Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích Zdravotně sociální fakulta
BAKALÁŘSKÁ PRÁCE Obtížně léčitelné astma u dospělých z pohledu sestry
Vedoucí práce:
Autor:
Mgr. Ivana Chloubová
Danka Lahodová 2012
Abstrakt Obtížně léčitelné astma u dospělých z pohledu sestry Tato bakalářská práce se zabývá obtížně léčitelným astmatem u dospělých z pohledu sestry. Skutečně těžkých onemocnění je zhruba 5% všech pacientů s bronchiálním astmatem. Kvalita života těchto nemocných je ovlivněna závažnými každodenními obtížemi, včetně nočních příznaků, omezením fyzických aktivit nebo častějšími hospitalizacemi. V teoretické části práce jsou popsány příčiny, příznaky, diagnostika, léčba onemocnění a edukace pacientů s astma bronchiale. Část práce je věnována roli sestry při aplikaci biologické léčby u nemocných s obtížně léčitelným astmatem. Výzkumná část tvoří druhou část práce, která je zaměřena na pacienty léčící se v ambulanci pro léčbu obtížně léčitelného astmatu v rámci plicního oddělení Nemocnice České Budějovice a.s. Cílem práce bylo zjistit, v jakých běžných denních činnostech jsou pacienti s těžkým astmatem omezeni, jaký je podíl sestry na péči o astmatiky včetně aplikace biologické léčby. Výzkumné otázky byly zodpovězeny pomocí kvalitativního šetření formou polostrukturovaného rozhovoru, který byl zpracován do kazuistik. Podstatná data jsou zachycena v podobě grafů. Výzkumný soubor tvořilo 8 respondentů docházejících k aplikaci biologické léčby na ambulanci plicního oddělení Nemocnice České Budějovice a.s. pro léčbu obtížně léčitelného astmatu. Z výsledků výzkumu této bakalářské práce vyplývá, že klienti jsou ve svých běžných denních činnostech omezeni včetně sportovních aktivit. Sestra plní důležitou roli při biologické léčbě, jak při aplikaci, tak jako edukátorka a také je první komu se nemocní svěřuje se svými problémy. Zjištěné poznatky mohou pomoci sestrám lépe pochopit problematiku obtížně léčitelného astmatu a jeho léčbu. Tato práce může být využita nejen pro studenty zdravotnických oborů, ale i pro sestry k rozšíření vědomostí při seminářích.
Abstract Difficult treatable asthma in adults from the perspective of a nurse This bachelor thesis deals with difficult treatable asthma in adults from the perspective of a nurse. Actually severe diseases exist at about 5% of all patients with bronchial asthma. The quality of life of these patients is influenced by severe everyday difficulties, including nocturnal symptoms, limitation of physical activities or a more frequent hospitalization. In its theoretical section the work describes the causes, symptoms, diagnosis, disease treatment and education of patients with bronchial asthma. A part of the work is devoted to the role of nurses in the application of a biological therapy in patients with difficult treatable asthma. A research part forms the second part of the work, which is focused on patients being treated in the ambulance for the treatment of difficult treatable asthma in the pulmonary department of the Hospital Ceske Budejovice AG. The objective was to discover in what customary daily activities the patients with severe asthma are restricted, what is the participation of nurses in the care for asthmatics, including the application of the biological treatment. Research questions were answered using a qualitative investigation by means of semi-structured interview, which was elaborated in casuistics. Substantial data are recorded in the form of graphs. The research group consisted of 8 respondents attending the application of the biological therapy in the ambulance of the pulmonary department of the Hospital Ceske Budejovice for the treatment of difficult treatable asthma. Its results from the research of this bachelor thesis that clients are restricted in their customary daily activities including sport activities. The nurse plays an important role in the biological treatment, both in the application and as an educator and she is also the first to whom the patients confide with their problems. The findings can help nurses better understand the issue of difficult treatable asthma and its treatment. This work may be used not only for students of medical disciplines, but also for nurses to enhance their knowledge in the seminars.
Prohlášení: Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci na téma „Obtížně léčitelné astma u dospělých z pohledu sestry“ vypracovala samostatně a použila zdroje uvedené v seznamu použitých zdrojů. Prohlašuji, že v souladu s § 47b zákona č. 111/1998 Sb. v platném znění souhlasím se zveřejněním své bakalářské práce, a to v nezkrácené podobě/v úpravě vzniklé vypuštěním vyznačených částí archivovaných Zdravotně sociální fakultou elektronickou cestou ve veřejně přístupné části databáze STAG provozované Jihočeskou univerzitou v Českých Budějovicích na jejích internetových stránkách, a to se zachováním mého autorského práva k odevzdanému textu této kvalifikační práce. Souhlasím dále s tím, aby toutéž elektronickou cestou byly v souladu s uvedeným ustanovením zákona č.111/1998 Sb. zveřejněny posudky školitele a oponentů práce i záznam o průběhu a výsledku obhajoby kvalifikační práce. Rovněž souhlasím s porovnáním textu mé kvalifikační práce s databází kvalifikačních prací Theses.cz provozovanou Národním registrem vysokoškolských kvalifikačních prací a systémem na odhalování plagiátů.
V Českých Budějovicích.............................
........................... Danka Lahodová
Poděkování: Na tomto místě bych ráda poděkovala vedoucí této bakalářské práce paní Mgr. Ivaně Chloubové za odborné vedení, poskytnutí cenných rad a připomínek a pomoc při vedení bakalářské práce. Dále bych chtěla poděkovat klientům ambulance pro léčbu obtížně léčitelného astmatu za trpělivost a spolupráci.
Obsah Obsah ....................................................................................................................... 6 Úvod ........................................................................................................................ 8 1.
Současný stav ................................................................................................ 9 1.1
Etiopatogeneze .......................................................................................... 9
1.1.1 Genetika.............................................................................................. 10 1.1.2 Alergická rýma a astma ...................................................................... 10 1.1.3 Ovzduší ............................................................................................... 11 1.2
Klinický obraz ......................................................................................... 12
1.3
Klasifikace astmatu ................................................................................. 13
1.3.1 Klinické varianty astmatu ................................................................... 13 1.4
Obtížně léčitelné astma............................................................................ 15
1.5
Diagnostika astmatu ................................................................................ 16
1.5.1 Vyšetření u obtížně léčitelného astmatu ............................................. 18 1.6
Léčba astmatu .......................................................................................... 20
1.6.1 Inhalační systémy ............................................................................... 21 1.6.2 Biologická léčba ................................................................................. 23 1.7
Self -management .................................................................................... 25
1.8
Role edukátorky....................................................................................... 25
2.
Cíle práce a výzkumné otázky .................................................................... 27 2.1 Cíle práce ..................................................................................................... 27 2.2 Výzkumné otázky ........................................................................................ 27
3.
Metodika ..................................................................................................... 28 3.1
Použitá metoda ........................................................................................ 28
3.2
Charakteristika zkoumaného souboru ..................................................... 28
4.
Výsledky výzkumu...................................................................................... 29 4.1
Kazuistiky respondentů ........................................................................... 29
4.2
Kategorizace dat v grafech ...................................................................... 40
4.3
Syntéza dat v grafech............................................................................... 41
5.
Diskuse ........................................................................................................ 47
6.
Závěr ........................................................................................................... 52
6
7.
Seznam použitých zdrojů ............................................................................ 54
8.
Klíčová slova ............................................................................................... 58
9.
Přílohy ......................................................................................................... 59
7
Úvod Astma bronchiale patří mezi onemocnění postihující významnou část celosvětové populace a je nejčastější chronickou nemocí. Astma představuje nezanedbatelnou medicínskou, sociální a ekonomickou zátěž pro nemocného, jeho rodinu, ale i pro celou společnost, a to z hlediska absence v zaměstnání nebo ve škole, tak z hlediska přímých nákladů na léčebně preventivní péči.(8,27) Bronchiální astma je onemocnění, jehož výskyt se pozvolna celosvětově zvyšuje. Odhaduje se, že astmatem trpí asi 300 miliónů lidí na světě. V České republice se pro tuto nemoc léčí asi 350 tisíc osob, skutečně těžkých onemocnění je zhruba 5%. Astma postihuje osoby všech věkových skupin po celém světě. Astma bronchiale je chronické, zánětlivé alergické onemocnění průdušek doprovázené obstrukční ventilační poruchou. Nárůst počtů astmatiků v posledních desetiletích současně s rodinným výskytem svědčí i pro genetický základ nemoci a je také ovlivněn řadou vlivů a podnětů životního prostředí. Základem léčby je potřeba udržet příznaky onemocnění pod kontrolou, aby pacient mohl vést plnohodnotný život bez omezení svých aktivit. Pojmem obtížně léčitelné astma jsou označovány takové stavy astmatu, kdy není možné dosáhnout adekvátní kontroly ani při maximálních dávkách inhalační léčby. (8,26,27) Při léčbě astmatu je třeba posuzovat každého pacienta individuálně, navrženou léčbu vysvětlit, získat důvěru a spolupráci. Každá nemoc svým průběhem nebo důsledky snižuje kvalitu života a je pro každého náročnou situací. Základem efektivní léčby zůstává edukace pacienta, nácvik správné inhalační techniky, oboustranná komunikace a navázaní partnerského vztahu mezi pacientem a zdravotníkem. Edukace a self – management jsou pro nemocné s astmatem prospěšné a považují se za základní pilíř efektivní léčby astmatu.(10,21) Téma obtížně léčitelného astmatu jsem si zvolila proto, že pracuji v ambulanci pro léčbu obtížně léčitelného astmatu. Naše ambulance patří mezi 11 center v České republice, které se zabývají léčbou obtížně léčitelného astmatu a jediným v Jihočeském kraji. Jako sestra aplikuji biologickou léčbu pacientům naší ambulance a edukuji pacienty. Toto vše mě vedlo k tomu, abych se pokusila tuto problematiku obecně zmapovat. V praxi můžu svoje poznatky využít při seminářích pro zdravotnické pracovníky.
8
1. Současný stav Astma je chronické zánětlivé onemocnění charakterizované zvýšenou reaktivitou dýchacích cest na různé stimuly s výslednou kontrakcí bronchiální svaloviny, provázené edémem bronchiální sliznice, nadměrnou sekrecí, vznikem bronchiální obstrukce a dušností. Existují nemocní s obtížně léčitelným astmatem (OLA), kteří přes adekvátní léčbu trpí každodenními příznaky astmatu.(32) Kvalita života nemocných s obtížně léčitelným astmatem je provázená každodenními obtížemi, nočními příznaky, omezením fyzických aktivit a častějšími hospitalizacemi. Jsou také ohroženi předčasným úmrtím.(28,32) Astma bronchiále je na celém světě závažný zdravotnický, ekonomický i sociální problém, a to nejen pro nemocné, ale i pro jejich rodinu a společnost. Léčba astmatu by neměla být zahájena dříve, než jsou provedená vyšetření. Zásluhou Globální iniciativy pro astma (GINA) a České iniciativy pro astma (ČIPA) byly zavedené postupy v diagnostice a léčbě bronchiálního astmatu. Dle Národního centra pro těžké astma byla určena diagnostická kritéria pro obtížně léčitelné astma.(3,24)
1.1 Etiopatogeneze Na vzniku astmatu se podílí mechanismy imunologické, zprostředkované IgE protilátkami a neimunologické, kdy je bronchospasmus navozen fyzikálními nebo chemickými alergeny, námahou, infekcí, stresem. Eosinofily mají aktivní účast v zánětlivém procesu v plicích, vytvářejí mediátory zánětu, které navozují poškození tkání. Žírné buňky mají zase velkou úlohu u okamžité odpovědi na alergen. V různé míře, dochází k aktivaci makrofágů, zvláště alveolárních, které jsou u astmatu zmnoženy a uvolňují škálu mediátorů zánětu. Z dalších buněk se uplatňují T lymfocyty, neutrofily a destičky. Významnou úlohu hrají i buňky mimo rámec imunitního systému, buňky bronchiálního epitelu, fibroblasty a svalové buňky.(3,19,27) Bronchiální
obstrukce
v dýchacích
cestách
je v akutní
fázi
způsobena
bronchospasmem a zánětlivými změnami ve sliznici bronchů. Bronchospasmus je výrazem bronchiální hyperreaktivity, jejíž příčinou je zánět a může se vyvinout velmi rychle až dramaticky. Zpravidla se dá zase rychle odstranit bronchodilatační léčbou.
