Cs. Tóth Ibolya HASADÉK
1
Szerkesztõ: dr. Benesóczky Dezsõ és Rõczei György Szakmailag lektorálta: Dr. Váscsán Attila (Pécs, Gyermekgyógyászati Klinika) A könyvborító Kovács Attila fotóinak felhasználásával készült ISBN 963 216 674 4 Nyomdai elõkészítés: Stones Kkt Nyomda: Cier Print Bt Felelõs kiadó: a Mikrolab Trading Kft. ügyvezetõ igazgatója A szerzõ és a kiadó köszönetet mond a Medela AG Medical Technology Lättichstrasse 4b 6341 Baar/Svájc www.medela.ch szíves támogatásáért.
A a Medela AG szoptatási termékeinek magyarországi forgalmazója. H-1027 Budapest, Fõ utca 68. II. em. 243. Telefon: (1) 225-3040, (1) 212-8805 Fax: (1) 201-9760 E-mail:
[email protected] www.medela.hu 2
Cs. Tóth Ibolya
HASADÉK Történetek hasadékos gyermekekrõl Anyukáknak és védõnõknek
Budapest, 2004
3
4
Elõszó
A
kilenc hónap idillikus várakozásának ideje alatt a kismamák többsége tökéletes tulajdonságokkal ruházza fel születendõ gyermekét. A születés utáni elsõ kérdés az, hogy a baba egészséges-e, meg van-e mindene. Az esetek egy százalékában a várt boldogság helyett, veleszületett rendellenességgel sújtott baba születik. Ez súlyos csapásként, sokszor tragédiaként nehezedik a családra. A megdöbbenés sokkját a hitetlenség váltja fel: Velem ez nem történhet meg! Ilyenkor a szomorúság és az elkeseredés érzései természetesek. A düh, a tragédia vélt vagy valós érzései foglalkoztatják a szülõket, elsõsorban az Édesanyákat. A lelki teher mértékét és elviselését jelentõsen befolyásolja a szülõk személyisége. Az érzelmek kinél elõbb, kinél késõbb egyensúlyi állapotba kerülnek és a tényekbe való beletörõdést a megoldás keresése váltja fel. Ez családonként egyedi megoldásokat jelent. Az arc az emberi kapcsolatokban meghatározó fontossággal bír. Látható rendellenességei nagy lelki megrázkódtatást okoznak a családoknak és az ilyen típusú elváltozásokat súlyos erõpróbaként élik meg. Ez a rendellenességi csoport ma már jó hatásfokkal gyógyítható. Ellátásuk speciális munkacsoport együttmûködését igényli. Sebész, fül-orr-gégész, beszédjavítással foglalkozó orvos (phoniáter) és tanár (logopédus), fogszabályzással foglalkozó orvos (ortodontus) közös munkája elengedhetetlen a gyógyítás folyamatában. A szülõknek a gondozás során a táplálási nehézségek, a gyakoribb légúti fertõzések okoznak problémát, elsõsorban a súlyosabb ajak-és szájpadhasadékos gyermekek esetében. Nagy szükség van a szülõk pszichológiai segítésére, mert a feldolgozatlan lelki problémák gátló tényezõként mûködnek a mindennapi életben. A különleges gyermekek szüleinek egy sajátos új típusú szülõi magatartás kialakítására kell törekedniük, amely során képesek a valós helyzet elfogadása mellett gyermekük számára a legoptimálisabb állapot megteremtésére. Az évekig tartó mûtéteket, a sok-sok türelmet, a kezeléseket, idõvel kárpótolja a jó eredmény. Nagyon fontos a kapcsolat a sorstársszülõkkel, rossz tapasztalataikból okulhatnak, jó tapasztalataikból erõt meríthetnek. Minden szülõpárnak, aki ebben a problémában érintett nagy lelki erõt, kitartást és sok energiát kívánok! Sok szeretettel: Bajkóné Lohner Éva védõnõ 5
Kedves Édesanya! Kedves Sorstársam!
M
élységesen együttérzek veled, osztozok bánatodban, megértem csalódottságodat. Én is átéltem hasonlót, ezért határoztam el, hogy segítek Neked. Amikor megtudtam, hogy kisfiam hasadékkal született, úgy éreztem, összedõlt a világ. Kétségbeestem. Akkor még nem tudtam,hogy kihez forduljak, hová fussak, kitõl kérjek segítséget. Ma már tudom, hogy van segítség. Mielõtt azonban a segítségnyújtó forrásokra kitérnék, egy kis lélekerõsítõ támogatást szeretnék nyújtani. Elsõ lépésként azt a gondolatot erõsítsd magadban, hogy pici babádnak te vagy a legfontosabb, és amit most adhatsz ebben a nehéz helyzetben neki, a szereteten kívül, az nem más, mint az anyatej. Sem az elsõ trauma, sem pedig az idegesség nem szabad, hogy téged ebben megakadályozzon. Ami már megtörtént, azon nem tudsz változtatni. A félelmeidet, a szorongásaidat neked kell legyõznöd. Külsõ segítséget biztosan fogsz kapni, de minden tõled függ. Bízz magadban, táplálkozz egészségesen, ha tudsz, szoptass az elsõ pillanattól fogva! Ismerek olyan kismamákat, akik szájpadhasadékos gyermeküket bimbóvédõ segítségével, mások e nélkül is tudták szoptatni. A családi összetartozás, a férj, a rokonok és a barátok szerepe fontos lesz az elkövetkezendõ idõkben. A feszültség fokozása helyett bátorítást fognak mutatni és segítenek majd a nehéz helyzetekben. Hosszú ideig tartott, amíg feldolgoztam a tényt, hogy gyermekem genetikai rendellenességgel született. Bújtam az orvosi könyveket, kerestem az okokat és választ a kérdéseimre. A legnagyobb segítséget mégsem ezek jelentették. Kezembe került több Németországban megjelent kiadvány, amelyekben hasadékkal született gyermekek szülei írták meg történetüket, s osztották meg sorstársaikkal. Én ezekbõl merítettem erõt, mert láttam, hogy ezzel a problémával nem vagyok egyedül. Láttam, és erõt adott, hogy ez a rendellenesség nem betegség! Mûtétek során át gyógyítható. Mivel magyar nyelvû kiadványt nem találtam, ezért elhatároztam, hogy keresem a kapcsolatot hasadékos gyermekek szüleivel. Elkötelezettje lettem a témának, és elhatároztam, hogy összeállítunk közösen egy füzetet. Beszélgetéseink során megfogalmazódott bennem egy kérdéssor, melyet késõbb átadtam az Édesanyáknak. Ezek alapján írták meg történeteiket. Mindegyik történet más és más, mást emel ki, tart fontosnak. A lelki sorstársak érzékenységével és segítõ szándékával íródtak. Fogadjátok õket szeretettel!
Cs. Tóth Ibolya 6
I. Történet Sírtam, sírtam, sokat sírtam, így tudnám jellemezni az akkori lelkiállapotomat.
H
armadik gyermekünk, Attika, 2001. január 16-án született. Mindnyájan nagy szeretettel vártuk. Tudtuk, hogy kisfiú lesz, hiszen a genetikai vizsgálat a saját kérésemre ezt kimutatta. A genetikai vizsgálatot minden 35. életévét betöltött kismamának ajánlják.
A terhességem, mint egyébként mindegyik, csodálatos volt. Imádtam ezt az állapotot a nehézségeivel együtt. Kiegyensúlyozott, erõs, tettre kész voltam. A babával minden rendben volt, így a mamával is. A terhességem vége felé ugyan egy kicsit izgultam, bár tudtam, hogy két császármetszéssel született baba után a harmadiknak már csak így szabad megszületnie. De azt is tudtam, hogy jó kezekben leszek, a már ismert kórházban, ismerõs orvosok és nõvérek között. A szülés spinális érzéstelenítésben történt, itt is minden rendben ment. Attika rögtön felsírt, éreztem hangjában az erõt, energiát, melybõl én is merítettem. Tudtam, hogy mindene megvan, csak a találkozást vártam, azt a pillanatot, amikor magamhoz ölelhetem és üdvözölhetem az apró kis jövevényt. Hosszú pillanatnak tûnt, de néhány perc múlva már mellemre is tehettem kicsi babánkat. Bár nem kezdett rögtön szopni, akkor még nem gondoltam semmi rosszra. Miután már két mûtéten túl 7
voltam és a baba-mama szobába készültem, így el kellett kezdenem szépen lassan a lehetõségeknek megfelelõen felkelni, elindulni, majd járkálni. Az elsõ napon még minden nehezen ment, de másnap szárnyakat kaptam, mert úgy éreztem, hamarosan nagy szükség lesz a tartalék energiámra is. A háromóránkénti találkozások alkalmával Attika egyáltalán nem akart szopni. Hiába próbálkoztam a már jól bevált fogásokkal és módszerekkel, nem voltam sikeres. Csak vártam, vártam a szoptatás örömszerzõ pillanatait mindhiába. Hamarosan átkerültem a baba-mama osztályra, ahol kétségbeesésem csak fokozódott. A döbbenet akkor következett be számomra, amikor Attika orrán és száján visszajött az anyatej és fulladozni kezdett. A nõvér kivette a kezembõl a gyermekem, elszaladt, majd géppel leszívta az orrából a váladékot. Ettõl a pillanattól kezdve se éjjelem, se nappalom nem volt. Figyeltem gyermekem minden rezdülését, lélegzését, szuszogását. Folyamatosan azon gondolkodtam, vajon ennek mi lehet az oka. Másnap egy rutinvizsgálat után kiderült, hogy gyermekem szájpadhasadékkal született. Bár nem tudtam errõl a genetikai rendellenességrõl semmit, az a tudat, hogy a vizsgálatok, az ultrahang, soha semmilyen anomáliát nem mutatott ki, gyermekem mindezek ellenére nem egészséges elviselhetetlennek tûnt számomra. Sírtam, sírtam, sokat sírtam, így tudnám jellemezni az akkori lelkiállapotomat. Viszont azt is tudtam, hogy gyermekemet neki megfelelõen kell majd táplálnom, szüksége lesz az anyatejre, és nem temetkezhetek bele a bánatomba. Szerencsére a családom mellettem volt a nehéz percekben, segítettek, ahol csak tudtak. Lassan megtudtunk mindent errõl a rendellenességrõl, idõben jó kezekbe kerültünk. Késõbb már nem agyaltam a miérteken és a hogyanokon, csak elõre néztem és a legjobbakat reméltem. Attika szépen fejlõdött, sokat evett, kiegyensúlyozott baba volt. Mohósága a mai napig egyik fõ jellemvonása. Az elsõ mûtéte 10 hónapos korában volt, s reménykedünk abban, hogy több nem is lesz. Szépen vettük az akadályokat, vettünk egy légzésfigyelõ monitort. A férjem elvégzett egy tanfolyamot, ahol minden esetlegesen felmerülõ problémára felhívták a figyelmünket. Attika léte bearanyozza a mindennapjainkat. Testvéreinek óvó tekintete mindig kíséri, ahová lép. Õ ezen csak mosolyog, mintha tudná, hogy mindennapi harcainkat egyedül kell megvívnunk. Neki sikerült. Életvidám, boldog baba. Cs. Tóth Ibolya
