2006 Successen in belangenbehartiging: verschil gemaakt voor kankerpatiënten

NFK Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

Jaarverslag

2006

Successen in belangenbehartiging:

verschil gemaakt voor kankerpatiënten

N F K Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

Inhoud Voorwoord van Els Borst

3

Inleiding

4

Deel 1 Opkomen voor belangen van kankerpatiënten

5

1.1 Medicijnenbeleid

7

1.1.2 Onderzoek naar uitwerking aangepaste regeling

7

1.1.3 Actie tegen beperking vergoeding medicijnen longkanker 1.2 Arbeidsongeschiktheid en werk

11

1.2.2 Aandacht voor werkhervatting in richtlijnen

12

1.2.3 Meldpunt WIA: meer ex-kankerpatiënten krijgen geen uitkering

12 15

1.3.2 Vraag en aanbod begeleiding bij elkaar gebracht

15

1.3.3 Themamiddag ‘Erfelijkheid & Keuzes’

16

1.3.4 NFK bepleitte prenataal testen bij minister

16

1.4.1 Gebruik informatiepakket vermoeidheid in huisartsenopleidingen

18 19

1.4.4 Cursussen voor verzekeringsartsen

19

1.5 Patiënteninbreng bij richtlijnontwikkeling

20

1.5.1 NFK maakte begin met structurele patiënteninbreng bij richtlijnen

20

1.5.2 Medewerking aan richtlijn pijn

21

1.6 Betere en toegankelijke psychosociale zorg

22

1.7 Onderzoek allochtonen met kanker

23

1.8 Jongeren en kanker

24

1.8.1 Meer aandacht voor jongvolwassenen

25

1.8.2 Voorlichting aan werkgevers

25

1.8.3 Inventarisatie problemen en wensen jongeren

26

28

2.2 Extra geld voor uitzonderlijke projecten

31

2.2.1 Voorbereiding nieuwe software voor ledenadministratie en websites

31

2.3 Informatievoorziening lidorganisaties

33

2.4 Informatievoorziening individuele patiënten

3 Samenstelling platforms en werkgroepen NFK in 2006 4 Samenwerkingsverbanden NFK en externe vertegenwoordigingen in 2006

2

2.4.1 Webportaal kanker.info

Deel 3 Samenwerking met andere organisaties 48 51

27

2.1 NFK gaat in op vraag vrijwilligers om verdieping in scholing

2.3.1 Digitaal bulletin verzamelt meer nieuws rondom kanker

43

18

1.4.3 Pleidooi voor vergoeding revalidatie

2.3.2 Nieuwe vormgeving en nieuwe bladformule voor NFK&U

44

18

1.4.2 Steeds meer inloopspreekuren

Deel 2 Dienstverlening aan kankerpatiëntenorganisaties

2 NFK: organisatie in 2006

14

1.3.1 Poli erfelijke aandoeningen in Utrecht gered

1.4 Kanker en vermoeidheid

1 NFK: missie en doelstellingen

8 10

1.2.1 Resultaten NFK-meldactie herbeoordeling WAO’ers met kanker

1.3 Erfelijkheid

Bijlagen

6

1.1.1 Resultaat lobby betere vergoedingenregeling: einde aan ‘postcodegeneeskunde’

33 33 34 34 35

3.1. Samenwerking in Nationaal Programma Kankerbestrijding

36

3.2 Samen optrekken met algemene patiëntenkoepel NPCF

37

3.2.1 Route uitgezet voor patiënteninbreng bij inkoop van zorg

37

5 Jaarrekening NFK over 2006

52

3.3 Ondersteuning door KWF Kankerbestrijding: nieuwe subsidieregeling voor lidorganisaties

40

6 Lijst van afkortingen

61

3.4 Netwerk palliatieve zorg

41

NFK Jaarverslag 2006 - Inhoud

Voorwoord

In het verslagjaar 2006 heeft de NFK weer verschillende grotere en kleinere successen geboekt op het gebied van belangenbehartiging: sinds 2003 onze eerste prioriteit. U leest daar alles over in dit jaarverslag.

dacht voor de ervaringen en wensen van patiënten. Zo is er sinds kort een speciaal instituut voor het meten en vervolgens publiceren van klantenervaringen in de zorg. Zorgaanbieders en zorgverzekeraars moeten die ervaringen gaan benutten om hun diensten te verbeteren.

Het wordt steeds duidelijker dat we, om de belangen van mensen met kanker te behartigen, samenwerking moeten zoeken met andere partijen in de gezondheidszorg. Zo werkten we in 2006 samen met

Ook aan het beter ondersteunen en faciliteren van onze lidorganisaties – onze tweede prioriteit – is in 2006 hard gewerkt. Zoals u in het verslag leest,

medisch specialisten, ziekenhuisapothekers, juristen, verzekeringsartsen en zorgverzekeraars. En natuur-

werd dit mede mogelijk gemaakt door een extra subsidie van KWF Kankerbestrijding.

lijk met onze ‘vaste’ partners, zoals KWF Kankerbestrijding, de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC), de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO.

De kracht van de NFK ligt in de combinatie van de ervaringsdeskundigheid van onze vrijwilligers en de deskundigheid van de medewerkers van het bureau. Die medewerkers kunnen wij alleen aanstellen dank-

In deze samenwerking komt alle expertise samen die nodig is om beleidsmakers ervan te overtuigen dat

zij de jaarlijkse subsidie van KWF Kankerbestrijding. Graag spreek ik nogmaals onze erkentelijkheid daar-

de zorg voor mensen met kanker op sommige punten beter kan en met hen te bespreken hoe dat gerealiseerd kan worden. Op deze manier krijgen we geleidelijk steeds meer invloed op de oncologische zorg in Nederland. Dat geeft moed om op de ingeslagen weg voort te gaan.

voor uit.

In dit proces hebben we gelukkig de tijdgeest mee: op meerdere plaatsen zien we een groeiende aan-

Erkentelijk ben ik ook voor de inzet en toewijding van de vele vrijwilligers: de leden van de platforms en werkgroepen, én - last but not least - voor de inzet van mijn medebestuursleden. Els Borst-Eilers, voorzitter

Voorwoord - NFK Jaarverslag 2006

3

Inleiding

De afgelopen jaren is de NFK onstuimig gegroeid, zowel in activiteiten als menskracht. Daarom heeft in 2006 een herbezinning plaatsgevonden op zowel het bureau als in het bestuur van de NFK. Doen we de juiste dingen? Doen we ze wel goed genoeg? Hebben

genregeling voor nieuwe medicijnen. Daarnaast heeft de NFK zich gericht op versterking van de federatie en ondersteuning van haar achterban. Zo is bijvoorbeeld een leverancier geselecteerd voor een uniforme ledenadministratie voor alle orga-

we niet teveel op ons bord genomen waardoor we moeten inleveren op de kwaliteit van ons werk? De conclusie was dat het tijd was voor een bijstelling van de groeilijn. Terwijl de belangrijkste activiteiten

nisaties die bij de NFK zijn aangesloten, er is een leverancier geselecteerd voor het nieuwe ondersteuningssysteem voor de websites, de financiering hiervan is voor de eerste fase zeker gesteld, en er is gestart met de voorbereidingen van het project indi-

in de belangenbehartiging doorgang vonden, hebben bureau en bestuur de blik iets meer naar binnen

viduele coaching voor vrijwilligers van lidorganisaties. Deze projecten zullen in 2007 verder worden

gericht. Op het bureau zijn diverse initiatieven genomen om de werkprocessen te stroomlijnen. Nieuwe initiatieven kregen alleen nog ruimte als er menskracht of budget beschikbaar was. Alles gericht op behoud van het goede, maar vooral ook op consoli-

uitgebouwd.

datie: het zoeken naar een goede balans tussen ambities en beschikbare menskracht. Consolideren

ven op het gebied van versterking van de federatie zijn mogelijk gemaakt door een extra subsidie van

kan alleen als je een visie hebt op de langere termijn. In 2006 heeft de NFK die visie voor het eerst op papier gezet in een meerjaren beleidsplan 20072011.

KWF Kankerbestrijding medio 2006. Deze extra subsidie voor het inrichten en verstevigen van de federatie, onderstreept bovendien het belang dat ook KWF Kankerbestrijding hecht aan een sterke patiëntenbeweging. Zo bouwen we samen aan een solide basis voor ons werk in de toekomst: een stevige en

Een greep uit de belangenbehartiging van de NFK in 2006: de voorbereiding van de pilot zorginkoop, de proef in Hengelo met arbeidsongeschiktheidsbeoordeling op maat voor kankerpatiënten, de onvermoeibaar voortgaande actie voor een betere vergoedin-

4

NFK Jaarverslag 2006 - Inleiding

Het spreekt voor zich dat de NFK haar subsidiegever KWF Kankerbestrijding zeer erkentelijk is voor de jaarlijks beschikbaar gestelde middelen. De initiatie-

herkenbare kankerpatiëntenbeweging. Patricia Huijbregts, directeur NFK

Hoofdstuk 1

Opkomen voor belangen van kankerpatiënten Samen met artsenverenigingen en andere patiëntenorganisaties zette de NFK zich de afgelopen jaren in voor een betere regeling voor de vergoeding van dure nieuwe medicijnen tegen kanker. Met succes: op 1 januari 2006 ging een nieuwe regeling in, waardoor deze medicijnen nu standaard voor tachtig procent worden vergoed. Ook wat betreft regelingen rond arbeidsongeschiktheid boekte de NFK afgelopen jaar succes. Op verzoek van de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid maakte de NFK met het Uitvoeringsorgaan UWV afspraken over een proef met arbeidsongeschiktheidsbeoordeling die beter is toegesneden op kankerpatiënten. Deze en andere successen in 2006 tonen aan dat de NFK een serieuze en volwaardige gesprekspartner is geworden van beleidsmakers en van beroepsmensen in de zorg. Door te investeren in contacten werd meer bereikt. Er was ook een groot draagvlak voor het werk van de NFK. Bij het plannen maken en uitvoeren van acties ervoer de NFK veel steun van de 25 aangesloten kankerpatiëntenorganisaties. Bovendien werd op allerlei terreinen samengewerkt.

Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag 2006

5

1.1 Medicijnenbeleid

Een delegatie van het Platform Medicijnenbeleid NFK.

6

NFK Jaarverslag 2006 - Hoofdstuk 1

1.1.1 Resultaat lobby betere vergoedingenregeling:

1.1.2 Onderzoek naar uitwerking aangepaste regeling

Einde aan ‘postcodegeneeskunde’ Sinds 1 januari vergoeden de verzekeraars standaard tachtig procent van de kosten van elk duur vernieuwend geneesmiddel dat wordt voorgeschreven in ziekenhuizen. Twintig procent moet ieder ziekenhuis uit zijn reguliere budget betalen. Deze regeling maakte een eind aan de ‘postcodegeneeskunde’, waarbij patiënten in het ene ziekenhuis een duur medicijn wel voorgeschreven kregen en in het andere niet. Reden hiervoor was bijvoorbeeld dat het ene ziekenhuis beter had onderhandeld met de verzekeraar over de vergoeding dan het andere. De vergoeding kon variëren van één tot maximaal 75 procent. Op een minisymposium op 13 april ter gelegenheid van de aanstelling van Carin Uyl als hoogleraar Health Technology Assessment (beoordeling van gezondheidstechnologie, onder andere van nieuwe dure medicijnen) aan het VU medisch centrum, werd de NFK geprezen om haar voortrekkersrol in de lobby voor een betere regeling. ‘Het patiëntenperspectief was onze kracht’, verklaart Kees van Bezooijen, voorzitter van het Platform Medicijnenbeleid NFK, die was uitgenodigd voor het symposium. ‘Terwijl andere partijen ook politieke of financiële belangen hebben, vertegenwoordigen wij alleen de belangen van degenen om wie het uiteindelijk gaat: de mens die is getroffen door een van de ergste ziekten die je kunt krijgen. De kankerpatiënt mag niet de dupe worden van politieke machtspelletjes en gesteggel over financiën. Daar valt niets tegen in te brengen.’

Afgelopen jaar volgde de NFK de uitwerking van de aangepaste regeling. Gevreesd werd dat de twintig procent die een ziekenhuis zelf moet betalen aan dure kankermedicijnen nog steeds een te groot beslag legt op het ziekenhuisbudget. Ziekenhuizen die veel kankerpatiënten behandelen, kunnen snel weer financiële problemen krijgen. Bovendien komen er steeds meer vernieuwende geneesmiddelen. Ook geneesmiddelen die buiten de tachtigprocentsregeling vallen, zijn mogelijk een te zware last voor een ziekenhuis. Dat geldt voor medicijnen tegen kankers die relatief zeldzaam zijn, voor medicijnen die nog te nieuw zijn om al onder de regeling te vallen, en voor medicijnen die gebruikt worden bij complicaties die voorkomen bij kanker. In de loop van 2006 kreeg de NFK signalen dat er nog steeds kankerpatiënten zijn die de nieuwe, betere kankermedicijnen niet krijgen omdat ze te duur zijn. De NFK begon met het verzamelen van bewijzen. Er werden meldpunten opgezet voor kankerpatiënten en oncologen, maar er kwamen maar weinig meldingen binnen. De NFK besloot daarom zelf te proberen gegevens te achterhalen. Dat gebeurde via onderzoeken naar de gebruikscijfers van twee vernieuwende geneesmiddelen: Herceptin® (borstkanker) en Velcade® (multipel myeloom/Kahler, een vorm van beenmergkanker). De patiëntenorganisaties voor deze soorten kanker voerden de onderzoeken uit. Farmaceutische Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag 2006

7

bedrijven leverden de gegevens over de aantallen verkochte medicijnen. In 2007 worden de resultaten bekend.

Afgelopen jaar dreigden drie van de vier medicijnen tegen niet-kleincellige longkanker niet meer te worden vergoed. Zorgverzekeraars Nederland (ZN) had de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) – de instantie

1.1.3 Actie tegen beperking vergoeding medicijnen longkanker

die onder andere de budgetten voor de ziekenhuizen vaststelt – het voorstel gedaan de medicijnen Gemzar®, Taxol® en Taxotere® van de lijst dure geneesmiddelen te schrappen, zodat er nog maar één medicijn overbleef: Vinorelbine®. In september werd dit voorstel bij de Zorgautoriteit behandeld. Voorafgaand daaraan stuurde de NFK een

De NFK voerde niet alleen actie voor dure nieuwe medicijnen tegen kanker in het algemeen, maar ook voor medicijnen voor één bepaalde kankersoort.

ACHTERGROND: DURE MEDICIJNEN Er komen steeds meer en betere medicijnen tegen kanker, maar deze medicijnen zijn duur. Een behandeling met Herceptin® bijvoorbeeld, een nieuw medicijn dat uitzaaiingen remt en voorkomt bij een bepaald soort agressieve borstkanker, kost ongeveer 39.000 euro per kuur per patiënt. Vanwege een vergoedingenregeling die niet goed werkt, zijn de dure medicijnen niet altijd beschikbaar voor patiënten. Daardoor dreigen patiënten niet van de vooruitgang in de behandeling te profiteren. Het belangrijkste punt van de NFK in de lobby voor een betere regeling is dat de politiek de keuzes over geld voor dure medicijnen niet moet afschuiven op artsen en ziekenhuizen, maar ervoor moet zorgen dat iedere kankerpatiënt in Nederland een optimale behandeling kan krijgen. Alle dure medicijnen die tot de professionele standaard horen – waarvan artsen hebben vastgesteld dat ze beter zijn dan de huidige medicijnen – moeten in aanmerking komen voor extra vergoeding.