9
Bronchiální reaktivita je přirozený obranný mechanismus bronchů (kašel, tvorba sekretu, imunologické reakce, bronchomotorika). Bronchiální obstrukce nastupuje později do popředí v průběhu nemoci a je způsobena edémem, buněčnou infiltrací sliznice a zvýšenou produkcí hlenu. Zánět se vyvíjí pomaleji než bronchospasmus a také reaguje na léčbu pomaleji. Stagnace sekretu je složkou akutního astmatu, vyvíjí se naposled a je nejhůř přístupná léčbě. Je proto důležité zabránit stagnaci sekretu časnou protizánětlivou léčbou. Ireverzibilní bronchiální obstrukce v chronické fázi onemocnění se u astmatu může vyvinout v subepiteliální fibrózu a svalovou hypertrofií v důsledku dlouhodobého zánětu sliznice bronchů. Akutní zhoršení astmatu může mít i fatální důsledky a často je obtížné určit vlastní příčinu. U zemřelých se kromě poškození epitelu bronchů, výrazných zánětlivých změn a stagnace sekretu, nachází množství hlenových zátek v drobných bronších, což vede k tvorbě mikroatelektáz, které jsou příčinou hypoxémie. Příčina úmrtí může být buď pulmonálního původu s totální obstrukcí dýchacích cest a zástavou dechu, nebo kardiální v důsledku komorové fibrilace či asystolie z hypoxie myokardu.(10,27,32)
1.1.1 Genetika Každý člověk dostává od své matky a otce genetický materiál. Riziko přenosu atopického onemocnění z postižené matky na dítě je čtyřikrát vyšší než z postiženého otce, ale příčina není dosud přesně známá. Velké množství genů se jednak ovlivňují navzájem a jednak dochází k jejich interakci řadou faktorů vnějšího prostředí. Ve výsledku jsou klinické příznaky a projevy astmatu různorodé, stejně tak odpovědi na antiastmatickou léčbu. I přes výzkum v oblasti genetiky, dosud se nepovedlo identifikovat gen, který by rozhodoval o vnímavosti k atopii nebo astmatu.(3,16,29)
1.1.2 Alergická rýma a astma Alergická rýma a astma patří k nejčastějším projevům alergické reakce na sliznici dýchacích cest a vzniká na základě přecitlivělosti na určitý alergen u geneticky disponovaných jedinců. Každé projevy alergického onemocnění na kůži nebo dýchacích cestách jsou charakteristická pro určitý věk. Alergická rýma nastupuje obvykle po atopickém ekzému a spastických projevech na průduškách. Atopický ekzém nastupuje záhy po narození, nosní projevy alergické rýmy nejčastěji postihují děti předškolního
10
nebo školního věku, adolescenty a mladší dospělé, není ale výjimkou, že se s prvními projevy setkáváme i později. Rozvoj příznaku záleží také, v jakém prostředí se člověk pohybuje. Prakticky se alergické onemocnění může projevit kdykoli. Neléčená alergická rýma může svému nositeli přinést i řadu komplikací. Nejčastěji je to zánět vedlejších dutin a zesílení nástěnné sliznice vedlejších dutin nosních. Zduření sliznice v oblasti komunikace mezi nosem a vedlejšími dutinami brání přirozeným samočisticím mechanismům. U některých typů alergické rýmy bývá komplikací zánět oční spojivky.(9,16,25) Chronická rýma je považována za nejvýznamnější rizikový faktor pro rozvoj astma bronchiále a 3 - 4x zvyšuje riziko vzniku astmatu. U 20 – 40% pacientů s alergickou rýmou se v průběhu života objeví klinické příznaky průduškového astmatu. Původně nezávažné onemocnění alergickou rýmou, komplikuje nejen genetická dispozice, ale i prostředí, v němž se rizikový jedinec pohybuje. Dlouhodobé vystavení vysokým dávkám alergenů, nadměrná prašnost, inhalace dráždivých výparů i extrémní výkyvy teploty, podporují rozvoj astmatu. Nejzávažnějším faktorem pro rozvoj astmatu je kouření a to i pasivní, nebo kouření matky v době těhotenství. Pacienti vyhledají lékaře teprve tehdy, když mají průduškové obtíže, vleklý dráždivý kašel, pocit tíže na hrudi, zadýchávají se při námaze nebo mají klidové dušnosti. V roce 2001 byla založena iniciativa ARIA (Alergická rýma a její vliv na astma). Pod její záštitou publikovala skupina mezinárodních expertů zprávu, jako mezinárodní doporučení diagnostiky a léčby pacientů s alergickými projevy dýchacích cest. Publikace ARIA byla ve formě kapesního průvodce přeložena do češtiny pod záštitou České iniciativy pro astma.(29, 30)
1.1.3 Ovzduší Největší zevní příčinou astmatu jsou inhalační alergeny. Aeroalergeny vyvolávají potíže po vdechnutí (alergickou rýmu, příznaky astmatu), nebo alergickou konjuktivitídu. Dělíme je podle sezónnosti (sezónní a celoroční) a podle původu (alergeny pylové, plísňové, hmyzí, zvířecí, latexové). Zdroj může být přírodní (zem, voda), nebo může souviset s činností člověka (umělé, průmyslově produkované alergeny). Účinek bioaerosolů na lidský organizmus závisí na jeho množství, chemickém složení, fyzikálních vlastnostech, počtu a velikosti částic. V současnosti existuje celoevropská síť
11
pylové informační služby, která poskytuje zájemcům aktuální informace o výskytu pylů v ovzduší a vydává prognózy dalšího vývoje pylové sezóny. Na znečištění ovzduší se podílejí jak teplota, vlhkost, prach, tak organické a anorganické faktory. Zcela specifický zdroj představuje kouření. Venkovní znečištění se rozlišuje na tovární a automobilový smog, vnitřní znečištění se uvolňují z lakovaného nábytku, umělohmotných předmětů, nebo při vaření. Navíc klimatizované prostředí bývá vlhčí a svědčí pro růst plísní a roztočů.
Kouření
aktivní
i
pasivní
představuje
častý
spouštěč
astmatických
potíží.(8,10,31) Astma může být ovlivněno také potravinami a nápoji. Nejsou však příčinou vniku astmatu, ale zapříčiňují zhoršení již existujícího astmatu a uplatňují se jako spouštěče. Léky můžou u disponovaných osob vyvolat nežádoucí reakci (betablokátory), nebo můžou astma zhoršovat (acylpyrin, nesteroidní protizánětlivé léky).(3, 31)
1.2 Klinický obraz Astma bronchiale může proběhnout jen jako jednorázová epizoda dráždivého kašle s lehkou dušností, nebo jako těžká, trvalá, invalidizující dušnost provázející většinu pacientova života. Hlavním příznakem astmatu je různě intenzivní a různě vnímaná dušnost vyplývající z bronchiální obstrukce, ale je to především subjektivní pocit. Jestliže se dušnost dostaví náhle, nebo se zhoršuje, hovoříme o astmatickém záchvatu. Dráždivý kašel bývá předstupněm dušnosti, nebo může být dlouho jediným příznakem nemoci. Exacerbací je nazýváno období nového, déletrvajícího vzplanutí příznaků astmatu, včetně dušnosti. Jako astmatický stav je označován stav, kdy je vystupňovaná těžká dušnost, podmíněná výrazným zánětem průduškové stěny a který trvá více než 24 hodin. Ten bývá spojen s cyanózou, poruchami vědomí a známkami respirační insuficience. Velmi typické jsou pro astmatika opakované stavy dušnosti, pískoty na hrudníku, sevření hrudi. Potíže se často objevují v noci mezi 2. - 4. hodinou noční nebo k ránu. Někdy má nemocný suchý, dráždivý kašel či perzistující pokašlávání, někdy udává únavu, pocit nevýkonnosti. Při exacerbaci astmatu je typická klidová dušnost, zřetelné jsou při poslechu pískoty a prodloužený výdech. Alergický typ astmatu je často provázen alergickou rýmou, nebo celoroční rýmou, záněty vedlejších nosních dutin, alergické konjunktivitidy, v dětském
12
věku také atopickou dermatitidou. Pokročilé onemocnění přechází do chronické ireverzibilní změny průdušek podobné chronické obstrukční plicní nemoci.(14,31)
1.3 Klasifikace astmatu Klasifikace astmatu je podle tíže onemocnění na základě klinických projevů před léčbou. GINA (Global Iniciative for Asthma) klasifikuje čtyři stupně tíže astmatu. První stupeň je intermitentní, druhý stupeň lehké perzistující, třetí stupeň středně těžké perzistující a čtvrtý stupeň těžké perzistující astma. Podle typických příznaků onemocnění při nasazené léčbě, se astma dělí na kontrolované, částečně kontrolované a nekontrolované.(9,14,32) Do hodnocení úrovně nad astmatem se zahrnuje četnost příznaků, četnost užívání úlevové léčby a funkce plic a také budoucí riziko, jako je četnost exacerbací, změny funkce plic, nežádoucí účinek terapie.(10) Obtížně léčitelné astma definovala v roce 1999 Americká hrudní společnost, jako astma kdy nelze dosáhnout kontrolu nad astmatem, ani po 6 měsících adekvátní léčby. Astma nereaguje ani na vysoké dávky inhalačních kortikosteroidů nebo na systémovou kortikoterapii při dobré spolupráci pacienta. Asi u 5% astmatiků nelze dosáhnout ani udržet astma pod kontrolou. Ke kontrole astmatu je potřeba takové množství léků, které nemocnému působí obtíže vedlejšími účinky a ani přes maximální léčbu není dosaženo kontroly astmatu. (10,20,24,32)
1.3.1 Klinické varianty astmatu Noční astma, nebo noční dušnost je závažná známka zhoršení nemoci a jde o projev nedostatečné kontroly nad astmatem. Maximum těžkých astmatických záchvatů spadá do druhé poloviny noci. K příčinám patří cirkadiánní vagotonie a minimum hladiny kortisolu, kterému odpovídá vyšší aktivita zánětlivých procesů a zvýšení bronchiální reaktivity. Dalšími spouštěči astmatického záchvatu v noci jsou alergeny v ložnici, hlen stékající do průdušek z horních cest dýchacích, gastroezofageální reflux, nebo vymizení účinku léků nad ránem.(10,29)
13
Sezónní astma je sezónní zhoršení souvisí s výskytem vzdušných alergenů (pyly, spory plísně) a často je doprovázeno alergickou rýmou. Sezónní astma může být přechodné, nebo může jít o zhoršování přetrvávajícího astmatu.(10,27) Astma vyvolané námahou je nadměrná reaktivita průdušek vyprovokovaná námahou. To bývá signálem, že astma není pod kontrolou a že zánět není potlačen. Hlavním spouštěčem zúžení průdušek je námahou vysušení a ochlazení dolních cest dýchacích při hyperventilaci v průběhu tělesné zátěže.(29) U profesního astmatu je léčba je shodná s léčbou jiných forem astmatu, vhodná je konzultace se specialistou na profesní astma, protože příčiny vycházejí z pracovního prostředí. Je zařazeno do seznamu nemocí z povolání. V případě profesního astmatu je nutná změna zaměstnání, nebo alespoň změna pracovního zařazení.(29) Astma vyvolané aspirinem (acetylsalicylová kyselina) a jinými nesteroidními protizánětlivými léky (Brufen, Ibalgin, Voltaren)-až 28% dospělých s astmatem trpí exacerbacemi astmatu, k potvrzení je potřeba provokačního testu aspirinem na pracovištích vybavených pro kardiopulmonální resuscitaci. První výskyt obtíží je mezi 30. – 40. rokem věku, častěji u žen, přítomna bývá celoroční rýma a nosní polypy s neprůchodností.(29) Premenstruační astma je termín, kdy se několik dní před menstruací nebo v průběhu menstruace astma zhoršuje a příčinou je kolísání hladin ženských pohlavních hormonů a přechodná relativní necitlivost receptorů na kortikosteroidy. Podobný vliv má i hormonální antikoncepce.(10) Status astmaticus je stav, kdy akutní záchvat astmatu pokračuje i přes standardní léčbu, zhoršuje se a může vést k acidóze, respiračnímu selhání a eventuálně i ke smrti. V celém průběhu léčby sestra pečlivě sleduje pacienta, zda nedochází ke změnám respiračního stavu a plicních funkcí. Hodnotí vitální funkce, zajistí žilní přístup, podává tekutiny podle ordinace, zjišťuje charakter dýchání a celkový vzhled. Nedojde- li ke zlepšení ani po opakované léčbě a medikamentózní léčba je neúčinná nebo se stav zhoršuje až do respiračního selhání, je nutné provést endotracheální intubaci a pacienta mechanicky ventilovat. Sestra připraví pomůcky k intubaci, asistuje lékaři, provádí ošetřovatelskou péči. (3,8,17)
14
1.4
Obtížně léčitelné astma Za hlavní kritéria se považuje správná diagnóza bronchiálního astmatu stanovená