8
II. Történet Nincs más dolgunk, mint szeretni, imádni õket feltétel nélkül
T
örténetemet talán azzal kezdeném, hogy kicsi babánk tervezett, tudatosan vállalt csöppség. A férjemmel együtt elõkészítõ tanfolyamra jártunk, egészségesen étkeztünk, magzatvédõ vitamint szedtem és igen sokat mozogtam. Terhességem 18. hetéig hánytam, majd a terhességi cukrom miatt, ami igen magas volt, szigorú diétát kellett tartanom. Minden vizsgálaton rendszeresen részt vettem, minden orvosi utasítást betartottam. Apás szülésünk volt, így amikor a gyermekünk megszületett, a férjem arcán láttam, hogy valami nincs rendben a babával, de mielõtt én is láthattam volna, már el is vitték. Késõbb az orvosom visszajött és elmondta, hogy mi a probléma. Rögtön arra gondoltam, miközben könnyeimet törölgettem, hogy hol, mikor, mit rontottam el. Orvosom megnyugtatott, kedves szavakkal, részletesen elmondta, hogy mikor, hány lépésben végzik el a mûtéteket, és hogy felnõtt korában sem lesz ebbõl semmi hátránya gyermekünknek. Miután kicsi fiunkat Zalánt láthattam, elvitték az intenzív osztályra megfigyelésre, hogy megnézzék, minden rendben van-e a légzésével. Megnyugodtam, amikor megláttam, hiszen a hasadékossága ellenére szép, kerek, formás feje volt. Kérdeztem a férjemet, mert láttam rajta, hogy szomorú, hogy haragszik-e rám. Természetesen nem haragudott, csak nem értette, hogy miért éppen nekünk született ilyen babánk, hiszen mi minden tõlünk telhetõt megtettünk a baba egész9
sége érdekében. Akkor úgy tudtuk, hogy egyikünk családjában sem volt ilyen rendellenesség. Késõbb a nagymamámtól megtudtam, hogy apai dédnagymamám testvére hasadékosan született. Tehát örökletes dolgok is beleszóltak a mi kicsi fiúnk életébe. A nagyszülõk, rokonok értetlenül fogadták a hírt, õk inkább értünk izgultak, hogy mi ne essünk nagyon kétségbe. Zalánt öt naposan megmûtötték, számomra akkor már egyetlen dolog létezett, hogy minél több anyatejet tudjak adni gyermekemnek. Keserves kínok között indult be a tejem, de hála a segítõkész nõvéreknek és a fejõgépnek (ez utóbbi elengedhetetlen feltétele a táplálásnak), Zalánka a mûtét után szondán keresztül kapta az anyatejet, s kapja azt a mai napig. Minden anyukának azt üzenem, hogy ne keseredjen el ilyen esetben, nem kevesebb az õ babája, mint bármely más baba. Ezek a gyerekek kapnak a sorstól olyan többletet, amivel kompenzálódik a születésükkor kapott hiány. Nincs más dolgunk, mint szeretni, imádni õket feltétel nélkül és õk ezt többszörösen fogják nekünk visszaadni. Az élet szép, mert a gyermekeink azzá teszik, csak optimistán kell néznünk a dolgokat és törekedni arra, hogy a problémákat jól kezeljük és megoldjuk. Harasztiné Récsei Mónika
10
III. Történet a második mûtét után minden elindult a maga útján
K
risztina vagyok, kislányom Vivien, 1993. 01. 06-án született Szentendrén. Terhességem alatt többször voltam vészes hányás miatt kórházban. Részt vettem a szokásos vizsgálatokon, éltem a kismamák életét, tele voltam várakozással, kíváncsisággal leendõ gyermekem felé. Szépen elérkezett a várva várt nap, szinte vidáman éltem át a vajúdás minden percét, alig vártam, hogy meglássam a számomra legfontosabb emberkét a világon. De lassan jöttek a szenvedéssel teli percek is, amikor megláttam, az akkor még ezzel az ismeretlen problémával született gyermekemet. Akkora trauma ért, hogy a halál gondolata járt a fejemben. Még ma is fáj, ha felidézem. Az eszemmel már másképpen, sokkal optimistábban látom a dolgokat, melyek velem történtek, de a szívemben még érzem a fájdalmat. Akkor az volt az elsõ gondolatom, hogy azért szeretnék meghalni, mert én csak arra voltam képes, hogy beteg gyermeket hozzak a világra. Vivike ajak-és szájpadhasadékkal született. A családom természetesen mellettem állt, bátorított, és segített mindenben. Vivi születése után a Madarász utcai Gyermekkórházba került. A mûtét után rengeteget idegeskedtem, hisztiztem, sírtam, de mindenki szeretettel fordult felém. Lelkileg is bátorítottak, támogattak. A nõvérek segítõkészek, kedvesek voltak. Szeretettel gondolok rájuk a mai napig. Vivi eddig hat mûtéten esett át. A mûtétek során átélt fizikai fájdalom volt a legnehezebb, 11
hiszen a kislány természetes reakciója a sírás volt. Az elsõ mûtét éppen ezért nem sikerült, a seb szétnyílt, így várnunk kellett majdnem három hónapot, hogy újra elvégezhessék. Az etetés az elsõ idõkben nagyon körülményes volt, bár a kórházban kiválóan megtanítottak néhány jó etetési módszerre, de akkor sem volt felhõtlen. Amíg tudtam, fejtem a tejet, s a lefejt tejet cumisüvegbõl itta meg kicsi lányom. Két hónap után ugyan elapadt a tejem, de kaptunk anyatejet három helyrõl is. A második mûtét után szinte minden elindult a maga útján. Ahogy cseperedett gyermekünk hozzászoktunk a kanállal való etetéshez. Lassan, de szépen fejlõdött minden szempontból. A mûtétekre való készüléseink sok bizakodással, a családdal való összefogással teltek. Mindig mindent megbeszéltünk, mindenre odafigyeltünk, s amikor már Vivi nagyobbacska volt, elmagyaráztuk neki azt, hogy mi, miért fog vele történni. Óvodás kora körül kezdõdtek számára a lelki problémák. Mint tudjuk, a gyermekek a legõszintébb emberkék a világon, s mindent, amit maguk körül furcsának, nem megszokottnak látnak, egybõl jelzik. Ez természetes dolog, de az érintett mindig másként éli ezt meg. Csúfolták, kinevették a gyerekek Vivikét. Megpróbálták a hangját gúnyolódva utánozni, és õ sírva mesélte el otthon ezeket a dolgokat. Akkor mi úgy éreztük, most jött el igazán a mi idõnk. Eddig a fizikai fájdalmak okozta támogatottságunkra volt szüksége, most viszont a nehezebb, a lelki fájdalmait kellett enyhítenünk vagy megszüntetnünk. Ezzel mind a mai napig szembe kell néznünk és sokszor nem is könnyû. A család, most is, mint mindig, összefogott, elkezdõdött az igazi lelki gyakorlat. Úgy kezdtük el, hogy megmutattunk neki minden gyermeken valamit, ami egy kicsit más. Ebbõl az irányból próbáltuk megközelíteni a problémát. Nap, mint nap elmondtuk neki, hogy a sértéseket nem szabad a lelkére vennie, hiszen minden embernek vannak kisebb nagyobb hibái. Ettõl egyedi és különleges minden ember. Mindenkit meg lehetne szégyeníteni ha akarnánk de ezek csak külsõségek, a legfontosabb azonban az, amilyenek belül vagyunk, a belsõ értékeink. Mi sikeresek lettünk, mert Vivinek gazdag lelkivilága van, korához képest pedig irigylésre méltó szociális érzékenysége. Rendkívül intelligens, zenében tehetséges, jóindulatú, kedves teremtés. Õ a család büszkesége. Kell ennél több egy édesanya számára? A férjemmel ugyan idõközben elváltunk, így most egyedül nevelem a kicsi leányt, de a nagyszülõk nagyon sokat segítenek most is. A legfontosabb számomra az, hogy gyermekem boldogságban, harmóniában éli az életét. Olyan emberek veszik körül, akik tisztelik, becsülik. Mi pedig reménykedünk abban, hogy felnõttként is megállja a helyét a világban. Kívánom mindenkinek, hogy akár nehézségek árán is induljanak e cél felé, s egyszer beérjenek. Sirsom Krisztina 12
IV. Történet Hamar megtanulta és elfogadta a pépes ételek fogyasztását. Idõnként ez is távozott az orrán keresztül, sokat tüsszentett. Szerencsére ezek az apró kellemetlenségek nem vették el a kedvét az evéstõl, a mai napig nagyon jó étvágya van.
