06

druk: http://www.coppens-druk.be

Jaargang 24 • maart - april - mei 2006

Verschijnt driemaandelijks • Afgiftekantoor: Gent X V.U.: Paul De Corte • Beervelde-Dorp 39 • 9080 Lochristi

cover_maart.indd 2

1/06 18-03-2006 10:25:54

advertentie

®

dermolin

milde reiniging en verzorging, ook voor de probleemhuid

Voor België: uitsluitend verkrijgbaar bij uw apotheker NV TRAMEDICO, Pb 50, 9100 St.-Niklaas Telefoon: (03) 777 78 36

cover_maart.indd 3

18-03-2006 10:26:04

COVER Wordt je reisbestemming 2006 Israël (kaft), Normandië, Helsinki, Kenia, Amerika of Hongkong? Bestemmingen van een paar honderden tot enkele duizenden kilometers verwijderd van ons landje? Binnen enkele uren zijn we ter plaatse, hetzij met de auto of met het vliegtuig. Grenzen vervagen, afstanden bestaan nog amper. Ook de televisie verbreedde en verdiepte onze horizonten. Het ene moment kijken we nieuwsgierig naar het prachtige Peru, niet zoveel later vergapen we ons aan de rijkdommen van de natuur in een Afrikaans land. Dan spreken we nog niet over het internet. Een paar muisklikken volstaan om ons van een ijspaleis naar een oerwoud te verplaatsen. Met onze psoriasis is het precies zo gegaan. Van compleet onbekend in de 70 ‘er jaren evolueerde men naar een redelijke kennis rond de ziekte maar de patiënten bleven verborgen. Pas sinds een paar jaar lijkt enige kentering in ons gedrag te ontstaan. Daarnet hoorde ik in een prachtige reportage op La Une (RTBF) een erg getroffen Waals psoriasispatiënt zeggen “Psoriasis wordt verborgen maar ik vind dat dit niet hoeft. Ik ben wie ik ben, ook met psoriasis!” Een goede, een zeer verstandige beslissing. Met dit nummer zaten we letterlijk en figuurlijk met de handen in het haar. We wilden een uitgebreid artikel over ‘haar en nagels’ brengen, maar een en ander liep verkeerd. We zijn onze Nederlandse collega’s dankbaar hun artikel “Over huid en haar” te kunnen overnemen. Paul De Corte, hoofdredacteur

INHOUD VAN DEZE PSORIANT :

Blz. 2 ................De kwestie

Blz. 20 ............Infoavond te Dendermonde

Blz. 3 ................Psoriasis Artritis

Blz. 21 ............Infoavond te Antwerpen

Blz. 5 ................Klimaattherapie in Israël

Blz. 23 ............Babbelen over psoriasis

Blz. 10 ............Recreatiereis in september

Blz. 26 ............Enquête over psoriasis bij niet-patiënten

Blz. 13 ............De geboorte van ReumaNet Blz. 15 ............Psoriasis in de hoofdhuid

Blz. 29 ............Nieuwsflashes

Bij vorige PSORIANT stak de verkeerd geniete middenkatern over lokale behandelingen. De drukker zorgt nu voor een perfect exemplaar!

Psoriant • 1/06

binnenwerk_maart.indd 1

1 17-03-2006 14:04:46

DE KWESTIE De Standaard van 6 januari 2006 titelt “Vlaamse patiënt meest verwend”. Het artikel laat een Vlaams arts, actief op het (vakantie) eiland Tenerife, aan het woord. In zijn patiëntenbestand zitten er patiënten van een zestigtal nationaliteiten én inderdaad, de Vlaamse patiënt komt daar behoorlijk verwend uit naar voren. Een goeie reden voor ons om na te gaan of wij ons bewust zijn van dat verwen-gevoel. Is de Vlaamse patiënt verwend? En is de Vlaamse psoriasispatiënt verwend? De Vlaamse arts op Tenerife wijt die veeleisende, moeilijke houding van de Vlaamse patiënten ten overstaan van de arts aan het Belgische gezondheidssysteem. Volgens de arts is dit systeem het patiëntvriendelijkste ter wereld. Het is zelfs zo goed dat het niet (financieel) houdbaar blijft voor de toekomst. Maar heeft hij ook gelijk? De toegang tot het gezondheidscircuit in België is ongelofelijk gemakkelijk. Je hebt maag-, buik-, tand-, hoofd- … rugpijn, binnen het uur kan je bij de huisarts, de specialist, de tandarts of zelfs de spoeddienst van een ziekenhuis terecht. Je huisarts staat ook klaar tijdens de avonduren en de nacht. Als je deze beschikbaarheid nu even vanuit het standpunt van de arts bekijkt, dan betekent het dat hij/zij op elk moment van de dag en van de nacht klaar staat voor de patiënt. Bij de meeste interventies gaat het om ernstige klachten, maar heel af en toe gebeurt het ook voor akkefietjes. Een arts die om 23 uur ’s avonds uitrukt voor een bagatel, voelt zich wellicht de pineut. Maar het komt voor. Dat de Vlaamse patiënt verwend is, blijkt uit volgende anekdote. Vraagt een Britse of Nederlandse patiënt om hulp bij onze Vlaamse arts en is de hulp snel geboden, dan krijgt hij bovenop zijn ereloon nog

2 binnenwerk_maart.indd 2

een fooi. De buitenlandse patiënten doen dat omdat ze in hun eigen land zelden snel geholpen worden. De Vlamingen vinden snelle hulp bij ziekte de normaalste zaak ter wereld. Met de toegankelijkheid tot het gezondheidssyteem zit het dus wel snor in België. Een systeem dat vrij uniek is in de wereld. Als de arts en de psoriasispatiënt nu nog optimaal met elkaar communiceren, kan het niet meer verkeerd lopen. Zo zal de arts de huid van de patiënt niet alleen ‘technisch’ bekijken, hij/zij geeft best de patiënt uitleg over de bijsluiter bij sommige medicijnen. Hoe vaak krijgen we op de vereniging niet te horen “Meneer, ik heb de bijsluiter gelezen en meteen de medicijnen weg gegooid”. De patiënt van zijn/haar kant spreekt klaar en duidelijk af met de arts of de voorgeschreven therapie wel haalbaar is voor het werk, voor de school of gewoon in het gezin. Recent liet een meisje van 20 jaar me ruiken aan een pot zalf voor de hoofdhuid. Grrrr …. bijna pure teer. Ga zo maar eens slapen in een damp van teer. Van mij kreeg die dokter alvast geen fooi. Niet omdat het een slecht product is, wel omdat zoiets anno 2006 moeilijk te pruimen valt. Levenskwaliteit, weet je wel. Jullie voorzitter

Psoriant • 1/06

17-03-2006 14:04:48

PSORIASIS ARTRITIS Huidpsoriasis is een van de frequentste chronische huidaandoeningen, gekenmerkt door de aanwezigheid van schilferende huidletsels vooral over de strekzijde van de ledematen (ellebogen en knieën) en in de behaarde hoofdhuid. Soms bevinden de letsels zich in andere huidzones: handpalmen of voetzolen, de geslachtsdelen, lichaamsplooien (achter de oren, in de bilnaad), onder aan de rug of rond de navel. Kenmerkende verschijnselen bij psoriasis doen zich ook voor ter hoogte van de nagels. Psoriasis verloopt meestal in aanvallen. In sommige gevallen houden deze aanvallen verband met een specifieke stresstoestand. Psoriasis kan voorkomen op elke leeftijd, maar begint meestal op jong volwassen leeftijd. Meermaals komen in eenzelfde familie verschillende personen voor met psoriasis. Dat wijst op de erfelijke achtergrond die een rol speelt bij het ontstaan van de aandoening. Bij een aantal patiënten met psoriasis doen zich ook reumatische klachten voor, die wel degelijk met het psoriasisproces te maken hebben. We spreken van psoriasis artritis. Verschillende patronen van aantasting zijn mogelijk. Het patroon kan lijken op dat van reumatoïde artritis (aantasting van een groot aantal gewrichten, vooral van kleine handen voetgewrichtjes) of dat van de ziekte van Bechterew en verwante spondylartropathiëen (aantasting van een kleiner aantal, vooral grote, gewrichten; aantasting van de ruggengraat) (zie kader p. 4). De medicamenteuze behandeling voor patiënten met psoriasis artritis beslaat 3 groepen medicijnen: symptomatische hulptherapie, klassieke basistherapie en

Psoriant • 1/06


biologische medicijnen (anti-TNF therapie). Tot de eerste groep behoren de zogenaamde aspirineachtige ontstekingsremmers (zoals aspirine, indomethacine, piroxicam, diclofenac en andere). Deze middelen verlichten de symptomen van gewrichtspijn of –stramheid, maar hebben een zeer kortdurende werking en grijpen niet in op het basislijden van de ziekte. Ook cortisonederivaten kunnen tot deze groep worden gerekend. De tweede groep medicijnen (de klassieke basistherapieën) omvat sulfasalazine en methotrexaat, en meer recent ook leflunomide. Ze hebben een grondiger en langduriger effect op het gewrichtslijden. Sulfasalazine heeft enkel een effect op de perifere gewrichtsontsteking; methotrexaat en leflunomide onderdrukken ook de psoriasishuid verschijnselen. Geen van de klassieke basistherapieën heeft enig effect op de ruggengraat symptomen (spondylitis), in geval deze aanwezig zijn. Indien de klassieke therapie faalt, kan worden overgeschakeld naar de derde groep medicijnen, met name de anti-TNF therapie. Deze moderne , biologische therapie heeft in de meeste dergelijke gevallen een zeer gunstig effect, zowel op de perifere gewrichtssymptomen, de ruggengraatsymptomen als de huidpsoriasis. Op voorwaarde dat de patiënt voldoet aan de voorwaarden voor terugbetaling van deze therapie (en deze voorwaarden verschillen naargelang het gaat om een vorm met klein of groot aantal ontstoken gewrichten), wordt deze dure therapie door het ziekenfonds terugbetaald.

