Dopad a důsledky tělesného a zdravotního postižení na edukaci jedinců

Pedagogická fakulta Masarykovy univerzity Katedra speciální pedagogiky

Dopad a důsledky tělesného a zdravotního postižení na edukaci jedinců Bakalářská práce

Vedoucí bakalářské práce

Vypracovala:

prof. PhDr. Marie Vítková, CSc.

Jana Hrušková

Brno 2007

Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům. .................... podpis

2

Touto cestou děkuji paní prof. PhDr. Marii Vítkové, CSc. za odborné vedení mé bakalářské práce a pomoc při řešení problémů.

3

Obsah Úvod 1 Teoretická východiska..............................................................................................6 1.1 Definice – impairment, disability, handicap............................................................6 1.2 Kritické oblasti ve vztahu k jedincům se zdravotním postižením...........................7 1.3 Vzdělávací cíle a očekávané výsledky...................................................................9 1.4 Vzdělávání jedinců s tělesným postižením a zdravotním znevýhodněním v ČR...14 2 Charakteristika, dopad a důsledky tělesného postižení.......................................19 2.1 Klasifikace tělesného postižení..............................................................................19 2.2 Neuromotorická postižení......................................................................................22 2.3 Svalová dystrofie................................................................................................... 29 2.4 Chronická (dlouhodobá) onemocnění................................................................... 32 3 Dětská mozková obrna............................................................................................35 3.1 Charakteristika a klasifikace DMO.........................................................................35 3.2 Podpora dětí s DMO ve vývoji...............................................................................38 3.3 Důsledky DMO na edukaci jedinců........................................................................41 Závěr Literatura Slovník anglicko-český

4

Úvod Vzdělávání je nedílnou součástí života každého jedince. Stále častěji se hovoří o potřebě celoživotního vzdělávání a seberozvoji. Lidé s tělesným a zdravotním postižením mají stejně jako ostatní členové společnosti právo na vzdělání a různé možnosti vzdělávání odpovídající jejich požadavkům a potřebám, které často vyžadují speciální přístupy a přizpůsobení běžného vzdělávání následkům postižení. Bakalářská práce se zaměřuje především na osoby s tělesným postižením a zdravotním znevýhodněním. Cílem bakalářské práce je analyzovat dopad a důsledky tělesného a zdravotního postižení na edukaci jedinců. Bakalářská práce je členěna na tři základní kapitoly. První kapitola je věnována vymezení základních pojmů impairment, handicap a disability. Zabývá se kritickými oblastmi ve vztahu jedinců k postižení, jakými jsou viditelnost a neviditelnost postižení, chronicita či akutnost onemocnění, zařazení do společnosti, vzdělávání a profesní orientace. Další podkapitola je věnována očekávaným cílům a výsledkům vzhledem k možnostem a individualitě jedince s tělesným a zdravotním znevýhodněním. Uvádí také možnosti vzdělávání v zahraničním vzdělávacím systému. Poslední podkapitola je zaměřena na vzdělávání jedinců s tělesným postižením a zdravotním znevýhodnění ve vzdělávacím systému České republiky. Druhá kapitola obsahuje klasifikaci tělesného postižení a charakteristiku vybraných typů postižení se zaměřením na změny, dopady a důsledky v oblastech tělesného, sociálního a psychického vývoje jedince a vliv postižení na vzdělávání, zaměstnání a možnost samostatného života a potřebnou podporu. Poslední kapitola je zaměřena na dětskou mozkovou obrnu (DMO) jako reprezentanta kombinovaného postižení. Obsahuje klasifikaci a stručnou charakteristiku jednotlivých typů DMO, možnosti podpory v jednotlivých oblastech vývoje a edukace takto postižených jedinců. Bakalářská práce má teoretický charakter, je zpracována monografickou procedurou. Ke zpracování bakalářské práce a výzkumného projektu bakalářské práce byla použita technika kritické analýzy odborné literatury a technika obsahové analýzy, analýzy dokumentů a komparace.

5

1 Teoretická východiska 1.1 Definice – impairment, disability, handicap Pojímání a definice postižení se v jednotlivých zemích liší. Na jeho vývoji se podílelo prostředí, osobní a skupinové předpoklady, sociální, ekonomické podmínky, vliv náboženství, pozornost zákonů a množství lékařských znalostí. Všechny definice a pojmy vznikaly na základě rozdílného vnímání a přístupu k postižení. Definice termínů impairment, disability a handicap publikovala WHO v roce 1980. Jsou opěrným bodem v komunikaci mezi odborníky. Vychází z hodnocení a popisu nemoci ve smyslu příčiny, následku a jejích organických, funkčních, osobních a sociálních důsledků. Pojem impairment (vada, poškození) zahrnuje jakoukoliv ztrátu nebo abnormalita psychologické, tělesné, anatomické struktury nebo funkce. Je zaměřen na skutečnosti, které způsobují funkční bariéru. Disability (omezení, neschopnost, chybění) označuje jakékoliv omezení nebo ztrátu schopnosti provádět činnosti obvyklým způsobem a v takovém rozsahu, který je předpokládán. Pojem se užívá v případě způsobí-li poškození změny, které mají dopad v oblasti sociální, emocionální, vzdělávací a pracovní. Je předpokladem pro rehabilitaci. Termín handicap (postižení) je užíván, jestliže poškození nebo omezení limituje nebo zabraňuje naplnění normální (obvyklé) role jedince. Zahrnuje také složku vnímání postižení okolím a jedincem samotným. (Best, S., 2005, s. 7) U poškození (impairment) nebo omezení (disability) je jejich míra pozorovatelná a objektivní. Popisují aktuální podmínky a výsledek ztráty funkčnosti, které sami o sobě nejsou stigmatizující. Z hlediska tělesného postižení je možné pojmy vada, omezení a postižení vymezit následujícím způsobem. Označení vada/poškození zahrnuje vady podpůrného a pohybového aparátu, poškození jiných orgánových systémů, podstatné somatické změny a deformace. Pojem omezení/snížení výkonu popisuje kvantitativní a kvalitativní změny pohybového výkonu vzhledem k normální výkonnosti v závislosti na věku a vzhledem k životnímu prostředí. Termín postižení pak označuje trvalé působení na kognitivní, emocionální a sociální výkony, ztížení sociální interakce, neúplné nebo

6

chybějící přebírání společenských rolí, které odpovídají věku a pohlaví. (Vítková, M., 2006, s. 20) V roce 1997 byly pojmy poškození (impairment), omezení (disability) a postižení (handicap) nahrazeny pojmy poškození (impairment), aktivita (activity) a participace (participation), kdy poškození je nahlíženo v rovině medicínské (organické, mentální, psychické), aktivita v rovině personální (psychologicko-pedagogická rovina, schopnosti a možnosti aktivity) a participace v rovině sociální, tedy spoluúčasti na společenském životě. Tento spíše negativní pohled má osoby s postižením přivést k tomu, aby se spíše začaly dívat na své pozitivní možnosti. Proto je třeba se ptát, jak člověk s postižením může prožít pokud možno aktivně a samostatně svůj život (aktivita), a jak by se mu mohla podařit jeho spoluúčast (participace). (Pipeková, J., 2006, s.100) Definice postižení vždy vychází z určitého sociálního kontextu a směřuje k samostatnějšímu životu a společenské integraci. I v případě sjednocení terminologie je důležité se vyvarovat nálepkování, předpokládání a podceňování schopností a možností jedinců s vadou, poškozením nebo postižením.

1.2 Kritické oblasti ve vztahu k jedincům se zdravotním postižením Jedinec s postižením se v životě vyrovnává s obdobnými překážkami jako jedinec zdravý. Některé situace jsou však pro něj obtížnější vzhledem k důsledkům a projevům postižení. Cíle a plány jedinců s postižením v oblasti vzdělávání, osobních vztahů, kariéry a společenského uplatnění se v mnohém neliší od cílů a plánů jedinců zdravých. V kontaktu se sociálním prostředím je důležitá zřejmost postižení. Mnohá z nich jsou přímo zřetelná nějakou tělesnou zvláštností nebo pomůckami, které jsou využívány pro podporu omezených funkcí. Viditelnost postižení může změnit sociální reakce okolí a vyvolat reakce nepřiměřené. Představuje také určitý tlak na jedince s postižením, kteří se musí neustále vyrovnávat a zvládat reakce okolí. V případě, že je nemoc či postižení skryté se jedinec rozhoduje sám zda tuto skutečnost někomu sdělí. Jestliže okolí zná jeho postižení, může k němu přistupovat s adekvátnějšími očekáváními a cíly. Na druhé straně je vystaven ostatním a zvláště u dětí se může setkat s posměchem. Z tohoto důvodu je důležité začlenit do speciálního vzdělávacího plánu rozvoj efektivních 7

sociálních strategií, které pomohou jedinci zvládat stres a vyrovnávat se s negativními reakcemi. (Best, S., 2005, s. 13) Rozhodující je také akutnost nebo chronicita onemocnění. Akutní onemocnění je charakteristické nepříjemnostmi spojenými s léčbou, které za určitou dobu vymizí. Jedinci s chronickým onemocněním se vyrovnávají s dlouhodobými následky, které je omezují v jejich životě. Dlouhodobá onemocnění jsou často provázena bolestmi, nepříjemnými tělesnými pocity, léčebným režimem, změnami ve vývoji. Mění se také možnosti očekávání v roli jedince a často se objevuje stigmatizace. Důsledkům chronického onemocnění je nutné přizpůsobit vzdělávací prostředí. Učitelé při výuce a zadávání úkolů musí brát v úvahu únavu způsobenou nemocí, léčebný režim, medikaci a včas zachytit signály zhoršující se nemoci. Nezbytná je úzká spolupráce s rodiči. U některých typů postižení je nutné využívat asistenční technologie. Asistenční technologií se rozumí jakákoliv věc, část vybavení, systém produktů, která je zakoupena či vyrobena k udržení a zlepšení funkcí a schopností dětí s postižením. (Best, S., 2005, s. 14) Zahrnuje oblast polohování a mobility, augmentativní komunikace, zrakové pomoci, využití počítačů, nabídku volnočasových aktivit, her, sebeobsluhy a kontroly prostředí.

Veškeré pomůcky by měly být pečlivě vybírány tak, aby co nejvíce

vyhovovaly potřebám jedince. Jak již bylo zmíněno dopad postižení či nemoci zasahuje také oblast vzdělávání. Jedná se zejména o zvýšenou absenci ve školní docházce způsobenou léčbou, hospitalizací, bolestmi nebo únavou studenta. Učitelé, kteří pracují s jedinci s tělesným nebo kombinovaným postižením musí rozpoznat a zhodnotit podobnosti a rozdíly, což jim umožní vnímat osobu bez stereotypů a ignorování jejich individuálních potřeb. (Best, S., 2005, s. 12) Další otázkou je potřeba osobní asistence. Je-li k tomu vhodná příležitost, je možné využít k osobní asistenci spolužáky, kteří mohou velmi dobře napomáhat v poskytování materiálů, poznámek a dalších školních činnostech. U některých činností je zapotřebí specifického tréninku a pomoci dospělého, což by také mělo předejít nehodám, které by mohly způsobovat pocity viny a obviňování. Potřeba osobní asistence se vztahuje i na činnosti, při kterých mohou děti s postižením zaostávat za očekávaným sociálním a vývojovým stupně. Dobré je jedinci poskytnout dostatek vlastního prostoru pro realizaci a samostatné rozhodování při činnostech, které je schopen vykonat sám a podpořit tím jeho emocionální růst. Asistence v oblasti sebeobsluhy vyžaduje zachovávání soukromí a důstojnosti. I když jedinec potřebuje 8

pomoc při činnostech mimo jeho vývojový stupeň je nutné dodržovat jeho soukromí a důstojnost. Vzhledem k tomu, že o jedince s postižením pečuje souběžně více odborníků, je důležité, aby se poskytované služby vzájemně prolínaly, časově se respektovaly, byla zajištěna jejich celistvost a ponechán prostor pro samostatnou realizaci jedince v míře, v jaké to postižení umožňuje.

1. 3 Vzdělávací cíle a očekávané výsledky Tradiční model vzdělávání jedinců s postižením bylo orientováno na medicínský a deficitní přístup, který se zaměřoval především na tělesnou péči a splnění speciálních zdravotních potřeb. Soustřeďovalo se do nemocnic, rekonvalescenčních domů a obytných zařízeních pro děti s onemocněními jako je diabetes, pretuberkuloza, poliomyelitida.

