Poděkování Děkuji tímto vedoucí bakalářské práce Mgr. Lence Nádvorníkové za konzultace, cenné rady, podněty a připomínky při zpracování bakalářské práce. Mé poděkování patří také všem rodičům, kteří ochotně vyplnili dotazníky a tím mi poskytli cenné informace, díky nimž mohla tato práce vzniknout. V neposlední řadě děkuji celé své rodině, která mě při mém studiu podporovala.
Anotace Tato práce se zaměřuje na oblast informovaností o sociální pomoci rodičů dětí se zdravotním postižením. První část se zabývá problematikou po teoretické stránce. Jsou zde vysvětleny základní pojmy, jako je sociální pomoc, rodina, dítě a zdravotní postižení. Následně jsou podrobněji rozpracovány dávky pro osoby se zdravotním postižením, jednotlivé druhy, rozdělení sociálních služeb. Konec teoretické části popisuje ucelenou rehabilitaci. Empirická část prezentuje výsledky dotazníkového šetření informovanosti o sociální pomoci rodičů dětí se zdravotním postižením v Libereckém kraji a zároveň obsahuje navrhovaná opatření k dané problematice.
Klíčová slova Informovanost, sociální pomoc, dítě se zdravotním postižením, rodina.
Annotation This work focuses on awareness of social assistance for parents of children with disabilities. The first part deals with the theoretical side. They explained the basic concepts, such as social assistance, family, child and disability. Following are further elaborated benefits for persons with disabilities, the species, the distribution of social services. The end of the theoretical part describes comprehensive rehabilitation. The empirical part determined by means of a
questionnaire survey
on the awareness level of social support for parents of children with disabilities in the district.
Keywords Information, social assistance, child with disabilities, family.
Obsah SEZNAM TABULEK A GRAFŮ ..................................................................... 8 ÚVOD ................................................................................................................ 10 TEORETICKÁ ČÁST ....................................................................................... 12 1 VYMEZENÍ ZÁKLADNÍCH POJMŮ ....................................................... 12 1.1 RODINA A DÍTĚ.......................................................................................... 12 1.2 ZDRAVOTNÍ POSTIŽENÍ ............................................................................. 13 1.3 INFORMACE, INFORMOVANOST................................................................. 14 1.4 SOCIÁLNÍ POMOC ...................................................................................... 15 1.4 SOCIÁLNÍ PRACOVNÍK ............................................................................... 15 2 DÁVKY PRO OSOBY SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM.................... 16 2.1 PŘÍSPĚVEK NA PÉČI .................................................................................. 17 2.2 PŘÍSPĚVEK NA MOBILITU, PŘÍSPĚVEK NA ZVLÁŠTNÍ POMŮCKU ............... 17 2.3 PRŮKAZ TP, ZTP, ZTP/P ......................................................................... 18 3 SOCIÁLNÍ SLUŽBY PRO RODIČE DĚTÍ SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM .................................................................................................. 19 3.1 SOCIÁLNÍ SLUŽBA..................................................................................... 19 3.1.1 SOCIÁLNÍ PORADENSTVÍ ......................................................................... 20 3.1.2 SOCIÁLNÍ PÉČE ................................................................................................. 21 3.1.3 SOCIÁLNÍ PREVENCE ................................................................................... 23 3.4 STŘEDNĚDOBÝ PLÁN ROZVOJE SOCIÁLNÍCH SLUŽEB - LIBERECKÝ KRAJ . 25 4 UCELENÁ REHABILITACE ..................................................................... 26 4.1 REHABILITACE LÉČEBNÁ .......................................................................... 27 4.2 REHABILITACE SOCIÁLNÍ ......................................................................... 28 4.3 REHABILITACE PEDAGOGICKÁ, REHABILITACE PRACOVNÍ ...................... 28 EMPIRICKÁ ČÁST .......................................................................................... 30 5 VLASTNÍ PRŮZKUM ................................................................................. 30 5.1 CÍLE A METODIKA PRŮZKUMU ................................................................. 30 5.2 VÝZKUMNÝ VZOREK A PRŮBĚH PRŮZKUMU ............................................ 31 5.3 VÝSLEDKY PRŮZKUMU ............................................................................ 32 5.5 VYHODNOCENÍ HYPOTÉZ ......................................................................... 73 5.5 DISKUZE ................................................................................................... 76 6 NÁVRH OPATŘENÍ .................................................................................... 80 ZÁVĚR .............................................................................................................. 81 POUŽITÉ ZDROJE ........................................................................................ 82 SEZNAM PŘÍLOH .......................................................................................... 86
7
SEZNAM TABULEK A GRAFŮ Seznam tabulek Tabulka 1: Stupeň závislosti dítěte ............................................................................... 32 Tabulka 2: Angažovanost respondentů po sdělení diagnózy jejich dítěte .................... 34 Tabulka 3: Za jak dlouho se začali rodiče zajímat o možnou sociální pomoc ............ 35 Tabulka 4: Zdroje, na které se rodiče jako první obrátili ............................................ 37 Tabulka 5: Kvalita informovanosti ............................................................................... 39 Tabulka 6: Další zdroje, na které se rodiče obrátili ..................................................... 41 Tabulka 7: Za jak dlouhou dobu si rodiče zažádali o sociální pomoc (příspěvek na péči, nebo dříve prodloužená rodičovská dovolená) ............................................... 42 Tabulka 8: Za jak dlouhou dobu si rodiče zažádali o další sociální pomoc (např. příspěvek na zdravotní pomůcky) ................................................................................ 44 Tabulka 9: Míra spokojenosti s úrovní poskytování informací v oblasti změn a pomoci týkající se zdravotně postižených občanů................................................... 45 Tabulka 10: Informovanost o síti sociálních služeb v okolí ........................................ 46 Tabulka 11: Kontaktní místo pro poskytování veškerých informací ........................... 47 Tabulka 12: Návrhy rodičů ke zlepšení informovanost o sociální pomoci .................. 49 Tabulka 13: Ochota sociálních pracovníků veřejné správy .......................................... 50 Tabulka 14: Vstřícnost sociálních pracovníků veřejné správy ..................................... 51 Tabulka 15: Způsob komunikace sociálních pracovníků veřejné správy ..................... 52 Tabulka 16: Odborné znalosti sociálních pracovníků veřejné správy .......................... 53 Tabulka 17: Celkový přístup sociálních pracovníků veřejné správy............................ 54 Tabulka 18: Ochotu sociálních pracovníků např. v rané péči, v neziskovém sektoru 56 Tabulka 19: Vstřícnost sociálních pracovníků např. v rané péči, v neziskovém sektoru .......................................................................................................................... 57 Tabulka 20: Způsob komunikace sociálních pracovníků např. v rané péči, v neziskovém sektoru .................................................................................................. 58 Tabulka 21: Odborné znalosti sociálních pracovníků v rané péči, v neziskovém sektoru .......................................................................................................................... 59 Tabulka 22: Celkový přístup sociálních pracovníků v rané péči, v neziskovém sektoru ...................................................................................................................................... 60 Tabulka 23: Pohlaví rodičů .......................................................................................... 61 Tabulka 24: Dosažené vzdělání rodičů......................................................................... 62 Tabulka 25: Stupeň závislosti dítěte ............................................................................. 63 Tabulka 26: Postižení dítěte ......................................................................................... 63 Tabulka 27: Typ postižení ............................................................................................ 65 Tabulka 28: Největší problém informovanosti o sociální pomoci ............................... 67 Tabulka 29: Za jak dlouhou dobu si rodiče zažádali o další sociální pomoc (např. příspěvek na zdravotní pomůcky) ................................................................................ 75 Tabulka 30: Informovanost o síti sociálních služeb v okolí ......................................... 76 Tabulka 31: Zdroje, na které se rodiče jako první obrátili .......................................... 77 8
Seznam grafů Graf 1: Angažovanost respondentů po sdělení diagnózy jejich dítěte ........................ 34 Graf 2: Za jak dlouho se začali rodiče zajímat o možnou sociální pomoc ................... 36 Graf 3: Zdroje, na které se rodiče jako první obrátili .................................................. 38 Graf 4: Kvalita informovanosti .................................................................................... 39 Graf 5: Další zdroje, na které se rodiče obrátili............................................................ 41 Graf 6: Za jak dlouhou dobu si rodiče zažádali o sociální pomoc (příspěvek na péči, nebo dříve prodloužená rodičovská dovolená) ............................................................. 43 Graf 7: Za jak dlouhou dobu si rodiče zažádali o další sociální pomoc (např. příspěvek na zdravotní pomůcky) ................................................................................................. 44 Graf 8: Míra spokojenosti s úrovní poskytování informací v oblasti změn a pomoci týkající se zdravotně postižených občanů ................................................................... 45 Graf 9: Informovanost o síti sociálních služeb v okolí................................................ 46 Graf 10: Kontaktní místo pro poskytování veškerých informací ................................. 47 Graf 11: Návrhy rodičů ke zlepšení informovanost o sociální pomoci ........................ 49 Graf 12: Ochota sociálních pracovníků veřejné správy ............................................... 50 Graf 13: Vstřícnost sociálních pracovníků veřejné správy........................................... 51 Graf 14: Způsob komunikace sociálních pracovníků veřejné správy .......................... 52 Graf 15: Odborné znalosti sociálních pracovníků veřejné správy................................ 53 Graf 16: Celkový přístup sociálních pracovníků veřejné správy ................................. 54 Graf 17: Ochotu sociálních pracovníků např. v rané péči, v neziskovém sektoru ..... 56 Graf 18: Vstřícnost sociálních pracovníků např. v rané péči, v neziskovém sektoru 57 Graf 19: Způsob komunikace sociálních pracovníků např. v rané péči, v neziskovém sektoru .......................................................................................................................... 58 Graf 20: Odborné znalosti sociálních pracovníků v rané péči, v neziskovém sektoru ...................................................................................................................................... 59 Graf 21: Celkový přístup sociálních pracovníků v rané péči, v neziskovém sektoru . 60 Graf 22: Pohlaví rodičů ................................................................................................ 61 Graf 23: Dosažené vzdělání rodičů .............................................................................. 62 Graf 24: Postižení dítěte ............................................................................................... 64 Graf 25: Typ postižení .................................................................................................. 65 Graf 26: Největší problém informovanosti o sociální pomoci ..................................... 67
9
ÚVOD „Zdraví není samozřejmost.“ Vítejte v Holandsku! Očekávání dítěte se podobá plánování výletu do Itálie. Koupíte si kupu průvodců a vytvoříte si nádherné plány. Koloseum. Michelangelův David. Gondoly v Benátkách. Možná se naučíte pár užitečných italských frází. Je to velice vzrušující. Po měsících dychtivých představ konečně nastane ten den. Sbalíte si kufry a vyrazíte. o několik hodin později letadlo přistane. Vejde letuška a oznámí: "Vítejte v Holandsku!" "V Holandsku?!" vyhrknete. "Jak to myslíte, v Holandsku?! Měl jsem objednanou cestu do Itálie! Mám být v Itálii. Celý život sním o Itálii!" Jenže letový plán byl změněn. Letadlo přistálo v Holandsku a vy musíte zůstat zde. Důležité je, že vás neodvezli na nějaké hrozné, odporné, špinavé místo, plné nebezpečných nákaz, hladomoru a nemocí. Je to jen jiné místo. Takže si musíte koupit nové průvodce. Musíte se naučit nový jazyk. a potkáte celou řadu lidí, které byste jinak nikdy nepotkali. Prostě jen jiné místo. Žije pomalejším tempem než Itálie, je méně jiskrné než Itálie. Ale poté, co zde strávíte nějaký čas, popadnete dech, rozhlédnete se a všimnete si, že Holandsko má větrné mlýny a tulipány a Holandsko má dokonce Rembrandta. Nicméně sledujete, jak každý cestuje do Itálie a všichni se chlubí, jak krásně se tam měli. Po zbytek života budete tvrdit: "Ano, tam jsem chtěl jet. To jsem si naplánoval." Ta bolest nikdy nikdy nikdy nikdy nikdy nikdy nikdy nevymizí, protože ztráta takového snu byla příliš velká. Ovšem, pokud strávíte zbytek života truchlením nad tím, že jste se nedostali do Itálie, nikdy nedokážete vychutnat výjimečnost a úchvatnou krásu Holandska (Emily Perl Kingsley,."Welcome to Holland", překlad Pavla Novotná). Tento text je velice oblíbený mezi rodiči dětí s postižením, byl přeložen do několika jazyků. Výstižně vyjadřuje pocity rodičů, ale zároveň jim dává naději, kterou všichni velice potřebují. Pro rodiče je velice důležité vědět, že také s dítětem se zdravotním postižením lze prožít krásný život. Téma bakalářské práce je zaměřeno na problematiku sociální pomoci rodinám s dětmi se zdravotním postižením.
