SD RUŽ E N Í RO D I Č Ů A P Ř ÁT E L H E M AT O L O G I C K Y A O N KO L O G I C K Y N E M O C N ÝC H D Ě T Í
2003
R O Č E N K A S D R U Ž E N RÍO Č ŠE NAK AN SCD ER U Ž–E N Í OŠ ALNOC EM– OO LUO M C O U2C 02 00033
Co je to Šance? Na onkohematologickém oddělení Dětské kliniky Fakultní nemocnice v Olomouci pracuje neziskové občanské sdružení ŠANCE, které je samostatným centrem pro pomoc hematologicky a onkologicky nemocným dětem v oblasti střední Moravy.
SDRUŽENÍ RODIČŮ A PŘ ÁTE L H E M ATO LO G ICK Y A ONKOLOGICKY N E M O CN ÝCH D Ě T Í
Veškerá činnost je zaměřena na několik oblastí: 1. humanizace onkohematologického oddělení Dětské kliniky 2. pomoc nemocným dětem v době pobytu na oddělení a usnadnění návratu do běžného života 3. zlepšení vzájemné spolupráce rodičů nemocných dětí s ošetřujícím personálem a rodičů navzájem 4. organizace a zdravotnické zajištění rekondičních pobytů pro děti v zimním a letním období 5. zajištění víkendových pobytů rodin nejméně jednou ročně 6. zajištění vánočního setkání dětí a jejich rodičů 7. rozšiřování registru dárců kostní dřeně 8. šíření osvěty s cílem lepší informovanosti veřejnosti – v rámci humanitárních akcí informuje veřejnost o závažnosti onkologických a hematologických one-
pobyt pro děti s poruchou krvetvorby. Tehdy se jednalo jen o týdenní pobyty v zimě na horách a v létě u vody, na koních, při sportování. Z původních asi dvaceti dětí se v současné době na společných akcích setkáváme s trojnásobkem účastníků. Zároveň zajišťujeme také jarní a podzimní víkendové pobyty nejen pro děti, ale i pro jejich rodiče, sourozence, přátele a všechny naše příznivce. Všechny děti se těší na Vánoční setkání, kdy mohou obdarovat své kamarády, společně s nimi si popovídat u stromečku a plánovat si pobyt na horách. Každoročně se 10 dětí účastní pobytu v Irsku, kde nedaleko Dublinu založil americký herec Paul Newmann středisko pro pobyt onkologicky nemocných dětí. Schází se zde děti z celého světa. Navázali jsme kontakty s italskou nadací s podobným
mocněních, o léčebných postupech, o možnosti zařazení vyléčených pacientů do normálního života 9. Šance spolupracuje s Nadací pro výzkum rakoviny Olomouc, jejímž cílem je podpora výzkumu a vývoje protinádorových léčiv. Práce v těchto oblastech má již několikaletou tradici. Už v roce 1991 byl zorganizován první rekondiční
zaměřením. Důležité je také prostředí na onkohematologickém oddělení Dětské kliniky v Olomouci, kde dítě s matkou tráví velmi dlouhou dobu léčení. Naší snahou je, aby každý, kdo přichází, mohl ve druhém patře této kliniky najít svůj „druhý“ domov, aby měl pro svůj žal soukromí. Aby však nezůstal izolován před vnějším
2
ROČENKA SDRUŽENÍ ŠANCE – OLOMOUC 2003
Co se nám podařilo ?
Čím bychom chtěli být Liška Bystrouška –
vybudovat novou hematoonkologickou ambulanci
chytrá jako liška být, všechny kolem ošidit,
začlenit sdružení Šance do mezinárodní organizace ICCCPO (více na str. 7)
to chci já.
založit na Zlínsku registr dárců kostní dřeně
Bart Simpson – dobrej skejťák
podílet se na vybavení Laboratoře experimentální medicíny
a kašle na školu jako já.
vybudovat na onkohematologickém oddělení kuchyňku pro rodiče a jídelnu pro děti
Čert – hověl bych si v pekle.
vybavit lékařskou a sesterskou pracovnu novým nábytkem
Čertice – protože má ďábelské nápady i úsměvy.
rekonstruovat a vybavit denní stacionář, společenskou místnost a hernu
Mickey mouse –
zakoupit zdravotnickou techniku a nadstandardní zařízení pro oddělení 21B
protože je kreslenej.
zřídit internetové stránky Sdružení Šance
Švarcenégr – protože je silnej play station.
navázat trvalou spolupráci s Barretstown Gang Camp v Irsku
Rybářem – protože chci chytit
úzce spolupracovat s Nadací pro výzkum rakoviny na Dětské klinice
světem a mohl se zapojovat už v době léčby do široké rodiny těch, které v nejbližší době pozná při radostnějších příležitostech. Všechna tato práce je práce lidí, kteří hluboko v sobě nosí svůj bol, ale kteří se společně naučili radovat. Stejné radosti chceme dát také svým dětem, protože
zlatou rybku.
právě ony si je nejvíce zaslouží. A tak věříme v pochopení a podporu veřejnosti. Jen za těchto podmínek jsme schopni zajistit optimální podmínky pro dobu léčby i rekonvalescence malých pacientů, ale také pro ozdravění rodiny v době hledání nového smyslu života.
