jaargang 27 Zomer 2013 Wat mag mijn kind nu wel en niet? Verder na het verlies van je broer of zus De schijnwerper op Against Cancer

2 jaargang 27 Zomer 2013

Wat mag mijn kind nu wel en niet? Verder na het verlies van je broer of zus De schijnwerper op… Against Cancer

2

COLOFON Attent, jaargang 27, nummer 2, Zomer 2013 Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Verschijnt 4x per jaar, oplage 3500 ISSN 0915-2479 Eindredactie Annet Franssen, Marianne Naafs-Wilstra Redactie Joost Keijer, Marinka Draaijer, Natascha Evers-van der Stok, Valerie Strategier, Floor Rost Onnes, Jaap den Hartogh, Renske Laroo Met medewerking van Joke van den Akker, Debbie Been, Annette Botterblom, Anna Brands, Juul Coumans, Jeltje Gieles, Geert Janssens, Gert-Jan Kaspers, Nel Kleverlaan, Barbara van der Laan, Eva Lunshof, Francis te Nijenhuis, Roos Pelle, Coosje Pieters, Angela Poort, Hijltje Vink, Daan Westerink, Leonie Wassen Ontwerp T2 Ontwerp, Katwijk Drukker Deltabach Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan na toestemming en met bronvermelding. Sluitingsdatum nieuwe kopij: 15 juli 2013 Mailadres: [email protected]



De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker De VOKK, een belangenvereniging van gezinnen met een kind met kanker, heeft als missie: het steunen en begeleiden van gezinnen met een kind met kanker in alle fasen, en het bevorderen van optimale zorg voor kind en gezin. De kerntaken van de VOKK zijn voorlichting, persoonlijke contacten, belangenbehartiging, individuele dienstverlening en kwaliteitstoetsing. Lidmaatschap Leden van de VOKK zijn (groot)ouders en/of verzorgers van (klein)kinderen die kanker hebben (gehad) of hieraan zijn overleden. Ook (jong)volwassenen die kanker hebben gehad en broers en zussen kunnen lid worden. Alle overige natuurlijke en/of rechtspersonen kunnen ondersteunend lid worden. Leden en ondersteunende leden ontvangen Attent en eventueel het jongerenblad (LEF) en krijgen uitgaven van de VOKK gratis of tegen korting. Contributie en giften Het richtbedrag voor de contributie is € 25,- per jaar. Giften kunt u storten op bankrekeningnummer 93.84.000.45 of op gironummer 89.42.812 ten name van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker te Nieuwegein.

Lid worden van Attent Lid worden kan via het formulier achterop Attent of via www.vokk.nl. Opzeggingen Attent opzeggen kan met ingang van het eerstvolgende kalenderjaar via www.vokk.nl. U kunt ook een e-mail sturen met uw opzegging, en de reden hiervan, naar [email protected].

Bureau VOKK, Marianne Naafs-Wilstra, directeur Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein T 030 24 22 944 F 030 24 22 945 E [email protected] W www.vokk.nl www.kanjerketting.nl www.koesterkind.nl @VOKK_NL @deKanjerKetting @pratenoverlater VOKK KanjerKetting Bestuur Angela Poort (voorzitter), Jaco den Boer (penningmeester), Cor Broekhuizen (secretaris), Ellen te Kloeze, Marieke Wekking, Juul Coumans (aspirant) en Rik Keessen (aspirant). Werkgroepen Persoonlijke contacten Mentorprogramma Kinderen/jongeren Redactie Attent Redactie Lef Redactie websites Onderwijs Klinische studies Prinses Máxima Centrum Hersentumoren Survivors Palliatieve zorg Fanconi anemie Survivors Palliatieve zorg Fanconi anemie

Vrolijk sondezakje! Het sondezakje BORSA! is een met de hand gemaakt stoffen zakje waarin de afgekoppelde sonde wordt opgeborgen. Het zakje kan met een veilige clip aan de kleding worden bevestigd. De zakjes zijn los te bestellen vanaf ¤ 7,95. Kijk voor de volledig collectie vrolijke, stoere en stijlvolle prints op onze website.

www.borsa-medico.com Attent 2 – 2013 Advertentie17x8 BORSA!.indd 1

4/6/12 9:19 AM

Van de REDACTIE

INHOUD

3

Beste lezers, Er is toenemende aandacht voor de late gevolgen van kinderkanker en LATER is ook voor de VOKK een belangrijk beleidsterrein. Begin dit jaar ging het grote SKION-LATERonderzoek van start en in maart vond het congres LATER voor LATER van het Tom Voûte Fonds, de SKION en de VOKK plaats, een bijeenkomst die eind dit jaar een vervolg krijgt. Jaap, onze beleidsmedewerker LATER, nam in Genua deel aan de bijeenkomst van PanCare, het Europese samenwerkingsverband voor LATER, en begeleidde twee Nederlandse survivors die deelnamen aan de Race of Brave Bikers in Marostica (Italië). Daarnaast promoveerden begin dit jaar drie mensen op onderzoek naar late gevolgen. Bijzonder in dit kader is een vierde proefschrift dat we ontvingen, dit keer niet over late gevolgen maar wel van de hand van een survivor: Eva Coenen, voormalig vrijwilliger bij de VOKK. Het laat zien dat survivors meer zijn dan hun eventuele late gevolgen. Dat zagen we ook tijdens het bijzondere televisieprogramma ‘Samen tegen kinderkanker’ waarin zij een prominente rol hadden. Ook ouders en grootouders zijn meer dan (groot)ouder van een kind met kanker. Ze hebben een opleiding, werk, vaardigheden, interesses en hobby’s en velen van hen zetten zich in om andere (groot)ouders te helpen. Door onder meer bijeenkomsten te organiseren, kampen te leiden, interviews af te nemen, artikelen te schrijven, input te geven bij de ontwikkeling van richtlijnen en mee te denken over het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Ook Attent komt tot stand dankzij vrijwilligers. Anna schrijft al jarenlang voor elk nummer een column en een verhaaltje voor de kinderpagina, Joost, Natascha, Valerie, Floor en Renske denken mee over de inhoud en nemen, net als Roos en Anouk, vaak een artikel voor hun rekening. Juul schrijft de survivors column, Hyltje bespreekt regelmatig boeken en vrijwilligers van onze werkgroep Fanconi anemie verzorgen een vaste bijdrage. En indien nodig, kan de redactie altijd een beroep doen op een grote groep andere enthousiaste vrijwilligers.

Foto: Etienne Oldeman ©

Vrijwilligers, de VOKK kan niet zonder hen. Daarom een pluim voor de vele ouders, grootouders, survivors, brussen en andere betrokkenen die zo veel bijdragen aan onze vereniging. En natuurlijk hier in Attent bijzonder dank aan de vrijwilligers die ons helpen elk kwartaal weer een Attent te maken die u informeert en steunt. Marianne Naafs-Wilstra

WK kwalificatiewedstrijd NL-Estland (foto: Erik Muijderman/Staatloterij)

Van de redactie 3 Lezers schrijven 4 Van de voorzitter 5 Protontherapie: wondermiddel, overbodig of iets ertussenin? 6 EMDR: effectieve methode om nare herinneringen te verwerken 8 Wat mag mijn kind nu wel en niet? 10 Column 12 VOKK actief in stuurgroep oncologie Ziezon 13 Dexamethason: tips voor ouders 14 Marije komt er wel 16 Carolijn Visser schittert in commercial Draag je steentje bij 18 Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie 19 Attentie kids! 20 In profiel: Juul Coumans 22 Genezingskans kinderkanker in arme landen moet omhoog 23 Stof tot nadenken 24 Kanker maakt je op slag volwassen 26 De schijnwerper op: Against Cancer 28 Emma at Work 30 Verder na het verlies van je broer of zus 32 ‘U bent een inspirerende, bijzondere vrouw’ 34 Wat houdt je op de been? 35 Fanconi anemie 36 Nieuws 37 Leeswijzer 38 Fondsenwerving 39 ‘Genieten voor jong en oud’ 40 Verenigingsnieuws 41 Agenda 42 Ervaring 43

Attent 2 – 2013

4

LEZERS SCHRIJVEN

KanjerKetting

Smullen van Chemo-Kasper

Afgelopen februari was het vijf jaar geleden dat we onze intrede in de wereld van kinderkanker deden. Inmiddels is de hersentumor van Bart stabiel. Met ons gezin vieren we elke goede uitslag en ook de dag van de diagnose. Want wat zijn we blij dat ons gezin nog compleet is! Bijgevoegde foto willen we jullie niet onthouden. Hij zegt genoeg over wat de KanjerKetting voor Bart betekent. Hartelijk dank voor jullie geweldige werk en initiatieven!

Mijn naam is Dorien Boerema, ik ben 19 jaar en heb non-Hodgkin gehad. Toen ik tweeënhalf jaar schoon was, maakte ik voor de poli en afdeling B2 van het UMC Groningen deze Chemo-Kasper taart. Ik maak vaker taarten en vond deze mijlpaal een mooie gelegenheid om de mensen die mij en mijn ouders hebben begeleid te bedanken. Ook vond ik het een erg goed idee dat Chemo-Kasper werd opgegeten als afsluiting van deze zware periode.

Familie van Hoof

Dorien Boerema

Symposium

Wij waren nog nooit naar een symposium geweest, dus wisten niet wat ons op 6 april te wachten stond. Maar we willen onze waardering uitspreken voor wat jullie doen voor mensen die een kind hebben verloren aan kanker. Iedereen was buitengewoon vriendelijk. Net zo vriendelijk als onze kleinzoon Kevin. Hij was sterk, sociaal en lief voor iedereen. We denken nog elke dag aan hem. Wij vonden het een heel mooie middag. Dank jullie wel. Opa en oma Kostermans

Niet alleen

We waren enorm onder de indruk van de organisatie van het symposium ‘Ik draag je altijd mee’ en van de persoonlijke en open verhalen. We hebben ademloos geluisterd naar het verhaal van de geestelijk verzorger. Zo’n middag geeft je het gevoel niet alleen te staan. Gertjan en Wendy Zandvoort

Attent 2 – 2013

Van de voorzitter

Agendapunten Vakantietip

Als je op vakantie gaat, neem dan wat ‘Kanjers met LEF armbandjes’ mee. Vertel het verhaal erachter en geef de armbandjes cadeau. Ik heb dat in Turkije gedaan en met succes. Mensen bestellen nu bandjes bij mij, zij betalen mij een kwart van het bedrag, verkopen ze weer voor de prijs van de VOKK en steunen daarmee kindjes met kanker in Turkije. Zo worden er heel veel kinderen geholpen! Ik heb zelfs al mensen in Turkse dolmus busjes gezien die ze droegen. Geweldig toch? Annelies Sjoers

De eerste helft van het jaar staat bij de VOKK bol van activiteiten en het bestuur komt in die periode regelmatig bij elkaar. Tijdens een van de eerste bestuursvergaderingen nemen wij de goedgevulde jaaragenda door. Van activiteiten op het vlak van informatievoorziening en persoonlijke contacten tot ontwikkelingen in beleidsonderdelen als belangenbehartiging, klinische studies en onderwijs: het werkterrein is heel divers. Regelmatig zijn daar ook de verzoeken van scholen en serviceclubs om iets over de VOKK en de KanjerKetting te komen vertellen. En natuurlijk geven we daar als bestuur zo veel mogelijk gehoor aan. Vaak leidt zo’n praatje tot een actie of evenement en dus tot een mooie cheque voor de VOKK. Financiën en fondswerving zijn andere, belangrijke agendapunten. Toezeggingen voor subsidies, ons CBF-keurmerk en het overzicht van de donaties: alles passeert de revue. De laatste tijd staat natuurlijk ook het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie op de agenda. Zo woonden we met een aantal bestuursleden de televisie-uitzending voor de aftrap van de actie van KiKabouw bij. Een bijzondere en ook emotionele avond. Ik vond het een mooie formule: jong talent dat optrad met bekende artiesten. Kinderen die voor kinderen met kanker optraden. Samen met de vele indringende verhalen, zorgden deze optredens dat je echt geraakt werd. Ik ben ook heel blij dat er tijdens die avond, maar ook in de daarop volgende actieweken, zo veel geld is ingezameld. Geld dat het mogelijk maakt om het centrum te realiseren. Om verder dan een jaar vooruit te kijken, staat er in juni een beleidsdag gepland. We kijken dan hoe we het nu doen, wat we willen bereiken en welke koers we daarbij volgen. Met de (aspirant)bestuursleden bedenken we hoe de VOKK er over vijf jaar uit zou moeten zien. Maar we zullen op onze beleidsdag ook terugblikken, onder andere op het voorjaarssymposium ‘Ik draag je altijd mee’, dat afgelopen april werd georganiseerd voor (groot)ouders en brussen van een overleden kind. Ook hier waren wij als bestuur aanwezig. Het is een moeilijk onderwerp. Je wordt weer zo geconfronteerd met je eigen kind dat kanker had en niet meer beter kon worden. Maar de enorme warmte, steun en kracht die wij allemaal tijdens deze middag ervoeren, was indrukwekkend. Als ouders èn bestuursleden konden we na afloop van het symposium dan ook volmondig tegen elkaar zeggen: hier doen wij het voor… Angela Poort

Schrijven, reageren? Wilt u iets met ons delen, heeft u een tip of wilt u reageren op een artikel? Schrijf dan naar [email protected]. De redactie maakt een selectie uit de reacties.

Attent 2 – 2013

5

6

Protontherapie: wondermiddel, overbodig of iets ertussenin? Ruim een derde van alle kinderen met kanker wordt op enig moment behandeld met (uitwendige) radiotherapie. Uitwendige radiotherapie wordt vrijwel altijd uitgevoerd met behulp van een lineaire deeltjesversneller. Hierbij kan, afhankelijk van de gewenste diepte en dosisverdeling, gebruik worden gemaakt van elektronen (bij oppervlakkig gelegen doelgebieden) of fotonen (bij dieper gelegen doelgebieden).

Fotonen, gebruikt in de dagelijkse praktijk, hebben hun maximale ‘dosisafgifte’ op 5 tot 15 millimeter onder de huid, waarna de dosis exponentieel weer afneemt naarmate ze dieper in het lichaam doordringen (Figuur 1, roze lijn). Protonen daarentegen geven hun stralingsenergie af op een gekozen diepte, meer concreet ter plaatse van de zogenoemde ‘Bragg-peak’ (Figuur 1, rode lijn). Omdat één piek vrij smal is en een volledig doelgebied meestal eenzelfde dosis moet krijgen, dient deze Bragg-peak te worden verlengd tot een zogenoemde ‘spread-out Bragg-peak’ (Figuur 1, blauwe lijn). Figuur 1: Dosis-diepte profiel van een fotonen- en protonenbundel.

Lage dosis straling

Minder dosis op de gezonde weefsels zou kunnen betekenen dat er minder kans bestaat op bijwerkingen als gevolg van de radiotherapie. In de praktijk echter wordt bij een moderne bestralingsbehandeling met fotonen niet langer gebruik gemaakt van een tot twee bestralingsbundels (richtingen), maar komen stralen vanuit heel veel richtingen. Hierdoor wordt de winst van protonen ten opzichte van fotonen veel minder uitgesproken en klinisch moeilijk aantoonbaar. Of de totale hoeveelheid lage dosis straling op de gezonde weefsels rondom het doelgebied dan nog veel klinische betekenis heeft, is op dit ogenblik niet duidelijk aangetoond (voorbeeld in Figuur 2). Waarschijnlijk zal een verdere afname van lage dosis straling op de gezonde weefsels vooral een voordeel bieden bij ‘jonge’ kinderen met een goede levensverwachting en bij kinderen die door erfelijke belasting kwetsbaar zijn voor het ontwikkelen van een secundaire (tweede) tumor. Figuur 2: Spinale bestraling d.m.v. een conventionele techniek (fotonen, één bundel; 2A), IMRT-techniek (fotonen, meerdere bundels; 2B) en protonentechniek (één bundel, 2C).

Deze figuur laat duidelijk zien dat met behulp van een enkele protonenbundel zowel voor als achter het gekozen doelgebied een lagere bestralingsdosis kan worden bereikt ten voordele van één enkele fotonenbundel (Figuur 1, gearceerde zones).

