Conceptrichtlijn Bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naastbetrokkenen

Conceptrichtlijn Bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naastbetrokkenen

Algemene Vergadering van Verpleegkundigen en Verzorgenden Met methodologische ondersteuning van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO

Alles uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën of enig andere manier, na voorafgaande toestemming van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, gevestigd in Utrecht, heeft tot doel individuele

beroepsbeoefenaren,

hun

beroepsverenigingen

en

zorginstellingen

te

ondersteunen bij het verbeteren van de patiëntenzorg. Sinds zijn oprichting in 1979 heeft het CBO zich ontwikkeld tot een toonaangevend en ook internationaal erkend instituut dat via programma’s en projecten ondersteuning en begeleiding biedt bij systematisch en gestructureerd meten, verbeteren, herontwerpen en borgen van kwaliteit van de patiëntenzorg.

Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen AVVV/CBO

2 november 2002

INHOUDSOPGAVE

INHOUDSOPGAVE

3

Samenstelling van de werkgroep

4

Inleiding

6

Aanbevelingen

10

1 Bejegening en begeleiding door verzorgenden en verpleegkundigen

12

2 Veranderingen in cognitie, emotie en gedrag

20

3 Veranderingen in communicatie

32

4 Verandering in relaties

42

5 Inzetbaarheid en belastbaarheid van naastbetrokkenen

46

6 Coping

56

Bijlage 1

66

Bijlage 2 kwaliteitscriteria NPCF

68

bijlage 3 literatuursearch

79


3 november 2002

SAMENSTELLING VAN DE WERKGROEP Werkgroep -

P.W.M. Bours, manager zorg, UMC St. Radboud, Nijmegen / voorzitter Nederlandse Vereniging Neuro- Verpleegkundigen en Verzorgenden, voorzitter

-

Drs. R.T. van Zelm, adviseur, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht, secretaris*

-

A.E. van der Zeeuw, adviseur, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht, 2e secretaris

-

Mevr.

drs.

M.

Blankestijn,

psycholoog,

Verpleeghuis

Slotervaart,

Amsterdam,

afgevaardigd door het Nederlands Instituut voor Psychologie* -

Mevr. P.J.M. van Gorp-Cloin, bestuurslid Nederlandse CVA-vereniging ‘Samen Verder’, Bunnik

-

Mevr. drs. A.H.W. Hagemeijer, adviseru, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht*

-

Mevr. S.A.E. Jacques-Visser, beleidsverpleegkundige, Zorggroep Horst en Vlietstreek, Rijswijk, afgevaardigd door de Landelijke Vereniging van Wijkverpleegkundigen*

-

Mevr. K.J.L. Kanselaar-Martens, CVA-nazorgverpleegkundige, UMC St. Radboud, Nijmegen, afgevaardigd door de Nederlandse Vereniging Neuro- Verpleegkundigen en Verzorgenden

-

Mevr. drs. D.P. Kluiwstra, logopedist en spraak-/taalpatholoog, West Friese Zorggroep De Omring, Nicolaas verpleeghuis, Lutjebroek, afgevaardigd door de Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie*

-

Drs. E.W.N. Lüning, verpleeghuisarts, Rheumaverpleeghuis, Rotterdam, afgevaardigd door de Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen

-

Drs. W.M. Maschhaupt, huisarts, Amsterdam, afgevaardigd door het Nederlands Huisartsen Genootschap

-

Mevr. A. Pikaar, verpleegkundige, Eemlandziekenhuis, Amersfoort, afgevaardigd door de Vereniging Verpleegkundigen Vakgebied Geriatrie

-

Mevr.

drs.

onderzoeker,

M.E.

van

Den

der Haag,

Smagt-Duijnstee, afgevaardigd

verpleegkundige door

de

/

verpleegkundig

Verenging

van

Verplegingswetenschappers* -

Mevr. C.H.A. Woldman, logopedist, Zorggroep Apeldoorn locatie Verpleeghuis Casa Bonita en beleidsmedewerker bij de Afasie Vereniging Nederlandafgevaardigd door de Afasie Vereniging Nederland

* lid redactiecommissie


4 november 2002

Meelezers De volgende verenigingen participeerden d.m.v. het lezen en becommentariëren van de stukken: -

STING, de beroepsvereniging voor Verzorgenden

-

De Nederlandse Beroepsvereniging van Revalidatie Verpleegkundigen

NP/CF Namens de Nederlandse Patiënten / Consumenten Federatie participeerden: -

Mevr. K. Hofstra, programmamedewerker

-

Mevr. drs. M. Versluijs, programmamedewerker

Zorgverzekeraars


5 november 2002

INLEIDING Aanleiding In 2001 heeft de AVVV de opdracht gegeven om twee zorginhoudelijke tripartiete richtlijnen te ontwikkelen. De drie partijen die betrokken waren bij de richtlijnontwikkeling zijn: zorginstellingen/aanbieders middels de verpleegkundige en verzorgende beroepsgroepen; ziektekostenverzekeraars; patiënten/consumentenorganisaties. De eerste fase in de richtlijnontwikkeling was het inventariseren van twee onderwerpen, waarvan de bejegening en begeleiding van Cva-getroffenen en hun naastbetrokkenen er een is. Het andere onderwerp, zorg bij slaap-waak stoornissen, is in een aparte richtlijn uitgewerkt. Doelstelling Deze richtlijn is een document met aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het expliciteren van goed verpleegkundig handelen. De richtlijn beoogt een leidraad te geven voor de bejegening en begeleiding

van

CVA-getroffenen

en

hun

naastbetrokkenen.

De

richtlijn

biedt

aanknopingspunten voor bijvoorbeeld lokale protocollen, hetgeen voor de implementatie bevorderlijk is. Richtlijngebruikers De richtlijn is geschreven voor verzorgenden en verpleegkundigen in met name thuiszorg en verpleeg- en verzorgingshuizen, die in hun dagelijkse praktijk te maken hebben met de genoemde patiëntencategorie. Probleemomschrijving en uitgangsvragen Het onderwerp bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naastbetrokkenen is onderverdeeld in zes deelonderwerpen waarbij uitgangsvragen werden geformuleerd. De deelonderwerpen zijn: -

bejegening en psychosociale begeleiding;

-

veranderingen in cognitie, emotie en gedrag;

-

veranderingen in communicatie;

-

veranderingen in relaties;

-

inzetbaarheid en belastbaarheid van naastbetrokkenen;

-

coping.

Voor de geformuleerde uitgangsvragen zie bijlage 1.


6 november 2002

Bij deze uitwerking zijn lichamelijke aspecten buiten beschouwing gelaten. Dit viel buiten het bestek van de opdracht. Daarnaast is de werkgroep van mening dat op het gebied van lichamelijke verzorging van CAV-getroffenen veel goede literatuur en richtlijnen voorhanden zijn. Samenstelling werkgroep De opdrachtgever ging uit van een monodisciplinaire werkgroep. Al in een vroeg stadium werd echter duidelijk dat het onderwerp om een multidisciplinaire aanpak vraagt. De uiteindelijke richtiljn kan worden getypeert als een monodisciplinaire richtlijn met een multidisciplinaire invalshoek. Bij het samenstellen van de werkgroep is zoveel mogelijk rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden en een evenredige

vertegenwoordiging

van

de

verschillende

verenigingen,

‘scholen’

en

academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging. Werkwijze werkgroep De werkgroep werkte gedurende 1,5 jaar (14 vergaderingen) aan de totstandkoming van de conceptrichtlijn. Hierbij werd de werkgroep ingedeeld in subwerkgroepen conform de deelonderwerpen. Naast zorgverleners participeerden ook patiëntenvertegenwoordigers in de werkgroep. De NP/CF heeft door middel van zogenoemde patiëntenpanels een patiëntenperspectief samengesteld (zie bijlage 2). Waar mogelijk en relevant is dit perspectief opgenomen in de richtlijn. De werkgroepleden zochten systematisch literatuur en beoordeelden de kwaliteit en inhoud ervan. Om het ontwikkelingsproces te versnellen, werd besloten met een redacriecommissie te gaan werken. Deze commissie schreef de hoofdstukken voor de conceptrichtlijn, waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt. Voorafgaand aan en tijdens vergaderingen leverden de overige werkgroepleden commentaar dat werd verwerkt door de redactie commissie. De uiteindelijke teksten vormen samen de conceptrichtlijn die ter legitimering wordt aangeboden aan het kwaliteitsplatform van de AVVV. Wetenschappelijke onderbouwing De richtlijn is voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Relevante artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties. Er werd gezocht in Medline, Cochrane, Cinahl en PsychInfo databases. Daarnaast werden artikelen geëxtraheerd uit referentielijsten van opgevraagde literatuur. Ook werden andere richtlijnen aangaande CVA geraadpleegd. Voor de gehanteerde zoektermen en selectiecriteria zie bijlage 3. Na selectie door de werkgroepleden bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies staan vermeld. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens door de


7 november 2002

werkgroepleden beoordeeld op kwaliteit van het onderzoek en gegradeerd naar mate van bewijs. Hierbij is onderstaande indeling gebruikt. Tabel 1: Indeling van de literatuur naar de mate van bewijskracht Voor artikelen betreffende: interventie (preventie of therapie) A1 systematische reviews die tenminste enkele onderzoeken van A2-niveau betreffen, waarbij de resultaten van afzonderlijke onderzoeken consistent zijn A2 gerandomiseerd vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit (gerandomiseerde, dubbelblind gecontroleerde trials) van voldoende omvang en consistentie; B gerandomiseerde klinische trials van matige kwaliteit of onvoldoende omvang of ander vergelijkend onderzoek (niet-gerandomiseerd, vergelijkend cohortonderzoek, patiëntcontrole-onderzoek); C niet-vergelijkend onderzoek; D mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden. Voor artikelen betreffende: diagnostiek A1 onderzoek naar de effecten van diagnostiek op klinische uitkomsten bij een prospectief gevolgde goed gedefinieerde patiëntengroep met een tevoren gedefinieerd beleid op grond van de te onderzoeken testuitslagen, of besliskundig onderzoek naar de effecten van diagnostiek op klinische uitkomsten, waarbij resultaten van onderzoek van A2niveau als basis worden gebruikt en voldoende rekening wordt gehouden met onderlinge afhankelijkheid van diagnostische tests; A2 onderzoek ten opzichte van een referentietest, waarbij van tevoren criteria zijn gedefinieerd voor de te onderzoeken test en voor een referentietest, met een goede beschrijving van de test en de onderzochte klinische populatie; het moet een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten betreffen, er moet gebruikgemaakt zijn van tevoren gedefinieerde afkapwaarden en de resultaten van de test en de 'gouden standaard' moeten onafhankelijk zijn beoordeeld. Bij situaties waarbij multipele, diagnostische tests een rol spelen, is er in principe een onderlinge afhankelijkheid en dient de analyse hierop te zijn aangepast, bijvoorbeeld met logistische regressie; B vergelijking met een referentietest, beschrijving van de onderzochte test en populatie, maar niet de kenmerken die verder onder niveau A staan genoemd; C niet-vergelijkend onderzoek; D mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden. Niveau van bewijs van de conclusies 1 1 systematische review (A1) of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A1 of A2 2 tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B 3 1 onderzoek van niveau A2 of B of onderzoek van niveau C 4 mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden De beoordeling van de verschillende artikelen vindt u in de verschillende teksten terug onder het kopje wetenschappelijke onderbouwing. Het wetenschappelijk bewijs is vervolgens kort samengevat in een conclusie. De meest belangrijke literatuur waarop deze conclusie is gebaseerd staat bij de conclusie vermeld, inclusief de mate van bewijs.


8 november 2002

Voor het komen tot een aanbeveling zijn er naast het wetenschappelijk bewijs vaak nog andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: patiëntenvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid (in verschillende echelons) of organisatorische aspecten. Deze aspecten worden vermeld onder het kopje overige overwegingen. De aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs en de overige overwegingen. Het volgen van deze procedure verhoogt de transparantie van de richtlijn. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn. Juridische betekenis van richtlijnen Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar op “evidence” gebaseerde inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen. Aangezien deze aanbevelingen hoofdzakelijk gebaseerd zijn op de “gemiddelde patiënt”, kunnen zorgverleners op basis van hun professionele autonomie zonodig afwijken van de richtlijn. Afwijken van richtlijnen is, als de situatie van de patiënt dat vereist, noodzakelijk. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd en gedocumenteerd te worden. Herziening Uiterlijk in 2008 bepaalt de AVVV/verantwoordelijke instantie of deze richtlijn nog actueel is. Zonodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.


9 november 2002

AANBEVELINGEN


10 november 2002


11 november 2002

1 BEJEGENING EN BEGELEIDING DOOR VERZORGENDEN EN VERPLEEGKUNDIGEN

Inleiding In dit hoofdstuk wordt ingegaan op bejegening en begeleiding in algemene zin. Omdat deze algemene beschrijving zich nauwelijks leent voor een evidence based beschrijving, is voor een andere aanpak gekozen. Er wordt een overzicht geven van bejegening en begeleiding in de verpleegkunde over de laatste jaren. Hierbij wordt teruggegrepen op een aantal handboeken en wordt tenslotte gerefereerd aan het Beroepsprofiel van de verpleegkundige Leistra e.a., 1999). Voorafgaand aan dit overzicht wordt ingegaan op het verschil tussen bejegening en begeleiding. Het hoofdstuk eindigt met een paragraaf over de behoeften van CVA-getroffenen en naastbetrokkenen aan begeleiding. In deze paragraaf wordt wel gebruik gemaakt van (onderzoeks)literatuur.

1.1 Bejegening en begeleiding, definities en verschillen Bejegening wordt omschreven als: Zich gedragen jegens Overkomen ( Prof. Dr. C.B. van Haeringen, Kramers Nederlands woordenboek 19 druk 1981,Elsevier) Zich op bepaalde wijze jegens iemand of iets gedragen Behandelen ( van Dale Woordenboek via internet 2002). In het kader van deze richtlijn wordt bejegening gezien als een basishouding van de verpleegkundige of verzorgende tegenover de CVA-getroffene en naastbetrokkenen. Begeleiden wordt omschreven als: Vergezellen Samengaan (Prof. Dr. C.B. van Haeringen,Kramers Nederlands woordenboek 19 druk 1981,Elsevier ) Iemand op weg vergezellen,exploreren Iemand met raad en daad bijstaan, coachen Samengaan met Muziek: met een tweede partij harmonisch ondersteunen (van Dale Woordenboek via internet 2002).


12 november 2002

In het kader van deze richtlijn wordt begeleiding gezien als het doelgericht tegemoet treden van de CVA-getroffene en naastbetrokkenen. Hiervoor is specifieke kennis en ervaring nodig. Er dient hierbij een duidelijk onderscheid te worden gemaakt in bejegening en begeleiding, waarbij begeleiding duidelijk doelgericht moet zijn. Voor doelgerichte begeleiding is specifieke kennis en ervaring noodzakelijk. Literatuur Woordenboeken

1.2 Bejegening en begeleiding in de verpleegkunde Al in de jaren 50 van de vorige eeuw werd het belang van een bepaalde basishouding beschreven. Zo zou de opname in kalmte en rust moeten verlopen en ‘de zuster’ de patiënt en familieleden bemoedigend moeten toespreken.(agathe,1959). Ook in boeken van later datum komen adviezen en opmerkingen over de basishouding (attitude) naar voren. “Behandel altijd uw patiënten zo, als gij zelf behandeld wenst te worden.” (Van der Molen, 1973). Er wordt een aantal kernwoorden weergegeven die de houding van de verplegende kenmerken: -

Patiënt groeten

-

Niet te harde stem

-

Vriendelijk

-

Correct

-

Waar nodig behulpzaam

-

Tactvol

Ook in boeken van recenter datum komen bejegenings- en houdingsaspecten naar voren. “De verpleegkundige biedt niet alleen praktische hulp , maat ook medeleven, aanvoelen en begrip; zij respecteert de individuele waarde en waardigheid van de patiënt.”(DuGas, 1981). In het boek algemene verpleegkunde van Liliane Juchli 1980 Elsevier: “Als men over de behoefte van de zieke spreekt, is het verstandig om uit te gaan van de fundamentele behoefte van de mens, ongeacht of hij ziek of gezond is. Zowel de mens die hulp verleent als degene die hulp behoeft is een ondeelbaar geheel van lichaam en geest. Deze zijn wel te onderscheiden maar niet te scheiden. De mens leeft altijd in de spanning tussen” een lichaam hebben”en “een lichaam zijn” en voert een persoonlijke strijd om in dit spanningsveld het evenwicht te bewaren. De mate waarin de mens daartoe in staat is, bepaalt zijn gezondheid. Daar de verpleegkundige zich altijd op de totale mens richt, houdt zij niet alleen rekening met de lichamelijke behoefte van de mens, maar ook met zijn behoefte aan veiligheid, erkenning en zelfontplooiing. Zij is zich er steeds van bewust dat een mens zijn menszijn beleeft in zijn verhouding tot anderen en in een persoonlijk toekomstperspectief en toont dit in haar bereidheid en vermogen tot tussenmenselijk contact”.


13 november 2002

In het beroepsprofiel van de verpleegkundige (Leistra e.a. 1999), een breed erkend document, wordt aandacht gegeven aan begeleiding en houdingsaspecten. Binnen het taakgebied ‘uitvoeren van zorg’ wordt begeleiden uitgewerkt. Gesteld wordt dat de verpleegkundige in eerste instantie uitgaat van een ondersteunende benadering. Wanneer dit niet toereikend is, zal de verpleegkundige overgaan tot een meer sturende begeleiding. Een en ander is afhankelijk van de aard van het probleem, de gemoedstoestand en de verstandelijke condities van de patiënt. (Leistra e.a., 1999) Dit is vergelijkbaar met wat in paragraaf 1 werd genoemd; begeleiding is doelgericht. Met betrekking tot houdingsaspecten wordt de beroepshouding van de verpleegkundige genoemd. In deze beroepshouding gaan algemeen geldende normen en waarden binnen de verpleegkunde (zoals vastgelegd in de beroepscode) samen met eigen normen en waarden. Hierdoor ontstaat een individuele inkleuring van de beroepshouding (Leistra e.a. 1999). Als belangrijk element van de beroepshouding wordt genoemd dat deze de verpleegkundige in staat stelt het eigen handelen kritisch te toetsen en zo nodig aan te passen. Het Beroepsprofiel beschrijft de competenties ie de verpleegkundige dient te bezitten op het gebied van begeleiding en beroepshouding (Leistra e.a., 1999).

1.3 Bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en naastbetrokkenen Aan welke bejegeningstijl/begeleiding hebben CVA getroffenen en hun naasten behoefte?. M. Jones, P.O’Neill, H. Waterman,C Webb, 1997 Journal of Advanced Nursing,26,101-110 Building a- relationship: comminications an relationship between staff and stroke patients on a rehabilitation ward: Het opbouwen van een relatie wordt beïnvloed door de rol die je bekleed, persoonlijke kwaliteiten en de organisatorische mogelijkheden, bijv. een plek om apart met de cliënt te praten. Als we het over intensiteit van de hulpverleningsrelatie spreken wordt hierin een hiërarchie aan gegeven: van een hiërarchische relatie wordt gesproken in termen van gesloten en onbevooroordeeld ( zoals in Nederland de meeste arts cliënt relaties). Van een participerende relatie wordt gesproken in termen van nabijheid en ondersteunend. Drie variabelen zijn volgens dit artikel van belang in de relatie tussen de cliënt en de verpleegkundige, namelijk: de rolverwachtingen, de persoonlijke kwaliteiten en de organisatorische context. Het begrip vertrouwen is belangrijk tussen de cliënt en de hulpverlener. Als er geen wederzijds vertrouwen opgebouwd is kan de cliënt moeilijk een beslissing van een professional accepteren. De rol van hulpverlener wordt gezien als helper, facilitator en probleem oplosser in overleg met elkaar.


14 november 2002

Communicatie tussen cliënt en hulpverlener helpt de cliënte alleen als de over te brengen informatie niet van elkaar verschilt. Informatie welke niet met elkaar overeenkomt beïnvloed de revalidatie van de cliënt. Verschil in de te behalen doelen bij de cliënt en de hulpverlener en verschil in verwachtingen beïnvloeden de rolinvulling van de cliënt. Ook bij cliënten met communicatiestoornissen kan een goede relatie de basis zijn voor de te behalen doelen en de poging van de cliënt om de afgesproken therapie op te volgen. Drie problemen worden aangegeven waarin verschil van rolverwachtingen kunnen ontstaan en dus problemen in de relatie tussen client en hulpverlener: De cliënt neemt een passieve rol op zich en vindt dat de verpleegkundigen voor hem moeten zorgen De cliënt heeft een lagere toekomst visie dan de verpleegkundige De cliënt stelt zich eisend (monitoring) op en niet berustend De zieke rol welke beschreven is door Parson (1951 wordt niet toepasbaar geacht op chronische patiënten. Parson beschrijft de cliëntenrol als volgt: De patiënt wil beter worden De cliënt zoekt adequate hulp Volgt de voorgeschreven therapieën op Bond & Bond 1994 geven aan dat Parsons ziekenrol beschrijving niet van toepassing is op chronisch zieken cliënten, waar herstel niet altijd mogelijk is. Persoonlijke kwaliteiten. Het opbouwen van een persoonlijke relatie wordt beïnvloed door: uiterlijke kenmerken van cliënt en hulpverlener gedrag van cliënt en hulpverlener communicatieve beperkingen van cliënt en hulpverlener copingvaardigheden bij cliënt en hulpverlener Aandacht voor persoonlijke zaken ( Pool Du Gas) Aangegeven wordt dat wanneer het een hulpverlener niet lukt een vertrouwensrelatie op te bouwen met de cliënt het van belang is een andere hulpverlener in te zetten om opnieuw een vertrouwensrelatie op te bouwen. Er wordt aangegeven dat het van belang is een goede verhouding te vinden tussen empathie en een professioneel oordeel. Labeling van een cliënt (vervelend., lastig, lief, meegaand) heeft invloed op de bejegening van de cliënt. Bij negatieve labelen duurt het meer tijd om de cliënt te leren kennen en te weten komen wat de behoefte van deze cliënt is..


