2011. České ILCO, Praha 8, Karlínské náměstí telefon: (+420)

Zpravodaj 1/2011

České ILCO, Praha 8, Karlínské náměstí 12 e-mail: [email protected]

www.ILCO.cz

telefon: (+420) 728 870 963

2

ČESKÉ ILCO

Na úvod Zdravím Vás všechny, stomiky a Ty, kteří se o ně starají a pomáhají jim. Zdravím i Ty, kteří se zajímají o život lidí se stomií. Mám pro Vás dobrou zprávu: 1.5.2011 končím v zaměstnání a budu dále pracovat pro České ILCO. Věřím, že budu mít více času a stihnu víc z toho, co chci pro stomiky udělat. V červnu otevře České ILCO v Praze 8, Karlínské náměstí 12, v domě SPCCH první Informační a poradenské centrum pro stomiky a lidi s onemocněním střev. Na této adrese bude i sídlo Českého ILCO. Zájemci nás mohou navštívit od září 2011 v pondělí od 14 do 18 hodin a ve čtvrtek od od 9 do 13 hod. Případně po dohodě i jindy. Telefon: 728 870 963, 605 298 425. E-mail: [email protected] Marie Ředinová, duben 2011 Vážení přátelé, právě se Vám dostává do rukou první letošní číslo ILCO Zpravodaje. Věřím, že v něm naleznete zajímavé informace. Před několika dny jsme se s Marií Ředinovou vrátili z kongresu Evropské asociace stomiků ve Lvově. Přinášíme postřehy z průběhu kongresu a poznatky o nelehkém životě (někdy přežívání) stomiků na Ukrajině. Můžete se také seznámit s hlavními úkoly Českého ILCO, které vyplývají z jarního zasedání. Jako obvykle nechybí informace z různých akcí klubů stomiků, vaše příběhy a postřehy. Můžete si přečíst o cestě jedné naší členky na Nový Zéland. S dnešními pomůckami lze podniknout i tak náročnou cestu za poznáním. Na jaře a v létě pořádají kluby stomiků mnoho různých akcí, výletů, zájezdů a rekondičních pobytů. Budu se těšit na reportáže z těchto akcí, na vaše příběhy a zkušenosti ze života se stomií. Uzávěrka příspěvků do druhého čísla ILCO Zpravodaje bude 20. října 2011. Tedy neváhejte a pište! Přeji vám hodně zdraví, pohody, spokojenosti a lásky. doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc. místopředseda Českého ILCO, redaktor Zpravodaje

Zpravodaj Českého ILCO 1/2011, červen 2011 Editor, úprava textů, grafika: doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc. Fotografie na titulní stránce: Evropský kongres stomiků, 4. - 8.5.2011 ve Lvově 3

ČESKÉ ILCO MUDr. Chrdlová (psychoterapeut): Psychohygiena včetně praktického nácviku relaxačního uvolnění a uklidnění, zklidnění dechu a tepu, MUDr. Jan Novotný (člen rady lékařů): Nové trendy v léčbě nádorů, Karel Křivan (agentura Mouse House) představení projektu Vy a my společně.

INFORMACE ČESKÉHO ILCO Zasedání Českého ILCO Shromáždění delegátů klubů stomiků se koná dvakrát ročně vždy na jaře a na podzim. Letošní jarní zasedání se konalo dne 25. až 27. března 2011 v hotelu Bohemians v Praze. Téměř třicítka delegátů ze 14 členských klubů se zabývala činností Českého ILCO a situací v jednotlivých klubech stomiků. Jako pozorovatelé se zasedání zúčastnili zástupci klubů ve Svitavách a v Olomouci, které zatím nejsou členy Českého ILCO.

Snídaňové menu s fotografem v zrcadle (J. Vokatý, Tábor) V diskusi se hovořilo o plánech na příští rok. V roce 2012 začátkem října proběhne Světový den stomiků a zároveň České ILCO oslaví 20. výročí svého založení. Bude to dobrá příležitost upozornit na problémy života se stomií a informovat veřejnost o důležitosti preventivních programů

Zástupci 14 klubů stomiků Ze zdravotních důvodů z předsednictva českého ILCO odstoupili Lenka Čermáková (jednatelka) a Jindřich Křováček (hospodář). Podařilo se získat novou hospodářku paní Martu Veselou z Prahy, která má bohaté zkušenosti s účetnictvím. Na začátku roku ukončil svou činnost Klub stomiků v Kroměříži. Shromáždění schválilo Marii Ředinovou a Pavla Kremla jako delegáty Českého ILCO na kongres Evropské asociace stomiků (EOA) ve Lvově v květnu 2011.

doc. Pavel Kreml místopředseda Českého ILCO

Usnesení valného shromáždění Českého ILCO Valné shromáždění Českého ILCO konané dne 25.-27.3.2011 v Praze: 1) bere na vědomí:

Na zasedání proběhly velmi zajímavé přednášky a prezentace. Doc. Jaroslav Dušek: Analýza dat k problému kolorektálního karcinomu. V roce 2007 bylo v ČR nově diagnostikováno 7 826 pacientů s kolorektálním karcinomem, v roce 2008 pak 8 236 pacientů, v letošním roce je očekáváno 8600 nových pacientů. Díky stále kvalitnější péči se roční mortalita nezvyšuje (asi 4000 pacientů). Prezentaci doc. Duška naleznete na našem webu www.ilco.cz v sekci Aktuality.

-

nabídky rekondic klubů z Přerova, Příbrami, Karlových Varů, Prahy,

-

Klub stomiků Kroměříž požádal o vystoupení z Českého ILCO (klub zanikl).

2) schvaluje:

4

-

účast klubů na vzdělávacích přednáškách,

-

spolupráci Českého ILCO na projektu Vy a my spolu,

-

České ILCO jako partnera projektu Velké návraty,

-

České ILCO jako partnera projektu Dotazník kvality života stomiků,

-

Marii Ředinovou a Pavla Kremla jako delegáty Českého ILCO na kongres EOA na Ukrajině,

-

-

ČESKÉ ILCO všem členům klubů, aby posílali své osobní příběhy předsedkyni. Po domluvě s pisatelem budou zaslány do programu Velké návraty.

Hlasování o usnesení se zúčastnilo 25 osob ze 14 členských klubů. Ustanovení bylo schváleno všemi hlasy.

příspěvek na vznik nového klubu (vstup do Českého ILCO) ve výši 2000 Kč.

Usnesení zapsala a pro časopis krátila Marie Ředinová, předsedkyně Českého ILCO. 12.4.2011

Kongres Evropské asociace stomiků, 4. – 8.5.2011, Lvov Kongresy Evropské asociace stomiků (EOA) se konají obvykle jednou za tři roky. Po velmi úspěšném kongresu v roce 2008 v Brně tentokrát hostil delegáty 19 evropských zemí ukrajinský Lvov. Lvov byl zvolen záměrně, aby tak EOA podpořila stomiky na Ukrajině, jejichž situace je velmi těžká.

Ranní porada předsednictva 3) ukládá: -

propagovat prevenci rakoviny tlustého střeva, informovat o možnosti preventivních prohlídek a možnostech léčby,

-

zřízení informačního a edukačního centra Českého ILCO v Praze,

-

předsedovi spolupracovat na projektu Vy a my spolu,

-

MUDr. Tyrpeklovi kontaktovat vedení České proktologické společnosti stran udržitelnosti stomických poraden při chirurgických odděleních. Zjistit současný stav zajištění stomické péče při chirurgických odděleních (nejlépe formou dotazníku rozeslané ČCHS na jednotlivá chirurgická oddělení),

-

Radě lékařů oslovit Českou asociaci sester s nabídkou informací o Českém ILCO a stomicích na vzdělávacích akcích pro sestry.

Vedle delegátů ze zemí, které se tradičně účastní kongresů (Německo, Norsko, Švédsko, Itálie, Velká Británie, Česko, Slovensko, Polsko, Srbsko, ...) přijeli také zástupci z Libanonu, Izraele a mladá sympatická dívka z Jordánska. Hlavním organizátorem a zástupcem ILCO Ukrajina byl chirurg doc. Jurij Lozyňski. Vzhledem i vystupováním velmi připomínal M. Gorbačova. K ruce mu byli stomici Petro a Ina, z druhé organizace stomiků Astom Ukrajina. Ina je velmi drobounká příjemná dívenka, se kterou se známe již z Brna.

4) doporučuje: -

připravit návrh oslav Světového dne stomiků a 20 let Českém ILCO,

-

přidruženým klubům regulérního členství,

-

všem klubům propagovat kolorektálního karcinomu,

zvážit

možnost Delegáti Srbska, Česka a Slovenska

prevenci 5

ČESKÉ ILCO zastupitelstev na nákup pomůcek. Není to žádné koncepční řešení. Jednou něco málo dostanou, příští rok už nic. Organizace nemají příliš zájem o spolupráci, aby se náhodou nemuseli dělit o to málo, co se jim podaří sehnat.

Díky velkorysé podpoře firmou ConvaTec se mohli kongresu zúčastnit dva zástupci Českého ILCO předsedkyně Marie Ředinová a doc. Pavel Kreml. Jelikož se domluvíme i rusky, ostatní se na nás často obraceli, pokud se nemohli dohodnou třeba s číšníkem.

Vlastní jednání EOA probíhalo v pátek 6.5. a v sobotu 7.5. Agenda kongresu už byla klasická: Prezence přítomných zemí, schválení pravidel jednání, zprávy o činnosti a hospodaření atd. Nejdůležitější byly dva body: Projednání a schválení nových stanov EOA a volby nového výkonného výboru (EC - Executive Committee).

Jak jste byli informováni v předcházejícím ILCO Zpravodaji, došlo ke změně ve fungování Světové Arne Holte předává zvon a kladívko nové prezidentce EOA. asociace stomiků (IOA) Zleva Arne Holte, Jon Thorkelsson, Ria Smeijers, Marie Steen, neboť byly vytvořeny jen 3 Anne Demick a Guiseppe de Salvo. regionální asociace: Evropa, První den proběhlo slavnostní zahájení v sále Severní a Jižní Amerika, Asie s Jižním regionálního zastupitelstva. Zbytek dne byl Pacifikem. Evropská asociace tak získala nové věnován situaci na Ukrajině. Po úvodním postavení a úkoly, což se projevilo nutnými projevu prezidenta EOA Arneho Holte postupně změnami ve stanovách. Byl předčítán paragraf vystupovali hlavní koloproktolog Ukrajiny, po paragrafu a diskutovalo se o změnách. rektor lékařské university ve Lvově, zástupce Vyvrcholením byly volby nového prezidenta ministerstva sociálních věcí, zástupci firem EOA a dalších členů EC. Dosavadní prezident ConvaTec a Coloplast. Hovořili o tom, že je Arne Holte z Norska stál v čele dvě funkční třeba stomiky podporovat. Teorie je pěkná, ale období a tak podle stanov již nemohl kandidovat. praxe pro nás naprosto nepředstavitelná. Novým prezidentem EOA se stala Ria Smeijers Celý problém spočívá v tom, že na Ukrajině z Holandska, která v minulých letech zastávala nefunguje zdravotní pojištění. Tedy pacient si funkci pokladníka. Mnozí z Vás se s ní setkali na sám hradí léky, pomůcky a lékařskou péči. Jak kongresu v Brně. Viceprezidentem se stal Guiseppe de Salvo jsem se dozvěděl, tak nejnižší důchod je asi 760 z Itálie, pokladníkem Jon Thorkelsson z Islandu, UAH (hřiven, 1 UAH ≈ 2 Kč). Krabička jednodílných sáčků přijde na 600 – 700 UAH! Dalšími členy EC jsou Marie Steen ze Švédska a Na klinice je pacient formálně léčen zdarma, ale Anne Demick z Velké Británie. lékaři požadují všimné do kapsy. Běžná cena za Závěrečné hlasování a volby probíhaly až operaci je 1000 dolarů, k tomu anestézie atd. v sobotu odpoledne a to už museli odejet delegáti Rodiče Iny museli prodat byt, aby zaplatili ze Slovenska, Polska a Ruska, kteří převedli operaci. Kdo peníze nemá, jednoduše umře. hlasovací práva na České ILCO. České ILCO tak Kluby v Kyjevě, Lvově a Oděse vznikly zastupovalo stomiky od Aše až po Ural. Měli proto, aby mohly rozdělovat pomoc, kterou jim jsme 4 hlasy a hlasovali jsme spolu s Marií posílají Němci, Kanaďané a Dánové. Kluby, vzpažením obou rukou. které mají i více než 1000 členů se také snaží získat finance od regionálních a městských 6

ČESKÉ ILCO nohou. Miluji tuto atmosféru. České ILCO je považováno za úspěšnou organizaci stomiků. Stal jsem se ověřovatelem zápisu z kongresu a auditorem hospodaření EOA, čehož si velmi vážím. Na uspořádání příštího kongresu kandidují dvě země: Polsko (v Krakově) a Island. Po předložení nabídek o organizátorovi kongesu v roce 2014 rozhodne Výkonný výbor EOA. doc. Pavel Kreml, delegát Českého ILCO

Několik postřehů ze Lvova • Od konce dubna tohoto roku zavedly ČSA přímou linku Praha – Lvov. Cena zpáteční letenky je příznivá, kolem 5 500 Kč. Poměrně malým vrtulovým letadlen ATR 42 jsme byli ve Lvově přibližně za 1,5 hodiny. Cesta vlakem by trvala 22 hodin.