3 17-03-2006 14:04:49

Chronische artritis

RA

Bechterew en SpA

• Groot aantal gewrichten • Vooral handen en voeten; ook grote gewrichten • geen aantasting rug • RF aanwezig in 70% • Komt voor bij 1%

• klein aantal gewrichten • vooral grote gewrichten onderste ledematen • aantasting rug • RF afwezig • Komt voor bij 1%

Psoriasis Artritis • • • • •

groot of klein aantal gewrichten rug en/of gewrichten RF anwezig < 10% enkele PsA specifieke kenmerken 0.2 - 0.5%

Prof. Dr. Filip De Keyser Universiteit Gent en Elisabeth Ziekenhuis te Sijsele-Damme


Psoriant • 1/06

17-03-2006 14:04:50

KLIMAATTHERAPIE ISRAEL Zoals eerder gemeld, biedt de vereniging aan psoriasispatiënten en geïnteresseerden een paar voorstellen van klimaattherapie in Israël en een recreatiereis naar Djerba aan. We krijgen verspreid en sporadisch ieder jaar een aantal vragen over Israël en andere kuuroorden. Daarom hebben wij Weinberg Travel aangesproken en gevraagd enkele voorstellen mét prijs te presenteren. De medische kosten aan de Dode Zee variëren van minimaal een paar doktersvisites tot maximaal het volledige medische pakket (de medische kosten zijn niet inbegrepen in de prijs).

VOORSTEL 1: 14 NACHTEN IN OKTOBER 2006 Hotel Sheraton Moriah Dead Sea Dit hotel is gelegen aan een privé-strand en beschikt over 215 comfortabele kamers. Het hotel biedt verwarmde overdekte en openlucht zwembaden aan, twee restaurants en een geweldige Spa. De kamers hebben zicht op zee en beschikken over airco, radio, klein salon, mini bar, kluis, telefoon, balkon, televisie, haardroger, wekker,… • Prijs voor minimum 14 nachten of meer: € 74,3 per persoon per overnachting in een dubbel kamer op basis van half pension. €126,4 per persoon per overnachting in een single kamer. Supplement vol pension: € 23,3 per maaltijd.

Tijdens het hoogseizoen (van 06 – 10/10): € 111,5 per persoon per overnachting in een dubbel kamer op basis van half pension. € 199,7 per persoon per overnachting in een single kamer.

Vlucht met El Al: HEENVLUCHT OP ZONDAG, MAANDAG, DINSDAG, WOENSDAG: 11.05u. Vertrek van de vlucht met El Al Brussel – Tel Aviv. 15.25u. Aankomst in Tel Aviv. TERUGVLUCHT: 04.50u. Vertrek van de vlucht met El Al Tel Aviv – Brussel. 09.40u. Aankomst in Brussel.

• Prijs vlucht: € 422,3 per persoon, luchthaventaksen inbegrepen. Deze prijs is afhankelijk van de beschikbaarheid in de goedkoopste luchtvaartklasse. Volgens mijn berekeningen komt dit arrangement voor 14 dagen op een 2 persoonskamer in half pension neer op € 1502 per persoon, niet-leden betalen € 1522 BTW inclusief.

Psoriant • 1/06


5 17-03-2006 14:04:51

VOORSTEL 2: 7 NACHTEN OF MEER IN OKTOBER 2006 Meridien Dead Sea Hotel Meridien Dead Sea is een resort dat beschikt over 600 kamers, een spa en een congrescentrum. Het hotel is gelegen aan de Dode Zee.

• Prijs voor minimum 7 nachten of meer: €79 per persoon per overnachting in een dubbel kamer op basis van half pension. €130 per persoon per overnachting in een single kamer. Supplement vol pension: € 27,8 per maaltijd. Vlucht met El Al: zie blz. 5 Vo l ge n s m i j n b e re ke n i n ge n ko m t dit arrangement voor 7 dagen op een 2 persoonskamer in half pension neer op € 1002 p.p. (niet-leden € 1022), voor 14 nachten wordt het € 1570 p.p. (niet-leden € 1590) BTW inclusief.

Het resort wordt omringd door fascinerende historische sites zoals Massada, de Qumran grotten, het natuurreservaat EinGedi en de oude stad Jericho. Het hotel beschikt over 2 zoetwater zwembaden, 2 zwembaden met water van de Dode Zee (binnen en buitenzwembad), 2 jacuzzi’s, 2 zwavel zwembaden, sauna en stoombad, squash, tennisbanen, een privéstrand aan de Dode Zee, spa faciliteiten, solarium, kapsalon,… De kamers hebben een king size bed of twin bedden. Alle kamers beschikken over airco, kluis, mini bar, haardroger, privé balkon met zicht over de Dode Zee en de bergen.


Psoriant • 1/06

17-03-2006 14:04:52

VOORSTEL 3: 21 NACHTEN VAN 11 TOT 31 OKTOBER 2006 Hotel Lot Dit hotel is gelegen aan de Dode Zee, 400 meter onder zeeniveau, op het laagste punt van de wereld. Gelegen tussen de legendarische Dode en de mysterieuze bergen ligt het volledig gerenoveerde Spa hotel in een oase.

Het hotel heeft 199 kamers met airco, koelkast, televisie, telefoon, radio, kluis en een prachtig uitzicht over de Dode Zee en de bergen in de woestijn

Hotel Lot Spa is gelegen aan een prachtig privé-strand waar men kan uitrusten of een duikje nemen in het helende water van de Dode Zee.

• Prijs voor de periode van 11/10 tot 31/10/06: € 1455 per persoon voor de ganse periode in een dubbel kamer op basis van half pension. • € 2508 per persoon voor de ganse periode in een single kamer op basis van half pension.

Vlucht met El Al: zie blz. 5 Verder beschikt het hotel over een eigen restaurant met Internationale gerechten, Desperado Bar, spa faciliteiten, solarium,…

Volgens mijn berekeningen komt dit arrangement voor 21 dagen op een 2 persoonskamer in half pension neer op € 1930 p.p. (niet-leden € 1950) BTW inclusief. Het goedkoopst per nacht!

Psoriant • 1/06


7 17-03-2006 14:04:56

EERDER GESLAAGD EXPERIMENT AAN DE DODE ZEE (1997) In 1997 startte een proefproject 'Klimaattherapie aan de Dode Zee'. Een groepje van 13 psoriasispatiënten vertrok op 18 augustus '97, 9 daarvan keerden terug op 7 september en de overige 4 keerden op 14 september van '97 terug. Dit pilootproject kwam tot stand in gezamenlijk overleg met GIPSO en PSORIASISSTICHTING vzw, de onafhankelijke Ziekenfondsen en Interservice Tours. De Onafhankelijke Ziekenfondsen en het DMZ1 behandelingscentrum in Israël leverden een substantiële financiële bijdrage in de onkosten van de deelnemers. Welke overwegingen en conclusies kon men trekken uit dit proefproject. Algemene overwegingen Op basis van de persoonlijke appreciatie en evaluaties van de deelnemers komen volgende interessante overwegingen naar voren: 1. De voldoening en het enthousiasme van de deelnemers is algemeen wat ontvangst, competentie en toewijding van het medisch personeel ter plaatse betreft evenals de kwaliteit van de voorgeschreven en toegepaste zorgen. 2. De duur van het verblijf moet bepaald worden in functie van de vooropgestelde criteria als daar zijn: de ernst, het type psoriasis, de ernst van de letsels zelf en de zwaarte van de vroeger toegepaste behandelingen.