Attent 2 – 2013

Medisch

Zoals blijkt uit figuur 2, wordt de grootste winst ten opzichte van de conventionele techniek gemaakt bij introductie van Intensity Modulated Radiation Therapy kortweg IMRTtechniek. De klinische betekenis van een lage bestralingsdosis met fotonen in het gebied vóór de wervelkolom is niet bekend. Let verder op de hogere huiddosis met protonen bij een doelgebied dat zich dicht onder de huid bevindt. Het steile dosisverval dat met protonen kan worden bereikt (Figuur 1), stelt ook hoge eisen aan de nauwkeurigheid van het bepalen van het doelgebied. Dit is niet alleen belangrijk bij de voorbereiding, maar vooral tijdens de bestralingsbehandeling. Een steil dosisverval met protonen in combinatie met weinig bundelrichtingen (meestal slechts 1, 2 of 3) maakt de kans op het ‘missen’ van het doelgebied trouwens groter dan met fotonen. Hierdoor neemt de kans op een lokaal recidief toe of komt een hogere dosis op de risicoorganen terecht. Hiermee rekening houdend, spreekt het voor zich dat doelgebieden onderhevig aan beweging (bijvoorbeeld ademhaling tijdens een behandeling of de vulling van de blaas tussen opeenvolgende behandelingen) op dit moment niet het meest geschikt zijn voor een behandeling met protonen. Ook een doelgebied nabij lucht- en vochthoudende structuren (denk aan lucht/gas en vocht in neusholtes en darmen), waarbij tijdens de behandeling een verandering in weefseldichtheid optreedt (en bijgevolg een andere dosisverdeling met protonen ontstaat), is op dit moment nog steeds beter af met fotonen (voorbeeld in Figuur 3). Figuur 3: MRI plaatje van een tumor (T, oranje) in de kaakholte op twee verschillende tijdstippen in het beloop van de radiotherapie. Bij afname van de tumor, kan de inhoud van de neusholte zich ledigen waardoor weefseldichtheid verandert (zie rode pijlen) en de daarbij horende dosisverdeling.

Nieuwe technologische ontwikkelingen, zoals ‘pencil beam scanning’ *, gekoppeld aan optimale beeldvorming tijdens de behandeling en de optie ook meteen te corrigeren voor afwijkingen zijn veelbelovend en in het voordeel van protonen. Dit alles is echter nog volop in ontwikkeling, waardoor de huidige indicatiestelling voor protonen beperkt wordt tot een niche. Conclusie

Hoewel goed opgezette, wetenschappelijke studies na meerdere decennia ervaring met protonen nog steeds ontbreken, lijkt het theoretische voordeel van protonen bij kinderen op dit moment het grootst bij onderstaande categorieën: • ‘relatief ’ jonge kinderen met een goede levensverwachting • kinderen met erfelijke aandoeningen waardoor verhoogde vatbaarheid voor tweede tumoren • doelvolumes, niet onderhevig aan beweging (zoals ademhaling, blaasvulling enz.) • doelvolumes grenzend aan lucht / vochthoudende holtes In de dagelijkse praktijk zal iedere potentiële indicatie individueel bekeken moeten worden, mede in het licht van de beschikbare capaciteit van pencil beam scanning en de tijdsdruk voor het starten van een behandeling. prof. dr. Geert Janssens Radioloog UMC St Radboud Nijmegen * p encil beam scanning: met deze techniek wordt het doelgebied (tumor met marge eromheen) opgedeeld in kleine volumeelementen. Tijdens de behandeling wordt het hele doelgebied ‘gescand’ en wordt aan ieder volume-element een vooraf berekende dosis toegediend.

Attent 2 – 2013

7

8

EMDR: effectieve methode om nare herinneringen te verwerken Wanneer je kind kanker heeft, word je als ouders overspoeld door angst, paniek en wanhoop. Overlijdt je kind, dan moet je verder met de enorme pijn en het gemis. Maar ook als een kind geneest, kunnen angst en onzekerheid een rol blijven spelen. Bij ouders èn survivors. Hoewel de meeste mensen het leven na verloop van tijd weer oppakken, loopt een ‘normaal’ rouwproces in sommige gevallen vast. Ook kunnen pijnlijke herbelevingen uit het verleden het heden ontwrichten. In deze situaties kan EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) uitkomst bieden. GZ-psycholoog Debbie Been vertelt wat EMDR is en hoe de therapie werkt.

Een 60-jarige man was vastgelopen in zijn werk tijdens een fusietraject. Aanvankelijk leek er sprake van een burn-out, maar tijdens het eerste gesprek bleek er iets anders aan de hand. Sinds hij 30 jaar geleden zijn zoon verloor aan kanker, had hij zich op zijn werk gestort. Dat was lang goed gegaan, maar nu kwamen alle herinneringen aan het verlies van zijn zoon en de tot dan toe weggestopte gevoelens omhoog.

Hij had vooral last van zelfverwijt. Een 33-jarige vrouw was, na het ziekteproces van haar kind, heel erg bang om anderen te verliezen. Behalve dat het haar niet goed lukte om haar kind los te laten, breidde de angst zich zodanig uit dat het haar leven ging beperken. Dit zijn slechts enkele praktijkvoorbeelden van volwassen cliënten bij wie ik met succes EMDR heb toegepast. EMDR is een effectieve methode om nare herinneringen te verwerken. Na aanvankelijke scepsis ten opzichte van de therapie, is EMDR inmiddels volgens de GGZrichtlijnen een van de voorkeursbehandelingen bij een posttraumatische stress stoornis (PTSS). Wetenschappelijk onderzoek heeft de effectiviteit van de behandeling ruimschoots aangetoond. Bovendien zijn er steeds meer aanwijzingen dat EMDR ook effectief is bij andere problematiek, zoals herinneringen aan fysieke pijn, fobieën en depressie. Opnieuw opslaan

Debbbie Been

Attent 2 – 2013

Een EMDR-sessie ziet er als volgt uit. Tijdens een zitting wordt het beeld van een traumatische herinnering actief opgeroepen. Tegelijkertijd wordt de cliënt maximaal afgeleid door het met de ogen volgen van de vingers van de therapeut. Het werkgeheugen, dat een beperkte aandachtscapaciteit heeft, wordt door deze meerdere taken tegelijk optimaal belast. De oogbewegingen belasten het werkgeheugen zodanig, dat de nare herinnering de ‘concurrentieslag’ om aandacht verliest. De herinnering wordt wel opnieuw opgeslagen, maar nu zonder de emotionele lading. Dit is een blijvende verandering. Je zou het proces kunnen vergelijken met zoekmachine

Psychosociaal

Google. Waar de nare herinnering na het googlen direct bovenaan de webpagina verscheen, vind je hem na EMDR lager op de pagina terug. De nare herinnering is dus niet verdwenen, maar dringt zich niet meer aan je op. Met als gevolg dat de klachten in het dagelijks leven verdwijnen.

• • • • •

gebukt blijven gaan onder schuldgevoelens herbelevingen en/of nachtmerries aanhoudende angst blijven ontkennen van het overlijden uitstellen van rouw of extreme vermijding van alles wat doet denken aan het gebeurde.

Wanneer EMDR?

EMDR is altijd het overwegen waard als er een duidelijke relatie is tussen de psychische klachten en herinneringen aan ingrijpende gebeurtenissen. De ziekte en/of het verlies van een kind is zo’n ingrijpende gebeurtenis. Maar bijvoorbeeld ook volwassenen die zelf op jonge leeftijd kanker hebben gehad, kunnen hiervan later ernstige psychische klachten ondervinden. Wanneer mensen vastlopen in een rouwproces is het verstandig om zo snel mogelijk met EMDR te starten. Een vastgelopen rouwproces kun je herkennen aan: • blijven hangen in een gevoel van ‘had ik maar’

Esther Radstaak: Ik leef mijn leven nu! Omdat ik aan een ernstige posttraumatische stress stoornis leed, adviseerde mijn psycholoog mij EMDR. Doel: de traumatische gebeurtenissen en beelden uit de tijd dat ik als twaalfjarig meisje behandeld werd, te ontdoen van hun lading. Het werkte zo: tijdens een sessie gingen we bijvoorbeeld uit van een beeld van mij als jong meisje in het ziekenhuisbed. Vervolgens ging ik, begeleid door de psycholoog, in sneltreinvaart door de kluwen van gevoelens en verdriet heen, waarbij onverwachte dingen heel sterk naar boven kwamen. Wanneer ik dit allemaal ‘doorvoeld’ had, werd ik weer teruggeleid naar het beginbeeld dat nu ontdaan was van de zware lading. Het proces was heftig. Ik ben weleens thuisgekomen na een EMDR-sessie met letterlijk dezelfde lichamelijke klachten (beroerd, een mond vol blaren, koortsrillingen) als vroeger tijdens een chemokuur. Dankzij de EMDR-therapie zijn in korte tijd veel emotionele belevenissen uit het verleden van hun zware lading verlost, waardoor ik er in het hier en nu geen last meer van heb. En dat alles zonder over die tijd te moeten praten, wat ik een groot voordeel vind. Dankzij EMDR ‘overleef’ ik niet meer, maar leef ik mijn leven nu!

Het is een misverstand dat klachten meteen of kort na een gebeurtenis moeten ontstaan om te kunnen worden behandeld met EMDR. In de praktijk zie je dat zelfs jaren na een traumatische gebeurtenis (bijvoorbeeld de behandeling of het overlijden) klachten ontstaan die terug te leiden zijn naar die gebeurtenis. Bij een ziekteproces zie je vaak dat de angst voor herhaling aanwezig blijft. Dat is deels logisch, maar vaak wordt die angst aangestuurd door de herinnering aan specifieke gebeurtenissen. Met EMDR kunnen die herinneringen worden verwerkt, waardoor de klachten afnemen. Een andere misvatting is dat je niet snel met EMDR kunt beginnen, omdat je eerst met rouwverwerking aan de slag moet. In het geval van gestagneerde rouw of posttraumatische stress na een verlies is snel beginnen met EMDR juist van belang, omdat je anders niet aan je ‘normale rouwproces’ toekomt. Tijd heelt zeker niet alle wonden! Debbie Been GZ-psycholoog BIG en o.a. EMDR Europe Practitioner en EMDR Supervisor i.o. www.psychologenpraktijkbeen.nl

Voor meer informatie over EMDR, zie www.emdr.nl. Erkende EMDR-therapeuten vindt u op de website: www.emdrtherapeuten.n

EMDR: ook voor kinderen EMDR werkt niet alleen effectief bij volwassenen, maar ook bij kinderen. In een van de komende uitgaven van Attent gaat drs. Isabelle Streng, kinder- en jeugdpsycholoog van de Unit Kinderoncologie in het Erasmus/MC-Sophia, uitgebreid in op de positieve effecten van EMDR tijdens en na de behandeling van kinderkanker.

Attent 2 – 2013

9

10

Wat mag mijn kind nu wel en niet? Er blijkt nog altijd veel onduidelijkheid te bestaan over wat een kind met kanker wel en niet mag. SKION heeft daarover landelijke afspraken gemaakt die ook in de Dagboekagenda staan. Voorop staat dat het leven zo gewoon mogelijk door moet kunnen gaan, maar er zijn enkele voorzorgsmaatregelen nodig om problemen te voorkomen. Voor kinderen die een stamceltransplantatie van een donor krijgen, gelden extra maatregelen waarop het ziekenhuis u zal wijzen.

Infecties voorkomen

Het is natuurlijk belangrijk om infecties zo veel mogelijk te voorkomen. In het ziekenhuis gelden vaak vrij strenge regels, maar thuis is gewone hygiëne voldoende. Dat betekent goed handen wassen en contact met besmettelijke ziekten uit de weg gaan. Heeft uw kind toch een besmettelijke ziekte opgelopen, neem dan vóór uw bezoek aan het ziekenhuis altijd contact op. Dan kan de afspraak verschoven worden naar het einde van het spreekuur zodat uw kind andere kinderen niet aansteekt. Goede mondverzorging is belangrijk voor het gebit, maar ook om blaasjes en wondjes in de mond te voorkomen.

Attent 2 – 2013

Uitgebreide informatie staat in de Dagboekagenda en in Beter (W)eten. Eten en drinken

Uw kind mag in principe alles eten, met uitzondering van: • (deels) rauw vlees of vleeswaren • (deels) rauwe vis • schimmelkaas, zachte of rauwmelkse kaas. Smeerkaas mag wel. • softijs Let bij aankoop van producten op de uiterste consumptiedatum en op versheid en kwaliteit. Berg bederfelijke etenswaren meteen op in de koelkast (4° C). Snacks en frites mogen, mits ze ter plekke zijn bereid (dus niet uit de

automatiek). Bij het bereiden van eten zijn normale hygiënische maatregelen voldoende, d.w.z. goed handen wassen en dagelijks een schone vaatdoek. Urine, ontlasting en braaksel

Cytostatica verdwijnen uit het lichaam via urine, ontlasting en braaksel. Een miniem gedeelte verlaat het lichaam via zweet, speeksel en wondvocht. Voor verpleegkundigen en artsen die vaak en langdurig met cytostatica in aanraking komen, gelden wettelijke richtlijnen voor het omgaan met urine, ontlasting en braaksel. Voor de thuissituatie - en ook op peuterspeelzaal en school - gelden die regels niet.

Belicht

School en peuterspeelzaal

Uw kind mag gewoon naar de peuterspeelzaal, de basisschool of het vervolgonderwijs. Naar school gaan is juist goed voor de contacten met vriendjes en de ontwikkeling. Uw kind mag gewoon meedoen met schoolactiviteiten zoals gym, zwemmen en schoolreisjes, behalve als het een sterk verminderde weerstand (aplasie) heeft of een tekort aan bloedplaatjes. Om snel te weten of er ziektes heersen, kunt u samen met de school een informatiebrief aan de ouders meegeven. Voorbeelden staan op www.vokk.nl.

Het is natuurlijk belangrijk dat de leerkracht, de mentor en de directeur van de school op de hoogte zijn van de ziekte van uw kind. De VOKK heeft allerlei informatie voor de school, zoals boeken, brochures en leskoffers. Voor advies kan de school ook terecht bij consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen van de Educatieve Voorziening van de universitaire medische centra en bij de schoolbegeleidingsdiensten in de regio. Zij begeleiden de school, ondersteunen de leerling en geven informatie over ziek zijn en onderwijs.

