17 Společnost Parkinson v České republice
Pavel Knéř
Společnost Parkinson o. s. se snaží nabídnout pomocnou ruku nemocným, jejich rodinám a i za pomoci lékařů působit celospolečensky. Je v zájmu všech, nemocných, jejich rodin, spolupracovníků, pečovatelů a lékařů, dbát na odpovídající informovanost o nemoci a vzájemně o potížích komunikovat. Mezi poučenými lidmi, kteří k sobě přistupují otevřeně a bez předsudků, je totiž život lehčí a radostnější, a to i s Parkinsonovou nemocí. Samozřejmě nabízíme nejen informace o nemoci, ale i platformu k setkávání a výměně zkušeností jak nemocným, tak pečujícím rodinným příslušníkům. Jejich náročná úloha je nezastupitelná. Společnost byla založena v roce 1994 z podnětu lékařů Neurologické kliniky 1. LF UK v Praze. Za nejen odbornou pomoc děkujeme zejména panu prof. MUDr. E. Růžičkovi, DrSc., a panu doc. MUDr. Janu Rothovi CSc. Jsme pacientskou organizací, našimi členy mohou být nemocní a jejich blízcí, zdravotníci i ostatní sympatizanti, vítán je každý, koho se Parkinsonova nemoc přímo nebo nepřímo dotýká nebo má zájem pomáhat ke zlepšení kvality života nemocných a jejich rodin. Především díky práci čestného předsedy pana ing. Jiřího Dvořáka a mnoha aktivních členů vybudovala Společnost Parkinson o. s. v uplynulých čtrnácti letech v celé republice pevnou strukturu místních klubů (tab. 17.1). Z původních několika desítek členů se rozrostla na dnešních přibližně 2000, z toho v posledních dvou letech přibyla asi jedna čtvrtina osob. V současně osmnácti místních klubech pravidelně cvičíme v tělocvičnách i v bazénu. Podle věku a zájmu členů se v klubech věnujeme tréninkům paměti, ergoterapii, cvičením mluvy s logopedem. Pořádají se klubová setkání, přednášky, výlety. Společně se vydáváme za kulturními zážitky. Počínaje rokem 2008 školíme všechny naše cvičitele za vedení specialis199
PK11_Parkinson_rejst ík_MB.indd 199
22. 3. 2012 13:00:41
Parkinsonova nemoc
tů z katedry fyzioterapie a rehabilitace LFMU v Brně. Každý regionální klub má svého odborného garanta, zpravidla místního lékaře, specialistu-neurologa. Společenské, ale i sportovní akce pořádané zejména kluby jsou příležitostí k celorepublikovým setkáním. V roce 2008 se konal 1. výstup parkinsoniků na horu Říp na podporu zlepšení společenského postavení parkinsoniků. Spolu s námi se zúčastnila i bývalá ministryně MUDr. D. Stehlíková. Novým počinem je sportovně společenské setkání „Parkinsoniáda“, pořádaná klubem Slovácko. U příležitosti Světového dne Parkinsonovy nemoci (11. duben) se snažíme zviditelnit kulturními a osvětovými akcemi tvořícími jednotlivé schůdky (stupně) programu 33°PP (třicet tři stupňů pro Parkinsonovu nemoc), jehož cílem je zlepšení obecného povědomí o Parkinsonově nemoci. Rekondiční pobyty organizované naší společností mají význam nejen v získání návyků k pravidelnému cvičení a zlepšení kondice, ale i k navázání nových sociálních kontaktů. Na všech pobytech se nám věnují kvalifikované cvičitelky, samozřejmostí je logopedická péče. O pohodu se starají zkušení vedoucí z řad nemocných. Cena pobytů je díky dotacím zvýhodněná. Časopis Parkinson je určen zejména těm členům, kteří ať již z důvodu vzdálenosti či zdravotního stavu nemohou navštěvovat pevné kluby. Spolu s internetovou prezentací je zdrojem informací a novinek. V redakční radě působí neurologové z předních českých i moravských pracovišť. Webové stránky www.parkinson-cz.net poskytují kromě informací též možnost přímé komunikace na chatu, nabízejí webové fórum a on-line poradnu, nezištně vedenou neuroložkou MUDr. V. Svobodovou a psycholožkou PhDr. M. Pšikalovou. Dotazy lze klást i zkušenějším nemocným, pokusíme se poradit i v případě potíží s počítačem. Financování naší společnosti je zcela závislé na štědrosti sponzorů, zejména firem GSK a Novartis, dotačních projektů Ministerstva zdravotnictví a darech dalších významných firem: Boehringer Ingelheim, Medtronic, Roche, Teva a dalších. Zanedbatelné rozhodně nejsou dary od drobných dárců, dohromady tvoří jeden z nejvýznamnějších zdrojů příjmu. Nesmím zapomenout na podporu místních klubů od měst a obcí. Všem náleží náš dík. Program našeho sdružení je organizován naprostou převahou pacienty, případně jejich blízkými, samozřejmě za profesionální administrativ-
200
PK11_Parkinson_rejst ík_MB.indd 200
22. 3. 2012 13:00:42
Společnost Parkinson v České republice
ní pomoci. Aktivní parkinsonici vedou místní kluby, organizují pobyty, tvoří webové stránky atd. Situace parkinsoniků u nás vyžaduje nutné změny ve společenském postavení nemocných ve smyslu Světové deklarace WHO o Parkinsonově nemoci. Znepokojuje nás bezvýchodná budoucnost osamělých nemohoucích pacientů v pozdní fázi nemoci. Snažíme se zastupovat zájmy nemocných směrem ke zlepšení kvality léčebných standardů. Postrádáme nárokovou pravidelnou rehabilitační péči, kterou nemůže nahradit jeden lázeňský pobyt v životě, na nějž máme nárok, a kterou se snažíme nahrazovat naší činností. Věříme, že i v tomto směru se podaří pokročit vpřed.
