43 Wat betekent leven met kanker?

43 Wat betekent leven met kanker?

43 Wat betekent leven met kanker? Chr. Aalders

Inleiding Als je met multipel myeloom of de ziekte van Waldenström wordt geconfronteerd, heeft dat grote invloed op je leven. Leven met deze vorm van kanker is in eerste instantie meer een zaak van overleven. Het is alsof je het stuur van je leven kwijt bent. Je bent uit evenwicht. Je raakt pas na verloop van tijd vertrouwd met de situatie. Het wordt haast ‘gewoon’ en het evenwicht keert weer terug. Het is een groeiproces dat ieder op zijn eigen manier en in eigen tempo volbrengt. Dit geldt niet alleen voor jou die het direct aan den lijve ervaart, maar ook voor de mensen in je naaste omgeving: je partner, je kinderen, de naasten, zoals familie en vrienden. Ook zij zijn uit evenwicht. Kanker heb je samen.

Gevolgen De gevolgen van multipel myeloom of de ziekte van Waldenström beïnvloeden in sterke mate je leven. De fases van het ziekteproces spelen hierbij een belangrijke rol. Is de ziekte net vastgesteld, zit je midden in een behandeling, kom je regelmatig terug voor een controle, of weet je dat je nog maar kort te leven hebt… Elke fase heeft zijn invloed op hoe je je leven leeft. De gevolgen van de ziekte zijn in grote lijnen onder te verdelen in: 1) lichamelijk functioneren; 2) psychisch functioneren; 3) maatschappelijke functioneren. Lichamelijk functioneren De ziekte en de behandelingen brengen beperkingen met zich mee voor wat betreft het verlies van energie. Dit is een bekende klacht. Het geeft een gevoel van ‘wel willen’, maar ‘niet kunnen’. Dit is frustrerend, temeer omdat vermoeidheid wel wordt gevoeld maar niet uiterlijk te zien is. Zo reageert de omgeving nog wel eens met ‘je ziet er goed uit’, terwijl jij jezelf hondsmoe en lamlendig voelt. Je vraagt jezelf dan wel eens af of je je niet aanstelt. Zou je niet flinker moeten zijn? Dit kan een schuldgevoel teweegbrengen. Een man, regelmatig behandeld met chemotherapie, heeft zijn vermoeidheid zo onder woorden gebracht:

122

Moe zijn zit overal Moe zijn duurt de hele dag Moe zijn is de hele dag sjouwen Moe zijn… daar kun je alles mee doen Moe zijn is eigenlijk niet zo erg Moe zijn ziet niemand

Oorzaken van lichamelijke beperkingen bij multipel myeloom zijn ook zwakkere botten, fracturen met pijn tot gevolg. Deze klachten kunnen tot lichamelijke afhankelijkheid leiden. Je kunt niet doen wat je wilt. Je kunt je niet bewegen zonder pijn. Je moet altijd voorzichtig zijn. Deze lichamelijke beperkingen zijn in het dagelijks leven goed merkbaar. Hierbij gaat het niet alleen om een baan of het huishouden, maar ook om het spelen met de (klein)kinderen, de sociale contacten – noem maar op. Het leven wordt hierdoor beperkter en het kan een vorm van isolement tot gevolg hebben.


Moe zijn is niets laten merken Moe zijn is stiekem zuchten Moe zijn is anderen vertellen wat ze al weten Moe zijn is veel slapen en… nog moe wakker worden Moe zijn houdt niet op Over moe zijn praat je niet