Segregace

studentů

v oddělených

třídách

a

školách

byla

ospravedlňována centralizací terapií a příbuzných služeb, architektonické přístupnosti, sociální akceptací vrstevníky s postižením. (Best, S., 2005, s. 16) Vzdělávání jedinců s postižením je ovlivněno typem a mírou postižení. U mnoha dětí s postižením se objevují poruchy motoriky vyžadující určitou míru podpory, poruchy učení a komunikace, různé kombinace těchto obtíží, a také různé stupně únavy nebo naopak zvýšené aktivity. Těmto skutečnostem je nutné přizpůsobit vzdělávací cíle a očekávané výsledky. Vzdělávací cíle pro žáky s tělesným, zdravotním nebo kombinovaným postižením by měly odpovídat jejich možnostem a neměly by být založeny na úsudku vycházejícím ze vzhledu. (Best, S., s. 16) Učební a vzdělávací prostředí by měla odpovídat míře potřeb těchto studentů, poskytovat a umožňovat jim co největší možnosti pro intelektuální a sociální růst. (srov. Rámcový vzdělávací program, Zákon č. 561/2004 Sb. O

předškolním, základním, středním, vyšším

odborném a jiném vzdělávání) Současný systém vzdělávání nabízí žákům s postižením několik možností. Převážná většina se vzdělává (je integrována) ve všeobecných vzdělávacích třídách, které jsou vybaveny potřebnými pomůckami. Učitelé mají možnost spolupráce a konzultací při využívání specifických vzdělávacích strategií se speciálními pedagogy. 9

(srov. Vyhláška č. 72/2005 Sb. O poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních). Další možností

je využití

služeb cestujícího

speciálního pedagoga, který navštěvuje studenta v jeho kmenové škole. V dalším modelu speciální pedagog pracuje se studentem s postižením přímo ve třídě nebo mimo ni. Pro některé studenty s postižením je naopak vhodnější vzdělávání ve speciálních třídách, které jsou povětšinou součástí komplexu všeobecného vzdělávání. Výhodou tohoto typu vzdělávání je neustálý kontakt s vrstevníky. Vzdělávání je možné i ve speciálních školách, které jako jediné z vyjmenovaných nepatří do všeobecného vzdělávacího systému. Studenti, kteří musí být hospitalizováni jsou vzděláváni v nemocnici. Podle závažnosti nemoci a zdravotního stavu studenta probíhá vyučování ve třídách nebo na pokojích. Vždy je nutné brát v úvahu omezení, která studentům onemocnění přináší a respektovat dané podmínky. Např. je nutné splňovat požadavky na oděv vyučujícího, v případě léčby, která ovlivňuje imunitní systém je nezbytné všechny využívané pomůcky a materiály sterilizovat. (srov. Vítková, M., 2006) Jestliže se student zotavuje po operaci nebo jeho zdravotní stav znemožňuje školní docházku může využít speciálních služeb učitelů v domácím prostředí. Domácí učitelé mají svůj okruh studentů, kterým tímto způsobem zajišťují kontakt s jejich kmenovým učitelem a usnadňují návrat do školy a adaptaci na případné změny. S nástupem nových technologií a dostupností alternativního vzdělávacího prostředí se změnil i systém výuky pro studenty, kteří se nejsou schopni zúčastnit vzdělávání ve třídě. Jednou z alternativ je distanční vzdělávání založené na kontaktu a podávání instrukcí a informací učitelů studentům prostřednictvím různých informačních technologií. Výhodou tohoto modelu je omezení času stráveného cestováním, udržování kontaktu s více studenty najednou a přímé a stálé spojení s učitelem. Jiné modely jsou založeny na komunitním uspořádání vzdělávání, které pro jedince s postižením nabízí pracovní a odborné aspekty kurikula, potřeb denního života a volnočasové aktivity. Kvalita a efektivnost vzdělávání a služeb s ním spojených závisí ne výskytu architektonických, materiálních bariérách a základní filosofii samotného vzdělávání a jeho technik, které jsou ve vzájemné interakci. Odstranění architektonických bariér např. instalování rampy, pící fontány, rozšíření vchodu, je poměrně snadné pokud to okolnosti umožňují. V mnohých zemích je regulace architektonických bariér stanovena zákonem. Materiální bariéry jsou především způsobeny nedostatkem adekvátního vybavení a nedostatečného zabezpečení 10

služeb. Překážkou efektivního vzdělávání jsou také chyby v rozvrhu nebo načasování a určení služeb, (např. třída navštíví exkurzi a učitel zapomene nechat vzkaz osobě, která má v tom samém čase pracovat se studentem s postižením, speciální pedagog vyzvedne studenta ze třídy a nebere v úvahu cíle vzdělávání, student, který využívá kolečkové křeslo zmešká exkurzi, protože pověřená osoba neobjednala autobus s plošinou atd.) Následkem těchto zkušeností je ztráta času a snahy, upuštění od spolupráce ve vzdělávacím úsilí a omezení vyučovacího času pro studenta. (Best, S., 2005, s. 19) Materiální bariéry se týkají i dostupnosti a manipulovatelnosti s pomůckami pro augmentativní komunikaci, mobilitu a dalšího vybavení třídy, které by mělo být natolik mobilní a přenosné, aby ho bylo možné přemístit z třídy do třídy, přinést z domova. Rozmístění

materiálů a pomůcek by mělo být účelné a umožňovat co největší

nezávislost jedince, možnost manipulace a dostupnost. Ve třídě by mělo být vyhrazeno místo pro jejich uložení. V případě přesunu mezi učebnami je potřeba dopřát studentovi dostatek času pro přemístění. Překážkou účelného vzdělávání může být i nevhodná vzdělávací filosofie. Jestliže existuje pevný názor v otázkách vyhovujícího vzdělávacího místa – prostředí, kurikula, disciplíny, atd. bezprostřední vzdělávací, sociální a kariérní potřeby studentů mohou být obětovány ideologii. Rozvoj a podpora otevřené komunikace, společná ochota se sejít, naslouchat a dělat kompromisy – dohoda a vzájemné poznání rozdílů formuje základ pro efektivní změny. (Best, S., 2005, s. 20) Vzhledem k tomu, že o jedince s postižením pečují různí lidé mohou se jejich zájmy a cíle utvářené pro jedince s postižením dostávat do konfliktu.

Tento multi – personální systém vyžaduje

schopnost vzájemně se respektovat v komunikaci a mít nadhled nad jednotlivými profesionálními rolemi a aktivitami. Učitel musí často působit jako případový manažer mezi dvěma stranami a zprostředkovat jejich komunikaci a dohodu. Velký důraz je kladen na vzdělání a schopnosti učitele. Učitelé, kteří pracují s jedinci s postižením musí mít určité kompetence, které zahrnují výuku, tělesné zvládání žáků a vzdělávacího prostředí,

zdravotní podpora, využívání asistenční

technologie, augmentativní komunikace a adaptace kurikula – studijního plánu (Best, S., 2005, s. 20). Stále větší rozvoj inkluzivního vzdělávání klade zvýšené požadavky na specifické znalosti učitelů, kteří pracují s jedinci s postižením. Současně se zvyšuje zátěž speciálních pedagogů, kteří poskytují konzultace v otázkách přizpůsobení vzdělávacích plánů, asistenčních technologií, postsekundární podpory a služeb a rozvoje dovedností pro sebeurčení. 11

Heller a Swinehart – Jones rozdělili speciální znalosti a dovednosti do následujících kategorií: •

monitorování tělesného a zdravotního stavu, utváření a podpora bezpečného a zdravého prostředí

•

přizpůsobené a speciální hodnocení a evaluace

•

adaptace asistenční technologie

•

speciální výukové strategie

•

specifický základ vzdělávacího plánu, zaměřeného na postižení

•

ytvoření podnětného učebního prostředí Učitelé pracující s jedinci s postižením nezajišťují obvykle pouze vzdělávání, ale

spolupracují s dalšími odborníky na plnění cílů, které společně vytvářejí. Důležitou součástí jejich práce jsou konzultace s učiteli obecného vzdělávání týkající se speciálních instrukcí, východisek a informací. Zahrnují především speciální vzdělávací potřeby studentů v oblastech: (Best, S., 2005, s. 21) •

tvoření a modifikace vzdělávacího programu

•

odhad a evaluace adaptace

•

vzdělávací techniky a jejich modifikace

•

vytváření a přizpůsobení učebního prostředí

•

používání asistenčních technologií a augmentativních komunikačních systémů

•

instrukce studentů v procedurách péče o tělesné zdraví

•

zahrnutí a plnění studentova individuálního zdravotního plánu

•

interpretace, poskytování, přenos a zahrnutí informací z lékařských a ostatních dokumentů a zpráv Ačkoliv si jednotliví odborníci asistují není možné, aby se vzájemně zastoupili.

Každý poskytuje služby svojí specializace. Pro představu je dále uveden seznam profesionálů a stručné charakteristiky jejich činnosti. Nutné je také dodat, že práce s jedinci s postižením vyžaduje celoživotní vzdělávání. Speciální pedagog se zaměřuje na výuku žáků s postižením a musí mít odborné vzdělání. Východiska pro práci ve třídě zajišťuje resource room teacher. Pracuje se žákem přímo ve třídě nebo ve speciálně vybavené třídě a spolupracuje s ostatními učiteli na přizpůsobení vzdělávacího plánu. Cestující učitel zajišťuje a poskytuje 12

výukové materiály ve školách a při domácím vyučování. Tuto funkci může plnit i ressource konzultant. Rozvoji programů pro studenty s problémy s řečí a jazykem se věnují řečově-jazykový patologové – logoped. Pracovní terapeuti jsou odborníci, kteří zprostředkovávají aktivity zaměřené na jemnou motoriku, percepční schopnosti – dovednosti které dopomáhají ke zlepšení tělesného, sociálního, psychického a dalšího intelektuálního vývoje. Kompenzaci potíží a potřeb v komunikaci zabezpečují specialisté na alternativní a augmentativní komunikaci. Poskytují konzultace speciálním pedagogům a logopedům. Na prevenci a minimalizaci následků postižení se zaměřují fyzioterapeuti. Pracují také na zlepšení senzomotorických funkcí a zvýšení tělesného potenciálu. Audiolog je nelékařský specialista, který měří stupeň sluchu a hodnotí sluchové defekty. Školní psychologové se specializují na administraci a interpretaci testů. Mohou mít také specializaci pro práci se student v krizových situacích. Dohled nad speciálně vzdělávacími programy ve školních oblastech vykonává administrátor a koordinátor pro místní speciální vzdělávání. Administrací a interpretací testů se zabývá i diagnostik S jedinci, kteří mají výukové obtíže pracuje vzdělávací terapeut, u nás speciální pedagog. Je také schopen formálních i neformálních odhadů, syntézy nálezů. Podílí se na vývoji a zavádění léčebných procedur a

strategií zaměřených na sociální a

emocionální aspekty vzdělávacích programů. V některých případech působí i jako případový manažer. Podporuje komunikaci školy, rodiny a dalších odborníků. Specialisté na inkluzivní vzdělávání řídí programy pro studenty podílející se na programu inkluze. Spolupracují s učiteli všeobecného vzdělávání. Jedince se zrakovým postižením připravují na nezávislý pohyb v prostředí specialisté na orientaci a mobilitu. Přizpůsobení vzdělávacích programů zaměřených na tělesný rozvoj se věnuje adaptive physical educator. V kontextu vzdělávání školní sociální pracovník poskytuje spojení mezi školním personálem a rodinami dětí s postižením skrz aktivity jako jsou individuální hodnocení žáků, rozhovory s rodiči a kontakt s komunitou podpůrného servisu. Poradce je kvalifikovaný sociální pracovník, psycholog, poradce, nebo jiná kvalifikovaná osoba, která pracuje na zlepšení projednávání chování dětí a kontrolu dovedností z důvodu učinit děti více přizpůsobivé k podílení se na vzdělávacím programu 13

Rehabilitační poradce je akreditovaný konzultant, který napomáhá jedincům s postižením s přechodem škola – zaměstnání. Jedinci s postižením mají širokou škálu možností vzdělávání a rozhodování o jeho typu by mělo být založeno převážně na jedinečných potřebách každého studenta. Z toho vyplývá, že není možné a správné předpokládat stejné vzdělávací potřeby u jedinců (žáků) se stejným typem postižení. Hlavní roli však při rozhodování o místě a způsobu vzdělávání má stále rodina. (Best, S., 2005, s. 18)

1.4 Vzdělávání jedinců s tělesným postižením v České republice Cílem školství České republiky je vytvořit takové školní prostředí, které by poskytovalo všem žákům stejné šance na dosažení odpovídajícího stupně vzdělání a zajistilo právo na rozvoj jejich osobních předpokladů. Snahou je integrovat žáky se speciálními vzdělávacími potřebami do všech typů škol a školských zařízení (Vítková, M., 2006, s. 158) Vzdělávání si klade tyto zásady a cíle – rovný přístup ke vzdělávání, zohlednění vzdělávacích potřeb jedince, bezplatné základní nebo střední vzdělávání, možnost vzdělávání po dobu celého života. V současné době je vzdělávání upraveno zákonem č. 561/2004 Sb., O předškolním, základním, střední, vyšším odborném vzdělání ze dne 24. září 2004 (Školský zákon). Navazují na něj vyhlášky č. 2/2005 Sb., O poskytování poradenských služeb ve školách a školských zařízeních a 73/2005 Sb., O vzdělávání žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a studentů mimořádně nadaných. (Vítková, M., 2006) Žáci se speciálními vzdělávacími potřebami jsou žáci se zdravotním postižením (tělesným, zrakovým, sluchovým, mentálním, autismem, vadami řeči, souběžným postižením více vadami a specifickými poruchami učení nebo chování), žáci se zdravotním znevýhodněním (zdravotním oslabením, s dlouhodobým onemocněním a lehčími zdravotními poruchami vedoucími k poruchám učení a chování) a žáci se sociálním znevýhodněním (žáci z rodinného prostředí s nízkým sociálně-kulturním postavením, ohrožení sociálně patologickými jevy, s nařízenou ústavní výchovou nebo 14

uloženou ochrannou výchovou a žáci s postavením azylantů a účastníků řízení o udělení azylu). Okruh žáků se speciálními vzdělávacími potřebami zahrnuje i žáky nadané a mimořádně nadané. (Bartoňová, M., Vítková, M., in Pipeková 2006, s. 23) Vzdělávání žáků ve školách probíhá na základě rámcových vzdělávacích programů, které stanovují konkrétní cíle, formy, délku a povinný obsah vzdělávání, a to všeobecného a odborného podle zaměření daného oboru vzdělání, jeho organizační uspořádání, profesní profil, podmínky průběhu a ukončování vzdělávání a zásady pro tvorbu školních vzdělávacích programů, jakož i podmínky pro vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a nezbytné materiální, personální a organizační podmínky a podmínky ochrany a bezpečnosti zdraví. (Školský zákon) Na základě rámcového vzdělávacího programu vznikají školní vzdělávací programy. Speciální vzdělávací potřeby dětí, žáků a studentů zjišťuje školské poradenské zařízení práce poradenského centra je upravena vyhláškou 72/2005 Sb., O poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních. Školský zákon garantuje právo na vzdělání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a přizpůsobení vzdělávání jejich potřebám a požadavkům. Rozlišujeme dva stupně vzdělání: •

základní vzdělání – ukončení vzdělávacího programu základní škola, základní školy praktické, nižšího stupně šestiletého nebo osmiletého gymnázia, nebo odpovídající části osmiletého vzdělávacího programu konzervatoře

•

základy vzdělání – ukončení vzdělávacího programu v základní škole speciální

Současný stav vzdělávání usiluje o integraci jedinců se speciálními vzdělávacími potřebami do běžných typů škol. K tomu je nutné vytvořit určité podmínky. Jedná se o přípravu a uspořádání třídy a školy, odbornou připravenost pedagogů, přijetí spolužáky, kolektivem třídy, příprava kolektivu, systematická práce s rodinou a zajištění potřebného materiálního vybavení. (Vítková, M., 2006) Mezi jednu z podmínek patří i menší počet žáků ve třídě. Prvotním krokem při integraci je zvážení její vhodnosti pro daného jedince (pedagogické vyšetření).