8


brief naar de Zorgautoriteit en een persbericht naar de media. De NFK stelde dat het voorstel onaanvaardbaar was omdat de drie te schrappen medicijnen niet altijd door Vinorelbine kunnen worden vervangen. Daarbij komt dat sommige patiënten het

Patiënten (CKP), de LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN), de Contactgroep Leukemie, de Nederlandse Stomavereniging en de Contactgroep Prostaatkanker. Doel van het platform is knelpunten aanpakken in het traject dat medicijnen afleggen

meest gebaat zijn bij een combinatie van middelen. Ook andere organisaties protesteerden, bijvoorbeeld de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ). De Zorgautoriteit besloot dat de middelen voorlopig alle vier vergoed moeten blijven worden.

vanaf de productie tot aan de verstrekking. Het Platform Medicijnenbeleid heeft regelmatig overleg met andere geïnteresseerden in het beleid rond dure geneesmiddelen: oncologen, ziekenhuisapothekers, een juriste, een ethica en niet-kankerpatiën-

Platform Medicijnenbeleid NFK

tenverenigingen. Dit ‘Breed overleg’ stelt de NFK in staat samen met andere partijen een vuist te maken

De resultaten die de NFK bereikte in 2006 op het gebied van medicijnenbeleid zijn te danken aan de inzet van vrijwilligers en bureaumedewerkers van de NFK in het Platform Medicijnenbeleid. In dit platform zijn vertegenwoordigd de BorstkankerVereniging

naar de politiek én samen na te denken over een betere regeling voor dure medicijnen. Voor de samenstelling van het Platform Medicijnenbeleid, zie bijlage 3.

Nederland, de Contactgroep Kahler en Waldenström


9

1.2 Werk en arbeidsongeschiktheid

10


1.2.1 Resultaten NFK-meldactie herbeoordeling WAO’ers met kanker

Proef met keuring op maat voor kankerpatiënten

Deelnemers aan de webenquête zeiden het belangrijk te vinden tijdelijk te kunnen terugvallen op minder uren. Maar in de praktijk wordt deze mogelijkheid meestal niet geboden. Reïntegratietrajecten

Begin 2006 werden de resultaten bekend van de meldactie over de WAO-herbeoordeling, die de NFK organiseerde in 2005. De herbeoordeling is een eenmalige operatie van het Uitvoeringsorgaan

verlopen moeizaam of vinden niet plaats. De voorlichting over werkhervatting schiet tekort. Ook vroeg de NFK zich af of ex-kankerpatiënten die last hebben van extreme vermoeidheid wel volledig kúnnen werken. Verzekeringsartsen houden hier zelden rekening mee, omdat vermoeidheidsklachten moeilijk meetbaar zijn.

Werknemers Verzekeringen (UWV) waarbij WAO’ers tot 45 jaar opnieuw worden gekeurd volgens strengere normen. De NFK onderzocht via een online enquête en een telefonisch meldpunt wat deze herkeuring betekende voor ex-kankerpatiënten. Bijna 750 mensen meldden zich bij de NFK. Veel ex-kankerpatiënten in de WAO bleken voor een

Op verzoek van minister De Geus van Sociale Zaken voerde de NFK gesprekken met het UWV met als doel deze knelpunten samen aan te pakken. Op de valreep van 2006 bereikten NFK en UWV een akkoord. Afgesproken werd dat vanaf 2008 structureel aandacht wordt besteed aan de gevolgen van kanker en de behandelingen in de opleidingen voor

hoger percentage te zijn goedgekeurd dan voorheen. Terwijl zeventig procent van de WAO’ers met kanker

verzekeringsartsen. In 2007 begint in Hengelo een proef waarbij ex-kankerpatiënten door gespeciali-

die meededen aan de meldactie nog volledig arbeidsongeschikt was vóór de herbeoordeling, werd na de herbeoordeling driekwart in staat geacht te werken. Dertig procent moest zelfs weer fulltime aan de slag.

seerde verzekeringsartsen worden herkeurd voor de WAO. De artsen worden extra geschoold in vermoeidheid en verdiepen zich in de klachten bij en na kanker. Ze zoeken ook meer contact met specialisten, onder meer door deel te nemen aan patiën-

NFK bereikt akkoord met UWV

tenbesprekingen. Vervolgens kunnen de geheel of gedeeltelijk goedgekeurde patiënten begeleiding bij

De grootste zorg van de NFK was of de geheel of gedeeltelijk goedgekeurde ex-kankerpatiënten werk of uitbreiding van uren konden krijgen en of zij goed werden begeleid bij de terugkeer naar werk.

werkhervatting krijgen via enkele reïntegratiebureaus in de regio die aangepaste reïntegratietrajecten aanbieden.


11

1.2.2 Aandacht voor werkhervatting in richtlijnen

januari vervangt, problemen oplevert voor (ex-)kankerpatiënten.

Hoe kan verzuim of arbeidsongeschiktheid als gevolg van kanker worden verminderd? Dat kan door al in de periode van de behandeling aandacht te besteden aan werkhervatting, zoals dat al gebeurt bij beroeps-

Uit de meldingen blijkt dat verzekeringsartsen te weinig rekening houden met vermoeidheidklachten na kanker, net als bleek uit de enquête over de eenmalige herbeoordeling voor de WAO. Doordat er weinig aandacht is voor vermoeidheid worden veel ex-

ziekten als RSI en rugklachten. In september 2006 diende de NFK samen met de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) een voorstel in bij de Stichting Instituut Gak (SIG) voor een project ‘Werk en kanker’. Doel van het project is een methode ontwikkelen om werk en werkhervatting een plaats te geven in multidiscipli-

kankerpatiënten voor minder dan 35 procent arbeidsongeschikt verklaard. Volgens de regels van de WIA betekent dit dat ze niet in aanmerking komen voor een uitkering. Dit is vooral een probleem voor mensen die parttime werkten voor ze ziek werden en sinds hun ziekte vermoeidheidsklachten hebben. Zij komen minder

naire richtlijnen voor kankerzorg. SIG, dat vernieuwende projecten op het terrein van sociale zekerheid

snel dan voorgaande jaren in aanmerking komen voor de Wet Gedeeltelijk Arbeidsgeschikten (WGA). Bij de WIA-beoordeling wordt geen onderscheid meer gemaakt tussen parttime en fulltime werk, wat bij de WAO-keuring nog wel gebeurde. Daardoor is het mogelijk dat iemand die voorheen parttime werkte, in staat wordt geacht minder belastend werk

steunt, heeft het projectvoorstel goedgekeurd. Het project wordt in 2007 uitgevoerd. De projectgroep bestaat uit vertegenwoordigers van kankerpatiënten, van hun behandelaars en arbodienstverleners, en van hun werkgevers.

Sinds midden 2006 kunnen (ex-)kankerpatiënten hun ervaringen met de WIA-beoordeling doorgeven

fulltime te gaan doen. Het salaris voor het minder belastende fulltime werk komt vaak ongeveer overeen met het bedrag dat werd verdiend in de vroegere parttime hogere functie. Hierdoor is de inkomstendaling te laag om in aanmerking te komen voor een gedeeltelijke uitkering. De NFK heeft de reacties bij het WIA-meldpunt

via een meldpunt op de website van de NFK. Doel is nagaan of de nieuwe wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA), die de oude WAO sinds

gebruikt als onderbouwing tijdens de gesprekken met het UWV over de bijscholing van verzekeringsartsen. Ook zijn de meldingen ingebracht bij het

1.2.3 Meldpunt WIA: meer ex-kankerpatiënten krijgen geen uitkering

12


NIEUW IN 2006: WERKGROEP WERKGEVERS NFK Sinds 2006 is een Werkgroep Werkgevers actief binnen de NFK. Doel is zorgen dat de terugkeer naar werk gemakkelijker wordt voor ex- kankerpatiënten. De platforms Vermoeidheid, Jong en Kanker, en Werk en Kanker hebben elk een afgevaardigde in deze werkgroep. De Werkgroep Werkgevers heeft contact met een van de grootste werkgeverskoepels VNO-NCW, met de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) en met het Werkgeversforum van de Commissie Het Werkend Perspectief. Met deze organisaties wordt overleg gevoerd over het vergroten van de kennis bij werkgevers en bedrijfsartsen over de gevolgen van kanker en over de problemen van exkankerpatiënten met werkhervatting.

Overleg Belangenorganisaties van WAO tot WIA

Kanker. Aanleiding voor de NFK om dit platform op

(OBWW), een samenwerkingsverband tussen twintig patiënten- en cliëntenorganisaties, waaronder het Breed Platform Verzekerden en Werk (BPV&W) en FNV Bondgenoten. Het OBWW zorgt voor overkoepelende belangenbehartiging rond WAO en WIA.

te richten, waren de plannen van het kabinet in 2002 voor hervorming van de WAO. Die plannen zagen er niet gunstig uit voor (ex-)kankerpatiënten. Het Platform Werk en Kanker bereikte onder andere dat in de nieuwe wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA) aanpassingen werden opgenomen ten gunste van (ex-)kankerpatiënten.

Platform Werk en Kanker NFK De resultaten die de NFK bereikte in 2006 op het gebied van werk en arbeidsongeschiktheid zijn te danken aan de inzet van vrijwilligers en bureaumedewerkers van de NFK in het Platform Werk en

Voor de samenstelling van het Platform Werk en Kanker NFK, zie bijlage 3.


13

1.3 Erfelijkheid

Themamiddag: erfelijkheid stelt voor dilemma’s.

14


1.3.1 NFK komt op voor belangen van erfelijk belasten

1.3.1 Vraag en aanbod begeleiding bij elkaar gebracht

Poli erfelijke aandoeningen in Utrecht gered Al in 2005 meldden de Belangengroep MEN en de Belangenvereniging VHL bij de NFK dat de zorg voor MEN- en VHL-patiënten in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) in het gedrang was gekomen vanwege de pensionering van de arts die lang de leiding had gehad over de polikliniek erfelijke aandoeningen in dat ziekenhuis. Families werden niet meer opgeroepen voor de periodieke preventieve controles en er was geen arts die de behandeling coördineerde. Patiënten met MEN of VHL worden door meerdere specialisten behandeld, omdat zij tumoren kunnen hebben op verschillende plekken in het lichaam. Belangrijk is dat één arts het patiëntendossier beheert en de behandeling coördineert. Dankzij de lobby van de NFK en de twee patiëntenorganisaties – gesteund door KWF Kankerbestrijding en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) – werd in 2006 het tij gekeerd. Het UMC Utrecht besloot de bestaande polikliniek erfelijke aandoeningen voort te zetten en een nieuwe coördinator aan te stellen. Op 16 december hield de opnieuw geopende polikliniek Erfelijke Aandoeningen open dag voor patiënten.

In het najaar sprak de NFK met de Stichting Instellingen PsychoSociale Oncologie (IPSO) over het aanbod aan psychosociale begeleiding voor erfelijk belaste families. De instellingen voor psychosociale zorg bij kanker organiseerden tot nu toe zelden een activiteit voor deze groep, omdat er volgens IPSO weinig interesse is onder erfelijk belaste families voor begeleiding of voor informatieen lotgenotenbijeenkomsten. De erfelijk belaste families zeggen juist meer begeleiding te willen. Stichting IPSO en de NFK bespraken op welke manier vraag en aanbod bij elkaar kunnen worden gebracht. Volgens NFK en IPSO is het Klinisch Genetisch Centrum (KGC) de ideale plek waar kan worden beoordeeld welke leden van erfelijk belaste families behoefte hebben aan psychosociale begeleiding. De klinisch genetische centra, waarvan er tien zijn in Nederland, zien bijna alle families met een erfelijke vorm van kanker, omdat bij het KGC het onderzoek wordt gedaan dat aantoont wie wel en wie niet erfelijk belast is. Het KGC kan mensen ook verwijzen naar instellingen voor psychosociale zorg. In 2007 bespreekt de NFK het plan met de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN), de koepel van klinisch genetische centra.


15

1.3.2 Themamiddag ‘Erfelijkheid & Keuzes’

1.3.3 NFK bepleitte prenataal testen bij minister

Erfelijkheid stelt mensen voor dilemma’s. Wil je weten of je erfelijk belast bent of niet, kies je voor een operatie om kanker te voorkomen, is het verantwoord kinderen te krijgen? De jaarlijkse NFK-infor-

Begin dit jaar bracht de Gezondheidsraad een advies uit over Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD). Dat is een methode waarbij IVF-embryo’s worden getest op een bekende erfelijke ziekte in de

matiemiddag over erfelijkheid voor actieve vrijwilligers bij kankerpatiëntenorganisaties ging in 2006 over keuzes. De informatiemiddag, die op 23 september werd gehouden, trok meer dan tachtig bezoekers. Er waren workshops geleid door medisch specialisten en ook was er veel ruimte voor de uitwisseling van

familie. De gezonde embryo’s worden opgespoord en alleen deze embryo’s worden teruggeplaatst in de baarmoeder. De Gezondheidsraad adviseerde voor erfelijke borstkanker en voor enkele erfelijke vormen van darmkanker per geval te beoordelen of Preïmplantatie Genetische Diagnostiek toegepast kan worden.

ervaringen met lotgenoten, wat belangrijk was omdat iedereen op zijn eigen manier met de dilem-

De staatssecretaris van Volksgezondheid volgde het advies van de Gezondheidsraad echter niet op: het

ma’s omgaat. Vlak voor de informatiemiddag verscheen een speciaal nummer van het federatieblad NFK&U over erfelijkheid, dat ook beschikbaar kwam op de website van de NFK.

werd niet wettelijk toegestaan bij een ongeboren vrucht vast te stellen of het de aanleg heeft voor erfelijke kanker. De NFK liet de staatssecretaris weten teleurgesteld te zijn dat zij de betrokken patiëntenorganisaties

‘Absurd dat de kwaliteit van de behandeling en de preventieve controles afhankelijk kunnen zijn van het bezuinigingsbeleid van een ziekenhuis. Er is sprake van ongelijkheid in de zorg. Politiek en ziekenhuizen moeten hun verantwoordelijkheid nemen.’ prof.dr. C.J.M. Lips, internist-endocrinoloog, tijdens de themamiddag ‘Erfelijkheid & Keuzes’

16


niet had geraadpleegd voor ze een beslissing nam. Daarop ontving de NFK een uitnodiging om de kwestie te komen bespreken op het ministerie. Maar tijdens het gesprek op 11 september werd duidelijk dat er geen mogelijkheid was om het besluit te herzien. De staatssecretaris sluit erfelijke vormen van kanker uit voor PGD, omdat er slechts een kans is dat iemand kanker krijgt. Na het gesprek stuurde de NFK het ministerie van Volksgezondheid wetenschappelijke literatuur waaruit blijkt dat een erfelijke aanleg voor borstkanker, voor

darmkanker of voor een erfelijk syndroom zoals MEN en VHL, een risico van wel meer dan 95 procent kan opleveren om kanker te krijgen. In 2006 brengt de NFK deze kwestie opnieuw onder de aandacht van het ministerie van VWS en van de nieuwe staatsse-

van vrijwilligers en bureaumedewerkers van de NFK in het Platform Erfelijkheid. Dit platform vraagt aandacht voor de specifieke problemen van families met een erfelijke belasting voor kanker en komt op voor hun belangen. In 2006 besteedde het platform spe-

cretaris.

ciaal aandacht aan psychosociale zorg, informatie en ethische kwesties.