Met de diagnose kanker komt er een eind aan het haast vanzelfsprekende vertrouwen dat je in je lichaam had. Het voelt alsof je lichaam je heeft verraden, in de steek gelaten. Voor vertrouwen is wantrouwen in de plaats gekomen. Elk pijntje, elke lichamelijke onregelmatigheid roept de angst op dat de ziekte weer de kop heeft opgestoken. Bij multipel myeloom en de ziekte van Waldenström wisselen perioden van behandeling en rust elkaar af. Therapieën kunnen ingrijpend en langdurig zijn. Door de invloed van chemotherapie of bestraling en tengevolge van de bijwerkingen reageert het lichaam anders, dan je gewend bent. Je weet niet meer wat ‘gewoon’ is en hoe dat voelt. Dat maakt dat je minder vertrouwd bent met je lichaam en je je daardoor minder veilig voelt. Ook de steeds aanwezige onzekerheid omtrent de (bloed)waarden speelt een rol. Die geven immers aan in hoeverre het wel of niet rustig is aan het ‘front’. Angst en onzekerheid die blijven bestaan, waar je nooit los en vrij van komt omdat de ziekte onvoorstelbaar en onbetrouwbaar is. Zoals een patiënt het zei: ‘Het is net alsof er in mijn lichaam een tijdbom zit. Alleen weet ik niet wanneer hij afgaat.’ Psychisch functioneren Het psychisch functioneren wordt beïnvloed door gevoelens van angst en onzekerheid. Je gedachten kunnen hierdoor sterk worden beheerst. Heden en toekomst staan onder druk van onzekerheid en angst voor wat komen gaat: pijn, invaliditeit, lijden, afhankelijkheid? Niets is meer zeker. Dit levert stress op, slecht slapen en geïrriteerdheid. Je evenwicht is zoek. De confrontatie met kanker veroorzaakt ook een soort rouwproces vanwege het verlies van zekerheden: de zekerheid van je gezondheid, van een lang leven, van een lichaam waarop je kunt rekenen. Eerst allemaal zo vanzelfsprekend, maar nu niet meer. Dit proces gaat gepaard met gevoelens van ongeloof, boosheid, depressie. Rouwen is een soort ‘herkauwen’. Steeds weer loop je ertegen op dat wat was niet meer is… gezondheid. Hoe sterk je leven hierdoor wordt beheerst én hoe je hiermee omgaat, wordt bepaald door je karakter – optimistisch of juist pessimistisch – en de manier die hoort bij jouw manier van overleven zoals moeilijkheden vermijden of juist in de ogen zien. ‘Waarom ik ?’ is de vraag naar duidelijkheid die je nu zo mist. Er is geen antwoord op. Het is een vraag die hoort bij de situatie waar je nu in verkeert. Je bent op zoek naar een verklaring voor de inbreuk in je leven.

123


Je kunt deze vraag ook anders stellen, namelijk ‘wat betekent het voor mij?’ en ‘wat heeft het mij te zeggen?’ Als je de vraag zo stelt, dan kun je stilstaan bij wat er in jouw leven en in het leven van je dierbaren gebeurt en hoe jij en je omgeving dit ervaren en beleven. Dit hoort ook bij communiceren met elkaar en elkaar zo nabij komen. Stilstaan bij jezelf in relatie tot de betekenis van deze ziekte in je leven doet je nadenken hoe je ermee wilt omgaan. Niemand anders dan jij alleen kan dit invullen. Het kan gaan om narigheid en droefenis die om aandacht vragen, maar ook dat onvoorziene krachten naar voren komen die je niet verwacht had. Zo kun je merken dat mensen meer voor je betekenen dan je verwacht had of omgekeerd, dat jij voor mensen van grotere waarde bent dan je had vermoed. Het kan gebeuren dat je nu de waarde van het leven anders ervaart dan voorheen, dat je meer van het kleine geniet. Wat belangrijk leek, blijkt ineens minder belangrijk te zijn of omgekeerd. Het vergt durf, moed en creativiteit om deze vragen aan jezelf te stellen. Ze brengen je in aanraking met andere facetten van het leven dan je gewend was. Dat is de winst van het verlies en de weg naar andere mogelijkheden. Maatschappelijk functioneren