Každý typ postižení vyžaduje jiný přístup a dostatečnou

odbornou kvalifikaci a je nutné vycházet z komplexního přístupu. Klade důraz na individuální a osobní specifika integrovaného žáka. Důležitým faktorem v průběhu integraci je zejména učitel, jeho vzdělávání, zkušenosti, očekávání a přístupy. Úspěšná integrace vede k intelektuálnímu rozvoji postiženého jedince, který se učí kooperaci, práci v týmu, komunikaci, sociálním dovednostem. Přítomnost jedince 15

s postižením ve vrstevnické skupině zdravých spolužáků ovlivňuje pozitivním způsobem jejich chování a učí je toleranci a respektování odlišnosti (Vítková, M., 2006, s.159) Mezi nové aspekty ve vzdělávání jedinců se speciálními vzdělávacími potřebami je vznik funkce asistenta pedagoga, který je přítomen ve třídě. Problematikou edukace jedinců s tělesným a zdravotním postižením se zabývá vědní obor somatopedie. Název somatopedie je tvořen z řeckých slov soma (tělo) s paidea (výchova). Spolu s s psychopedií, oftalmopedií, logopedií, surdopedií a etopedií je součástí vědní oblasti speciální pedagogika. První pojem somatopedie použil v roce 1956 František Kábele. Využívá se i jiných označení např. pedagogika tělesně postižených, výchova a vzdělávání jedinců s tělesným postižením, pedagogika tělesně a zdravotně postižených a jiné. V anglicky mluvících zemích se používá termínů edukace žáků s tělesným postižením (Education of Students with Physical Disability) nebo termínu edukace žáků se speciálními vzdělávacími potřebami (Education of Students with Special Education Needs). (Vítková, M. 2006) Vzdělávání žáků s tělesným postižením je možné realizovat v běžném vzdělávacím systému formou individuální nebo skupinové integrace nebo ve speciálních školách pro tělesně postižené. Individuální integrace je začleněním žáka s tělesným postižením do běžného typu školy nebo ve zvláštních případech do speciální školy pro žáky s jiným druhem zdravotního postižení. Skupinová integrace je vzdělávání žáka ve třídě, oddělení nebo studijní skupině pro žáky se zdravotním postižením v běžné škole nebo speciální škole určené pro žáky s jiným druhem postižení. (Vyhláška 72/2005 Sb., O vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných) Základní vzdělání žáků s tělesným postižením je tedy možné v základních školách pro tělesně postižené, v základních školách při zdravotnických zařízeních nebo mohou být děti integrovány do běžných základních škol nebo odpovídajících ročníků středních víceletých škol. V případě potřeby je vytvářen individuální vzdělávací plán, který je závazným dokumentem pro zajištění speciálních vzdělávacích potřeb žáka a vychází ze školního vzdělávacího programu příslušné školy, závěrů speciálně pedagogického vyšetření a případně vyšetření dalších odborníků.

16

Vzhledem k postižení je nutné respektovat určité podmínky vzdělávání mezi něž patří: •

bezbariérový vstup do školy

•

odpovídající technické vybavení pro pohyb žáků po škole - -musí být samostatní, odkázáni maximálně na pomoc asistenta, možnosti využití odpovídajících informačních technologií

•

vhodné didaktické pomůcky – možnost poradit se s odborníky v SPC

•

pomůcky pro psaní a kreslení – trojhranný program (psací potřeby s přesným ergonomickým tvarem, které usnadňují rozvoj grafomotoriky a pomáhají překonávat obtíže ve psaní, speciální psací potřeby – pro žáky s výrazným postižením horních končetin, speciální psací deska s magnetickým pravítkem, protismykové podložky

•

pomůcky pro rozvoj manuálních dovedností – dřevěné textilní hračky, učebnice, pomůcky, stavebnice, speciálně upravené nůžky, atd.

•

pomůcky pro tělesnou výchovu a relaxaci – molitanové stavebnice, rehabilitační míče, kolébka na nácvik rovnováhy, cvičební padák atd.

•

technické pomůcky usnadňující získání a uchování informací – diktafon, xeroxovací tabule, počítače

•

vybavení kompenzačními pomůckami – berle, hole, chodítka, kozičky, polohovací lehátka, dětské rehabilitační chodítka, rampa atd. Obtíže žáků s tělesným postižením spočívají v různé míře izolovanosti

a

závislosti na okolí. Je nutné respektovat jejich potíže se sebeobsluhou, komunikační problémy, společenské problémy a obtíže s pohybem a dopravou. Žák může s pomocí kompenzačních pomůcek absolvovat všechny předměty. Obtíže se mohou objevit v předmětech zaměřených na jemnou motoriku. Zaměření tělesné výchovy je nutné konzultovat s lékařem. (Bartoňová 2005)

Terminologie, která byla využívána od roku 1980 Světovou zdravotnickou organizací, tedy termíny impairment, disability a handicap prošla vývojovou změnou. Používání novějších termínů impairment, activity a participation, by mělo vést

17

k aktivizaci jedinců s postižením a zdravých jedinců ke spolupodílení se na utváření sociálních vztahů a životě ve společnosti. Jednotlivé typy postižení však mají neustále své překážky a důsledky v životních oblastech jedinců s postižením. Obtížené je především vyrovnání se s faktem postižení jak pro postiženého, tak pro okolí, stálost postižení, možnosti vzdělávání a profesního růstu, začlenění do společnosti a právě podílení se na jejím rozvoji. Základem úspěšného začlenění se do společnosti je zejména výběr vhodného typu vzdělávání a profesního zaměření. Jedinci s postižením mají možnost výběru, který musí přizpůsobit svým možnostem, schopnostem a očekáváním. Tato očekávání by měla být dostatečně realistická. Vzdělávací systém v České republice v současné době nabízí možnost individuální a skupinové integrace do běžného typu školy, tak vzdělávání ve školách speciálních. Zásadními legislativními normami pro vzdělávání Zákon č. 561/2004 Sb. O předškolní, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), vyhláška č. 72/2005 Sb. O poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních, vyhláška č. 73/2005 Sb. O vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných a Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání.

18

2 Charakteristika, dopad a důsledky tělesného postižení 2.1 Pojetí a klasifikace tělesného postižení v České republice Termín tělesně postižený se začal používat až po roce 1925, kdy nahradil doposud užívaný název mrzák, mrzáček, zmrzačelý. Stále častěji se však užívá označení jedinec, žák, dítě, mladiství s tělesným postižením, což umožňuje oddělit osobu od jednoho z jejich znaků. (Vítková, M., 2006) Základním znakem osob s tělesným postižením je celkové nebo částečné omezení hybnosti, které je dále možné dělit na prvotní omezení hybnosti, které je přímým postižením vlastního hybného ústrojí nebo centrální či periferní nervové soustavy ( amputace, deformace, vývojové vady). Poškozením střední části – nižších center popř. nervových drah - vznikají chabé obrny, spastické obrny vznikají následkem patologických změn v korové a přilehlé oblasti. Řadí se sem i postižení způsobená poruchami extrapyramidového systému. Druhotná omezení hybnosti nejsou způsobena poruchami CNS nebo periferního systému, ale pohyb je omezen z jiných příčin. Ve speciálně pedagogické literatuře se považují za tělesná postižení přetrvávající nebo trvalé nápadnosti v pohybových schopnostech se stálým nebo značným vlivem na kognitivní, emocionální a sociální výkony (Gruber, H., Lendl, V. in Vítková, M., 2006, s. 39). Příčinou může být poškození nosného (podpůrného) aparátu nebo jiné organické poškození. Obecně se za tělesné postižení považují takové vady pohybového a nosného ústrojí nebo poruchy nervového ústrojí jejichž následkem je porušená hybnost. Pohybové vady lze rozdělit z několika hledisek. Podle doby vzniku postižení je možné je rozdělovat na vrozené, dědičné a získané. Dle místa postižení rozlišujeme obrny, amputace, deformace a malformace. Velkou skupinou postižení jsou obrny, které je dále možné rozdělit dle doby vzniku na vrozené, dědičné a získané, podle stupně na parézy (částečné ochrnutí) a plegie (úplné ochrnutí). Podle místa vzniku je dělíme na centrální (vznikají na základě postižení mozku a míchy) a periferní (vznikají poškozením periferních nervů). Centrální obrny – mozkové pohybové postižení je senzorické poškození držení a pohybu na základě nepokračující léze (zranění, poškození), která postihla zrající vyvíjející se mozek (Vítková, 2006, s. 41). Příčinou jsou poškození vzniklá v období prenatálním, perinatálním a postnatálním (od 1 do 4 let věku dítěte). Lze je dále dělit podle tonu na 19

hypertonii – spasticita, rigidita, hypotonie – ataxie, čistá mozková hypotonie, střídavý tonus – atetóza. Podle místa je možné je rozdělit na monoparézu/plegii, diparézu / diplegii, triparézu / triplegii, kvadruparézu / kvadruplegii, hemiparézu / hemiplegii. Postižena je tedy CNS, svalový tonus nebo koordinace (souhra) svalů. Velkou část pohybového postižení, přibližně 50 – 60% z celkového výskytu pohybových poruch, tvoří dětská mozková obrna (DMO) (Lesný in Vítková 2006). Charakteristickými znaky jsou pohybový neklid, nesoustředěnost, tělesná neobratnost, narušení jemné motoriky, nerovnoměrný vývoj, zvýšená pohyblivost, těkavost, nedokonalost vnímání, nedostatečná představivost, vady řeči, střídání nálad, výkyvy duševní výkonnosti, překotné a impulzivní reakce. Tyto znaky se však vyskytují i u lehké mozkové dysfunkce, která je lehčím typem poruchy CNS. Dětskou mozkovou obrnu rozděluje Lesný (in Vítková 2006) podle charakteru tonusové a hybné poruchy na formy spastické – diparetickou (paraparetickou), hemiparetickou a kvadruparetickou , a nespastické formy – hypotonickou, dyskinetickou (extrapiramidovou) (Vítková, M. in Pipeková, J., 2006) Dalším typem obrn je dětská obrna (poliomyelitis anterior acuta), která je infekčním onemocněním, které postihovalo nejčastěji děti v předškolním věku a zanechávalo trvalé a těžké následky. Ochrnutí končetin způsobují také mozkové záněty (encephalitis), jejichž příznaky většinou odezní. Následky v pohybových schopnostech se mohou objevit i po operační léčbě mozkových nádorů, kdy často dochází i k poruchám řeči a může se objevovat i epilepsie. Podobné jsou následky mozkových příhod (ictus apopleticus cerebri), které vznikají krvácením do mozku a mozkových embolií (embolia cerebri) způsobených nedokrvením mozku a odumřením mozkové tkáně v následku zaklínění embolu, v krevním proudu. Dochází k levostranné nebo pravostranné hemiparéze až hemiplegii. Ohroženi jsou spíše jedinci staršího věku. Další větší skupinou jsou traumatické obrny, které vznikají při úrazu jako následek otevřeného či uzavřeného poranění hlavy různého stupně. Otřes mozku (komoce) je nejlehčím typem traumatických obrn a je klasifikován jako lehký, střední a těžký. Těžším typem je stlačení mozku (komprese) a nejtěžším zhmoždění mozku (kontuze). Obrna míchy může být způsobena různými onemocněními, ale stále častěji je následkem úrazu páteře. Míra postižení závisí na místě a míře poškození páteře. Čím blíže krční páteři je mícha zasažena, tím je postižení těžší.

