-

Er is gebrek aan bewijs voor het effect van woordvindtherapieen op taalfunctie.

Algehele kwaliteit van bewijs = hoog11

7B.4 Van bewijs naar aanbeveling 7B.4.1 Kwaliteit van bewijs Bij de behandeling van woordvindingsstoornisse zijn er twee methoden te onderscheiden: de semantische en de fonologische methode. Een breed geaccepteerde hypothese is dat de keuze van de methode afhangt van de stoornis. Semantische therapie wordt gegeven aan een PMA met een stoornis in de semantiek en fonologische therapie wordt gegeven aan een PMA met een stoornis in de fonologie. Semantische therapie verschilt van fonologische therapie in de soort taken die de PMA krijgt aangeboden. Het effect van het gebruik van de afzonderlijke methoden is in deze studie vergeleken. Deze RCT evalueerde het effect van semantische en fonologische behandeling op de verbale communicatie, gemeten met de ANTAT. De onderzoeksresultaten tonen aan dat zowel de groep die semantische therapie kreeg als de groep die fonologische therapie kreeg, significant beter presteerde op de ANTAT. Daarnaast leidde de semantische therapie tot vermindering van de semantische stoornis en de fonologische therapie tot vermindering van de fonologische stoornis. De auteurs concluderen hierop dat er sprake is van een therapiespecifiek effect. 7B.4.2 Balans van voordelen en nadelen PMA bij wie er sprake is van een gecombineerde semantische en fonologische stoornis blijken evenveel te profiteren van semantische of fonologische therapie in relatie tot verbetering van de verbale communicatie. Een verklaring hiervoor kan gegeven worden middels het PALPA model (zie bijlage 7A en hoofdstuk 3): er zijn mogelijk twee routes die leiden naar verbetering van het dagelijks taalgebruik: een semantische route en een fonologische route. Er is op basis van Doesborgh et al. (2004) geen duidelijkheid over welke therapie het meest effectief is bij PMA met een overwegend semantische stoornis of met een overwegend fonologische stoornis aangezien de deelnemers aan de studie allemaal een gecombineerde semantische en fonologische stoornis hebben. Het therapiespecifieke effect wat gevonden werd door Doesborgh et al. (2004) impliceert dat een specifiek functieprobleem het beste behandeld kan worden met een specifieke therapie. Het is niet bekend of therapie gericht op een bepaalde functie generaliseert naar andere functies. 11


89

7B.4.3 Perspectief van patiënt en professional PMA met een gecombineerde semantische en fonologische stoornis, kunnen zowel profiteren van een semantische therapie als van fonologische therapie. Aangezien er sprake is van een therapiespecifiek effect lijkt het zinvol om bij een PMA met een overwegend semantisch probleem semantische therapie in te zetten. Bij een PMA met een overwegend fonologisch probleem wordt dan gekozen voor een fonologische therapie. 7B.4.4 Middelenbeslag Aangezien Doesburg et al. (2004) de nadruk leggen op het belang van het kunnen oefenen met gevarieerd materiaal binnen een semantische of fonologische therapie, toegepast in wisselende moeilijkheidniveaus , is het zeer wenselijk om de deze specifieke behandelingen de behandelprogramma’s BOX en FIKS aan te schaffen(waarin deze variatie en opbouw in moeilijkheid zit). 7B.4.5 Haalbaarheid Zowel het inzetten van een semantische als een fonologische therapie wordt haalbaar geacht. De behandelprogramma’s BOX en FIKS zijn toegankelijk voor veel logopedisten en bevatten beide gevarieerd materiaal voor semantische en fonologische therapie. 7B.5 Aanbevelingen 41. De logopedist kan bij een persoon met afasie met een gecombineerde semantische en fonologische stoornis zowel semantische therapie als fonologische therapie inzetten, aangezien beide effect hebben op de verbale communicatievaardigheden. 42. De logopedist dient te zorgen voor veel variatie in oefeningen en een opbouw in moeilijkheid binnen de gekozen therapie. De therapieprogramma’s BOX en FIKS bieden veel variatie in oefenmateriaal. 43. De logopedist dient bij een persoon met afasie die overwegend semantische stoornissen heeft, te kiezen voor een semantische behandeling en bij een persoon met afasie die overwegend fonologische stoornissen heeft, te kiezen voor een fonologische behandeling, vanwege het therapiespecifieke effect.

7B.6 Rationale Aangezien door de meeste personen met afasie de woordvindingsstoornis wordt beschreven als het meest belemmerende en frustrerende symptoom binnen de communicatie, wordt er binnen de logopedische behandeling veel tijd besteed aan het behandelen hiervan. Bij personen met een afasie met zowel semantische als fonologische stoornissen kan zowel fonologische of semantische therapie gegeven worden aangezien Het effect op de communicatieve vaardigheden gelijk is. Er is wel sprake van een therapiespecifiek effect: semantische therapie heeft effect op de semantische stoornis en fonologische therapie heeft effect op de fonologische stoornis.

7B.7 Referenties Adbegovic, J. & Visch- Brink, E. (2014). De effectiviteit van cognitief-linguïstische therapie versus communicatieve therapie op benoemen. Stem-, Spraak- en Taalpathologie. Vol.19. 90

Bastiaanse, R., Bosje, M., & Visch- Brink, E.G. (1995). PALPA, vertaling in, aanpassing aan en normering voor het Nederlands van de PALPA, Psycholinguistic Assesments of Language Processing in Aphasia. Lawrence Erlbaum Associates. Bastiaanse, R. (2010). Afasie. Bohn Stafleu van Loghum. Best, W., Greenwood , A., Grass, J., Herbert, R., Hickin, J., & Howard, D. (2013) Aphasia rehabilitation: does generalization from anomia therapy occur and is it predictable? A case series studie. Cortex .49. Boyle, M. (2010). Semantic Feature Analysis Treatment for Aphasic Word Retrieval Impairments: What’s in a name? Top Stroke Rehabilitation Davis, G. A., & Wilcox, M. J. (1985). Adult aphasia rehabilitation: Applied pragmatics. San Diego: Singular. Doesborgh, S. J., van de Sandt-Koenderman, M. W., Dippel, D. W., van Harskamp, F., Koudstaal, P. J., & Visch- Brink, E. G. (2004). Effects of semantic treatment on verbal communication and linguistic processing in aphasia after stroke a randomized controlled trial. Stroke, 35(1). Feiken, J.F., Santens, P., & Ruiter, M. (in press) Neurale herstelmechanismen en herstel op gedragsniveau: Therapeutische implicaties bij spraak-en taalstoornissen na een hersenletsel. Under review. Garrard,P.,Lambon-Ralph ,M.A., Hodges ,J .,& Patterson, K.(2001) Prototypicality, distinctiveness and intercorrelation : analysis of the semantic attributes of living and non living concepts. Cognitive neuropsychology 18. Jacquemot,C., Dupoux,E., Robotham, L. & Bacoud-Levi, A. (2012).Specificity in rehabilitation of word production: A meta analysis and a case study. Behavioral Neurology 25. Kiran, S. (2007). Complexity in the treatment of naming deficits. American Journal of speech Language Pathology 16. Kiran,S. C. ,& Thompson , C.K. (2003) The Role of Semantic Complexity in Treatment of Naming Deficits: Training Semantic Categories in Fluent Aphasia by Controlling Exemplar Typicality. Journal of Speech Language and Hearing Research. 46(4). Kuiper, H. (2013). Methodisch handelen in de logopedie. Assen: Van Gorcum. Linebaugh, C.G ., & Lehner, L.H.(1977). Cueing hierarchies and word retrieval: A therapy program. Morrow, L.K., & Fridrikson, J. (2005). Comparing fixed-and randomized- interval spaced retrieval in anomia treatment. Journal of Communication Disorders 39. Nickels, L . (2002).Therapy for naming disorders: Revisiting, revising and reviewing. Aphasiology, 16 (10/11). Schreiber, (2013) http://blog.asha.org/2013/02/26/speech-therapy-and-aging-brain-plasticity-andcueing-hierarchies/ Snell, C., Sage ,K.,& Lambon Ralph, M.(2010). How many words should we provide in anomia therapy? A meta analysis and a case series study. Aphasiology 24 (9).

91

Thompson,C.K. (2007) Complexity in language learning and treatment. American Journal of speech and language pathology 16/ 3-5. Van Rijn, M., Booy, L., & Visch- Brink, E. G. (2000). FIKS, een fonologisch therapieprogramma. Lisse: Swets & Zeitlinger. Varley, R. (2011).Rethinking aphasia therapy: A neuroscience perspective. International Journal of Speech-Language Pathology 13. Visch- Brink, E.G., & Bajema,I.M. (2001), BOX, een semantisch therapieprogramma. Lisse: Swets & Zeitlinger. Webster, J ., & Whitworth, A. (2012) Treating verbs in aphasia: exploring the impact of therapy at the single word and sentence levels. International Journal of Language & Communication Disorders 47

92

Hoofdstuk 8. Is Constraint-Induced Language Therapy effectiever dan de gebruikelijke taaltherapie bij de behandeling van mensen met afasie? 8.1 Achtergrond 8.1.1 Algemeen Sinds 2001 staat er binnen de afasietherapie een nieuwe behandeling in de belangstelling: de Constraint-Induced Language Therapy (CILT) of Constraint-Induced Aphasia Therapy (CIAT). Beide benamingen staan voor dezelfde therapie: in deze uitgangsvraag wordt de afkorting CILT gebruikt. CILT is gebaseerd op Constraint-Induced Movement Therapy (CIMT). CIMT wordt toegepast binnen de arm-hand revalidatie na een beroerte: de ‘gezonde’ arm wordt gefixeerd (dat is de constraint: de beperking) en de patiënt wordt zo geforceerd om alle activiteiten met de aangedane arm uit te voeren. Met deze behandeling worden ongewenste gevolgen van het vermijden van de aangedane arm (“learned non-use) voorkomen en de intacte delen van het oorspronkelijke neurale netwerk voor de desbetreffende activiteit gestimuleerd. Vanuit de CIMT zijn er vier behandelprincipes belangrijk. Vertaald naar de afasiepraktijk betekent dit het volgende ( Meinzer, Rodriguez, Gonzalez Rothi, 2012): 1. Forced use: doordat de persoon met afasie(PMA) gebruik maakt van compensatiestrategieën (tekenen, gebaren, aanwijzen) zou non-use12 in de hand gewerkt worden van de mondelinge taalproductie. Door de compensatiestrategieën in de therapiesetting te ‘verbieden’ wordt de PMA verplicht om mondelinge taal in te zetten (forced use). 2. Shaping: de therapeut zorgt ervoor dat er een opbouw in moeilijkheidsgraad in de aangeboden oefeningen zit. Oefeningen worden volgens een vast omschreven behandelprotocol aangeboden met een duidelijk omschreven opbouw in moeilijkheid. 3. Intensiteit: de standaard intensiteit voor CILT is hoog. Bij de meeste studies wordt uitgegaan van 30 uur trainen (3 uur per dag) verdeeld over 2 weken. Het vaak en intensief oefenen is onderdeel van het massed practice principe. 4. Functionele setting: er wordt geoefend met andere PMA in gesprekssituaties met als doel om bepaalde informatie uit te wisselen. In de praktijk zien de meeste CILT therapieën er als volgt uit (zie ook figuur 8.1): De PMA moet paren van kaarten verzamelen, van bijvoorbeeld afbeeldingen, geschreven woorden of foto’s, door middel van mondelinge taalproductie via een standaardformule. De PMA zitten afgeschermd door schotten in een groep van meestal vier mensen waardoor men elkaars afbeeldingen niet kan zien. Men kan elkaars gezicht wel zien. Het gebruik van communicatie ondersteunende middelen zoals gebaren maken of tekenen heeft op deze manier geen zin, aangezien de gesprekspartners deze hulpmiddelen niet kunnen zien. De PMA wordt dus beperkt in zijn manieren van uiten tot uitsluitend spreken. De andere beperking is dat de PMA de opgelegde oefeningen van de logopedist volgt (shaping). Er vindt altijd een opbouw plaats in moeilijkheid door middel van woordfrequentie, aantal afbeeldingen per kaart, de precieze informatie op de kaart die 12

Non-use ontstaat als een PMA het gebruik van “normale” verbale communicatie gaat vermijden en vervangt door alternatieve communicatie, zoals non-verbale communicatie of het gebruik van agrammatismen en ellipsen. Door het gebruik van deze “nieuwe” vorm van communicatie worden nieuwe netwerken in het brein gevormd. De gebruikelijk netwerken voor taalverwerking raken door dit “nonuse” in verval en het bereiken van taalverwerking zoals van vóór de beroerte wordt zo belemmerd.

93

overgebracht dient te worden (de ene keer bijvoorbeeld een paard en in de moeilijkere variant zijn dat drie rode paarden) en het aantal uitingen. De logopedist moet een goede selectie maken welke PMA geschikt zijn voor deze groep (de PMA moet onder andere enige mogelijkheid hebben om tot taalproductie te komen en goed reageren op cues), hiervoor geschikt therapiemateriaal ontwikkelen en goed bijhouden wie wanneer welk niveau heeft bereikt. Er kan ook gewerkt worden met een cotherapeut naast de logopedist.

Figuur 8.1 Traditionele opstelling bij CILT (uit: Pulvermüller & Berthier, 2008)

8.1.2 Waarom deze uitgangsvraag Doordat er de laatste tijd steeds meer literatuur is over CILT is er ook in Nederland meer belangstelling voor deze therapie. In Nederland is er nu, voor zover bekend, één pilotstudie gedaan in het kader van een afstuurproject (van de Berg et al., 2012) waarin onderzocht werd of CILT geschikt is voor de behandeling van PMA in de revalidatiefase. Als blijkt dat CILT effectiever is dan reguliere logopedie voor het herstel van de afasie dan zouden PMA volgens deze therapie behandeld moeten worden. Tijdens de knelpunteninventarisatie kwam de vraag naar voren of CILT een effectieve behandeling is. Om de effectiviteit van CILT te onderzoeken in vergelijking met de effectiviteit van reguliere taaltherapie, worden voor deze uitgangsvraag uitsluitend studies geselecteerd waarin CILT direct vergeleken wordt met reguliere therapie met een gerandomiseerd onderzoeksdesign. . Studies die CILT zonder medicatie vergelijken met CILT met medicatie en studies die CILT gegeven door logopedisten vergelijken met CILT gegeven door vrijwilligers zijn uitgesloten. Deze beide vergelijkingen sluiten niet aan bij de gebruikelijke taaltherapie. Met de term reguliere taaltherapie wordt logopedie bedoeld die normaliter gegeven wordt bij afasie: therapie gericht op het herstellen van functieniveau ( voor zowel het spreken, begrijpen van gesproken taal en het lezen en schrijven) maar ook therapie op activiteiten en participatieniveau (zie de NAIS voor verdere beschrijving van bijvoorbeeld behandelmaterialen en de rol van de logopedist in de afasiebehandeling). De behandeling kan zowel individueel als in groepsverband plaatsvinden.

8.2 Methode Om antwoord te kunnen geven op deze uitgangsvraag is er gezocht naar systematische reviews en gerandomiseerde gecontroleerde trials (RCT’s) in de database van Ovid MEDLINE en Cinahl. Er is 94

gezocht naar literatuur die vanaf 1990 gepubliceerd is en die in het Engels, Duits, Frans of Nederlands beschikbaar is. Er zijn 19 artikelen gevonden. Op basis van de volledige tekst van deze artikelen zijn er in totaal twee relevante studies geselecteerd. Een uitgebreide beschrijving van de gebruikte zoektermen is te vinden in bijlage 1D. De cruciale uitkomstmaten voor deze uitgangsvraag zijn kwaliteit van leven, activiteiten en participatie en taalfunctie.

8.3 Resultaten 8.3.1 Beschrijving studies Er werden twee systematische reviews (Allen, Metha, Mc Clure, & Teasell, 2012; Cherney, Patterson, Raymer, Frymark, & Schooling , 2008) en RCT gevonden (Sickert, Anders, Munte, & Sailer, 2014). Alle RCT’s uit de twee reviews die de uitgangsvraag beantwoordden en die een studiepopulatie van minstens tien afasiepatiënten hadden werden hieruit geïncludeerd. Eén RCT uit de systematische review van Allen et al.(2012) werd nader bekeken : de studie van Pulvermüller et al.(2001). In de RCT van Sickert et al. (2014) werden 100 afasiepatiënten in de revalidatiefase (één tot vier maanden na beroerte) gerandomiseerd voor CILT of reguliere therapie, beide met een intensiteit van twee uur per werkdag, gedurende vijftien dagen. De RCT van Pulvermüller et al. (2001) werd uitgevoerd onder 17 PMA in de chronische fase die ofwel elke werkdag drie uur CILT ontvingen gedurende een periode van twee weken, ofwel reguliere therapie met eenzelfde aantal therapie-uren, verspreid over drie tot vijf weken. 8.3.2 Kwaliteit van bewijs De kwaliteit van het bewijs varieerde van hoog tot laag voor de cruciale uitkomstmaten. Er waren beperkingen in studieopzet en uitvoer: bij Sickert et al. (2014) was sprake van grote uitval voor bepaalde uitkomstmaten en de studie van Pulvermüller et al. (2001) was enkelblind. Tevens was er sprake van onnauwkeurigheid bij de studie van Sickert et al. (2014) en Pulvermüller et al. (2001): de analyses voor sommige uitkomstmaten werden uitgevoerd met een klein aantal patiënten. 8.3.3 Uitkomsten Kwaliteit van leven Er zijn geen studies met als uitkomstmaat de kwaliteit van leven gevonden. Activiteiten en participatie Eén RCT vergeleek de effectiviteit van CILT ten opzichte van reguliere logopedische therapie op participatieniveau van de PMA (Sickert et al., 2014). Als maat voor participatie werd in deze studie de Communicative Activity Log (CAL)13 gebruikt (zie bijlage 8A). Deze studie vond geen significant verschil in de verbetering van participatie tussen de twee therapiegroepen. Binnen beide therapiegroepen werd een significante verbetering in participatie na therapie waargenomen.

13

De CAL bestaat uit een zelfevaluatie lijst en een lijst voor de eerst betrokkene waarop de hoeveelheid dagelijkse communicatie en taalbegrip worden beoordeeld.

95

Taalfunctie Alle geïncludeerde studies vergeleken de effectiviteit van CILT ten opzichte van reguliere logopedische therapie op het herstel van de taalvaardigheid van de PMA. De Aachen Aphasia Test (AAT) werd in deze studies gebruikt om de taalvaardigheid te meten(zie bijlage 8A). Alleen in de studie van Pulvermüller et al. (2001) werd een significant verschil gevonden in het herstel van functie tussen de patiënten die CILT ontvingen en de patiënten die reguliere therapie kregen, gemeten direct na therapie. Het herstel in taalvaardigheid was significant beter bij patiënten die CILT kregen dan bij patiënten die reguliere therapie kregen. Sickert et al. (2014) vonden geen significant verschil tussen de twee groepen, zowel gemeten direct na therapie, als gemeten na acht weken en één jaar na de start van de therapie. Deze studie rapporteerde wel een significant positief effect van beide therapieën op het herstel van de taalvaardigheid van de PMA. 8.3.4 Conclusies -

Kwaliteit van leven Er is gebrek aan bewijs voor het verschil in effectiviteit van CILT ten opzichte van reguliere therapie op SAQoL van PMA.