10
V teoretické části jsou vymezeny základní pojmy vztahující se tématu: sociální pomoc, rodina, dítě a zdravotní postižení. První část práce je zakončena střednědobým plánem Libereckého kraje. V dalších kapitolách jsou podrobněji rozpracovány dávky pro osoby se zdravotním postižením, jednotlivé druhy. Následuje rozdělení sociálních služeb. Konec teoretické části popisuje ucelenou rehabilitaci. Autorka je matka dítěte s lehčí formou dětské mozkové obrny. Empirická část této práce se z tohoto důvodu částečně opírá o zkušenosti její a rodičů, se kterými se díky synově diagnóze setkala na opakovaných šestitýdenních lázeňských pobytech. Hlavním cílem empirické části je zjistit úroveň informovanosti o sociální pomoci rodičů dětí se zdravotním postižením v Libereckém kraji. Prvním dílčím cílem předkládané práce je zjistit způsob nabízené pomoci rodičům dětí s postižením. Zda se jedná o informovanost laickou, nebo profesionální. Druhým dílčím cílem empirického šetření bude zjištění, za jak dlouho se rodiče o možné sociální pomoci dozvědí. v nemalé míře je důležitý průzkum, jak rodiče vnímají poskytování pomoci ze strany sociálního pracovníka se kterým jsou v kontaktu, zhodnocení přístupu a celkový pohled rodičů na tuto problematiku. Je velmi důležité, aby rodiče věděli, na koho se mohou v případě nouze obrátit, kdo jim poskytne potřebnou radu.
11
TEORETICKÁ ČÁST 1 VYMEZENÍ ZÁKLADNÍCH POJMŮ 1.1 Rodina a dítě Rodina je považována za nejstarší společenskou skupinu, která je spjata pokrevním poutem nebo právním svazkem jako je sňatek nebo adopce. Rodina prochází v celé své historii neustálými změnami co do své velikosti, významu a začlenění do společnosti. Moderní rodina pozbyla některé ze svých dřívějších funkcí. Jiné funkce pouze ztratily, případně získaly na důležitosti. Ve vyspělých západních zemích světa se v rodinném chování projevují následující trendy: klesá počet dětí v rodině, stále více partnerů plánuje jedináčka, ženy se stávají matkami v pozdějším věku, roste věk uzavření prvního sňatku, stoupá rozvodovost a počet nesezdaných soužití, roste počet matek vychovávajících dítě bez manžela, ale také počet rodin dobrovolně bezdětných. Zvyšuje se i počet lidí žijících v dalších netradičních formách rodiny. Rodina se dělí na několik typů. Nukleární rodina je dvougenerační, kterou tvoří muž, žena a jejich děti. Rozšířená rodina zahrnuje více než dvě generace (prarodiče, tety, strýce, bratrance a sestřenice). Orientační rodina je ta, do které se člověk narodí. Prokreačním typem je rodina, kterou člověk založí sňatkem nebo tím, že má děti (Matoušek 2003, s. 187). Rodina s postiženým dítětem má jiné sociální stigma, je něčím výjimečná. Tato spíše negativně hodnocená odlišnost se stává součástí sebepojetí všech jejich členů: rodičů i dalších rodinných příslušníků. Diagnóza postiženého dítěte je příčinou toho, že se určitým způsobem mění podmínky kvality života celé rodiny, formy a způsoby péče, její náročnost, dopady na stabilitu rodiny, možnosti a omezení jejich členů, které musí být přizpůsobeny jeho možnostem a potřebám. V důsledku toho se změní také chování v rámci příbuzenských vztahů, ale i v postoji širší společnosti, kde se tito lidé mohou v rámci obranných reakcí projevovat jiným způsobem než v minulosti nebo se dokonce izolovat (Vágnerová 2004, s. 164). Narození dítěte je pro většinu rodin radostnou a očekávanou událostí. Zdravé dítě představuje pro rodiče největší hodnotu, která je může potkat. Někteří to štěstí nemají a narození dítěte se stane jednou z největších stresových situací v jejich životě.
12
Narodí se jim dítě se zdravotním postižením. Z minuty na minutu se jim zhroutí svět, zcela změní život, který si do té doby naplánovali. Čeká je velice tvrdá, zdlouhavá práce, budou potřebovat spoustu sil, energie, trpělivosti a optimismu. Dítě je pokračovatelem rodu, života svých rodičů, zdědilo jejich vlastnosti, tělesnou podobu, uchovává rodinné tradice a hodnoty a předává je dalším generacím. Tímto způsobem udržuje symbolickou kontinuitu rodu. Pokud je potomek postižený, tak něco takového není možné. Jeho budoucnost není jasně vymezena, leckdy nelze očekávat ani to, že bude soběstačný. Rodiče trápí nejistota, kdo se postará o jejich potomka a jakým způsobem bude žít, až oni s ním žít nebudou (Vágnerová, aj., 2009, s. 18,19).
1.2 Zdravotní postižení Každý dílčí systém, který se stará o zdravotně postižené osoby, používá vlastní definici zdravotního postižení, které odpovídá specifickému účelu a právní normě. Dle zákona č.108/2006 Sb., o sociálních službách, v platném znění. (dále jen „zákon č.108/2006 Sb. “) je zdravotní postižení definováno jako „tělesné, mentální, duševní, smyslové nebo kombinované postižení, jehož dopady činí nebo mohou činit osobu závislou na pomoci jiné osoby.“ Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon) vymezuje zdravotní postižení pro účely tohoto zákona jako mentální, tělesné, zrakové nebo sluchové postižení, vady řeči, souběžné postižení více vadami, autismus a vývojové poruchy učení nebo chování. Kudláček (2012, s. 48) postižení dítěte popisuje jako „vliv určitého poškození při vykonávání jednotlivých činností. Můžeme říci, že dítě je postižené, když jeho poškození ovlivňuje pohyb, běžné činnosti nebo pracovní a komunikační dovednosti.“ Zdravotně postižené děti jsou specifickou skupinou se speciálními potřebami. Speciální potřeby mají bezesporu také osoby pečující o zdravotně postižené děti. Pro účel této bakalářské práce, která se zabývá informovaností o sociální pomoci rodičů zdravotně postižených dětí, považujeme za důležitou definici zdravotního postižení tu, která je popsána jako dlouhodobý, nebo trvalý stav, který nelze léčbou zcela odstranit. Jeho důsledky lze zmírnit soustavou promyšlených opatření, na nichž se však musí podílet celá společnost (Národní plán, 1998).
13
Neméně významná definice je definice dle Vágnerové (2009, s. 15), která uvádí, že: „nemoc či postižení dítěte je skutečnost, jejíž důsledky nemusí být rodičům zcela jasné. Musí se vyrovnávat s nejistotou, protože z počátku nevědí, o jak závažný handicap jde a jaká bude jeho prognóza. Nevědí ani to, že s postižením dítěte jsou spojeny další stresující zážitky, vyplývající např. z jeho projevů, diskuzí s lékaři, hledání potřebných informací atd.“ Pro potřeby bakalářské práce budeme považovat za dítě se zdravotním postižením takové, kterému byl přiznán příspěvek na péči určitého stupně.
1.3 Informace, informovanost Pojem informace je ve Slovníku spisovného jazyka českého vymezen jako zpráva, nebo údaj, může to být také sdělení či oznámení. Informaci je možné získat, ale i podat. Informovanost je zde definována jako být zpravený např. o změnách, ale také poučenost např. o pravidlech nebo znalost něčeho (Mejstřík 2003, s. 113). Pro rodiče zdravotně postižených dětí je tou první, zásadní informací sdělení diagnózy. To sebou nese spoustu otázek a k nim potřebné získání dalších informací. v první chvíli jsou rodiče schopni slyšet pouze některé informace: Vaše dítě nic nebolí, nebude se to zhoršovat, jsou tu i případy, které se výrazně zlepšily apod. Postupně se snižují obranné reakce a rodiče jsou schopni zpracovat další informace: Vaše dítě může dostat epilepsii, ve škole mohou nastat problémy s učením, doporučuji operaci. Vhodně podaná, pravdivá informace má pro rodiče postižených dětí obrovskou hodnotu. Ušetří jim spoustu starostí a trápení. Rodiče vědí, co je čeká a na co se mají připravit, vždy tam je nějaká naděje. Pokud rodič zná diagnózu dítěte, přibližně ví, jak se bude stav dítěte vyvíjet. V opačném případě to je jedna obrovská nejistota s velkým množstvím otazníků. Vzhledem k tomu, že informace rodičům dětí se zdravotním postižením jsou podávány prostřednictvím poradenské podpory, pro potřeby této práce uvádí autorka tyto dvě definice: „poradenská podpora může výrazně ovlivnit kvalitu života zdravotně postižených osob a přispět k jejich inkluzi. Naopak nevhodně vedená poradenská strategie nebo neaktuální rada může klienta dlouhodobě poškodit (někdy i na celý život) a odradit jej od dalšího vyhledávání pomoci, kterou potřebuje (Novosad 2008, s. 13). Jen rozumějící, informovaný a v pravomocích se orientující
14
zdravotně postižený občan může být plnohodnotným uživatelem služeb, které se podílejí na utváření kvality jeho života“ (Novosad 2008, s. 25).