Platform Erfelijkheid NFK De resultaten die de NFK bereikte in 2006 op het gebied van erfelijkheid zijn te danken aan de inzet

‘Erfelijk belaste mensen gaan zorgvuldig om met de keuze om wel of geen kinderen te krijgen. Het getuigt van morele moed hierin een besluit te nemen. De individuele beslissing van een erfelijk belaste heeft daarom meer waarde dan het verbod van de staatssecretaris.’ prof.dr. M.F. Niermeijer, klinisch geneticus, tijdens de themamiddag ‘Erfelijkheid & Keuzes’

Voor de samenstelling van het Platform Erfelijkheid, zie bijlage 3.

‘Bij erfelijke kanker waarbij geen honderd procent kans is op ziekte is prenatale diagnostiek mogelijk, eventueel gevolgd door zwangerschapsafbreking. Waarom is die diagnostiek dan niet toegestaan vóór de implantatie? Anders gezegd, waarom mag je een menselijke vrucht die waarschijnlijk, maar niet zeker, borst- en eierstokkanker krijgt, niet doden vóór de innesteling in de baarmoeder, maar wél daarna? Het omgekeerde zou beter te begrijpen zijn.’ dr. E. Borst-Eilers, voorzitter NFK


17

1.4 Kanker en vermoeidheid

1.4.1 NFK komt op voor belangen van vermoeiden

Gebruik informatiepakket vermoeidheid in huisartsenopleidingen Sinds enkele jaren richt de NFK zich speciaal op het informeren van verzekerings-, keurings-, bedrijfs- en huisartsen over vermoeidheid na kanker. In 2006 stelde de NFK een informatiepakket samen over vermoeidheid en kanker voor huisartsen in opleiding. Begin 2006 ontvingen alle acht universitaire huisartsenopleidingen het pakket. Twee daarvan reageerden positief en gaven de informatie door aan hun studenten. Eén opleiding wilde de informatie in het

onderwijsprogramma verwerken. De andere opleidingen achten het informatiepakket niet geschikt voor gebruik in het onderwijs of gaven geen reactie. In 2007 wil de NFK verder investeren in de contacten met de huisartsenopleidingen en bespreken op welke manier meer aandacht kan worden gegeven aan vermoeidheid na kanker in de opleiding.

1.4.2 Steeds meer inloopspreekuren Veel ex-kankerpatiënten die lijden aan extreme vermoeidheid vinden het prettig te kunnen praten met een lotgenoot. Dat blijkt op de inloopspreekuren vermoeidheid in Capelle aan den IJssel, Rotterdam en

A F S C H E I D VA N V O O R Z I T T E R Op 29 mei nam de NFK afscheid van Ina van den Brand als voorzitter van het Platform Vermoeidheid NFK. Zij heeft zich namens de NFK vele jaren ingezet om de herkenning en erkenning van het verschijnsel ‘vermoeidheid na kanker’ te verbeteren. Tien jaar geleden begon de Werkgroep Vermoeidheid, zoals die toen nog heette, met het organiseren van bijeenkomsten voor lotgenoten. Ina van den Brand: ‘We wilden lotgenoten duidelijk maken dat vermoeidheid bestáát, want je kunt er pas mee leren omgaan als je weet dat het vaker voorkomt. Nu vragen we aandacht voor vermoeidheid aan verzekerings-, keurings-, bedrijfs- en huisartsen. Speciaal voor deze artsen is de professionele uitstraling van ons werk belangrijk: dat niet alleen lotgenoten iets zeggen, maar dat ook NFK en KWF Kankerbestrijding aandacht besteden aan het onderwerp en dat vermoeidheid een wetenschappelijke onderbouwing heeft gekregen.’

18


Zwolle, die goed worden bezocht. De NFK wil helpen bevorderen dat op meer plaatsen in het land inloopspreekuren komen. Op 19 september startte een inloopspreekuur voor vermoeiden na kanker in Den Bosch. De lotgenoten die de inloopspreekuren bemensen, bieden een luisterend oor en geven tips en informatie. Ook verwijzen ze naar revalidatie- en nazorgprogramma’s, naar inloophuizen en centra voor psychosociale begeleiding, en naar patiëntenorganisaties.

1.4.3 Pleidooi voor vergoeding revalidatie Nazorg- en revalidatieprogramma’s kunnen de problemen van (ex-)kankerpatiënten en ook van vermoeiden voorkomen of verlichten. De NFK informeert vermoeiden daarom via nieuwsbrief, website en federatieblad over het aanbod van programma’s, dat gelukkig groeit. In 2006 probeerde de NFK te bereiken dat het revalidatieprogramma Herstel & Balans werd vergoed via de basisverzekering, zodat meer (ex-)kankerpatiënten kunnen deelnemen. Samen met de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) bepleitte de NFK dit bij politiek en zorgverzekeraars. Helaas leverde dit nog geen resultaat op. (Ex-)kankerpatiënten kunnen de kosten van het revalidatieprogramma alleen vergoed krijgen als zij een aanvullende verzekering afsluiten bij een zorgverzekeraar die Herstel & Balans in de polis heeft opgenomen. Vaak worden de kosten dan nog slechts gedeeltelijk vergoed.

1.4.4 Cursussen voor verzekeringsartsen Eind 2006 sprak de NFK met het Uitvoeringsorgaan Werknemers Verzekeringen (UWV) af dat in 2007 cursussen worden ontwikkeld voor de nascholing van verzekeringsartsen. In deze cursussen wordt speciaal aandacht besteed aan vermoeidheid bij (ex-)kankerpatiënten. Ook nazorg en gevolgen van kanker op de lange termijn komen aan de orde. Doel van de extra scholing is dat verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen inzicht krijgen in de klachten na behandeling voor kanker. De NFK zal inhoudelijk bijdragen aan opzet en invulling van de cursussen. Platform Vermoeidheid NFK De resultaten die de NFK bereikte in 2006 op het gebied van vermoeidheid zijn te danken aan de inzet van vrijwilligers en bureaumedewerkers van de NFK in het Platform Vermoeidheid. Dit platform zet zich in voor verbetering van de situatie van mensen die na kanker extreem vermoeid blijven. Het Platform Vermoeidheid werkt samen met de NFK-platforms Werk en Kanker en Jong en Kanker om te zorgen dat werkgevers en bedrijfsartsen beter bekend raken met vermoeidheid, opdat mensen met kanker tijdens hun ziekteperiode en bij werkhervatting beter worden begeleid. Voor de samenstelling van het Platform Vermoeidheid, zie bijlage 3.


19

1.5 Patiënteninbreng bij richtlijnontwikkeling

Patiëntenvertegenwoordigers in gesprek over het leveren van een bijdrage aan richtlijnontwikkeling.

1.5.1 NFK maakte begin met structurele patiënteninbreng bij richtlijnen

20

Richtlijnen zijn aanbevelingen hoe de beste kwaliteit

daarvan. Dat gebeurt steeds meer. Een aantal kankerpatiëntenorganisaties is al vertegenwoordigd in richtlijnwerkgroepen en steeds meer kankerpatiëntenorganisaties worden daarvoor uitgenodigd. Omdat patiënteninbreng bij richtlijnontwikkeling

van zorg te leveren. Het zou logisch zijn als niet alleen werkers in de zorg maar ook patiënten kunnen zeggen welke knelpunten zij ervaren in de zorg, zodat richtlijnen kunnen bijdragen aan het verhelpen

nieuw is, wil de NFK de kankerpatiëntenorganisaties steunen door samen met hen na te denken over de beste manier waarop een bijdrage vanuit patiëntenperspectief kan worden geleverd. In 2006 verzamel-


de de NFK ervaringen van lidorganisaties met deelname aan richtlijnontwikkeling. Op basis daarvan schreef de NFK een handleiding ‘Patiëntenperspectief in oncologische richtlijnen’, waarvan in 2007 nog een uitgebreidere versie verschijnt. De NFK legde contacten met organisaties die betrokken zijn bij richtlijnontwikkeling, zoals de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC), het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO en ZonMw, het onderzoeksfonds van de overheid. Met de VIKC, die de ontwikkeling van oncologische richtlijnen coördineert, werd afgesproken dat de NFK tijdig wordt geïnformeerd als er richtlijnen worden ontwikkeld of geactualiseerd, zodat de NFK op haar beurt lidorganisaties op tijd kan betrekken.

Om meer kennis te krijgen van het proces van richtlijnontwikkeling, volgden de patiëntenvertegenwoordiger en de NFK-beleidsmedewerker de EBRO-cursus (Evidence Based RichtlijnOntwikkeling). Deze cursus is oorspronkelijk bedoeld voor beroepsdeskundigen die betrokken zijn bij richtlijnontwikkeling. Ook vormden de patiëntenvertegenwoordigers een focusgroep om te bekijken welke inbreng zij vanuit patiëntenperspectief konden leveren. Hierbij zijn ook enkele ex-patiënten uit lidorganisaties van de NFK betrokken. Deze aanpak werd binnen de werkgroep gewaardeerd. In 2007 wordt de richtlijn Diagnostiek en Behandeling van Pijn bij Patiënten met Kanker gepubliceerd en ingevoerd.

1.5.2 Medewerking aan richtlijn pijn

Platform Richtlijnontwikkeling NFK De resultaten die de NFK bereikte in 2006 op het

Afgelopen jaar had de NFK zitting in de werkgroep

gebied van richtlijnontwikkeling zijn te danken aan de inzet van vrijwilligers en bureaumedewerkers van

Richtlijn Diagnostiek en Behandeling van Pijn bij Patiënten met Kanker, een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA), met ondersteuning van de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) en het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. De werkgroep had een multidisciplinaire samenstelling en het was de eerste

de NFK in het Platform Richtlijnontwikkeling. In 2006 werd dit platform opgericht. Doel is de ervaring met richtlijnontwikkeling binnen de federatie delen en kennis verzamelen die kankerpatiëntenorganisaties kunnen gebruiken. Het platform wil ook bevorderen dat patiëntvriendelijke versies worden gemaakt van nieuwe richtlijnen.

keer dat een patiëntenvertegenwoordiger deelnam. Ook een beleidsmedewerker van de NFK kreeg zitting in de werkgroep.

Voor de samenstelling van het Platform Richtlijnontwikkeling, zie bijlage 3.


21

1.6 Betere en toegankelijke psychosociale zorg

22

Uit het rapport van het Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK), waaraan de NFK meewerkte, blijkt dat de psychosociale nazorg niet voor alle mensen met kanker toereikend is. Goede psychooncologische zorg is in sommige regio’s en in som-

genoemd in het rapport van de Werkgroep Voorlichting en Psychosociale Zorg van het Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK). Het platform wil bevorderen dat kankerpatiënten en hun omgeving de informatie, zorg en steun krijgen die ze

mige ziekenhuizen beschikbaar, maar lang niet overal in Nederland wordt steun geboden. Ook lang niet altijd worden psychosociale problemen onderkend. Er is geen algemeen geaccepteerde manier om uit te vinden wie extra steun nodig heeft.

nodig hebben om met hun ziekte en de gevolgen om te gaan. In 2007 wordt begonnen met de uitvoering van het plan en met het contact leggen met organisaties waarmee het platform wil samenwerken, waaronder de Nederlandse Vereniging voor

De NFK wil eraan werken dat psychosociale zorg een vast onderdeel wordt van de zorg. In 2006 werd

Psychosociale Oncologie (NVPO).

daarom het Platform Psychosociale Zorg opgericht. Er werd informatie verzameld en een actieplan gemaakt op basis van de knelpunten die worden

Voor de samenstelling van het Platform Psychosociale Zorg, zie bijlage 3.


1.7 Onderzoek allochtonen met kanker Kankerpatiëntenorganisaties hebben opvallend weinig leden met een buitenlandse achtergrond. Om toch iets te kunnen betekenen voor allochtone kankerpatiënten, startten NFK en BorstkankerVereniging in 2006 samen het project Betere Ondersteuning Minderheden

ker. De ervaringen daarmee waren goed. Doel was kanker bespreekbaar te maken bij een groep die niet gewend is daarover te praten. Dit vroeg veel inzet van de deelnemers aan het project, die op verschillende manieren probeerden allochtone kankerpatiën-

met kanker (BLOOM). Om goede steun te kunnen geven aan allochtonen met kanker werd eerst kennis verzameld over hun beleving van gezondheid en ziekte en hun behoefte aan zorg. Er werd een literatuuronderzoek gedaan,

ten te benaderen. Maar de proef had succes: er kwamen allochtone patiënten naar de bijeenkomsten, meestal op verwijzing van het ziekenhuis. Te hopen is dat de bijeenkomsten de allochtone patiënten zoveel boden dat ze anderen erop wijzen of zelf

waarvan een rapport verscheen. Daarnaast werd een proef gedaan in de wijk Transvaal

lotgenotencontact willen bieden. In 2007 worden in een vervolgproject dezelfde activiteiten georganiseerd

en in de Schilderswijk in Den Haag met een inloopspreekuur, met voorlichting en met individueel- en groepslotgenotencontact speciaal voor Turkse, Marokkaanse en Surinaamse vrouwen met borstkan-

in andere wijken van Den Haag en in andere plaatsen in Nederland. Voor kankerpatiëntenorganisaties en inloophuizen die lotgenotencontact willen bieden aan allochtonen, werd een handleiding geschreven hoe allochtone kankerpatiënten te benaderen en hoe bijvoorbeeld een voorlichtingsbijeenkomst te organiseren. Het project, dat liep van februari tot en met juli 2006, werd uitgevoerd in samenwerking met NFK-lidorganisaties, met KWF Kankerbestrijding, met organisaties van allochtonen, met gezondheidsinstellingen en met vertrouwenspersonen van onder andere het project ‘Nieuwe sporen’ van de Stichting ondersteuning gezondheidszorg en maatschappelijke dienstverlening (STIOM) in Den Haag. BLOOM werd gesubsidieerd door de Stichting Fonds PGO. Voor de samenstelling van de projectgroep BLOOM, zie bijlage 3.

De projectgroep BLOOM wilde zorgen dat patiëntenverenigingen meer kunnen betekenen voor allochtone lotgenoten.


23

1.8 Jongeren en kanker

Het Platform Jong en Kanker onderzocht in 2006 wat er verbeterd kan worden aan de zorg voor jongeren.

24


1.8.1 Meer aandacht voor jongvolwassenen In de kankerzorg en ook in de belangenbehartiging bij de NFK gaat de aandacht meestal uit naar oudere patiënten of naar kinderen. Maar de NFK wil er ook zijn voor de ‘middengroep’: jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot 35 jaar. In 2006 verzamelde de NFK kennis over de wenselijkheid van adolescentencentra, onder andere via het onderzoeksproject ‘Op Eigen Benen’ van de Hogeschool Rotterdam en het Erasmus Medisch Centrum. Dat project is gericht op de overgang van jongeren van de kinder- naar de volwassenenafdeling in het ziekenhuis. De bevindingen van de onderzoekers sluiten aan bij het pleidooi van de NFK voor jongerenafdelingen. Het Emma Kinderziekenhuis AMC betuigde steun aan de ideeën van de NFK over jongerenafdelingen. Om sterker te staan in het behartigen van de belangen van jongvolwassen patiënten, zocht de NFK contact met patiëntenorganisaties voor andere ziekten

dan kanker, die jongere leden hebben, onder andere met de Nederlandse Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) Stichting, met het Astma Fonds en met de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). De vereniging voor cystic fibrosis-patiënten heeft aangeboden de NFK in de toekomst te voorzien van informatie over digitale voorzieningen in ziekenhuizen, waaraan jongeren veel behoefte hebben.