20

Vrozeným postižením je rozštěp páteře (spina bifida) bez postižení míchy nebo jejich plen, rozštěp páteře a míšních plen (meningokéla) a rozštěp páteře, plen a míchy (meningomyokéla). Vada vzniká nesprávným uzavřením páteřního kanálu nejčastěji v bederní části (Kapounek 1988, Eis, 1986 in Pipeková, J., 2006, s. 174). Prognóza je nepříznivá u druhého a třetího typu, ale intelekt dětí bývá povětšinou zachován. Mezi postižení týkající se centrálních obrn uvádí Vítková i degenerativní onemocnění mozku a míchy. Tato postižení se projevují v průběhu života, kdy dochází k rozpadu nervových drah a zániku nervových buněk. Dědičným onemocněním je Mozečková heredoataxie (Senator-Maierova choroba), která postihuje jednu nebo obě hemisféry a má nepříznivou prognózu. Objevuje se vrávoravá chůze, nystagmus, atrofie a poruchy řeči. Roztroušená skleróza mozkomíšní (sclerosis cerebro-spinalis multiplex) je těžkým typem postižení a vyznačuje se ložiskovými změnami mozku a míchy. Postihuje především mladší dospělé a příznaky jsou pohybové poškození, poruchy zraku a řeči. V pokročilejším stadiu se může objevit i demence. Mezi degenerativní onemocnění míchy je řazena Friedreichova heredoataxie, která je podmíněna degenerací míšních provazců. Objevuje se mezi 6 – 10 rokem a je pro ni typická zvláštní deformita nohy a nejistá vrávoravá chůze. Později může dojít i ke spastické obrně končetin. Obrny periferních nervů vznikají zejména při úrazu horních či dolních končetin, kdy dojde k přerušení nebo zhmoždění nervu na končetině. Vzniká obrna částečná, při které je zasažena méně či více svalová síla či pohyblivost nebo obrna úplná, kdy končetina pouze bezvládně visí. Další skupinou tělesných postižení jsou deformace, malformace a amputace. Deformace jsou velkou skupinou vrozených nebo získaných vad, které se vyznačují nesprávným tvarem některé části těla. K vrozeným deformacím patří vývojové deformity lebky, kloubů, svalů a končetin (Monatová, L., 1995, s. 62 in Vítková 2006). Řadí se mezi ně vrozené vykloubení kyčlí, kdy dochází buď k částečnému (subluxace) nebo úplnému (luxace) vykloubení kyčlí. V současné době je léčba zahájena již v porodnici a důraz je kladen na prevenci a včasné zahájení léčby. Perthesova choroba je typická poškozením hlavice stehenní kosti. Projevuje se mezi 5-7 rokem věku dítěte a její příčinou je poškození cév zásobujících kloubní hlavici. Prognóza je příznivá a léčba omezuje zátěž postižené končetiny. Získané deformace jsou častým následkem nesprávného držení těla. Vznikají pak různé druhy kyfóz a skolióz. Vrozené deformity páteře jsou trvalé a stálé. 21

K poruchám hybnosti může dojít také následkem poruchy přímo ve svalu tzv. myopatiemi. Tato postižení jsou způsobena genetickými faktory nebo zevními vlivy, metabolickými faktory atd. Nejčastěji se vyskytující jsou progresivní svalové dystrofie, kdy dochází k degeneraci svalových vláken a jejich nahrazení tukovou tkání. Svaly ztrácí svoji funkčnost. Jednotlivé typy se liší dobou vzniku, rychlostí progrese a způsobem dědičnosti. Progresivní svalovou dystrofií s nepříznivou prognózou je Duchennova svalová dystrofie, která postihuje převážně chlapce. Jestliže dojde k patologickému vyvinutí různých částí těla jedná se malformaci. Částečné chybění končetiny označujeme jako amelie a úplné jako fokomelie. Řadí se do skupiny vrozených vývojových vad. Amputace, tedy umělé odnětí části končetin od trupu jsou většinou následkem úrazu. K amputacím může dojít i u některých typů onemocnění a to choroby BurgerovyWinivaterovy, kdy vzniká akutní zánět žil a tepen a dochází postupující trombóze a zvětšujícím se bolestem. Dalšími příčinami jsou zhoubné nádory nebo septické stavy způsobené infekčním onemocněním. (Vítková, M., 2006).

2.2 Neuromotorická postižení Neuromotorická postižení mají původ v centrální nervové soustavě a ovlivňují činnost nervů a svalů. Zahrnují dětskou mozkovou obrnu, záchvatovité poruchy, poškození nervové trubice a traumatická poškození mozku. Defekty nervové trubice jsou charakteristické malformací mozku, míchy nebo obratlů. Příčinou postižení mohou být vliv prostředí (výživa, medikace, teplota) nebo genetické faktory. Častěji se objevuje u žen. Jako prevence vzniku onemocnění se doporučuje užívání kyseliny listové v těhotenství. Rozlišujeme tři typy postižení. Encefalopatie vzniká, je-li deformována lebka s výhřezem mozku. Následkem je většinou kombinované postižení. V případě, že se vyvine pouze mozkový kmen, hovoříme o anencelopatii. Jedinci přežijí porod, ale zřídka se dožijí vyššího věku. U rozštěpu páteře se jedná o poškození obratlů, míchy a míšních plen. Nejméně závažným typem je spina bifida oculta, kdy je narušena páteř, ale mícha a míšní pleny nejsou porušeny. Na místě poškození se může objevovat štětička chlupů, nebo vlasů, či malý dolíček v kůži. U druhého typu, meningokély, 22

vyhřezávají míšní pleny otevřeným poškozením páteře. U těchto dvou typů nedochází k ochrnutí. Nejzávažnějším a nejčastěji se vyskytujícím typem rozštěpu páteře je meningomyokéla. Vyhřezává mícha i míšní pleny skrz poškozené obratle. Následkem je ochrnutí různého stupně, ztráta citlivosti v dolní části trupu a dolních končetinách. Léčba meningomyokély je zahájena krátce po narození dítěte. Jedná se zejména o chirurgické zásahy, při kterých jsou vyhřezlé části, pokud je to možné, vráceny zpět do původního místa. Uzavření poškozeného místa zabraňuje možným infekcím. Spolu s operacemi probíhá i ortopedická léčba jako prevence deformit páteře, kloubů a nohou, které jsou častým průvodcem tohoto postižení a ovlivňují samostatný pohyb. Míra funkčního postižení, ochrnutí svalstva, pokles a ztráta citlivosti na dotek, teplotu, tlak, bolest, částečná nebo celková slabost v dolních končetinách, je závislá na místě poškození páteře.

Mohou se objevit i poruchy vylučování. Je–li poškození

lokalizováno v bederní a křížové oblasti mohou být zasaženy páteřní nervy. V oblasti hrudníku dochází častěji k poškození míchy – míšních provazů. Přibližně u 60 – 95 % jedinců (Best, S., 2005, s. 34) se jako průvodní postižení vyskytuje hydrocefalus. Může být vrozený nebo se rozvinout později. Je typický zvětšením hlavy, abnormalitami mozku a záchvaty. Dochází k blokaci odtoku mozkomíšního moku, který se hromadí v dutinách nebo mozkových komorách. Ve všech případech je nutný chirurgický zásah, při kterém se snižuje množství mozkomíšního moku a je nutné ho opakovat i několikrát za život. Následkem postižení je zřejmé opoždění ve vývoji. Děti se opožďují v převalování, plazení se, sezení. Z tohoto důvodu je nutná raná intervence přizpůsobená individuálním potřebám jedince zaměřená na senzomotorický a sociální vývoj (Best, S. 2005, s. 34). Se zahájením školní docházky je rozvoj motoriky zaměřen na funkční dovednosti – sebeobsluhu a pohyb. Nácvik chůze, využívání pomůcek pro samostatný pohyb a další aspekt samostatnosti jsou v kompetenci fyzioterapeutů. Pracovní terapeuti spolupracují s učiteli na rozvoji sebeobsluhy, osvojování si dovednosti samostatného oblékání a zlepšení jemné motoriky a koordinaci oko-ruka. Důležitou součástí je i nácvik udržování osobní hygieny a zamezení rozpaků, které může způsobit nehoda. V závislosti na míře postižení se děti mohou pohybovat za použití různých pomůcek.

Ztráta mobility vede k větší závislosti na okolí než jaká je obvyklá u

zdravých dětí. Omezuje i jejich možnosti v kontaktu s hracími materiály a podíl na hře

23

s vrstevníky. Aktivity, při kterých může dojít k blokaci páteře nejsou doporučovány (potápění, kontaktní sporty). Opoždění a obtíže v pohybových schopnostech, omezené příležitosti interakce s prostředím a kontaktu s různými předměty mohou zpomalit kognitivní zrání a vývoj jedince s postižením. Tyto faktory mají dopad i na výsledky inteligenčních testů, které se pohybují pod hranicí normy. Kognitivní funkce mohou být ovlivněny i následnými chirurgickými zásahy. Pozitivní psychický vývoj je závislí na prostředí, které je podpůrné a předvídatelné a poskytuje možnost zkušenosti. (Best, S., 2005, s. 35) Jedinci s postižením mohou zažívat frustraci v obdobích, kdy se ostatní učí samostatným dovednostem jako je chůze, oblékání, toaleta. Zůstávají závislí na pomoci druhé osoby i dospívání. Vztahy s vrstevníky může narušit zápach spojený s vylučováním. Z těchto důvodů je nutné docílit co největší zběhlosti v sebeobsluze, i když se často jedná o čas strávený zvláštními cvičeními. Ztráta citlivosti a paralýza může vést k sexuální dysfunkci, což je závažné především u dospívajících a dospělých, a narušit sebehodnocení a také představu o těle. V oblasti vzdělávání se studenti s postižením potýkají s percepčními obtížemi a objevují se u nich (specifické) poruchy učení, které zahrnují problémy vizuomotorické percepce, motorického plánování, vizuální a sluchové diskriminace. Snížená citlivost brání přiměřenému přísunu informací z dotyku, pohybu, pozice v prostoru a sledování vlastní motorické zkušenosti. Tyto skutečnosti vedou v problémy v orientaci v prostoru, posouzení prostoru, koncepce směru, vzdálenosti a dovedností, které ovlivňují organizaci motoriky. V některých případech je vzdělávání komplikováno i poruchami pozornosti a emocí. Vzdělavatelé by měly přizpůsobit aktivity takovým způsobem, který podporuje úspěch (výkon) v kognitivní a motorické oblasti (Best, S., 2005, s. 35) (např. přesunutí lákavého materiálu mimo stávající dosah jedince, přizpůsobení materiálů a předmětů pro snadnější úchop a manipulaci, skupinové aktivity je vhodné umístit na zem, kde může student sedět spolu se spolužáky, přizpůsobit pravidla her, tak aby účast všech dětí byla co největší, klást důraz na hry, kdy je zapojena horní část těla) U jedinců s meningomyokélou, kdy je průvodním postižením hydrocefalus se může objevit jazykový vzor charakterizovaný jako coktail party language. Studenti jsou hovorní a používají různá konverzační klišé, což může vést k nereálnému očekávání v intelektuální oblasti. Při práci ve škole je dobré využívat párové spolupráce se studenty, kteří se orientují v probíraném tématu a jsou schopni vysvětlit nejasnosti. 24

Podpora osobní autonomie se odehrává ve škole i rodině, a týká se především podpory při denní péči a rozvoj strategií v oblasti péče o pleť a předcházení poškození a jejího podráždění polohováním, prevence alergie na latex a umožnit dětem aby se na ní podílely. Další oblastí je předcházení frakturám správnou pomocí při přemisťování se studentů. Nebezpečím je necitlivost, kdy jedinci s meningomiokélou bolest zlomené části těla nepociťují. Důležitou součástí podpory je také dodržování osobní hygieny spojené s vylučováním. Studentům by měl být poskytnut dostatek času pro nezávislý pohyb tzn. přemístění se ze židle na vozík a ovládání potřebného vybavení. Existuje několik způsobů podpory iniciování nezávislých funkcí: 1. mělo by se předpokládat, že studenti zvládnou danou činnost stálým procvičováním a pozitivní odezvou 2. podpora a motivace je normální součástí vzdělávání, ale studenti s postižením mohou ztratit iniciativu 3. učitelé i ostatní b měly dostatečně ocenit snahu a naučené schopnosti, ale souběžně pokračovat v jejich zlepšování 4. kooperace s rodinou 5. dosažení schopnosti nesmí být na úkor bezpečnosti 6. dosahování schopnosti může být stresující Dosažení nezávislosti v dospělosti se odvíjí od správného plánování a stanovení životních cílů již v období školní docházky, které se zaměřuje především na vzdělání, výběr vhodného zaměstnání a odborný trénink. Profesní uplatnění však není jediným aspektem dospělosti. Kritickými otázkami jsou sociální izolace a sexuální dysfunkce, které jsou součástí podpory pozitivní psychosociální funkce. Mezi neuromotorická postižení autoři dále řadí traumatické poranění mozku (TBI). Jedná se o jakékoliv zranění způsobené externí fyzickou silou, která vede celkovému nebo částečnému poškození nebo psychosociálnímu postižení nebo obojí a může nepřiměřeně ovlivnit vzdělávací proces u dětí, u kterých se objevuje velmi často. Nezahrnuje mozková poranění, která jsou vrozená, degenerativní nebo způsobena porodním traumatem. Nejmírnější forma traumatického poranění mozku, otřes mozku, vzniká většinou při sportu nebo je následkem pádu. Jedinec nemusí mít žádné znatelné obtíže, je však nutné brát ohled na syndrom druhotného dopadu, kdy se při zátěži projeví nezhojené

25

poškození. Nárazem mozku do lebky vzniká zhmoždění mozku. Následkem těžkého poranění hlavy je v některých případech koma. Přibližně