onderzocht worden om zo optimaal mogelijk van de klimaattherapie te kunnen profiteren. 4. De gebruikte talen zijn Engels en Frans. De verantwoordelijke Dr. Harari spreekt perfect Frans en Duits, ook de meeste personeelsleden van het DMZ doen hun uiterste best om u te begrijpen. 5. De dagen zijn goed gevuld door de verschillende behandelingsonderdelen voorgeschreven door Dr. Harari: -

3. Iedere patiënt moet vóór hij/zij vertrekt naar Israël nauwkeurig dermatologisch

het baden in de Dode Zee van 10 minuten tot 1 uur, flink douchen en ... de fototherapie duurt van 10 minuten tot 6 uur (op het einde van het verblijf) het gebruik van lokale producten en het onderhoud van de huid en hoofdhuid neemt al vlug van 20 minuten tot 3 uur in beslag

1 DMZ staat voor Deutsches Medizinisches Zentrum, het centrum voor psoriasisbehandeling onder leiding van Dr. Harari


Psoriant • 1/06

17-03-2006 14:04:59

6. De groepssfeer en de solidariteit onderling spelen een belangrijke rol in de psyche. De vriendschapsbanden creeren een niet te onderschatten morele steun. Dit laatste gegeven is van essentieel belang. Het is opportuun, voor ieders welbehagen en als supplementaire factor om in de behandeling te slagen, patiënten in groep te laten optrekken voor de klimaattherapie aan de Dode Zee. Een individueel verblijf betekent voor de patiënt een extra-belasting om als enkeling te bewegen in een vreemd land met andere levenswijzen, een andere taal en een andere cultuur. Men moet ten allen prijze vermijden dat het medisch verblijf aldaar eenzaamheid zou oproepen. Uiteraard is dit een kwestie van persoonlijkheid, ieder moet voor zichzelf uitmaken of dat gevaar reëel aanwezig is.

Psoriant • 1/06


7. Of men nu alleen gaat of in groep, het komt erop aan van bij de start enkele praktische details met betrekking tot de therapie te regelen, zodat men zich beter kan aanpassen aan het lokale raderwerk; je bent daar immers niet alleen. 8. Geen enkele moeilijkheid of onaangename ervaring werd gesignaleerd door de deelnemers bij de toepassing van de voorgestelde behandeling. Wanneer de tijd goed gevuld is, is de klimaattherapie ook aangenamer toe te passen en voelt men zich beter opgenomen in de groep. 9. Er werd opgemerkt dat de neveneffecten (lever, nieren, dunnere huid, haaruitval ...) afwezig waren en dat de therapie een natuurlijke behandeling is, waarbij geen enkel medicijn werd gebruikt. 10. Volgens de gewone condities van de markt en de geldende reglementering van het RIZIV ten overstaan van de behandeling, betekent klimaattherapie in Israël een zware financiële aderlating voor vele psoriasispatiënten.

9 17-03-2006 14:04:59

RECREATIEREIS DJERBA Van 18 tot 25 september 2006

HOTEL DJERBA CASTILLE Het viersterrenhotel Djerba Castille bevindt zich op één van de mooiste stranden van Midoun. Het hotel, omringd door eeuwenoude palmbomen, is gebouwd in de typisch Tunesische stijl.

• Direct aan het strand • Op 6 km van het centrum van Midoun • Op 20 km van Houmt Souk • Zoetwaterzwembad met 2 kinderbaden • Gratis ligzetels en parasols aan het zwembad en het strand • Gratis handdoekenservice aan het zwembad (mits waarborg) • Overdekt zwembad (verwarmd) met bubbelbad • Gratis sporten en animatie: zie All Inclusive formule • Betalend: 3 tennisterreinen met verlichting, tennisraketten, biljart, waterfiets, sauna, massage, wellnesscentrum met fitnesszaal, Turks bad en hydrotherapie • Miniclub (3-12 jaar)

All In (inbegrepen): Continentaal ontbijt (tot 7 u.), ontbijtbuffet (7-10 u.), laat continentaal ontbijt in de bar (10-11 u.) • Middagmaal (12.30-14.30 u.) en avondmaal (19-21.30 u.) in buffetvorm • Snacks (11-15 u.) • Lokale bieren (niet in de fles), lokale wijnen (rosé, rood en wit) en frisdranken bij de maaltijden • Lokale bieren en wijn, water, frisdranken, koffie, thee en boukha en cedratine, 2 niet-alcoholische cocktails, 2 alcoholische cocktails op basis van boukha en cedratine (11-23 u.) • Koffiepauze (15.30-16.30 u.) met koffie en thee, pizza en ijsjes voor kinderen Pingpong, boogschieten, boccia, minigolf, beachvolley, voetbal, basketbal • Miniclub (3-12 jaar)

Kamers (2-3 pers.) met badkamer (haardroger), centrale airconditioning, telefoon, satelliet-TV (met TV5, afstandsbediening mits waarborg), minibar (op aanvraag en betalend)


Psoriant • 1/06

17-03-2006 14:05:00

Periode: 18-25/09.2006 Prijs voor 7 nachten/8 dagen: € 531 per persoon bij vroegboeking vóór 15 april 2006. Daarna komt er € 51 p.p. bij op basis van een dubbel kamer en all-inclusive service.Toeslagen: Single supplement: € 50 • Kamer met zeezicht: € 26 Prijs onder voorbehoud van beschikbaarheid. Prijs geldig voor reservaties gemaakt vóór 15 april 2006.

Niet inbegrepen: • Alle uitgaven van persoonlijke aard. • Bijkomende reisverzekeringen Dit arrangement voor 7 nachten op een 2 persoonskamer in vol pension kost € 531 p.p. (niet-leden € 551) bij inschrijving vóór 15 april en kost € 582 (€ 602 niet-leden) als je later inschrijft dan 15 april.

Inbegrepen: • Transfer luchthaven – hotel en transfer van bagage tot max 20 kg per persoon. • Vlucht Brussel – Djerba-Brussel per charter, luchthaventaksen inbegrepen • Het verblijf gedurende 7 nachten in hotel Djerba Castille op basis van een tweepersoonskamer en all-inclusive service. • Annulatieverzekering • BTW

HOE KAN JE INSCHRIJVEN VOOR DE KLIMAATTHERAPIE OF VOOR DE RECREATIEREIS? 1. Neem eerst contact op met de vereniging en geef nog eens de juiste beschrijving van je keuzereis.Voorstel 1, 2, 3 of recreatiereis. 2. Eens je beslissing vaststaat, betaal je een voorschot ter waarde van 25 % van het totaal bedrag. 3. De rest van je reiskosten betaal je dan uiterlijk 6 weken voor je afreis. Te storten op rekeningnummer 001-1866354-53 van Psoriasisstichting vzw Hasselt.

Psoriant • 1/06


11 17-03-2006 14:05:06

E

D

I

S

C

H

ELE

AB FORT M O WE C UR NIEU TEXTU

E

C

O

S

M

E

T

L A B O R AT O I R E S

DROGE EN SCHILFERIGE HUID

O

L

O

G

I

E

Advertentie

M

TE KOO P B APO IJ DE THE KER

XERIAL 10 EMOLLIËRENDE MELK Lichaam

UREUM + GEVECTORISEERD ureum 10 % ■ Zachte keratoregulerende® werking ■ Intense hydratatie ■ Hervettend DROGE EN SCHILFERIGE HUID: ZEER DROGE HUID MET ABNORMALE VERHOORNING: CHRONISCHE SCHILFERIGE PLEKKEN:

XERIAL 5 CREME

XERIAL 10 MELK

XERIAL 30 CREME

XERIAL 50 CREME

XERIAL P SHAMPOO XERIAL P BALSEM

DE STAPSGEWIJZE OPLOSSING VOOR DE DROGE HUID Laboratoires SVR - La Tremblaie - 91220 LE PLESSIS-PÂTÉ - FRANCE - Tél. : +33 (0)1 69 11 70 70 - www.labo-svr.com


17-03-2006 14:05:09

Advertentie

REUMANET D E G E B O O RT E VA N REUMANET We zijn eind 2004. In Vlaanderen zijn er diverse patiëntenorganisaties actief bezig met reuma, elk op hun eigen terrein. Ze leveren ook elk voor zich keurig werk, niet alleen met de (meestal) beperkte middelen die ze ter beschikking hebben, maar ook met een (meestal) beperkt aantal medewerkers. Het zijn nagenoeg allemaal vrijwilligers, die hun steentje willen bijdragen aan het verwezenlijken van het maatschappelijk ideaal. De KBVR (Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie) geeft het signaal dat eventuele samenwerking in de toekomst ook meer mogelijkheden kan bieden. Er komt een eerste vergadering, die vooral tot doel heeft een inventarisatie te maken van alle bestaande patiëntenverenigingen die zich met reuma bezighouden. Er ontstaat een beperkte werkgroep die het pad effent en die, ondanks een moeilijke start, de poort opent naar de verwezenlijking van een reuma-overlegplatform dat er eigenlijk al lang had moeten zijn: ReumaNet.