SDRUŽENÍ RODIČŮ A PŘÁTEL HEMATOLOGICKY A ONKOLOGICKY NEMOCNÝCH DĚTÍ
3
Modlit bička Bože, dej mi dost síly, abych změnil co změnit mohu, dost trpělivosti, abych vydržel co změnit nemohu, a dost moudrosti, abych to vždy rozeznal.
Nedávno dostala moje manželka od přítele ze Slovenska knihu fejetonů od Borise Filana: „Pálenica“. Při zběžném listování jsem v textu objevil modlitbičku, kterou má umístěnou nad psacím stolem. Kolik pravdy je v těchto několika verších. Našemu rodičovskému sdružení ŠANCE je již více než deset let, prošlo nelehkou cestou hledání své dnešní podoby. Má pevné místo mezi dalšími neziskovými organizacemi v naší republice. A věřím, že má mezi nimi
je od svého založení tímto smyslem charakterizováno, tak jako nakonec většina podobných organizací. Věříme ve spolupráci a slušné chování lidí různých profesí a s různými životními osudy. Tím, že pomáháme někomu „cizímu“ nebo mu částečně i sloužíme se nikdo se z nás nestane světcem. Ale také dobře vím, že pokud aktivních členů našeho sdružení bude více, můžeme udělat pro nemocné děti, jejich rodiče nebo sourozence daleko více „zázraků“. Pečovat o své děti je
i značné renomé. Dobrá pověst se buduje velmi těžko i velmi dlouho. Nese s sebou však jedno značné riziko, že jakýkoliv morální nebo finanční „přešlap“ má obvykle zničující následky. Je to neúprosné, ale tak by to mělo platit i v jiných sférách naší veřejné činnosti, politické prostředí nevyjímaje. Ale abych se vrátil k té modlitbičce. Co všechno naše sdružení změnit mohlo, mělo nebo může? Myslím si, že samotné skutky naší dlouholeté činnosti mluví samy za sebe. A my se mnohdy ani neumíme, nebo nechceme na chvíli zastavit a potěšit se ze všeho, co se nám podařilo. Za vším co bylo vykonáno je vidět i cítit nejenom vytrvalost, ale i určitá míru sebeobětování. Když nedávno jistý odborník na manažment Peter Drucker hodnotil poselství Matky Terezy, vyzvedl zejména její nejcennější přínos: vytvořila smysl pro soucit. Suma, kterou tím získala, byla minimální, ale ziskem srdcí a myslí lidí se suma stala nevyčíslitelnou. Naše sdružení
smyslem mateřství nebo rodičovství, pomáhat „cizím“ je pouze přirozeným pokračováním tohoto smyslu, který se nakonec stává darem lidského chování. Pro Matku Terezu, ale i pro Billa Gatse. Nejcennější poselství modlitbičky je dle mého názoru v jejím poselství určité pokory vyrovnat se se svým osudem, který změnit nemůžeme. Neměli bychom ji ale falešně zaměňovat za určitý druh rezignace něco změnit. O tom se denně přesvědčujeme ve vědě. O čem jsme včera jenom snili, dnes patří k samozřejmostem. V dětské onkologii se mi vědecký pokrok obzvlášť jeví jako zázrak. I proto musíme na našem pracovišti usilovat nejenom o stále lepší léčebné výsledky, ale i o jejich dostatečnou publicitu. Přílišná skromnost má totiž v prostředí, kde se nepochopitelně stále dobře daří korupci a jiným nestandardním praktikám, takřka mizivou váhu. profesor Vladimír Mihál
4
ROČENKA SDRUŽENÍ ŠANCE – OLOMOUC 2003
Co jsme letos pořádali Leden zimní rekondiční pobyt v Malenovicích Únor společenský ples pro členy Šance Červen letní pobyt v Barretstown Gang Campu v Irsku Červenec letní ozdravný pobyt ve Starém Městě pod Sněžníkem Srpen ozdravný pobyt u moře v Řecku Září víkendový pobyt na Macoše víkendový pobyt v Zákopčí na Slovensku Říjen zájezd na představení muzikálu Rebelové v divadle Broodway Listopad 6. ročník prodejní akce „Vánoční hvězda“ Prosinec vánoční koncert v Uherském Brodu dražbu dětských výtvarných prací setkání u vánočního stromečku na Dětské klinice
Sdružení ŠANCE děkuje vydavatelství časopisu PEDIATRIE PRO PRAXI DTP studiu Mgr. Jiří Burget – Olomouc, a tiskárně TRIFOX Šumperk za podporu při vydání ročenky
SOLEN VYDAVATELSTVÍ LÉKAŘSKÝCH ČASOPISŮ
…dě kujeme
SDRUŽENÍ RODIČŮ A PŘÁTEL HEMATOLOGICKY A ONKOLOGICKY NEMOCNÝCH DĚTÍ
5