124

- De patiënt De ziekte heeft invloed op de maatschappelijke situatie waarin je verkeert. Het gaat hierbij vooral om de rol die je thuis en in de maatschappij vervult. Ben je ouder van een gezin, heb je een partner, heb je veel of weinig familie of vrienden, heb je een baan? Er ontstaat een wisselwerking tussen jou en je omgeving waarin de begrippen zelfstandigheid versus afhankelijkheid meer naar voren komen. Vooral tijdens en na een behandeling kun je merken dat je meer zorg en aandacht nodig hebt. Dat anderen wat meer van je moeten overnemen. Dat kan hard aankomen als je gewend bent je eigen boontjes te doppen. De ziekte en een baan zijn niet altijd gemakkelijk te combineren. Je zult regelmatig met ziekteverzuim kampen en soms ligt de afkeuring in het verschiet. De onzekerheid of je wel weer aan het werk komt, leeft voortdurend. Belangrijk is de band met je werk zo lang mogelijk in stand te houden. De reacties van je werkgever en je collega’s hebben grote invloed op de manier hoe je aan het arbeidsproces kunt en zult deelnemen. Is er voldoende ruimte en begrip voor jouw situatie of heb je het idee dat ze je liever zien gaan dan komen? Werk is een vorm van je kunnen waarmaken, van je identiteit en van afleiding. Als het wegvalt, betekent dat een grote inbreuk op je dagelijks leven – zowel voor jezelf als voor de naaste omgeving. De communicatie met je omgeving gaat niet altijd vlekkeloos. De reacties van anderen op het feit dat jij kanker hebt, kunnen een extra belasting betekenen. Voor velen zijn multipel myeloom en de ziekte van Waldenström onbekend. Hier geldt dan ook: onbekend maakt onbemind. Je moet veel uitleggen en dan nog blijft het een vage aandoening, moeilijk voor anderen om naar te informeren. Daarbij wordt voor je naaste omgeving, je vrienden en familie het leven ook beïnvloed. Zij worden geconfronteerd met machteloosheid en eigen angst omtrent kanker. Daarbij komt nog de zorg die ze hebben voor jou als hoofdpersoon. Dit levert voor hen spanningen op. Ze willen alles voor je doen, maar weten vaak niet goed hoe. Dit kan leiden tot overbescherming en betutteling of doen alsof ‘alles wel meevalt’. Een middenweg lijkt moeilijk te vinden. Openheid en duidelijkheid is dan de beste strategie. De meeste mensen kunnen op hun eigen manier hier goed mee omgaan. Vanuit hun liefde en betrokkenheid voor jou geven zij op de juiste manier aandacht en steun. Desalniettemin zullen er altijd mensen zijn die bang zijn en dan onhandig of helemaal niet reageren. Dat stelt geweldig teleur, maakt boos en verdrietig. Het is - helaas - de realiteit.