15 november 2002

Bij cliënten waarbij de neiging bestaat door communicatieproblemen ze negatief te bejegenen (kost meer tijd, moeilijk te begrijpen, werd juist meer tijd besteed aan de cliënt en zijn naasten.) Organisatorische context: Verpleegkundigen hebben geen positie om over een aparte ruimte te beschikken om in privé sfeer met cliënten te kunnen beschikten Tijd of tijd geven aan de cliënt was vaak niet mogelijk door de tijdsdruk van de verpleegkundigen. Cliënten voelen dit aan en doen vervolgens ook niet ‘’onnodig’’ een beroep op de verpleging. Privacy bij het opbouwen van een relatie ervaart de cliënt als belangrijk. Verpleegkundigen zijn dan in het nadeel wat van invloed heeft op hun relatie met de cliënt. Discussie. Het wordt nog niet gezien dat verpleegkundigen een actieve rol hebben in de revalidatie van cliënten..Booth an dWaters (1975 p. 700) suggereren dat juist de rol van de verpleegkundige multifaced is. Zij is de linking pin in de huis activiteiten. Deze rol

wordt door

verpleegkundigen niet herkent en gevalideerd..Het is nodig dat de cruciale rol van verpleegkundigen in revalidatie wordt herkent, beloont en gebruik van wordt gemaakt As Pound et al (1995,p21) The quality of interaction between stroke patient and health professionals may have an important impact on the recovery person’s sels-estemm. ( uit het artikel C.N. Macduff 1998 Journal of clinical nursing 442-450 Patiënten zagen hulp bij lichamelijke en functioneel aspecten van de persoonlijke zorg als acties van de verpleegkundigen. Psychologische zorg bleef erbij door gebrek aan tijd. Cliënten zagen de hulp van verpleegkundigen als vanzelfsprekend maar zagen er geen therapeutisch doel in. Conclusies : meer onderzoek naar de interventies van de verpleegkundigen op een Stroke afdeling. Stroke patiënten hebben traditioneel te maken met verpleegkundigen maar er is in de literatuur weinig aandacht voor hun specifieke rol. De rol van verpleegkundigen wordt nu gezien als verzamelen en communiceren van relevante informatie naar behandelaars en coördineren van de verschillende diagnostische en therapeutische boodschappen . In de literatuur weergegeven dat de traditionele rol van de verpleegkundige geassocieerd word met persoonlijke hygiëne, aan en uitkleden, van plaats veranderen bewegen en voeden.


16 november 2002

Er is geen duidelijkheid over de verpleegkundige rol in de revalidatie ( een therapeutische rol) M. Hill/ J Johnson.1999,Rehabilitation Nursing , Volume 24 nr.4.1999 An exploratory Stuy Of Nurses Perceptions of Their Role in Neurological Rehabilitation. Voorlichting geven, begeleiden,supervisor; verpleegkundige beschrijven dat ze de patiënt stimuleren naar steeds verdere onafhankelijkheid van hulpverleners door minder handelend bezig te zijn met de cliënt ( verplegen met de handen op de rug). Coachen moet meer ontwikkeld worden, gedefinieerd en geëvalueerd. De patiënten rol werd beschreven als meer meedoen. De rol van de verpleegkundigen in revalidatie moet verder uitgebouwd worden. Zie ook: M. Kirkenvold 1997 The Role of Nursing in the Rehabilitation of Acut Stroke Patient: Toward a Unified Theoretical Perspectief, Adv Nurs Sci 1997 19 (4):55-64: In het NPCF patiëntenperspectief (bijlage 2) vinden we bij punt 7: verpleegkundigen en verzorgenden profileren zich met de volgende eigenschappen: -

Affectief

-

Inventief

-

Respectvol/begripvol

-

Inlevingsvermogen

-

Vermogen tot samenspel

Voor de CVA getroffenen en zij naasten betekent dit: Het samen met de CVA getroffenen , zijn naasten en betrokkenen hulpverleners in kaart brengen van de stoornissen, beperkingen en handicaps van de cliënt. Kernwoorden zijn hier erkennen en herkennen. Dit kan angst en onzekerheid wegnemen, en de CVA getroffenen en zijn naasten hoeven geen energie meer te stoppen in het overtuigen van de verpleging en verzorging van de hinder welke ondervonden wordt van de stoornis beperking en handicap. Door inzichtelijk te maken de relatie tussen stoornis, beperking en handicap en daarmee verbonden bejegening en begeleiding wordt een stap gezet om deze in te passen in het dagelijks leven Een zorgplan opstellen gericht op de persoonlijke gezondheidsvragen, waarin resultaten en interventies van de zorgverleners vermeld staan. Kern hierbij is:Zorgvuldig de vraag en de verwachting van de CV getroffenen en zijn naasten inventariseren om beoogde resultaten te behalen. Therapieën van andere hulpverleners vastleggen in het zorgdossier en waar noodzakelijk mede uitvoeren in de verpleegkundige praktijk Multidisciplinair samenwerken zodat alle berokken hulpverleners samenwerken .


17 november 2002

De verpleegkundige moet bij de belevingsgerichte zorg kennis hebben van het traject dat chronisch zieken in het “leven met de ziekte´doormaken ( Morse & Jonson 1991) nl.de volgende fasen: De fase van onzekerheid Er is iets mis, maar wat het is, is nog niet bepaald. Ook de familie is onzeker. Oder (1994) : De vaagheid van de symptomen leidt tot veel verwarring, zoel bij de ziekte als bij de hulpverleners. De onzekerheid betreft niet alleen wat er mis is, maar ook of er iets mis is. De zieken gaan vooral door de reactie van de artsen en de omgeving, aan hun eigen gewaarwordingen twijfelen. De reactie van de hulpverleners leidt niet zelden tot wrange gevoelens: chronisch zieken hebben ook de indruk met hun klachten niet serieus genomen te worden (zie ok Henriksson, 1995; Habermann, 1996; Milliken & Northcott,1996). Bij patiënten na een CVA is er een plotseling optredende verandering. Ook bij deze categorie is er een periode waarin de zieke en de familieleden vooral verward zin: de consequenties van het gebeuren en de omvang zijn nog niet duidelijk (Folden,1994; Morse & O’Brien, 1995; Georges, 1998). Familiele

en en zieken zoeken in deze fase ook vaak verlichting door het

onderhouden van onrealistische gedachten ( Morse& O’Brien, 1995 ; Bloo.1999) De fase van verstoring De fase van het heroveren van de eigen identiteit De fase van het streven naar welzijn Zie ook: M. Kirkenvold 1997 The Role of Nursing in the Rehabilitation of Acut Stroke Patient: Toward a Unified Theoretical Perspectief, Adv Nurs Sci 1997 19 (4):55-64: De CVA getroffene en zijn naasten bevinden zich in een totaal nieuwe leefsituatie en moeten hier opnieuw invulling aan geven. De interventies voor de verpleegkundige worden als volgt weergegeven: De client en zijn naasten voorzien van realistische informatie over het CVA, de behandeling,en de revalidatie. Tevens informatie over het verwachte traject van de ziekte en de mogelijkheden vooruitgang en herstel. Het doel wat met deze interventies beoogd worden dat het de CVA getroffene en zijn naaste een start geeft om hun leefwereld van dat moment te begrijpen en een begin te maken met zingeving in een nieuwe leefsituatie. De hulp van de verpleegkundigen bij het ontdekken van de mogelijkheden en onmogelijkheden inde ADL zorg bij hemiplegie heeft tot doel de CVA getroffenen inzicht te geven in grenzen en mogelijkheden en de cliënt wordt zo begeleid in het vormen van realistische verwachtingen en het vormen van doelen voor de toekomst.


18 november 2002

Literatuur Leistra E. Liefhebber S. Geomini M. Hens H. Beroepsprofiel van de verpleegkundige. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom; 1999.


19 november 2002

2 VERANDERINGEN IN COGNITIE, EMOTIE EN GEDRAG

Inleiding In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de cognitieve, emotionele en gedragsmatige veranderingen die kunnen ontstaan als gevolg van een beroerte. De eerste drie paragrafen van het hoofdstuk zijn beschrijvend van aard. In paragraaf 4 worden aanbevelingen gegeven voor de begeleiding en bejegening. In dit hoofdstuk wordt voornamelijk ingegaan op de veranderingen en gevolgen voor de CVA-getroffenen. Voor informatie over de naastbetrokkenen wordt verwezen naar hoofdstuk 4 en 5.

2.1 Wat is cognitie, emotie en gedrag? Het is niet eenvoudig een goede definitie te geven voor (onderdelen van) psychisch functioneren. Dat heeft te maken met voortschrijdende kennis en steeds veranderende inzichten op het gebied van de (neuro)psychologie. Aristoteles maakte een onderscheid in drie mentale functies: waarneming, beoordeling van het waargenomene, en opslag in het geheugen.1

Inmiddels zijn daar vele functies en deelfuncties aan toegevoegd, die met

evenzoveel termen worden beschreven. In deze richtlijn gaan we uit van de op dit moment gangbare indeling in emotie, cognitie en gedrag. Net als iedere indeling brengt ook deze problemen met zich mee. De drie gebieden zijn niet strikt te scheiden, maar overlappen onderling. Handboeken verschillen in de onderverdeling die ze hanteren en begrippen worden lang niet altijd in dezelfde betekenis gebruikt. Hieronder beschrijven we wat wordt verstaan onder cognitie, emotie en gedrag. Deze begrippen zijn weer in kleinere gebieden onder te verdelen. Zowel bij de keuze voor de onderverdeling als bij de beschrijving van de diverse begrippen laten we ons leiden door wat in recente literatuur gebruikelijk is,1-4 en door wat relevant is in het kader van deze richtlijn. Cognitief functioneren heeft betrekking op de opname, verwerking, vastlegging en het gebruik van informatie door de hersenen.1 De meest gangbare onderverdeling in functiedomeinen op dit moment is: aandacht, planning en regulatie, waarneming, geheugen, handelen en taal. Taal is het onderwerp van hoofdstuk 3 van deze richtlijn, en zal hier verder niet besproken worden. Van de overige functiedomeinen wordt hieronder kort een onderverdeling weergegeven: -

Aandacht: activatieniveau, tempo van informatieverwerking en het kunnen richten, verdelen en volhouden van aandacht.


20 november 2002

-

Planning en regulatie: heeft te maken met het kunnen sturen van eigen gedrag, zelfstandig en doelgericht. Hieronder vallen vaardigheden als uit eigen beweging met iets beginnen (initiatiefname); impulsen onderdrukken (zelfinhibitie); doelen stellen en in de goede volgorde uit voeren (planning); het vermogen het eigen gedrag te beoordelen (zelfinzicht) en zo nodig aan te passen (zelfcontrole en flexibiliteit).

-

Geheugen: het vermogen om informatie op te slaan, te bewaren en later weer toe te passen (door spontaan op te diepen uit het geheugen of te herkennen).

-

Waarneming: het door de hersenen verwerken van informatie die via de vijf zintuigen (zien, horen, voelen, ruiken en proeven) geregistreerd wordt.

-

Handelingsvaardigheid: weten hoe je een bepaalde handeling moet verrichten en welke.

Emotie is een term die door iedereen met groot gemak gebruikt wordt. In de spreektaal is de betekenis duidelijk. Emotie wordt door Van Dale kort en krachtig omschreven als gemoedsbeweging.5 Iedereen kent emoties uit eigen ervaring, en zal voorbeelden noemen als boos, bang, blij, bedroefd. De meeste mensen zullen emotie omschrijven in termen van gevoel. Wetenschappelijk gezien is de betekenis van het begrip emotie veel minder helder. Dat heeft te maken met de complexiteit van de onderliggende processen. In de meest recente wetenschappelijke theorieën worden de verschillende elementen beschreven die bijdragen aan een emotie: de beleving (wat voel je), de fysiologische processen (wat gebeurt er in je lichaam), en de cognitieve processen (wat denk je). Gedrag heeft te maken met wat mensen doen: bezigheden, handelingen, reacties, kortom: waarneembare activiteiten. Uit de voorgaande beschrijvingen is al af te leiden dat gedrag nauw samenhangt met cognitie (zie bijvoorbeeld de beschrijving bij planning en regulatie en handelingsvaardigheid) en emotie (bij boos zijn hoort boos doen). Literatuur 1.

Deelman BG, Eling PATM , De Haan EHF, Jennekens-Schinkel A, Van Zomeren AH. Klinische neuropsychologie. Amsterdam: Boom; 1997

2.

Commissie CVA-Revalidatie. Revalidatie na een beroerte, richtlijnen en aanbevelingen voor zorgverleners. Den Haag: Nederlandse Hartstichting; 2001

3.

Moor,

J.M.H.

de,

Balen,

H.G.G.

van,

Beers,

K.A.

en

Vos,

L.A.J.

de

(red):

Revalidatiepsychologie. Assen, Van Gorcum, 1990. 4.

Spikman J. Executieve functies, de sleutel tot een zelfstandig bestaan. In: Vink M.T. Falck R.P. Deelman B.G. (red). Senioren en CVA, veranderingen in cognitie, emotie en gedrag. Houten, Bohn Stafleu Van Loghum; 2002.

5.

Van Dale groot woordenboek der Nederlandse taal. Utrecht Antwerpen: Van Dale lexicografie, 1995.


21 november 2002

2.2 Wat zijn de belangrijkste veranderingen in cognitie, emotie en gedrag na een CVA en hoe kunnen deze worden herkend? Hieronder wordt weergegeven wat de belangrijkste veranderingen zijn die bij de CVAgetroffenen kunnen optreden in cognitie, emotie en gedrag. Wie een volledig en gedetailleerd overzicht wil, wordt verwezen naar handen leerboeken op dit gebied, waarvan we er hier twee noemen. 1-2 2.2.1 Beperkingen in cognitief functioneren Aandachtsproblemen -

niveau van activatie is verlaagd (waardoor mensen bij te weinig prikkels makkelijk in slaap vallen) of verhoogd (wat mensen onrustig kan maken);

-

het tempo van informatieverwerking is vertraagd (waardoor iemand meer tijd nodig heeft om iets in zich op te nemen en te reageren);

-

er is een verhoogde afleidbaarheid, de aandacht kan minder goed gericht worden;

-

aandacht kan minder lang worden volgehouden;

-

aandacht kan niet goed worden verdeeld, waardoor het moeilijk wordt twee dingen tegelijk te doen (bijvoorbeeld lopen en praten).

Moeite met planning en regulatie -

verminderde initiatiefname: moeite met het uit eigen beweging met iets beginnen;

-

impulsivief en ondoordacht handelen;

-

moeite met het stellen van doelen;

-

moeite met het in de goede volgorde uitvoeren van handelingen of activiteiten;

-

verminderde flexibiliteit;

-

verminderd inzicht in eigen capaciteiten (waardoor bijvoorbeeld de eigen mogelijkheden overschat worden, en therapeutische of verpleegkundige zorg als onterechte bemoeienis wordt gezien);

-

minder mogelijkheden om het eigen gedrag te beoordelen en zo nodig aan te passen;

-

gebrekkig oordeelsvermogen in complexe situaties.

Geheugenproblemen -

moeite met het kortdurend vasthouden van informatie in het werk- (of korte termijn) geheugen;

-

nieuwe informatie (feiten en gebeurtenissen) niet kunnen opslaan in het lange termijn geheugen;

-

nieuwe vaardigheden niet goed meer kunnen aanleren, of moeite met het herleren van oude vaardigheden die verminderd zijn of verloren zijn gegaan;

-

zich dingen van vroeger niet meer goed herinneren;


22 november 2002

-

zich een plan of voornemen niet herinneren.

Verminderde waarneming -

moeite met het herkennen van voorheen bekende stimuli (gezichten, objecten, kleuren, geluiden, geuren);

-

verminderde visueel-ruimtelijke waarneming (waardoor iemand bijvoorbeeld moeite krijgt met klokkijken of het vinden van de weg in een nieuwe omgeving);

-

neglect: het niet goed opmerken van visuele, auditieve of tactiele prikkels aan de contralaterale zijde (waardoor iemand bijvoorbeeld bij het lopen of rijden steeds links (of rechts) tegen voorwerpen opbotst, de linker(of rechter)helft van het eten op zijn bord laat staan, een aanraking links (of rechts) niet opmerkt).

Verminderde handelingsvaardigheid -

voorheen bekende handelingen niet meer kunnen uitvoeren (bijvoorbeeld aankleden, koffie zetten, tanden poetsen).

2.2.2 Emotionele veranderingen Emotionele veranderingen na een beroerte kunnen een reactie zijn op de beperkingen en/of rechtstreeks het gevolg zijn van hersenletsel.3-4 Tot de meest voorkomende veranderingen behoren: -

verdriet en rouw;

-

angst;

-

depressiviteit;

-

vervlakking van emoties, onverschilligheid;

-

sneller geëmotioneerd zijn;

-

lachen of huilen zonder aanwijsbare of invoelbare reden;

-

prikkelbaarheid, agressiviteit.

2.2.3 Gedragsveranderingen -

initiatiefverlies, apathie;

-

impulsiviteit;

-

rusteloosheid;

-

ontremd gedrag (bijvoorbeeld ontremd eten en drinken);

-

verminderde sociale vaardigheden;

-

egocentrisch en aandachtvragend gedrag.

Veranderingen in cognitie, emotie en gedrag zijn niet goed bij observatie te herkennen. Om de problemen op deze gebieden goed in kaart te brengen, is psychodiagnostisch onderzoek nodig (zie 2.4.2).


23 november 2002

Literatuur 1.

Deelman BG, Eling PATM , De Haan EHF, Jennekens-Schinkel A, Van Zomeren AH. Klinische neuropsychologie. Amsterdam: Boom; 1997

2.

Cranenburgh B van. Neuropsychologie, over de gevolgen van hersenbeschadiging. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg; 1999

3.

Pot A.M. Falck R. Diagnostiek van depressie: instrumenten en aandachtspunten. In: Vink M.T. Falck R.P. Deelman B.G. (red). Senioren en CVA, veranderingen in cognitie, emotie en gedrag. Houten, Bohn Stafleu Van Loghum; 2002.

4.

Visser A. Emotionele gevolgen en gedragsveranderingen. In: Vink M.T. Falck R.P. Deelman B.G. (red). Senioren en CVA, veranderingen in cognitie, emotie en gedrag. Houten, Bohn Stafleu Van Loghum; 2002.

2.3 Wat zijn de gevolgen van deze veranderingen voor de CVA-getroffene en de naastbetrokkenen? Cognitieve beperkingen en veranderingen in emotie en gedrag worden minder snel opgemerkt dan de lichamelijke gevolgen van een beroerte. Toch leveren zij veelal de grootste problemen op, zowel voor CVA-getroffenen als voor de naasten.1 Zij zijn van invloed op het dagelijks functioneren en

mede bepalend voor de kans van succes van

(revalidatie)behandelingen. Op de lange termijn blijken zij een belangrijke rol te spelen in het gevoel van welbevinden en de ervaren kwaliteit van leven. 2-3 CVA-getroffenen ondervinden op verschillende manieren de gevolgen van veranderingen in cognitie, emotie en gedrag - waarbij het overigens voor henzelf vaak niet duidelijk is dat daar de oorzaak van hun problemen ligt. -

Niet goed kunnen revalideren, bijvoorbeeld omdat als gevolg van geheugenproblemen instructies niet goed onthouden worden; of omdat door een verminderd inzicht in eigen capaciteiten de revalidatie niet nodig wordt geacht.

-

Trager herstel, bijvoorbeeld ten gevolge van depressie.4

-

De dagelijkse bezigheden niet meer zelfstandig kunnen uitvoeren. Bijvoorbeeld zichzelf niet meer kunnen verzorgen als gevolg van verminderde handelingsvaardigheid of door initiatiefverlies; niet meer kunnen autorijden ten gevolge van een neglect; geen boodschappen meer kunnen doen als gevolg van waarnemingsproblemen.

-

Verlies van autonomie, bijvoorbeeld door problemen in de planning en regulatie van eigen gedrag, waardoor externe sturing nodig is.

-

Moeite met een zinvolle dagbesteding, bijvoorbeeld als iemand ten gevolge van aandacht- en geheugenstoornissen zijn werk of hobby niet meer goed kan doen.

-

Moeite met het instandhouden van bestaande of aangaan van nieuwe relaties. Bijvoorbeeld problemen in de relatie met de partner als gevolg van emotionele veranderingen; niet graag meer op visite gaan omdat dat door aandachtsstoornissen te vermoeiend is; problemen in sociale relaties ten gevolge van ontremd gedrag.


24 november 2002

Literatuur 1.

Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Nederlandse Hartstichting. Beroerte. Utrecht/Den Haag; 2000.

2.

Clark, M.S. Patient and spouse perception of stroke and its rehabilitation. International Journal of Rehabilitation Research, 2000, 23 (1): 19-29.

3.

Hafsteinsdóttir, TB. Grypdonck M. Being a stroke patient: a review of the literature. Journal of advanced nursing 1997; 26; 580-588

4.

Pot A.M. Falck R. Diagnostiek van depressie: instrumenten en aandachtspunten. In: Vink M.T. Falck R.P. Deelman B.G. (red). Senioren en CVA, veranderingen in cognitie, emotie en gedrag. Houten, Bohn Stafleu Van Loghum; 2002.