WIE ZETELT ER IN REUMANET ReumaNet is de samenwerking tussen vijf patiëntenverenigingen: • CIB-Liga vzw (Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten) http://www.cibliga.be • [email protected] • Patient Partners Program vzw [email protected] • Psoriasisstichting vzw http://www.psoriasis-vl.be • http://www.psoriasis-vl.be/jong • [email protected] • V.R.L. vzw (Vlaamse Reumaliga) http://www.reumaliga.be • [email protected] • V.V.B. vzw (Vlaamse Vereniging voor Bechterew-patiënten) http://www.spondylitis.be • [email protected] De volledige omschrijving van deze organisaties en hun werking is te vinden op de ReumaNet-website: www.ReumaNet.be

Psoriant • 1/06


13 17-03-2006 14:05:10

Dovobet®: terugbetaald vanaf 1 januari 2006 Dovobet® - Zeer effectieve, snel werkende lokale behandeling die maar éénmaal daags moet gebruikt worden. • Na 4 weken behandeling met Dovobet® zijn 2 van de 3 patiënten letselvrij of uitermate verbeterd. • Dovobet® werkt dubbel zo snel als een zeer krachtig corticosteroïd. 1 keer per dag smeren. Een goed verdragen behandeling die snel een mooi resultaat oplevert. Te mooi om waar te zijn? Dankzij voortdurend onderzoek is LEO Pharma er in geslaagd om de combinatiebehandeling van corticosteroïden en vitamine D3 samen te brengen in één tube. Een unieke combinatie waarvan de som groter is dan de optelsom van de twee delen. Dovobet® moet maar éénmaal daags worden aangebracht en pakt de psoriasis bijzonder snel aan. Na 4 weken behandeling met Dovobet® zijn 2 van de 3 patiënten letselvrij of uitermate verbeterd. Dit levert een aanzienlijk beter resultaat op dan de traditionele behandelingen. Dovobet® wordt in België terugbetaald sinds 1 januari 2006.

voor behandeling

na 4 weken behandeling


17-03-2006 14:05:12

OVER HUID EN HAAR ‘Als je haar maar goed zit’ is een kreet uit de vorige eeuw die nu nog steeds actueel is. Je voelt je beter als je er goed uitziet. Zeker als je psoriasis capitis hebt: psoriasis op de hoofdhuid. Juist dan kan een goed kapsel een prima camouflage voor een gehavende huid zijn. Haar heeft alles te maken met uiterlijk. Als je haar maar goed zit, voel je je beter en dat heeft een positieve werking op je uitstraling. Alle reden dus om aandacht te besteden aan de conditie van je haar. Maar door de psoriasis is de verzorging van haar en hoofdhuid arbeidsintensief en niet altijd even effectief. Zeker niet als je hoofdhuid bedekt is met dikke schilfers. Dan geeft het strak trekken van je huid het gevoel dat je met een helm op je hoofd rond loopt. Om je te verlossen van dat gevoel, van de jeuk en het zichtbaar zijn van psoriasis bij de haargrens en achter je oren, is behandelen nodig. Zalven, lotions en het veelvuldig wassen van hoofdhuid en haar is een remedie. Maar wat betekent het hebben van psoriasis voor ons haar en voor de groei ervan? Dermatoloog Bart Nanninga beantwoordt onze vragen. Niet de redactie, maar Bart Nanninga stelt de eerste vraag tijdens het interview. Hij wil weten of ik ook psoriasis heb. Nadat ik zijn vraag bevestigend heb beantwoord, zegt hij “Patiënten weten vaak veel meer van psoriasis dan artsen”. Hierna is het mijn beurt om hem te bevragen over zijn deskundigheid over haren. “Haren zitten bijna overal op ons lichaam behalve op lippen, slijmvliezen en handen voetpal-

Psoriant • 1/06


men. Vroeger zorgde haar voor isolatie. De lucht tussen de haren houdt namelijk onze lichaamstemperatuur constant. Dat is nu door het dragen van kleding niet meer nodig. Ook was haar vroeger een vorm van camouflage. Kijk maar naar de dierenwereld, naar onze voorlopers de

apen. Het is een manier van communicatie die wij nu steeds minder nodig hebben. Nu beschermt hoofdhaar onze hoofdhuid tegen oververhitting, afkoeling en beschadiging”, legt Nanninga uit. Hij is dermatoloog in Nederland. Ook werkt hij een middag in de week in het Academisch Medisch centrum in Amsterdam bij de afdeling Proctologie. Hier behandelt hij mensen die problemen hebben met het laatste deel van de dikke darm. Het geven van onderwijs en het begeleiden van assistenten behoren ook tot zijn taken.

15 17-03-2006 14:05:13

VERSCHILLENDE HUIDLAGEN Haren (en nagels) zijn dode, harde structuren die veel gelijkenis vertonen met de bovenste laag van de huid. Die bovenste laag is de opperhuid en die kunnen we zien. Dan komt de lederhuid en de derde laag is het onderhuidse vetweefsel. De bovenste huidlaag (de opperhuid) bestaat weer uit een aantal lagen en in de onderste laag (ofwel de basale laag) zitten actief delende cellen. Deze cellen vormen constant nieuwe cellen die uitgroeien en daarna afsterven, verhoornen. Nanninga: “De cellen gaan naar de buitenste laag van de opperhuid, de hoornlaag, en deze dode cellen schilferen onzichtbaar van onze huid af. Bijvoorbeeld tijdens het lopen of door wrijving van kleding. Dit vernieuwingsproces van de huid duurt normaal ongeveer drie weken. Bij psoriasis is het evenwicht tussen de vorming en afstoting van huidcellen verstoord. Het proces van huidvernieuwing gaat zeven keer zo snel als normaal.


De cellen rijpen niet uit en het gevolg is dat op de hoornlaag de witte schilfers zichtbaar zijn. In de basale laag liggen ook pigmentcellen die melanine maken. De melanine zorgt voor onze huidskleur en beschermt ons ook tegen de ultraviolette stralen van de zon. Blanke mensen hebben weinig pigment en mensen met een donkere huid hebben meer pigment en maken ook donkerder pigment aan. Zonlicht stimuleert de aanmaak van melanine. Het melanine beweegt zich dan in de richting van de bovenste laag van de opperhuid en zo wordt onze huid donkerder. Als je veel in de zon ligt, word je steeds bruiner. Maar als je daarna in een kelder gaat zitten, ben je na drie weken weer ontkleurd”.

GROEI VAN HAAR Hoe groeit haar nu eigenlijk? De oorsprong van een haar zit in de lederhuid en begint bij de haarwortel, ook wel haarzakje genoemd. Vandaar af groeit een haar door een kanaal en gaat via de opperhuid naar buiten toe. Rondom dat haarzakje en het kanaal zit een laag die gelijk is aan de basale laag van de opperhuid. In die laag delen cellen zich en die veroorzaken een stroom van cellen die naar het kanaal gaan. Die cellen groeien uit en verhoornen. Aan het eind van het kanaal komt dan een verhoornde haar naar buiten. Onderaan bij de haarwortel ligt de haarpapil en daar zitten vaatjes en zenuwen die de cellen van voedingsstoffen voorzien.

Psoriant • 1/06

17-03-2006 14:05:16

Nanninga: “De groei van een haar bestaat uit verschillende fasen: de groeifase, de overgangsfase en de uitvalfase. De groeifase bestaat uit het delen van cellen, het uitrijpen en het verhoornen. In de overgangsfase vlakt de haarpapil af en verschuift in de richting van de opperhuid. Uiteindelijk wordt het een stomp stukje en blijven er nog maar een paar cellen over. Uiteindelijk valt het haar uit: de uitvalfase. De lengte van de groeiperiode van haar is afhankelijk van waar het haar op het lichaam zit. Hoofdhaar heeft een groeiperiode van 4 tot 6 jaar en wimpers ongeveer 8 weken. Pigment zorgt er voor dat ons haar kleur heeft. In de laag rondom het haarzakje en het haarkanaal zitten ook pigmentcellen. Het proces is gelijk aan die van de huidcellen. Als je haar grijs of wit is, dan maken die pigmentcellen geen melanine meer aan. Wat de oorzaak daarvan is, weten we niet”. Als je haar maar goed zit, glanst het. De glans van haar is natuurlijk. Langs elk haar zit een grote talgklier. Die klier maakt talg en dat loopt door hetzelfde kanaal als het haar naar de opperhuid en verspreidt zich daarover en over het haar. Soms breekt haar af of trekken we er een uit. Bij het afbreken blijft het haarzakje en de haarpa-

Psoriant • 1/06


pil intact en groeit het haar weer opnieuw. Maar groeit het ook als je een haar met het haarzakje eruit trekt? “Aan een haar zit een spiertje vast. Die zet het haar overeind bij kippenvel. Waarschijnlijk zitten er in de regio van dat spiertje een paar stamcellen. Die stamcellen zorgen samen met de haarpapil voor een nieuwe haarwortel. Zo kan de groeifase van een haar weer beginnen. Bij een overmatige haargroei kun je haren er uit trekken, maar ze komen toch weer terug. Alleen door elektro-epilatie en lasertherapie vernietig je de haarpapil volledig”, aldus Nanninga.