- De partner De partner is niet ziek, maar wel erg betrokken. Wanneer het leven en de toekomst van je ‘maatje’ op het spel staan, dan ervaar jij als gezonde partner dat net zo. In het dagelijks leven verandert je rol als partner. De nadruk komt meer dan voorheen te liggen op het zorgen voor, het steunen van en het aandacht geven aan je zieke partner. Dat geldt zeker wanneer deze meer afhankelijk wordt. De gelijkwaardige verhouding, waarop je relatie is gebaseerd, lijkt meer ongelijkwaardig. Je geeft meer, met hoeveel liefde ook, dan je ontvangt. Je komt, vergeleken met vroeger, te kort. Er kan een moment komen dat je dit zwaar valt. Deze verandering werkt ook door in de beleving van de seksualiteit. Die kan een kleinere plaats gaan innemen als gevolg van behandelingen of lichamelijke beperkingen. Hierbij kan de angst meespelen dat je je partner pijn doet en dat is het laatste wat je wilt. Dus heb je als partner de neiging het vrijen te vermijden. Hiervoor kan lichamelijke intimiteit in de plaats komen, wat belangrijk is, ook al is het niet hetzelfde. Je begrijpt heel goed hoe het ligt, maar dan nog… Je ervaart het als een gemis. Gevoelens van onzekerheid spelen een grote rol, zeker voor de toekomst. Hoe ziet jóuw toekomst eruit? Moet je er rekening mee houden dat je straks alleen verder moet? Hoe doe je dat dan? Kun je het? Er zijn ook gevoelens van machteloosheid. Kon je maar iets overnemen van het pakketje van de ander. Je hebt het idee dat je alleen maar kunt toekijken. En het aanzien van het lijden van je partner is zwaar. Haaks hierop kun je het als belastend ervaren om als gezond mens het leven te moeten delen met een maatje dat steeds meer beperkingen gaat ondervinden. Daardoor wordt immers ook jouw leven beperkt. Hierbij is het soms moeilijk om te ervaren dat anderen vooral aandacht hebben voor je zieke partner en dat menigeen het maar gewoon vindt dat jij alles regelt, verzorgt en aankunt. Wie vraagt er naar jou? Wie geeft jou dat schouderklopje dat je zo nodig hebt? Dit maakt duidelijk dat er in de relatie iets is verschoven. Het gelijkwaardig zijn aan elkaar is veranderd; de nadruk is meer komen te liggen op het geven door jou als gezonde partner en het ontvangen door de ander. Dit betekent dan dat je als gezonde partner meer moet doen en meer moet incasseren, maar dat je minder zorg en aandacht krijgt. Aan de ene kant is het fijn dat je ten minste wat kunt doen; maar aan de andere kant mis je de betrokkenheid en de gelijkwaardigheid van voorheen. De balans van geven en ontvangen is verstoord. Het voelt zo dubbel… Begaan zijn met en soms boos zijn op vanuit een gemis. Het kan leiden tot schuldgevoelens. Je begrijpt niets meer van jezelf. Geen wonder… Ook jij bent uit evenwicht. Het is goed om je zelf toe te staan dat je niet altijd de sterkste hoeft te zijn, dat je ook voor je zelf mag – zelfs móet – kiezen zonder dat dit egoïstisch is. Het is zoeken naar een nieuw evenwicht dat leidt tot een andere kwaliteit van de relatie. Anders is niet minder, integendeel! Het is van belang om samen te bespreken hoe ieder de situatie voor zichzelf aanvoelt en ervaart. Het gevaar bestaat dat je denkt te weten wat de ander voelt en ervaart en voor elkaar gaat invullen. Daardoor kun je tot verkeerde conclusies komen, met alle gevolgen van dien. Wanneer de relatie al onder grote druk staat, kan die zo uit balans raken dat er sprake is van een ernstige verstoring. Dit kan de draaglast van beide partners dusdanig verzwaren dat hulp van buitenaf nodig en nuttig is. Hulp van buitenstaanders is beter dan elkaar het leven zuur en zwaar maken of samen tobben. Spreken met een derde maakt het samen praten gemakkelijker. Het leidt van praten tegen elkaar tot praten met elkaar; van discussie tot dialoog. Het is belangrijk om niemand de schuld te geven of de zwartepiet toe te delen. Geen van beiden heeft om deze toestand gevraagd en geen van beiden is er de oorzaak van dat de relatie nu niet goed loopt. Ieder doet in principe naar beste vermogen en kunnen wat hij of zij kan. Samen leven in een situatie waarin kanker een grote rol speelt, is de hogeschool van het partnerschap. Het vergt van de partners veel energie en inspanning.