2.4. Welke aspecten van begeleiding en bejegening zorgen dat de CVAgetroffene en naastbetrokkenen hier zo min mogelijk onder lijden? 2.4.1 Gebrek aan wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijke onderbouwing De resultaten van het literatuuronderzoek naar bewezen effectieve bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naasten met problemen op het gebied van coping, cognitie, emotie en gedrag stemmen niet hoopvol. Er werden geen harde bewijzen gevonden voor deze of gene aanpak. De meest aannemelijke conclusie is, dat dergelijk onderzoek eenvoudigweg niet of nauwelijks verricht is. Het liefst zouden wij onze uitspraken natuurlijk baseren op echte interventiestudies en vergelijkend onderzoek. Op andere terreinen zijn daarvan wel voorbeelden41-3. Wellicht dat dit anderen tot inspiratie kan dienen bij de opzet en uitvoering van soortgelijk onderzoek op het gebied van beroerte. Dit zou zeer gewenst zijn, gezien de huidige trend van evidencebased werken in de gezondheidszorg, maar vooral vanwege de centrale rol die in de literatuur wordt toegekend aan verpleegkundigen en verzorgenden in de zorg voor en behandeling van CVA-getroffenen en naastbetrokkenen.4-5 Conclusies Aan verpleegkundigen en verzorgenden wordt in de literatuur een centrale rol Niveau 4

toegekend in de zorg voor en behandeling van CVA-getroffenen. D

Kirkevold 19984, Nolan 19985


25 november 2002

Er is niet of nauwelijks experimenteel onderzoek gedaan naar het effect van verschillende manieren van bejegening en begeleiding door verpleegkundigen en verzorgenden op het leren omgaan met de emotionele, cognitieve en Niveau 4

gedragsmatige

gevolgen

van

een

beroerte

door

CVA-getroffenen

en

naastbetrokkenen. D

Mening werkgroep

Aanbeveling Gezien het belang dat vanuit wetenschappelijk en verpleegkundig perspectief gehecht wordt aan een effectieve bejegening en begeleiding van CVA ptn is het wenselijk dat op dit gebied meer experimenteel onderzoek verricht wordt. Literatuur 1.

Allen-Burge R. Stevens A.B. Burgio L.D. Effective behavioral interventions for decreasing dementia-related challenging behavior in nursing homes.

2.

Beck C. Ortigara A. Mercer S. Shue V. Enabling and empowering certified nursing assistants for quality dementia care. International Journal of Geriatric Psychiatry 1999;14; 197-212.

3.

Kemper S. Ferrell P. Finter-Urczyk A. Billington C. Use of elderspeak by young and older adults to impaired and unimpaired listeners. Aging, Neuropsychology and Cognition 1998; 5; 43-55.

4.

Kirkevold M. The role of nursing in the rehabilitation of acute stroke patients, toward a unified theoretical perspective. Advanced Nursing Science 1997: 19 (4); 55-64

5.

Nolan M. Nolan J. Stroke 2, expanding the nurse’s role in stroke rehabiliation. British Journal of Nursing 1998: 7 (7); 388-391

2.4.2 Herkenning en signalering Wetenschappelijke onderbouwing Voor een goede behandeling en begeleiding is goede diagnostiek heel belangrijk.1 Dat heeft vooral te maken met de complexiteit van de problemen, zoals duidelijk wordt in het voorbeeld van P.C. Grijns (in van der Laar). Zij beschrijft de thuissituatie van meneer de Leeuw (70+), die twee jaar eerder een beroerte kreeg: ‘Hij is halfzijdig verlamd, spreekt moeizaam, kan goed commanderen’. Zijn vrouw heeft de neiging hem tijdens de verzorging zoveel mogelijk uit handen te nemen, maar de wijkverpleegkundige adviseert haar om hem juist zoveel mogelijk zelf te laten doen. Dat leidt soms tot een woede-uitbarsting, met vloeken en tieren, tot groot verdriet van zijn vrouw; vroeger deed hij dat nooit. De wijkverpleegkundige vraagt zich af hoe hij deze uitbarstingen moet duiden: ‘ Natuurlijk hebben ze met de beroerte te maken. Maar vormen deze driftaanvallen en het vloeken neuropsychologische problemen, of is hij soms terecht ongeduldig als ik hem iets vraag te doen wat misschien te moeilijk voor


26 november 2002

hem is. Zijn zijn woede en gevloek een copingstrategie, of juist een neuropsychologisch probleem? Ik kan daar als wijkverpleegkundige geen antwoord op geven’.2 Wat onder goede diagnostiek verstaan wordt, staat in verschillende publikaties beschreven. De Commissie CVA revalidatie is van mening dat zowel neuropsychologisch onderzoek als observaties door behandelaars, verzorgers en door andere naastbetrokkenen zowel intramuraal als extramuraal van essentieel belang zijn. Zij wijst er echter tevens op dat een betrouwbaar en valide screeningsinstrument dat alle problemen op het gebied van cognitie, emotie en gedrag kan detecteren, ontbreekt en dat een goede observatie van stoornissen scholing op dit gebied vereist.3 In de uitgave van het Nederlands Centrum Hersenletsel wordt de bijdrage van de neuropsycholoog aan multidisciplinaire diagnostiek onmisbaar genoemd.1

De essentie van de bijdrage van de psycholoog ligt in het bestrijken van het

gehele domein van het cognitief functioneren en in het integreren van die bevindingen met de informatie over emotie, gedrag, copingstijlen en omgevingsfactoren (Koffijberg en Geertsema, in Vink et al.)4 . Conclusies Psychodiagnostisch onderzoek is onmisbaar voor een goede begeleiding en begeleiding van cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen van een Niveau 4

beroerte, zowel intra- als extramuraal. D

Nederlands

Centrum

Hersenletsel

20011,

Van

der

Laar

19992,

Commissie CVA-revalidatie 20013 Een goede observatie van stoornissen op het gebied van cognitie, emotie en Niveau 4

gedrag levert een essentiële bijdrage aan diagnostiek, maar vereist scholing. D

Nederlands Centrum Hersenletsel 20011

Aanbeveling Goede begeleiding en bejegening van CVA-getroffenen en naastbetrokkenen met cognitieve, emotionele en/of gedragsmatige problemen ten gevolge van een beroerte is alleen mogelijk als op deze gebieden alle problemen goed in kaart gebracht zijn. Diagnostiek door de psycholoog is daarbij onmisbaar, omdat deze het functioneren op alle gebieden in hun onderlinge samenhang kan beoordelen. Verpleegkundigen en verzorgenden kunnen via observatie een belangrijke bijdrage leveren aan diagnostiek, maar dat vereist scholing op dit gebied.


27 november 2002

Literatuur 1.

Niet-aangeboren hersenletsel: informatie voor verpleegkundigen. Utrecht: Nederlands Centrum Hersenletsel; 2001

2.

Laar, F. van der (red.) Neuropsychologische zorgen na een beroerte; aanbevelingen voor ongekende problemen. Den Haag: Nederlandse Hartstichting, 1999

3.

Commissie CVA-Revalidatie. Revalidatie na een beroerte, richtlijnen en aanbevelingen voor zorgverleners. Den Haag: Nederlandse Hartstichting; 2001

4.

Vink, M.T. et al. (red). Senioren en CVA: veranderingen in cognitie, emotie en gedrag. Houten/Diegem: Bohn Stafleu van Loghum, 2002.

2.4.3 Adviezen voor bejegening en begeleiding Wetenschappelijke onderbouwing Kirkevold is van mening dat verpleegkundigen een belangrijke rol hebben in het op de afdeling voortzetten van training die door diverse behandelaars geïnitieerd wordt. Zij moeten CVA-getroffenen en naastbetrokkenen helpen bij het integreren van nieuwe of opnieuw geleerde lichamelijke, cognitieve, emotionele en sociale vaardigheden in hun dagelijks leven. Tegelijkertijd merkt de auteur op, dat onderzoek op dit gebied ontbreekt.1 Nu, vijf jaar na het verschijnen van dit artikel, is dat blijkens ons literatuuronderzoek nog steeds zo. Wel verschijnt intussen steeds meer literatuur met adviezen over begeleiding en bejegening. We noemen in dit verband drie recente publikaties. Hochstenbach schreef ’Hersenscherven na een beroerte, een werkboek voor patiënten en familie’. Hierin staan onder andere adviezen voor het omgaan met cognitieve stoornissen, emotionele en gedragsveranderingen en persoonlijkheidsveranderingen De auteur geeft aan voor wie de adviezen bedoeld zijn: voor de CVA-getroffene, de naaste, of beiden, en maakt onderscheid tussen wat helpt en wat niet helpt. De adviezen zijn ook in de begeleiding en bejegening door verzorgenden en verpleegkundigen zeer zinnig en bruikbaar.2 In de reeks die is verschenen bij Lemma in samenwerking met het Nederlands Centrum Hersenletsel worden de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel beschreven, met algemene adviezen en aanwijzingen voor behandeling en begeleiding voor afzonderlijke stoornissen, waaronder cognitieve stoornissen; veranderingen in emoties, persoonlijkheid en gedrag, stemmings- en angststoornissen en rouw en verwerking.3,4. In de Richtlijnen en aanbevelingen van de Nederlandse Hartstichting zijn ‘Praktische aanbevelingen voor compensatietechnieken per stoornis’ vermeld (Bijlage 2). Ook deze zijn bruikbaar bij bejegening en begeleiding.


28 november 2002

Conclusies Verpleegkundigen hebben een belangrijke rol in het helpen van CVA-getroffenen en naastbetrokkenen bij het integreren van nieuwe of opnieuw geleerde Niveau 4

cognitieve, emotionele en sociale vaardigheden. D

Kirkevold 19971

Adviezen op het gebied van bejegenen en begeleiden van CVA-getroffenen met problemen

op

het

gebied

van

cognitie,

emotie

en

gedrag

en

van

naastbetrokkenen zijn in diverse publicaties beschreven. Wetenschappelijke Niveau 4

onderbouwing voor het effect van deze adviezen is niet gevonden. D

Hochstenbach 20002,

Lemma 20013,4, Commissie CVA-revalidatie

20015 Aanbeveling Verpleegkundigen

en

verzorgenden

kunnen

CVA-getroffenen

en

naastbetrokkenen

behulpzaam zijn in het leren omgaan met de cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen van de beroerte door gebruik te maken van algemene adviezen zoals vermeld in diverse publicaties. Een samenvatting van dergelijke adviezen is opgenomen in Bijlage x bij deze richtlijn. Literatuur 1.


2.

Hochstenbach, J. Hersenscherven na een beroerte; een werkboek voor patiënten en hun familie. Maarssen: Elsevier, 1998.

3.

Niet-aangeboren

hersenletsel:

informatie

voor

begeleiders

en

verzorgers.

Utrecht:

Lemma/Nederlands Centrum Hersenletsel, 2001 4.

Niet-aangeboren hersenletsel: informatie voor verpleegkundigen. Utrecht: Lemma/Nederlands Centrum Hersenletsel, 2001

5.

Commissie CVA-Revalidatie. Revalidatie na een beroerte, richtlijnen en aanbevelingen voor zorgverleners. Den Haag: Nederlandse Hartstichting; 2001.

2.4.4 Scholing Wetenschappelijke onderbouwing Door verschillende auteurs wordt opgemerkt dat verpleegkundigen een sleutelrol vervullen in de zorg voor CVA-getroffenen en naastbetrokkenen. Nolan en Nolan halen diverse artikelen aan, waarin verpleegkundigen beschreven worden als de ‘spil’, iemand die een ‘ideale’ of


29 november 2002

‘unieke’ positie heeft of een ‘leidende’ , ‘vitale’ of ‘belangrijke’ rol speelt in de revalidatie na een beroerte.1 Ook Hafsteinsdottir ziet verpleegkundigen als sleutelfiguren.2 Tegelijkertijd wordt in veel artikelen geconstateerd dat de nodige tijd, kennis en vaardigheden daarvoor ontbreken. Nolan en Nolan merken op dat ‘dit niet automatisch betekent, dat verpleegkundigen over de expertise beschikken om tegemoet te komen aan de behoefte van CVA-getroffenen’. Zij pleiten voor expertise van een psycholoog, in combinatie met opleidingsprogramma’s waarin zowel relevante theoretische kennis als praktische vaardigheden worden aangeleerd.

3

In een studie van Tyson geeft 55% van de

ondervraagde verpleegkundigen aan niet te weten hoe ze CVA-getroffenen met emotionele en

gedragsproblemen

kunnen

helpen.4

Jones

vestigt

er

de

aandacht

op

dat

verpleegkundigen niet in staat zullen zijn hun cruciale taak te vervullen, totdat er voldoende erkenning komt in de vorm van goed opgeleid personeel. Zij wijst er op dat dit ook de situatie na ontslag ten goede komt.5 Deze opmerking sluit aan bij Van der Laar, die pleit voor meer aandacht na ontslag en consultatiemogelijkheden.6 Conclusies Verpleegkundigen beschikken niet altijd over voldoende kennis en vaardigheden om CVA-getroffenen met cognitieve, emotionele en gedragsmatige problemen en hun naastbetrokkenen goed te begeleiden.

Niveau 4

D

Mening werkgroep

Overige overwegingen Vanuit

het

patiëntenperspectief

wordt

belang

gehecht

aan

ondersteuning

door

verpleegkundigen en verzorgenden (Zie bijlage 2 punt 3 en 20). Omdat vooral verzorgenden en verpleegkundigen in belangrijke mate verantwoordelijk zijn voor het therapeutisch klimaat op de afdeling, wordt een aantal aanbevelingen gegeven over de kennis en vaardigheden waarover zij minimaal dienen te beschikken. Aanbeveling Verzorgenden en verpleegkundigen hebben een specifieke verantwoordelijkheid om CVAgetroffenen en naastbetrokkenen te helpen in het leren omgaan met de beperkingen ten gevolge van de beroerte. Om deze taak goed te kunnen vervullen dienen zij te beschikken over kennis op het gebied van de cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen van de beroerte en over vaardigheden in het toepassen van deze kennis. Bij het ontbreken of ontoereikend zijn hiervan, is (bij)scholing nodig.


30 november 2002

Literatuur 1.

Nolan M Nolan J. Stroke 2, expanding the nurse’s role in stroke rehabilitation. British Journal of Nursing; 1998; 7; 388-392

2.


3.

Nolan M Nolan J. Stroke 1, a paradigm case in nursing rehabilitation. British Journal of Nursing; 1998; 7; 316-322

4.

Tyson SF Turner G. The process of stroke rehabilitation: what happens and why. Clinical Rehabilitation 1999; 13; 322-332

5.

Jones M O’Neill P Waterman H Webb C. Building a relationship: communications and relationships between staff and stroke patients on a rehabilitation ward. Journal of Advanced Nursing: 1997; 26; 101-110

6.

Laar, F. van der (red.) Neuropsychologische zorgen na een beroerte; aanbevelingen voor ongekende problemen. Den Haag: Nederlandse Hartstichting, 1999


31 november 2002

3 VERANDERINGEN IN COMMUNICATIE Inleiding In dit hoofdstuk wordt ingegaan op veranderde communicatie als gevolg van de beroerte. De opbouw van het hoofdstuk is dezelfde als gebruikt in hoofdstuk 2.

3.1 Wat is communicatie? “The loss of the ability to communicate normally threatens a person’s sense of self. Identity is established through relationships, which in turn depend largely on communication”.1 ‘Communicatie’

is

kennisgeving,

‘communiceren’

is

in

verbinding

staan

en

een

‘communicatiestoornis’ is een contactdefect of het ontbreken van de uitwisseling van gedachten (Koenen M, Drewes J. Verklarend woordenboek der Nederlandse taal, 27e druk 1974,Wolters-Noordhoff Groningen). Bij de communicatie is er sprake van een zender en een ontvanger, waarbij de eerstgenoemde een boodschap (gedachte) verstuurt naar de laatstgenoemde die hem ontvangt. De boodschap bestaat uit een idee of gedachtegoed van de spreker.

Deze

boodschap kan verstuurd worden zowel door mondelinge taal (spreken) en schriftelijke taal (schrijven) als door non-verbale taal (gebaren en aanwijzen). Het ontvangen kan op mondelinge wijze (taal begrijpen), schriftelijke wijze (lezen) en non-verbale wijze (gebaren en aanwijzingen begrijpen) plaatsvinden (zie tabel 3.1) . Elk menselijk individu heeft behoefte zich te uiten, gevoelens mee te delen, gebeurtenissen te vertellen. Tabel 3.1 Zenden

Ontvangen

(= taalproductie)

(=taalperceptie)

Mondeling

‘Spreken’

‘Luisteren’

Schriftelijk

‘Schrijven’

Lezen

Non-verbaal

Gebaren maken, aanwijzen

Gebaren en aanwijzingen begrijpen


32 november 2002

3.2 Wat zijn de belangrijkste veranderingen in de communicatie na een beroerte en hoe kunnen deze worden herkend? 3.2.1 Afasie Afasie is een niet aangeboren taalstoornis die in het algemeen alle taalmodaliteiten betreft. Afasie ontstaat met name bij een beroerte in de linker hemisfeer omdat daar meestal het taalgebied zit. Men onderscheidt grofweg vier typen afasie; Broca, Wernicke, amnestische en globale afasie. In de praktijk komen echter veel mengvormen voor. Globale symptomen die door verpleegkundigen en verzorgenden kunnen worden gesignaleerd zijn: -

Bij een Broca-afasie zien we een redelijk taalbegrip maar veel problemen met het spreken (patiënten spreken vaak in telegramstijl met veel pauzes).

-

Bij een Wernicke-afasie is het taalbegrip erg zwak, maar wordt er relatief nog veel gesproken (patiënten spreken vaak veel en vloeiend, maar er worden veel klanken woordfouten gemaakt).

-

Bij de amnestische afasie staan de woordvindstoornissen op de voorgrond (de patiënt zoekt naar woorden, hierdoor wordt er onder andere vaak ‘eh’ gezegd of worden woorden verkeerd uitgesproken).

-

Een globale afasie wordt gekenmerkt door forse taalproductie- en perceptieproblemen (het spreken beperkt zich vaak tot enkele (onverstaanbare) woorden).

De afasiesymptomen kunnen per patiënt erg verschillen. De logopedist is de aangewezen zorgverlener voor het herkennen van de exacte symptomen. 3.2.2. Communicatiestoornissen bij een beroerte in de rechterhemisfeer In de rechterhemisfeer zit vaak niet het taalgebied, maar zitten wel andere cognitieve aspecten die belangrijk zijn voor een goede taalfunctie. Taalstoornissen die kunnen ontstaan na een beroerte in de rechterhemisfeer zijn: problemen op het gebied van niet-letterlijke taal, prosodie en organisatie.2 Voorbeeld van problemen op het gebied van niet-letterlijke taal: spreekwoorden of figuurlijke taal letterlijk opvatten (bijvoorbeeld ‘ergens tegen aan lopen’ en ‘water bij de wijn doen’). Voorbeeld van een prosodieprobleem: informatie schijnbaar zonder emoties overbrengen en begrijpen (RH-patiënten hebben vaak bijvoorbeeld een vlakke intonatie) Voorbeeld van een gestoorde taalorganisatie: onsamenhangend spreken, breedsprakig en weinig informatief.


33 november 2002

3.2.3. Dysartrie Na een beroerte kan er onduidelijk spreken ontstaan door problemen op het gebied van articulatie, stemgeving, resonantie, toonhoogte, spreektempo. Voorbeelden zijn: door slappe lippen of tong bepaalde spraakklanken niet kunnen vormen, door krachtsverlies alleen nog maar ongearticuleerde klanken kunnen voortbrengen, een geknepen stemgeluid door te hoge spanning in bepaalde spieren in de keel, te nasale klank door onvoldoende functionerend gehemelte of bijna geen geluid te kunnen uitbrengen door onvoldoende ademsteun. 3.2.4. Verbale apraxie Bij een verbale apraxie zijn er problemen met de motorische planning van de articulatiebewegingen. De patiënt met een verbale apraxie moet voortdurend zoeken naar de juiste articulatieplaats.3 Hierdoor is de articulatie en stemgeving gestoord of nagenoeg afwezig. Op commando kan er geen stemgeving of articulatie van klanken worden gemaakt maar vaak lukt het wel om automatische taal te uiten (hulpgeroep, tellen, zingen e.d.). 3.2.5. Slechthorendheid Slechthorendheid is een niet te onderschatten probleem in de communicatie. Bij meer dan de helft van de mensen boven de 70 jaar komt ouderdomsslechthorendheid (presbyacusis) voor.4 Na een beroerte kan ook de herkenning en verwerking van (spraak-)geluiden gestoord zijn. Van Cranenburgh onderscheidt hierbij de akoestische agnosie (niet herkennen van geluid) en het akoestisch neglect (verminderde aandacht voor geluiden aan de aangedane kant).5 In hoofdstuk 2 is meer te vinden over stoornissen in de waarneming.

3.3 Wat zijn de gevolgen van deze veranderingen voor de CVA-getroffene en de naastbetrokkenen? 3.3.1 Gevolgen voor de CVA-getroffene: Niet meer kunnen communiceren op de manier van vóór de beroerte. Psycho-sociaal en emotioneel. In veel literatuur wordt depressie bij afasie genoemd (o.a. Hemsley (1996) en Tacke (1999), maar zie ook hoofdstuk 2).6,7 Daarbij geeft Tacke ook nog aan dat het informatie zoeken over de gevolgen van je eigen beroerte bemoeilijkt wordt door de afasie. Tevens geeft zij aan dat het uiten van gevoel wordt belemmerd door de taalstoornis, hierdoor kan het emotionele herstelproces langzamer verlopen. De manier van benadering door verzorgende is daarom van wezenlijke invloed.7


34 november 2002

Elk individu laat een uniek type en graad zien van emotionele en psychosociale aanpassingen. Dit pleit voor uniek patroon van herstel. Wat herstel is, is voor iedereen weer heel anders. Perceptie van herstel en aanpassing aan de communicatie beperkingen is erg verschillend per individu.6 Communicatie. Le Dorze et al geven aan dat de taalbeperking de belangrijkste oorzaak van het handicapgevoel is. Zij geven voorbeelden in termen van beperkingen, handicap en coping gedrag.8 Deze laaste is in hoofdstuk 2 besproken. Het begrip ‘stoornisniveau’ komt hier niet in terug omdat de taalbeperkingen door de patiënt alleen in termen van beperking en handicap worden beschreven. De geïnterviewde patiënten waren allemaal lid van een zelfhulpgroep. Beperkingen: -

Moeilijkheden met spreken in een andere taal, in een grote groep, in een hoog tempo, aan de telefoon

-

Schrijven

-

Lezen

-

Andere niet-afasie gerelateerde moeilijkheden (o.a. toegenomen vermoeidheid).