Ria Smeijers předává ocenění doc. Kleinwächterovi Na závěrečném večírku byla oceněna sedmiletá práce Arneho Holte v čele EOA a dlouholetá práce našeho doc. Kleinwächtera, který byl prezidentem evropské i světové asociace a nyní se velmi aktivně podílel na přípravě kongresu ve Lvově. Všichni mu přejeme hlavně hodně zdraví. Prospekt Svobody s Lvovskou operou • Letiště ve Lvově, který má 1 milion obyvatel, je poměrně malé a spíše připomíná vlakové nádraží v nějakém malém městě. Přistávací dráha byla hodně vyspravována asfaltem. Je však stavěna nová letištní budova. • První zmínka o Lvově je z roku 1256. Byl postaven jako hlavní město HaličskoVolyňského knížectví knížetem Danilem, který město pojmenoval po svém synovi Lvovi. Po dobytí města Kazimírem Velikým bylo od roku 1349 pod nadvládou Polska až do prvního dělení Polska v roce 1772, kdy Halič připadla Rakousku-Uhersku. Z této doby je také většina budov ve městě. V létech 1918 – 1939 se opět vrátila pod Polsko a v roce 1939 byla násilně připojena k Sovětskému Svazu. Od roku 1991

Ve Lvově můžete posedět s Josefem Švejkem Na kongresu vládla velmi přátelská atmosféra. Delegáti se oslovovali jmény a různě si přisedali ke stolu při jídle a živě debatovali nejrůznější směsicí jazyků za použití rukou i 7

ČESKÉ ILCO autem, je však situace na venkově mnohem horší.

je Halič součástí Ukrajiny. Lvov je prozápadní a většinou protiruský.

• Ve městě je velmi mnoho mladých lidí. Jen na univerzitě a polytechnice studuje přes 30 tisíc studentů.

• Centrem se táhne 650 metrů dlouhá hlavní třída prospekt Svobody, na jejímž jižním okraji stojí Lvovská opera. Svou lóži tu měl i rakouský mocnář František Josef. Od opery se středověkými uličkami dostanete na Rynok, čtvercové náměstí s renesanční radnicí. O Lvově se mimo jiné mluví jako o městu kostelů. Ve Lvově vedle sebe žijí dvě nejsilnější křesťanská náboženství římskokatolické a řeckokatolické. Velmi exoticky působí Arménský dóm ze 14. století. Historický střed je obklopen šedými nevzhlednými paneláky.

• Jídlo a pití je o něco levnější než u nás, vodka je za poloviční cenu. Lidé však moc peněz nemají. Překvapeni jsme byli v jednom kostele. Při mši jedna babka vybírala peníze na tác. Marie jí dala 2 hřivny (přibližně 4 Kč) a ona jí chtěla jednu vrátit, protože se jí to zdálo moc. • V době konference dorazili zmrzlí muži i do Lvova a teplota zejména prvé dva dny byla pod 10 stupni. V hotelu patrně skončila topná sezóna a tak bylo chladno zejména první den ve velkém sále. My Slované jsme zapnuli vnitřní topení (slivovice, hruškovice, rakija, vodka) a tak nikdo neonemocněl. Angličanky seděly v kabátech, čaj tak nehřeje. Další dny už jednání probíhala v menší zasedačce a ta se snadno zadýchala.

Exotický vnitřek Arménského dómu • Veřejnou dopravu zajišťují zejména autobusová taxi, která pravidelně projíždějí po stanovené trase. Jedná se převážně o hodně staré žluté minibusy. Platí se 2 hřivny (asi 4 Kč) přímo u řidiče. Různě zmuchlané bankovky se pokládají na kobereček na motoru vedle řidiče. Pokud někdo nastoupí zadními dveřmi pošle peníze dopředu. Pokud je bankovka větší, řidič vydá zpět a peníze zase putují přes celý autobus až k cestujícímu. Nevím, jak daleko by dorazily peníze u nás.

Rynok • Organizátoři a všichni lidé, se kterými jsme se setkali, byli velmi skromní a velmi přátelští. Rádi budeme na pobyt ve Lvově vzpomínat. Do pobačeňa Lviv! P. Kreml, květen 2011

Pozor na kýlní pásy

• Silnice v centru jsou dlážděné kostkami a jsou na nich vlny jako na moři. Řidiči umně kličkují, aby nezůstali viset v nějaké jámě.

Dnes na letištích fungují přísné bezpečnostní kontroly. V Praze bez problémů procházím bezpečnostním rámem. Za mnou šla Marie a rám se rozblikal jako na SuperStar. Maruška odkládá hodinky a rám zase divoce bliká. Nervózně sundává kabátek s kovovými knoflíky, rám si nedá říct. Pracovnice ochranky ji objíždí ručním scannerem. „Máte něco na břiše“, říká. Že by

• Na ulicích ve Lvově je velké množství aut. Čekal jsem staré otřískané žigulíky a moskviče, ale zde byla většina aut nových všech světových značek a vůbec se to nelišilo od provozu u nás. Podle Poláků, kteří přijeli 8

ČESKÉ ILCO organizace, aktivní ve vzdělávání, dobrovolnictví, oblasti lidských práv nebo jiných oblastech, mají možnost představit své aktivity široké veřejnosti, navázat nová partnerství, zaujmout a oslovit sponzory a dobrovolníky, ale i získat nové vědomosti potřebné pro úspěšné vedení organizace.

teroristka? Vysvětluje jí, že je stomička, ale pomůcky jsou z umělé hmoty a tak nemohou činit potíže. „Musíte se mnou do kabinky.“ V kabince odhaluje své břicho. „Nemáte v tom sáčku nějaké peníze“, ptá se tato žena. Maruška po pravdě odpovídá: „Ne, mám tam ho… .“

Návštěvníci mohou kromě zajímavých informací získat i řadu pěkných dárků, většinou výrobků z chráněných dílen.

Stejná procedura se opakovala při návratu na letišti ve Lvově. Opět musela do kabinky. Co dělalo takový problém? Maruška byla nedávno na operaci kýly a tak ještě musí používat kýlní pás. Ten její byl vyztužený a výztuhy patrně obsahují nějaké drátky.

Letos se poslední dubnový pátek představilo 150 neziskových organizací v Národní technické knihovně, Praha 6, Technická 6. Ve stánku Českého ILCO se vystřídala za celý den řada členů pražského klubu a informovali zájemce o životě se stomií, o činnosti klubů i o prevenci rakoviny tlustého střeva. Pomáhali bourat zažitá tabu, že o stomii a onemocnění střev se na veřejnosti nemluví.

Vše se vysvětlilo, Marie nebyla zatčena a mohla pokračovat v cestě. P. Kreml

České ILCO počtvrté na Veletrhu neziskových organizací

Marie Ředinová,

Od roku 2006 se prezentuje ILCO na Veletrhu neziskových organizací. Informace o stomicích a jejich sdruženích zaujaly veřejnost. Proto jsme rádi, že letos na 12. Veletrhu neziskových organizací NGO Market 2011 je osobností veletrhu člen FIT-ILCO Boris Hybner, herec, režisér, bluesový clown a docent AMU.

předsedkyně Českého ILCO

Jedenáct tisíc návštěvníků na našem webu za půl roku V říjnu uplynulého roku byl uveden do provozu nový web Českého ILCO.

Večer po ukončení veletrhu se uskutečnilo vystoupení Borise Hybnera spolu s druhou osobností letošního veletrhu zpěvačkou Monkey Business Tonyou Graves.

Na těchto stránkách naleznete mnoho informací o Českém ILCO, klubech stomiků, pozvánky na akce. Zejména pro nové stomiky jsou důležité rady a odpovědi na časté dotazy, informace o pomůckách a limitech pro pomůcky. Velmi důležité jsou kontakty na jednotlivé kluby, firmy, bezplatné stomalinky a odkazy na zajímavé stránky pro stomiky a nemocné s onemocněním střev.

Stánek Českého ILCO NGO Market je jedinečnou jednodenní akcí, která od svého vzniku v roce 2000 neustále rozšiřuje svůj rozsah i záběr. Neziskové

www.ilco.cz 9

ČESKÉ ILCO

Velké návraty

Evropský rok dobrovolnictví

Program vznikl roku 1984 v USA díky spolupráci společnosti ConvaTec a fondu Crohn's & Colitis Foundation of America (CCFA). Přes 26 let svého fungování vyzdvihuje pacienty, kteří zvítězili nad nemocí a vrátili se do normálního života.

Rok 2011 byl vyhlášen Evropským rokem dobrovolnictví. Záměrem je vytvoření příznivého prostředí pro dobrovolnictví, odstraňování stávajících překážek, zlepšení kvality dobrovolnických aktivit, oceňování a uznávání dobrovolnické činnosti ze strany veřejných institucí i zaměstnavatelů, zlepšení povědomí o hodnotě a významu dobrovolnictví.

Program Velké návraty je určen pro stomiky, kteří nepodlehli dané situaci a naopak se s ní skvěle vypořádali. Stomie Vám může do života přinést mnohá omezení, může Vám však ukázat i nové obzory, které jste dosud neobjevili, poznat nové báječné lidi v klubech stomiků.

V Evropském domě v Praze v Jungmannově ulici se k tomuto dni pořádá řada kulatých stolů – jednodenní diskuzní fórum, kde mohou debatovat zástupci neziskových organizací s politickými představiteli a zástupci dalších veřejných organizací. Předsedkyně Českého ILCO byla pozvána dne 23.3.2011 k účasti na kulatém stolu na téma: „Přínos dobrovolnické služby pro pacienty a klienty se zdravotním postižením a problematika jejich zapojení jako dobrovolníků“. Téma je pro stomiky velice zajímavé, neboť stomici si mezi sebou pomáhají řadu let.

Mnoha lidem se touto operací změní životní priority a možná poprvé si uvědomí, co je v životě opravdu důležité. Začnou se dívat na život z jiné perspektivy a začnou podnikat věci, které v minulosti stále odsouvali na dobu pozdější. Pokud patříte právě Vy mezi aktivní stomiky, kteří překonali obtíže a vrátili se zpět do života, napište nám svůj příběh. Možná právě ten Váš pomůže jiným stomiků najít tu správnou cestu.

Debaty se účastnili zástupci ministerstva zdravotnictví a vnitra, zástupci nemocnic, zástupci sdružení Amelie, Lékořice, Ickus, Okamžik, Skok a České ILCO. Diskuze byla velmi zajímavá, ukázaly se rozdílné pohledy na dobrovolnickou práci.