125

43 Wat betekent leven met kanker? 126

Communicatie met elkaar is de basis van het slagen. Het is haalbaar, maar een dosis ‘mazzel’ kun je wel gebruiken. - De kinderen Als ouders heb je de intuïtieve behoefte om je kind, jong of volwassen, te beschermen tegen pijn en verdriet. Dit is dan ook de reden dat je je kind eigenlijk liever niet vertelt dat er sprake is van een ongeneeslijke ziekte. Het blijkt echter dat een kind het heel goed merkt als er wat aan de hand is. Wanneer het er – met alle goede bedoelingen – wordt buitengehouden, kan het kind allerlei fantasieën ontwikkelen of verkeerde conclusies trekken. Het zal zich ook buitengesloten en eenzaam gaan voelen. Soms krijgt een kind schuldgevoelens, alsof het de oorzaak van alle problemen is. In de praktijk blijkt dat een kind heel goed met een dergelijke situatie kan omgaan, mits het serieus wordt genomen. Het is heel goed voorstelbaar dat je je als ouders in deze toestand onzeker voelt. Juist nu voel je dat het belangrijk is het goed te doen. Toch ken je als ouders je kinderen het best en ben jij degene bij wie ze de meeste steun en veiligheid ervaren. Dat is juist onder de gegeven omstandigheden van onschatbare waarde. Wanneer kinderen met een zieke ouder worden geconfronteerd, kunnen ze reacties vertonen die ouders onzeker of zelfs ongerust maken. Het zijn reacties die horen bij hoe je als kind het evenwicht bewaart, die het je mogelijk maakt overeind te blijven. Een herkenbare reactie is bijvoorbeeld dat een kind weer snel overgaat tot het leven van alledag. Dat biedt houvast en afleiding. Een moeder was het opgevallen dat de kinderen in de eerste weken van de therapie heel behulpzaam waren en zonder morren de afwas deden. ‘Maar al heel snel wisten ze niet meer waar de theedoek hing.’ Kinderen hebben duidelijk behoefte aan een eigen leven, waarin de ziekte geen rol speelt. Dit geldt vooral voor de al wat oudere kinderen. Voor hen is het goed dat er tijd overblijft voor een hobby, sport en eigen vermaak met vrienden. Voor kinderen voelt het soms veiliger om met iemand buiten het gezin te praten over hun gevoelens en gedachten dan binnen het gezin. Dit is geen afwijzing of vlucht. Het is veeleer hun bescherming van de ouders, die het toch al moeilijk genoeg hebben. Jonge kinderen willen nog wel eens meer naar de gezonde ouder trekken dan naar de zieke. Op zich is dit begrijpelijk, want die is meer beschikbaar en kan mogelijk ook meer. De zieke ouder kan dit echter als pijnlijk ervaren. Het geeft een gevoel van er niet meer bij te horen, niet meer nodig te zijn. Maar niets is minder waar. Negatieve en dubbele gevoelens ten opzichte van de zieke ouder zijn normaal, maar kunnen kinderen onzeker maken. Ze kunnen zich er schuldig door voelen. Enerzijds vinden ze het vreselijk dat vader of moeder zo ziek is, anderzijds zijn ze al die onrust en rompslomp zat. Een meisje, 16 jaar, van wie de vader ziek was, zei dat ze wel eens gek werd van al die vragen aan haar hoe het met hem ging. Net op momenten dat ze alles even wilde vergeten. Het kan voor kinderen een hele opluchting zijn als hen wordt uitgelegd dat dit niet raar is, maar zelfs heel normaal. Voor ouders kan het prettig zijn om bij deskundigen te rade te gaan hoe zij hun kinderen het best kunnen opvangen en voorbereiden op de onzekere toekomst. Goed om te weten: - een kind uit gevoelens en gedachten via gedrag; - een kind heeft geen behoefte aan verdoezeling van de waarheid; - een kind heeft nu meer behoefte aan aandacht en bevestiging; - een kind heeft behoefte aan een vast dagritme dat zo goed mogelijk gehandhaafd moet worden.

- De alleengaande Kanker betekent een extra belasting voor iemand die alleen leeft. Hoe goed vrienden ook zijn, hoe betrokken familie ook is, je staat er alleen voor. De arm om je heen, de schouder om op uit te huilen, het bakkie troost dat je wordt aangereikt. Het is er allemaal in veel mindere mate. Net op het moment dat je je alleen voelt, dat je hondsmoe bent, dat je in paniek raakt, dat je als de dood bent voor wat nog kan komen. Voor alle zorg en aandacht moet je in actie komen en zelf wat regelen. De angst voor de toekomst kan groot zijn. Hoe lang red je het alleen? Hoe lang kun je in dit huis blijven wonen? Hoe lang kun je thuis voldoende zorg krijgen? Je kunt veel beren op je weg tegenkomen. Het belang van autonomie, van goed overwegen welke keuzes je wilt maken, blijkt heel duidelijk. Je zult toch de touwtjes van je leven zo lang mogelijk in eigen hand willen houden, waarbij je anderen nodig kunt hebben, maar samen met elkaar.


Het beschermen van volwassen kinderen in deze situatie is veelal overbodig en je doet de relatie die je met je kinderen hebt tekort. Juist volwassen kinderen kunnen nu meer geven, zeker vanuit het delen met elkaar.