podle kritérií GINA, diagnostika a léčba onemocnění komplikující průběh astmatu (refluxní nemoc jícnu, rinosinusitida, psychosociální faktory) a nedostatečná kontrola nad astmatem i přes správně užívanou léčbu vysokými dávkami inhalačních kortikosteroidů. (11,30) Mezi vedlejší kritéria obtížně léčitelného astmatu patří každodenní nebo téměř každodenní užívání záchranné léčby beta2 agonisty, trvající obstrukce dýchacích cest, více akutních ošetření u lékaře pro zhoršení astmatu během jednoho roku, více než dva nárazy systémovými kortikosteroidy pro exacerbace astmatu za rok nebo trvalá léčba perorálními kortikosteroidy v posledních šesti měsících, rychlé zhoršení stavu po snížení dávky systémových nebo inhalačních kortikosteroidů o 25% a epizoda téměř fatálního astmatu v anamnéze v posledních pěti letech.(11,19,31) Moderním trendem je klasifikace subtypů obtížně léčitelného astmatu podle převažujících zánětlivých buněk. U ½ pacientů s obtížně léčitelným astmatem je charakteristická eozinofilní infiltrace dýchacích cest, která trvá i přes vysoké dávky inhalačních a systémových glukokortikosteroidů. U obtížně léčitelných astmatiků s převahou neutrofilů, lze pozorovat již fixovanou bronchiální obstrukci s každodenními symptomy a u 1/3 nemocných nacházíme paucigranulocytární subtyp obtížně léčitelného astmatu, který může tvořit přechod mezi prvním a druhým subtypem.(24) Podmínkou definice obtížně léčitelného astmatu je splnění tří hlavních kritérií a současně alespoň dvou vedlejších kritérií. Léčba astmatu kromě medikamentózní léčby zahrnuje jak edukaci pacientů, tak omezení rizikových faktorů spouštěčů exacerbací. V léčbě se uplatňují dvě skupiny léků a to, jednak úlevová antiastmatika – bronchodilatační léky s rychlým nástupem účinku pro akutní potíže a kontrolující, preventivní antiastmatika zaměřena proti zánětu dýchacích cest. Musí je aplikovat každodenně a dlouhodobě, i když potíže vymizí. V současnosti je jednou z možností léčby obtížně léčitelného astmatu biologická léčba ve specializovaných centrech České republiky.(2,3,10,31) Klinicky se obtížně léčitelné astma může projevit každodenními příznaky astmatu, i přes adekvátní léčbu bronchiální obstrukcí, náhlými a nepředvídatelnými epizodami
15
těžkého zhoršení astmatu, velmi častými záchvaty vyžadujícími léčbu kortikosteroidy nebo i dobře kontrolovanými symptomy astmatu. Důvody proč se u některých astmatiků stane astma obtížně léčitelným, nejsou dosud objasněny. Nejčastěji jsou spjaty s horší spoluprací při léčbě a psychosociálními problémy, avšak nelze vyloučit ani podíl genetických vlivů.(2,3,4,11) Při podezření na těžké astma je vhodné odeslat pacienta do specializovaného centra. Tam s těmito pacienty a jejich léčbou mají zkušenosti a diagnózu buď potvrdí, nebo vyloučí. Je důležité pátrat po komplikujících faktorech astmatu, nejčastěji u pacientů nalezneme refluxní nemoc jícnu, rinosinusitidu, dále může astma komplikovat psychosociální abnormality a psychiatrická onemocnění, alergeny, endokrinologická onemocnění, syndrom obstrukční spánkové apnoe, užívání léků zhoršujících astma (některé beta-blokátory, aspirin a nesteroidní antirevmatika). Odhalení těchto faktorů a jejich správná léčba či řešení může významně zlepšit kontrolu nad nemocí a snížit potřebu náročné léčby. (20,26)
1.5 Diagnostika astmatu Pečlivá a cílená anamnéza rodinná i osobní, odhalí příčiny astmatu ve více než u 90% nemocných. S pacientem pohovoříme o předchorobí, vývoji onemocnění, možné zevní faktory jak v jeho okolí, tak v profesním životě. Intermitentní stavy dušnosti, hvízdavé dýchání, kašel, pocity tíhy na hrudníku, ne vždy jsou údaje pacientů či rodiny pro astma typické. Dušnost je subjektivní pocit a její vnímání je velmi rozdílné. Sestra při vyšetření sleduje dechovou frekvenci, jestli je mělké nebo prohloubené, stridor a zvukové fenomény. Při objektivním vyšetření jsou příznačné pískoty a vrzoty na hrudníku, někdy diagnózu potvrdí a upřesní, ale v klidovém stádiu nemusí být patrné. Závažnou obstrukci signalizují suché fenomény, poslechově prodloužené expírium, změněný poklep, tak paradoxní puls, vtahování supraklavikulárních jamek i využití pomocných dýchacích svalů.(3,14,31) Diagnostika bývá nejobtížnější, hlavně k odlišení astmatu od chronické plicní nemoci. U dětí je třeba myslet na aspiraci cizích těles. Do úvahy přichází i tzv. pseudoastma, způsobené dysfunkcí hlasových vazů. Podíl námahové dušnosti bývá při ischemické chorobě srdeční nebo nadváze. Pátráme po dalších plicních postiženích
16
(bronchogenní karcinom, tromboembolická nemoc, intersticiální plicní nemoci), ale měli bychom myslet i na gastroezofageální reflux, nebo na mikroaspirace ve spánku zejména u seniorů. Základem diagnostiky je zodpovězení otázek jestli se skutečně jedná o astma, co ho způsobuje a jak je těžké.(3,8,14) Rentgenové vyšetření nebo taky skiagrafie, patří mezi základní vyšetření u astmatiků. Pulzní oxymetrii zjišťujeme množství kyslíku v krvi, pomocí snímače, který se nasadí na prst pacienta a změří hodnotu nasycení hemoglobinu kyslíkem v krvi pacienta. Sestra hodnotu na přístroji odečte, zapíše do dokumentace a v případě nízké hodnoty nahlásí lékaři. Vyšetření funkce plic je nutné před zahájením pravidelné léčby. Spirometrie je základním diagnostickým a monitorovacím nástrojem funkčnosti plic metodou průtok a objem. Spirometrickým vyšetřením můžeme zjistit obstrukční ventilační poruchu a provádí se u dětí od 5 let. Vyšetření provádí specializovaná sestra.(3,5) Před vlastním měřením sestra poučí pacienta, jakým způsobem bude vyšetření probíhat, změří výšku, váhu a poučí, že při jakýkoliv dechových potížích, bude test přerušen. Ponechá vyšetřovaného několik minut v klidu a zahájí vlastní měření usazením vyšetřovaného do speciální kabiny, nasadí mu na nos svorku a pacient skousne náustek. Dechové manévry se provádějí alespoň 3x, nebo vícekrát při špatném provedení. Zkušená sestra vede pacienta tak, aby výsledek vyšetření dynamických ventilačních parametrů byl co nejlepší. Sestra vyšetření může ukončit, když vyšetřovaný není schopen provést test. Spirometrii s hodnocením FVC (forsírovaná vitální kapacita plic), FEV1 (sekundová vitální kapacita), FMF 25,50,75 (výdechové rychlosti při 25%, 50%, 75% FVC) zjišťujeme typ a stupeň ventilační poruchy. Lehká obstrukce je při naměřené hodnotě do 70 %, středně těžká u hodnot 50-69 %. Těžká obstrukce se pohybuje pod 50%. Měřením PEF (vrcholová výdechová rychlost) jak nejrychleji pacient vydechne vzduch z plic, je vhodné k časné diagnostice zhoršení astmatu a obstrukce a jestli je pacient správně léčen. Obstrukce u astmatu je reversibilní, kromě nejtěžších stádií. Můžeme ji potvrdit bronchodilatačním testem, inhalací salbutamolu (úlevového léku), který opakujeme po 20 -30 minutách. Funkční měření bronchiální obstrukce má význam pro hodnocení astmatu, jeho tíže, vlivu nepříznivých faktorů a efektu léčby. Když
17
podezření na astma dále trvá, dle klinických projevů, přítomnost hyperreaktivity dýchacích cest zjistíme pomocí bronchokonstrikčního testu inhalací metacholinu, při kterém prokážeme dráždivost průdušek a můžeme vyvolat stav podobný astmatu.(3,5,10)
1.5.1 Vyšetření u obtížně léčitelného astmatu Mezi základní vyšetření u obtížně léčitelného astmatu patří nejenom anamnéza a fyzikální vyšetření, ale i základní laboratorní vyšetření jak krevního obrazu, biochemie, imunologie. Sestra si připraví pomůcky k odběru krve, vysvětlí nemocnému důvod a odebere krev. Ihned pak označené zkumavky odesílá do laboratoře a došlé výsledky zalepuje po kontrole lékařem do dokumentace. FeNO (oxid dusnatý ve vydechovaném vzduchu) má vztah k zánětlivým procesům v dýchacích cestách. Oxid dusnatý je u astmatiků s eozinofilním typem zánětu zvýšen. Měření FeNO vyžaduje spolupráci pacienta. Vyšší hodnoty bývají zjišťovány u alergického zánětu, jde o dobrý ukazatel blížící se exacerbace. Hodnota do 25 ppb je normální hodnota FeNO, nad 50 ppb znamená pozitivitu.(3,24) Alergologické vyšetření objasní podíl alergie u astmatiků. Provedením kožních (prick) testů, popřípadě stanovení sérové hladiny specifických IgE protilátek, můžeme zjistit spouštěče astmatu. Vyšetření celkového IgE má jen pomocný význam, řada alergických astmatiků má IgE normální, na druhé straně vysoká hladina neznamená přítomnost alergie a už vůbec ne astmatu. U profesního astmatu je nutno provést expoziční test na pracovišti nebo bronchoprovokační test s podezřelou látkou.(3,8,) Otorinolaryngologické vyšetření by mělo být u každého astmatika aspoň 1x provedeno. Sestra připraví pomůcky k odběru a asistuje lékaři při výkonu. Vhodné je vyšetření doplnit rentgenem vedlejších nosních dutin.(2) Bronchoskopické vyšetření se provádí flexibilním bronchoskopem. Endoskopická vyšetřovací metoda se používá k optickému vyšetření (zrakem) dolních cest dýchacích a provádí se lokální nebo celkové narkóze. Při vyšetření bronchoskopem během zákroku, je možné odebrat vzorky tkání a hlenu, ošetřit průdušky, které jsou zúžené, ucpané nebo krvácejí. Důvody, proč lékař doporučuje bronchoskopii, mohou být jednak diagnostické nebo terapeutické (léčebné). Mezi diagnostické důvody patří nutnost makroskopického posouzení dýchacích cest, objasnění zúžení dýchacích cest, odběr bronchiálního sekretu a
18
bioptického
materiálu
k dalšímu
vyšetření
(histologickému,
cytologickému,
biochemickému a kultivačnímu). Bronchoskopie má také velký význam při včasné diagnostice
nádorového
onemocnění,
plicních
onemocnění
nejasné
příčiny,
dlouhotrvajícího kašle, chrapotu, vykašlávání krve či dušnosti a vyšetření lze rozšířit o bronchoalveolární laváž. Jedná se o odběr vzorků z dýchacích cest malého průsvitu, kam už endoskop nedosáhne. Do bronchů se prostřednictvím bronchoskopu pomalu vstříkne malé množství fyziologického roztoku, který se po chvilce odsaje zpět. Získaná tekutina se následně vyšetřuje na přítomnost buněk, bakterií, což pomáhá v diagnostice nádorových a infekčních onemocnění. Vyšetření provádí lékař ve spolupráci se specializovanou sestrou.(12,18,22,23) Sestra před vyšetřením (den předem) poučí pacienta, vysvětlí, jak vyšetření probíhá, zodpoví dotazy. Nemocný musí aspoň 4 hodiny lačnit, nesmí kouřit. Pokud má umělou zubní náhradu, musí ji vyndat z úst. Bronchoskopie je prováděná buď v lokální, nebo celkové narkóze. Dvě hodiny po výkonu je pacient monitorován, hodnoty fyziologických funkcí jsou zaznamenány. Pacient má ten den ještě klid na lůžku, může si dojít na WC. Vyšetření krevních plynů je nezbytné u těžkých forem astmatu, naléhavé je u akutní exacerbace. Indikace je podle klinického nálezu u hypovolémie, cyanózy, dušnosti, až po dechovou tíseň i po úvodní intenzivní léčbě. U těžkých astmatických záchvatů klesá saturace O2 pod 90%.(10,31) U operačních výkonů u nemocného s astmatem, může v perioperačním a pooperačním období dojít k respiračním komplikacím, hlavně u operací hrudníku a horního břicha. Pro pacienta léčeného pro průduškové astma znamená operace v celkové anestézii určité riziko. V případě, že pacienta s astmatem čeká plánovaná operace, je dobré ji naplánovat na období, kdy má pacient svou nemoc co nejvíce pod kontrolou, to znamená, že pacient má co nejméně příznaků nemoci (kašel, záchvaty dušnosti v klidu, v noci se nebudí pro obtíže, má co nejmenší obtíže po námaze), má vyrovnané hodnoty ranního
a večerního
výdechoměrem)
a
PEF
(maximální
hodnoty
vrcholová
spirometrie
jsou
výdechová
rychlost
v optimálních
měřená
hodnotách.