České ILCO je partnerem projektu Velké návraty. Předsednictvo Českého ILCO se domnívá, že každý příběh je svým způsobem pro druhé inspirující a zajímavý, proto nabízíme posílejte své příběhy na adresu Českého ILCO. Po dohodě s Vámi vyplníme přihlášku do Velkých návratů tak, aby odpovídala stanoveným pravidlům a předáme firmě Convatec. Podrobné informace a přihlášku naleznete na stránkách www.ilco.cz .

Jiné představy o dobrovolnictví mají ministerstva a nemocnice, jinak tuto problematiku cítí pacientské organizace a občanská sdružení, která pomáhají lidem se zdravotním problémem.

Všechny příběhy využijeme jako inspiraci, abychom věděli, co Vám pomohlo, co Vás trápí nebo trápilo. Po dohodě s autorem může být Váš příběh zveřejněn na stránkách Českého ILCO.

Rozhodně je pokrok, že se o problémech mluví, že se sejdou lidé z různých organizací a že si naslouchají. Zástupkyně ministerstva zdravotnictví navrhla, aby se podobné diskusní fórum scházelo i v dalších letech při ministerstvu zdravotnictví.

Příběhy můžete zasílat mailem na adresu [email protected] nebo poštou na adresu České ILCO, Karlínské nám. 12, 186 00 Praha 8. Pro rychlejší komunikaci uveďte telefon.

Doufám, že České ILCO bude při tom. Marie Ředinová, duben 2011 10

předsedu Českého ILCO doc. Vladimíra Kleinwächtera.

Setkání stomiků První setkání stomiků, pořádané v letošním roce firmou Convatec, se uskutečnilo v hotelu Avanti v Brně dne 6.4.2011. Sešlo se více než 70 stomiků. Program byl, jako každoročně, velmi zajímavý.

ČESKÉ ILCO pana Čapku a

Setkání stomiků firma Convatec pořádá letos na 17 místech, poslední bude začátkem října. Můžete se informovat na 800 122 111. M. Ředinová, duben 2011

Nejdříve nám reprezentantka firmy paní Kateřina Krejčířová představila výrobky firmy. Kromě popisu pomůcek uvedla ke každé i názor stomika, který tuto pomůcku používá. Stomasestra informovala o zkušenostech s Vitalou, poslechli jsme si přednášku o vhodné výživě pro stomiky. Boris Hybner přečetl úryvky ze scénáře k filmu, který pomáhá připravovat. Film bude o třech mužích - hercích, kteří prodělali a překonali závažné onemocnění a vrátili se ke společné práci.

Projekt Vy a my společně Pro pacienty s rakovinou tlustého střeva a konečníku (CRC) se chystá nová internetová stránka. Je to třetí skupina onkologických pacientů, kteří budou mít informace přímo „na míru“. První byli pacienti s lymfomem, druhé ženy s rakovinou prsu - program pro ně se jmenuje „Nejsi na to sama“.

MUDr. Jermář, chirurg z kyjovské nemocnice, velmi poutavě mluvil o operacích stomií a o možných následných komplikacích. Upozornil na to, co mají stomici sledovat, doporučil navštívit při pochybnostech lékaře, specialistu. Ten určí, zda je problém závažný a jak jej řešit. Zvláště mě zaujala pasáž o kýlách, neb s ní mám vlastní zkušenost.

Součástí projektu „Vy a my společně“ budou informace o prevenci rakoviny tlustého střeva. Právě tou se dá předejít v mnoha případech onemocnění. Preventivní vyšetření v ČR existují, ale jsou málo využívaná. Na stránkách dále najdete informace o tom, co by měl vědět pacient, když je mu zjištěna nepříjemná diagnóza, na co se má ptát, co jej čeká, jaké jsou možnosti léčby, kde najde další informace. Na stránce bude prostor pro rady odborníků, kterým budou moci zájemci klást otázky. Českému ILCO byla nabídnuta spolupráce na tomto projektu. Vzhledem k tomu, že nejméně polovina našich členů má s tímto onemocněním osobní zkušenost, staneme se rádi partnerem tohoto projektu.

Setkání stomiků v Brně

Projekt představil pan Karel Křivan z Mouse House zástupcům klubů na jarním zasedání Českého ILCO. Jednou z přípravných fází projektu je i zprostředkování kontaktu na media. Vzhledem k tomu, že se o rakovině CRC a stomiích doposud málo psalo a mluvilo, že je toto téma dosud stále dost tabuizované, tuto možnost vítáme.

České ILCO letos seznamuje stomiky s průzkumem Spokojenost stomických pacientů s péčí. Výzkum zpracovala firma Sten/Markt na základě dotazníků vyplněných členy klubů stomiků po celé ČR na podzim 2009. Jsem ráda, že se stomici opět mohou setkávat, slyší zajímavé a pro ně potřebné informace. Na setkání jsem potkala obě vedoucí brněnských klubů stomiků paní Janu Kuchtovou a paní Janu Strnadovou, prvního i druhého

O spuštění internetové stránky „Vy a my společně“ budeme informovat na www.ilco.cz 11

ČESKÉ ILCO tak pozorně nebo pokud je to zajímá, odborné výrazy jsou vysvětleny v kapitole 17.2. Malý slovníček odborných výrazů. Již první kapitola Historie stomií zaujme. To, že zmínky o prvních stomiích jsou z doby před naším letopočtem asi udiví. A že stomie za napoleonských válek zachránila život mnoha vojákům, je také zajímavé. Zajímavé je i přečíst si o tom, jak se dělaly stomie před 50 lety u nás a ve světě.

Nová kniha STOMIE V listopadu 2010 se uskutečnil v Praze ve VFN křest knihy STOMIE, kterou napsala Veronika Zachová a kolektiv. Veronika Zachová je stomasestra VFN v Praze 2 a kolektiv, který jí pomohl, jsou stomasestry z jiných pražských nemocnic Milada Karlovská a Kateřina Drlíková. O historii stomií napsala vrchní sestra VFN Dagmar Škochová.

Přála bych všem stomikům, aby byli dobře informováni o tom, co je čeká již před operací. Je popsáno v kapitole 6. a 7. Přála bych sestřičkám dost času a trpělivosti, aby mohly vše důležité pacientovi sdělit. Zároveň přeji pacientům, aby dokázali pojmout pro ně tak důležité informace, aby se neuzavřeli ve svém smutku a obavách. Aby věřili, že zdravotní personál jim opravdu chce a umí pomoci. Kapitola 8. popisuje základní principy pooperační edukace stomiků. Popisuje, kde se má stomik učit pečovat o svou stomii. Rozhodně to není nemocniční pokoj, který sdílí s ostatními pacienty, ale klidné a pro vysvětlení i praktickou ukázku vhodné místo. Doufám, že takový prostor bude brzo v každé nemocnici k dispozici. Stomik potřebuje i následnou péči po propuštění z nemocnice. V kapitole 9. čteme o stomaporadnách o edukačních materiálech pro praktické lékaře o možnosti kontaktovat agentury domácí péče, o tom, že pomoci zvládnout život se stomií mohou novým stomikům a jejich blízkým i kluby stomiků.

Obálka knížky už na první pohled působí pozitivně. Stomie na obálce je otvor v pískovcové skále vytvořený působením vody a větru, za otvorem je modré nebe, sem tam mráček. Působivé a pro mě úžasně pozitivní – i za skálou se stomií – otvorem - vede cesta dál.

Velmi pozorně je třeba přečíst kapitolu 10. Píše o tom, jak se navrátit do aktivního života doporučuje cvičení speciálně vhodné pro lidi po operaci bříška, výborná jsou dechová cvičení. Nesmí se zapomenout na procvičování končetin, důležité je udržet hybnost kloubů. Cviky jsou i popsány. Dozvíme se i o vhodné stravě a důležitosti dodržovat pitný režim.

Knížka je určena především stomasestrám, které se zde mohou dočíst opravdu hodně potřebných a užitečných informací. Mě velmi zaujala část, jak připravit pacienta před operací a po operaci na nutnost založení stomie. Myslím, že informovaný pacient, který ví, proč je zákrok pro jeho život a zdraví důležitý, přijme stomii snáze než ten, kterého vývod zastihne nepřipraveného. Citlivý přístup k pacientům je nesmírně důležitý. Vývod je velký zásah do života člověka. Smířit se s ním a naučit se zacházet s dobře zvolenou pomůckou je základ úspěchu. Zde je obrovský prostor pro sestřičky specialistky. V knize nechybí ani obrazová část. Všem sestřičkám tuto knížku vřele doporučuji.

Přílohou knihy je i bezezbytková dieta a šetřící dieta po operaci, charta stomiků a seznam výrobců pomůcek pro stomiky. Na přečtení knihy je třeba najít dostatek času, a ten jsem opravdu měla, po operaci kýly byla tato kniha v adventním čase 2010 mé oblíbené čtení.

Kniha je ale zajímavá i pro stomiky a jejich blízké. Odbornější kapitoly nemusejí číst

Marie Ředinová 12

KLUBY STOMIKŮ kašlající Radka, Rejpal patřil Miladě, Stydlína se ujala Milena, Prófu obsadil Pavel, v Dřímalovi se cítila nejlépe Věra a Štístko patřil mě. Bavili jsme se skutečně náramně. Že rušíme okolí nám vůbec nevadilo, bránice pracovala na 150%, my byli v pohodě a šťastní. Vzpomínali jsme na Helenku, která je na horách, na Majku zakoušející při zákroku v nemocnici. Připili jsme jim na zdraví a poslali jim vzdušnou zdravici, že se na ně těšíme.

INFORMACE Z KLUBŮ STOMIKŮ Klub stomiků Brno Co jsme prožili na závěr roku a v I. čtvrtletí roku 2011 Poslední schůzi roku 2010 jsme měli v Brně slavnostní a to s bohatou tombolou předávanou svatým Mikulášem, dvěma anděly a pěkným čertem. Sešlo se nás hodně a byli jsme veselí celé tři hodiny. Uzavřeli jsme další rok naší činnosti a myslím, že i tento byl úspěšný. Všechny plánované akce jsme splnili a obohatili se zase o spoustu společných zážitků.

Jak ale probíhala vycházka? Odhodlaně jsme nastoupili na červenou značku s tím, že dojdeme do Doubravníku. Šlapali jsme o sto šest, cesta necesta, kopec nekopec. V Borači jsme se domluvili, že dál nejdeme, sedneme na vlak a pojedeme do Tišnova, kde si dáme oběd a pak pojedeme k domovu.

Hned počátkem roku jsme sestavili výroční zprávu, vyhodnotili hospodaření, vyhodnotili dotace, zaslali děkovné dopisy našim sponzorům, zpracovali daňová přiznání, revizní komise provedla kontrolu hospodaření, zajistili jsme vše pro schůzi v březnu a vydali zpravodaj. Na zdravotních vycházkách, které pravidelně absolvujeme ve čtvrtek, jsme zažili mnoho veselého a jen pro ilustraci přiblížím naši vycházku do Tišnova. Sešlo se nás 7 a to bylo téma procházky. Milada přišla na nápad, že budeme představovat 7 trpaslíků. Ale problém nastal s pojmenováním. Horko těžko jsme přiřazovali jména jednotlivým, ale 7 jsme jich dohromady nedali. Dva nám neustále chyběli. Ve vlaku, v restauraci i v cukrárně jsme se dotazovali, ale odpovědi jsme se nedočkali. Mezery v paměti nechyběly jenom nám a my pochopili, že český národ blbne, je zahlcen různými informacemi a rozum zůstává stát. Vysvobození nastalo v cukrárně Diana, kde pohotově, asi paní vedoucí, přiskočila k internetu a jména nám vítězoslavně oznámila.

Šlapeme a šlapeme stále do kopce Z plánovaných 13 km jsme ušli 10. Počasí bylo podmračené, chladné až mrazivé. Takže oběd jsme si dali v tišnovské restauraci Sklep, kde jsme zjistili, že mají židovskou Mikve a tu jsme si samozřejmě vyfotili. V tomto zařízení jsme byli už jednou a jsme spokojeni, protože je tam výborný a vstřícný personál, k hostům laskavý a ochotný pomoci v jakémkoliv problému. Takovým restauracím patří poděkování a přejeme jim jen samý úspěch !!! Protože nám jel vlak až za hodinu, rozhodli jsme se, že zajdeme do cukrárny Diana. To byl vrchol dne, tam jsme seznam trpaslíků doplnili, dali si na oslavu dobrý lehký zákusek, kávu a rozdělili jsme trpasličí funkce. Pak uhradili útratu a šli na vlak a Věrka domů. Byl to moc krásný den!

