BECTEREW VILÁGNAP 2011
Miért kevés a hajlott hátú bechterew kóros a németeknél? Majtényi S: Részletek a DVMB diaszériájából www.bechterew.de
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2010-ben:
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NEM Ő IRTA LE ELŐSZÖR A BETEGSÉGET!
Die Krankheit mit dem falschen Namen Der Sankt-Petersburger Neurologe
Professor Wladimir M. BECHTEREW (1857-1927) beschrieb 1893 in einer berühmt gewordenen Arbeit die Symptome, aber keineswegs als Erster. Trotzdem wird seither die Spondylitis ankylosans in Mittel-, Nord- und Osteuropa „Morbus Bechterew“ genannt. Allem Anschein nach ließ Stalin ihn 1927 vergiften, damit nach einer Begegnung beider nicht bekannt würde, wie Bechterew den psychischen Zustand Stalins einschätzte. Zu Bechterews 25. Todestag erschien in der Sowjetunion diese Briefmarke www.bechterew.de
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HLA (Humane Leukozyten-Antigene): Eiweißmoleküle, die das Immunsystem zur Fremd-/Eigen-Unterscheidung braucht
Kompletter Satz der 46 Chromosomen im Zellkern einer menschlichen Körperzelle:
Chromosom Nr. 6:
Haupt-Histokompatibilitäts-Komplex der Klasse I mit Anweisungen zur Herstellung von HLA-Molekülen: HLA-B 17
C
X P5-1
OCT-3 TUBB l
HSR1 E
30 92 VI
IV-2 P5-3 70 P5-5 80 21 IV-3 P5-5 90 VII-3 II-1 J A G 75 I III V P5-4 16 H
F
l r
2000 2100 2200 2300 2400 2500 Entfernung vom Anfang des MHC-Komplexes
2600
2700
2800
2900
3000
3100
3200
3300
Genort mit MHC-Gen der Klasse I
3400
3500
3600
3700 Kilobasen
Genort mit anderer Genfunktion
Quelle: “Bechterew-Brief” Nr. 66 (September 1996) S. 15–22 nach “Spektrum der Wissenschaft” vom Februar 1994 www.bechterew.de
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HLA-B27 eine in Mitteleuropa relativ häufige Variante der HLA-B-Antigene Jedes der mehr als 100 Gene immenschlichen MHC-Komplex kommt in der Bevölkerung in 10 bis 40 Varianten vor, umInfektionserregern die Anpassung an das menschliche Immunsystemzu erschweren, z. B. das Gen HLA-B in den Varianten HLA-B1 B2 B*2701 B*2702 B3 Helix B*2703 B27 B*2704 Faltblatt B*2705 B*2706 B*2707 B*2720 Jedes Individuum trägt in seinen Zellen zu jedem Gen 2 Varianten, eine vom Vater geerbte und eine von der Mutter geerbte. In Mitteleuropa tragen ca. 6% der Bevölkerung die Variante *2705 des Gens HLA-B. Unter den Spondylitis-ankylosans-Patienten sind es über 90%.
Ez a gén a közép-európaiak 6%ában, az SpA-sok 90%ában megtalálható. www.bechterew.de
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EGY FRISS HÍR (nem DVMB):
A Vertical (a svájciak egyesületének lapja) legutóbbi számából: Az Austro-Amerikanische Spondolytis Konsortium (TASC) szerint további két gént fedeztek fel, amelyek a Bechterewkórral összefüggésben lehetnek, ezek:
ANTRX2 és IL1R2 www.bechterew.de
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A nők aránya a diagnosztizált Bechterewkóros betegek között.
Anteil weiblicher Patienten mit Morbus Bechterew 100 % 90 80 70
Anteil weiblicher Patienten am Diagnosejahrgang
60 50 40
Trendlinie (Polynom dritter Ordnung) errechnet durch Regressionsanalyse unter Berücksichtigung der in den Diagnosejahren enthaltenen Patientenzahlen
30 20 10
0
70
80
90
96
Diagnosejahr
Quelle: Repräsentativbefragung der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew 1996 www.bechterew.de
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Mit Morbus Bechterew alt werden Und dabei ein lebenswertes Leben leben! 90% aller Morbus-Bechterew-Patienten sind auch nach 40 Jahren Krankheitsdauer nicht auf fremde Hilfe angewiesen.
Fast die Hälfte aller Morbus-Bechterew-Patienten gibt im Spätstadium an, nur leichte Schmerzen zu haben. In den allermeisten Fällen können durch korrekte Lagerung Und gewissenhafte Bewegungsübungen schwere Verkrümmungen vermieden werden. Auch gegen die im Spätstadium häufige Osteoporose (Knochenporosität mit der Gefahr von Wirbelbrüchen) sind Bewegungsübungen wichtig. Die meisten Morbus-Bechterew-Patienten können ihren Beruf bis zur normalen Altersgrenze ausüben. Die mittlere Lebenserwartung liegt kaum unter der der Gesamtbevölkerung. Ein Zusatzrisiko stellen die seltenen Organbeteiligungen (Herz, Lunge, Nieren) und jahrelange Medikamenteneinnahme (Magenblutungen) dar. Zeichnung des niederländischen Künstlers Anton Pieck www.bechterew.de
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A Bechterew kórral öregek is élnek! És ez élhető élet. A Bechterew kórban szenvedő betegek 90%a magas életkorban sem szorul segítségre.