1.4 Sociální pomoc Organizace sociální pomoci je jednou ze součástí systému sociálního zabezpečení Součástí sociální pomoci jsou sociální služby, specializované činnosti, které mají pomoci člověku řešit jeho nepříznivou sociální situaci. Které to jsou, definuje zákon č.108/2006 Sb. Sociální pomoc kromě sociálních služeb zahrnuje také finanční a věcné dávky. První typ finanční pomoci jsou dávky sociální péče. Druhým typem jsou dávky v hmotné nouzi (Matoušek 2007, s. 11). Sociální pomoc by se měla poskytovat po individuálním posouzení situace, potřeb občana a jeho rodiny, tak aby ji řešila účinně a adresně. Nedostatečná pomoc problém neřeší stejně jako pomoc nadměrná, která člověka nenutí k využití vlastních zdrojů a nepodporuje osoby k samostatnosti (Smutek, Kappl 2006, s. 92). Sociální pomoc je poskytována na základě rizika, které je společensky uznáno za závažné a vyžadující společenskou ochranu, protože postižená osoba nebo rodina nejsou sami schopni jeho nepříznivé důsledky odvrátit. Riziko může být způsobeno vlastním přičiněním, dále úkonem jiné osoby nebo nezávisle na lidském jednání, tedy událostí jako je nemoc, stáří (Matoušek 2001, s. 162, 163).
1.4 Sociální pracovník Vzhledem k tomu, že praktická část bakalářské práce se zaobírá hodnocením sociálních pracovníků v neziskové i státní sféře, považuje autorka za důležité vymezení pojmu sociální pracovník. „Sociální pracovník vykonává sociální šetření, zabezpečuje sociální agendy včetně řešení sociálně právních problémů v zařízeních poskytujících služby sociální péče, sociálně právní poradenství, analytickou, metodickou a koncepční činnost v sociální oblasti, odborné činnosti v zařízeních poskytujících služby sociální prevence, depistážní činnost, poskytování krizové pomoci, sociální poradenství a sociální rehabilitace, zjišťuje potřeby obyvatel obce a kraje a koordinuje poskytování sociálních služeb“ (Zákon č.108/2006 Sb., § 109).
15
Sociální pracovník je agentem společnosti, která ustanovila jeho funkci. Je její představitel, zástupce, ochránce a jednatel. Má zvláštní úkol věnovat se těm způsobům chování členů společnosti, které z hlediska norem vyžadují pomoc. Je to jedinečný a zplnomocněný vyslanec, pověřený vysílajícím státem, aby vykonával povinnosti spojené s touto funkcí, tedy vybavenou plnými mocemi a specifickým posláním (Úlehla 2005, s. 25). Pokud kvalifikovaný sociální pracovník vykonává administrativní role, tak by měl kromě vyřízení potřebné agendy umět s klientem navázat kontakt a ukázat mu, jakým způsobem může řešit své problémy v jiných oblastech, např. ekonomického nebo právního rázu. V případě další potřeby by měl kvalifikovaný sociální pracovník v roli administrátora umět žadateli sám pomoci s problémy, které přesahují rámec jeho rutinní agendy. Dále by měl být schopen žadateli usnadnit akceptaci jeho ekonomické, rodinné či právní situace (Musil 2007, s. 8). Autorka pro potřeby této bakalářské práce považuje za důležité také tvrzení: (Michalík 2003, s. 22) pracovník pomáhající profese, který působí v oblasti zdravotního postižení, potřebuje pro úspěšné zvládnutí své profese nejen odborné znalosti, ale přehled o příčinách, dopadech a důsledcích zdravotního postižení. Musí mít rovněž dostatečné znalosti a „dovednosti“, které potřebuje pro zvládnutí specifik komunikace se zdravotně postiženými osobami a jejich rodinami.
2 DÁVKY PRO OSOBY SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM Dávky sociální péče, lze také označit jako jednorázové nebo měsíčně se opakující dávky sociální pomoci k zabezpečení výživy a ostatních základních potřeb, například k zajištění nezbytných nákladů na domácnost (Matoušek 2003, s. 44). Péče o dítě se zdravotním postižením je náročná, vyžaduje spoustu času, sil a energie. Některé matky, výjimkou nejsou otcové, z těchto důvodů přestanou vykonávat svou profesi. Zůstávají v domácnosti a jejich hlavní a téměř jedinou náplní je péče o jejich dítě se zdravotním postižením. Rodina tímto přichází o jeden příjem. Tato péče je finančně mnohem náročnější než péče o dítě zdravé. K běžným potřebám se musí připočítat náklady na časté návštěvy odborníků, poplatky za vyšetření, pobyty v nemocnici a v lázních, příplatky na zdravotní pomůcky a další. Nepříznivou situaci těchto rodin mají zmírnit dávky sociální pomoci pro osoby se zdravotním postižením.
16
2.1 Příspěvek na péči „Příspěvek na péči se poskytuje osobám závislým na pomoci jiné fyzické osoby. Tímto příspěvkem se stát podílí na zajištění sociálních služeb nebo jiných forem pomoci podle tohoto zákona při zvládání základních životních potřeb osob. Náklady na příspěvek se hradí ze státního rozpočtu“ (Zákon č.108/2006 Sb., § 7, odst. 1). Při přiznávání příspěvku na péči u dětí do 18 let věku platí, že při posuzování potřeby pomoci a dohledu pro účely stanovení stupně závislosti se porovnává rozsah, intenzita a náročnost pomoci a dohledu, kterou je třeba věnovat posuzované osobě, s pomocí a dohledem, který je poskytován zdravé fyzické osobě téhož věku (Michalík 2007, s. 18, 25). Příspěvek náleží osobě, o kterou je pečováno, nikoliv osobě, která péči zajišťuje. Osoba do 18 let věku se považuje za závislou na pomoci jiné fyzické osoby v: stupni I, jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu není schopna zvládat tři základní životní potřeby, zde se jedná o lehkou závislost, stupni II, jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu není schopna zvládat čtyři nebo pět základních životních potřeb, v tomto případě jde o středně těžkou závislost, stupni III, jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu není schopna zvládat šest nebo sedm základních životních potřeb, takto se posuzuje těžká závislost, stupni IV, jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu není schopna zvládat osm nebo devět základních životních potřeb, a vyžaduje každodenní mimořádnou péči jiné fyzické osoby, v tomto případě se jedná o úplnou závislost (Zákon č.108/2006 Sb., § 8, odst. 1, písm. a–d).
2.2 Příspěvek na mobilitu, příspěvek na zvláštní pomůcku Příspěvek na mobilitu je opakující se nároková dávka, která je vyplácena ve výši 400 Kč měsíčně, určena osobě starší 1 roku. Příspěvek je určen osobám, které nejsou schopny zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace (nebo kterým byly přiznány mimořádné výhody II. nebo III. stupně, a to po dobu platnosti průkazu ZTP nebo ZTP/P, nejdéle do 31. 12. 2015). Další podmínkou je, že se osoba opakovaně v kalendářním měsíci dopravuje nebo je dopravována (MPSV 2013). 17
Zákon č.329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením (dále jen „zákon č.329/2011 Sb.“) § 8, odst. 2 stanovuje „jestliže byl zdravotní stav žadatele o příspěvek na mobilitu již posouzen pro účely příspěvku na péči podle zákona o sociálních službách, vychází krajská pobočka Úřadu práce při rozhodování o příspěvku na mobilitu z tohoto posudku. V ostatních případech požádá krajská pobočka Úřadu práce okresní správu sociálního zabezpečení o posouzení schopnosti zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace.“ Nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku má osoba, která má těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí, ale také těžké sluchové postižení nebo těžké zrakové postižení charakteru dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu, a její zdravotní stav nevylučuje přiznání tohoto příspěvku. Nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku poskytovaný na pořízení motorového vozidla má osoba, která má těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí anebo těžkou nebo hlubokou mentální retardaci charakteru dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu, a její zdravotní stav nevylučuje přiznání tohoto příspěvku. Nepříznivý zdravotní stav znamená stav, který podle poznatků lékařské vědy trvá nebo má trvat déle než 1 rok (Zákon č.329/2011 Sb., § 9, odst. 1–3). Příspěvek na zvláštní pomůcku do ceny do 24 000 Kč se stanoví v případě, že posuzovaná osoba má příjem (příjmy společně posuzovaných osob) nižší než 8násobek životního minima jednotlivce/společně posuzovaných osob. Spoluúčast osoby činí 10 % z ceny pomůcky minimálně 1000 Kč. Pomůcka v ceně nad 24 000 Kč – i zde je spoluúčast osoby 10 % z ceny pomůcky, ale může být stanovena i nižší (nízké příjmy, sociální a majetkové poměry), minimálně však 1000 Kč. Motorové vozidlo – výše příspěvku se stanoví s přihlédnutím k četnosti a důvodu dopravy, příjmu osoby a příjmu osob s ní společně posuzovaných a celkovým sociálním a majetkovým poměrům. Maximální výše příspěvku na zvláštní pomůcku (motorové vozidlo) činí 200 000 Kč (Finance.cz 2013).