BEHANDELING VAN HAAR De cellen die voor de haargroei zorgen, delen zich bij de mensen met psoriasis normaal. Een haar is dus niet aangetast door psoriasis. Het haar zoekt door de psoriasisplekken heen zijn weg naar buiten. Soms bedekt de psoriasis de hele hoofdhuid en onze vraag is of dat dan invloed heeft op de groei van het haar? Nanninga: “Ik geloof het niet; Ook al zeggen mensen die kaal worden van wel. Maar ik denk dat kaalheid dan komt door het krabben, het vaker wassen en het trekken aan het haar. Haren komen vanuit de lederhuid en hebben dus niets te maken met de versnelde celdeling in de basale laag. Het klinkt raar, maar psoriasis op de hoofdhuid hoef je eigenlijk niet te behandelen. Vaak doen we er wat aan als het zichtbaar is of als mensen erge jeuk hebben. Het

17 17-03-2006 14:05:17

beste is dan om eerst de grote dikke plakkaten en schilfering zoveel mogelijk weg te halen. De plekken maak je zacht met een vette zalf en laat je verweken. Vaseline moet je niet gebruiken, want dat is niet goed uit je haar te wassen. Maar er zijn voldoende basiszalven die goed vet zijn. Door het toevoegen van salicylzuur aan de zalf verweken de schilfers beter. Nadat je bijvoorbeeld een nacht de zalf hebt laten intrekken, was je je haar. Een gewone shampoo is prima, maar je kunt ook een teershampoo2 gebruiken. Teer heeft een positief effect op psoriasis, maar doordat er in teerproducten veel verschillende onopgeloste chemische verbindingen zitten, verhoogt het de kans op huidkanker. Daarom zijn ar tsen terughoudend met het voorschrijven van teer. Ook krijg je er slap haar van en als je grijs bent, verkleur t je haar erdoor. Mijn advies is dan ook om een gewone shampoo te gebruiken. Na het verweken haal je met een kam de schilfers uit je haar. Een stofkam (een zeer fijne kam) heeft het nadeel dat je haren makkelijk afbreken. Deze behandeling herhaal je enkele dagen en pas als de schilfers weg zijn, is het zinvol de hoofdhuid in te smeren met corticosteroïden of met

vitamine D-preparaat. Lotions hebben een betere werking op de hoofdhuid dan zalven. Tegenwoordig zijn er verschillende patiëntvriendelijke lotions in de handel die je ook overdag kunt gebruiken. Het nadeel van een lotion is dat deze op alcoholbasis is en meer prikt. Het nadeel van een emulsie is dat het dikker en plakkeriger is”. Naast lokale middelen kan psoriasis van de hoofdhuid ook behandeld worden door belichting met UVB, PUVA of met behulp van een lichtkam. Ook bij lichtbehandeling is het belangrijk dat eerst de schilfers verwijderd zijn. Dat geeft het beste resultaat. Toch is lichtbehandeling niet altijd effectief, omdat de hoofdhuid door het haar moeilijk bereikbaar is voor licht. Ook verweert het haar door veel licht en het vaak wassen. Het verweren kun je tegen gaan door een verzorgende shampoo te gebruiken. Tot besluit adviseert dermatoloog Nanninga: “Zeewater en natuurlijk zonlicht is een effectieve en weinig tijdrovende behandeling voor psoriasis van de hoofdhuid. Door het zeewater raak je de schilfers kwijt en het zonlicht bereikt dan makkelijker de plekken op de hoofdhuid. Het beste advies dat ik kan geven is om in je vakantie twee keer per dag in zeewater te zwemmen”.

Uit ‘Psoriasis-PVN’ Jaargang 21, nummer 4 Monique ten Bruggencate

2 Teershampoo's kunnen in België enkel op voorschrift van de arts


Psoriant • 1/06

17-03-2006 14:05:20

Advertentie

JONGEREN

Jeuk? Vanaf nu gedaan! Een huid waarvan de beschermingsfunctie verstoord wordt, verliest vocht; de huid dehydrateert. Een jeukerig gevoel duikt op en de neiging zich te krabben is vaak oncontroleerbaar. Dankzij het duo Anti-jeuk Crème en Spray van Eucerin, is het vanaf nu mogelijk om de vicieuze jeuk-krabcirkel te doorbreken. De Anti-jeuk Crème, die verrijkt is met haverextracten, verzacht de huid en versterkt haar barrièrefunctie. Ze hydrateert de droge huid langdurig en voorkomt de opflakkering van jeuk. De Anti-jeuk Spray, op basis van Menthol en Polidocanol, kalmeert jeuk onmiddellijk en vermindert dus het verlangen zich te krabben. Aanbevolen in het geval van droge huid, eczema en atopisch dermatitis. De Anti-jeuk Crème en Spray zijn vrij van parfum en kleurstoffen en zijn geschikt voor volwassenen en kinderen vanaf 2 jaar.

Psoriant • 1/06

DERMATOLOGISCHE HUIDVERZORGING

19

Exclusief in de apotheek.


17-03-2006 14:05:25

INFOAVOND INFOAVOND DENDERMONDE OP 20 APRIL PSORIASIS EN DE BEHANDELINGSMOGELIJKHEDEN ANNO 2006 DE PSORIASISSTICHTING vzw is trots dat de drie dermatologen van AZ St.-Blasius uit Dendermonde bereid zijn de infoavond inhoudelijk te verzorgen. Alle aspecten van psoriasis komen aan bod: de ziekte zelf, de soorten psoriasis, de klassieke therapieën met voordelen en neveneffecten, de nieuwste medicatie… De aanwezigen krijgen ook de gelegenheid om vragen te stellen aan de artsen. Dendermonde ligt al behoorlijk dicht tegen gemeenten in Antwerpen en Vlaams-Brabant. Natuurlijk zijn mensen uit andere provincies ook welkom. Wij verlaten meer en meer het strikt provinciale karakter van onze infoavonden. Conclusie: van harte welkom Plaats van het gebeuren: Zaal ROXY, Sint-Joris Gilde 11, 9200 Dendermonde (Parking in de buurt o.a. op de Vlasmarkt) Datum:

donderdag 20 april 2006 om 19.30 u.

Toegang:

gratis voor de leden, € 2,5 voor niet-leden

Sprekers:

Dr.Van Den Keybus C. (dermatoloog), Dr.Vanhee J. (dermatoloog) Dr.Van der Endt J. D. (dermatoloog)

Info:

Simonne De Graeve 052 20 04 44 Paul De Corte 09 355 08 13


Psoriant • 1/06

17-03-2006 14:05:27

INFOAVOND ANTWERPEN OP 26 APRIL PSORIASIS EN HET BEHANDELINGSPAKKET ANNO 2006 DE PSORIASISSTICHTING vzw is blij dat Prof. Dr. Lambert (UZA) spreekt over ‘Psoriasis en de behandelingen’. Alle aspecten van psoriasis komen aan bod: de ziekte, de soorten psoriasis, de klassieke therapieën, de nieuwste medicatie. Een tweede dokter heeft het over Klimaattherapie in Israël; de verwachtingen bij een kuur aan de Dode Zee. De aanwezigen krijgen ook de gelegenheid vragen te stellen aan de artsen. Plaats van het gebeuren: De voormalige kliniek Gallifort (vroeger: AZ Jan Palfijn, campus Gallifort) Bosuilplein 1 te 2100 Deurne Datum:

woensdag 26 april 2006 om 19.30 u.