1.8.2 Voorlichting aan werkgevers In 2006 werd met het Breed Platform Verzekerden en Werk (BPV&W) de afspraak gemaakt om informatie uit te wisselen over jongeren en werk, hypotheken en verzekeringen. Door middel van deze informatie wil de NFK de positie van jonge (ex-)kankerpatiënten op de arbeidsmarkt versterken. Verder voorzag de NFK een aantal werkgevers van informatie over de gevolgen van kanker voor werk, zodat zij hun – ook jongere – werknemers beter kunnen steunen bij de

J O N G V O LWA S S E N E N : E E N S P E C I A L E G R O E P Waarom zijn jongvolwassenen van 18 tot 35 jaar een speciale groep? Kanker is op deze leeftijd bijzonder ingrijpend. Jong kanker krijgen betekent vaak een desastreuze onderbreking van opleiding, van carrière, van relaties. Emotioneel gezien zet kanker de wereld van een jongvolwassene op zijn kop. Ook nog letterlijk: kaal worden op een leeftijd waarop groepsvorming en ontwikkeling van de identiteit zo belangrijk zijn. Daarnaast zijn er effecten op de lange termijn: de gevolgen van chemo- en/of radiotherapie voor de vruchtbaarheid, het ontstaan van tweede tumoren en eventuele orgaanafwijkingen.


25

reïntegratie. Daardoor kunnen kankerpatiënten die weer aan het werk gaan, het werk beter volhouden. In 2007 wordt hiermee doorgegaan. In 2006 werd ook een enquête gehouden onder jongere (ex-)kankerpatiënten over hun beleving van

Contactpunt Jonge Vrouwen van de BorstkankerVereniging bleek steun en informatie te bieden aan jonge ouders met kanker.

de begeleiding door de werkgever tijdens de periode van ziekteverzuim en reïntegratie. De ‘best practices’ die hieruit kwamen, worden doorgegeven aan koepels van werkgevers en van bedrijfsartsen.

Integrale Kankercentra (VIKC) bij het ontwikkelen van richtlijnen aandacht te besteden aan voorlichting en counseling over vruchtbaarheid. Hierop werd positief gereageerd en in 2007 wordt er nader over gesproken.

1.8.3 Inventarisatie problemen en wensen jongeren

26

De NFK verzocht het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO en de Vereniging van

De NFK inventariseerde via een internet-enquête of er revalidatieprogramma’s speciaal voor jongvolwassenen moeten komen, bijvoorbeeld een jongeren-

Platform Jong en Kanker NFK De resultaten die de NFK in 2006 bereikte voor jongeren met kanker zijn te danken aan de inzet van vrijwilligers en bureaumedewerkers van de NFK in het Platform Jong en Kanker. In dit platform, dat begin 2006 werd opgericht, zijn een aantal NFK-lid-

groep van Herstel & Balans. Uit de enquête bleek dat de meeste jongeren snel en dichtbij huis willen kun-

organisaties vertegenwoordigd die relatief veel jongere leden hebben. Dit jaar was het platform veel

nen starten met een revalidatieprogramma. Als deelname in een jongerengroep wachttijd en langere reistijd zouden betekenen, was dat voor de meeste respondenten geen aantrekkelijke optie. Ook onderzocht de NFK of er genoeg psychosociale

bezig met het inventariseren van de problemen van jongvolwassenen met kanker, de oplossingen die daarvoor al worden geboden en de knelpunten die er nog zijn. Het platform werkt samen met de NFKplatforms Werk en Kanker en Vermoeidheid in de

hulpverlening is voor jonge ouders met kanker. Kankerpatiënten die nog jonge kinderen hebben,

Werkgroep Werkgevers.

kunnen vragen hebben over het praten over hun ziekte met hun kinderen. Zowel de Stichting Amazones (jonge vrouwen met borstkanker) als het

Voor de samenstelling van het Platform Jong en Kanker, zie bijlage 3.


Hoofdstuk 2

Dienstverlening aan kankerpatiëntenorganisaties Vanuit hun ervaring met kanker geven vrijwilligers bij patiëntenorganisaties steun en informatie aan medepatiënten en komen zij op voor hun belangen. De NFK wil patiëntenorganisaties in hun werk ondersteunen door hun diensten aan te bieden en van informatie te voorzien. De NFK biedt scholingsmogelijkheden, geeft professionele ondersteuning bij het ontwikkelen en onderhouden van websites en brengt een federatieblad en een digitale nieuwsbrief uit. Afgelopen jaar investeerde de NFK veel tijd en geld in het scheppen van de voorwaarden die nodig zijn om de dienstverlening aan de lidorganisaties verder uit te bouwen. Er werd geld gereserveerd voor coaching van de vrijwilligers bij de lidorganisaties en voor het vergroten van de naamsbekendheid van NFK en lidorganisaties. Al eerder had een aantal lidorganisaties aangegeven behoefte te hebben aan een centrale administratie bij de NFK en vernieuwing van de websites. In 2006 trof de NFK ook voorbereidingen daarvoor. KWF Kankerbestrijding bekostigde dit project, waaruit blijkt dat het fonds de NFK erkent in haar rol als dienstverlener aan de kankerpatiëntenorganisaties.


27

2.1 Scholing en begeleiding van vrijwilligers

Contactpersonen Scholing van lidorganisaties.

28


NFK gaat in op vraag vrijwilligers om verdieping in scholing Elk jaar biedt de NFK een aantal cursussen aan ter bevordering van het lotgenotencontact en het functioneren van de vrijwilligers bij de lidorganisaties. In

Evaluatie van effect cursus lotgenotencontact Om het effect op de langere termijn van de cursus ‘Individueel lotgenotencontact deel 1’ te meten, werd een enquête gehouden over één van de cursussen in 2005. Van de 64 enquêtes zijn 31 retour ontvangen;

2006 organiseerde de NFK tien cursussen met open inschrijving. Twee nieuwe cursussen werden aangeboden: ‘Digitaal Lotgenotencontact’ en ‘Samenwerken met Professionals’. 121 vrijwilligers namen deel aan de cursussen met open inschrijving.

van de 31 respondenten bleken 25 nog steeds actief als vrijwilliger. De meerderheid was tevreden over de cursus: het geleerde sloot goed aan bij de praktijk. Bijna alle respondenten hadden interesse in een vervolgcursus.

Uit de evaluatieformulieren blijkt dat de deelnemers over het algemeen zeer positief zijn over wat ze

In 2006 gaven meer lotgenoten aan behoefte te hebben aan verdieping, bijvoorbeeld door middel van

geleerd hebben. Er deden iets meer jongere vrijwilligers mee aan de cursussen.

intervisie. In samenwerking met trainingsinstituut Odyssee ontwikkelde de NFK een verdiepende cursus lotgenotencontact. Deze cursus maakt deel uit van het standaardaanbod 2007.

Cursussen op maat speciaal nuttig voor langer actieve vrijwilligers De NFK heeft zeven cursussen op maat mede gefinancierd in 2006. Cursussen op maat zijn trainingen

Voorbereiding project ‘Individuele Coaching’ In 2006 kwam geld beschikbaar uit een extra

die lidorganisaties zelf voor hun eigen vrijwilligers organiseren. Bij één cursus was sprake van samenwerking tussen twee lidorganisaties. Aan de cursussen op maat deden in totaal ongeveer 100 vrijwilligers mee. Vaak zijn het de vrijwilligers die al langer actief zijn bij een kankerpatiëntenorganisatie die

subsidie van KWF Kankerbestrijding voor het project ‘Individuele Coaching voor Vrijwilligers van Lidorganisaties’. Dit project is een vervolg op het succesvolle project ‘Vrijwillig... niet vrijblijvend’, dat eindigde in 1998. In de afgelopen jaren meldden steeds meer lidorganisaties bij de NFK dat hun

deelnemen aan een cursus op maat. Hierdoor kunnen zij zich verder ontwikkelen in hun werk.

vrijwilligers behoefte hebben aan begeleiding om het vrijwilligerswerk vol te kunnen houden. De patiëntenverenigingen zelf hebben behoefte aan


29

30

doorlichting van hun organisaties en van de onderlinge samenwerking tussen de verschillende kaders. Het project ‘Individuele Coaching’ start in 2007 en wordt uitgevoerd door vrijwillige coaches van de SESAM Academie, die worden opgeleid en begeleid

Werkgroep Scholing & Vrijwilligersondersteuning NFK In de Werkgroep Scholing & Vrijwilligersondersteuning zitten een aantal vertegenwoordigers van lidorganisaties die de NFK helpen bij het samenstellen van een scholingsaanbod dat aansluit bij de

door psychologen van de Stichting Amarant. De Stichting Amarant, centrum voor psychosociale begeleiding van mensen met kanker, leidde eerder het project ‘Vrijwillig... niet vrijblijvend’.

wensen en behoeften van vrijwilligers bij lidorganisaties.


Voor de samenstelling van de Werkgroep Scholing & Vrijwilligersondersteuning, zie bijlage 3.

2.2 Extra geld voor uitzonderlijke projecten In 2006 ontving de NFK extra subsidie van KWF Kankerbestrijding voor ‘incidentele zaken’. De NFK deelde daarmee in de extra inkomsten van KWF Kankerbestrijding, die in 2005 hoger waren uitgevallen dan verwacht. Elke lidorganisatie van de NFK

NFK en van de lidorganisaties te vergroten. Dit project wordt in 2007 uitgevoerd. Een ander deel van de subsidie werd opzij gezet voor het project ‘Individuele Coaching voor Vrijwilligers van Lidorganisaties’, dat eveneens start in 2007.

kreeg uit deze subsidie een bedrag van 4500 euro, dat vrij kon worden besteed. De lidorganisaties dachten mee over de besteding van de rest van het geld. Met hun instemming financierde de NFK uit de subsidie het project

2.2.1 Voorbereiding nieuw beheersysteem voor ledenadministratie, websites en e-mail

‘Uniformering Leden Administratie’ (ULA) voor nieuwe software voor relatie- en websitebeheer voor NFK en lidorganisaties. De NFK reserveerde ook een deel van het bedrag voor een project om de naamsbekendheid van de

De NFK ondersteunt lidorganisaties al langere tijd in het beheer van hun websites en mailserver. In 2006 werd de komst voorbereid van een nieuw beheersysteem voor websites, gekoppeld aan een systeem voor relatiebeheer en een nieuw systeem voor web-

Mogelijk ontwerp van de nieuwe websites voor NFK en lidorganisaties.


31

mail. De websites van NFK en kankerpatiëntenorganisaties krijgen meer mogelijkheden en werden in een modern jasje gestoken. Het nieuwe beheersysteem voor de websites van NFK en lidorganisaties draait geheel op internet, net

De NFK hoopt dat de patiëntenorganisaties met de nieuwe beheersystemen hun werk makkelijker, beter en sneller kunnen doen. Een voordeel van werken met deze systemen is dat bestanden beter overdraagbaar zijn. Een vrijwilliger die stopt, kan

als het oude systeem. Het grote verschil is dat het nieuwe systeem meer mogelijkheden biedt om de websites op maat in te richten. Dat maakt het voor patiëntenorganisaties makkelijker om met meerdere redacteuren aan dezelfde website te werken en om

de administratie gemakkelijk overdoen aan zijn opvolger. Gegevens hoeven niet meer lokaal bewaard te worden, maar staan op een beveiligde server. Dat is ook een groot voordeel als werkzaamheden tijdelijk door een vervanger moeten worden

informatie op een logische manier te presenteren. Bovendien wordt het makkelijker om teksten te

waargenomen wegens ziekte of vakantie. In 2006 waren de patiëntenorganisaties betrokken

publiceren op meerdere websites tegelijk en om teksten met elkaar te delen. Ook het nieuwe relatiebeheersysteem (Microsoft CRM) is te benaderen via internet. Op de computer bij vrijwilligers thuis hoeft niets geïnstalleerd te wor-

bij het selectietraject naar de juiste leveranciers voor websites, mail en ledenadministratie, en het samenstellen van een programma van eisen. In 2007 nemen vijf lidorganisaties en het NFK-bureau het centrale administratiesysteem en de webmail

den. Via een beveiligde internetverbinding kunnen medewerkers van NFK en patiëntenorganisaties

in gebruik en wordt een start gemaakt met de vernieuwing van de websites.

ermee werken. De bestuursleden van patiëntenorganisaties kunnen straks ook beschikken over webmail, via Outlook Webacces.

32


Voor de samenstelling van de webredactie, de Klankbordgroep Internet en de Klankbordgroep Ledenadministratie, zie bijlage 3.

2.3 Informatievoorziening lidorganisaties De NFK wil de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties zowel door dienstverlening als door informatievoorziening steunen in hun werk. Het federatieblad NFK&U informeert lidorganisaties over activiteiten van de NFK en geeft achtergrondinformatie over belangrijke ontwikkelingen binnen de patiëntenbeweging en de kankerzorg. Naast het federatieblad geeft de NFK een digitale nieuwsbrief uit, die belangenbehartigers bij de lidorganisaties van het laatste politieke en medisch-wetenschappelijke nieuws op de hoogte brengt.

2.3.1 Digitaal bulletin verzamelt meer nieuws rondom kanker Politiek Actueel, het e-mailbulletin van de NFK voor bestuursleden en andere vrijwilligers, werd goed gelezen in 2006. Het abonneebestand groeide en steeds meer lidorganisaties namen nieuwsberichten uit Politiek Actueel over op de eigen website of in het patiëntenblad. De focus van Politiek Actueel was op nieuws over onderwerpen die relevant kunnen zijn voor de belangenbehartiging in NFK-platforms. Eind 2006 kreeg Politiek Actueel een nieuw uiterlijk en werden vaste rubrieken ingericht: Werk en Inkomen, Medicijnen, Erfelijkheid, Patiëntenrecht, Jongeren, Richtlijnen, Psychosociale zorg, Palliatieve zorg en Nieuws uit de (academische) ziekenhuizen.

2.3.2 Nieuwe vormgeving en nieuwe bladformule voor NFK&U Anders dan Politiek Actueel, dat recent en kort nieuws brengt, ging het federatieblad NFK&U in op achtergronden van ontwikkelingen in de patiëntenbeweging en de kankerzorg. In 2006 verschenen nummers over nieuwe medicijnen, erfelijkheid en nazorg. NFK&U wordt goed gelezen en leden van lidorganisaties dienen ideeën in voor artikelen en voor thema’s. Ook steeds meer beroepsdeskundigen schrijven in het blad. In 2006 werd een nieuwe indeling en vormgeving van het blad doorgevoerd. Er werden betalende abonnees geworven onder patiënten die geen lid zijn van patiëntenorganisaties en onder andere geïnteresseerden, bijvoorbeeld werkers in de zorg en beleidsmakers. Voor vrijwilligers bij lidorganisaties van de NFK is het blad gratis. Redactie NFK&U In de redactie van NFK&U zitten vrijwillige redacteuren vanuit de lidorganisaties en beleidsen communicatiemedewerkers van de NFK. Samen bepalen zij de onderwerpen van elke jaargang en stellen de edities samen. Individueel leveren ze hun bijdrage aan het blad in de vorm van een interview, een artikel of een column. Voor de samenstelling van de redactie van NFK&U, zie bijlage 3.