Vzpomenete si na jména trpaslíků? Poté nastala velká úleva. Úkoly, které jsme si předsevzali, se změnily na již splněné a Milada opět nastoupila s tím, že se v jednotlivých trpasličích podobách musíme každý najít. Tak začala distribuce. Šmudla byl od počátku jasný a v něm se usídlila Marie, Kejchala obsadila

Jana, Klub stomiků Brno 13

KLUBY STOMIKŮ Mimo tyto výlety jsme konali i kratší výlety v blízkosti našeho pobytu. Byly to velmi pěkné dny, které jsme prožili a i když pršelo, byl k dispozici bazén a koupání.

Klub stomiků ILCO Brno

Ing. Vladimír Spurný Terakotová armáda V 1. čtvrtletí t.r. jsme navštívili výstavu Terakotová armáda v galerii Triniti v Brně. Terakotová armáda čínského císaře patří mezi nejvýznamnější a nejpůsobivější světové památky. Stala se ztělesněním čínské ideje vytvořit kopii světa živých v podzemí. Doposud objevená osmitisícová armáda vojáků, z nichž každý je originál, střeží několik tisíc let prvního čínského císaře na jeho posmrtné pouti.

Členky klubu ILCO Brno na setkání stomiků Náš klub stomiků ILCO Brno pořádal v době od 12.6.2010 do 19.6.2010 rekondiční pobyt v Deštné v Orlických horách. Deštné v Orlických horách se nachází přímo pod hlavním hřebenem Orlických hor, v průměrné výšce 650 m n.m. v údolí říčky Bělé a Deštěnského potoka. První písemná zmínka pochází z roku 1362. Obec Deštné vznikla spojením osad Deštné, Dříš, Jedlová, Luisino údolí, Mnichová, Plasnice, Zákoutí, části Šerlichu a oblasti Šerlišského mlýna. Středu obce dominuje krásný barokní kostel sv. Máří Magdalény z roku 1723 až 1726, postavený proslulým stavitelem J. A. Santinim. Před kostelem je krásné sousoší p. Marie se sv. Josefem, Jáchymem a Annou z roku 1781. Obec patří v Orlických horách k velmi navštěvovanému, turistickému, rekreačnímu a sportovnímu středisku. My jsme bydleli ve velmi pěkném hotelu Deštné. Hotel má krytý bazén, který jsme využili, když pršelo.

Výstava představuje repliky úředníků, důstojníků, generálů, lučištníků a vozatajů z hlíny terakotové barvy. Dál zbraně, šperky, rituální repliky. Poutavě působí rekonstrukce části vykopaného příkopu, kde byla teprve v roce 1974 terakotová armáda objevena. Terakotová armáda si zaslouženě vysloužila označení jako osmý div světa.

V hotelu jsme byli společně s pacienty s cukrovkou z Blanska. 14.6. nám uspořádal pan vedoucí hotelu večírek s večeří – selátkem, vínem a tancem.

L. R.

V úterý vysvitlo sluníčko a tak jsme vyjeli autobusem do sedla pod Masarykovou chatou a udělali jsme si vycházku po hřebeni na polskou stranu.

ILCO Cheb Na návštěvě v Chodové Plané Chodová Planá byla kdysi jen tvrzí. Někdy kolem roku 1437 si ji koupili rytíři z Kočova, kteří zde vládli téměř sto let. Za jejich vlády se původní tvrz proměnila ve ves a později v městečko poprvé zmiňované v roce 1514. Chodová Planá později patřila k tachovskému panství, od roku 1547, kdy byl Tachov městem patřila s městem králi Ferdinandovi I. Pro účast

I další dny jsme udělali řadu vycházek většinou po hřebeni, tentokrát na naši českou stranu, kde jsem navštívili na příklad Velkou Deštnou a kochali jsme se rozkvetlou klečí a výhledem do údolí. Po každé vycházce po hřebeni jsme se stavili na Masarykově chatě. 14

KLUBY STOMIKŮ rozkoukali po krásném okolí, tak otevřeli.

na stavovském povstání byla Chodová Planá zkonfiskována a královská komora ji prodala bavorskému vévodovi Teodorovi z Haimhausenu. V roce 1734 byl na místě původní tvrze postaven starý zámek. Na panství tehdejších majitelů kvetlo železářství, byla rozšířena těžba mědi, kamence i skalice, prosperovalo i rybníkářství, cihelna a pivovar. Po druhé světové válce prosperoval odštěpný závod tachovských státních statků, jedna z nejlepších cihelen a zdejší pivovar. Členové chebského klubu navštívili pivovar v Chodové Plané 5. října 2010. Celým provozem výroby je provedl pan Plevka jeden ze současných majitelů rodinného pivovaru, který zachránili z enklávy plzeňských pivovarů, a který měl být zrušen. Akci perfektně připravil pan Ivan Růžička. Chodovské pivo se jmenuje CHODOVAR. Jde o tradiční výrobu piva, žádné rychlokvašení.

Dolů se jde lépe Posilněni teplým čajem a kávou jsme se vydali na 2 km procházku kolem hradu až k motorestu Starý Jičín, kde jsme si dali výbornou svíčkovou. Sešlo se nás 36 z klubů z Ostravy, Opavy a Jičína. Velmi se nám první jarní setkání líbilo a těšíme se na další akci. Alena Kantorová Slezský klub stomiků Ostrava

Co nás velice překvapilo byla restaurace vytesaná ve skále, dříve sloužící jako sklepy. Restaurace je prostorná s kapacitou minimálně pro dva autobusy. Restaurace nám poskytla stylové prostředí pro neformální besedu s majitelem pivovaru. Potěšila nás návštěva paní Ing. Ředinové a pana Ing. Jelínka na této akci a rádi ji zopakujeme pro Vás, kteří zavítáte do těchto končin na západě Čech. Bohužel selhali fotografové a proto odkazujeme na internetové stránky pivovaru Chodovar.

Slezský klub stomiků Opava Ještě zimní setkání na kuželkách Na první členské schůzi 22.2.2011 naši členové navrhli uspořádat, jako již každoročně, turnaj v kuželkách. Domluvili jsme se na termínu 12. 3. 2011. Sešli jsme se v pěkném prostředí kuželny v areálu firmy Krajewski na Nákladní ulici v Opavě. Této akce se zúčastnilo 13 našich členů. Na dvou kuželkových drahách jsme uspořádali turnaj muži – ženy.

zapsal Josef Mazur

Klub stomiků Nový Jičín První jarní setkání První jarní den je za námi a jaro se hlásí o slovo. To, na co čekala většina milovníků přírody, právě začíná. Všichni, co máme rádi přírodu, vyrážíme ven. Také my jsme 2.4. vyrazili směr Starý Jičín, kde bylo první letošní setkání novojičínského klubu stomiků. Sešli jsme se na krásném starojičínském náměstí a šli procházkovým krokem ke zřícenině Starojického hradu, který leží v nadmořské výšce 468 m. Po příchodu k hradu, jsme zjistili, že zrovna 2.4. je hrad i občerstvení zavřeno. Než jsme se

Souboj mužů a žen dopadl lépe pro ženy 15

KLUBY STOMIKŮ Ani Mrazík se svou berlou Mrazilkou by to lépe nenazdobil.

Po napínavém hodinovém souboji jsme zjistili, že styl žen při házení koulí je mnohem lepší než náš, a proto po zásluze vyhrály ženy. Poté jsme zasedli ke stolu a pohovořili o tom, jak asi budou probíhat akce v letošním roce. Těšíme se na další setkání a akce.

V lyžařské chatě na Svinci je příjemně teplo, prokřehlí účastníci se zahřívají patřičně ovoněným čajem. Postupně přicházejí další a další, halasně vítáni ostatními. Dopíjíme čaj a vyrážíme na vrchol Svince ke kříži, kde pořizujeme nezbytný snímek. Mám jich už pěknou sbírku. Dále pokračujeme přes ospalý Kojetín zavátou silničkou do údolí a pak zase do kopečka na Starý Jičín.

Pavel Elbl Slezský klub stomiků Opava

Slezský klub stomiků Ostrava Zimní pohádka K závěru roku neodmyslitelně patří pohádka o Mrazíkovi. Stejně tak pro stomiky severní Moravy je nemyslitelný závěr roku bez setkání na Svinci. Tato setkání se uskutečňují od založení klubu stomiků v Novém Jičíně v roce 1992. Postupně se připojovali i členové klubů z Ostravy, Opavy a Přerova. Tak se nás 30. prosince 2010 na Svinci sešlo přes padesát.

Tady je už sál dostatečně velký, aby všem nabídl své pohostinství. Na pozdní oběd máme, stejně jako před rokem, řízek. Ženy vybalují krabice se zbytky vánočního cukroví, objevují se nakrájené domácí klobásy. Loňský rok nebyl moc příznivý pro ovoce, přesto má každý něco ze starších zásob. Společně koštujeme, chválíme vůni a hřejivost, diskutujeme a plánujeme akce na další rok. Jsou pronášeny přípitky, zaznívá již neodmyslitelné „Živijóóó …“ a „Hoja hoj …“. Přejeme si hlavně zdraví, abychom se na stejném místě sešli zase za rok.

Den byl mrazivý a teploměr se nedostal nad mínus 10 stupňů. Přemlouvám synovce, aby mě autem zavezl do vesničky Kojetín, která leží v sedle pod Svincem. Za Jičinou se přes cestu objevují závěje a tak pokračuji pěšky. Po chvíli vidím, že nějaké auto přeskákalo přes muldy a dohání mě. To odvážně jede předseda klubu v Novém Jičíně Jarek Pecha. „Tak nasedat“, volá. Po dalších sto metrech se objevuje dvoumetrová závěj a tady už odvaha nestačí. Jarek se musí otočit a objet kopec přes Nový Jičín. Osádka pokračuje dále pěšky.

Nezbytné foto na vrcholu Sluníčko již dávno zašlo za hrad Starý Jičín, opět přituhuje a mně ujel už druhý autobus. „Nestarej se“, říká přítel Franta, nějak to dopadne. A skutečně. Když vyjdeme do mrazivé noci, zabouchá na první vrátka. Vybíhá dobrá Nastěnka a doveze nás až domů. Znaven se uvelebuji do křesílka. V televizi právě začíná pohádka o Mrazíkovi. Viděl jsem ji téměř do půlky než mě přemohla únava. Ve snu se vracím do té zimní krásy. Jak dopadla pohádka nevím, ale podívám se za rok. Určitě ji budou zase dávat a stomici se zase jistě sejdou na Svinci. Takže na shledanou příště.

Nádherná zima na Svinci Sluníčko začalo zvědavě vykukovat zpod mraků a před námi se odkrývá zimní pohádka. Stromy jsou obalené zářivě bílou jinovatkou, z námrazy na keřích kolem cesty vykukují rudé šípky. Sluníčko jiskří v hebounkých vločkách.

doc. Pavel Kreml 16

KLUBY STOMIKŮ Šumná Ostrava VII První jarní akce tradičně míří za památkami a zajímavými místy v Ostravě. V tomto roce jsme si nenechali ujít mimořádnou nabídku Ostravského muzea. 22. března jsme společně navštívili jedinečnou výstavu Jan Lucemburský, král, který létal.

FIT-ILCO Pozvání na zajímavé akce do Prahy Od září 2011 se budeme setkávat každé 1. úterý v měsíci v Therapy café, vycházky se konají každé 3. úterý v měsíci Setkávání v Therapy café ve Školské ulici č. 30 v 15,30. Spojení tram. 3, 9, 14, 24. Přijďte si popovídat v úterý 6.9., 4.10., 1.11. a 6.12.

