ASPERGERŮV SYNDROM – CO TO JE? Brožura pro dospívající s Aspergerovým syndromem ● PhDr. Lucie Bělohlávková
Dostal jsem diagnózu Aspergerův syndrom. V hlavě mi běží řada myšlenek a otázek... Je to některá z těchto otázek? Zaškrtni si otázku, na kterou bys rád znal odpověď. Pokud tě napadá ještě nějaká další otázka, napiš si ji na volné řádky dole.
Co přesně znamená „Aspergerův syndrom“? A co je to autismus? Proč to lidé spojují dohromady s Aspergerovým syndromem? Proč mám Aspergerův syndrom? Jsem jediný, koho něco takového potkalo? Kolik je vůbec v populaci lidí s Aspergerovým syndromem? Dá se to vyléčit? Zbavit se toho? Co mi může pomoci? S kým si o tom mohu promluvit?
CO PŘESNĚ ZNAMENÁ ASPERGERŮV SYNDROM? Každý člověk má nějaké přednosti, ale na druhou stranu jsou i věci, které se mu nedaří. Někdo je např. dobrý ve čtení, ale nejde mu matematika. Někdo je výborný ve sportu, ale s učením zápasí. Každý má tedy nějaké silné a nějaké slabé stránky. Rozhodl ses, že by ses rád něco dozvěděl o Aspergerově syndromu. Pamatuj, že ne každý člověk s Aspergerovým syndromem musí mít všechny „příznaky (symptomy)“ nebo že se u něj vyskytuje veškeré popisované chování. Chápe se to hůř, než když řekneme, že např. někdo špatně vidí na dálku a má pět dioptrií. To znamená, že mohou být lidé s Aspergerovým syndromem, jejichž některé příznaky mohou být od těch tvých odlišné. Každý člověk s Aspergerovým syndromem se chová jinak. Různí lidé mají odlišné osobnosti, jiné zkušenosti, a tak se i jinak chovají. Nenajdeme dva lidi s Aspergerovým syndromem, kteří by byli stejní. Když odborníci píší o Aspergerově syndromu, používají zkratku „AS“. Také my budeme tuto zkratku v této brožuře používat. Existuje také soupis všech obtíží, se kterými se lidé potýkají a které mají svůj kód. Tento soupis se nazývá Mezinárodní klasifikace nemocí a Aspergerův syndrom zde najdeme pod označením F 84.5. Odborníci popisují Aspergerův syndrom následovně: „Aspergerův syndrom (AS) patří mezi poruchy autistického spektra. Vyznačuje se především potížemi v komunikaci a sociálním chování, které jsou v rozporu s celkově dobrým intelektem (u některých jedinců může být i nadprůměrný) a dobrými řečovými schopnostmi. Aspergerův syndrom byl popsán Hansem Aspergerem, rakouským lékařem již v roce 1944.“
Co si myslíš o této definici? Zaznamenej si své myšlenky nebo otázky.
Je pro tebe uvedená definice srozumitelná? Pokud ne, zde je podrobnější charakteristika lidí s Aspergerovým syndromem: ● Někteří lidé s AS působí jako „chodící encyklopedie“. Mají mnoho znalostí z různých oblastí. Často to souvisí s jejich zájmem, kterému věnují spoustu času. Rádi o tomto tématu mluví. Většinou si lépe rozumí s dospělými, kteří je spíše vyslechnou, než se svými vrstevníky, které jejich povídání může nudit. Jsou velmi inteligentní, ale na druhou stranu mohou mít potíže v oblastech, které druhým lidem připadají naprosto samozřejmé. Například neví, jak si najít kamaráda nebo jak zvládat své emoce. Těmto dovednostem říkáme „sociální dovednosti“ a lidé s AS v nich mají často potíže. ● Lidé s AS mají potíže v komunikaci. To neznamená, že by neuměli mluvit! Často mají naopak velmi dobrou slovní zásobu. Problém je ale v kontaktu s druhými lidmi. Mají potíže v navazování vztahů. Jejich komunikační dovednosti jsou slabé a následkem toho se pak raději kontaktu s druhými lidmi vyhýbají nebo se chovají nevhodným způsobem. ● Někteří lidé s AS dělají rádi věci ve stále stejném pořadí, stále stejným způsobem. Pokud jim někdo to těchto věcí zasáhne nebo pokud tyto věci nejdou tak, jak si naplánovali, naruší jejich pravidelnost, jsou kvůli tomu velmi rozrušení. Někdo může reagovat pořádným vztekem, někdo zase pláčem apod. Pokud má tedy vše svůj standardní denní režim a řád, cítí se lidé s AS bezpečněji a jistěji. Podtrhni si informace, které jsou pro tebe důležité nebo které by se tě mohly týkat. Pokud máš nějaké otázky, zapiš si je:
.
A CO JE TO AUTISMUS? PROČ TO LIDÉ SPOJUJÍ DOHROMADY S ASPERGEROVÝM SYNDROMEM? Možná tě v souvislosti s definicí Aspergerova syndromu, kterou používají odborníci, zarazilo slovní spojení „poruchy autistického spektra“ a ptáš se, co je to ten autismus? Jakou to má spojitost s Aspergerovým syndromem?
PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA
DĚTSKÝ AUTISMUS
ASPERGERŮV SYNDROM
ATYPICKÝ AUTISMUS
Poruchy autistického spektra jsou společným jmenovatelem pro několik diagnóz, které znázorňuje obrázek. Pro všechny tyto diagnózy je společné, že lidé s poruchou autistického spektra mají větší potíže v sociální oblasti a komunikaci, než by odpovídalo jejich rozumovým schopnostem (intelektu). DĚTSKÝ AUTISMUS Lidé s dětským autismem mají narušenou schopnost navazovat sociální vztahy a také často opožděný vývoj řeči. U některých (cca 30%) se řeč nerozvine vůbec. Často vyžadují, aby vše bylo stejné (např. aby se to, co děláme během dne, opakovalo stále stejně nebo sem patří i stále stejně opakující se pohyby – kývání tělem, třepetání rukama apod.). Vzhledem k těmto potížím mají lidé s autismem také sníženou schopnost učit se a přizpůsobovat se novým situacím, do kterých se v životě dostávají. Stupeň závažnosti bývá různý, od mírné formy (málo symptomů) až po těžkou (velké množství symptomů). ATYPICKÝ AUTISMUS O „atypickém autismu“ mluvíme tehdy, pokud diagnostik (tedy člověk, který stanovuje diagnózu) zjistí, že dítě zcela nesplňuje kritéria, podle kterých se diagnostikuje „dětský autismus“. Dá se o něm říci, že má „jen autistické rysy“.
PROČ MÁM ASPERGERŮV SYNDROM? Bohužel, zatím nikdo ještě nepřišel na to, jak AS vzniká. Vědci už mají řadu teorií, ale ještě žádná z nich se definitivně nepotvrdila. Co ale vědí určitě, je: AS není nemoc a neznamená to, že jsi nemocný. Neznamená to také, že jsi špatný, zlý nebo horší než druzí lidé, ale zase také ne, že jsi lepší než druzí. V některých případech se může vyskytovat i u jiných členů vaší rodiny. Není to však ničí vina, že máš Aspergerův syndrom. Nikdo za to nemůže!
Aspergerův syndrom neznamená být špatný nebo zlý! Je to jen jiná forma myšlení a vyhodnocování situací. Určité charakteristiky Aspergerova syndromu mohou mít na člověka s AS dokonce pozitivní přínos: ● odlišný netypický způsob myšlení může vést ke tvořivým způsobům řešení situací nebo dokonce může přinést nová objevná řešení, která ocení celá společnost (např. jako se podařilo řadě významných osobností: Albert Einstein, Isaac Newton, Isaac Asimov, Bill Gates a řada dalších), ● mnoho lidí s AS je talentovaných v určitém oboru, kterého mohou využít při volbě povolání (historie, informatika, matematika, cizí jazyky, atd.), ● malý zájem o sociální kontakty, smysl pro přesnost a obliba rutiny (pravidelnosti) umožňuje lidem s AS kvalitně a spolehlivě zastávat některá povolání (např. archeolog, knihovník, programátor, úředník, apod.), ● dobré paměťové schopnosti mohou lidé s AS využít při učení i v práci.
JSEM JEDINÝ? KOLIK JE VŮBEC V POPULACI LIDÍ S ASPERGEROVÝM SYNDROMEM? V současné době se udává, že na 1000 dětí připadá přibližně 5 dětí s Aspergerovým syndromem. Doposud však existuje velký počet dětí i dospělých, kteří neobdrželi správnou diagnózu. A jak je to s Aspergerovým syndromem u kluků a holek?
1
:
9
DÁ SE TO VYLÉČIT? ZBAVIT SE TOHO? CO MI MŮŽE POMOCI? Vzhledem k tomu, že se ještě přesně neví, čím je Aspergerův syndrom způsobený, neexistuje na to zatím žádný zázračný lék. ● Důležité však je správné stanovení diagnózy. Poté je možné začít využívat služeb (např. skupinové nebo individuální nácviky sociálních dovedností), které nabízejí specielně zaměřená pracoviště na pomoc lidem s poruchami autistického spektra, kde máš také možnost poznat se s dalšími lidmi s AS a zjistit, jak se např. oni vyrovnávají s různými situacemi. To může být pro tebe také obrovskou pomocí.
S KÝM SI O TOM MOHU PROMLUVIT? Pokud něčemu nerozumíš, řekni to nahlas! Zeptej se lidí, kterým důvěřuješ, např. tvých rodičů nebo se zeptej odborníků v organizaci pro lidi s poruchami autistického spektra, jako je např. APLA (Asociace pomáhající lidem s autismem). Nyní máš spoustu informací a je možné, že místo, abys měl jasno, máš v hlavě ještě větší chaos. Zaznamenej si proto, co by sis rád ujasnil, na co by ses chtěl ještě zeptat.
Vypiš si jmenovitě, koho se můžeš na tyto otázky zeptat a poté to udělej, zeptej se!
