2011. České ILCO, Praha 8, Karlínské náměstí telefon: (+420)

Zpravodaj 2/2011

České ILCO, Praha 8, Karlínské náměstí 12 e-mail: [email protected]

www.ILCO.cz

telefon: (+420) 728 870 963

2

ČESKÉ ILCO

Na úvod Vážení přátelé, nové číslo ILCO Zpravodaje přináší informace zejména ze druhého pololetí roku 2011. S obavami jsme sledovali dění kolem novely zákona 48/1997 Sb. V médiích se objevovala zejména diskuse o poplatcích v nemocnici a za recepty. Pro stomiky však byla velmi nepříznivá příloha č. 3, kde zůstaly nezměněné finanční limity z roku 1997 a stomikům hrozily vysoké doplatky. Díky spolupráci Českého ILCO, stomasester, Rady lékařů a firem probíhaly desítky jednání s poslanci, senátory, pojišťovnami a dalšími zainteresovanými osobami. Nakonec se podařilo iniciovat novelu této přílohy a po vrácení senátem byla parlamentem přijata v pro nás přijatelné podobě. Velký dík patří zejména předsedkyni Českého ILCO paní Ing. Marii Ředinové za neobyčejnou aktivitu. Podrobnosti se dočtete v tomto Zpravodaji. Opět se ukázalo, že jednotná organizace může účinně hájit zájmy stomiků. Čím větší bude počet stomiků organizovaných v klubech, tím větší bude váha Českého ILCO při jednáních. S potěšením jsme na podzimním zasedání přijali tři nové kluby stomiků: Klub ILCO Kyjov, Spolek ILCO Olomouc a 100MICI UL Ústí nad Labem. Od září 2011 České ILCO zřídilo Informační a poradenské centrum pro stomiky a lidi s onemocněním střev v Praze 8, Karlínské náměstí 59/12. Zejména noví stomici zde mohou konzultovat své problémy života se stomií a získat informační a propagační materiály. Těšíme se na vaši návštěvu. V říjnu 2011 firma ConvaTec oslavila 20. výročí svého působení v České republice. V rámci oslav byli vyhlášeni vítězové projektu Velké návraty. Program bude pokračovat i v roce 2012. Pokud patříte právě Vy mezi aktivní stomiky, kteří překonali obtíže a vrátili se zpět do života, pošlete nám svůj příběh. 20. výročí svého založení oslavil Klub stomiků ILCO Brno a Slezský klub stomiků Ostrava. Ve Zpravodaji se dočtete o mnoha dalších akcích, výletech, zájezdech a rekondičních pobytech, které zorganizovaly kluby stomiků. Pokud jste ještě nebyli na podobných akcích, nebojte se přijít mezi lidi se stejnými problémy. Získáte mnoho dobrých přátel. V roce 2012 oslaví České ILCO 20. výročí svého založení. Oslavy proběhnou spolu se Světovým dnem stomiků, který se bude konat v mnoha zemích celého světa pod heslem „Buďme slyšet“. Věříme, že o nás bude slyšet, že budeme účinně pomáhat a podporovat zejména nové stomiky. Přeji vám hodně zdraví, pohody, spokojenosti a lásky. Budu se těšit na další informace a příspěvky od vás. Uzávěrka ILCO Zpravodaje 1/2012 bude 20. dubna 2012. doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc. místopředseda Českého ILCO, redaktor Zpravodaje

Zpravodaj Českého ILCO 2/2011, prosinec 2011 Editor, úprava textů, grafika: doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc. Fotografie na titulní stránce:

Mezinárodní setkání stomiků v Terchové, 4. - 5.6.2011 (Broňa Tučný) 3

ČESKÉ ILCO Informační a poradenské centrum pro stomiky a lidi s onemocněním střev Praha 8, Karlínské náměstí 12/59.

INFORMACE ČESKÉHO ILCO Hlavní úkoly Českého ILCO

Marie Ředinová, předsedkyně tel.: 728 870 963 e-mail: [email protected]

Hlavním úkolem Českého ILCO je péče o specifické potřeby občanů - stomiků, tedy těch, kterým byl ze závažných důvodů vytvořen vývod ze střev nebo močovodu.

Zasedání Českého ILCO Podzimní Valné shromáždění Českého ILCO a odborný seminář proběhl ve dnech 11. - 13. listopadu 2011 v hotelu Bohemians v Praze. Zasedání se zúčastnilo 37 delegátů z 18 klubů stomiků.

Každý začátek je těžký a proto chceme pomoci. Nebojte se obrátit se na nás, život se stomií jsme již zvládli a rádi své zkušenosti a informace předáme. Naše služby jsou bezplatné, můžete se spolehnout, že pochopíme, co vás trápí. • Zaskočila vás nemoc a stal jste se stomikem? • Onemocněl někdo blízký a Vy nevíte, jak mu pomoci? • Potřebujete si promluvit s někým, kdo se stomií žije?

Schůzi řídil Jiří Vokatý České ILCO a zejména předsedkyně paní Marie Ředinová vykonala v uplynulém půlroce obrovský kus práce ve prospěch stomiků, zejména v souvislosti s novelou zákona 48/1997. Zpráva předsedkyně Českého ILCO se podrobně zabývala aktivitami v souvislosti s novelou zákona č. 48/1997 Sb. (viz samostatný článek).

• Chcete informace o možnostech lidí, žijících s vývodem? • Víte, jak se vyrovnat s novou situací? • Chcete se informovat o vhodné stravě? • Máte odvahu jít do společnosti, za kulturou? • Chcete vědět, jak požádat o lázně?

Ing. Marie Ředinová dále přítomné podrobně seznámila s aktivitami během období od dubna tohoto roku. Zmínila se mimo jiné o účasti na oslavách 20. výročí SLOVILCO, o 1. kongresu pacientů s rakovinou střev, kterého se zúčastnila v Barceloně, upozornila na projekt VY a MY společně (podrobněji www.rakovinastreva.cz/ ) a na spolupráci na projektu Velké návraty. Byly projednány zprávy místopředsedy doc. Kremla a hospodářky paní Marty Veselé.

• Potřebujete průkaz stomika s anglickým a německým textem pro cesty do zahraničí? U nás jej získáte. • Trápí vás problémy spojené se životem se stomií? Věřte, že nejste sám, v ČR nás žije s vývodem víc než 9 000. Ve sdruženích stomiků najdete dobrovolníky, kteří pomohou překonat těžké začátky.

České ILCO otevřelo Informační centrum na Karlínském náměstí 12/59 v Praze 8.

Pokud vstoupíte do klubu nebo se budete podílet na vzniku nového, získáte nové přátele a spoustu užitečných informací. Se vznikem nového klubu pomůže České ILCO, kontaktujte nás.

Byly představeny tři nové kluby stomiků, které požádaly o přijetí do Českého ILCO. Jedná se o kluby: 100mici Ústí nad Labem, Klub stomiků ILCO Kyjov a Spolek ILCO Olomouc. Zástupci nových klubů byli delegáty zasedání 4

ČESKÉ ILCO velmi srdečně přijati do našeho sdružení. Věříme, že jejich aktivity pomohou stomikům nejen v regionech, ale i v celé naší republice. V pátek večer zájemci navštívili divadelní představení Blboun v divadle Na Fidlovačce. Byla to velká legrace. Delegáti podzimního zasedání zvolili nové předsednictvo a revizní komisi Českého ILCO na následující dva roky (viz usnesení).

Marie Ředinová vítá prof. Gürlicha Nedělní dopoledne bylo věnováno informacím o činnosti jednotlivých klubů stomiků. Velká pozornost byla věnována fungování stomaporaden v jednotlivých regionech. Je nutno podporovat vznik stomaporaden a zachování dobré funkce stávajících poraden. Zkušenosti z jednotlivých oblastí jsou různé. Jsou regiony, kde pracují výborně, nejsou omezovány, jinde se činnost stomaporaden omezuje a pacienti jsou předáváni hned po operaci k praktickým lékařům.

Nové předsednictvo Českého ILCO. Zleva první řada: Ředinová, Kudrová, Tyrpekl. Druhá řada: Vokatý, Křepínská, Kreml, Matoušek

Na podzim příštího roku České ILCO oslaví 20. výročí svého založení. Oslava proběhne na podzimním zasedání ILCO v Praze. Byl ustanoven přípravný výbor oslav ve složení: Ředinová, Kreml, Křepínská, Sedláčková, Tyrpekl, Matoušek. Oslavy by se měli z malých klubů pod 50 členů zúčastnit 3 zástupci a z velkých klubů 5 zástupců.

Součástí zasedání byly přednášky předních odborníků: Gastroenterologa prof. MUDr. Milana Lukáše, CSc.: Diagnostika a léčba střevních zánětů (zajímavý chat k tématu najdete na webu www.ceskatelevize.cz/chat/chat.php?id=594), práci Chirurgické kliniky Nemocnice Královské Vinohrady představil prof. MUDr. Robert Gürlich, CSc., který je také členem Rady lékařů při Českém ILCO, onkolog MUDr. Martin Šafanda hovořil o projektu VY a MY společně proti rakovině střeva. Na přednášku se můžete podívat na stránkách www.rakovinastreva.cz/ . Pan Karel Křivan (agentura Mouse House) představil projekt Vy a My společně, jehož je České ILCO partnerem. Internetové stránky www.rakovinastreva.cz/ byly poprvé spuštěny na Jihočeských onkologických dnech a oficiálně představeny na Odborném semináři Českého ILCO 12.11.2011. Zástupce firmy VAVA.eu představil přípravek na ochranu pokožky Marly Skin, který je vhodný i pro stomiky a chladivé gely s technologií Water Jel vhodné jako první pomoc na popáleniny, zklidnění položky po opalování a ozařování.

Předsedkyně Českého ILCO paní Marie Ředinová představila hlavní úkoly ILCO na příští rok 2012: • České ILCO bude i nadále hájit zájmy stomiků, • zúčastní se prodeje kytiček, který pořádá Liga proti rakovině, • bude zviditelňovat program „VY a MY“ společně,

5

• bude se spolupodílet na programu Velké návraty,

-

• bude rozšiřovat Informační centrum pro stomiky v Praze,

ČESKÉ ILCO přijetí občanských sdružení 100miciUL, klub Stomiků Kyjov a Spolek stomiků Olomouc za členy Českého ILCO,

-

plán činnosti na rok 2012.

4.

Zasedání ukládá:

-

všem klubům propagovat základní cíle Českého ILCO, zejména pak vznik stomaporaden,

-

informovat veřejnost o činnosti sdružení stomiků, životě a potřebách stomiků,

• ve spolupráci s chirurgy bude i nadále pracovat na rozšíření stomaporaden,

-

propagovat projekt Vy a my společně a program Velké návraty,

• bude zastoupeno na Gastroentrologickém kongresu v Olomouci.

-

účastnit se projektu Vnitřní edukace v rámci projektu Porozuměj CRC,

• zúčastní se Brněnských onkologických dnů.

-

komisi ve složení Alice Křepínská, MUDr. Karel Tyrpekl, Pavel Kreml, Josef Matoušek a Jaroslava Sedláčková připravit a zajistit oslavu 20. výročí Českého ILCO

• zahájí přípravy projektů zbavená“ a projektu mezinárodní spolupráce“,

„Stomie mýtů „Zintenzivnění

• zajistí zviditelnění Českého dvacetiletém výročí založení,

ILCO

při

• uspořádá 2 semináře pro stomiky,

doc. Pavel Kreml

Usnesení valného shromáždění Českého ILCO

6. Zasedání bere na vědomí:

Valné shromáždění Českého ILCO konané dne 11.-13.11.2011 v Praze: 1. Zvolilo předsednictvo ve složení: Ing. Marie Ředinová

předseda

doc. Pavel Kreml

místopředseda

MUDr. Karel Tyrpekl místopředseda Alice Křepínská

jednatelka

Marta Veselá

hospodářka

Jarmila Kudrová

zapisovatelka

Jiří Vokatý

člen

Josef Matoušek

člen

Štěpánka Kovaříková 3. Zasedání schválilo:

zprávu o hospodaření za období od března do října 2011,

-

cyklus přednášek pro dobrovolníky vedoucí klubů Českého ILCO.

K oslavám 20. SLOVILCO vybralo Slavnostní shromáždění 2. a 3. listopadu 2011 Velká Fatra.

Pavel Trešl

-

České ILCO pořádalo o grant MZ – Provoz poradny pro stomiky a kanceláře, a

20 let SLOVILCO

předseda komise

zprávu o činnosti, přednesenou předsedou a místopředsedou, za uplynulé období,

-

Zapsala: Alice Křepínská Za správnost : Marie Ředinová 13.11.2011

2. Zasedání zvolilo revizní komisi ve složení:

-

České ILCO požádalo o granty EU – Zintenzivnění mezinárodní spolupráce a Stomie mýtů zbavená,

Hlasování o usnesení se zúčastnilo 37 účastníků z 18 sdružení stomiků, pro bylo všech 37 účastníků.

Mgr. Ivana Manclová člen Pavel Elbl

-

výročí založení si Turčianské Teplice. se konalo ve dnech v léčebném komplexu

Malebné městečko Turčianské Teplice nás uvítalo dopoledním sluncem, zalitou oblohou s pohořím Velké Fatry na horizontu. Zkrátka nádherný podzimní den jako vymalovaný. 6

ČESKÉ ILCO kytička předsedkyni Českého ILCO paní Marii Ředinové. Předseda Ján Čačko nemohl nevzpomenout dlouholetou spolupráci při předávání čestného ocenění a udělení medaile doc. RNDr. Pavlu Kremlovi, CSc., místopředsedovi Českého ILCO. Zde opět doc. Kremla zastoupil královský tambor a vyslanec a přijal jeho jménem toto ocenění.

Po srdečném přivítání známých i neznámých přátel ze Slovenska, Polska i Česka (viz setkání na hranici v Terchové) jsme se ubytovali, abychom ve 14 hod. mohli společně zahájit slavnostní shromáždění k 20. výročí činnosti sdružení SLOVILCO. Zahájení uvedl, Palo Bielik, pak se slova ujal předseda SLOVILCA Ján Čačko, vzpomenul začátky prvního klubu stomiků v roce 1988 v Bratislavě a poté následný vznik SLOVILCO v roce 1991. V současné době sdružuje SLOVILCO 27 klubů z celého Slovenska. Po vystoupení a blahopřání hostů ze Slovenské republiky, ať to byli zástupci klubu stomiků anebo dodavatelé zdravotnických pomůcek, kteří zde měli i své stánky s prezentací svých výrobků, přišli na řadu i hosté z ČR.

Posledním bodem bylo slavnostní pokřtění knihy Stómie a Stomici vydané MUDr. Jaroslavem Lúčanem, Ph.D. předsedou Rady odborníků SLOVILCO. Tímto skončila první oficiální část setkání. Druhá část slavnostního večera byla zahájena řadou Slovenskočeských písniček, parodií na Karla Gotta, Františka Nedvěda anebo Karla Zicha. Všichni jsme se pak společně bavili až do pozdních nočních hodin, pokud má paměť sahá. No sahat musela, neboť čtvrtek 3. 11. patřil prohlídce Turčianských Teplic a přípravě na odjezd automobilem domů.

Za České ILCO pronesla srdečný pozdrav předsedkyně Marie Ředinová s dodatkem, že: „SLOVILCO je o jeden rok starší a tedy i zkušenější a České ILCO se má od něho co učit“. Dále předala předsedovi panu Jankovi Čačkovi brožurky a materiály vydané Českým ILCO s přáním všeho nejlepšího, ať se SLOVILCO daří jako doposud. Za region Severní Morava pak vyřídil pozdrav tambor a vyslanec jménem Jeho veličenstva Krále Pauluse I. a předal knihy a to jak v listinné podobě, tak i v podobě cukrářského mlsu.

Rozloučení s přáteli bylo zrovna tak srdečné jako uvítání s přáním pevného zdraví a opět brzké setkání. Josef Matoušek, REX tambor

Informační a poradenské centrum České ILCO od září 2011 zřídilo v Praze Informační a poradenské centrum pro stomiky a lidi s onemocněním střev. Jak jsme začínali? České ILCO si pronajalo prostory od Svazu pacientů s civilizačními chorobami. Máme pěknou velkou místnost v pátém patře. V budově jsou dva výtahy, je zde bezbariérový přístup. Koupili jsme stoly, smontovali je, darem jsme dostali dva počítače a tiskárnu a mohli jsme začít. Co nabízíme? - Kontaktní místo pro stomiky, kde se mohou potkávat a získávat potřebné informace,

Marie Ředinová přebírá ocenění za spolupráci Předseda Ján Čačko poděkoval za projevenou přízeň a obdržené dary a ujal se čestné funkce předávání vyznamenání a ocenění za spolupráci se slovenským SLOVILCO. Mezi prvními z hostů bylo předáno ocenění, medaile a

- všem, kteří chtějí vědět, jak se s vývodem žije, nabízíme rozhovor se zkušeným stomikem v kanceláři nebo telefonicky, - informace o akcích pro stomiky v celé ČR, 7

ČESKÉ ILCO - možnost podívat se na internetu na zajímavé stránky výrobců pomůcek, na veřejné i soukromé stránky, týkající se onemocnění střev nebo informací o prevenci onemocnění, na vše, co vás zajímá,

Novelu zákona č. 48/1997 sledovali stomici s obavami Odborná veřejnost - lékaři a sestry připravili kvalifikovaný návrh změny přílohy 3 odst. C zákona týkající se stomických pomůcek. Do cenových limitů byly navrženy reálné ceny. Z tohoto návrhu vycházel návrh Českého ILCO. Návrh Českého ILCO prosazovaly i výrobci pomůcek a NRZP.