Handicaps: -

Effect op communicatie situaties; meer moeite voor communicatie, irritatie en frustratie,

-

Verandering van interpersoonlijke relaties; wrijving met echtgenoot, minder autoriteit over kinderen, minder contact broers en zussen, verlies van vrienden, moeilijkheden met ontmoeten vreemden en moeite met nieuwe vriendschappen.

-

Verlies van autonomie; zich krachteloos voelen.

-

Beperkte

activiteiten;

werk

verliezen,

afgenomen

arbeidsmogelijkheden,

fysieke

afhankelijkheid, verlies van carrièremogelijkheden, geen (bepaalde) sporten en afgenomen recreatieve activiteiten. -

Stigmatisering; afasie wordt gezien als b.v. dementie.

-

Veranderd zelfbeeld en schaamte over spreken

3.3.2. Gevolgen voor de naastbetrokkenen: Niet meer kunnen communiceren met de CVA-getroffene op de manier pre-CVA. McClenahan et al beweren dat niet de afasie, maar de eigenschappen van naastbetrokkenen mee tellen voor hun eigen.9 De ernst van van de emotionele reactie op de ziekte is meer aangedaan, door de beleving van de ziekte en copingstrategieën, dan de aanwezigheid van de ziekte zelf. Le Dorze et al geven tevens aan dat de ervaren emotionele band is belangrijker dan de praktische afasieproblemen.8


35 november 2002

Dit moet dus zeker meegenomen worden bij het leveren van de zorg. De gevolgen voor copinggedrag is te vinden in hoofdstuk 2 en hieronder worden de gevolgen op handicapniveau beschreven. -

Bereik communicatie; stress dat verkeerde gezegd wordt, irritatie dat het woord niet geraden wordt en het gebruik van vloekwoorden.

-

Interpersoonlijke realties; rolveranderingen, verandering van de intieme relatie, veranderingen in huishoudelijke gewoontes en verlies van vrienden.

-

Moeten lezen en schrijven voor de afaticus.

-

Verantwoordelijkheid; zorgen maken over veiligheid en gezondheid, moeilijkheden in aanpassingen aan de verandering en de emotionele reacties afaticus

-

Het zorgen voor de patiënt geeft inspanning, vermoeidheid en lichamelijke klachten.

-

Werk en vrije tijdsbesteding; extra tijd kwijt zijn, opgeven gezamenlijke (vrije tijd) activiteiten, geen plannen voor vakantie maken

De

Een ongemakkelijk gevoel als niet de afaticus maar zij worden aangesproken. emotionele

en

sociale

aanpassing

na

een

beroerte

is

moeilijker

voor

de

naastbetrokkenen, wanneer er ten gevolge van de beroerte spraaken of taalproblemen en daardoor

een

verstoorde

communicatie

ontstaan.

Onderzoek

toont

aan

dat

de

naastbetrokkenen van CVA-getroffenen met een afasie zich minder goed kunnen aanpassen dan de naastbetrokkenen van CVA-getroffenen zonder afasie. Zij ervaren de grootste rolverandering (Kinsell and Duffy, 1979 - indirect citaat).

3.4 Welke aspecten van begeleiding en bejegening kunnen de communicatie optimaliseren? 3.4.1 Logopedisch onderzoek Wetenschappelijke onderbouwing Hoewel hier weinig tot geen literatuur over is te vinden, onderschrijft de Nederlandse hartstichting in de richtlijnen en aanbevelingen het belang van logopedisch onderzoek en behandeling.3 Kennis over de stoornis geeft inzicht in de problematiek. De ernst en aard van een afasie zijn voor een groot deel bepalend voor de wijze van communiceren. Dysartrie daarentegen geeft alleen een bemoeilijkte communicatie door een slechte verstaanbaarheid.


36 november 2002

Conclusie Logopedisch onderzoek en advies is essentieel voor een goede communicatie Niveau 4

en bejegening bij patiënten met spraaken taalstoornissen. Commissie CVA-Revalidatie 20013

D

Overige overwegingen Vanuit het patiëntenperspectief van de NPCF wordt aangegeven dat onderzoek, behandeling en begeleiding door een (ervaren) logopedist met specifieke kennis op het gebied van spraaken taalstoornissen na een beroerte belangrijk is. De logopedist kan praktijkgerichte communicatietraining geven (kwaliteitscriterium 10). Aanbevelingen Verpleging en verzorging schakelen (in overleg met (huis)arts) een logopedist in en laten zich informeren en volgen diens advies op. De

logopedist

is

verantwoordelijk

voor

het

informeren

van

de

getroffene

en

naastbetrokkenen over de aard van de taal- en spraakstoornissen. Zowel patiënt als naastbetrokkene dienen op de hoogte te zijn van de symptomen van spraaken taalstoornissen. 3.4.2 Communicatie-adviezen Wetenschappelijke onderbouwing In

diverse

(inter-)nationale

handboeken

worden

algemene

communicatieadviezen

beschreven. Kopp geeft aan dat effectieve communicatie van belang voor hoge standaard van zorg voor oudere patiënten.10 Voor de communicatie met mensen met afasie geldt (afhankelijk van de aard en de ernst van de stoornis): kijk goed naar hem, spreek in korte zinnen, benadruk het belangrijkste woord, praat in een rustig tempo, vertel één boodschap tegelijk, ondersteun met lichaamstaal en/of met schriftelijke taal. Resultaten geven aan dat zowel jongeren als ouderen hun spreektempo verlagen, zodanig dat die past bij cognitief gestoorde ouderen.11 Maar voor de meeste communicatie-adviezen is geen wetenschappelijke onderbouwing aanwezig. Uit interviews met verpleegkundigen van een stroke-unit is gebleken dat openheid en woordloze communicatie belangrijk zijn. Ze pleiten voor een communicatie met het uitstralen van niet gehaast zijn, even gaan zitten en oogcontact aangaan.12


37 november 2002

Conclusie Voor de algemeen gebruikte communicatie adviezen is geen wetenschappelijke Niveau 4

onderbouwing gevonden. D

Mening werkgroep

Overige overwegingen Hoewel een wetenschappelijke basis ontbreekt, blijkt in de praktijk het belang van aangepaste communicatie. Ook de Hartstichting beschrijft dit. Daarnaast blijkt uit het patiëntenperspectief nogmaals het belang hiervan (kwaliteitscriterium 13, 14,15, 16 en 30). Een communicatieschrift wordt veelal als een onmisbaar hulpmiddel in de communicatie gezien (kwaliteitscriterium 11). Patiënten met spraaken taalstoornissen mogen niet buitengesloten worden omdat de communicatie moeizamer en anders is. Met de patiënt even oogcontact maken is vaak al voldoende (kwaliteitscriterium 19). Aanbevelingen De werkgroep is van mening dat de logopedist verantwoordelijk is voor het leren toepassen van een aangepaste wijze van communiceren en dat verpleegkundigen en verzorgenden verantwoordelijk zijn voor het zich houden aan het communicatieadvies. Waar nodig en zinvol wordt gebruik gemaakt van alternatieve communicatiemiddelen. Verpleegkundigen en verzorgenden zijn op de hoogte van het functioneren hiervan en stimuleren het gebruik. Verpleegkundigen en verzorgenden zijn op de hoogte van het doel en gebruik van een communicatieschrift. Verpleegkundigen en verzorgenden betrekken patiënten met spraaken taalstoornissen bij de alledaagse communicatie. 3.4.3 Communicatieklimaat Wetenschappelijke onderbouwing Ten aanzien van de beschrijving van een optimaal communicatieklimaat is slechts één relevant artikel gevonden. Sundin et al. beschrijven een aantal aspecten van het communicatieklimaat.13 CVA-getroffenen met een afasie hebben een gevoel van zekerheid, geloof en vertrouwen in de zorgverlener nodig. Naast tijd en ruimte, zijn ook rust en zorg nodig om zelfvertrouwen en waardigheid weer versterken.


38 november 2002

Conclusie Er zijn aanwijzingen dat een optimaal communicatieklimaat van belang is voor Niveau 3

zelfvertrouwen en waardigheid van de CVA-getroffenen. C

Sundin, 200113

Overige overwegingen In het patiëntenperspectief van de NPCF wordt aangegeven dat meerdere aspecten de rust en concentratie in de communicatie kunnen verstoren: een (te) grote groep, door elkaar praten en het in- en uitlopen van mensen. Maar ook geluiden van t.v. en radio kunnen zeer afleidend zijn voor CVA-getroffenen (kwaliteitscriterium 12). Omdat de communicatie niet altijd soepel verloopt bij deze mensen is het gewenst om voldoende tijd hiervoor uit te trekken. Er zullen zowel bij de spreker als bij de luisteraar diverse communicatiekanalen gebruikt moeten worden om de boodschap duidelijk over te brengen (kwaliteitscriterium 18). Uit ervaring blijkt dat de gesprekspartner van de patiënt vooral heel goed moet kijken om alle non-verbale signalen op te vangen, zoals een snelle blik op de klok. In een open sfeer kunnen beide partijen ervoor uitkomen dat de boodschap niet begrepen wordt. Dit voorkomt misverstanden (kwaliteitscriterium 15 en 16). Aanbevelingen Verpleegkundigen en verzorgenden zorgen voor een optimaal communicatieklimaat. Verpleegkundigen en verzorgenden trekken voldoende tijd uit voor getroffenen met spraaken taalproblemen. Verpleegkundigen en verzorgenden blijven open en eerlijk wanneer een boodschap niet wordt begrepen (beter nog eens vragen dan niet begrijpen). Literatuur 1.

Sarno 1986

2.

Heesbeen, IME. Diagnostiek en herstemeting van taalproblemen na niet-aangeboren hersenletsel [proefschrift]. Plaats: universiteit; 2001.

3.


4.

Kraft, PT. Over horen, 1994

5.

Van Cranenburgh, B. Neuropsychologie, over de gevolgen van een hersenbeschadiging. Toegepasteneurowetenschappen, deel 2; 1999

6.

Hemsley G, Code C. Interactions between recovery in aphasia, emotional and psychosocial factors in subjects with aphasia, their significant others and speech pathologists. Disabilityand-Rehabilitation 1996 Nov; 18(11): 567-84.


39 november 2002

7.

Tacke D. Pflege von Menschen mit Aphasie-Eine Literaturstudie. Pflege 1999; 12(2):95-100.

8.

Le Dorze G, Brassard C. A description of the consequences of aphasia on aphasic persons and their relatives and friends, based on the WHO model of chronic diseases. Aphasiology 1995; 9(3): 239-55.

9.

McClenahan R, Weinman J. Determinants of carer distress in non-acute stroke. Int J Lang Commun Disord 1998; 33 Suppl:138-143.

10.

Kopp P. Professional Nurse study. Better communication with older patients... part 2 of our series. Professional-Nurse 2001 May; 16(8): 1296-9.

11.

Kemper S, Ferell P, Harden T, Finter-Urczyk A, Billington C. Use of elderspeak by young and older adults to impaired and unimpaired listeners. Aging, neuropsychology and cognition 1998; 5(1): 43-55.

12.

Sundin K, Jansson L, Norberg A. Communicating with people with stroke and aphasia: understanding through sensation without words. J Clin Nurs 2000; 9(4):481-488.

13.

Sundin K, Norberg A, Jansson L. The meaning of skilled care providers' relationships with stroke and aphasia patients. Qual Health Res 2001; 11(3):308-321.


40 november 2002


41 november 2002

4 VERANDERING IN RELATIES 4.1 Wat is een relatie? In dit hoofdstuk wordt de nadruk gelegd op de veranderingen in relaties die gevolgen hebben voor de cva-getroffene, zoals veranderingen in rolpatronen, veranderingen in sociale activiteiten en veranderingen in seksualiteit. De gevolgen voor zijn naasten komen in hoofdstuk 5 ter sprake. In Van Dalen Nederlands woordenboek staan de volgende betekenissen achter relatie: 0.1 betrekking waarin personen, zaken begrippen tot elkaar staan >> verhouding. 0.2 duurzame liefdesverhouding. 0.3 persoon tot wie men een betrekking heeft. In deze richtlijn wordt voornamelijk de 1e en 2e betekenis bedoeld en dan geobjectiveerd in rolpatronen, sociale activiteiten en seksualiteit. Met rolpatroon wordt bedoeld; gedragspatroon dat eigen is aan een maatschappelijke rol (individueel gedrag of functie in een sociale omgeving) (Van Dalen Nederlands woordenboek) Met sociale activiteiten: Sociaal: betrekking hebbend op de menselijke samenleving >> maatschappelijk (Van Dalen Nederlands woordenboek) Activiteit: werkzaamheid (Van Dalen Nederlands woordenboek) Sociale activiteiten: werkzaamheden die betrekking hebben op de menselijke samenleving. Met seksualiteit wordt het geslachtsleven bedoeld (Van Dalen Nederlands woordenboek). Seksualiteit is een natuurlijk en gezond onderdeel van het leven en bevat lichamelijke, emotionele, psychologische en ethische dimensies. Seksualiteit is een fundamenteel basis aspect van de menselijke ontwikkeling, persoonlijkheid en gedrag.1

4.2 Wat zijn de belangrijkste veranderingen in relaties na een beroerte en hoe kunnen deze worden herkend? De Nederlandse Hartstichting (2001) zegt het volgende: Cva-getroffenen en partner beleven de situatie verschillend. Cva-getroffenen geven aan dat vooral de lichamelijke gevolgen belastend zijn, terwijl voor partners de niet-lichamelijke gevolgen als meer belastend ervaren.2 De Nederlandse hartstichting gaat verder alleen in op de gevolgen voor de partner. De gevolgen voor de Cva-getroffenen worden verder niet uitgewerkt. Verandering in rolpatronen: Binnen het gezin treden rolsveranderingen op die druk en spanningen met zich meebrengen. Er is minder wederkerigheid in de relatie.2


42 november 2002

Verandering in sociale activiteiten: Partners hebben minder mogelijkheden voor sociale ontspanningsactiviteiten. Er is minder gelegenheid om samen leuke dingen te doen.2 Verandering in seksualiteit: Seksualiteit en seksueel functioneren zijn verschillende dingen.1 Een ziekte kan in beide domeinen problemen geven. De terugval in seksueel functioneren na een beroerte wordt bevestigd, maar hangt niet samen met geslacht, aangedane hemisfeer, leeftijd, opleiding, depressie en handicap.3 Sociale factoren drukken een flink stempel op seksueel functioneren na een beroerte.4 De man en de vrouw binnen één paar denken ongeveer hetzelfde over de frequentie van de coïtus en de tijd die ligt tussen de beroerte en het hervatten van seksuele activiteiten, maar de echtgenoten hebben aanmerkelijk minder zin in seks en zijn ontevredener over hun seksuele leven dan de patiënten. De verklaringen die gegeven werden zijn; de onmogelijkheid om over seksualiteit te praten, onwil om seksueel actief te zijn en functionele beperking. Psychologische aspecten zijn meer dan medische aspecten verantwoordelijk voor veranderingen in seksualiteit na een beroerte. Uit de studie van Buzzelli et al blijkt dat een hoog percentage van de partners van Cva-getroffenen absoluut niet enthousiast waren om seks te hebben met een ziek persoon.3 Angst voor een herhaling, zielenpijn, gebrek aan opwinding en zelfs afschuw zorgden ervoor dat partners zich ver van het aanmoedigen van seksuele activiteiten. Korpelainen stelt zelfs dat psychosociale stoornissen misschien wel juist de oorzaak zijn van seksueel disfunctioneren na een beroerte en niet een gevolg.4

4.3 Wat zijn de gevolgen van deze veranderingen voor de CVA-getroffene en de naastbetrokkenen? Er is zeer weinig literatuur te vinden die ingaat op de gevolgen van de verandering in rolpatronen en sociale activiteiten voor de patiënt. De meeste onderzoeken richten zich op de naastbetrokkenen van de cva-getroffenen (zie hoofdstuk 5) en diens invloed op de revalidatie van de cva-getroffenen. Uit deze onderzoeken komt naar voren dat de manier waarop een getroffene de therapie na een beroerte ondergaat en hersteld afhangt van het functioneren van de naastbetrokkenen en de houding van de naastbetrokkenen ten opzichte van de handicap.5-7 In het artikel van Clark komt echter ook naar voren dat de houding van de Cva-getroffenen een belangrijke invloed heeft op de mate van herstel die de getroffene na de beroerte doormaakt.5 Gemotiveerde getroffenen blijken beter te herstellen dan ongemotiveerde getroffenen.


43 november 2002

4.4 Welke aspecten van begeleiding en bejegening kunnen de relaties optimaliseren? 4.4.1 Verandering van rolpatronen en in sociale activiteiten Wetenschappelijke onderbouwing Uit bovenstaande komt naar voren dat de literatuur voornamelijk ingaat op de problemen die de naastbetrokkenen van de cva-getroffenen ervaren na de beroerte. Het gaat daarbij vooral om de psychosociale gevolgen van de beroerte. De cva-getroffenen zelf ervaren meer de lichamelijke problemen, maar lijken zich minder bewust van de veranderingen in hun rolpatronen en sociale activiteiten. Hierdoor wordt het moeilijker voor hen om ook daadwerkelijk een actieve bijdrage te leveren aan hun eigen herstel. Het blijkt dat de houding van de cva-getroffene ten opzichte van zijn eigen herstel bepalend is voor de mate van afhankelijkheid en herstel.5,8 Bij het bepalen van het doel van de revalidatie van een cva-getroffene, moet uitgegaan worden van de verwachtingen, doelen en inspiraties van de cva-getroffene zelf. Het hoofddoel van de revalidatie zou moeten zijn dat de cva-getroffene terugkeert naar een menswaardig bestaan.9 Conclusie De zorg dient gericht te zijn op het doel dat de cva-getroffene zelf heeft ten aanzien van zijn/haar herstel Niveau 3 B

Nolan 20019

C

Clark 20005, Livneh 19998

Aanbevelingen Bepaal of de CVA-getroffene zelf een probleem ervaart ten aanzien van sociale veranderingen of veranderingen in rolpatronen en zo ja, welk probleem. Ga uit van de probleemdefinitie van de Cva-getroffene,waarbij rekening gehouden wordt dat er voor de naastbetrokkene een probleem bestaat waardoor begeleiding noodzakelijk is. 4.4.2 Verandering in sexualiteit Wetenschappelijke onderbouwing Aangezien psychologische aspecten meer dan medische aspecten verantwoordelijk zijn voor veranderingen in seksualiteit na een beroerte, is het belangrijk dat seksuele problemen bij Cva-getroffenen holistisch aangepakt worden. Ingrijpen (seks counseling) is nodig om psychologische stoornissen, gebrek aan informatie en vooroordelen te voorkomen.1,3,4


44 november 2002

Conclusie Tijdens de revalidatie moet aandacht besteed worden aan het seksleven van de Niveau 3

Cva-getroffene en zijn/haar partner. C

Northcott 20001, Buzzelli 19973, Korpelainen 19994

Aanbevelingen Besteed aandacht aan de mogelijkheid dat de cva-getroffene en zijn/haar partner problemen ervaren in hun seksleven. Verwijs hen zonodig naar het maatschappelijk werk. Literatuur 1. Northcott R, Chard G. Sexual aspects of rehabilitation: the client's perspective. British-Journalof-Occupational-Therapy 2000 Sep; 63(9): 412-8 2000. 2. Commissie CVA-Revalidatie. Revalidatie na een beroerte, richtlijnen en aanbevelingen voor zorgverleners. Den Haag: Nederlandse Hartstichting; 2001. 3. Buzzelli S, di Francesco L, Giaquinto S, Nolfe G. Psychological and medical aspects of sexuality following stroke. Sexuality-and-Disability 1997 Winter; 15(4): 261-70 (20 ref) 1997. 4. Korpelainen JT, Nieminen P, Myllyla VV. Sexual functioning among stroke patients and their spouses. Stroke 1999 Apr; 30(4): 715-9 (20 ref) 1999. 5. Clark MS. Patient and spouse perceptions of stroke and its rehabilitation. InternationalJournal-of-Rehabilitation-Research 2000 Mar; 23(1): 19-29 (36 ref) 2000. 6. Alston RJ, McCowan CJ. Perception of family competence and adaptation to illness among African Americans with disabilities. Journal-of-Rehabilitation 1995 Jan-Mar; 61(1): 27-32 (36 ref) 1995. 7. McMillen JC, Fisher RH. The Perceived Benefit Scales: measuring perceived positive life changes after negative events. Social-Work-Research 1998 Sep; 22(3): 173-86 (37 ref) 1998. 8. Livneh H, Antonak RF, Gerhardt J. Psychosocial adaptation to amputation: the role of sociodemographic variables, disability-related factors and coping strategies. InternationalJournal-of-Rehabilitation-Research 1999 Mar; 22(1): 21-31 (40 ref) 1999. 9. Nolan M, Nolan J. Rehabilitation. Stroke 1: a paradigm case in nursing rehabilitation. BritishJournal-of-Nursing 1998 Mar 26-Apr 8; 7(6): 316-22 (93 ref) 1998.


45 november 2002

5 INZETBAARHEID EN BELASTBAARHEID VAN NAASTBETROKKENEN

Inleiding In dit hoofdstuk wordt de nadruk gelegd op de gevolgen van de beroerte voor de naastbetrokkenen van de Cva-getroffene.