H
anna második gyermekünkként született 2001. április 24-én császármetszéssel. A terhességem izgalmakkal kezdõdött, mert az ultrahangvizsgálaton a pici magzat mellett egy vérrögöt is láttak, de ez gyógyszer segítségével szépen felszívódott és zavartalanul fejlõdött tovább kisbabánk. Majd az átlagos értéktõl kissé alacsonyabb AFP eredmény miatt genetikai vizsgálatot javasoltak, melyet elsõ gyermekünk esetében is elvégeztek. Hanna megszületésekor teljesen egészségesnek tûnt, rögtön felsírt, könnyen alkalmazkodott az új életéhez. Ekkor a rutinvizsgálatok alkalmával még nem derült ki, hogy szájpadhasadékkal született. Az elsõ napokban szoptatni próbáltam, amire nagyon készültem és mindig nagyon fontosnak tartottam. Sajnos ekkor kezdõdtek el a problémák. Hannika nagy elszántsággal vette szájába a mellbimbót, de szívni nem tudta, csak cuppogott és a csalódás miatt sírt. A kórház nõvérei lelkesen segítettek, de sajnos hasztalan próbálkoztunk. A lefejt tejet cumisüvegbõl vagy kiskanállal kapta meg, de akkor még nem tudtam, mi ennek a valódi oka. A második napon közölték velem, hogy a szopási képtelenségnek a szájpadhasadék az oka. Az orvosom részletesen elmondta, hogy mikor, milyen mûtétek várnak Hannára. Elõtte ezt a betegséget, jelenséget nem ismertem, de sem a környezetünkben, sem a családunkban nem tapasztaltam hasonlót. Mivel Hanna száján, arcán semmiféle elváltozás nem volt, senki nem vette észre, hogy hasadékos. Esetleg az tûnhetett fel a kívülállóknak, hogy nem szopik, hanem cumisüvegbõl táplálkozik. Kezdetben nekem okozott lelkiismereti problémát, nehézséget, hogy nem tudom õt úgy táplálni, ahogy az természetes lenne. Ahogy megindult a tejem, nekiláttam éjjel nappal fejni, így próbáltam megadni azt a babámnak, ami a fejlõdéséhez elengedhetetlen. Az etetéseknél nagy mennyiséget evett, így az anyatej lassan kevésnek bizonyult. A kezdeti idõszakban egy kedves anyuka segítségét vettük igénybe, tõle kaptunk anyatejet, melyet Hanna szívesen fogyasztott. A hasadéka miatt idõnként az orrán jött vissza az anyatej, emiatt kezdetben megijedtem. Tudatosan figyeltem arra, hogy elég ideig büfizzen. Evés közben szinte utána is mindig hason fektettem. Hamar megszokta és megszerette a hason fekvést, mely a hasfájásnál is jótékony hatású volt, azóta is szívesen alszik így. Öt hónapos korától gyümölcsöt, fõzelékféléket kapott, amit szívesen fogyasztott kanállal. Hamar megtanulta és 13
14
elfogadta a pépes ételek fogyasztását. Idõnként ez is távozott az orrán keresztül, sokat tüsszentett. Szerencsére ezek az apró kellemetlenségek nem vették el a kedvét az evéstõl, a mai napig nagyon jó étvágya van. Hat hónapos volt Hanna, amikor a mûtét elõkészületeként alvásvizsgálaton vettünk részt, ahol mindent rendben találtak. A téli idõszakban kislányunk fokozottan reagált a támadó vírusokra, amihez hozzájárult a hasadékossága is. Gyakran volt légúti fertõzése, vírusos tüdõ- és középfülgyulladása is. Mindkét alkalommal kórházi kezelést igényelt. A betegségeket Hannánál mindig magas láz kísérte, a betegségek sorozata miatt antibiotikumokat kapott, így az immunrendszere is meggyengült, a mûtétet is el kellett halasztanunk. De elérkezett a várva várt nap is, melyen a fõorvos egy mûtéttel lezárta a hasadékot. A mûtét komplikációmentes volt, így hamar ott lehettem kislányom mellett. Közvetlenül a mûtét után Hannika az õrzõbe került, ahol keserves órákat éltünk meg. A beadott altatókra teljesen ellentétesen reagált. Nem tudott nyugodtan pihenni, keservesen sírt, nyugtalan volt, és lábában az infúzióval állandóan fel szeretett volna állni. Éjszaka már sikerült néhány órát aludnia. Másnap reggel elhagyhattuk az õrzõt, innen kezdve a kedve is sokkal jobb lett és egyre jobban viselte a kórházi körülményeket. Néhány napig még volt hõemelkedése, de ez szépen rendezõdött, így a hatodik napon hazajöhettünk. Szépen gyógyult a seb, ügyesen evett, ivott. A kontrollvizsgálatokon is mindent rendben találtak. Látszólag ugyan jól viselte az orvosi beavatkozásokat, de lelkileg mélyen megviselhette, hisz ma már a spatula látványától is elfordítja a fejét és sír. A mûtétet követõ hetekben éjszakánként sokszor felriadt, ami korábban nem volt rá jellemzõ. Igyekeztünk gyorsan megnyugtatni így hamar visszaaludt. A mûtét után egyáltalán nem kapott cumit, cumisüveget. Néhány nap alatt megszokta ezt az állapotot, mosolygós kiegyensúlyozott baba cumi nélkül is. A mûtét sikere után továbbra is nagyon figyeljük Hanna beszédfejlõdését, és rendszeresen járunk kontrollvizsgálatokra is. Késõbb a logopédiai foglalkozásokat fogjuk igénybe venni, addig is szeretetben és teljes elfogadásban nevelõdik. Gyermekeinket feltétel nélkül kell vállalnunk és szeretnünk. Nem azért szeretjük, mert szép, vagy okos, vagy különleges adottságai vannak, hanem önmagukért kell szeretnünk. Mi szülõk, közelségünkkel, odafigyelésünkkel könnyíthetjük meg gyermekeinknek a vizsgálatok, beavatkozások kellemetlenségeinek az elviselését. Kitapasztalhatjuk, hogy mi a legjobb nekik, hogyan tudjuk õket a legmegfelelõbben táplálni, nevelni. Tudom azt, hogy mennyi lemondással, küzdelemmel jár kicsinyeink nevelése, gondozása, de az õ fejlõdésük figyelemmel kísérése rengeteg örömmel párosul. Sok erõt, kitartást és türelmet kívánok ehhez a szép, de nehéz feladathoz mindenkinek, azért, hogy gyermekeink boldogok és kiegyensúlyozottak legyenek! Czeglédiné Varga Edina 15
V. Történet aznap nagy szomorúságot éreztem, addig, amíg nem láttam, hogy a mûtét jól sikerült
G
yermekem Tamás április 7-én született ajakhasadékkal. Ez a rendellenesség csak születése után derült ki. A terhességem csodálatos volt, mindig jól éreztem magam, nagyon vártam a kisbabát. Egész terhességem alatt szedtem a vasat és a folsavat, kalciumot és magzatvédõ vitamint is. Egészségesen táplálkoztam, éltem a kismamák csodavárással teli életét. Tamáska a második gyermekem, az elsõ kisfiam 1991-ben született egészségesen. Természetes úton született, a szülés rendben lezajlott. Amikor közölték velem, hogy szájpadhasadékos, nem éreztem magamban semmi különös érzést, csak szeretetet iránta. Az orvosomtól rögtön azt kérdeztem, hogy akadályozni fogja e Tamáskát ez a késõbbi fejlõdésében. Azt a választ kaptam, hogy szerencsére nincs szájpadhasadéka, így biztosan fog tudni szopni, a száját pedig meg tudják majd mûteni. Emlékszem, arra gondoltam, semmit sem tudok ezzel a rendellenességgel kapcsolatban, mert sem a családban, sem az ismeretségi körben nem találkoztam hasonlóval. Nekem azonban csak az volt a fontos, hogy gyermekem szopjon és jól fejlõdjön. Akkor is, most is, nekem Õ a legszebb a világon. Számomra az elsõ és legfontosabb mindig az volt, amikor érdeklõdtem, mi az, ami Tamáskának a legjobb. Nagy megrázkódtatás nem ért, annak ellenére, hogy negatívumokat is hallottunk ezzel a rendellenességgel kapcsolatban. Nagyon vártuk Tamáskát és hittünk abban, hogy idõben jó kezekbe kerülünk, mûtéttel segíteni lehet ezen a problémán, és kicsi babánk minél hamarabb szopni fog. A mûtétet már az elsõ héten elvégezték. Emlékszem, aznap nagy szomorúságot éreztem, addig, amíg nem láttam azt, hogy a mûtét jól sikerült. Nagyon jól evett Tamáska a mûtét után, anyatejet kapott szondán keresztül. A kórházban a nõvérek nagyon aranyosak voltak, a baba helyes ápolásába az anyukákat is beavatták, sok segítséget kaptam az ott eltöltött 16
napokban. Két héttel a mûtét után Tomika nagyon szépen szopott, ugyanúgy, mint amikor a kórházban a mellemre tették. Nagyon örülök, hogy egészségesen fejlõdik, vidám, kiegyensúlyozott baba és szeretném, ha késõbb ugyanilyen felnõtt lenne belõle. Bízom benne, hogy nem fogja akadályozni semmiben az ajakhasadéka. A családom, az ismerõsök mind szeretettel és segítõ szándékkal fordultak felénk. Csak pozitív hozzáállást, bátorítást, erõt és kitartásra, türelemre való biztatást kaptunk. Bizonyára ez is hozzájárult ahhoz, hogy gyermekünk nagyon hamar meggyógyult. Már a kórházban azt erõsítették bennem a nõvérek, hogy csak jóra szabad gondolni és idõvel minden megoldódik. Ebben hiszek ma is, és ezt sugallnám minden Édesanyának, aki hasonló gondokkal küzd. Tófalvi Csilla
17
VI. Történet A férjem nyugtatott, nem én vagyok a hibás, és az orvosok is mondták, hogy ez egy genetikai rendellenesség
Á
prilisban estem teherbe és bár nem terveztük még, hogy családot alapítunk, nagyon örültünk. Már a terhességem ötödik hetétõl rendszeresen jártam orvosi vizsgálatokra és tanácsadásra. Havonta vizsgáltak ultrahanggal is, de semmilyen genetikai rendellenességre utaló jelet egy alkalommal sem észleltek. Terhességem alatt magzatvédõ vitamint szedtem, ezzel is segítve gyermekem egészséges fejlõdését. Rendben is ment minden, egészen a hetedik hónapig. Ekkor begörcsöltem, beindult a szülés. Kórházba kerültem, infúziót kaptam tíz napig a spontán vetélés elkerülése érdekében. Majd hazakerültem, de az örömöm nem tartott sokáig, mert jöttek az újabb problémák. Magas lett a vérnyomásom és bevizesedtem. A vitaminok mellé már vérnyomáscsökkentõ gyógyszert is szednem kellett.