5%

jedinců,

kteří

zažijí

TBI

trpí

dlouhodobým

tělesným

emocionálním, behaviorálním a kognitivním poškozením. (Best, S., 2005, s. 39) To může vést k obtížím v oblastech kognice, řeči, jazyka, paměti, pozornosti, uvažování, abstraktního myšlení, úsudku, řešení problémů, smyslů (ztráta čichu, chuti), vnímání, motorických schopností, psychosociálního chování, fyzických pojmů a procesu přijímání informací.V závislosti na stupni, rozsahu a lokalizaci poškození se objevuje i postižení sluchu, zraku a pohybu (třes, ataxie, apatie). Jedinci se mohou pohybovat nemotorně, pomalu a poškozena může být i rovnováha. Kognitivní změny jsou obvykle mírné a vzájemně se kombinují. Další tělesný vývoj, kondice a dlouhodobé plánování je ovlivněno místem a rozsahem zranění, a také případný čas strávený v komatu a tzv. faktory spojené se zraněním. Velký vliv má rychlost záchrany, následná péče, rehabilitace, věk, vzdělání a rodinná situace. Terapie je závislá na potřebách jedince. Prioritou je nácvik sebeobsluhy, jemné motoriky a kompenzačních schopností pro rozvoj učebních dovedností. Často je zaměřena i na nápravu řeči a další následky poškození. Psychický vývoj, který je povětšinou v normě, může být narušen zejména u jedinců, kteří se rozpomínají na dobu a své schopnosti před zraněním. Objevují se poruchy chování, emocí a motivace. Důležitou součástí je psychoterapie s pozitivním aspektem. V následujícím výčtu jsou uvedeny možné projevy vzniklé na základě následků TBI. Poškození procesů pozornosti se projevuje: •

redukcí vzruchů, ospalost, únava

•

obtíže v pozornosti a pronikání rozptylujících elementů

•

problémy s přesunem mezi tématy

•

těžkosti při rozdělování pozornosti mezi různá témata nebo aktivity

Projevy poškození percepčních procesů: •

obtíže v rozpoznání objektu v části zorného pole

•

obtíže ve vnímání prostorové orientace (polohy) objektu

•

potíže v oddělení vnímaného objektu od okolního prostředí a podnětů 26

•

těžkosti v rozlišování objektů, pokud jsou prezentovány společně nebo příliš rychle

•

potíže při zrakovém hledání v organizovaném materiálu

Obtíže v procesech paměti a učení se projevují ve: •

vybavování si událostí dne a předešlého dne

•

orientace v rozvrhu a aktivitách

•

zachycení nových informací a slov

•

organizovaném vybavování slov a informací

Těžkosti v organizačních procesech se objevují v: •

analyzování úkolů do jednotlivých částí

•

rozeznání spojitosti mezi různými věcmi

•

organizaci objektů do příslušných skupin nebo událostí do jednotlivých sekvencí

•

organizaci informací do obsáhlejších celků

•

získání hlavní myšlenky z podrobných informací

Potíže v abstraktním myšlení a zdůvodňování se projevují: •

v porozumění abstraktnímu stupni významu

•

ve vyvozování závěru z prezentovaných skutečností

•

zvažování hypotetického závěru nebo události

Projevy poruch v procesu řešení problémů: •

obtíže v rozeznání příčiny problému

•

obtíže ve zvažování relevantních informací pro řešení problémů

•

obtíže ve zvažování možných řešení

•

obtíže ve zvažování relativních měřítek alternativních řešení

Poškození složek kognitivních systémů •

operační – pracovní- paměť – objevují se potíže v udržení několika slov, myšlenek nebo nápadů najednou

27

Vědomostní základ – je množství informací, které zůstaly po zranění. Obtíže ve výkonovém systému: •

dosahování cíle

•

plánování aktivit

•

iniciování nebo zadržení chování

•

monitorování vlastního chování

•

zhodnocení vlastního chování Oblast vzdělávání může být zasažena dlouhodobou absencí žáka. Vlivem

následků postižení je často nutné přehodnotit cíle a možnosti vzdělávání. Obtíže může způsobit změna sociálního chování vrstevníků. Období přechodu mezi hospitalizací a návratem do školy je možné překlenout pomocí domácí výuky, která poskytuje dostatečný prostor pro dokončení léčení a rehabilitace a současně podporuje vzdělávání. Je nutné si uvědomit, že omezená schopnost následovat nebo odpovědět na pokyn je nezáměrná. Prostředí třídy by mělo být upraveno tak, aby umožňovalo dostatečnou kontrolu podnětů a stimulů. Studentovo místo ve třídě je dobré umístit, tak aby bylo dále ode dveří a oken a redukovalo vizuální vjemy a zvuky. Zrakové rozptýlení je omezeno i menším počtem úkolů na papíře. Využívá se i podpory pomocí pravítka k podložení probíraného úseku. Rozdělení hodin na menší celky umožňuje žákům lépe porozumět probíranému tématu. Studenti s poruchami paměti vyžadují častější

opakování pokynů. Práci

usnadňuje podávání instrukcí na papíře. Zvýraznění klíčových bodů nebo frází umožňuje studentům postupovat po jednotlivých částech udržet organizaci při práci. Lokalizace poškození mozku může způsobit specifické poruchy učení. Jestliže je poškození mozku rozptýlené zasahuje schopnost získávat nové dovednosti. Jak již bylo zmíněno v některých případech je poškozena i složka emocionální, a behaviorální. Žáci se mohou projevovat agresivně nebo jsou emocionálně labilní a učitelé proto potřebují znát určité strategie zvládnutí jejich chování. Při agresivních nebo agitačních projevech je dobré pomalu změnit subjekt vnímání. Účinné je také vytvoření si slovního nebo dotykového pokynu, který naznačí žákovi, že je něco v nepořádku a umožní mu přehodnotit a event. změnit jeho aktivity. V důsledku postižení mohou žáci mít snížené sebevědomí, být k sobě příliš kritičtí a nebo depresivní. Nabízené školní aktivity mhou být odmítány, žák může mít 28

nereálné cíle nebo se naopak chová apaticky. V této situaci je nutná podpora schopností žáka, činností a cílů, které jsou dosažitelné. V případě apatie je možné žáka podpořit možností výběru ze dvou možností nebo využít obměny aktivit k posílení jiné. Vhodnou motivací je odměna za splnění úkolu. Podporu poskytuje i práce ve skupině spolu s interakcí s vrstevníky. Vhodnou motivací je i stanovení krátkodobých a reálných cílů. Důsledky v profesní orientaci jsou závažné především při poruchách řešení problémů a koncentrace. Vhodný výběr povolání musí zohlednit tělesné, kognitivní a sociální schopnosti jedince a požadavky zaměstnání.

2.3 Svalová dystrofie Svalová dystrofie je degenerativním onemocněním, které je typické postupnou ztrátou schopnosti pohybu a tělesných aktivit.

Jedinci jsou vystaveni riziku

psychosociální krize při konfrontaci se ztrátou tělesné kontroly, zvyšující se únavou a nepohodlím a jejich smrtelností. Jedná se o skupinu primárních svalových onemocnění charakterizovaných vzrůstající slabostí a zánikem svalových vláken.(Best, S., 2005) Onemocnění není ovlivněno poruchami CNS. Nejobvyklejším typem svalové dystrofie je Duchenneova svalová dystrofie. Je způsobena absencí nebo změnou proteinu dystrofinu. Je geneticky přenositelná a postihuje výlučně chlapce. První příznaky onemocnění je možné pozorovat již mezi druhým až šestým rokem života dítěte. Počáteční obtíže se objevují především při chůzi po schodech a běhání, postiženy jsou tedy zejména dolní končetiny a pánev. Na dolních končetinách se objevují pseudohypertrofie lýtek, kdy se svalová hmota přeměňuje v tuk.

Při

postupném ochabování pánve si děti pomáhají do stoje oporou o stehna. Jako výsledek oslabení zádových svalů je průvodním jevem skolioza. V důsledku progrese onemocnění jsou jedinci postupně odkázáni na kolečkové křeslo, manuální později elektrické. Omezení pohybu se dále projevuje na horních končetinách při pohybech rukou a prstů. Postupně se ztrácí schopnost udržet vzpřímeně hlavu. Jedinci s DMD umírají na respirační selhání v důsledku ochabnutí hrudních svalů nebo srdeční selhání, jehož příčinou je ochabnutí srdečního svalu. 29

Terapie je zaměřena na prevenci kontraktur a deformit, které mohou vznikat dlouhodobým sezením. Tělesný vývoj se začíná rozvíjet typickým způsobem. V některých případech je onemocnění diagnostikováno až při nástupu do školy. Dochází ke zpomalení vývoje a postupné ztrátě funkcí. Podpora se zaměřuje na co nejdelší udržení samostatnosti a aktivity. Důležité je porozumět zákonitostem a podmínkám

progrese a pravidelně

sledovat stav jedince a seznamovat ho z možnými způsoby podpory a asistence. „ Jedním z klíčů k podpoře tělesných schopností studentů s DMD je poskytnutí asistence, která umožňuje co největší nezávislost a zachování výdrže. (Best, S., 2005, s. 49) V oblasti kognitivního vývoje bývá postižena verbální složka. Dopad na psychický vývoj je podobný jako u nevyléčitelně nemocných jedinců. Inteligence bývá zachována a děti si tak uvědomují ztrátu schopností. Jsou omezovány slabostí, mají omezené životní perspektivy, jsou závislé na péči ostatních, častou jsou sociálně izolováni. Zmíněné tělesné změny mohou způsobovat depresi. Práce s dítětem je velmi vyčerpávající a náročná. Vítková (2006) uvádí jedenáct stádií pohybových a funkčních omezení při myopatii a také speciální nemocí podmíněné vývojové úkoly, které jsou základem pedagogické podpory jedinců s progresivní svalovou dystrofií. Zvláště těžká je v případě, že je dítě ochraňováno před realitou a není seznámeno se svým zdravotním stavem. Dítěti by měly být nabízeny informace v takové formě, jaké vzhledem k věku rozumí. Je nutné si uvědomit, že každé dítě má jiné představy o smrti a reaguje na ni jiným způsobem. Jedinci s DMD se aktivně podílejí na svém vzdělávání. Vzdělávání je zaměřeno na kariéru i pracovní zájmy. Vzhledem k omezení pohybu je nezbytné využívat různé pomůcky. Své místo má i využití počítače, který je možné ovládat jednoduchými pohyby končetin nebo hlavy. Učitelé by neměli snižovat hranice a možnosti studentových schopností. Speciální, nemocí podmíněné vývojové úkoly Rané dětství

Lehká svalová slabost

(0-3 roky)

Ztížení učení se chůzi Málo vyvinutá schopnost koordinace

Předškolní věk Časté zakopávání, pády (3-6 let)

Nápadnost ve sportu (nemůže skákat) 30

Motorická nápadnost při hře Narušená motorická sebekontrola Nápadnost při vytváření pocitu sebehodnocení Spolupráce při terapii a péči Mladší školní věk Buduje se pozitivní sebekoncepce při funkční a pohybové ztrátě (6-11 let)

Překonávání podstatných a těžkých pohybových nápadností Akceptace potřeby pomoci a závislosti na péči Adaptace na elektrický psací stroj a další elektronické pomůcky Přijetí vozíku jako pomůcky k pohybu

Starší školní věk

Poznání vlastního onemocnění a jeho průběhu

a začátek adolescence Akceptace pokračujícího pohybového postižení (11 – 18 let)

Psychické odloučení od rodičů s přibývající závislostí na pomoci Přijetí vlastní časné smrti jako reality Strategie překonání pro vývoj osobního jiného bytí Orientace v životě a hledání smyslu života s myopatií Identita pohlaví a vývoj sexuality

Adolescence

Akceptace úplné závislosti na péči a potřebě pomoci

(18 – 21 let)

Výběr vhodného povolání vzhledem k postižení Aktivní spolupráce při terapiích a operacích Pocit vlastní hodnoty a udržení si optimisticky laděného postoje k životu, překonání smutku

Mladí dospělí

Stabilizace samostatné koncepce

(21 – 30 let)

Udržení si dobré nálady Akceptace umírání a smrti

31

2.4 Chronická (dlouhodobá) onemocnění Chronické

(dlouhodobé)

choroby

jsou

charakteristické

dlouhodobým

nepříznivým vlivem na celou osobnost člověka, přičemž primární postižení v tělesné oblasti se sekundárně negativně projeví i v psychické oblasti. (Vítková, M., 1998) Velmi častým onemocněním dětského věku je astma. Onemocnění se může začít rozvíjet již v dětství nebo se první příznaky objevují až později s následky, které jsou mírné nebo ohrožují život jedince. Příčinou onemocnění je přílišná přecitlivělost na drobné částečky prachu a další dráždivé látky, které zůstávají ve vzduchu (např.cigaretový kouř, výfukové plyny) a způsobují při vniknutí do plic respirační reakci – astmatický záchvat. Dalšími faktory způsobujícími přehnané reakce organismu jsou i respirační infekce, citlivost na alergeny, rodinná zatíženost - dědičnost a pohlaví. Astma je výsledkem imunitní reakce organismu, kdy tělo odpovídá na vniknutí antigenu do organismu produkcí hlenu, stažením svalů a otoky a také omezuje dýchání a proudění vzduchu v plicích. Hlavními symptomy jsou pískání, kašel, pocení a stažení hrudníku. Opakované záchvaty mohou zvyšovat citlivost na podněty. Léčba je zaměřena především na předcházení záchvatu. Základem je zjištění co způsobuje přehnané dýchací reakce a omezení kontaktu s alergeny v prostředí, kde se nemocný pohybuje. Důležitá jsou také dechová cvičení, která pomáhají utvářet správný dýchací vzor a omezují úzkost. Lidé, kteří pracují s astmatiky, by měli být schopni rozeznat přicházející záchvat. Ovlivnění tělesného vývoje je minimální. Delší astmatické záchvat mohou vyvolat změny na plicích. Fyzická námaha musí být přizpůsoben zdravotním potřebám jedince a je důležitou prevencí obezity. Větší dopad má onemocnění na psychosociální funkce. „Opakované astmatické záchvaty mohou způsobit negativní emocionální a sociální reakce od ostatních. (Best, S., 2005, s. 69).“ Mohou vyvolat přílišné ochranářské reakce učitelů a rodičů. Astma neovlivňuje intelekt jedince. Děti jsou častěji vystaveny zvýšené únavě a absencím. Vzdělávací prostředí by mělo odpovídat jejich potřebám a omezovat alergeny, které vyvolávají záchvaty. Klid a vyrovnanost učitelů při případném záchvatu je důležitou podporou pro studenty. Mladším studentům učitelé pomáhají při vhodné medikaci, starší ji již zvládají samy. Výběr zaměstnání je podmíněno prostředím, ve kterém je vykonáváno. Jedinci by se měli vyvarovat stresovému prostředí.