Nieuw evenwicht Wanneer je voelt dat je uit evenwicht bent, dan lijkt het alsof je de greep op het leven kwijt bent. Dit veroorzaakt verschijnselen van stress zoals: rusteloosheid, vergeetachtigheid, slecht slapen en een grotere mate van geïrriteerdheid en labiliteit. Dit zijn de signalen die hierbij horen, vooral als de ziekte een grote rol in je leven speelt en als alles bepaald lijkt te worden door de kanker en de behandeling. Het is dan zaak om je evenwicht te herwinnen. Wat heb je dan nodig en wat kun je zelf eraan doen? - zelf de touwtjes in handen hebben, - aandacht voor jezelf hebben, - gevoelens uiten, - plannen blijven maken, - overlevingsstrategie ontdekken. Zelf de touwtjes in handen hebben Wanneer je ervaart de greep op je leven kwijt te raken, zoek dan naar wat je wel in de hand hebt. Dit geldt zeker bij gevoelens van afhankelijkheid en machteloosheid. Het is goed om op zoek te gaan naar de keuzemogelijkheden die je hebt, ook al lijk je met de rug tegen de muur te staan. Bedenk dat er altijd een keuze is, ook al is het geen makkelijke keuze. Hierbij is het belangrijk jezelf en anderen duidelijk te maken wat je wilt en waar je prioriteiten liggen. Jij bepaalt waar je grenzen liggen. De ander weet dan waar hij of zij aan toe is. Doen wat je zelf kunt, geeft kracht en zelfvertrouwen. Dit geldt ook voor het nadenken over de consequenties van de kwaliteit van je leven, je eigen dood en mogelijk euthanasie. Aandacht voor jezelf hebben Over het algemeen krijg je meer aandacht als je in een ‘actieve’ ziektefase verkeert, wanneer er van alles gebeurt. Men vraagt naar je, men doet wat extra’s voor je. Maar op een gegeven moment houdt dit op als je omgeving denkt dat je weer in rustiger vaarwater bent gekomen. Op zich is dat een goede zaak. Het is niet echt plezierig om altijd maar weer in het middelpunt van de belangstelling te staan. Maar voor jou is het wel nodig dat je in staat bent jezelf aandacht te geven wanneer de aandacht van anderen minder wordt. Jij weet wanneer je dat extraatje nodig hebt. Dat je het nodig zult hebben, is zeker.

127


Aandacht aan jezelf geven betekent dat je jezelf iets extra’s toestaat, ook al lijkt het misschien overbodig dat iets plezierigs belangrijker is dan iets wat nuttig of nodig is. ‘Als ik me rot voel, dan ga ik flutboekjes lezen of detectives en vergeet alles', aldus een kankerpatiënte. Dit geeft ook afleiding van je gepieker. Het leidt de gedachten af, bijvoorbeeld met het bezig zijn met een hobby, een vorm van lichaamsbeweging, het luisteren naar muziek, etc. Het doen van puzzels kan de gedachten verzetten. Je bent meer bezig met kennis dan met emoties die zo bij de ziekte horen. Zo merk je dat er meer bestaat dan alleen multipel myeloom of de ziekte van Waldenström, ook al is het maar voor even. Aandacht voor jezelf wil ook zeggen dat je in staat bent aandacht van anderen te vragen wanneer je die nodig hebt. Je omgeving weet en ‘ruikt’ niet altijd wanneer jij behoefte hebt aan die arm om je heen of een aai over je bol. Dit gaat vooral op voor alleenstaande mensen. Die moeten leren hier actiever mee om te gaan, wat in het begin vaak niet gemakkelijk is. Echter, zonder vraag geen aanbod. Gevoelens uiten Een belangrijke verlichting van je stress en spanning is: uiten wat je dwars zit. Een hoofd vol malende gedachten en gevoelens liggen zwaar op de maag. Het levert vaak lichamelijke spanningen op. Het is belangrijk er met anderen over te praten en gevoelens te delen. Het voordeel is dat je je gedachten zo ook ordent wat ruimte in je hoofd geeft. Het praten hoeft niet direct op te lossen, maar lucht wel op. De behoefte om te praten kan echter gepaard gaan met angst om de ander te belasten met jouw gevoelens en overwegingen. Je wilt je naasten beschermen voor nog meer verdriet en zorg. Dat is niet altijd een terechte zorg. Je naasten kunnen juist blij zijn met inzicht in jouw beleving. Het kan hun juist helpen. Veelzeggend is het spreekwoord ‘gedeelde smart is halve smart’. Je stelt namelijk de ander in staat zich ook te uiten. Zo kun je elkaar troosten. Communicatie is een sleutelwoord. Voor sommigen voldoet het om op te schrijven wat je voelt en wat je bezighoudt. Je geeft dan woorden aan gedachten en gevoelens op papier. Ook dit ordent en geeft lucht. Het ruimte geven aan tranen brengt ontspanning en lucht op, ook al moet je daarvoor soms een drempel over. De opluchting die het vaak geeft, is te voelen in je lijf. Je ademt rustiger en de gespannenheid verdwijnt uit je spieren. Soms ben je bang dat men jou een zeur vindt als je meer dan eens hetzelfde vertelt. Je kiest er dan maar voor je mond te houden. Daarmee doe je vooral jezelf tekort. Vaak wordt het als heel plezierig ervaren om je hart te kunnen luchten bij mensen die ‘in hetzelfde schuitje zitten’. Zij herkennen immers uit eigen ervaring waar jij het over hebt en waar je mee zit. Vandaar dat de CWMP, net als andere verenigingen van (kanker)patiënten, contactpersonen heeft voor individuele of groepsgesprekken. Ook geven zij informatie en uitleg vanuit eigen ervaring. Plannen blijven maken De kans is groot dat je geen plannen meer durft te maken wanneer de toekomst ineens zo onzeker is. Het is eng om ver vooruit te kijken. Zoals een patiënte het verwoordde: ‘Ik durf de goden niet te verzoeken. Het is vragen om moeilijkheden.’ Gevolg is dat het dagelijks leven klein en uitzichtloos lijkt. Er is nog maar weinig waarop je je kunt verheugen. Daardoor krijgt de ziekte met al haar gevolgen een vrijwel allesbepalende betekenis. Om dat te voorkomen, kan het belangrijk zijn om kleinschalig en op korte termijn toch plannen te maken. Je hebt dan iets om naar toe te leven, waarop je je kunt verheugen. Zoek mijlpalen op om ze te vieren, hoe klein ook!