Jako déšť zakrývá hvězdy, jako podzimní mlha zahaluje věky, jako když mraky skryjí nebes modř, tak chmurné události mého osudu skrývají zář tvé tváře přede mnou. Stačí však, přidržím-li se v temnotě tvé ruky. Teď vím, že třebas bych klopýtl, ty nepadneš. (keltská modlitba)
Kolotoč s názvem Ž ivot… Čas běží rychleji, než bychom si asi přáli. Rádi bychom ho někdy zbrzdili, abychom mohli lépe vnímat svoje okolí, užívat lásku, pohodu, přátelství a všechny maličkosti všedních dnů. Ten velký kolotoč s názvem Život se zase otočil o další celý kruh a točí se dál. Někdy se rozletí závratnou rychlostí, až cítíme lechtání u žaludku. Pro některé z nás se jedním rázem zastavil. Cítíme úzkost, která nejde popsat, a strach je pohlcující. Kolik nezodpovězených otázek? Kolotoč se pootočil, chaos se změnil v klid a my, zvenku zranitelnější, ale uvnitř stabilnější, dnes víme to, co jsme nikdy ani netušili. Možná právě proto jsme se rozhodli dělat to, co mnozí jiní nedělají, a chceme k tomu velkému dílu pozvat i Vás. Věnujeme se dětem, pracujeme pro Šanci. Jsme otevřená společnost pro všechny.
života, neztrácet naději a zase se umět smát? Co víme jistě, je to, že jsme měli jeden druhého. Návraty jsou někdy velmi těžké, ale dnes už si s mnohými situacemi umíme lépe poradit a nechceme si to nechat pro sebe. Proto zveme všechny do našeho kruhu, kde ostych není na místě, kam patří slzy se vzpomínkami, ale i radost, kterou jsme na chvíli přestali vnímat. S Vámi, rodiči, se scházíme na rodinných víkendových pobytech. Stále však hledáme nové tváře, které zdatně zvládnou pečovat o skupinku dětí na rekondičních zimních i letních pobytech. Každý z nás umí něco a jako celek pak vykouzlíme úžasné zážitky. A co chystáme zbrusu nového? Připravujeme víkendové akce pro Vás, kteří jste právě ukončili ten dlouhý nemocniční pobyt a nastoupili jste léčbu v domácím prostředí. Těšíme se na Vás. Přejeme si, abyste si odpočinuli,
Rádi se seznamujeme s malými na tradičních akcích pro děti a rádi uvítáme i Vás, rodiče. Vždyť máme podobný osud. Lidé s podobným osudem mluví podobnou řečí, mají podobné pocity, v hlavě tisíce podobných otázek, na něž je i podobná odpověď. Kdo ví, co všechno nám tehdy pomohlo vrátit se do
postaráme se tedy o Vaše děti, zajistíme jim zajímavý program a Vy máte možnost věnovat se sami sobě. Budeme s Vámi a protože jsme už o krok dál, věříme, že Vám budeme prospěšní. A pokud Vás naše nabídka oslovila už teď, ozvěte se.
6
Zdeňka Janhubová ROČENKA SDRUŽENÍ ŠANCE – OLOMOUC 2003
Výroč ná konferencia ICCCPO v Barretstownu, Irsko V dňoch 2.–5. 10. 2003 som sa zúčastnila výročnej konferencie ICCCPO v Barretstownu. Áno, presne v tom kempe, ktorý každoročne navštevujú naše deti. Založil ho americký herec Paul Newman. Leží 30 km južne od Dublinu v nádhernej krajine a je vynikajúco vybavený. Tešila som sa z povestnej írskej pohostinnosti.
zabezpečenie kvalitného vzdelávania chorým deťom po dobu liečby 15. 2. – medzinárodný deň detských nádorov. K témam zaznelo veľa odborných a rodičovských prednášok. Pri práci v skupinkách
Konečne som pochopila naše deti a môjho syna Denisa, ktorý bol veľmi smutný z toho, že po 10 dňoch terapeutického rekreačného pobytu je doma. Bol tam veľmi šťastný a druhý deň chcel odcestovať znova do Irska. ICCCPO – International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations je medzinárodná asociácia, ktorá združuje 66 rodičovských organizácií zo všetkých kontinentov, ktoré pomáhajú deťom v boji
a v diskusii sa mi potvrdilo, že naša Detská klinika v Olomouci má vynikajúce výsledky v liečbe detskej leukémie. Na vysokej úrovni zrovnateľnej z vyspelými štátmi je i naša dobrovoľná práca v združení. Na valnej hromade som ešte detailnejšie prezentovala činnosť Sdružení Šance a potom sme boli jednohlasne prijatý za nového člena
proti nádorovým ochoreniam. Cieľom konferencie bolo stretnutie materských organizácií z celého sveta.