Uitstapjes en vakantie

Uw kind mag gewoon naar toeristische attracties en meedoen aan activiteiten. Alleen als het echt in aplasie is, moet u drukke openbare en slecht geventileerde ruimtes en het openbaar vervoer mijden. Kies een vakantiebestemming in een land met goede en goed bereikbare medische voorzieningen. De behandelend arts kan een brief meegeven waarin de hoofdzaken van de ziektegeschiedenis staan vermeld. Het is eventueel mogelijk voor controle en/of medicijntoediening naar een ziekenhuis dicht bij het vakantieadres te gaan. Sporten en zwemmen

Als uw kind het conditioneel aan kan, mag het gewoon aan sport doen. Alleen in periodes van een - te verwachten - tekort aan bloedplaatjes kan het beter contactsporten vermijden. Uw kind mag gewoon zwemmen in een binnen-, buiten-en natuurbad, ook met een Port-a-Cath of VAP. Alleen kinderen in aplasie en kinderen met een centraal veneuze katheter (CVC) mogen niet zwemmen. Warme bubbelbaden worden afgeraden. Douchen mag, ook met een CVC. Inentingen

Tijdens de behandeling met chemo­ therapie mag uw kind niet worden ingeënt met een levend vaccin. Dit kan uw kind ernstig ziek maken en het is bovendien niet zeker of uw kind voldoende antistoffen zal maken na de vaccinatie. Na het stoppen van de chemotherapie kan uw kind, in overleg met de arts, weer worden ingeënt volgens het vaccinatieschema. En verder…

Tijdens de behandeling met chemotherapie kunt u uw kind gewoon knuffelen. Uw huisdier mag gewoon blijven en ook de planten hoeven de deur niet uit. Marianne Naafs-Wilstra

Attent 2 – 2013

11

12

COLUMN

Zo’n moeder… Eind maart werd onze dochter Tamara 19 jaar. En wat is ze een prachtige jongedame geworden. Of zoals een vriendin opmerkte: ‘Die is mooi opgedroogd.’ Iets wat ik als moeder natuurlijk alleen maar kan beamen. Maar vooral het feit dat zij 19 is geworden, ervaar ik als een zegen. Dit jaar is het tien jaar geleden dat de ‘ellende’ begon. Ik heb het woord ellende expres tussen aanhalingtekens gezet, want de ziekteperiode van Tamara heeft ons ook veel goeds gegeven. De ellende heeft meer betrekking op wat ons kind moest meemaken. De prikken, de pijn, de misselijkheid en de stemmingswisselingen, maar ook de diepe teleurstelling als ze weer niet mee kon met een leuk uitje of het schoolreisje. Toch heeft deze periode ons ook goede dingen gebracht, zeg ik altijd. We hebben onze echte vrienden leren kennen en ook onze familieleden. We raakten in contact met nieuwe mensen en kwamen er achter dat het leven verschrikkelijk kostbaar is. Maar ook dat je veel plezier kunt beleven aan

2013_04_11_mappamondo_attent_cpdf.pdf 1 11-4-2013 14:00:37

C

M

Y

CM

MY

CY

CMY

K

Attent 2 – 2013

gewone dingen: een lekker ijsje in je hand, een kaartje van een onbekende of een merel die zingt in het ochtendgloren. Tamara is er gelukkig goed doorheen gefietst. Er waren weinig complicaties, de uitslagen waren altijd goed. Maar hoe was het voor ons, haar ouders? Want wat hebben ook wij het zwaar te verduren gehad. Ik was zo’n moeder die maar doorging, haar verdriet nauwelijks liet zien omdat ik mij groot moest houden voor mijn kind. Zo’n moeder die met pijn in haar hart ziet dat haar kind niet mee kan komen tijdens het sporten. Of voor de zoveelste keer uitleg moest geven als Tamara niet naar een verjaardagspartijtje kon gaan. En nog steeds ben ik zo’n moeder bij wie de alarmbel direct afgaat als Tamara weer eens klaagt over rugpijn. Hoe graag ik ook zou willen, ik slaag er niet in om die alarmbel achter slot en grendel te zetten. Maar gelukkig ben ik ook de moeder die met iets meer dan gemiddelde trots kan zeggen: ‘Ze heeft haar rijbewijs gehaald… In één keer!’ Anna Brands

Achter de schermen

VOKK actief in stuurgroep oncologie Ziezon Ziezon, het landelijk netwerk ziek zijn en onderwijs, adviseert scholen, ouders en zorgprofessionals over onderwijs aan zieke leerlingen. Om haar ondersteunende taak nog beter te vervullen, werkt het netwerk met stuur- en projectgroepen gericht op specifieke ziektebeelden bij kinderen. Een daarvan is de stuurgroep oncologie, waarvan de VOKK sinds eind vorig jaar lid is.

De stuurgroep oncologie komt voort uit verschillende landelijke werkgroepen. De taken van de stuurgroep bestaan uit kennis verzamelen, documenteren en delen, met als doel: de expertise op een zo hoog mogelijk niveau brengen. De Educatieve Voorzieningen (EV) van elk kinderoncologisch centrum hebben een vertegenwoordiger in de stuurgroep. Daarnaast heeft de VOKK een vertegenwoordiger en is het Landelijke Overleg Educatieve Voorzieningen lid. Het delen van informatie en expertise, niet alleen tussen Educatieve Voorzieningen onderling maar ook met de onderwijsadviesdiensten in de regio’s en met scholen, is een belangrijk punt van aandacht. De stuurgroep heeft hier een belangrijke rol. Zij verzamelt ideeën en ontwikkelt plannen. Zo wordt er gewerkt aan toegankelijke informatie voor scholen over de verschillende vormen van kanker en gevolgen hiervan voor de schoolsituatie van een kind. Ook de website van Ziezon wordt van relevante informatie voorzien. De ervaringen met de informatieavonden die elke EV jaarlijks voor leerkrachten organiseert, worden gedeeld zodat men van elkaar kan leren. Bovendien zijn er plannen voor een landelijke

middag deskundigheidsbevordering voor consulenten onderwijs zieke leerlingen, georganiseerd door Ziezon en VOKK samen.

Kinderoncologie zouden ook voor kinderen na behandeling en voor survivors een grote rol kunnen vervullen.

Rol voor VOKK

De VOKK is uiteraard betrokken bij de invulling van het onderwijs in het Prinses Máxima Centrum en de ontwikkeling van dit expertisecentrum voor onderwijs aan kinderen met en na kanker.

Sinds eind oktober 2012 maakt de VOKK deel uit van de stuurgroep oncologie. Marinka Draaijer vertegenwoordigt de VOKK en dus ouders en kinderen. De VOKK vindt het belangrijk dat ervaringen en expertise van kinderen en ouders worden ingebracht. Nog altijd vallen er ‘gaten’ in de begeleiding en overgang van ziekenhuis naar huisschool. Daarnaast beperkt de aandacht van de EV en de consulenten zich meestal tot de periode van behandeling. De stuurgroep en het toekomstige onderwijsexpertisecentrum van het Prinses Máxima Centrum voor

Ten slotte kunnen we via de stuurgroep ons materiaal voor de scholen, zoals de leskoffers, boekjes en video’s, hopelijk beter onder de aandacht brengen zodat onze kinderen zo goed mogelijk op school worden opgevangen en geholpen. Marinka Draaijer Marianne Naafs-Wilstra

Ziezon staat voor landelijk netwerk ziek zijn en onderwijs. Binnen Ziezon zijn de consulenten onderwijs zieke leerlingen verenigd. Leerkrachten kunnen ondersteuning krijgen van zo’n consulent. Deze kent de gevolgen van ziek zijn voor het onderwijs en geeft informatie en advies. Ook kan deze consulent de samenwerking coördineren tussen de betrokken personen en instanties. Er zijn ongeveer 120 consulenten in Nederland. Ze werken bij de onderwijsadviesbureaus (OAB) of de Educatieve Voorzieningen (EV) verbonden aan de universitair medische centra (UMC).

Attent 2 – 2013

13

14

De xa kra al

Dexamethason: tips voor ouders Veel ouders vinden de ‘dexaperiode’ zwaar. Vooral het opvoeden en het grenzen stellen, ervaren ze in zo’n fase als moeilijk. In de Dagboekagenda, een van de vele uitgaven van de VOKK, geven wij achtergrondinformatie en praktische tips over dexamethason (dexa) en de uitwerking die het kan hebben. In deze Attent zetten wij alles nog eens op een rijtje, in de hoop dat we u en uw kind hiermee een beetje door deze intensieve periode heen kunnen helpen.

Opvoeden in de periode waarin je kind dexamethason gebruikt, valt niet mee. Ook het verdelen van aandacht tussen het zieke kind en de andere kinderen geeft vaak problemen. Het zieke kind vraagt meer aandacht en daardoor komen eventuele broertjes en zusjes juist aandacht te kort. Ook de (voor)oordelen en het ongevraagde advies van de omgeving kunnen als lastig worden ervaren. Ieder kind, iedere ouder en iedere situatie is anders en er is geen standaardoplossing voor de problemen die ouders tegenkomen. Wel zijn er bepaalde overeenkomsten in klachten bij kinderen die corticosteroïden gebruiken, te weten: Slaapproblemen

Uw kind kan door de dexamethason veel moeite hebben met inslapen. Onrustige gevoelens en hongergevoel (zie hieronder) versterken dit. Het kan ook moeite hebben met doorslapen en `s ochtends vroeg wakker worden. Eetproblemen

Door de dexamethason kan uw kind een continu hongergevoel hebben. Het signaal dat de maag vol is, komt niet goed door in het hongerregulatiecentrum in de hersenen. Ook na het eten en `s nachts blijft het hongergevoel aanhouden. Daarbij kan het kind een sterke voorkeur hebben voor hartige en vette voeding. Door de dexamethason zet het vet zich voornamelijk af op het gezicht en de romp.

hebben, is sneller geprikkeld, reageert boos, is opstandig, maakt veel ruzie en is soms agressief. Uw kind kan ook onplezierige gevoelens hebben. Het voelt zich moe, lusteloos, eenzaam en somber. De stemming kan snel omslaan. Het ene moment reageert uw kind overdreven vrolijk en actief, het andere moment is het depressief en apathisch. Tips en suggesties

Uitleg en inzicht • Leg aan uw kind uit waarom het zich zo voelt. • Houd een dagboekje bij om inzicht in een bepaalde problematiek te krijgen. • Een dagboekje maakt duidelijk op welke momenten welke problemen optreden. • Leg uw eventuele andere kinderen uit dat de medicijnen het andere gedrag van hun broertje of zusje veroorzaken. Slapen • Houd een regelmatig ritme aan. Bedtijd is bedtijd, dus laat uw kind gewoon op tijd naar bed gaan, ook als het nog niet moe is. Het is belangrijk dat uw kind voldoende rust krijgt. • Volg bij het naar bed gaan een vast ritueel en zorg dat er zo min mogelijk prikkels zijn. • Bekrachtig het niet-slapen niet, dat wil zeggen: laat uw kind niet uit bed als het niet kan slapen. • Geef uw kind complimentjes als het in bed blijft.

Stemmingswisselingen

Dexamethason kan invloed hebben op stemming en gedrag. Uw kind is uit zijn evenwicht en heeft minder controle over zijn gevoelens en zijn gedrag. Het kan minder

Attent 2 – 2013

Eten • Structuur helpt. Maak voor uw kind een planning voor de tijdstippen waarop het iets mag eten. Daarmee legt u

uitgelicht

Stemmingswisselingen • Elk kind, ook een ziek kind, heeft behoefte aan grenzen. Regels en grenzen bieden een kind houvast en veiligheid. Dit geldt ook als uw kind uit evenwicht is door de dexa. • Door de dexa kan uw kind zijn gedrag niet sturen. Maak daarom een dagprogramma dat uw kind helpt om te gaan met onplezierige gevoelens. • Leg uit waarom u iets niet goed vindt. Geef vervolgens concreet aan wat u wilt dat uw kind wel doet. Bijvoorbeeld: Geef je broertje zijn speelgoed terug. • Wanneer u toegeeft als uw kind zeurt of driftig wordt, denkt het dat zeuren of boos worden helpt. Het zeuren en driftig worden nemen daardoor alleen maar toe. • Datzelfde geldt voor andere gevoelens. Negatief gedrag dat u beloont, wordt verstrekt. • Beloon uw kind voor positief gedrag. Hulp • Vraag in de dexaperiode extra hulp van familie en of vrienden. • Tips van andere ouders kunnen handig zijn, maar bedenk dat wat in het ene gezin werkt, niet altijd werkt in een ander gezin. • Er is een speciaal trainingsprogramma voor ouders om kinderen te helpen minder last te hebben van de bijwerkingen van dexamethason. Dit programma is bekend in het kinderoncologisch centrum. Vraag ernaar! de controle buiten uw kind. • G  a bij de planning uit van de langste tussenperiode dat uw kind geen behoefte heeft aan eten. • Maak de planning zichtbaar, bijvoorbeeld door een klok, een lichtje dat aanspringt, een wekker die afgaat. • Zorg voor gezonde, voedzame maaltijden maar maak deze niet extra aantrekkelijk. Geef brood in de plaats van koek, een appel of banaan in de plaats van een mars, een b  eker melk of een bakje yoghurt in de plaats van een glas cola. Het extra eten dat uw kind krijgt, is er om de honger te stillen niet als lekkernij. • Geef niet toe aan de zin in iets lekkers. • Heeft uw kind ´s nachts vaak erge honger, geef dan voor het slapen gaan een voedzame maaltijd. Laat uw kind deze eten op de plek waar u altijd de maaltijd gebruikt, dus niet op de slaapkamer, niet voor de televisie en zeker niet in bed. Maak deze maaltijd niet extra aantrekkelijk. Het gaat om het stillen van de honger, niet om de lekkere trek.

Ten slotte: beloon uzelf na een moeilijke periode. Marianne Naafs-Wilstra

Dexamethason Dexamethason is een hormoon dat normaal ook door het lichaam wordt gemaakt. Het is ontstekingsremmend en vermindert overgevoelig­ heidsreacties. Het kan in sommige gevallen kankercellen doden en versterkt het de werking van bepaalde cytostatica. Bekende bijwerkingen zijn toename van eetlust en gewicht, stemmingswisselingen en gedragsveranderingen. Op www.vokk.nl vindt u onder ‘opvoeding’ tips om hiermee om te gaan.

Attent 2 – 2013

15

16

Marije komt er wel Marije werd geboren in 1992. Een mooie, gezonde baby met kleine donkere krulletjes. Ons vijfde kind en onze derde dochter. Een bijzonder kind, een doorzetter, zo bleek al snel. Ondanks operaties, ziekenhuisopnamen, medicijnen en beperkingen leeft zij haar leven optimaal. Wij, haar ouders, zijn heel trots op hoe zij haar leven heeft ingevuld.

Op drieënhalfjarige leeftijd kreeg Marije epileptische aanvalletjes. Er braken moeilijke jaren aan, voor haar en voor ons gezin. Ze had soms wel 100 aanvallen per dag, medicatie hielp niet en Marije kreeg zelfs valium toegediend om rustig te blijven. Het gezinsleven kwam op een laag pitje te staan, net als haar schoolleven. Op het moment dat we echt met onze handen in het haar zaten, kwam er eindelijk een verlossend antwoord. Een MRI-scan wees uit dat Marije een hersentumor had. Hoe gek ‘verlossend’ ook mag klinken: nu wisten we waar die epilepsie vandaan kwam. Tegelijkertijd waren daar de angst en onzekerheid waardoor je als ouders van een ernstig ziek kind wordt overvallen. Na een lange, complexe operatie, kon de neurochirurg melden dat de ingreep geslaagd was. Ruim driekwart van de tumor was verwijderd. Eenzaam

Aanvankelijk leek de epilepsie helemaal verdwenen, maar na vier maanden was het weer helemaal mis.

Attent 2 – 2013

Ze kreeg zelfs zwaardere aanvallen en het hele ‘circus’ begon opnieuw. In diezelfde tijd bleek dat ze het op haar school niet zou redden. Gelukkig stuitten we op de Groninger Buitenschool in Glimmen. Ze kwam terecht in een klein, rustig klasje met allemaal kinderen met een gezondheidsprobleem. Nadeel was dat de school 35 km van onze woonplaats lag en de taxi haar vaak pas na vijf uur thuis afleverde. Marije miste daardoor de aansluiting met de kindjes in ons dorp en werd erg eenzaam. Haar grote geluk was de enorme ruimte om ons huis. Marije is gek op dieren en ze genoot volop van de kippen, konijnen en haar ponyveulentje Roosje. Gangmaker

Toen ze een jaar of 12 was kreeg ze een (toen nog) experimenteel medicijn tegen epilepsie. Dat middel bleek, gecombineerd met een ander medicijn, goed te werken bij Marije. Eindelijk! Ze stroomde door naar de mytylschool in Haren, en kwam opnieuw terecht in een kleine klas met kinderen die in een rolstoel zaten of

een andere beperking hadden. Omdat Marije gewoon liep (ze heeft geen zichtbare handicap), werd ze al snel een van de gangmakers in de klas. Ze wist verschillende veranderingen op school door te voeren, waaronder het houden van een eindejaarsgala. ‘We mankeren allemaal wel wat, maar we zijn niet gek’ was haar motto. Marije genoot op de mytylschool en ging net zo makkelijk met gehandicapte als met valide kinderen om. Genieten

Thuis had ze helemaal de smaak te pakken gekregen van het ponyrijden. Roosje maakte plaats voor Falco en later Katrijntje, twee pony’s waarmee ze iedere week naar les ging. Marije wilde naarmate ze ouder werd het liefst ‘gewoon’ gevonden worden en niet ‘het meisje met de epilepsie en de hersentumor’. Het was dan ook vreselijk voor haar toen er zes jaar geleden, ze was 15, een aneurysma werd ontdekt in een bloedvat in haar hoofd. Dat betekende dat ze zo veel mogelijk haar hoofd moest ontzien: geen druk op haar hoofd, niet zwaar

Ervaring

tillen, geen balsporten beoefenen enz. Een enorme klap, want ze reed inmiddels behoorlijk goed paard. ‘Als ik val tijdens het springen en het aneurysma knapt en ik ga dood, dan heb ik tenminste wel tot op het laatste moment genoten’, was haar reactie. Gelukkig kreeg ze ook van het ziekenhuis groen licht. En zo kon ze zelfs met pony Katrijntje meedoen aan de Nederlandse kampioenschappen tijdens de Hippiade in Ermelo. Wij stonden met tranen in de ogen van trots te kijken toen ze moest springen.

was. Haar voormalige mentor van de mytylschool en een lieve vrouw van het Regionaal Expertise Centrum namen hier geen genoegen mee en steunden Marije enorm. In een tweede gesprek bleek de school alle vertrouwen te hebben in de capaciteiten van Marije. Terecht, blijkt nu: Marije haalde glansrijk haar diploma, kreeg direct een vaste baan en werkt nu voor 20 uur in de week als doktersassistente bij een praktijk in Groningen.