2.3 Průkaz TP, ZTP, ZTP/P „Osobám, kterým byl podle zákona o sociálních službách přiznán příspěvek na péči, a osobám, kterým byl přiznán příspěvek na mobilitu nebo příspěvek na zvláštní pomůcku, vydává krajská pobočka Úřadu práce průkaz pro osoby s těžkým
18
zdravotním postižením (průkaz TP), nebo průkaz pro osoby se zvlášť těžkým zdravotním postižením (průkaz ZTP), anebo průkaz pro osoby se zvlášť těžkým zdravotním postižením s potřebou průvodce (průkaz ZTP/P)“ (Zákon č.329/2011 Sb., § 34, odst. 1). Na průkaz TP má nárok osoba závislá na pomoci jiné osoby v I. stupni. Průkaz zaručuje osobám nárok na vyhrazené místo k sezení ve veřejných dopravních prostředcích a nárok na přednost při osobním projednávání věci. Za osobní projednávání věci se v tomto případě nepovažuje nákup v obchodě, obstarávání placených služeb ani ošetření nebo vyšetření u lékaře. Na průkaz ZTP má nárok osoba závislá na pomoci jiné osoby v II. stupni. Průkaz zaručuje stejné výhody uvedené výše. Dále držitelé průkazu mohou využívat bezplatně městskou hromadnou dopravu. Mají slevu 75 % jízdného ve druhé vozové třídě osobního vlaku a rychlíku ve vnitrostátní přepravě a slevu 75 % v pravidelných vnitrostátních spojích autobusové dopravy. Na průkaz ZTP/P má nárok osoba závislá ve III. či IV. stupni. Průkaz ZTP/P kromě výhod uvedených výše zaručuje také bezplatnou dopravu průvodce veřejnými hromadnými prostředky v pravidelné vnitrostátní hromadné dopravě (eSeznam.cz 2013).
3 SOCIÁLNÍ SLUŽBY PRO RODIČE DĚTÍ SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM 3.1 Sociální služba Sociální služby jsou poskytovány osobám se zdravotním postižením, ale, jak autorka práce ví, u dětí se zdravotním postižením jsou tyto služby trochu specifické. Tyto služby vzhledem k věku dětí využívají jejich rodiče. Zákon č. 108/2006 Sb. o sociálních službách v platném znění je komplexní právní normou přinášející úpravu vztahů při poskytování sociálních služeb. Jeho ustanovení dále provádí vyhláška Ministerstva práce a sociálních věcí ČR č. 505/2006 Sb., v platném znění. „Sociální službou se rozumí sociální činnost nebo soubor činností podle tohoto zákona zajišťujících pomoc a podporu osobám za účelem sociálního začlenění nebo prevence sociálního vyloučení“ (Zákon č.108/2006 Sb., § 3, písm. a). Formy poskytované pomoci mají splňovat následující charakteristiky: 19
Dostupnost, z hlediska typu pomoci, vzdálenosti služby od uživatele, informační dostupnosti, ekonomické dostupnosti. Efektivitu, formy uzpůsobené tak, aby v první řadě vyhovovaly potřebám klienta nikoli potřebám systému. Kvalitu, má být zajištěna takovým způsobem a v takovém rozsahu, který odpovídá současnému poznání a možnostem společnosti. Bezpečnost, nesmí omezovat oprávněná práva a zájmy lidí. Hospodárnost, systém má být nastaven tak, aby veřejné i osobní výdaje používané na poskytnutí pomoci v maximální možné míře pokrývaly objektivizovaný rozsah potřeb (Michalík 2008, s. 10). Sociální služby rodičům dětí se zdravotním postižením, ale i jejich potomkům usnadňují jejich obtížný způsob života. Díky sociálním službám se všichni členové rodiny mohou lépe začlenit do společenského, vzdělávacího i pracovního procesu a v rámci možností žít plnohodnotným způsobem života jako jiné „běžné“ rodiny. Zákon o sociálních službách rozlišuje typy sociálních služeb dle způsobu poskytované služby na služby terénní, ambulantní a pobytové (Zákon č.108/2006 Sb., § 32). A dle samotného znění zákona na služby sociální péče, prevence a poradenství (Zákon č.108/2006 Sb., § 33, odst. 1). 3.1.1 Sociální poradenství Zákon o sociálních službách rozlišuje dvě úrovně poradenské činnosti na základní sociální poradenství a odborné sociální poradenství. Základní sociální poradenství poskytuje osobám potřebné informace přispívající k řešení jejich nepříznivé sociální situace. Základní sociální poradenství je povinné poskytování činností všech druhů sociálních služeb. Odborné sociální poradenství je poskytováno se zaměřením na potřeby jednotlivých okruhů sociálních skupin osob v občanských poradnách, manželských a rodinných poradnách, poradnách pro seniory, poradnách pro osoby se zdravotním postižením, poradnách pro oběti trestných činů a domácího násilí; zahrnuje též sociální práci s osobami, jejichž způsob života může vést ke konfliktu se společností. Součástí odborného poradenství je i půjčování kompenzačních pomůcek (Zákon č.108/2006 Sb., § 37, odst. 2,3). 20
Sociální poradenství je realizováno prostřednictvím poskytování rad, informací o právech, povinnostech a oprávněných zájmech. Dále odkazováním aktivní pomoci při vyjednávání (zastupováním nebo doprovázením) lidem, kteří v důsledku snížené soběstačnosti v některých oblastech, např. v uplatňování práv a nároků, používání veřejných míst a služeb, kontaktu s komunitou i rodinou, komunikaci, nejsou schopni bez vnější podpory vyřešit specifickou situaci ve svém životě (Matoušek 2010, s. 96). Jednou z forem poradenství je internetové poradenství, které se v současnosti realizuje prostřednictvím:
Web-based message systém
Chat
VOIP
Videokonference
E-mail. Internetové poradenství lze považovat za specifickou psychosociální pomoc
neziskových a i jiných pomáhajících organizací. Za další formu velmi účinné psychosociální pomoci lze zařadit svépomocné aktivity rodičů dětí se zdravotním postižením. Tyto aktivity je možné vnímat jako projev jejich nespokojenosti se stavem služeb, které se jim běžně nabízejí a poskytují. Ve svépomocných skupinách se sdružují občané se stejnými nebo obdobnými potřebami, bez koordinace a pomoci odborníků (Matoušek 2010. s. 103). Pozitivní účinky těchto skupin lze spatřovat ve výměně zkušeností, informací, ale také nápodobou a dodáním naděje. Podpůrná skupina stejně jako svépomocná sdružuje osoby se stejným problém, ale pod dohledem odborníka 3.1.2 Sociální péče Do služeb sociální péče dle námi určené cílové skupiny – děti se zdravotním postižením, popř. rodiče dětí se zdravotním postižením patří pečovatelská služba, osobní asistence, odlehčovací služby, stacionáře, domovy pro osoby se zdravotním postižením. a) Pečovatelská služba „Pečovatelská služba je terénní nebo ambulantní služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, a rodinám s dětmi, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické 21
osoby. Služba poskytuje ve vymezeném čase v domácnostech osob a v zařízeních sociálních služeb vyjmenované úkony“ (Zákon č.108/2006 Sb., § 40, odst. 1). Pečovatelská služba je poskytována za úhradu. Cílem pečovatelské služby pro rodiny s dětmi je krátkodobě nahradit rodičovskou péči nebo pomoci rodině ve zvládnutí péče o dítě. Poskytuje se, když rodiny nedokáží samy bez další pomoci překonat tíživé období, kterým může být nemoc, lázeňská léčba a další. Dále v rodině, kde se současně narodily tři a více dětí, nebo se v rozmezí dvou let opakovaně narodily současně dvě děti. Také se tato služba poskytuje rodinám, ve kterých rodiče trvale pečují o dítě s těžkým zdravotním postižením a vyžadující mimořádnou péči (Matoušek 2010, s. 48,49). b) Osobní asistence „Osobní asistence je terénní služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Služba se poskytuje bez časového omezení, v přirozeném sociálním prostředí osob a při činnostech, které osoba potřebuje“ (Zákon č.108/2006 Sb., § 39, odst. 1). Služba osobní asistence pomáhá se vším, co člověk pro své postižení nemůže zvládnout sám, s cílem umožnit mu žít plnohodnotný život. Osobní asistent pomáhá dětem se zdravotním postižením s přepravou do školy, při oblékání, stravování, apod. Služby osobní asistence jsou poskytovány za úhradu. Ve zcela jiné oblasti působí asistent pedagoga, který bývá s osobním asistentem zaměňován. Asistent pedagoga je financován z prostředků školy, které je asistent zaměstnancem. Jeho hlavní činnost je pomoc při výuce a při přípravě na výuku, pomoc při komunikaci s pedagogy, žáky apod. c) Odlehčovací služby a stacionáře Cílem odlehčovací služby je pomoci rodinám, které nepřetržitě pečují o člena rodiny se zdravotním postižením. Smyslem je umožnit pečujícím čas k odpočinku, regeneraci sil, vyřízení osobních záležitostí. Formy odlehčovací služby jsou: pobytové - krátkodobé pobyty dítěte mimo rodinu, ambulantní – návštěvy pracovníka v rodině. Odlehčovací služby jsou poskytovány za úhradu. V denních, nebo týdenních stacionářích se poskytují ambulantní služby osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku nebo zdravotního postižení 22
a osobám s chronickým duševním onemocněním, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby (Zákon č.108/2006 Sb., § 46,47, odst. 1). Denní stacionář je určen těm, kteří nemohou, nebo nechtějí během dne zůstávat sami doma a na noc se vracejí do svého bydliště. Týdenní stacionář je pobytová sociální služba, která je poskytována zpravidla v pracovních dnech od pondělí do pátku s ubytováním. Služby ve stacionáři jsou poskytovány za úhradu. d) Domovy pro osoby se zdravotním postižením „V domovech pro osoby se zdravotním postižením se poskytují pobytové služby osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu zdravotního postižení, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby“ (Zákon č.108/2006 Sb., § 48, odst. 1). Posláním domova pro osoby se zdravotním postižením je pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy, poskytnutí ubytování, výchovné, vzdělávací
a aktivizační
činnosti,
zprostředkování
kontaktu
se společenským
prostředím, terapeutické činnosti, pomoc při prosazování práv a zájmů (MPSV 2014). Služba se poskytuje za úplatu. 3.1.3 Sociální prevence Do služeb sociální prevence dle námi stanovené cílové skupiny – děti se zdravotním postižením, popř. rodiče dětí se zdravotním postižením patří raná péče, krizová pomoc, sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, sociální rehabilitace. a) Rané péče „Raná péče je terénní služba, popřípadě doplněná ambulantní formou služby, poskytovaná dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené, nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby“ (Zákon č.108/2006 Sb., § 54, odst. 1). Raná péče je sociální služba, která představuje pro rodiče dětí se zdravotním postižením důležitý zdroj informací, opory a pomoci. Raná péče je zaměřena nejen na dítě, ale na celou jeho rodinu. do služeb se promítá pedagogická, sociální a zdravotní opatření. Raná péče poskytuje své služby zdarma. 23
b) Krizová pomoc „Krizová pomoc je terénní, ambulantní nebo pobytová služba na přechodnou dobu poskytovaná osobám, které se nacházejí v situaci ohrožení zdraví nebo života, kdy přechodně nemohou řešit svoji nepříznivou sociální situaci vlastními silami“ (Zákon č.108/2006 Sb., § 60, odst. 1). Krizová pomoc je poskytována bezplatně. Cílem krizové intervence v rodině s dítětem se zdravotním postižením je pomoci rodině přijmout situaci, která nastala. Připravit je na možná omezení, které postižení jejich dítěte představuje, nabídnout možnosti řešení, které mohou využívat a rozvíjet. Špatenková (2004, s. 81, 82) uvádí tyto jednotlivé zásady krizové intervence:
Intervence musí být včasná, dítěti se musí co nejrychleji dostat odborná pomoc, rehabilitace, terapie.