33

2.4 Informatievoorziening individuele patiënten De telefonische informatielijn van de NFK, waar (ex-)kankerpatiënten en hun naasten terechtkunnen voor informatie over lotgenotencontact, is sinds 2005 ondergebracht bij de Kanker Infolijn van KWF Kankerbestrijding. Het aantal aanvragen voor lotgenotencontact in 2006 is ongeveer gelijk gebleven ten opzichte van 2005: 338 ten opzichte van 330. Bij KWF Kankerbestrijding worden telefoongesprekken alleen geregistreerd als 'vraag om lotgenotencontact' als de beller zelf vraagt om lotgenotencontact. Bellers komen vaak met andere vragen, die de voorlichters van de KWF Kanker Infolijn behandelen op basis van hun medische en psychosociale deskundigheid. Ze verwijzen naar lotgenotencontact als in het gesprek blijkt dat de beller daarmee ook geholpen is. Het gebeurt vaak dat de beller wel verwezen wordt naar een patiëntenorganisatie, maar deze telefoongesprekken worden dus niet op die manier geregistreerd. De NFK beantwoordde vragen per mail over kankerpatiëntenorganisaties en ook andere mailvragen over kanker van niet-medische aard. Voor medische informatie werden mailers verwezen naar de Kanker Infolijn van KWF Kankerbestrijding. Ook via de website kwamen vragen en bestellingen binnen bij de NFK.

2.4.1 Webportaal kanker.info Doel van het webportaal kanker.info, dat beheerd wordt door KWF Kankerbestrijding, de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) en de NFK, is

34


informatie over kanker gemakkelijk toegankelijk maken voor zowel patiënten en hun naasten als voor zorgverleners. In het portaal, dat sinds 2004 in de lucht is, worden links verzameld naar betrouwbare en actuele informatie op internet. Dat bespaart mensen het zoeken door vele afzonderlijke websites waarvan de betrouwbaarheid niet is gegarandeerd. In 2006 vulden redacteuren van KWF Kankerbestrijding, Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) en NFK het portaal met nieuwe relevante informatie die beschikbaar was binnen hun organisaties maar ook uit externe betrouwbare bronnen. Het portaal moet informatie bieden over alle aspecten van kanker en over alle kankersoorten, ook de zeldzame en minder bekende. Uit een enquête-onderzoek uitgevoerd door een professioneel bureau, waarvan de resultaten begin 2006 bekend werden, bleek dat het portaal daarmee in een behoefte van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten voorziet. Zorgverleners bleek het portaal minder te trekken, omdat zij in eerste instantie hun eigen bronnen raadplegen. Het aantal bezoekers van het portaal varieerde in 2006. In het eerste half jaar waren er gemiddeld 5256 bezoekers per maand. In het derde kwartaal was het maandelijkse gemiddelde 4629 en in het vierde kwartaal 2941. In 2007 zal KWF Kankerbestrijding een campagne organiseren om de site beter bekend te maken bij kankerpatiënten en hun naasten.

Hoofdstuk 3

Samenwerking met andere organisaties De NFK is een federatie, een netwerk van kankerpatiëntenorganisaties die met elkaar samenwerken. Ook buiten de federatie is samenwerken belangrijk voor de NFK. In 2006 werkte de NFK veel samen met organisaties die gedeelde belangen hebben. In de actie voor een betere vergoedingenregeling voor dure medicijnen bijvoorbeeld trok de NFK samen op met oncologenverenigingen, ziekenhuisapothekers en andere patiëntenorganisaties. Juist doordat patiënten en artsen samen optrokken, kon veel worden bereikt.

Voor een overzicht van de samenwerkingsverbanden van de NFK in 2006, zie bijlage 4.


35

3.1 Samenwerking in Nationaal Programma Kankerbestrijding Doel van het Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK) is de kankerbestrijding op alle fronten krachtiger aanpakken – van preventie tot onderzoek, zorg en nazorg. In 2004 werd het initiatief tot het programma genomen door de Vereniging van

de uitvoering van het programma. In november vond een debatconferentie plaats met alle partijen die zijn betrokken bij de kankerbestrijding. Doel was de dialoog met en betrokkenheid van partijen in het veld, de eigenlijke uitvoerders van het

Integrale Kankercentra (VIKC), KWF Kankerbestrijding, het ministerie van VWS, Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en de NFK. In 2006 werd begonnen met de uitvoering van het programma, nadat in de voorgaande jaren een plan

programma, te versterken. Dit had resultaat. In de werkgroepen die werden gevormd met de betrokken partijen, vond meer uitwisseling plaats van ideeën en ervaringen, en werden initiatieven gezamenlijk opgepakt.

was opgesteld en de prioriteiten voor de uitvoering waren gesteld. Directeur-generaal Volksgezondheid

De NFK is betrokken bij de uitwerking van het NPK op de terreinen voorlichting en psychosociale zorg,

bij het ministerie van VWS, Hans de Goeij, werd voorzitter van de Stuurgroep NPK. Het ministerie stelde ook geld beschikbaar voor de coördinatie van

kankerzorg, en deskundigheidsbevordering. In de werkgroepen rond deze thema’s zijn de patiënten goed vertegenwoordigd.

Arja Broenland, projectleider bij het ministerie van Volksgezondheid, is secretaris van het Nationaal Programma Kankerbestrijding. Zij zorgt dat de uitvoering van het programma mogelijk wordt gemaakt. ‘Een belangrijk resultaat in 2006 is dat we vanuit het proces richting inhoud en uitvoering zijn gegaan. Het programma ging ook meer leven bij de partijen in het veld. Dat merkte ik doordat ik vaker benaderd werd met vragen over inhoudelijke onderwerpen van het NPK en over praktische aspecten als deelname aan werkgroepen en kennisuitwisseling. Ik heb veel mensen met elkaar in contact kunnen brengen. Om de uitvoering beter van de grond te laten komen, hebben we in 2006 duidelijker neergezet wat het NPK is. Het NPK is geen instituut, maar een netwerk. Door het gestructureerd uitwisselen van ideeën en delen van ervaringen, wordt de kankerbestrijding op een hoger plan getild. Binnen het NPK heeft daarom iedere partij ook een gelijke inbreng. Patiënten hebben een even belangrijke stem als artsen of verzekeraars. Deze manier van werken is bijzonder, je hebt daarmee iets moois in handen.’

36


3.2 Samen optrekken met patiëntenkoepel NPCF De NFK is lid van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), de koepelorganisatie van patiëntenorganisaties in Nederland. De NPCF is een belangrijke medestander van de NFK in de belangenbehartiging richting overheid en verzekeraars. Belangrijkste thema in 2006 was de intrede van de nieuwe zorgverzekeringswet. Samen met drie lidorganisaties stapte de NFK in het project ‘Zorginkoop en patiëntenperspectief’ van de NPCF. Behalve invloed op het zorginkoopbeleid van verzekeraars, leverde het project ook nieuwe samenwerkingsverbanden op binnen de patiëntenbeweging zelf: tussen de landelijke patiëntenorganisaties die georganiseerd zijn rond ziekten, de regionale algemene patiëntenorganisaties en de koepels van patiëntenorganisaties. Ook was de NFK lid van de stuurgroep van een project van de NPCF gericht op de ontwikkeling van een model kwaliteitssysteem dat patiëntenorganisaties kunnen gebruiken om het functioneren en de prestaties van de organisatie te verbeteren. Resultaat was het handboek ‘Werken aan Eigen Professionaliteit’, dat in 2006 verscheen en gratis beschikbaar is voor patiëntenorganisaties. In dit praktische boek staan geen algemene modellen; het is speciaal gericht op patiëntenorganisaties die met vrijwilligers werken. De BorstkankerVereniging, de Stomavereniging en de Contactgroep Prostaatkanker gingen er in 2006 en 2007 mee aan de slag.

3.2.1 NFK neemt deel aan proef zorginkoop NPCF:

Route uitgezet voor patiënteninbreng bij inkoop van zorg Sinds de nieuwe zorgverzekeringswet hebben patiëntenverenigingen de mogelijkheid collectieve polissen af te sluiten voor hun leden. De Diabetesvereniging bijvoorbeeld zorgde voor een speciale polis voor mensen met suikerziekte. Voordeel is dat patiënten korting kunnen krijgen op de premie doordat de zorg voor hen ‘groot’ wordt ingekocht. De polis moet ook een garantie bieden voor goede zorg. Wat moest de NFK toen begin 2006 de nieuwe verzekeringswet van kracht werd? Een polis afsluiten die voor alle kankerpatiënten geschikt is? Onmogelijk, omdat er zo veel soorten kanker zijn die allemaal een verschillende behandeling vragen. Maar in 2006 kwam toch een kans om gebruik te maken van de mogelijkheden die de nieuwe wet biedt. De algemene patiëntenkoepel NPCF startte een proefproject ‘Zorginkoop en patiëntenperspectief’, waaraan de NFK kon deelnemen. ‘Doel van de pilot is kijken hoe wensen van cliënten een plek kunnen krijgen in de inkooponderhandelingen tussen zorgaanbieders en zorgverzekeraars’, zegt Atie Schipaanboord, die betrokken is bij het project vanuit de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). ‘Met de proef wordt voorzichtig een trend ingezet: de wensen en behoeften van patiënten worden medebepalend voor de zorg die wordt ingekocht door verzekeraars.


37

Atie Schipaanboord: ‘Net als bij de NFK gaat het bij de Vereniging Spierziekten om heel diverse ziekten.’

38

Ook wordt getoetst of de zorg in de praktijk aan de gestelde criteria voldoet.’ De pilot ‘Zorginkoop en

Regionaal en landelijk De proef begon op twee plaatsen: in Groningen en in

patiëntenperspectief’ wordt betaald uit de Hannievan-Leeuwengelden, een bedrag van zeven miljoen euro dat het vorige kabinet na pleidooien van deze politica beschikbaar stelde voor de versterking van de rol van patiëntenorganisaties.

Utrecht. In Groningen neemt zorgverzekeraar Menzis deel; in Utrecht Agis. In Utrecht tekenden de NPCF, Agis, vier Utrechtse ziekenhuizen en een Utrechts revalidatiecentrum op 25 januari een intentieverklaring. Dat was een belangrijke stap.


INTERVIEW

Atie Schipaanboord: ‘Verzekeraars, patiënten en ziekenhuizen verklaarden met elkaar te wíllen werken aan zorginkoopbeleid waarop de patiënt invloed heeft. Dat zal verschuivingen betekenen in de verhoudingen tussen de verschillende partijen.

diversiteit is wat ze gemeen hebben’, signaleert Schipaanboord. ‘Spierziekten verschillen net zo sterk van elkaar als kankersoorten en de behandelingen zijn ook even verschillend en complex. Daardoor kunnen beide koepels van elkaar leren.’

Zorgverzekeraars praatten vroeger alleen met zorgaanbieders over de zorg die moet worden ingekocht. Nu zien sommige verzekeraars er brood in om hierover ook met patiëntenvertegenwoordigers van gedachten te wisselen. De reden? In de toekomst

De NPCF biedt de patiëntenorganisaties hulp om greep te krijgen op het inkoopbeleid voor de verschillende ziekten. In de proef worden kwaliteitscriteria opgesteld waaraan het zorgaanbod volgens de patiëntenorganisaties moet voldoen. Die criteria

verwachten deze verzekeraars beter met elkaar te kunnen concurreren op de kwaliteit van de zorg dan

gaan onder andere over psychosociale zorg, over het logistieke proces, over voorlichting en over multidis-

op de prijs.’ De deelnemende patiëntenorganisaties zijn de NFK en drie lidorganisaties: de Stomavereniging, de BorstkankerVereniging en de Contactgroep Prostaatkanker. Ook de Vereniging Spierziekten

ciplinaire zorg. De betrokken kankerpatiëntenorganisaties waren al bezig met het opstellen van kwaliteitscriteria voor goede zorg gezien vanuit de patiënt. Daar sluit het project goed bij aan. Vervolgens wordt de zorg in de ziekenhuizen getoetst aan de

Nederland (VSN) en de regionale patiëntenplatforms CliëntenBelang Utrecht en Zorgbelang Groningen zijn

kwaliteitscriteria om te zien waar de zorg nog beter kan worden afgestemd op wensen en behoeften van

vertegenwoordigd. De NPCF had een speciale reden om zowel de algemene patiëntenorganisaties uit de regio uit te nodigen als landelijke organisaties die gegroepeerd zijn per ziekte. Schipaanboord: ‘De categorale organisaties brengen hun kennis van specifieke ziektebeelden in; de regionaal werkende

patiënten. Op basis van de gesignaleerde verbetermogelijkheden worden in samenspraak met ziekenhuizen en zorgverzekeraars verbetertrajecten geformuleerd. Voor de uitvoering daarvan is in de ziekenhuizen geld beschikbaar. In de toekomst kan de pilot als voorbeeld dienen

organisaties hebben kennis van de plaatselijke zorgmarkt. Die weten wat er in de ziekenhuizen gebeurt en kunnen het best toetsen wat van de afspraken over zorg van goede kwaliteit terechtkomt.’

voor andere patiëntenorganisaties die betrokken worden bij het inkoopbeleid van verzekeraars. Aan de houding van de deelnemende partijen zal het niet liggen dat de proef zich niet verspreidt. Atie Schipaanboord: ‘Het is mooi om te zien hoe open de zorgverzekeraars zijn voor de inbreng van patiënten en hoe bereid de patiëntenorganisaties zijn om zich met inkoopbeleid bezig te houden.’

VSN en NFK: net zo divers NFK en VSN zijn patiëntenkoepels voor heel verschillende ziekten. Wat moeten zij met elkaar? ‘Juist die


39

3.3 Nieuwe subsidieregeling voor lidorganisaties

40

In 2006 werden de lidorganisaties van de NFK voor het eerst gefinancierd volgens een nieuwe regeling. Zowel bij KWF Kankerbestrijding als bij de Stichting Fonds PGO, het overheidsfonds dat patiëntenorganisaties financiert, konden zij subsidie aanvragen voor

Extra subsidie in 2006 KWF Kankerbestrijding was NFK en lidorganisaties afgelopen jaar gunstig gezind door extra subsidie toe te kennen uit de hogere inkomsten die het fonds in 2005 had. Daaruit wordt onder andere het project

de exploitatie van de organisatie én voor projecten. De meeste lidorganisaties zijn er in 2006 niet financieel op achteruitgegaan als gevolg van de nieuwe regeling. Wel vroeg het opstellen en indienen van de subsidie-aanvragen een professionelere aanpak.