Alle vertrouwen

Ondanks de dagelijkse hinder die ze bleef – en blijft – ondervinden van de epilepsie, maakte onze dochter plannen voor een nieuwe opleiding. De beroepen kraamverzorgster, haar eerste keuze, en verpleegkundige vielen helaas af omdat ze geen auto mag rijden, geen zware dingen mag tillen en het risico van absences te groot is. Dus schreef ze zich in voor de avondopleiding doktersassistente aan het Noorderpoort in Groningen. Wat kwam de klap hard aan, toen haar door een (inmiddels vertrokken) medewerkster werd meegedeeld dat zij dacht dat Marije niet geschikt

sociaal leven en een heel lieve vriend, Rik. Wat ze miste in het verleden, haalt ze dubbel en dwars in. Ze leeft haar leven optimaal! Ondanks dat de epilepsie nooit zal verdwijnen, ze nooit zal autorijden en ze (tot haar verdriet) geen kinderen mag krijgen, is ze altijd vrolijk, lief en sociaal. Ze zet zich in voor jeugdactiviteiten in het dorp, helpt op de manege en werkte als vrijwilligster in het bejaardenhuis. Sinds vorig jaar doet ze met hart en ziel mee aan het VOKK-mentorprogramma. Ze is mentor van twee lieve meisjes van 9 en 15 jaar met respectievelijk leukemie en een hersentumor. Ze onderneemt leuke dingen met ze of gaat mee als een van beiden moet kuren. En onlangs, op de dag dat haar jongste mentorkindje de laatste chemo had, doneerde ze haar haar ten behoeve van een pruik voor kinderen met kanker.

Mentor

Wat zijn wij trots op onze dochter. We houden ontzettend veel van haar en hebben grote bewondering voor de manier waarop ze haar leventje heeft ingevuld. Wat de toekomst ook brengt en hoeveel obstakels ze ook nog zal tegenkomen: Marije komt er wel. Daar zijn wij van overtuigd.

Naast haar werk en het paardrijden heeft Marije ook een omvangrijk

Annette Botterblom

Vakantieboerderij voor kankerpatiëntjes Twee vakantiewoningen, van alle gemakken

Kom naar de TARPANIA’S HOEVE bij

gebouwd. Vanuit je slaapkamer kijk je zo

kunt dan je dacht.

voorzien, die tegen de schapenschuur zijn

de stal in en zie je (natuurlijk in het voor-

Swifterbant. Om te ontdekken dat je meer

jaar) de lammetjes geboren worden.

Tarpania’s Hoeve

gebouwd voor jeugdige patiëntjes die ern-

Tarpanweg 3

TARPANIA’S HOEVE is speciaal

stig en langdurig ziek zijn, hun ouders

of verzorgers en hun broertjes en zusjes. Om op adem te komen in de schone

Flevolandse lucht. Om mee te kijken en als je zin hebt, om mee te doen op de

schapen- en akkerbouwboerderij. Veel mag, maar niets hoeft...

Fam. A.P.G. de Lange 8255 RT Swifterbant tel: 0321-321326

fax: 0321-322486 06-51196338

e-mail: [email protected] www.tarpania.nl

Attent 2 – 2013

17

18

Belicht

Carolijn Visser schittert in commercial Draag je steentje bij Met onder andere een tv-commercial en een speciale tv-uitzending riep KiKa heel Nederland op om stenen te kopen voor de bouw van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Ster van de tv-commercial is de 11-jarige Carolijn Visser uit Zierikzee.

Carolijn kreeg in juni 2010 acute lymfatische leukemie. Inmiddels is zij een jaar klaar met de behandeling. Rob Pieters, hoofd Kinderoncologie/hematologie Erasmus MC Sophia, belde eind vorig jaar haar moeder met de vraag of Carolijn het leuk zou vinden in een commercial voor het nieuwe kinderoncologische centrum te spelen. Carolijn hoefde niet lang na te denken. ‘Het is belangrijk dat het Prinses Máxima Centrum er komt, voor alle kinderen die nu ziek zijn of nog ziek worden.’ ‘De commercial duurt maar een halve minuut, maar we zijn twee dagen met de opnamen bezig geweest. De eerste dag vond ik wel spannend. Sommige scènes moesten heel vaak over, maar soms was het gelijk goed. We stonden voor een green screen. Dat is zo’n groen scherm waarmee

het mogelijk wordt om later met de computer allerlei dingen toe te voegen, zoals de vlindertjes die je ziet vliegen. Dat is wel gek. Ik moest naar dingen kijken die er niet waren.’ Het groene scherm zorgde ervoor dat de KanjerKetting die in het filmpje aan de infuuspaal hangt, speciaal geregen moest worden. Carolijn: ‘Het was de bedoeling mijn eigen KanjerKetting te gebruiken, maar alle groene en blauwe kralen moesten er dan worden uitgehaald omdat die kleuren wegvallen tegen zo’n groene achtergrond. Toen heeft de VOKK maar een nieuwe ketting geregen, want ik wilde echt niet dat ze mijn KanjerKetting uit elkaar gingen halen!’ Veel leuke reacties

Met Frans Bauer, die ook in de commercial te zien is, kon Carolijn het prima vinden. Leontine, de moeder van Carolijn: ‘Frans wilde Carolijn wel adopteren, zei hij. Hij wilde wel een dochter. Hij bood haar een chihuahua en een paard aan, maar daar is ze toch maar niet op in gegaan, haha.’ Nog een bijzondere ervaring voor Carolijn was het meedoen aan de live tv-show Samen tegen kinderkanker, waarmee de KiKa-campagne ‘Draag je steentje bij tegen kinderkanker’ van start ging. Carolijn was aan het begin van de show te zien. ‘Samen met andere kinderen heb ik de avond in het Beatrix Theater geopend. Ik moest een tekstje opzeggen en dat was best een beetje eng. Aan de zijkant stonden stoelen. Toen wij klaar waren, mochten wij daar gaan zitten en naar de rest van de show kijken.’ ‘Ik heb heel veel leuke reacties gehad. De lokale krant heeft mij geïnterviewd, net als Omroep Zeeland. Ook heeft Sluis Mode in Zierikzee geld ingezameld voor de KiKa-campagne en ik mocht de cheque in ontvangst nemen. Heel leuk allemaal!’ Natascha Evers-van der Stok

Attent 2 – 2013

Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie

Gouden Smiley voor Prinses Máxima Centrum Op 25 april maakte de Stichting Kind en Ziekenhuis bekend dat zij een concept ‘Gouden Smiley’ heeft toegekend aan het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Een erkenning voor het feit dat het Prinses Máxima Centrum op een ‘excellente’ wijze kindgerichte zorg in haar plannen centraal stelt.

Een Smiley is een keurmerk en kent drie varianten: een bronzen, een zilveren en een gouden. Een Smiley wordt toegekend op basis van een groot aantal criteria en thema’s waaraan een ziekenhuis bij de zorg voor kinderen moet voldoen. Getoetst worden onder andere de informatieverstrekking naar ouders én kind, de samenwerking met de ouders, ruimte voor waardering, respect en privacy en het welbevinden van het kind, vooral ook bij pijn en angst.

presentaties en de interviews blijkt dat wordt gekozen voor de beste zorg, vanuit het perspectief van het kind in een omgeving die is ontwikkeld om (…) het “gewone” leven zoveel mogelijk doorgang te laten vinden. De gelijkwaardige samenwerking tussen de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) en de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) (…) is uniek en getuigt van excellentie op het gebied van gezinsgerichte zorg.’

criteria. Criteria die we graag en met vertrouwen verdedigen bij het verkrijgen van de nodige financiering bij diverse fondsen en instanties.’ Bron: Nieuwsbrief Prinses Máxima Centrum

Kind centraal Uniek en excellent

De Stichting Kind en Ziekenhuis, belangenbehartiger van kinderen in ziekenhuizen, kwam tot het besluit om de concept Gouden Smiley toe te wijzen, na een visitatie en bestudering van de plannen van het Prinses Máxima Centrum. De visitatiecommissie concludeert in de eindrapportage: ‘Uit de plannen, de

‘Wij zijn als projectorganisatie erg blij met de toewijzing van deze Gouden Smiley. In dit keurmerk zien we de erkenning dat in onze plannen het kind in het Prinses Máxima Centrum met recht centraal staat’, aldus Hanneke de Ridder-Sluiter, voorzitter van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. ‘De plannen voldoen aan de zwaarste

Nieuwsbrief

 ilt u op de hoogte blijven van W de vorderingen van het Prinses Máxima Centrum, abonneert u zich dan op de nieuwsbrief via www.prinsesmaximacentrum.nl.

Attent 2 – 2013

19

20

Piraat voor een dag

e Droomde jij er altijd al van om als een echt piraat mee te varen op een piratenschip?

Dat kan in de maanden mei t/m oktober op

de Piraat van Muiden. Ook je ouders, broers

en zussen zijn van harte welkom! Kijk eens op www.piraatvanmuiden.nl en geef je op bij [email protected].

Een maatje voor jou!

Heb je kan ker en heb je som s beh oef te aan een ma atje ? Dan is ons me nto rpr ogr am ma mis sch ien iet s voo r jou ! Een me nto r is iem and die jou pre cie s beg rijp t en me t wie je lek ker kun t kle tse n. Met een me nto r kan je bijv oor bee ld spe llet jes doe n of, als jij je goe d voe lt, een leu k uit sta pje ma ken . Lijk t zo’n me nto r je wat ? Mai l me t Mei ke via me ike .na afs @vo kk. nl voo r me er inf orm ati e.

Acties

Kroontje

Een van de moeders uit het Sophia Kinderziekenhuis heeft ijverig

Carlyne van der Valk heeft op 30

april goed haar best gedaan om zo veel mogelijk geld op te halen voor de KanjerKetting. Zij organiseerde met haar

moeder ‘blikgooien’ en verkocht onze Kanjers met LEF polsbandjes. Met deze

actie haalde ze maar liefst € 112 op! Attent 2 – 2013

geknutseld voor de ‘Kroningsdag’ op 30 april. Dankzij haar inzet, hangt er bij verschillende kinderen, waaronder de achtjarige Luuk, nu wel een heel bijzondere kraal aan hun KanjerKetting.

Attentie Kids!

Zonnesteekjes ‘Mam...mama!’ Maarten ligt in bed. ‘Mama!’ Mama komt snel aangelopen. ‘Wat is er aan de hand? Waar is de brand?’ er een beetje om lachen. ‘Brand? Er is geen brand.’ Maarten moet . ‘Waarom roep je zo hard?’, vraagt mama n. ‘Ik heb het zoo warrum...’, zucht Maarte Maarten. van ofd rho Mama legt haar hand op het voo erg warm’, zegt wel ook ‘Je voelt ook wel warm... Maar ja, het is mama. ‘Buiten ook?’ vraagt Maarten. Mama knikt. m.’ ‘Mag ik dan buiten liggen? Het is hier te war is. d Mama knikt en zegt dat het goe t zij. ‘Maar dan moet je wel rusten hoor’, zeg g natuurlijk ook mee naar ma Die r. Maarten kijkt blij en pakt zijn bee buiten. s en zet er een parasol bij. Mama legt een grote handdoek op het gra Zo blijft Maarten lekker in de schaduw. int hij te lachen. Als hij even later op de handdoek ligt, beg ma streng. ‘Ogen dicht en rusten Maarten’, zegt ma en. Maar Maarten kan niet stoppen met lach . ma ma ‘Waarom lach je nou zo?’, vraagt end. ‘Ik heb zonnesteekjes’, zegt Maarten lach Mama kijkt verbaasd. ‘Zonnesteekjes?’ Maarten knikt. en.’ ‘Ja, de zonnesteekjes kietelen aan mijn ten er in de zon en in het lekk die n, rte Mama kijkt naar de tenen van Maa gras liggen. je tenen’, zegt mama. ‘Gekkie, dat zijn grassprietjes. Die kietelen Maarten is een beetje teleurgesteld. Maar ze kietelen wel grappig’, ‘Ik dacht dat het zonnesteekjes waren... zegt hij lachend. Wordt vervolgd Anna Brands

Attent 2 – 2013

21

22

in profiel

Juul Coumans

Wij horen bij de VOKK Zit ik daar ineens een stukje te schrijven voor Attent. Het blad van de VOKK, een vereniging waar ik niks mee te maken wilde hebben toen we vier jaar geleden hoorden dat onze jongste dochter Nanna een hersentumor had. Ze was net vier en vormde samen met haar toen zevenjarige broer Ties en zesjarige zus Freke ons trio waar mijn man Mark en ik zo van genoten. De VOKK was verbonden aan het ziekenhuis, dachten we. En daar wilden we zo min mogelijk mee te maken hebben. Gelukkig doorstond Nanna de behandelingen meestal heel goed en konden we snel naar huis. Daar leefden we, gesteund door familie en vrienden, ons gewone leven door. Ondanks onze vurige hoop en overtuiging dat ze het zou redden, overleed Nanna in mei 2010. Nadat een lotgenote mij vertelde over de steun die zij ervoer tijdens de VOKK-middagen voor ouders van een overleden kind en onze kinderen tegelijkertijd vertelden dat zij weleens met andere kinderen in dezelfde situatie wilden praten, werden we lid. De eerste bijeenkomst deed ons goed. Een middag om echt contact te maken met het intense verdriet. Om onder mensen te zijn die weten hoe het is. Om even weg te vluchten uit het dagelijkse leven, waarin je maar doorgaat terwijl je voortdurend geconfronteerd wordt met het gemis. En dat steeds maar wegslikt. Ik speelde al met het idee om iets positief met onze ervaringen te gaan doen, toen ik afgelopen zomer de vacature

Attent 2 – 2013

voor VOKK-bestuurslid in Attent zag. De functie trok me aan, maar toch voelde ik opnieuw weerstand. Zoals ook het schrijven van dit stukje de eerdere dubbele gevoelens over de VOKK weer voelbaar maakt. Want met het blootgeven van onszelf, de namen van onze kinderen, en bovenal die van Nanna, staat de realiteit zwart op wit. Een realiteit waar we al drie jaar mee leven, maar die we nog steeds niet kunnen of willen bevatten. Ons kind en zusje had kanker en is overleden… De VOKK is er voor mensen zoals wij, wij horen bij de VOKK. En dat laatste gevoel wordt alleen maar sterker en warmer, ondanks de rauwe aanleiding. Ik herkende me in het profiel van bestuurslid op basis van mijn werkervaring: fabrieksdirecteur en later general manager bij een goed doel. Ik herkende me als moeder van drie kinderen, waarvan twee in leven en een overleden, op de VOKK-bijeenkomsten. Als mens herken ik me steeds meer in de missie en kernwaarden van de VOKK. En daarmee kom ik steeds dichter bij wie ik echt ben en kan ik hopelijk mijn steentje aan de VOKK bijdragen. Er is al zo veel goeds tot stand gebracht de afgelopen 25 jaar en er staat nog zo veel te gebeuren, zoals de realisatie van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Het voelt heel goed om daar deel van uit te mogen maken. Juul Coumans aspirant bestuurslid VOKK

Internationaal

Genezingskans kinderkanker in arme landen moet omhoog In Nederland ligt de kans op genezing van kinderkanker rond 75 procent. Een percentage dat omhoog moet. Maar in de zogenaamde ‘low & middle-income countries’, waar 80 tot 85 procent van alle kinderen wonen, overleeft ruim 90 procent deze ziekte niet. Dit moet dringend verbeterd worden. Elk kind verdient het om genezen te worden van een geneeslijke ziekte!