Práce odborníků s rodinou má být koordinována, hlavním cílem pro všechny by mělo být co největší blaho dítěte, neprosazování pouze svého zájmu.
Rodiče v počátečním šoku potřebují někdy pomoc s navázáním vztahu k dítěti, u novorozenců s velmi nízkou porodní váhou, u dětí po vážném operačním zákroku apod.
Vést intervenci tak, aby se rodina dokázala odpoutat od uvažování o příčinách směrem ke zvládnutí nároků nepříznivé události. Zde je nejdůležitější nechat rodině dostatek prostoru na zpracování daného problému.
Při rozhovorech s rodinou používat stručný, srozumitelný jazyk, důležité věci opakovat. Člověk, který je pod vlivem nepříznivého stavu nemusí sdělení plně vnímat, jeho myšlenky se mohou ubírat zcela jiným směrem.
Dle potřeby poskytnout či doplnit rodičům informace jak o postižení, tak o možných zdrojích pomoci. Zprostředkovat kontakty na dostupné zdroje sociální pomoci, popř. na rodinu, které se nachází v podobné situaci, kterou již zvládla.
Krizový intervent by měl v případě potřeby, věku a závažnosti hovořit také se sourozenci postiženého dítěte, probrat jak mluvit o postižení se širší rodinou, v zaměstnání, s přáteli, nebo sousedy. 24
Je důležité brát v úvahu, že některé typy rodin bývají při narození postiženého dítěte více zranitelné, matky samoživitelky, mladé a nezkušené rodiny, rodiny s narušeným vztahem apod. c) Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi jsou ambulantní služby poskytované rodině pečující alespoň o jedno dítě, u kterého existují rizika ohrožení jeho vývoje, nebo je jeho vývoj ohrožen v důsledku dopadů dlouhodobě krizové sociální situace, kterou rodiče nedokáží sami bez pomoci překonat. Služba obsahuje výchovné,
vzdělávací
a aktivizační
činnosti,
zprostředkování
kontaktu
se společenským prostředím, terapeutické činnosti a pomoc při prosazování práv a zájmů. Služba se poskytuje bezúplatně (MPSV 2014). d) Sociální rehabilitace Cílem poskytování služby sociální rehabilitace je aktivní podpora osob k dosažení co největší míry samostatnosti, nezávislosti a soběstačnosti v běžném životě. Tento cíl je naplňován prostřednictvím celého spektra základních činností. Pomáhá lidem rozvíjet jejich schopnosti a dovednosti, posilovat jejich pozitivní návyky a nacvičovat výkon běžných činností, které jsou nezbytné pro samostatný život (MPSV 2012). Viz. 4.2.
3.4 Střednědobý plán rozvoje sociálních služeb - Liberecký kraj Plánování sociálních služeb má být v první řadě prováděno na základě reálných potřeb cílových skupin uživatelů. Komunitní plánování má umožnit zapojení všem, kterých se daný problém týká. Dobře zpracovaný komunitní plán má být především výsledkem vyjednávání mezi všemi účastníky procesu. Aby byl smysl komunitního plánování naplněn, je důležité, aby úkoly nebyly splněny jen formálně a problémy nepřetrvávaly dál. Střednědobý plán rozvoje sociálních služeb Liberecký - kraj 2009 – 2013, zvýšení informovanosti o sociálních službách:
„Podpora obecné medializace problematiky sociálních služeb, katalog sociálních služeb a souvisejících služeb (v tištěné i digitální podobě).
Informovanost široké laické i odborné veřejnosti (služby a jejich využívání, dávky a příspěvky, úhrady, změny v legislativě).
25
Podpora dalších vhodných forem zvýšení informovanosti uživatelů (www., cílené kampaně a informační akce, telefonické informace a další).
Systém vzájemné výměny informací všech aktérů sociálních služeb (samospráva ve všech úrovních, orgány státní správy, poskytovatelé, neziskový sektor a další).
Zpracování GIS map (územní pokrytí sociálních služeb), katalog sociálních služeb a souvisejících služeb (v tištěné i digitální podobě).“
Střednědobý plán rozvoje sociálních služeb - Liberecký kraj 2014 – 2017, zvýšení informovanosti o sociálních službách: Střednědobý plán 2014 – 2017 navazuje na dosavadní proces plánování. Cílem projektu je také průběžné vyhodnocování efektivity střednědobého plánu Libereckého kraje a sledování jeho naplnění: „Liberecký kraj má dostupnou a optimální síť sociálních služeb poskytující kvalitní a efektivní pomoc a podporu rovnoměrně rozloženou po celém území kraje ve všech potřebných druzích a formách služeb. Síť je schopna reagovat na měnící se potřeby obyvatel. Veřejnost je o službách dostatečně a vhodným způsobem informována. Proces plánování sociálních služeb je plně funkční, koordinovaný na úrovni kraje i obcí a jsou do něj zapojeni všichni rozhodující aktéři.“ K informovanosti o sociálních službách by v následujících letech mělo přispět:
„Datové centrum sociálních služeb LK (zajištění provozu, rozšíření, servisní podpory a aktuálnosti dat).
Zvýšení informovanost o sociálních službách pro uživatele, širokou laickou i odbornou veřejnost (www, cílené kampaně a informační akce, katalog služeb…).“
4 UCELENÁ REHABILITACE Léčba dětí se zdravotním postižením je většinou velmi složitý dlouhodobý, celoživotní proces, který zahrnuje mnoho složek. Vyžaduje co nejvčasnější zahájení komplexní léčby, na které se podílí široký tým odborníků v těsném kontaktu s rodinou postiženého. Neexistuje zde žádná standardní léčba, která by byla účinná pro všechny. Významnou součástí celkové péče dětí se zdravotním postižením je včasná rehabilitace, která využívá všech dostupných léčebných prostředků. Dále sem můžeme
26
zahrnout péči psychologickou a logopedickou. Ucelenou rehabilitaci členíme podle zaměření při plnění úkolů, ale také podle jednotlivých institucí a prostředků, které jsou při ní aplikovány, na čtyři hlavní složky – rehabilitaci léčebnou, sociální, pedagogickou a pracovní (Jankovský 2001, s. 16).
4.1 Rehabilitace léčebná Léčebná rehabilitace je významná složka ucelené rehabilitace, která je zajišťována týmem specialistů různých odborností vzdělání ve zdravotnických zařízeních. Jejím cílem je provádět léčbu, tedy odstraňovat či zmírňovat následky postižení. Léčebnou rehabilitaci rozdělujeme na:
vertikální, která vede k návratu do původního stavu organismu,
horizontální, která je dlouhodobá, probíhá při trvalém postižení (Votava, aj., 2003, s. 24). Do rehabilitace léčebné lze zařadit také intenzivní, většinou šesti až osmi
týdenní lázeňskou léčebnou rehabilitaci. Součástí jsou různé procedury, které na základě důkladného vyšetření při příjmu zvolí vedoucí lékař léčebny. Patří sem léčebná tělesná výchova, fyzikální terapie, ergoterapie, klimatoterapie, od jara do podzimu hippoterapie a další procedury. Speciálně zaměřená lázeňská léčba bývá velice účinná, na procedury je dostatek času, dítě i doprovod se mohou věnovat výhradně léčení, což v domácím prostředí není možné (Kraus, aj. 2005, s. 224 – 225). Nezbytnou součástí rehabilitace jsou kompenzační pomůcky. Kompenzační pomůckou pro zdravotně postižené se rozumí nástroj, přístroj nebo zařízení, speciálně vyrobené nebo speciálně upravené tak, aby svými vlastnostmi a možnostmi použití alespoň částečně kompenzovalo nedostatečnost způsobenou zdravotním postižením (Bubeníčková aj., 2012, s. 10). Kompenzační pomůcky lze dále rozdělit na protetika a adjuvatika. Protetika zabývá se náhradou ztracené nebo nevyvinuté části těla včetně její funkce. Mezi protetické pomůcky patří např. ortézy, protézy. Adjuvatika pojednává o pomůckách, které usnadňují běžnou činnost zdravotně postiženého občana (Paneš 1993, s. 156). Do této oblasti lze zařadit např. berle, vozítka.
27
Nabídka kompenzačních pomůcek je díky využití moderní techniky velice široká, neustále se zdokonaluje a rozšiřuje. v dnešní době je i významnou pomůckou používání počítačů, které zahrnují pro zdravotně postižené důležitou pomoc, díky lepší komunikaci a dostupným informacím.
4.2 Rehabilitace sociální Sociální rehabilitace je soubor specifických činností směřujících k dosažení samostatnosti, nezávislosti a soběstačnosti osob, to rozvojem jejich specifických schopností a dovedností, posilováním návyků a nácvikem výkonu běžných, pro samostatný život nezbytných činností alternativním způsobem využívajícím zachovaných schopností, potenciálů a kompetencí. Sociální rehabilitace se poskytuje formou
terénních
a ambulantních
služeb, nebo
formou
pobytových
služeb
poskytovaných v centrech sociálně rehabilitačních služeb (Zákon č.108/2006 Sb., § 70, odst. 1). Sociální rehabilitace je existenční, resp. materiální zabezpečení a legislativní ochrana jedince s postižením, jeho začlenění do společnosti, uplatnění osobnostního potenciálu, (re)socializace, zajištění komunitní podpory, sociálních služeb, úpravy místních podmínek (Matoušek 2010, s. 93).