- půjčování knih a časopisů - pro stomiky, knihy na dobrou náladu, diety pro lidi po operaci střev, - informace pro onkologické pacienty, - informace o pomůckách pro stomiky a o ošetřujících přípravcích, informace, jak pomůcky získat,

Ministerstvo zdravotnictví jej téměř v nezměněné podobě převzalo do nově zpracované přílohy 3 zákona. České ILCO již v srpnu 2011 navrhlo pět menších změn (trvá na původním návrhu, který MZ zpřísnilo - například deodorační prostředky budou schvalovány revizními lékaři). Je třeba si uvědomit, že jde o novelu, která má za úkol ušetřit peníze, dále je třeba si povšimnout, že to základní – stomické pomůcky jsou v novele v dostatečném množství s možností výběru a přijatelnými finančními limity.

- možnost si promluvit s těmi, kteří chápou Vaše problémy a starosti, - budeme pořádat i besedy o výživě, dietách, ošetřování stomií, o tom, jak získat ztracené sebevědomí nebo jak žít v pohodě, netrápit se tím, co změnit nelze.

Jednáme s výrobci, jejichž některé produkty se nevejdou do finančního limitu určeného v příloze o snížení ceny. Jedná se jen o několik podložek u dvoudílného systému, jednodílný systém je bez problémů. Od jara 2011 měli někteří stomici problémy s předepisováním pomůcek. Některé pojišťovny se rozhodly, že budou šetřit i na stomicích, začaly pečlivě číst zákon a našly v něm oporu pro své jednání.

Centrum sídlí ve třetím domě zprava Adresa:

Limity stomických pomůcek jsou stanoveny v zákoně č. 48/1997 Sb., a to v příloze 3, oddíl C. Početní limity jsou nastaveny poměrně přísně, nelze je snižovat. A byly po celou dobu platnosti zákona dodržovány. Stomasestry i stomici je znají, pokud mají pochybnosti mohou se informovat například na bezplatných linkách distributorů stomických pomůcek.

Karlínské nám. 12/59, Praha 8, 5. patro, místnost 509. Centrum se nalézá v budově SPCCH, vchod průjezdem okolo nástěnek. Za prosklenými dveřmi jsou výtahy. Provoz zajišťují proškolení dobrovolníci stomici FITILCO. Kdy nás můžete navštívit?

Do letošního jara jsem ani já nevěděla, že jsou v zákoně ke každé položce stomických pomůcek stanoveny i limity finanční. A právě zde byl problém. Za úhrady uvedené v příloze zákona nebylo možné získat stanovený počet pomůcek.

Od září 2011 v pondělí od 14 do 18 hodin a ve čtvrtek od 9 do 13 hodin. Po dohodě na čísle 728 870 963, 605 298 425 nebo e-mailu [email protected] se můžeme sejít i jindy. Pokud máte chuť, přijďte si podívat, jste srdečně zváni.

Mnoho let již finanční limity neodpovídají skutečným cenám pomůcek v ČR. Pro proplácení pomůcky schválené Správcem číselníků, byl

Marie Ředinová, předsedkyně Českého ILCO 8

ČESKÉ ILCO stomici jsou, co nezbytně potřebují. Vysvětluje i to, že každá stomie je originál a každý stomik potřebuje takovou pomůcku, která vyhovuje právě jeho stomii.

pojišťovnami využíván § 15 odst. 8 písm. c) uvedeného zákona, který ukládá hradit vždy zdravotní prostředek v základním provedení nejméně ekonomicky náročném, a to v závislosti na míře a závažnosti zdravotního postižení.

Koncem června vyzval ministr zdravotnictví pacientské organizace a odbornou veřejnost, aby do konce července 2011 daly připomínky k novele zákona 48/1997 Sb.

Pojišťovny tedy sledovaly jen početní limity a byla proplácena taková pomůcka, kterou pacientovi doporučil odborník a která vyhovovala právě pro jeho stomii.

Již 12.7.2011 doručilo České ILCO na ministerstvo naléhavou žádost o pomoc, kde vysvětlilo potřeby stomiků a doložilo vyjádření rady lékařů. Doporučilo, aby ministerstvo zdravotnictví při stanovení výše úhrad stomických pomůcek vzalo na zřetel analýzu, kterou zpracovává odborná veřejnost.

V průběhu března 2011České ILCO jednalo s pojišťovnami a upozorňovalo, že každá stomie je originál a že jen odborník může určit vhodnou pomůcku. Na pojem „ekonomicky nejméně náročná pomůcka“ nutno nahlížet v širších souvislostech, je to pomůcka, která stomikovi vyhovuje, nezpůsobuje mu následné problémy s poškozením okolí stomie, nepodtéká, prostě stomikovi sedí. V červnu 2011 ale nastal další problém. V připravované novele uvedeného zákona byl § 15 upraven a pro stomiky využívaná věta byla z novely vypuštěna. V novele zůstaly finanční limity úhrad, které byly stanoveny před 15 lety. Od té doby ceny ve zdravotnictví výrazně stouply, vzrostlo i DPH. Ceny uvedené v zákoně se ani jednou nezměnily !!! Mnozí stomici se obraceli na České ILCO a vyjadřovali znepokojení. Pokud by novela byla schválena v této podobě, stomici by na pomůcky dopláceli 3000 Kč i více měsíčně, což je pro důchodce většinou opravdu částka příliš vysoká. Jsme lidé se zdravotními problémy, užíváme léky, navštěvujeme častěji lékaře. Sama stomie je obrovský zásah do psychiky člověka. Skutečnost, že na pomůcky nebudeme mít peníze, vede k velkému stresu.

Marie Ředinová s připomínkami před Ministerstvem zdravotnictví ČR

Zákon byl schválen v červnu 2011 poslaneckou sněmovnou a dostal se do senátu. Nebyli ohroženi jen stomici, ale všichni zdravotně postižení.

Dne 19.7.2011 při jednání svolaném Platformou pojištěnců za přítomnosti senátorky MUDr. Dernerové ze zdravotního výboru senátu, zástupce pojišťoven a odborů, mělo České ILCO opět možnost vysvětlit, co stomici požadují.

Toto vše vysvětlovali představitelé České ILCO spolu s ostatními pacientskými organizacemi ministru Hegerovi na schůzce organizované Koalicí pro zdraví v polovině června 2011.

Jednání byla přítomna i stomasestra Iva Otradovcová, která představila přítomným návrh změny novely zákona č. 48/1997 Sb., který dne 15. července 2011 vypracovala Chirurgická společnost J. E. Purkyně ve spolupráci s Koloproktologickou společností a Českou asociací sester.

České ILCO jednalo se senátory, poslanci, pojišťovnami i výrobci pomůcek. Rada lékařů při Českém ILCO pomáhala vysvětlovat, kdo 9

ČESKÉ ILCO pojišťovnami vytvořili návrh změny přílohy č. 3 zákona č. 48/1997 Sb., který významně mění a doplňuje ustanovení týkající se stomických prostředků. Ministerstvo zdravotnictví navrhuje výrazné navýšení limitů úhrad z veřejného zdravotního pojištění a doplnění dalších stomických prostředků tak, aby stomičtí pacienti nebyli kromě samotné zdravotní újmy traumatizováni navíc finanční zátěží.“ Podepsán vedoucí oddělení zdravotnických prostředků.

České ILCO souhlasilo se zpracovaným návrhem i s odůvodněním změn a s výší navrhovaných úhrad za stomické pomůcky. V době, kdy je obrovský tlak na úspory ve zdravotnictví, se do návrhu úhrad nevejdou všechny pomůcky, ale je možno vybrat pro každého stomika vždy vhodnou pomůcku. V návrhu je navýšen počet podložek pro ilestomiky z 10 na 15 kusů měsíčně, dětem do 3 let navrhuje odborná společnost dávat pomůcky bez omezení počtu a ceny.

K prosazení reálných cen a sortimentu do novely pomohlo společné úsilí všech zúčastněných. Jednotný návrh odborné veřejnosti a ILCO podporovali distributoři pomůcek, pomáhala i Rada lékařů. Návrh je zapracován do novely Přílohy č. 3 zákona 298/2011 (novela zákona 48/1997 Sb. – tzv. Malá zdravotnická reforma).

Po konzultaci s výrobci pomůcek zpracovalo České ILCO návrh změny zákona, ve které vycházelo z kvalitně zpracovaného návrhu odborných společností. Změnou je jen úhrada pomůcek, která je propočtena na měsíc, nikoliv na 1 kus. Toto řešení může být pro stomiky výhodnější.

Novelu Přílohy č. 3 zákona po vrácení senátem schválila poslanecká sněmovna dne 6.11.2011 a prezidentem republiky byla podepsána 22.11.2011 s platností od 1.4.2012.

Koalice pro zdraví sjednala předsedkyni Českého ILCO dne 21.7.2011 schůzku s ředitelem odboru farmacie Mgr. Vrubelem. Při schůzce jsem měla možnost nejen předat a vysvětlit návrh Českého ILCO na změnu novely zákona, ale i upozornit na problémy stomiků a jejich oprávněné obavy.

Novelu zákona 48/1997Sb. prezident podepsal již 29.9.2011. Jak víte z tisku některé změny byly zavedeny již od 1.12.2011 (zvýšení plateb v nemocnici), další změny se přesouvají na leden až duben příštího roku (poplatek za recept, změna pojišťovny, nadstandardy, ...).

Průběžně byli upozorňováni poslanci zdravotního výboru i ti, které známe, na změny navrhované Českým ILCO. Jednali jsme s Národní radou zdravotně postižených, která zpracovala komplexní návrh změn novely za všechny zdravotně postižené. Do návrhu NRZP byl zapracován návrh změny úhrad stomických pomůcek navržený Českým ILCO.

Byla to práce opravdu obrovská a vyplatila se spolupráce odborné společnosti, pacientské organizace a distributorů pomůcek, kteří vysvětlovali a prosazovali návrh Českého ILCO zdravotním pojišťovnám. Marie Ředinová

Ministerstvo zdravotnictví na intervence sdružení stomiků odpovědělo: „Ministerstvo si uvědomuje potřebnost a užitečnost občanských sdružení, které sdružují pacienty s nejrůznějšími chorobami a poraněními či zdravotním postižením. Chápe, že úloha těchto společenství je často pro jejich členy nenahraditelná co do sdílení informací a poskytování pomoci. Rovněž si uvědomuje, že stomie v jakékoliv její podobě je jedno z těch horších zdravotních postižení, které může pacienta zasáhnout nejen fyzicky, ale i psychicky, a které výrazně ovlivňuje jeho fungování ve společnosti. I proto jsme ve spolupráci s odbornou společností , sdruženími stomiků a zdravotními 10

ČESKÉ ILCO

Novela Přílohy č. 3 k zákonu č. 48/1997 Sb. ODDÍL C Seznam zdravotnických prostředků hrazených z veřejného zdravotního pojištění při poskytování ambulantních služeb

Skupina

Položka

(část se stomickými pomůckami)

16

Název druhu (typu) zdravotnického prostředku 3 podložky kolostomické

17 18 19

3 podložky ileostomické 3 podložky urostomické 3 krytky stomické

20

3 zátky stomické

21

3 systémy kolostomické dvoudílné uzavřené – sáčky 3 systémy kolostomické jednodílné uzavřené – sáčky (včetně podložky) 3 systémy ileostomické dvoudílné výpustné – sáčky 3 systémy ileostomické jednodílné výpustné – sáčky (včetně podložky) 3 systémy urostomické dvoudílné – sáčky 3 systémy urostomické jednodílné – sáčky (včetně podložky) 3 pásy a přídržné prostředky pro stomiky

22 23 24 25 26 27 28

Omezení

Limitace výše úhrady

max. 10 ks za měsíc

100 %; max. 3 000 Kč za 10 ks

max. 15 ks za měsíc max. 15 ks za měsíc max. 30 ks za měsíc; po schválení revizním lékařem max. 30 ks za měsíc; po schválení revizním lékařem max. 60 ks za měsíc

100 %; max. 4 500 Kč za 15 ks 100 %; max. 4 500 Kč za 15 ks 100 %; max. 3 100 Kč za 30 ks

max. 60 ks za měsíc

100 %; max. 7 500 Kč za 60 ks

max. 30 ks za měsíc

100 %; max. 9 000 Kč za 30 ks

max. 30 ks za měsíc

100 %; max. 8 500 Kč za 30 ks

max. 30 ks za měsíc

100 %; max. 5 500 Kč za 30 ks

max. 30 ks za měsíc

100 %; max. 9 000 Kč za 30 ks

max. 2 ks za rok; po schválení revizním lékařem 3 systémy stomické irigační max. 2 sety včetně – sety a příslušenství příslušenství za rok; po schválení revizním lékařem

11

100 %; max. 3 100 Kč za 30 ks 100 %; max. 4 000 Kč za 60 ks

100 %; max. 600 Kč za 2 ks 100 %; max. 2 800 Kč za 2 sety

ČESKÉ ILCO 29

3 systémy stomické – na dočasnou kontinenci stomie

30

3 podložky stomické – drenážní

31

3 systémy stomické – drenážní jednodílné – sáčky (včetně podložky) 3 systémy stomické – drenážní dvoudílné – sáčky 3 prostředky stomické – vyplňovaní a vyrovnávací

32 33

max. 1 systém (10 ks podložek, 60 ks uzavřených sáčků a 15 ks zařízení na dočasnou kontinenci stomie) za měsíc; po schválení revizním lékařem max. 10 ks za měsíc; po schválení revizním lékařem max. 30 ks za měsíc; po schválení revizním lékařem max. 30 ks za měsíc; po schválení revizním lékařem

100 %; max. 13 000 Kč za 1 systém

100 %; max. 3 000 Kč za 10 ks 100 %; max. 8 500 Kč za 30 ks 100 %; max. 7 000 Kč za 30 ks 100 %

34

3 prostředky stomické – zahušťovací

max. 30 ks za měsíc; pro ileostomiky

35

3 prostředky stomické – čistící

100 %; max. 350 Kč za měsíc

36

3 odstraňovače stomické podložky

100 %; max. 300 Kč za měsíc

37

3 prostředky stomické – ochranné

100 %; max. 1 000 Kč za měsíc

38

3 prostředky stomické – deodorační

po schválení revizním lékařem

100 %; max. 360 Kč za 30 ks

100 %; max. 350 Kč za měsíc

Novelu Přílohy č. 3 schválila poslanecká sněmovna dne 6.11.2011 a prezidentem republiky byla podepsána 22.11.2011 s platností od 1.4.2012. o 5000 Kč musí soubor prací obsahovat alespoň 8 výtvarných děl.

ZDRAVÝ ŽIVOTNÍ STYL

FIT-ILCO tato výzva oslovila. Našim členem je i Jaroslav Dodal, který kreslí již více než 70 let, vyhrál několik mezinárodních soutěží, kreslil a stále ještě kreslí vtipy do různých časopisů. Byl mezi účastníky rekondičního pobytu FIT-ILCO v Pardubicích . Milena nás seznámila s pravidly soutěže. Vymyslet minimálně 8 vtipných obrázků na téma zdravý životní styl nám trvalo 4 dny. Mnozí přicházeli s nápady, vymýšleli jsme vtipné komentáře. Náš dvorní malíř dělal návrhy, ne vše šlo namalovat. Zbytek týdne jsme konzultovali, ladili obrázky i

Liga proti rakovině vyhlásila v rámci Putovní výstavy KAŽDÝ SVÉHO ZDRAVÍ STRŮJCEM doprovodnou Výtvarnou soutěž pro školní a jiné kolektivy. Leták vybízel: Přijďte společně na akci a předejte osobně pořadatelům v době konání výstavy vaše vtipná výtvarná díla s motivem zdravého životního stylu (sport, zdravá výživa, otužování, nekuřáctví apod.). Pro zařazení do hlavní soutěže 12

ČESKÉ ILCO pacientského registru a právním postavením lékaře.

texty. Nakonec jsme měli 10 obrázků, s kterými jsme byli všichni spokojeni. Předalo je 8 našich členů, mezi nimiž byl i náš malíř, 26.9.2011 v Praze 13 na Slunečním náměstí do rukou organizátora akce Každý svého zdraví strůjcem. Nevíme, zda vyhrajeme, ale snažili jsme se, odvést dobrou práci, Při vymýšlení obrázků jsme se dobře bavili.