‘Uniformering Leden Administratie’ (ULA) bekostigd. In 2006 en 2007 kon nieuwe software worden aangeschaft voor relatie- en websitebeheer voor NFK en lidorganisaties. Samen met KWF Kankerbestrijding onderzoekt de NFK of het beheer en onderhoud van

In 2005 was er sprake van dat de NFK niet meer rechtstreeks subsidie zou krijgen van KWF

het beheersysteem voor de websites samen kan worden gedaan. Omdat KWF Kankerbestrijding voor

Kankerbestrijding maar ‘van onderaf’ door de lidorganisaties zou moeten worden gefinancierd. Dit plan is geparkeerd na bezwaren van NFK en lidorganisaties. In 2006 werd de NFK volledig gefinancierd door KWF Kankerbestrijding, op uitzondering van enkele

hetzelfde webbeheersysteem heeft gekozen, is samenwerking mogelijk. Ook op het gebied van de belangenbehartiging was er sprake van steun van KWF Kankerbestrijding. Waar nodig was KWF Kankerbestrijding beschikbaar

projecten waarvoor de NFK subsidie heeft aangevraagd bij andere fondsen.

om het belang van acties van de kankerpatiëntenbeweging te onderschrijven.


3.4 Netwerk palliatieve zorg

Omdat een groot aantal patiënten dat palliatieve zorg nodig heeft, kankerpatiënt is, wil de NFK zorgen dat de palliatieve zorg zich verder ontwikkelt. In 2006 bezocht de portefeuillehouder palliatieve zorg in het NFK-bestuur, Cecile van Dierendonck, sympo-

zitting in verschillende commissies. Zo was de NFK op de hoogte van de ontwikkelingen en droeg bij aan de beleidsvorming over palliatieve zorg vanuit de invalshoek van patiënten. Via publicaties in de nieuwsorganen van de NFK werd bij de lidorganisa-

sia en bijeenkomsten over palliatieve zorg en had

ties aandacht gevraagd voor palliatieve zorg.

WAT I S PA L L I AT I E V E Z O R G ? Palliatieve zorg is de zorg voor patiënten van wie de ziekte niet meer reageert op genezende behandeling. Doel is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als voor diens naasten. Het gaat om totale zorg waarmee de patiënt wordt omringd (palliatief betekent ‘mantel-’) op lichamelijk, psychisch emotioneel, sociaal en spiritueel gebied. Onder andere vanwege de vergrijzing hebben steeds meer mensen langdurige palliatieve zorg nodig. Verwacht wordt dat kankerpatiënten meer langdurige palliatieve zorg nodig hebben omdat kanker steeds meer een chronische ziekte wordt. De palliatieve zorg vraagt om een specifieke inzet en betrokkenheid van naasten, vrijwilligers en professionele zorgverleners.


41

Bijlagen

1 2 3 4 5 6

42

NFK: missie en doelstellingen NFK: organisatie in 2006 Samenstelling platforms en werkgroepen NFK in 2006 Samenwerkingsverbanden NFK en externe vertegenwoordigingen in 2006 Jaarrekening NFK over 2006 Lijst van afkortingen

NFK Jaarverslag 2006 - Bijlagen

43 44 48 51 52 61

Bijlage 1 NFK: missie en doelstellingen

De NFK Binnen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) werken 25 patiëntenorganisaties samen. In juni sloot de Life Raft Group Nederland (LRG)/Contactgroep GIST zich aan bij de NFK. Gezamenlijk behartigen de patiëntenorganisaties de belangen van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten in zorg en maatschappij. De federatie NFK bestaat sinds 1991. Toen werd ook het NFK-bureau opgericht. Het bureau van de NFK steunt de patiëntenorganisaties in hun werk. Het is het centrum van de kankerpatiëntenbeweging, waar acties worden voorbereid en uitgevoerd. Daarnaast biedt het NFK-bureau scholingsmogelijkheden en coaching voor de vrijwilligers bij lidorganisaties die actief zijn in het lotgenotencontact. De NFK brengt een federatieblad en een digitale nieuwsbrief uit. Ook geeft de NFK professionele ondersteuning bij het beheer van websites. NFK en lidorganisaties worden voor hun activiteiten gesubsidieerd door KWF Kankerbestrijding.

2 het bevorderen van een optimale kwaliteit van leven voor (ex-)kankerpatiënten en hun naasten; 3 het verbeteren van de maatschappelijke positie van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten met betrekking tot werk, inkomen en verzekeringen.

De NFK streeft haar doelen na door: 1 het politieke beleid te beïnvloeden; 2 een platform te bieden voor lidorganisaties om onderlinge samenwerking en gemeenschappelijke belangenbehartiging te bevorderen en te faciliteren; 3 op verzoek lidorganisaties administratief en organisatorisch te ondersteunen; 4 het algemene publiek via internet, publicaties en informatietelefoon voor te lichten over leven met en na kanker.

De achterban van de NFK bestaat uit: 1 de lidorganisaties; 2 individuele (ex-)kankerpatiënten en hun naasten (het algemene publiek).

Missie De NFK wil de positie versterken van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten in zorg en maatschappij.

Financiële basis

Doelen van de NFK zijn:

fonds KWF Kankerbestrijding, dat ook de lidorganisaties financieel steunt. Daarnaast kreeg de NFK een projectsubsidie van de Stichting Fonds PGO voor het project Betere Ondersteuning Minderheden met Kanker (BLOOM).

1 het bevorderen van optimale zorgverlening aan alle kankerpatiënten vanuit het patiëntenperspectief uitgaande van solidariteit, keuzevrijheid en behoud van persoonlijke autonomie;

Zoals in voorgaande jaren werd de NFK in 2006 gefinancierd uit de jaarlijkse subsidie van het huis-

Bijlage 1 - NFK Jaarverslag 2006

43

Bijlage 2 NFK: organisatie in 2006

Algemene Ledenvergadering (ALV)

Fred Lindhout, LymfklierkankerVereniging Nederland

In de Algemene Ledenvergadering (ALV), het hoogste orgaan van de NFK, zijn de 25 aangesloten kankerpatiëntenorganisaties vertegenwoordigd. De ALV bewaakt de strategie en continuïteit van de federatie

Ria Smeijers, Nederlandse Stomavereniging tot februari 2006

en verleent haar goedkeuring aan bestuursbesluiten. De vergadering komt in de regel vier keer per jaar bijeen. In 2006 vonden de vergaderingen plaats op 15 februari, 14 juni, 27 september en 6 december. In juni sloot de Life Raft Group Nederland (LRG)/Contactgroep GIST zich aan bij de NFK.

Jan Bernaards, Vereniging Cerebraal overleden op 29 december 2006 Kees van Bezooijen, Stichting Contactgroep Leukemie Ans Dietvorst, Polyposis Contactgroep

overleden op 14 februari 2006 Piet Gijsbertsen, Stichting Klankbord Ella van Dienst, Stichting Klankbord Evert Ruis, Belangenvereniging Von Hippel-Lindau Gert Jan Steenbergen, Stichting Kernzaak Mieke Stultjens, Patiëntenvereniging NSvG Ine Swinkels, Stichting Longkanker

Marian de Brabander, Polyposis Contactgroep Teun Elemans, Stichting Doorgang overleden op 1 april 2007 Joke Leemhui, Stichting Doorgang Huub Rol, Stichting Doorgang Onno Elzinga, Stichting Jongeren en Kanker Riet van der Heide, BorstkankerVereniging

Gerard Bruin, Contactgroep Stamceltransplantaties Joop Versteegen, Stichting Melanoom Leon Widdershoven, Asbestslachtoffers Vereniging Nederland Jos de Jong, Belangengroep MEN Pieter van Zanten, Stichting Contactgroep Prostaatkanker

Nederland Siebe Homminga, Contactgroep Kahler en

Bestuur

Samenstelling Algemene Ledenvergadering

Waldenström Patiënten Ben Braaksma, Vereniging Waterloop John van Burk, Vereniging Waterloop Ruud de Jong, Vereniging HNPCC vanaf juni 2006 Hannie van Leeuwen, Stichting Olijf

44

Marc Bekkers, Nederlandse Stomavereniging vanaf februari 2006 Marianne Naafs, Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ Piet Duijvelshoff, Contactgroep Nabestaanden Kankerpatiënten Ton Pijcke, Stichting Klankbord

NFK Jaarverslag 2006 - Bijlage 2

De Algemene Ledenvergadering benoemt het bestuur, dat bestaat uit voorzitter, vice-voorzitter, secretaris, penningmeester en enkele leden. Ze zijn allen onbezoldigde vrijwilligers. Het bestuur vergaderde in de regel eenmaal per twee maanden en vertegenwoordigde de NFK naar buiten toe.

Els Borst-Eilers

Marije van Neerven

Suzanne Bakker

Philip Rümke

Arend Dijk

Cecile van DierendonckFerwerda

Ton Tromm

Harm Jan Roelants

De dagelijkse leiding van het bureau werd gedelegeerd aan de directeur. Statutair is vastgesteld dat tenminste de helft van de bestuursleden lid moet zijn van een van de 25 lidorganisaties. In 2006 waren vijf van de acht leden van het bestuur afkomstig uit de achterban. In juni trad Philip Rümke af na meer dan tien jaar actief lid te zijn geweest van het NFK-bestuur.

Samenstelling bestuur NFK en aandachtsgebieden

Arend Dijk, penningmeester personele zaken, Penningmeestersoverleg Philip Rümke (tot 1 juni 2006) medisch oncologische zaken, Platform Vermoeidheid Suzanne Bakker Redactie NFK&U, Platform Vermoeidheid Cecile van Dierendonck-Ferwerda palliatieve zorg, Landelijke Commissie van Toezicht

Els Borst-Eilers, voorzitter politieke contacten, Stuurgroep Nationaal Programma Kankerbestrijding, Platform Richtlijnen, afgevaardigde

voor de Kankerregistratie VIKC, Platform Erfelijkheid, Platform Medicijnenbeleid, Stichting Aandacht, PatiëntenRaad NKI-AVL, Commissie Ethiek Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN), werkgroep Richtlijn Diagnostiek en Behandeling van

op de ALV van de NPCF Harm Jan Roelants, vice-voorzitter

Pijn bij Patiënten met Kanker (uitgaand van de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA),

ketenzorg, ICT NFK-bureau, Stuurgroep Digitale Informatie Kanker (DIK), plaatsvervangend afgevaardigde op de ALV van de NPCF Ton Tromm, secretaris Stichting Herstel & Balans, toezicht op organisatie NFK-bureau

met ondersteuning van de VIKC en CBO), Klankbordgroep Academisch Hospice Demeter Marije van Neerven Platform Werk en Kanker, Platform Jong en Kanker


45

Patricia Huijbregts

Corrie Damstra

Riet van Dijk

Vreni Künzli

Margreet van Dam

Anouk Hermans

Laurence Maes

Mirjam Majoor

Bureau De NFK werkt vanuit een landelijk bureau in Utrecht met betaalde medewerkers. Het bureau coördineert en steunt de activiteiten van de federatie. Het hield zich in 2006 bezig met de volgende dossiers: allochtonen met kanker, jongeren met kanker, ketenzorg, medicijnenbeleid, naasten van kankerpatiënten, politieke actualiteit, psychosociale zorg, richtlijnen, vermoeidheid, werk en arbeidsongeschiktheid.

Bureaubezetting NFK in 2006 (6,6 fte) Directie (0,8 fte) Patricia Huijbregts Secretariaat (1,1 fte) Corrie Damstra (0,5 fte) Daniëlle Brouwer, projectleider ULA (0,6 fte) Odile de Jong/Vreni Künzli (0,6 fte)

46


Beleid (2,8 fte) Margreet van Dam (dossiers Medicijnenbeleid, Vermoeidheid, Actuele politieke ontwikkelingen en Scholing & Vrijwilligersondersteuning) (0,8 fte) Anouk Hermans, project ‘Ziek en Mondig’ (0,6 fte), Platform Richtlijnen (tot december 2006) Laurence Maes (dossiers Erfelijkheid,

Yvonne Ravestein

WAO, Wachttijden en Actuele politieke ontwikkelingen) (0,8 fte) Miriam Majoor, Stichting Jongeren en Kanker, Platform Jong en Kanker (0,6 fte) Communicatie (1,3 fte) Riet van Dijk, redactiemedewerker (redactie NFK&U, lid redactie webportaal kanker.info) (0,6 fte) Yvonne Ravestein, internetmedewerker (ondersteuning webredacties lidorganisaties, redactie kankerpatient.nl, redactie Politiek Actueel) (0,7 fte)

Daniëlle Brouwer

Platforms De platforms zijn het kloppend hart van de federatie. Hier wisselen de lidorganisaties informatie uit, stemmen ze activiteiten met elkaar af en ontwikkelen ze visies op knelpunten en oplossingen in de kanker-

De platforms fungeren als adviesorganen richting de Algemene Ledenvergadering en het NFK-bestuur.

zorg. De NFK kent de platforms: erfelijkheid, medicijnenbeleid, richtlijnen, vermoeidheid en werk.

in 2006, zie bijlage 3.

Voor de samenstelling van de platforms van de NFK

Werkgroepen De NFK biedt verschillende diensten aan om de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties te steunen in hun werk, zoals scholing van vrijwilligers, ondersteuning in financiële zaken en ondersteuning bij het beheer van websites. Deze diensten worden

ontwikkeld in overleg met vertegenwoordigers uit lidorganisaties. Voor de samenstelling van de werkgroepen van de NFK in 2006, zie bijlage 3.

Externe vertegenwoordiging Op voordracht van het NFK-bestuur nemen vertegenwoordigers van aangesloten kankerpatiëntenorganisaties deel aan adviesraden en begeleidingscommissies.

Voor een overzicht van de externe vertegenwoordigingen, zie bijlage 4.


47

Bijlage 3 Samenstelling platforms en werkgroepen NFK in 2006

Samenstelling Platform Medicijnenbeleid NFK Leden: Kees van Bezooijen, voorzitter (Leukemie), Mary Biezeman (CKP), Lia van Ginneken (CKP), Riet van der Heide (BVN), Anne Lagarde (BVN), Fred Lindhout (LVN), Livo Luijten (Stomavereniging), Ronald Meyboom (SCP). Adviseurs: Aart van Bochove (internist-oncoloog, voorzitter NVMO), Werner Brouwer (gezondheidseconoom, iMTA/iBMG), Peter Huijgens (hematoloog, hoogleraar hematologie, penningmeester HOVON), Nicole Kien (advocaat gezondheidsrecht), Bert Leufkens (voorzitter Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, hoogleraar farmacie), Bob Löwenberg (hematoloog, hoogleraar hematologie, voorzitter HOVON), Dick Tromp (apotheker), Adri Steenhoek (farmaceut, hoogleraar Maatschappelijke aspecten van het geneesmiddelenbeleid in het ziekenhuis), Ele Visser (beleidsmedewerker NPCF). Vanuit de NFK: Margreet van Dam, secretaris (beleidsmedewerker bureau), Cecile van Dierendonck (bestuurslid), Patricia Huijbregts (directeur).

Samenstelling Platform Vermoeidheid NFK Leden: Ina van den Brand, voorzitter tot 29 mei, daarna agendalid (SCT), Marga Boer (Olijf), Thea Brouwer, voorzitter vanaf 22 januari 2007 (LVN), Johanna Fijn (BVN), Maria Hendriks (agendalid), Piet Nengerman (CKP), Stan Teurlings, tot november (LVN). Adviseurs: Gijs Bleijenberg (hoogleraar medische

48


psychologie, medeoprichter Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid Nijmegen), Marieke Gielissen (onderzoeker Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid Nijmegen), Alexander de Graeff (internist-oncoloog UMCU), Herman Kroneman (medisch adviseur UWV), Marije van der Lee (onderzoeker HDI), Hannie van Leeuwen (Olijf), Fred Lindhout (LVN), Fenna Postma (Consulent Voorlichting en Psychosociale Zorg IKA). Vanuit de NFK: Philip Rümke, tot juni (bestuurslid), Suzanne Bakker, vanaf juni (bestuurslid), Margreet van Dam, secretaris (beleidsmedewerker bureau).