32

Cystická fibróza je dědičné a progresivní onemocnění, které zasahuje plíce a ostatní důležité tělní orgány. (Best, S., 2005, s. 65). Onemocnění vede ke smrti a postihuje muže i ženy. Jedná se o postižení vyměšování žláz s vnitřní nebo vnější sekrecí. Obvykle je diagnostikována brzy po narození nebo v dětství. Výsledkem může být nadměrná tvorba hlenu v plicích, jehož důsledkem je ucpání drobných dýchacích cest. Nutná je odpovídající léčba, která zamezí plicnímu kolapsu. Omezuje také činnost slinivky, která produkuje trávicí enzymy, a zamezuje tak dostatečnému využití živin přijímaných v jídle a vede k podvýživě. Léčba je zaměřena na potlačení symptomů onemocnění, zejména podporu plic a trávicích funkcí. Jedinci umírají na zápal plic a další dýchací komplikace, ale i tak by měli být podporováni v rozvoji a dosažení plnohodnotného života. Děti s cystickou fibrózou mohou zaostávat vzrůstem za svými vrstevníky. Opožděný je i sexuální rozvoj. Péče o děti s tímto onemocněním je velmi náročná. Vyčerpává rodinu i okolí, které o ně pečuje. Požadavky na lékařskou péči, jako je častější návštěva toalety a kašel, ve škole mohou dětem způsobovat psychosociální obtíže. Studenti často raději své potřeby nesdělí,

aby nezpůsobovaly rozpaky nebo nevyrušovali ostatní studenty.

Dobrou prevencí stresu z neobvyklých situací je vytvoření signálu mezi studentem a učitelem při potřebě opustit třídu. Dlouhodobější hospitalizace může narušit sociální vztahy ve škole a studenti se mohou cítit vyloučeni ze školního života. Důležité je zůstat se studentem v kontaktu, poskytovat mu probírané materiály, rozvíjet a udržovat spojení s vrstevníky. Výběr zaměstnání je omezen únavou a zvyšující se dýchacími limity. Mezi dlouhodobá onemocnění patří i rakovina. Onemocnění je charakteristické růstem a rozšiřováním abnormálních buněk, které se shlukují v nádory. Jestliže je nádor lokalizovaný a kontrolovatelný je považován za benigní - nezhoubný, pokud je však jeho růst nekontrolovatelný , napadá ostatní buňky a objevuje se znovu, je považován za maligní – zhoubný. Prorůstáním rakovinotvorných buněk vznikají metastázy. U dětí se objevuje především rakovina podpůrných (opěrných) tkání (svalů a kostí) a lymfatické tkáně. Každý typ postihuje jinou část těla a způsobuje odlišné obtíže. Při postižení páteře se objevují potíže s rovnováhou, ztráta citlivosti, poruchy vylučování, ochrnutí a závratě. Mozkový nádor způsobuje zvracení, ztrátu rovnováhy a koordinace, vizuální problémy a změny chování. U jedinců s leukémií jsou obvyklé bolesti kloubů a kostí, a také sklon k tvorbě modřin. 33

Některé typy rakoviny mohou u dětí způsobit tělesné a kognitivní změny. Léčba je spojena se zvyšující se únavou. V některých případech je narušen imunitní systém a děti by se měly vyvarovat styku s infekčními nemocemi. Sociální chování okolí může být ovlivněno strachem, který rakovina často vyvolává. Vliv má také jakákoli změna fyzického vzhledu. Účinnou prevencí nepřiměřeného chování vrstevníků je jejich seznámení s nemocí a jejím průběhem. Průběh vzdělávání je ovlivněn průběhem a specifiky léčby. Důležitá je co největší podpora studentů v účasti na činnostech třídy a kolektivu. Klíčem k úspěšnému vzdělávání je jeho flexibilita a zachování celistvosti vzdělávacího programu. „Návrat do školy po hospitalizaci dává studentům pocit kontroly a navrací je k běžnému životu.“ (70) Veškeré činnosti, terapie a léčebné potřeby by měly být v souladu s rozvrhem a prací studenta. Podpora studenta k samostatnosti a co největší účast na školních aktivitách vede k posílení osobní autonomie studenta. Děti se lépe přizpůsobují nemoci, jestliže znají své možnosti a výhledy. Při výběru zaměstnání je nutné vycházet z realistických cílů a plánů.

Dopad a důsledky jednotlivých typů tělesného postižení jsou u různých jedinců rozdílné. Většinou však postižení v různém rozsahu ovlivňuje kognitivní, sociální a psychický vývoj jedince a zasahuje i do oblastí vzdělávání, profesní orientace a samostatného života. Veškerá péče o jedince s postižením by tak měla vycházet z potřeb jedince a podporovat ho v co nejširším možném rozvoji a sebeuplatnění. U neuromotorických postižení se jedná o menší nebo větší poškození centrálního nervového systému. V případě vrozených postižení, kterými jsou spina bifida oculta, meningokéla a menigomyokéla je důležité začít s léčbou a podporou co nejdříve po zjištění postižení. U traumatického poranění mozku s většími následky dochází také k přehodnocení a často zásadním změnám v oblasti vzdělávání, profesní přípravy a života jako celku. Svalové dystrofie jsou odlišnou skupinou postižení, kdy zůstává zachován intelekt a postižena je zejména tělesná stránka jedince. Pedagogická podpora je vázána na speciální vývojové úkoly vycházejících z potřeb jedince. Chronická onemocnění, která jsou tu zmíněna omezují jedince, také zejména po tělesné stránce. Vzdělávání tak musí být přizpůsobeno aktuálnímu stavu onemocnění.

34

3 Dětská mozková obrna 3.1 Charakteristika a klasifikace DMO DMO je zástupcem a ukázkou komplexnosti kombinovaného postižení. I když se jedná zejména o poruchu hybnosti a držení těla, je často doprovázena postiženími zraku, sluchu a komunikačních schopností. Typické jsou i ortopedické změny, zejména deformity. V důsledku motorických a hybných postižení se objevují obtíže s výživou, které mohou vést k závažnějším poruchám. DMO narušuje i kognitivní schopnosti, vzdělávání a mohou se objevit i záchvaty. Obtíže se mohou projevují v různých kombinacích, ale není podle toho možné předpokládat úroveň poznávacích procesů či možnosti a schopnosti jedince v jakékoliv oblasti. Rozsah a dopad postižení je různý a jednotlivé typy DMO se od sebe výrazně liší. DMO je tedy definována jako porucha hybnosti a držení těla na základě neprogresivní abnormality nezralého mozku (Best, S., 2005, s. 88). DMO ovlivňuje způsob pohybu, svalové napětí, kontrolu pohybu a polohy těla v prostoru. (srov. Tichý, J., in Vítková 2006, s. 41) DMO je poruchou vývojovou. Vzniká v období prenatálním, perinatálním nebo postnatálním, kdy je mozek ještě nezralý. Riziko poškození se zvyšuje u dětí s nízkou porodní hmotností. V období prenatálním vzniká postižení zejména v důsledku infekcí, malformací mozku, genetických syndromů spojených s poškozením mozku a nedostatečném zásobování mozku kyslíkem. Poškození v období perinatálním vznikají především následkem abnormálního porodu, infekcí matky, abnormalit placenty a dalších situací, které vedou k omezení přísunu kyslíku do mozku dítěte. V postnatálním období je postižení ve velké míře způsobeno traumatickým poraněním mozku, po požití jedu, infekcí nebo jakoukoliv situací, která vede k omezení přísunu kyslíku do mozku (tonutí, dušení se, zásah elektrickým proudem). DMO je možné klasifikovat z hlediska zasažení těla a končetin, poškození oblasti mozku, pohybových vzorů a stupně závažnosti poškození funkcí. Podle míry zasažení těla a končetin ji lze rozdělit na diplegii, kdy jsou zasaženy všechny čtyři končetiny, ale nohy jsou postiženy více, hemiplegii, kdy dochází k poškození poloviny těla a kvadruplegii, která zasahuje všechny končetiny. Používá se

35

také termín dvojitá diplegie, kdy jsou zasaženy všechny čtyři končetiny, ale jedna polovina těla je postižena více. Podle specifických pohybových vzorů se DMO dělí na spastickou, dyskinetickou, ataxickou a smíšenou formu. (srov. Vítková, M. in Pipeková, J., 2006, s. 170, 171) Nejrozšířenější je forma spastická. Objevuje se přibližně u 75% jedinců s DMO. (Best, S., 2005, s. 90) Je charakteristická zvyšujícím se svalovým napětím (hypertonií) a přehnanými reflexy, které vedou ke zkracování svalů a vazů. Zkracování svalů omezuje pohyblivost kloubních spojení, míru pohybu, způsobuje deformity páteře, dislokace kloubů a ovlivňuje schopnost chůze a samostatného pohybu. Končetiny jsou často v důsledku zkrácení svalů a vazů v pozici „nůžek“, kdy jsou nohy taženy přes sebe. Držení těla je abnormální a objevují se obtíže s koordinovanými a volními pohyby. Dyskinetická forma DMO je skupinou poruch, které zahrnují atetózu, rigiditu a třes. Atetoza je způsobena poškozením hlubokých struktur mozku a postihuje 15 – 20% jedinců. Je charakteristická mimovolními nepředpokládanými pohyby, zejména paží, rukou a obličejových svalů (Best, S., 2005, s. 90). Při pokusu o pohyb se objevuje svíjivý trhavý třes. Svalová ztuhlost (rigidita) je méně častá než atetoza. Je typická ztuhlostí a strnulostí. Vyžaduje specifické polohování k dosažení normálního svalového napětí a pohybu. Objevuje se zejména jeli jedinec v bdělém stavu. Ve spánku dochází k jejímu uvolnění. Poškozením mozečku a dalších orgánů mozku vzniká ataxie. Objevuje se jenom u 10% jedinců s DMO, ale může doprovázet spasticitu a atetozu (Best, S., 2005, s. 90). Základním znakem je snížená schopnost udržet rovnováhu, což ovlivňuje schopnost samostatné chůze. Jedinci se pohybují krokem se širokou základnou a k udržení rovnováhy si dopomáhají pohyby rukou. Snaha o stabilizaci pohybu může vyvolat strnulost. Průvodním jevem u atetozy a ataxie je třes. U smíšené formy DMO je poškození mozku rozptýlené a objevuje se především v případech, kdy jedinec prodělal poporodní trauma nebo anoxii. Typickými znaky jsou spasticita nohou a atetoza rukou nebo spasticita všech končetin spolu s nízkým napětím v oblasti trupu a šíje. Průvodním znakem u jedinců s vrozenou DMO je v mnoha případech hypotonie a slabost krku a trupu. Je také často prvním příznakem, který předchází diagnostikování některé z uvedených forem DMO. Svalový tonus může u všech typů DMO kolísat a znesnadňovat tak již vzniklou situaci. 36

Podle stupně poškození funkcí

a míry motorických komplikací je možné

rozdělit DMO do tří stupňů. Při mírném stupni poškození je zachována schopnost chůze, řeči, kontroly šíje. Omezení aktivity je minimální a jedinec zvládá denní činnosti a ostatní fyzické aktivity zcela nezávisle. Střední stupeň funkčního poškození zasahuje řeč, chůzi, kontrolu šíje i hlavy. Míra omezení aktivit je střední až těžká. Předměty denní potřeby a další aktivity jsou dosažitelné pomocí asistenčních technologií. K úplnému znemožnění chůze, řeči, kontroly šíje a hlavy, vzniku kontraktur a deformit dochází u těžkého stupně funkčního poškození. Jedinci nemohou vykonávat denní činnosti a další aktivity bez využití kompenzačních a asistenčních technologií. V důsledku poškození CNS dochází k poškození převodu vzruchů. Informace předávané mozku mohou být neúplné, zkreslené nebo chybí docela. Dochází tak k ovlivnění funkcí spojených s pohybem, narušení citlivosti smyslů a kognitivních procesů. Pohybová omezení jsou způsobena i deformitami páteře, rukou, nohou, dlaní, kloubů a prstů, které vznikají postupným zkracováním svalů. K nápravě je využíváno chirurgických zásahů a rehabilitace. Některé svaly atrofují v důsledku nadužívání podpor a výztuh. Smyslová postižení se projevují především v oblasti sluchu a zraku. Objevuje se strabismus, nystagmus a retinopatie nedonošených (ROP). Sluch je poškozen u dětí, jejichž matky prodělaly během těhotenství infekční onemocnění. V oblasti komunikace dochází k poškození jednotlivých složek řeči, tedy dechu, pohybu artikulačních svalů,

mimických svalů, jazyka a rtů. Řeč je nezřetelná,

jednotlivá slova mohou splývat, nebo je mluvčí zcela vynechává. Výsledkem je narušení komunikace s okolím a využití alternativní nebo augmentativní komunikace. Neexistuje spojení mezi jednotlivými typy DMO a poškozením intelektu. V některých případech se jedná o formy smíšené, které jsou komplikovány epilepsií. Narušení intelektu lze předpokládat u jedinců se spastickou kvadruplegií a ataxií. Naopak u jedinců se spastickou hemiplegií a dalšími spastickými formami DMO je často intelekt zachován. Podle motorických poškození a řečových nedostatků není možné odvodit intelekt určitého jedince. Obtíže v učení se projevují zejména v oblasti zrakového a sluchového zpracování podnětů a prostorové orientaci. Narušení zrakového vnímání se projevuje obtížemi při hledání slova na stránce, vytváření, zapamatování si a vizuální paměti určitých slov. Problematická je i koncentrace na jedno místo v textu při čtení, opisování 37

z tabule nebo papíru, udržení sloupce při počítání a dalších zrakových dovednostech. Poruchy sluchového vnímání se mohou projevit při ústním zadávání pokynů, převypravování příběhu nebo odpovídání na shrnující otázky. Při poškození prostorové orientace mají jedinci potíže zejména ve vnímání polohy vlastního těla v prostoru, rozlišením pravé a levé strany, nalezení správného místa na stránce a rozeznáním, kdy zastavit před překážkou. Jedince s DMO jejichž mobilita je poškozena jsou ohrožení respiračními onemocněními. Z toho důvodu je důležitá pravidelná kontrola dechu, polohování a prevence svalového napětí a únavy.