Marie Ředinová a Věra Chladová z FITILCO seznamovaly 14. a 15. října zájemce s organizacemi stomiků a jejich činností, připomínaly důležitost preventivního screeningu a představovaly projekt Vy a My společně, které jsou zcela nové a zájemci na nich najdou informace o prevenci rakoviny tlustého střeva, o možnostech léčby, ale i informace pro lidi, kterým byla již sdělena nepříjemná diagnóza. Na stránkách jsou také příběhy pěti onkologických pacientů. S těmito stránkami budou vedoucí klubů seznámeni na podzimním zasedání Českého ILCO. Informace najdete na www.rakovinastreva.cz. Překvapil nás zájem lékařů o náš stánek, mnozí oceňovali činnost Českého ILCO. O činnosti ILCO věděli jen lékaři z Chebu, Nového Jičína, Ostravy. Také lékaři ze Slovenska hodnotili velice dobře činnost SLOVILCO. Mluvili jsme i s praktickými lékaři a gynekology, kteří věnují velkou pozornost preventivním prohlídkám, proto asi také byli na JOD věnované problematice nádorů zažívacího a trávicího traktu.

Bylo to rekondičního DĚKUJEME.

výborné doplnění programu pobytu. Našemu malíři

České ILCO poprvé na Jihočeských onkologických dnech ( JOD ) Ve dnech 13. - 15. listopadu se konaly 18. Jihočeské onkologické dny v Českém Krumlově. Letošní ročník byl věnován diagnostice a léčbě nádorů jícnu, žaludku a tlustého střeva. Jsme rádi, že pořadatelé přijali naši nabídku prezentovat aktivity Českého ILCO na této akci a bezplatně poskytli stánek.

Stánek Českého ILCO Na Jihočeských onkologických dnech byla příjemná atmosféra, akce byla dobře zorganizovaná, Český Krumlov je překrásně opravené město. Na závěr pozvali organizátoři účastníky na prohlídku Zlaté Koruny a na koncert. To bylo velice milé.

Jiří Vokatý z ILCO Tábor se zúčastnil 13. října v odpoledních hodinách satelitního sympozia společnosti Roche s.r.o. s odborným programem zaměřeným na současnou moderní onkologickou léčbu včetně úvahy nad daty

Marie Ředinová

13

ČESKÉ ILCO propagační leták, který dobrovolníci rozdávali spolu s kvítkem měsíčku lékařského 13. května 2011 – Den proti rakovině. Devět sdružení stomiků pomáhalo s propagací prevence rakoviny tlustého střeva a s prodejem květinek. Byla to sdružení stomiků z Brna, České Lípy, Kladna, Ostravy, Prahy, Příbrami, Tábora a Zlína.

České ILCO a propagace prevence rakoviny tlustého střeva České ILCO podporuje prevenci rakoviny tlustého střeva již řadu let. Vedoucí všech klubu stomiků, které České ILCO sdružuje, byli informováni o nutnosti propagovat preventivní vyšetření střev, na zasedání Českého ILCO v březnu 2011 obdrželi i tištěnou verzi prezentace „Preventivní screening“, zpracovanou FIT-ILCO. Tuto prezentaci využívají při akcích pro veřejnost v místě svého klubu.

České ILCO se zúčastnilo 3.2.2011 sněmu LPR s odborným programem. 5. Zakladatel občanského sdružení Osudy.cz požádal o možnost umístění prezentace Preventivní screenig na stránkách www.OSUDY.cz – prezentace byla bezplatně poskytnuta.

Aktivity Českého ILCO v roce 2011: 1. České ILCO mělo na Veletrhu neziskových organizací pořádaný FOREM 2000 stánek s prezentací Českého ILCO a informovalo i o prevenci rakoviny tlustého střeva. Osobností veletrhu se na návrh Českého ILCO stal člen FIT-ILCO Boris Hýbner, který se nebojí na veřejnosti promluvit o tom, že prodělal rakovinu tlustého střeva, má trvalý vývod, díky němuž se informace o rakovině tlustého střeva dostaly na první stránky Zpravodaje vydaného k veletrhu Předsedkyně Českého ILCO přednesla referát na téma Prevence rakoviny tlustého střeva. O preventivních vyšetřeních jsme informovali návštěvníky i u stánku Českého ILCO.

6. Předsedkyně Českého ILCO se zúčastnila první Mezinárodní konference pacientů s CRC (kolorektání karcinom) v Barceloně. Příběhy pacientů a jejich rodinných příslušníků, způsob jak prevenci propagují v různých zemích světa, atmosféra, vše bylo inspirativní a velice zajímavé.

2. Na akci Žiju stejně jako Ty v Hradci Králové, informovalo České ILCO o činnosti klubů stomiků a propagovalo prevenci tlustého střeva. Navrhlo organizátorům spolupráci s Onkomajákem, a podařilo se, aby v blízkosti stánku Českého ILCO bylo nafukovací střevo. Jeho návštěvu jsme doporučovali všem, s kterými jsme mluvili. Je zajímavé, jak rozdílně na možnost navštívit nafukovací střevo lidé reagovali. Upozorňovali jsme i na prezentaci Českého ILCO „Preventivní screening“.

7. České ILCO pomáhalo v polovině míst, kde Liga proti rakovině měla putovní výstavu „Každý svého zdraví strůjcem“ s propagací prevence rakoviny tlustého střeva: - v Náchodě a Praze 13 ve stánku Českého ILCO byli dobrovolníci z FIT-ILCO,

3. Praha 4 na Sociálních dnech pořádaných Obvodním úřadem městské části Praha 4, byla využita prezentace Preventivní screening. Návštěvníky zaujala, o problémech se střevy si nemají s kým promluvit.

- v Karviné dobrovolníci ze Slezského klubu stomiků Ostrava, - ve Valašském Meziříčí dobrovolníci z Klubu stomiků Přerov.

4. Letošní rok Liga proti rakovině věnovala prevenci rakoviny prsu, prostaty, děložního čípku a tlustého střeva. Byl vydán i vhodný

FIT-ILCO se zúčastnilo soutěže vyhlášené Ligou proti rakovině v souvislosti s putovní výstavou a v Praze 13 při zahájení putovní 14

ČESKÉ ILCO veřejného ocenění jednotlivců i společností za jejich dobročinné úsilí v České republice. Její součástí je Cena novinářů, kterou udělují zástupci předních českých médií. Letošní novinkou je Cena za osobní zaujetí - Srdcař roku, která vyzdvihuje mimořádné osobní nasazení při prosazování dobročinných témat. Na srdcaře roku nominovalo České ILCO předsedkyni Marii Ředinovou (nominací bylo celkem 50). Marie se dostala do užšího výběru pěti. Skutečnost, že činnost Českého ILCO včetně propagace prevence onemocnění byla zviditelněna mezi novináři nás velice těší.

výstavy předalo soubor 10 obrázků na téma Zdravý životní styl. 8. BOD - Brněnské onkologické dny – České ILCO mělo stánek v nelékařské sekci – upozorňovalo i na nutnost preventivního screeningu. Prezentace Českého ILCO v pacientské sekci neměla takový dopad, jaký jsme očekávali. Pacientské organizace si mezi sebou vysvětlovaly, jak prospěšnou práci dělají. Na prezentaci Českého ILCO byli dva lékaři – prezentace byla v tomto bloku první, na ostatních prezentacích pacientských organizací lékaři nebyli přítomni! 9. České ILCO aktivně spolupracovalo na programu Vy a My společně, konzultovalo texty, vyhledávalo vhodné osoby, které by sdělili svůj příběh, předsedkyně se zúčastňovala natáčení.

http://www.motejlek.com/vitezove-14-rocnikuceny-via-bona-za-firemni-a-individualnifilantropii Marie Ředinová 15.10.2011

10. JOD - na Jihočeských onkologických dnech mělo České ILCO stánek, kde mluvilo o nutnosti prevence a propagovalo stránky Vy a my společně.

KAŽDÝ SVÉHO ZDRAVÍ STRŮJCEM Velice zajímavou putovní výstavu s tímto jistě pravdivým názvem připravila už počtvrté Liga proti rakovině a v letošním roce s ní přijela ve dnech 14.-15.září na náměstí v KarvinéFryštátě.

O prezentaci Českého ILCO „Preventivní screening“ projevilo zájen více lékařů, bohužel byla ve stánku jen ve dvou vydáních, takže jsme nemohli uspokojit všechny, ale pošleme ji mailem.

Náš Slezský klub stomiků byl osloven, aby se na této akci prezentoval a tak jsme se tam ve středu vydali ve složení Kreml, Opletal a Nečasová. Musím říci, že to měli moc pěkně připravené – žluté stany (jeden s výstavou a druhý se zdravotníky, kteří prováděli měření tlaku apod.), stánky karvinských klubů zdravotně postižených, stánky s upomínkovými dárky, pódium s výborným moderátorem, kde byl zajímavý program. Co se však naplánovat nedá, to je počasí a to ve středu opravdu pěkné nebylo a jistě ovlivnilo malou účast. Ve čtvrtek už ale bylo slunečno, což přilákalo mnohem více karvinských občanů.

11. Informační a poradenské centrum pro stomiky a lidi s onemocněním střev bylo otevřeno v září v Praze 8, Karlínské nám. 12/59. Zde České ILCO kromě informací o činnosti klubů stomiků, rozhovorů s novými stomiky propaguje i preventivní screening. 12. Na jarním zasedání Českého ILCO přednášel onkolog MUDr. Novotný, člen Rady lékařů při Českém ILCO o nových způsobech léčby rakoviny a o dědičnosti. Na podzimní zasedání přislíbil přednášku onkolog MUDr. Šafanda.

V hlavním stanu byla televize, kde pouštěli rozhovory s onkology různých nemocnic naší republiky, dále pak velké výstavní panely s informacemi o různých druzích rakoviny, příčinách, důsledcích, ale hlavně s návodem, jak žít, co dělat a nedělat, abychom co nejvíce eliminovali možnost onemocnění touto zákeřnou chorobou. Účastníci obdrželi tužku a dotazník s otázkami, na které mohli správně odpovědět, pouze pokud si všechny panely pozorně

13. Tribuna Medical v únoru 2011 – článek v sekci Onkologie – Nemít strach je základ všeho i pro stomiky, podle vyprávění Marie Ředinové napsala Lucie Ondřichová. 14. Nadace VIA ve spolupráci s Nadací The Kellner Family Foundation pod záštitou velvyslance Spojených států amerických vyhlásila 14. ročník Ceny VIA BONA 15

ČESKÉ ILCO Objímáme se s kamarády z Košic, Bratislavy, Krakova a mnoha dalších míst. Z našeho klubu nás přijelo 36 a postupně se k nám připojovali stomici z Nového Jičína, Opavy, Přerova i zástupce Českého ILCO pan Jelínek z Prahy.

prohlédli a přečetli. Pokud test správně vyplnili, obdrželi u stánku pěkné ceny. Je to dobrý nápad, jak přimět návštěvníky, aby výstavu jen zběžně neprolétli a nevěnovali se spíše tanci nebo kulturním programům na jevišti.

Nechybí klubové dresy, vlajky tří států, zpívají se hymny, následují projevy vedoucích delegací, vesele vyhrává krojovaná muzika. Myslel jsem si, že loňský rekord 170 účastníků v Ostravě nebude jen tak překonán. Ale rekord padl, je nás přes 200. Pro organizátory nebylo snadné ubytovat takové množství lidí po nejrůznějších penzionech v Terchové i okolí. Po obědě nám kronikářka obce přiblížila osud slavného rodáka a její výklad se dost lišil od toho, co nás učili ve škole. Po historii přicházejí mladí chlapci s heligonkami a přes dvě hodiny vyhrávají krásné slovenské i české písničky. Je skvělé být s tak velkou skupinou lidí, kteří si rozumí, chápou své problémy, živě diskutují a baví se.

Zástupci Slezského klubu stomiků v Ostravě Několik dospělých navštívilo i náš stůl a zajímali se o to, co je to vlastně stomie a co to obnáší. Zajímavý byl rozhovor s jednou paní, které kvůli hojným polypům hrozí operace střev a následný vývod, což ona ale odmítá a moc se toho bojí. Ukázali jsme jí na maketě, jak to vypadá, řekli, jak s tím žijeme a nakonec odcházela očividně uklidněná. Tak jsem si pomyslela, že kdyby pro nic jiného, tak kvůli této paní mělo smysl do Karviné jet. Na mikrofon jsem pak odpovídala na otázky moderátora, kdo to jsou stomici a proč mají naše kluby smysl, tak třeba to také byla pro někoho nová informace. V 15 hodin pak na pódiu hovořila zástupkyně LPR Dr. Křížová a primátor Karviné Tomáš Hanzel, který převzal nad touto akcí záštitu. Alena Nečasová, Slezský klub stomiků Ostrava

U lanovky na Chlebu Druhý den po snídani nás čekal MUDr. Lúčan, chirurg z nemocnice v Martině a velký příznivec organizací stomiků. Tento skvělý člověk je dlouholetým členem horské služby a zajistil nám bezplatný výjezd lanovkou z Vrátné doliny do sedla pod Chlebem, což byl pro všechny úžasný zážitek. Podle zdravotních možností někteří zůstávají na terase u horní stanice lanovky, další se vydávají na vrchol Chlebu nebo o něco vyššího Velkého Kriváně. Všechny starosti a trampoty zůstávají hluboko v údolí a my si užíváme těchto krásných chvil, které zůstanou ještě dlouho v našich vzpomínkách. Po obědě nastává čas loučení, nechybí slzičky a přejeme si hlavně zdraví, abychom se zase příště sešli.

Stomici bez hranic Už od roku 2005 se každoročně setkávají stomici z Česka, Slovenska a Polska, aby si navzájem předali zkušenosti, představili krásy své země a potěšili se jako staří přátelé. Po loňském velmi úspěšném setkání v hornickém muzeu Landek v Ostravě jsme se velmi těšili na trojsetkání na Slovensku. Uskutečnilo se 5. 6.6.2011 v rodišti Juraje Jánošíka v Terchové. Krásné prostředí, hezké letní počasí, skvělí lidé. 16

ČESKÉ ILCO kvůli nezvladatelným problémům se záněty střev. Mezi účastníky bylo i několik stomiků, kteří potvrdili, že se stomií se žít dá, dá se pracovat, cestovat, sportovat. O konferenci je zájem, kongresový sál byl plný. Spolupracovat s Občanským sdružením pacientů s IBD budeme i v příštích letech. Více informací najdete na www.crohn.cz.

Poděkování a uznání patří hlavně Martě a Jankovi Čačkovým (předseda SLOVILCO), kteří byli hlavními organizátory tohoto krásného setkání. Akce se jmenuje Trojsetkání na hranici. Pro stomiky však žádné hranice neexistují a umí ocenit tyto vzácné chvíle v dnešním složitém a často bezohledném světě. Budeme vzpomínat a těšit se na setkání za rok v Polsku. doc. Pavel Kreml, předseda Slezského klubu stomiků Ostrava

Pacientské konference IBD Pacienti se zánětlivými onemocněními střev se pravidelně - již 6 let - scházejí na pacientských konferencích, kde se dozvědí řadu zajímavých informací, mohou diskutovat s lékaři, odborníky na výživu, na zdravý životní styl. Konference se konají v Praze a v Brně.

Prezentace Českého ILCO Dne 15.9.2011 se konala 5. Pacientská konference IBD v Brně. Předsedkyně Českého ILCO dostala pozvání od doc. Vladimíra Zbořila, iniciátora akce. Tuto konferenci pořádají lékaři pro pacienty, přítomno bylo asi 150 lidí. Konference byla nesmírně zajímavá, vystoupila řada lékařů, diskutovalo se. V průběhu konference byla několikrát zmíněna stomie. Informace o životě se stomií nebyly přesné, proto na rok 2012 je domluvena prezentace Českého ILCO, věřím, že zástupci brněnských klubů stomiků přijdou informovat, jak se jim se stomií žije.

Svatováclavskou Pacientskou konferenci pořádá Občanské sdružení pacientů s IBD (IBD = nespecifické střevní záněty). V roce 2010 se předsedkyně Českého ILCO této konference zúčastnila, měla možnost pozdravit delegáty a povědět o klubech stomiků. Asi 20% stomiků má vývod právě z důvodů porušení střev záněty. České ILCO nabídlo prezentaci na příští konferenci. Jen dostatek informací o životě se stomií může zmírnit strach a obavy, které stomie budí. Stomie může natrvalo vyřešit zdravotní problém, zejména u pacientů s urcerozní kolitidou. Předsedkyně sdružení Mgr. Martina Pfeiferová naši iniciativu uvítala.