O králi Janu Lucemburském, který vládl v Čechách v letech 1310 až 1346, si lidé vyprávěli legendu. Ta říkala, že král, protože se rychle přesunoval z místa na místo, nejezdil na koni, ale létal.

Procházky: Čtvrtek 16.6. - Upovídané staropražské fasády

O výstavu byl v Ostravě mimořádný zájem a tak 34 našich členů společně se skupinkou z Opavy uvítalo možnost společné prohlídky. Vzhledem k velkému počtu zájemců jsme se rozdělili na dvě skupiny. První měla větší štěstí na průvodce po výstavě, druhá si přinesla mimořádný zážitek při prohlídce dalších prostor s orlojem a orchestrionem.

Projdeme se Starým Městem velmi dobře známými místy, ale s detailním pohledem na drobnosti a zajímavosti, které jinak všichni přehlížíme. Možná by se vám hodil dalekohled. A budete se divit, co všechno objevíme. Vydáme se od Prašné brány přes Ovocný trh na Betlémské náměstí. Sraz v 15,00 před Prašnou branou. Úterý 20.9. - Secesní Karlín Zajímavou a krásnou secesní architekturu nabízí právě tato pražská čtvrť, která se táhne od Invalidovny ke Karlínskému náměstí. Seznámíme se s historií spojenou s vývojem a výstavbou Karlína. Od Invalidovny projdeme Kaizlovými sady k secesnímu Národnímu domu a pak ulicemi kolem Lyčkova náměstí ke škole, kdysi jedné z nejmodernějších v rakouskouherské monarchii, prohlédneme si různé kuriozity a stavby, které se rekonstruují pro nový účel, např. nestandardní byty. Sejdeme se v 15,00 u východu z metra B, stanice Invalidovna, poblíž jedou též tramvaje 8 a 24.

Pohřební insignie krále Přemysla II. Otakara Stylově nás pak časová přímka dovedla až do druhého poschodí muzea. Zde jsme s napětím očekávali korunu expozice, a to korunu v pravém slova smyslu. Jak se ukázalo, bylo těch korun dokonce několik: Kolekce pohřebních královských insignií Přemysla Otakara II, kopie Svatováclavské koruny Karla IV. nebo říšské koruny německé. Perlou výstavy byla koruna Elišky Přemyslovny, teprve nedávno objevený klenot, který je součástí pokladu ze Slezské Středy (v Polsku). Velmi se nám líbila maketa bitvy u Kresčaku i doprovodný film, ačkoliv ten byl možná až moc animovaný.

Osvěžení po procházce

doc. Pavel Kreml 17

KLUBY STOMIKŮ sponzorům, bez nichž by se tyto akce stěží mohly konat, tímto ještě jednou děkujeme.

Úterý 18.10. - Klášter Na Slovanech Klášter benediktinů zvaný Na Slovanech nebo Emauzy je pro všechny známým pojmem. Jedná se o jednu z mnoha fundací Karla IV. Měla a dodnes má trochu výjimečné místo v našich dějinách i umění. V ambitu kláštera jsou dochovány gotické fresky, kostel je zase vyzdoben v beuronském stylu. Zajímavá je i historie místa. Sejdeme se v 15,00 na stanici Na Moráni tramvají č. 3, 4, 10, 14, 16, 18, 24. Úterý 15.11. - kostel sv. Mikuláše Společná komentovaná prohlídka jedné z nejúžasnějších barokních staveb - kostela svatého Mikuláše na Malostranském náměstí v Praze. Kostel sv. Mikuláše byl postaven nejvýznamnějšími pražskými architekty a vyniká nejen architekturou, ale i jeho vnitřní výzdoba patří určitě ke skvostům barokního umění. Sraz 15,00 před vstupem do kostela (tramvaj 12, 20, 22 stanice Malostranské náměstí).

Mikuláš, anděl a kde je čert? Na stolech nás čekalo občerstvení (mimo jiné nepřekonatelné kremrole a věnečky upečené členkou klubu paní Bedřiškou), před barem stůl s přichystanou tombolou, muzika s harmonikou i vozembouchem, kterou obstarali čestní hosté pan Ptáček a pan a paní Doležalovi. Samozřejmě nechyběl ani velký Mikuláš s malým hezoučkým andílkem (Jitčinou vnučkou) a nepostradatelným čertem.

ILCO Příbram Mikuláš v Příbrami Mikuláš nosí nejen dárky, ale i dobrou náladu. O Mikulášské merendě, kterou už tradičně pořádá klub stomiků v Příbrami to platí stoprocentně. Kdo tam byl, může to jen a jen potvrdit.

Tombola byla opravdu bohatá. Dárkové předměty, kosmetické balíčky, trička, deštníky a jiné reklamní dárky od sponzorů, dobroty jako salám, uzenky či láhev vínka. Co bylo - milé bez výhry, i když to byly třeba „jen” ořechy a jablka, nebo již zmíněné výborné cukrářské pamlsky, neodcházel nikdo.

Už samotné místo konání - hostinec Sebastopol - je místo víc než přívětivé. Ale i kdyby nebylo, Příbramáci by to z něj určitě udělali tak nebo tak. Vešli jste – uvítala Vás atmosféra plná pohody a milé přivítání od vedení klubu - Míly Bernarda a Jitky Skálové. Mohli jste být třeba i trochu rozladěni – z práce, z domova, po cestě nebo Vám třeba nebylo až tak dobře, což u nás stomiků není zas tak neobvyklé. Tady zdravotní potíže, starosti a trápení prostě neměly šanci. A my všichni stomici i nestomici jsme je ochotně svlékli jak had kůži .

Nevyzvednuté výhry se dostaly do dražby. „50 korun poprvé, podruhé ...“, vyvolával neúnavně Jirka z Tábora, který se ujal role dražitele. Jiří se činil, čert k rozdaným dárkům přidal sem tam nějaký ten symbolický nášup koštětem. Zkrátka bylo dobře a veselo a stůl dárků se pomalu vyprazdňoval. Po tombole bylo ještě jedno příjemné překvapení. Výborná šunka od kosti krájená přímo z celé vepřové kýty s hořčicí, křenem a okurčičkami. Olizovali jsme se všichni až za ušima.

Bylo nás snad kolem padesáti – příbramský klub, hosté z Tábora a Prahy, sestry z příbramské nemocnice, sponzoři a zástupci výrobců zdravotních pomůcek. Firmy Dansac, Convatec, Coloplast nám přispěly do tomboly, firma Lahůdky Lhota u Příbrami sponzorovala lahůdky a město Příbram pomohlo akci realizovat příspěvkem na pronájem sálu. Všem

Pak už jsme prostě jen poseděli, pozpívali, poklábosili a jak se říká: Pojedli, popili a dobrou vůli spolu měli. Bylo nám spolu dobře a tak to určitě má být. E. Plachá, Praha 18

ŽIVOT SE STOMIÍ 2. Jak poznat, že právě já mám podstoupit genetické vyšetření?

ŽIVOT SE STOMIÍ Dědičnost nádorů tlustého střeva a konečníku

Ke genetickým vyšetřením by měli přistoupit nemocní, u kterých předpokládáme, že by mohli mít tzv. familiární střevní polypózu nebo tzv. HNPCC (Hereditary Non-Polyposis Colon Cancer).

V roce 2007 bylo v České republice dle ročenky NOR zaznamenáno 7826 nových případů nádorů tlustého střeva a konečníku. Naprostá většina z nich je způsobena náhodnou souhrou okolností. U přibližně 5 - 10% nemocných však lze vystopovat nahromadění více nádorových nemocí v rodokmenu, což může signalizovat, že nádor nevzniká náhodně, ale na podkladě přenosu vrozené vlohy. Člověk nesoucí takovou vlohu pak má velmi vysoké riziko onemocnění i přes sebevětší snahu o zdravý životní styl.

Familiární střevní polypóza je dědičné onemocnění, které se projevuje vznikem mnoha set až tisíců polypů po celé délce střev včetně střeva tenkého a někdy i v oblasti žaludku. Kromě toho bývá spojeno s výskytem poruch vidění a cystami v oblasti zubů. První polypy se obvykle objevují kolem 18 - 20 roku života, u takzvané oslabené formy ještě později. Pokud tedy Váš nádor vznikl z jednoho z mnoha polypů, je vhodné se nechat testovat. HNPCC je dědičná forma rakoviny střeva, která nevzniká na podkladě polypů. V rodině se kromě tohoto nádoru vyskytují mnohem častěji také nádory dělohy, vaječníků, žaludku nebo pánvičky ledvinné. K testování by se měli dostavit nemocní, u nichž je v rodokmenu nakupeno tři a více těchto nádorů a jeden z těchto nádorů byl nalezen do věku 50 let. Ještě existují další způsoby genetického přenosu vloh k nádorům střeva, ale ty jsou extrémně vzácné a proto je ani v textu nezmiňujeme.

1. Proč vlastně rozlišit nádory vzniklé náhodně a nádory vzniklé na genetickém podkladě?

3. Jak se genetické vyšetření provádí?

Důležité je to hned ze dvou důvodů.

Genetické vyšetření se provádí na odděleních klinické genetiky. K vyšetření se má obvykle dostavit nejmladší člen rodiny, který již nádorem onemocněl. Naopak, genetické vyšetření nemá na úvod probíhat u zdravých rodinných příslušníků. Ti jsou zváni na vyšetření až poté, co je vloha u prvního testovaného nalezena.

Tím prvním je fakt, že nádory těchto dvou skupin, i když v mikroskopu vypadají téměř totožně, se jinak chovají, jinak se šíří, jsou jinak citlivé na chemoterapii a záření. A pokud jsou vyléčeny úvodní léčbou, je každý z nich třeba sledovat jinými postupy, protože má jiný způsob vzniku recidiv. Proto znalost příčin jejich vzniku je podstatná pro volbu správné léčby pro jednotlivého pacienta.

Vyšetření se provádí buď z DNA bílých krvinek, které získáme jednorázovým odběrem žilní krve, nebo z bločků nádorové tkáně, která je odebrána při operaci.

Tím druhým je skutečnost, že vyšetřením podstaty nádorové nemoci můžeme provést genetické poradenství a odpovědět u zdravých příbuzných na důležité otázky, kterými jsou „čeká také mě onemocnění rakovinou?“, „Jak se mám zachovat, abych neonemocněl?“

V některých laboratořích je zvykem odebrat ještě druhý, kontrolní vzorek, aby se vyloučilo riziko vzniku laboratorní chyby. Protože se jedná o velmi složité analýzy, trvá stanovení genetického testu až 6 měsíců. 19

ŽIVOT SE STOMIÍ jsme se zeptali MUDr. Zdeňka Kojeckého, Ph.D., produktového specialisty divize OPM. Pane doktore, mám obligátní otázku. Proč B Braun zvolil partnerství právě pro web www.stomici.cz?

4. Jakým způsobem ovlivní výsledek testu můj další život? Pokud je u přímých příbuzných nalezena mutace v cílových genech, pak další testované zdravé osoby mají 50% riziko nezdědit tuto vlohu. Tyto „šťastné“ osoby pak nemusejí být specificky sledovány, a jejich riziko onemocnění je shodné s rizikem u běžné populace.

Společnost B. Braun Medical působí jako dodavatel stomických pomůcek v České republice již téměř dvacet let. Postupně se snažíme stále více komunikovat jak se zdravotnickým personálem, tak i s konečnými uživateli, tedy pacienty. V dnešní době stále více lidí využívá internet nejen pro získávání nových informací, ale také pro komunikaci a sdílení svých zkušeností. Proto vznikla myšlenka komunitního webu určeného pacientům s onemocněním vedoucím ke stomii, jejich rodinám i přátelům, kteří se chtějí o nemoci dozvědět víc. Zveřejněné informace zastřešují zdravotníci, zejména pak stomické sestry, které s pacienty na webu www.stomici.cz diskutují prostřednictvím poradny.