Toegang:

gratis voor de leden, € 2,5 voor niet-leden

Sprekers:

Prof. Dr. Lambert (dermatoloog) en een dokter over Klimaattherapie in Israël

Routebeschrijving: Wie richting 2 volgt op de R 1 (= ring richting Nederland) neemt afrit 2 (Deurne, Sportpaleis). Aan de verkeerslichten aan het einde van die afrit zie je pal voor je het Sportpaleis. Je slaat evenwel rechtsaf, de Bisschoppenhoflaan (N 120) op. Staat duidelijk aangeduid! Aan het 4de kruispunt met verkeerslichten ga je weer rechtsaf, de Jan Welterslaan in. Na 300 m kom je aan een rotonde. Neem de 1ste afslag : Gallifortlei. Sla de 2de straat rechts in : Kerkeveldlaan. Deze loopt naast de tuin van de voormalige kliniek Gallifort en het aanpalend RVT De Pelikaan. De 1ste inrit links is de leveranciersingang. De 2de inrit even verderop brengt je op de personeelsparking aan de achterzijde van de kliniek. Via de dienstingang van het keukengebouw bereik je met de trap het auditorium op de 1ste verdieping. Vanaf deze inrit wordt voor bewegwijzering gezorgd. Info:

Psoriant • 1/06


Roger Geys 03 314 35 67 Jan & Marcella Blockmans 03 449 42 303 Paul De Corte 09/355 08 13

21 17-03-2006 14:05:28

Advertentie

DE DERMATOLOGISCHE WELDADEN VAN DE DODE ZEE Ontstaan uit de dermatologie en het onderzoek in thalassotherapie, bieden de Laboratoires Seaderm een dermatologisch gamma op basis van actieve bestanddelen uit de Dode Zee. De concentraten uit de Dode Zee staan bekend om hun kalmerende, keratolytische, zuiverende en verzachtende werking. Ze worden vaak gebruikt bij dermatologische en reumabehandelingen. De dermatologische producten van Seaderm bevatten geen parfum en geen kleurstoffen. Ze zijn bijzonder doeltreffend voor de dagelijkse verzorging van huidtypes met aanleg voor psoriasis en eczeem. Het Seaderm concept is opgebouwd rond een verzorgingsprogramma in 3 fasen: reinigen, voorbereiden en behandelen, verzorgen en beschermen.

1. Zeepvrije wastablet uit de Dode Zee Schuimende klei uit de Dode Zee 2. Kristallen uit de Dode Zee 3. Restructurerende crème met Criste marine Restructurerende emulsie met Criste marine

1

REINIGEN

2 VOORBEREIDEN

BEHANDELEN

3 VERZORGEN

BESCHERMEN

Seaderm • 10, Place Vendôme • F 75001 Paris Laboratoires Seaderm • 21, Koninginnegalerij • B 1000 Brussel www.seaderm.com • [email protected]

22


Psoriant • 1/06

HET DERMATOLOGISCH GAMMA

TRANSAD.BE

Verkrijgbaar in de apotheek

17-03-2006 14:05:28

Advertentie

BABBELAVOND BABBELAVOND IN IZEGEM OP 5 MEI 2006 Nogal wat leden vragen ons regelmatig om een soort infoavond zonder spreker te organiseren. Ze hebben reeds een hoop schriftelijke en mondelinge informatie verkregen maar willen op tijd en stond ook eens bekijken hoe lotgenoten met hun ziekte omgaan. We willen als vereniging aan die vraag niet voorbij gaan. Persoonlijke belevenissen van patiënten kunnen van onschatbare waarde zijn. Het is niet verstandig om onmiddellijk alles van een ander patiënt over te nemen. Het kan wel leerzaam zijn te weten hoe andere psoriasispatiënten omgaan met hun voortdurende uitdagingen. Want wees daar zeker van: jij bent niet de enige met die problemen. Zoals algemeen geweten plaatst psoriasis ons op meerdere domeinen voor bijna dagelijkse moeilijkheden en uitdagingen. Jeuk, schilferende hoofdhuid, psoriasis in de genitale streek, kleding zeker op zomerdagen, bloeden, zelfvertrouwen, school en

werk, psoriasis en sport, psoriasis en de kapper, psoriasis en smeren, psoriasis en zware medicatie … we kunnen nog wel even doorgaan! Over al die thema’s kan open gepraat en gediscussieerd geworden zonder dat iemand gelijk heeft. Ook dat zal wellicht uit de babbelavond blijken: ieder van ons heeft zijn/haar eigen psoriasis. We willen wel op zoek gaan naar gemeenschappelijke ervaringen en oplossingen voor gestelde problemen. De ervaringsgerichte kennis die uit zo’n avond kan voortkomen, kan ons helpen in onze dagelijkse strijd. Kennis is macht (zeker over onze psoriasis)!

Plaats van het gebeuren: Zaal Hoornaart , Kachtemsplein 13 te 8870 Kachtem (Izegem) Datum:

5 mei 2006 om 19 uur

Toegang:

gratis toegang, iedereen welkom

Verkeerstip: Kachtem (Izegem) is makkelijk te vinden. Komende van de E 403: uitrit 7 richting Roeselare (haven) en dan links af .

TRANSAD.BE

Info:

Psoriant • 1/06


Gheysen Lieve en Oosterlinck Kris 051 30 84 00 Véronique Sijs 050 33 78 75 of 0476 92 19 87 Paul De Corte 09 355 08 13

23 17-03-2006 14:05:31

HET EERSTE PSO BISTROWOORD Nieuwe leden voelen zich wel eens onwennig wanneer ze infoavonden bijwonen en dan vaststellen dat ze weinig basiskennis over psoriasis hebben. De moeilijke woorden en medische termen vliegen hen om de oren. Daarom deze twee kennismakingsavonden ‘Pso Bistro’ genaamd.

Zo gaan we terug naar de pionierstijd van onze vereniging. Toen kwamen we maandelijks op de meest informele manier (op café) samen om van elkaar te leren. We willen niet zeuren of klagen, wel wat opsteken van de kennis en de ervaringen van lotgenoten. Het hoeft trouwens niet de hele tijd over onze ziekte te gaan. Deelnemers aan deze avond mogen spontaan getuigen of ze mogen ook zwijgen en luisteren. Belangrijk detail: de vereniging betaalt het eerste rondje! In het ideale geval bestaat zo’n groep uit een 10 tot 15-tal deelnemers, liefst ook een mix van nieuwkomers en ervaringsdeskundigen. We willen bij wijze van experiment van start gaan met twee avonden nl.

op donderdag 11 mei en op donderdag 15 juni telkens van 19u30 tot 22 uur in het zaaltje van “In den Karpel”, Dijkweg 37 te 9031 Drongen. De 1ste avond spreken we af hoe we die bijeenkomsten praktisch invullen en als afsluiter op de 2de avond maken we een korte evaluatie en zien we of er een vervolg komt. Om enig zicht op de zaak te houden, vragen we dat je je aanwezigheid vooraf doorseint. Deze Pso Bistro avonden zijn op de eerste plaats bedoeld voor onze leden en dus gratis. Uiteraard mogen partner en inwonenden meekomen. Verkeerstip: komende van de E40 (Kust-Brussel) afrit 13, rij richting Drongen Centrum komende van E40 of Gent… rijden tot Drongen Kerkplein. Achter de kerk het mooie bruggetje over, enkele tientallen meters rechts. Je parkeert op het Kerkplein of langs de Dijkweg. Info: Paul De Corte 09 355 08 13 of [email protected]

24

Psoriant • 1/06

D binnenwerk_maart.indd 24

17-03-2006 14:05:33

HUIDVERZORGENDE PRODUCTEN

Advertentie

DERMA PSOR Bevat natuurlijke werkstoffen voor de verzorging van een extreem droge en schilferige huid. Deze serie bestaat uit Huidbalsem, Shampoo en Badgel.

Voor gratis monsters van de DERMA PSOR huidverzorgende producten kunt u mailen naar: [email protected] of bezoek onze site: www.naturalsales.nl Of stuur een kaartje naar: Natural Sales, Postbus 337 - 3233 ZG Oostvoorne / Holland onder vermelding van: Monsters Derma Psor Psoriant • 1/06

25

DERMA PSOR LAAT DE NATUUR HAAR WERK DOEN binnenwerk_maart.indd 25

17-03-2006 14:05:35

ENQUETE KENNIS/MENING OVER PSORIASIS BIJ NIET-PATIËNTEN Naar aanleiding van WPD-2005 heeft InSites – een onderzoeksbureau dat gespecialiseerd is in enquêtering via internet – in opdracht van de farmaceutische groep Wyeth een enquête uitgevoerd omtrent de perceptie van psoriasis bij mensen die zelf niet rechtstreeks met deze huidziekte in contact komen. Dit houdt in dat er in de enquête dus enkel gepeild werd naar de mening van mensen die zelf geen patiënt zijn, noch patiënten in hun onmiddellijk omgeving kennen. Het onderzoek geeft met andere woorden inzicht in hoe ‘buitenstaanders’ tegenover psoriasis staan. In totaal werden 529 mensen aan de tand gevoeld en was deze steekproef representatief voor de Belgische bevolking. Dit laatste houdt in dat de verdeling van de ondervraagden naar inkomen, leeftijd, geslacht, ... (nagenoeg) overeenkomt met de verdeling van de Belgische bevolking volgens die criteria – en dat daardoor de resultaten veralgemeenbaar (zouden moeten) zijn naar de gehele Belgische bevolking. Maar ook zonder die veralgemeenbaarheid blijft het uiteraard interessant om te weten wat mensen die geen directe band met psoriasis hebben tegenover de ziekte staan. Vandaar een bloemlezing (met eigen interpretatie) van een aantal bevindingen in de enquête. Opvallend in het begin van de enquête is dat ‘psoriasis’ een relatief sterke merknaam blijkt te zijn. Maar liefst 82 procent van de ondervraagden zegt ooit al van psoriasis gehoord te hebben. Deze naambekendheid is vooral hoog bij vrouwen, Franstaligen en mensen boven 35 jaar. Maar een sterke merknaam is slechts het begin en houdt niet in dat mensen effectief weten wat er achter de naam schuilgaat. Festina en ONCE zijn bijvoorbeeld twee merknamen die dankzij de Tour de France wereldwijd een sterke naamsbekendheid hebben verkregen, maar wie weet dat Festina een