Activiteiten & Participatie Hoog

Er is hoge zekerheid over het bestaan van geen verschil in effect van CILT ten opzichte van reguliere therapie op de participatie van PMA, gemeten met CAL. Sickert et al., 2014 Taalfunctie

Hoog

Er is hoge zekerheid over het bestaan van geen verschil in effect van CILT ten opzichte van reguliere therapie op de taalvaardigheid van PMA, gemeten met alle zes separate AAT sub-tests en de totale score op de AAT. Sickert et al., 2014

Laag

Er is geringe zekerheid over het bestaan van een positief effect van CILT ten opzichte van reguliere therapie op de taalvaardigheid van PMA, gemeten met een gecombineerde AAT van vier sub-tests ( Token Test, Taalbegrip, Naspreken en Benoemen). Pulvermüller et al., 2001

Algehele kwaliteit van bewijs = Laag14

14


96

8.4 Van bewijs naar aanbeveling 8.4.1 Kwaliteit van bewijs In het onderzoek van Sickert et al. (2014) wordt een groep bekeken die “subacuut” wordt genoemd: één tot vier maanden na het ontstaan van de afasie, dit komt overeen met de revalidatiefase. De andere twee artikelen beschrijven elk een groep in de chronische fase: meer dan zes maanden na het ontstaan van de afasie. Naar de inzet van de CILT in de acute fase wordt in geen van de drie artikelen onderzoek gedaan. Op participatieniveau is er veel zekerheid dat het geen verschil maakt of er tijdens de revalidatiefase CILT of reguliere taaltherapie wordt toegepast (Sickert et al., 2014). Bij zowel CILT als reguliere taaltherapie is er sprake van een significante verbetering. Over de effectiviteit tijdens de chronische fase is er geen informatie beschikbaar aangezien Pulvermüller et al. (2001) niets hebben onderzocht omtrent het participatieniveau. Op functieniveau is er veel zekerheid dat het geen verschil maakt of er tijdens de revalidatiefase CILT of reguliere taaltherapie toegepast wordt (Sickert et al., 2014).Voor de chronische fase kan er geen eenduidige uitspraak gedaan worden: de studie van Pulvermüller et al. (2001) toont aan dat CILT wel effectiever is dan reguliere therapie, maar hierover is slechts geringe zekerheid (zie tabel hierboven). Sickert et al. (2014) geven de factor intensiteit aan om te verklaren dat het geen verschil maakt welke therapie wordt gekozen: in zowel de CILT-groep als de controlegroep wordt er namelijk hoog frequent behandeld (2 uur therapie per dag gedurende 2 weken). 8.4.2 Balans van voordelen en nadelen Omdat CILT een nieuwe therapie is, zal het implementeren hiervan zowel voordelen als nadelen opleveren. Voor het inzetten van CILT zijn de volgende nadelen te noemen: er moeten genoeg PMA zijn met een vergelijkbaar niveau en hulpvraag om te kunnen starten met een groep en zij moeten gemotiveerd zijn om als groep gezamenlijk deze therapie te volgen. Voorafgaand aan het starten van de therapie zal veel tijd en energie gestoken moeten worden in het scheppen van randvoorwaarden (zoals het regelen van geschikte ruimtes, zorgen voor een goed lopende planning van de roosters van zowel de PMA als de logopedist als ook van de therapeuten van de overige disciplines bij wie deze revalidanten gedurende CILT geen therapie volgen en het maken van een goede groepssamenstelling). Daarnaast vraagt deze behandeling veel uren logopedie waardoor de logopedisten tijdelijk minder inzetbaar zijn voor therapie met andere PMA. Voordeel van CILT is het gegeven dat er heel gericht veel tijd besteed wordt aan een specifiek aspect van de afasie. Verder ontstaat door het werken in groepsverband een groot gevoel van lotgenotencontact. In vergelijking met CILT is er bij reguliere taaltherapie sprake van zowel individuele therapie als groepstherapie. Het voordeel van lotgenotencontact is hier dus ook te noemen. Een nadeel bij reguliere taaltherapie is dat er minder intensief geoefend wordt. Echter, één van de verondersteld werkzame principes van CILT is de hoge behandelfrequentie gedurende een korte periode. Aangezien in de studies van Pulvermüller et al. (2001) en Sickert et al. (2014) de controlegroep een zelfde hoge behandelfrequentie (die hoger uitvalt dan de meeste reguliere 97

afasiebehandelingen) ontving als de CILT groep, kan niet uitgesloten worden dat het juist de hoge frequentie is die zorgt dat CILT succesvol is en niet zozeer de constraints. Ook Cherney et al. (2008) stellen dat er nog terughoudend omgegaan moet worden met de bevindingen rondom CILT, aangezien de effecten van CILT vergelijkbaar zijn met andere intensieve afasiebehandelingen. Sickert et al. (2014) geven aan dat het in de revalidatiefase niet uitmaakt of er CILT of reguliere taaltherapie gegeven wordt. Om voorgaande redenen is de werkgroep van mening dat het niet past om reguliere taaltherapie te vervangen door CILT. 8.4.3 Perspectief van patiënt en professional In deze paragraaf gaat de werkgroep ervan uit dat in de acute fase, de eerste twee weken na het ontstaan van een CVA, het niet realistisch is om te verwachten dat een PMA in een CILT groep kan participeren. Het beeld van de afasie is nog te instabiel om uitspraken te kunnen doen over welke therapievorm het meest geschikt is. Ook is de periode van de acute fase te kort om daadwerkelijk een gehele periode van twee weken CILT te kunnen inplannen. Onderstaande overwegingen zijn daarom enkel van toepassing op de revalidatie fase en op de chronische fase. Uit de geselecteerde artikelen komt niet naar voren waar de voorkeur ligt van de PMA. De werkgroep kan hier geen uitsluitsel over geven aangezien er in Nederland nog weinig gewerkt is met CILT. Er is contact gelegd met de 2 revalidatiecentra waar er experimenteel CILT therapie is gegeven (bij Revalidatiecentrum De Trappenberg in Huizen in het kader van een afstudeerproject en bij Rijndam Revalidatie in Rotterdam in het kader van een zorgvernieuwingsproject). Zij melden dat zij geen effectmetingen hebben gedaan. Ze hebben wel een kwalitatieve evaluatie gedaan. Een aantal PMA bemerkt een duidelijke doorbraak in het beter kunnen praten. Andere PMA bemerkten geen duidelijke verbetering. Wel ontstond er bij hen door de CILT therapie meer acceptatie van de afasie. Het blijkt dat het prettig werkt als er gedurende de week geen wisseling in logopedist plaatsvindt De personen uit de focusgroep (zie bijlage 1B) geven aan dat veel kunnen oefenen zeer belangrijk is. Juist de combinatie van zowel individuele therapie en groepstherapie wordt gewaardeerd. Het functioneren in afasiegroepen wordt als een zeer goede manier gezien om vertrouwen op te kunnen bouwen in het communiceren. Het groepsaspect en de hoge frequentie van CILT sluiten dus goed aan bij wat de focusgroep als belangrijk ervaart. Ook wordt er bij CILT voor alle PMA op hun eigen niveau oefeningen aangeboden. Echter, er is gedurende de CILT periode tijdelijk geen één op één contact met de logopedist. De werkgroep is van mening dat CILT een goede aanvulling zou kunnen zijn in het behandelaanbod van de afasiecentra omdat hier vaak voldoende PMA zijn om een CILT groep te kunnen vormen. Als tegenargument voor het toepassen van CILT kan genoemd worden dat het uitsluitend groepsgewijs werken en het niet mogen inzetten van wellicht al eerder aangeleerde alternatieve communicatiemogelijkheden, op sommige momenten als frustrerend kan worden ervaren door PMA. Ook kan het volgen van deze intensieve therapievorm te vermoeiend zijn voor sommige PMA. Het doel van CILT kan op gespannen voet staan met effectief communicatief gedrag waarbij wel gebruik gemaakt wordt van alternatieve communicatie mogelijkheden. Bij een traject met CILT is de PMA niet of minder beschikbaar voor andere therapieën wat consequenties heeft voor de roosters van andere therapeuten, zij kunnen hierdoor minder behandelingen uitvoeren.

98

De logopedist zal altijd zeer secuur moeten kijken of een PMA geschikt is voor een CILT-traject. De afasie moet niet zo ernstig zijn dat er helemaal geen mondelinge uitingen mogelijk zijn anders kan de PMA geen opdrachten uitvoeren. Dus voor mensen met een zeer ernstige afasie zal CILT niet geschikt zijn. Ook de personen met een restafasie of zeer lichte afasie zullen niet in aanmerking komen gezien het feit dat CILT voor hen te weinig uitdaging biedt. De werkgroep voert aan dat de factor intensiteit (dus het hoge aantal keren per week dat een PMA wordt behandeld) een zeer plausibele verklaring kan zijn voor het effect van CILT in plaats van de beperking van het niet meer mogen inzetten van alternatieve communicatiemogelijkheden . 8.4.4 Middelenbeslag Aan de implementatie van CILT zijn bij aanvang enige kosten verbonden doordat er nieuw behandelmateriaal ontwikkeld moet worden en er afscheidingsschotten gemaakt moeten worden. Het feit dat CILT per definitie in groepen gegeven wordt zorgt voor een kostenreductie. Echter, lang niet alle PMA komen in aanmerking voor CILT groepen. De hoge therapie frequenties in blokvorm zijn niet in alle behandelcentra haalbaar aangezien dan andere therapieën wellicht afgezegd moeten worden. Ook zouden logopedisten bij CILT dagelijks beschikbaar moeten zijn terwijl de meeste logopedisten parttime werken. Wellicht kan de logopedist als tweede therapeut samenwerken met een therapie-assistent waardoor de kosten naar beneden gebracht kunnen worden. In Rijndam Revalidatie zijn de CILT groepen gestopt onder andere vanwege de kosten voor extra benodigde inzet van de logopedisten en de therapie-assistent, maar ook door extra inzet van de afdeling planning. 8.4.5 Haalbaarheid Bij CILT zijn veel uren logopedie nodig; het zou kunnen zijn dat de huidige formaties niet berekend zijn op het realiseren van dergelijke therapie. Echter, CILT wordt per definitie in groepen gegeven wat mogelijk de uitbreiding van formatie logopedie overbodig maakt. Naast investering in middelen zal mogelijk ook scholing van de logopedisten en therapie-assistenten nodig zijn alvorens CILT te kunnen implementeren en uitvoeren. In de praktijk blijkt het in de revalidatiefase lastig om een groep te vullen met drie of vier PMA die op hetzelfde moment in aanmerking komen voor CILT. Rijndam Revalidatie acht uiteindelijk, ondanks de positieve ervaringen van de logopedisten en de PMA, het uitvoeren van de CILT groepen in de gekozen opzet (vier keer per jaar gedurende twee weken een CILT groep) logistiek niet haalbaar.

8.5 Aanbevelingen 44. De logopedist verkiest in de acute fase reguliere individuele taaltherapie boven CILT ongeacht de aard en de ernst van de afasie. 45. De logopedist dient tijdens de revalidatie fase reguliere taaltherapie te verkiezen boven CILT bij personen met afasie ongeacht de aard en de ernst van de afasie. 46. De logopedist kan overwegen om tijdens de chronische fase reguliere taaltherapie dan wel CILT aan te bieden aan een persoon met afasie. De logopedist betrekt in deze keuze de aarde en de ernst van de afasie, de voorkeur van de persoon met afasie en of CILT volgens het protocol in de instelling aangeboden kan worden.

99

8.6 Rationale De afasie is de eerste twee weken na een beroerte niet stabiel en de taalstoornissen kunnen in een korte periode aanzienlijk veranderen. Het is daarom lastig om in te schatten of CILT in deze korte periode zinvol is. Een andere reden om geen CILT toe te passen zou de medische conditie van de PMA kunnen zijn, waardoor het niet haalbaar is om te voldoen aan de voorwaarden voor CILT. Er is geen onderzoek waaruit blijkt of CILT of reguliere therapie in deze fase effectiever is. Aangezien nog onvoldoende aangetoond is dat CILT effectiever is dan reguliere therapie tijdens de revalidatiefase stelt de werkgroep dat reguliere taaltherapie te verkiezen is boven CILT. Dit geldt voor zowel personen met een ernstig afasie, een matig-ernstige als een lichte afasie. De literatuur laat geen duidelijke voorkeur zien voor CILT of reguliere therapie in de chronische fase. Een organisatorische overweging is dat, aangezien deze fase langer is dan de acute en de revalidatie fase, er meer geschikte momenten zijn om een CILT groep te starten. De logopedist neemt de aard en de ernst van de afasie mee in de overweging of CILT een geschikte therapievorm is. Vervolgens kan gezamenlijk met de PMA en diens omgeving besloten worden of de PMA daadwerkelijk deelneemt aan een CILT groep. CILT kan in de chronische fase een goede aanvulling vormen op de bestaande groepen van de afasiecentra.

8.7 Referenties Allen, L., Metha, S., Mc Clure , J. A., & Teasell, R. (2012). Therapeutic interventions for aphasia initiated more than six months post stroke: a review of the evidence . Topics in Stroke Rehabilitation 19 (6). Cherney, L.R., Patterson, J.P., Raymer, A., Frymark, T., & Schooling, T. (2008). Evidence-Based Systematic Review: Effects of Intensity of Treatment and Constraint-Induced Language Therapy for Individuals With Stroke-Induced Aphasia. Journal of Speech, Language, and Hearing Research. Vol 51. Meinzer, M., Rodriguez A. D., Gonzalez Rothi ,L.J. (2012). First decade of Research on ConstrainedInduced Treatment Approaches for Aphasia. Rehabilation. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 93, supplement 1. Pulvermüller, F., Neininger, B., Elbert, T., Mohr, B., Rockstroh, B., Koebbel, P., & Taub, E.(2001). Constraint induced therapy of chronic aphasia after stroke. Stroke. 2001. July;32(7). Pulvermüller, F,. & Berthier, M.L. (2008). Aphasia therapy on a neuroscience basis. Aphasiology . 22 (6). Sickert, A., Anders, L.C., Munte, T.F,, Sailer, M.(2014). Constraint-induced aphasia therapy following sub-acute stroke: a single-blind, randomised clinical trial of a modified therapy schedule. Journal of Neurology Neurosurgery &Psychiatry 85. Van de Berg, A., Reijden, R., van de Verbeek, J., de Wit ,M., Fransen, L., & Veldkamp, M.(2012). Constraint-Induced Aphasia Therapy (CIAT) in de revalidatiefase. Een casestudy. Lopopedie en Foniatrie . Nummer 2

100

Hoofdstuk 9. Welke interventies, gericht op de communicatiepartner van de persoon met afasie, hebben een positief effect op de kwaliteit van leven en participatie van de persoon met afasie? 9.1 Achtergrond 9.1.1 Algemeen In de meeste studies over afasietherapie ligt de focus op de persoon met afasie (PMA) en op het verminderen van de taalstoornis die het gevolg is van de afasie. Functiegerichte afasietherapie heeft effect op vermindering van de taalstoornis (Brady, Kelly, Godwin, & Enderby, 2012) en op verbetering van de ‘functionele communicatie’ (De Jong-Hagelstein, Van de Sandt-Koenderman, Prins, Dippel, Koudstaal, & Visch-Brink, 2011). Functionele communicatie wordt door Brady et al. (2012) omschreven als de vaardigheid om te kunnen communiceren in het dagelijks leven. Het gebruik van taal tijdens de communicatie in het dagelijks leven hangt niet alleen samen met het gebruik van functies zoals aandacht en geheugen, maar ook met het gedrag van de communicatiepartner. Als de communicatie is beperkt door afasie heeft dat gevolgen zowel voor de PMA als voor de communicatiepartners. Aangezien communicatie een essentieel element is van sociale participatie (Kagan, Black, Duchan, Simmons-Mackie, & Square, 2001) is verbetering van de communicatievaardigheden van de communicatiepartner een belangrijk doel van afasietherapie (Wilkinson, 2010). Training van de communicatiepartner is een interventie die zich richt op ándere personen dan de PMA, met als doel de taal, communicatie, participatie en welbevinden van de PMA te verbeteren (Cherney, SimmonsMackie, Raymer, Armstrong, & Holland, 2013; Blom Johansson, Carlsson, Östberg, & Sonnander, 2013). Communicatiepartners zijn mensen in de omgeving van de PMA met wie de PMA interactie kan hebben, inclusief (maar niet beperkt tot) familieleden, vrienden, vrijwilligers en zorgverleners (Cherney et al., 2013). In relatie tot het ICF (WHO, 2001) is training van de communicatiepartner een interventie die zich richt op de externe factoren. Geïnstrueerde gesprekspartners zijn belangrijk om de PMA te faciliteren in zijn communicatieve vaardigheid (Kagan et al., 2001; Simmons-Mackie, Raymer, Armstrong, Holland, & Cherney, 2010; Wielaert & Wilkinson, 2012). 9.1.2 Waarom deze uitgangsvraag Het NVAT Afasie Interventie Schema (NAIS; NVAT, 2012) noemt als doelen van afasietherapie in de acute fase onder andere ‘verpleging, medisch en paramedische behandelaren passen de communicatie aan, aan de mogelijkheden van de cliënt’ en ‘de cliënt maakt wensen met betrekking tot de directe zorg en behoeften kenbaar met gebruik van multimodale communicatie waarbij hulp van de gesprekspartner noodzakelijk is’. Dit impliceert dat de logopedist de overige hulpverleners, wanneer duidelijk is dat aanpassing aan de afasie tekort schiet, traint in het ondersteunen van hun communicatie (Kagan & Le Blanc, 2002; Simmons-Mackie et al., 2007; O’Halloran, Worrall, L., & Hickson, 2011) ten behoeve van een zo gunstig mogelijk communicatief klimaat. Ook de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (Wgbo) stelt dat cliënten recht hebben op informatie in voor hen begrijpelijke taal. Logopedisten geven in de knelpuntenanalyse aan dat zij het belangrijk vinden om de (directe) omgeving van de PMA te begeleiden. Deze begeleiding bestaat uit voorlichting over afasie, 101

informatie over de gevolgen voor de communicatie en voor de kwaliteit van leven en het geven van conversatietraining. In de knelpuntenanalyse komt naar voren dat er in de praktijk vaak onvoldoende mogelijkheden zijn voor het uitvoeren van deze taken. Als redenen worden genoemd gebrek aan tijd, kennis en aandacht voor dit onderdeel van de interventie. Deze analyse komt overeen met de waarneming van Blom Johansson et al. (2013). Zij constateren dat slechts 17% van de logopedisten die aan hun studie meewerkten communicatiepartnertraining geven en dat slechts 6% van de totale behandelperiode werd besteed aan deze training. Ook Hallé, Le Dorze en Mingant (2014) concluderen in hun studie dat logopedisten zich meer moeten richten op de interactie tussen de PMA en de direct betrokkenen. Manders, Mariën, & Janssen, (2011) hebben 77 direct betrokkenen en 132 logopedisten bevraagd naar voorlichting, begeleiding en training. Terwijl 98,7 % van de direct betrokkenen en 99,2 % van de logopedisten training van de communicatie met PMA zeer belangrijk vinden, ontvangt 41,3 % van de direct betrokkenen nauwelijks of helemaal geen training en zien 30 % van de logopedisten de familie van de PMA niet als volwaardige partij in de revalidatie. De focusgroep (bijlage 1B) van PMA en hun vertegenwoordigers geeft aan dat men het belangrijk vindt dat de directe omgeving (partner) zeer nauw betrokken wordt bij de begeleiding van de PMA en dat er direct bij het ontstaan van de afasie aandacht moet zijn voor het op gang brengen van de communicatie tussen de PMA en zijn omgeving. Diverse onderzoeken onderstrepen het belang van het betrekken van de direct betrokkenen bij de revalidatie vanaf het allereerste moment na een beroerte. Zowel het geven van de juiste voorlichting als ook begeleiding (psychosociaal en emotionele ondersteuning) én training van de communicatievaardigheden (aanpassen aan de communicatie met PMA) moeten hierbij aandacht krijgen (Lutz & Young, 2010; Manders et al., 2011; Dalemans, Overländer & Knors, 2011; Howe et al, 2012; Hilton, Leenhouts, Webster, & Morris, 2014; Hallé et al., 2014). Blom Johansson et al. (2013) beschrijven dat zowel de PMA als ook de direct betrokkene gevoelens van irritatie en frustratie in communicatieve situaties ervaren, waarbij de direct betrokkene dit relateert aan het idee dat de PMA onvoldoende actief is in een gesprek, terwijl de PMA juist aangeeft onvoldoende te worden betrokken bij de conversatie. Training van de communicatie tussen de PMA en de communicatiepartner vraagt dan ook om maatwerk. In deze uitgangsvraag wordt besproken welke interventies gericht op de communicatiepartner van de PMA effect hebben op de kwaliteit van leven, activiteiten en participatie en taalfunctie.

9.2 Methode Om antwoord te kunnen geven op deze uitgangsvraag is gezocht naar systematische reviews en gerandomiseerde gecontroleerde studies (RCT s) in de database van Ovid MEDLINE en Cinahl. Er is gezocht naar literatuur die vanaf 1990 gepubliceerd is en die in het Engels, Duits, Frans of Nederlands beschikbaar is. Er zijn 76 artikelen gevonden. Er is één systematische review geselecteerd. Een uitgebreide beschrijving van de gebruikte zoektermen is te vinden in bijlage 1D. De cruciale uitkomstmaten voor deze vraag zijn kwaliteit van leven, activiteiten & participatie en taalfunctie.

9.3 Resultaten 9.3.1 Beschrijving studies Bij de beantwoording van deze uitgangsvraag is gebruik gemaakt van één systematische review naar gesprekspartnertraining ten behoeve van PMA (Simmons-Mackie et al., 2010). Alle RCTs uit deze review die de uitgangsvraag beantwoordden en die een studiepopulatie van minstens 10 afasiepatiënten hebben, zijn hieruit geïncludeerd. Eén RCT werd nader bekeken (Kagan et al., 2001). 102

Deze studie (n=20) is uitgevoerd onder PMA in de chronische fase, waarbij alleen de gesprekspartners (onbekenden van de PMA, voornamelijk studenten) zijn getraind. Een uitgebreide beschrijving van deze studie is te vinden in bijlage 9A. 9.3.2 Kwaliteit van bewijs De kwaliteit van het bewijs was matig voor de cruciale uitkomstmaten. Er waren beperkingen in studieopzet en -uitvoering (o.a. het niet beschrijven van de randomisatieprocedure). Er is niet afgewaardeerd voor inconsistentie, indirect bewijs en onnauwkeurigheid. 9.3.3 Uitkomsten Kwaliteit van leven Er zijn voor deze uitgangsvraag geen studies over de kwaliteit van leven gevonden die voldeden aan de opgestelde selectiecriteria. Activiteiten en Participatie De RCT van Kagan et al. (2001) rapporteert een positief effect van gesprekspartnertraining op participatie van de PMA. De interventiegroep is significant beter in sociale interactie en informatieuitwisseling dan de controlegroep (gemeten met de Measure of Participation in Conversation (MPCA; Kagan et al, 2004). Taalfunctie Er zijn voor deze uitgangsvraag geen studies over taalfunctie gevonden die voldeden aan de opgestelde selectiecriteria. 9.3.5 Conclusies Kwaliteit van leven -

Er is gebrek aan bewijs voor het effect van gesprekspartnertraining op de kwaliteit van leven van de PMA Activiteiten en Participatie

Matig

Er is matige zekerheid over het bestaan van een positief effect van gesprekspartnertraining ten opzichte van geen gesprekspartnertraining op de participatie van de PMA, gemeten met MPCA. Kagan et al.,( 2001) Taalfunctie

-

Er is gebrek aan bewijs voor het effect van gesprekspartnertraining op de uitkomstmaat taaltesten.