Terwijl aan andere problemen, zoals ondervoeding en infecties, gelukkig veel wordt gedaan, neemt het aandeel van kanker als oorzaak van kindersterfte in deze landen duidelijk toe. Naar schatting komen er per jaar ruim 250.000 nieuwe gevallen van kinderkanker bij. Jaarlijks gaan er meer dan 200.000 kinderen dood aan kanker, meest in arme landen. Daarom heeft de oudervereniging VOKK samen met SKION het International Outreach Pediatric Oncology programma opgezet, dat ook op goedkeuring van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie kan rekenen. Het team dat de activiteiten coördineert, bestaat uit Marianne Naafs-Wilstra (VOKK), Saskia Mostert (arts-onderzoeker) en Trijn Israels en ondergetekende als kinderarts -oncologen. Twinning programs

Het programma heeft als doel de kans op genezing van kinderkanker in arme landen te verhogen, maar ook om de palliatieve zorg te verbeteren. Zoge-

naamde ‘twinning programs’, concrete samenwerking tussen ons en een partnerziekenhuis in een arm land, zijn van essentieel belang. Cruciaal hierbij zijn factoren als wederzijds commitment, formaliseren van de langdurige samenwerking en werken met een beperkt aantal toegewijde contactpersonen. En hetzelfde geldt voor uitgangspunten als gelijkwaardigheid en respect. Inhoudelijk richten de samenwerkingsprogramma’s zich op: goede registratie van nieuwe gevallen, soorten kanker en behandelresultaten; onderwijs; het verbeteren van de faciliteiten (bijvoorbeeld diagnostiek) en ondersteunende zorg, zoals voeding. Behandelrichtlijnen

Een groot probleem in deze landen is dat behandelingen vaak niet gestart of vroegtijdig gestopt worden. Gebrek aan geld speelt hierbij een rol, maar ook gebrekkige informatie. Een van onze belangrijkste activiteiten is om deze ‘treatment abandonment’ te verminderen. Verder maken wij voor de meest

Saskia Mostert, Gert Jan Kaspers, Trijs Israels, Marianne Naafs

voorkomende vormen van kinderkanker behandelrichtlijnen die lokaal toepasbaar zijn. Dat betekent vooral dat er minder intensief wordt behandeld dan in bijvoorbeeld Nederland, omdat de mogelijkheden om de bijwerkingen op te vangen in arme landen veel beperkter zijn. De SIOP (International Society of Paediatric Oncology) speelt eveneens een grote rol bij de ontwikkeling van deze behandelrichtlijnen op maat. Ten slotte bespreken wij individuele patiënten tijdens frequente visites en vinden veel e-mail consulten plaats. Uitbreiding

Op dit moment lopen er projecten in Sub-Sahara Afrika, te weten in Malawi (Blantyre) en in Kenia (Eldoret), en in Indonesië (Yogyakarta en Manado). Met veel andere centra hebben we een meer beperkte vorm van samenwerking. De ambitie is om in genoemde gebieden van de wereld het aantal samenwerkingsprogramma’s nog iets uit te breiden. Uiteindelijk hopen wij hiermee bij te dragen aan betere kansen op genezing van kanker bij kinderen die leven in arme landen. Prof. dr. Gert-Jan Kaspers Hoofd kinderoncologie-hematologie VUmc

Wilt u deze projecten financieel steunen? Neem dan contact op met de VOKK (bureau@ vokk.nl). Bij voorbaat dank!

Attent 2 – 2013

23

24

Invloed van ziekte kind op je relatie…

Stof tot nadenken Waarom scheiden sommige ouders als hun kind kanker heeft of heeft gehad? Kun je het voorkomen en zo ja, wat helpt en wat juist niet? En wat als je al gescheiden bent en je kind of een van je kinderen krijgt kanker? In dit artikel schets ik de verhalen van een aantal ouders. Verhalen die ik gehoord en gezien heb. Als psycholoog, als moeder, als mens.

Een kind met kanker hebben, betekent veel tijd in het ziekenhuis doorbrengen. Hoewel de meeste ouders elkaar afwisselen en samen naar de gesprekken met de artsen gaan, komt de dagelijks zorg toch vaak op een ouder neer. Het is heel belangrijk dat je je partner bij de zorg blijft betrekken. Zitten jullie op één lijn? Kun je zeggen ‘nu mag jij het even doen’, of vind je dat je partner het minder goed doet dan jij? Loslaten is een kunst. Ik ken ouders die hun partner een hele waslijst aan tips en adviezen meegeven. Dat straalt weinig vertrouwen uit. Ik ken echter ook ouders die het gevoel hebben dat ze er helemaal alleen voor staan. De wereld is een eiland geworden.

dat de ander op dezelfde manier zijn/haar emoties moet uiten (‘je praat er ook nooit over’). Als de een verlangt naar warmte en geborgenheid en de ander daar alleen maar verdrietig van wordt (‘zelfs knuffelen is te veel’). Als je geen oog meer hebt voor elkaar … Het kan zijn dat je relatie al niet zo geweldig was. Dan besluit je soms nog tijdens de behandeling om de pijp aan Maarten te geven. Je kunt het er niet bij hebben. Of zoals een ouder ooit zei: één kind met problemen is genoeg. Het gevolg: een scheiding en een berg schuldgevoelens. Maar het tegenovergestelde kan ook: soms brengt een kind met kanker ouders dichter bij elkaar.

Nieuw traject

De behandelingen zijn heftig, intensief en voor iedereen uitputtend. Kun je af en toe wat tijd voor jezelf vrijmaken? Doen, want alleen dan houden jullie het vol! En als de behandeling is afgelopen, ga je een nieuw traject in. Je moet opnieuw leren leven en je relatie nieuw leven inblazen. Durf je het aan om er een avondje tussenuit te gaan? Die eerste keer is doodeng, maar een keer naar de film of uit eten moet kunnen. Het gaat nu even om jullie beiden.

Veerkracht

Gaat het niet goed met je kind, dan moet je samen die zo verdrietige weg opgaan. Hoe gaat het met het uiten van emoties? Kun je accepteren dat je elk op je eigen manier met verdriet omgaat? Geef je elkaar de ruimte of moet je partner het precies doen zoals jij het ook doet? Wat doe je als je je alleen voelt?

Luister naar elkaar. Laat die was even voor wat het is en neem samen de dag door, ga een keer niet naar de sportschool maar besteed aandacht aan elkaar. Spreek uit wat je dwarszit en vraag de ander daar rekening mee te houden. Ga er niet vanuit dat de ander wel begrijpt wat je bedoelt, want vaak is dat simpelweg niet zo. En soms wil je gewoon horen dat je partner nog steeds om je geeft, moet je het weer even zeggen. Ligt je kind in het ziekenhuis, zorg dan dat je voldoende contact met elkaar houdt. Een mailtje of WhatsApp doet wonderen. Praat niet alleen over je kind, maar ook over elkaar. Ga er niet klakkeloos vanuit dat onderlinge afspraken blijvend zijn. Bekijk elke keer opnieuw wat werkt en wat niet. Als blijkt dat je kind ernstige gevolgen overhoudt of als het overlijdt dan verandert het leven definitief. Veel zal afhangen van jullie draagkracht en jullie

Als het misgaat

Het gaat mis als er verschillende opvattingen zijn over de behandelingen (‘ik vind dat we hoe dan ook door moeten gaan’). Als de ene ouder vindt dat de andere ouder zijn of haar kind te veel verwent (‘laat dat kind toch, hij/zij heeft het al zo moeilijk’). Als de een het gevoel heeft veel meer te moeten doen dan de ander (‘ik zit hier maar in dat ziekenhuis, jij kan lekker naar je werk’). Als de ene ouder vindt

Attent 2 – 2013

Het zijn onze sterke kanten die maken dat we door moeilijke tijden heenkomen. De kracht zit in het flexibel kunnen denken en handelen, in het vermogen om er met elkaar over te kunnen praten, in het vermogen om hulp te vragen. Zelfs de meest chaotische relaties, individuen en gezinnen beschikken over veerkracht. Ook als je heel kwetsbaar bent. Maar je moet er wel aan werken.

Uitgelicht

vermogen elkaar te accepteren in het wel of niet tonen van je gevoelens. Vluchtreacties zijn heel gewoon. Het verzacht de pijn en maakt dat je er even niet aan hoeft te denken. Er niet over praten, is ook heel gewoon. Praten doet immers immens veel pijn! En een ieder verwerkt verdriet op z’n eigen manier en op z’n eigen tempo. Toch zal je het verdriet om het verlies van je (gezonde) kind samen moeten dragen. Blijf hoe dan ook met elkaar in gesprek. Geef tijdig aan als je het niet meer ziet zitten. Hulp vragen is geen zwaktebod, maar zegt iets over je eigen kracht. Ex-partners

Gescheiden en dan krijgt een van je kinderen kanker. Spreek nóg zorgvuldiger af wie wat doet en wie waarvoor verantwoordelijk is. Probeer de strijdbijl te begraven. Stel het belang van je kind(eren) voorop. Zorg dat jullie samen ouders blijven. Moeten nieuwe relaties altijd mee en overal over meepraten? Een kinderoncoloog vertelde mij dat het soms erg lastig is om vier ouders van één kind in de spreekkamer te hebben. Kortom: er is veel om over na te denken, en dat is precies wat ik met dit artikel wil bereiken. Er zijn vast nog veel meer voorbeelden te bedenken en nog veel meer tips te geven. Maar voor nu wens ik jullie veel veerkracht! Nel Kleverlaan Psycholoog Coördinator ‘t Praethuys Alkmaar Voormalig bestuurslid VOKK

Wie u kunt bellen of mailen? Als u behoefte heeft aan een luisterend oor of in contact wilt komen met andere ouders in een ­vergelijkbare situatie, dan kunt u bellen of mailen met een van de volgende personen. Zij zijn allen ouders die zelf een kind met kanker hebben of hebben gehad. • Debby Oudenaarde 079 343 29 27 (voor ouders van een heel jong kind in of net uit behandeling – landelijk) • Hanneke Takkenberg [email protected] (voor ouders van een kind met Fanconi anemie – landelijk) • Mark Ausloos [email protected] (voor ouders van een kind met Fanconi anemie - België) • Marleen Roeden 046 443 32 47 (voor ouders van een overleden kind – landelijk) • Tineke Brenkman  0172 40 87 67 of [email protected] (voor grootouders van een (overleden) kind met kanker – landelijk) • Marian Potters 06 391 05 000 (voor ouders die weten dat hun kind niet meer beter zal worden) • Mieke Spaink 030 242 29 44 (voor ouders met vragen over opvoeding en begeleiding) Voor algemene informatie kunt u bellen met ons bureau: 030 242 29 44.

Attent 2 – 2013

25

26

Oudere survivors

Kanker maakt je op slag volwassen Zwannie kreeg op 11-jarige leeftijd een leiomyosarcoom in haar rechterlies. Erik was drieënhalf toen ze bij hem acute lymfatische leukemie ontdekten. Op zijn zevende kreeg hij een recidief. En André was 11 toen de diagnose hersentumor werd gesteld. Zij werden ziek in een tijd, 30 jaar geleden, waarin niet open over kanker werd gesproken. Nazorg, de VOKK, internet en Facebook? Het bestond niet. Hoe heeft kanker hun leven beïnvloed zonder deze ondersteuning? En waar lopen zij nu tegenaan?

werd ik steeds afgewezen. Nu heb ik twee vrijwilligersbanen. Ik werk bij Radio VU, waar ik muziek digitaliseer en klaar zet voor de presentator, en ik verzorg mijn autistische neef die in een tehuis voor mensen met een beperking woont.’ Psychische klachten

Zwannie

Ze zijn het er alle drie over eens: kanker maakt je op slag volwassen. In de tijd dat zij ziek waren, was het ‘simpel’: je krijgt kanker, je wordt behandeld en als je geluk hebt, word je beter en ga je verder met je leven. Dat deden ze dus. Ze pakten het leven weer op, maakten hun school af en zochten een baan. Maar dat ging niet zonder slag of stoot. Zwannie en Erik wilden graag in de zorg werken. Omdat Zwannie het advies ‘zittend werk’ kreeg, verviel die droom. Ze werd uiteindelijk projectleider. Erik stopte met zijn opleiding verpleging omdat hij het werk te confronterend vond. Na verschillende banen in meubelzaken is hij nu actief in de thuiszorg. Ook André ondervond hinder van zijn ziekte. ‘Mijn geheugen is slecht, studeren was lastig. Verder loop ik mank en heb ik rugproblemen. Bij sollicitaties

Attent 2 – 2013

De psychische klachten kwamen bij alle drie pas later tot uiting. Zwannie: ‘Nadat ik genezen verklaard het ziekenhuis verliet, is me nog wel maatschappelijke hulp aangeboden. Maar ja, ik was 13, 14 jaar. Ik was er wel klaar mee en dacht: ik red mezelf wel. Dat deed ik ook. Tot ik vorig jaar last kreeg van mijn buik. De artsen konden geen directe oorzaak vinden en het ging mis. Veel emoties, grote paniek. De herinneringen aan die periode uit mijn jeugd zaten kennelijk heel diep en als er dan iets lastigs of moeilijks in je leven gebeurt, komen ze in alle hevigheid terug. Daar moet je dan iets mee doen, anders gaat het helemaal fout. Ik heb toen drie keer EMDR-therapie gehad. Dat werkte heel goed voor mij.’

‘De herinneringen kwamen weer terug’ Erik ondervindt vooral problemen op het relationele vlak. ‘Ik loop nu tegen het feit aan dat ik geen relatie heb,’

vertelt hij. ‘Dat ik door mijn ziekte geen kinderen kan krijgen, is een bepalende factor in mijn leven geweest. Op mijn veertiende hoorde ik van mijn moeder dat ik onvruchtbaar was. Ik schaamde me daarvoor en het remde me in het contact met meisjes. Mijn puberteit was heel anders geweest als ik geen kanker had gehad. Doordat ik geen relatie en kinderen heb, zoals mijn broers en vrienden, voel ik me een buitenstaander. Gelukkig is er voor kinderen die nu behandeld worden wel voldoende nazorg. Vanwege stemmingswisselingen sta ik op dit moment op de wachtlijst bij het Helen Dowling Instituut. Hopelijk kunnen ze mij helpen bij het verwerken van oud leed.’

André

André kreeg rond zijn vijfentwintigste psychische problemen. ‘Ik kreeg last van een zware dwangneurose, kreeg steeds terugblikken op de ziekenhuistijd’, vertelt hij. ‘Ik ben daarvoor behandeld, maar twee jaar geleden kwamen de herinneringen weer terug. Mijn huisarts raadde mij EMDR aan. Ik heb eerst contact gezocht op de

Survivors

gen en ontmoeten elkaar daarnaast ook buiten Facebook. Gevormd

Heeft hun ziekte ook nog iets positiefs gebracht, vraag ik ten slotte. Voor André zit dat positieve in het feit dat hij zijn lieve vrouw heeft ontmoet en in zijn geweldige vrijwilligersbanen. Erik en Zwannie zeggen dat hun ziekte ze gevormd heeft tot wie ze nu zijn.

Erik

besloten Facebook voor survivors. Door er met andere survivors over te praten, heb ik er nu veel minder last van.’ Ook Zwannie en Erik zitten op Facebook voor survivors. André heeft er veel steun aan en Zwannie post regelmatig berichtjes. Er wordt niet alleen over ellende gepraat, benadrukken ze. Ze delen leuke en positieve ervarin-

Zowel Zwannie als André vertellen in bovenstaand interview over hun positieve ervaringen met EMDR. Wilt u hier meer over weten? In deze Attent treft u een artikel aan over deze vorm van therapie (p. 8-9). Ook in een van de volgende edities brengen we EMDR nog een keer onder de aandacht.

‘Ik kan erg genieten van mooie dingen: auto’s, meubels, bijzondere gebouwen, zoals het Porsche Museum en straks het Prinses Máxima Centrum. Misschien kan ik daar in de toekomt als survivor iets gaan betekenen’, zegt Erik. ‘Door de tegenslagen begrijp ik anderen beter en kan ik me goed in situaties inleven’, zegt Zwannie. ‘En alles wat ik heb meegemaakt, heeft mij mijn vriend gebracht. Wij zijn een goed setje. Hij houdt niet van mij omdat ik mooi ben, maar ik ben mooi omdat hij van mij houdt.’ Roos Pelle

De VOKK heeft een besloten Facebook voor survivors waar zij afgeschermd met elkaar kunnen praten. Wil je lid worden van deze groep, stuur dan een e-mail naar [email protected].

uitgave belicht

HOPE en heartware De VOKK heeft twee unieke sieraden laten ontwerpen: heartware, dat de verbondenheid met iemand die je lief is symboliseert, en HOPE, een ketting met een boodschap. HOPE en heartware zijn beide te bestellen via www.vokk.nl.