Další informace naleznete na našem webu:

Dne 17.9.2011 na 6. Svatováclavské konferenci promluvila řada lékařů, mluvilo se i o dětech s IBD, o těhotenství i o chirurgických řešeních problémů. České ILCO mělo v předsálí stoleček, kde informovalo o životě stomiků a činnosti klubů, Convatec předvedl ukázky stomických pomůcek. Předsedkyně Českého ILCO pověděla o mýtech, které jsou spojovány se stomií, dvě členky FIT-ILCO vyprávěly, jak se jim se stomií žije, obě mají vývod založen

www.ilco.cz

17

KLUBY STOMIKŮ ubytování i stravování nebylo až takové, na jaké jsme si zvykli na předešlých rekondicích. Laťku posazenou v tomto směru jsme očekávali trochu výš. Počasí jsme vyzkoušeli od deště, sněhové vánice až po modré nebe.

INFORMACE Z KLUBŮ STOMIKŮ Klub stomiků Brno Naše rekondice v Úštěku Na letošní jarní rekondice jsme vyjeli 1. května. Z tisku jsme se dozvěděli, že se ve městě plánují demonstrace, proto jsme musili změnit naše tradiční nástupní místo u Bohémy na autobusové nádraží Zvonařka. Brzy jsme nastoupili do pohodlného autobusu pana Coufalíka a rozjeli se po dálnici směrem na Prahu.

Děkujeme Janě Strnadové za dobrou organizaci zájezdu a práci s tím spojenou. Jsme vděčni všem, kteří se snažili nám pobyt zpříjemnit a něco pro nás udělat. Proto se těšíme na podzimní rekondice v Jeseníkách a přejeme si už jen hodně zdraví. Draha Sedláková Byl to pro nás skoro děs, vystoupit na hrad Bezděz. Podstatně se vyšlo líp, na náš slavný český Říp. Mě se pak vědomí zvedlo, neb jsem zdolal Vysoké Sedlo. Na Ronov jsem chtěl jak drak, bohužel mě ujel vlak. Jindřich Tioka

Jízdu jsme přerušili jen na nutnou zdravotní zastávku a jeli jsme na prohlídku zámku v Ploskovicích, který leží uprostřed parku s fontánou. Je to přestavěný renesanční zámek ve stylu vrcholného baroka. Spokojeni i občerstveni jsme znovu nasedli do autobusu a směřovali do cíle naší cesty do Úštěku, kde jsme se v penzionu Racek ubytovali. Každé ráno a za každého počasí byla před hotelem půlhodinová rozcvička, kterou vedla stomasestra Olga Tellerová. Po snídani jsme každé dopoledne projížděli krásným Českým středohořím a navštěvovali různé památky a zajímavosti. Poutní místo Kalvárii, Kravaře, Zubrnici, Kokořín, Litoměřice, Doksany, horu Říp, hrad Bezděz a Máchovo jezero.

Setkání se svitavskými stomiky 4. 8. jsme se setkali v Lysicích na chatě u Strnadů. Bylo nás 14. Nejdříve jsme se občerstvili, pak se vydali na prohlídku hezkého koupaliště, kde jsme pořídili společnou fotografii. Koupaliště se nám líbilo. Pak jsme pokračovali k zámku, nahlédli jsme do zámecké kavárny, odkud jsme viděli kočár z 18. století. Nahlédli jsme do nádvoří zámku, chvíli jsme sledovali zámecké brodidlo s labutěmi a barevnými rybami.

Odpoledne jsme buď jednotlivě nebo společně chodili na procházky a prohlídky města Úštěk. Zejména nás překvapily stavby „Ptačích domků“ postavených na skále, Synagoga, kostel Sv. Petra a Pavla. Díky místnímu občanovi panu Košťálovi, který se zajímá o historii města Úštěku a okolí, jsme se hodně dozvěděli na jeho přednášce. Pan Tioka nám během cesty poutavě vyprávěl o K. H. Máchovi, který v tomto kraji pobýval a po večerech nás seznamoval s díly světových hudebních skladatelů i s ukázkou jejich hudby. Navštívili nás také zástupci firem ConvaTec, Dansac a Coloplast, aby nás seznámili se svými výrobky. Přednáška MUDr. Vraspíra a Olgy Tellerové nás stomiky poučila i poradila v našich problémech se stomií. Nesmím zapomenout na večerní zpívání a hraní s muzikanty Martinem Maňáskem a manželi Šuchmovými, kteří ochotně vozí sebou svoje nástroje, aby nás pobavili, proto jim děkujeme. Nakonec si musíme přiznat, že

Společná fotografie na koupališti Dál jsme se vydali kolem oranžérie do obory, shora jsme si prohlédli zámeckou zahradu, nově zrestaurované ochozy, tenisové kurty a nakonec jsme zakotvili v restauraci Lidový dům, kde jsme poobědvali. Všichni jsme 18

KLUBY STOMIKŮ vystavuje více než 450 vyřezávaných plastik zvířat a betlém v životní velikosti.

si pochutnali. Musíme zdůraznit, že v restauraci jsme shledali velmi dobře vybavené a čisté toalety, což nepatří ještě u nás ke standardu. Pavel odešel z restaurace dříve, aby rozdělal oheň a začal opékat šunkové klobásy. Drahuška a Majka nám upekly sladkosti, takže jsme se měli dobře. Milan vyndal kytaru a o zábavu bylo postaráno! Počasí nám přálo a my spolu strávili celý den. Rozloučili jsme se s tím, že zase někdy příště nashledanou!!

Další den jsme navštívili hrad Sovinec, který je nejrozsáhlejším hradním komplexem v okrese Bruntál. V bývalých konírnách jsou instalovány expozice Lesnické školy na Sovinci a expozice drobností z historie hradu a také zvláštní hranaté sochy pana Kotrby.

Rekondiční pobyt 18. - 24. 9. 2011 Sporthotel Kurzovní – pod Pradědem V neděli dne 18. září jsme vyjeli autobusem firmy Coufalík na rekondiční pobyt do Jeseníků – Sporthotelu Kurzovní pod Pradědem. Naší první plánovanou zastávkou byl zámek ve Velkých Losinách, který je klenotem moravské renesance a národní kulturní památkou. Unikátní velkolosinskou památkou je papírna na ruční papír.

Dobytí hradu Sovinec

Po prohlídce jsme již jeli do hotelu Kurzovní, ubytovali jsme se a posilnili dobrým obědem. Většina z nás po kratičkém odpočinku vyšla za krásného, slunečného, ale větrného počasí na blízký Praděd, vyjela na vyhlídku a pokochala se pohledem na okolní hory.

Před večeří jsme strávili hodinku a půl s Ivetou Vincourkovou z Dansacu. Ukázala novinku - urostomický sáček a prezentovala ostatní pomůcky a kosmetiku. Ve čtvrtek jsme jeli do Bruntálu, kde jsme se opět věnovali historii a navštívili nejdříve zámek a pak byla volná prohlídka města. Město Bruntál bylo založeno před rokem 1213. Má pravidelný půdorys, základ tvoří mírně obdélné náměstí, z jehož rohů vycházejí kolmé ulice. Kolem centra prochází oválný pozdně gotický hradební okruh s tvrzí na severním nároží.

Ráno jsme se probudili do mlhy, nebylo téměř nic vidět. Odjezdy musely být naplánovány na určitou hodinu, jelikož cesta z Ovčárny do údolí na Hvězdu je jednosměrná, většinou jsme vyjížděli v 9.15 a přijížděli nazpět v 13.00 hodin. Navštívili jsme město Krnov, které je jedním z nejvýznamnějších středisek Slezska. Kousek od města se tyčí Přední Cvilínský kopec s dominantou barokního poutního kostela, od města sem vede 222 schodů.

Po příjezdu do hotelu jsme strávili 2 hodinky s Marií Jermářovou z ConvaTecu a Jiřím Pailem z firmy A.L.P. Připravili si pro nás zajímavý program a také nás pobavili kvízem. Moc fajn! Pak už jsme se připravili na večírek, který byl naplánován na tento den. Zase jsme se pěkně vyřádili.

Večer jsme absolvovali přednášku Milana Tehlára z Coloplastu. Seznámil nás s novinkami firmy a zodpověděl všechny dotazy. Poté jsme oslavovali narozeniny Josefa Rauera, Vlasty Hromkové a Marty Viktorové. Bylo to moc pěkné, oslavenci nás pohostili výbornými trubičkami, vínem a všichni jsme se společně veselili. Miluška Rozehnalová a Olga Tellerová zpestřily oslavy převlečením za „šťabajzny“ a tak k dobré náladě nechybělo nic.

Poslední den našeho pobytu jsme dopoledne vyslechli přednášku Nadi Kubíkové z Lipoelasticu. Hodně jsme se toho dozvěděli, bylo plno dotazů a Naďa s Romanou Tesařovou vše na jedničku zvládly. Pohostily nás valašskými koláči. Všechna setkání s firmami byla přátelská, budeme se těšit na příští.

V úterý jsme navštívili Pradědovu galerii U Halouzků v Jiříkově. Je to unikátní projekt řezbáře Jiřího Halouzka, který na ploše 8 ha 19

KLUBY STOMIKŮ V pondělí jsme měli start na Zvonařce, kde jsme nastoupili do autobusu firmy Coufalík. Na parkovišti ve Vranicích nás autobus vyložil a my se dali po červené značce do krásného borového lesa s pískovcovými skalami nejrůznějších tvarů. Moc jsme si to užívali. Po ukončení pěší tůry jsme nastoupili do autobusu a jeli k zaslouženému obědu do lesní restaurace Polánka.

Odpoledne po obědě jsme jeli do Karlovy Studánky, kde jsme měli dostatek času, počasí nám přálo. Karlova Studánka je lázeňské město, prameny železité kyselky a čisté horské prostředí stály u počátku lázní, které byly založeny v roce 1785 na místě železářské osady Hubertov. Lázně se zaměřují na léčbu nemocí dýchacích cest, srdečních a cévních chorob a nemocí z povolání. Většina z nás během celého týdne pobytu po obědě chvíli odpočívala a pak se vydávala na procházky do nejbližšího okolí – podle stupně zdatnosti. Byly zdolány Petrovy kameny, chata Barborka, Ovčárna, Bílá Opava, Praděd, Švýcárna, Divoký Důl, Kamzičník, Vysoká Hole a další. Večery jsme trávili většinou za hudby Martina Maňáska – harmonika a účastníka zlínského klubu – pana Šuchmy – kytara. Každý dle svých schopností přispíval zpěvem. Celý rekondiční pobyt s námi absolvoval primář MUDr. Josef Všetíček, PhD. a Olga Tellerová, stomická sestra. Pan primář si připravil témata, která nás zajímají a která jsme mu předem zaslali. V další části odpovídal na dotazy.

Zbloudilci náš šťastně našli Tam jsme se dobře najedli a napili a po krátkém odpočinku jsme se vypravili autobusem do místa nocování a to k vesnici Zderaz, kde na samotě stojí hotel Renospond. Je u něho přírodní koupaliště a my Strnadi jsme ho vyzkoušeli. Bylo to velice příjemné a osvěžující. Ubytování bylo moc pěkné s novým nábytkem a zrekonstruovanými sociálními zařízeními. Večer nás kuchaři hostili grilovanými špízy, klobásami, pečenými bramborami. K tomu byl dobrý chléb, dostatek zeleniny.

Rekondice proběhly zdárně, účastníci byli spokojeni, strava byla výborná, kuchař a personál byl pochválen, ubytování bylo vzorné, vedení hotelu byl mailem zaslán dík. Na zpáteční cestě jsme se krátce zastavili u údolní nádrže na Moravici – Slezská Harta. Pak už následovala cesta domů a zážitky budeme postupně vstřebávat.

Ráno jsme brzy vstali, my Strnadi se šli vykoupat a pak jsme zašli do vesnice a požádali pána, který se zasloužil o obnovení skalních obydlí, kde v 19. století žili lidé-chudina, kteří se podíleli na stavebních pracích v blízkých Nových Hradech, kde se stavěl zámek a hospodářské budovy v podzámčí. Byla to zajímavá prohlídka, malé světničky, vybavené potřebným příslušenstvím. Těchto bytečků zde ve Zderazi bylo kolem 60. Pak jsme zašli na snídani a pomalu jsme se sbalili a vyrazili do Nových Hradů, kde jsme si prohlédli soukromý zámek, muzeum cyklistiky a poobědvali jsme v zámecké restauraci.

Výlet nás a přátel ze Svitav Ve dnech 27. a 28. června jsme se vydali se Svitaváky do Toulovcových maštalí a na zámek Nové Hrady. Bylo to úžasné. Milan Semela předseda svitavského klubu a jeho kolegové z výboru pečlivě připravili program, celou plánovanou trasu projeli, vychytali všechny mouchy a tak jsme neměli ani jednu jedinou připomínku. To, co jsme viděli, překročilo naše očekávání a jen litujeme, že nás nebylo více. Zážitky byly umocněny příjemným počasím, občerstvením v krásných restauracích, nádhera. Za všechny zážitky jsme Svitavákům moc, moc vděční!!!

Po obědě a krátkém posezení jsme se vydali k autobusu a vyjeli k Růžovému paloučku

A jak to probíhalo? 20

KLUBY STOMIKŮ zastavením na impozantní hrázi Vírské přehrady a cestou zpět na rozhledně Karasín nad Bystřicí nad Pernštejnem. Krásy místní přírody jsme obdivovali při vycházkách v blízkém okolí a výletech na skalní útvary Čtyři palice, Perníčky, Dráteníčky. Velice poučné a pro nás stomiky zvláště důležité byly návštěvy a prezentace distributorských firem Dansac, ConvaTec, Lipoelastic, seznámení s novinkami a možnost přímé konzultace. Společné večery obohatil Milan svojí kytarou a zpěvem, my se také snažili, hlavně se učili oblíbenou píseň „Vendolí…“.

u Litomyšle, kde se loučili Čeští bratři s vlastí. Je to park s růžemi, obrovskými a krásnými stromy, upravenými cestami a travnatými plochami, takové místo nádherného poklidu. Byly to krásné dva dny. Uzavřeli jsme nová přátelství a zažili krásné chvíle. Jana Strnadová Rekondice na Kuklíku Že je na Českomoravské vysočině krásně – zvláště když vyjde počasí – je obecně známé. A my z Brna jsme díky přátelům z Klubu stomiků Svitavy měli možnost již podruhé se o tom na místě přesvědčit. Byli jsme stejně jako loni přizváni na jimi pořádaný rekondiční pobyt v penzionu Kukla od 28. srpna do 2. září. Předseda klubu Milan Semela měl opět dokonale připravený program. Doprava na místo i na výlety byla zajištěna auty účastníků. Dobré ubytování, výborná kuchyně a ochotný personál, vše je již pořadateli prověřeno a nezklamalo.

Jeden večer pánové připravili táborák, zpívalo se, vyprávělo a také opékalo trochu toho nezdravého, což bylo ve značném rozporu s tématem pobytu „Zdravá výživa“, ke kterému nám Milan Semela udělal přednášku a předal publikaci „Jídelníček stomika“ od firmy Convatec. Celý pečlivě připravený pobyt, strávený v milé společnosti přátel a zdravé přírodě, přispěl k zlepšení naší tělesné i psychické pohody a splnil beze zbytku účel rekondic. Moc pořadatelům děkujeme. Majka z Klubu stomiků Brno

Klub stomiků ILCO Brno 20let trvání našeho klubu jsme oslavili v rekreačním středisku Jedovnice 20.-21.9. Krásná podzimní příroda v blízkosti Moravského krasu s vodní plochou rybníka Olšovce a prostředí areálu nás nadchlo. Po ubytování jsme si připomenuli dobu stomiků před 20 lety, ocenili práci a nadšení všech, kteří se zasloužili o zviditelnění problémů stomie, zakládání klubů a Českého ILCO.

Dovádění na trampolíně Každé ráno jsme cvičili pod odborným vedením rehabilitační sestry Aleny Felklové. Její pozorný přístup ke každému z cvičících je profesionální a jen jsme litovali, že nemáme možnost častějšího kontaktu. Přítomnost stomasestry Aleny Němcové je pro účastníky jistotou, že se o ně postará, poradí a v případě nějakých problémů zajistí patřičnou péči. Podle programu jsme vyjížděli za poznáním: Velké Dářko se zastávkou ve Žďáru nad Sázavou, Milovice a již tradičně cukrárna ve Sněžném, kde jsme měli možnost také navštívit místní galerii výtvarného umění, zaměřenou zejména na malíře Vysočiny. Dále jsme absolvovali prohlídku hradu Pernštejn se

Pěkné prostředí střediska Jedovnice Maruška Hloušková, jedna z prvních členek klubu, nám vyprávěla svůj příběh, spojený s následnými těžkostmi. V současnosti si 21

KLUBY STOMIKŮ jsem viděl jednou ročně, a to při testech tělesné kondice. Od osmi let jsem aktivně sportoval (kopaná, hokej u SK Slavie Karlovy Vary) a po skončení se stal trenérem. A pak přišlo to překvapení. Objevila se krev ve stolici doprovázená průjmem. Svěřil jsem se se svými potížemi sportovnímu lékaři a ten mi zařídil prohlídku u primáře Lovackého v sanatoriu Kriváň.

neumíme představit život bez kvalitních stomických pomůcek, rad stomasester a vstřícnosti lékařů, kteří nás v klubech seznamují s řešením pooperačních problémů. Oceňujeme práci Českého ILCO, zvláště v dnešní době uplatňovaných úsporných opatření ve zdravotnictví. Vážíme si přístupu firem, které pro nás zdravotní pomůcky inovují. Po neformálním povídání jsme si prošli naučnou stezku Jedovnické rybníky, uspořádali turnaj v kuželkách a využili krytý bazén. Večer jsme si zatopili v krbu a při hře na kytaru zpívali do hodně pozdních hodin. Osobně si vážím takřka rodinné pohody zúčastněných. Donesli jsme pití, zákusky, sekanou, tlačenku, utopence, vše domácí výroba. Neformální vítězství patří manželům Bojanovským, kteří přinesli 3 upečené kachny z vlastního chovu. Při loučení jsme se shodli, že se nám oslava vydařila. Dík patří majiteli střediska za pronájem. S přáním „Ať se klubu daří nejméně dalších 20 let“ jsme se spokojeně rozjeli domů.