Frans horlogemerk is of dat ONCE een Spaanse loterij ten voordele van blinden is? Hetzelfde gaat op in het geval van psoriasis. Terwijl 82 procent van de ondervraagden de naam psoriasis kent, blijkt bijna 90% hiervan te moeten toegeven dat ze “enkel de naam” kennen of “heel oppervlakkig” weten wat de ziekte psoriasis inhoudt. Wat dat betreft is er dus duidelijk nog werk aan de winkel! Toch wordt psoriasis over het algemeen door de ondervraagden aanzien als een ernstige aandoening. Zo spreekt meer dan 75% van de ondervraagden van een “redelijk ernstige” of “zeer ernstige” aandoening. Daarenboven stelt 50% of meer van de ondervraagden vindt dat psoriasis in termen van levenskwaliteit minstens even erg is als astma, te hoge cholesterol, depressie en reuma. Daarentegen worden kanker en suikerziekte eerder als ernstiger dan psoriasis aanzien door de ondervraagden. Interessant is dat de categorisering als een “zeer ernstige” aandoening toeneemt met de kennis over psoriasis. Mensen die meer weten over de ziekte zijn eerder geneigd van een “zeer ernstige” aandoening te spreken dan mensen met een oppervlakkige psoriasiskennis. Dit lijkt er op te wijzen dat kennis over psoriasis een belangrijk element is om te komen

Psoriant • 1/06

17-03-2006 14:05:36

tot begrip voor de ernst van de ziekte en de impact ervan op het leven van psoriatiekers. De hierboven aangehaalde bevinding dat bijna 90% van de ondervraagden hoogstens een oppervlakkige kennis heeft van psoriasis is dus niet alleen jammer omwille van het gebrek aan kennis over psoriasis bij de brede bevolking, maar ook omdat het een belangrijke invloed lijkt te hebben op het beeld dat mensen hebben van (de ernst van) psoriasis. Dit komt ook naar voor uit de vraag of men denkt dat mensen met psoriasis geconfronteerd worden met bepaalde sociaal-psychologische problemen. Mensen met een lage kennis hebben veel vaker “geen idee” of psoriasis tot dergelijke problemen kan leiden. Degene die wel een idee hebben (en dat is gelukkig een meerderheid) ondersteunen vooral de stellingen dat mensen omwille van hun psoriasis geconfronteerd worden met ‘schaamtegevoel’, ‘gebrek aan zelfvertrouwen’, ‘sociaal isolement’, ‘innerlijke spanningen’ of ‘depressief gevoel’ (dit is de top vijf). Aan de andere kant gelooft slechts een zeer kleine minderheid dat mensen geconfronteerd worden met een ‘verminderde eetlust’ omwille van hun psoriasis. Daarnaast vroeg de enquête ook hoe – en op welke manier – psoriasis een invloed zou kunnen hebben op het dagelijkse leven van psoriatiekers, hun contacten met andere mensen en hun professionele bezigheden. Wat betreft het effect op het dagelijkse leven, gaat een meerderheid van de ondervraagden akkoord met de stellingen dat mensen met psoriasis vaak niet de kleren kunnen dragen die ze zouden willen (maar ‘gelukkig’ is het weer winter zodat die lange mouwen niet enkel meer de psoriasisvlekken camoufleren), door hun ziekte opkijken tegen kappersbezoeken (wat ondersteund wordt door onze kappersenquête

Psoriant • 1/06


van enkele weken geleden!) en soms activiteiten stopzetten die ze voordien leuk vonden (wat ook de realiteit is als we kijken naar het aantal verhalen op het forum waar mensen niet meer gaan sporten in groepsverband of niet meer gaan zwemmen op warme zomerdagen). Anderzijds is er grote onenigheid over de vraag of mensen met psoriasis “sneller de neiging hebben zich te laten gaan en minder met hun uiterlijk bezig te zijn”. 33% van de ondervraagden verwerpt deze stelling, maar 25 % gaat akkoord (en de rest heeft geen mening). Ik weet niet of bijvoorbeeld minder frequent scheren om psoriasis in het aangezicht te camoufleren valt onder “jezelf laten gaan”, maar het is mijns inziens toch redelijk ernstig dat een kwart van de ondervraagden akkoord gaat met deze stelling! Release the dogs! Bij de vragen naar het effect dat psoriasis kan hebben op contacten met andere mensen, is er een duidelijke meerderheid van de ondervraagden die akkoord gaat met de stellingen dat psoriatiekers zich belemmerd kunnen voelen in (al dan niet seksuele) intieme contacten met mensen waarvan ze houden en sneller in een sociaal isolement verzeild kunnen raken. Anderzijds, en enigszins in tegenstelling hiermee, is er steeds een significante minderheid die niet akkoord gaat met de stellingen dat psoriasis het moeilijker maakt om vrienden te maken en dat psoriatiekers omwille van hun ziekte zoveel mogelijk thuis willen blijven. De mogelijke impact op het sociale leven van psoriatiekers creëert dus enige onenigheid bij de bevolking. Ook bij vragen naar het effect dat de ondervraagden denken dat psoriasis heeft op de werkvloer is er vaak geen duidelijk patroon waar te nemen. De stelling dat psoriasis het moeilijker maakt om een job te vinden vindt bijvoorbeeld evenveel voor- als

27 17-03-2006 14:05:37

tegenstanders. Anderzijds zijn er wel duidelijke meerderheden voor de stelling dat patiënten sneller een job zullen kiezen waarbij ze weinig in direct, fysiek contact komen met klanten en tegen de stelling dat psoriatiekers vaker afwezig zijn dan anderen. Daarnaast is 40% van de respondenten overtuigd dat psoriatiekers soms geweigerd worden voor een bepaalde job (iets meer dan 10% is het hier niet mee eens). Nu is het een bekend fenomeen dat managers vaak (en deels onbewust) kiezen voor een bepaald uiterlijk profiel, maar dit resultaat geeft aan dat mensen ervan overtuigd zijn dat er discriminatie blijft bestaan bij sollicitaties op basis van iemands uiterlijke kenmerken. En dat dit

niet geheel zonder grond is blijkt uit het feit dat mensen met een ‘ernstige vorm van psoriasis’ per definitie geweerd worden uit bepaalde overheidsposities (zoals bijvoorbeeld bij de politie). Tot zover mijn bloemlezing. Het trekken van conclusies laat ik graag aan anderen over. Maar stof tot nadenken is er zeker op basis van de enquête resultaten. Als laatste opmerking haal ik nog aan dat het invullen van de enquête zelf weinig effect leek te hebben op de perceptie van de ondervraagden met betrekking tot psoriasis. Maar 14% haalt expliciet aan dat ze “nog steeds te weinig weten” over psoriasis. Een teken aan de wand?!

Benny Geys

Advertentie


Psoriant • 1/06

17-03-2006 14:05:38

NIEUWSFLASHES OF … ZEER RECENT NIEUWS! Sinds enige tijd heeft onze vereniging een nieuw informatiekanaal aangeboord. Regelmatig krijgen leden en niet-leden nieuwsflashes uit psoriasisland. Dit zijn per e-mail verstuurde nieuwsbrieven. Geadresseerden kunnen je naam niet zien, want onze Nieuwsflashes worden verstuurd onder BCC. De vereniging wil haar leden zo snel mogelijk het nieuws ‘heet van de naald’ brengen. Recent mochten we de terugbetaling van Dovobet, Enbrel en Remicade via een Nieuwsflash aan onze leden bekend maken. We konden op donderdag 2 maart via Nieuwsflash 14 onze abonnees attent maken op een knappe reportage over psoriasis op “La Une”.

Momenteel tellen we een 500-tal e-mail abonnees. Afgaande op de reacties achteraf denken wij dat veel mensen dit snelle nieuws werkelijk waarderen. We kunnen, beste lid zonder computer, jou ook die boodschappen toesturen.