Attent 2 – 2013

27

Foto: Telegraaf/ Jos Schuurman

28

De schijnwerper op… Against Cancer De stichting Against Cancer, tot vorig jaar bekend onder de naam Racen tegen Kanker, organiseert spectaculaire en gezellige activiteiten voor kinderen met kanker en hun gezinnen. Jaarlijks hoogtepunt is het race-evenement op het circuit van Assen. Op 10 juli aanstaande vindt deze circuitdag voor de negende keer plaats. Een geheel verzorgde dag voor gezinnen met kinderen tot 21 jaar die strijden tegen kanker. Zorg dus dat je erbij bent!

Onze circuitdag, die na acht edities grote bekendheid geniet, is elk jaar weer een geweldig spektakel met veel lachende gezichten en glinsterende ogen als resultaat. En daar doen we het natuurlijk voor. De circuitdag betekent: even weg van de dagelijkse zorgen, even samen met het gezin een leuk dagje uit. En dit alles wordt mogelijk gemaakt dankzij heel veel sponsoren en vrijwilligers. Wat staat er allemaal op het programma? Je kunt meerijden in echte racewagens of achter op een racemotor springen. Maar je kunt ook zelf achter het stuur kruipen van een van de vele karts die

Attent 2 – 2013

voor je klaarstaan. Vind je glad asfalt niet spannend genoeg? Dan ga je lekker het ruwe terrein in met een van de zware terreinwagens, afkomstig uit het leger of gebruikt in de beroemde Dakar rally. We hebben zelfs twee helikopters ter beschikking. Hoewel het helaas niet lukt om iedereen mee te laten vliegen, stellen we heel wat deelnemers via eerlijke loting in staat om toch een mooie vlucht te maken. De politie Groningen is dit jaar ook weer van de partij, onder meer met verschillende voertuigen en een speciale politieboot. En de brandweer van

Barneveld komt, net als in voorgaande jaren, met enkele brandweerauto’s waarmee waterspelletjes worden gedaan. Alles is gratis en volledig verzorgd, inclusief drankjes en de lunch.

Broertjes en zusjes van harte welkom Broertjes en zusjes zijn natuurlijk van harte welkom, want wat zo’n topdag inhoudt, kun je thuis gewoon niet uitleggen: ze moeten hem zelf meemaken. En juist met broers en zussen erbij is

De schijnwerper op…

het allemaal veel leuker. Natuurlijk is er ook aan de ouders gedacht. Zo zal er in de pitsbox een team visagisten klaarstaan om de aanwezige moeders eens lekker te verwennen. Verrassing

Tijdens de circuitdagen zijn traditiegetrouw altijd bekende Nederlanders aanwezig. Zo waren Tim Coronel, Jan Peter Balkenende en zelfs een paar prinsen van Oranje eerder van de partij. Wie er dit jaar komt, is nog een verrassing. Dat zien de mensen vanzelf, want er moet natuurlijk wat te raden blijven. Maar zeker is dat het

ook dit jaar weer een topdag wordt. Het enige wat we niet kunnen verzorgen, is het vervoer van en naar huis. Maar verder is aan alles gedacht en dompelen we de gezinnen op 10 juli onder in een heerlijke sfeer van gezelligheid, ontspanning en natuurlijk ook dat ‘beetje’ onvermijdelijke herrie. Sponsorevenementen

Behalve het organiseren van de jaarlijkse circuitdag, doet Against Cancer nog veel meer. Er wordt onder andere intensief samengewerkt met een aantal raceteams in de motor-, kart- en autosport die deelnemen aan

diverse kampioenschappen. Tijdens de races worden de gezinnen door deze raceteams als echte vips ontvangen en kunnen ze van dichtbij meemaken hoe het allemaal werkt in de racewereld. Daarnaast organiseert de stichting elk jaar voor 40 gezinnen een geheel verzorgde vakantie naar Duitsland. Om alle activiteiten te sponsoren, worden er sponsorevenementen georganiseerd, zoals een jaarlijks golftoernooi. Daarnaast heeft een vijftal toeleveranciers uit de bakkerijbranche de handen ineengeslagen. Samen met zo veel mogelijk ambachtelijke (banket)bakkers in Nederland helpen ze de evenementen mogelijk te maken met een speciaal ‘Bakers against Cancer’ assortiment, waarvan 10 procent ten goede komt aan de stichting. Wie meer wil weten over dit project, kan een bezoekje brengen aan de website www.bakersagainstcancer.nl. Uitgebreide informatie over de missie, de doelstellingen, het team èn de evenementen van Against Cancer is te vinden op onze website www.againstcancer.nl. Hierop kan je je ook aanmelden voor de circuitdag van 10 juli. Iedereen is welkom en de toegang is helemaal gratis. Mis het niet! Jeltje Gieles Public relations & Communication Against Cancer

Sfeer proeven? Benieuwd geworden naar de circuitdag en wil je alvast de sfeer proeven? Kijk dan even op www.youtube.com/ NLAgainstCancer. Tip: als je komt, doe dan wel stevige schoenen aan, want achter op de motor met teenslippers of hoge hakjes kan natuurlijk niet. Het zijn racemonsters, geen gezellige stadsscooters.

Attent 2 – 2013

29

30

Emma at Work:

Beperking hoeft geen belemmering te zijn Het kan toch niet de bedoeling van kindergeneeskunde zijn om kinderen beter te maken, met als resultaat dat ze als jongvolwassenen thuis op de bank zitten? Vanuit die gedachte werd de stichting Emma at Work opgericht: een non-profit uitzendbureau met als doel jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke beperking positieve werkervaring op te laten doen.

Werkervaring is belangrijk om verder te komen op de arbeidsmarkt en actief deel te nemen aan de maatschappij. Maar voor veel jongeren met een medische geschiedenis is het vinden van een baan niet vanzelfsprekend. Terwijl gezonde leeftijdsgenoten hun vleugels uitslaan en aan de eerste bijbaantjes beginnen, groeien zij op met dokters, wachtkamers, ziekenhuizen en behandelingen. ‘Gewoon werken’ is het motto van Emma at Work. Want door te werken, vergroot je je zelfstandigheid, (financiële) onafhankelijkheid en je sociale contacten. Emma at Work bemiddelt naar betaalde vakantiebanen, bijbanen, flexibele en vaste banen. Uitbreiding

Emma at Work vindt haar oorsprong in het Emma Kinderziekenhuis/ AMC. Het belang van maatschappelijke zorg naast medische zorg werd omgezet in een plan voor een bijzonder uitzendbureau. In 2005 kreeg het idee de Nationale Zorgvernieuwingprijs en zo ontstond de stichting Emma at Work. In eerste instantie

Attent 2 – 2013

werd gewerkt vanuit het Emma Kinderziekenhuis/AMC. Inmiddels zijn consultants van Emma at Work werkzaam in de regio Utrecht (vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis/UMC Utrecht), Rotterdam en Haarlem en wordt er naar passende werkplekken bemiddeld in de hele Randstad. Gemotiveerd

Emma at Work heeft een groot netwerk aan werkgevers opgebouwd en sinds de oprichting van Emma at Work vonden veel jongeren een baan. Met werkgevers als de Haven Amsterdam, Alliander, Fruitful Office, Dura Vermeer, Cargill, Rabobank, Okura Amsterdam, RAI, Albert Heijn en ING werden al succesvolle matches tot stand gebracht. De werkzaamheden variëren van administratieve ondersteuning tot werken in een hotelkeuken of als gastvrouw op de Floriade. Sommige banen zijn voor een paar uur per week, bijvoorbeeld omdat meer uren fysiek niet mogelijk zijn, andere banen betreffen een fulltime dienstverband. Hoewel jongeren die zich bij Emma at Work inschrij-

ven allemaal een andere medische achtergrond hebben, zijn ze zonder uitzondering enorm gemotiveerd om aan de slag te gaan. Marja Witteman, consultant bij Emma at Work: ‘Chronisch zieke jongeren hebben zelden ervaring met vakantiewerk of een bijbaan, met het gevaar dat ze in een sociaal isolement raken. Juist op school of tijdens je studie doe je sociale contacten op. Als deze groep later op de arbeidsmarkt komt zonder ooit gewerkt te hebben, is het lastig om een baan te vinden. Gelukkig zijn er, met een beetje extra hulp en flexibiliteit, ook voor deze jongeren leuke banen te vinden bij interessante werkgevers.’ Aanmelden

Emma at Work richt zich op jongeren in de leeftijd van 15 tot 25 jaar met een chronische ziekte of lichamelijke beperking. Het opleidingsniveau varieert van vmbo tot universitair. Na inschrijving van de jongere volgt een uitgebreide intake met een consultant van Emma at Work. Ambities

Werk

Alex Wegman, ambassadeur van Emma at Work: ‘Opgeven is geen optie!’ ‘Op mijn derde speelde ik al op een klein gitaartje. Muziek is mijn grote passie en mijn droom was een opleiding tot professioneel gitarist. Behalve gitaar kreeg ik ook drum- en pianolessen en tijdens de middelbare school besloot ik me te gaan voorbereiden op een auditie voor de muziekacademie. In juli 2008 werd ik ziek. De diagnose botkanker werd vastgesteld en ik moest kiezen: mijn linkerarm of mijn leven. Na amputatie van mijn arm en acht maanden chemo moest ik mijn plannen voor de toekomst bijstellen. Toch wilde ik de muziek niet opgeven. Mijn grote voorbeeld werd Rick Allen, de eenarmige drummer van Def Leppard. Ik besloot te gaan sparen voor een elektronisch drumstel en via Emma at Work kwam ik als medewerker helpdesk terecht bij pLAN8 in

en mogelijkheden worden geïnventariseerd en er wordt gekeken naar wat de jongere kan. Vervolgens start de zoektocht naar een passende baan. De werkgever wordt ingelicht over de medische situatie, zodat hij weet wat hij kan verwachten. De jongeren van

Hoofddorp. Ik werkte er een paar uur per week, naast mijn school, en leerde veel op het gebied van programmeren en websites bouwen. Nadat ik mijn drumstel bij elkaar had verdiend, zette ik onder de naam “OneArmed” filmpjes op YouTube. Ik wilde de wereld laten zien dat opgeven geen optie is. Mijn actie bleef niet onopgemerkt. Ik kreeg veel publiciteit en in mijn woonplaats ontving ik de Jong Talent Award. Mijn interesse breidde zich uit naar het opnemen en produceren van eigen muziek en eind 2010 mocht ik aan de Music Academy in Haarlem auditie doen voor de opleiding “E-musician”. Ik werd aangenomen! Mijn droom? Een carrière als succesvol producent en professioneel muzikant. Nog steeds werk ik af en toe via Emma at Work en verdien zo wat extra geld. Bovendien bouw ik op deze manier aan mijn cv. Opgeven is geen optie! Een boodschap die ik als ambassadeur van Emma at Work graag uitdraag.’

Emma at Work zijn in staat om zelfstandig te werken. Inmiddels vonden velen hun weg via Emma at Work en lieten ze zien dat een beperking geen belemmering hoeft te zijn.

Voor meer informatie en ervaringsverhalen: www.emma-at-work.nl of bel 020 56 64 773. Emma at Work is ook actief op Facebook en Twitter.

Eva Lunshof

Attent 2 – 2013

31

32

Foto: Lisa Matulessya

Verder na het verlies van je broer of zus

Je bent jong en iemand die er altijd was, die je eerste herinneringen met je deelt, overlijdt. Je broertje. Of je zusje. Alles is ineens anders. Voor jou, voor je ouders, voor het hele gezin. Mensen in je omgeving weten niet altijd hoe ze met jou moeten omgaan. Hoe ga je verder na zo’n verlies? Daan Westerink besprak dit thema tijdens het VOKK-symposium ‘Ik draag je altijd mee’ en vatte haar presentatie samen voor Attent.

Uit onderzoek (Alisic, van der Schoot, van Ginkel en Kleber, 2008), blijkt dat het verlies van een dierbare de meest ingrijpende gebeurtenis is die Nederlandse kinderen meemaken. Internationaal onderzoek wijst uit dat ongeveer vijf procent van de kinderen en jongeren een ouder heeft verloren en nog eens vier procent een broer of zus (Harrington & Harrington, 2001). Dit zou betekenen dat er alleen al in Nederland ongeveer 400.000 jonge mensen zijn, tot 20 jaar, die een ouder, broer of zus hebben verloren. Kinderen en jongeren reageren op uiteenlopende manieren op het verlies van een dierbare. Sommigen uiten zich door praten, anderen in hun spel, tekeningen, gedichten of muziek. Veel kinderen en pubers laten hun rouw vaak helemaal niet zien. Dit heeft verschillende oorzaken. Zo willen de meeste kinderen hun ouders beschermen. Ze zien dat zij het moeilijk hebben en willen ze niet ook nog belasten met hun eigen verdriet.

Attent 2 – 2013

Niet praten, niet huilen

Ilona verloor haar broertje Bjorn toen ze zeven jaar oud was. Hij was vijf. Dat is nu twaalf jaar geleden. Ze miste Bjorn verschrikkelijk en zag dat haar ouders ook verdriet hadden, maar ze konden er de eerste jaren na zijn dood helemaal niet over praten. ‘Thuis hadden we het er niet meer over. Er werd niet gehuild door mijn ouders en dat nam ik over. Ik wilde er niet over praten en niemand kon me helpen. Ik had, ook toen ik ouder was, geen behoefte aan sites met verhalen van lotgenoten of aan boeken. Ik praatte er niet over omdat ik dat heel moeilijk vond en er niet goed tegen kon als mensen mij zagen huilen.’ Ilona wist zich, net als veel andere kinderen en jongeren, geen raad met haar gevoelens. Ondertussen ging haar leven gewoon door, ze had fijne vriendinnen, werd verliefd, ging naar school. Ilona hield zich staande, maar op de middelbare school ging het mis. ‘Kinderen kunnen onderling

Rouw

zo hard zijn. Dan zei iemand: “Is ze er nog niet overheen?” Dat is gestopt toen ik een presentatie heb gegeven voor de hele klas. Ik heb toen gezegd dat ik het hele verhaal één keer wilde vertellen, zodat iedereen precies wist wat er was gebeurd. Ik was heel erg zenuwachtig en benieuwd of ze me niet uit zouden lachen. Maar ze waren er juist helemaal stil van. Sommigen moesten huilen en kwamen na afloop naar me toe om te zeggen dat ze het zo knap van me vonden dat ik er zo over kon vertellen. Daarna heb ik nooit meer last van ze gehad.’

steeds meer gaan uiten. Eerst praatte ik alleen bij mijn beste vriendin over mijn gevoelens en met lotgenoten en mijn rouwbegeleider Tineke, later ook met mijn vader. Heel af en toe praat ik er nu ook met mijn moeder over, dat is fijn. Ik denk nog super veel aan mijn broertje. Ik heb een foto van hem op mijn kamer. Als ik ga slapen en als ik op sta kijk ik toch even naar Bjorn.’ Daan Westerink Journalist, docent, auteur en verliesdeskundige www.daanwesterink.nl.

De meeste kinderen willen hun ouders beschermen Ilona nam het heft in eigen hand. Dat lukt niet ieder kind. Het is belangrijk dat er volwassenen zijn die telkens blijven vragen hoe het met een kind gaat en wat hij of zij nodig heeft. Dat kan betekenen dat een oom gaat kijken naar de voetbalwedstrijd van zijn neefje en niet telkens probeert te praten over het verlies van zijn vader. En dat een tante haar nichtje niet veroordeelt omdat ze een week na de begrafenis alweer op de dansvloer staat, omdat ze weet hoe belangrijk het is om in tijden van verlies afleiding te zoeken. Herkenning en uiten

De vader van Ilona zag dat zijn dochter steeds stiller werd. Hij zag haar verdriet, en haar onmacht om er over te praten. Acht jaar na de dood van zijn zoon zei hij tegen Ilona dat hij Bjorn ook nog steeds miste. En dat het normaal was om nog steeds af en toe heel verdrietig te zijn. Dat gaf voor Ilona de doorslag. ‘Toen ik 15 was, ben ik toch met iemand gaan praten. Zij heeft me in contact gebracht met andere jongeren die iemand in het gezin hadden verloren en met hun praten hielp me echt. Het was fijn om bijvoorbeeld te weten dat ook anderen soms niets meer willen voelen. Kijk, ik weet niet wat het is om je moeder te verliezen, en een ander weet niet hoe het is om je broer te verliezen. Maar je herkent wel van elkaar hoe het voelt dat iemand er niet meer is. Dat is heel belangrijk. Ik ben me hierdoor

Attent 2 – 2013

33

34

Uitgelicht

Marianne Naafs-Wilstra benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje Nassau

‘U bent een inspirerende, bijzondere vrouw’ Op 6 april werd Marianne Naafs-Wilstra door locoburgemeester Jorrit Eijbersen van Bunnik koninklijk onderscheiden. Zij mag zich nu Ridder in de Orde van Oranje-Nassau noemen, en volgens Eijbersen zelfs ‘Ridder Plus’. De loco-burgemeester noemde Marianne een ‘inspirerende, bijzondere vrouw’. Zij kreeg de onderscheiding omdat zij al 25 jaar het gezicht is van de VOKK.

worden als partners in de zorg. De VOKK werkt al jaren constructief samen met de Nederlandse kinderoncologen en andere behandelaars, maar ook in het buitenland bouwde Marianne een effectief netwerk op. Mede op haar initiatief werd de internationale federatie van ouderorganisaties ICCCPO opgericht. Zij stond bovendien aan de wieg van World Child Cancer, een fonds voor kinderen met kanker in ontwikkelingslanden. Namens de VOKK speelt Marianne een grote rol bij de totstandkoming van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Zij doet dit samen met de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION), waarin alle behandelaars op het gebied van kinderen met kanker verenigd zijn.