Alergie na dezinfekční prostředky či latex používané na operačních sálech mohou zkomplikovat operační zákrok. Několik dní před operací je třeba naučit správné
19
rehabilitační technice – dýchání a odkašlávání. Pokud dojde ke vzniku akutního stavu, který vyžaduje chirurgický zákrok, potom je operační výkon proveden bez ohledu na plicní funkce a kompenzaci astmatu. Pacienti se špatně kompenzovaným astmatem či s výrazným snížením plicních funkcí mohou mít respirační komplikace a jejich odpojení z řízené ventilace může být dlouhodobé a komplikované.(10,31) Gastroezofageální refluxu nemocných s astmatem je až třikrát častější než v běžné populaci a může být jedním ze spouštěčů astmatického záchvatu. Pro diagnostiku astmatu spojeného s gastroezofageálním refluxem je důležitá 24 hodinová ph–metrie jícnu. Refluxní choroba jícnu by měla být vždy vyloučena u pacientů s obtížně léčitelným astmatem. Hlavní příčinou astmatických projevů je buď přímý kontakt dýchacích cest se žaludečním obsahem (aspirace), kdy dochází k reflexnímu spasmu dýchacích cest a k rozvoji zánětlivých změn na sliznici, často ale vagem zprostředkovaný ezofagobronchiální reflex vyvolaný podrážděním vagových receptorů ve sliznici jícnu kyselým žaludečním obsahem. Antirefluxní léčba se skládá hlavně z režimových opatření a medikace.(10,31)
1.6 Léčba astmatu Astma bronchiale významně zasahuje do života pacientů a zároveň vyžaduje změny a úpravy v každodenním životě. Astma bronchiále je onemocnění, které není vyléčitelné, ale je možné příznaky minimalizovat. Cílem léčby je dosáhnout kontroly nad astmatem, zachování normálních plicních funkcí, a vykonávání fyzické aktivity s minimálním výskytem typických příznaků, stejně jako žádné denní a noční příznaky astmatu, žádné omezení aktivit a fyzické zdatnosti, žádné záchvaty dušnosti a kašle, minimální potřeba úlevových léků (maximálně 2x do týdne) a udržení hodnot ventilačního plicního vyšetření v normě.(2,3,8,31) V těhotenství je nutné podrobnější sledování pacientek a důležitá je také úprava léčby. Těhotné ženy je nutné upozornit, že pro jejich dítě je nebezpečím, když je astma pod špatnou kontrolou a zdůraznit bezpečnost moderních léků proti astmatu. Důvodem je riziko nedostatečné oxygenace plodu, co může ohrozit jeho vývoj.(31) Léky k léčbě astmatu dělíme na preventivní a úlevové. Antiastmatika můžou být podávána jak inhalační formou, tak perorálně nebo injekčně. Inhalační kortikosteroidy
20
jsou nejúčinnější preventivní léky, případně v kombinaci s jinými léky. Inhalační beta 2 agonisté s rychlým nástupem účinku jsou léky k odstranění bronchokonstrikce.(3,10,19)
1.6.1 Inhalační systémy Farmakoterapie astmatu vychází ze zásady stupňovité léčby podle tíže nemoci. Inhalační způsob podávání léků pro dlouhodobou i akutní léčbu astmatu je účinný a bezpečný. Léky se pomocí inhalačních systémů (inhalátorů)dostávají přímo do průdušek, mají rychlý účinek a minimální nežádoucí účinky. Všude kde je to možné, preferujeme inhalační podávání léků, jako jsou dávkované aerosoly (Ventolin, Atrovent, Berodual), práškové
formy
inhalačních
léků
(Formoterol)
a
nebulizátory
(tryskové
a
ultrazvukové).(3,8,9,19) Preventivní antiastmatika Inhalační kortikosteroidy (Beclomed, Pulmicort) jsou základním protizánětlivým lékem pro léčbu všech stupňů tíže perzistujícího astmatu. Jsou jak v různých dávkovacích aerosolech, práškových inhalátorech, tak ve formě roztoku pro nebulizátory. Dávky postačující k dlouhodobému udržení kontroly nad astmatem u většiny pacientů, jsou bezpečné a nevedou ke vzniku lokálních a systémových vedlejších účinků. Lokální nežádoucí účinky inhalačních kortikosteroidů se mohou projevit jako ústní a hltanová kandidóza nebo poměrně častá dysfonie. Prevencí je vypláchnutí ústní dutiny s vykloktáním
a
vyplivnutím
po
podání
léku
nebo
používání
inhalačního
nástavce.(3,10,31) Inhalační beta 2 mimetika s dlouhodobým účinkem (LABA) Mají účinnost delší než 12 hodin a tak umožňují podávání dvakrát denně (Symbicort). LABA zvyšují účinnost kortikoidů a naopak, proto mají synergický efekt.(3,10,31) Systémové kortikosteroidy Jsou léky (Hydrocortison, Prednison, Triamcinolon), kterými jsou léčeni pacienti s těžkým perzistujícím astmatem, kteří nereagují na jinou léčbu. Nežádoucí účinky mohou vzniknout, když nemocný dostává dlouhodobě vysoké dávky systémových kortikosteroidů a projevují se snadnou tvorbou modřin, útlumem funkce nadledvin,
21
sníženou kostní denzitou-osteoporózou, hypertenzí, obezitou, kataraktou, diabetem, glaukomem, svalovou slabostí a ztenčení kůže.(3,8,9,10,31) Kromony (Intal) byly prvním preventivním antiastmatikem v praxi. Výhodou je nízká
toxicita
a
minimální
výskyt
nežádoucích
účinků,
nevýhodou
častější
inhalace.(3,10,31) Antileukotrieny (Accolete) ovlivňují část alergického zánětu a jsou pouze v perorální formě.(14,31) Teofylinové preparáty (Syntophilin, Euphyllin) dlouho byly základem léčby a pomalu své postavení v léčbě astmatu ztrácejí, ačkoli mají bronchodilatační účinek, mají obtížně udržitelnouterapeutickou hladinu. Vhodné jsou u astmatiků kuřáků. (3,9,31) Sestra při stanovení diagnózy poučí pacienta o léčbě, prevenci, jak správně zvládnout inhalační techniku, důležitá je také kontrola a vysvětlit nežádoucí účinky léků které užívá. Poučit nemocného, že je nutné nosit inhalátor při sobě, co dělat při astmatickém záchvatu, jak přivolat pomoc. Dále je vhodné, aby nosil u sebe deník a zapisoval si astmatické záchvaty, léky které užívá i návštěvy lékaře. Díky pokrokům farmakologického výzkumu se podařilo zavést do praxe účinné léky, které znamenají pro větší část nemocných s bronchiálním astmatem dobrou nebo úplnou kontrolu nad astmatem. Jsou však nemocní, kteří i přes adekvátní léčbu trpí každodenními astmatickými obtížemi. V těchto případech může jít o obtížně léčitelné astma. Někteří pacienti nedosáhnou uspokojivého stupně kontroly astmatu ani při užívání úlevových
bronchodilatací
a dvou
a více
léků
kontrolujících
astma.(3,10,31)
Dosažení kontroly může také bránit nevhodný postoj či nespolupráce pacienta při léčbě nebo režimových opatřeních. Časté je i nedostatečné zvládnutí inhalační techniky. V takových případech lze pečlivým vyšetřením pacienta a jeho trpělivou opakovanou edukací dosáhnout zlepšení kontroly nad nemocí. Adekvátní léčba nemůže být dosažena při špatně stanovené diagnóze nebo nesprávné léčbě. U nemocných můžeme pozorovat každodenní obtíže s omezením jejich denních aktivit a narušením kvality spánku a to i přesto, že dobře spolupracují, dodržují režimová opatření a jsou léčeni nejmodernějšími léčebnými postupy. Obtížně léčitelné astma lze zjednodušeně definovat jako nemožnost dosažení kontroly onemocnění při dodržování režimových opatření a řádné, minimálně
22
šestiměsíční léčbě, jejíž součástí jsou vysoké dávky inhalačních glukokortikosteroidů nebo systémové glukokortikoterapie.(3,10,14,31)
1.6.2 Biologická léčba Anti-IgE (omalizumab) se řadí mezi biologické léky, ale pro svou velmi vysokou cenu je určen pro přesně specifikované skupiny pacientů s obtížně léčitelným astmatem, které není možno zvládnout vysokými dávkami podávaných antiastmatik. Omalizumab (Xolair) se aplikuje ve formě podkožních injekcí 1 - 2x měsíčně a má minimální nežádoucí účinky. Při pravidelné aplikaci je schopen v rámci antiastmatické léčby snižovat těžké exacerbace, zlepšovat dlouhodobou kontrolu nad astmatem se snížením inhalačních a perorálních kortikosteroidů. Po ukončení léčby se však astma vrací do své původní nežádoucí podoby.(2,3,26,31) Sestra před první aplikací injekce seznámí pacienta s tím, jak bude vše probíhat. Důležité je navázat kontakt s pacientem a získat jeho důvěru, být empatická. Založí potřebnou dokumentaci, ověří, jestli umí správně inhalovat, jestli dodržuje doporučení lékaře. Změří fyziologické funkce nemocného (krevní tlak, pulz, saturaci O2) a aplikuje podkožně injekci. Pacient 2 hodiny po aplikaci počká v čekárně, sestra ho průběžně kontroluje a sleduje, zda se neobjevili nějaké zdravotní potíže, nebo vedlejší účinky léku. Nemocný má také možnost zvolit si, do které končetiny chce lék aplikovat. Sestra po 2 hodinách opět změří fyziologické funkce a pacient pokud nemá potíže, odchází domů. Před odchodem s ním sestra domluví další schůzku dle jeho možností a vše zaznamená do dokumentace.(15,34) Klinicky se obtížně léčitelné astma může projevit každodenními příznaky astmatu, i přes adekvátní léčbu bronchiální obstrukcí, náhlými a nepředvídatelnými epizodami těžkého zhoršení astmatu, velmi častými záchvaty vyžadujícími léčbu kortikosteroidy nebo i dobře kontrolovanými symptomy astmatu. Důvody proč se u některých astmatiků stane astma obtížně léčitelným, nejsou dosud objasněny. Nejčastěji jsou spjaty s horší spoluprací při léčbě a psychosociálními problémy, avšak nelze vyloučit ani podíl genetických vlivů.(2,3,4,11) Při krajských a fakultních nemocnicích, která jsou zapojená v aktivitě „Národní centrum pro těžké astma“ mají s diagnostikou i léčbou pacientů s obtížně léčitelným
23
astmatem zkušenosti. V České republice je zatím určeno jedenáct center pro léčbu omalizumabem pro dospělé pacienty. Léčba pacientů s nejtěžšími formami astmatu je velmi obtížná a vyžaduje trpělivost i zkušenosti. Hlavním cílem je minimalizace počtů exacerbací, redukce léků, minimalizace lékařských intervencí a najít léčbu, která přináší pacientovi prospěch.(3,10,12,19) Při léčbě obtížně léčitelného astmatu sestra při první návštěvě ambulance poučí nemocného, jak je důležité dodržovat léčebný režim. Nemocný musí udržovat domácnost čistou, bez prachu, vyhýbat se alergenům domácích zvířat (jejich srst je silný alergen), vyhýbat se tabákovému kouři, nebo pobytu v prostředí, které vyvolává zhoršení zdravotního stavu. Zvládání stresu je také důležité, každé nachlazení důkladně doléčit, navštěvovat pravidelně svého lékaře, i když nemá potíže a nepodceňuje žádné příznaky. Pokud astmatik užívá denně úlevový lék, je nutné, aby měl po ruce potřebnou zásobu léků pro léčbu astmatu. Důležitý je dostatek tekutin a také vedení deníku (co, kdy a jak byly záchvaty vyvolány).(8,9,31,33) Léčebný program má za úkol omezit výskyt typických příznaků onemocnění a zmírnit potíže pacienta, aby mohl vést normální život. Podstatou léčby je spolupráce pacienta, a pokud zná situace, kdy dochází k provokacím kašle a dušnosti, ví, že je třeba se těmto okolnostem vyhýbat. Důležité je vyhledávání zdravého životního prostředí, odstranit dráždivé podněty a alergeny. Je nutné dodržovat léčebná doporučení, která vydal lékař a v případě, že se stav zhorší i přes všechna opatření, je nutné ihned vyhledat lékaře.(3,4,10,14,22) Hodně lidí si myslí, že by astmatici neměli sportovat, opak je ale pravdou. Sport u astmatiků stejně jako u ostatních lidí pomáhá ke zlepšení funkce dýchacích cest. Mezi vhodné sporty patří např. běh, plavání či cyklistika, doporučují se také pobyty u moře, které mají blahodárné účinky na organismus astmatiků a stejný efekt mají také pobyty na horách. Ozdravné účinky pro astmatiky mají také solné jeskyně a novinkou posledních let je polárium, které vypadá jako sauna, ale na rozdíl od sauny je, že teplota zde klesá pod –100ºC a léčí se tu mrazem. Problémem je často i nesprávně informovaný pacient. Získávání informací pomocí internetu je stále častější a bohužel ne vždy tam nacházejí hodnověrné a správné informace.(9,31)
24
Česká iniciativa pro astma organizuje vzdělávání lékařů, různých odborností, sester i farmaceutů a organizuje jejich setkání s pacienty, na nichž je edukace a výchova k dobré komunikaci důležitým tématem.(21,35)
1.7 Self -management Self-management ve volném překladu znamená management sebe sama, schopnost plánovat, dodržovat plán nebo dodržovat termíny. Důležitý význam u astmatických pacientů sehrává self-management jak v prevenci exacerbací, poklesu hospitalizací, tak i v úspoře nákladů na léčbu. Je to metoda trvalé spolupráce mezi pacientem a zdravotníkem a zároveň dává pacientovi možnost učit se pod dohledem strategii sebepéče při zhoršování nemoci.(7,21) Koncepce self-managementu byla prvně publikována v dokumentu Global Initiative for Asthma 2002. Při většině astmatických záchvatů se pacient vyskytuje v běžném prostředí, musí ho řešit často sám, bez možnosti konzultace. Cílem self- managementu je prevence exacerbace, zlepšení péče, snížení nákladů na léčbu a udržení dobré kontroly nad nemocí. Self – management je nový fenomén v ošetřovatelské péči, vyžaduje nový přístup zdravotnických pracovníků a zdůrazňuje osobní odpovědnost pacienta za své zdraví.(7,21)
1.8 Role edukátorky Edukační proces u astmatického pacienta znamená vedení a vychovávání, proces soustavného ovlivňování chování a jednání jedince s cílem dosáhnout pozitivních změn. Sestra před edukací posoudí individuální a specifické potřeby pacienta, nejúčinnější je krátká a opakovaná edukace. Sestra plánuje cíle, kritéria, edukační strategie, všichni pacienti by měli mít základní informace a dovednosti. Sestra učí nemocné odpovědnosti za své zdraví, učí je změně chování v souvislosti s nemocí, rozvíjí schopnost vypořádat se s omezeními, které sebou nemoc přináší, poskytuje informace o podstatě onemocnění, principech léčby, o inhalační technice, rozpoznávaní příznaků a eliminaci spouštěčů. Doporučí zanechání kouření. Při setkávání s pacientem sestra průběžně hodnotí vědomosti, dovednosti a podle potřeby poskytuje další materiály (slovní informace, brožury, nebo internetové stránky). (7,15,21,27)
25
Sestra využívá různé metody edukace a přihlíží k osobnosti pacienta, jeho dosavadním vědomostem, dovednostem a zkušenostem. U astmatických pacientů využívá vysvětlování, instruktáž, praktické cvičení, příklady, rozhovor, diskuzi i práci s textem. Na edukaci má vliv také zdravý nemocného a někdy je nutné edukovat po částech a dát edukantovi možnost odpočinku.(7) Lepší pochopení podstaty a léčby bronchiální astmy, vede k větší angažovanosti pacienta v léčbě nemoci. Zlepšení ošetřovatelské péče, růst role sestry, přináší v konečném důsledku zlepšení zdravotního stavu pacienta.(7,21,25) Základním předpokladem efektivní léčby astmatu zůstává edukace pacienta, nácvik správné inhalační techniky, komunikace a partnerský vztah mezi pacientem a zdravotníkem.(8,15) Prevence virových exacerbací astmatu se řídí obecnými zásadami léčby astmatu. Očkování je možné pouze u viru influenzy a je doporučováno u dospělých astmatiků se středně těžkým a těžkým astmatem.(12,20)
26
2. Cíle práce a výzkumné otázky 2.1 Cíle práce 1. Zjistit omezení v běžných denních činnostech u pacientů s obtížně léčitelným astmatem 2. Zjistit podíl sestry na péči o pacienty s obtížně léčitelným astmatem 3. Zjistit úlohu sestry při poskytování biologické léčby u pacientů s obtížně léčitelným astmatem 2.2 Výzkumné otázky 1. V jakých oblastech běžných denních činností je omezen pacient s obtížně léčitelným astmatem? 2. Jakým způsobem zapojuje sestra do péče o pacienta s obtížně léčitelným astmatem jeho rodinné příslušníky? 3. Jaká je úloha sestry při podávání biologické léčby pacientovi s obtížně léčitelným astmatem
27
3. Metodika 3.1 Použitá metoda Pro bakalářskou práci byla zvolena metoda kvalitativního šetření a pro sběr dat byla využita technika nestandardizovaného polostrukturovaného rozhovoru, formou dotazování a pozorování. Individuální rozhovory s respondenty probíhaly v ambulanci pro léčbu obtížně léčitelného astmatu v Nemocnici České Budějovice a.s. Kvalitativní šetření formou nestandardizovaného rozhovoru probíhalo se souhlasem dotazovaných a respondenti odpovídali na předem připravené otázky týkající se omezení v běžných denních činnostech, informovanosti o biologické léčbě a podíl sestry při léčbě obtížně léčitelného astmatu. Otázky vycházely z cílů bakalářské práce a byly rozšířeny i o doplňující otázky. Rozhovory byly zaznamenány písemnou formou, následně analyzovány a zpracovány do kazuistik a důležité údaje zaznamenány do grafů. Šetření probíhalo v období od začátku února do března 2012.