Het is voldoende dat je aan zoon/dochter of vriend vraagt die Nieuwsflashes voor jou uit te printen en te bezorgen. Vraag dan eerst aan dochter/zoon/vriend hun e-mail adres op te geven aan [email protected] om de Nieuwsflashes te ontvangen in jouw plaats. Niet echt moeilijk en … je blijft op de hoogte Paul van het meest recente nieuws. Doen!

Advertentie

Groot- en kleinhandel

Stichelbaut BVBA Lippenslaan 45-47-49 8300 Knokke-Heist tel: 050/60.13.94 - fax: 050/62.19.55

W

O

O

N

D

E

K

O

R

Stichelbaut Gentse Steenweg 138 - 9990 Maldegem tel: 050/71.25.52 - fax: 050/71.74.68 ■ VERVEN

■ BEHANGPAPIER

■ VOLTAPIJT

■ GORDIJNEN

Leden: 30% korting op verven en 20 % op diversen

Psoriant • 1/06


29 17-03-2006 14:05:45

Advertentie

www.Psotramil.be de kracht uit de dode zee Luxsel-Delaerestraat 37 - B-8800 Roeselare - tel.: (+32)51 24 46 65

ZOUT

WATER

> Psotramil Dode zee zout 10 kg : € 39,9

> Psotramil Dode zee water 1 liter : € 14,9

> Psotramil Dode zee zout 25 kg : € 82,9

> Psotramil Dode zee water 5 liter : € 44,6

MODDER > Psotramil Dode zee modder 1 kg : € 17,9 > Psotramil Dode zee modder 5 kg : € 56,6 > Psotramil Dode zee modder 20 kg : € 93,95

SHAMPOO

DOUCHE-CREME > Psotramil Dode zee douche (met dode zee zout) 250 ml : € 9,9 > Psotramil Dode zee douche 5 l : € 64,5

(met dode zee zout)

ZEEP

> Psotramil Dode zee shampoo (met dode zee zout) 0,5 l : € 11,9

> Psotramil Dode zee zeep (met dode zee zout) 0,5 l : € 11,9

> Psotramil Dode zee shampoo (met dode zee zout) 5 l : € 64,5

> Psotramil Dode zee zeep (met dode zee zout) 5 l : € 64,5

OLIE > Psotramil neutrale olie (amandel en jobaba) 0,5 l : € 19,9 > Psotramil neutrale olie (amandel en jobaba) 5 l : € 64,5

Grativsanaf

ng leveri 30 €

Stort het bedrag op FORTIS 285-0366248-05 30t.n.v. Lux-sel, Delaerestraat 37 - B-8800 Roeselare Psoriant • 1/06 binnenwerk_maart.indd 30

17-03-2006 14:05:46

Advertentie

Net over de Nederlandse grens in Bad Bentheim. De weldadige en rustgevende werking van drie natuureigen kuurmiddelen!

Warme zoutwaterbronnen (27 %) Natuurlijke modderbaden - Zwavelbaden In Europa absoluut unieke methode van kuren: • specialistische en vooruitstrevende medische behandeling • één van de meest verzadigde zoutwaterbronnen in Europa • landelijke rust en bijzonder comfortabele accommodatie ■ Fachklinik Bad Bentheim ontwikkelde een eigen zoutbronlichttherapie voor de behandeling van psoriasis (psoriasis vulgaris en psoriasis pustulosa) met natuurlijk verzadigde warme zoutwaterbaden en aansluitend UV-lichtbestraling. ■ Uitstekende vooruitzichten in geval van psoriasis artritis (psoriasis gewrichtsontstekingen) ■ Optimale mogelijkheden door ruim veertig verschillende bestralingsapparaten voor zowel specifieke delen als voor het gehele lichaam. ■ Klinische en ambulante behandeling. ■ Gelegen temidden van 1000 ha. bosgebied voor rust en ontspanning. PSORIASISKLINIEK BAD BENTHEIM De warme zoutwater- en zwavelbron in de natuur! Am Bade 48455 Bad Bentheim Tel. 0049 5922 740 - Fax 0049 5922 74899 Internet: http://www.fk-bentheim.de

Psoriant • 1/06


31 17-03-2006 14:05:47

PSORIASISSTICHTING vzw PSORIASISSTICHTING VZW (januari 2003) Opgericht in oktober 1982 onder de naam VVPP Maatschappelijke zetel: Hoogvennestraat 59 te Hasselt SITE: www.psoriasis-vl.be E-mail: [email protected] • Lid van EUROPSO (Europese Psoriasis verenigingen) • Lid van IFPA (International Federation of Psoriasis Associations) • Lid van ReumaNet vzw Voorzitter: Paul De Corte Beervelde-Dorp 39 9080 Lochristi Tel & fax: 09/355 08 13 E-mail: [email protected]

Ledenadministratie en secretariaat: Eddy Swolfs Hoogvennestraat 59 3500 Hasselt Tel. 011/24 32 86 Bankrelatie: 001-1866354-53

LIDMAATSCHAP: €15 - lid tot 1 april 2007 - €20 voor het buitenland De vereniging is gemachtigd een Fiscaal Attest af te leveren aan schenkers van minimum 30 € (lidgeld niet inbegrepen) op rekening 001-1866354-53. FRANSTALIGE VERENIGING GIPSO: Jules Leroux Tél. & Fax : 04/342 37 92 PARTNERSCHAP: Bevoorrechte partners:

Geëngageerd partner:

Eucerin - Galderma - Laboratorium SVR Betrokken partner: Bad Bentheim (Psoriasiskliniek in Duitsland) Derma Psor Dermolin - Tramedico Luxsel- Psotramil Seaderm Weinberg Travel


Psoriant • 1/06

17-03-2006 14:05:48

advertentie

CETAPHIL®

Cetaphil is speciaal ontwikkeld voor de reiniging en hydratatie van de gevoelige, kwetsbare en geïrriteerde droge huid, zoals bij psoriasis.

Het Cetaphil-gamma bestaat uit: • 2 reinigende producten: Cetaphil reinigende lotion en Cetaphil zeepblokje • 2 hydraterende producten: Cetaphil hydraterende crème en Cetaphil hydraterende lotion Welk voordeel hebben deze producten voor u? Cetaphil zorgt ervoor dat uw huid soepel, zacht en aangenaam aanvoelt. Al deze producten zijn hypo-allergeen en worden uitstekend getolereerd, waardoor ze zeer aangenaam en comfortabel zijn in gebruik. Hoe moet u deze producten gebruiken? Cetaphil reinigende lotion Op de huid aanbrengen en lichtjes masseren. Verwijderen met een zachte doek, tissue of vochtig washandje. Cetaphil mag ook met water afgespoeld worden. Cetaphil blokje Te gebruiken als een klassiek zeepblokje, maar met als voordeel dat de natuurlijke beschermende laag van de huid (hydrolipidenfilm) gerespecteerd wordt. Cetaphil hydraterende crème De crème wordt aanbevolen voor de droge huid met een kleiner oppervlak zoals ellebogen, knieën en gelaat. 1 à 2 maal daags aanbrengen. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. Cetaphil hydraterende lotion Geschikt voor het ganse lichaam. Cetaphil hydraterende lotion mag zoveel gebruikt worden als gewenst. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. In een onderhoudstherapie bij psoriasis kan u Cetaphil als hydratatie 1x per dag aanbrengen en dit eventueel in combinatie met een lokale psoriasisbehandeling. Het Cetaphil-gamma is verkrijgbaar bij uw apotheker. Galderma N.V. – Fountain Business Center – Gebouw 5 – Bus 205 Van Kerckhovenstraat 110 – 2880 Bornem

cover_maart.indd 4

18-03-2006 10:26:09

MAATSCHAPPELIJKE ZETEL: Hoogvennestraat 59, 3500 Hasselt

REGIONALE VOORZITTERS ANTWERPEN

OOST-VLAANDEREN

■ Roger Geys Veldstraat 62 2310 Rijkevorsel Tel. 03 314 35 67 [email protected]

■ Paul De Corte Beervelde Dorp 39 9080 Lochristi Tel. 09 355 08 13 [email protected]

LIMBURG

WEST-VLAANDEREN

■ Agnes Hoeven Kosterstraat 10 3510 Kermt Tel. 011 25 16 01 [email protected]

■ Véronique Sijs Brieversweg 16 8340 Moerkerke Tel. 050 33 78 75 GSM 0476 92 19 87 [email protected]

VLAAMS BRABANT

BEVOORRECHTE PARTNERS:

cover_maart.indd 1

Lid van:

IFPA

druk: http://www.coppens-druk.be

■ Geert Laenens Laukensstraat 13 3210 Lubbeek Tel. 016 64 01 57 [email protected]

18-03-2006 10:25:16

06

Recommend Documents