Algehele kwaliteit van bewijs = Matig15

15


103

9.4 Van bewijs naar aanbeveling 9.4.1 Kwaliteit van bewijs Er zijn geen studies gevonden over training van de gesprekspartner van de PMA waarin de kwaliteit van leven van de PMA is onderzocht. De zekerheid over de mate waarin interventies gericht op de gesprekspartner effect hebben op de activiteiten en participatie van de PMA is matig (Kagan et al., 2001). Mogelijke verklaringen voor de matige kwaliteit van bewijs bij de studies naar gesprekspartnertraining zijn: -

-

De onvoldoende methodologische kwaliteit van de studies. Cherney et al. (2013) concluderen in hun systematische review van studies naar dit onderwerp dat slechts twee van 11 groepsstudies voldoen aan een aantal methodologische kwaliteitscriteria voor kwantitatief onderzoek. Zes van de zeven case-studies voldoen aan methodologische criteria voor dit soort studies en ook de vijf kwalitatieve studies scoren redelijk goed op criteria voor de kwaliteit van dit onderzoeksdesign. Conversatietherapie is geen eenduidig begrip. Simmons-Mackie, Savage en Worrall (2014) beschrijven de volgende kenmerken van conversatietherapie en de mogelijke toepassingen o Deelnemers aan de interventie (communicatie partner; PMA; beide) o Onderliggende uitgangspunten/conversatie analyse; sociaal model; gedragsverandering; relatie georiënteerd) o Aantal deelnemers (Individuele of groepstherapie) o Focus van de interventie (algemeen of afgestemd op de specifieke persoon; probleem- of oplossing georiënteerd; compenserend) o Trainingsmethode (expliciete instructie of via modeling; vooraf of tijdens een conversatiesituatie) o Trainingswijze o Meetinstrumenten (conversatie analyse; conversatiegedrag; beoordelingsschalen; interviews en vragenlijsten).

Fase van herstel Uit de RCT van Kagan et al. (2001) kan geen conclusie worden getrokken over de relatie tussen de fase van herstel en het effect van training van de gesprekspartner want er is alleen onderzoek gedaan met PMA in de chronische fase Blom Johansson et al. (2013) stellen dat het juiste moment voor conversatietraining individueel is bepaald en afhankelijk is van type en ernst van de afasie en van persoonlijke factoren. Er zijn aanwijzingen dat training van de conversatiepartner leidt tot betere resultaten wanneer deze op een later moment in de afasierevalidatie wordt gestart (Blom Johansson et al., 2013). Wielaert et al. (2014) geven aan dat conversatiepartners die hebben meegewerkt aan een studie naar implementatie van het therapieprogramma Partners van Afasiepatiënten Conversatie Training (PACT; Wielaert & Wilkinson, 2012) oordelen dat deze conversatietraining het beste kan worden gegeven wanneer de PMA weer thuis is, omdat juist dán de gevolgen van de afasie in de dagelijkse gesprekken duidelijk worden. Ernst van de afasie

104

Type of ernst van de afasie is in de studie van Kagan et al. (2001) niet onderscheiden. Ook SimmonsMackie et al. (2014) stellen vast dat type en ernst van de afasie geen focusaspect is binnen de conversatietraining. Op dit moment kan op basis van wetenschappelijk onderzoek geen uitspraak worden gedaan over effect van interventies gericht op de gesprekspartner ten aanzien van de participatie van personen met lichte, matige of ernstige afasie. Interventies De interventie in de studie van Kagan et al. (2001) is een groepstraining van onbekenden volgens Supported Conversation for Adults with Aphasia (SCA). SCA wordt in verschillende studies gebruikt als interventie voor gesprekspartnertraining. De communicatiepartners in de studies zijn vaak professionele zorgverleners (Jensen et al., 2015; Legg, Young, & Bryer, 2005; Welsh & Szabo, 2011; Simmons-Mackie et al., 2007; Sorin-Peters, McGilton, & Rochon, 2010). Blom Johansson et al. (2013) kiezen SCA als interventie voor de training van conversatiepartners. SCA bestaat uit een workshop van een dag waarin deelnemers vier modules krijgen aangeboden: een informatieve en motiverende module, een module waarin de conversatietechnieken worden geleerd, een rollenspelmodule waarin de technieken worden geïntegreerd en een evaluatie oefening. Na ongeveer twee weken volgt een korte workshop van anderhalf uur waarin deelnemers de gelegenheid krijgen om het geoefende van dag 1 toe te passen tijdens gesprekken met personen met afasie, onder supervisie van een logopedist. In de conversatie door de PMA wordt verschil gemaakt tussen interactie (sociale aspect van conversatie) en transactie (informatieoverdracht). In bijlage 9A is een beschrijving van SCA opgenomen. In Nederland wordt SCA niet structureel toegepast. Er worden wel in verschillende revalidatiecentra, verpleeghuizen en afasiecentra informatie- of afasietrainingsbijeenkomsten georganiseerd waarin PMA, partners, bekenden en/of vrijwilligers worden geïnformeerd over wat afasie is en over de mogelijke gevolgen. Er zijn ook voorbeelden van bijeenkomsten waarin één PMA centraal staat en waarin familie en bekenden worden geïnformeerd over de manier waarop kan worden gecommuniceerd met deze PMA. Er is vaak sprake van een combinatie van voorlichting en adviseren over communicatiestrategieën, meer of minder afgestemd op één specifieke PMA. Deze initiatieven zijn echter verschillend per organisatie en afhankelijk van interesse en vaardigheden van de logopedist. Sinds 2012 is in Nederland de Partners van Afasiepatiënten Conversatie Training (PACT; Wielaert & Wilkinson, 2012) beschikbaar. Dit is een Nederlands therapieprogramma, uitgaande van de theorie van conversatie analyse. Deze heeft tot doel om partners op een gestructureerde en theoretisch onderbouwde manier inzicht te geven in de manier van communiceren met hun partner met afasie, om hen bewust te maken van de keuzes om met afasie om te gaan in hun dagelijkse gesprekken en om hen nieuwe strategieën aan te leren. Een essentieel onderdeel van dit behandelprogramma is het analyseren van gefilmde gesprekssituaties. Sinds 2013 wordt de PACT in Nederland geïmplementeerd. Het verslag van de implementatiestudie (Wielaert et al., 2014) beschrijft positieve resultaten op een aantal communicatiegedragingen van de partners. Hoewel een aantal partners in deze studie aangeeft “beter te communiceren” is er nog géén onderzoek gedaan naar verbetering van de participatie van de PMA door PACT. 9.4.2 Balans van voordelen en nadelen Het begeleiden van naasten van PMA ten aanzien van hun manier van communiceren met de PMA is een taak die voor veel logopedisten als vanzelfsprekend wordt ervaren. Toch is er tot op heden geen 105

uniformiteit in werkwijze van deze begeleiding. De doelgroep, de trainingsvorm en de intensiteit van de training lijken in hoge mate afhankelijk van de persoonlijke voorkeur en kwaliteiten van de logopedist, het klimaat van de instelling en de beschikbaar gestelde tijd en middelen (Blom Johansson et al., 2013; vragenlijst NVAT/VKL, 2014). Een gestructureerde aanpak bij het optimaliseren van de communicatie tussen PMA en de partner, zoals ook wordt voorgesteld in de PACT, leidt tot grotere uniformiteit in de werkwijze. Deze uniformiteit draagt op termijn bij aan inzicht in effect van de aanpak maar ook aan uniformiteit in werkwijze. Wielaert et al. (2014) rapporteren dat scholing in PACT ertoe leidt dat logopedisten hun visie op communicatie verruimen en gerichter aandacht hebben voor de rol en invloed van de (gespreks-) partner. Zowel PACT als SCA zijn geschikte trainingsmethoden voor partners van alle PMA ongeacht type of ernst van de afasie. Onderdeel van PACT is het filmen van gesprekken door de partner en PMA zelf. De partner en PMA moeten wel openstaan voor deze activiteit, want het kan worden ervaren als een inbreuk op de privacy. De conversatiepartners die hebben deelgenomen aan de implementatiestudie van PACT zijn zeer tevreden over de PACT. Ze voelen zich betrokken bij het revalidatieproces en zijn beter voorbereid op de periode na de revalidatie. Partners voelen zich na training competenter in de communicatie met hun afatische partner (Wielaert et al., 2014). SCA leidt tot significante verbetering in sociaal en communicatief gedrag bij getrainde communicatiepartners van de PMA: via SCA getrainde vrijwilligers verbeterden zowel in sociale interactie (het rekening houden met communicatieproblemen door afasie van de PMA), als in het aanpassen van de conversatie om de PMA te faciliteren de juiste informatie over te dragen (Kagan et al., 2001). 9.4.3 Patiëntperspectief en professionalperspectief PMA melden in de focusgroep dat men de situatie in de acute fase ervaart als ‘in een vacuüm terechtkomen’. In deze fase wordt herstel van het contact met familie en de sociale omgeving en het herstel van de communicatie met de buitenwereld als prioriteit gezien. Men ervaart dat de directe omgeving van de PMA fungeert als communicatieve brug met de buitenwereld en men acht het van groot belang dat naasten worden betrokken bij de therapie. Deze ervaring komt overeen met resultaten uit de studie van Worrall et al. (2011) waarin PMA het grote belang aangeven van herstel van de communicatie met naasten als doel van afasietherapie en van hun streven naar positieve relaties en interacties met hun logopedisten en andere zorgprofessionals, niet alleen in de acute fase maar gedurende het hele revalidatietraject. Gezien de raakvlakken tussen conversationele interactie en relationele interactie kan het nodig zijn om in het kader van conversatiepartnertraining samenwerking te zoeken met een maatschappelijk werker of psycholoog wanneer bij de training van conversatie blijkt dat er andere problematiek is die het effect van de training in de weg staat. Ongewenste effecten van deze trainingen aan partners/naasten, vrijwilligers, zorgprofessionals zijn niet bekend.

106

9.4.4 Middelenbeslag Trainen van de directe communicatiepartner, vrijwilligers en zorgprofessionals die met de PMA te maken krijgen, kost tijd en geld. Zorginstellingen moeten tijd en geld investeren door alle medewerkers die met PMA in aanraking komen te scholen in de communicatie met PMA. Geschikte middelen hiervoor zijn klinische lessen en trainingen, afhankelijk van de mate van contact met PMA. Een klinische les kan bijvoorbeeld voor medewerkers van de facilitaire dienst voldoende zijn, maar zorgmedewerkers van een CVArevalidatieafdeling zullen meer baat hebben bij een uitgebreidere training. In de revalidatiesetting zijn financiële vergoedingen van de kosten van zorg gekoppeld aan ‘het cliëntsysteem’ waar zowel de PMA als de direct betrokkene onderdeel van uitmaken. In andere zorgorganisaties zoals verpleeghuizen, eerstelijnspraktijken en afasiecentra, zal overleg moeten plaatsvinden met artsen, managers en zorgverzekeraars over de vergoeding van training van de partner van de PMA. Dit laatste is vooral van belang als de training van de conversatiepartner pas plaatsvindt als de PMA weer thuis is. Uit de evaluatiestudie van de PACT (Wielaert et al., 2014) blijkt dat dan de behoefte aan communicatietraining het grootst is. De bezuinigingen in de gezondheidszorg kunnen hierbij nadelig werken. SCA en PACT zijn uitbreiding van trainingsprogramma’s die een logopedist kan inzetten. Scholing in SCA wordt in Nederland niet geboden. SCA is een training van communicatiepartners die in groepsvorm wordt gegeven. Zie bijlage 9A voor een beschrijving van SCA. Er kan samenwerking worden gezocht met afasiecentra om de training te verzorgen en/of om PMA te vragen deel te nemen aan de workshop. PACT is in Nederland ontwikkeld en afgestemd op het Nederlandse zorgmodel en de Nederlandse cultuur. PACT is daarom zeer geschikt om toe te passen in Nederland. Scholing in PACT wordt aangeboden in het nascholingsaanbod voor logopedisten. De directe behandeltijd met PACT is, binnen de implementatiestudie van PACT (Wielaert et al., 2014), gemiddeld zes sessies van 60 minuten. Een therapeut die enige ervaring heeft opgebouwd met PACT heeft daarnaast twee indirecte sessies van 60 minuten nodig voor diagnostiek en evaluatie. Organisatorische aanpassingen zijn nodig binnen de instelling om uurbehandelingen te kunnen bieden. Daarnaast moet het behandelprogramma worden aangeschaft. Ten behoeve van de uitvoering van PACT is een videocamera vereist. Met de veranderingen in de zorgsector en verdeling van financiële middelen bij gemeentelijke overheden en zorgverzekeraars zullen logopedisten worden uitgedaagd om hun therapeutische interventies te kunnen richten op de participatie en kwaliteit van leven van de PMA binnen de bestaande begrotingen. 9.4.5 Haalbaarheid Voor deelname aan PACT zullen zowel de PMA als een conversatiepartner bereid en in staat moeten zijn om naar de logopediepraktijk te komen. Dit kan consequenties hebben voor vervoer (rolstoel-taxi). PACT is echter ook geschikt voor behandeling aan huis, wat eenvoudiger te organiseren is. Uit de Impactstudie (Wielaert et al., 2014) blijkt dat PACT maatwerk is, maar gemiddeld kwamen partner en PMA zes keer naar de logopedist. PACT blijkt goed haalbaar binnen de huidige opzet van afasietherapie in de revalidatiesetting. 107

De haalbaarheid van SCA hangt samen met bereidheid van managers en andere betrokkenen in de zorginstelling om tijd en geld te investeren in scholing op gebied van communicatieve vaardigheden van iedereen in de organisatie die te maken heeft met PMA. Dit onderwerp wordt verder toegelicht in hoofdstuk tien.

9.5 Aanbevelingen 47. De logopedist dient de behandeling in de acute fase zo snel mogelijk te richten op het herstellen van de communicatie tussen de persoon met afasie en de partner/naasten en tussen de persoon met afasie en zorgverleners/vrijwilligers in zijn omgeving. 48. De logopedist dient de communicatieve vaardigheden van zorgverleners en vrijwilligers die werkzaam zijn in een zorgorganisatie waar personen met afasie komen, te trainen ter verbetering van het communicatieve klimaat. Supported Conversation for Adults with Aphasia (SCA; Kagan et al., 2001), is hiervoor een geschikte werkwijze. 49. De logopedist dient de communicatieve vaardigheden van de direct betrokken conversatiepartner van de persoon met afasie gestructureerd te trainen met de Partners van Afasiepatiënten Conversatie Training (PACT; Wielaert & Wilkinson, 2012) ter verbetering van de communicatie met de persoon met afasie.

9.6 Rationale Afasie heeft implicaties voor de PMA wat betreft uitwisseling van informatie (transactie), maar zeker ook voor de sociale interactie met zijn omgeving. Het is van belang dat zowel de directe omgeving (partner, familie, vrienden) maar ook anderen (vrijwilligers en zorgverleners) hun communicatie aanpassen aan de PMA. Hiervoor zal de logopedist handreikingen en trainingen moeten bieden. Gesprekspartnertraining door middel van SCA (Kagan et al., 2001) draagt bij aan verbetering van participatie van de afasiepatiënt. PACT (Wielaert & Wilkinson, 2012), een in Nederland ontwikkelde methode voor gesprekspartnertraining op basis van conversatieanalyse, lijkt een zeer geschikte interventie voor de training van de communicatie tussen PMA en direct betrokkene.

9.7 Referenties Blom Johansson, M., Carlsson, M., Östberg, P., & Sonnander, K. (2013). A multiple-case study of a family-oriented intervention practice in the early rehabilitation phase of persons with aphasia. Aphasiology, 27(2), 201-226. Brady, M. C., Kelly, H., Godwin, J., & Enderby, P. (2012). Speech and language therapy for aphasia following stroke. The Cochrane Library. Cherney, L. R., Simmons-Mackie, N., Raymer, A., Armstrong, E., & Holland, A. (2013). Systematic review of communication partner training in aphasia: Methodological quality. International journal of speech-language pathology, 15(5), 535-545. 108

Dalemans, R.J.P., Overländer, S. & Knors, A. (2011). Family Needs Questionnaire. Vertaling naar het Nederlands, onderzoek naar de begrijpelijkheid en betrouwbaarheid. Logopedie & Foniatrie, (3),8286. Hallé, M. C., Le Dorze, G., & Mingant, A. (2014). Speech–language therapists’ process of including significant others in aphasia rehabilitation. International Journal of Language & Communication Disorders, 49(6), 748-760. Hilton, R., Leenhouts, S., Webster, J., & Morris, J. (2014). Information, support and training needs of relatives of people with aphasia: Evidence from the literature. Aphasiology, 28(7), 797-822. Howe, T., Davidson, B., Worrall, L., Hersh, D., Ferguson, A., Sherratt, S., & Gilbert, J. (2012). ‘You needed to rehab… families as well’: family members’ own goals for aphasia rehabilitation. International Journal of Language & Communication Disorders, 47(5), 511-521. Jensen, L. R., Løvholt, A. P., Sørensen, I. R., Blüdnikow, A. M., Iversen, H. K., Hougaard, A., Mathiesen, L., & Forchhammer, H. B. (2015). Implementation of supported conversation for communication between nursing staff and in-hospital patients with aphasia. Aphasiology, 29(1), 57-80. Jong-Hagelstein, M. de, Van de Sandt-Koenderman, W. M. E., Prins, N. D., Dippel, D. W. J., Koudstaal, P. J., & Visch-Brink, E. G. (2011). Efficacy of early cognitive–linguistic treatment and communicative treatment in aphasia after stroke: a randomised controlled trial (RATS-2). Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 82(4), 399-404. Kagan, A., & LeBlanc, K. (2002). Motivating for infrastructure change: Toward a communicatively accessible, participation-based stroke care system for all those affected by aphasia. Journal of Communication Disorders, 35(2), 153-169. Kagan, A., Black, S. E., Duchan, J. F., Simmons-Mackie, N., & Square, P. (2001). Training Volunteers as Conversation Partners Using Supported Conversation for Adults With Aphasia (SCA) A Controlled Trial. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 44(3), 624-638. Kagan, A., Winckel, J., Black, S., Felson Duchan, J., Simmons-Mackie, N., & Square, P. (2004). A set of observational measures for rating support and participation in conversation between adults with aphasia and their conversation partners. Topics in Stroke Rehabilitation, 11(1), 67-83. Legg, C., Young, L., & Bryer, A. (2005). Training sixth-year medical students in obtaining case-history information from adults with aphasia. Aphasiology, 19(6), 559-575. Manders, E., Mariën, A., & Janssen, V. (2011). Informing and supporting partners and children of persons with aphasia: A comparison of supply and demand. Logopedics Phoniatrics Vocology, 36(4), 139-144 O'Halloran, R., Worrall, L., & Hickson, L. (2011). Environmental factors that influence communication between patients and their healthcare providers in acute hospital stroke units: an observational study. International Journal of Language & Communication Disorders, 46(1), 30-47.

109

Simmons‐Mackie, N. N., Kagan, A., O'Neill Christie, C., Huijbregts, M., McEwen, S., & Willems, J. (2007). Communicative access and decision making for people with aphasia: Implementing sustainable healthcare systems change. Aphasiology, 21(1), 39-66. Simmons-Mackie, N., Raymer, A., Armstrong, E., Holland, A., & Cherney, L. R. (2010). Communication partner training in aphasia: A systematic review. Archives of physical medicine and rehabilitation, 91(12), 1814-1837. Simmons‐Mackie, N., Savage, M. C., & Worrall, L. (2014). Conversation therapy for aphasia: a qualitative review of the literature. International Journal of Language & Communication Disorders, 49(5), 511-526. Sorin-Peters, R., McGilton, K. S., & Rochon, E. (2010). The development and evaluation of a training programme for nurses working with persons with communication disorders in a complex continuing care facility. Aphasiology, 24, 1511–1536. Vragenlijst voorlichting en begeleiding aan personen met afasie en direct betrokkenen, NVAT en VKL (2014), intern document. Welsh, J. D., & Szabo, G. B. (2011). Teaching nursing assistant students about aphasia and communication. Seminars in speech and language. 32(3), 243-255. Wielaert, S. & Wilkinson, R. (2012). Partners van Afasiepatiënten Conversatie Training (PACT). Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Wielaert, S.M., Dammers, N.A. & van de Sandt-Koenderman, W.M.E. (2014). ImPact. Implementatie van Partners van Afasiepatiënten Conversatietraining in de revalidatiepraktijk. Eindrapportage. Rotterdam: Revalidatiecentrum Rijndam. Wilkinson, R. (2010). Interaction-focused intervention: A conversation analytic approach to aphasia therapy. Journal of Interactional Research in Communication Disorders, 1(1), 45-68. Wilkinson, R., & Wielaert, S. (2012). Rehabilitation targeted at everyday communication: Can we change the talk of people with aphasia and their significant others within conversation? Archives of physical medicine and rehabilitation, 93(1), S70-S76. World Health Organization. (2013). International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF. Geneva: WHO; 2001 Worrall, L., Sherratt, S., Rogers, P., Howe, T., Hersh, D., Ferguson, A., & Davidson, B. (2011). What people with aphasia want: Their goals according to the ICF. Aphasiology, 25(3), 309-322.