3.2 Charakteristika zkoumaného souboru Výzkumný soubor tvořilo 8 respondentů docházejících do ambulance pro léčbu obtížně léčitelného astmatu
28
4. Výsledky výzkumu 4.1 Kazuistiky respondentů
Kazuistika č. 1 Respondent č. 1 je žena, 55 let. Je svobodná, žije sama v panelovém domě v Českém Krumlově. Již 17 let je v plném invalidním důchodu pro astma, pracovala jako administrativní pracovnice na poště. Respondentka si nepamatuje, jestli se u ní v dětství projevovaly pocity dušnosti, nějakou alergii měla, snad vždy po nějakém jídle, nebo atopický ekzém, ale rodiče tomu nevěnovali pozornost. Až v dospělosti se začala zadýchávat, pozorovala to hlavně u sportu. „Byla jsem živel, bavil mne každý sport.“ Před 17 lety ji náhle v krátké době „odešli“ oba rodiče, a protože nemá sourozence, bylo to pro ni velmi těžké období. Trpěla depresemi, se kterými se léčila na psychiatrii, začali se objevovat častější záchvaty dušnosti a při podrobném vyšetření ji byla zjištěna celiakie a později astma bronchiále. Pravidelně navštěvuje svého plicního lékaře a od něj se dozvěděla o možnosti biologické léčby pro těžké astmatiky, léky užívá pravidelně, inhalátor umí správně používat. Zkoušela homeopatika, ale výsledek se „nějak nedostavil.“ Z alternativných způsobu léčby vyzkoušela snad všechno, ale zůstala jen u bylinných čajů a ty si také vybírá, protože má na některé bylinky alergii. Již několik let jezdí do lázní Karlova Studánka, kde našla „svoji partu kamarádů“ a setkává se s nimi i mimo lázně. Sleduje novinky v léčbě astmatu na internetu, zná organizace ČIPA a GINA, čte vše, co se týká astmatu. Respondentka uvádí, že pravidelně sleduje pylové zpravodajství. Ráda sportuje a ráda taky sleduje sportovní přenosy v televizi. Omezení vidí v tom, že se sportu nemůže věnovat naplno, rychle se zadýchá, ale sportu se úplně nevzdala. Pokud ji to zdraví dovolí, zahraje si tenis, v zimě jezdí na lyžích, v létě plave, ale její velkou vášní se stala turistika. S partou kamarádů – astmatiků vyrážejí na výlety vždy s pravidelnými přestávkami na odpočinek. Domácí práce zvládá sama, protože bydlí sama. Pokud se dostaví dušnosti, nebo nemoc tak prostě „ nic nedělám a ležím, nic mi neuteče.“ Do divadla a kina chodí jen občas.
29
Protože nemá sourozence a ani rodiče, největší oporou je pro ní strýc s tetou, kamarádka a parta kamarádů – astmatiků. Pomohli ji vše překonat, vyrovnat se se ztrátou rodičů a „vrátit se do života.“ K lékaři chodí sama, nebo s kamarádkou – lékařkou své potíže rozebere, a když jí je moc zle, pomůže ji teta se strýcem, „ jsou moje druhá rodina.“ Na biologickou léčbu dochází již čtvrtým rokem. Vše ji lékař vysvětlil, sestra s ní domluvila návštěvy. Respondentka uvádí, že sestra se ji při každé návštěvě ambulance pro obtížně léčitelné astma zeptá na zdravotní stav, potíže, případně jestli potřebuje napsat léky. Před aplikací každé injekce si respondetka přečte a podepíše souhlas, sestra ji změří fyziologické funkce, zeptá se, do kterého ramene chce aplikovat injekci, provede aplikaci a po dvou hodinách opět změří fyziologické funkce. Vše zapíše do dokumentace a domluví další návštěvu. Respondetka udává, že po každé aplikaci injekce se ji chce spát a tak po příjezdu domů „ulehnu.“ Dotazovaná udává, že „biologickou léčbou jsem se vrátila do života, jsem oživlej živel.“ Do ambulance chodí ráda, setká se zde s přáteli - astmatiky, sestra si udělá čas s ní popovídat, poradit. Sama má zájem o nové informace v léčbě astmatu, sleduje je na internetu, v časopisech.
Kazuistika č. 2 Respondent č. 2, je muž, 62 let, žije s manželkou v panelovém domě v Sezimově Ústí. Od 57 let byl v invalidním důchodu, teď je už v řádném důchodu a užívá si volné chvíle s pejskem a vnoučaty. Pracoval jako instalatér. Respondent trpí dušností již od dětství, míval i noční dušnosti. „Často jsem proto marodil“, hlavně na jaře a na podzim, „kvůli tomu jsem nebyl ani na vojně“. Pracoval na stavbách jako instalatér, ale střídání teplot mu působilo potíže a často byl v pracovní neschopnosti pro záněty dýchacích cest. Pracoval, dokud to šlo, ale pak musel do předčasného důchodu. Vyrovnal se s novou situací dobře, „nic jiného se nedalo dělat“. Svoji léčbu užívá pravidelně, nikdy ji nevynechává, už ví, že by měl pak velké potíže. O organizaci pro astmatiky slyšel, ale nesleduje žádné novinky, na internetu nic nevyhledává, nemá ho.
30
O alternativní metody se nikdy nezajímal, občas si přečetl nějaký leták. Pravidelně se nechává očkovat proti chřipce. Do lázní nejezdí, „když je mi hůř, manželka mi občas uvaří čaj z bylinek“. Omezení vidí v tom, že musí často odpočívat, rychle se zadýchá prakticky při všech činnostech. Rád hrál fotbal, ale běhat po hřišti už nešlo a tak se dnes na něj už jen dívá. Pomáhá manželce v domácnosti s nákupy a občas s úklidem, pohlídá vnoučata a práci na zahrádce také zvládne s přestávkami. Kondici si udržuje procházkami s pejskem, jde si svým tempem. Do divadla a kina nechodí, je tam většinou nakouřeno a ani ho to nebaví. Když přijdou potíže většinou „někam zalezu, abych měl klid“. Manželka ho i tak sleduje, jestli se mu ulevilo, nebo v případě těžšího záchvatu zavolá lékaře. Doma v klidu zvládne většinu dechových potíží. Pravidelně navštěvuje plicní ambulanci, někdy s ním jede i manželka. Sestra v ambulanci se ho pravidelně zeptá na zdravotní stav, vysvětlí mu, jak je důležité udržovat si kondici, hmotnost a jak se může rodina zapojit. Respondent se začal omezovat v jídle hlavně ve večerních hodinách a začal se pravidelně stravovat. Povedlo se mu zhubnout 10 kg. „Dnes sním i mrkev, kterou jsem nikdy předtím nejedl“. Manželka se přidala a hubne s ním. Po opakovaných hospitalizacích se od plicního lékaře dověděl o možnosti biologické léčby. Sestra mu při první návštěvě vysvětlila, že na aplikace bude jezdit v pravidelných intervalech, zeptá se, jestli má možnost se v daném termínu dostavit, případně si domluví termín dle možností respondenta. Před každou aplikací injekce respondent podepíše souhlas, sestra mu změří tlak krve, saturaci O2 a puls, vysvětlí respondentovi, jakým způsobem bude aplikovaná injekce, do kterého místa je nejvhodnější aplikace, vedlejší účinek léku. Dvě hodiny po aplikaci injekce zkontroluje jeho fyziologické funkce, a pokud je vše v pořádku, může odejít domů. Po aplikaci injekce respondent nepociťuje žádné vedlejší účinky. Ambulanci pro obtížně léčitelné astma navštěvuje již třetím rokem a zlepšení vidí hlavně v tom, že se snížil počet hospitalizací na minimum včetně exacerbací a hlavně se tu setká s dalšími astmatiky, se kterými „to už třetím rokem táhnu“. Vedlejší účinek biologické léčby nezaznamenal.
31
Kazuistika č. 3 Respondent č. 3 je muž, 42 let, žije s manželkou a dětmi ve Svatém Janu nad Malší. Je druhým rokem v plném invalidním důchodu pro astma. Pracoval jako elektromechanik. Respondent trpí od dětství atopickým ekzémem. Chodil na alergologii pro alergickou rýmu. Byl často nemocný, trpěl záchvaty dušnosti, nočními dušnostmi a několikrát skončil s těžkým záchvatem v nemocnici. Jako dítě byl několikrát v lázních. Potíže přetrvávaly až do dospělosti, proto nebyl ani na vojně. Snažil se jako dítě aspoň sportovat, dělal judo, ale pro přetrvávající dušnosti toho musel nechat. V dospělosti vše pokračovalo, časté dušnosti a časté neschopenky ho vyřadili postupně i ze zaměstnání. S předčasným důchodem se smířil, hlavně „jsem se zklidnil, měl jsem stále pocit, že nestíhám, teď mám klid.“ Žena si už zvykla, „nebylo to lehké.“ Pravidelně navštěvuje plicního lékaře v Českém Krumlově, ten ho taky doporučil do ambulance pro léčbu obtížně léčitelného astmatu. Svoje léky pravidelně užívá, nic si nedovolí vynechat. Z alternativních metod zkusil jen solné jeskyně, „ale nic moc.“ Jinak nic nezkoušel, internet nesleduje, občas si něco o astmatu přečte „co ho cvrnkne do nosu.“ Zkoušel i bylinkové čaje, „vypiju ho, když mi ho vnutí manželka.“ Do lázní nejezdí, „měl jich v dětství dost“, novinky v léčbě astmatu nesleduje. Organizace pro astmatiky nevyhledává, nesleduje nic na internetu, když potřebuje informace, zeptá se lékaře. Jak sám respondent uvádí, ve všech běžných denních činnostech je omezen, „vše dělám svým tempem.“ Snaží se, jak sám sděluje, pomáhat manželce. Dojede nakoupit, uklidí byt, uvaří, když má dýchací potíže, jak říká „ vše mi trvá dvakrát tak dlouho.“ Kdysi dělal judo, ale teď se žádnému sportu nevěnuje. „Vše se snažím dělat v klidu a pohodě, mám teď spoustu času.“ Největším omezení byl samozřejmě odchod do invalidního důchodu, ale vše respondent díky rodině zvládnul. Sám se cítí dobře, „kondice sice nic moc, ale není kam spěchat.“ Do divadla a kina nechodí. Respondenta rodina k lékaři nedoprovází, jak sám uvádí, „když mám potíže, většinou si pomůžu sám.“ Manželka chodí do práce a tak ji nechce přidělávat starosti. Při dušnosti, nebo nemoci už ví co dělat, co mu pomůže. Když nutně potřebuje někam odvést, má přátele, kteří ho odvezou.
32
Po opakovaných hospitalizacích mu lékař plicního oddělení navrhl možnost biologické léčby. Souhlasil a na první návštěvě ambulance pro léčbu obtížně léčitelného astmatu se dověděl, jak bude léčba probíhat. Nejdřív mu lékař poskytl podrobné informace o léčbě, podepsal souhlas s léčbou, sestra pak domluvila další schůzku dle možností pacienta. Respondent udává, že má možnost domluvit si termín podle toho jak mu to časově vyhovuje. Sestra mu před aplikací vždy změří tlak krve, puls a saturaci O2. Má možnost si vybrat do které ruky chce aplikovat injekci. „Nemám rád ty injekce a sestřička už mne zná, vždy předem křičím, vím, že mi pomůžou. Dvě hodiny po injekci si přečtu noviny v čekárně, pak mne sestra opět změří a jdu si lehnout domů. Někdy se mi chce spát, ale žádné jiné vedlejší účinky na mne biologická léčba nemá.“ Jak respondent uvádí, návštěva ambulance je pro něj tak trochu i společenská událost. Biologická léčba mu pomohla v tom, že všechny dušnosti a záněty průdušek zvládne doma a nemusí do nemocnice. Když potřebuje, může mluvit s lékařem, i sestra si najde čas.
Kazuistika č. 4 Respondent č. 4 je žena, 61 let, žije s manželem v Třeboni. Je už v řádném důchodu, ale předtím byla v plném invalidním důchodu asi 8 let pro astma. Pracovala jako kadeřnice. Alergiemi trpí již od dětství. Občas dušnosti i noční dušnosti. Dělala rekreačně různé sporty, ale nyní se věnuje příležitostně jen turistice. Dušnosti se v dospělosti zhoršovali, „práce v kadeřnictví s barvami mi také moc nepřidala.“ Ráda vždy zkoušela alternativní metody léčby, čínskou medicínu a reiki. Jak sama říká „když je zdravá duše, je zdravé i tělo.“ Na svou nemoc se dívá pozitivně, „jen pozitivní myšlení a načerpaná pozitivní energie ji pomůžou překonat nemoc.“ Je velmi komunikativní, dokáže o všem mluvit, být otevřená, sama říká, že „čerpám energii od lidí, ne však od všech, jen od těch, kteří mi ji dokážou předat.“ Léky užívá pravidelně, pravidelně navštěvuje svého plicního lékaře. Alergolog ji doporučil do ambulance pro obtížně léčitelné astma.