ICCCPO, prvého z Českej republiky. Spoznala som veľa skvelých ľudí s rôznymi osudmi, ktorí rozmýšľajú ako ja.
Výmenou skúseností získame novú inšpiráciu, ktorá nám pomôže pri podpore detí a rodín vo vlastnej zemi. Pracovný program bol zameraný na: zapojenie súrodenca do procesu liečby chorého dieťaťa psychickú a citovú pomoc rodinám, ktorým zomrelo dieťa
Veľmi na mňa zapôsobili svojou aktivitou rodičia, ktorý boj o svoje dieťa prehrali a z veľkou láskou pomáhajú ostatným. Ďakujem všetkým, ktorí mi túto cestu umožnili. Reprezentovala som Vás najlepšie, ako som vedela. Eva Dvořáková
SDRUŽENÍ RODIČŮ A PŘÁTEL HEMATOLOGICKY A ONKOLOGICKY NEMOCNÝCH DĚTÍ
To: Sdruzeni Sance, Czech Republic Nieuwegein, October 24, 2003 Dear friends, The Executive Committee of the ICCCPO is delighted to inform you that at the Annual General Assembly Meeting held on October 18, 2003 in Barretstown, Ireland, the General Assembly has approved the recommendation by the Executive Committee to accept Sance as Full Member of ICCCPO. Yours sincerely, Simon Lala, Chair ICCCPO, Fax + 64 9 262 2132 e-mail:
[email protected]
7
Z Olomouce do Motola
Každá minuta života začíná vždycky úplně znovu. (Merton)
Když jsme v srpnu 2000 ukončili léčbu leukémie, ani ve
jsme se stěhovali na novou transplantační jednotku. Tam už
snu nás nenapadlo, že za dva roky budeme prožívat vše
jsme byli jako „nesterilní“. Evička mohla konečně z pokoje
nanovo. Z obyčejného nachlazení se vyklubal zápal plic
a nemuseli jsme každou tužku, papír apod. sterilizovat
a v září 2002 jsme se opět ocitli na oddělení 21B. I když
a mohla se opět věnovat škole. V té době byla žákyní
v šoku, bylo to jako návrat domů. Známé tváře, stejný
2. třídy, kterou téměř celou absolvovala v nemocnicích.
pokoj a dokonce i Martinka Němcová, se kterou jsme
V Motole oslavila také své deváté narozeniny. Naštěstí
prožili minulou léčbu.
(tady vždy klepu na dřevo) vše dobře dopadlo, darovaná
Evička, jakožto zkušený pacient, všechno nesla statečně,
dřeň se ujala, nenastaly žádné vážnější komplikace ani
i když nám po nějaké době řekli, že musíme na transplan-
obávaná reakce štěpu proti hostiteli.
taci kostní dřeně do Motolské nemocnice v Praze. Bohužel
V červnu konečně nastal čas, kdy jsme mohli Prahu opustit
jsme neměli příbuzného dárce, tak nastalo čekání a doufání,
a vrátit se domů. Ze začátku jsme museli každý týden
že se brzy nějaký najde. Po dvou měsících naše nejistota
na kontrolu, bohužel až do Prahy, ale naštěstí se interval
skončila a už jsme věděli, že to bude někdo z Německa.
prodlužuje.
Datum transplantace byl stanoven na 18. února 2003.
Není všechno zlato co se třpytí a Praha není Olomouc.
Moc se nám do Prahy nechtělo, nové tváře, neznámé
Nejen že je pro nás příliš daleko a musíme na kontrolu
prostředí…, ale měli jsme štěstí, že Martinka jela do Prahy
vstávat ve 3 hodiny ráno, ale chybí tam ta přátelská
o měsíc dříve. Díky ní, a hlavně díky její mamce Šárce,
atmosféra. Při kvantu léčených lidí v Motolské nemocnici
jsme byli trochu připraveni na to, co nás čeká. Skutečnost,
mě napadá jen jedno přirovnání: „továrna na zdraví“.
že v novém prostředí nebudeme úplně sami, byla alespoň
Jistě bychom my „Moraváci“ uvítali větší vstřícnost ke
malou náplastí na odloučení od všech blízkých, kteří nás
spolupráci motolské a olomoucké nemocnice, a když už
v Olomouci mohli navštívit. Hodně mi to pomohlo, necítila
je transplantační centrum jen v Praze, následná léčba by
jsem se tam tak ztraceně.
jistě mohla probíhat v jiné nemocnici.