5.1 Wat is draagkracht en draaglast? Draagkracht is het vermogen van mensen om probleemsituaties die zij tijdens hun leven tegenkomen aan te kunnen. Draaglast is de verzameling probleemsituaties die mensen tegen kunnen komen. Draaglast is op te splitsen in objectieve draaglast (zichtbaar/ aantoonbaar) en subjectieve draaglast (zoals die wordt gevoeld door de drager) (Duijnstee et al. 1994)

5.2 Wat zijn de belangrijkste veranderingen in draaglast en draagkracht na een beroerte en hoe kunnen deze worden herkend? 5.2.1. veranderingen in draaglast In het onderzoek van Lidwien Schure (1995) worden de volgende veranderingen voor de partners van CVA-getroffenen beschreven. Partners vervulden veel taken in de huishouding, in het bijzonder op het gebied van beheer, planning, contacten en licht huishoudelijk werk. Een kwart van de partners hielp de patient met adl-activiteiten als wassen en douchen, bij het eten, het kleden en bij de mobiliteit. De helft van de partners verrichtte zorgtaken, zoals de patient in het oog houden, extra aandacht geven of een afspraak met de dokter maken. De partners kwamen in vergelijking met de controlegroep vooral minder toe aan activiteiten waarbij mobiliteit was vereist, zoals uitstapjes maken, winkelen, op vakantie of op visite gaan. De huwelijksrelatie hield voor de partners aanwijsbaar minder gezamenlijke activiteiten in, zoals gezellige dingen ondernemen en seksueel contact en er was minder wederkerigheid in de relatie in vergelijking met de respondenten van de controlegroep (er alleen voorstaan, hun problemen en verdriet voor zichzelf houden). Verschillende onderzoeken hebben gekeken in hoeverre het functioneel of cognitief niveau van de cva-getroffene invloed heeft op de draaglast van de naastbetrokkene. (Jeng 1998, van der Smagt 2001, Han 1999) De resultaten van deze onderzoeken geven uiteenlopende en tegenstrijdige resultaten. Naar aanleiding van hun review komen Han et al (1999) tot de


46 november 2002

conclusie dat er weinig bekend is over de invloed die incontinentie heeft op de belasting en dat toekomstig onderzoek moet uitwijzen wat het effect is van communicatiestoornissen op de belasting van naastbetrokkenen. In de acute fase leiden de lichamelijke beperkingen van de CVA-getroffene (Barthel-index) tot meer depressiviteit bij de naasten. In de chronische fase heeft dit geen invloed. (Han, 1999) 5.2.2 Veranderingen in draagkracht Duijnstee (1994) geeft de volgende opsomming van factoren die de draagkracht beinvloeden: De lichamelijke gesteldheid van de verzorger, andere aandachtsgebieden naast de zorgtaak, de wijze waarop problemen worden aangepakt, de mate waarin de primaire verzorger in staat is tot acceptatie van de negatieve consequenties van de ziekte en verzorging, de mate waarin niet alleen kosten maar ook baten aan de zorg onderkend worden, de motivatie van de primaire verzorger en positieve dan wel negatieve bijdragen van het sociale netwerk en de professionele hulp.

5.3 Wat zijn de gevolgen van deze veranderingen voor de CVA-getroffene en de naastbetrokkenen? Er zijn meerdere onderzoeken die ingaan op de gevolgen van de beroerte voor de naastbetrokkenen. Gevolgen die bekeken worden zijn onder meer stress, belasting en overbelasting en depressie. Stress Volgens McClenahan (1998) komt de stress die ontstaat bij een naastbetrokkene na een beroerte niet zozeer door de handicap of de afasie van de getroffene, maar meer door factoren in de naastbetrokkene zelf. Partners met een lage zelfwaardering en met veel hulpbehoeften hebben het meest te lijden onder de situatie. Daarnaast komt psychisch lijden veel voor onder vrouwelijke partners met een goede lichamelijke conditie en onder mannelijke partners met een hoge sociaaleconomische status die beiden weinig hulp krijgen, en onder oudere partners die moeite hebben met lopen en zichzelf verzorgen. (Schure, 1995) Belasting en Overbelasting Partners van CVA-getroffenen zijn extra belast als gevolg van de hulp die zij aan de getroffene moeten geven, terwijl hun sociale contacten en vrijetijdsbesteding afnemen. (Schure, 1995). Veranderingen in de draaglast treden ondermeer op door verstoorde slaap, fysieke inspanning, aanpassingen in de familie, verandering in “levensplanning” en


47 november 2002

tijdslimieten. (Jeng1998). Daarnaast wordt de draaglast (belasting op de naastbetrokkene) vergroot door een verhoogde waakzaamheid, het besef van kwetsbaarheid, een gevoel iets verloren te hebben en de grotere verantwoording waardoor de naastbetrokkene de relatie ziet veranderen. (Secrest 2000) Uit onderzoek van Bugge (1999) komt naar voren dat de belasting op de naastbetrokkene toeneemt met de tijd. Deze belasting is onafhankelijk van waar de cva-getroffene verblijft (thuis of in een instelling). Hoewel naastbetrokkenen te maken kregen met grote fysieke, emotionele en financiële belasting, waren de meeste naastbetrokkenen tevreden met hun huidige leven en hadden zij een positief gevoel over hun rol als ‘mantelzorger’. (Han 1999, McMillan 1998) Mensen zijn in staat iets goeds uit negatieve ervaringen te halen, ook al hebben zij hier wel onder te lijden gehad en al duren deze ervaringen soms nog voort. mensen krijgen een positieve levenshouding nadat gebleken is dat zij een dramatische gebeurtenis hebben kunnen doorstaan.(McMillan 1998) Depressie Hoewel in veel studies naar voren komt dat de naasten van CVA-getroffenen een grotere kans hebben op een depressie dan in de controle groepen, concluderen Han et al (1999) in hun review studie dat de bewuste studies klein zijn en er zelfselectie optreedt bij het samenstellen van de populatie. Op dit moment is geen gerandomiseerd onderzoek waarin de grotere prevalentie van depressie bij naasten wordt bevestigd. (Han 1999) Uit de onderzoeken naar depressiviteit bij de naasten van cva-getroffenen komen wel enkele invloedrijke factoren naar voren. Naasten met minder sociale contacten lijken meer/ vaker depressief (Han 1999). Naasten met meer lichamelijke beperkingen zijn meer/ vaker depressief (Han 1999, Teel 2001, Schure 1995). Abnormaal en gestoord gedrag van de patiënt leidt tot meer depressie bij de naasten (Han 1999).

5.4 Welke aspecten van begeleiding en bejegening kunnen de balans tussen draaglast en draagkracht optimaliseren? 5.4.1 Naastbetrokkenen Wetenschappelijke onderbouwing Uit de voorgaande paragraven blijkt dat de naastbetrokkenen van cva-getroffenen net zozeer onder de beroerte lijden als de getroffenen zelf.


48 november 2002

Conclusie Naastbetrokkenen van cva-getroffenen ervaren gezondheidsproblemen als gevolg van de beroerte van een naaste. Niveau 1

A

Han 1999, Duijnstee 1995

C

McClenahan 1998, Schure 1995, Secrest 2000, Bugge 1999,

Teel

2001 Overige overwegingen In het patiëntenperspectief van de NPCF wordt gesteld dat verpleegkundigen en verzorgenden zich ervan bewust dienen te zijn dat mantelzorgers steun en begeleiding nodig kunnen hebben (criterium 41). Aanbevelingen Besef dat naasten net zozeer getroffen zijn door de beroerte als de getroffene zelf. Beschouw de naastbetrokkene primair als zorgvrager en secundair als mantelzorger en ervaringsdeskundige. 5.4.2 Verlagen draaglast Wetenschappelijke onderbouwing De objectieve draaglast van de naastbetrokkenen kan verlaagd worden door het bieden van praktische en/of materiele ondersteuning (Cuijpers 1994). De materiele ondersteuning heeft betrekking op financiële tegemoetkomingen en het ter beschikking stellen van hulpmiddelen ter verlichting van de naastbetrokkenen. In deze richtlijn wordt hierop niet verder ingegaan. Met praktische (of instrumentele) steun wordt bedoeld het overnemen van (onderdelen van) de zorg, zoals hulp bij algemene dagelijkse levensverrichtingen en hulp bij huishoudelijke verrichtingen. Naast de thuiszorgorganisaties wordt deze steun ook wel geboden door middel van het zogenaamde respijt zorg (Jeng 1998, Knight 1993). Dit is vrije tijd en (tijdelijke) ontheffing van verzorgingstaken doordat anderen deze taken overnemen. Voorbeelden hiervan zijn de dagopvang, logeeradres in instellingen, ouderenoppas, buddyzorg. Conclusie Respijtzorg is een goede manier om de belasting op de naastbetrokkenen van Niveau 3

Cva-getroffenen te verlichten. C

Jeng 1998, Knight 1993


49 november 2002

Aanbeveling Ga samen met de naastbetrokkene na op welke (praktische) manier de dagelijkse belasting verkleind kan worden. Het verlagen van de subjectieve draaglast ligt veel gecompliceerder. Hierbij spelen namelijk persoonlijkheden en de draagkracht van de naastbetrokkenen een grote rol. Voordat de subjectieve draaglast verkleind kan worden zal deze eerst geobjectiveerd moeten worden. Dat wil zeggen dat in kaart gebracht moet worden welke draaglast ervaren wordt en welke factoren deze draaglast verzwaren. (Teel e.a. 2001 Bugge 1999 Duijnstee 1994, Schure 1995) Een voorbeeld hiervan is bijvoorbeeld het regelmatig verschonen van incontinentiemateriaal bij de cva-getroffene. Deze handeling zal bij sommige naasten een zware belasting zijn omdat zij dit als een schaamtevolle handeling ervaren. Naast adviezen over welk incontinentiemateriaal gebruikt kan worden zal dan ook aandacht besteed moeten worden aan de schaamtegevoelens bij de naastbetrokkene. Naastbetrokkenen die een grotere kans hebben om negatieve gevolgen van de beroerte te ondervinden zijn de naasten die een groot deel van de tijd spenderen aan het helpen van de cva-getroffene, degenen die weinig sociale contacten hebben, degenen die zorgen voor een getroffene met gedragsproblemen, en diegenen die zelf een slechte gezondheid hebben (Han 1999, Teel 2001, Bugge 1999, Schure 1995). Het beoordelen van het functioneren van de verzorger moet standaard deel uitmaken van de professionele nazorg na een beroerte. Conclusie Het is belangrijk om in kaart te brengen welke factoren de draaglast verzwaren. Niveau 3 C

Teel e.a. 2001 Bugge 1999 Duijnstee 1994, Schure 1995, Han 1999

Aanbeveling Maak de ervaren draaglast concreet zodat de geëigende begeleiding kan worden gegeven. Hierbij gelden de volgende omgangsregels: naaste tegemoet treden als gelijke, laten verwoorden van de ervaren draaglast, laten objectieveren van de subjectieve draaglast. 5.4.3 Vergroten draagkracht De meeste interventies die beschreven worden in de onderzochte studies richten zich op het vergroten van de draagkracht van de naastbetrokkenen. De draagkracht kan vergroot worden door het stimuleren van sociale steun, het aanmoedigen van lotgenotencontact, het


50 november 2002

aanwijzen/ beschikbaar stellen/ kiezen van een “vertrouwens” persoon waar de naaste met zijn/haar verhaal terecht kan, het in kaart brengen en eventueel bijstellen van de verwachtingspatronen van de naaste, het hulp bieden bij de acceptatie en aanvaarding van de nieuwe situatie (eventueel verwijzen naar professionele instelling). (Duijnstee 1994). In deze paragraaf wordt verder ingegaan op de effectiviteit van bovenstaande aspecten van de verschillende interventies. Interventie gericht op het stimuleren van sociale steun (en lotgenoten contact) Wetenschappelijke onderbouwing In paragraaf 5.3 kwam al naar voren dat naastbetrokkenen met minder sociale contacten vaker te maken kregen met stress en depressie. In het artikel van Mant (2000) kwam naar voren dat toename van sociale activiteiten samengaat met het verbeteren van de kwaliteit van leven bij de naastbetrokkenen. In het artikel van Secrest (2000) komt naar voren dat lotgenotencontact heel waardevol is. Grant e.a. (2001) gaan zelfs zover dat zij beweren dat de hoeveelheid sociale steun een voorspeller is voor de tevredenheid van de naastbetrokkene. Conclusie Naastbetrokkenen met voldoende sociale contacten en steun ervaren minder problemen als gevolg van de beroerte dan naastbetrokkenen met minder groot Niveau 3

sociaal netwerk. C

Schure 1995, Han 1999, Secrest 2000, Mant 2000, Grant 2001

Overige overwegingen Ook in het Nederlandse patiëntenperspectief wordt belang gehecht aan dit aspect. Gesteld wordt dat verpleegkundigen en verzorgenden zich ervan bewust moeten zijn dat een deel van de informele hulp die in het begin wordt aangeboden tijdelijk is. Zij realiseren zich dat er extra hulp nodig is als een deel van de informele hulp wegvalt. Aanbevelingen Wijs de naastbetrokkenen op het belang van sociale steun. Wijs de naastbetrokkenen op het bestaan van de patiëntenvereniging “Samen verder” en de landelijke vereniging van mantelzorgers (LOT).


51 november 2002

Interventie gericht op het in kaart brengen en bijstellen van de verwachtingspatronen Wetenschappelijke onderbouwing Matson 1995; Het is belangrijk eerst te onderzoeken welke copingstrategieën gebruikt worden door de naasten en welke doelen zij voor ogen hebben. Daarna kan een afweging gemaakt worden welke strategie er in die specifieke situatie het meest effectief is. Nolan 1994: Of interventies effectief zijn is afhankelijk van hoe de naasten hun situatie ervaren en begrijpen. Conclusie Niveau 3 D

ref?

Aanbeveling Laat de naaste verwoorden welke draaglast hij of zij ervaart en welke verwachtingen hij/zij heeft voor de toekomst. Interventie gericht op acceptatie en aanvaarding van de nieuwe situatie Wetenschappelijke onderbouwing Zorgverleners kunnen helpen bij enkele lichamelijke aspecten van de belasting, maar kunnen niets doen aan het veranderde leven. Daarom moet er een realistische begeleiding voor de naasten zijn om hen te helpen zich aan te passen aan situatie die niet veranderd kunnen worden. (Bugge 1999) Verpleegkundigen moeten de familieleden helpen bij het aanvaarden van hun rol als verzorger (Secrest 2000). Naastbetrokkenen moeten gestimuleerd worden om anders naar ziekte te kijken (Robinson 1993). Conclusie Naastbetrokkenen die hun nieuwe situatie aanvaarden en accepteren ervaren Niveau 3

minder (gezondheids)problemen. C

Bugge 1999, Secrest 2000, Robinson 1993

Aanbeveling Bied hulp bij acceptatie en aanvaarding van de nieuwe situatie door het realistisch beschrijven van de situatie en het onvermijdelijke van de situatie te benadrukken.


52 november 2002

Interventie gericht op kennisvergroting Wetenschappelijke onderbouwing Educatie en begeleiding aan familieleden vergroot de kennis bij de familieleden en stabiliseert enkele aspecten van het functioneren van de familie (Evans 1988). Begeleiding had meer effect dan educatie alleen. (vd Heuvel 2000+2002, Evans 1988) Zie ook hoofdstuk 2. Conclusie Informatie Niveau 3

is

een

belangrijk

onderdeel

van

de

begeleiding

aan

naastbetrokkenen. Informatie alleen is echter onvoldoende. C

Evans 1988, vd Heuvel 2000 +2002

Psychosociale interventies Wetenschappelijke onderbouwing De psychosociale interventies richten zich op het gedrag van de naastbetrokkenen. Vaak wordt er meerdere interventies en doelen gecombineerd. Deze combinaties lijken meer effect te hebben dan de interventies afzonderlijk. Interventies gericht op coping en het geven van informatie, ( groepsprogramma en huisbezoeken) zorgen in eerste instantie een grote en later voor een matige verbetering van de kennis en het gebruik van een actieve coping strategie (vd Heuvel e.a. 2000 + 2002). In eerste instantie zijn de naasten uit het groepsprogramma meer geneigd om sociale steun te zoeken. Op den lange duur blijft door de interventie de sociale steun gelijk terwijl deze in de controle groep verminderd. Er is geen significant verschil in outcome tussen de twee interventies. Jonge vrouwen profiteren het meeste van de interventies. Chang e.a (1999) bekeken in hoeverre een interventie gericht op cognitie en gedrag beter was dan een interventie van enkele telefonische contacten. Uit de resultaten komt naar voren dat de therapiegroep minder depressie ervoer, maar beide groepen waren minder angstig, meer tevreden in de loop der tijd en konden beter omgaan met hun emoties. Han e.a.(1999) geven aan dat psychosociale interventies een positief effect hebben op de depressiviteit bij naastbetrokkenen. Knight e.a. (1993) concluderen echter dat individuele psychosociale interventies redelijk effectief blijken maar dat Psychosociale interventies in groepen minder verschil maken. Grant et al. (2001) pleiten voor het aanleren van probleemoplossende vaardigheden aan primair verzorgenden, omdat deze een gunstig effect zouden hebben op zowel lichamelijke


53 november 2002

als geestelijke gezondheid. Om het gevoel van welbevinden te vergroten raden zij aan om ondersteuning te geven in de vorm van telefonische counseling. Het is niet de vraag of interventie werkt, maar welke interventie geeft het meeste effect bij een specifieke mantelzorger.(Knight e.a.1993’ Conclusie Er zijn aanwijzingen dat naastbetrokkenen baat hebben bij specifieke aandacht Niveau 3

door verzorgenden en verpleegkundigen. C

Chang, Secrest, Teel, Grant

Literatuur 1. Chang BL. Cognitive-behavioral intervention for homebound caregivers of persons with dementia. Nursing-Research 1999 May-Jun; 48(3): 173-82. 2. Grant JS, Elliott TR, Giger JN, Bartolucci AA. Social problem-solving abilities, social support, and adjustment among family caregivers of individuals with a stroke. RehabilitationPsychology 2001 Feb; 46(1): 44-57. 3. Jeng RL, Hills GA, Kaplan S, Johnson PM. Burden among caregivers of stroke patients in Taiwan. Topics-in-Geriatric-Rehabilitation 1998 Sep; 14(1): 74-83. 4. Knapp P, Hewison J. Disagreement in patient and carer assessment of functional abilities after stroke. Stroke 1999; 30(5):934-938. 5. Kuyper MB, Wester F. In the shadow: the impact of chronic illness on the patient's partner. Qualitative-Health-Research 1998 Mar; 8(2): 237-53. 6. McClenahan R, Weinman J. Determinants of carer distress in non-acute stroke. Int J Lang Commun Disord 1998; 33 Suppl:138-143. 7. Secrest J. Transformation of the relationship: the experience of primary support persons of stroke survivors. Rehabilitation-Nursing 2000 May-Jun; 25(3): 93-9. 8. Smagt-Duijnstee ME, Hamers JP, Abu-Saad HH, Zuidhof A. Relatives of hospitalized stroke patients: their needs for information, counselling and accessibility. J Adv Nurs 2001; 33(3):307-315. 9. Teel CS, Duncan P, Lai SM. Caregiving experiences after stroke. Nursing-Research 2001 Jan-Feb; 50(1): 53-60. 10. Robinson CA. Nursing interventions with families: a demand or an invitation to change? Journal of advanced Nursing 1994; 19: 897-904. 11. Nolan M, Keady J, Grant G. Developping a typology of family care: implications for nurses and other service providers. Journal of Advanced Nursing 1995; 21: 256-265. 12. Matson N. Coping in context. Strategic and tactical coping in carers of stroke survivors and carers of older confused people. Journal of Community & Applied Social Psychology 1995; 5: 89-104. 13. Mant J, Carter J, Wade DT, Winner S. Family support for stroke: a randomised controlled trial. The Lancet 2000; 356: 808-813.


54 november 2002

14. Bugge C, Alexander H, Hagen S. Stroke patients’informal caregivers. Patient, caregiver, and service factors that affect caregiver strain. Stroke 1999; 30: 1517-1523. 15. Heuvel ETP van den, Witte LP de, Nooyen-Haazen I, Sanderman R, Meyboom-de Jong B. Short-term effects of a group support program and an individual support program for caregivers of stroke patients. Patient Education and Counseling 2000; 40(2): 109-120. 16. Heuvel ETP van den, Witte LP de, Stewart RE, Schure LM, Sanderman R, Meyboom-de Jong B. Long-term effects of a group support program and an individual support program for caregivers of stroke patients: which caregivers benefit the most? Patient Education and Counseling 2002; 47(4): 291-299. 17. Knight BG, Lutzky SM, Macofsky-Urban F. A meta-analytic review of interventions for caregiver distress: recommendations for future research. The Gerontologist 1993; 33(2): 240248. 18. Han B, Haley WE. Family caregiving for patients with stroke. Review and analysis. Stroke 1999; 30: 1478-1485. 19. Evans RL, Matlock AL, Bishop DS, Stranahan S, Pederson C. Family intervention after stroke: does counseling or education help? Stroke 1998; 19: 1243-1249. 20. Wade DT, Legh-Smith J, Langton Hewer R. Effects of living with and looking after survivors of a stroke. Britisch Medical Journal 1986; 293: 418-420. 21. Schure LM. Partners van CVA-patiënten. Een onderzoek naar de gevolgen van een cerebrovasculair accident voor de partner van de patiënt [proefschrift]. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen. 1995. 22. Cuijpers P. Ondersteuning van mantelzorgers van chronisch zieken. In: Duijnstee MSH, Cuijpers WJMJ, Humbert MJ

Van de Dungen AWL. Mantelzorg voor mensen met een

chronische ziekte NCCZ-reeks. Zoetermeer. 1994. 23. Duijnstee MSH. Belasting van mantelzorgers van chronisch zieken. In: Duijnstee MSH, Cuijpers WJMJ, Humbert MJ

Van de Dungen AWL. Mantelzorg voor mensen met een

chronische ziekte NCCZ-reeks. Zoetermeer. 1994. 24. McMillen JC, Fisher RH. The Perceived Benefit Scales: measuring perceived positive life changes after negative events. Social-Work-Research 1998 Sep; 22(3): 173-86.


55 november 2002

6 COPING Inleiding In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de rol die coping speelt in de aanpassing aan de gevolgen van een beroerte. Het zal voornamelijk gaan over coping van CVA-getroffenen. Over coping van naastbetrokkenen is veel informatie opgenomen in hoofdstuk 5. In de eerste twee gedeeltes staat algemene informatie over coping, stress en aanpassing in relatie tot een beroerte. In tegenstelling tot de andere hoofdstukken worden hier de veranderingen en gevolgen in een paragraaf besproken. Het laatste deel geeft aanbevelingen voor bejegening en begeleiding.