33
Na internetu se snaží sledovat novinky o astmatu, pár krát byla v lázních, ale moc se ji tam nelíbilo, tak už nejezdí. Organizace pro astmatiky zná, ale nijak se nezapojuje, nevyhledává je. Respondentka udává, že omezení viděla hlavně v tom, když přišla o práci. Dnes už je v důchodu, tak si vyhoví, jak potřebuje. Cítí se v dobré kondici, omezuje se jen, když má dýchací potíže. Domácí práce vykonává s přestávkami, ráda chodí na procházky s manželem. Respondentka uvádí, že domácí práci jako je úklid, mytí oken nedělá, ale sjedná si pani na úklid. Sama by to těžko zvládla. Nakoupit zvládne jen menší nákupy. Chodí pomalu, aby se nezadýchala. Ráda navštěvuje divadlo, „když ale řádí chřipka, tak se společnosti vyhýbám.“ Lékaře navštěvuje sama, dcera se synem bydlí daleko a manžel nerad někde čeká. Většinou si při dušnosti pomůže sama, když je „mi moc zle,“ pomáhá i manžel. Doveze ji k lékaři, nebo ji uvaří čaj. Snaží se vše zvládnout sama, kdyby bylo nejhůř, rodina by ji určitě pomohla. Při první návštěvě ambulance pro léčbu obtížně léčitelného astmatu, ji lékař vše vysvětlil a se sestrou domluvili další návštěvu. Sestra ji vysvětlila, že na léčbu bude docházet ve 14 denních intervalech, před každou aplikací ji změří TK, puls a saturaci O2, aplikuje injekci a po 2 hodinách ji opět změří fyziologické funkce. Pokud nebude mít nějaké vedlejší účinky, může odejít domů. Respondentka navštěvuje ambulanci pro léčbu obtížně léčitelného astmatu třetím rokem a cítí, jak ji to pomáhá. Jak sama říká „sestra je pro mne zdrojem pozitivní energie, cítím, jak se tou energií nabíjím.“Vedlejší účinky biologické léčby žádné nemá, cítí se dobře.
Kazuistika č. 5 Respondent č. 5 je žena, 48 let, žije s manželem a dcerou v Hluboké nad Vltavou. Je v plném invalidním důchodu asi 2 roky pro astma. Pracovala ve výrobně kaviáru, kde se neustále střídala vlhkost, chlad a studená voda, co se taky podepsalo na jejím zdravotním stavu. Alergii trpí od dětství, projevovala se nejdříve zánětem spojivek, rýmou, od 20 let se alergie zhoršila, začali dušnosti, dostala inhalační léčbu. V těhotenství se ji zdálo, že
34
měla problémy menší, po porodech se dušnost opět zhoršila, denně používá úlevové léky někdy i 10x, v noci tak 2x. V léčbě vyzkoušela snad vše, co se dalo i alternativní způsoby léčby, čínskou medicínu, solné jeskyně, bylinky, akupunkturu, ale nic nepomohlo. Jednou za rok jede s manželem na dovolenou k moři, „mám pocit, že aspoň tam ten dráždivý kašel trochu přestane a odpočinu si.“ „Po návratu domů, ale začíná vše nanovo.“ Při hospitalizaci na plicním oddělení ji lékař navrhl biologickou léčbu. „Vůbec jsem neváhala, doufala jsem, že se stane zázrak a konečně budu moct aspoň v noci spát.“ Již třetím rokem navštěvuje ambulanci pro léčbu obtížně léčitelného astmatu. Informace na internetu vyhledávala již dříve, teď už trochu na vše „rezignovala“. Organizace GINA,ČIPA zná, ale nic již nesleduje. Dcery s manželem ji hodně pomáhají, sama domácí práce zvládne pomalým tempem. „Uklízí hlavně dcera, já si domácí práce musím rozdělit na každý den. Osobní hygienu zvládám, s malé nákupy mi nevadí, většinou se mnou jde manžel.“ Snaží se chodit na procházky i s manželem, ale „po ruce musím mít svoji foukačku.“ Nesportuje, jak udává, neudýchala by to, „kondice nic moc.“ Jak dále uvádí, těžké bylo pro ni i období, když musela kvůli nemoci odejít ze zaměstnání do invalidního důchodu. Díky manželovi se s tím dokázala vyrovnat. Do ordinace respondentku doprovází někdy dcera, nebo venku čeká manžel. Raději čekají v čekárně, nechodí s ní do ordinace. Když je potřeba, pomáhají s domácími pracemi.
Jak
respondentka
uvádí,
„raději
uklidí
celý
byt,
než
s ní
jít
k lékaři.“Respondentka podepsala souhlas s léčbou a sestra domluvila další schůzku dle časových možností respondentky. Sestra před aplikací injekce vždy změří tlak kreve, puls a saturaci O2. Respondentka má možnost si vybrat do které ruky chce aplikovat injekci. 2 hodiny po injekci počká v čekárně, pak sestra opět změří fyziologické funkce a jde domů. Někdy se cítí unavená a jde si doma lehnout, žádné jiné vedlejší účinky po aplikaci biologické léčby nemá. Jak respondentka uvádí, návštěva ambulance je pro ni tak trochu i společenská událost. Může s lékařem i sestrou mluvit o svých potížích kdykoli. Zlepšení při biologické léčbě vidí minimální, „doufám v zázrak, snad se to časem zlepší.“
35
Kazuistika č. 6 Respondent č. 6 je muž, 41 let, žije s manželkou a 2 syny. Je v invalidním důchodu 6 let pro astma. Pracoval jako klempíř. Respondent udává, že má vrozenou dispozici, „moji rodiče trpí také alergii, včetně příbuzných.“ Od dětství trpí alergickou rýmou, několikrát byl v ozdravovně. Má rád sport, který dělá od dětství, jako je fotbal, plavání, rád jezdí na kole. Věkem se začal čím dál víc zadýchávat, musel zvolnit. Problémy mu dělá počasí, reaguje na změny. Někdy se dušnosti dostavují i v noci. Léky užívá pravidelně včetně úlevových léků. Jeho lékař v plicní ambulanci ho doporučil do ambulance pro léčbu obtížně léčitelného astmatu, kterou navštěvuje třetím rokem. Alternativní způsoby léčby nezkoušel, radši jde ven do přírody. Na internetu, nic co se týká astmatu nevyhledává, pokud ho něco zajímá, zeptá se lékaře. Organizace pro astmatiky nezná. Občas s manželkou navštěvuje divadlo nebo kino. Sám se teď cítí v dobré kondici, běžné denní činnosti vykonává s menšími přestávkami, „jsem doma, tak se snažím manželce pomoct. Nakoupím, uklidím, uvařím, ale když nemůžu dýchat, tak za mne vše dělá manželka nebo kluci.“ „Pokud je hezké počasí, vyjedu si s klukama na kole, ale jedu si svým tempem, nijak se nehoním.“ Má rád fotbal, ale běhat už nemůže, „tak se jen dívám.“ Největší problém pro něj byl odchod do invalidního důchodu. Vyrovnal se s tím, horší to bylo s manželkou, ale vše jsme překonali. Respondent udává, že k lékaři chodí sám, manželka ho nedoprovází, je v práci. Zavolá lékaře, nebo ho k němu doveze, pokud na něm vidí, že mu není dobře a je dušný. Uvaří mu čaj, snaží se mu pomoci, zklidnit ho. Již třetím rokem navštěvuje ambulanci obtížně léčitelného astmatu, kde mu sestra před aplikací injekce, vysvětlila, jak vše bude probíhat. Domluví s ním další schůzku podle jeho časových možností, změří fyziologické funkce před každou aplikací a 2 hodiny po ní, aplikuje injekci. Po dvou hodinách odjíždí domů a jak uvádí, „tak dvě hodinky si zdřímnu.“ Žádné jiné vedlejší účinky na něj biologická léčba nemá. „Cítím se teď dobře, nemám tak časté dušnosti jako před léčbou.“
36
Kazuistika č. 7 Respondent č. 7 je žena, 54 let, žije s manželem a 2 dětmi v Českých Budějovicích v panelovém domě. Je v plném invalidním důchodu druhý rok pro astma. Pracovala jako učitelka na základní škole, pak na střední a vysoké škole. Jak respondentka uvádí, v dětství měla častější záněty horních a dolních dýchacích cest, ale potíže začaly až v dospělosti. Začala se zadýchávat při běžných denních činnostech, „častěji jsem byla dušnější při námaze a chůzi.“ „Nejdřív jsem se zadýchávala jen při úklidu, práci na zahradě, nákupech, nebo mytí oken. Osobní hygienu zatím zvládám sama, ale s ostatními pracemi mi dnes pomáhá rodina.“ Praktický lékař mne odeslal na alergologii a do plicní ambulance. „Promarodila jsem celý rok, ale potíže ani přes úlevovou léčbu nepřestávali. Přidal se ještě kašel, často jsem dušností reagovala i na změny počasí, nakonec jsem skončila v plném invalidním důchodu.“ Respondentka uvádí, že ji vše pomohla překonat rodina. Ze sportu se věnovala volejbalu, dnes se snaží svoji kondici udržovat plaváním nebo chůzi s holemi. Vyzkoušela i různé alternativní způsoby léčby, homeopatika, babské rady, čaje, ale nic nepomáhalo, nebo jen málo. Nejlépe se cítila u moře, po návratu se problémy opět vrátily. Na biologickou léčbu ji doporučil lékař plicní ambulance. Novinky v oblasti léčby astmatu sleduje na internetu, v časopisech a letácích. O organizacích pro astmatiky slyšela, ale nevyhledává je. Když ji zdraví dovolí, zajde s manželem do divadla, jinak nikam nechodí, aby něco nechytla. Sama se teď necítí v dobré kondici, běžné denní činnosti ji vyčerpávají a tak si je v rodině rozdělili. Sama je někdy nestihne udělat, hodně ji pomáhá manžel a děti. Když to jde, udržuje se procházkami a v létě ráda plave. Jiné sportovní aktivity nezvládá. Nejtěžším obdobím pro ni byl odchod do invalidního důchodu. „Díky rodině jsem se s tím dokázala vyrovnat.“ K lékaři chodí bez doprovodu rodiny, jak sama uvádí, nemá to daleko. Rodina ji pomůže, když je ji nejhůře, „dokud to jde, zvládnu to sama.“ Třetím rokem navštěvuje ambulanci pro léčbu obtížně léčitelného astmatu. Sestra ji před aplikací injekce vysvětlila, jak vše bude probíhat, domluvila s ní další schůzku
37
podle časových možností respondentky, změří fyziologické funkce před každou aplikací injekce a 2 hodiny po ní, aplikuje injekci. Po dvou hodinách odjíždí domů autobusem. Někdy se cítí unavená po injekci, tak odpočívá. Žádné jiné vedlejší účinky na ni biologická léčba nemá, „mám více dnů, kdy se v noci vyspím a neprosedím celou noc.“ Jak sama udává zlepšila se u ni hlavně kvalita spánku.
Kazuistika č. 8 Respondent č. 8 je muž, 42 let, žije s manželkou a dvěma syny nedaleko Tábora v rodinném domku. Pracuje jako řezník u soukromé firmy. V dětství žádné alergické projevy ani dušnosti neměl. Problémy se začali asi před 8 lety nosními polypy, alergickou rýmou a občasnou dušností, hlavně v zimě. Aktivně nikdy nesportoval ani nesportuje, „ mým sportem je chytání ryb.“ Alergolog mu řekl o možnosti biologické léčby v Českých Budějovicích v ambulanci pro léčbu obtížně léčitelného astmatu. Sám vyzkoušel z alternativných způsobu léčitele, čínskou medicínu, bylinné čaje, ale „zázrak se nekonal.“ Informace si vyhledal na internetě, ale pravidelně je nesleduje. Organizace pro astmatiky nezná, nevyhledává je. Občas si v časopisech přečte o astmatu, spíše se zeptá na informace lékaře. Do divadla a kina nechodí. Rád pracuje na zahradě, jak sám říká, „mám dost práce kolem domu“. Zatím se cítí v dobré kondici, běžné domácí práce jako je úklid, nákupy, práce na zahradě, vykonává bez problému. V práci se občas zadýchá, „bourání masa je náročné, ale práce je pro mne důležitá, nerad bych o ni přišel.“ Jak respondent udává, sport ho nikdy nebavil. „Mám rád klid a na rybách si ho užiju dost, zároveň mám radost, když se mi povede něco chytit.“ K lékaři chodí sám bez doprovodu, „zvládám to sám.“„Manželka chodí také do práce a nemá čas se mnou chodit po doktorech.“ Respondent uvádí, že se v zaměstnání snaží chybět co nejméně a tak je rád, že v ambulanci vše jde rychle a nemusí dlouho čekat. Ambulanci pro léčbu obtížně léčitelného astmatu navštěvuje třetím rokem. Stejně jako u všech respondentů sestra domluví následující návštěvu, změří fyziologické funkce, aplikuje injekci a po dvou hodinách odchází domů.
38
Jak respondent udává, žádné vedlejší účinky nepozoruje, zlepšení vidí jen mírné, „snad bych řekl, že nemám tak často rýmu.“
39
4.2 Kategorizace dat v grafech
Přehled kategorizačních skupin 1. Pohlaví respondentů 2. Věk respondentů 3. Pracovní zařazení respondentů 4. Alternativní léčba 5. Vykonávání běžných denních činností 6. Sportovní aktivity astmatiků 7. Přístup rodiny a přátel k péči o astmatika 8. Získávání informací a novinek v léčbě 9. Délka léčby OLA 10. Porovnání kvality života před a při biologické léčbě 11. Vedlejší účinky biologické léčby 12. Role zdravotní sestry při léčbě
40
4.3 Syntéza dat v grafech
Graf 1
Respondenti byli rovnoměrně rozděleni dle pohlaví, 4 respondenti byly ženy (50%) a 4 respondenti byli muži (50%).
Graf 2
Respondenti byli pacienti ambulance pro léčbu obtížně léčitelného astmatu v Českých Budějovicích ve věku 40 – 49 let (4), 50 – 59 let (2), 60 a více let (2).
41
Graf 3
Graf 3 znázorňuje pracovní zařazení respondentů. Z celkového počtu 8 dotazovaných je 63% (5) v plném invalidním důchodu, 25% (2) je v starobním důchodu a pouze 1 respondent (12%) nebyl v invalidním důchodu a stále je zaměstnán.