A nyolcadik hónapban ismét beindult a szülés, amit ez esetben már nem lehetett megakadályozni. Megszületett a kislányom 1960 grammal és 45cm-rel. A szülés normális úton indult el, de komplikáció lépett fel. Vajúdás közben elkezdett leválni a méhlepény, így a babánk nem kapott elég oxigént. Amikor Veronika megszületett, nem sírt fel rögtön. Születés után inkubátorba került és oxigénmaszkkal segítették a légzését. Ezeken a problémákon kívül még mindig úgy tudtuk, hogy minden rendben van. Másnap egy alapos vizsgálat után derült ki, hogy Veronika szájpadhasadékkal született. Ekkor nagyon meglepõdtünk, mert elõtte errõl a rendel18
lenességrõl nem is hallottunk. Nagyon nehéz volt feldolgozni ezt a szomorú tényt, fõleg nekem, mert egyfolytában magamat hibáztattam. A férjem nyugtatgatott, hogy nem én vagyok a hibás, és az orvosok azt mondták, hogy ez egy olyan genetikai rendellenesség, melynek kialakulását én nem tudtam volna befolyásolni. A családban mindenki megijedt, nem értették miért történt mindez. Idõvel mindenki túljutott az elsõ megrázkódtatáson hisz az elsõ másfél hónapban volt e nélkül is éppen elég aggódni valónk. Veronka pici volt, koraszülött, ezért mindig történt vele valami. Elõször elkapott valami fertõzést, aztán pedig besárgult. Ezek mellett eltörpült az a tény, hogy Veronika hasadékos is. Nem azt mondom, hogy nem gondoltunk rá, de sajnos volt, ami elterelje errõl a figyelmünket. Veronikát két hónapos koráig szoptatni is tudtam, persze kiegészítésképpen tápszert is kapott, mert cumisüvegbõl jobban tudott enni. Elõször megijesztettek, hogy majd csak kiskanállal tudom õt etetni, mert sem szopni, sem pedig cumizni nem fog tudni. Néha visszajött az orrán a táplálék, ilyenkor fuldoklott, de ez csak párszor fordult elõ. Idõvel megtanulta, hogyan jó neki. Öt hónapos kora körül már fõzelékkel is próbálkoztam, de a híg fõzelék mindig visszajött az orrán. Tudtuk, hogy ez még korai, de kipróbáltuk. Minden zöldséget, gyümölcsöt és húst villával törtem neki össze. Tökéletesen mûködött a dolog. Szépen el tudta rendezgetni a falatokat a nyelvével, soha nem jött ki az orrán. Nem is aggódtunk a hasadékossága miatt, úgy gondoltuk, elég lesz majd izgulni a mûtét napján. A problémánkat soha, senki elõl nem titkoltuk, bár megtehettük volna, hiszen nem látszik. Mi ezt sohasem szégyelltük, és elfogadtuk, hogy így van. Semmilyen rosszindulatú megjegyzést nem kaptunk senkitõl. Veronikát 14 hónapos korában mûtötték meg. Most is, mint mindig, a férjem tartotta bennem a lelket. Nem is tudom, hogy bírtam volna nélküle. Veronikának nagyon nehéz volt ez az idõszak. Egy 14 hónapos, izgõ-mozgó kisgyermek, aki állandóan menne valahová, de most nem lehet. Nem tudta, nem értette, hogy mi történik vele. Nagyon rossz volt látni azt, ahogyan a bezártságtól szenved. A mûtét után kétszer is elindult haza. Fogta a kis táskáját, integetett, és ment végig a folyosón az ajtó irányába. Számomra ez rosszabb volt, mint infúzióval látni. A mûtétet követõen csak híg ételeket volt szabad ennie, de jóformán semmit nem fogadott el. Megpróbáltam itatni, itatni és itatni. Mikor végre hazamehettünk, nagyon örültünk, hiszen a megszokott, ismert környezet gyógyító hatással van ilyenkor a gyerekekre. Már túl vagyunk egy mûtéten, de vár még ránk legalább egy, hisz a hasadékot nem sikerült teljesen lezárni. Ettõl már nem félünk annyira, mert tudjuk, hogy mi várhat ránk. Addig is éljük az életünket, szeretetben és boldogságban. Czifra Péterné Lapoczka Andrea 19
VII. Történet Az igazság az, hogy az elején nehéz volt elfogadni, hogy a kisfiam ilyen szépséghibával született.
O
rsi vagyok ikergyermekek édesanyja. A terhességet terveztük, tehát tudatos elõkészületeket tettünk már hónapokkal elõtte. Szedtem magzatvédõ vitamint, egészségesen táplálkoztam. Miután kiderült, hogy két gyermek van a pocakomban, még jobban figyeltem magamra. A 26. héttõl kezdve, már kórházban feküdtem, nem volt semmi probléma, csak az orvosom így látta biztonságosabbnak. A terhesség alatt elvégzett rutinvizsgálatokon mindig mindent rendben találtak. Az AFP értékünk ugyan kicsit magasabb volt, de ikerterhességnél ez természetes. Levente, aki másodikként jött a világra, ajakhasadékkal született és ez a kiemelésnél rögtön kiderült. A késõbbi vizsgálatoknál melyeket még a kórházban elvégeztek tudtuk meg azt, hogy a hasadékosság mellé komoly szívpanaszok társultak. Így a hasadékosság kisebb gondnak mutatkozott a számunkra. Nehéz volt feldolgoznom és elfogadnom, hogy gyermekem ilyen szépséghibával született, de a férjem és a családom támogatása ebben nagyon sokat segített. Az utcán más volt a helyzet. Mivel ez a rendellenesség sokáig látszott kisfiam arcán, így többen tettek megjegyzéseket, nyilvánosan, vagy csak a tekintetükbõl látszott, hogy sajnálkoznak. A mûtétre Levi hét hónapos korában került sor, amit nem éltünk át tragédiaként, hiszen egy hónappal elõtte esett át egy komoly szívmûtéten, amit nagyon jól viselt. Az etetés nagyon nehezen ment. Azt gondolom, hogy nem a szája miatt, hanem inkább a szíve miatti fáradékonyságból kifolyólag. Amíg tudtam fejni, addig anyatejet kapott, amit cumisüvegbõl fogyasztott el. A mûtét után, amikor behozták a szobába, az volt a legfurcsább, hogy teljesen megváltozott az arca. Lassan kialakult az etetésnek a gyakorlata, Levi a varratszedés után már jól itta a tejet kanállal, megszûnt az etetések alatti fájdalmas kiabálás, és minden elindult a maga útján. Már nem gondolkodunk a miérteken, csak elõre figyelünk és békében, szeretetben neveljük gyermekeinket. Nem volt könnyû az elsõ két évünk, de hisszük, hogy ezután már csak jobb lesz. Guba Ákosné Vaskó Orsolya 20
VIII. Történet Le kell szögeznem, hogy a szüleim engem mindig úgy neveltek, hogy én egészséges és teljes értékû ember vagyok, és én annak is tartom magam. Ez a rendellenesség nem betegség, hanem egy ideiglenes állapot, melyen egyszer túl lesz az ember.
A
Szent István kórházban születtem 1981-ben, kétoldali ajak- és teljes szájpadhasadékkal. A születésem teljesen rendben zajlott le, egyetlen probléma a fejlõdési rendellenességem volt. Ebbõl kifolyólag szopni nem tudtam, de édesanyám majd egy éves koromig anyatejjel táplált. Egy hónapos koromban kerültem a Heim Pál Gyermekkórházba. A kétoldali ajak plasztikáját két részletben végezték el. A bal oldali ajakplasztikát két és fél hónapos koromban, a jobb oldalét négy és fél hónapos koromban. A soron következõ mûtétem a lágy szájpad plasztikája volt, erre egy éves születésnapom után került sor. Gyógyulásom, mint mindig, teljesen rendben zajlott. Ezt a mûtétet követõen három évig nem bántottak, legalábbis kórházban, késsel. Amint elkezdtem beszélni, szüleim logopédushoz vittek. Késõn kezdtem el beszélni, s akkor is csak ha muszáj volt. Feleslegesen sohasem fecsegtem, (bezzeg késõbb!). Most már szeretek beszélgetni, fecsegni, noha kezdetben a természetembõl adódóan az elején mindenkivel zárkózott vagyok. Alig egy hónapja voltam négyéves, mikor 21
a kés újra utolért. Ezúttal csak egy ajakkorrekciót végeztek rajtam. Szerencsére ezen is hamar túl voltam. Ezután logopédiai kezelésem folytatódott, s öt év után keményszájpad plasztika következett. Egy évvel a garatszûkítõ mûtétemre való felkészülés után kivették az orrmanduláimat, majd két hónappal késõbb elvégezték a garatplasztikámat. Ennek következtében az orrhangzós színezet is eltûnt a beszédembõl. Ekkor egy kisebb fordulópont következett. A szegedi fogászati és szájsebészeti osztályra kerültem, szájüregrákos felnõttek közé. Itt szembesültem tizenkétéves éves koromban elõször , a halállal. Édesanyámék persze mindvégig velem voltak. 1993-telén csontbeültetést végeztek. A csípõcsontomról választották le a még szivacsos állapotban lévõ csontot, s ültették be a felsõ állkapcsomba. Gyógyulásom gyors volt, tíz nap múlva innen is hazaengedtek. A soron következõ ajakplasztikámat fél év múlva, szintén Szegeden végezték. Egy Németországból érkezett szaktekintély oldotta meg ezt a problémát. Életem eddig legnehezebb mûtétére nagykorúvá válásom elõtt két héttel került sor. A felsõ állkapcsom csontozatának fejlõdése visszamaradt volt. A felsõ állkapcsomat kétoldalt elvágták, majd elõre csúsztatták. A mûtét tervét dr. V. T. dolgozta ki, akinek emberileg és szakmailag is sokat köszönhetek. A mûtétekre is õ készített fel, évek során atyai barátommá is vált. Négy év múlva októberben mûtöttek ismét Szegeden. Egy német orvos operált, akinek a szakterülete a hasadékosok rehabilitációján kívül az orrplasztika volt. Ez azt jelentette, hogy az eddig teljesen lapos orromat egy porc átültetésével megemelték. Mûtét közben keresztben vágtak, az idegeket is átvágták, így ezek regenerálódása éveket fog még igénybe venni, még ma sem tökéletes. Sokszor kerültem és kerülök ma is kellemetlen helyzetbe, mert nem érzem, ha folyik az orrom. 2001. szeptemberében elérkeztem a tizenharmadik mûtétemhez. Mint már említettem, az állkapocs-mûtétemkor platinalemezekkel rögzítették a maxillámat, ezeket a lemezeket távolították el. A rehabilitációm ugyan befejezõdött, de sok apró megoldásra váró problémám maradt. Nyugalmi állapotban az ajkaim nem érintkeznek, ezen kívül az orrüregeim irreálisan nagyok. Talán egy jó plasztikai sebész rendbe tudná tenni! Eddig tartott a mûtéteim és a hozzájuk kapcsolódó emlékeim leírása. Úgy érzem, történetem nem lenne korrekt, ha nem írnék arról, hogy hogyan fogadott el, vagy nem fogadott el a társadalom. Nehéz ezekrõl a dolgokról írnom, mert olyan emlékekrõl van szó, melyeket megpróbálna minden ember elfelejteni, s minél mélyebbre temetni. De még most az elején le kell szögeznem, hogy a szüleim engem mindig úgy neveltek, hogy én egészséges és teljes értékû ember vagyok, és én annak is tartom magam. Ez a rendellenesség nem betegség, hanem egy ideiglenes állapot, melyen egyszer túl lesz az ember. Van, aki könnyebben, van aki nehezebben veszi az akadá22