6.1 Wat is coping? Coping is de manier waarop mensen met belastende omstandigheden omgaan. Coping is van invloed op het vermogen van mensen om zich aan te passen aan veranderde omstandigheden, bijvoorbeeld ten gevolge van ziekte. Volgens de copingtheorie van Lazarus & Folkman is vooral de inschatting die mensen van een situatie maken, bepalend voor de mate van stress die zij ervaren. Als een gebeurtenis wordt ingeschat als te controleren en niet bedreigend, leidt dit niet tot stress. Dezelfde (of een vergelijkbare) gebeurtenis kan voor iemand anders, die inschat dat het om een bedreigende situatie gaat waar hij niet tegen opgewassen is, wel stressvol zijn. In deze opvatting is een gebeurtenis dus nooit op zichzelf stressvol.1 Lazarus en Folkman onderscheiden twee soorten copingstrategieën, probleemgerichte en emotiegerichte coping. Bij probleemgerichte coping gaan mensen actief de confrontatie met de gebeurtenis aan. Dat kan op twee manieren: door te proberen iets aan de situatie te veranderen en door het verkrijgen van benodigde informatie of vaardigheden. Emotiegerichte coping is een verzachtende strategie, die erop gericht is de negatieve emotionele reacties te verminderen. Emotiegerichte strategieën kunnen uiteenlopen van vermijden (onderdrukken, ‘wishful thinking’ , afleiding zoeken) tot het uiten van emoties, positieve herbeoordeling of het zoeken van betekenis. Meestal worden beide strategieën gebruikt, afhankelijk van de inschatting die gemaakt wordt. Je kunt eigenlijk niet spreken van een ‘goede’ of ‘slechte’ coping. Mensen met heel verschillende patronen van coping kunnen succesvol omgaan met een bepaalde stressor. Dit wordt ook door andere factoren bepaald, zoals de mate van voorspelbaarheid, aanwezigheid en kwaliteit van sociale relaties, zelfwaardering en het gevoel zelf in staat te zijn invloed op situaties uit te kunnen oefenen.1,2


56 november 2002

Coping is van invloed op het aanpassingsvermogen van mensen. Moos en Tsu beschrijven waar iemand met een ernstige ziekte zich zoal aan moet aanpassen. Zij noemen dit aanpassingstaken en onderscheiden er zeven. De eerste drie zijn gerelateerd aan de ziekte, de andere vier zijn algemeen: -

omgaan met de ongemakken en verminderde capaciteiten die het directe gevolg van de ziekte zijn;

-

omgaan met behandelingen en met het ziekenhuis of de revalidatie-instelling als omgeving;

-

ontwikkelen en onderhouden van een adequate relatie met het personeel;

-

het handhaven van een emotioneel evenwicht;

-

het behoud van een aanvaardbaar zelfbeeld;

-

het onderhouden van sociale relaties met familie en vrienden;

-

de voorbereiding op een onzekere toekomst.3

De theorieën van Lazarus & Folkman en van Moos & Tsu zijn niet speciaal van toepassing op CVA-getroffenen en naastbetrokkenen, maar bieden wel een goed model om inzicht te krijgen in de verschillende factoren die van invloed zijn op aanpassing aan de gevolgen van de beroerte. Veel elementen uit beide theorieën zijn terug te vinden in de ervaringen van CVA-getroffenen en naastbetrokkenen. Daarmee bieden zij een basis voor bejegening en begeleiding (zie 6.3) Literatuur 1.

Lazarus, R. & Folkman, S. (1984) Stress, appraisal and coping. New York, Springer.

2.

Lazarus, R. (1993). Coping theory and research: past, present and future. Psychosomatic medicine, 55, 234-247.

3.

Moos, RH. Tsu VD. The crisis of physical illness: an overview. In: R.H. Moos (ed.): Coping with physical illness. New York/London, Plenum Medical Book Company, 1977.

6.2 Veranderingen en gevolgen Copingvaardigheden kunnen negatief beïnvloed worden door cognitieve, emotionele en gedragsveranderingen zoals besproken in hoofdstuk 2. Met name geheugenproblemen, problemen in planning en regulatie, emotionele stoornissen als sneller geëmotioneerd zijn, vervlakking van emoties en prikkelbaarheid, en gedragveranderingen als verminderde sociale vaardigheden en initiatiefverlies vormen een belemmering bij zowel probleemgerichte als emotiegerichte coping. Cognitieve problemen kunnen ook van invloed zijn op de inschatting die iemand van een situatie maakt.


57 november 2002

Ook CVA-getroffenen met weinig of geen veranderingen in cognitie, emotie en gedrag en bij naastbetrokkenen kunnen veranderingen in copingstijl en/of vaardigheden optreden. Een beroerte wordt over het algemeen ervaren als een zeer ingrijpende gebeurtenis, die mensen die het overkomt onder grote druk plaatst en bloot stelt aan een heel aantal belastende omstandigheden. Voor de naastbetrokkene kan de beroerte inhouden dat een verandering in de rolverdeling tussen beide partners een beroep doet op andere copingvaardigheden, dan waarmee hij of zij vertrouwd is. CVA-getroffenen kunnen ineens te maken krijgen met omstandigheden waar zij niet eerder mee hoefden om te gaan. In diverse patiëntenstudies geven mensen aan vooral moeite te hebben met het plotselinge en onverwachte karakter van de beroerte, dat er volgens hen de oorzaak van was dat zij zich (aanvankelijk) niet goed opgewassen voelde tegen de gevolgen ervan. Ook de plotselinge afhankelijk, de communicatie met het personeel, de onzekerheid over de toekomst, het niet voorbereid zijn op terugval of uitblijven van herstel, waren onverwachte problemen waar mensen zich niet goed tegen opgewassen voelden.1-5 Er is geen literatuur gevonden die specifiek ingaat op de gevolgen van veranderingen in coping. Op basis van theoretische inzichten wordt in de volgende paragraaf een aantal onderwerpen beschreven waar CVA-getroffenen (en naastbetrokkenen) met weinig veranderingen in cognitie, emotie en gedrag baat bij kunnen hebben. Hierbij gaat het met name om het patiëntenperspectief, autonomie en participatie en informatie. Literatuur 1. Hafsteinsdóttir, TB. Grypdonck M. Being a stroke patient: a review of the literature. Journal of advanced nursing 1997; 26; 580-588 2. Burton CR. Living with stroke: a phenomenological study. Journal of Advanced Nursing: 32; 2; 301-309. 3. Close H Procter S. Coping strategies used by hospitalised stroke patients; implications for continuity and management of care. Journal of Advanced Nursing 1999; 29; 138-144. 4. Jones M O’Neill P Waterman H Webb C. Building a relationship: communications between staff and stroke patients on a rehabilitation ward. Journal of Advanced Nursing 1997; 26; 101-110. 5. Maclean, N. & Pound, P. A critical review of the concept of patient motivation in the literature on physical rehabilitation. Social Science & Medicine2002; 50: 495-506

6.3 Welke aspecten van begeleiding en bejegening kunnen de coping optimaliseren? 6.3.1 Patientenperspectief Wetenschappelijke onderbouwing Net als bij de literatuur over cognitie, emotie en gedrag ontbreekt het ons aan experimenteel onderzoek op basis waarvan wij gefundeerd advies zouden kunnen geven over hoe coping het best kan worden ondersteund.


58 november 2002

We menen desondanks een aantal nuttige en zinnige aanbevelingen te kunnen doen. Hierbij baseren we ons op onderzoek waarin CVA-getroffenen en naasten beschrijven hoe zij de beroerte ervaren hebben. In verschillende artikelen en publikaties worden bevindingen uit dergelijk onderzoek aanbevolen als goed uitgangspunt voor een betere bejegening en begeleiding. 1-3 Bovendien zijn veel van deze persoonlijke ervaringen te relateren aan actuele kennis en theorieën uit de psychologische wetenschap – de andere bron voor aanbevelingen. Het gebruik van patiëntenstudies kent echter een aantal nadelen die we hier wel willen noemen, en die verband houden met het feit dat het kwalitatief onderzoek is. De mensen die ondervraagd zijn, verschillen onder meer in leeftijd, aard en ernst van de beroerte (mensen met afasie en andere – ernstige - cognitieve stoornissen zijn vaak uitgesloten van deelname), land van herkomst (Engeland, Australië), en het tijdstip waarop het onderzoek werd uitgevoerd (een week na de beroerte, tot en met zes jaar daarna). Conclusie Kennis van ervaringen van CVA-getroffenen en naastbetrokkenen gedurende het hele proces van herstel en de eigen beschrijvingen van wat zij als Niveau 4

behulpzaam ervaren en wat niet, kan de verpleegkundige behulpzaam zijn bij het evalueren, plannen en uitvoeren van verpleegkundige zorg. D

Hafsteinsdóttir 1997, Kirkevold 1997, Nolan 1998, Immenschuh 2000

Literatuur 1.


2.


3.

Nolan M. Nolan J. Stroke 2, expanding the nurse’s role in stroke rehabiliation. British Journal of Nursing 1998: 7 (7); 388-391

4.

Immenschuh U. Ein Schlaganfall ist eine Katastrophe für die Betroffenen – (Wie) wird die Pflege den Bedürfnissen jüngerer Betroffener gerecht? Pflege 2000; 13; 180-186

6.3.2 Autonomie en participatie Wetenschappelijke onderbouwing Verschillende auteurs pleiten er voor CVA-getroffenen en naastbetrokkenen meer en actiever te betrekken in het proces van herstel na de beroerte. Dit kan een bijdrage leveren aan een ervaren gevoel van controle.1 Als mensen controle ervaren in een situatie, kan dat hun aanpassing verbeteren en een positieve invloed hebben op het functioneel herstel (Moser & Dracup), op het gevoel van eigenwaarde en de geestelijke gezondheid (Cahill) en op de kwaliteit van leven, zowel tijdens de revalidatie als daarna (Hartstichting). Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen AVVV/CBO

59 november 2002

De Commisie CVA-revalidatie benadrukt in dit verband het belang van autonomie. In de Richtlijn Revalidatie na een beroerte staat vermeld dat er aanwijzingen zijn dat het aan te bevelen is om in de begeleiding van CVA-getroffenen aandacht te schenken aan drie aspecten van autonomie: -

Zelfredzaamheid: heeft betrekking op vaardigheden en activiteiten van het dagelijks leven, die noodzakelijk zijn om te kunnen functioneren;

-

Zelfstandigheid: betreft het plannen en organiseren van het eigen leven, inclusief sociale contacten en rollen, en refereert aan het nemen van verantwoordelijkheid voor eigen leven en gezondheid;

-

Zelfbeschikking: betreft het maken van keuzes en het nemen van beslissingen over het eigen leven en de gezondheid, inclusief keuzevrijheid.

In het begin van de revalidatie zijn hulp en steun, ook met beslissingen, onontbeerlijk voor het bevorderen van de autonomie. Wanneer de autonomie van de CVA-getroffene zich uitbreidt, moeten de zorgverleners hulp en supervisie geleidelijk verminderen en steeds meer de beslissingen overlaten aan de CVA-getroffene. Een eenduidige benadering door alle betrokkene is hierbij belangrijk om verwarring bij de CVA-getroffene te vermijden. Verwarring kan het zelfvertrouwen, en daarmee de autonomie van de CVA-getroffene, negatief beïnvloeden. Voorts dient bij het formuleren van verpleegproblemen en persoonlijke verzorging rekening gehouden te worden met de leefgewoonten van de CVA-getroffene voor de beroerte, en met de wensen van CVA-getroffenen en naastbetrokkenen. Dat het nog niet zo eenvoudig is om mensen te betrekken in beslissingen omtrent de zorg en behandeling, blijkt uit het artikel van Cahill (1996), die de verschillende opvattingen beschrijft die er in de verpleegkundige literatuur zijn over de betekenis van het begrip participatie. Het gebrek aan consensus zou volgens Cahill bijdragen aan onduidelijkheid in de communicatie tussen verpleegkundige en patiënt. Echte participatie, zo concludeert Cahill na zorgvuldige analyse, wordt gekenmerkt door interactie tussen verpleegkundige en patiënt en is er op gericht het verschil in kennis of vaardigheden tussen beide te verkleinen, op verschillende manieren en in wisselende context. De verpleegkundige moet bereid zijn iets van zijn of haar macht over te dragen aan de patiënt. De patiënt wordt betrokken bij (bepaalde) intellectuele of fysieke activiteiten gedurende (ten minste enkele fasen van) het herstel, en moet baat hebben bij deze betrokkenheid. In het artikel wordt verder nog aangegeven dat participatie niet voor iedereen geschikt is. Iemand moet zelf willen en ook kunnen participeren. (Cahill). Ook Moser en Dracup (2002) noemen een aantal interventies die het gevoel van controle kunnen vergroten: mensen helpen keuzes te maken, ze laten zien welke mogelijkheden er (nog wel) zijn en mensen aanmoedigen en in staat stellen tot actieve deelname aan het eigen herstel, goed informatie verstrekken. Deze interventies moeten wel zodanig


60 november 2002

gepresenteerd worden, dat ze inderdaad bijdragen aan een ervaren gevoel van persoonlijke controle. Een grotere betrokkenheid bij het eigen herstel is niet voor iedere CVA-getroffene geschikt of uitvoerbaar. Cahill geeft aan dat iemand zelf moet willen en kunnen participeren. Als patienten moeite hebben met het begrijpen van informatie, treedt participatie niet op. (Cahill). Er zijn ook aanwijzingen dat een grotere betrokkenheid niet per definitie een positief effect heeft. Moser en Dracup halen een studie aan (Ziemann) waarin wordt aangetoond dat bij patiënten die actief betrokken worden bij het opstellen van een zorgplan psychisch leed daalde naarmate de ervaren controle steeg. In een andere studie (Litt) werd juist geen effect van interventie gevonden. In dit verband is ook de opmerking van Moos & Tsu relevant, dat coping gecompliceerd wordt door hersenletsel. Conclusies CVA-getroffenen en naastbetrokkenen actief betrekken in het proces van herstel na een beroerte, kan een bijdrage leveren aan het ervaren gevoel van controle, Niveau 4

de aanpassing verbeteren en een positieve invloed hebben op de kwaliteit van leven, zowel tijdens de revalidatie als daarna. D

Cahill 1996, Moser en Dracup 1995

Actieve betrokkenheid bij het eigen herstel is niet voor iedereen effectief of mogelijk. Dit geldt met name voor CVA-getroffenen met cognitieve en Niveau 4

emotionele stoornissen. D

Cahill 1996, Moos en Tsu 1977

Aanbeveling Verpleegkundigen en verzorgenden proberen zo veel en zo goed mogelijk CVA-getroffenen en naastbetrokkenen actief te betrekken bij het herstel, zowel in de planning als de uitvoering van de zorg. Zij realiseren zich dat cognitieve en emotionele stoornissen daarbij een belangrijke complicatie kunnen vormen. Literatuur 1.

Cahill J. Patient participation: a concept analysis. Journal of Advanced Nursing: 1996; 24; 561571.

2.



61 november 2002

3.

Moser, D.K. & Dracup, K. Psychosocial recovery from a cardiac event,

the influence of

perceived control. Heart & Lung: Journal of critical care; 1995; 24 (4); 273-280.

4.

Moos, R.H. & Tsu, V.D. The crisis of physical illness: an overview. In: R.H. Moos (ed.): Coping with physical illness. New York/London: Plenum Medical Book Company; 1977.

6.3.3 Informatie Wetenschappelijke onderbouwing Door diverse auteurs wordt het verstrekken van informatie als belangrijk element van begeleiding gezien. In een richtlijn over revalidatie na een beroerte van de Nederlandse Hartstichting wordt gesteld dat in alle fasen van het revalidatieproces open en eerlijk met de patiënt en diens familie moet worden gecommuniceerd. Hierbij moet worden afgestemd op de draagkracht van de patiënt en diens familie.1

Van der Smagt-Duijnstee et al.

onderzochten de behoeften van familieleden van CVA-getroffenen. Zij concludeerden dat familieleden behoeften hebben in drie categorieën, te weten: 1. behoefte aan informatie; 2. behoefte aan begeleiding; 3. behoefte aan toegankelijkheid. Daarnaast concludeerden de onderzoekers dat er een discrepantie is tussen het belang van deze behoeften en de mate waarin ze bevredigd worden.2 Deze resultaten vertonen grote overlap met de resultaten van een studie eerder uitgevoerde studie in Canada (Van Veenendaal et al, 1996). Deze studie liet zien dat CVA-getroffenen en naastbetrokkenen specifieke behoeften aan informatie hebben. Zowel getroffenen als naasten wensten meer informatie door middel van gesprekken met professionals, met name de arts, dan schriftelijke informatie.3 Clark wijst er op dat meer kennis over beroerte gerelateerd is aan een beter functioneel herstel op lange termijn. Het is belangrijk dat informatie tijdig gegeven wordt, vanaf de vroegste fase in de revalidatie, en op een manier die het voor de CVA-getroffenen en naastbetrokkenen mogelijk maakt die informatie in zich op te nemen.4 In een systematic review van Forster et al. uit 2001 blijkt dat informatieverstrekking als onderdeel van een patiëntenvoorlichtingsprogramma (educational program) een positiever effect

heeft

op

stemming,

gezondheidsbeleving

en

kwaliteit

van

leven

dan

informatieverstrekking alleen. Een verschil in patiënttevredenheid kon niet worden aangetoond.5 Conclusies CVA-getroffenen en hun naastbetrokkenen hebben een grote behoefte aan informatie. Niveau 3 C

Van der Smagt-Duijnstee 20012, Van Veenendaal 19963

D

Nederlandse Hartstichting 20011, Clark 20004


62 november 2002

Informatieverstrekking als onderdeel van een patiëntenvoorlichtingsprogramma Niveau 1

is effectiever dan het alleen verstrekken van informatie. A1

Forster 20015

Overige overwegingen Vanuit het patiëntenperspectief wordt groot belang gehecht aan open en eerlijke communicatie en informatieverstrekking (zie bijlage 2, punt 21-23). Hoewel er weinig evidence uit de literatuur naar voren komt, acht de werkgroep het daarom gepast een scherp advies te formuleren. Aanbeveling CVA-getroffenen en hun naastbetrokkenen dienen in elke fase van het revalidatieproces eerlijk en goed geïnformeerd te worden over de gezondheidstoestand. Deze informatie dient onderdeel te zijn van een meer uitgebreid patiëntenvoorlichtingsprogramma en zowel schriftelijk als mondeling te worden aangeboden. Literatuur 1.


2.

Van der Smagt-Duijnstee ME. Huijer Abu-Saad H. Hamers JPH. De familieleden van CVApatiënten. Hun behoeften aan informatie, begeleiding en toegankelijkheid. Verpleegkunde 2001;16;220-30.

3.

Van Veenendaal H. Grinspun, DR. Adriaanse HP. Educational needs of stroke survivors and their family members, as perceived by themselves and by health professionals. Patient education and counselling 1996;28;265-76.

4.

Clark MS. Patient and spouse perceptions of stroke and its rehabilitation. International Journal of Rehabilitation Research 2000; 23; 19-29.

5.

Forster A. Smith J. Young J. Knapp P. House A. Wright J. Information provision for stroke patients and their caregivers (Cochrane Review). In: The Cochrane Library, Issue 4, 2001. Oxford: Update Software.

6.4.4 Scholing Wetenschappelijke onderbouwing Door verschillende auteurs wordt opgemerkt dat verpleegkundigen een sleutelrol vervullen in de zorg voor CVA-getroffenen en naastbetrokkenen. Nolan haalt onderzoek aan waaruit blijkt dat verpleegkundigen een belangrijke rol kunnen vervullen bij emotionele ondersteuning en aanpassing, maar dat ze daarvoor niet altijd over de benodigde kennis of ervaring beschikken.1 Burton pleit voor meer aandacht voor het aanleren van verpleegkundige interventies die gericht zijn op het ontwikkelen van coping vaardigheden aan CVA-patiënten


63 november 2002

na ontslag uit ziekenhuis of revalidatie.2 Lawler geeft aan dat zelfs gespecialiseerde verpleegkundigen moeite hebben met het goed stellen van doelen – en met het stellen van goede doelen.3 Moos & Tsu geven aan dat zorgverleners, om echt behulpzaam te kunnen zijn bij het bevorderen van een effectieve coping na ernstige ziekte, competent zijn op een aantal gebieden. Vrij vertaald naar CVA: -

Kennis van en begrip voor wat gebruikelijke reacties zijn op het doormaken van een CVA, zoals verdriet, boosheid, bezorgdheid, rouw.

-

Kennis over aanpassing en copingvaardigheden, zodat goed tegemoet gekomen kan worden aan de specifieke behoeften van de CVA-getroffene en naastbetrokkenen (bijvoorbeeld door tijdige en juiste informatieverstrekking, het verlenen van emotionele steun, en door het zoveel mogelijk aanmoedigen en mogelijk maken van zelfstandigheid)

-

Kennis over de rol van persoonlijke kenmerken en omgevingsfactoren die een effectieve coping mogelijk maken dan wel belemmeren.

-

Kennis over de eigen emotionele vaardigheden.

-

Kennis over de invloed van hersenletsel op copingvaardigheden.

Conclusies Verzorgenden en verpleegkundigen beschikken niet altijd over voldoende kennis en vaardigheden om CVA-getroffenen behulpzaam te kunnen ondersteunen in Niveau 4

hun coping. D

Nolan 1998, Burton 2000, Lawler 1999, Moos en Tsu 1977

Aanbeveling Om CVA-getroffenen goed te kunnen ondersteunen in hun copingvaardigheden, dienen verzorgenden te beschikken over voldoende kennis en vaardigheden op dit gebied. Waar deze ontbreken, moet de mogelijkheid bestaan tot scholing. Literatuur 1.

Nolan M Nolan J. Stroke 1, a paradigm case in nursing rehabilitation. British Journal of Nursing; 1998; 7; 316-322

2.

Burton CR. Living with stroke: a phenomenological study. Journal of Advanced Nursing: 32; 2; 301-309.