Graf 4
Graf 4 ukazuje jaké procento dotázaných vyzkoušelo před léčbou obtížně léčitelného astmatu alternativní druhy léčby, 6 z 8 respondentů (75%) vyzkoušelo různé druhy alternativní léčby a 2 respondenti uvedli, že jiné druhy léčby nezkoušeli.
42
Graf 5
Na Graf 5 vidíme, že většina respondentů vykonává běžné denní činností s omezeními (7 z 8 dotazovaných). Pouze 1 respondent není při každodenních činnostech omezen (12%). Dva dotazovaní běžné denní činnosti zvládají jen s pomocí rodiny nebo přátel (25%).
Graf 6
Z Graf 6 vyplývá, že 5 respondentů (62%) nesportuje, ale 3 dotázaní (38%) odpověděli, že si kondici udržují aspoň rekreačně a sportování se věnují.
43
Graf 7
Graf 7 znázorňuje přístup rodiny a přátel k péči o astmatika. 6 z 8 dotazovaných uvedlo, že v případě potíží jim pomůže rodina nebo přátelé a u 2 respondentů (25%) se rodina nezapojuje do péče, v případě potíží si pomůžou sami.
Graf 8
Graf 8 ukazuje, jak často se respondenti zajímají o novinky a informace v léčbě astmatu. Pravidelně sledují informace 2 z 8 respondentů (25%). Tři respondenti občas vyhledávají novinky v léčbě astmatu a 3 respondenti nemají zájem vyhledávat nové informace.
44
Graf 9
Graf 9 udává, jak dlouho respondenti docházejí do ambulance pro léčbu obtížně léčitelného astmatu. Šest respondentů (75%) dochází na léčbu již třetím rokem a 2 dotazovaní již čtvrtým rokem (25%).
Graf 10
Graf 10 ukazuje, že u žádného respondenta nedošlo ke zhoršení kvality života. Kromě jednoho respondenta (13%) všichni dotazovaní uvádí, že jejich kvalita života se při biologické léčbě zlepšila. 2 respondenti (25%) považují zlepšení kvality života za výrazné.
45
Graf 11
Graf 11 uvádí jaké vedlejší účinky pociťují respondenti po aplikaci biologické léčby. 3 dotazovaní (38%) po aplikaci léčby nepociťují žádné vedlejší účinky, 5 respondentů se cítí po injekci unaveni nebo ospalí.
Graf 12
Graf 12 zobrazuje jakou roli představuje sestra pro pacienty při léčbě obtížně léčitelného astmatu. První rolí je sestra edukátorka kdy vysvětluje jak bude léčba probíhat.V této roli vidí sestru všech 8 respondentů, stejně jako v roli pečovatelky, kdy sestra provádí ošetřovatelskou péči. Šest dotázaných z 8 uvedlo, že je pro ně zároveň sestra osobou, které se můžou svěřit s osobními problémy.
46
5.
Diskuse V bakalářské práci na téma Obtížně léčitelné astma u dospělých z pohledu sestry
jsme si stanovily tři cíle, které jsme chtěli dosáhnout. První cíl bylo zjistit omezení v běžných denních činnostech u pacientů s obtížně léčitelným astmatem. Druhým cílem bylo zjistit podíl sestry na péči o pacienty s obtížně léčitelným astmatem a třetím cílem bylo zjistit úlohu sestry při poskytování biologické léčby u pacienta s obtížně léčitelným astmatem. Začátek rozhovorů jsme zaměřili na identifikaci pacientů a na tomto základě jsme zjistili, že polovinu respondentů tvořily ženy a druhou muži. Věk dotazovaných se u 4 respondentů pohyboval mezi 40 a 49 lety, u dvou dotázaných byl v rozmezí mezi 50 až 59 let a 2 respondenti byly ve věku nad 60 let. Do ambulance pro léčbu obtížně léčitelného astmatu dochází většinou pacienti v produktivním věku. Z pohledu pracovního zařazení je celkem pět dotazovaných v plném invalidním důchodu a ti uvedli, že své zaměstnání museli opustit z důvodu nemoci. Pouze jeden je stále zaměstnán. První příznaky onemocnění se u 7 z 8 respondentů projevily již v dětství. Mezi typické příznaky, které respondenti jmenovali, patřily alergie a atopický ekzém. Všichni dotazovaní si prošli obdobím častých exacerbací, záchvatů dušnosti a později své zaměstnání nebyli schopni vykonávat a museli odejít do částečného nebo plného invalidního důchodu. Sedm respondentů, kterým byl v minulosti přiznán invalidní důchod, uvedlo, že období přechodu ze zaměstnání do invalidního důchodu pro ně i jejich rodiny bylo psychicky náročné. Často pro ně znamenalo sociální izolaci a finanční problémy. Jen jeden dotazovaný uvedl, že alergické projevy u něj začaly v dospělosti a dosud své zaměstnání vykonává. Ze zkoumaného vzorku 6 z 8 respondentů se shoduje v názoru, že alternativní možnosti léčby pro ně měly dočasný či minimální účinek. Mezi nimi vyzkoušené alternativy patřily jak čínská medicína, reiki, homeopatie, akupunktura, tak různé bylinné čaje a solné jeskyně. Zbylí 2 respondenti alternativní možnosti léčby nezkoušeli. Alternativní metody léčby u astmatu je nutno brát jako doplňkovou nebo podpůrnou léčbu a při edukaci pacienta sestrou je potřeba to vždy zdůraznit. Astmatikům je doporučován alespoň jednou ročně pobyt u moře či v horském prostředí. Tři dotazovaní uvedli, že 1x ročně k moři nebo na hory jezdí. Lidem, kteří se
47
léčí s astma bronchiale je pobyt v lázních doporučován. Pobyt a léčba mohou být plně hrazeny pojišťovnou na doporučení alergologa nebo odborníka pro respirační nemoci, jak v Lázních Jeseník, Karlova Studánka, Luhačovice a Mariánské Lázně, které tuto léčbu poskytují. Jak uvádí Kašák (8,10), léčebný program, vhodná strava i prostředí stejně zdravotně postižených lidí zajišťují několikatýdenní rekonvalescenci a odpočinek. Prvním cílem bylo zjistit omezení v běžných denních činnostech u pacientů s obtížně léčitelným astmatem a k tomuto cíli se vztahovala i výzkumná otázka, v jakých oblastech běžných denních činností je pacient omezen. Šetřením jsme zjistili, že 7 z 8 dotazovaných je při denních činnostech omezeno. Jen jeden dotazovaný vykonává denní činnosti bez omezení. Jak jsme od respondentů při šetření zjistili, běžné denní činnosti se snaží zvládnout sami svým tempem a při potížích jim pomáhá rodina, případně přítel. U respondentů jsme dotazováním zjistili, že všichni dotázaní běžné denní činnosti, jako je osobní hygiena, úklid domácnosti, mytí oken, nákupy, práce na zahradě, vykonávají v bezpříznakovém období svým tempem. V období dýchacích potíží všichni uvedli, že osobní hygienu zvládnou pomalým tempem, ale ostatní běžné denní činnosti nevykonávají. Jedna respondentka uvedla, že si na úklid sjednává službu, ostatní uvedli, že tyto činnosti za ně provádí rodina. V současnosti existují tisíce článků, stovky publikací, které se zabývají různými stránkami kvality života. Při vymezování pojmu kvality života však panuje nejednotnost a nejednoznačnost. Zcela zřetelně v této oblasti chybí propracovaný model, platná definice nebo metodologická shoda. Nicméně se kvalita života stává celostním pojmem a v poslední době zaznamenáváme vzrůstající snahy o definování jejího obsahu. Kvalita
života
je
předmětem
zájmu
medicíny,
psychologů,
sociologů,
environmentalistů, politologů, techniků, ekonomů apod. a je také o potřebách, jejich uspokojování, o hodnotách, o individuálních žebříčkách hodnot. Vnitřní potřeby člověka jsou individuální, mění se v čase a ve vztahu k prostředí. Každý člověk má své potřeby různě rozvinuté, každý více či méně upřednostňuje něco jiného. Z psychologického hlediska je dobré, když si nemocní udržují svou roli partnera v rodině, schopnost vykonávat domácí práce a kondici. O kvalitě života nebo omezeních v běžných denních činnostech u obtížně léčitelného astmatu existují dotazníky, které pacienti vyplňují s lékařem, jsou velmi
48
subjektivní, ale podrobnější studie se zatím neobjevili. Dalším dotazováním bylo zjištěno, že pro většinu pacientů byl sport součástí života již od dětství. Jak uvádí Teřl (30) astma není onemocnění, u kterého je třeba fyzickou zátěž omezovat, právě naopak, je třeba pacientům doporučovat, aby se sportu nevyhýbali. Šest respondentů uvedlo, že od dětství aktivně sportovali, ale pro časté dušnosti museli sport zanechat a věnovat se mu jen rekreačně. Svoji kondici si i přes námahou indukované astma udržují a v případě bronchospazmu použijí k inhalaci bronchodilatační lék. Druhým cílem této práce bylo zjistit podíl sestry na péči o pacienty s obtížně léčitelným astmatem. Už při první návštěvě ambulance sestra před edukací posoudí individuální potřeby pacienta, zjistí deficit vědomostí nebo dovedností, zvládání inhalační techniky, rozvíjí schopnost vypořádat se s omezeními, poskytuje další materiály. Kvalitní ošetřovatelská péče je nemyslitelná bez dokonalé komunikace mezi sestrou a pacientem. Nemožno nesouhlasit s Venglářovou (30), že ošetřování dlouhodobě nemocných je často letitou záležitostí a zdravotnický personál si vytváří vztah k nemocnému i k jeho rodině. Jak respondenti uvádějí, je pro ně sestra hlavně ten, od koho získají informace, provádí ošetřovatelskou péči a často se na ni obrací i se svými osobními problémy. Jak je patrné z grafu 12, všech 8 dotázaných, se shoduje v tom, že sestra pro ně plní hlavně úlohu edukátorky a pečovatelky, 6 respondentů uvedlo, že se ji svěří i se svými osobními problémy. Odezvu z druhé strany, to znamená od sester, nebylo možné zjistit, protože v jihočeském kraji funguje jen jedna ambulance pro léčbu obtížně léčitelného astmatu. Jakým způsobem zapojuje sestra do péče o pacienta s obtížně léčitelným astmatem jeho rodinné příslušníky, jsme se ptali v druhé výzkumné otázce. Co se týká podílu rodiny a přátel při léčbě astmatiků s obtížně léčitelným astmatem, všichni dotazovaní uvedli, že se vždy snaží své dušnosti zvládnout sami, až když se problémy zhoršují, zapojuje se rodina nebo přátelé. Obtížně léčitelné astma je charakterizováno změnami v oblasti sociální, tělesné a psychické. Své místo má zde opět edukace sestrou. Sestra seznámí rodinu jak včas zjistit zhoršení nemoci u pacienta, jak sledovat účinek léčby, uklidňovat nemocného při potížích nebo sledovat, zda se stav lepší. Jak uvádí graf 7, většina pacientů zvládá sama, rodina nastupuje, až když už se stav zhoršuje.
49
Třetím cílem bakalářské práce bylo zjistit, jaká je úloha sestry při poskytování biologické léčby u obtížně léčitelného astmatu. K tomuto cíli se vztahuje i třetí výzkumná otázka, jaká je úloha sestry při podávání biologické léčby pacientovi s obtížně léčitelným astmatem. Jak ukazuje graf 9, šest respondentů dochází do ambulance pro léčbu obtížně léčitelného astmatu třetím rokem a dva dotazovaní dokonce čtvrtým rokem. Jak už bylo zmíněno sestra v ambulanci plní roli edukátorky, což nám zobrazuje graf 12. Během návštěvy zjistí individuální potřeby pacienta, rozvíjí schopnost vypořádat se s omezeními, které sebou nemoc přináší, poskytuje informace o podstatě léčby, průběžně hodnotí vědomosti a poskytuje další materiály. Jak uvádí Osacká(21) i Venglářová(31), vhodný způsob komunikace je ukázkou profesionality sestry a nemožno s nimi nesouhlasit. Sestra pomáhá nemocnému hledat další rozměry v životě nebo drobné cíle, na které se může nemocný soustředit. Sestra provádí zároveň ošetřovatelskou péči, měří fyziologické funkce, aplikuje biologickou léčbu, asistuje lékaři. Pacienti shodně uvádí, že měli možnost vybrat si místo vpichu na končetině, do kterého chtějí aplikovat injekci. Měli možnost se domluvit na další návštěvě dle svých možností. Z grafu 10 vyplývá, že se biologickou léčbou zlepšila kvalita života pacientů s obtížně léčitelným astmatem aspoň minimálně u všech respondentů. Každý z dotázaných vidí zlepšení ze svého subjektivního hlediska. Důležité je, že se jejich zdravotní stav nezhoršuje. Vedlejší účinky biologické léčby jsou zaznamenány v grafu 11. Pět z 8 respondentů uvádí jako vedlejší účinek únavu a spánek. Tři dotazovaný uvádí, že žádné vedlejší účinky biologické léčby nepozorují. Z výzkumného šetření vyplývá, že v souvislosti s edukací sestra musí neustále vzdělávat pacienty a informovat o nových trendech v oblasti léčby astmatu. Dále ze šetření vyplynulo, že pacienti mají zájem o nové informace, ale sami nové informace nevyhledávají a radši se spoléhají na to, že se vše dozví od lékaře nebo sestry. Jen jedna pacientka uvedla, že se s ostatními stejně nemocnými astmatiky setkává i mimo ambulanci. Ostatní astmatici stejně nemocné nevyhledávají. Je velmi pozitivní, jak ze šetření vyplynulo, že pacienti s obtížně léčitelným astmatem udržují svoji kondici a nevyhýbají se sportu, byť je prováděn jen rekreačně. Dále respondenti uvedli, že běžné denní činnosti chápou jako domácí práce, které vykonávají samostatně, svým tempem. Omezení pak vidí v tom, že tyto domácí práce již nejsou schopni sami provádět nebo jen
50
s velkým úsilím a častým odpočinkem. Nejtěžším obdobím, jak dotazovaní uvádí, bylo pro ně období, kdy museli kvůli nemoci odejít ze zaměstnání do invalidního důchodu. Sestra je poskytovatelka ošetřovatelské péče a proto musí znát, jaký vliv má onemocnění na psychickou nebo sociální oblast pacienta. Znalostí také využívá při edukaci a podpoře seberealizace pacienta při aplikaci biologické léčby. Biologická léčba znamená malý krok vpřed pro obtížně léčitelné astmatiky.