Jaké překvapení mě čekalo? V co nejkratším termínu se hlásit na chirurgiském oddělení v nemocnici. Verdikt zněl: „Nádor tlustého střeva poblíž konečníku, rychlá operace a vytvoření stomie na břišní stěně“. Myslel jsem si, že život pro mě končí, ale doma čekala manželka se třemi dětmi (Lenka 18 let krátce před maturitou na gymnaziu, Radka 12 let a Honzík 8 let) a tak jsem se rozhodl po poradě s rodinou, bratrem a lékaři, že s touto zákeřnou chorobou budu bojovat a nevzdám se. Musím poděkovat manželce, celé rodině, že mě v této těžké chvíli podpořili.

Klub stomiků ILCO Brno II- Lída R.

Operaci jsem přežil a pobyt v nemocnici trval 6 týdnů. Setkal jsem se s mimořádnou péčí jak lékařů tak i zdravotních sester (řadu z nich jsem učil).

VÍTE, KDO JE RAMPUŠÁK? Letos jsme již podruhé uskutečnili rekondici v Deštném v Orlických horách v termínu 14.21.5. V létě zde vládne princezna Kačenka, v zimě její muž Rampušák. Pěkné jarní počasí nám dopřálo skutečný ozdravný pobyt ve zdravém životním prostředí: vycházky, plavání a cvičení v bazénu chaty, turistika - Velká Deštná, Luisino údolí, Dobruška, kopec Dříšský a Špičák, kostel sv. Matouše ze 17. století ve výšce 750 m n.m., Šerlich, Šerlišský mlýn, Masarykova chata.

V té době nebyly stomické pomůcky a tak jsem se po propuštění z nemocnice do domácího ošetření vracel s balíkem gázy a mřížkovým obvazem. Byly to krušné chvíle. Začal jsem dodržovat přísnou dietu a dobu stravování a tím upravil pravidelné vyprazdňování v určitou dobu. Podpora rodiny a láska ke sportu mě donutila, že jsem se ještě na podzim v témže roce vrátil na hřiště jako trenér a do školy pak l. září 1985.

K výbornému společenskému prostředí a navázání přátelství s dvěma kluby diabetiků přispěl majitel chaty uspořádáním hudebního večírku se zpěvy, tanečky a pečeným prasátkem! Rekondice jsme si s nadšením užili a zdraví se vrátili domů. Reinohová

Z počátku jsem měl obavy, aby mě nepřekvapily nějaké potíže, ale vše dopadlo dobře. S příchodem stomických pomůcek mi spadl kámen ze srdce. Můj styl života se změnil k lepšímu. Uvolnil se můj přísný režim, zlepšil se psychický stav a tělesná odolnost. K práci ve škole a trénování jsem přiřadil i rekreační pobyty jak doma tak i v zahraničí a začal znovu rekreačně sportovat.

Klub stomiků Karlovy Vary Zamyšlení po 27 letech

Také jídelníček jsem začal postupně obohacovat o jídla, která jsem si řadu let odpíral a dnes jím vše, co mi nepřináší potíže.

To je doba, kdy mi byl operován nádor na tlustém střevě. Psal se rok 1984. Do té doby jsem nebyl nikdy nemocný. Tělovýchovného lékaře 22

KLUBY STOMIKŮ Tento rekondiční pobyt se uskutečnil od 8.9. do 11.9.2011. První den, ve čtvrtek, když přijížděli účastníci setkání bylo nevlídné počasí a nic neukazovalo na to, že bude lépe. Účastníci byli ubytováni v novém, krásném penzionu FAN, kde se seznámili s programem výletů v příštích dnech a poobědvali v blízké restauraci.

To vše díky stomickým pomůckám, které se neustále zdokonalují. V roce 2003 jsem byl osloven, zda bych nepomohl ke vzniku klubu stomiků v Karlových Varech. Ani na chvilku jsem nezaváhal a společně s pracovnicemi zdravotních pomůcek Danto (paní Patejdlová a Gašpariková) jsme na podzim 2003 založili klub. O rok později jsem se stal jeho předsedou a tuto funkci zastávám až doposud. Jsem rád, že se zde mohou setkávat lidi se stejným postižením, navzájem si poradit a pomoci.

Po obědě se někteří účastníci vrátili do penzionu a někteří odešli na samostatné procházky po městě. Pro další dny byl na výlety vždy připraven autobus blízko penzionu a přivezl účastníky k dolnímu nádraží, kde přistoupili karlovarští členové klubu. Druhý den našeho setkání jsme jeli všichni společně autobusem, abychom navštívili krásný zámek v Chýši a také zámecký pivovar. Po prohlídce jsme pokračovali do Manětína, kde jsme si prohlédli zámek a park a naobědvali se v zámecké restauraci. Odpoledne jsme se vrátili do Karlových Varů, abychom si odpočinuli a druhý den mohli brzy ráno jet autobusem za dalšími památkami. Navštívili jsme historickou část Chebu, prohlédli si hrad a Špalíček, komplex historických budov na náměstí. Z Chebu jsme pokračovali do Františkových lázní. Ženy se běžely podívat na Františka, zatím co my chlapi jsme si prohlíželi lázeňské pacientky procházející parkem.

Jan Potužák na podzimním zasedání ILCO To vše za vzájemné spolupráce s firmami, které distribuují stomické pomůcky (ConvaTec, Coloplast, B.Braun, Dansac, Weland, Lipoelastic, Tena). V rámci spolupráce s kluby Českého ILCO (Praha, Kladno, Příbram, Tábor, Cheb) pořádáme rekondiční a relaxační pobyty, výlety, exkurze, společenské akce.

Po prohlídce lázní jsme pokračovali cestou do Varů zastávkou na statku Bernard, kde jsme si prohlédli různé řemeslné výrobky, a občerstvili se v místní hospůdce. Po příjezdu do Karlových Varů jsme v sobotu v podvečer uspořádali společnou večeři a po ní byla volná zábava, při které nám hrál harmonikář a losovala se tombola.

Bezplatnou činnost si nedovedu představit bez dotací od úřadů (Krajský úřad, Magistrát města Karkovy Vary, Chodov, Ostrov, Bečov, Nová Role, Hroznětín, Vintířov), příspěvků od firem SLOT GAME a.s., Eurovia a dalších drobných sponzorů. Za to jim patří naše vřelé díky.

V neděli ráno jsme jeli na nedaleký hrad Loket na prohlídku hradu a předhradí, kde byly historické trhy. Po návratu do Karlových Varů se účastníci rozjížděli do svých domovů.

Pomáhají nám tak naplnit heslo stomiků: „Podat pomocnou ruku a žít plnohodnotně“. Jan Potužák, předseda Klubu stomiků Karlovy Vary

Rekondice měla velmi příjemný ohlas od účastníků klubů z Prahy, Příbrami a Brna. Za přípravu a bezchybný průběh rekondice patří poděkování našeho klubu pánům Potužákovi, Křiváčkovi, Michalovi a Zimovi.

Setkání v Karlových Varech Tento článek nepojednává o obsahu novely českého spisovatele K. J. Beneše „Setkání v Karlových Varech“, ale o dalším setkání stomiků, kteří se sešli na pozvání klubu stomiků v Karlových Varech v tomto roce.

Miroslav Zima, září 2011

23

KLUBY STOMIKŮ

24

KLUBY STOMIKŮ

25

KLUBY STOMIKŮ jsme pěšky vyrazili na nejvyšší vrchol Jeseníků Praděd. Pak jsme se přemístili k horské chatě Švýcárna, kde jsme si udělali malý odpočinek, abychom načerpali síly na zpáteční cestu.

Slezský klub stomiků Opava Procházka Bílou Opavou II V sobotu 30. dubna jsme se sešli na další, v pořadí již druhé procházce Bílou Opavou. Sraz byl na Horním náměstí, kde jsme se seznámili s naším průvodcem panem Josefem Zahelem, který nás celou trasou provedl a zajímavě pohovořil o historických budovách a historii Opavy.

Netradiční ranní rozcvička Druhý večer už na nás bylo počasí vlídnější, a tak jsme si mohli udělat venku táborák, kde jsme poseděli do pozdních nočních hodin. V neděli jsme opět nezaháleli a po snídani jsme vyrazili pěšky k malému potůčku, kde lidé s dětmi stavějí podomácku vyrobené mlýnky. Po obědě a úklidu chaty jsme se vydali do svých domovů. Víkend se vydařil a myslím, že všichni byli spokojeni.

Účastníci procházky s pejsky Asi po hodinové procházce jsme se pěšky přemístili do Městských sadů, kde jsme zhlédli ukázku výcviku – agility psů, která trvala přibližně hodinu a půl. Této akce se zúčastnili také přátelé z Ostravy a Nového Jičína. Celou akci jsme poté ukončili dobrým obědem u Stříbrného jezera, kde si všichni předali zážitky a poznatky z této akce. Počasí nám jako tradičně krásně vyšlo, byl nádherný slunečný den.

Pavel Elbl Slezský klub stomiků Opava Setkání v Neplachovicích 9.7.2011 Jednu prázdninovou slunečnou sobotu jsme se vydali na střelecké odpoledne do Neplachovic. Tato akce, pořádaná klubem Opava, se už stala tradicí, na kterou se všichni vždycky těšíme.

Pavel Elbl Víkendový pobyt v Malé Morávce Jako již tradičně jsme uspořádali pro naše členy víkendový pobyt v Malé Morávce ve dnech 22. – 24.7.2011. 19 osob plně obsadilo chatu K4. Jako host se tohoto pobytu zúčastnila Romana Tesařová z firmy Lipoelastic. Scházet jsme se začali postupně v pátek po celý den, někdo dopoledne, ostatní odpoledne nebo k večeru.

Sešli jsme se na svinovském nádraží a vyrazily směr Opava. Byla velká škoda, že za ostravský klub se nás tentokrát zúčastnilo pouze sedm, jinak byla celková účast uspokojivá. I přes nízkou účast naše družstvo v soutěžích uspělo nejlépe, obsadili jsme první místo. A to hlavně díky střeleckým schopnostem našich dvou jubilantů osmdesátníků Zdeňka a Jarka, kterým se v disciplínách hodně dařilo.

První večer nám počasí moc nepřálo, ale to nás neodradilo od toho, abychom si na roštu připravili něco dobrého k večeři. V sobotu ráno proběhla tradiční rozcvička, na kterou se naši členové již těšili. Vyběhli ven na mokrý trávník v netradičních úborech a po vydatné snídani jsme se vydali autobusem směrem na Ovčárnu a odtud

Celé odpoledne jsme prožili v dobré náladě, ke které přispělo pěkné počasí a výborné občerstvení, které nám připravil opavský klub.

26

KLUBY STOMIKŮ karcinomu. Poděkování patří zejména Hedě Juřinové a Jiřině Šedové, které obětavě zajišťovaly naši prezentaci.

Nezbývá než organizátorům z Opavy poděkovat za pohostinnost a těšit se opět na další setkání v příštím roce.

doc. Pavel Kreml

Za ostravský klub Marie a Jana Zájezd klubu

Slezský klub stomiků Ostrava

Již od roku 1994 vždy v polovině června vyrážíme na zájezd za poznáním krásných míst na Moravě. V letošním roce jsme 24. června navštívili Šternberk, Sovinec a Jiříkov. Jelikož s námi tentokrát nejeli členové klubu z Opavy, zvolili jsme rychlejší cestu po dálnici přes Olomouc.

Lidé lidem Masarykovo náměstí hostilo ve čtvrtek 23. června počtvrté přehlídku sociálních služeb a s nimi souvisejících aktivit pod názvem Lidé lidem.

V kapli na hradě Šternberk Nejprve jsme si prohlédli hrad Šternberk. Zvolili jsme velký prohlídkový okruh a tak jsme si prohlédli nejen kapli, chodbu a pokoje 1. patra vybavené mobiliářem posledních majitelů, ale také sbírky z uzavřených hradů a zámků Severní Moravy ve druhém patře. Unaveni po prohlídce jsme si odpočinuli a poobědvali v hospůdkách v podhradí.

V průběhu dne se na náměstí představily organizace, které ve městě poskytují sociální služby a související aktivity. Například pro občany s vadami nebo poškozením sluchu, zraku, pohybového ústrojí, duševními nemocemi. Ve stáncích bylo možné získat informace o práci s romským etnikem, dobrovolnictví, pomoci sociálně ohroženým rodinám, dětem, prohlédnout si ukázky práce vodících psů aj. V rámci kulturního programu se na pódiu v rytmu zpěvu, hudby, tance i mluveného slova vystřídali účinkující od těch nejmenších až po nejstarší generaci, lidé zdraví i handicapovaní.

Občerstvení jsme vyrazili na hrad Sovinec. Zbývalo nám něco času do začátku prohlídky a tu se spustil silný liják. Pod přístřeškem hradní hospůdky však bylo příjemně a sucho. Než jsme dopili kávu, sluníčko už na nás zase pěkně vykukovalo. Prohlídková trasa nás vedla přes pět nádvoří na nejstarší Horní hrad s vyhlídkovou věží. V jednotlivých objektech (hradní paláce, purkrabství, brána, konírny) byly vystaveny plastiky, které vyvolávaly dohady, co mají vyjadřovat.

Čtvrtého ročníku se již tradičně zúčastnil i náš klub. Na stánku Občané s civilizačními chorobami jsme nabízeli informace, letáky, ILCO Zpravodaje a ukázky stomických pomůcek. Zájem byl zejména ze strany studentek zdravotních a sociálních škol. Považujeme za velmi důležité zlepšovat informovanost veřejnosti o problémech života se stomií a podporovat preventivní programy kolorektálního

Posledním cílem našeho putování byla Pradědova galerie v Jiříkově. Prohlédli jsme si unikátní projekt profesionálního řezbáře Jiřího 27

KLUBY STOMIKŮ s manželem Slávkem zapojila celou rodinu a tak si to přes 50 účastníků opravdu užilo.

Halouzka, který na ploše 8 ha vystavuje více než 450 vyřezávaných plastik zvířat a betlém v životní velikosti, jež byl oceněn titulem Největší betlém na světě. Osm soch je dokonce zapsáno v České knize rekordů.

Po uvítání předsedou klubu nás místostarostka obce paní Kapitanovová seznámila s historií obce a kraje. Pak už následovala slepičí polévka, pečení pstruzi, skvělé koláče a buchty. Bylo něco i na zapití. Posilnění jsme se vydali k asi kilometr vzdáleným rybníkům, kde nás již očekával porybný, aby nás provedl kolem osmi rybníků a povyprávěl o hospodaření na těchto rybnících.

Vzhůru na hrad Sovinec V zahradách galerie jsou kromě soch také atrakce pro děti a také kolotoč pro dospělé. Z pozorovatelny jsme mohli sledovat stádo daňků. Uvítání místostarostkou obce Střítež Po návratu pro nás Jana, sestra Alenky, připravila řadu zábavných soutěží a her. Teprve až v rozstřelu zvítězilo domácí ostravské družstvo.

Na kolotoči v Jiříkově. Ještě příjemné posezení v hospůdce, kde obsluhoval sám pan Halouzka a můžeme se vydat na cestu domů. Plni zážitků a informací se budeme těšit na další akce našeho klubu. P. Kreml

Na hrázi rybníka

Rybářský den ve Stříteži

Ještě se grilovaly skvělé klobásky a to už se slunko pomalu schovávalo za Prašivou. Ani se nám nechtělo domů. Velké díky patří manželům Kantorovým a celé jejich rodině za neobyčejnou obětavost, se kterou pro nás připravili tak nádherné setkání.

Střítež u Českého Těšína, dříve Trzyciež, v době rakousko-uherské monarchie Tritiesch, leží ve zvlněné pahorkatině v podhůří Moravskoslezských Beskyd na říčce Ropičanka. Právě soustava rybníků byla inspirací k uspořádání setkání mezi rybníky v sobotu 16.7.2011. Počasí nám přálo, Alenka Kantorová

P. Kreml Fotky ze setkání od Broni Tučného naleznete v galerii http://stomici.galerie.cz/ 28

KLUBY STOMIKŮ ohlas, protože parket byl neustále plný. Bylo to moc pěkné vystoupení, na které budeme rádi vzpomínat.