lyokat. A sok lelki megrázkódtatásokból csak apró emlékeim vannak, de ezek még ma is fájnak. Az elsõ ilyen emlékem még egészen kicsi koromban volt. Álltam a tükör elõtt, néztem magam, majd ránéztem az édesanyámra és a számra, majd az õ szájára tettem a kezem. Már kicsiként tudtam, hogy nekem ott más, mint a többieknek. A rosszabb emlékeim általános iskolás koromból valók. Sokat bántottak és csúfoltak. Sõt, csúnyán be is csaptak. Nagyon vágytam arra, hogy olyan legyek, mint a többi lány, hogy engem is szeressenek és hogy nekem is legyen sok barátom. Elhitette velem egy fiú, hogy kedvel engem, a többiek persze rájátszottak, hogy szurkolnak nekem. Én elhittem, aztán kis idõ múlva jött a csalódás. Te ostoba, hogy hihetted el? Ugyan mit képzelsz magadról? Az utcán is sokszor megbámultak, s teszik ezt még ma is. Megjegyzéseket tesznek, hangosan vagy félhangosan, mégis hallható módon. Hogy nézel ki? Hogy jöhetsz így ki az utcára? Degenerált! Ronda! Ezek persze a primitív utcakölyköktõl valók, ezeket nem szabad meghallani, meg kell tanulni, nem meghallani õket. De szép élményeim is vannak errõl az idõszakról. 1993-ban, amikor a csonttranszplantációs mûtétre mentem, az egész iskola szurkolt nekem, levelet is írtak, ami nagyon jól esett. A mûtét finanszírozására a diákok pénzt gyûjtöttek. Volt, aki a tízórai pénzét adta oda. Nem tudom leírni, milyen érzés volt, amikor megtudtam. Szüleimet behívták az iskolába, majd a tanáriban átadták a gyerekek hozzájárulását. A csoda az volt, hogy azoktól a diákoktól kaptam, akik elõzõleg megkeserítették a mindennapjaimat, akik annyiszor megaláztak, hogy szavakba önteni sem tudom. Aztán gimnáziumba kerültem egy zárt világba Szentendrére, a Ferences Gimnáziumba. Az ember azt gondolná, hogy ebben a zárt világban nem érheti megaláztatás. De ez csak részben igaz. Ide is kerülnek be kemény lelkû diákok. Íme erre egy igaz történet. A menzán közrefogott két fiú, az egyik jobbról, a másik balról. Nézd, hogy néz ki! De ronda, gusztustalan, elmegy tõle az étvágyam! Hányingerem van tõle! Persze sírva rohantam ki az ebédlõbõl, egészen hazáig itattam az 23
egereket. De a tanárok, az osztálytársaim, a barátaim, minden mûtétemkor az iskola kápolnájában imádkoztak értem. Késõbb találkoztam egy fiúval. Megszerettem, azt hittem, hogy ez kölcsönös. Együtt töltöttünk néhány szép percet bensõséges beszélgetésekkel, elmentünk kirándulni együtt, egyszóval boldognak éreztem magam. Két hónapi együttlét után felhívott telefonon és azt mondta, hogy vége, nem akar többé látni. Két évvel késõbb értettem meg, azokból az apró jelekbõl, ami az alatt az idõ alatt bennem vele kapcsolatosan kialakult. Ráébredtem, hogy õ csak sajnált engem, nem tudott õszintén felvállalni. Most úgy érzem, végérvényesen utolért a szerencse. Hiszen van egy kedves, megértõ társam, barátom, võlegényem, aki szeret, felvállalt olyannak, amilyen vagyok, egyszóval elfogadott. Minden ember életében vannak nehézségek, harcok, küzdések, amik nemesítenek. Nekünk hasadékosoknak is meg van a keresztünk, ez nyilvánvaló. A sok nehézség mellett azonban sokkal több boldogság jut nekünk is, csak vigyázni kell arra, hogy a nagy önsajnálkozásban ne menjünk el mellette. Manger Viktória
Ilyen az ember. Egyedüli példány. Nem élt belõle több és most sem él, s mint fán se nõ egyforma két levél, a nagy idõn se lesz hozzá hasonló. (Kosztolányi Dezsõ)
24
IX. Történet Kezdettõl fogva hiszek abban,hogy nem véletlenül történnek velünk ilyen fájdalmas dolgok
D
óri, második gyermekünk 5 évvel ezelõtt teljes bal oldali ajak- és szájpadhasadékkal született. Már az ultrahangos vizsgálaton a 30. héten kiderült, hogy valami eltérés mutatkozik a babánál, de nem tudták megmondani, milyen mértékû. Akkor könnyebbültem meg igazán, amikor kiderült, hogy hasadékos. Elõtte sokkal súlyosabb fejlõdési rendellenességekre gondoltam kicsi babámat illetõen. A családban senkinek nem volt ilyen problémája, én nem is láttam ilyet, s nem tudtuk, hogy mi vár ránk. Terhességem elején nem szedtem magzatvédõ vitamint vagy folsavat, csak késõbb, mivel kislányunk várt, de nem éppen akkorra tervezett gyermek volt. E mellett van egy krónikus bélbetegségem, így gyógyszert is szedtem a terhességem elsõ idõszakában. A szülés után hibáztattam magam ezek miatt, de mindenki, az orvosok és a családom is próbált megnyugtatni, hogy nem ez volt az oka a fejlõdési rendellenesség kialakulásának. A szülés teljesen simán, gyorsan, komplikációmentesen zajlott. Bizony nehéz volt elfogadni a rendellenesség külsõ jegyeit, de az elsõ mûtét, ami Dóri 3 hónapos korában történt meg, nagyon sokat segített. A hasadék miatt Dorka sajnos nem tudott szopni, de én lefejtem neki a tejet és nagyon ügyesen, gyorsan megtanult kispohárból inni. Majdnem egy éves koráig fejtem a tejet mellszívóval, így bár nem volt könnyû, de mindent megkapott, amire szüksége volt. A mûtétek is komplikáció nélkül zajlottak. Úgy gondolom, az anyatejnek nagyon fontos szerepe volt ebben. Mivel édesapám gyermekorvos, így viszonylag könnyû volt az õ segítségével neves gyermeksebész barátját megkeresni, aki egyébként gyermekkorom óta jól ismer engem. Embert próbáló idõszak kezdõdött az életünkben, de mindvégig bíztunk abban, hogy meg fognak oldódni a problémák. Szegeden igazán segítõ kezekben éreztük magunkat. A szájpadzárás a professzor úr által alkalmazott módszernek köszönhetõen nagyon jól sikerült. Három mûtéten esett át kislányunk 15 hónapos koráig. Elõször az ajak, majd a fogmedernyúlvány és végül a szájpad zárása következett. Az, hogy ezek a mûtétek ilyen kicsi korban, ilyen gyorsan lezajlottak,n agyon sokat lendítettek Dóri fejlõdésében. A táplálkozásban, a helyes beszéd kialakulásában döntõ szerepe volt, és természetesen, nekünk szülõknek is hatalmas megkönnyebbülést jelentett, hogy minden fontos funkcionális mûtéten ilyen hamar túljutottunk. Az ajak25
zárás esztétikailag szinte tökéletesre sikerült, a szájpadzárás sikerességét a gyakorlatilag tökéletes hangképzés bizonyítja. Szegeden a professzor úr és kollégái késõbb is segítettek a továbblépésben, a megfelelõ logopédus megtalálásában, a hallásvizsgálat és a fülészeti kontroll elkezdésében is. Mindazokért, amit értünk tettek, a mai napig nagyon hálásak vagyunk nekik. Ma már minden egyéb vizsgálatot itt végeztetünk Budapesten. A funkcionális helyreállító mûtétek lezárultak, kiváló eredménnyel. Az ajak lezárásának a helye alig észrevehetõ. A fogszabályozás és az egyik oldalon laposabb orrnyílás szépészeti mûtéte(i) vannak még hátra, de ezeket majd késõbb, Dóri idõsebb korában fogjuk elvégeztetni. Fontos feladatunk, hogy megtaláljuk a lehetõ legjobb plasztikai sebészt, aki remélhetõleg ugyanolyan szabályosra varázsolja kislányunk orrát, mint ahogy a belsõ rész és az ajak sikerült. Ehhez, valamint ahhoz kell sok lelkierõ és türelem, hogy gyermekünk ne sérüljön érzelmileg, hanem lelkileg erõs és egészséges felnõtt váljon belõle. Nem szabad, hogy a szülõ aggodalma betegség-tudatot, kisebbségi érzést váltson ki a gyermekben. Szerencsére kislányunknál eddig ennek semmilyen jelét nem látjuk. Testvére, unokatestvérei és ovistársai sem tettek megjegyzéseket, az orr apró eltérését ebben a korban természetesnek fogadják el. Dóri annyi örömet és boldogságot ad, olyan szépen fejlõdik, beszél, hogy senki másért nem cserélnénk el. További gyermek vállalásában a velünk történtek nem akadályoznak meg, bár nyilván több szorongás van bennünk ezzel kapcsolatban, mint annak elõtte. A számomra igazán fontos emberek végig mellettem álltak e nehéz helyzetben. Leginkább a férjem, aki velem együtt végigszenvedte a mûtéteket, az izgalmakat, a rengeteg aggodalmat. Mindkettõnk családja, és barátaink is igyekeztek enyhíteni a problémáinkon. Kezdettõl fogva hiszek abban, hogy nem véletlenül történnek velünk ilyen fájdalmas dolgok. Talán azért, hogy alázatosabbá váljunk az élettel szemben, vagy azért, hogy jobban megértsünk és segíteni tudjunk másokat. Neumayerné Streitmann Krisztina
26
Megválaszolt kérdések... Mi az archasadék? Archasadéknak nevezzük összefoglaló néven az ajak vagy szájpadlás-hasadékokat, melyek kombináltan is megjelenhetnek. Ez a gyakori torzító és alapvetõ életfunkciókat károsító fejlõdési rendellenesség elõfordulhat önállóan és más rendellenességekkel társulva ún. szindróma részjelenségeként. Az ajakhasadék fejlõdési rendellenesség, amely abban nyilvánul meg, hogy a magzat ajkának két oldala a méhen belüli fejlõdés során (a terhesség 4-6 hete) nem zárul össze. Elõfordulhat az is, hogy a rendellenesség a felsõ foglécre is kiterjed. A szájpadláshasadék a szájpadláson végighúzódó rés. Emiatt az orrüreg és a szájüreg összeköttetésbe kerül. Ez a fejlõdési rendellenesség a terhesség 6-12 hete között jön létre. Megjelenése lehet egy- vagy kétoldalas. A szájpadlás két részre tagolódik: a kemény és a lágy szájpadlásra. A kemény szájpadlás nem más, mint csontos elválasztólemez a szájüreg elülsõ része és az orr között. A puha szájpadlás izmokból áll, rendszerint megemelkedik beszéd és nyelés alatt. Elválasztja a szájüreget az orrüregtõl.
Milyen gyakoriak az ajak- és szájpadhasadékok? Gyakorisága országonként változik, Magyarországon gyakorisága 2 ezrelék, azaz átlagosan minden 500-700 születésre jut egy hasadékos baba. Ajakhasadék gyakrabban fordul elõ leány, szájpad hasadék pedig fiú babáknál. A szájpad és ajakhasadék kombinált megjelenésének gyakorisága fiúknál és lányoknál közel egyforma.