51
6. Závěr Cílem bakalářské práce bylo zjistit omezení v běžných denních činnostech u pacientů s obtížně léčitelným astmatem, druhým cílem podíl sestry na péči o pacienty s obtížně léčitelným astmatem a třetím cílem bylo zjistit úlohu sestry při poskytování biologické léčby u pacientů s obtížně léčitelným astmatem. Cíle byly splněny. K těmto cílům jsme si položili tři výzkumné otázky. První otázka zněla v jakých oblastech běžných denních činností je omezen pacient s obtížně léčitelným astmatem. Jak jsme šetřením zjistili v průběhu rozhovorů, dotazovaní udávali, že nejtěžší bylo pro ně období, kdy museli své zaměstnání opustit z důvodu nemoci. Dále jak z rozhovorů vyplynulo, respondenti uvedli, že domácí práce, osobní hygienu, nakupování, práce v zahradě apod. zvládají svým tempem a vždy záleží na jejich aktuálním zdravotním stavu. Činnosti tedy vykonávají s přestávkami a v období kdy trpí dušností a exacerbacemi běžné denní činnosti nevykonávají, kromě osobní hygieny. Denní činnost za ně vykonávají ostatní členové rodiny, případně je odloží na dobu, kdy je jejich zdravotní stav zlepšen. Snaží se také udržovat svou kondici aspoň rekreačním sportem. Cíl 1 byl splněn. Zjistili jsme, že pacienti s obtížně léčitelným astmatem, jsou ve všech běžných denních činnostech omezeni. Na druhou výzkumnou otázku jakým způsobem zapojuje sestra do péče o pacienta s obtížně léčitelným astmatem jeho rodinné příslušníky, jsme se z rozhovorů dozvěděli, že se rodina do péče zapojuje až při takových dechových potížích a dušnosti, kdy je nemocný není schopen sám zvládnout. Rodina se podílí na zabezpečení potřeb jistoty a bezpečí pacienta. Sestra rodině pacienta poskytuje informace jak záchvatům dušnosti předcházet, jak se zachovat při astmatickém záchvatu, kde můžou informace vyhledat. Pacienti s obtížně léčitelným astmatem a jejich rodiny musí být vybaveni vhodnými informacemi a nácviky tak, aby byli schopni dosáhnout kontroly nad astmatem, upravit medikaci podle potřeby a udržet uspokojivou kvalitu života. Důraz je kladen na rozvoj partnerství mezi zdravotníkem a pacientem popřípadě rodinou. V našem výzkumu ale vyplynulo, že rodina se návštěv v ambulanci pro léčbu obtížně léčitelného astmatu objevuje jen zřídka, v případě zhoršení stavu. Jak dotazovaní uvedli, navštěvují ambulanci sami bez doprovodu. Cíl 2 byl také splněn, jak jsme zjistili, sestra má
52
významný podíl jak v ošetřovatelské péči o obtížně léčitelného astmatika, tak i jako edukátorka pacienta a jeho rodiny. Na třetí výzkumnou otázku jaká je úloha sestry při podávání biologické léčby pacientovi s obtížně léčitelným astmatem jsme se dozvěděli ze šetření, že její činnost začíná edukací pacienta, aby dodržoval léčebný režim, posoudí individuální potřeby pacienta. Učí ho změně chování v souvislosti s nemocí, učí nemocného odpovědnosti za své zdraví, rozvíjí schopnost vypořádat se s omezeními, které sebou nemoc přináší. Dále je zde role nositelky ošetřovatelské péče, aplikuje biologickou léčbu, měří fyziologické funkce, zapisuje je a hlásí lékaři. Důležité je získat důvěru a spolupráci. Cílu 3 bylo taky dosaženo. Na základě výsledků výzkumného šetření bude vytvořen návrh na seminář pro zdravotnické pracovníky, aby se seznámili s problematikou a léčbou obtížně léčitelného astmatu v naší ambulanci.
53
7. Seznam použitých zdrojů 1. BÁRTLOVÁ, S., SADÍLEK, P., TÓTHOVÁ, V. Výzkum a ošetřovatelství. 2.vyd. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, 2008. 185 s. ISBN 978-80-7013-467-2.
2.
BÁRTŮ, V. Léčba astmatu: doporučené postupy a individuální přístup. Lékařské listy, 2011, roč. 60, č. 2, s. 18-20. ISSN 1214-7664.
3.
BRHEL, P.,FEKETEOVÁ, T., FUCHS, M. a kol. Diagnostika, léčba a prevence průduškového astmatu v České republice. Uvedení globální strategie do praxe, 1.vyd. Praha: Jalna, 2008. 120 s. ISBN 978- 80- 86396- 32-3.
4. BYSTROŇ, J. Biologická léčba u těžkého perzistujícího astmatu - co nám naznačují kazuistiky. Kazuistiky v alergologii, pneumologii a ORL, 2010, roč. 7, č. 1, s. 20-24. ISSN 1802-0518.
5. FIŠEROVÁ, J., CHLUMSKÝ, J., SATINSKÁ, J. et al. Funkční vyšetření plic. 1.vyd. Praha: Geum, 2003. 128 s. ISBN 80-86256-32-4.
6. HAPPONEN, P. et al. Dlouhodobá bezpečnost inhalovaného formoterolu u dospělých astmatických pacientů. Kazuistiky v alergologii, pneumologii a ORL, 2010, roč. 7, č. 3, s. 40-41. ISSN 1802-0518.
7. JUŘENÍKOVÁ, P. Zásady edukace v ošetřovatelské praxi. 1.vyd. Praha: Grada, 2010. 80 s. ISBN 978-80-247-2171-2.
8.
KAŠÁK, V. Astma brochiale. 1. vydání. Praha: MAXDORF, 2005. 148 s. ISBN 807345-062-3.
54
9.
KAŠÁK, V. Astma -pověry, mýty, fakta v roce 2011. Alergie: časopis pro kontinuální vzdělávání v alergologii a klinické imunologii, 2011, roč. 13, č. 2, s. 94-100. ISSN 1212-3536.
10. KAŠÁK, V. Bronchiální astma. Medicína pro praxi: časopis praktických lékařů, 2010, roč. 7, č. 8-9, s. 319-321. ISSN 1214-8687.
11. KAŠÁK, V. Léčba astmatu dospělých montelukastem v České republice v roce 2010. Kazuistiky v alergologii, pneumologii a ORL, 2010, roč. 7, č. 3, s. 8-12. ISSN 18020518.
12. KAŠÁK, V. Novinky v léčbě astmatu. Postgraduální medicína, 2011, roč. 13, č. 6, s. 627-634. ISSN 1212-4184.
13. KRČMOVÁ, I. Xolair (anti-IgE protilátky) - naděje v léčbě těžkého bronchiálního astmatu?. Zdravotnické noviny, 2007, roč. 56, č. 14, s. 7-11. ISSN 1214-7664.
14. KRČMOVÁ, I., NOVOSAD, J. Bronchiální astma - praktické aspekty. Interní medicína pro praxi, 2010, roč. 12, č. 4, s. 196-199. ISSN 1212-7299.
15. KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie zdraví. 1.vyd. Praha: Portál, 2002. 280 s. ISBN 97880-7367-568-4.
16. LE SOUËF, P. Interakce genů a prostředí při rozvoji atopického astmatu - nové poznatky. Current opinion in allergy and clinical immunology: české a slovenské vydání, 2009, roč. 6, č. 2, s. 31-35. ISSN 1214-472X.
17. LESNÁ, M. Úmrtnost na astma. Lékařské listy, 2009, roč. 58, č. 5, s. 34. ISSN 1214-7664.
55
18. MUSIL, J., PETŘÍK, F., TREFNÝ, M. a kol. Pneumologi. 1.vyd. Praha: Karolinum, 2007. 248 s. ISBN 978-80-246-0993-5.
19. NOVÁK, J. Léčba astmatu inhalačními kortikosteroidy – 2011. Medicína pro praxi: časopis praktických lékařů, 2011, roč. 8, č. 3, s.112-118. ISSN 1214-8687.
20. NOVOTNÁ, B. et al., Diferenciální diagnóza těžkého astmatu. Alergie: časopis pro kontinuální vzdělávání v alergologii a klinické imunologii, 2003, roč. 5, č. 1, s. 66-77. ISSN 1212-3536.
21. OSACKÁ, P. Self – manažment a edukácia astmatických pacientov, Florence, 2011, roč. 7, č. 5, s. 17-19. ISSN 1801-464X.
22. PAYNE, J. a kol. Kvalita života a zdraví. 1.vyd. Praha: Triton, 2005. 629 s. ISBN 82- 7254- 657- 0.
23. SALAJKA, F., PARÁKOVÁ, Z., PRCHALOVÁ, E. Aktuality oboru pneumologie, ftizeologie a ošetřovatelství. 1.vyd. Hradec Králové:Nadační fond pro léčbu a výzkum plicních a přidružených onemocnění, 2009, 84 s. ISBN 978-80-254-4209-8.
24. SEDLÁK, V. et al. Doporučený postup diagnostiky a léčby obtížně léčitelného bronchiálního astmatu [online]. [cit. 2012-04-15]. Dostupné z WWW:< http://www.tezke-astma.cz/res/f/doporuceny-postup-ola.pdf>
25. SEDLÁK, V., KOBLÍŽEK, V. Určování fenotypu astmatu ve výzkumu a klinické praxi. Medicína po promoci, časopis postgraduálního vzdělávání lékařů, speciální vydání. Praha: Medical Tribune CZ, 2009, roč. 10, s. 1-12. ISSN1212-9445.
26. SEDLÁK, V. Zdánlivý neúspěch omalizumabu u obtížně léčitelného astmatu. Kazuistiky v alergologii, pneumologii a ORL, 2009, roč. 6, č. 1, s. 8-10. ISSN 18020518.
56
27. STŘÍŽ, I. Novinky v léčbě astmatu-perspektivy biologické léčby. Lékařské listy, 2011, roč. 60, č. 2, s. 21-23. ISSN 1214-7664.
28. ŠPÁSOVÁ, I., PRCHALOVÁ, E. Kvalita života v závislosti na léčbě a péči o nemocné s chorobami plic. 1.vyd. Hradec Králové: Nucleus HK, 2002, 120 s., ISBN 80-86225-21-6.
29. TEŘL, M. Astma bronchiale, novinky v diagnostice a léčbě. Interní medicína pro praxi, 2007, roč. 9, č. 4, s. 184-187. ISSN 1212-7299.
30. TEŘL, M. Těžké astma. Interní medicína pro praxi, 2006, roč. 8, č. 3, s. 123 – 127. ISSN 1212-7299.
31. TEŘL, M., RYBNÍČEK, O. Asthma bronchiale v příčinách a klinických obrazech. 2. vyd. Cheb: Geum, 2008. 311 s. ISBN 978-80-86256-59-7
32. VONDRA, V., VONDROVÁ, I. Těžké astma a obtížně léčitelné astma. Lékařské listy, 2009, roč. 58, č. 12, s. 9-11. ISSN 1214-7664.
33. ZELENKOVÁ, J. Kouření pacientů s asthma bronchiale. Florence, 2009, roč. 5, č. 2, s. 40-41. ISSN1801-464X.
34. ZELENKOVÁ, J. Kvalita života pacientů s diagnózou astma bronchiále. Sestra, 2006, roč. 16, č. 3, s. 31-32. ISSN 1210-0404.
35. VENGLÁŘOVÁ, M., MAHROVÁ, G. Komunikace pro zdravotní sestry. Praha: Grada, 2006. 144s. ISBN 80-247-1262-8.
57
8. Klíčová slova Astma bronchiale Biologická léčba Edukace Obtížně léčitelné astma Sestra
58
9. Přílohy Příloha 1 – otázky k rozhoru s pacienty Příloha 2 – Seminář pro zdravotnické pracovníky - návrh
59
Příloha 1- otázky k rozhovoru s pacienty
1.
Jaký je Váš věk?
2.
Jaké je Vaše zaměstnání?
3.
Kdy se u Vás objevili první příznaky astmatického onemocnění?
4.
V jakých denních činnostech se cítíte omezen/a? (osobní hygiena, úklid, nakupování, práce na zahradě, mytí oken, vaření, procházky, zaměstnání)
5.
Co pro Vás bylo největším omezením v dosavadním životě?
6.
Jak si udržujete svoji kondici?
7.
Využil/a jste alternativní způsoby léčby a jaké?
8.
Vyhledáváte aktivně informace o léčbě astmatu?
9.
Když máte dýchací potíže, kdo Vám první pomůže?
10.
Doprovází Vás rodina/přítel k lékaři?
11.
Kdo Vám doporučil biologickou léčbu?
12.
Kterým rokem docházíte do ambulance pro léčbu obtížně léčitelného astmatu?
13.
Jak se cítíte po aplikaci biologické léčby?
14.
Jakou roli byste přisoudil/a sestře v ambulanci pro léčbu obtížně léčitelného astmatu?
60
Příloha 2
Seminář pro zdravotnické pracovníky – návrh
Název: Obtížně léčitelné astma 1. Úvod- současná problematika astmatu 2. Program: -
Astma bronchiale
-
Obtížně léčitelné astma
-
Klinika, alergeny-spouštěče
-
Diagnostika
-
Léčba astmatu
-
Biologická léčba
-
Self – management a edukace pacienta sestrou
-
Kazuistiky
3. Diskuze 4. Závěr
Téma semináře bude zařazeno v některých příštích Mezikrajských pneumologických dnech, které jsou pravidelně pořádány v rámci vzdělávání sester pracujících v alergologii a pneumologii.
Zdroj: vlastní
61
62