Az összes beteg fele a betegség kései fázisában legfeljebb enyhe fájdalmat érez. Az esetek többségében elkerülhető a meggörbült testtartás, ha pontosan végzik a mozgásterápiát.
A kései fázisban esetleg jelentkező csontritkulás ellen is hat a mozgás. A betegek többsége a szokásos nyugdíjkorhatárig gyakorolja hivatását.
Az átlagos élettartam majdnem ugyanolyan, mint a népesség egyéb részében. Rizikót jelentenek a belső szervek megbetegedései, és az évekig tartó gyógyszerszedés (gyomorvérzés). (Ezek a megállapítások egy német felmérésből származnak.) www.bechterew.de
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Hogyan változik a testtartás?
Spondylitis ankylosans im Physiologische Haltung mit geneigtem Becken und Kreuzbein Frühstadium: Becken aufgerichtet, (in der Schemazeichnung übertrieben)
dadurch Bänderentlastung im Iliosakralgelenk
Spondylitis ankylosans im Spätstadium
© D. Becker-Capeller (Schemazeichnungen unter Mitwirkung von E. Feldtkeller nach A. Seyfried) Nr. 56 (März 1994) www.bechterew.de
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Therapie des Morbus Bechterew (Schwere-Pyramide) In schweren Fällen:
Operationen (Wirbelsäule, Hüftgelenk, Kniegelenk)
Medikamente: TNF-alpha-Hemmer Radium-224, Cortico-Steroide, Bisphosphonate, Sulfasalazin, Nichtsteroidale Antirheumatika, Vitamin E
Passive physikalische Therapie (Wärme, Kälte, Radon, Elektrotherapie, Massage)
Die Basis: Aktive Bewegungstherapie (im Trockenen, im warmen Wasser)
Information über die Krankheit und das Leben mit ihr www.bechterew.de
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A német, a svájci és az osztrák egyesület jelszava:
A bechterewesnek mozgásra van szüksége!
Természetesen felvilágosításra is! www.bechterew.de
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A LEGFONTOSABB CÉL: A MOZGÁSKÉPESSÉG és
AZ EGYENES TESTTARTÁS fenntartása
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Das Angebot unserer
Therapiegruppen
in über 400 Städten und Gemeinden Wöchentliche Morbus-Bechterewspezifische Gruppengymnastik unter fachlicher Anleitung z. T. mehrmals wöchentlich in verschiedenen Stadtteilen
gemeinsame Ausübung Morbus-Bechterewgemäßer Sportarten
Erfahrungsaustausch Vorträge und Diskussionen gemeinsame gesellige Unternehmungen Lebenshilfe, sozialer Rückhalt www.bechterew.de
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A terápiacsoportok tevékenysége több mint 400 településen:
• Hetenként torna, szakmai vezetéssel. • Az SpA állapotának megfelelő közös sport. • Tapasztalatcsere. • Előadások és megvitatásuk. • Közös társasági megmozdulások. • Szociális támogatás és életvitel javítás. www.bechterew.de
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Zur umfassenden Rolle der Therapiegruppe für den Morbus-Bechterew-Patienten:
„Wir schließen aus unseren Untersuchungen, dass die Therapiegruppen nicht nur mit Erfolg die Bewegungsübungen für Morbus-BechterewPatienten fördern, sondern auch eine wesentliche Quelle sozialen Rückhalts darstellen und so neben der körperlichen Gesundheit auch die seelische Gesundheit verbessern“
Julie H. Barlow und Steve J. Macey, Coventry University, Dr. G. R. Struthers, Abteilung Rheumatologie, Coventry and Warwickshire Hospital Bechterew-Brief Nr. 48 (März 1992) Seite 7 www.bechterew.de
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A terápiacsoportok jelentősége:
A vizsgálatainkból azt szűrtük le, hogy a terápiacsoportok nemcsak sikeresen támogatják a mozgásgyakorlatok elvégzését, hanem olyan forrást képviselnek, amely a beteg számára az életet élhetővé teszi és a testi egészség javítása mellett a lelki egészséget is javítja.
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MILYENEK A HAZAI BECHTEREWESEK? Ez kizárólag az én (MS) véleményem:
Passzívak:
Ők elszenvedik a betegséget, rajtuk teljesülnek a legsötétebb jövendölések.
Öntevékenyek:
Keresik az utat az életminőség javítására, különböző terápiákat próbálnak ki, tevékenyek.
Aktivak (aktívák?): Másokon is segítenek, tapasztalataikat átadják, terápia csoportokat hoznak létre, elérhetőségüket megadják a honlapon is. www.bechterew.de
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Közösen könnyebb!
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