110

Hoofdstuk 10. Welke voorlichting en begeleiding over afasie en de gevolgen wensen personen met afasie en direct betrokkenen? 10.1 Achtergrond 10.1.1 Algemeen Iedere patiënt heeft recht op duidelijke informatie over zijn gezondheid en zijn behandeling en op inzage van zijn dossier (artikel 448 van de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst, WGBO Rijksoverheid, 2013). Afasie heeft direct gevolgen voor de informatie-uitwisseling. De logopedist besteedt aandacht aan voorlichting over afasie en de afasiebehandeling, zowel aan de persoon met afasie (PMA) als aan de direct betrokkenen. In het verlengde van voorlichting geven logopedisten ook begeleiding bij het omgaan met de gevolgen van afasie aan de PMA en aan de direct betrokkenen. 10.1.2 Waarom deze uitgangsvraag In de knelpuntenanalyse is de vraag gesteld op welke manier en op welk moment kennis van de PMA en betrokkene over afasie kan worden vergroot. In iedere fase is er behoefte aan (nieuwe) informatie en verandert de aard van de vragen van PMA. Logopedisten ervaren dat de PMA en hun direct betrokkenen ondanks eerdere uitleg, toch vaak onwetend zijn over de aandoening. Ook bestaan er verschillen binnen de behandelsettingen en onder logopedisten over de wijze waarop en in welke mate deze voorlichting en begeleiding plaatsvindt en wat hieronder wordt verstaan. De focusgroep onderstreept het belang van het betrekken van de direct betrokkenen bij de logopedische therapie waarbij het verstrekken van informatie, het ondersteunen van de betrokkenen en ook het geven van training zijn genoemd. De direct betrokkenen van PMA kent specifieke wensen ten aanzien van informatie over afasie en psychosociale begeleiding (Kalra, L., Evans, A., Perez, I., Melbourn, A., Patel, A., Knapp, M., & Donaldson, N. 2004, Cameron & Gignac, 2008, Smith, J., Forster, A., & Young, J 2009, Johansson, M. B., Carlsson, M., & Sonnander, K. 2010, Manders, E., Mariën, A., & Janssen, V. 2011, Howe, T., Davidson, B., Worrall, L., Hersh, D., Ferguson, A., Sherratt, S., & Gilbert, J. 2012, Hilton, R., Leenhouts, S., Webster, J., & Morris, J. 2014). In de focusgroep (bijlage 1B) komt ook naar voren dat andere zorgverleners hun communicatie onvoldoende aanpassen aan de mogelijkheden van PMA. Fischer, Kimmel & Kück (2009) en Eckerl & Schmitz (2011) stellen vast dat een workshop over aanpassing van communicatie positief effect heeft op de communicatie door verpleegkundigen met PMA.

10.2 Methode Voor de beantwoording van deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek gedaan. In de beantwoording is de best practice ervaring van de deelnemers van de werkgroep en van de focusgroep leidend naast een eigen beperkte literatuursearch. Naar de leden van de Nederlandse Vereniging van afasietherapeuten (NVAT, 63 leden) en de Vereniging voor Klinische Linguïstiek (VKL, 73 Afasieleden) is een vragenlijst (bijlage 10A) verstuurd om aan de hand van de antwoorden een goed beeld te krijgen over het aanbod van voorlichting en begeleiding aan de PMA en diens directe betrokkenen. Bij het opstellen van deze vragenlijst is het artikel van Hilton et al. gebruikt. Er zijn 21 vragenlijsten geretourneerd. Bijzonderheden uit deze enquête zijn verwerkt in deze tekst. Ook zijn de logopedische standaarden, de CBO Richtlijn beroerte (NVN, 2008), de NAIS (NVAT, 2012) en internationale richtlijnen (zie literatuuropgave) gebruikt als kader om de uitgangsvraag te beantwoorden. 111

10.3 Resultaten 10.3.1 Begrippenkader De begrippen ’voorlichting’ en ‘begeleiding’ zijn in de verschillende studies niet eenduidig gedefinieerd. De wijze waarop men vorm geeft aan deze interventies verschilt per fase (individueel versus groep, mondeling versus schriftelijk, informatie, begeleiding en/of training). Bij de beantwoording van de vraag gaat de werkgroep uit van de beschrijving van de begrippen ‘voorlichting’ en ‘begeleiding’ zoals Hilton et al. deze formuleren. Onder voorlichting verstaat de werkgroep informatievoorziening over de taalstoornis afasie, de individuele communicatiestoornis, de prognose, de therapiemogelijkheden en het individuele therapieplan. Daarnaast houdt voorlichting ook meer algemene informatie in over ziektebeeld, patiëntenverenigingen, websites en informatie gericht op de direct betrokkenen. Voorlichting is hier voornamelijk ‘eenrichtingsverkeer’, van de logopedist naar de PMA en de direct betrokkenen toe, waarbij uiteraard ook ruimte is voor het stellen van vragen. Onder begeleiding verstaat de werkgroep zowel de psychosociale als emotionele ondersteuning van de PMA en direct betrokkenen bij de gevolgen van afasie. Deze begeleiding kan meer algemeen zijn maar ook specifiek en volgens een systematische aanpak of programma. De logopedist kan de begeleiding geven, al dan niet samen met een andere deskundige (maatschappelijk werker, psycholoog). Begeleiding is in deze vraag meer interactief van aard. In veel studies is ook de term psycho-educatie genoemd. De werkgroep hanteert de volgende definitie: psycho-educatie: methodiek in de hulpverlening aan mensen met een langdurige beperking of handicap. Ze verwijst naar een reeks educatieve of opvoedkundige interventies om mensen te leren omgaan met hun beperkingen door het verwerven van kennis, vaardigheden in de omgang, meer zelfvertrouwen en door psychologische verwerking (Vermeulen, 2003). Voorlichting en begeleiding maken deel uit van het continuüm aan zorg voor PMA en direct betrokkenen. In de logopedische therapie wordt een onderverdeling gemaakt in fasen waarin logopedisten op verschillende manieren invulling geven aan de therapie. Analoog aan de Engelse term ‘aphasia pathway’ hanteert de werkgroep de term afasie-zorgpad wat het gehele traject van acute moment tot en met de chronische fase inhoudt . 10.3.2 Huidige stand van zaken Voorlichting In het NVAT Afasie Interventie Schema (NAIS, 2012) staan voor alle fasen van het afasie-zorgpad en ernstgroepen concrete doelen geformuleerd op het gebied van voorlichting en begeleiding van de PMA en de direct betrokkenen. Uit de vragenlijst (NVAT/VKL, 2014) blijkt dat de PMA en direct betrokkenen in de acute fase informatie krijgen over afasie, de prognose van de PMA, de therapie en de interventie. In de revalidatie en chronische fase krijgt de PMA en direct betrokkenen - in iets mindere mate –ook informatie gericht op activiteiten en participatieniveau. Opgemerkt wordt dat de PMA ook voorlichting krijgt over zijn eigen verantwoordelijkheid binnen de therapie, over huiswerk, coping en nazorg. Ook ontvangt PMA vaak een schriftelijk persoonlijk communicatieadvies met eventueel mondelinge toelichting. Inherent aan de korte duur ontvangt PMA meestal één keer informatie in de acute fase en in de twee andere fases over het algemeen vaker. In de acute fase krijgen PMA en direct betrokkenen de informatie terwijl in de revalidatie- en chronische fase ook anderen in de omgeving van de PMA worden betrokken, zij het in mindere mate. In alle fasen van behandeling 112

ontvangen PMA en direct betrokkenen zowel mondelinge als schriftelijke voorlichting . Bij de voorlichting gebruiken logopedisten verschillende (bestaande en zelfontwikkelde) middelen zoals folders, factsheets, brochures en Afasie voorlichtingskaarten (van den Bergh & Keulen, 2008). Uit de vragenlijst (NVAT/VKL, 2014) komt ook naar voren dat logopedisten beschikbare voorlichtingsmateriaal (folders, website) als onvoldoende ‘afasievriendelijk’ beoordelen. 50% van de respondenten geeft aan dat voorlichtingsmateriaal in afasievriendelijke taal is geschreven. In veel instellingen zijn eigen voorlichtingsfolders ontwikkeld die soms niet het keurmerk ‘afasievriendelijk’ verdienen. In het focusgesprek komt naar voren dat men een centrale rol ziet voor de logopedist in de acute fase waar het voorlichting en informatieverstrekking betreft. Hierbij onderstreept de focusgroep dat PMA en betrokkenen bij de informatie over prognose uitzicht op verbetering noodzakelijk achten voor motivatie en hoop voor de toekomst (zie ook hoofdstuk 4). Ook wenst de focusgroep uitgebreide voorlichting over alle aspecten van zorg naast informatie over afasie. In de focusgroep en uit de vragenlijst komt de wens naar voren voor aangepast voorlichtingsmateriaal voor kinderen. Op kleine schaal zijn door patiëntenverenigingen, afasiecentra en door particulier initiatief enkele boekjes en films ontwikkeld (bijlage 10D). Begeleiding Conform de doelen in de NAIS komt uit de vragenlijst (bijlage 10A) naar voren dat de PMA vrijwel altijd psychosociale/emotionele begeleiding krijgt aangeboden in alle fasen (acuut, revalidatie en chronisch, maar vooral in de revalidatiefase), maar niet altijd structureel, soms alleen indien de PMA daar om vraagt. De verschillende hulpverleners (vooral revalidatiecentra en afasiecentra) organiseren op verschillende manieren en met min of meer verschillende doelen bijeenkomsten voor de direct betrokkenen van de PMA. Dit varieert van eenmalige meer algemene bijeenkomsten voor partners/direct betrokkenen van PMA tot gestructureerde trainingsbijeenkomsten zonder PMA waarbij training in kennis en vaardigheden in de omgang en gespreksvoering met de PMA aan bod komen. Ook bestaan begeleidingsgroepen die al of niet in samenwerking met maatschappelijk werk en/of psycholoog meer aandacht besteden aan de psychosociale en emotionele veranderingen en aan verwerking en acceptatie. Er zijn netwerkbijeenkomsten waarbij het hele netwerk van de PMA voorlichting en training in gesprekvoering met de PMA krijgt om de kans op re-integratie van de PMA te vergroten. Het is de werkgroep niet bekend met welke frequentie en op welk moment deze trainingsavonden plaatsvinden. Het is verschillend per instelling maar vindt meestal plaats in revalidatiecentra. Hier is de PMA vanzelfsprekend bij. Afasiecentra bieden meestal partnergroepen eventueel met deskundige begeleiding aan. Het lijkt er op dat vooral patiëntenverenigingen lotgenotencontact organiseren, meestal op regionaal niveau. Uit de vragenlijst blijkt dat wanneer PMA kinderen heeft, deze in de helft van de gevallen begeleiding krijgen. Wel of geen begeleiding is mede afhankelijk van de leeftijd van de kinderen en de wens van de PMA en direct betrokkene. De begeleiding bestaat in revalidatiecentra vaak uit meekijkmomenten en meeloopdagen. Patiëntenverenigingen organiseren familiedagen/weekenden. Respondenten van de vragenlijst geven als redenen om geen begeleiding aan kinderen te geven dat instellingen hier soms geen geld beschikbaar voor hebben, dat ouders er soms bewust voor kiezen om kinderen niet bij de revalidatie te betrekken of dat er geen interesse is vanuit de PMA en direct betrokkenen. Begeleiding op maat is in iedere fase van belang, ook wanneer de PMA thuis is. In een enkel geval ontbreken hiervoor financiële middelen om begeleiding te kunnen bieden terwijl wel de wens naar voren komt bij PMA en logopedist. Ook geven logopedisten aan dat zij deskundigheid (kennis en 113

vaardigheden) ontberen voor participatiegerichte begeleiding waarbij de stoornis binnen de context van alledag wordt geplaatst. Zij verwijzen naar een psycholoog, ambulante begeleiding of maatschappelijk werk wanneer daar indicaties voor zijn. Logopedisten ervaren dat er weinig bestaand materiaal beschikbaar is om ter ondersteuning van de begeleiding te kunnen gebruiken. 10.3.3 Informatie uit de literatuur Moment van voorlichting en begeleiding Voorlichting en begeleiding zijn niet gekoppeld aan een specifieke fase of moment in het afasiezorgpad. Gedurende de tijd na het ontstaan van afasie, verandert de behoefte aan informatie en aan psychosociale en emotionele steun. Studies tonen aan dat ondersteuning het grootste effect heeft wanneer deze flexibel is en aansluit op de individuele behoefte (zie ook Aphasia Rehabilitation Best Practice Statement 2014, 2.4, Cameron & Gignac, 2008). Rowntree (geciteerd in Garrett & Cowdell,2005) spreekt van een spiraalbenadering waarbij informatie wordt herhaald en op een steeds complexer niveau wordt toegelicht ter verduidelijking en versterking van het begrip. Het is zinvol om de hoeveelheid aan informatie door betrokken zorgverleners te coördineren om de PMA en betrokkenen niet onnodig te belasten (Wachters-Kaufmann et al., 2005). In een studie door Knight et al. (2006) blijken PMA in de acute fase in mindere mate informatie en over minder onderwerpen te ontvangen dan andere personen na een beroerte zonder afasie. Cameron & Gignac (2008) hebben een conceptueel raamwerk ontwikkeld voor mensen na een beroerte waarin de juiste begeleiding (inhoud) aansluit op de individuele behoefte (moment) van de direct betrokkenen : ‘Timing it right’. Zij adviseren gefaseerde begeleiding (scholing en ondersteuning) die aansluit op de behoefte van de direct betrokkenen. Hierbij wordt gedacht vanuit het systeem als verstrekker van voorlichting. Lutz & Young (2010) pleiten voor een aanpak uitgaande van de PMA en direct betrokkenen als ontvanger van de zorg. De gezondheid van de direct betrokkene is immers direct gekoppeld aan het fysieke, cognitieve en psychologische herstel van de persoon na een beroerte. Informatie koppelen zij aan andere ondersteunende diensten afhankelijk van de vraag van de direct betrokkenen. Met de Family Needs Questionnaire (oorspronkelijk voor families van mensen met niet aangeboren hersenletsel NAH, Kreutzer et al., 1998, Serio et al., 1997) vertaald door Dalemans et al., 2011) kan de behandelaar goed inzicht krijgen in de behoeften van de direct betrokkenen op verschillende gebieden (gezondheid, emotionele, instrumentele en professionele ondersteuning, ondersteuning vanuit het sociale netwerk en betrokkenheid in de zorg). Afname van de vragenlijst kan in alle fasen in het zorgverleningsproces en is niet voorbehouden aan de logopedist maar kan door ieder lid van een multidisciplinair behandelteam. De Nederlandse versie van de vragenlijst is nog niet uitgegeven. Hilton et al. geven op grond van een literatuurstudie naar de behoeften van direct betrokkenen aan informatie, ondersteuning en training, uitgebreide en heldere aanbevelingen per fase in het ‘afasiezorgpad’. De belangrijkste aanbevelingen zoals genoemd in de onderzochte studies (n=17) op volgorde van frequentie zijn overgenomen in 10.1. Het volledige overzicht (uit het originele artikel van Hilton et al.) van aanbevelingen is te vinden in bijlage 10B. Het onderwerp conversatietraining wordt besproken in hoofdstuk 9. Tabel 10.1 Overzicht aanbevelingen voorlichting en begeleiding per fase Hilton et al. (2014)

Acute fase

Revalidatie fase

Chronische fase

Begrijpelijke informatie over:

Bewustmaking van en Informatie over: informatie over

Niet specifiek voor fase Informatie over:

114

Diagnose en aard en oorzaak van afasie

Doelen/proces/ resultaten van onderzoek/ therapie en behandeling

Bronnen over hoe te Lokale afasieverenigingen leven met afasie en voorzieningen (participatie: vakantie, financiën, activiteiten etc)

Prognose en kans op herhaling

Hoe PMA te faciliteren Mogelijkheden tot Afasie, prognose en tbv conversatie (do’s therapie en therapie gevolgen voor conversatie, and don’ts) thuis mogelijkheden tot Ook na vele jaren post ondersteunen van onset nog! communicatie

Beroerte en fysieke gevolgen

Betrokkenheid en motivatie bij/voor therapie

Complexiteit van afasie en mogelijkheid tot minimaliseren van de gevolgen voor communicatie thuis

Therapie mogelijkheden thuis, communicatieverbetering/ ondersteuning en hulpmiddelen

Ook na vele jaren post onset nog! Voorlichting algemeen Kennis over beroerte én over afasie vermindert de kans op nadelige gevolgen (depressie, angst) voor de PMA en zijn direct betrokkenen (Smith et al., 2009, Manders et al., Forster et al., 2012, Hinckley et al., 2013,). Hoewel iedere zorgverlener informatievoorziening over afasie als noodzakelijk beschouwt, zijn PMA en betrokkenen volgens Eames, S., Hoffmann, T., Worrall, L., & Read, S. (2010) vaak ontevreden over wat dit uiteindelijk inhoudt. PMA en zijn direct betrokkenen ervaren beperkte beschikbaarheid en geschiktheid van de informatie (welke informatie is bij wie/waar te vinden), beperkingen met betrekking tot de ziekenhuisomgeving (ontbreken continuïteit van zorg, beperkte communicatie tussen zorgverleners en tijdgebrek) en barrières met betrekking tot patiënt en direct betrokkenen (informatiestroom niet op juiste moment, overdadig of niet passend en onvoldoende herhaald). PMA en direct betrokkenen wensen herhaling van informatie omdat het psychische en psychosociale trauma, de cognitieve problemen én niet in de laatste plaats de taalstoornis zelf, het onthouden van de informatie bemoeilijkt (Garrett & Cowdell, 2005). Informatie is vaak gebaseerd op wat de professional zelf als gewenst veronderstelt en deze is niet afgestemd op de werkelijke individuele behoefte van de PMA en de direct betrokkenen (Meredith et al., 1995, Thomas & Perry geciteerd in Garrett & Cowdell, Manders et al.). Volgens Garrett & Cowdell is informatie vaak onvolledig en betreft deze niet alle aspecten van de zorg. Het lijkt niet uit te maken wie de informatie verschaft zolang het een deskundig iemand is. Echter, juist medisch specialisten zullen vragen over prognose en medicatie moeten beantwoorden (Garrett & Cowdell). Howe et al. onderstreept dat het belangrijk is in alle voorlichting uitzicht te bieden op hoop en positiviteit en adviseert vooral in acute fase vooral te spreken over ‘dat wat goed gaat’ in plaats van te noemen wat niet lukt (Holland geciteerd in Howe et al.). De angst dat na een bepaalde periode geen verandering meer mogelijk zal zijn, geeft stress en kan de revalidatie in de weg staan.