4.3 Rehabilitace pedagogická, rehabilitace pracovní Hlavním úkolem pedagogické rehabilitace je pomoc dítěti rozvíjet schopnosti, tak, aby se mohlo co nejlépe zapojit do školního vzdělávacího systému. Pedagogická rehabilitace se zejména zaměřuje na oblast výchovy, vzdělávání, přípravy na život a povolání, na rozvoj soběstačnosti i schopnosti a nadání jedince (Matoušek 2010, s. 93). Uvedená oblast je formou přípravy na život a povolání, rozvoj schopností, soběstačnosti a nadání, kterou zajišťují speciální pedagogové. Podporu a odbornou pomoc při řešení osobních problémů dětí a žáků, zjišťování a řešení obtíží a problémů psychického a sociálního vývoje žáků v průběhu edukačního procesu, při prevenci sociálně patologických jevů, při volbě povolání poskytují pedagogicko-psychologické poradny. Na děti a mládež s určitým druhem postižení se zaměřují speciálně pedagogická centra. Pomoc spočívá v systematické speciálně-pedagogické, psychologické a psychoterapeutické práci. Služby mají komplexní charakter a jsou
28
zaměřeny zejména na podporu integrovaných dětí a žáků se zdravotním postižením v běžných školách a školských zařízení (Lechta 2010, s. 171, 172). Pracovní rehabilitace na rehabilitaci pedagogickou úzce navazuje. Je to systém programů a služeb, který úzce navazuje na oblast pedagogickou a sociální. Zahrnuje poradenskou činnost a přípravu na budoucí povolání, specializované rekvalifikační kurzy, umísťování do zaměstnání a vytváření vhodných podmínek pro výkon povolání (Votava, aj., 2003, s. 107 – 108). Podporované zaměstnání je metodou pomoci lidem, kteří ke svému znevýhodnění mají sníženou nebo omezenou možnost pracovního uplatnění a práci si bez pracovního asistenta nemohou najít či udržet běžným způsobem (Neubauerová, Javorská, Neubauer 2011, s. 20).
29
EMPIRICKÁ ČÁST 5 VLASTNÍ PRŮZKUM 5.1 Cíle a metodika průzkumu Téma bakalářské práce je zaměřeno na problematiku sociální pomoci rodinám s dětmi se zdravotním postižením. Hlavním cílem této práce je zjistit úroveň informovanosti o sociální pomoci rodičů dětí se zdravotním postižením v Libereckém kraji. Tento hlavní cíl si autorka vybrala nejen pro jeho aktuálnost, ale také proto, že sama otázku informovanosti o sociální pomoci řešila před několika lety a samotnou ji zajímal výsledek výzkumu u většího počtu rodičů dětí se zdravotním postižením. Prvním dílčím cílem této práce je zjistit způsob nabízené pomoci rodičům dětí s postižením. Zda se jedná o informovanost laickou, nebo profesionální. Druhým dílčím cílem empirického šetření bude zjištění, za jak dlouho se rodiče o možné sociální pomoci dozvědí. Je velmi důležité, aby rodiče věděli, na koho se mohou v případě potřeby obrátit, kdo jim poskytne potřebnou radu. Na základě těchto dílčích cílů jsme si stanovili výzkumné otázky: „Je rozdíl mezi informovanosti o sociální pomoci rodičů dětí se zdravotním postižením I. a II. stupně závislosti a rodičů dětí se zdravotním postižením III. a IV. stupně závislosti? Hodnotí rodiče stejně sociální pracovníky veřejné správy a sociální pracovníky rané péče, nebo neziskových organizací?“ Na základě praktické znalosti dané problematiky si autorka této práce stanovila určité hypotézy, které posléze ověřovala: 1.
Předpokládáme, že rodiče dětí se zdravotním postižením I. a II. stupně
závislosti dostávají s diagnózou svého dítěte nabídku konkrétní sociální pomoci méně často než rodiče dětí se zdravotním postižením III. a IV. stupně závislosti. 2.
Předpokládáme, že rodičům dětí se zdravotním postižením I. a II.
stupně závislosti je další sociální pomoc (např. příspěvek na kompenzační pomůcku) nabídnuta nejčastěji až po uplynutí 6 měsíců od vzniku postižení, kdežto u rodičů dětí III. a IV. stupně závislosti je tato pomoc nejčastěji nabídnuta nejpozději do 6 měsíců od vzniku postižení. 3.
Předpokládáme, že rodiče dětí se zdravotním postižením I. a II. stupně
závislosti hodnotí úroveň poskytovaných informací v oblasti změn a pomoci týkající 30
se zdravotně postižených občanů stejně jako rodiče dětí se zdravotním postižením III. a IV. stupně závislosti. Pro bakalářskou práci autorka použila metodu vlastního šetření a jako techniku průzkumu zvolila dotazník. Jelikož potřebujeme získat informace o hodnocení sociální pomoci rodičů dětí s postižením, ale nepotřebujeme konkrétní postupy poznat do hloubky, rozhodla se autorka pro kvantitativní dotazníkovou formu průzkumu. V dotazníku jsou uzavřené otázky s výběrem jedné, nebo více možností. Pouze u několika otázek jsou otázky otevřené. Otázky v první části dotazníku se týkají informovanosti o sociální pomoci rodičů dětí se zdravotním postižením. Ve druhé části dotazníku byly zjišťovány základní informace o respondentech. První dvě otázky se týkají pohlaví a nejvyššího dosaženého vzdělání respondentů. Další jsou směřovány k zdravotnímu postižení dítěte, stupni závislosti, typu postižení.
5.2 Výzkumný vzorek a průběh průzkumu Vzhledem k tomu, že průzkum se snažil blíže prozkoumat skupinu rodičů dětí se zdravotním postižením, byl proveden kvótní výběr a byly zvoleny tyto kvóty:
trvalé bydliště v Libereckém kraji - pro přehlednost a objektivnost průzkumu, se autorka zaměřila pouze na Liberecký kraj,
dítě v rozmezí jednoho roku až osmnácti let - dle posuzování příspěvku na péči, který je určen rodičům dítěte se zdravotním postižením ve věku jednoho až osmnácti let,
kterým byl přiznám některý ze stupňů závislosti v souladu se zákonem o sociálních službách 108/2006 Sb. – dle námi vytýčené definice, kdy za dítě se zdravotním postižením považujeme takové, kterému byl přiznám příspěvek na péči určitého stupně,
diagnóza dítěte byla rodičům sdělena nejdříve v jednom roce dítěte - dle posuzování příspěvku na péči, který je určen rodičům dítěte se zdravotním postižením ve věku jednoho až osmnácti let. Cílem práce je posoudit úroveň informovanosti rodičů se zdravotním
postižením mezi jednotlivými stupni závislosti. Z tohoto důvodu není potřeba podrobně zkoumat jednotlivé typy postižení. V rámci šetření bylo vymezeno pět 31
základních typů postižení - tělesné pohybové (včetně interního), zrakové, sluchové, mentální (včetně psychických poruch, autismu) a kombinované postižení, které slouží spíše jako doplňující zjištění výzkumu, které může obohatit o zajímavé poznatky. Rodiče dětí se zdravotním postižením byli následně vybírání způsobem, aby v rámci jednotlivých stupňů závislostí byl zastoupen poměrový počet respondentů. do zkoumaného souboru bylo zahrnuto celkem 60 rodičů dětí se zdravotním postižením, se všemi čtyřmi stupni závislosti. Poměrový počet respondentů vycházel ze statistických údajů roku 2012, kdy v Libereckém kraji bylo evidováno 1235 rodičů pobírajících příspěvek na péči (Úřad práce Liberec 2014). Tabulka 1: Stupeň závislosti dítěte Stupeň závislosti
Evidováno dětí
Poměrový počet stanoven
I. stupeň závislosti
390
19
II. stupeň závislosti
268
13
III. stupeň závislosti
275
14
IV. stupeň závislosti
298
14
Zdroj: vlastní zpracování (Úřad práce Liberec 2014) Samotný průzkum dotazníkového šetření proběhl v měsíci listopadu 2013. Analýza a zpracování dat bylo provedeno v lednu 2014.
5.3 Výsledky průzkumu Pro bakalářskou práci autorka použila metodu vlastního šetření formou dotazníkového průzkumu. Získaná data byla porovnána vzájemně mezi sebou dle zvolených proměnných – stupeň závislosti dítěte a zároveň se zkušenostmi autorky. Při zpracování průzkumu vycházíme z predikace, že normy pro poskytování sociální pomoci jsou vypracovány kvalitně. Vzhledem k tomu, že se v této práci posuzuje společně I., II. stupeň závislosti a III., IV. stupeň závislosti, sloučila autorka pro přehlednost posuzované stupně do dvou zmíněných skupin. Jednotlivé odpovědi respondentů v dotazníku jsou zpracovány v tabulkách a grafech, které jsou opatřeny příslušným komentářem
32
autorky
a rodičů
dětí
se zdravotním
postižením
z
dotazníkového
šetření.
Ve výzkumném souboru I. a II. stupeň je 32 respondentů 100% a v III. a IV. stupni je 28 respondentů 100%. Pro lepší názornost je v této práci uveden absolutní počet i relativní četnost. V samotném textu jsou souhrnem uvedeny absolutní počty I., II. stupně závislosti a III., IV. stupně závislosti.
Otázka č. 1: Začal(a) jste se po sdělení diagnózy Vašeho dítěte sám (sama) aktivně zajímat o možnou sociální pomoc (příspěvek na péči, příspěvek na pomůcku)? První otázka si klade za cíl, zjistit kolika rodičům byla nabídnuta sociální pomoc po sdělení diagnózy jejich dítěte. v opačném případě, zda se rodiče sami začali zajímat o podmínky této pomoci. Respondenti mohli zaškrtnout více odpovědí. Z porovnání výsledků, I. a II. stupě závislosti, bylo zjištěno, sociální pomoc po sdělení diagnózy dítěte byla nabídnuta pouhým 4 respondentům (12 %). Celkem 6 respondentů (19 %) netušilo, že v této situaci je možná sociální pomoc pro rodiče dětí se zdravotním postižením. Dalších 6 respondentů (19 %) se po sdělení diagnózy začalo zajímat o možnou sociální pomoc. Pro 15 respondentů (47 %) bylo nejdůležitější zdraví jejich dítěte. 7 respondentů (22 %) se domnívalo, že sociální pomoc je určena pro vážnější diagnózy než má jejich potomek. Z výsledků vyplývá, že respondentům dětí v III. a IV. stupě závislosti byla sociální pomoc po sdělení diagnózy dítěte nabídnuta pouhým 3 rodičům (11 %). Celkem 8 respondentů (29 %) netušilo, že v této situaci je možná sociální pomoc pro rodiče dětí se zdravotním postižením. 11 respondentů (39 %) se po sdělení diagnózy začalo zajímat o možnou sociální pomoc. Pro 7 respondentů (25 %) bylo nejdůležitější zdraví jejich dítěte. v této skupině respondentů se nikdo nedomníval, že sociální pomoc je určena pro vážnější diagnózy než má jejich potomek.