První tři týdny po transplantaci jsme byli v přísném sterilním
Přesto všechno jsem poznala nové lidi, jiné osudy, ale to
režimu, nesměl za námi ani manžel (max. za sklo), natož
už je jiná kapitola. Všem rodičům, kteří se ocitnou v po-
šestiletá dcera Jana (pro děti mladší 10 let jsou návštěvy
dobné situaci a pojedou na transplantaci do Prahy, přeji
zakázány), a nejhorší bylo čekání jestli se darovaná kostní
pevné nervy, hodně trpělivosti a víru v uzdravení.
dřeň ujme. Ani potom ale ještě nebylo vyhráno. V té době
8
Iveta Hrachovinová – maminka
ROČENKA SDRUŽENÍ ŠANCE – OLOMOUC 2003
Oddělení 21B v roce 2003
Zpátky se dívej s vděčností a dopředu s nadějí.
Blíží se konec roku a i my rekapitulujeme, jaký byl. Všechny sestřičky i lékaři se po celý rok starali o naše malé pacienty jak jen nejlépe uměli. Mimo odborné práce jsme se snažili dětem i rodičům přinášet dobrou náladu, úsměv a starat se o jejich pohodu. Děti, které slavily narozeniny na oddělení, měly vždy připravenou velkolepou oslavu a spoustu dárečků. V letošním roce přišla na naše oddělení jedna sestřička na plný úvazek a jedna na zkrácený úvazek
Z toho tři pacienti jsou po transplantaci kostní dřeně v Praze a všem se zatím daří dobře (z čehož máme velkou radost). Osm pacientů bylo nově diagnostikováno a doposud úspěšně pokračují v léčbě. Mimo dětí s onkologickým onemocněním byly na našem oddělení v průběhu roku opakovaně hospitalizovány děti s jinými hematologickými onemocněními. Děti s trombocytopenií, s hemofilií a aplastickou anémií. Také byly nově diagnostikovány čtyři děti s trombocytopenií.
při mateřské dovolené. Bohužel nás naopak jedna usměvavá sestřička koncem roku opustí. V roce 2003 se na našem oddělení léčilo celkem 15 dětí s leukémií.
Všem dětem léčeným i vyléčeným přejeme krásné Vánoce, hodně štěstí, ale hlavně hodně zdraví! Světlana Kašubová – staniční sestra
(M. Posner)
Nejhojněji obdaruje budoucnost ten, kdo všechno dává současnosti. (A. Camus)
SDRUŽENÍ RODIČŮ A PŘÁTEL HEMATOLOGICKY A ONKOLOGICKY NEMOCNÝCH DĚTÍ
9
Malenov ice 2003 Drazí Šancáci, rozhodla jsem se zapsat mé postřehy z táborů a akcí 2003 do nového vydání ročenky. Myslím, že vybrat úplně nejhezčí věc, kterou jsem letos prožila, nebude vůbec lehké. Možná, že to beru moc vážně, ale jsem ráda, že jsem se mezi vás dostala, že jste mě vzali mezi sebe (tedy to tak cítím a přála bych si, abyste to tak cítili i vy) a že jsem se mohla a můžu zúčastnit táborů a víkendových pobytů. Ale ani na vánoční besídky nesmím zapomenout a na hezké chvíle při prodeji vánoční hvězdy pro naše sdružení, na kterém jsem loni byla s maminkou. Asi zatím nejlepší tábor, co jsem zažila (sice jich zatím tolik nebylo, ale přece), byl letos v zimě na pohádkové Pomě. Tam jsem se vydováděla s kamarády, moc se mi líbil kloboukový ples, byl moc hezky promyšlený. Taky soutěž „Milion v kufru“ byla senza. Ale nejhezčí byl lampionový sjezd s ohňostrojem na závěr. V létě jsem si moc neužila, ale líbilo se mi, že jsme si ve Starém Městě mohli vyzkoušet tolik nových věcí. No a na Macoše to bylo taky nezapomenutelné. Tam mě zaujalo hlavně závěrečné slaňování, které sice na první pohled nevypadalo nejlépe. Odhodlala jsem se však a nelitovala jsem! Byl to moc krásný zážitek. Už se nemohu dočkat, až se zase uvidím s holkama, klukama a vedoucíma v zimě. Moc, moc bych se chtěla naučit lyžovat! Napadlo mě také, že by mohlo 10
být hezké, kdybychom se v létě taky jednou sešli na Pomě, protože je tam moc pěkná příroda. A v létě, když svítí sluníčko – to musí být nádhera! Moc bych si také přála, aby to nějak šlo zařídit, kdyby se na táborech zastavil čas – když ono to tak hrozně utíká… Jsem velice ráda – i když se mi proto můžou děcka smát, že si po každém dni tábora píšu zážitky do bloku. Doma si je však zapíšu do knihy, a tak na ty krásné chvíle už nikdy nezapomenu. Andrea Borčanyiová ROČENKA SDRUŽENÍ ŠANCE – OLOMOUC 2003
L et ní t ábor ve St arém Městě pod Sněžníkem zachyceno reportážně mikrofonem redaktorky Českého rozhlasu… „Hlavně nesmí býti smutno, natož aby se brečeloooo…!!!“ …znělo vesele společenskou místností, kde děti právě prožívaly jeden z pohádkových večerů.
líbí diskotéky a bazééééén…!!! …A mně, že je tak teplá voda…! …A já půjdu za čarodějnici..! …A já za princeznu!…“.