115

De Richtlijn Beroerte (CBO 2008) stelt dat het effect van ondersteuning het grootst is wanneer deze aansluit op de individuele behoefte. Er is enig bewijs van effect van het routinematig geven van informatie aan de PMA en omgeving. Smith et al. concluderen in hun systematic review dat strategieën waarbij PMA en direct betrokkenen actief zijn betrokken significant effect hebben op de mate van angst en depressie van de PMA en de direct betrokkenen. Bij actieve informatie verstrekking zijn PMA en naasten actief betrokken, sluit informatie aan op de behoefte en vindt ook herhaling plaats van de informatieoverdracht (follow-up) om kennis te versterken en uit te breiden. Vorm van voorlichting Afasievriendelijke voorlichting Logopedisten proberen bij het geven van voorlichting de informatie over afasie zoveel mogelijk aan te passen aan het niveau en de taalmogelijkheden van de PMA conform de instructies in de logopedische standaarden en beroepscode (NLVF). Voor andere hulpverleners is de mogelijkheid tot aanpassen van de eigen communicatie geen vanzelfsprekendheid. Dit heeft grote consequenties voor de informatie-uitwisseling maar ook voor diagnostiek en behandeling door zorgverleners van de PMA. Een korte training (2x 4 uur) van 24 gevorderde medische studenten (6e jaars) volgens de principes van Supported Conversation for Adults (SCA van Kagan, 1998, zie ook bijlage 9A)), toont significante verbetering in het afnemen van de anamnese (het medisch interview) bij PMA (Legg, C., Young, L., & Bryer, A. 2005). Vooral het vermogen om het gesprek te starten, om informatie te verzamelen en om een goede verstandhouding te creëren, verbeteren significant en tevens verbetert ook de perceptie van zowel de student als PMA over het gesprek. Uit een verkennende kwalitatieve studie door Stans, S., Dalemans, R. J. P., De Witte, L., & Beurskens, A. (2013) blijken professionals onvoldoende bekend met en vaardig te zijn om hun communicatie aan te passen en ook blijkt dat zij ondersteunende communicatiemiddelen onvoldoende inzetten. Simmons-Mackie et al. hebben onderzocht in hoeverre een organisatie (en dan met name de instelling en gewoonten van medewerkers) zich kan aanpassen om op een effectieve manier met de PMA te communiceren. Na een tweedaagse training (ook gebaseerd op de SCA van Kagan) blijkt dat met name in de revalidatiesetting en in verpleeghuissetting veranderingen mogelijk zijn waardoor met name de participatie van de PMA kan toenemen. In de acute fase (ziekenhuis) blijkt dat door training wel de kennis over afasie vergroot maar blijkt werkelijke verandering van het systeem (denk aan uitleg over ziektebeeld, medicatie, informatiefolders, routeaanwijzingen etc.) moeilijk te realiseren. Dat komt door het ‘medisch model’, korte opname duur, beperkte tijd voor werkelijke communicatie met PMA en snelheid van werken. Het gebrek aan een duidelijke leider van het project lijkt ook een belangrijke factor. Volgens Johansson et al. (2011) onderkennen logopedisten dat deze rol (training zorgverleners) voor hen is weggelegd, maar zij geven aan dat zij gebrek aan tijd, kennis en vaardigheden hebben waardoor zij hier niet of onvoldoende aan werken. Clarke, D,J., Godfrey, M., Hawkins, R., Sadler, E., Harding, G., Fortser, A., McKevitt, C., Dickerson, J. & Farrin, A. (2013) bevestigen dat implementatie van een nieuwe werkwijze of aanpak in een organisatie een complex proces is dat behalve tijd ook overeenstemming op verschillende andere terreinen nodig heeft. De logopedist lijkt de juiste persoon om een afasievriendelijke manier van communiceren in een instelling te implementeren en te borgen. Mede op grond van de systematic review door Simmons- Mackie et al. is in de Aphasia Rehabilitation Best Practice Statements 2014 (www.aphasiapathway.com.au) de sterke aanbeveling opgenomen dat logopedisten communicatietraining dienen te verzorgen

116

voor zorgverleners in relatie tot PMA en strategieën dienen te ontwikkelen om communicatie te bevorderen. Schriftelijke voorlichting Inherent aan de afasie hebben de meeste PMA problemen in alle taalmodaliteiten en daarmee ook beperkingen in het gebruik van en de toegang tot geschreven informatie. Rose, T. A., Worrall, L. E., Hickson, L. M., & Hoffmann, T. C. (2011) stellen in een studie vast dat PMA in alle fasen na de beroerte mondelinge én ondanks leesproblemen ook schriftelijke informatie wensen waarbij in de acute fase de voorkeur vooral uitgaat naar schriftelijke informatie als ondersteuning in de voorlichting terwijl vanaf zes maanden na de beroerte vooral video’s en dvd’s de voorkeur hebben. Hulpverleners schieten ernstig te kort in het aanpassen van de schriftelijke informatiestroom (Rose et al.). In een RCT door Hoffmann, T., McKenna, K., Worrall, L., & Read, S. J. (2007) onder patiënten na een beroerte blijkt dat PMA geschreven informatie op maat, gegenereerd met een computerprogramma, verkiezen boven algemene informatie dat bovendien beter aansluit op de persoonlijke wensen van de patiënt. Deze informatie op maat heeft echter geen effect op het kennisniveau, zelfredzaamheid, depressie en ervaren gezondheids-status. Onderzoek toont aan dat de wijze waarop schriftelijk materiaal voor de PMA dient te worden aangepast wezenlijk anders is dan de aanpassing voor andere groepen personen met een leesprobleem (laaggeletterden, mensen met dyslexie en anderstaligen) volgens Rose et al. The Stroke Association in Engeland heeft richtlijnen opgesteld voor toegankelijke informatie voor PMA naar de aanbevelingen van o.a. Rose et al. Deze richtlijnen zijn via internet beschikbaar via de Stroke Organisation: http://www.stroke.org.uk/sites/default/files/Accessible%20Information%20Guidelines.pdf.pdf Rose et al. onderkennen dat individuele voorkeuren (afhankelijk van beperkingen door de afasie) en de manier waarop geschreven informatie als ondersteuning wordt gebruikt bij de mondelinge voorlichting evenzo van invloed zijn op de beoordeling van het geschreven materiaal. Sommige PMA beoordelen de aangepaste tekst als simpel, kinderlijk en minder informatief. De hoeveelheid afbeeldingen lijkt sommige PMA ook tegen te staan. Dalemans et al. (2009) stellen vast dat door verschillende strategieën zoals het gebruik van gestructureerde tekst/dagboeken, door diepte interviews, het gebruik van pictogrammen, het visualiseren van mogelijke antwoorden in woord en afbeeldingen, het beperken van zinslengte en het vermijden van ontkenningen in de vraagstelling, ook de ernstige groep PMA toch schriftelijke informatie begrijpen. In genoemde studie gaat het er uiteindelijk om op welke manier ernstige PMA toch in onderzoeken kunnen worden geïncludeerd. Hoffmann en McKenna (2006) adviseren naar aanleiding van hun onderzoek naar geschreven informatie over beroerte om vóór het aanbieden van geschreven informatie onderzoek te doen naar de leesmogelijkheden van de patiënt en direct betrokkenen, om de geschreven informatie altijd te voorzien van gesproken informatie ter verduidelijking en om rekening te houden met bijkomende neurologische stoornissen. Daarnaast moeten zorgverleners zélf toegang hebben tot passend en geschikt geschreven voorlichtingsmateriaal. Na een kwalitatief onderzoek onder 48 PMA gecombineerd met een literatuuronderzoek zijn van de Velde & Wilms (2013) tot een aanpassingssleutel gekomen. Door aanpassing van geschreven teksten volgens deze aanbevelingen kunnen PMA de teksten beter begrijpen (bijlage 10C). Voorlichtingsmateriaal In bijlage 10D is een overzicht opgenomen van bestaand voorlichtingsmateriaal en websites voor zover bekend bij de werkgroep en naar de situatie per mei 2015. 117

Folders bieden een eenvoudige manier om meer algemene informatie over een ziektebeeld of bepaald aspect toe te lichten. De Afasie Vereniging Nederland AVN, inmiddels onderdeel van Hersenletsel.nl heeft diverse folders rondom het onderwerp afasie ontwikkeld. Veel folders zijn tegen verzendkosten te bestellen. In veel instellingen zijn de AVN folders aangepast voor de betreffende instelling. Dit biedt de mogelijkheid tot het opnemen van specifieke informatie over de instelling en vergroot de uniformiteit van het materiaal. Onduidelijk is het percentage folders dat is aangepast aan de aanbevelingen voor afasie volgens Rose et al (2003). Boeken bedoeld als naslag of achtergrond informatie maar ook boeken met ervaringsverhalen kunnen informatief zijn voor de directe omgeving. Voor jonge kinderen is slechts een zeer beperkt aantal boeken beschikbaar. Korte illustratieve films over de taalstoornis afasie, de logopedische behandeling en ook documentaires en films over het leven met afasie zijn geschikt ter ondersteuning van de voorlichting Internet biedt een oneindige hoeveelheid informatie over afasie. Ook zijn speciale apps ontwikkeld voor PMA. Met de verworven leesproblemen en in veel gevallen ook andere cognitieve problemen zijn veel PMA niet in staat om zinvolle en benodigde informatie te vinden. Ook blijkt het vaak voor de direct betrokkenen onduidelijk welke websites geschikt zijn en antwoord geven op hun vraag (Hinckley et al., 2013). Het gebruik van op maat ontwikkeld geschreven informatiemateriaal (digitaal aangepast) blijkt bij PMA in de acute fase effectiever te zijn dan standaard geschreven voorlichtingsmateriaal. (Hoffmann et al.,2007). Online en/of computerinformatie lijken vooral geprefereerd in latere fasen van de ziekte (Eames et al.). Het is nog onvoldoende bekend hoe PMA en direct betrokkenen informatie zoeken en wensen te krijgen aangeleverd; nader onderzoek is geïndiceerd (Hinkley et al.). De veranderingen in Nederland met de samenvoeging van de verschillende hersenletsel patiëntenverenigingen (waaronder Afasie Vereniging Nederland) en de oprichting van een professioneel netwerk voor afasiebehandelaars (AfasieNet) maken het zelfs voor professionals ingewikkeld om de juiste website te vinden. Ook blijken websites niet ‘afasievriendelijk’. The ‘Stroke and Aphasia Handbook’ ontwikkeld (Pound, C., Byng, S., Moss, B., & Long, B., 2004) door Connect (The Communication Disability Network, Engeland) biedt op een afasievriendelijke manier met heldere illustraties informatie over beroerte en afasie. Informatie over afasie per fase, gevolgen voor het functioneren en mogelijkheden van mensen om deel te nemen in de maatschappij staan geïllustreerd beschreven. In de thesis ‘Hoe nu verder met afasie’, een informatieboek voor mensen met afasie en hun omgeving (Vis, 2013) heeft de auteur een afasievriendelijk informatiehandboek voor mensen met afasie en hun omgeving ontwikkeld. Dit is verder doorontwikkeld door Dalemans, Bongaerts en Brock (2014). Hersenletsel.nl overweegt dit handboek uit te geven. Informatie uit de scriptie en het handboek is voor deze richtlijn met toestemming van de auteur gebruikt. Voorlichtingskaarten In 2008 is een verbeterplan binnen de zorg in het VuMC het project ‘Voorlichting op maat’ van start gegaan. Logopedisten van het VuMC (Keulen & Van den Bergh, 2008) en logopediestudenten hebben voorlichting ondersteunende kaarten voor patiënten met communicatieen geheugenproblemen ontwikkeld die multidisciplinaire onderwerpen in het ziekenhuis op een afasievriendelijke manier toelichten. Verschillende professionals kunnen deze kaarten (53 geplastificeerde kaarten) ter ondersteuning van de voorlichting gebruiken. In de voorlichtingskaarten herkent men de aanbevelingen zoals eerder genoemd (Rose et al.). Ervaring leert dat andere gebruikers (andere zorgverleners) moeten worden geschoold en gestimuleerd in het gebruik van deze kaarten bij hun 118

voorlichting. Dit kan uitstekend passen binnen de scholing van medewerkers in het bekend maken en leren communiceren met de PMA. Hoewel de kaarten zijn ontwikkeld voor de situatie van het ziekenhuis, zijn veel kaarten ook geschikt in andere settingen en zijn eenvoudige aanpassingen en nieuwe kaarten te maken (te bestellen bij www.stichtingafasienederland.nl). Begeleiding In Nederland bieden verschillende centra gestructureerde programma’s voor PMA en hun direct betrokkenen. Zij nemen samen of individueel deel aan deze begeleidingsprogramma’s afhankelijk van de gestelde doelen. Begeleiding kan bestaan uit algemene ondersteuning, psycho-educatie waaronder coping strategieën, emotionele ondersteuning waaronder lotgenotencontact, partnercursus en training van vaardigheden in het aanpassen van de communicatie in een groepsof individueel programma. Wanneer direct betrokkenen van CVA-patiënten op een actieve manier al vroeg in het revalidatieproces worden betrokken en ook training (vaardigheden en psycho-educatie) krijgen aangeboden, blijken zij een lagere zorglast te ervaren (Kalra et al.,Visser-Meily et al., 2006, Smith et al.). Als onderdeel van het acceptatieproces dient het gat tussen de verwachtingen van het herstel en het daadwerkelijke herstel te worden gedicht door voorlichting en training (Kalra et al.,, Smith et al,, 2008). Ondersteuning van partners en kinderen van PMA is van essentieel belang voor re-integratie van PMA in de maatschappij (Manders et al.). Voor de direct betrokkenen kunnen binnen het revalidatietraject van de PMA ook doelen worden gesteld (Howe et al., 2012). In dit kader spreekt de WHO (2001) over ‘Third party disability’ waarbij direct betrokkenen beperkingen en participatieproblemen ervaren doordat een partner afasie heeft. In het review-artikel van Cameron & Gignac (2008) stellen auteurs dat direct betrokkenen onvoldoende worden voorbereid op de fase na ontslag. Dat is de fase wanneer de verantwoordelijkheid voor zorg voor de ‘patiënt’ bij de direct betrokkenen komt te liggen. PMA en hun communicatiepartners ervaren vaak pas bij thuiskomst hoe de dagelijkse communicatie is veranderd door de afasie (Wielaert et al. ,2014). Visser-Meily et al. pleiten voor een family centred approach waarbij aandacht is voor de verschillende rollen van de direct betrokkenen gedurende het gehele revalidatieproces na een beroerte. 10.3.4 Afasievriendelijke omgeving “Er is gebrek aan kennis en bewustzijn over afasie in de maatschappij“, luidt de conclusie in het onderzoek van Hinckley et al. (p. 314, 2013) naar de wensen van PMA over beschikbaarheid van informatie over afasie. Het past binnen een participatie-gerichte afasietherapie dat inspanningen moeten worden verricht om de PMA in zijn sociale omgeving optimaal te ondersteunen en het isolement te verkleinen. De logopedist dient dus verder te kijken dan de stoornis en moet oog hebben voor de context waarbinnen de communicatie plaats vindt. Oplossingen moeten worden gezocht voor de problemen als gevolg van de afasie die PMA en de direct betrokkenen ervaren in het dagelijks leven in zijn sociale omgeving (Dalemans, 2009). Ook op grotere schaal dan de instelling en directe omgeving rondom de PMA zal bewustzijn voor communicatieve beperkingen en bekendheid met afasie moeten worden gekweekt voor een communicatief toegankelijke omgeving (www.aphasiapathway.aus.com 2014). Kagan & Le Blanc (2002) pleiten voor aanpassing van de infrastructuur rondom de PMA ten behoeve van een communicatief toegankelijk en op participatie gerichte zorgomgeving. Blom Johansson et al. geven aan dat het ontwikkelen van een Richtlijn afasie

119

positief kan bijdragen aan de mogelijkheden tot goede zorg voor PMA én de direct betrokkenen en bekendheid met het ziektebeeld kan vergroten. PMA kan zelf een aandeel hebben in het afasievriendelijk maken van zijn omgeving door bijvoorbeeld deel te nemen aan netwerkbijeenkomsten. Indirect kunnen ook het gebruik van communicatie ondersteunende middelen bekendheid met afasie vergroten. Het gebruik van een gespreksboek, taalzakboek en kaartjes met daarop een tekst dat iemand afasie heeft, maar ook het gebruik van touchspeak door PMA zelf, nodigt de gesprekspartner uit om zich aan te passen in de communicatie.

10.4 Van bewijs naar aanbeveling 10.4.1 Kwaliteit van bewijs De beschreven informatie is het resultaat van een eigen literatuursearch samengevoegd met ervaringen van experts, reacties op de vragenlijsten (NVAT/VKL, 2014) en reacties in het focusgesprek. Daarnaast heeft de werkgroep de NVAT Afasie Interventie Schema’s (NAIS, 2012) en internationale richtlijnen geraadpleegd. De werkgroep is er van uit gegaan dat de beschreven knelpunten en bevindingen aansluiten op de dagelijkse praktijk die de PMA en de direct betrokkenen ervaren en de ervaringen van logopedisten bij de afasiebehandeling. Voor zover mogelijk zijn RCT’s en reviews gebruikt. Voor verantwoording verwijst de werkgroep naar de literatuurlijst. De resultaten van de vragenlijst NVAT/VKL geven een beeld van de werkzaamheden van een specifieke groep logopedisten. Leden van de NVAT en VKL zijn gespecialiseerde logopedisten op het gebied van afasie van wie mag worden verondersteld dat zij werken volgens de laatste ‘state of the art’. Deze groep leden van NVAT en VKL zijn werkzaam is verschillende settingen waar PMA worden begeleid, maar de ontvangen vragenlijsten geven geen evenredige verdeling van de logopedische ’praktijken’. De mogelijkheid bestaat dat de reacties in de vragenlijst (sociaal) wenselijke antwoorden bevatten waarbij de logopedist benoemt waarvan zij wenst wat zij aan voorlichting en begeleiding doet. Hierdoor kunnen de verkregen reacties slechts als aanwijzing dienen voor de situatie van het logopedisch werk in de dagelijkse praktijk. 10.4.2 Balans van voor en nadelen Logopedisten onderkennen het belang van goede voorlichting en begeleiding maar in de dagelijkse praktijk lijken alle partijen, zowel logopedisten als ook de PMA én de direct betrokkene, onvoldoende tevreden over de huidige manier waarop dit plaats vindt. Het gebruikte voorlichtingsmateriaal ervaren zij als onvoldoende afasievriendelijk (vragenlijst NVAT/VKL, 2014) met uitzondering van de Voorlichtingskaarten (Keulen & van de Bergh, 2008). Helaas worden de voorlichtingskaarten onvoldoende benut door onbekendheid met het materiaal en onvoldoende scholing van diegenen die er mee moeten werken. De wenselijke uitkomst voor de PMA en de direct betrokkenen is afasievriendelijke voorlichting en begeleiding die vaker dan één keer wordt aangeboden, zowel mondeling als schriftelijk ondersteund met materiaal dat is aangepast aan individuele mogelijkheden van de PMA. Op maat gemaakt materiaal, omdat elke afasie anders is. De wenselijke uitkomst is ook bewustwording binnen de zorg dat communiceren met een PMA meer tijd kost dan communiceren met een persoon zonder afasie en dat die tijd ook genomen moet worden. PMA kan bijvoorbeeld bij (huis-) artsen een dubbel consult afspreken. Het afstemmen van de informatie op de PMA en zijn omgeving kost meer tijd en creativiteit van de logopedist. Het is echter van wezenlijk belang dat in het gehele traject vanaf de acute fase tot en met de chronische fase, ten behoeve van het acceptatieproces en participatie in de maatschappij, adequate voorlichting en begeleiding wordt gegeven. De extra inzet die hiervoor nodig 120

is, weegt op tegen het positieve resultaat dat dit oplevert. Bovendien kunnen hiermee negatieve gevolgen zoals depressiviteit en lichamelijke klachten bij PMA en direct betrokkenen worden voorkomen. 10.4.3 Perspectief van patiënt en professional Deelnemers in de focusgroep onderstrepen het belang van de betrokkenheid van direct betrokkenen in de logopediebehandeling. Daarbij ervaart de focusgroep dat het noodzakelijk is dat zij de juiste informatie krijgt om de PMA te helpen. Logopedisten zijn zich bewust van het belang om de direct betrokkenen bij de therapie te betrekken maar er bestaan grote verschillen over de wijze waarop zij en de intensiteit waarmee zij voorlichting en begeleiding daadwerkelijk invullen. De adviezen zoals in bijlage 10B kunnen bijdragen aan uniformiteit in de afasiebehandeling en het verbeteren van de kwaliteit van de afasietherapie. De directe omgeving vormt als het ware de brug naar communicatie met anderen. De focusgroep ziet voor de logopedist een centrale rol in de communicatie naar de sociale omgeving, maar ook naar het multidisciplinaire behandelteam. Daarnaast zullen logopedisten inspanningen moeten leveren om ook in de organisatie (werksetting) te zorgen voor afasievriendelijke voorlichting waar het mondelinge en schriftelijke informatie betreft. PMA, direct betrokkenen én logopedisten achten aanpassing van voorlichtingsmateriaal (folders, tijdschrift en internetsites) naar afasievriendelijke format noodzakelijk. Speciale aandacht dient te worden gegeven aan het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal voor jonge kinderen en adolescenten van PMA. Ook is het van groot belang dat een afasievriendelijke internetsite met passende informatie over afasie wordt ontwikkeld. PMA en direct betrokkenen geven aan dat ervaring in het begeleiden van mensen met afasie essentieel is. Afasie gespecialiseerde logopedisten in de eerste lijn (regionaal verdeeld) zijn echter moeilijk te vinden. De focusgroep geeft aan dat zolang de PMA is opgenomen in een instelling zij goede samenwerking ervaart met de betrokken zorgverleners. Echter op het moment dat de logopedische therapie eindigt en/of wanneer PMA naar huis gaat, ervaren veel mensen dat zij in een vacuüm terecht komen en aan hun lot worden overgelaten. Ook Young, M.E., Lutz, B.J., Creasy, K.R., Cox, K.J., & Martz, C. (2014) stellen dat tijdens de revalidatie de direct betrokkenen al moeten worden voorbereid op het moment dat de persoon na een beroerte thuis komt. Het afasiecentrum lijkt bij uitstek geschikt om begeleiding te bieden in de chronische fase wanneer er geen directe therapie meer plaats vindt en de behoefte aan ondersteuning alom wordt gevoeld. Doelen moeten worden gesteld ten behoeve van succesvolle participatie door PMA in de maatschappij (SimmonsMackie et al., 2007). Dalemans, 2009) stelt dat logopedisten een omslag zullen moeten maken van stoornisgericht denken en werken naar een participatiegerichte benadering waarin de logopedist aandacht heeft voor een leven met afasie. Deze mentaliteitsverandering zal op verschillende niveaus dienen plaats te vinden; binnen de logopedie, binnen instellingen ( revalidatie),in de maatschappij en bij zorgverzekeraars. Logopedische therapie zal niet meer alleen plaatsvinden binnen ‘de behandelkamer’ en gericht zijn op kwantificeerbare progressie op taaltesten maar ook op het niveau van deelname in het dagelijks leven en het welbevinden van de PMA en de direct betrokkenen. Om deze doelen na te streven is samenwerking met grotere netwerken als AfasieNet en patiëntenverenigingen (Hersenletsel.nl), de afasiecentra, maar ook zorgverzekeraars en overheidsinstanties onontbeerlijk. 10.4.4 Middelenbeslag