33
Tabulka 2: Angažovanost respondentů po sdělení diagnózy jejich dítěte I. a II.
III. a IV.
III. a IV.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
relativní
relativní
absolutní absolutní počet
počet
četnost
četnost
Ne, prvotní bylo zdraví
15
7
47 %
25 %
Ne, nevěděl jsem o ní
6
8
19 %
29 %
7
0
22 %
0%
Ne, byla mi nabídnuta
4
3
12 %
11 %
Ano
6
11
19 %
39 %
Celkem
38
29
119 %
104 %
Ne, domníval(a) jsem se, že pomoc je určena vážnějším diagnózám
Zdroj: vlastní
Graf 1: Angažovanost respondentů po sdělení diagnózy jejich dítěte Zdroj: vlastní
Otázka č. 2: Pokud Vám sociální pomoc nebyla nabídnuta, po jak dlouhé době jste se začal(a) zajímat o tuto pomoc? Rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti: z výsledku vyplývá, že 9 rodičů (28 %) se začalo zajímat o možnou sociální pomoc do tří měsíců od sdělení diagnózy dítěte. do jednoho roku a shodně i do několika let se v obou případech začalo zajímat
34
8 rodičů (25 %). Do šesti měsíců to bylo 5 respondentů (16 %) a do jednoho měsíce 2 rodiče (6 %). Rodiče dětí v III. a IV. stupni závislosti: 7 rodičů (25 %) se začalo zajímat o možnou sociální pomoc do tří měsíců od sdělení diagnózy dítěte do jednoho roku a shodně i do několika let se v obou případech začalo zajímat 5 rodičů (18 %). do šesti měsíců to bylo 5 respondentů (18 %) a do jednoho měsíce 6 oslovených rodičů (21 %). Z údajů v grafu je evidentní, že poměrně vysoké procento rodičů se začalo zajímat o sociální pomoc do jednoho roku, ale i do několika let od sdělení diagnózy dítěte. Důvod je prostý, pokud nevíte, že sociální pomoc pro rodiče dětí se zdravotním postižením existuje, nemůžete se o ni zajímat. Je to spíše o náhodě, o štěstí, za jak dlouho vás někdo potřebným informacím nasměruje. Tabulka 3: Za jak dlouho se začali rodiče zajímat o možnou sociální pomoc I. a II.
III. a IV.
I. a II.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
absolutní
relativní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Do 1 měsíce po sdělení diagnózy
2
6
6%
21 %
Do 3 měsíců po sdělení diagnózy
9
7
28 %
25 %
5
5
16 %
18 %
8
5
25 %
18 %
8
5
25 %
18 %
32
28
100 %
100 %
Do 6 měsíců po sdělení diagnózy dítěte Do 1 roku po sdělení diagnózy dítěte Do několika let po sdělení diagnózy dítěte Celkem
Zdroj: vlastní
35
Graf 2: Za jak dlouho se začali rodiče zajímat o možnou sociální pomoc Zdroj: vlastní
Otázka č. 3: Na jaké zdroje jste se jako první obrátil? Možno zaškrtnout max. dvě možnosti. Z odpovědí dotazovaných respondentů (rodiče dětí v
I a II. stupni
závislosti) je patrné, že nejvíce 14 respondentů (44 %) jako první oslovilo sociálního pracovníka státní nebo veřejné správy. Druhý největší počet 9 respondentů (28 %) oslovil odborného lékaře, stejný počet 9 respondentů (28 %) se obrátil na rodiče dětí se stejným nebo podobným problémem. Informace na internetu hledalo 7 respondentů (22 %). Ranou péči, nebo občanské sdružení kontaktovalo 5 respondentů (16 %), stejný počet 5 rodičů (16 %) se obrátil na dětského lékaře. 1 respondent (3 %) se informoval v mateřské škole, 1 respondent (3 %) v rodině a blízkém okolí, 1 rodič (3 %) v SPC. Z porovnání výsledků (rodiče dětí v III a IV. stupni závislosti) vyplývá, že v tomto případě nejvíce 13 respondentů (46 %) jako první oslovilo odborného lékaře. Druhý největší počet 9 respondentů (32 %) oslovil sociálního pracovníka státní nebo veřejné správy. Ranou péči, nebo občanské sdružení kontaktovalo 8 respondentů (57 %). 6 respondentů (21 %) se informovalo v mateřské škole, 5 respondentů (18 %) se obrátilo na dětského lékaře. 4 respondenti (13 %) se obrátil na rodiče dětí se stejným nebo podobným problémem, stejný počet 11 rodičů (11 %) hledal informace na internetu. 1 respondent (3 %) v rodině a blízkém okolí, 1 rodič (1 %) v lázeňském zařízení. Z údajů v grafu vyplývá nejednotnost odpovědí respondentů. Rodiče v prvopočátku nevědí, kdo jim může poskytnout informace ohledně sociální pomoci 36
a nasměrovat je správným směrem, z tohoto důvodu volí různorodé typy zdrojů. Většinou oslovují odborníky a jiné zdroje, ke kterým mají důvěru, nebo jsou s nimi nejčastěji v kontaktu. Tabulka 4: Zdroje, na které se rodiče jako první obrátili I. a II.
III. a IV.
III. a IV.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
absolutní
relativní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Sociální pracovník
14
9
44 %
32 %
Odborný lékař
9
13
28 %
46 %
Pediatr
5
5
16 %
18 %
Občanské sdružení
5
8
16 %
57 %
Rodič dítěte se stejným problémem
9
4
28 %
14 %
Rodina a blízké okolí
1
1
3%
3%
Internet
7
4
22 %
14 %
MŠ
1
6
3%
21 %
SPC
1
0
3%
0%
Lázeňský pobyt
0
1
0%
3%
Celkem
52
50
163 %
194 %
Zdroj: vlastní
37
Graf 3: Zdroje, na které se rodiče jako první obrátili Zdroj: vlastní
Otázka č. 4: Dozvěděl(a) jste se zde potřebné informace? Rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti: 22 respondentů (69 %) se částečně dozvědělo potřebné informace o sociální pomoci rodičům dětí se zdravotním postižením. 8 respondentů (25 %) se dozvědělo vše potřebné. Zcela mylné informace obdrželi 2 respondenti (6 %). Rodiče dětí v III. a IV. stupni závislosti: 12 respondentů (43 %) se částečně dozvědělo potřebné informace o sociální pomoci rodičům dětí se zdravotním postižením. 15 respondentů (54 %) se dozvědělo vše potřebné. 1 oslovenému (3 %) nedovedli poradit. Ze srovnání údajů je patrné, že odpovědi respondentů na danou otázku jsou celkem nevyrovnané.
38
Tabulka 5: Kvalita informovanosti I. a II.
III. a IV.
I. a II.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
absolutní
relativní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Ano, vše potřebné
8
12
25 %
43 %
Ano, částečně
22
15
69 %
54 %
Ne, mylné informace
2
0
6%
0%
Ne, nedovedli mi poradit
0
1
0%
3%
Celkem
32
28
100 %
100 %
Zdroj: vlastní
Graf 4: Kvalita informovanosti Zdroj: vlastní
Otázka č. 5: Pokud jste se poprvé nedozvěděl potřebné informace o sociální pomoci pro rodiče dětí se zdravotním postižením, ty správné Vám poskytl (a): Možno zaškrtnout více odpovědí. Rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti: v druhém případě v největší počet 11 respondentů (34 %) hledal informace na internetu, stejný počet 11 respondentů (34 %) vyhledal rodiče, kteří mají dítě s podobným nebo stejným zdravotním problémem. Na druhém místě 9 rodičů oslovilo ranou péči, nebo občanské sdružení (28 %), stejný počet 17 respondentů (28 %) se obrátil pro potřebné informace na sociální pracovníky veřejné správy. 3 rodiče (9 %) se informovalI u odborného 39
lékaře, 2 rodiče (6 %) u dětského lékaře. 1 respondentka (3 %) díky zdravotnímu postižení svého dítěte začala studovat. Rodiče dětí v III. a v IV. stupni závislosti: oslovili v největším počtu 10 ranou péči, nebo občanské sdružení (36 %). Na druhém místě se 8 respondentů (29 %) obrátilo pro potřebné informace na sociální pracovníky veřejné správy. 6 respondentů (21 %) se informovalo u odborného lékaře, stejný počet 6 respondentů (21 %) vyhledal rodiče, kteří mají dítě s podobným nebo stejným zdravotním problémem. 5 respondentů (18 %) hledalo informace na internetu. 2 rodiče (7 %) u dětského lékaře. 1 rodič (3 %) hledal informace v lázeňském zařízení. Pokud se rodiče od různých odborníků a jiných zdrojů napoprvé dozvědí pouze částečné informace, zcela logicky by jejich další kroky měly směřovat k sociálním pracovníkům státní nebo veřejné správy. Z výzkumu vyplývá, že respondenti stejně jako v prvním případě oslovovali různé typy zdrojů. Důvodů, proč rodiče ihned po první informaci o sociální pomoci nevyhledají sociálního pracovníka, může být více. Sice už mají informace o možné sociální pomoci, ale většinou neurčité a nepřesné. Stále nevědí, na koho se obrátit. Dalším důvodem může být ověření informací, které jsou sice pravdivé a správné, ale rodiče o nich pochybují.
40
Tabulka 6: Další zdroje, na které se rodiče obrátili I. a II.
III. a IV.
III. a IV.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
relativní
absolutní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Sociální pracovník
9
8
28 %
29 %
Odborný lékař
3
6
9%
21 %
Pediatr
2
2
6%
7%
Občanské sdružení
9
10
28 %
36 %
Rodič dítěte se stejným problémem
11
6
34 %
21 %
Rodina a blízké okolí
0
0
0%
0%
Internet
11
5
34 %
18 %
Lázeňský pobyt
0
1
0%
3%
Studium
1
0
3%
0%
Celkem
46
38
142 %
135 %
Zdroj: vlastní
Graf 5: Další zdroje, na které se rodiče obrátili Zdroj: vlastní
41
Otázka č. 6: o sociální pomoc (příspěvek na péči, nebo dříve prodloužená rodičovská dovolená), jste si zažádal (a): Rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti: ze srovnání výsledku této otázky jednoznačně vyplývá, že o sociální pomoc si 10 rodičů (31 %) zažádalo až několik let po sdělení diagnózy. do jednoho roku si zažádalo 7 rodičů (22 %), stejně jako do jednoho měsíce 7 rodičů (22 %). Do tří měsíců to bylo 5 rodičů (16 %.). Do šesti měsíců 3 respondenti (9 %). Rodiče dětí v III. a IV. stupni závislosti: z odpovědí dotazovaných respondentů vyplývá, že o sociální pomoc si 8 rodičů (29 %) zažádalo do šesti měsíců po sdělení diagnózy, stejně jako do třech měsíců 8 rodičů (29 %). 5 rodičů (18 %) si zažádalo za několik let. Do půl roku to bylo 6 rodičů (21 %.). Do jednoho měsíce 1 oslovený rodič (13 %). Tabulka 7: Za jak dlouhou dobu si rodiče zažádali o sociální pomoc (příspěvek na péči, nebo dříve prodloužená rodičovská dovolená) I. a II.