3.

Lawler J. Recovering from stroke: a qualitative investigation of the role of goal setting in late stroke recovery. Journal of Advanced Nursing 1999; 30; 401-409.

4.

Moos, R.H. & Tsu, V.D. The crisis of physical illness: an overview. In: R.H. Moos (ed.): Coping with physical illness. New York/London: Plenum Medical Book Company; 1977.


64 november 2002


65 november 2002

BIJLAGE 1 Subgroepindeling en uitgangsvragen Subgroep Uitgangsvragen Bejegening en psychosociale 1. Wat is de behoefte van CVA getroffenen en begeleiding van CVA getroffenen hun naasten aan bejegening en begeleiding? A. Jacques 2. Welke zorgvragen t.a.v. bejegening en E. Lüning begeleiding worden verwoord door de CVA getroffenen en hun naasten? 3. Wat betekent bejegening? 4. Wat betekent begeleiding? 5. Wat is verpleegkundige psychosociale zorg/begeleiding 6. Wat is verpleegkundige bejegening? Veranderingen in cognitie, emotie en 1. Wat is cognitie, emotie en gedrag? 2. Wat zijn de belangrijkste veranderingen in gedrag cognitie, emotie en gedrag na een CVA en hoe M. Blankestijn kunnen deze worden herkend? K. Kanselaar 3. Wat zijn de gevolgen van deze veranderingen voor de CVA-getroffene en de naastbetrokkenen? 4. Welke aspecten van begeleiding en bejegening zorgen dat de CVA-getroffene en naastbetrokkenen hier zo min mogelijk onder lijden? Veranderingen in communicatie 1. Wat is communicatie? D. Kluiwstra 2. Wat zijn de belangrijkste veranderingen in de communicatie na een CVA en hoe kunnen A. Pikaar deze worden herkend? 3. Wat zijn de gevolgen van deze veranderingen voor de CVA-getroffene en de naastbetrokkenen? 4. Welke aspecten van begeleiding en bejegening kunnen de communicatie optimaliseren? Veranderingen in relaties 1. Wat is (in het kader van deze richtlijn) een C. Woldman relatie? M. v.d. Smagt 2. Wat zijn de belangrijkste veranderingen in relaties na een CVA en hoe kunnen deze worden herkend? 3. Wat zijn de gevolgen van deze veranderingen voor de CVA-getroffene en de naastbetrokkenen? 4. Welke aspecten van begeleiding en bejegening kunnen de relaties optimaliseren?


66 november 2002

Subgroep Uitgangsvragen 1. Wat is draagkracht en draaglast? Inzetbaarheid en belastbaarheid van 2. Wat zijn de belangrijkste veranderingen in naastbetrokkenen draaglast en -kracht na een CVA en hoe E. Lüning kunnen deze worden herkend? M. v.d. Smagt 3. Wat zijn de gevolgen van deze veranderingen E. van Gorp voor de CVA-getroffene en de naastbetrokkenen? 4. Welke aspecten van begeleiding en bejegening kunnen de draagkracht optimaliseren? Coping 1. Wat is coping? M. Blankestein 2. Wat zijn de belangrijkste veranderingen in coping na een CVA en hoe kunnen deze K. Kanselaar worden herkend? W. Maschhaupt 3. Wat zijn de gevolgen van deze veranderingen voor de CVA-getroffene en de naastbetrokkenen? 4. Welke aspecten van begeleiding en bejegening kunnen de coping optimaliseren?


67 november 2002

BIJLAGE 2 KWALITEITSCRITERIA NPCF

KWALITEITSCRITERIA TEN AANZIEN VAN DE BEJEGENING EN BEGELEIDING DOOR VERZORGENDEN EN VERPLEEGKUNDIGEN VAN CVA-GETROFFENEN EN HUN NAAST BETROKKENEN Opgesteld vanuit het perspectief van cva-getroffenen en hun naast betrokkenen Door de Afasie Vereniging Nederland en de Nederlandse CVA-Vereniging ‘Samen Verder’ in samenwerking met project 2- en 3- gesprek NPCF

Versie 7 Juli 2002


68 november 2002

INLEIDING Ontwikkelen ziektespecifieke kwaliteitscriteria Iedere patiënt wil graag op een prettige manier benaderd worden maar wat betekent bejegening en begeleiding voor een specifieke ziekte of aandoening, zoals bijvoorbeeld een beroerte. Vanuit hun ervaringsdeskundigheid ontwikkelden CVA-getroffenen en de naast betrokkenen van CVA-getroffenen kwaliteitscriteria voor de bejegening en begeleiding rond een beroerte. De kwaliteitscriteria zijn gebaseerd op de algemene kwaliteitscriteria vanuit het patiëntenperspectief en op de uitspraken die CVA-getroffenen en naastbetrokkenen gedaan hebben tijdens twee bijeenkomsten van de twee patiëntenpanels. Het betrof hier een patiëntenpanel met 7 afgevaardigden van de Nederlandse CVA-Vereniging ‘Samen Verder’ en een patiëntenpanel met 8 afgevaardigden van de Afasie Vereniging Nederland. Er is gekozen om te werken met twee patiëntenpanels omdat de groep anders te groot zou worden. Met name een aantal leden van de Afasie Vereniging Nederland komen beter tot hun recht in een wat kleinere groep. De CVA-getroffenen en de naastbetrokkenen hebben zich voorbereid op de gesprekken aan de hand van een brochure met de algemene kwaliteitscriteria en een lijst met vragen over de bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naastbetrokkenen die tijdens de panels aan de orde zouden kunnen komen. De uitspraken die tijdens de eerste ronde patiëntenpanels zijn gedaan zijn omgezet in kwaliteitscriteria. De deelnemers hebben hier tijdens een schriftelijke ronde op kunnen reageren. Tijdens de tweede ronde patiëntenpanels was het de bedoeling consensus te krijgen over de kwaliteitscriteria. In beide groepen werden echter nog nieuwe aspecten aangedragen die in principe ook tot kwaliteitscriteria omgevormd konden worden. Daarom is besloten nog een schriftelijke vragenronde te houden, waarna het concept definitief werd. Richtlijnontwikkeling Op initiatief van de AVVV/LCVV en in het kader van het subsidieprogramma ‘Kwalitetsontwikkeling Beroepsgroepen V&V’, voert het CBO de richtlijnontwikkeling ‘de bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naastbetrokkenen’ uit. De richtlijn wordt ontwikkeld door een werkgroep die is samengesteld uit vertegenwoordigers van de zorgverleners en van CVA-getroffenen. Ook vanuit de NPCF is een vertegenwoordiger die participeert in de werkgroep. Het is haar taak om te zorgen dat het patiëntenperspectief is terug te vinden in de richtlijn. De integratie van de kwaliteitscriteria in de richtlijn is hier een belangrijk onderdeel van omdat deze criteria het perspectief vertegenwoordigen van een grote groep CVA-getroffenen en hun naastbetrokkenen. Bijzonder aan deze richtlijn is dat het alleen gaat om de bejegening en begeleiding. In de praktijk blijkt dat er behoefte is aan handvatten over de wijze waarop deze groep mensen benaderd wil worden. In de werkgroep zijn een aantal uitgangsvragen vastgesteld aan de hand van 6 invalshoeken te weten: bejegening en psychosociale begeleiding van CVAgetroffenen; veranderingen in cognitie, emotie en gedrag; veranderingen in communicatie; veranderingen in relaties; inzetbaarheid en belastbaarheid van naastbetrokkenen; verwerking en coping. De richtlijn is ‘evidence based’. Dat wil zeggen dat de aanbevelingen in de richtlijn zoveel mogelijk zijn onderbouwd met wetenschappelijke artikelen of andere literatuur. Het proces van zoeken, selecteren en beoordelen van deze artikelen is inzichtelijk gemaakt. Samen met de kwaliteitscriteria vormen de gevonden artikelen de basis van de richtlijn. Het is de bedoeling de richtlijn in 2002 af te ronden. Methode 2- en 3- gesprek Voor de inbreng vanuit het patiëntenperspectief wordt gebruik gemaakt van de methode 2en 3- gesprek. Bij deze methodiek overleggen zorgaanbieders en patiënten in een ‘2Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen AVVV/CBO

69 november 2002

gesprek’ over wat goede zorg is. In een aantal gevallen schuift ook de zorgverzekeraar aan de tafel en is sprake van een ‘3-gesprek’. Bij deze richtlijn is er zowel de inbreng van de kwaliteitscriteria als de participatie van patiëntenvertegenwoordigers in de werkgroep. Verantwoording De kwaliteitscriteria zijn gebaseerd op basis van de uitspraken van 15 CVA-getroffenen en naastbetrokkenen in de patiëntenpanels. Het is de vraag of hun uitspraken representatief zijn voor de hele groep. Om de representativiteit te waarborgen is bewust gekozen voor een groep CVA-getroffenen en naastbetrokkenen die actief lid zijn van een patiëntenbeweging die zich bezighoudt met de belangen van CVA-getroffenen en hun naastbetrokkenen. Dit actieve lidmaatschap brengt met zich mee dat zij in staat zijn de leden van de patiëntenorganisatie te vertegenwoordigen. Toch blijven het individuele ervaringen. Zowel bij criterium 10 als bij criterium 11 is daarom besloten het commentaar vanuit de werkgroep (hulpverleners) te verwerken, echter zonder de essentie aan te tasten. Bij criterium 10, het belang van een logopediste die in staat praktijkgerichte communicatietraining te geven, werd vanuit het patiëntenperspectief één specifieke vorm van therapie genoemd. De reden dat zij goede ervaringen hadden met die therapie was het feit dat de oefeningen gericht waren op praktijksituaties. De leden van de werkgroep merkten op dat het oefenen van praktijksituaties in meerdere therapieën terugkomt. Zodoende is besloten het criterium algemener te formuleren en het belang van praktijkgerichte communicatietraining te noemen. Bij criterium 11, het gebruik van een communicatieschrift, merkten hulpverleners op dat dit gebruikt zou moeten worden als de persoon in kwestie dit ook wenst en dat het gebruik ervan aanvullend is op de normale, rechtstreekse communicatie. Zonder afbreuk te doen aan het patiëntenperspectief is dit toegevoegd. Vanuit de werkgroep kwam ook commentaar op het feit dat de panelleden duidelijk aangaven dat volgens hen ‘uitgerevalideerd’ niet bestaat (zie criterium 8 en 22). In de werkgroep was men daarvan minder overtuigd. Het verschil wordt wellicht veroorzaakt omdat een groot deel van de CVA-getroffenen na de revalidatie ‘uit beeld’ verdwijnt. De vooruitgang die geboekt wordt na de revalidatieperiode valt dan buiten hun gezichtsveld. Deze criteria zijn niet veranderd. Vervolgens richtte de discussie zich erop of het reëel is het patiëntenperspectief te becommentarieren door hulpverleners. Op die manier is het niet meer zuiver een product van patiënten. Als eventuele aanpassingen zorgvuldig wordt uitgevoerd hoeft het geen bezwaar te zijn. De werkgroep heeft er echter voor gekozen de overige criteria niet te becommentarieren. Dit laat overigens onverlet dat de werkgroepleden aangaven zich in de meeste criteria goed te kunnen vinden. NPCF, Klaske Hofstra, programmamedewerker


70 november 2002

Waar gerefereerd wordt aan de CVA-getroffene, de naastbetrokkene, de verpleegkundige, de verzorgende, de arts, de ergotherapeut, de fysiotherapeut, de logopedist of de de persoonlijk begeleider, is in deze tekst steeds voor de ‘hij’-vorm gekozen. Natuurlijk kan waar ‘hij’ staat ook ‘zij’ worden gelezen.

1.

ALGEMEEN

1. Verpleegkundigen en verzorgenden die betrokken zijn bij de verzorging van CVA-getroffenen hebben inzicht in de gevolgen die een beroerte kan hebben en zijn in staat die gevolgen te herkennen bij een CVA-getroffene. Uitwerking: In de algemene opleiding van verpleegkundigen en verzorgenden komen de gevolgen van een beroerte onvoldoende aan bod. CVA-getroffenen en naastbetrokkenen hebben goede ervaringen met de zogenaamde ‘stroke units’. Het verzorgen van CVA-getroffenen is een specialisatie. In een stroke unit is alle nodige kennis en ervaring aanwezig.

2. Verpleegkundigen en verzorgenden zijn in staat begripvol en met respect om te gaan met de gevolgen van een beroerte. Toelichting: In de algemene opleiding van verpleegkundigen en verzorgenden komt het omgaan met de gevolgen van een beroerte onvoldoende aan bod. CVA-getroffenen geven aan dat de ‘gewone verpleegkundige’ weinig begrip kan opbrengen voor mensen die verlamd zijn en niet kunnen praten. Verpleegkundigen en verzorgenden die te maken krijgen met CVAgetroffenen hebben behoefte aan extra opleiding ten aanzien van het omgaan met CVA-getroffenen.

3. Verpleegkundigen en verzorgenden ondersteunen CVA-getroffenen bij het verwerkingsproces. Zij realiseren zich dat het verwerkingsproces voor veel CVA-getroffenen pas begint na de eerste revalidatieperiode. Toelichting: voor veel CVA-getroffenen begint het verwerkingsproces pas na de eerste revalidatieperiode. Hij is doordrongen van de gevolgen van de beroerte en moet intensief oefeningen doen. In die periode hebben CVA-getroffenen een grote behoefte aan emotionele ondersteuning. In het verpleeghuis of in de thuissituatie wordt die niet altijd gegeven. In het verpleeghuis heerst volgens CVA-getroffenen vaak een sfeer van ‘flink zijn’. CVA-getroffenen zijn daar op dat moment nog niet aan toe. In de eerste plaats hebben ze behoefte aan betrokkenheid, inlevingsvermogen en ‘gewone’ menselijkheid. CVA-getroffenen die na de eerste revalidatieperiode naar huis kunnen, hebben de ervaring dat praktische hulp wel voorhanden is, maar dat het ontbreekt aan emotionele opvang.

4. Verpleegkundigen en verzorgenden realiseren zich dat het onvermogen van CVAgetroffenen om bepaalde informatie te begrijpen of over te brengen, geen verband houdt met de intellectuele capaciteiten die de CVA-getroffenen hadden en hebben. 5. Verpleegkundigen en verzorgenden reageren meelevend en met begrip op de machteloosheid die CVA-getroffenen vaak hebben na een beroerte. Zij realiseren zich dat deze machteloosheid niet altijd geuit wordt (mensen met afasie) of naar buiten komt als boosheid. Inlevingsvermogen is essentieel. Toelichting: De machteloosheid die CVA-getroffenen ervaren na de beroerte is enorm. Zij zijn echter niet altijd in staat dit te uiten. Hulpverleners dienen zich te realiseren dat boosheid vaak een uiting is van machteloosheid. Deze boosheid met boosheid beantwoorden is heel ongewenst. Mensen met afasie zijn soms helemaal niet in staat emoties te uiten. Hulpverleners zoeken manieren waarop mensen met afasie toch kunnen laten weten met welke emoties zij te kampen hebben.

6. Verpleegkundigen en verzorgenden vormen zich een beeld van de CVA-getroffene zoals hij was voor de beroerte en welke veranderingen er zijn opgetreden na de beroerte. Toelichting: CVA-getroffenen vinden het belangrijk dat verpleegkundigen en verzorgenden weten wat past bij de persoonlijkheid van iemand en welk gedrag veroorzaakt wordt door de beroerte. Op basis van dit inzicht zijn verpleegkundigen en verzorgenden beter in staat begrip te hebben voor bepaalde zaken en kunnen zij iemand met een beroerte beter ondersteunen in het verwerkingsproces. Uitwerking: Bij het vormen van een beeld van hoe iemand was voor de beroerte luisteren de verpleegkundigen en verzorgenden goed naar de naastbetrokkenen. De CVA-getroffenen heeft niet altijd door op welke punten hij veranderd is.

7.

Verpleegkundigen en verzorgenden profileren zich met de volgende eigenschappen: affectief inventief respectvol begripvol inlevingsvermogen vermogen tot samenspel


71 november 2002

Uitwerking: Bij de selectie van nieuwe verpleegkundigen en verzorgenden wordt hier rekening mee gehouden.

8. Verpleegkundigen en verzorgenden realiseren zich dat iedereen in zijn eigen tempo revalideert en dat ‘uitgerevalideerd’ niet bestaat. Verpleegkundigen en verzorgenden blijven getroffenen stimuleren nieuwe vaardigheden eigen te maken en maken zich sterk dat CVA-getroffenen bij wie de beroerte al langer geleden is, kunnen profiteren van nieuwe revalidatietechnieken. Uitwerking: De mate waarin en de snelheid waarmee CVA-getroffenen zich ‘nieuwe’ vaardigheden eigen maken varieert. Ook kan het soms een tijd duren voor de CVA-getroffene überhaupt in staat is te revalideren. CVA-getroffenen hebben echter de ervaring dat alleen in de eerste periode aandacht is voor de revalidatie.

9. CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen kunnen steun ondervinden van lotgenotencontact. Verpleegkundigen en verzorgenden verwijzen naar de mogelijkheden. Uitwerking: Afasie Vereniging Nederland CVA-Vereniging ‘Samen Verder’.

10. Verpleegkundigen en verzorgenden weten dat het belangrijk is dat een logopediste die met CVA-getroffenen werkt specifieke kennis heeft ten aanzien van een beroerte en in staat is praktijkgerichte communicatietraining te geven. Zij wijzen de CVA-getroffenen op het belang te kiezen voor een logopediste met die ervaring. Uitwerking: bij praktijkgerichte communicatietraining wordt bijvoorbeeld geoefend met het voeren van telefoongesprekken, boodschappen doen of een vriend of familielid op bezoek krijgen. De CVA-getroffene wordt begeleid bij deze activiteiten en krijgt handvatten om deze activiteiten zelfstandig op te pakken.

2.

COMMUNICATIE

11. Verpleegkundigen en verzorgenden maken desgewenst gebruik van een communicatieschrift dat alle betrokkenen kunnen gebruiken voor het overdragen van informatie. Het gebruik van een communicatieschrift is aanvullend op de normale, rechtstreekse communicatie. Uitwerking: In een communicatieschrift hoort alle informatie die van belang kan zijn. Een naastbetrokkene schrijft er bijvoorbeeld in hoe de CVA-getroffene zijn koffie wil terwijl de verpleegkundige erin zet dat de fysiotherapeut een half uur later komt.

12. Verpleegkundigen en verzorgenden zorgen zoveel mogelijk voor een goed communicatieklimaat: niet te grote groep (voor getroffenen met afasie, maximaal 6 personen, in de beginfase of bij ernstige afasie is een gesprek tussen twee personen het maximum). Voor het overbrengen van informatie is een één op één gesprek (of één op twee, als de mantelzorger bij het gesprek aanwezig is) ideaal; niet door elkaar praten; geen achtergrondgeluiden (zoals radio of televisie); rust (niet mensen die steeds binnenkomen). 1 13. De communicatie wordt zo aangepast dat het voor CVA-getroffenen zo makkelijk mogelijk te volgen en te onthouden is. Verpleegkundigen en verzorgenden zijn er creatief in om manieren te zoeken die de communicatie bij een individueel persoon versoepelt: korte duidelijke zinnen lichaamstaal, gebaren geschreven woorden tekeningen vragen stellen raden en verifiëren herhalen 1

Het heeft dus weinig zin om in een drukke conversatiezaal een praatje te maken met iemand met afasie.


72 november 2002

Uitwerking: Verpleegkundigen en verzorgenden overleggen met de logopedist welke communicatievormen die bij een bepaald iemand goed werken.

14. Als CVA-getroffenen dit op prijs stellen, helpt de verpleegkundige of verzorgende hen met de communicatie door woorden af te maken of te raden. Daarbij gaat de verpleegkundige of verzorgende altijd na of de interpretatie juist is. Toelichting: anders dan mensen met problemen met stotteren die graag zelf hun zinnen afmaken vinden mensen met afasie het vaak wel prettig als hun zinnen worden afgemaakt. De communicatie verloopt dan vlotter en dat vinden mensen met afasie belangrijker dan alle tijd krijgen om zelf de juiste woorden te zoeken. Samen de tijd nemen om achter het bedoelde te komen werkt prikkelend en heeft een positief effect op het zelfvertrouwen en het gevoel van eigenwaarde van een CVA-getroffene.

15. Verpleegkundigen en verzorgenden realiseren zich dat een CVA-getroffene mogelijk bepaalde begrippen of signalen niet herkent of anders interpreteert. Ze gaan na of de gegeven informatie goed is begrepen zoeken zonodig een andere manier om de informatie over te brengen. (Zie criterium 13.) Toelichting: als voorbeeld wordt hier iemand genoemd die soms naar rechts ging als er ‘links’ gezegd werd. Geen probleem als daar rekening mee wordt gehouden maar omdat de persoon in kwestie verder geen communicatieproblemen had werd dit niet herkend en verdwaalde hij voortdurend.

16. Verpleegkundigen en verzorgenden realiseren zich dat een CVA-getroffene bepaalde begrippen of signalen soms zelf verkeerd gebruikt. Ze gaan na of de gegeven informatie ook de bedoeling van de persoon in kwestie weergeeft. Toelichting: als voorbeeld wordt hier iemand genoemd die soms ‘ja’ zei als hij ‘nee’ bedoelde terwijl andere keren zijn ‘ja’ ook ‘ja’ betekende. Uitwerking: wat goed werkt is het samenvatten van het antwoord en vragen of dit de bedoeling van de persoon in kwestie weergeeft.

17. Mantelzorgers van een CVA-getroffene met geheugen- en/of begripsstoornissen krijgen de voor hen relevante informatie rechtstreeks via de betrokken hulpverleners of zijn erbij als de CVA-getroffene met een beroerte de informatie krijgt. Toelichting: In de praktijk krijgen mantelzorgers regelmatig te horen ‘wij hebben dit toch al met de patiënt besproken’. De persoon in kwestie is echter niet in staat de informatie door te geven aan de mantelzorger.