Valamit rosszul csináltam? A legtöbb család, akinek hasadékos babája születik, a gyermek elsõ évét aggodalommal tele éli meg. Az anyák többsége a terhessége során semmilyen elõjelet nem tapasztal, egy egészséges baba érkezését várja. A hasadékos baba megszületése után sokféle érzelmet élnek meg a szülõk. Félelem, bûntudat, boldogtalanság, szomorúság, aggodalom, bizonytalanság, és remény keveredik bennük. A leggyakoribb a minden alapot nélkülözõ bûntudat érzése. Fontos, hogy az anya elfogadja: a legtöbb esetben semmit nem tehetett volna terhessége során a rendellenesség megelõzése érdekében. Valóban van öröklõdési tényezõ, de ez csak részben okolható a rendellenesség kialakulásáért. 27
Ismert-e a hasadék kialakulásának oka? A valódi okot igazán nem ismerjük. Tudjuk, hogy az arc kialakításában öt embrionális nyúlvány vesz részt. E nyúlványok egy közös találkozási pont felé növekszenek a magzati fejlõdés során. Ha az összeolvadásukat valami megzavarja, különbözõ megjelenésû hasadékok jönnek létre. A deformitás egyes esetekben öröklõdési tényezõkre vezethetõ vissza, máskor ez nem mutatható ki. Ilyenkor inkább környezeti hatásokra gondolhatunk. Léteznek környezeti ártalmak, amelyek fokozzák a hasadék kialakulásának veszélyét. Ilyenek például a terhesség alatt rosszkor szedett gyógyszer, az anya erõs dohányzása, de gyanakszanak vírusokra, gombákra és bizonyos növényvédõ szerekre is. A szakirodalomban említést tesznek a túlzott A-vitamin fogyasztás, valamint a kevés folsav bevitel kockázatnövelõ hatásáról is. A fenti környezeti tényezõk közül egy WHO által kezdeményezett vizsgálat megerõsítette azt a sejtést, hogy az anya erõs dohányzása komoly kockázati tényezõ: A tanulmány, amelynek során skóciai, az angliai manchesteri, illetve liverpooli anyáktól vettek adatokat kimutatta, hogy azoknak az anyáknak, akiknek a gyermeke ajakrepedéssel született, 42,1 százaléka dohányzott terhessége elsõ harmadában, míg az ilyen probléma nélkül született gyermekek édesanyjai között ez az arány csak 23,8% volt. A tanulmány arra is rámutatott, hogy minél több cigarettát szívott el valaki az említett kritikus idõszakban, annál nagyobb volt gyermekénél az ajakhasadék esélye. A magzat szájpadlása a terhesség 6-8. hetében, azon belül is 48 óra alatt fejlõdik ki, ez az idõ ebbõl a szempontból tehát kritikusnak mondható. A helyzetet alapvetõen nehezíti, hogy a nõk ebben az idõszakban gyakran még nincsenek is tudatában terhességüknek, így épp a kritikus idõszakban bátran dohányoznak mutatott rá Peter Mossey professzor (Dundee Universitys Dental School)
Diagnosztizálható-e a hasadék a baba megszületése elõtt? Képalkotó ultrahangos vizsgálatokkal lehetséges e fejlõdési rendellenesség diagnózisa még az anyaméhben. Ezt a vizsgálatot a terhesség ötödik hónapja után lehet elvégezni. Sajnos ezzel a vizsgálattal sem lehet mindig biztonságosan megállapítani a hasadék létezését, mivel a módszer pontosságát befolyásolja az anya hasfalán található zsírréteg vastagsága, illetve a magzat méhen belüli pozíciója. A korai diagnózis viszont csak abban segíthet, hogy a szülõk idejében felkészülhessenek arra, hogyan kell a hasadékos babával foglalkozni.
Hogyan lehet kezelni a hasadékos deformitást? A hasadékot kezdetben sebészeti módszerekkel kezelik. A mûtétek elsõdleges célja a hasadék bezárása annak érdekében, hogy a baba normálisan tudjon enni, inni és beszélni. A következõ években kerül sor a szájpadlás zárására, a fogmedernyúlvány és a fogak helyzetének korrekciójára valamint logopédiai beszédjavításra. Sok esetben ez 28
többszöri sebészeti beavatkozást igényel. A sebészeken kívül fül-orr-gégész, audiológus, logopédus, fogszabályozó, szájsebész hosszú távú összehangolt tevékenysége biztosíthatja a teljes gyógyulást, ami évekig is eltarthat. Az aggódó szülõk gyakran azonnal szeretnék elvégeztetni a plasztikai helyreállító mûtétet. Azonban minden mûtétnek megvan a maga optimális ideje, amelynek illeszkednie kell a gyermek növekedéséhez. Bizonyos mûtéteket csak az arc teljes kialakulása után, a serdülõkor befejeztével lehet elvégezni. Fontos, hogy a szülõk a kezelõorvossal rendszeres kapcsolatban maradjanak. Jogos igény ma már, hogy a kezelést munkacsoport végezze, melyben a fenti orvosi szakterületek képviselõi együtt végzik a komplex kezelést.
Hogyan táplálhatom gyermekemet? Mint minden baba, a hasadékkal született babák is készek szopni és szájukon keresztül táplálkozni. Az izolált ajakhasadékos babák általában táplálhatók cumisüvegbõl vagy mellrõl. A szoptatás során több tej szivároghat, amitõl nem kell megijedni, de nagyobb odafigyelést igényel. A szájpadhasadékos gyermekek láthatóan próbálkoznak a szopással, de a baba a hasadék miatt nem tud a szopáshoz megfelelõ erõsségû vákuumot képezni. Ennek következtében kevés tejet tud kiszívni és elõfordulhat, hogy a szájába jutott tej átjut az orrüregébe. A kis hatékonyságú szopás miatt a baba fuldokolhat, ami megijesztheti a szülõket. Az anyatej nagyon fontos a baba fejlõdéséhez. Mivel a hasadékkal született baba gyakran nem tud megfelelõen szopni, a mellekbõl fejéssel kell az anyatejet eltávolítani. Ehhez segítséget nyújtanak Magyarországon a Medela nagyobb igénybevételre kifejlesztett mellszívói (Lactina Electric PlusTM , Pump in Style TravelerTM, SymphonyTM) valamint a Mikrolab Kft. által kifejlesztett Kompakt LábpedálTM. A lefejt anyatejet szakszerûen kell tárolni. A tároláshoz ajánljuk a Medela tejtároló zacskót, amely lefagyasztáshoz is használható. A szájpadhasadékos babák szájába juttatni az anyatejet nehéz feladat. Ezt könnyítik meg a Medela speciális tápláló eszközei (Haberman etetõ, SNS, SoftCupTM ), melyek segítik, hogy az anyatej ne juthasson a baba orrába.
Számíthatunk-e a babánál egyéb egészségügyi problémára is? Igen. A hasadékkal együtt gyakrabban jelennek meg az alábbiakban felsorolt betegségek is: Fülproblémák: A hasadékos babák hajlamosabbak fülgyulladásokra, mert a fülkürt (amely összeköti a középfület a torok hátulsó részével) a hasadék miatt szintén sérült lehet és nem 29
vezeti el megfelelõen a középfülben felgyülemlett folyadékot. Középfülgyulladás és hallási problémák gyakran elõfordulnak. A középfülgyulladás halláscsökkenéshez vezethet, ezért a jelentkezõ problémákra oda kell figyelni. Fogászati problémák: A gyermekeknek erõs, egészséges fogakra van szükségük az étel megrágásához, a beszédhez, de még egy jóízû mosolyhoz is. A hasadékos gyerekek fogékonyabbak a fogszuvasodásra. Megelõzhetõ úgy, hogy az anya minden etetés után áttörli a csecsemõ ínyét tiszta megnedvesített ruhával vagy vattával. A fogkefés fogápolást az elsõ fog kibújása után azonnal érdemes megkezdeni. A gyermek fogazatának fejlõdését a fogazat fejlõdése során fogorvosnak, szájsebész szakembereknek kell figyelemmel kísérniük. Légzõrendszer: A hasadék gyakran társul orr-deformitásokkal. Ezek az eltérések csökkenthetik az orrüreg méretét, nehezíthetik az orron keresztüli légzést, ami végül a szájon át történõ légzéshez vezethet.
Képes lesz a gyermekem helyesen beszélni? Az emberi beszéd kialakulásához egészséges ajkak, állkapocs, nyelv, fogak, szájpad szükségesek. Ezeknek koordináltan kell együttmûködniük a légzõizmokkal és a hangszálakkal. A beszédhez szabályoznunk kell a levegõ kiáramlását a tüdõbõl. A kiáramló levegõ áthalad a torokban elhelyezkedõ hangszálak között, majd a lágy szájpad, a nyelv, a fogak és az ajkak vesznek részt a beszédhangok megformálásában. A hasadék következtében a beszédhangok helyes megformálása nem lehetséges. A beszédhangok abnormálissá válnak. A gyermek nem tudja az orrán és száján át megfelelõen iránytani a levegõáramlást. Nehezebben tudja a nyelvét, fogait és ajkait a megfelelõ helyzetbe hozni. Sebészeti módszerekkel lehet a levegõ megfelelõ áramlásának útját kialakítani, de ezzel nem lehet segíteni azon, hogy a gyermek nem érzi, hova kell helyeznie a nyelvét, fogait és ajkait a hangok képzéséhez. Ha a hasadék egy éves kor elõtt operálható, a hangképzési problémák megoldhatók. Ezért nagyon fontos, hogy a korrekciós sebészeti beavatkozást lehetõleg korán elvégezzék. Ha a mûtéti beavatkozás a beszéd kialakulása után történik, logopédus segítségével lehet az érthetõ beszédet kialakítani. 30
A beszéd fejlõdésének normál menete: 0-3 hónapos kor: A gyermek figyeli környezetét. Felfigyel arcokra és a mások által keltett hangokra. 4-6 hónap: A gyermek hangokat ad, gügyögni kezd. 6-12 hónap: Elkezdi a magánhangzókat kiejteni. Kimondja az elsõ jelentéssel bíró szavakat, pl. mama, papa, baba. 12-18 hónap: A gyermek 2-3 szót összefûz. Anyanyelvének legtöbb hangját ki tudja ejteni. 18-24 hónap: A gyermek mondatokat mond, két mondatot össze tud fûzni. 24-36 hónap: A beszéd és a kommunikáció fejlõdése. A gyermek mondatokat mond és beszélget másokkal. A beszéd és a nyelvi készségek hatalmasat fejlõdnek. A beszéd kiterjedtté és felnõttessé válik.
Miben különbözik ettõl a hasadékos gyermek beszédfejlõdése? A hasadékos gyermek nem képes a szülõk hangjának utánzására. Nehézséget okoz neki a szülõk száj- és nyelvmozgásainak utánzása is. A hangokat jól hallják, de mivel a levegõ áramlásának szabályozása, nyelvük elhelyezése gondot okoz nekik, nem képesek a hallott és megformálni kívánt hangot illesztésbe hozni. Ez nagyon zavaró lehet számukra. Az általuk kiejtett szavakat mások nehezen értik meg. A kiejtésük rossz lesz, hiszen nem tudják megfelelõen irányítani a levegõ áramlását, bizonyos hangokat képtelenek képezni, mivel nem tudják megfelelõen elhelyezni nyelvüket. A fejlõdésük során egyre kevesebbet beszélnek, hiszen észreveszik, hogy nem értik meg õket.