Foto: Iris Spaink

Marianne zet zich al een kwarteeuw met hart en ziel in om haar missie optimale zorg voor kinderen met kanker en hun ouders - te realiseren. Zij deed dit 10 jaar lang als vrijwilligster en daarna als directeur van de VOKK.

Attent 2 – 2013

Haar uitgangspunt was en is: Samen voor beter, ouders en behandelaars op weg naar de beste zorg en nazorg. Onder haar bezielde leiding groeide de VOKK uit tot een belangenvereniging waarin ouders serieus genomen

De uitreiking vond plaats na afloop van het VOKK-symposium ‘Ik draag je altijd mee’ in Driebergen. Marianne was volslagen verrast door de plotselinge aanwezigheid van de vele familieleden, vrienden en (oud) collega’s. Ze was zichtbaar ontroerd: ‘Dit had ik absoluut niet verwacht. Wat een eer. Maar vooral: wat bijzonder dat alle mensen die zoveel voor mij betekenen hierbij aanwezig zijn.’

Wat houdt je op de been?

Schrijven, geloof, hoop en liefde Wanneer je hoort dat je (klein)kind kanker heeft, stort je wereld in. Een lange, onzekere periode van behandelingen breekt aan. Hoe blijf je in deze zware tijd op de been? Dave, de oudste zoon van Joke en Eric van den Akker, heeft een hersentumor. Joke vertelt waar zij kracht uit put.

Onze oudste zoon Dave, 14 jaar, heeft een hersentumor. Een diagnose die vier jaar geleden na maanden van klachten, ziekenhuisafspraken, onderzoeken en opnames werd gesteld. Een hersen­tumor in bijzondere vorm, zowel in zijn hoofd als rondom zijn hersenvlies en ruggenmerg. Drieën­dertig bestralingen volgden. Ik beleefde deze behandelperiode als in een roes. Ik deed alle dingen die gedaan moesten worden op de automatische piloot. Daarna volgden moeilijke jaren. Zowel Dave als wij moesten en moeten leren omgaan met het niet-aangeboren hersenletsel dat is ontstaan als gevolg van de bestralingen. Vanaf de eerste ziekenhuisopname houden wij een weblog bij op internet. Ik schrijf alle gebeurtenissen op deze manier van mij af. Afgelopen jaar heb ik

het weblog gebruikt als basis voor het boek dat ik geschreven heb over deze eerste ziekteperiode. ‘Hoe gewoon bijzonder werd’ is vorige maand uitgegeven door Uitgeverij Boekencentrum. Een bijzondere gebeurtenis voor mij en ons gezin. Mijn kracht put ik uit mijn geloof. Ik geloof dat God ons ziet en al onze zorgen en verdriet kent. Als ik verdrietig ben, mij machteloos en alleen voel, bid ik tot Hem en vertel ik alles wat mij bezighoudt en waar ik wakker van lig. Vaak ervaar ik daarna een rust die ik van mijzelf niet heb. Daar komt dan ook de hoop bij. De hoop dat God beloofd heeft dat Hij ons een eeuwig leven wil geven, houdt mij ook op de been. Het troost mij als ik mij realiseer dat onze zoon misschien hier niet oud zal

worden, maar straks wel een nieuw en gezond lichaam zal krijgen, voor altijd! Dit wil natuurlijk niet zeggen dat ik geen verdriet heb, mij soms niet ziek van ellende voel. Dat ik soms zo moe ben dat ik wel een winterslaap van een paar maanden zou willen houden. Dat ik soms wekelijks de fysiotherapeut moet bezoeken om de spanningen weg te laten masseren. Maar wat ben ik dan enorm blij als er mensen zijn die mij begrijpen. Allereerst natuurlijk Eric, mijn man. Maar ook familie, vriendinnen en kennissen die bellen, mailen, langskomen, mijn verhaal aanhoren, troosten, bemoedigen, voor afleiding zorgen, gewoon even naast mij staan en een arm om mij heen slaan. De liefde van de mensen om mij heen, maar soms ook van volkomen vreemden zoals lotgenoten die je zo perfect aanvoelen, geeft mij kracht. Schrijven, geloof, hoop en liefde houden mij op de been… Maar de Liefde toch wel het meest! Joke van den Akker

Wil je meer lezen over ons gezin en mijn boek? Zie de rubriek Leeswijzer (p. 38) of kijk op www.jokevandenakker.nl.

Attent 2 – 2013

35

36

Fanconi anemie

FA-familiedag 2012:

Informatief, onderhoudend en heel gezellig Ook in 2012 vond de jaarlijkse Fanconi anemie familiedag plaats, een dag waar door betrokkenen altijd erg naar uit wordt gezien. In totaal 45 deelnemers arriveerden ’s morgens bij locatie Apenheul in Amersfoort. Een bijzondere locatie voor opnieuw een bijzondere FA-familiedag. Een verslag.

Na binnenkomst konden de deel­ nemers zich eerst bij het warme haardvuur te goed doen aan koffie, thee en limonade met wat lekkers. Nadat ik iedereen welkom had geheten, opende dr. Marc Bierings de bijeenkomst met zijn lezing ‘Fanconi anemie: diagnose, behandeling en nieuwe ontwikke­lingen’. Een zeer interessante voordracht, die hij afsloot met het beantwoorden van vragen van ouders. Vervolgens stelde Marc Bierings ons voor aan Johan de Winter. Johan volgde Hans Joenje op als hoofd van het oncogenetica lab in het VUmc. In dit laboratorium werd een groot deel van de Fanconi anemie (FA) genen ontdekt en wordt veel onderzoek gedaan naar

Attent 2 – 2013

eiwitten en genen die betrokken zijn bij FA. Na de introductie van Johan de Winter, kwam Ralf Dietrich aan het woord. Zijn in het Engels vertelde (en door mij vertaalde) verhaal, ging voornamelijk over het grote belang van screening naar plekjes in de mond. Hij voegde de daad bij het woord en vroeg de aanwezige kinderen met FA of zij zich ter plekke wilden laten screenen door middel van zes uitstrijkjes in de mond. De beloning hiervoor? Een lekker stuk chocola! ‘Apenles’

Tijdens de verhalen van Bierings, De Winter en Dietrich kregen de kinderen een alternatief programma

aangeboden. Want de FA-familiedag staat niet alleen in het teken van informatie: ontspanning, even gewoon kind zijn en alles om je heen vergeten, zijn minstens zo belangrijk. Aan alle leeftijdscategorieën was gedacht.

nieuws

Nieuws

Terwijl de allerkleinsten in het kleuren speelhoekje onder begeleiding van VOKK-vrijwilligers speelden, kregen de iets oudere kinderen ‘apenles’ in Apenheul. De kinderen van middelbare school leeftijd ten slotte, gingen samen met vrijwilligers van Apenheul kijken bij het voeren van de gorilla’s. ’s Middags was er een heerlijke gezamenlijke lunch, die genoeg ruimte bood om uitgebreid met elkaar te praten en tips en ervaringen uit te wisselen. Met deze informele lunch werd het informatieve deel van de dag afgesloten en kon iedereen met zijn of haar gezin Apenheul zelf gaan ontdekken. Om vier uur was er nog een afsluitende borrel, waarbij organisatoren Sandra en ondergetekende door Hanneke Takkenberg met een dikke bos bloemen in het zonnetje werden gezet. We kijken met elkaar terug op een fantastische, zeer gezellige en warmhartige dag vol stralende ogen. Barbara van der Laan

Dit jaar vindt de FA-familiedag plaats op zaterdag 29 september.

Nieuwe website NAH Wanneer je kind NAH (niet aangeboren hersenletsel) oploopt, heeft dit gevolgen voor het hele gezin. Ook al staat er een team van hulpverleners om je heen, kant en klare antwoorden zijn er vaak niet. Daarom is er een nieuwe website in het leven geroepen, van ouders voor ouders. Allemaal ervaringsdeskundigen die 24 uur per dag met hun kind bezig zijn. De site biedt ouders/verzorgers, brussen, grootouders, hulpverleners en onderwijsinstellingen informatie en de mogelijkheid ervaringen te delen, zodat een zoektocht naar het onbekende herkenbaar wordt en gedeeld kan worden. De website biedt ook belangrijke tips en tools. www.oudersnahkinderen.nl Survivors en verzekeringen Wil je een huis kopen, maar kun je vanwege je ziektegeschiedenis geen hypotheek of overlijdensrisicoverzekering afsluiten? Of moet je een torenhoge premie betalen? ICZ maakt, dankzij bemiddeling, verzekeren bereikbaar voor mensen met een chronische ziekte. Informatie: www.icz.nl MOBI-KIDS onderzoek Regelmatig duikt de vraag op of er een relatie is tussen het gebruik van moderne communicatiemiddelen en het ontstaan van hersentumoren. MOBI-KIDS wil daar het antwoord op vinden. MOBI-KIDS is een groot

internationaal onderzoek, waaraan 16 landen deelnemen. Heeft u een kind tussen 10 en 24 jaar, dat in de afgelopen 11 maanden de diagnose hersentumor heeft gekregen? Doe dan mee met dit onderzoek. Voor vragen kunt u terecht bij Geertje Goethart, coördinator van het onderzoek in Nederland: [email protected] of 030 25 38 696/030 25 39 494. Promoties Op 3 april promoveerde Renée Mulder aan de Universiteit van Amsterdam op het proefschrift ‘Optimization of care for survivors of childhood cancer’. Op 17 april promoveerde Eline Aukema aan de Universiteit van Amsterdam op het proefschrift ‘Care for consequences in children treated for leukemia or brain tumor’. Op 29 mei promoveerde Sebastiaan Knijnenburg aan de Universiteit van Amsterdam op het proefschrift ‘Late effects of childhood cancer. Epidemiology and patient education’. Op woensdag 26 juni promoveert Eva Coenen, voormalig vrijwilliger bij de VOKK voor Jongeren en LATER, aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam op het proefschrift The molecular heterogeneity of MLL-rearranged pediatric AML’. Wij feliciteren hen van harte.

Attent 2 – 2013

37

38

leeswijzer

Leeswijzer Hoe gewoon bijzonder werd Joke van den Akker Uitgeverij Boekencentrum ISBN 978 90 239 2665 8 Prij €14,90 Leeftijd: volwassenen In dit boek beschrijft Joke van den Akker wat er gebeurt als in 2008 bij haar tienjarige zoon Dave een bijzondere hersentumor (ependyoom) wordt ontdekt. Vanaf dat moment draait alles om het zieke kind. Hoe overleef je deze hectische periode? Welke hulp heb je nodig? Waar haal je de kracht, moed en hoop vandaan als er medisch gezien geen uitzicht op herstel is? Het gezin haalt veel steun uit het geloof en kan ondanks alles enorm genieten van de geweldige uitjes met Make-A-Wish en Stichting Sailing Kids. Gebaseerd op een weblog die Joke sinds de diagnose bijhoudt. Leonie Wassen

Uit de tijd vallen David Grossman Uitgeverij Cossee ISBN 978 90 593 6363 2 Prijs €18,90 Leeftijd: volwassenen

De zoon van de Israëlische schrijver David Grossman sneuvelde in 2006 in Libanon, een paar uur voor de wapenstilstand. In ‘Uit de tijd vallen’ probeert Grossman het onbegrijpelijke op te schrijven. Het verliezen van een kind gaat in tegen alle wetten van de natuur en dat bepaalde zijn manier van schrijven, in onafgemaakte zinnen die het midden houden tussen proza, poëzie en theatertekst. Grossman hekelt de gangbare opvatting dat lijden en verlies ‘zin’ moeten hebben. De manier waarop wij over rouw praten, staat mijlenver af van hoe we rouw beleven. Rouw is oncontroleerbaar en komt telkens terug, onverwacht, onverbiddelijk. Grossman vond de woorden voor wat hij wilde vatten, met humor, zelfspot, overgave, realisme, mythes en sprookjes, maar ze bieden geen uitkomst. De wond sluit nooit. Het verhaal kan niet worden afgerond. Een weergaloos boek! Marianne Naafs-Wilstra

Attent 2 – 2013

Buurman Reus Stefan Boonen en Miren van Alphen Uitgeverij Clavis ISBN 978 90 448 1232 9 Prijs €14,95 Leeftijd: 5+

Buurman Reus is dood. Gevallen met de fiets. Het buurjongetje (ik-persoon) vindt dit lastig te begrijpen. Hij gaat naar de begrafenis en vertelt erover op school. Samen met de buurvrouw praat hij vaak over buurman die ze allebei zo missen. Maar hij is ook bang. Stel dat papa ook met de fiets valt en dood gaat. Buurman Reus beschrijft een rouwproces. Een jongetje dat langzaamaan begrijpt wat ‘er niet meer zijn’ betekent. Het is een mooi, sober uitgevoerd prentenboek met grote tekeningen. Mede door waardevolle tips achter in het boek, een geschikt hulpmiddel om met kinderen over rouw, verdriet en dood te praten. Hijltje Vink

Als ik aan je denk, moet ik huilen Ina Sipkes de Smit Uitgeverij Ten Have ISBN 978 90 259 5557 6 Prijs €13,20 Leeftijd: 6-10 jaar

Toen ik hoorde dat mijn oma gestorven was heb ik mijn bril afgedaan. Voor verdriet heb je geen bril nodig, ’t is toch al mistig geworden. Bovenstaand gedicht kun je lezen in ‘Als ik aan je denk, moet ik huilen’, een in 2005 uitgegeven boekje met gedichten voor kinderen. Gedichten die je kunt gebruiken om woorden te geven aan je gevoelens als een vader, moeder, broer, zus, opa, oma of vriendje is overleden. Hijltje Vink

Fondsenwerving

Acties en donaties In de periode van 22 januari tot en met 22 april 2013 ontving de VOKK weer vele giften. Wegens gebrek aan ruimte vermelden we alleen bedragen boven €25, maar we zijn uiteraard heel blij met elke gift, groot en klein. Wij danken ook de mensen die online via iDeal doneren!

Giften en acties De Verhalenhoed van Yvonne Mulder bracht geld op: bij Zorgboogcentrum Franciscushof met kleutergroep OSB €50; bij vrouwencontact Son €72 en bij de Paschalis reünie, Den Haag €327. Ellis Brugmans, ‘weer gezond’ feest €185; HM Broekhuizen €200; EPM Vijlbrief, verkoop polsbandjes €74; Duthler Veghel €250; Benveh €700; AM Swart, familiebijeenkomst €125; P de Vries €50; KP Douma €100; LK Beuckens-van Veen, 40-jarig huwelijk €355; Shirts4All €50; M van Overveldt en B de Boer, huwelijkscadeau €285; Bosker-Mensink tbv Mondiaal Fonds €100. Via www.globalgiving.org: P Bootsma $150; J Syoks $150; R van der Struijf $150; R Mooijman $150

Sponsoring EusaPharma €1500 Kanjerketting Acties en donaties De kinderen van de Snijdersschool overhandigen op Wereld Kinderkanker Dag een cheque van €4007, de opbrengst van de kerstactie.