18. Verpleegkundigen en verzorgenden trekken meer tijd moeten uit voor de communicatie met CVA-getroffenen die moeizaam communiceren. 19. Verpleegkundigen en verzorgenden zetten zich in om CVA-getroffenen die moeizaam communiceren toch bij de normale communicatie te betrekken. Toelichting: CVA-getroffenen waarderen het zeer als ze betrokken worden bij de normale communicatie. Daarbij gaat het niet altijd om ook daadwerkelijk mee te praten. Verpleegkundigen en verzorgenden realiseren zich dat iemand het gesprek volgt en betrekken hem daarbij door bijvoorbeeld hem even aan te kijken.

20. Verpleegkundigen en verzorgenden nemen CVA-getroffenen die als gevolg van de beroerte een andere perceptie hebben op de werkelijkheid serieus en zetten zich in om hem toch bij de normale communicatie te betrekken. Toelichting: Ook mensen die ten gevolge van de beroerte bijvoorbeeld een ander tijdsbesef hebben, willen serieus genomen worden en worden graag betrokken bij de normale communicatie.

3.

INFORMATIE

21. CVA-getroffenen hebben grote behoefte aan informatie, zowel mondeling als schriftelijk, zowel onmiddellijk na het gebeuren als in de latere fases. De informatie wordt aangepast aan wat iemand op dat moment kan bevatten. In de loop van de tijd gaat het om de volgende informatie:


73 november 2002

Net na de beroerte hoort de CVA-getroffene wat er aan de hand is. Deze informatie is nodig om de eerste klap te verwerken. Verpleegkundigen en verzorgenden realiseren zich echter dat in deze fase weinig tot de CVA-getroffene doordringt en dat de informatie in een latere fase herhaalt moet worden. De CVA-getroffene krijgt opnieuw te horen wat er gebeurt is. Ook wordt eerlijk verteld wat de gevolgen zijn, hoe de revalidatie eruit ziet en hoe de toekomst eruit zal zien. Verpleegkundigen en verzorgenden realiseren zich dat iemand na een beroerte veel vragen heeft en proberen die te beantwoorden. Ook als de CVA-getroffene niet in staat is zelf vragen te stellen proberen ze tegemoet te komen aan diens informatiebehoefte. Vaak begint het verwerkingsproces pas later. Om dit proces te ondersteunen krijgen CVA-getroffenen alle nodige informatie. Ook als deze al eerder is gegeven. Daarnaast is er een grote behoefte aan praktische adviezen en ‘trucjes’ bij de algemeen dagelijkse handelingen 22. Het uitgangspunt bij het informeren van CVA-getroffenen is dat de informatie open en eerlijk wordt gegeven. Een CVA-getroffene heeft graag duidelijkheid. Ten onrechte hoop koesteren is achteraf zwaar om te verwerken. Verder houden verpleegkundigen en verzorgenden rekening met onderstaande aspecten: Het is nooit zeker hoe de toekomst eruit zal zien. Bij het schetsen van het toekomstbeeld houden verpleegkundigen en verzorgenden dan ook een slag om de arm. Het toekomstperspectief wordt zo positief mogelijk geschetst zodat iemand de ‘moed niet helemaal in de schoenen zinkt’. Een einddoel schetsen kan alleen voor een bepaalde tijdsperiode, daarna kan de situatie weer veranderen en kunnen de doelen daaraan worden aangepast. Verpleegkundigen en verzorgenden geven aan dat ook na de revalidatieperiode vooruitgang mogelijk is en dat ‘uitgerevalideerd’ niet bestaat. Voor CVA-getroffenen is deze informatie van belang om gemotiveerd te blijven om te oefenen (zie criterium 8.) Informatie over de gevolgen van de beroerte kan behoorlijk confronterend zijn. Deze informatie wordt daarom voorzichtig gebracht. Verpleegkundigen en verzorgenden gaan na wat het effect is van de informatie en geven CVA-getroffenen de ruimte de informatie gedoseerd te verwerken. lotgenotencontact kan als ‘eye-opener’ werken wat betreft het eigen toekomstperspectief. Verpleegkundigen en verzorgenden stimuleren lotgenotencontact. Verpleegkundigen en verzorgenden bereiden de CVA-getroffene erop voor dat revalidatie in de thuissituatie er anders uit ziet. Uitwerking: CVA-getroffenen hebben de ervaring dat verpleegkundigen en verzorgenden een te beperkt beeld hebben van de revalidatie. Revalidatie houdt niet op na ontslag uit het revalidatiecentrum maar is een proces wat altijd doorgaat.

23. Naastbetrokkenen hebben ook een grote behoefte aan informatie, zowel mondeling als schriftelijk, zowel onmiddellijk na het gebeuren als in latere fases. In de loop van de tijd gaat het om de volgende informatie. Naastbetrokkenen willen zo snel mogelijk weten wat er aan de hand is. Naastbetrokkenen hebben veel vragen. Zowel over de gevolgen van de beroerte, de revalidatie, hoe ze zelf moeten omgaan met de gevolgen en hoe ze een CVA-getroffene kunnen ondersteunen. In het verpleeghuis hebben naastbetrokkenen behoefte aan informatie zowel voor het zelf verwerken van het gebeuren als het ondersteunen van de CVA-getroffene bij het verwerken. Daarnaast is er een grote behoefte aan praktische adviezen en ‘trucjes’ bij het ondersteunen van de CVA-getroffene bij de algemeen dagelijkse handelingen en adviezen over de bejegening. Ook naastbetrokkenen kunnen behoefte hebben aan lotgenotencontact.


74 november 2002

24. Verpleegkundigen en verzorgenden realiseren zich dat goede voorlichting naastbetrokkenen helpt om de gevolgen van de beroerte te herkennen en daar begripvol en met respect mee om te gaan. Zij zorgen dat goede voorlichting gegeven wordt aan alle naastbetrokkenen. Toelichting: niet alleen de mantelzorger is gebaat bij voorlichting, ook bijvoorbeeld (minderjarige) kinderen kunnen aan de hand van informatie in staat zijn meer begrip op te brengen. Zie ook criterium 1. en 2.

4.

ADL-HULP

25. De nodige hulp bij de algemeen dagelijkse levensverrichtingen wordt vanzelfsprekend, vriendelijk en zo vaak als nodig geboden. Toelichting: CVA-getroffenen gaven hier een aantal voorbeelden van hoe het niet moet: betutteling, commentaar op het nodig hebben van herhaaldelijk dezelfde hulp en het lang moeten wachten op hulp.

26. Bij het aanbieden van hulp wordt eerst geïnventariseerd wat iemand op dat moment kan. Bij de revalidatie wordt aangesloten op wat iemand al kan. Toelichting: Een goede inventarisatie is belangrijk, het is bijvoorbeeld beleid om de ‘aangedane’ kant te stimuleren. Dat heeft alleen zin als iemand de aangedane kant daadwerkelijk kan gebruiken. CVA-getroffenen gaven voorbeelden van bekers water en alarmbellen die voor hen onbereikbaar aan de ‘verkeerde’ kant lagen. Op dat moment was het nog te vroeg om te verwachten dat hij de aangedane kant kon gebruiken. Later in het revalidatieproces had deze stimulatie wel zin.

27. Bij de revalidatie werken verpleegkundigen en verzorgenden met realistische doelen waar in duidelijk omschreven tussenstappen naar toe wordt gewerkt. Zowel het doel als de tussenstappen worden besproken met de CVA-getroffene. Uitwerking: Het aanleren van nieuwe vaardigheden gebeurt in samenwerking met deskundigen als de fysiotherapeut, de ergotherapeut en de logopedist.

28. Verpleegkundigen en verzorgenden realiseren zich dat CVA-getroffenen graag zo zelfstandig mogelijk willen zijn. Verpleegkundigen en verzorgenden zijn creatief in het zoeken naar hulpmiddelen en in het aanleren van ‘trucjes’ die deze zelfstandigheid vergroten 2 . Toelichting: Verpleegkundige en verzorgende zijn creatief in het bedenken van manieren om die zelfstandigheid te vergroten. Voorbeelden zijn tandpasta in een pompje i.p.v. een tube en een stuk zeep aan een touw. De maaltijd is zo samengesteld dat CVA-getroffenen de maaltijd makkelijk zelf kunnen eten. Zonodig overleggen verpleegkundigen en verzorgenden met een ergotherapeut.

29. Verpleegkundigen en verzorgenden zijn zich ervan bewust dat CVA-getroffenen hun mogelijkheden kan onderschatten of overschatten. Zij realiseren zich dat dit een probleem is voor zowel de CVA-getroffene als de naastbetrokkenen. De verpleegkundigen en verzorgenden gaan hier begripvol mee om. Uitwerking: verpleegkundigen en verzorgenden stimuleren CVA-getroffenen die hun mogelijkheden onderschatten toch bepaalde activiteiten te ondernemen. Mensen die hun mogelijkheden overschatten proberen zij juist wat af te remmen en zorgen ervoor dat die groep ook voldoende rust neemt.

30. Verpleegkundigen en verzorgenden zijn alert op de gevolgen die een beroerte kan hebben en voorkomen dat hierdoor bepaalde praktische handelingen niet goed verlopen of dat bepaalde boodschappen verkeerd overkomen. . Toelichting: CVA-getroffenen gaven hier een aantal voorbeelden van. Zoals iemand die steevast het bord van zijn buurman leegat omdat hij zijn eigen bord niet kon zien en iemand die naar rechts ging als er links werd gezegd.

31. Verpleegkundigen en verzorgenden voorkomen dat CVA-getroffenen onnodig geconfronteerd worden met hun beperkingen.

2

Patiënten hebben de ervaring dat een revalidatiecentrum meer open staat voor ‘foefjes’ terwijl in verpleeghuizen verpleegkundigen en verzorgenden tot nu minder ervaring hiermee hebben. Een aanbeveling vanuit patiëntenzijde is dan ook dat verpleegkundigen en verzorgenden in verpleeghuizen eens gaan kijken hoe bepaalde zaken aangepakt worden in het revalidatiecentrum.


75 november 2002

Uitwerking: Als verpleegkundigen of verzorgenden te hoge verwachtingen van iemands kunnen hebben, leidt dat in de praktijk vaak tot vervelende confrontaties. Toelichting: Een voorbeeld van hoe het niet moet is een maaltijd van rijst en doperwtjes. CVA-getroffenen krijgen dat niet zonder geknoei naar binnen en ervaren dat als onnodig confronterend. Een ander voorbeeld, als iemand alleen links een hand kan geven is het prettig als de ander dat ook doet.

32. Er goed uit zien is voor iemand CVA-getroffenen een belangrijk onderdeel van de manier waarop zijn zich aan de buitenwereld presenteren. Gekleed gaan volgens de eigen smaak stimuleert de eigenwaarde en het zelfvertrouwen. Verpleegkundigen en verzorgenden overleggen met de CVA-getroffene over welke kleding zij willen dragen en vragen de mantelzorgers te zorgen voor voldoende keuze. Toelichting: Dit geldt zeker ook voor mensen met afasie. De manieren waarop zij zichzelf kunnen profileren zijn zeer beperkt, het dragen van de juiste kleding is dan dubbel belangrijk.

33. De verpleegkundigen en verzorgenden zijn zich ervan bewust dat CVA-getroffenen zeer veel energie kwijt zijn met revalideren en daarom af en toe een rustdag nodig hebben. Toelichting: Revalideren is hard werken. Hoewel CVA-getroffenen meestal zeer gemotiveerd zijn om te oefenen is het belangrijk dat ze af en toe gelegenheid krijgen om bij te komen. Tijdens zo’n rustdag kan in overleg ook hulp geboden bij handelingen die de CVA-getroffene met heel veel moeite wel zelf kan.

5.

ONDERSTEUNING in het revalidatiecentrum en/of verpleeghuis

34. Alle mensen die in het revalidatiecentrum of verpleeghuis werken en contact hebben met CVA-getroffenen, bejegenen en begeleiden CVA-getroffenen op een adequate manier. Vanuit het patiëntenperspectief behoort iedereen die beroepshalve te maken heeft met de groep CVA-getroffenen tot het team. Toelichting: CVA-getroffenen hebben niet alleen contact met artsen, verzorgenden en verpleegkundigen maar spreken ook de schoonmaker en de koffiedame. Het is belangrijk dat deze mensen begrip hebben voor bepaalde gedragingen en uitlatingen. Daarvoor is het noodzakelijk dat zij met de andere medewerkers kunnen overleggen. Het management schept de voorwaarden die hiervoor nodig zijn.

35. Verpleegkundigen en verzorgenden zorgen zonodig dat de rest van het team tijdig op de hoogte is van gebeurtenissen die van belang zijn voor de bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naastbetrokkenen. Uitwerking: Het management schept de voorwaarden die hiervoor nodig zijn.

36. Verpleegkundigen en verzorgenden reageren met tact als door bepaalde gevolgen van de beroerte wrijvingen ontstaan tussen patiënten onderling. Zij proberen te voorkomen dat iemand met een beroerte hierdoor buiten de groep valt. 37. CVA-getroffenen worden zoveel mogelijk samen met andere CVA-getroffenen verzorgd. Toelichting: CVA-getroffenen hebben een grote behoefte aan lotgenotencontact. Daarbij is het belangrijk dat CVA-getroffenen voldoende prikkels ontvangen. Dit is niet het geval als een CVA-getroffene bijvoorbeeld een kamer deelt met iemand die aan het dementeren is. Een bijkomend voordeel van het samen verblijven met andere CVA-getroffenen is dat er verzorgenden en verpleegkundigen kunnen worden ingezet met speciale deskundigheid ten aanzien van de gevolgen van een beroerte.

38. Verpleegkundigen en verzorgenden zetten zich zoveel mogelijk in voor een prettige leefomgeving voor CVA-getroffenen die verblijven in een revalidatiecentrum of verpleeghuis. Toelichting: er zijn nogal wat klachten over deprimerende ruimtes. Verpleegkundigen en verzorgenden kunnen daar niet altijd wat aan veranderen maar met ruimte voor persoonlijke spullen van patiënten, planten en gezellig gedekte tafels maakt men met weinig middelen al een stap in de goede richting.


76 november 2002

6.

ONDERSTEUNING voor alle betrokkenen

39. Verpleegkundigen en verzorgenden zijn zich ervan bewust dat een beroerte ingrijpende gevolgen kan hebben voor de relaties van de CVA-getroffene met anderen. Als zij vermoeden dat extra ondersteuning geboden is, verwijzen zij naar het maatschappelijk werk. Toelichting: verpleegkundigen en verzorgenden signaleren relatieproblemen en geven advies waar de mensen terecht kunnen voor extra ondersteuning. Daadwerkelijk zelf die ondersteuning bieden, vinden getroffenen niet een taak van verpleegkundigen en verzorgenden.

40. Veel CVA-getroffenen en hun naastbetrokkenen worden ermee geconfronteerd dat een deel van de kennis- en familiekring (na een tijdje) afhaakt. Verpleegkundigen en verzorgenden die dit signaleren ondersteunen mensen door aan te geven dat zij niet de enige zijn die dit overkomt en stimuleren hen om binnen de vertrouwde kring duidelijk te zijn over hun behoefte aan het aanhouden van contact. Toelichting: Veel CVA-getroffenen zagen dat na een tijdje minstens de helft van hun vrienden en familieleden wegbleef. Dat is niet altijd te voorkomen maar het kan al een steun zijn te weten dat het aan de situatie ligt en niet aan hen persoonlijk.

41. De verpleegkundigen en verzorgenden zijn zich ervan bewust dat mantelzorgers steun en begeleiding nodig kunnen hebben. Zonodig verwijzen zij naar hulp voor deze groep. Toelichting: Mantelzorgers kunnen door de situatie zich geplaatst zien voor veel extra taken. Dit betreft zowel de zorg voor een CVA-getroffene als het overnemen van taken die voorheen door de CVA-getroffene werden gedaan. daarnaast kunnen ook mantelzorgers moeite hebben met het verwerken van de situatie. Dit kan leiden tot overbelasting van de mantelzorg en kan behoorlijke consequenties hebben voor het functioneren van het gezin. Verpleegkundigen en verzorgenden realiseren zich dat de zorg niet ophoudt bij de drempel van het verpleeghuis en maken zich sterk voor begeleiding voor deze groep en wijzen op mogelijkheden van mantelzorgondersteuning zoals via het LOT (Landelijke Organisatie Thuisverzorgers) en lotgenotencontact in bijvoorbeeld een praatgroep.

42. Verpleegkundigen en verzorgenden zijn zich ervan bewust dat een deel van de informele hulp die in het begin wordt aangeboden tijdelijk is. Zij realiseren zich dat er extra hulp nodig is als een deel van de informele hulp wegvalt. 43. Verpleegkundigen en verzorgenden realiseren zich dat er extra zorg in de thuissituatie nodig is (en blijft) als de CVA-getroffene minderjarige kinderen heeft. Verzorgenden en (wijk)verpleegkundigen signaleren zorgtekorten in een vroeg stadium en geven dit door aan de instanties die extra zorg kunnen mobiliseren. Toelichting: Extra hulp is zeker ook nodig voor jongeren vanaf 12 jaar. Voor hen is geen ondersteuning geregeld en vanuit de thuiszorg wordt van hen verwacht dat zij een bijdrage leveren aan het huishouden. Dat is op zich niet een probleem maar er moet wel rekening mee gehouden worden dat deze jongeren over het algemeen nog leerplichtig zijn en zelf ook behoefte hebben aan praktische verzorging, informatie en aan een praatpaal. Zeker als iemand afasie heeft is het voor de jongeren zeer moeilijk de situatie te verwerken. Zowel de mantelzorger die de zorg voor de jongeren voor een groot deel overneemt als de jongeren zelf dienen extra begeleiding en zonodig extra zorg te krijgen. Als zo iemand er niet is moet vanuit het revalidatiecentrum of verpleeghuis geprobeerd worden deze zorg te regelen. Er zijn gevallen bekend waarin kinderen uit huis zijn geplaatst omdat er na de beroerte van een ouder onvoldoende opvang voor hen was. Dit is in alle gevallen onaanvaardbaar!!

In de praktijk blijkt de hulp en steun vooral gericht te zijn op CVA-getroffenen in de setting van het ziekenhuis, het revalidatiecentrum of het verpleeghuis. Voor de thuisblijver en voor de CVA-getroffene als die weer thuis komt, is veel minder geregeld. In de praktijk moeten CVA-getroffenen en naastbetrokkenen dan veel zelf regelen en komt het voor dat ze onvoldoende of te kort ondersteund worden, geen, onvoldoende of niet adequate hulp krijgen en van het kastje naar de muur worden verwezen. Gezien de problematiek waarin een gezin terecht kan komen na een beroerte bij een van de gezinsleden, is vanuit patiëntenperspectief zeer sterk gepleit voor een vaste persoonlijk begeleider of contactpersoon. Deze functie kan als volgt worden ingevuld:


77 november 2002

44. Vanaf het begin af aan wordt een (wijk)verpleegkundige 3 aangewezen die zal optreden als vaste persoonlijke begeleider of vast contactpersoon, zowel in het revalidatiecentrum, het verpleeghuis als in de thuissituatie. Toelichting: De behoefte aan een persoonlijk begeleider is enorm groot. Een beroerte heeft een grote impact op degene die de beroerte heeft en op diens naasten. Gedurende het hele proces hebben zij behoefte aan steun en hulp. De persoonlijk begeleider heeft twee functies: 1. begeleiden van CVA-getroffenen en naasten in het omgaan met de nieuwe situatie en het motiveren van CVA-getroffenen en naasten om daarvoor de energie op te brengen; 2. signaleren van zorgbehoeftes en zorgtekorten en mobiliseren van voldoende hulp 4 ;. De persoonlijk begeleider wordt ingezet gedurende drie fasen: Fase 1. De CVA-getroffene is net opgenomen. De persoonlijk begeleider geeft alle betrokkenen informatie over de gevolgen van de beroerte. Waar nodig biedt hij ondersteuning en functioneert hij als praatpaal. Hij maakt zich er sterk voor dat de CVA-getroffne zo snel mogelijk kan starten met de revalidatie zodat het verwachte herstel zo optimaal mogelijk is. Zonodig mobiliseert hij zorg om het gezinsleven thuis draaiende te houden. Fase 2. De CVA-getroffene start met de revalidatie De persoonlijk begeleider zorgt dat de CVA-getroffene en diens naasten gemotiveerd zijn zich in te zetten voor de revalidatie. Hij blijft er alert op dat iedereen voldoende emotionele ondersteuning en praktische hulp krijgt. Fase 3. De CVA-getroffene is weer thuis (of blijft in het verpleeghuis) De persoonlijk begeleider houdt contact en heeft vooral een signalerende functie. Het verschilt per situatie hoeveel uur een persoonlijk begeleider wordt ingezet. De inzet is vooral in het begin vrij groot en kan naderhand beperkt worden tot één kort maandelijks of tweemaandelijks contact en uiteindelijk beperkt worden tot een jaarlijks contact of zelfs eens in de zoveel jaar. Het is belangrijk dat de persoonlijk begeleider zicht heeft op de hele problematiek en weet welke hulp en ondersteuning er is.

3

Het is ook mogelijk dat bijvoorbeeld een maatschappelijk werker deze rol op zich neemt. Belangrijk is dat gezien de zwaarte van de functie de persoonlijk begeleider op minimaal HBO-denkniveau functioneert. 4 Bijvoorbeeld het inschakelen van een fysiotherapeut met specifieke ervaring met het behandelen van CVAgetroffenen of het mobiliseren van dusdanige hulp dat de puberkinderen van een ouder met een beroerte een normaal gezinsleven kunnen houden. Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen AVVV/CBO

78 november 2002

BIJLAGE 3 LITERATUURSEARCH

Literatuursearch CVA

Cinahl 412 hits

Medline 176 hits

Psychinfo 30 hits

30 dubbele ref's

Totaal 588 ref's 1e selectie o.b.v. relevantie

110 aangevraagd

84 geleverd 2e selectie o.b.v. kwaliteit

.... bruikbaar


79 november 2002

Conceptrichtlijn Bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naastbetrokkenen

Recommend Documents