3.2. Podpora dětí s DMO ve vývoji Velký význam ve vývoji dítěte má pohyb. Důležitou roli má zejména senzomotorický vývoj v nejranějším období života. Pomocí pohybu dítě poznává vlastní tělo, jeho umístění v prostoru, rovnováhu a vlastnosti předmětů, materiálů, a také souvislosti mezi jednotlivými ději a mechanismy. Možnost a škála pohybu u dětí s DMO je omezena. Je tedy důležité umožnit dětem pohyb v co největším rozsahu a poskytnout jim dostatek podnětů. Jednotlivé typy DMO lze charakterizovat určitými pohybovými vzory. Spastické formy DMO jsou typické neuspořádaností pohybu a vysokým svalovým napětím. Přísun podnětů by měl být proto přiměřený studentovým potřebám a možnostem, tak aby příliš nezatěžoval již předrážděný nervový systém, zamezoval strachu z pádu a pomáhal jim dosáhnout motorických dovedností. K ovlivnění přísunu podnětů a přípravě na určitou činnost je možné využít pomalých rotačních pohybů trupu a ramen, zvýšeného tlaku, masáží i pohlazení specifických partií. Tyto činnosti vedou i k redukci svalového napětí, podporují krevní oběh a zvyšují flexibilitu. Studenti se spastickou hemiplegií by měli být podporování ve využívání obou rukou při práci. Vhodnou pomocí je udržování rukou v zorném poli studenta a motivace k využití postižené ruky jako pomocníka při uchopování a manipulací s předměty, přidržování papíru na kreslení či psaní. Studenti také musí aktivně cvičit pohyb těla zvyšováním možnosti – míry pohybu bez ztráty rovnováhy.

38

Jestliže jsou postižené končetiny zcela necitlivé na dotek, tlak, bolest a teplotu zaměřuje se intervence na prevenci deformit vhodným polohováním, cvičením a předcházení narušení kůže a vzniku proleženin. Postižení všech čtyř končetin, které doprovází spastickou kvadruplegii významně omezuje schopnost samostatné chůze. Cílem podpory je nalézt co nejvhodnější způsob možnosti pohybu. Mnoho jedinců se spastickou formou DMO je zpočátku hypotonní. Ve starším věku přechází v končetinách hypotonie v hypertonii a udržuje se v oblasti beder. Objevují se také obtíže s postavením kloubních spojení v partiích zad a nohou. „Prvotním cílem u hypotonie je probudit a aktivovat pomalý nervový systém, redukovat zpomalené odpovědi a pomáhat při využívání trupu a pánevních svalů v dosahování rovnováhy a udržování dovednosti rukou ( Best, S., 2005, s. 100) Učitelé by měli být informováni o přípravných technikách např. poklepávání určité oblasti trupu, ramen, stlačování kloubních spojení, k udržení aktivity a podpoře svalů.

Důležitá je také

podpora vertikalizace. Ve třídě při vyučování je nutné dodržovat následující opatření: •

studenti, kteří nemohou sedět bez opory využívají speciální křeslo, které jim zajistí dostatečnou jistotu, pocit bezpečí a přiměřenou smyslovou podporu (podpůrná

opatření

jsou

zabezpečována

přizpůsobenými

zařízeními

–

technologicky sofistikovanými sedacími systémy, až k jednoduchým pomůckám např. srolovaný ručník pro podržení ramen, aby se otáčela mírně dovnitř a bezpečnostní řemen kolem pánve) •

oslabené svaly trupu je možné posílit usazením studenta do křesla s klínem, a vycpávkami, které přilínají k zádům a zvětšují tření

•

důležité je praktikovat bezpečnou techniku vstávání

•

nabízení různých pomůcek a hraček – fazolové kabelky nebo míčky částečně naplněné pískem poskytují odpor pohybu a zlepšují sílu a citlivost rukou, vnímání těla a pohybové vzory

•

sílu rukou a zápěstí, smyslová připravenost může být podporována kroucením vlhkého ručníku nebo uchopováním měkkých materiálů, hlíny, těsta atd., tyto činnosti jsou vhodné jako příprava pro psaní

39

Mimovolní, výbušné a neorganizované pohyby jsou typické pro atetoidní formu DMO. Cílem podpory je zvládnutí a organizace pohybu mezi extrémy vyvoláváním aktivního pohybu právě ve středním pásmu. Nezbytnou regulaci pohybu a senzomotorických okruhů umožňuje dobrá zpětná vazba, která popisuje správnost a nesprávnost pohybu. Zpětné vazby v oblasti orientace v prostoru je možné dosáhnout zavěšením závaží na zápěstí. Hlavním cílem je dosažení dostatečné nezávislosti funkcí, ovládání elektrického vozíku, počítače a ostatních pomůcek. Pomůcky k samostatnému pohybu je nutné opatřit dětem v co nejranějším možném věku – předškolním věku, aby bylo dosaženo co největší nezávislosti na okolí. I u tohoto typu DMO je důležité předcházet a omezovat vznik flekčních kontraktur vhodným polohováním v pomůckách pro stoj. U jedinců s ataxií převládají obtíže v prostorové orientaci a motorickém plánování. Zvýšením smyslové stimulace těla a řád pozic kloubních spojení jsou prostředkem k přesnějšímu pohybu. Nápomocná mohou být také závaží zavěšená na oděv, která zvyšují informaci o poloze těla v oblasti trupu a kyčlí. Ve třídě umožňuje schopnost přesnějšího pohybu promyšlené uspořádání lavic a možnost je přemístit v případě potřeby vytvoření většího prostoru. Studenti se smíšenou formou DMO (sklony ke smíšené DMO) vyžadují jednoznačné a variabilní využití principů změn smyslového vnímání ke zlepšení pohybového – motorického výstupu (Best, S., 2005, s. 101). V některých případech mohou pokusy o redukování některého typu pohybu vyvolat jiný nežádoucí pohybový vzor. Vlivem postižení DMO jsou narušeny i mechanické aspekty řeči. Narušení receptivní složky jazyka kognitivními poruchami nebo poruchami učení se projevuje obtížemi při formulaci toho, co chce jedinec sdělit. Dorozumívací dovednosti jsou omezeny i dalšími deficity. Kognitivní deficit ovlivňuje schopnost porozumění a systém výběru. Jazykový deficit poškozuje získání přiměřeného slovníku. Formulace slovní odpovědi je ovlivněna řečovým deficitem. Dříve než řečová složka komunikace se rozvíjí komunikace pomocí gest, která vyjadřují potřeby i emoce. Postižení DMO může znesnadňovat jejich správnou interpretaci. Např. obtíže při jídle mohou být považovány za odmítavé. Pečující osoba si s jedincem postupně vytváří vlastní charakteristický způsob komunikace. V důsledku poruch řeči mohou být studenti s DMO vyloučeni z konverzace s ostatními. Úkolem učitele je nalézt vhodný způsob komunikace pro celou třídu a 40

využívat ho. Studentovi s DMO ba mělo být poskytnuto dostatek času na dokončení věty či myšlenky a podporovat ho v opakování řečeného, pokud mu bylo hůře rozumět a spolužáci by měli být vedeni k aktivnímu naslouchání. Jedinci, s narušenou komunikační schopností mohou být okolím považováni za intelektuálně slabé, protože jejich možnost přiměřené komunikace je omezena. Je proto důležité rozvíjet dostatečné způsoby alternativní a augmentativní komunikace a naučit se efektivně naslouchat a využívat interakční strategie k vzájemnému pochopení a porozumění. (Klenková, J., 2006) Postižení DMO ovlivňuje sociální i emocionální vývoj jedinců. Většina dětí si nepřeje být vnímána vrstevníky jako odlišná. I když lze tělesné změny určitým způsobem ovlivnit, často není možné je odstranit zcela. Podpora sociální komunikace je klíčová pro zprostředkování a výměnu myšlenek, pocitů, názorů a poznání sebe sama. S dosažením dospělosti se lidé musí naučit setkávat s vrstevníky a ostatními v mnoha sociálních situacích (Best, S., 2005, s. 103). Je nutné učit děti sociálním strategiím, které jim pomohou vyrovnat se s nepříznivými a posměšnými reakcemi okolí. Stejně tak by nemělo být tolerováno sociálně nepřijatelné chování u jedinců s DMO, které také může tvořit bariéru v sociálních kontaktech. Rozvoj sebehodnocení

a emocionální

přizpůsobivosti však nemusí být postižením narušen.

3.3 Důsledky DMO v edukaci jedinců Vzdělávání jedinců s DMO je ovlivněno rozsahem poškození. Hodnocení intelektové úrovně a vzdělávacích možností žáka by nemělo být založeno na základě tělesného postižení, zvláště jsou-li testy pro hodnocení intelektu založeny na motorických a řečových schopnostech studenta. Překážkou ve vzdělávání se nejčastěji jeví smyslová poškození a také deficity ve zpracování informací. Nejčastěji se jedná o poruchy zrakového a sluchového zpracování a poruchy v prostorové orientaci. V případě, že se objeví vada ve zrakovém zpracování mohou učitelé využít podpory pomocí očíslování jednotlivých řádků, což umožní studentovi přehledněji nalézt potřebná slova. Pro studenty, kteří mají obtíže s udržením zraku na určitém místě 41

je vhodné umístit materiály do složky, které zakryjí část textu a omezí tak zrakovou složitost a podpoří zrakovou diskriminaci. Při postižení sluchového zpracování informací je vhodné trénovat vyprávění příběhu a následování pokynů. Obvyklou strategií je spojení zrakových a sluchových podnětů. Poruchy učení jsou spojeny i s narušením prostorové orientace. Studenti často chybně odhadují vzdálenost a umístění předmětů. Ke zmírnění těchto obtíží je dobré poskytnout studentům dostatek prostoru pro manipulaci s vozíkem nebo vodítko (např. koberec), které výrazně vyznačí prostor k pohybu. Důležitý je rozvoj uvědomění si vlastního těla manipulace s ním např. přizpůsobením činností tak, aby mohly být prováděny na koberci či podložce. přizpůsobení třídy a pomůcek tak, aby byly pro studenty dosažitelné co nejsnadněji bez nadbytečné manipulace s vozíkem. Dosažení nezávislosti v pohybu i sebeobslužných činnostech je významným cílem pro jedince s postižením. Základními oblastmi podpory jsou dostatečné a včasné využívání potřebného vybavení a asistenčních technologií, které maximalizují funkcí a trénink činností denního života. Učitelé by měli mít potřebné znalosti k využívání a manipulaci ortopedickými pomůckami, kolečkovým křeslem a vybavení pro augmentativní a alternativní komunikaci. Dosažení schopnosti sebeobsluhy a schopností denního života se často může lišit od vývojového stupně jedince s DMO. Přesto by měli být podporováni v co nejsamostatnější péči o sebe sama a jejich neúspěchy by neměli být prostředkem znepokojení a posměchu. Studentům by měl být poskytnut také dostatek času pro jejich činnosti a potřeby. Vzdělavatelé by měli být schopni skloubit co nejvíce potřeby a požadavky žáka s postižením s chodem třídy a začlenit do něj čas na trénink dovedností sebeobsluhy. Opravdová integrace ve vzdělávání je založena na podpoře odpovídající stupni potřeb stejně jako na přizpůsobení kurikula z hlediska přístupu a funkce (Best, S., 2005, s. 104). Postižení DMO je trvalé. Jedinci s DMO by měli být podporováni v co nejvyšším možném dosažení vzdělání a

rozvoje životních zkušeností.