M Overmars €80; gemeente Zevenaar, tgv opening bakkerij De Zeven Aren €50; collecten Protestantse Kerk Nederland, Almere Buiten €304; BS De Vlaswei, kerstmarkt €640; Sjoerd’s discofeest tgv einde behandeling €1750; EG Gerrits €800; Leendert van Herk, afscheidsreceptie €450; H Klaassen €25; gemeentemedewerkers Tilburg €70; actie Sam nav Walk 4 the Roses €212; JEV Kok €36; M Schmieman-de Graaf €100; Diaconie Westerkerk Ermelo €250; Amu-Sing, culinaire kerstshow €4000; actie Daltonschool Ees €1090; lustrumactie tennisvereniging Rijnhuyse Nieuwegein €735; JH Verhaegen €88; BS Het Bossche Broek, vastenactie €2229. Piet Feskens, directeur Service Apotheek, en Marianne Schepers, eind-

redacteur Leef!, overhandigen namens de lezers van Leef! een cheque met de opbrengst van de puzzelpagina van €22.500 aan Francis te Nijenhuis. Adopteer een kraal Stichting Owen €1500; Regionale Ambulance Voorziening Utrecht €2500; Payroll Specialisten BV €500; Scale Management Consultants €500; Valkyria Europe B.V. €500; In liefdevolle herinnering aan superkanjer Marc Reininga €633; EVZ organisatie-advies €1000; CSG Comenius €1320; Stichting Ankie €500; Marcol BV Stanstechnieken €500; Stichting Vermaas €1500. Adoptie KanjerKetting Sinds 22 januari 2013 hebben weer veel mensen kettingen en kralen geadopteerd. De namen worden, na toestemming van betrokkenen, vermeld op www.kanjerketting.nl. Staat uw adoptie er niet bij en wilt u toch graag vermeld worden, mail dan naar [email protected]. Heel hartelijk dank voor uw adopties.

Francis te Nijenhuis

Attent 2 – 2013

39

40

Terugblik

Kwalificatiewedstrijd Nederland - Estland

‘Genieten voor jong en oud’ Op vrijdag 22 maart jl. waren, op uitnodiging van de Nederlandse Staatloterij, 46 gezinnen via de VOKK te gast in de Amsterdam ArenA. Daar werden zij getrakteerd op een geheel verzorgd programma, met onder andere een kinderpersconferentie met ex-international Aron Winter, een show van freestyle voetballers en een hapje en een drankje. En natuurlijk konden zij live meegenieten van de spannende kwalificatiewedstrijd Nederland – Estland. Een greep uit de enthousiaste reacties.

‘Wat een geluk dat we met ons gezin te gast mochten zijn bij de wedstrijd Nederland-Estland. We kijken er met een fijn gevoel op terug. We werden warm onthaald en ook het progamma voorafgaand aan de wedstrijd hebben we als zeer goed en fijn ervaren. De verzorging was super! Ook de informatie vooraf was zeer duidelijk. En wat zijn wij blij met de foto's die van ons gezin zijn gemaakt. Wat een attente mensen zijn jullie. Complimenten en DANK JE WEL!’ José Gerrits

‘De mannen hebben genoten en vonden het een geweldige belevenis. Bedankt!’ Angelique

‘Ontzettend bedankt voor de geweldige avond! Floris heeft het supergaaf gevonden en wij ook! Dank, dank!’ Simone

Attent 2 – 2013

‘Lieve VOKK, super bedankt voor de hele leuke avond die wij hadden bij het Nederlands elftal. Het was geweldig om zo verwend te worden door de Staatsloterij, KiKa en de VOKK!’ Familie Maas

‘Het was een heel fijne, goed georganiseerde avond. Heel veel dank!’ Familie De Bruijn

‘Het was geweldig. Goed geregeld allemaal. Genieten voor jong en oud. Alle frustraties lekker kwijtgeraakt. Bedankt voor het regelen.’ Familie Reink

Verenigingsnieuws

‘We hebben nog steeds kippenvel van de wedstrijd. Het was echt onvergetelijk om Kasper het veld op te zien lopen aan de hand van Kevin Strootman. Hij bleef zo cool! Hij staat hier in het midden op de foto, met kort haar. De ontvangst en begeleiding door de Staatsloterij was ook uit de kunst. En Marnix won met zijn kleurplaat een shirt met de handtekeningen van de spelers. Alsof dat nog niet genoeg was, kreeg Kasper ook nog een heel Oranjetenue mee naar huis.’ Familie Verheij

‘Ik wil iedereen bedanken voor de leuke avond. Voor Ryan was het een super verrassing! Hij heeft geweldig genoten en de avond werd tijdens zijn verjaardagsavondje weer besproken. Het shirt werd met trots gedragen! Nogmaals super bedankt. We vonden het geweldig.’ Benjamin Pil

‘Bedankt voor de geweldige avond! De foto’s zijn prachtig.’ Familie Ten Have

‘Bedankt voor de heerlijke avond. Bas, opa en ikzelf hebben genoten. Alles was perfect geregeld, een compliment voor jullie allen. De foto’s zijn inmiddels in ons bezit. Nogmaals bedankt en tot een andere keer.’ John Nijholt

Marinka Draaijer Foto’s: Erik Muijderman/Staatsloterij

Verenigingsnieuws Uw mening telt De VOKK is een vereniging en het is belangrijk dat we met ons beleid en onze activiteiten aansluiten bij de wensen en behoeften van leden. Begin dit jaar hebben we een achterbanraadpleging gedaan. Ook mensen die (nog) geen lid zijn, konden de digitale vragenlijst invullen. In totaal hebben 198 mensen de vragenlijst ingevuld. De waardering voor wat we doen, is overwegend zeer positief. Dat is fijn, maar we zijn natuurlijk vooral geïnteresseerd in de verbeterpunten. De opmerkingen en suggesties die respondenten bij elke vraag konden geven, nemen we ons zeker ter harte. Zo bleek onder andere dat niet alle ziekenhuizen ouders steevast op het bestaan van de VOKK wijzen. Ouders ervaren dat als een gemiste kans. Groot is ook de behoefte aan een betere website. Daar werken we keihard aan en we hopen die snel na het verschijnen van deze Attent te lanceren. Verder is de behoefte aan regionale bijeenkomsten groot. Ook daar zetten we de komende tijd op in. Iedereen die de vragenlijst heeft ingevuld, willen we heel hartelijk danken. Dankzij uw hulp kunnen wij ons aanbod verder verbeteren: Samen voor Beter! Lespakket tegen schelden met woord kanker Kanker is nog steeds een woord dat te vaak gebruikt wordt als scheldwoord. Dat is vooral erg pijnlijk als je zelf (of je broer of zus) kanker hebt (gehad). Daarom heeft onze werkgroep Onderwijs een lespakket voor de basisschool samengesteld dat te bestellen is via onze webwinkel. www.vokk.nl.

Voorjaarssymposium Op zaterdag 6 april vond ons voorjaarssymposium plaats, dat zich dit keer speciaal richtte op ouders en grootouders van een overleden (klein)kind. De informatieve ontmoetingsdag, met als thema ‘Ik draag je altijd mee’, werd heel goed bezocht. In totaal 205 volwassenen en 42 kinderen en jongeren kwamen in Driebergen bij elkaar om stil te staan bij leven met het verlies. Tijdens het symposium verzorgden Gerard Koomen, Nette Falkenburg, Daan Westerink en Tineke Brenkman en haar twee kleindochters presentaties die het thema vanuit verschillende invalshoeken belichtten. In deze Attent treft u een samenvatting van de door journalist, docent en rouwdeskundige Daan Westerink gegeven lezing over rouw van broers en zussen (p. 32 33). In een van de komende uitgaven volgt een bewerking van de prachtige presentatie Belevingen van blijvende verbondenheid van Nette Falkenburg, geestelijk verzorger Erasmus MC-Sophia. De lezing van Gerard Koomen kunt u nalezen op onze website: www.vokk. nl > symposia. Arie van Hees overleden We ontvingen het bericht dat ons oud-bestuurslid Arie van Hees op 20 maart jl. op 68-jarige leeftijd is overleden. Arie was een van de mensen van het eerste uur en heeft zich onder andere ingezet voor de werkgroep Onderwijs. Ook organiseerde hij in 1996 in Oss het eerste VOKKsymposium over late gevolgen. We wensen zijn vrouw Jo en zijn kinderen en kleinkinderen veel kracht toe.

Marianne Naafs-Wilstra

Attent 2 – 2013

41

42

Agenda

Agenda van 1 juli tot en met 30 september 2013 Datum: t/m oktober PIRAAT VAN MUIDEN Wat: zeildag op een unieke lemsteraak Plaats: opstappen in Muiden Voor wie: hele gezin Deelname is gratis Bijzonderheden: www.piraatvanmuiden.nl Info: 030 24 22 944 of [email protected] Opgave: via link in agenda op www.vokk.nl zondag 7 juli GOOD CAUSE RALLY Plaats: Vliegveld Twente Tijd: hele dag Voor wie: gezinnen met een kind van 8 t/m 20 jaar Deelname is gratis. Bijzonderheden: www.goodcauserally.nl Info: 030 24 22 944 of [email protected] Opgave: via link in agenda op www.vokk.nl Zaterdag 7 september BLAUWVINGERRALLY Plaats: Zwolle Tijd: hele dag Voor wie: (ex)patiënten en brussen van 12 t/m 18 jaar Deelname is gratis Bijzonderheden: www.blauwvingerrally.nl Info: 030 24 22 944 of [email protected] Opgave: via link in agenda op www.vokk.nl Zaterdag 28 september LEEF FOTOSHOOTDAG Plaats: Noordbergum (Friesland) Voor wie: gezinnen met een kind van 4 t/m 12 jaar. Deelname is gratis Info: 030 24 22 944 of [email protected] Opgave: via link in agenda op www.vokk.nl Vrijdag 18 oktober CIRCUS HERMAN RENZ Plaats: Malieveld, Den Haag Tijd: aanvang 19.30 uur Voor wie: hele gezin Deelname is gratis Bijzonderheden: opgave voor 7 september Info: 030 24 22 944 of [email protected] Opgave: via link in agenda op www.vokk.nl

Attent 2 – 2013

11 t/m 13 oktober WEEKENDKAMP 18+ Voor (ex)kankerpatiënten en brussen Kosten leden: € 40,Niet-leden: € 55,Info en opgave: 030 24 22 944 Zaterdag 2 november NAJAARSSYMPOSIUM Plaats: Antropia Cultuur- en Congrescentrum, Driebergen Tijd: vanaf 13.00 uur Bijzonderheden: met kinder- en jongerenprogramma Info en opgave: bureau VOKK, 030 24 22 944 5 juli / 30 augustus / 27 september INLOOP VOOR (GROOT)OUDERS UMC ST RADBOUD NIJMEGEN Plaats: Verpleegafdeling Q2Zee Tijd: 10.00 - 12.00 uur Info: 030 24 22 944 of [email protected] Woensdag 4 september BIJEENKOMST VOOR OUDERS GOES Plaats: GGD-kantoor, Westwal 37, 4460 AS Goes Tijd: 19.45 – 22.00 uur Bijzonderheden: na een gezamenlijke start splitsen we op in groepen. Info en opgave: 011 43 10 435 [email protected] Maandag 9 september BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS UMC GRONINGEN Plaats: UMCG, onderwijscentrum (nabij M2) Tijd: 20.00 – 22.00 uur Voor wie: (groot)ouders van een kind met kanker Info: 030 24 22 944 of [email protected] Donderdag 19 september BIJEENKOMST VOOR OUDERS EINDHOVEN Plaats: Inloophuis ‘de Eik’, Landgoed Eikenburg Aalsterweg 285 b, 5644 RE Eindhoven Tijd: 19.00- 21.30 uur Info: 030 24 22 944 of [email protected]

Dinsdag 8 oktober INFORMATIEAVOND HERSENTUMOREN SOPHIA KINDERZIEKENHUIS ROTTERDAM Waar: bioscoopzaal in Sophia Kinderziekenhuis Tijd: 19.00- 22.00 uur Voor wie: ouders van een kind met een hersentumor Info: 030 24 22 944 of [email protected] 2 juli/ 6 augustus/3 september/ 1 oktober BIJEENKOMST VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND SITTARD Plaats: Paardestraat 31, 6131 MB Sittard Tijd: 19.30 - 21.30 uur Info: Marleen Roede 046 44 33 247 of [email protected] Voor data: zie agenda op www.vokk.nl BIJEENKOMST VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND NOORD Plaats: Handwerkerszijde 163 Drachten Tijd: 20:00 - 22:00 uur Info: 030 24 22 944 of [email protected] Voor data: zie agenda op www.vokk.nl BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS SOPHIA KINDERZIEKENHUIS ROTTERDAM Plaats: spreekkamer Ronald McDonald Huis Tijd:19.30 - 22.30 uur Info: 030 24 22 944 of [email protected] Ni

MEER INFO? Kijk voor de actuele agenda op:www.vokk.nl > agenda Schrijf je nu in voor de digitale Nieuwsbrief van de VOKK via www.vokk.nl > rechtsonder ‘nieuwsbrief’

Ervaring

Leven tussen twee werelden Tijdens het VOKK-symposium op 6 april jl. werd het weer duidelijk: ons leven wordt opgesplitst in verschillende werelden. Het thema ‘Ik draag je met me mee’ werd mooi verwoord door verschillende mensen, die toch weer niet zo verschillend waren. Bij allen overheerst de pijn en het verdriet om het overlijden van hun kinderen. Natuurlijk doen ook zij gewoon hun werk, natuurlijk voeden zij de rest van het gezin op en proberen daar iets van te maken. Maar hoe tegengesteld kunnen gedachten, gevoelens, energiestromen en tranen hun weg zoeken. Thuis met de kinderen, hoef ik niet altijd mijn vrolijke pet op te zetten. Het liefst wel natuurlijk, maar het moet niet. Op het werk zet ik wel een andere pet op. Professioneel probeer ik de dag door te komen waarbij het, denk ik, lijkt alsof alles goed gaat. Het gaat ook goed met mij, dat is waar. Maar wat voel ik nog vaak verdriet om de kinderen die er niet meer zijn. Alle rationele redeneringen ten spijt

blijft verdriet toch achter in een moederhart. En dat was nou zo treffend die zaterdag. Daar werd verwoord wat ik ervaar: dat ik een dubbele pet draag. Het is en blijft mooi dat de overleden kinderen meegaan in ons leven van nu. Herinneringen passen altijd. Je kunt ongestoord aan hen denken. Glimlachen om dat wat er was, kan ook te allen tijde. Juist die dingen werden door de verschillende sprekers genoemd. Ontroerend om te horen. Hoe bijzonder het gesprek tussen de oma en haar twee kleindochters over wat het verlies van hun broertje en kleinzoon met hen gedaan had. Dappere meiden om zo met oma de dialoog aan te gaan. Wat een kracht sprak daaruit. Prachtig! Bedankt lieve mensen, voor het delen van jullie verhalen.

Coosje Pieters

uitgave belicht

Nieuw in onze webwinkel In veel landen is het gouden lintje het symbool voor kanker bij kinderen. Daarom heeft de International Confederation of Childhood Cancer Parent Organisations (ICCCPO) besloten een eigen ontwerp van het lintje te laten maken. Deze bijzondere uitvoering is nu bij de VOKK verkrijgbaar. Het vergulde

speldje (9 karaat goud) is nikkel- en allergievrij en heeft aan de binnenzijde, dus onzichtbaar, het ICCCPO-logo. Deze gold ribbon kost € 12,50 incl. verzendkosten en is te bestellen via webwinkel.vokk.nl. De opbrengst gaat naar outreach-projecten van SKIONVOKK (zie p. 23).

Attent 2 – 2013

43

Lid worden? Heeft u interesse gekregen in het werk van de VOKK en w Vul dan dit antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl en word lid! De contributie à 2 25,- betaalt u na ontvangst van de acceptgirokaart.

■ Ik ben (groot)ouder, verzorger of ex-patiënt ■ Ik ben anderszins belangstellend Mijn adresgegevens zijn: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

De VOKK steunen? Ook dat kan. Vul onderstaand antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl. U betaalt na ontvangst van de acceptgiro. Ik wil de VOKK steunen op de volgende manier: Eenmalige gift Maandelijkse gift Jaarlijkse gift

■ 20 euro ■ 5 euro ■ 25 euro

■ 30 euro ■ 15 euro ■ 35 euro

■ 50 euro ■ 20 euro ■ 50 euro

■ ................. euro ■ ................. euro ■ ................. euro

Nalatenschap (zie voor meer informatie www.vokk.nl) Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

Leest u Attent voor het eerst en vindt u herkenning en steun? Word dan lid/abonnee van de VOKK en meld u aan via www.vokk.nl. U ontvangt Attent dan vier keer per jaar thuis.