121

Afasievriendelijke voorlichting in alle fasen van het afasie-zorgpad vereist inspanningen van de logopedist. Behalve dat de logopedist binnen de logopedische therapie ruimte zal moeten maken voor het geven van goede voorlichting en begeleiding van PMA én direct betrokkenen zullen ook materialen moeten worden ontwikkeld (folders, factsheets, trainingsmodules) en materialen moeten worden aangeschaft (voorlichtingskaarten, boeken, films). Door samenwerking binnen de diverse netwerken kan op een efficiënte manier gebruik worden gemaakt van de beschikbare financiële middelen. Het is noodzakelijk dat binnen de eigen werksetting maar dat ook door zorgverzekeraars dit aspect van de logopedische therapie onderkennen. Patiëntenverenigingen (waaronder Hersenletsel.nl), Stichting Afasie Nederland (SAN) en AfasieNet zijn eveneens verantwoordelijk voor het ontwikkelen van passend voorlichtingsmateriaal. Het is noodzakelijk dat logopedisten regelmatig uitleg geven en training geven aan het multidisciplinaire team om op een zo effectief mogelijke manier te communiceren met de PMA. Dit zal binnen een instelling moeten worden georganiseerd. Hiervoor is ondersteuning door de eigen zorgorganisatie onontbeerlijk. Logopedisten wensen aanvullende scholing in specifieke vaardigheden voor groepstrainingen en psycho-educatie (vragenlijst (NVAT/VKL, 2014) waarvoor gerichte scholing moet worden ontwikkeld én scholingsbudget moet worden gereserveerd. Logopedisten staan voor de uitdaging om een voor de PMA zo optimaal mogelijke ‘infrastructuur’ te creëren, waarbij toegankelijkheid in de gezondheidszorg en de juiste aanbod van zorg wordt gewaarborgd terwijl financiële middelen in de gezondheidszorg in grote mate onder druk staan. 10.4.5 Haalbaarheid Randvoorwaarden om de gewenste uitkomst te realiseren zijn voldoende tijd en middelen om trainingen te geven en materiaal te (laten) ontwikkelen. Wanneer logopedisten ontwikkeld materiaal en trainingsprogramma’s uitwisselen, zullen alle logopedisten hiervan voordeel kunnen hebben. Dit scheelt tijd en energie. AfasieNet, SAN, NVAT en VKL kunnen deze mogelijkheden verder uitbreiden en bijvoorbeeld in de vorm van een databank voor verschillende doeleinden beschikbaar maken. Binnen de NVAT is bijvoorbeeld een lesprogramma (Keulen, Schrijnemaekers en van der Wielen, 2012) ontwikkeld voor de scholing van artsen en neurologen (al of niet in opleiding) welke via de website van de NVAT kan worden gedownload. Inmiddels ontwikkelde instrumenten als het afasiehandboek (Vis, 2013) en de Family Needs Questionnaire (Nederlandse vertaling door Dalemans et al., 2011) kunnen bij beschikbare financiële middelen worden uitgegeven. Het vereist inspanning en doorzettingsvermogen van de logopedist, de beroepsgroepen de verschillende verenigingen om de hele zorgmarkt afasiebewust maken. Dit is een uitdaging voor de komende jaren voor een ieder die met afasie te maken heeft en de begeleiding van PMA een warm hart toedraagt om dit te bereiken.

10.5 Aanbevelingen 50. De logopedist dient in alle fasen van het afasie-zorgpad de persoon met afasie en direct betrokkenen actief en op gestructureerde wijze te informeren over de ziekte, prognose, behandelmogelijkheden en behandelplan, afgestemd op individuele behoefte, mondeling en daarbij op de juiste wijze schriftelijk ondersteund.

122

51. De logopedist dient Informatie regelmatig te herhalen; te beginnen in de acute fase en in ieder geval bij het starten in elke volgende fase van het afasie-zorgpad waarbij nieuwe en verdiepende informatie kan worden toegevoegd. 52. De logopedist dient de direct betrokkenen vanaf het acute moment tot in de chronische fase te vragen naar eigen wensen en behoeften wat betreft informatie en ondersteuning in relatie tot de persoon met afasie en dient , vooral in de revalidatiefase en de chronische fase ook begeleiding te bieden. De begeleiding kan bestaan uit emotionele begeleiding en psycho-educatie. Groepsbijeenkomsten lijken hiervoor uitermate geschikt. Suggesties zijn te vinden in bijlage 10B. 53. De logopedist dient aandacht voor de omgeving van PMA verder te laten reiken dan de direct betrokkene. Het netwerk om de PMA heen kan ondersteund worden door voorlichting en training. PMA kan gestimuleerd worden hierin ook zelf een actieve rol op zich te nemen. 54. De logopedist heeft een centrale rol in het geven van voorlichting en scholing van collega zorgverleners in het aanpassen van de communicatie (mondeling en schriftelijk) met de persoon met afasie. De logopedist heeft een taak in het voorlichten van maatschappelijke organisaties, overheid en zorgverzekeraars op het gebied van afasie. 55. De logopedist dient de persoon met afasie en hun naaste omgeving te informeren over patiëntenverenigingen, afasiecentra, afasieteams, voorlichtingsmateriaal en geschikte websites. 56. De logopedist dient aanbevelingen voor afasievriendelijk voorlichtingsmateriaal te verstrekken in iedere geval binnen de eigen werksetting. De aanpassingssleutel in bijlage 10C kan hier goed voor worden gebruikt.

10.6 Rationale Zoals in artikel 448 in de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO, 2013) wordt aangegeven heeft een patiënt recht op informatie en recht op keuze voor de behandeling die wordt aangeboden. Dit impliceert voor PMA dat alle zorgverleners in relatie tot de PMA zich dienen aan te passen aan de communicatieve mogelijkheden van de PMA zowel wat betreft de mondelinge informatie als ook in de schriftelijke informatie die zij gebruiken. PMA en direct betrokkenen wensen vanaf het eerste moment tot en met de chronische fase voorlichting over afasie en begeleiding in het omgaan met afasie. Afasievriendelijke voorlichting (zowel mondeling als schriftelijk) vraagt aanpassing van vorm en inhoud gericht op de individuele situatie en behoefte. Geschikt voorlichtingsmateriaal (zoals folders, boeken en internetsites) moeten worden ontwikkeld. De logopedist is degene die op grotere schaal bekendheid kan geven over de gevolgen van afasie zoals aan maatschappelijke organisaties, patiëntenvereniging en zorgverzekeraars. Samenwerking, profilering en uitwisseling van informatie met netwerken als

123

patiëntenverenigingen , professionele netwerken, beroepsverenigingen en zorgverzekeraars kunnen hieraan bijdragen. De direct betrokkenen is degene die de PMA zal bijstaan gedurende het gehele afasie-zorgpad, ook wanneer PMA geen therapie meer ontvangt. De direct betrokkenen zal vanaf het eerste moment bij de revalidatie dienen te worden betrokken en naar eigen behoefte te worden begeleid. Speciale aandacht dient uit te gaan naar de gevolgen voor jonge kinderen en adolescenten van PMA. Er bestaat beperkt materiaal dat specifiek is ontwikkeld voor de voorlichting aan deze groep. Nader onderzoek is nodig naar de behoefte en mogelijkheden voor begeleiding van deze speciale groep.

10.7 Referenties Blom Johansson, M., Carlsson, M., Östberg, P., & Sonnander, K. (2013). A multiple-case study of a family-oriented intervention practice in the early rehabilitation phase of persons with aphasia. Aphasiology, 27(2), 201-226 Brennan, A., Worrall, L., & McKenna, K. (2005). The relationship between specific features of aphasiafriendly written material and comprehension of written material for people with aphasia: An exploratory study. Aphasiology, 19 (8), 693-711. Cameron, J. I., & Gignac, M. A. (2008). “Timing It Right”: A conceptual framework for addressing the support needs of family caregivers to stroke survivors from the hospital to the home. Patient education and counseling, 70(3), 305-314. Clarke, D,J., Godfrey, M., Hawkins, R., Sadler, E., Harding, G., Fortser, A., McKevitt, C., Dickerson, J. & Farrin, A. (2013). Implementing a training intervention to support caregivers after stroke: a process evaluation examining the initiation and embedding of programme change, Implementation Science, (8), 96. http://www.implementationscience.com/content/8/1/96 Dalemans, R. J. P., Wade, D., Van den Heuvel, W., & De Witte, L. (2009). Facilitating the participation of people with aphasia in research: a description of strategies. Clinical Rehabilitation, 23 948-959. Dalemans, R. J. P. (2009). Denken voorbij de stoornis. Logopedie en Foniatrie. 81(12):380-383. Dalemans, R., Overlander, S., & Knors, A. (2011a). Family Needs Questionnaire: Vertaling naar het Nederlands, onderzoek naar de betrouwbaarheid en validiteit. Logopedie en foniatrie, 3, 82-86. Eames, S., Hoffmann, T., Worrall, L., & Read, S. (2010). Stroke patients’ and carers’ perception of barriers to accessing stroke information. Topics in stroke rehabilitation, 17(2), 69-78. Forster, A., Brown, L., Smith, J., House, A., Knapp, P., Wright, J. J., & Young, J. (2012). Information provision for stroke patients and their caregivers. The Cochrane Library. Garrett, D., & Cowdell, F. (2005). Information needs of patients and carers following stroke: Stroke is common and a major cause of disability, yet those who experience it, and their carers, are often 124

denied information that could help them. Dawne Garrett and Fiona Cowdell consider the information needs of patients and carers at different intervals post stroke. Nursing older people, 17(6), 14-16. Hersh, D., Worrall, L., Howe, T., Sherratt, S., & Davidson, B. (2012). SMARTER goal setting in aphasia rehabilitation. Aphasiology, 26(2), 220-233. Hilton, R., & Leenhouts, S. (2013). Recommendations from relatives of people with aphasia for information, support and training: A service audit tool (Unpublished Report). North East Trust for Aphasia & Newcastle University. Hilton, R., Leenhouts, S., Webster, J., & Morris, J. (2014). Information, support and training needs of relatives of people with aphasia: Evidence from the literature. Aphasiology, 28(7), 797-822. Hinckley, J. J., Hasselkus, A., & Ganzfried, E. (2013). What People Living With Aphasia Think About the Availability of Aphasia Resources. American Journal of Speech-Language Pathology, 22(2), S310-S317. Hoffmann, T., & McKenna, K. (2006). Analysis of stroke patients’ and carers’ reading ability and the content and design of written materials: recommendations for improving written stroke information. Patient Education and Counseling, 60(3), 286-293. Hoffmann, T., McKenna, K., Worrall, L., & Read, S. J. (2007). Randomised trial of a computergenerated tailored written education package for patients following stroke. Age and ageing, 36(3), 280-286. Holland, A. (2007). Counseling in communication disorders. San Diego: Plural Publishing. Howe, T., Davidson, B., Worrall, L., Hersh, D., Ferguson, A., Sherratt, S., & Gilbert, J. (2012). ‘You needed to rehab… families as well’: family members’ own goals for aphasia rehabilitation. International Journal of Language & Communication Disorders, 47(5), 511-521. Idema KT. Voorlichting aan patiënt en partner: rollen van zorgverleners en patiëntenverenigingen. In: Franke CL, Limburg M, redactie. Handboek cerebrovasculaire aandoeningen. Utrecht: De Tijdstroom; 2006. p. 433-445. Johansson, M. B., Carlsson, M., & Sonnander, K. (2011). Working with families of persons with aphasia: a survey of Swedish speech and language pathologists. Disability & Rehabilitation, 33(1), 5162. Kagan, A. (1998). Supported conversation for adults with aphasia: Methods and resources for training conversation partners. Aphasiology, 12(9), 816-830. Kagan, A., Black, S. E., Duchan, J. F., Simmons-Mackie, N., & Square, P. (2001). Training Volunteers as Conversation Partners Using Supported Conversation for Adults With Aphasia (SCA) A Controlled Trial. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 44(3), 624-638.

125

Kagan, A., & LeBlanc, K. (2002). Motivating for infrastructure change: Toward a communicatively accessible, participation-based stroke care system for all those affected by aphasia. Journal of Communication Disorders, 35(2), 153-169. Kalra, L., Evans, A., Perez, I., Melbourn, A., Patel, A., Knapp, M., & Donaldson, N. (2004). Training carers of stroke patients: randomised controlled trial. Bmj, 328(7448), 1099. Knight, K., Worrall, L., & Rose, T. (2006). The provision of health information to stroke patients within an acute hospital setting: What actually happens and how do patients feel about it?. Topics in Stroke rehabilitation, 13(1), 78-97. Legg, C., Young, L., & Bryer, A. (2005). Training sixth-year medical students in obtaining case-history information from adults with aphasia. Aphasiology, 19(6), 559-575. Lutz, B.J. & Young, M.E. (2010). Rethinking Intervention Strategies in Stroke Family Caregiving. Journal of Rehabilitation Nursing, 35, (4), 152-160. Manders, E., Mariën, A., & Janssen, V. (2011). Informing and supporting partners and children of persons with aphasia: A comparison of supply and demand. Logopedics Phoniatrics Vocology, 36(4), 139-144. Meredith, P., Emberton, M., & Wood, C. (1995). New directions in information for patients. Bmj, 311(6996), 4-5. Pound, C., Byng, S., Moss, B., & Long, B. (2004). The stroke and aphasia handbook. London: Connect. Rijksoverheid (2013). Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst. Rodgers, H., Atkinson, C., Bond, S., Suddes, M., Dobson, R., & Curless, R. (1999). Randomized controlled trial of a comprehensive stroke education program for patients and caregivers. Stroke, 30(12), 2585-2591. Rose, T., Worrall, L., & McKenna, K. (2003). The effectiveness of aphasia‐friendly principles for printed health education materials for people with aphasia following stroke. Aphasiology, 17(10), 947-963. Rose, T. A., Worrall, L. E., Hickson, L. M., & Hoffmann, T. C. (2011). Aphasia friendly written health information: Content and design characteristics. Rose, T. A., Worrall, L. E., Hickson, L. M., & Hoffmann, T. C. (2012). Guiding principles for printed education materials: Design preferences of people with aphasia. International journal of speechlanguage pathology, 14(1), 11-23. Rowntree, D. (1990). Teaching through self-instruction: How to develop open learning materials. London: Kogan Page 126

Simmons‐Mackie, N. N., Kagan, A., O'Neill Christie, C., Huijbregts, M., McEwen, S., & Willems, J. (2007). Communicative access and decision making for people with aphasia: Implementing sustainable healthcare systems change. Aphasiology, 21(1), 39-66. Simmons-Mackie, N., Raymer, A., Armstrong, E., Holland, A., & Cherney, L. R. (2010). Communication partner training in aphasia: A systematic review. Archives of physical medicine and rehabilitation, 91(12), 1814-1837. Smith, J., Forster, A., & Young, J. (2004). A randomized trial to evaluate an education programme for patients and carers after stroke. Clinical rehabilitation, 18(7), 726-736 Smith, J., Forster, A., & Young, J. (2009). Cochrane review: information provision for stroke patients and their caregivers. Clinical Rehabilitation, 23(3), 195-206. Stans, S., Dalemans, R. J. P., De Witte, L., & Beurskens, A. (2013). Challenges in the communication between ‘communication vulnerable’ people and their social environment: An exploratory qualitative study. Patient Education and Counseling, 92(3), 302-312. Thomas, C., & Parry, A. (1996). Research on users’ views about stroke services: Towards an empowerment research paradigm or more of the same? Physiotherapy, 82(1), 6-12. Vermeulen, P. (2009). Ik ben speciaal, werkboek psycho-educatie voor mensen met autisme. Tijdschrift voor Psychiatrie, 51(12), 928-928. Visser-Meily, A., Heugten, C.v., Post, M., Schepers, V. & Lindeman, E. (2005). Intervention studies for caregivers of stroke survivors: a critical review. Patient education and counselling,(56), 257-267. Visser-Meily, A., Post, M., Gorter, J. W., Berlekom, S. B. V., Van Den Bos, T., & Lindeman, E. (2006). Rehabilitation of stroke patients needs a family-centred approach. Disability & Rehabilitation, 28(24), 1557-1561. Voorlichtingskaarten, voorlichting ondersteunende kaarten voor afasie patiënten met communicatieen geheugenproblemen, Stichting Afasie Nederland en VuMC, 2008. Vragenlijst voorlichting en begeleiding aan personen met afasie en direct betrokkenen, NVAT en VKL (2014), intern document. van Dun & Jünger Wachters-Kaufmann, C., Schuling, J., The, H., & Meyboom-de Jong, B. (2005). Actual and desired information provision after a stroke. Patient Education and Counseling, 56(2), 211-217. Wielaert, Dammers & van de Sandt-Koenderman, 2014, impact Wielaert, Jünger & Berns (2012). NVAT Afasie Interventie Schema’s

127

World Health Organization. (2013). International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF. Geneva: WHO; 2001 Young, M.E., Lutz, B.J., Creasy, K.R., Cox, K.J., & Martz, C. (2014). A comprehensive assessment of family caregivers of stroke survivors during inpatient rehabilitation; Disability and Rehabilitation, 36,(22), 1892–1902. Richtlijnen Accessible information guidelines; making information accessible for people with aphasia. Stroke association 2012; http://www.stroke.org.uk/sites/default/files/Accessible%20Information%20Guidelines.pdf.pdf Aphasia Rehabilitation Best Practices Statements 2014; comprehensive supplement to the Australian Aphasia Rehabilitation Pathway; www.aphasiapathway.com.au http://www.stroke.org.uk/sites/default/files/Accessible%20Information%20Guidelines.pdf.pdf CBO Richtlijn Beroerte (2008), Diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten met een beroerte. CBO Utrecht Recourse Manual for commissioning and planning services SLCN, Royal college of speech and language therapists 2009, Aphasia; http://www.rcslt.org/members/docs/aphasia_resource_updatedfeb2014 Scripties: Van de Velde, L. Wilms, D. (2013). Lekker lezen; Een onderzoek naar het aanpassen van romans teneinde het leesplezier van mensen met afasie te vergroten. Zuyd Hogeschool, Opleiding Logopedie; http://zuyd.surfsharekit.nl:8080/get/smpid:49270/DS1 Vis, G. (2013). “Hoe nu verder met afasie?”; een informatieboek voor mensen met afasie en hun omgeving; http://zuyd.surfsharekit.nl:8080/get/smpid:49273/DS1 Fischer, S., Kimmel, I., & Kück, G. (2009). Die Kommunikation von Pflegepersonal in NordrheinWestfalen mit Menschen mit Aphasie in der akuten Phase. Hogeschool Zuyd, Heerlen Eckerl, I. and J. Schmitz (2011). Effektivität des Workshops „Kommunikation mit Menschen mit Aphasie – Workshop zur Verbesserung der Kommunikation zwischen Pflegepersonal und Menschen mit Aphasie in der akuten Phase“ Speech and language pathology. Heerlen, Zuyd University of Applied Sciences. bachelor. Buscher, L. and F. Langner (2011). „Da steht nicht in, da steht ist, Paps!“ - Ein Kinderbuch über den Umgang mit einem Menschen mit Aphasie –. Speech and language therapy. Heerlen, Zuyd University of Applied Sciences. Bachelor

128

Hoofdstuk 11. Hoe dienen logopedisten twee- of meertalige personen met afasie te begeleiden bij diagnostiek en therapie van de afasie? 11.1 Achtergrond 11.1.1 Algemeen Wereldwijd en dus ook in Nederland komen steeds meer tweetalige16 sprekers voor. Volgens het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS, 2014)bestaat 21,1% van de 16,8 miljoen inwoners van Nederland uit westerse en niet-westerse migranten. In Amsterdam, Rotterdam en Den Haag is één op de drie inwoners van niet-westerse herkomst, in Utrecht één op de vijf. Er is geen eenduidige opvatting over wanneer er sprake is van tweetaligheid. Een bruikbare beschrijving is wanneer iemand twee of meer talen spreekt in het dagelijks leven (Grosjean, 1989). De verschillende talen die iemand spreekt in het dagelijks leven kunnen meer of minder verwante talen zijn. Mensen die vanaf hun geboorte een streektaal of dialect (bijvoorbeeld Fries, Limburgs of Zeeuws) spreken naast het Standaard Nederlands kunnen tweetalig worden genoemd. Maar ook mensen die op latere leeftijd Nederlands hebben geleerd naast hun moedertaal, zijn tweetalig. Het is niet noodzakelijk dat men in beide talen een perfecte vaardigheid heeft. Iemand kan zeer competent zijn in de taal die hij gebruikt op zijn werk, maar kan beperkt bekwaam zijn in het gebruik van deze taal in andere situaties zoals thuis of bij het uitoefenen van hobby’s (Lorenzen & Murray, 2008). Roberts (2008) noemt enkele opvattingen over tweetaligheid en de problemen bij het toepassen van die opvattingen, zoals ‘Tweetaligheid heeft te maken met het actief gebruik van de talen en niet met passieve kennis ervan’. Volgens deze beschrijving is een Nederlands echtpaar dat in Frankrijk woont, tweetalig omdat het dagelijks Nederlands en Frans spreekt. Maar zijn deze mensen ook nog tweetalig als ze verhuizen naar Nederland en geen Frans meer spreken? Wanneer ‘stopt’ de tweetaligheid? Een Nederlander die Duits spreekt tijdens zijn vakantie is volgens de één tweetalig en volgens de ander een T2-spreker17 van een vreemde taal die hij niet gebruikt in het dagelijks leven. Er is ook de opvatting dat men pas van échte tweetaligen spreekt wanneer beide talen gelijkwaardig worden beheerst en gebruikt. Deze situatie komt echter slechts weinig voor. Een andere opvatting is om bij tweetaligheid per aspect te beoordelen welke van de talen het beste scoort, bijvoorbeeld vloeiend spreken, vaardigheid in bepaalde modaliteiten of in specifieke linguïstische niveaus. In het kader van deze uitgangsvraag noemen wij iemand, in navolging van Grosjean (1989), tweetalig als hij/zij twee talen gebruikt in het dagelijks leven. Het is moeilijk in te schatten hoeveel personen in Nederland een dialect of streektaal spreken. Een schatting is, dat in bepaalde delen van Nederland (Friesland, Limburg en delen van Zeeland) nog ongeveer 70% van de inwoners een dialect spreekt. In sommige provincies ligt dat rond de 50-60% (Groningen, Drenthe, Overijssel), in andere delen wordt nog af en toe dialect gesproken (Gelderland, Noord-Brabant, de kop van Noord-Holland) en in Zuid-Holland, Utrecht en de rest van Noord-Holland wordt nauwelijks meer dialect gesproken. Hoe dichter bij de Randstad, hoe minder sterk de positie van het dialect (http://taal.phileon.nl/). 16

Omwille van de leesbaarheid is gekozen voor de term ‘tweetaligheid’ in plaats van ‘twee- of meertaligheid’.