Ostatně – už od prvních okamžiků, které na tomto táboře pro mne, co by rozhlasovou redaktorku v plné polní, mají být především pracovní, mám pocit, že jsem se do jiného světa, světa pohádek, opravdu dostala…
A co hlasy dospěláků ?
Vodníci, víly a černokněžníci vyvedení na papíře v téměř životní velikosti se na vás šklebí v areálu tábora na každém rohu i stromu! Jídlo se nepodává jen tak, v obyčejné jídelně…! Tady jsou děti zvány ke královské tabuli…!!! S pohádkou se tady vstává – a s pohádkou se chodí spát… Velká část dětí tady si prožila společný osud, a to je spojuje, poznáte to na jejich chování. Přiznám se, že ještě nikdy jsem se nesetkala s takovou ohleduplností v dětském kolektivu, péčí starších o nejmenší, kteří si ještě zdaleka neuvědomují dosah toho, co prožili, a bezstarostně se věnují svým hrám… Odzbrojují mě jejich výkřiky nadšení a touha naplno prožít každý další den: „…Mně se nejvíc líbí koně! …Těším se, až půjdem na maškarní a eště se těším, až půjdem do bazénu…! …Mně se
„…Chtěl bych, aby nemyslely na to, co bylo předtím, aby měly lepší vzpomínky, třeba na tábor, jako spousta jiných dětí…“, říká Standa, který jezdí se sanitkou. „…Když probíhá takhle těžká nemoc, člověk opravdu musí ten život úplně přehodnotit… Někteří rodiče se od okolí straní, já si myslím, že je to hloupost. Že by neměli zůstávat sami, ale spíš se bavit o té nemoci a vědět o ní co nejvíc…“, říká tatínek Jiří, který dnes už naštěstí má všechny tři své syny zdravé. Přiznám se, že se mi vůbec nechtělo opouštět to prostředí plné porozumění, kamarádství a odvahy a vracet se zpět do světa našich často žabomyších válek. A tak alespoň doufám, že sborový optimistický pozdrav dětí z Šance si zapamatuji na hodně dlouho: „Šance zdraví Olomooooouuuuc!!!“ Zora Ježková
SDRUŽENÍ RODIČŮ A PŘÁTEL HEMATOLOGICKY A ONKOLOGICKY NEMOCNÝCH DĚTÍ
11
Pramen Na Králickém Sněžníku stojí slůně z kamene, kdo má starost se zdravím pije vodu z pramene. Voda z řeky Moravy zde neteče náhodou, zdraví je již v pořádku ta nás drží nad vodou. V. Mihál
Krupá – L et ní t ábor Skončil další školní rok a už jsou tu opět tolik očekávané prázdniny. Ale ještě nás čeká dvanáct dní, než se všichni sejdeme opět na letním táboře – tentokrát na táboře Krupá ve Starém Městě pod Sněžníkem. Odjezd byl opět v sobotu, ale návrat až v neděli, a proto byl pobyt o jeden den delší, což se nám všem líbilo. Tentokrát se nás sešel rekordní počet. Přijelo asi dvacet nových dětí, a tak jsme mohli poznávat nové kamarády. Tábor Krupá se nacházel v pohoří Kralického Sněžníku, o kterém jsme měli jeden večer velmi krásnou přednášku, kterou pro nás připravil pan profesor Vlado Mihál, a kterou doplnil překrásnými diapozitivy. Dozvěděli jsme se, že zde pramení řeka Morava, která dále protéká Olomoucí a dalšími městy naší krásné Moravy. A teoretickou část jsme uzavřeli také prakticky, kdy jsme zdolali vrchol Kralického Sněžníku, který se nachází ve výšce 1 424 metrů. Cesta nahoru nám zpříjemnila soutěž o poklad a prověřila naši pozornost z přednášky. Na zpáteční cestě jsme se vyfotili u symbolu vrcholu, jímž je socha slona. Také nás výtečně osvěžila voda vytékající z pramene řeky Moravy. Nezapomenutelným zážitkem pro většinu z nás, a hlavně pro ty nejmenší, byl výlet na Ramzovou a projížďka na zdejší minikárové dráze. Pro ty větší a zdatnější pak následovala velice krásná procházka 12