Hogyan segíthetem a gyermekem beszédfejlõdését? Próbálja megérteni és segíteni gyermekét! Ne legyen csalódott! Szakítson elég idõt arra, hogy meghallgassa gyermekét és legyen türelmes, hogy beszélgethessen Önnel. Beszéljen nyíltan a családtagokkal, tanárokkal a hasadékról és az általa okozott nehézségekrõl. Ön, mint szülõ nagyon hatékonyan tudja segíteni gyermekének beszédfejlõdését. Fogadja el, hogy a korrekciós mûtétig a beszédtanuláshoz nyújtott segítségének eredménye nem lesz közvetlenül tapasztalható. Éppen azért beszélgessen sokat a gyermekkel, hogy a késõbbi beszédfejlesztés eredményes lehessen. 31
Fogyatékos lesz a gyermekem? Az esetek többségében a hasadékos gyermekek normál intelligenciájúak, de a beszédképzési nehézségek miatt a kívülállók ezt gyakran másképp látják. A hasadék struktúrális probléma. E miatt kommunikációs zavarok keletkezhetnek. Fontos felhívnunk a figyelmet arra, hogy a legtöbb esetben az, amit a gyermek hall és amit mondani akar, az normális. Csak a hangok formálásában van a hiba. A kommunikációs készségek fejlõdése késhet és a gyermek elvesztheti késztetését a kommunikációra, mivel azt tapasztalja, hogy nehezen értik meg. Ennek következtében gyakran késik a tanulás folyamata, szociális és érzelmi problémák lépnek fel. Az esetek kis részében azonban számolni kell mentális visszamaradottsággal, magatartászavarral is. Ezért pszichológiai vizsgálatok elvégzése is ajánlott.
Normális lesz a gyermekem arca? A gyermek arca 16-18 éves koráig nõ és fejlõdik, éppúgy mint a test többi része. Az arc csontszerkezetének sérülése összhangban van a hasadék súlyosságával. Az ajakhasadék lehet egészen vékony, de lehet olyan is, amikor az ajak teljesen nyitott és a rés az orr csúcsáig tart. Az esetek többségében a mai helyreállító mûtéti technikák segítségével, többszöri beavatkozással, kitûnõ eredmények érhetõk el.
Milyen segítségre számíthatnak a hasadékos gyermekek? A hasadékkal született gyermekek emelt színtû családi pótlékban részesülnek. Ehhez szükséges a Társadalombiztosítási Fõigazgatóságtól egy formanyomtatványnak a beszerzése. Ezt az igazolást a szakorvos állítja ki a gyermek születése után. Az emelt színtû családi pótlék igénylésének az alapja a családok támogatásáról szóló 1998. évi LXXX1V. törvény 2. fejezetében olvasható: (2)4 A tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos gyermek után vagy személy részére járó magasabb összegû családi pótlék annak a hónapnak a végéig jár, ameddig a betegség, súlyos fogyatékosság fennállását a külön jogszabályban elõírtak szerint igazolták. Budapesten a Madarász utcai Gyermekkórházban és a Heim Pál Gyermekkórházban mûködik Hasadék Centrum. A nagyobb vidéki városokban, mint pl.: Szegeden, Pécsett, Debrecenben a sebészeti osztályokon foglalkoznak hasadékos gyermekek kezelésével és rehabilitációjával. Ezekben a központokban a szülõk szakemberektõl kaphatnak pontos válaszokat a kérdéseikre. Alapítványi segítség és támogatás is van Magyarországon, de ezekrõl valós információt nehéz szerezni. 32
Medela szoptatási termékek A szoptatás az anya és a gyermek egyik leggyönyörûbb tapasztalata. Az anyatej minden fontos tápanyagot és antitestet tartalmaz, amely a gyermek megfelelõ fejlõdéséhez szükséges. Ezért a szoptatási tanácsadók és a gyermekorvosok azt javasolják, hogy a gyermeket lehetõleg kizárólag anyatejjel táplálják az elsõ 6 hónapban. A svájci Medela AG mellszívói komoly segítséget nyújtanak a hasadékkal született babáknak és az édesanyáknak, hogy ez a törekvés náluk is megvalósulhasson.
Milyen mellszívót válasszak? Mivel a baba valószínûleg nehezen tud szopni, az anyatejet le kell fejni. A Medela által gyártott mellszívó készülékek a baba ritmikus szopását utánozzák. A cég mindegyik mellszívója azonos erõsségû legnagyobb vákuumot (max: 220 Hgmm) állít elõ. A vákuum csúcsértéke minden készüléknél szabályozható, így beállítható az optimális szívási erõsség. Miért kell akkor a készülék választáson elgondolkodni? Elsõsorban azért, mert a különbözõ készülékeket más és más felhasználásra tervezték és ennek megfelelõen áruk is jelentõsen különbözik. A Medela készülékek szívási elve a baba szopásának utánzásán alapul. A babák szopási ciklusa három fázisból áll: Szívás fázis Elengedés fázis Pihenés fázis Ez a ritmikus szívási ciklus stimulálja a tej termelõdését a mellben. A babák szívási ritmusa
A Medela készülékek szívási elve
1 Szívás fázis 2 Elengedés fázis 3 Pihenés fázis
Minimális szíváserõsség Maximális szíváserõsség 33
Kézi mellszívó HarmonyTM mellszívó Mini ElectricTM Mini Electric PlusTM Pump in Style TravellerTM LactinaTM + Lactaset Kompakt LábpedálTM + Lactaset
Mellszívók fajtái:
Felhasználás: Alkalomszerûen, néha kihagyott szoptatás esetén. Maradék tej lefejésére, ritkán. Az anya rövid távolléte esetén. Teljes idõben munkahelyen dolgozó anya. Rövid munkaidõben (5-6 óra naponta) dolgozó anya. A csecsemõ kórházi kezelése során. Az anya hosszabb ideig távol van csecsemõjétõl. Koraszülött vagy kórházban fekvõ csecsemõ. Begyulladt mellek (Mastitis). Lapos vagy befelé forduló mellbimbók. Ha kevés a teje. Ha keveset szopik a csecsemõ, de sok a teje. Begyulladt mellbimbók. 34
Kézi mellszívók A legegyszerûbbek és legolcsóbbak a különbözõ kézi mûködtetésû eszközök: Kézi Mellszívó, HarmonyTM. Nagy mennyiségû anyatej gyakori kézi lefejése azonban megerõltetõ fizikai munka. Ha sokat kell kézi mellszívóval fejni, a kéz izmai, ízületei túlterhelõdhetnek. A fejéssel járó és ezáltal az anyatejes tápláláshoz kapcsolódó nehézség, fájdalom negatív élménye hatással lehet az anyatejes táplálás idõtartamára. Ezért ezeket a készülékeket csak a maradék anyatej, illetve ritkán a teljes mennyiség lefejésére ajánljuk. Hasadékos babák esetén használatukat nem ajánljuk.
Kézi mellszívó
HarmonyTM
Elektromos mellszívó készülékek A kisméretû motoros készülékekkel (Mini ElectricTM és Mini Electric PlusTM) a fizikai munkavégzés elkerülhetõ, a fejés könnyebbé, kényelmesebbé válik, azonban ezeket is alapvetõen a maradék anyatej lefejésére, szakaszos üzemre tervezték. 35
Alkalmazásuk során figyelni kell arra, hogy túlfolyásból, elborulásból vagy rosszul illeszkedõ szelep miatt ne kerüljön a szivattyúba anyatej. Ezeket a készülékeket sem ajánljuk a teljes anyatej mennyiség hosszú idõn keresztüli lefejésére.
Mini ElectricTM, Mini Electric PlusTM A hasadékos babáknál is elvárható nagyobb igénybevételre, de személyi használatra tervezték a Pump in Style TravelerTM mellszívót, mely kétszívófejes készletet tartalmaz, hûtõtáskával együtt hátizsákba építve. A Pump in Style Travelert ajánljuk a teljes anyatej mennyiség lefejésére.
Pump in Style TravelerTM 36
Kórházi használatra tervezett bérelhetõ mellszívó Lactina Electric Plus motoros mûködtetõ egység + Lactaset szívókészlet (egy vagy két szívófejjel)
Lactina Electric Plus
A kórházi fokozatú készülékek két részbõl állnak: egy anyatejjel érintkezõ egy vagy kétszívófejes szívókészletbõl (szívófej, szelep, palack) valamint egy motoros mûködtetõ egységbõl. A szívókészlet itt is személyi használatú, ill. autoklávban sterilizálva másoknál is felhasználható.
A mûködtetõ egység az anyatejjel soha nem kerül érintkezésbe, így fertõzést sem vihet át. Folyamatos üzemre tervezett, csöndes, hatékony berendezések, azonban áruk meglehetõsen magas, ezért otthoni felhasználásuk általában bérleti konstrukcióban történik.
Lactaset szívókészlet
A bérlési helyek listáját megtalálja a függelékben. 37
Lábpedálos mellszívó Kompakt LábpedálTM A kórházi fokozatú Lactina Electric PlusTM készülékhez tervezett egyvagy kétszívófejes Lactaset mellszívót lehet a Kompakt LábpedálTMhoz csatlakoztatni. A hazai igényeknek ez a leginkább megfelelõ mellszívó, mert a lábpedál segítségével a kéz helyett a láb sokkal erõsebb izmait használja. A készülék fából készült, lakkozott és tartós szerkezet. Mivel tömege 700 gramm körüli és kis méretûre összehajtható, szállítása nem okoz gondot. A Kompakt Lábpedállal a teljes anyatej mennyiség lefejhetõ hosszú idõn keresztül is. Hasadékkal született babák szoptatásához a hazai gyakorlat (költségtakarékossága miatt is) ezt a mellszívót részesíti elõnyben.
Kiegészítõ eszközök A hasadékos babák táplálása során nehézséget jelent a baba számára a szopás, hiszen a hasadék miatt a száj- és orrüreg összenyílik, így a baba a legtöbb esetben nem tud megfelelõ szívóerõt (vákuumot képezni), illetve a szájába jutott anyatej könnyen az orrába kerül. A Medela három speciális etetõje nyújthat segítséget a tápláláshoz. Ezek az alábbiak: Haberman etetõ (speciális cumisüveg és cumi), SNS (szoptanít), SoftCupTM speciális etetõ kanál.