19. rekondiční pobyt na Relaxu byl ve znamení oslav Letošní rekondiční pobyt, v pořadí již devatenáctý, se konal ve dnech 28.9. – 2.10.2011 opět v krásném hotelu Relax v Rožnově pod Radhoštěm. Byl o něj tentokrát obrovský zájem, ani jsme nemohli uspokojit všechny zájemce a někteří museli čekat, až se někdo odhlásí. Omlouváme se těm, kdo s námi nemohli jet, ale měli jsme pevně smluvenou kapacitu hotelu, kterou jsme nemohli překročit.

Po krátké přestávce pak večer vrcholil rautem. Zahájili jsme jej příchodem krále v královském úboru, hrála znělka z Noci na Karlštejně „Jede král, jede král“. Nechyběla klubová vlajka a výbor klubu v klubových tričkách. Eva Rohanová pronesla zdravici pro krále,

Prezentace firem zaplnily sál

předali jsme mu sladkou královskou korunu (dar od Mlýnků), od členů klubu obdržel královské měřidlo času, protože přesnost je výsadou králů.

Pobytu se zúčastnilo celkem 116 lidí (81 z klubu Ostrava, 12 z klubu Nový Jičín, 11 z Opavy, 6 z Přerova, 4 ze Slovenska a 2 z Polska). Program byl letos soustředěn na oslavu 20. výročí založení Slezského klubu stomiků, která proběhla ve čtvrtek 29.9. Nejprve se ve dvou blocích dopoledne a odpoledne představilo 8 firem, které nám dodávají stomické pomůcky.

Slavnostní přípitek krále Pauluse I. Po této oficiální, leč milé akci jsme šli ochutnat dobroty na rautových stolech. Byly to opravdu skvostné delikatesy a bylo jich tolik, že jsme se mohli nezdravě občerstvovat až do pozdních nočních hodin. Ve 20 hodin pak začala hrát cimbálová muzika Valašský vojvoda z Kozlovic a to byla paráda, opravdu něco úžasného. Hráli do půl jedné a téměř nikdo neodešel, společně jsme zpívali a tancovali, sólo s muzikou si s chutí zazpíval i předseda klubu.

Organizátoři pobytu – slavnostní zahájení V 16.30 pak následovalo milé vystoupení Ládi Kerndla s pětičlennou kapelou. Zpěvák vyzval přítomné, že si mohou při jeho zpěvu i zatančit a určitě ani nečekal, jaký to bude mít 29

KLUBY STOMIKŮ Nedělní dopoledne jsme většinou využili k procházce, protože nádherné, téměř letní počasí lákalo ke kratším či delším vycházkám po celou dobu našeho pobytu.

Hezky jsme si užili i další dny rekondičního pobytu. Hotel nabízí celou škálu nejrůznějších rehabilitačních procedur a hojně jsme využívali i krásný hotelový bazén. Velkou legraci jsme si užili také v pátek při soutěžním odpoledni.

Z ohlasů účastníků vyplynulo, že se ten 19. rekondiční pobyt opravdu povedl a budeme mít na co vzpomínat, když nám bude třeba někdy ouvej. A hlavně se budeme těšit na ten příští, jubilejní dvacátý. Tak příští rok nashledanou!

Tím ale veselé páteční odpoledne neskončilo, protože s písničkami a vtipy mezi nás na pozvání firmy Lipoelastic opět zavítal Franta Uher z Lanžhota. A tak jsme se opět nasmáli a zazpívali si pěkné jihomoravské písničky.

Za výbor Slezského klubu stomiků Alena Nečasová, fotografie Bronislav Tučný Fotografie z rekondic naleznete na našich stránkách www.ILCO.cz/Ostrava

FIT-ILCO Moje první rekondice se stomiky Chtěla bych se s Vámi podělit o zážitky, které mi přinesla rekondiční dovolená v Pardubicích uskutečněná ve dnech 20.8. – 27.8.2011. Ale pěkně po pořádku.

Příležitost vyzkoušet si plavání v bazénu

Jsem ve spolku ILCO necelý rok, na operaci se stomií jsem byla 31.5.2011. Vyskytly se problémy, na které jsem nebyla připravená (podtékání, podložky nedržely apod.). Stomická sestra mi nedokázala pomoci a tak jsem si na nástěnce v nemocnici našla kontakt na paní Marii Ředinovou, aniž bych věděla, o koho se jedná.

Večer pak byla oblíbená tombola a až do pozdních nočních hodin se tančilo při hudbě pana Dolíšky.

Napsala jsem jí prosíka o pomoc a ejhle ono to fungovalo. Marie mně pozvala na jejich schůzku, která se koná jednou měsíčně v kavárně, schází se tam pravidelně stomici a já najednou zjistila, že v tom nejsem sama, že nás je mnoho a ono to posílilo moje vědomí. Nestyděla jsem se obrátit na osůbky stejně postižené, které mi radily, co a jak mám dělat. Všechny mé problémy se vyřešily a já funguji jako dříve. Nejvyšší stomická stolice přijímá nové členy

V únoru letošního roku jsem nastoupila zpět do zaměstnání a pobyt ve společnosti překrývá mé zdravotní problémy – prostě nemám čas se s tím trápit.

V sobotu jsme navštívili skanzen a Rožnovský minipivovar a večer zasedla Nejvyšší stomická stolice v čele s hyperstomikem, aby slavnostním aktem Přechod nad propastí života přijala do stomických řad sedm nových členů. Doufám, že se jim mezi námi bude líbit a najdou si tu nové přátele.

V červnu letošního roku se na mně děvčata obrátila s tím, že jedou na rekondiční pobyt do Pardubic a jestli bych neměla zájem. Ten jsem skutečně měla, zvláště když v takových 30

KLUBY STOMIKŮ situacích, jako je týdenní pobyt, se zase mohu něčemu přiučit.

Klub stomiků Prostějov

Každé ráno jsem se zúčastňovala rozcvičky, kde si po našem rozcvičíme tělo, nejde samozřejmě dělat všechno. Ale tělo bylo protažené a člověk se cítil lépe. Pak hurá na snídani a na celý den byl předem vymyšlený program. Prostě tak, aby se nezahálelo, abychom poznali co nejvíce památek v okolí, byli jsme se i koupat a já bláhová jsem si doposud myslela, že s mým postižením se nedá takhle aktivně žít.

Zájezd klubu Byl krásný slunečný den 14. září 2011 a Klub stomiků Prostějov pořádal celodenní zájezd. Vyjeli jsme z Prostějova v 8 hodin plně obsazeným pohodlným autobusem směr Boskovice. Navštívili jsme pštrosí farmu a zahradnictví v Doubravicích nad Svitavou. V Boskovicích máme volno na oběd a prohlídku města. Navštívili jsme historické centrum, prošli židovskou branou do židovské čtvrti. Židovské město vzniklo po roce 1727, stávalo zde asi 100 domů, bylo odděleno dvěma bránami. Dnes je zde 79 domů, z toho je 20 památkově chráněno.

U besedy s dodavateli pomůcek jsem se zase poučila, že se nemusím spoléhat pouze na jednu značku, ale je zapotřebí vyzkoušet i jiný sortiment a pak zůstat u toho, co nejlépe vyhovuje. S děvčaty jsme chodily i do kina a na večerní procházky, prostě byla jsem nadšená vitalitou nás nemocných to osob.

Nedaleko městského centra, na úpatí hradního kopce, nás překvapila kulisa průčelí boskovického zámku. Jeho empírový charakter je jakoby přímo vystřižen z divadelní scény počátku 19. století. Budova je citlivě obklopena komplexem parků a zahrad a volně tak vplouvá do okolní přírody. Na hodinu jsme vstoupili do života šlechty z 30. let minulého století. Jedinečnost zámeckých pokojů a sálů spočívá v bohatosti empírových tvarů a barev.

Jsem velice ráda, že jsem mezi Vás zapadla a že jsem jako jedna z Vás. Už se těším na další setkání a věřte, že ani dovolená někde u moře nepřinese tolik zábavy a dobrodružství jako dobře zorganizovaný rekondiční pobyt. Všem aktérům tohoto pobytu velmi děkuji za nachystaný program a už se těším na další akce, které vymýšlí náš spolek FIT-ILCO.

Arcibiskupský kočár v Čechách pod Kosířem Nasedáme do autobusu a jedeme dál. Westernové městečko je unikátní zábavní park vybudovaný ve stylu westernu. Dále se dostáváme k prohlídce dinoparku. Dinosaurů, kteří se do amfiteátru, v němž boskovičtí kovbojové pořádali divadelní představení, přestěhovali z Rakouska, je asi šedesát. Loučíme se s westernovým městečkem a dinosaury a odjíždíme směr Prostějov, přesněji Čechy pod Kosířem, kde je poslední zastávkou výstava

Panajota Školníková Více informací o akcích najdete na www.stomici-praha.wz.cz nebo se informujte v pracovní dny na telefonu 728 870 963

31

historických kočárů a v Čechách pod Kosířem.

KLUBY STOMIKŮ běžný jev. Potřebuje být mezi svými, potřebuje bariéru stejně postižených lidí, mezi nimiž se cítí v bezpečí. Potřebuje prostor, kde může alespoň na čas na své postižení zapomenout, zahodit na den, na dva dietu a bez zábran pojíst, popít, tančit, zpívat, smát se a bavit se jako každý jiný zdravý člověk.

Hasičské muzeum

Míla Bernard - předseda příbramského klubu stomiků tohle všechno ví, a protože je muž činu, rozhodl se pro to něco udělat. A my jsme díky tomu prožili nádherný den na Liškově Mlýně.

Hasičské muzeum V samotném muzeu zaměřeném převážně na vozy Mylord lze shlédnout na padesát kočárů a saní, expozici luceren a mnoho zajímavostí kolem těchto dopravních prostředků minulosti. Pro skupiny návštěvníků je prohlídka s odborným výkladem a nechybí ani zvuková a filmová projekce. Následovala prohlídka hasičského muzea. Muzeum stojí na místě někdejší slavné továrny na výrobu hasičské techniky tří generací rodiny Smékalů.

Liškův Mlýn

Výlet se nám vydařil, počasí nám přálo a my se vracíme plni dojmů a krásných vzpomínek na všechno, co jsme dnes viděli a slyšeli.

Původní mlýn stával na potoce, kterému se říkalo „Jahodový“. V současné době je mlýn restaurován na penzión s restaurací a venkovním krbem. Pořádající klub – ILCO Příbram jej vybral právě pro jeho pohodové prostředí a odtržení od civilizace. A věděl co činí.

Růžena Antlová, Klub stomiků Prostějov

ILCO Příbram

Vedení příbramského klubu pozvalo spřízněné stomické kluby z Karlových Varů, Kladna, Prahy a Tábora. Pozvání přijali i další hosté - zastupitel města Příbram - pan Jiří Svoboda, dále primář příbramské nemocnice pan Búrger a paní Naďa Černá - zdravotní sestra dlouhodobě žijící v Kanadě.

Liškův Mlýn 19.6. - 20.6.2011 Každý ze stomiků prožil své. Onemocněnívětšinou s obávanou diagnózou a verdiktem lékaře „Bohužel, onkologický nález není negativní“. Následné ozařování, chemoterapie, operace a nakonec neúprosný doživotní ortel: stomie - umělý vývod ze střev. Stav nevratný a trvalý. Šokující změna! Pooperační deprese, kdy se člověku nechce ani žít. Trvalé psychické napětí způsobené faktem, že trávící proces a vyprazdňování je neovlivnitelné a naprosto neovladatelné. Nutnost trvalé sebekontroly. To zná každý stomik.

Za firmu Coloplast přijel pan Černý a k prezentaci nových stomických pomůcek zástupci firmy Lipoelastic – paní Romana Tesařová a Žaneta Davidíková. S přispěním darů firmy Jatky - Rosovice, kterým touto cestou ještě jednou děkujeme, se podařilo připravit zúčastněným bohaté pohoštění. A jako překvapení Míla Bernard domluvil a pozval hosty nad jiné vítané, kterými byli legendární Staropražští heligonkáři.

Aby se z toho člověk „nezbláznil“, potřebuje čas od času tu věčnou autokontrolu vypnout. Potřebuje prostředí, kde se nějaké to případné „faux pas“ bere ne jako hanba a ostuda, ale jako

Prostě příbramský klub se jako již po 32

KLUBY STOMIKŮ židle. Krále parketu - příbramského „tanečního šoumena“ Láďu inspiroval k nevídané taneční kreaci- koucouřímu tanci. A oči všech koček v přítmí sálu žhnuly jen pro něj.

několikáté při podobných akcích naprosto bezchybně postaral o to, abychom v žádném ohledu nestrádali. V Liškově Mlýně se nás sjelo přes padesát. Po obědě byla od 14 hodin přednáška a beseda. Vyslechli jsme a mnozí i využili nabídku pana primáře na soukromou konzultaci. Poslechli jsme si zajímavé vyprávění návštěvy z Kanady paní Nadi, která tam již řadu let pracuje v jedné z nemocnic a problematiku stomiků dobře zná. Prezentace stomických pomůcek firmy Lipoelastic v podání paní Romanky a Žanety byla rovněž perfektní a vysoce profesionální. Pochutnali jsme si na pravých valašských frgálech, potěšila nás i tombola.

Mlýnská kola současného Liškova Mlýna už žádná voda neroztočí. Zato staropražští heligonkáři nás roztočili tak, že mnohým se doslova točila hlava. Hrálo, zpívalo a tančilo se až do desáté hodiny večerní. A pak jsme ještě už v užším kroužku poseděli a popili. Na řadu přišla řada veselých příběhů ze života, někdy i trochu košilatých, ale i takový je život. Prostě stavidla výmluvnosti byla spuštěna naplno, vypravěči se střídali, historky i vtipy sršely ze všech stran - smáli se všichni a všemu, až sanice bolely. A. když došla řeč, došlo na písničky. Večera ubývalo, nálady přibývalo a najednou tu byla půlnoc a rozum zavelel:„ Je čas jít spát“. Neradi jsme ten rozum, nesmlouvavý a přísný, poslechli.

A pak jsme najednou začichali a začali slinit. Znáte to Pavlovův reflex. Venku před penzionem se ve velkém grilovaly klobásky, párky a uzené maso. Hořčice, křen, okurčičky, dobroučký chlebíček, či chřupavé rohlíčky. Mastné pusy, umouněné tváře. A samosebou pivínko. Spokojenost z nás odkapávala jak ten tuk z klobásek. Slinné žlázy se div nestrhaly. Mńam, mňam.

Vyšli jsme před hospůdku. Všude posvátné ticho. I my, před chvílí rozesmátí se ztišili. Jen Jahodový potok si tiše šuměl. Že by ten potok, byl kouzelný? Odplavil z nás hořkost, strach i nejistotu. Zapomněli jsme na čas i na svá trápení, byli jsme zase mladí a zdraví. Byla to krásná iluze. Druhý den loučení, poslední výměna adres, telefonů, všechno hezké jednou končí. Odjížděli jsme s tím, že iluzi předchozího večera si ještě nějaký čas budeme hýčkat. Odjížděli jsme vysmátí, odpočinutí, s nabitými baterkami. To všechno dokázal jeden, jediný den a jeden dobrý příbramský nápad Děkujeme a snad zase někdy nashledanou.

Spokojení účastnící setkání v Liškově Mlýně

E. Plachá, Praha

A už tu byla muzika. Pani muzikanti vybalili nástroje, trochu představování a staropražští heligonkáři pod vedením Štěpána Kozáka se do toho pustili hezky česky od podlahy. Kapela s více než dvacetiletou tradicí byla skvělá. Kdo miluje staropražské písničky opravdu si užil. Pak změna rytmu, mexické klobouky zpěváků kapely a z pražských hospůdek a jsme byli rázem v Mexiku. A po chvilce „čáry máry fuk“ zpět do šantánu. Mikrofonu se chopil Míla Mitošinka. Známý kuplet „Kocour“ v jeho podáni byl fascinující. Všechny nás zvedl ze

Klub stomiků Zlín Náš výlet do Napajedel Je to tak trochu opomíjený Zlínský kraj, který má nesčetný počet kulturních a historických památek v celé oblasti Slovácka, Valašska a taky Hané. Proto se náš klub stomiků ve Zlíně rozhodl, že navštíví ve středu dne 15.6.2011 historický 33

KLUBY STOMIKŮ Na autobusovém nádraží, kde byl sraz, přišly pouze tři členky. Přestože byla vysoká teplota už ráno, vydaly jsme se na cestu autobusem do Liptálu, kde nás čekal další člen klubu pan Cedidlo, který byl našim průvodcem. Šli jsme pěknou lesní cestou a dívali se na krásnou valašskou krajinu, kde voněly posečené louky. Musím smeknout před mužem, který tuto trasu zvládl o francouzské holi a při teplotě, která již v dopoledních hodinách činila 26 °C.

zámek v Napajedlích. Sraz účastníků byl v 9,30 hod. u Městského úřadu v Napajedlích. Radnice je pozoruhodná stavba s charakteristickou věží s ochozem a vévodí Masarykovu náměstí. Pak jsme pokračovali dále ke kostelu sv. Bartoloměje a klášteru. Paní, která se stará o kapli, nám otevřela i kostel. Je pojmenován po sv. Bartoloměji, jehož obraz je nad hlavním oltářem. Obdivovali jsme nové varhany, které jsou chloubou kostela.