17

T1 verwijst naar de taal die door mensen het eerst is verworven; T2 verwijst naar de taal die later is verworven.

129

Deze uitgangsvraag richt zich op de tweetalige PMA waarbij niet van belang is of men van autochtone of van allochtone afkomst is. Er wordt niet specifiek ingegaan op de rol die cultuur speelt bij het logopedisch handelen. 11.1.2 Waarom deze uitgangsvraag Het komt steeds vaker voor dat logopedisten te maken krijgen met tweetalige personen met afasie. In de knelpunteninventarisatie wordt het probleem benoemd van het ontbreken van diagnostisch en behandelmateriaal voor anderstaligen. Ook vragen logopedisten of en welke logopedische mogelijkheden er zijn voor de slecht Nederlands sprekende allochtone persoon met afasie (PMA). Landelijke afspraken over onderzoek en therapie bij tweetalige PMA ontbreken. Ook is onduidelijk hoe rekening gehouden kan worden met de specifieke kenmerken van de afasie bij tweetalige PMA. De volgende problemen kunnen zich voordoen bij deze doelgroep: - Als de logopedist de taal waarin de PMA na het ontstaan van afasie het beste kan communiceren niet beheerst, beïnvloedt dat het logopedisch methodisch handelen. Immers, anamnese, onderzoek en therapie kunnen niet op dezelfde manier plaatsvinden als wanneer de logopedist wél dezelfde taal spreekt als de PMA. - Bij het diagnosticeren van de afasie is het van belang om beide talen van de PMA te onderzoeken. Als de logopedist slechts één taal beheerst, zal deze het onderzoek in de andere taal niet goed kunnen uitvoeren. Mogelijk is er een indicatie om te behandelen in een andere taal dan de Nederlandse. Voor veel talen ontbreekt onderzoeks- en therapiemateriaal. - De taalorganisatie van tweetalige personen is anders dan van eentaligen. Het effect van deze andere taalorganisatie op afasie is onbekend.

11.2 Methode Voor de beantwoording van deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht door het CBO. Er is door leden van de werkgroep gezocht naar literatuur, bij voorkeur reviews, over diagnostiek en therapie in Pubmed en Speechbite met de zoektermen aphasia, multilingualism, bilingualism. Daarnaast is er gebruik gemaakt van informatie van de deelnemers uit de werkgroep, van leden van de Nederlandse Vereniging van Afasietherapeuten (NVAT) en van de Vereniging Klinische Linguïstiek (VKL).

11.3 Resultaten Er is gebruik gemaakt van de artikelen van Ansaldo en Saidi (2014), Kohnert (2009), Paradis (2011), Lorenzen en Murray (2008) en Faroqi-Shah, Frymark, Mullen, en Wang . (2010). Daarnaast is gebruik gemaakt van het hoofdstuk van Roberts in Chapey (2008), van de ASHA leader van Kiran en Goral (2012) en van de scriptie van Saiid en van de Ven (2012). Bij de beschrijving van de resultaten wordt het methodisch logopedisch handelen als leidraad gebruikt.

130

11.3.1 Inzet van tolken Als de logopedist de taal van de cliënt niet beheerst, is een tolk nodig. Familieleden zijn meestal niet geschikt om te fungeren als tolk bij het onderzoek, omdat het voor hen moeilijk is om objectief te zijn bij het tolken. De kans bestaat dat zij incorrect of onvolledig vertalen (Kiran & Goral, 2012). Er is in Nederland een landelijk tolken vertaalcentrum voor de inzet van tolken. Bij het inzetten van een tolk moet rekening worden gehouden met het feit dat tolken, ook officiële tolken, specifieke instructies nodig hebben voor bijvoorbeeld het vertalen van de letterlijke uitingen van een cliënt tijdens diagnostische situaties. Faroqi-Shah et al. (2010) vinden in een systematic review naar het effect van therapie bij tweetalige PMA geen enkele studie over het werken met tolken tijdens therapie. Volgens Saiid en van de Ven (2012) fungeert bij ongeveer 60% van de Nederlandse logopedisten, ten behoeve van de logopedische interventie bij PMA met een Marokkaanse of Turkse achtergrond, de familie als tolk. Een aantal logopedisten geeft aan bewust geen tolk in te willen zetten omdat de aanwezigheid van een onbekende persoon bij de therapie ongemakkelijk is voor de PMA. Ongeveer 40% maakt in meer of mindere mate gebruik van een tolk. Als redenen worden genoemd dat een tolk een objectieve vertaling kan geven van anamnese of onderzoeksgegevens. De logopedisten die altijd een tolk inschakelen doen dat bewust, omdat men de PMA wil behandelen zonder tussenkomst van familie. Zie bijlage 11A voor een voorbeeld van een tolkeninstructie, zoals gebruikt in een revalidatiecentrum in Nederland. 11.3.2 Anamnese De eerste stap bij onderzoek is het verkrijgen van informatie over het premorbide niveau van T1 en T2 via de PMA, familieleden of anderen die weten hoe de PMA de talen gebruikte. Het blijkt dat zelfbeoordeling, via zelfbeoordelingsschalen, interviews en/of vragenlijsten meestal consistent is met de werkelijke linguïstische vaardigheid en dus een effectieve en efficiënte manier is om inzicht te verkrijgen in taalhistorie van een persoon (Lorenzen & Murray, 2008). Het niveau van taalvaardigheid van een persoon in de verschillende talen die hij beheerst, hangt samen met leeftijd waarop de taal verworven is, de volgorde van verwerving van de talen en de wijze waarop de talen verworven zijn. Er is echter grote variatie tussen mensen, zelfs bij gelijke ‘verwervingshistorie’. Ook factoren zoals de taal die gesproken wordt op school, thuis, persoonlijke en sociale attitude en culturele identificatie met de talen hebben invloed op gebruik en behoud van zowel de eerder geleerde T1 als de later geleerde T2 (Roberts, 2008). Het proces van language attrition (het proces van verlies van bepaalde taalfuncties of -vaardigheden als gevolg van niet gebruiken van een taal) leidt ertoe dat tweetaligheid geen stabiele situatie is. Het niveau en de aard van de tweetaligheid kan variëren als gevolg van meer of minder gebruiken van de talen. Een uitgebreide inventarisatie van de vaardigheden in de beide talen is dus van groot belang. Paradis (geciteerd in Lorenzen en Murray, 2008) beveelt aan dat in de anamnese wordt gevraagd naar: leeftijd en wijze van verwerving van talen (thuis geleerd versus formele scholing), gebruik van de talen vlak voor de beroerte, relatieve bekwaamheden en welke modaliteit (lezen, schrijven, spreken, begrijpen van gesproken taal) van de talen worden gebruikt. In de Bilingual Aphasia Test, ontwikkeld onder andere door Paradis tussen 1976 en1982 (Paradis, 2011) is voor verschillende talen een anamnese lijst te vinden. Deze kan worden gedownload van 131

http://www.mcgill.ca/linguistics/research/bat/ in de verschillende talen. De Nederlandse variant van de BAT bevat de anamneselijst in het Nederlands (http://www.mcgill.ca/linguistics/files/linguistics/dutch_bat.pdf). In bijlage 11B is een voorbeeld opgenomen van een vragenlijst die gebruikt kan worden bij de logopedische anamnese bij tweetalige PMA. 11.3.3 Diagnostiek In de acute fase is de doelstelling van de interventie hetzelfde als bij eentalige PMA: de focus ligt op de basale communicatieve behoefte van de patiënt. Doorgaans zal in deze fase nog geen uitgebreide diagnostiek plaatsvinden (zie ook hoofdstuk 3 van deze richtlijn). Bij het talig onderzoek is aandacht nodig voor specifieke linguïstische en eventueel culturele aspecten die de evaluatie en therapie kunnen beïnvloeden (Lorenzen & Murray, 2008). Elke taal, hetzij regelmatig gebruikt hetzij alleen voor specifieke doelen, moet worden onderzocht met testen die specifiek zijn ontwikkeld voor tweetalige sprekers (Paradis, geciteerd in Lorenzen & Murray, 2008). Onderzoek van beide talen is belangrijk omdat cliënten zelf niet goed kunnen bepalen welke van beide talen het meest aangedaan is. Daarnaast kan het gebeuren dat de logopedist, wanneer deze één van beide talen niet beheerst, een verkeerde inschatting maakt van het niveau van deze taal. Doel van het onderzoek is inzicht te krijgen in de verschillen in ernst van de stoornissen tussen de talen en modaliteiten. De resultaten zijn van belang bij het bepalen van de therapiedoelen, de keuze van de taal waarin de therapie wordt gegeven en de keuze voor de taal waar de therapie zich op richt. Diagnostisch materiaal Uit een inventarisatie van Saiid en van de Ven (2012) naar het gebruik van materialen voor de diagnostiek van afasie bij tweetalige PMA door logopedisten in Nederland blijkt dat 27% standaard diagnostisch materiaal gebruikt dat ook bij onderzoek van eentalige Nederlandse PMA wordt gebruikt. De meerderheid (63%) gebruikt materiaal dat men zelf heeft aangepast met behulp van familie of tolken of een combinatie van standaard en aangepast materiaal. Een kleine groep (10%) beperkt zich tot anamnese en observaties en gebruikt geen testmateriaal. De onderzoeken en testen die gebruikt worden, zijn al dan niet aangepaste of vertaalde versies van de Akense Afasie Test (AAT; Graetz, de Bleser, & Willmes, 1992), Stichting Afasie Nederland Afasietest (SAN-test; Deelman, Koning-Haanstra, Liebrand, & van den Burg, 1987), Utrechts Communicatieonderzoek (UCO; Pijfers, de Vries, & Messing-Peterson, 1990), Boston Benoem Taak (BBT; Van Loon-Vervoorn, 2005), Bilingual Aphasia Test (BAT; Paradis, 1987), Semantische Associatie Test (SAT; Visch-Brink, Denes, & Stronks, 2005), Psycholinguistic Assessment of Language Processing in Aphasia (PALPA; Bastiaanse, Bosje, & Visch-Brink, 1995), Screeling (Visch-Brink, van de Sandt-Koenderman, & El Hachioui, 2010), Amsterdam-Nijmegen Test voor Alledaagse Taalvaardigheid (ANTAT; Blomert, Koster, & Kean, 1995) (zie ook hoofdstuk 3). Paradis (2011) beschrijft waarom een test die officieus is vertaald niet voldoet als onderzoeksinstrument: - Testitems zijn misschien in cultureel opzicht onjuist. Als testitems verwijzen naar objecten die niet passen in een bepaalde cultuur of er anders uitzien of anders gebruikt worden, kan dit leiden tot slechte herkenning of begrip. 132

-

Het simpelweg vertalen van testItems uit een zorgvuldig geconstrueerde test kan leiden tot linguïstische constructies die anders zijn van moeilijkheidsgraad dan in de originele versie.

De Bilingual Aphasia Test (BAT; Paradis 1987) is inmiddels beschikbaar in 57 talen. De test is gratis te downloaden via www.mcgill.ca/linguistics/research/bat/. Het belangrijkste doel van de BAT is om de twee talen van een tweetalige PMA te kunnen vergelijken zodat op een betrouwbare en valide manier kan worden bepaald welke aspecten van welke taal beter bewaard zijn gebleven. De verschillende versies van de BAT zijn in cultureel en linguïstisch opzicht gelijkwaardig. Bij de constructie van de BAT is onder andere rekening gehouden met het feit dat de logopedist een van de talen van de tweetalige PMA niet spreekt; als een ander persoon dan de logopedist de test afneemt zou de wijze van scoren voorkomen dat degene die de test afneemt invloed heeft op de scoring. De BAT bevat een vragenlijst naar de taalgeschiedenis van de PMA, een taalspecifieke test (32 taken op gebied van taalbegrip en –productie) en een test voor elk specifiek taalpaar (de combinatie van talen van de tweetalige PMA). Na afname van de BAT is duidelijk in welke taal de verbale communicatie het beste is en op welke taalaspecten de therapie zich het beste kan richten (Paradis, 2011). Kiran en Goral (2012) wijzen erop dat, ter aanvulling op of ter vervanging van testen, ook gebruik kan worden gemaakt van diagnostische taken zoals ‘verbal fluency’, mondelinge beschrijving van een situatieplaat en vertellen van persoonlijke verhalen. Uit onderzoek van Saiid en van de Ven (2012) over logopedie bij Turkse en Marokkaanse PMA in Nederland blijkt dat slechts twee van 57 logopedisten de BAT daadwerkelijk gebruiken. De test bevat vele verschillende subtesten die moeten worden voorbereid voor afname en het vraagt veel tijd om vaardig te worden in de afname. Ook navraag bij de leden van de Nederlandse Vereniging van Afasietherapeuten (richtlijnvragenlijst november 2014) wijst uit dat men de BAT zelden gebruikt, met als reden dat de afnameduur zeer lang is, er geen normering is en beheersing van beide afnametalen vereist is. Suggesties zijn om, naast een uitgebreide anamnese en heteroanamnese, de BNT en de SAT af te nemen. Zie bijlage 11C voor een schematische weergave van een vergelijking van de Engelse, Nederlandse, Jordaans-Arabische en Marokkaans-Arabische versie van de BAT wat betreft overeenkomst met de originele Engelse versie en wat betreft geschiktheid voor afname door een Nederlandstalige logopedist. 11.3.4 Behandeling Bij de meeste tweetalige PMA gelden dezelfde principes voor effectieve afasietherapie als bij eentalige PMA. Wat betreft doelstellingen zal bij tweetalige PMA rekening moeten worden gehouden met taalvaardigheden en gebruikspatronen van talen van voor en na de beroerte. De behoefte van de patiënt bij het gebruik van de verschillende talen is leidend bij het stellen van de therapiedoelen. Therapie bij tweetalige PMA roept een aantal specifieke vragen op, zoals - Is het zinvol om therapie te geven in de taal die premorbide de zwakkere taal was? - Is het beter of juist slechter om twee talen tegelijk te behandelen? - Heeft het behandelen in één taal effect op alleen die taal of ook op de niet-behandelde taal? Roberts (2008) beschrijft drie mogelijkheden voor taalkeuze in de therapie: 1. Met de therapeut aan één taal werken en thuis met een vrijwilliger aan de andere.

133

2. Afwisselen tussen de talen: een blok van sessies in de ene taal, daarna een blok in de andere taal. Hierbij regelmatig evalueren in welke talen verbetering optreedt ter bepaling van het herstelpatroon. 3. De aandacht voor de beide talen zodanig verdelen dat het premorbide gebruik wordt weerspiegeld. Werk bijvoorbeeld aan schrijven in de ene taal en aan auditief begrip in beide talen. Volgens Roberts (2008) gaat de voorkeur uit naar therapie waarin de combinatie van beide talen overeenkomt met de taalsituatie zoals die was vóór het ontstaan van de afasie. De mogelijkheden van de logopedist voor het gebruik van een andere taal dan de Nederlandse spelen vanzelfsprekend een grote rol bij de keuze van de taal waarin de therapie wordt gegeven. Wanneer de therapeut één taal niet spreekt, is optie 1 de enige optie. Volgens Kiran en Goral (2012) blijkt uit veel onderzoek dat tijdens taaltherapie beide taalsystemen actief zijn, zoals bij vertalen, taken voor woordbegrip en –productie en bij taken op zinsniveau. De taal waarin niet geoefend wordt, is toch actief (‘all systems switched on’), zelfs als de therapietaak gericht is op output in de andere taal. Dit is een belangrijk gegeven voor logopedisten, omdat therapie in de ene taal kan leiden tot verandering in de andere taal. Het is wel zo dat de invloed van de ene taal op de andere samenhangt met het bekwaamheidsniveau in beide talen. De taalsystemen ‘concurreren’ onderling; de dominantere taal moet worden onderdrukt als er wordt geoefend in de minder dominante taal. Bij de taalkeuze voor de therapie zou er een voorkeur kunnen zijn voor therapie in de taal die op dat moment het meest toegankelijk is voor de PMA, om te voorkomen dat er inhibitie nodig is van de sterkere taal. Het gegeven dat therapie in de ene taal effect kan hebben op de andere taal (cross-linguïstisch therapie effect; CLTE) is in verschillende studies (Kiran, Sandberg, Gray, & Kester , 2013; Faroqi-Shah et al., 2010; Kohnert, 2009; Ansaldo & Saidi, 2014) onderzocht. Kohnert (2009) legt op een duidelijke manier uit wat het begrip CLTE inhoudt: CLTE is een specifiek aspect van therapie bij tweetalige PMA. Een tweetalige PMA krijgt bijvoorbeeld woordvindingstherapie in taal A. De therapie kan effect hebben op de getrainde items en misschien generaliseren naar niet-getrainde items in taal A. Als dit gebeurt, is er sprake van generalisatie binnen taal A (within-language generalization). Als de therapie in taal A ook leidt tot verbetering van woordvinding in taal B, is er sprake van cross-linguïstische generalisatie (ook wel cross-linguïstisch therapie effect/CLTE genoemd). De therapie in taal A kan ook generaliseren naar het participatieniveau in taal A en taal B. Cross-linguïstische generalisatie van een behandelde naar een niet-behandelde taal kan gezien worden als een effectieve en efficiënte methode voor het faciliteren van herstel in beide talen. Ansaldo en Saidi (2014) bespreken in hun review 15 artikelen over CLTE bij tweetalige PMA, waaronder twee systematic reviews (Faroqi-Shah et al., 2010 en Kohnert, 2009). De overige artikelen waren casestudies of case-serie-studies. Volgens Ansaldo en Saidi (2014) hebben onder meer de volgende variabelen invloed op CLTE: 1. Woordtype, zoals a. Cognates: woorden die in fonologie en betekenis overeenkomen in verschillende talen (tijger, tigre, tiger). b. Clangs (= homofonen): woorden die fonologisch gelijk zijn maar met verschillende betekenis (‘bell’ in Engels ten opzichte van ‘belle’ in Frans). 134