Lotgenotengroep Vermoeidheid NFK Thea Brouwer, Ina van den Brand, Marianne Dagelet, Sjaak Dobbelaar, Margreeth Drok, Odiel Lenferink, Adrie Louwerse, Paul Scheffer.

Samenstelling Platform Werk en Kanker NFK Leden: Marije van Neerven, voorzitter (SJK en bestuur NFK), Karin Bodewes (BVN), Paul Dries (LVN), Frans den Dekker (LVN), Karin van Deventer (CKP), Jenny Pot-Timmerman (Cerebraal), Sophia van Raaij (BVN, agendalid), Annemarie Waterreus (Platform Jong en Kanker NFK en Werkgroep Werkgevers NFK). Adviseurs: Koen Bertels (bedrijfsarts), Aad Frederiks (Arcon Belangenbehartiging), Hannie van Leeuwen (Olijf en Eerste Kamerlid CDA), Herman Kroneman (UWV). Vanuit de NFK: Laurence Maes, secretaris (beleids-medewerker bureau).

Samenstelling Platform Erfelijkheid NFK

Samenstelling webredactie kankerpatient.nl

Leden: Francis Bach Kolling (BVN), Lissette van Boxtel (BVN), Agaath van Deursen (Olijf), Ingrid Kleine, agendalid (MEN), Marian de Brabander (PPC), Evert Ruis (VHL), Jacqueline Verschoor-Stoit (HNPCC).

Vanuit lidorganisaties: Jan van Amstel (SCP), Simon Frank (PPC), Saskia van Gelderen (LVN), Jan Geurse (Doorgang), Nico Groeneveld (Waterloop), Bep Guyen (AVN), Guus Houben (Longkanker), Marco Huizer

Adviseurs: Pauline Evers (VSOP), Brenda Hermsen (onderzoeker VUmc), Nicoline Hoogerbrugge (internist polikliniek familiaire tumoren UMCN), Inge van Leeuwen (STOET), Hans Vasen (STOET, agendalid), Margit Wewer (BPV&W). Vanuit de NFK: Cecile van Dierendonck, voorzitter (bestuurslid), Laurence Maes, secretaris (beleidsmede-

(MEN), Marja Knol (Melanoom), Joost Lips (SCL), Henk Logtenberg (Melanoom), Ruud Modderkolk (HNPCC), Eva Potappel (PPC), Jan van der Plas (Waterloop), Magda Pernet (namens CNK), Ada Postma (SCT), Rob van Streun (NSvG), Edwin en Carla Strijks (Kernzaak), Ronald Westerlaken (VHL), Leon Widdershoven (AVN), Bob Vetter (SCL), Annelies Zevenbergen (Olijf),

werker bureau).

Pauline van Zon (Olijf). Vanuit de NFK: Yvonne Ravestein (redactie en eind-

Samenstelling Platform Psychosociale Zorg NFK

redactie), Margreet van Dam, Riet van Dijk, Anouk Hermans, Patricia Huijbregts, Laurence Maes.

Leden: Thea Geuze (Cerebraal), Helena Hermans (Cerebraal), Henriëtte Kool (LVN), Simon Kok

Samenstelling Klankbordgroep Internet

(Doorgang), Livo Luijten (Stomavereniging), Ria Oosterveer (SCT). Adviseurs: Anette Pet (hoofd patiëntenzorg HDI, IPSO), Margot Remie (hoofd therapie De Vruchtenburg, NVPO). Vanuit de NFK: Ton Tromm, voorzitter (bestuurslid),

Jan van Amstel (SCP), Daniëlle Brouwer (NFK-bureau), Simon Frank (PPC), Saskia van Gelderen (LVN), Jan

Anouk Hermans, secretaris (beleidsmedewerker bureau).

Geurse (Doorgang), Nico Groeneveld (Waterloop), Henk Logtenberg (Melanoom), Jan van der Plas (Waterloop), Ada Postma (SCT), Yvonne Ravestein (NFK-bureau), Huub Rol (Doorgang), Rob van Streun (NSvG), Bob Vetter (Leukemie).

Samenstelling Werkgroep Scholing & Vrijwilligersondersteuning NFK

Samenstelling Klankbordgroep Ledenadministratie

Leden: Jos Scheepmaker, voorzitter (BVN), Jan van der Lubbe (CKP), Ali Blonk (LVN), Ria Oosterveer (SCT). Vanuit de NFK: Miriam Majoor, secretaris (beleidsmedewerker bureau).

Vanuit lidorganisaties: Frank Biemans (Waterloop), Loes Bijl (Melanoom), Ben Braaksma (Waterloop), Ivo de Bruijn (SCT), Nico Groeneveld (Waterloop), Guus Houben (Longkanker), Jolande de Jong (HNPCC), Ruud de Jong (HNPCC), Olaf Marijn de Leur (SCT), Miriam


49

Majoor (SJK), Rob van Streun (NSvG), Hanneke Toorenent (CNK), Theo Uneken (Olijf), Jan Vos (CKP), Anja Verbruggen (Melanoom). Vanuit de NFK: Daniëlle Brouwer (projectleider), Corrie Damstra (secretarieel medewerker bureau), Vreni Künzli (secretarieel medewerker bureau), Yvonne Ravestein (medewerker internet bureau).

Adriënne Tingen, agendalid (SJK), Mark Komproe (Cerebraal), Judith Westenbrink (St. Amazones), Marianne Naafs, agendalid (VOKK). Adviseur: Anette Pet (hoofd patiëntenzorg HDI, IPSO). Vanuit de NFK: Marije van Neerven (bestuur), Miriam Majoor, secretaris (beleidsmedewerker bureau).

Samenstelling redactie NFK&U

Samenstelling Platform Richtlijnen NFK

Vanuit de NFK: bestuur: Suzanne Bakker; bureau: Margreet van Dam, Riet van Dijk (eindredacteur), Anouk Hermans, Patricia Huijbregts (hoofdredacteur), Laurence Maes, Yvonne Ravestein.

Leden: Jan Bernaards (Cerebraal), overleden op 29 december 2006, Anne Lagarde (BVN), Livo Luijten (Stomavereniging), Marianne Naafs (VOKK), Sylvia Remerie (LVN), Stan Teurlings (LVN), Joop Versteegen

Vanuit lidorganisaties: Marianne van Alphen (Doorgang), Margreeth Drok (Platform Vermoeidheid NFK), Ada Postma (SCT), Fred Stamkot (LVN). Extern: Sjoerdje Bourgonje, Pauline van der Lans (schrijver), Emmie Stolwijk (KWF Kankerbestrijding). Adviseurs: Maria Hendriks (journalist), Monda Heshusius (communicatie-adviseur), Hannie van

(Melanoom). Vanuit de NFK: Els Borst, voorzitter (bestuur), Anouk Hermans, secretaris (beleidsmedewerker bureau).

Leeuwen (Olijf), Fred Lindhout (LVN), Lucy Nijhuis (SCT), Marian van Reekum (BVN), Jeroen Terlingen (LVN).

Samenstelling Platform Jong en Kanker NFK Leden: Onno Elzinga, interim voorzitter tot september 2006 (SJK), Greta Antuma, voorzitter vanaf september 2006 (BVN – Contactpunt Jonge Vrouwen), Nana Bies, agendalid (Stomavereniging), Karin van Deventer, agendalid (CKP), Edwin van Dijk (PPC), Saskia van der Geest (SJK), Iris Hilgeman (LVN), Thom Moessker (LVN), Anke Regeer (PPC), Anne-Marie Waterreus

50

(BVN-CJV), Karin van der Staak, agendalid (LVN),


Samenstelling projectgroep BLOOM Vanuit de NFK: Anouk Hermans, projectleider (beleidsmedewerker bureau), Patricia Huijbregts (directeur). Vanuit de BorstkankerVereniging: Lide van der Vegt, projectmedewerker. Leden: Karima Belhaj (Stichting Pacemaker), Tineke van Dam (BVN), Fuus de Graaff (Projectbureau Mutant), Everdien Klein Poelhuis (KWF Kankerbestrijding), Anne Lagarde (BVN), Harry Nijhuis (Gemeente Den Haag), Annie Schoonderbeek, voorlichtster Surinaamse kankerpatiënten, Joost van Vliet (STIOM), Mala Eckhardt (Anand Joti Welcare Den Haag).

Bijlage 4 Samenwerkingsverbanden NFK in 2006

Samenwerking NFK-KWF Kankerbestrijding

Externe vertegenwoordigingen NFK in 2006

Regelmatig vond directie-overleg plaats tussen Cora Honing (hoofd Voorlichting & Begeleiding KWF Kankerbestrijding) en Patricia Huijbregts (directeur NFK).

Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK)

Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK)

Werkgroep Psychosociale Zorg en Voorlichting: Fred Lindhout (LVN). Werkgroep Kankerzorg: Riet van der Heide (BVN) en Ellen Verschuur (BVN).

Stuurgroep NPK: Patricia Huijbregts (directeur NFK) en Els Borst (voorzitter NFK, plaatsvervangend lid).

Project Digitale Informatie Kanker Lid stuurgroep: Patricia Huijbregts (directeur NFK) en Harm Jan Roelants (bestuurslid NFK). Lid redactie: Riet van Dijk (redactiemedewerker NFK)

Europese samenwerking: European Cancer Patient Coalition (ECPC) Bestuur ECPC: Harm Jan Roelants (bestuurslid NFK), Kees van Bezooijen (voorzitter Platform Medicijnenbeleid NFK, voorzitter SCL)

Breed Overleg innovatieve geneesmiddelen Els Borst (voorzitter NFK), Kees van Bezooijen (voorzitter Platform Medicijnenbeleid NFK, voorzitter SCL), Fred Lindhout (lid Platform Medicijnenbeleid NFK, voorzitter LVN).


51

Bijlage 5 Jaarrekening over 2006

NFK

Realisatie 2006

Lasten 100

150

200

Huisvestingskosten 101 Huur +servicekosten 102 Servicekosten 103 Overige kosten 104 Huur vergaderruimtes

Begroting 2006 €

Realisatie 2006 €

Begroting 2007 €

26.347,66 22.168,06 4.179,60

46.500,00 41.000,00 5.500,00

49.142,76 37.412,19 1.074,45 6.664,94 3.991,18

41.500,00 40.000,00 1.500,00

Personeelskosten

268.136,51

315.075,00 338.803,86

372.325,00

151 Salarissen 152 Reiskosten woon-werkverkeer 153 Scholing

246.873,20 5.412,23 1.867,06

299.000,00 5.000,00 5.000,00

356.325,00 6.000,00 5.000,00

154 Werving 155 Telefoonkosten (thuis) 156 Overige kosten

12.271,72

1.075,00 2.000,00

2.790,00

2.000,00

157 Reiskosten Algemeen

1.712,30

3.000,00

2.673,71

3.000,00

Bestuurskosten 201 Reiskosten 202 Catering 203 Werving

4.893,23 2.876,43 2.016,80

9.000,00 5.000,00 3.000,00

6.677,92 3.177,30 1.651,67

8.000,00 5.000,00 3.000,00

1.000,00

1.848,95

204 Telefoonkosten (prive) 205 Overige kosten

52

Realisatie 2005 €


324.909,18 5.515,92 2.915,05

NFK

250

300

Realisatie 2006

Lasten

Realisatie 2005 €

Begroting 2006 €

Realisatie 2006 €

Begroting 2007 €

Bureaukosten 251 Kantoorartikelen 252 Bureaudrukwerk 253 Documentatiemateriaal 254 Abonnementen 255 Kopieerkosten 256 Telefoonkosten

53.706,03 3.715,99 2.757,76 75,23 1.026,44 4.446,40 3.128,43

77.000,00 3.000,00 6.000,00 750,00 500,00 4.000,00 3.000,00

69.722,06 4.711,17 4.903,62 9,28 554,26 2.394,55 3.828,65

55.000,00 4.000,00 4.000,00 750,00 1.000,00 4.000,00 3.500,00

257 Porto/haal-en brengservice/brievenbus 258 Onderhoudskosten PC-netwerk 259 Kosten Mailserver

12.098,52 9.974,03 6.509,30

14.000,00 7.000,00 7.000,00

12.448,33 6.056,40 6.950,50

14.000,00 10.000,00 7.000,00

260 Kosten ADSL + Provider 261 Ontwikkelingskosten website 262 Afschrijvingskosten PC-netwerk

555,00 5.088,99 1.793,93

750,00

750,00

30.000,00

598,00 4.198,75 22.473,00

5.000,00

263 Afschrijvingskosten inventaris 264 Overige kosten (o.a. kleine kas)

2.151,14 384,87

1.000,00

595,55

1.000,00

Platforms 301 Reiskosten (algemeen) 302 Overige kosten (algemeen)

4.362,00 2.429,05 1.932,95

5.000,00 3.000,00 2.000,00

9.251,16 3.772,29 5.478,87

10.750,00 0,00 0,00

303 304 305 306 307 308 309

Medicijnbeleid Vermoeidheid Werk en arbeidsongeschiktheid Erfelijkheid Jong en Kanker Actuele politieke ontwikkeling Palliatieve zorg

2.000,00 1.750,00 1.250,00 1.200,00 1.550,00 0,00 0,00

310 Richtlijnen van uit pat. Perspectief 311 Psychosociale zorg 312 Ketenzorg/normtijden

1.000,00 1.000,00 1.000,00 Bijlage 5 - NFK Jaarverslag 2006

53

NFK

Realisatie 2006

Lasten 350

Vergaderkosten NFK 351 Zaalhuur 352 Najaars conferentie 353 Overige kosten

400

Voorlichting 401 NFK-brochures 402 NFK&U 403 Mailingkosten NFK&U 404 Divers voorlichtingsmateriaal

Realisatie 2005 €

Begroting 2006 €

Realisatie 2006 €

Begroting 2007 €

5.813,82 5.813,82

6.000,00 6.000,00

5.405,41 5.405,41

6.000,00 6.000,00

11.002,99 4.108,14

15.000,00

13.048,08

15.000,00

6.894,85

14.000,00

13.025,58

14.000,00

22,50

405 Kosten presentaties/deelname beurzen 406 Overige kosten 450

500

54

Cursussen voor lidorganisaties 451 Cursussen Odyssee MO 452 Cursussen t.b.v.automatisering 453 Overige kosten 454 Inkomsten cursussen Verzekeringen 501 Verz.Bonusbescherming/terugval no claim 502 Coll. Ongevallenverz.Vrijwilligers 503 Wet.Aanspr.Verz. Personeel/Vrijw. 504 Brandverzekering 505 Bestuurdersaansprakelijkheidsverz.