Haberman etetõ A különlegesen kialakított szilikon cumi alkalmas nehezen szopizó babáknál, de különösen ajak és/vagy szájpadhasadékkal született gyermekek táplálására. A cumiban található szelep lehetõvé teszi, hogy a tej lassan és egyenletesen folyjon, ugyanakkor megakadályozza, hogy a baba levegõt nyeljen. Hasadékos babáknál különösen azért használható, mert a speciálisan kifejlesztett cumi elõsegíti a hasadék lezárását a táplálkozás alatt, valamint a átfolyási sebesség a cumi elfordításával szabályozható. Nem használható olyan csecsemõknél, akiknek gyenge a szopóreflexük. 38
Az SNS készülék (Szoptanít) Az SNS készülékkel a babák számára az az érzés keletkezik, mintha az anyamell táplálná. A tápanyag (anyatej vagy más táplálék) azonban a készülékbõl érkezik. Ez elõnyösen befolyásolja a szoptatási szokások kialakulását. Az SNS arra készült, hogy elõsegítse az anyatej termelõdését azáltal, hogy megadja a babának a kellõ motivációt a helyes szopáshoz. Az SNS három különbözõ méretû csõvel kerül szállításra. Hasadékos babáknak ajánljuk, hogy elsõ alkalommal a közepes átmérõjût használja. Az SNS a következõ esetekben használható: Ajak és/vagy szájpadhasadék Adoptált gyermek Lassan gyarapodó súlyú baba Koraszülöttek Szoptatás újrakezdése
SoftCupTM
Könnyebbé teszi az etetést szoptatási problémák esetén. A puha kanál alakú etetõfej finoman érinti a baba ajkait és megelõzi a tej kiömlését. Automatikusan utántöltõdik. Nem okoz problémát a késõbbiekben a szoptatásnál és elõsegíti a pohárból történõ itatás kialakítását. 39
Anyatejgyûjtõ zacskó Tíz darabos kiszerelésben kapható. Kitûnõ megoldás az anyatej higiénikus és biztonságos tárolására. Az anyatejgyûjtõ zacskó közvetlenül csatlakoztatható a mellszívóhoz, majd lezárva alkalmas a hûtésre és a tárolásra. Kétrétegû szerkezete miatt az anyatej megõrzi a minõségét (pl. hûtõszekrényben 4 °C-on: 3-5 nap, önleolvasztós hûtõszekrény fagyasztójában -16°C-on: 3-6 hónapig, fagyasztószekrényben -18°C-on: 12 hónap). A felengedéshez ne használjon mikrohullámú sütõt, és az egyszer már felolvasztott anyatejet ne fagyassza le újra.
Anyatejgyûjtõ kagyló Használható szoptatás közben, a szabad mellbõl kicsorduló anyatej felfogására, de napközbeni viselésre is alkalmas.
Contact bimbóvédõ sapka A fájó vagy sebes mellbimbó védelmére szolgál. Átlátszó, ultravékony szilikonból készült, semleges ízû védõsapka, melynek a felsõ része nyitott, így a baba érezheti édesanyja családias illatát. Szophat, de ezzel nem okoz fájdalmat az anyának.
Eldobható melltartóbetét Egyedülállóan puha, vékony betét, melynek nagy nedvszívóképességû ultramagja megköti a kicsorgó anyatejet, míg fedõrétege megakadályozza a ruhanemû szennyezõdését.
Mosható melltartóbetét Esztétikus és praktikus eszköz a kicsorduló anyatej felfogására. Puha pamut hátlapja nem irritálja az érzékeny mellbimbót.
PureLanTM 100 A szoptatás által megviselt repedezett mellbimbó ápolásának természetes szere a 100 %-os tisztaságú lanolin (gyapjúzsír) kenõcs. Szoptatás elõtt nem kell lemosni. Színezõ anyagot, tartósítószert nem tartalmaz. 40
Függelék Lactina Electric PlusTM kölcsönzési helyek és nyitvatartásuk Medica Humana Gyógyászati Szaküzlet 1011 Bp, Fõ u. 56-58. Telefon: (1) 489-3540, H-Sz-P: 9-17, K-Cs: 9-18 Mega Toys Babaáruház, Újpesti Diszkont, 1043 Bp, Aradi u. 16/d Telefon: (1) 399-0503/122, H-P: 10-19, Szo: 9-18, Vas: 9-16 Szent Imre Kórház (alagsor Gyógyászati üzlet), 1115 Bp, Tétényi út 12-16. Telefon: (1) 464-8600/1354, H-Cs: 8-16 Bécsi Patika, 1032 Bp, Bécsi út 189. Telefon: (1) 387-5912, H-P: 8-20, Szo: 8-13 Zöld Kereszt Patika Bt., 1039 Bp, Füst Milán u. 30. Telefon: (1) 243-0523, H-P: 7.30-20, Szo: 8-13 Tiva Med, 1031 Bp, Varsa u. 14. Telefon: (1) 430-1240, H-P: 8-16, Szo: 10-12 Gólya Babakelengye Szaküzlet, 1085 Bp, Baross u. 36. Telefon: (1) 317-1169, H-P: 10-18, Szo: 10-13 Semmelweis Egyetem Budapest II. Nõi Klinika 1085 Bp, Üllõi út 78/A, I. em Telefon: (1) 210-0290/3291 (újszülött osztály), H-P: 8-14 Salus Gyógyászati Szaküzlet, 1096 Bp, Nagyvárad tér 1. (Szent István Kórház udvarán a büfé mellett) Telefon: (1) 216-7559, H-Cs: 8-16, P: 8-14 Chicco Bababolt, 1173 Bp, Pesti út 67-73. Telefon: (1) 256-2741, H-K-Cs-P: 10-18, Sze: 10-20, Szo: 9-13 41
Mega Toys Délpesti Baba-Mama Üzletközpont 1095 Bp, Soroksári út 160. Telefon: (1)358-0093/111 (aprócikk osztály) H-P: 10-19, Szo: 9-18, vasárnap: 9-16 Semmelweis Egyetem Budapest Kútvölgyi Klinika tömb 1125 Bp, Kútvölgyi u. 4., V. em., Telefon: (1) 355-1122/396 (újszülött osztály), H-P: 7-14 Pro Mama Szoptatási Szakbolt 1142 Bp, Dorozsmai u. 52. Telefon: (1) 363-2903, H-P: 9.30-17.30, Szo: 9-14 Mini Manó Babacentrum 1149 Bp, Nagy Lajos király útja 112. Telefon: (1) 251-3126, H-P: 10-18, Szo: 9-14 Támasz-Rehab Kft. 2600 Vác, Zichy H. u. 3 Telefon: (27) 313-599, H-P: 8-17, Szo: 8-12 Madrina Kismama Plaza 2040 Budaörs, Malomkõ u. 7. Telefon: (23) 887-651/104 (apró osztály), H-P: 10-19 óráig, Szo-V: 10-18 Gratus Bt, Pécskõ Gyógyszertár 3100 Salgótarján, Rákóczi út 20. Telefon: (32) 311-451, H-P: 7-19, Szo: 8-12 Ad-Vitalis Kft. 7623 Pécs, Rákóczi u. 46. Telefon: (72)327-417, H-P: 9-17 Med-Szerviz 8000 Székesfehérvár, Nagyszombati u. 165. Telefon: (22) 305-979, (22) 300-809, (70) 548-8742 H-P: 8.30-16.30, Szo: 8.30-11.00 42
Mûszeres ellenõrzés, alkatrész utánpótlás Az alábbiakban soroljuk fel azokat a partnereinket, akiknél Medela mellszívó készülékét ellenõriztetheti és pótalkatrészt, vagy kiegészítõket vásárolhat. Medica Humana Gyógyászati Szaküzlet 1011 Bp, Fõ u. 56-58., Telefon: (1) 489-3540, H-Sz-P: 9-17 óráig, K-Cs: 9-18 Tiva Med Kft. 1031 Bp, Varsa u. 14., Telefon: (1) 430-1240, H-P: 8-16 óráig, Szo: 10-12 Bécsi Patika 1032 Bp, Bécsi út 189., Telefon: (1) 387-5912, H-P: 8-20, Szo: 8-13 Mega Toys Babaáruház, Újpesti Diszkont 1043 Bp, Aradi u. 16/d, Telefon: (1) 399-0503/122, H-P: 10-19, Szo: 9-18, V: 9-16 Mega Toys Délpesti Baba-Mama Üzletközpont 1095 Bp, Soroksári út 160., Telefon: (1) 358-0093/111 (aprócikk osztály) H-P: 10-19, Szo: 9-18, V: 9-16 Szent Imre Kórház (alagsor Gyógyászati üzlet) 1115 Bp, Tétényi út 12-16., Telefon: (1) 464-8600/1354, H-P: 8-16 OMKER Diszkontáruház 1107 Budapest, Száva u. 5-7. Telefon: (1) 262-0407, Fax: 431-0472, H-P: 8-15.30
43
Brendon Gyermekáruház 1138 Bp, Váci út 168., Telefon: (1) 320-8872, (1) 349-6306, H-P: 10-19, Szo-V: 9-18 Mini Manó Babacentrum 1149 Bp, Nagy Lajos király útja 112., Telefon: (1) 251-3126, H-P: 10-18, Szo: 9-14 Madrina Kismama Plaza 2040 Budaörs, Malomkõ u. 7., Telefon: (23) 887-651/104 (apró osztály) H-P: 10-19, Szo-V: 10-18 OMKER 7. sz. szaküzlet 3530 Miskolc, Széchenyi u. 62., Telefon: (46) 343-428, Fax: (46) 507-514, H-P: 9-17 OMKER 9. sz. szaküzlet 4025 Debrecen, Piac 70-74., Telefon: (52) 414-347, Fax: (52) 533-645, H-P: 9-17 OMKER 13. sz. szaküzlet 5000 Szolnok, Mátyás király u. 4., Telefon: (56) 347-142, fax: (56) 513-838 OMKER 17. sz. szaküzlet 5600 Békéscsaba, Gyóni G. u. 2-12., Telefon: (66) 445-170, Fax: (66) 445-176 OMKER 15. sz. 6000 Kecskemét, Kápolna u. 3., Telefon: (76) 481-821, Fax: (76) 508-619 OMKER 10. sz. szaküzlet 6720 Szeged, Feketesas u. 23., Telefon: (62) 420-701, Fax: (62) 426-265, H-P: 8-17
44
OMKER 8. sz. szaküzlet 7634 Pécs, Nagy Lajos király útja 10/a, Telefon: (72) 516-412, Fax: (72) 516-413 Med-Szerviz, 8000 Székesfehérvár, Nagyszombati u. 165. Telefon: (22) 305-979, (22) 300-809, (70) 548-8742 H-P: 8.30-16.30, Szo: 8.30-11.00 OMKER 16. sz. szaküzlet 8500 Pápa, Jókai u. 5-9., Telefon: (89) 313-620, Fax: (89) 313-620 OMKER 11. sz. szaküzlet 9700 Szombathely, Király u. 5., Telefon: (94) 314-604, Fax: (94) 506-828, H-P: 9-17
45
Tartalom Elõszó ..................................................................................................................... 5 Kilenc történet I. Történet ............................................................................................................... 7 II. Történet .............................................................................................................. 9 III. Történet ........................................................................................................... 11 IV. Történet ........................................................................................................... 13 V. Történet ............................................................................................................ 16 VI. Történet .......................................................................................................... 18 VII. Történet ......................................................................................................... 20 VIII. Történet ........................................................................................................ 21 IX. Történet .......................................................................................................... 25 Megválaszolt kérdések ......................................................................................... 27 Medela termékismertetõ ....................................................................................... 33 Függelék ............................................................................................................... 41
46
Jegyzet:
47
Jegyzet:
48