Výletníci v zámeckém parku Naším hlavním cílem byla prohlídka zdejšího zámku. Před prohlídkou jsme si prohlédli zámecký park, který je v anglickém a francouzském stylu. Pozdně barokní zámek byl postavený architektem F.A.Grimmem v letech 1760 – 1769. Zámek dnes patří soukromému majiteli, ale je veřejnosti volně přístupný, konají se zde svatební obřady a společenské akce. Uvnitř zámku je několik desítek místností ve velmi krásném slohu. Také jsme nahlédli na výstavu starých dětských kočárků. Příjemné bylo malé občerstvení v zámecké kavárně.

Z rozhledny Vartovna je nádherný výhled Na rozhlednu, kde bylo nutné zvládnout ještě 213 schodů už si netroufl, ale nám ostatním byl dopřán neuvěřitelný výhled. Jako na dlani jsme viděly Beskydy, Vsetínské vrchy, Hostýnské vrchy, Bílé Karpaty i slovenskou Malou Fatru. Rozhledna byla otevřena 17. listopadu 2009 a je vysoká 37 m.

Náš výlet v Napajedlích jsme zakončili příjemným posezením v restauraci Malina. Celý den nás provázelo nádherné počasí a všichni odjížděli s pocitem příjemně prožitého dne.

Po krátkém občerstvení vedla naše zpáteční cesta směrem k hotelu Sirákov. Nevedla už jenom lesem, o to byla na žhavém slunci náročnější. Paní Marie však stále brouzdala okrajem lesa a to jí přineslo štěstí najít několik hřibů, což nám udělalo všem velkou radost.

Jaroslav Pokorák, Klub stomiků Zlín Rozhledna Vartovna

Vyčerpaní po dlouhé cestě jsme dorazili do restaurace na Sirákově, kde jsme si vychutnali zasloužený oběd. Nechyběla ani vzájemné výměna zkušeností s pomůckami a bylo také zajimavé poslouchat vyprávění našeho průvodce o jeho cestách po Iráku, Rusku, Norsku, co

Byl nejteplejší srpnový týden a my jsme měli v plánu uskutečnit výlet na rozhlednu Vartovna u obce Seninka na Vsetínsku. Moc nadšenců se nepřihlásilo. Sklizeň zemáků a trnek – jak se u nás říká, udělala své, ale také horké počasí, nevhodné hlavně pro seniory. 34

KLUBY STOMIKŮ všechno prožil, s kým se na cestách setkal ve své pracovní profesi jako řidič kamionu. Vzhledem k počasí to byl náročný, ale moc pěkný výlet. Marie, Klub stomiků Zlín Návštěva ve firmě Lipoelastic ve Valašském Meziříčí V úterý 16. srpna 2011 jsem se zúčastnila návštěvy ve firmě Lipoelastic, a.s. ve Valašském Meziříčí. Ve Vyškově mě skoro před domem k sobě do auta přibrali manželé Širůčkovi a sestřička Olga a cestovali jsme společně směrem na ulici Krhová do Valašského Meziříčí. Manželé Maňáskovi a Zlámalovi přijeli na místo vlakem. Hanka Širůčková naši skupinku zorganizovala, za což jí patří dík a také jejímu manželovi, který nás bezpečně autem přepravoval. Ve společnosti Lipoelastic nás přivítala Romanka Tesařová a také se objevil pan ředitel, který nás pozdravil a umožnil nám pobyt ve své kanceláři. Bylo pro nás přichystáno pohoštění káva, chlebíčky, koláčky a frgály. Měli jsme možnost navštívit výrobní prostory této společnosti, ve kterých se vyrábí zdravotní prádlo a kompenzační pomůcky a také jsme se seznámili s děvčaty, která zajišťují rozesílání pomůcek pro nás stomiky.

Náhrobek Emila Zátopka ve Valašském muzeu v přírodě Poté nás děvčata zavezla do hotelu AGH na připravený velmi chutný oběd. Po obědě jsme ještě odcestovali do Svíčkárny Unipar sídlící v Rožnově. Provozem nás provedl sám pan vedoucí. Bylo potěšující, že se v naší republice vyrábí tak krásné předměty a je o ně poptávka v zahraničí. Zájemci si mohli zakoupit dárečky pro sebe i pro své blízké a kamarády.

Paní Naďa Kubíková nás seznámila se stomickými výrobky a kosmetikou. Vysvětlila nám jejich používání a jako zkušená stomasestra zodpověděla otázky na problematiku ošetřování a komplikací.

Naše cestování bylo zakončeno v prodejně, kde se prodávají různé speciality, ale především koláče, zvané frgále, kterými jsme se všichni zásobili.

Ještě před odchodem ze společnosti naše ženská část projevila zájem o nabídku spodního prádla, které se v tomto provozu vyrábí. Buď jsme si nabízené spodní prádlo hned zakoupily nebo objednaly.

Vzájemně jsme se rozloučili, ale především jsme se rozloučili s našimi hostitelkami, které byly na nás velmi milé a celý den se nám obětavě věnovaly.

Kolem jedné hodiny jsme vycestovali do Rožnova pod Radhoštěm a se zajištěným průvodcem jsme prošli Valašské muzeum v přírodě – dřevěné městečko, kde jsme mohli shlédnout objekty, které ukazují život obyvatel této oblasti, navštívili jsme také místní kostel a hřbitov, kde jsou pohřbeny významné a známé osobnosti z tohoto kraje, jako např. sportovci E. Zátopek, L. Daněk. Měli jsme možnost také si zakoupit upomínkové předměty.

Byl to moc krásný výlet, mnoho jsme se dozvěděli o firmě Lipoelastic a seznámili se se zajímavými lidmi. Domů jsme odjížděli velmi spokojení. Přejeme firmě úspěch v jejich další práci a velmi děkujeme za uskutečněnou akci. Miloslava Rozehnalová 35

ŽIVOT SE STOMIÍ

ŽIVOT SE STOMIÍ Cvičení břišní stěny po operaci a při stomii Každý zásah do integrity břišní stěny (vývod, jizva) významně ovlivňuje funkci břišního svalstva. V důsledku narušení této funkce dochází k mnohým potížím, jako je nestabilita a bolest v oblasti bederní páteře, porucha dechových funkcí, inkontinence, poruchy chůze a jiné. Trupové svalstvo tvoří základní rámec pro všechny pohybové funkce organismu. Systém trupového svalstva tvoří svaly podél páteře, svaly břišní stěny, bránice a svaly dna pánevního. Lze si představit válec, kdy stěny tvoří svalová vlákna břišních svalů, dno a poklop pak pánevní dno a bránice (viz obrázek).

Nadýchneme se volně do oblasti pánve, provedeme prodloužený výdech s vědomým zapojením břišních svalů. S výhodou je vydechovat proti plynulému odporu, na což stačí sešpulené rty (hvízdání), flétna, flutter a podobně. Při výdechu zapojíme také pánevní dno zatažením „otvorů“ (močová trubice, pochva, konečník). Stejně postupujeme i ve vzpřímeném sedu (viz.obrázek), v sedě na velkém míči a ve volném stoji.

V poloze na zádech pak přidáváme pohyby dolních končetin. Vždy při výdechu zvedneme pokrčenou končetinu asi do 90 stupňů. Při dobře fixované bederní páteři pak držíme obě dolní končetiny nad podložkou (opět 90 stupňů v kyčelních i kolenních kloubech) a pravidelně dýcháme.

Z této skutečnosti je pak třeba vycházet při rehabilitaci a tréninku. Nejčastějším a přirozeným zapojením výše zmíněného systému je dechový stereotyp. Bránice (hlavní dechový sval) při nádechu klesá jako píst do břišní dutiny. Její fixaci zajišťuje břišní svalstvo, které se pak společně s pánevním dnem podílí na výdechu. V ideálním případě je páteř napřímená, pokleslá ramena, hrudník se volně rozšiřuje do stran a v předozadním směru, protažená šíje. S nácvikem správného dýchání začínáme vleže, nejlépe již na nemocničním lůžku. Dolní končetiny pokrčené, hlava jen lehce podložená, vyrovnaná bederní páteř, hrudník spíše ve výdechové poloze (dlaněmi přitlačíme dolní žebra směrem k podložce).

Cvičení lze různě Pánev podložíme overballem 36

modifikovat. (polonahuštěný

ŽIVOT SE STOMIÍ těžce zdravotně postiženou (číslo O7). To znamená, že od tohoto data je možné požadovat výměnu dosavadních označení O1 za tento průkaz.

míč), zvedneme obě paže. V poloze se zvednutými pažemi a pokrčenými dolními končetinami rotujeme trup, případně se přetáčíme na bok a zpět do polohy na zádech. Vždy je nutné udržovat napřímení páteře, protažení šíje a hlavně pravidelně dýchat.

Tento parkovací průkaz má mezinárodní platnost, takže bude moci být používán i v zahraničí. Výměnu dosavadního označení O1 za parkovací průkaz již provádí bezplatně odbory sociální péče obcí s rozšířenou působností.

Břišní svaly se dále podílejí na rotacích, ohýbání a úklonech trupu. Při správném a vědomém zapojení břišní stěny v rámci denních aktivit s dobře napřímenou páteří a dostatečně širokou bází (tedy oporou o dolní končetiny) dochází k jejich přirozenému zapojování. Výše zmíněný vzpřímený sed je pak vhodnou variantou při sedavém zaměstnání.

Označení O1 pozbývá platnosti 31. 12. 2012, to znamená, že je nezbytné, aby každý držitel tohoto označení se dostavil k jeho výměně za parkovací průkaz. Na parkovací průkaz se vztahují všechny úlevy z pravidel silničního provozu, která se dosud vztahují k označení O1.

Všeobecně nelze doporučit tzv. „sedy- lehy“, „sklapovačky“ a podobně, kdy dochází spíše k zapojení a také přetížení svalů kyčelních kloubů. Nutné je také posilovat svalstvo hýždí. Stačí pouhé „zatahování půlek“, zanožování. Také svalstva mezilopatkového - zapažení, ohnuté paže tlačit vzad a podobně.

Přehled dávek platných od 1. ledna 2012 pro osoby se zdravotním postižením Od ledna 2012 vzniknou nově pouze dvě dávky, a to příspěvek na mobilitu a příspěvek na zvláštní pomůcku. Systém administrace a samotná výplata těchto dávek bude zajištěna na jednom místě v rámci Úřadu práce ČR, resp. jeho krajských poboček.

Závěrem chci ale připomenout, že nejpřirozenější a nejvydatnější posílení celého těla je přirozená bipedální lokomoce (přeloženo chůze). Takže vzpřímeně a radostně vzhůru do přírody.

Příspěvek na mobilitu

Mgr. Andrea Tyrpeklová, fyzioterapeut

Jedná se o opakující se nárokovou dávku, která bude poskytována osobám starším jednoho roku, které nejsou schopny zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace.

Nové evropské parkovací průkazy V říjnu 2011 vyšla ve sbírce zákonů vyhláška ministerstva dopravy č. 290/2011 Sb., kterou se mění vyhláška Ministerstva dopravy a spojů č. 30/2001 Sb., kterou se provádějí pravidla provozu na pozemních komunikacích.

Výše příspěvku na mobilitu bude v jednotné výši 400 Kč měsíčně. O dávce rozhodne Úřad práce ČR, resp. krajské pobočky ÚP. Příspěvek na zvláštní pomůcku Jedná se o jednorázovou nárokovou dávku, která je určena osobám s těžkou vadou nosného nebo pohybového ústrojí, těžkým sluchovým nebo těžkým zrakovým postižením nebo těžkým mentálním postižením. O dávce rozhodne Úřad práce ČR, resp. krajské pobočky ÚP. Celé znění zákona najdete na stránkách: http://www.senat.cz/xqw/xervlet/pssenat/original /61436/52026

Tato vyhláška stanoví podobu parkovacího průkazu označujícího vozidlo přepravující osobu 37

ŽIVOT SE STOMIÍ napište nám svůj příběh. Možná právě ten Váš pomůže jiným stomiků najít tu správnou cestu. Vyhlášení vítězů bude na podzim v rámci oslav 20. výročí založení Českého ILCO. Čekáme na vaše příběhy.

Velké návraty Program Velké Návraty funguje v zahraničí již řadu let. Vyzdvihuje pacienty, kteří zvítězili nad závažným onemocněním a vrátili se do normálního života.

mohli seznámit Zpravodaji.

Zcela nový způsob ochrany pokožky v okolí stomie

V loňském roce se firma ConvaTec v České republice ve spolupráci s Českým ILCO zapojila do tohoto programu. S podmínkami jste se v předcházejícím ILCO

Ochranná pěna Marly Skin představuje nový systém ochrany pokožky lidského těla. Lze ji použít na ochranu rukou, prevenci opruzenin v oblasti pánve, na ochranu obličeje před dráždivými látkami a v mnoha dalších případech. Kromě moderního způsobu aplikace je jejím nejdůležitějším rysem složení. Obsahuje dvě skupiny složek, které mají zcela odlišné vlastnosti.

Vyhlášení vítězů historicky prvního ročníku proběhlo u příležitosti oslav 20. výročí založení firmy ConvaTec v České republice. Ze všech příběhů bylo porotou vybráno devět nejzajímavějších příběhů, které byly představeny na oslavě. Příběhy byly velmi různorodé, ale všechny končily optimisticky se snahou poprat se s nepřízní osudu a vrátit se do normálního života.

První skupinu tvoří látky, které odpuzují vodu (kyselina stearová a dimethicon), které dokážou proniknout do svrchní vrstvy epidermis, druhou skupinu tvoří složky, které naopak vodu přijímají a mají vysoký stupeň schopnosti ji absorbovat (propylen glykol, glycerol a sorbitol). Díky speciálnímu výrobnímu postupu vytváří obě skupiny po aplikaci dvourozměrnou síť nebo spíše membránu v podobě tenké vrstvy uvnitř pokožky. Jemná jakoby pavučinová síť krystalků kyseliny stearové vytváří bariéru, která zcela zabrání přímému kontaktu tekutin s kůží. Současně je pokožka uvnitř membrány nezměněná a normálně dýchá a potí se.

Porota to měla těžké, aby vybrala vítěze. Vítězkou pro rok 2011 se stala paní Věra Lammrová, druhé místo získala paní Jitka Čerstvá a třetí byl pan Miroslav Pařík. Cenou pro vítěze byla soška bájného ptáka Fénixe, který povstal z popela. Dalších šest oceněných získalo keramické vejce. Oceněné příběhy si můžete přečíst v časopise Radim 2/2011.

Vzhledem k tomu, že přípravek efektivně chrání i před agresivními tělními tekutinami, aniž by zanechával na pokožce mastný film, byly jeho vzorky nabídnuty k vyzkoušení stomickým sestrám v několika nemocnicích v České republice. Zde jsou zkušenosti paní Ireny Krbové, stomické sestry na chirurgické klinice 2. LF UK ve Fakultní nemocnici v Praze Motole. Přípravek Marly Skin ® jsem použila u pacientky, která má již několik let ileostomii (stolice je velice agresivní). Čas od času u ní bohužel dochází k podtečení stomického systému a následně k dermatitidě. V tomto konkrétním případě byla pacientka hospitalizována z jiného důvodu, ale podrážděná pokožka v okolí stomie pro ni samozřejmě představovala další problém (viz obrázek).

Cenu přebírá vítězka Věra Lammrová Program bude pokračovat i v roce 2012. Pokud patříte právě Vy mezi aktivní stomiky, kteří překonali obtíže a vrátili se zpět do života, 38

ŽIVOT SE STOMIÍ

Kolorektální karcinom a prevence Kolorektální karcinom je třetím nejčastějším onemocněním mužů ve světě. Liší se jen udávaná čísla. V USA dochází ročně k 663 tisícům nových onkologických onemocnění a z nich je 10 % nádorů tlustého střeva. V Evropě je toto onemocnění třetí nejčastější diagnózou u mužů a na druhém místě u žen. V České republice dochází ročně k 8 621 onemocněním, což je 16,1 % z celkového počtu nádorových onemocnění. Primárním cílem screeningu je prevence a časný záchyt, který je chirurgicky řešitelný. Navíc tyto testy pomáhají odhalit také polypózu a odstranění polypů sliznice tlustého střeva je prevencí vzniku dysplastického polypu, který se následně může změnit v kolorektální karcinom. Dalšími screeningovými metodami a změnou životního stylu se dá snížit výskyt tohoto onemocnění.