1.000,00

25.089,30 23.927,20

28.000,00 28.000,00

1.162,10

7.146,50 3.214,13 3.734,86 0 0 197,51

1.000,00

18.961,70 18.738,28

30.530,00 30.530,00

223,42

5.975,00 3.200,00 2.500,00 0 0 275,00

5.620,53 3.214,13 2.112,15

294,25

5.975,00 3.200,00 2.500,00 0 0 275,00

NFK

Realisatie 2006

Lasten 550

Projecten 551 Project NPK 552 DIK-project 553 ECPC 554 Project Ind. Coaching 555 Project "Ziek en Mondig" 556 SJK 557 Project CRM/CMS 558 Visie dag 559 Project BLOOM

Realisatie 2005 €

Begroting 2006 €

Realisatie 2006 €

Begroting 2007 €

150.239,04 3.360,00

46.500,00 4.000,00 7.500,00

57.719,09 4.000,00 7.500,00 14.218,55

101.500,00 4.000,00 7.500,00

10.000,00 25.000,00

8.441,04 23.012,00

95.519,74 33.327,97 13.390,33 4.641,00

40.000,00

560 Project PR 561 Project "Eenmalige bijdrage leden" 562 Project Versterking inkoop macht 600

547,50

50.000,00

Overige Verenigingskosten 601 Kosten vrijwilligers 602 Kosten adviseurs 603 Representatie kosten 604 Kosten congressen, symposia, etc.

17.049,63 1.285,32

18.450,00 1.000,00

17.836,88 1.494,90

19.200,00 1.250,00

500,00 170,00

500,00 750,00

500,00 779,54

500,00 750,00

605 606 607 608

2.338,62 14,20 12.741,49

2.500,00 200,00 12.500,00 1.000,00

2.380,55 130,27 12.521,62 30,00

2.500,00 200,00 13.000,00 1.000,00

572.500,00 592.189,45

665.780,00

Kosten uitbesteden fin. adm. Bankkosten Kosten lidmaatschappen Overige kosten

Totale kosten

573.786,71


55

NFK

Realisatie 2006 Realisatie 2005 €

Realisatie 2006 €

Begroting 2007 €

549.935,92 119.334,00 261.000,00 12.500,00

572.500,00 616.951,01 221.000,00 221.000,00 304.000,00 304.000,00 12.500,00 12.500,00

665.780,00 191.955,00 362.325,00 12.500,00

33.704,93 7.263,99

8.519,82

707 Voorgeschoten kosten/uitkeringen 708 Overige baten 709 ECPC

2.581,93 95.519,74

11.713,51 19.218,55

710 Project BLOOM 711 Project SJK 712 Project CRM/CMS

13.390,33 4.641,00

Baten 700

Baten 701 Subsidie KWF 702 Toegerekende subsidies KWF 703 Subsidie lidmaatschap NPCF 704 Project PR 705 Project "Ziek en Mondig" 706 Rente deposito/rek. courant

713 714 715 716

56

Project Project Project Project

25.000,00

10.000,00

Visiedag Ind. Coaching "Eenmalige bijdrage leden" Versterken inkoop macht

24.999,13 5.000,00

9.000,00 40.000,00

10.000,00

50.000,00

Totale baten

549.935,92

Tekort/overschot

-23.850,79


Begroting 2006 €

572.500,00 616.951,01 0,00

24.761,56

665.780,00 0,00

BALANS NFK PER 31/12/2006 Activa Vaste Activa Kantoormeubilair Hardware Software Liquide middelen Rek.Cr. nr. 41.14.74.006 Internet 53.19.05.373

[€]

[€] 0,00

0,00 0,00 0,00 542.637,50 2.637,50 540.000,00

Kas

Passiva Eigen Vermogen Algemene reserve Resultaat 2006

Restant Projecten Project Ind. Coaching Project CMS/CRM Project PR Project "Eenmalige bijdr."

Vorderingen Bankgarantie

5.700,00

28.350,43

Project Bloom SJK Huur Rente KWF

4.999,13 5.000,00 5.915,01 4.085,79 2.650,50 570.987,93

[€]

[€] 63.792,39

39.030,83 24.761,56

391.513,77 50.000,00 142.513,77 100.000,00 99.000,00

Schulden Crediteuren

38.097,76

115.681,77

KWF

77.584,01

570.987,93


57

Toelichting resultaten 2006

100 Huisvestingskosten Op 1 februari 2006 is de NFK verhuisd van de tweede naar de vijftiende etage van het Piet van Dommelenhuis aan de Churchilllaan 11 in Utrecht. Het huurcontact van de kamers op de tweede etage loopt tot 10 november 2007 en tot die datum zijn ze verhuurd aan Per Saldo. Hiervoor is een waarborgsom aan Ceylonstaete afgegeven, maar het volledige huurbedrag en de servicekosten worden betaald door Per Saldo. De verhuiskosten waren € 6.664,94. Op de vijftiende etage moet apart betaald worden voor het gebruik van vergaderruimtes, wat in 2006

geïnvesteerd is in de website, omdat de NFK bezig is met een nieuw CMS-systeem, is € 4.198,75 uitgegeven om de website in de lucht te kunnen houden. Van KWF Kankerbestrijding heeft de NFK in 2006 € 25.000,- extra gekregen om de kantoorautomatisering (262) up-to-date te brengen.

300 Platforms De platforms gaan een steeds belangrijker rol spelen, de reden waarom de kosten veel hoger zijn dan geraamd. In 2007 wordt daarom ook een begroting per platform gemaakt.

€ 3.991,18 heeft gekost.

550 Nieuwe initiatieven 150 Personeelskosten De totale loonkosten door KWF Kankerbestrijding betaald in 2006 zijn € 382.709,11 inclusief kosten woon/werkverkeer. Hiervan zijn € 51.158,80 voor bijzondere projecten (€ 36.358,80 voor project 557 CRM/CMS en € 14.800,- voor project 559 BLOOM), € 5.515,92 voor woon/werkverkeer en € 1.125,10 voor een WAO-geval. De echte loonkosten voor de NFK zijn € 324.909,18. Deze kosten zijn hoger dan gepland. De reden hiervoor is dat de extra beleidsmedewerker overgenomen van de SJK niet in de begroting was meegenomen.

250 Bureaukosten Kantoorartikelen (251) zijn hoger uitgevallen dan begroot. Dit komt waarschijnlijk door het grotere aantal personeelsleden. Hiermee is in de begroting te weinig rekening gehouden. Ondanks dat minimaal

58


Het project ECPC (553) is beëindigd per 15 mei 2006. De NFK heeft het contract van Daniëlle Brouwer, dat liep tot 1 mei 2006, per 1 februari 2006 overgenomen. ECPC betaalde hiervoor € 5000,-. Door een extra subsidie van KWF Kankerbestrijding konden enkele nieuwe projecten gestart worden: • Project Individuele Coaching (554): wordt grotendeels in 2007 uitgevoerd. • Project CRM/CMS (557): in 2005 had KWF Kankerbestrijding hiervoor al € 40.000,- beschikbaar gesteld, waarvan in 2005 € 4.641,- is uitgegeven. Voor 2006 was nog € 35.359,- over. In 2006 kwam uit extra subsidies van KWF Kankerbestrijding nog € 65.000,- plus € 51.000,beschikbaar voor het project. Uit de afrekening met KWF Kankerbestrijding over 2004 en 2005 viel € 34.153,03 vrij, dat ook werd toegevoegd. Voor

het project CRM/CMS was in totaal € 185.512,03 beschikbaar. In 2006 is € 42.998,26 (salaris Daniëlle Brouwer voor elf maanden, zijnde € 32.881,16 plus de gemaakte kosten in 2006) aan dit project besteed.

708 Overige baten

Nog beschikbaar voor 2007 is € 142.513,77. • Project Visiedag (558): in 2006 afgesloten. • Project BLOOM (559): dit project is in 2006 afgesloten en werd betaald door het Fonds PGO. Een resterend bedrag van € 4.999,13 moet nog betaald

betaalde servicekosten aan St. Dommel 2, door inkomsten van adverteerders, en door een bijdrage aan de themamiddag ‘Erfelijkheid & Keuzes’.

Alle extra subsidies zijn in 2006 ontvangen en geboekt. Daardoor zijn de rente-inkomsten in 2006 substantieel: € 8.519,82. In 2006 zijn extra baten geweest onder andere door teruggave van te veel

worden door PGO. • Project PR (560): wordt in 2007 uitgevoerd. • Project Eenmalige bijdrage leden (561): wordt in januari 2007 uitgevoerd. Bovenstaande projecten worden niet in de resultatenrekening meegenomen. Per project wordt verantwoording afgelegd.


59

Brief kascommisie

60


Bijlage 6 Afkortingen

AVN ALV NKI-AVL AVN BLOOM BPV&W BVN

Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie Algemene Ledenvergadering Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis Asbestslachtoffers Vereniging Nederland Betere Ondersteuning Minderheden met kanker Breed Platform Verzekerden & Werk BorstkankerVereniging Nederland

HDI HNPCC HOVON IKA IKC Kernzaak KGC

Helen Dowling Instituut Vereniging HNPCC (Hereditair NonPolyposis Colorectaal Carcinoom) Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland Integraal Kankercentrum Amsterdam Integraal Kankercentrum Stichting Kernzaak (patiëntenorganisatie voor mannen met zaadbalkanker) Klinisch Genetisch Centrum

Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (Centraal

Klankbord

BegeleidingsOrgaan voor de intercollegiale toetsing) Vereniging Cerebraal (patiëntenvereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel)

hoofd-halsgebied) KWF Kanker Infolijn Gratis hulp- en informatielijn van KWF Kankerbestrijding (0800-022 66 22) Leukemie Stichting Contactgroep Leukemie

CKP

Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten

Longkanker Stichting Longkanker LRG Life Raft Group Nederland/

CJV

Contactpunt Jonge Vrouwen (van de BorstkankerVereniging Nederland) Contactgroep Nabestaanden Kankerpatiënten Digitale Informatie Kanker Stichting Doorgang (patiëntenorganisa-

CBO

Cerebraal

CNK DIK Doorgang

tie voor mensen met kanker in het spijsverteringskanaal) EBRO Evidence Based RichtlijnOntwikkeling ECPC European Cancer Patient Coalition Erfocentrum Onafhankelijke non-profit organisatie gericht op publieksinformatie over erfelijkheid en gezondheid H&B Herstel & Balans

LVN Melanoom MEN NCFS NFK NPCF

Stichting Klankbord (patiëntenorganisatie voor mensen met kanker in het

Contactgroep GIST LymfklierkankerVereniging Nederland (voorheen Hodgkin Contactgroep) Stichting Melanoom (patiëntenorganisatie voor mensen met huidkanker) Belangengroep MEN (Multipele Endocriene Neoplasie) Nederlandse Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) Stichting Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie


61

NPK NSPOH NSvG

Nationaal Programma Kankerbestrijding Netherlands School of Public & Occupational Health Patiëntenvereniging NSvG (Nederlandse Stichting voor Gelaryngectomeerden

VHL

Uniformering Leden Administratie Universitair Medisch Centrum Utrecht Uitvoeringsinstituut Werknemers Verzekeringen Belangenvereniging Von Hippel-Lindau

(stembandlozen) Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie Nederlandse Vereniging voor Arbeidsen Bedrijfsgeneeskunde

VIKC VKGN VNO-NCW

Vereniging van Integrale Kankercentra Vereniging Klinische Genetica Nederland Verbond van Nederlandse Ondernemingen-Nederlands Christelijk Werkgeversverbond

NVMO

Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie

VOKK

Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’

NVPO

Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie Nederlandse Zorgautoriteit Overleg Belangenorganisaties van WAO tot WIA

VSN VSOP

Vereniging Spierziekten Nederland Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties Vrije Universiteit medisch centrum (Amsterdam)

NVA NVAB

NZa OBWW Olijf

PGD PPC SCP SCT SIG

VUmc

Stichting Olijf (patiëntenorganisatie voor vrouwen met gynaecologische

V&VN

Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland

kanker) Preïmplantatie Genetische Diagnostiek Polyposis Contactgroep Stichting Contactgroep Prostaatkanker Contactgroep Stamceltransplantaties Stichting Instituut Gak

VWS WAO Waterloop

Volksgezondheid, Welzijn en Sport Wet Arbeidsongeschiktheid Vereniging Waterloop (patiëntenvereniging voor mensen met blaas- of nierkanker) Wet Gedeeltelijk Arbeidsgeschikten

Stichting Jongeren en Kanker Stichting ter ondersteuning van de gezondheidszorg en maatschappelijke dienstverlening Den Haag STOET Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren Stomavereniging Nederlandse Stomavereniging UMCN Universitair Medisch Centrum Nijmegen SJK STIOM

62

ULA UMCU UWV


WGA WIA ZN ZonMw

Wet Inkomen naar Arbeidsvermogen Zorgverzekeraars Nederland Zorgonderzoek Nederland en Medische wetenschappen

N F K Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

Colofon NFK jaarverslag 2006 Redactie-adres NFK Postbus 8152 3503 RD Utrecht tel. 030-291 60 90 e-mail: [email protected]

Cover Vrijwilligers die zich in 2006 hebben ingezet voor de NFK.

Redactie Riet van Dijk

Vormgeving Christiaan Hoogeveen, Wateringen

Druk Grafifors bv

Over de NFK Binnen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) werken 25 patiëntenorganisaties samen. Gezamenlijk behartigen ze de belangen van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten in zorg en maatschappij. De federatie NFK bestaat sinds 1991. Toen werd ook het NFK-bureau opgericht. Het bureau van de NFK steunt de patiëntenorganisaties in hun werk. Het is het centrum van de kankerpatiëntenbeweging, waar acties worden voorbereid en uitgevoerd. Daarnaast biedt het NFK-bureau scholingsmogelijkheden en coaching voor de vrijwilligers bij lidorganisaties die actief zijn in het lotgenotencontact. De NFK brengt een federatieblad en een digitale nieuwsbrief uit. Ook geeft de NFK professionele ondersteuning bij het beheer van websites.

NFK Jaarverslag 2006

63

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties bezoekadres: postadres: algemeen telefoonnummer:

Kanker Infolijn: fax:

Churchilllaan 11 (15e etage) 3527 GV Utrecht Postbus 8152 3503 RD Utrecht 030-291 60 90 voor informatie over activiteiten en diensten van de NFK voor (ex-)kankerpatiënten KWF Kankerbestrijding: 0800-022 66 22 voor vragen over kanker en informatie over lotgenotencontact 030-604 61 01

internet:

www.kankerpatient.nl www.kanker.info

e-mail:

[email protected]

25 kankerpatiëntenverenigingen werken samen binnen de NFK • Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN)

• Stichting Jongeren en Kanker (SJK)

• Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten (CKP)

• Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ (VOKK)

• Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT)

• Stichting Contactgroep Leukemie

• BorstkankerVereniging Nederland (BVN)

• Stichting Longkanker

• Belangenvereniging Von Hippel-Lindau (VHL)

• Contactgroep Nabestaanden Kankerpatiënten (CNK)

• Belangenvereniging MEN

• Stichting Contactgroep Prostaatkanker (SCP)

• LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN)

• Stichting Doorgang

• Polyposis Contactgroep (PPC)

• Nederlandse Stomavereniging

• Vereniging HNPCC

• Patiëntenvereniging NSvG

• Stichting Olijf

• Vereniging Waterloop

• Vereniging Cerebraal

• Stichting Kernzaak

• Stichting Klankbord

• Life Raft Group Nederland (LRG)/Contactgroep GIST

• Stichting Melanoom

NFK en kankerpatiëntenorganisaties worden voor hun activiteiten gesubsidieerd door KWF Kankerbestrijding.

2006 Successen in belangenbehartiging: verschil gemaakt voor kankerpatiënten

Recommend Documents