z Ramzové přes Petříkov, chatu Paprsek dál zpět do tábora. Děti ušly asi patnáct kilometrů, ale zvládly to na jedničku. Všichni jsme pak byli odměněni výbornými knedlíky plněnými borůvkami. Všichni také určitě rádi vzpomínáme na vystoupení kovboje, jenž nám zpříjemnil nedělní dopoledne. Předvedl nám práci s kovbojským lasem, ukázal nám sestavu s pistolemi a vysvětlil něco o loveckých zbraních kovbojů. Všechny jeho ukázky byly doprovázeny stylovou hudbou. Na závěr si mohl každý vyzkoušet, že pracovat s lasem nebo s bičem není nic jednoduchého a občas to i zabolí. Každý den jsme měli na táboře přichystánu spoustu aktivit. Koupání ve vyhřívaném bazénu, lukostřelbu, vzduchovky, fotbal, jízdu na kole, tenis, projížďky na koních, kreslení a další různou zábavu. Vše, co jsme přes týden dělali, nás všechny prověřilo při sobotní táborové olympiádě. Každý si prošel všechny disciplíny a večer proběhlo vyhodnocení, kde ti nejlepší dostali diplomy. Majitel tábora nám v lese ukázal bunkry, které zde byly vybudovány před druhou světovou válkou. Měli jsme bezvadný táborák, u kterého jsme si opékali špekáčky. Závěr tábora nám zpříjemnil ohňostroj. Abychom ještě nezapomněli, ve středu jsme měli diskotéku, ve čtvrtek pohádkový ples a také známou hru „Nejslabší, máte padáka“. U této hry byly ROČENKA SDRUŽENÍ ŠANCE – OLOMOUC 2003
Ř ECKO – Velika 2003 29. července až 12. srpna jsem se zúčastnil prázdninového pobytu v Řecku. Do Veliky jsme přijeli v noci, protože letadlo mělo zpoždění. Hned ráno nás uvítalo krásné moře a po snídani už jsme celí natěšení do něj skočili a celé dopoledne se ,,ráchali“. Občas jsme hráli beach volejbal nebo vybíjenou. Hrály se i turnaje mezi jednotlivými penziony. My jsme bydleli na Evě I. Odpolední klid jsme strávili na pokoji a většinou jsme hráli s kamarády Romanem, Zdeňkem, Ondrou a s vedoucími Vladem a Hertou kostky nebo karty. Večer jsme pravidelně vyráželi do ulic Veliky. Byla také možnost navštívit zajímavosti v Řecku. Náš pokoj se zúčastnil celkem tří zájezdů: do klášterů Meteora, do Waterlandu a do Atén. Kláštery se ukázaly jako nádherné stavby z 11. stol. přímo na skalách. Navštívili jsme dva: Great Meteora a Vaarlam. V obou klášterech bylo podmínkou pro vstup mít zahalená ramena a nohy. Do nedávné doby
byl přístup obtížný. Muselo se lézt po provazových žebřících až na vrchol skály. Waterland byl veliký objekt plný různých atrakcí a tobogánů. Nejvíc se nám líbily tobogány ,,kamikadze“ a bouřlivá řeka. Poslední výlet, kterého jsme se zúčastnili, byla cesta do Atén. Výlet to byl hodně náročný, jeli jsme ve dvě hodiny v noci. A po šestihodinové cestě jsme vystoupili v Aténách. Prohlédli jsme si staré antické památky jako třeba olympijský stadion, Diův chrám nebo Akropolis. Všem se v Řecku líbilo a chtěli bychom se do Veliky podívat zase. Adam Trlica
reklamní šoty, které předváděli dospěláci. Překvapením na závěr byla návštěva kina, kde nám pustili pohádku „Čert ví proč“. A co říci na závěr? Počasí nám přálo, sluníčko nás hřálo. Ještě nesmíme zapomenout na velmi dobrou kuchyni a spoustu výtečného jídla, které paní kuchařky připravovaly podle našeho přání.
Velké poděkování patří manželům Malachovským, kteří nám umožnili prožít u nich v táboře nádherných osm dní, na které jen tak nezapomeneme. Doufáme, že se příští rok opět všichni v plném počtu sejdeme a zažijeme velkou legraci a spoustu zábavy. Buďte všichni zdraví a stále tak skvělí, jako jste nyní. Standa, Jirka a Ondra Mikiskovi
SDRUŽENÍ RODIČŮ A PŘÁTEL HEMATOLOGICKY A ONKOLOGICKY NEMOCNÝCH DĚTÍ
13
Všechno, co chceme unést, uneseme. To je zákon duchovního života. Jediná překážka… je strach. (Goudge)
Perličky Jirko, na co to je? (větrná elektrárna) Jirka: To je na převádění vzduchu z Polska na Hanou, a když je tam toho moc, tak to přepnou na zpětnej chod a ženou to zase zpátky do Polska.