128


Overlevingsstrategie ontdekken Elk mens heeft een eigen manier of strategie om te overleven in een moeilijke en benauwende tijd of situatie. Je kunt vaak ontdekken welke manier bij jou hoort door terug te kijken op je leven en je te herinneren wat jou heeft geholpen in tijden van grote stress of verdriet. Manieren van overleven zijn de situatie kleiner te maken dan die werkelijk is, of je ogen te sluiten voor alle consequenties van de ziekte of die juist met open vizier tegemoet te treden, of alles voor je uit te schuiven. Het is jóuw manier om met de gegeven situatie om te gaan. Deze manier past jou als een jas. En als een jas beschermt die jou ook. Dit leidt tot het hervinden van nieuw evenwicht in je leven. Uit evenwicht blijf je niet. Elk mens heeft de sterke wens in zich om het evenwicht te hervinden. Het lijkt er niet alleen op dat je leert omgaan met de veranderingen en beperkingen, het is ook zo. De mens heeft het vermogen om zich aan te passen aan een nieuwe situatie en is in staat om meer beperkingen te accepteren dan hij ooit voor mogelijk heeft gehouden. Ook bezit hij een incasseringsen uithoudingsvermogen op geestelijk en lichamelijk gebied waarvan menigeen versteld staat. Het is het vermogen om steeds weer en steeds opnieuw er het beste van te maken. Dit gaat niet vanzelf. Je loopt op tegen gevoelens van boosheid, verdriet en machteloosheid. Met het gebruik van de bovengenoemde handvatten kun je ook zelf de touwtjes in handen nemen. Zo vind je het evenwicht terug, samen met je directe omgeving, door te delen, door op zoek te zijn naar wat je wel kunt . Maar ook door aandacht te geven aan wat dit alles in je leven heeft betekend. Uit reacties van mensen die direct of indirect met een ongeneeslijke ziekte worden geconfronteerd, blijkt dat zij toch ook ‘winstpunten’ ervaren, al lijkt dat op het eerste gezicht onvoorstelbaar. Je merkt dat het leven toch de moeite waard is. Het zal weliswaar nooit meer worden zoals het was. Je leert te onderscheiden wie en wat belangrijk voor je zijn. Je vermogen om te genieten wordt groter. Om dit te bereiken is het belangrijk in beweging te blijven en niet geestelijk en lichamelijk in een hoekje te gaan zitten. Dit wordt verwoord in een oud Chinees gezegde: We kunnen niet voorkomen dat de vogels van verdriet over ons hoofd vliegen. We kunnen wel voorkomen dat ze in onze haren hun nesten bouwen.

129

43 Wat betekent leven met kanker?

Recommend Documents