U druhé poloviny osob je mutace nalezena, a to znamená vysoké riziko nádorem onemocnět, nebudu-li provádět žádné zvláštní kroky. Pro familiární polypozu je to 100% jistota onemocnění, pro HNPCC 80% pravděpodobnost. Tyto osoby proto musejí být sledovány ve specializované ambulanci, která bude provádět takové kroky, aby nádor vůbec nevznikl, anebo pokud již má vzniknout, aby byl odhalen včas. Aby nádor nevznikl, provádí se chirurgické operace, které orgány v riziku nádoru odstraňují (střevo nebo dělohu – po dokončení reprodukčního věku). Lze také podávat určité léky, které výskyt nádorů omezují.

Můžete říci, co konkrétně stomický pacient na webu najde?

Aby se nádor našel včas, provádí se půlroční kontroly ultrazvukem, krevní testy (stanovení nádorových markerů), roční kontroly kolonoskopií a některá další vyšetření.

Na webu www.stomici.cz pacienti naleznou aktuální odborné informace o svém onemocnění, mohou se zapojit do komunity lidí s podobnými problémy a sdílet své zkušenosti s ostatními. Důležitou součástí webu je poradna. Pacientům i ostatním návštěvníkům na jejich dotazy odpovídají nejen stomické sestry a sexuolog, ale s naším právníkem zde mohou návštěvníci řešit i právnické otázky z oblasti zdravotnictví.

Doc. MUDr. Jan Novotný, Ph.D., Onkologická klinika VFN a 1. LF UK

www. stomici.cz Rozhovor se Zdeňkem Kojeckým, produktovým specialistou divize OPM společnosti B - Braun Medical o tom, jak se rodila myšlenka komunitního webu, pro koho je určen a co všechno uživatelům přináší.

Pomůže obsah webu pacientům lépe snášet řešení jejich zdravotního problému – život se stomií? Hlavním smyslem komunitního webu je sdružovat návštěvníky s podobnými zájmy nebo problémy. Pacienti se stomickým onemocněním poznají, že v tom nejsou sami a že mohou otevřeně diskutovat o svých aktuálních problémech. Www.stomici.cz v rámci své komunity fungují podobně jako facebook. Lidé, kteří chtějí, se mohou zaregistrovat, nahrát si svou fotku, uvést o sobě základní informace a navázat kontakt s ostatními. Stejně tak však mohou návštěvníci na komunitním webu komunikovat i anonymně. Je to pouze na nich.

Na nebi internetové osvěty v otázce stomií se objevila nová hvězda – web www.stomici.cz . Stránky, které jsou plné potřebných a užitečných informací o všech oblastech onemocnění a s tím spojených zdravotních obtíží. Generálním partnerem webu je Skupina B-Braun. Z jakých důvodů se lidé z „Braunu“ rozhodli podpořit právě tento web, 20

ŽIVOT SE STOMIÍ Předsedkyně republikového občanského sdružení stomiků ILCO dobře ví, o čem mluví. Jí samotné bylo 49 let, když se od lékařů dozvěděla, že trpí rakovinou tlustého střeva.

Mluvili jsme o poradně. Na co všechno se mohou návštěvníci ptát? Na stránkách fungují odborné poradkyně z řad zkušených stomasester. Odpovídají na konkrétní problémy daného pacienta. Diskutují však i o obecnějších tématech typu co jíst a pít, jak trávit volný čas, řeší otázky sportu apod. Návštěvníci mohou oslovit také sexuologa či právního poradce.

Jaký je váš osobní www.stomici.cz?

dojem

ze

První ji varoval léčitel Tehdy žila paní Marie opravdu naplno, starala se o pětičlennou rodinu (nejmladší dceři bylo 13 let, prostřednímu Tomášovi 20 a nejstarší Janě 21 let), pracovala na úřadě a práce ji bavila. Dvakrát týdně chodila cvičit, navštěvovala divadla, výstavy. Starala se o nemocnou manželovu maminku. Pro velké bolesti zad ve 42 letech musela přestat hrát košíkovou. „Podle rentgenu jsem ale měla záda v pořádku, žádné prášky ani injekce výrazněji nezabíraly. Pomáhala jsem si cviky na páteř, občas navštěvovala rehabilitace nebo masáže, záda nepřetěžovala. Bylo mi 47, když mi jeden léčitel sdělil, že můj problém není páteř, ale tlusté střevo“, vzpomíná paní Marie.

stránek

I po letech si vybavuje zvláštní situaci, kdy se jí dotyčný muž jen dlaní blížil k zádům. Možná proto mu tehdy příliš nevěřila. Dva roky nato se ukázalo, že měla. „Kdybych šla na preventivní vyšetření střev o ony dva roky dříve, možná by lékaři odstranili rostoucí polyp a vyhnula jsem se tak nepříjemné léčbě zhoubného nádoru,“ netají se žena.

Vzhledem k mé dlouholeté chirurgické praxi a komunikaci s pacienty se mi web, a zejména jeho záměr, líbí. Ale to není tak důležité, podstatná bude návštěvnost webu samotnými pacienty a také zdravotníky, kteří stomická onemocnění léčí. My se budeme snažit, aby zde návštěvníci webu našli články a rozhovory s předními odborníky z řad lékařů a sester a vtáhli je tak do problémů, které řeší jejich pacienti mimo ordinaci.

Preventivní vyšetření na přítomnost krve ve stolici vůbec nebolí a není třeba bát se ani kolonoskopie – vyšetření sondou do konečníku a tlustého střeva.

Ing. Lucie Kocourková, tisková mluvčí B-Braun

Operací můj život neskončil, jen se proměnil Rozhovor s Marií Ředinovou pro čtenáře magazínu Moje rodina, přílohy Deníku 14/2011. Když se řekne stomik, určitě si řada lidí představí něco, co souvisí se zubařským křeslem. Se stomatologií je společný pouze základ slova pocházející z řeckého „stoma“, což znamená ústa, v přeneseném významu pak díra či otvor. „Stomici jsou lidé s dočasně nebo trvale vyvedeným střevem nebo močovodem. Jen v České republice nás je zhruba 10 tisíc,“ vysvětluje inženýrka Marie Ředinová (58).

Marie (vlevo) blahopřeje Rie Smeijers ke zvolení prezidentem EOA 21

ŽIVOT SE STOMIÍ „O stomii se musíte starat velmi brzo po operaci. Ošetřujete ránu, která vůbec není pěkná. Mě osobně bylo špatně z toho pohledu na ránu, na to, co z ní nekontrolovatelně vychází a když jsem se u zrcadla koukla na své břicho, omdlévala jsem“, přiznává paní Marie.

Mami, ty brečíš? Když Marie s velmi vážnou diagnózou tehdy přišla od lékařů domů, nebyla to vůbec ta veselá a usměvavá osoba. „Doma byl manžel a syn Tomáš. Ten se na mě podíval a řekl: Mami, ty brečíš? V tu chvíli mi došlo, že nikdo není zvědavý na uplakanou maminku a rozhodla jsem se, že takhle ne,“ vypráví s odstupem času už klidně žena se stříbrnou hřívou vlasů.

Střeva máme všichni Trvalo několik měsíců než se začala nové situaci přizpůsobovat. „Nejvíc mi pomohlo právě setkání s lidmi, kteří mají vývod pětadvacet, třicet let. Byli skvělí,“ říká žena.

Následovala řada vyšetření. Podstoupila operaci, ozařování a chemoterapii. Rozhodla se, že se začne starat o svůj vnitřní klid a tělo zacílí na uzdravování. „Jen jsem nevěděla, kam si jít pro vnitřní sílu, nikoho s takovou diagnózou jsem neznala. Měla jsem naštěstí kamarádku, která měla už dvakrát rakovinu prsu a ta mě chápala. Už tím mi ohromně pomohla,“ zaloví ve vzpomínkách paní Marie a zavzpomíná také na knihu Miluj svůj život, která ji inspirovala k uzdravujícím větám před usnutím a pomohla udělat pořádek v hlavě.

I z toho důvodu se vedle zaměstnání a péče o rodinu včlenila také do práce ve sdružení stomiků ILCO, kterému dnes předsedá a které má svou základnu v řadě míst republiky. Dnes umí sama dodávat sílu ostatním a vlastním příkladem přesvědčuje, že život s vývodem by neměl být tabu. „Všechno, co je spojeno s vyměšováním, jako by neexistovalo. To bych chtěla změnit. Vždyť střeva máme všichni a měli bychom o ně pečovat, s nimi souvisí nejen naše imunita, ale často i náš život.“ Se stomií se dá i plavat Marie mluví o věcech otevřeně, nic netají a ukazuje sama na sobě, že se stomií se dá k překvapení veřejnosti třeba i plavat nebo cestovat po světě. „Jen musíte být na všechno dobře připraveni a musíte být schopni možné problémy řešit kdekoliv, nejen v pohodlí domova. Pomůcky na to existují," tvrdí žena.

Hlasování obouruč. Na kongresu EOA mělo České ILCO 4 hlasy.

Za naději a pomoc, kterou rozdává, získala před více než rokem cenu s krásným názvem Křesadlo. Toto ocenění dostávají dobrovolníci obyčejní lidé, kteří dělají neobyčejné věci. „Té ceny si neobyčejně vážím. Když se vám podaří vyrovnat se s jakoukoli nemocí, překonat ji, získáte nový pohled na svět i na život. Budete rádi, že žijete, nebudete se zatěžovat zbytečnými starostmi. Každý den je krásný,“ zdůrazňuje paní Marie.

Pohled na břicho mě ničil Pro statečnou paní Marii bylo vysvobozením, když se konečně setkala se stejně postiženými lidmi. Tak jako ona žíli s vývodem z tlustého střeva, tzv. stomií. „Nejdřív je to o tom zmíněném pořádku v hlavě, dokázat přijmout léčbu, zbavit se obavy o život a naučit se radovat z dobrých věcí. Když se dnes ohlédnu, je to jasné: viděla jsem, slyšela, měla dobrou rodinu, přátele, práci, kde na mě čekali, prostě měla jsem pro koho žít,“ nadechne se žena k dalšímu vyprávění. Přitom ale nezastírá, že je těžké vyrovnat se s takovou změnou těla.

Spouštěčem každé nemoci je stres, proto přeji všem, aby se netrápili tím, co vyřešit nemohou, a věci, které řešit lze, řešili s rozvahou. Žijte přítomností, nemučte se tím, co bylo. Přeji všem pevné zdraví. Rozhovor zaznamenala Vladislava Tomanová, redaktorka Deníku 22

ŽIVOT SE STOMIÍ Po šesti letech se narodila druhá holčička. Mrzí mě, vzhledem k přirozenému procesu stárnutí, že už nemám tolik elánu a nápadů. Ale stále se raduji z obou dětí, každý nový den je vzácností. Těší mě pozorovat jejich pokroky.

My se nedáme, my se uzdravíme! Můj příběh. Před patnácti lety se mně přestalo dařit, zažívací potíže, únava, nechutenství mě provázely denně. V té době jsem již byla v důchodu, ale dále jsem pracovala v recepci Telecomu.

Proto přeji všem postiženým odvahu a vím, že vše dobře dopadne. Bojujte, neskládejte zbraně. Loučím se s Vámi slovy pana Kaplana z Rostenovy humorné knížky: „Hlavu do vejšky!“

Chodila jsem po ordinacích i nemocnicích, výsledkem bývala gratulace, že o žádnou zhoubnou chorobu nejde. Ale potíže nemizely, naopak nabíraly na intenzitě. Nakonec jsem navštívila privátní ordinaci sympatického manželského páru a vyšetření se rozhýbala. Pátý den večer se ozval telefon a lékařův hlas: „Musíte se pochlapit, je to ono“.

Majka, Praha, duben 2011

Nemohu nevzpomenout, nemohu zapomenout Kde jsou ty doby, kdy jsme s maturitním vysvědčením v kapse vyběhli ze třídy a říkali si: „Teprve teď nám všechno začíná, aniž jsme přesně věděli, co a jak bude.“

Začala jsem panikařit, ale lékař mě uklidnil, druhý den ať přijdu pro dokumentaci a jsem objednaná na kliniku onkologie na ozařování. To jsem absolvovala v letních měsících, pak oddech a koncem září operace.