201
PK11_Parkinson_rejst ík_MB.indd 201
22. 3. 2012 13:00:42
Parkinsonova nemoc
202
PK11_Parkinson_rejst ík_MB.indd 202
22. 3. 2012 13:00:44
Společnost Parkinson v České republice
Výzva „Parkinson 2008“ zkratkou Činnost ve Společnosti Parkinson dává členům možnost nahlédnout do často specifických problémů a potíží, se kterými se parkinsonici potýkají. Tato skutečnost iniciovala současnou aktivitu ke zviditelnění nemocných PN a lepšímu přizpůsobení péče jejich potřebám. Zobecněně lze konstatovat, že laické a nezřídka odborné okolí, ostatně i parkinsonici sami k sobě, mají tendenci na jedné straně přeceňovat schopnosti nemocného podle určité úspěšně vykonávané činnosti a naopak jej často až dehonestujícím způsobem degradovat na základě nekonformního zjevu a chování. To je umocněno i v krátkém čase výrazně se měnícími stavy a zejména u laické veřejnosti (bohužel včetně sociálních služeb) stigmatem demence. Jen malé části parkinsoniků se dostává komplexní péče. Situace osamělých nemocných bývá bezvýchodná. Díky pomoci pana doc. MUDr. Jana Rotha, CSc. vznikl následující přehled témat/bodů, jejichž řešení by mohlo výrazně přispět ke zlepšení péče o pacienty s Parkinsonovou chorobou: Okruh lékařská péče
zlepšit péči o autonomii a důstojnost hospitalizovaných pacientů zlepšit znalosti lékařů a zdravotnického personálu o specifických potřebách pacientů s PN vytvořit lepší sociální zázemí ambulantních složek nemocnic vybudovat specializovaná lůžková zařízení mimo velká centra
Okruh doplňující ambulantní specializované péče
poskytnout pacientům možnost rehabilitace, logopedie, ergoterapie, psychologickou pomoc atd. lázně jedenkrát za život ani činnost Spol.Parkinson nemohou nahradit pravidelnou péči pro všechny nemocné
Okruh týkající se léčby • zajistit včasné zahájení léčby a dostupnost moderních léků pro všechny pacienty trpící PN Okruh sociálních otázek • iniciovat diskusi se všemi zainteresovanými stranami: zástupci ministerstva zdravotnictví, sociálních a zdravotnických zařízení atd. zlepšit pomoc při péči doma – kvalifikované sociální služby, více stacionářů vytvořit speciální lůžka pro těžké a osamělé pacienty v sociálních/zdravotnických zařízeních diskutovat s posudkovými lékaři zařazení položky „Parkinsonova nemoc“ Za Společnost Parkinson, o.s. Ing. Pavel Kneř člen výboru společnosti
203
PK11_Parkinson_rejst ík_MB.indd 203
22. 3. 2012 13:00:44
Předseda
Mgr. Eva Vernerová
Iva Čermáková-Soukupová*
Bc. Hana Mizerová*
František Zeman
MUDr. Ludmila Čapková
Iva Boučková
Jaroslav Bednář
Zdeněk Konopáč
Jindřiška Šmahelová
Ing. Vlastimil Kotek
Ing. Arnošt Štádlík
Marie Salavcová
Anna Koleková
Jiří Vala
Květa Kánská
Bc. Petra Skalová
Jan Škrkal
Marie Skoumalová
Klub
Brno
Česká Skalice
České Budějovice
Děčín
Havlíčkův Brod
PK11_Parkinson_rejst ík_MB.indd 204
Hradec Králové
Chomutov
Liberec
Litomyšl
Mladá Boleslav
Most
Olomouc
Ostrava
Pardubice
Poděbrady
Praha
Slovácko
Zlín
Třída 2. května 4098
Fr. Vlacha 1411
Zachova 13
Mládeže 769
Lidická 371/17
Lešetínská 376
U Kovárny 36
W. A. Mozarta 2427/6
17. listopadu 1198
Moravská 287
Na Okruhu 937/15
J. Švermy 250
Lochenice 74
Dolní 1
Tylova 988/35
Jugoslávská 31
Adresa
760 01
696 03
140 00
289 03
530 02
733 01
779 00
434 01
293 01
570 01
460 01
431 51
503 02
580 01
405 02
613 00
PSČ
Zlín
Dubňany
Praha 4
Městec Králové
Pardubice
Karviná
Olomouc
Most
Mladá Boleslav
Litomyšl
Liberec
Klášterec n. Ohří
Předměřice nad L.
Havlíčkův Brod
Děčín
Brno
Město
577 436 560
241 445 997
325 643 769
596 318 713
476 103 654
326 325 268
461 056 770
485 104 230
495 581 549
564 407 155
545 577 450
Pevná linka
Tabulka 17.1 Seznam 18 klubů Společnosti Parkinson Společnost Parkinson, o. s., Volyňská 20, 100 00 Praha 10, tel.: 272 739 222, 774 443 558;
[email protected]
737 812 385
733 523 085
775 181 080
605 568 635
606 461 697
603 795 774
736 121 195
602 428 242
721 986 983
602 350 905
603 283 798
731 324 639
604 416 635
728 279 424
723 980 892
723 577 280
606 145 248
Mobilní tel.
*zastupující cvičitelka
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
E-mail
Parkinsonova nemoc
204
22. 3. 2012 13:00:44