Musí být

schopni zhodnotit své možnosti a schopnosti při výběru povolání. Podpora ze strany učitelů je zabezpečována především realistickou zpětnou vazbou a získávání zkušeností mezi ostatními studenty. Na podpoře jedinců s DMO a poskytování potřebných konzultací učitelům se podílejí fyzioterapeuti a pracovní terapeuti. Základní pozornost fyzioterapeutů je 42

zaměřena na zhodnocení stavu, plánování pohybového programu, udržování rovnováhy, prevenci deformit a rozvoje hrubé motoriky, především chůze. Dětští fyzioterapeuti se zaměřují především na vyrovnávání páteře, dolních končetin a chodidel, monitoring, umisťování vybavení, výztuh protéz nebo korzetů, postoperační rehabilitace a tělesné zvládání pohybu v domácím prostředí. Ve školním prostředí je terapie založena rozvoji samostatnosti studentů. Pracovní terapeuti se podílejí na rozvoji koordinace oko-ruky, podporu využívání paží a rukou při stolování, psaní a sebeobluze, prevenci deformit paží a rukou, vyhledávání a léčby poruch vnímání např. rozeznávání figury a pozadí, podpora nezávislosti v denních činnostech a přípravném zhodnocení. Každé období života vyžaduje jinou oblast podpory. Rodiny s malými dětmi se zaměřují především na otázky sebeobsluhy, terapie a léčby. Později je aktuální adaptace na vzdělávání a kontakt s vrstevníky, sociální interakci a rozvoj nezávislosti, zejména v době dospívání. Přechod do dospělosti je charakteristický budováním si kariéry, samostatného bydlení, společenské participaci a hlavním zájmem se stává založení rodiny.

Dětskou mozkovou obrnu lze klasifikovat z několika možných pohledů. Typické pro ni však je postižení v oblasti pohybu, v některých případech přidružené mentální postižení, poškození smyslů, citlivosti, zraku, sluchu, hmatu. Dochází k poruchám schopnosti komunikace a řeči. Pohybové postižení se projevuje zvýšením či snížením svalového tonu a omezení pohybu končetin. Omezení pohybu je také překážkou rovnoměrného vývoje dítěte. Z tohoto důvodu jedinci s DMO vyžadují různou míru speciálně pedagogické podpory, která je zaměřena především na rozvoj a kompenzaci chybějící pohybové aktivity. Způsob vzdělávání je dán rozsahem postižení. Nejčastějšími překážkami jsou smyslová postižení (zraku, sluchu), obtíže ve zpracování informací a poruchy v prostorové orientaci. Důležité je tady podporovat a zvýrazňovat možnost smyslových vjemů a docílit co nejlepšího uvědomění si vlastního těla a manipulace s tělem. Významná je pro jedince s DMO dovednost využívání kompenzačních pomůcek a asistenčních technologií, které umožňují co největší nezávislost v pohybu a sebeobslužných činnostech.

43

Na podpoře jedinců s DMO se podílejí jak učitelé, tak fyzioterapeuti a pracovní terapeuti. Vzhledem k tomu, že DMO je postižení trvalé a nevratné, je nutné přizpůsobit podporu požadavkům jednotlivých vývojových stadií jedinců a jejich požadavkům a individuálním potřebám.

44

Závěr Terminologie, která byla využívána od roku 1980 Světovou zdravotnickou organizací, tedy termíny impairment, disability a handicap prošla vývojovou změnou. Používání novějších termínů impairment, activity a participation, by mělo vést k aktivizaci jedinců s postižením a zdravých jedinců ke spolupodílení se na utváření sociálních vztahů a životě ve společnosti. Jednotlivé typy postižení však mají neustále své překážky a důsledky v životních oblastech jedinců s postižením. Obtížené je především vyrovnání se s faktem postižení jak pro postiženého, tak pro okolí, stálost postižení, možnosti vzdělávání a profesního růstu, začlenění do společnosti a právě podílení se na jejím rozvoji. Základem úspěšného začlenění se do společnosti je zejména výběr vhodného typu vzdělávání a profesního zaměření. Jedinci s postižením mají možnost výběru, který musí přizpůsobit svým možnostem, schopnostem a očekáváním. Tato očekávání by měla být dostatečně realistická. Vzdělávací systém v České republice v současné době nabízí možnost individuální a skupinové integrace do běžného typu školy, tak vzdělávání ve školách speciálních. Zásadními legislativními normami pro vzdělávání Zákon č. 561/2004 Sb. O předškolní, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), vyhláška č. 72/2005 Sb. O poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních, vyhláška č. 73/2005 Sb. O vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných a Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání. Dopad a důsledky jednotlivých typů tělesného postižení jsou u různých jedinců rozdílné. Většinou však postižení v různém rozsahu ovlivňuje kognitivní, sociální a psychický vývoj jedince a zasahuje i do oblastí vzdělávání, profesní orientace a samostatného života. Veškerá péče o jedince s postižením by tak měla vycházet z potřeb jedince a podporovat ho v co nejširším možném rozvoji a sebeuplatnění. U neuromotorických postižení se jedná o menší nebo větší poškození centrálního nervového systému. V případě vrozených postižení, kterými jsou spina bifida oculta, meningokéla a menigomyokéla je důležité začít s léčbou a podporou co nejdříve po zjištění postižení. U traumatického poranění mozku s většími následky dochází také k přehodnocení a často zásadním změnám v oblasti vzdělávání, profesní přípravy a 45

života jako celku. Svalové dystrofie jsou odlišnou skupinou postižení, kdy zůstává zachován intelekt a postižena je zejména tělesná stránka jedince. Pedagogická podpora je vázána na speciální vývojové úkoly vycházejících z potřeb jedince. Chronická onemocnění, která jsou tu zmíněna omezují jedince, také zejména po tělesné stránce. Vzdělávání tak musí být přizpůsobeno aktuálnímu stavu onemocnění. Dětskou mozkovou obrnu lze klasifikovat z několika možných pohledů. Typické pro ni však je postižení v oblasti pohybu, v některých případech přidružené mentální postižení, poškození smyslů, citlivosti, zraku, sluchu, hmatu. Dochází k poruchám schopnosti komunikace a řeči. Pohybové postižení se projevuje zvýšením či snížením svalového tonu a omezení pohybu končetin. Omezení pohybu je také překážkou rovnoměrného vývoje dítěte. Z tohoto důvodu jedinci s DMO vyžadují různou míru speciálně pedagogické podpory, která je zaměřena především na rozvoj a kompenzaci chybějící pohybové aktivity. Způsob vzdělávání je dán rozsahem postižení. Nejčastějšími překážkami jsou smyslová postižení (zraku, sluchu), obtíže ve zpracování informací a poruchy v prostorové orientaci. Důležité je tady podporovat a zvýrazňovat možnost smyslových vjemů a docílit co nejlepšího uvědomění si vlastního těla a manipulace s tělem. Významná je pro jedince s DMO dovednost využívání kompenzačních pomůcek a asistenčních technologií, které umožňují co největší nezávislost v pohybu a sebeobslužných činnostech. Na podpoře jedinců s DMO se podílejí jak učitelé, tak fyzioterapeuti a pracovní terapeuti. Vzhledem k tomu, že DMO je postižení trvalé a nevratné, je nutné přizpůsobit podporu požadavkům jednotlivých vývojových stadií jedinců a jejich požadavkům a individuálním potřebám.

46

Literatura BEST, S., J., HELLER, K., W., BIGGE, J., L., Teaching individuals with physical, health, or multiple disabilities. Pearson Education 2005, ISBN 0–13–11212 –7. BARTOŇOVÁ, M., Současné trendy v edukaci dětí a žáků se speciálními vzdělávacími potřebamy v České republice. Brno: MSD, 2005, ISBN 80-86633-37-3. JEŘÁBEK, J. a kol., Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání. Praha: VÚP, 2005. KLENKOVÁ, J. Logopedie. Praha: Grada, 2006. ISBN 80-247-1110-9. PIPEKOVÁ, J. (ed.), Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 2006, 2. rozšířené a přepracované vydání, ISBN 80-7315-120-0. VÍTKOVÁ, M., Somatopedické aspekty. Brno: Paido, 2006, 2.rozšířené a přepracované vydání, ISBN 80-7315-134-0. VÍTKOVÁ, M. Paradigma somatopedie. Brno: MU, 1998, ISBN 80-210-1953-0. Další zdroje: Zákon č. 561/2004 Sb., O předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon) Vyhláška č. 72/2005 Sb., O poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních Vyhláška č. 73/2005 Sb., O vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných

47

Slovník anglicko-český musculoskeletal disorder – kostně - svalová porucha degenerative diseas – degenerativní onemocnění physical disability – tělesná vada orthopedic disorder – ortopedická porucha(vada) congenital dysability – vrozená vada acquaired disability – získaná vada neural tube defect – vada(defekt) nervové trubice spina bifida – rozštěp páteře spinal column – páteřní podpěra encephalocele – encefalopatie anecephaly – anencefalopatie brainstem – mozkový kmen? spina bifida oculta – myokéla meningocele – meningokéla myelomeningocele – meningomyokéla meninges – mozkové pleny sensation – vnímání, cit bladder – močový měchýř bowel – střevo hydrocephalus – hydrocefalus cerebrospinal fluid – mozkomíšní mok spinal curvature – zakřivení páteře scoliosis – skolioza kyphosis – kyfoza Activities of Daily living - denní aktivity life skill curriculum final stadium – konečné stadium proliferation – rozšíření lymph nodes – lymfatické uzliny liver - játra spleen – slezina 48

mikrocephalus - mikrocefalus syphilis - syfilis herpesvirus - opar rubella - zarděnky toxoplasmosis - toxoplasmosa cytomegalovirus - cytomegalovirus Infectious diseas – infekční onemocnění contagious – nakažlivý bone – kost muscles – svaly lymphatic tissue – lymfatická tkáň metastize – metastázy tumor – tumor neoplasm – nádor cystic fybrosis – cystická fybroza astma - astma The Disability Rights Movement – hnutí za práva postižených job training - pracovní výcvik care register – registr péče impairment – poškození disability – postižení, vada handicap - postižení cause –effect – příčina term – odborný termín spinal cord – míšní provaz educator - pedagog eye – hand coordinator clean itinerant cathetrization modification – úprava, přizpůsobení experience - zkušenost physical developement – tšlesný vývoj self – esteem – sebeúcta paralysis – ochrnutí, paralýza vizuomotorická percepce 49

specific learning disabilities – specifické poruchy učení visual deficit – zrakový deficit audial deficit – sluchový deficit attention deficit – deficit pozornosti emotional disorder – emocionální porucha clasroom aides – třídní pomocníci locomotion – pohyb, lokomoce equipement management – ovládání pomůcek, vybavení brain injury – poranění mozku stroke – mrtvice concussion – otřes mozku contussion – kontuze, stlačení coup and contracoup – úder a protiúder? second impact syndrome – syndrom druhotného dopadu academic deficits – studijní deficit cripple - kripl spastic - spastický orthopedic impairment – ortopedické poškození amputation - amputace self-care – sebeobsluha personal assistence – osobní asistence emotional growth – emocionální růst maintenance – podpora competencies - oprávnění intercalary - vložený terminal - smrtelné limb deficiencies - malformace, chybění končetin orthopedic and musculosceletal conditions – ortopedické a kostněsvalové stavy dystrophin - dystrofin Duchen muscular dystrophy – Duchenneova svalová dystrofie muscular dystrophy – svalová dystrofie muscle fibre – svalová vlákna lag – opoždění, zpoždění, loudat se willful – záměrně 50

searching memory – vyhledávací paměť behavioral functions – funkce chování emotional lability- emocionální labilita career – zaměstnání, kariéra, uplatnění adult function – úloha dospělého multiplicative - několikanásobný interactive - interaktivní deaf – blindness – hluchoslepost information procesing – zpracování informací alike –stejný diffrent – rozdílný visible – viditelný invisible – neviditelný peer assistance – asistence spolužáků educational service delivery system inclusive - inkluzivní general educational class setting with supplementary itinerant special educator instruction special site – speciální místo, poloha, umístění hospital based program- program založený hospital based educator – vzdělavatel v nemocnici educational setting – vzdělávací prostředí tangible barriers – hmatatelné bariéry delivery service – doručovací služby physical management – tělesné zvládání, vyrovnání se knowledge - znalost skill - dovednost alertness – ostražitost, hbitost stimuli – podněty counselor – poradce itineracy service – cestovní sevis collaborative and consultive service – spolupracující a konzultační služba distance education – distanční vzdělávání material portability – materiáoní přenositelnost 51

architectual barriers – architektonické bariéry case – manager – případový manažer professional role – profesní role special educational teacher – speciálně vzdělaný pedagog speech language pathologist – řečový patolog alternativ and augmentative communication specialist – specialista na alternativní a augmentativní komunikaci Educational Psychologist – vzdělávací psycholog District special Education Admonistrator or coordinator

- místní koordinátor a

administrátor speciálního vzdělávání Diagnostician – diagnostik Educational therapist – vzdělávací terapeut Inclusion Specialist/Inclusion Facilitator – specialiaa na inkluzi a facilitaci Orientation and Mobility specialist – specialista na pohyb a orientaci Adaptive Physical Educator – vzdělavatel tělesné adaptace Social Worker – sociální pracovník Counselor – konzultant, poradce Rehabilitation Counselor – rehabilitační konzultant physical therapist - fyzioterapeut occupational therapist – pracovní terapetu mobility aid – pohybová pomoc early intervention – raná podpora, intervence functional skill – funkční dovednost posture – držení těla nutritional problem – výživové problémy feeding problem – problémy s příjmem potravy tensione – tone – tonus, napětí location – umístění topography – místopis spastic –spasticita dyskinesia – dyskineze ataxia – ataxie mixed - smíšená dislocation – vykloubení 52

athetosis – atetoza rigidity – rigidita tremor – třes anoxia – anoxie brace – výztuha prosthese – protéza cast – sádra range of motion (ROM) – míra pohybu (škála pohybu) curiculum – vzdělávací program, osnovy midrange - střední sac - vak herniate - vyhřeznout caseload - klientela

53