V každém případě nás v tomto věku ovládl pocit, že nám svět leží u nohou, před námi jsou nekonečné plantáže možností a stačí nám kývnout prstem a hned budeme mít všechno, nač si vzpomeneme. Byli jsme mladí a zamyslet se v té době co přijde v budoucnu, jaký reálný život nás čeká po padesátce či šedesátce, na to jsme vůbec nemysleli. Chtěli jsme tehdy pročistit vzduch, který pohne se společností, měli jsme křídla rozevřená k letu, dobývat svět. Byli jsme bezstarostní, trochu blázniví, trochu i naivní, bez zkušeností, aniž bychom věděli, kde je naše místo v životě. Měli jsme v sobě ještě kouzlo mladické krásy, ale i šarmu, věděli, co nám sluší.

Do období nejistoty mně naši mladí v září oznámili, že čekají miminko, a to pro mě byla obrovská motivace žít a radovat se z prvního vnoučete. Všechno dobře dopadlo, můj lékař mě operoval a celý tým se profesionálně a s lidským pochopením staral o mé uzdravení. Po pobytu na JIP jsem byla přeložena na šestilůžkový pokoj s podobně postiženými kolegyněmi. Sešel se tam opravdu ideální spolek. Ráno jsme se vzbouzely skandováním hesla: „My se ne-dá-me, my se uzdra-ví-me!“ Po týdenním až desetidenním pobytu jsme se rozcházely a přály si navzájem statečnost a trpělivost.

Zkrátka mysleli jsme si o sobě , že jsme k „nakousnutí“. Přišlo i období , kdy jsme se naučili „čarovat“ se svým tělem, začali být lovci krásných žen, kdy se nám podařilo najít tu správnou a založit rodinu.

Po rekonvalescenci jsem opět nastoupila do práce a těšila se na přírůstek v rodině. V dubnu se na Jiřího tátovi a dědovi k svátku narodila holčička. Její maminka toužila vrátit se brzy do zaměstnání, aby neztratila kontakt s rychle se rozvíjející medicínou – nejdřív na jeden den v týdnu a pak dní přibývalo.

Stalo se však něco neočekávaného, nepříjemného, s čím mnohý z nás nepočítal, co v nás vyvolalo strach z dnů příštích. Patřil jsem mezi ty, které tehdy postihla ta zákeřná nemoc, rakovina tlustého střeva. Neříkám, že se mnou nezacloumala. Ani na chvíli jsem si nechtěl připustit, že ta „hradba“, která se mi postavila do cesty, měla ve mně vzbudit dojem, že se mi zhroutil svět. Mé sny a představy o životě odletěly někam v dál, do nekonečna. Vnitřní síla mě zatím nikdy neopustila, mohu říct, že mě

V té době jsem se o holčičku starala a mohu říct, že jsme si to obě užily – hodně výletů, příhod, objevů, legrace i recese. Vynahradila jsem si to, co jsem se synem nestihla. Byly to opravdu šťastné chvíle a já úplně zapomněla na vážné onemocnění, které se, doufám, už nevrátí. 23

ŽIVOT SE STOMIÍ tiše vše snášejí. Může se na nich i dřevo štípat a hlava nehlava zavádět necitlivé sociální reformy.

neopustila ani tehdy. Vždyť kolem nás bylo tolik laskavých lidí.

Jirka, Tábor

A pomohli. Byli to především lékaři, kteří již pomohli i jiným a já věřil, že pomohou i mně. Starostlivá péče i úsměv sestřiček – to byla také ta „síla“, která pomohla. Nicméně bylo hlavně na mně, abych bojoval sám se sebou a stal se vítězem. A já bojoval.

Starého psa novým kouskům nenaučíš Nedávno syn se snachou odjeli na měsíc do ciziny a svěřili mi do péče jejich tři ratolesti ve věku adolescentů s ještě pubertálními projevy. Se vší vážností jsem se pustila do vedení domácnosti, ale běda! Zjistila jsem, že je na vysoce automatizované úrovni, která je bez předešlého studia problematiky pro mne španělskou vesnicí. Nikdo z rodiny mě neinstruoval a neprovedl zapeklitými prostorami.

Nebylo tehdy nemožné, abych nedosáhl toho, čeho jsem chtěl dosáhnout. Chtělo to mít jen silnou vůli, odvahu a chuť, najít si cestu do vlastního světa a hlavně být dravcem. Říká se, že na jakoukoliv změnu není nikdy pozdě, v žádném věku. Posune nás to dál a my se budeme cítit šťastnější, spokojenější. Nesmíme ale zapomenout na ty, kdo nám pomohli vejít do „nového“ života, splnit svoje představy, své sny a všechna naše dávná přání.

Trable začaly s vysavačem, jednalo se o plochého sveřepého a zlomyslného netvora, který se samovolně pohyboval a hltal prach a nečistoty. Běda však, když se mu nepovedlo vetřít se pod nábytek, který mu znemožnil další pohyb. Začal se vrtět a spílat mi v německém jazyku. Podařilo se mi skříňku nadzvednout a on si to namířil pod komodu v očekávání bohaté krmě. Tam se ovšem zasekl a snažil se mě znemožnit opět německým hartusením. Svojí malou silou jsem nestačila komodu uvolnit, a tak nezbylo nic jiného než vyprázdnit zásuvky, vyjmout je a dosáhnout kýženého úspěchu – vysvobození bublajícího netvora. Konečně byl sytý a uklidnil se.

Nikdy, prostě nikdy nemohu zapomenout na ty „zlaté“ ruce lékařů a stále se usmívající sestřičky. Jen díky jim, jejich péči mohu opět chodit po této zemi, opět si vychutnávat život a být ten nejšťastnější člověk na světě. Josef Mazur, Cheb

Poučené pacienty raději ne? Se stomiky se setkávám již řadu let velice často a to jako pořadatel a nebo jen účastník setkání. Je velice zajímavé, že v některých městech, větších či menších, se účastní i místní stomasestry a lékaři obeznámení s problémy stomiků. Je vidět, že je osud pacientů s trvalým vývodem zajímá a věnují tomu i svůj čas. I stomik má v tu chvíli odvahu se zeptat na to, co by jindy nevyslovil. Protikladem jsou města, kde absenci místních stomasester a lékařů nahrazují odborníci z nemocnic vzdálených i stovky kilometrů. Bylo by možno říci, že je výsledek stejný? Já si myslím, že není. Několik desítek stomiků s nelehkým osudem by přeci mělo stát za to, aby si jejich lékař a nebo stomasestra pro ně udělala jednou či dvakrát čas i mimo nemocnici. Vždyť taková výměna informací a poznatků by měla prospět oběma stranám.

Další problém se objevil při praní – jak prádlo umístit do sušičky a zvolit správný program. Naštěstí tu byla zahrada. Honem koš, kolíčky a díky příjemnému počasí se prádlo radostně třepetalo na šňůře.

Proč to není pravidlem, to nedovedu vysvětlit. Možná, že pro naše zdravotnictví jsou vhodnější nepoučení a nezkušení pacienti, kteří 24

ŽIVOT SE STOMIÍ byly na talíři. K ochucení pálivé koření, k zakousnutí placka paprikového toastu. Navíc sáček s kávou, cukr, sůl, zápalky, ovocné pyré, prášek na limonádu, plastikový příbor a jiné.

Ale to nebyly poslední trampoty, bylo avizováno, že babi uvaří a upeče něco dobrého. Hle – indukční sporák, zase knoflíčky, tlačítka, zvláštní nádobí – co s tím? Dole v domě jsem objevila místnost s kuchyňským koutem a tam klasický elektrický sporák. A tak hurá, hrnce, kastroly, plechy, potraviny nahoru dolů po naleštěných schodech, až bylo hotovo. Do toho se ozval telefon, dle zvuku jsem našla dalšího netvora. Z panelu na mě svítila a mrkala různá světýlka. Co si počít? Co stisknout, co zvednout? Raději jsem za tím zázrakem zavřela dveře. Konečně jsem se usadila, abych si v klidu přečetla noviny s jedinou vymožeností – brýlemi na nose. Když k večeru přišla vnučka, všimla si hory vypraného a na slunci usušeného prádla. Dala mi dobrou radu: „Babi, než začneš žehlit, dej žehličku do vajíčka.“ Proboha, do jakého vajíčka?!

Pro zajímavost - je nutno většinu obalů rozříznout nožem, jsou velmi pevné. Celkově musím říci, že na můj vkus a střídmé stravování je jídlo hodně přepaprikované až pálivé. Žízeň jsem dostal už při jídle a trochu jsem se i zapotil. Zvědavost je ale zvědavost a tak jsem rád, že jsem to vše zkusil.

A já se těším nesmírně do chalupy, až budu do kamen přikládat polínka a šišky, řádit s březovou metlou, valchou a dešťovou vodou. O svých pozdně životních trampotách budu povídat veverkám, ptáčkům a ježčí rodince. Ti se nasmějí!

J. Vokatý, ILCO Tábor

Naše putování po Novém Zélandu v únoru 2011

Majka, FIT-ILCO Praha

Přistáli jsme po 42 hodinové cestě v letadle a čekání na letištích v Dubaji, Kuala Lumpur a Melbourne, v Aucklandu na Severním ostrově Nového Zélandu. Tam jsme si vyzvedli objednaný Campervan a vydali se na cestu.

Proč to neochutnat? Jsem z generace, která ještě strávila na vojně celé dva roky. Při setkání pamětníků se samozřejmě stočí i řeč na nezapomenutelné topinky pečené na kostce tuku, černou bryndu z kostky jako kafe a jiné. Někde se jedlo i lépe.

Jeli jsme jižně na Hamilton. Protože se blížila noc, zastavili jsme u jezera Waikare ve vesnici Te Kauwhata. Kemp tam nebyl, ale u ragbyového hřiště byla malá sociálka, takže jsme se mohli umýt a hned jsme zalehli. Sice ne, jak ve vlastní posteli, ale jsme na poznávačce, takže se uskrovňujeme.

Na cvičení v terénu vše doplnily konzervy, tak zvaná ká-déčka a většinou tvrdý chleba. Tak nějak jsem se zmínil, že by mě zajímalo, jak je to dnes, ale nikdo to přesně nevěděl. Dotaz si vzal za své můj kamarád a za měsíc jsem měl doma uzavřenou misku z alobalu, část stravní dávky českého vojáka kde bylo po vyklopení a ohřátí v misce docela dobré rizoto.

Ráno jsme ve vesnici nakoupili a jeli do Hamiltonu, Cambridge, s cílem Rotorua. Prošli jsme město, obešli kus jezera, našli kemp a pak se vydali do Whakarewarewa národního parku s termálními prameny, jezírky a gejzíry. Nejznámější je gejzír Pohutu. Kromě termálních center jsou zde stavby a obydlí Maurů, kteří v této oblasti žijí.

Navíc byl přibalen stravní balíček americké armády v papírové krabici s mnoha plastovými obaly a pytlíčky. Měl jsem problém přijít na samoohřívací systém aktivovaný nalitím trochy i lidské tekutiny. Postupně se to podařilo a špagety 25

ŽIVOT SE STOMIÍ v překrásném zálivu a náš zážitek byl umocněn sportovními hrami mladých lidí, kteří veslovali na dlouhých lodích, cvičili, skákali do vody, byli velmi veselí, což k mládí patří. Lidé na nás působili dobře, jsou milí, ochotní. K večeru jsme sehnali kemp, udělali si tam večeři a šli brzy spát, protože druhý den ráno jsme odplouvali trajektem na Jižní ostrov. Cookův průliv byl klidný, my fotili, kochali se a byli okouzlení vstupem na Jižní ostrov. Z přístavu jsme se vydali podél řeky Wairau k Westportu. Navštívili jsme Národní park Paparoa, vesničku Punakaiki, Packens Roks (palačinkové skály). To bylo také moc pěkné a ojedinělé. Naše cesta pokračovala k parku Fjorland, do Te Anau k Milford Saundu.