Víkendový pobyt na Slovensku Letos se jako každý rok sešli členové
viděli, kde se Jánošík ukrýval. Cestou
Šance na pobytovém víkendu. Tento
jsme potkali spoustu turistů a zastavili
rok byl však jiný, neúčastnili se ho
jsme se v malé hospůdce, ve které
všichni členové, nýbrž jen ti, co pro-
jsme uhasili žízeň. Někteří vodou,
dávají „Vánoční hvězdy“.
jiní pivem. Po poslední zastávce
Všichni jsme se sešli dne 19. září
v hospůdce jsme došli na parkoviště
2003 večer na Plynárenské chatě
v Terchové, kde už nás čekal autobus,
v Zákopčí, odkud také pochází
který nás odvezl na chatu. K večeři
Eva Dvořáková. Bohatý program
jsme měli daňčí guláš. Po večeři
začal v sobotu 20. září, kdy jsme
oslavila Veronika Švábeníková pět let
Libor: Doktore, jsem na tom stejně jako pes a kůň. Taky chodím po čtyrech.
se po snídaní sešli u autobusu před
od ukončení léčby. Oslava pokračo-
Při túře z Paprsku.
chatou. Ten nás odvezl do několik
vala v pozdních hodinách diskotékou
desítek kilometrů vzdálené Terchové,
až do rána.
odkud jsme lanovkou vyjeli pod
Poslední den našeho víkendu někteří
Veľký Kriváň. Z lanovky byla vidět
hráli tenis, jiní kulečník, ale hlavním
nádherná slovenská krajina. Krásné
programem dospělých byl letošní
podzimně zbarvené okolí střídaly
prodej vánočních hvězd, kvůli kterým
mohutné skalní masivy a rozsáhlé
se náš víkend vůbec uskutečnil.
Štěpán: My si nadáváme, ale myslíme to dobře. Libor: Pepo, oba jsme handicapovaní, ale ty o trochu míň. Herta: Miro, už je po večerce. Běž si lehnout. Mira: Mně se ještě nechce. Herta: A co budeš dělat? Mira: No přece ponocovat.
Monika: Kurňa, já už se na to vykašlu. Pořád jen z kopce a do kopce. Tož já bych tady udělala tunel a bylo by. Pája: V čem jedeš? V soli nebo pepři? Po chvíli nic netušící Standa odpoví: V autobuse. Míša: Myslíš, že se tady dětem líbí? Aleš: Je úplně jedno v jakém táboře jsme ubytování, hlavně že jsme spolu. Jirka: Vlado, co to tady lítá za hmyz? Vlado: To jsou mouchy Tse–Tse. Tá když tě píchne, tak spíš čtrnáct dní. Jirka: A kde se to dá koupit? Monika se ptá: Jaký je poznávací znak kladkozubského koně? (kladrubského) Kolik bradel je na fotbalovém hřišti? (branek)
lesy. Po příjezdu následoval asi
Mirek Kubica
čtyřicetiminutový výstup na nejvyšší horu Malé Fatry Veľký Kriváň, odkud byl výhled do širokého okolí. Když jsme se později dostali dolů, byl čas oběda, a tak jsme se zastavili v nedalekém hotelu. Po obědě nás čekala dlouhá ale velice hezká procházka po Jánošíkových dierach, kde jsme
14
ROČENKA SDRUŽENÍ ŠANCE – OLOMOUC 2003
Kont akty SDRUŽENÍ ŠANCE – sdružení rodičů a přátel onkologicky a hematologicky nemocných dětí Onkohematologické oddělení DK FN, Olomouc, 775 20 Olomouc tel. 585 412 736, e-mail:
[email protected], www.sancecz.org, č. ú. 53839-811/0100 Herta Mihálová – předsedkyně Na Trati 91, 779 00 Olomouc, mobil: 777 328 099, e-mail:
[email protected]
Regionální zástupci Zlín: Blanka Jakešová – místopředsedkyně Lorencova 3345, 760 01 Zlín, mobil: 777 324 838, e-mail: b.jakeš
[email protected] Olomouc: Eva Dvořáková Horní Lán 11, 779 00 Olomouc, mobil: 777 699 818, e-mail:
[email protected] Zábřeh: PaedDr. Zdeňka Janhubová Václavov 29, 789 01 Zábřeh, mobil: 605 871 502, e-mail:
[email protected] Valašské Meziříčí: Petr Kocurek Zubří 1053, 756 564, tel.: 571 658 730, e-mail:
[email protected] Uherské Hradiště: Ing. Peter Kosztyu Bří. Lužů 2210, 688 01 Uherský Brod, mobil: 602 764 816, e-mail:
[email protected]
NADACE PRO VÝZKUM RAKOVINY OLOMOUC Puškinova 6, 775 20 Olomouc tel. 585 854 773, e-mail:
[email protected], www.fnol.cz (položka nadace) č. ú. 19-1093910277/0100
SDRUŽENÍ RODIČŮ A PŘÁTEL HEMATOLOGICKY A ONKOLOGICKY NEMOCNÝCH DĚTÍ
15
HUMANITÁRNÍ AKCE NA POMOC ONKOLOGICKY A HEMATOLOGICKY NEMOCNÝM DĚTEM
VÁNOČNÍ HVĚZDA
ŠANCE PRO TĚŽCE NEMOCNÉ DĚTI
PRODEJ SE USKUTEČNÍ OD 26. 11. 2003 V RŮZNÝCH MĚSTECH NA MORAVĚ Výtěžek bude věnován hemato-onkologickému oddělení Dětské kliniky FN Olomouc
Děkujeme, že nám pomáháte na pouti za zdravím