Počáteční stav Rozhodla jsem se tedy u této pacientky vyzkoušet ochrannou pěnu Marly Skin. Na omytou a suchou kůži jsem nanesla pěnu. Po několika minutách se pěna vstřebala do pokožky. Překvapilo mě, že pokožka po aplikaci nebyla vůbec mastná a nebyl tedy žádný důvod přípravek před nalepením pomůcky odstraňovat, naopak po přilepení držela pomůcka velmi dobře. Po 4 dnech používání přípravku Marly Skin byla kůže je zhojená, výrazně se zmírnila bolestivost a zarudnutí.

Riziko tohoto onemocnění následující faktory:

ovlivňují

• Výskyt široce přisedlého polypu, předchozí výskyt karcinomu, rodinná anamnéza, • Crohnova choroba, Lynchův syndrom, juvenilní polypóza, hyperplastický polypózní syndrom, ulcerózní cystitida, genetický syndrom. Základem primární prevence je vyšetření stolice na skryté krvácení. Pozitivní výsledek musí být blíže vysvětlen. K tomu slouží kolonoskopie, CT nebo CT kolonografie. V případě nálezu maligního polypu následuje odstranění během kolonoskopie nebo následný chirurgický výkon. Je třeba zdůraznit, že prevence je vždy jednodušší a kratší než léčení.

Stav po čtyřech dnech

Rizikové stravovací návyky:

Po této zkušenosti jsem pacientce, která má velmi citlivou kůži v okolí stomie, používání Marly Skin doporučila a stejně tak ho mohu doporučit všem stomikům, kteří se potýkají s podobnými problémy.

• vyšší průměrná denní konzumace pečiva a sladkostí, • počet kostek cukru do kávy, dlouhodobé pití vína, alkohol, používání oleje na vaření.

Jana Liberská, VAVA.eu s.r.o., Irena Krbová, stomická sestra, Chirurgická klinika 2. LF UK, Fakultní nemocnice Praha Motol

Naopak lze doporučit: • zvýšenou konzumaci sóji a luštěnin bohatých na vlákninu, • mléčné výrobky, vejce, bylinné čaje, ovoce, používání umělého sladidla a medu a 39

ŽIVOT SE STOMIÍ je kladen velký důraz na kontrolu kvality. Screening je vybaven kvalitním informačním systémem, který umožňuje další sledování. Nicméně je třeba stále zlepšovat organizaci programu a soustředit se na zvýšení zájmu cílové skupiny populace o tato vyšetření.

• nezapomínat na dostatečnou hydrataci. Primární prevence představuje úpravu životosprávy a jídelníčku. Sekundární prevence zahrnuje dvě pracovní metody: screening, tj. časnou diagnostiku choroby u bezpříznakových jedinců a dispenzarizaci, tj. dlouhodobé sledování vysoce rizikových skupin. V současné době screeningových metod:

využíváme

tři

Převzato z Bulletinu 1/2011 Ligy proti rakovině Praha

typy

Příprava ke kolonoskopii

1. testování stolice na přítomnost okultního krvácení,

Dietní opatření:

2. endoskopická vyšetření (kolonoskopie),

•

Týden před vyšetřením je nutné vysadit preparáty železa (např. Ferronat, Sorbifer, Aktiferrin), neboť dělají stolici černou, mazlavou a špatně vyprazdnitelnou.

•

Potraviny obsahující mák nejsou týden před kolonoskopií vhodné, neboť tento ucpává sací kanál endoskopu.

•

Alespoň 3 dny před vyšetřením nejíst ovoce se zrníčky (kivi, hrozny) zeleninu (rajčata, papriky) a potraviny s kmínem.

•

Jeden den před vyšetřením nepít mléko, džusy, ovocné čaje a ovocné šťávy.

•

Osoby se zácpou – 3 dny před vyšetřením – jen tekutá dieta, osoby s pravidelnou stolicí – 1 den před vyšetřením – tekutá dieta.

3. radiologická vyšetření. Cílem screeningu je zvýšení časnosti záchytu zhoubných nádorů na úkor stadií pokročilých, což povede ke snížení úmrtnosti a incidence na toto onemocnění. Populační screening byl zahájen v roce 2000. Iniciálně byl program dvouetapový. Vstupní metodou screeningu byl test na okultní krvácení do stolice, prováděný ve dvouletém intervalu u symptomatických jedinců starších 50 let. V pozitivním případě bylo indikováno koloskopické vyšetření. Od roku 2009 došlo ke změnám. Nadále je jedincům ve věku 50–54 let nabídnut v jednoročním intervalu základní test na krvácení do stolice, v případě pozitivity je indikována screeningová kolonoskopie. Od věku 55 let je možné volit buď opakovaný test ve dvouletém intervalu nebo screeningovou kolonoskopii, kterou lze po deseti letech zopakovat.

Den před vyšetřením:

Do screeningu se zapojili ve větší míře i gynekologové. Byl realizován cyklus přednášek pro praktické lékaře, gastroenterology, gynekology a onkology v jednotlivých českých oblastech a dochází i k větší informovanosti našich občanů. V letech 2006–2009 bylo zaznamenáno 29 941 screeningových kolonoskopií a 1 248 primárních screeningových kolonoskopií. Při téměř každé třetí kolonoskopii došlo k přerušení procesu, který mohl vést ke vzniku kolorektálního karcinomu. Od roku 2006 se každoročně zvyšují počty jak provedených vyšetření, tak i nálezů adenomů a karcinomů. Vzhledem k tomu, že jde o invazivní vyšetření, 40

•

Ráno – snídaně tekutá (čaj, káva, minerálka).

•

V poledne – oběd tekutý např. polévka typu bujonu, v 15 hod. – užít tabletu Prepulsidu.

•

16 - 20 hod. vypít 4 litry Fortransu – co hodina to 1 litr, balení obsahuje 4 sáčky, 1 sáček rozpustit v 1 litru vlažné vody. Zdržovat se v blízkosti WC. Na vyprázdnění 4 litrů vody potřebujete správný sáček, který tento obsah pojme.

•

Výhodný je odvodný sáček, který se přilepí na kůži a další konec se vsune do klozetové mísy. Vy si sednete u klozetu na židli, vezmete si nějaké časopisy nebo knihu a po dobu než z vás voda vyteče budete na klozetu. Další variantou je velkoobjemový sáček, který se připevní na podložku Natura. Poslední možností je sáček jednodílný výpustný. Poté již nesmíte jíst, můžete pít tekutiny – ne však mléko, džusy, ovocné šťávy a ovocné čaje.

V den vyšetření:

•

3.

Do vlastního vyšetření smíte jen pít, nesmíte jíst. Můžete užít léky, které běžně užíváte (u diabetiků posoudit individuálně). Není vhodné aplikovat na konečník (stomii) žádné masti.

•

Po vyšetření nelze řídit motorové vozidlo.

•

Pokud užíváte Warfarin hlásit sestře u okénka nebo rentgenologické laborantce.

Doplňky stravy. Jelikož každý pacient se stomií má oslabenou imunitu, potřebuje doplňovat vitamíny + minerály. Z vlastní zkušenosti vím, že když si šumivou tabletu ráno nedám, tak za 2 dny se začnu potýkat s virosou.

4.

Zasaďte něco. Stačí i za okno nebo do květináče, ale hlavně to udržte při životě. Stejně mohou fungovat i živí mazlíčci, ale pro někoho by byli přece jen moc nároční.

5.

Neseďte před bednou. Omezte na polovinu čas, který věnujete sledování televize.

6.

Usmívejte se. Každý den se usmějte a pozdravte člověka, kterého znáte od jen vidění.

7.

Udržujte kontakty. Nezapomínejte na příbuzné a přátele a zavolejte jim. S těmi, které jste dlouho neviděli, si dohodněte setkání.

8.

Smějte se. Každý den si udělejte radost a od srdce se pobavte.

9.

Těšte se na příjemné věci. Každý den se odměňte něčím, co máte rádi a pořádně si to užijte!

Dragica Křenková Na stránkách projektu „Vy a my společně“ najdete informace o tom, co by měl vědět pacient, když je mu zjištěna nepříjemná diagnóza, na co se má ptát, co jej čeká, jaké jsou možnosti léčby, kde najde další informace. Můžete položit dotaz odborníkům.

ŽIVOT SE STOMIÍ Mluvte, mluvte, mluvte. Co nejčastěji, alespoň jednou týdně si dopřejte hodinový nerušený rozhovor s někým blízkým – partnerem, přítelem či kamarádkou.

10. Dělejte dobré skutky. Tím, že budete hodní na druhé, pomůžete nejvíc sami sobě. Převzato z Bulletinu Mamma Help http://www.rakovinastreva.cz/

Další vylepšení v ošetřování stomie Několik firem (ConvaTec, Sabrix, Lipoelastic) má v sortimentu odstraňovače náplastí. My nemusíme trpět bolestivým odtrhávání lepící ploch od naší kůže na břichu. Stačí jen sprejem nastříknout a podložka či sáček se snadno odloupne, kůži máme bez poskvrnky v naprostém pořádku. Problém je vyřešen !!!

Jak být šťastný 1.

Věnujte se pohybu. Třikrát týdně obětujte hodinu fyzické aktivitě, i kdyby to měla být jen procházka.

2.

Myslete na to, jak se máte dobře. Každý večer se zamyslete a připomeňte si pět věcí, za něž můžete být ve svém životě vděční.

41

ADRESÁŘ ADRESÁŘ

EOA – Evropská asociace stomiků Web: www.ostomyeurope.org

dobrovolné sdružení stomiků České republiky Výbor Informační a poradenské centrum Karlínské náměstí 59/12 186 00 Praha 8 tel.: 728 870 963, 601 324 100 e-mail: [email protected] web: www.ilco.cz

předseda Ing. Marie Ředinová Karlínské náměstí 59/12, 186 00 Praha 8 tel.: 728 870 963, 601 324 100 e-mail: [email protected]

1. místopředseda mediální politika sdružení, Zpravodaj, Internet Doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc. Francouzská 6015, 708 00 Ostrava - Poruba tel.: 596 994 175, 737 588 111 e-mail: [email protected] [email protected] hospodář Marta Veselá Na Dolinách 5/18, 147 00 Praha 4 tel. 724 047 505 e-mail: [email protected]

2. místopředseda styk s odbornou veřejností (lékaři, stomasestry) MUDr. Karel Tyrpekl Ke Křížům 19, 350 02 Cheb tel.: 605 281 083 e-mail: [email protected] [email protected]

zapisovatelka Jarmila Kudrová Denkova 3601, 767 01 Kroměříž tel.: 732 744 986. 575 540 106 e-mail: [email protected]

člen výboru styk a spolupráce s kluby Jiří Vokatý Budovatelů 2619, 390 02 Tábor tel.: 606 241 819 e-mail: [email protected]

člen výboru Mgr. Ivana Manclová Včelary 339, 687 12 Bílovice tel.: 777 256 335 e-mail: [email protected]

člen výboru Josef Matoušek Svatopluka Čecha 1233, 751 31 Lipník n. Beč. tel.: 602 567 403 e-mail: [email protected]

jednatelka mezinárodní styk, spolupráce s EOA a IOA Alice Křepínská Šumavská 19, 120 60 Praha 2 tel.: 602 293 671 e-mail: [email protected]

42

ADRESÁŘ Revizní komise předseda Pavel Elbl Antonína Sovy 11, 747 05 Opava tel.: 777 625 014 e-mail: [email protected] člen Pavel Trešl Buzulucká 2352, 390 03 Tábor tel.: 604 479 464

člen Štěpánka Kovaříková Nám. Prokopa Velikého 27, 400 01 Ústí n. L. tel.: 725 201 818 e-mail: [email protected]

Členské kluby stomiků Klub stomiků Brno Ing. Jana Strnadová Pavlovská 9 623 00 Brno tel.: 603 540 786 e-mail: [email protected] web: stomici-brno.webgarden.cz/

Klub stomiků ILCO Brno Jana Kuchtová Zahradníkova 2/8 611 41 Brno tel. 739 845 134 e-mail: [email protected]

Klub stomiků Česká Lípa Marie Ruczová Čs. Armády 1471 470 01 Česká Lípa tel.: 602 459 138 e-mail: [email protected]

ILCO Cheb, při nemocnici Cheb MUDr. Karel Tyrpekl Ke Křížům 19, 350 02 Cheb tel.: 605 281 083 e-mail: [email protected]

Klub stomiků Karlovy Vary Jan Potužák Na Vyhlídce 32 360 01 Karlovy Vary tel.: 353 227 628 e-mail: [email protected]

ILCO Kladno Lenka Čermáková Náměstí Sítná 3106 272 01 Kladno tel. 724 529 061 e-mail: [email protected]

Klub stomiků ILCO Kyjov Nemocnice Kyjov, Strážovská 1247 697 01 Kyjov e-mail: [email protected] [email protected] Předseda: Miroslav Moudrý Věteřov 116, 697 01 Kyjov tel.: 739 931 704 Spolek ILCO Olomouc, o.s. Milena Drdáková FN Olomouc, I. chirurgická. klinika I. P. Pavlova 6, 775 20 Olomouc tel.: 604 740 754 e-mail: [email protected]

Klub stomiků okresu Nový Jičín Jaroslav Pecha Bělotín 115 753 64 Bělotín tel.: 775 997 248 e-mail: [email protected]

Slezský klub stomiků Opava Pavel Elbl Antonína Sovy 11 747 05 Opava tel.: 777 625 014 e-mail: [email protected]

43

ADRESÁŘ Slezský klub stomiků Ostrava Doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc. Francouzská 6015 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 737 588 111, 597 324 175 e-mail: [email protected] web: www.ILCO.cz/Ostrava

FIT – ILCO, o. s. Praha Ing. Marie Ředinová Karlínské náměstí 59/12 186 00 Praha 8 tel.: 728 870 963, 601 324 100 e-mail: [email protected] web: www.stomici-praha.wz.cz/

Klub stomiků Prostějov Petra Stružková Lidická 8 796 01 Prostějov tel.: 721 881 484 e-mail: [email protected] web: www.stomici-prostejov.cz

Klub stomiků Přerov Josef Matoušek Svatopluka Čecha 1233 751 31 Lipník nad Bečvou tel.: 602 567 403 e-mail: [email protected] web: www.ilco-prerov.cz/

ILCO Příbram Milan Bernard Mariánská ul. 420 261 02 Příbram VII tel. 605 540 622 e-mail: [email protected] web: www.ilcopribram.wbs.cz/

ILCO Tábor Zdena Šabatková Husinecká 940 390 02 Tábor tel.: 723 548 405 e-mail: [email protected]

100MICI UL, o.s. Štěpánka Kovaříková Nám. Prokopa Velikého 27 400 01 Ústí nad Labem tel.: 725 201 818 e-mail: [email protected] web: www.100miciul.zacit.cz/

Klub stomiků ILCO Vysočina Marie Dvořáková Dvořiště 1032 593 01 Bystřice nad Pernštejnem tel.: 731 409 625 e-mail: [email protected]

Klub stomiků Zlín, o.s. Marie Martincová Nivy II 4241 760 01 Zlín tel.: 577 430 982, 721 096 151 e-mail: [email protected] web: www.stomici-zlin.webgarden.cz

44

ADRESÁŘ Kluby, které nejsou členy sdruženi České ILCO Klub stomiků Svitavy Mgr. Miloslav Semela, CSc. Mánesova 20 568 02 Svitavy tel.: 728 781 557 e-mail: [email protected] Dobrovolné sdružení stomiků Trutnov Marie Šárová Nemocnice 541 01 Trutnov tel.: 499 866 241

Nemocnice Ústí nad Orlicí Hana Škrabánková Nemocnice 562 18 Ústí nad Orlicí tel.: 465 564 336

Charita Blansko Iveta Čipková Sadová 2 678 01 Blansko

ZO STOMIKA Plzeň Ing. Adolf Kotásek Hradecká 3 Plzeň, 312 00 tel.: 602 365 600, 603 597 212 e-mail: [email protected]

Svaz postižených civilizačními chorobami Základní organizace ONKO Strakonice Jan Bublík Stavbařů 231 386 01 Strakonice tel.: 383 333 627 (večer)

Vždy jednou za tři roky je vyhlašován Světový den stomiků, který je slaven první víkend v říjnu. Cílem je upozornit veřejnost na to, že stomici mohou žít kvalitním životem, pokud jim společnost vytvoří odpovídající podmínky, podpořit preventivní programy, které povedou k včasnému odhalení problémů, které by mohly vést k vytvoření stomie. V mezinárodním měřítku se jedná o vyjádření podpory zemím, kde dosud není péče o stomiky na dostatečné úrovni a kde stomici mohou být vyčleněni ze společnosti. Světový den stomiků proběhne v sobotu 6. října 2012 pod heslem „Let’s be heard“, což lze přeložit „Buďme slyšet“. Kluby stomiků a České ILCO připraví řadu akcí a tak aktivně vyjádří schopnost svých členů žít plnohodnotným životem.

45

46

47