Gejzír Pohutu v národním parku Rotorua Z damaroňů jižních vyřezávají řezbáři sochy, lodě, výzdoby, ozdoby, moc krásné věci a jsou velmi šikovní při práci. U recepce byly obchůdky s nabídkou různých suvenýrů, šperků, kožešinových textilií, fotografií, videokazet, no, člověk nevěděl, kam má dát oči. Park není velký, ale člověk tam může strávit celý den a pořád objevuje nové.

Tam jsme se projeli lodí po fjordu, předtím si prohlédli zrcadlová jezera Miror a vodopády Chamst. Jeli jsme za silného deště a ze všech stran po skalních útesech teklo obrovské množství vody, silné i slabší vodopády, no úžasné. Když jsme pluli lodí po fjordu, bylo naštěstí po dešti a my mohli užívat okolí, pozorovat tuleně a radovat se z odrazů vysokých skal ve vodě.

Druhý den jsme pokračovali v cestě do WaiO-Tapu, termální oblasti po sopečné činnosti a tam se po jednotlivých trasách prošli takovým malým Yellowstone. Zde jsme si počkali na vodotrysk Lady Knox. Pak už jsme pokračovali k jezeru Taupo, k parku Tongarino, kde jsme si druhý den udělali šestnácti kilometrový trek mezi sopky s nádherně zbarvenými štíty od černé k hnědé až červené. To byl velký zážitek, v mém životě snad největší.

Z Franktonu jsme jeli do Cromwellu, Omaramy, kde jsme se dozvěděli o zemětřesení, které postihlo Christchurch a zničilo střed a sever města. My se do tohoto města chystali další den. Do města s tímto neštěstím jsme nenahlédli, protože koukat na hrůzu by nebylo lidské. Asi 50 km nad městem jsme zakempovali a dělali si trochu obavy, zda se země ještě nebude třást. Ráno jsme odtud rychle ujížděli ke Kaikouře. Ale chyba lávky, panika vyvolaná zemětřesením, způsobila, že jsme u žádné pumpy nedostali benzín a musili zůstat v kempu. Druhý den ráno jsme už doplnili zásoby benzínu a hned jeli dál do Pictonu, kde jsme si udělali ještě výlet po Queen Charlote Drive, krásné serpentině s výhledem na moře, jeho zálivy, krásné kopce. Z jednoho vyhlídkového Pointu jsme stezičkou sešli po 10 minutách k moři a vykoupali se. Ke koupání jen tolik, že Nový Zéland není moc na koupání. Je to divoké pobřeží, s chaluhami, řasami, větvemi a kmeny. Vstup do moře je prudký, vysoké vlny a studená voda.

Sopka Tongariro v národním parku Tongariro Odtud jsme jeli k Palmerston Nord, Mastertonu a do Wellingtonu, hlavního města Nového Zélandu. To je nádherné město 26

ŽIVOT SE STOMIÍ

Tohle se nás netýká Příznaky stárnutí:

1. Spíš odděleně od svých zubů. 2. Chceš si vyzout ponožky a zjistíš, že je vůbec nemáš na nohách. 3. Z postele se postavíš až na druhý pokus. 4. Jedeš na dovolenku, ale unavíš se dříve, než utratíš peníze.

Fjord se skalním útvarem Mitra Pick

5. Svým dětem říkáš věci, které ti říkali tvoji rodiče a co tě vždy rozčililo.

Ale dál k cestě. Přejeli jsme Stratford a Inglewood a tam jsme v navigaci udělali chybu a místo abychom jeli k pobřeží, tak nás silnice vedla do velké divočiny. Nejříve jsme jeli po asfaltce, pak se to změnilo ve štěrkovou cestu, nikde žádná vesnička, nebo obydlí, jen ohrady s ovečkami, kravičkami, jeleny. Dál pak už ani to, úplná džungle, na jedné straně úzké silničky skály a na druhé propast. Do toho se ještě v zatáčkách dostalo protijedoucí auto, které jelo rychle a nedalo se zastavit na dotaz. No, byl to adrenalin.

6. Tvoje představa vzpírání - postavit se ze stoličky nebo z křesla. 7. Mnohem více času uplyne, než si odpočineš, než za jaký ses unavil(a). 8. Vzpomínky se ti krátí, stížnosti prodlužují. 9. Dvě hodiny hledáš brýle, které máš na hlavě.

Dojeli jsme asi po osmdesáti kilometrech konečně do vesničky Whangamomona, kde bylo na tabuli napsáno „Na konci světa“ a sláva - byl tam kemp. Takže jako jediní jsme se tam ohlásili a koukali jsme, jak to bylo vybavené. Skutečně tam bylo všechno. A ta noc s hvězdami, nezapomenutelné. Dělali jsme si naději, že zde uvidíme nočního ptáka kiwi, ale to se nám nesplnilo.

10. Zakousneš se do masa a zuby ti zůstanou v něm. 11. Zanechal(a) jsi všechny zlozvyky, ale vůbec se ti nepolepšilo. 12. V adresáři se ti objevuje více jmen, které se začínají na Dr. 13. Lékárník je tvůj nejnovější přítel.

Poslední den našeho pobytu jsme věnovali prohlídce Aucklandu a viděli z 1,5 milionového města především Sky Tower - 228 m vysoká věž je dominantou a z ní je vidět přístav, parky, zástavbu. Jsou tam kavárny, restaurace, zajímavé obchůdky.

14. Sedíš v houpacím křesle, nedovedeš ho rozhoupat.

ale

15. Všecko tě bolí a co tě nebolí, to už nefunguje.

Po prohlídce jsme pak šli vrátit auto a nechali se dovézt k terminálu, odbavili se a v tranzitu počkali na náš let. Tím jsme se rozloučili s Novým Zélandem a vypravili se na zpáteční cestu domů. Bylo to velké poznání, škoda jen, že je to daleko a nemůžeme stihnout tento výlet zopakovat.

Tím nechceme říci, že jsi starý(á), jen ti druzí jsou mladší! Pokud se tě netýká aspoň jeden bod, jsi ještě mladý. Všimni si, jak velkým písmem je to napsáno, aby se ti to lépe četlo.

Jana, Klub stomiků Brno 27

ADRESÁŘ ADRESÁŘ

EOA – Evropská asociace stomiků Jmenovaný spolupracovník výkonné rady Doc. RNDr. Vladimír Kleinwächter, CSc. Šmídkova 5a, 616 00 Brno tel.: 543 248 517, 604 735 717 e-mail: [email protected] Web: www.ostomyeurope.org dobrovolné sdružení stomiků České republiky Výbor předseda Ing. Marie Ředinová Vratislavova 9, 128 00 Praha 2 tel.: 221 982 434, 728 870 963 e-mail: [email protected]

hospodář Marta Veselá Na Dolinách 5/18, 147 00 Praha 4 tel. 724 047 505 e-mail: [email protected]

1. místopředseda mediální politika sdružení, Zpravodaj, Internet Doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc. Francouzská 6015, 708 00 Ostrava - Poruba tel.: 596 994 175, 737 588 111 e-mail: [email protected]

2. místopředseda styk s odbornou veřejností (lékaři, stomasestry) MUDr. Karel Tyrpekl Ke Křížům 19, 350 02 Cheb tel.: 354 422 995, 605 281 083 e-mail: místopř[email protected]

člen výboru mezinárodní styk, spolupráce s EOA a IOA Alice Křepínská Šumavská 19, 120 60 Praha 2 tel.: 602 293 671 e-mail: [email protected]

člen výboru styk a spolupráce s kluby Jiří Vokatý Budovatelů 2619, 390 02 Tábor tel.: 606 241 819 e-mail: [email protected]

člen výboru Milan Bernard Mariánská 420, 261 01 Příbram VII tel.: 605 540 622 e-mail: [email protected]

člen výboru Josef Matoušek Svatopluka Čecha 1233, 751 31 Lipník n. Beč. tel.: 602 567 403 e-mail: [email protected]

Revizní komise předseda Pavel Elbl Antonína Sovy 11, 747 05 Opava tel.: 777 625 014 e-mail: [email protected] člen Pavel Trešl Buzulucká 2352, 390 03 Tábor tel.: 604 479 464

člen Marie Ruczová Čs. Armády 1471, 470 01 Česká Lípa tel.: 602 459 138 e-mail: [email protected] 28

ADRESÁŘ Členské kluby stomiků Klub stomiků Brno Ing. Jana Strnadová Pavlovská 9 623 00 Brno tel.: 603 540 786 e-mail: [email protected] web: stomici-brno.webgarden.cz/

Klub stomiků ILCO Brno Jana Kuchtová Zahradníkova 2/8 611 41 Brno tel. 739 845 134 e-mail: [email protected]

Klub stomiků Česká Lípa Marie Ruczová Čs. Armády 1471 470 01 Česká Lípa tel.: 602 459 138 e-mail: [email protected]

ILCO Cheb, při nemocnici Cheb Vlastimil Pilmajer Havlíčkova 25 350 02 Cheb tel.: 354 422 995, 605 281 083 e-mail: [email protected]

Klub stomiků Karlovy Vary Jan Potužák Na Vyhlídce 32 360 01 Karlovy Vary tel.: 353 227 628 e-mail: [email protected]

ILCO Kladno Lenka Čermáková Náměstí Sítná 3106 272 01 Kladno tel. 724 529 061 e-mail: [email protected]

Klub stomiků Kroměříž

Klub stomiků okresu Nový Jičín Jaroslav Pecha Bělotín 115 753 64 Bělotín tel.: 775 997 248 e-mail: [email protected]

Ukončil svoji činnost.

Slezský klub stomiků Opava Pavel Elbl Antonína Sovy 11 747 05 Opava tel.: 777 625 014 e-mail: [email protected]

Slezský klub stomiků Ostrava Doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc. Francouzská 6015 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 737 588 111, 597 324 175 e-mail: [email protected] web: www.ILCO.cz/Ostrava

FIT ILCO Praha Ing. Marie Ředinová Vratislavova 9 128 00 Praha 2 tel.: 728 870 963 e-mail: [email protected] web: www.stomici-praha.wz.cz/

Klub stomiků Prostějov Petra Sružková Lidická 8 796 01 Prostějov tel.: 721 881 484 e-mail: [email protected] web: www.stomici-prostejov.cz

29

ADRESÁŘ Klub stomiků Přerov Josef Matoušek Svatopluka Čecha 1233 751 31 Lipník nad Bečvou tel.: 602 567 403 e-mail: [email protected] web: www.ilco-prerov.cz/

ILCO Příbram Milan Bernard Mariánská ul. 420 261 02 Příbram VII tel. 605 540 622 e-mail: [email protected] web: www.ilcopribram.wbs.cz/

ILCO Tábor Zdena Šabatková Husinecká 940 390 02 Tábor tel.: 723 548 405 e-mail: [email protected]

Klub stomiků ILCO Vysočina Marie Dvořáková Dvořiště 1032 593 01 Bystřice nad Pernštejnem tel.: 731 409 625 e-mail: [email protected]

Klub stomiků při Baťově nemocnici Zlín Marie Martincová Nivy II 4241 760 01 Zlín tel.: 577 430 982, 721 096 151 e-mail: [email protected] web: www.stomici-zlin.webgarden.cz Kluby, které nejsou členy sdruženi České ILCO Nemocnice Ústí nad Orlicí Základní organizace stomiků Hradec Králové Hana Škrabánková Věra Lammrová Nemocnice Jungmannova 1404 562 18 Ústí nad Orlicí 500 02 Hradec Králové tel.: 465 564 336 Dobrovolné sdružení stomiků Trutnov Svaz postižených civilizačními chorobami Marie Šárová Základní organizace ONKO Strakonice Jan Bublík Nemocnice Stavbařů 231 541 01 Trutnov tel.: 499 866 241 386 01 Strakonice tel.: 383 333 627 (večer) ZO STOMIKA Plzeň Ing. Adolf Kotásek Hrádecká 3 Plzeň, 312 00 tel.: 602 365 600, 603 597 212 e-mail: [email protected]

Charita Blansko Iveta Čipková Sadová 2 678 01 Blansko

Klub stomiků Svitavy Mgr. Miloslav Semela, CSc. Mánesova 20 568 02 Svitavy tel.: 728 781 557 e-mail: [email protected]

30