c. Noncognates: woorden met dezelfde betekenis maar fonologisch verschillend (‘butterfly’ in Engels ten opzichte van ‘mariposa’ in Spaans). Ansaldo en Saidi (2014) concluderen dat CLTE wordt gefaciliteerd door in de therapie cognates te gebruiken. Er is een snellere responstijd gevonden voor cognates in vergelijk met noncognates bij benoemen, woordherkenning en vertalen. Zij adviseren therapeuten lijsten te maken van cognates en in de therapie te focussen op cognates die communicatieve en sociale waarde hebben voor de tweetalige PMA en zijn omgeving. Op www.cognates.org zijn cognates te vinden voor het Engels, Spaans, Portugees, Italiaans, Frans en Roemeens. Clangs worden verondersteld moeilijker te zijn voor tweetalige PMA, aangezien uit onderzoek bij gezonde tweetalige personen blijkt dat het produceren van clangs een groter beroep doet op cognitieve controle. Er zijn geen aanwijzingen voor invloed van noncognates op de facilitatie van CLTE. 2. Overeenkomsten en verschillen in taalstructuur. Hoewel er onderzoek is dat wijst op meer CLTE tussen talen waarvan de structuren meer overeenkomst hebben (Engels en Frans hebben meer overeenkomst in taalstructuur dan Engels en Hebreeuws) vinden Ansaldo en Saidi (2014) geen duidelijk bewijs voor invloed van taalstructuur op CLTE. 3. Pre- en postmorbide vaardigheid in de twee talen. Volgens Ansaldo en Saidi (2014) heeft het premorbide vaardigheidsniveau invloed op CLTE, maar de evidentie die gevonden is voor deze variabele, is niet eenduidig. In sommige studies treedt CLTE meer op bij tweetaligen die premorbide een ongelijk niveau van taalvaardigheid hebben. CLTE treedt dan op bij therapie van de premorbide zwakkere taal. Bij personen met premorbide gelijke vaardigheid komt CLTE voor, onafhankelijk van welke taal behandeld wordt. Wat betreft de invloed van postmorbide vaardigheid op CLTE tonen de meeste studies aan dat CLTE optreedt als de therapie wordt gegeven in de taal met de postmorbide hoogste vaardigheid, onafhankelijk van de premorbide vaardigheidsniveaus. Ook Kiran en Goral (2012) geven aan dat therapie bij voorkeur gegeven zou moeten worden in de postmorbide sterkste taal. Zij motiveren dit vanuit het idee dat er concurrentie zou plaatsvinden tussen de beide taalsystemen. Als therapie wordt gegeven in de zwakkere taal, moet er inhibitie plaatsvinden van de dominante taal. Deze inhibitie is niet nodig als de sterkste taal wordt behandeld. De kans op interferentie (ongewild gebruik van woorden en frases uit de andere taal) is groter als de zwakkere taal wordt behandeld (Kiran & Goral, 2012). Faroqi-Shah et al. (2010) hebben in een systematic review onderzocht wat het effect is van therapie in T2 (de situatie waar logopedisten vaak mee te maken hebben). De methodologische kwaliteit van de 14 studies (voornamelijk casestudies) is matig en de meeste studies richten zich op patiënten in de acute fase. De therapie is meestal gericht op woordvinding en –productie. Slechts twee studies richten zich op (morfo)syntaxis. Er blijkt geen duidelijke invloed van leeftijd van verwerving en van niveau van bekwaamheid van T2 op effect van de therapie, wat betekent dat therapie in T2 overwogen kan worden zowel bij vroege als late tweetaligen met een premorbide matige tot goede vaardigheid in T2. Er moet natuurlijk rekening worden gehouden met voorkeuren van de PMA en van de omgeving, maar het is belangrijk om te weten dat therapie in T2 geen negatieve impact lijkt te hebben op het effect van de therapie, vergeleken met therapie in T1. De conclusie is dat therapie in T2 een praktische keuze is voor logopedisten. 135

Kiran en Goral (2012) onderstrepen dat behandelen van één taal niet betekent dat de andere taal in gevaar wordt gebracht. Zij adviseren om binnen een behandeling duidelijk te zijn over de doeltaal om verwarring en frustratie te voorkomen. Vooral bij tweetalige PMA die premorbide een hoge bekwaamheid in beide talen hadden, zou het kunnen zijn dat dezelfde hersenregio’s betrokken zijn bij de taalprocessen in de verschillende talen. In relatie tot woordvindingstherapie lijkt semantic feature analysis of een combinatie hiervan met fonologische therapie bij te dragen aan CLTE. Bij semantic feature analysis wordt gefocust op de gedeelde semantische representaties tussen de talen en dit lijkt bij te dragen aan CLTE bij tweetalige PMA (Ansaldo & Saidi, 2014). Zie voor een toelichting op semantic feature analysis ook hoofdstuk 7A. Het gebruik van strategieën voor selfcueing kan evenals bij eentalige PMA ook worden ingezet bij tweetalige PMA. Een voordeel kan zijn dat de tweetalige PMA zichzelf kan cuen door bewust een woord in de ene taal te vertalen naar de andere taal. Er zijn tweetalige PMA die onbewust woorden uit de ene taal gebruiken in de andere taal. Als het cognates betreft, is dit voor de functionele communicatie meestal geen probleem. In een tweetalige omgeving is het evenmin een probleem wanneer het non-cognates betreft. Ondersteunende communicatiemiddelen die gebruikt worden bij eentalige PMA kunnen ook bij tweetalige PMA worden gebruikt. Smartphones en tablets bieden hier allerlei mogelijkheden, bijvoorbeeld (de uitspraakfunctie van) google translate of tekst-naar-spraak apps. Therapie- en voorlichtingsmateriaal Saidi en van de Ven (2012) geven aan dat 30% van een groep van 57 logopedisten die met tweetalige PMA van Turkse en Marokkaanse afkomst werken, in de therapie het standaard afasiemateriaal gebruikt. Door 59% van de logopedisten wordt aangepast materiaal gebruikt en door 11% een combinatie van beide. Het volgende therapiemateriaal wordt genoemd in het onderzoek: het Taalzakboek (de Vries, Stoutjesdijk, Barf, & Stumpel, 2001), FIKS (van Rijn, Booy, & Visch-Brink, 2000) en BOX (Visch-Brink & Bajema, 2001), naast een aantal nonverbale therapiemiddelen zoals objectfoto’s en situatiefoto’s. In de webshop van www.hersenletsel.nl zijn legitimatiekaartjes ‘Ik heb afasie’ in het Frans, Duits en Engels te bestellen en de brochure ‘Richtlijnen voor afasie’ in het Turks, Arabisch en Portugees. In de webshop van www.cbo.nl zijn informatieboekjes te koop ‘Elkaar begrijpen helpt’, in het Turks, Chinees, Spaans, Hindoestaans/Surinaams en Arabisch. In deze boekjes staan woordenlijsten en pictogrammen van begrippen en situaties. De situaties zijn zowel in het Nederlands als in de vreemde taal benoemd. De uitspraak van de vreemde taal is fonetisch aangegeven.

11.4 Van bewijs naar aanbeveling 11.4.1 Kwaliteit van bewijs Het vakgebied van de tweetaligheid bij afasie is een jong vakgebied. Er is nog weinig zekerheid over een groot aantal aspecten binnen dit vakgebied. In de reviews die gebruikt zijn bij de beantwoording van deze vraag, wordt regelmatig aangegeven dat de methodologische kwaliteit van de gebruikte studies laag is. Vaak richt de therapie zich in de studies op functieniveau en dan met name op semantiek op woordniveau. Er is minder aandacht voor fonologie en (morfo)syntaxis. Activiteit- en participatieniveau blijven onderbelicht. In de gebruikte literatuur wordt niet gerapporteerd over herstel op participatieniveau of kwaliteit van leven.

136

Op basis van de huidige evidentie is geen onderscheid te maken in effect van therapie in de acute, revalidatie en chronische fase van de afasie. Een aantal factoren heeft invloed op herstel van afasie bij tweetalige PMA, maar er is nog weinig bekend over de precieze invloed van deze factoren op elkaar en op het herstel van de afasie. 11.4.2 Balans van voordelen en nadelen Het wordt steeds duidelijker dat de taalsystemen van beide talen van de tweetalige PMA actief zijn tijdens therapie, ook als de therapie in één taal wordt gegeven en zich richt op één taal. Therapie in één taal kan dus leiden tot verandering in beide talen. Dit gegeven is van groot belang voor logopedisten die tweetalige PMA willen behandelen van wie zij slechts één taal beheersen. Momenteel is er te weinig kennis over de kenmerken van afasie en over diagnostiek en therapie van de afasie bij tweetalige PMA om heel specifiek te zijn over wat wel en niet effectief is in het logopedisch handelen. Er zijn geen betrouwbare en gevalideerde meetinstrumenten die specifiek ontwikkeld zijn voor gebruik door Nederlandse logopedisten bij tweetalige PMA, noch zijn er specifieke therapiemiddelen voor deze doelgroep. De BAT is wel in veel talen beschikbaar. Nadeel is dat het een zeer uitgebreide test is. Afname vereist veel voorbereiding. Een logopedist die de taal van een specifieke versie niet beheerst, kan niet alle testonderdelen afnemen. De noodzaak die er is om familieleden bij de logopedie te betrekken wanneer de logopedist de taal niet spreekt, biedt kansen tot grotere betrokkenheid van de omgeving van de PMA bij de therapie. 11.4.3 Perspectief van patiënt en professional Er zijn geen gegevens over het aantal tweetalige logopedisten in Nederland, maar gezien de studentenpopulatie op de opleidingen logopedie, zal het binnen de beroepsgroep een minderheid zijn. Dat heeft tot gevolg dat een tweetalige PMA die als T1 bijvoorbeeld Marokkaans spreekt, weinig kans zal hebben om een logopedist te vinden die Marokkaans spreekt. Zowel voor PMA die een tweetalige logopedist zoeken als voor logopedisten die advies willen bij de logopedische interventie van een tweetalige PMA is het moeilijk om te achterhalen welke logopedisten tweetalig zijn. Taal en cultuur zijn nauw verbonden. De culturele achtergrond is één van de factoren die in kaart worden gebracht bij de anamnese en bij het overleg over de therapiedoelen die de cliënt heeft. Cultuur van de patiënt speelt een rol gedurende het gehele revalidatieproces, bijvoorbeeld bij de visie op ziekte en gezondheid. Deze visies beïnvloeden het gedrag van een cliënt en zijn omgeving, ook tijdens de taaltherapie of binnen een revalidatietraject. Logopedisten houden rekening met de culturele achtergrond van de PMA, voor zover dat mogelijk is binnen de setting en de omstandigheden waarbinnen gewerkt wordt. De logopedist zal het methodisch handelen volgen zoals bij elke PMA, maar zal in een logopedische praktijk met tweetalige PMA rekening moeten houden met een grotere variëteit in gedrag van cliënten dan in een praktijk met alleen eentalige PMA (Roberts, 2008). Het is van belang dat de logopedist duidelijk is over inhoud van de diagnostische en therapeutische fase en over de rol van de patiënt, omgeving en van de logopedist. De meeste logopedisten lijken op dit moment terughoudend te zijn in het behandelen van tweetalige PMA. Dit heeft wellicht te maken met het feit dat de groep van oudere niet-westerse migranten momenteel percentueel veel kleiner is dan de groep eentalige ouderen in Nederland, waardoor er 137

nog weinig ervaring is opgebouwd in het werken met deze doelgroep. Aan de hand van informatie over de bevolkingssamenstelling van de omgeving waar de logopedist werkt, kan de logopedist zich voorbereiden op veranderingen in de cliëntengroep door diagnostisch en therapiemateriaal te ontwikkelen. De logopedist kan een testbatterij samenstellen met keuzes uit de BAT, vragenlijsten en, ondanks de nadelen die bekend zijn over vertalingen, vertaalde testen. Bij het samenstellen van de testbatterij kan worden gekozen voor enkele talen die veel gesproken worden in de stad of regio waar de logopedist werkt. In veel logopediepraktijken waar tweetalige PMA komen, is vertaald testen therapiemateriaal aanwezig. Binnen de beroepsgroep is er nauwelijks tot geen uitwisseling van dit materiaal. 11.4.4 Middelenbeslag Sinds 1 januari 2012 is er geen vergoeding meer beschikbaar voor tolk- of vertaaldiensten en moet een hulpverlener/zorginstelling of PMA de kosten zelf betalen. Het is tijdrovend en kostbaar om voorlichtingsmateriaal, testen en therapiemateriaal te ontwikkelen in verschillende talen dat bruikbaar is door logopedisten die niet tweetalig zijn. Werken met tolken en het coachen van de omgeving om co-therapeut te zijn, kost tijd en daarmee geld. Regionale samenwerking door deskundige én tweetalige logopedisten kan kostenbesparend zijn. Samenstellen van lijsten van cognates van andere talen dan die nu reeds te vinden zijn op www.cognates.org, kost tijd. 11.4.5 Haalbaarheid Zolang er geen op de doelgroep van tweetalige PMA afgestemde logopedische materialen zijn, zullen Nederlandstalige logopedisten geen andere mogelijkheden hebben dan te werken met de Nederlandstalige standaardtesten en –behandelmaterialen.

11.5 Aanbevelingen 57. De logopedist dient bij tweetalige personen met afasie de premorbide taalvaardigheden in beide talen te inventarisen. De BAT-vragenlijst kan hierbij gebruikt worden.Er wordt in ieder geval gevraagd naar  leeftijd en wijze van verwerving van talen (thuis geleerd versus formele scholing),  actueel premorbide gebruik van de talen,  relatieve bekwaamheden,  gebruik van modaliteiten (lezen, schrijven, spreken, begrijpen van gesproken taal) in elke taal,  wensen voor de toekomst wat betreft het gebruik van een bepaalde taal. 58. De logopedist diagnosticeert stoornis en beperking in beide talen op functie-, activiteiten participatieniveau, bij voorkeur aan de hand van gestandaardiseerde en gevalideerde diagnostische instrumenten. 59. De logopedist overweegt gebruik te maken van gespecialiseerde tolken die op de hoogte zijn van eisen bij het vertalen van anamnese en onderzoek bij afasie.

60. De logopedist dient bekend te zijn met het feit dat therapie in één taal effect kan hebben op 138

beide talen van de tweetalige persoon met afasie.

61. De logopedist organiseert bij voorkeur dat therapie wordt gegeven in beide talen van de tweetalige PMA, afgestemd op voorkeuren en wensen van de persoon met afasie en zijn omgeving en passend bij de mogelijkheden van de logopedist en de organisatie. 62. De logopedist die één van beide talen van de tweetalige persoon met afasie niet beheerst, kan tolken of familieleden bij de therapie betrekken als co-therapeut voor therapie in die taal. 63. De logopedist houdt bij het plannen van therapie rekening met het feit dat  semantische therapie meer effect lijkt te hebben op crosslinguistic therapy effects (CLTE) dan fonologische therapie,  semantic feature analysis als interventie bij woordvindtherapie een positief effect kan hebben op CLTE,  semantische therapie met semantic feature analysis positief effect kan hebben op zowel de eerder verworven taal als op de later verworven taal, onafhankelijk van de taal waarin de therapie gegeven wordt,  vertalen als strategie voor selfcueing een positief effect kan hebben op CLTE,  het gebruik van cognates een positief effect kan hebben op CLTE,  het gebruik van clangs een negatief effect kan hebben op CLTE.

11.6 Rationale Volgens de verwachtingen van het CBS (2014) neemt het aantal oudere niet-westerse allochtonen van de eerste generatie de komende jaren sterk toe, waardoor het in de toekomst steeds vaker zal voorkomen dat logopedisten te maken krijgen met tweetalige PMA. Het methodisch logopedisch handelen zal bij tweetalige PMA, in ieder geval op onderdelen, anders zijn dan bij PMA die ééntalig zijn. Logopedisten moeten zich realiseren dat verschillen in vaardigheid tussen de twee talen na de beroerte misschien al premorbide aanwezig waren en deze niet automatisch toeschrijven aan het hersenletsel. Kennis van de ‘taalgeschiedenis’ van de PMA is een belangrijke factor bij het bepalen van de taal waarin therapie gegeven wordt, naast voorkeuren en mogelijkheden van de PMA en zijn omgeving en naast de mogelijkheden van de logopedist. Vertaalde afasietesten voldoen niet aan de eisen van betrouwbare en valide testinstrumenten. De invloed van het pre- en postmorbide niveau van taalvaardigheid op crosslinguistic therapy effects blijft onduidelijk; sommige studies geven aan dat therapie in de taal die voorafgaand aan het ontstaan van de afasie de zwakkere taal was, CLTE zou faciliteren, maar uit andere studies blijkt juist dat therapie in de taal die na het ontstaan van de afasie de sterkere taal is, de meeste invloed heeft op CLTE (Ansaldo & Saidi, 2014). Een uitgebreide (hetero)anamnese en grondige diagnostiek in beide talen is dus een voorwaarde voor therapie. Semantische therapie leidt tot meer CLTE dan fonologische therapie (Ansaldo & Saidi, 2014).

139

Bij woordvindtherapie lijkt de evidentie erop te wijzen dat semantic feature analysis, eventueel in combinatie met fonologisch cuen, CLTE kan faciliteren. Volgens Ansaldo en Saidi (2014) kan therapie met cognates een positief effect hebben op CLTE .

11.7 Referenties Ansaldo, A. I., & Saidi, L. G. (2014). Aphasia therapy in the age of globalization: cross-linguistic therapy effects in bilingual aphasia. Behavioural neurology, 2014. Bastiaanse, R., Bosje, M., & Visch-Brink, E. G. (1995). Psycholinguistic Assessment of Language Processing in Aphasia: The Dutch Version. Hove, UK: Lawrence Erlbaum Ass. Blomert, L., Koster, C., & Kean, M-L. (1995). Amsterdam-Nijmegen test voor Alledaagse Taalvaardigheden. Lisse: Swets & Zeitlinger. Centraal Bureau voor de Statistiek (2014). Jaarrapport integratie 2014. Den Haag/Heerlen: CBS. Deelman, B.G., Koning-Haanstra, M., Liebrand, W.B.G., & Van den Burg, W. (1987). S.A.N.Test: een afasietest voor auditief taalbegrip en mondeling taalgebruik. Lisse: Swets & Zeitlinger. Faroqi-Shah, Y., Frymark, T., Mullen, R., & Wang, B. (2010). Effect of treatment for bilingual individuals with aphasia: A systematic review of the evidence. Journal of Neurolinguistics, 23(4), 319341. Graetz, P., De Bleser, R., & Willmes, K. (1991). Akense Afasie Test: Nederlandstalige versie. Lisse: Swets & Zeitlinger. Grosjean, F. (1989). Neurolinguists, beware! The bilingual is not two monolinguals in one person. Brain and language, 36(1), 3-15. Kiran, S., & Goral, M. (2012). One disorder, multiple languages. The ASHA leader. Kiran, S., Sandberg, C., Gray, T., Ascenso, E., & Kester, E. (2013). Rehabilitation in Bilingual Aphasia: Evidence for Within‐and Between‐Language Generalization. American Journal of Speech-Language Pathology, 22(2), S298-S309. Kohnert, K. (2009). Cross-language generalization following treatment in bilingual speakers with aphasia: a review. Seminars in speech and language, 30(3), 174-86. Loon-Vervoorn, A. van (2005). De Boston Benoemingstaak, een test voor woordvinding bij afasie, 4e herziene druk. Utrecht. Lorenzen, B., & Murray, L. L. (2008). Bilingual aphasia: A theoretical and clinical review. American Journal of Speech-Language Pathology, 17(3), 299-317. Paradis, M. (1987). The Assessment of Bilingual Aphasia. Hillsdale: Lawrence Erlbaum Association. Paradis, M. (2011). Principles underlying the Bilingual Aphasia Test (BAT) and its uses. Clinical linguistics & phonetics, 25(6-7), 427-443. Pijfers, L., de Vries, L., & Messing-Peterson, H. (1990). Het Utrechts Communicatie Onderzoek (UCO). 2de ongewijzigde druk. Hoensbroek: Pragma. 140

Rijn, M. van., Booy, L., & Visch-Brink, E.G. (2000). FIKS, een fonologische therapieprogramma. Lisse: Swets & Zeitlinger. Roberts, P. M. (2008). Aphasia assessment and treatment in bilingual and multicultural populations. In R. Chapey (Ed.), Language intervention strategies in adult aphasia (5th ed., pp. 245 – 276). Baltimore: Lippincott, Williams & Wilkins. Saiid, H., & Ven, A. van de (2012). Afasie bij Turkse en Marokkaanse allochtonen (Bachelorscriptie). Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, Radboud Universiteit Nijmegen, Nederlandse Vereniging van Logopedie en Foniatrie. Visch-Brink, E. G., Sandt-Koenderman, W. M. E. van de, & El Hachioui, H. (2010). ScreeLing. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Visch-Brink, E.G., & Bajema, I.M. (2001). BOX, een semantisch therapieprogramma. Lisse: Swets & Zeitlinger. Visch-Brink. E.G., Denes, C. & Stronks. D. (2005). De Semantische Associatie Test. Amsterdam: Harcourt Assessment. Vries, L.A. de, Stoutjesdijk, O., Barf, H., & Stumpel, H. (2001). Het Taalzakboek, herziene uitgave. Amsterdam: Pearson.

141

Logopedische Richtlijn Diagnostiek en behandeling van afasie

Recommend Documents