III. a IV.
I. a II.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
absolutní
relativní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Do 1 měsíce
7
1
22 %
3%
Do 3 měsíců
5
8
16 %
29 %
Do 6 měsíců
3
8
9%
29 %
Do 1 roku
7
6
22 %
21 %
Do několika let
10
5
31 %
18 %
Celkem
32
28
100 %
100 %
Zdroj: vlastní
42
Graf 6: Za jak dlouhou dobu si rodiče zažádali o sociální pomoc (příspěvek na péči, nebo dříve prodloužená rodičovská dovolená) Zdroj: vlastní
Otázka č. 7: o další sociální pomoc (např. příspěvek na kompenzační pomůcky), jste si zažádal (a): Z odpovědí na tuto otázku vyplývá, že odpovědi respondentů se téměř shodují s předchozími odpověďmi v otázce číslo šest. To znamená, že rodiče si v téměř totožné době zažádali např. o příspěvek na péči a příspěvek na kompenzační pomůcku. Z výsledu porovnání autorka usuzuje, že pokud se rodiče dozvědí o jedné dávce, automaticky se začnou informovat o dalších možnostech sociální pomoci. Rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti: ze srovnání výsledku této otázky jednoznačně vyplývá, že o sociální pomoc si 10 rodičů (31 %) zažádalo až několik let po sdělení diagnózy. Do jednoho roku si zažádalo 7 rodičů (22 %), do třech měsíců 5 rodičů (16 %). Do jednoho měsíce 7 oslovených rodičů (22 %). Do půl roku to byli 3 respondenti (9 %.). Rodiče dětí v III. a IV. stupni závislosti: do jednoho roku si o další sociální pomoc zažádalo 7 oslovených (25 %) po sdělení diagnózy jejich dítěte, stejně tak do třech měsíců 7 rodičů (25 %), do půl roku 7 rodičů (25 %). Do několika let 5 dotázaných (18 %), do jednoho měsíce si zažádali 2 respondenti (7 %).
43
Tabulka 8: Za jak dlouhou dobu si rodiče zažádali o další sociální pomoc (např. příspěvek na zdravotní pomůcky) I. a II.
III. a IV.
I. a II.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
absolutní
relativní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Do 1 měsíce
6
2
19 %
7%
Do 3 měsíců
5
7
16 %
25 %
Do 6 měsíců
4
7
12 %
25 %
Do 1 roku
7
7
22 %
25 %
Do několika let
10
5
31 %
18 %
Celkem
32
28
100 %
100 %
Zdroj: vlastní
Graf 7: Za jak dlouhou dobu si rodiče zažádali o další sociální pomoc (např. příspěvek na zdravotní pomůcky) Zdroj: vlastní
Otázka č. 8: Jste spokojen(a) s úrovní poskytování informací v oblasti změn a pomoci týkající se zdravotně postižených občanů? Z odpovědí dotazovaných rodičů dětí se v I. a II. stupni závislosti vyplývá, že nejvíce 14 respondentů (44 %) spíše není spokojeno s úrovní poskytování informací v oblasti změn a pomoci týkající se zdravotně postižených občanů. Ne uvedlo
44
12 rodičů (38 %). Ano uvedli 3 respondenti (9 %), shodně 3 neví (9 %), nikdo nezaškrtl spíše ano. Z odpovědí dotazovaných rodičů dětí se v III. a IV. stupni závislosti vyplývá, že nejvíce respondentů 9 (32 %) není spokojeno s úrovní poskytování informací v oblasti změn a pomoci týkající se zdravotně postižených občanů. Ano uvedlo 8 respondentů (29 %), spíše není spokojeno 7 rodičů (24 %), neví 3 (11 %) a 1 respondent (4 %) odpověděl spíše ano. Tabulka 9: Míra spokojenosti s úrovní poskytování informací v oblasti změn a pomoci týkající se zdravotně postižených občanů I. a II.
III. a IV.
I. a II.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
absolutní
relativní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Ne
12
9
38 %
32 %
Spíše ne
14
7
44 %
24 %
Nevím
3
3
9%
11 %
Spíše ano
0
1
0%
4%
Ano
3
8
9%
29 %
Celkem
32
28
100 %
100 %
Zdroj: vlastní
Graf 8: Míra spokojenosti s úrovní poskytování informací v oblasti změn a pomoci týkající se zdravotně postižených občanů Zdroj: vlastní 45
Otázka č. 9: o síti sociálních služeb ve Vašem okolí jste informován (a): Odpovědi respondentů byly ohodnoceny stejně jako ve škole známkou od 1 - výborný až po 5 - nedostatečný. Respondenti děti v I. a II. stupni závislosti: většina 14 dotazovaných (44 %) zvolila dobrý. Nedostatečný vybralo 7 respondentů (22 %). Chvalitebný ohodnotilo 6 dotazovaných (19 %). Dostatečný zvolili 3 rodiče (9 %). Výborný by dali 2 respondenti (6 %). Respondenti děti v III. a IV. stupni závislosti: většina 12 dotazovaných (43 %) zvolila dobrý. Dostatečný zvolilo 6 respondentů (21 %). Chvalitebný ohodnotilo 5 dotazovaných (18 %). Nedostatečný vybrali 3 rodiče (11 %), výborný by dali 2 respondenti (7 %). Tabulka 10: Informovanost o síti sociálních služeb v okolí I. a II.
III. a IV.
I. a II.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
absolutní
relativní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Výborný
2
2
6%
7%
Chvalitebný
6
5
19 %
18 %
Dobrý
14
12
44 %
43 %
Dostatečný
3
6
9%
21 %
Nedostatečný
7
3
22 %
11 %
Celkem
32
28
100 %
100 %
Zdroj: vlastní
Graf 9: Informovanost o síti sociálních služeb v okolí Zdroj: vlastní
46
Otázka č. 10: Domníváte se, že by ke zlepšení informovanosti přispělo kontaktní místo, kde by byly poskytovány veškeré informace z této oblasti? (i po telefonu) Z odpovědí dotazovaných vyplývá, že rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti se většinově domnívají 17 respondentů (53 %), že ke zlepšení informovanosti o sociální pomoci by spíše ano přispělo kontaktní místo. Ano zvolilo 10 respondentů (30 %). 3 rodiče (9 %) neví. 2 respondenti (6 %) si myslí ne a nikdo nevolil spíše ne. Z odpovědí respondentů jednoznačně vyplývá, že také rodiče dětí v III. a IV. stupni závislosti většinově 15 respondentů (54 %) se domnívá, že ke zlepšení informovanosti o sociální pomoci by spíše ano přispělo kontaktní místo. Ano zvolilo 8 respondentů (29 %). 3 rodiče (11 %) neví, 1 respondent (3 %) si myslí ne a 1 respondent (3 %) volil spíše ne. Tabulka 11: Kontaktní místo pro poskytování veškerých informací I. a II. stupeň,
III. a IV. stupeň,
I. a II. stupeň,
absolutní počet absolutní počet relativní četnost
III. a IV. stupeň, relativní četnost
Ne
2
1
6%
3%
Spíše ne
0
1
0%
3%
Nevím
3
3
9%
11 %
Spíše ano
17
15
53 %
54 %
Ano
10
8
30 %
29 %
Celkem
32
28
100 %
100 %
Zdroj: vlastní
Graf 10: Kontaktní místo pro poskytování veškerých informací Zdroj: vlastní
47
Otázka č. 11: Co by dle Vašeho návrhu mohlo zlepšit informovanost o sociální pomoci rodičům zdravotně postižených dětí (možno uvést více možností): Touto otevřenou otázkou byly zjišťovány možné návrhy rodičů dětí se zdravotním postižením, které by mohly přispět ke zlepšení informovanosti o sociální pomoci. Rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti: 5 respondentů (16 %) by uvítalo, obdržet prvotní informaci o sociální pomoci od odborného lékaře, nebo pediatra. Což je logické, rodiče by nemuseli složitě pátrat po informacích u jiných profesionálů, s diagnózou dítěte by zároveň obdrželi radu, na koho se mají obrátit. Respondenti se ve všech čtyřech stupních závislosti shodují „chybí větší informovanost odborných lékařů, informace by měl podávat přímo lékař, který sděluje diagnózu, malá odbornost a informovanost u lékařů. Lepší přístup ze strany lékařů a následné odeslání do místa, kde bude veškerá pomoc soustředěna na jednom místě, v každém větším městě.“ 5 respondentů (16 %) se domnívá, že ke zlepšení by pomohlo kontaktní místo, kde by byly poskytovány veškeré informace o sociální pomoci rodičům dětí se zdravotním postižením. 4 rodiče (13 %) by uvítali lepší přístup úřadů. Informační brožury a letáky s aktuálními informacemi by uvítali 2 rodiče (6 %) dětí se zdravotním
postižením
Přehledné
webové
stránky se všemi
dostupnými
informacemi by preferoval 1 respondent (3 %). 4 rodiče (13 %) na otázku neodpověděli. Rodiče dětí v III. a IV. stupni závislosti: nejvíce 9 respondentů (32 %) se domnívá, že informovanost by zlepšily odborné znalosti úředníků, 7 rodičů (25 %) by uvítalo, obdržet prvotní informaci o sociální pomoci od odborného lékaře, nebo pediatra. 5 respondentů (18 %) by uvítalo lepší přístup úřadů. 4 rodiče (14 %) se domnívají, že ke zlepšení by pomohlo kontaktní místo, kde by byly poskytovány veškeré informace o sociální pomoci rodičům dětí se zdravotním postižením. Přehledné webové stránky se všemi dostupnými informacemi by preferovali 3 respondenti (11 %) a informační brožury a letáky s aktuálními informacemi by uvítali 2 rodiče (7 %) dětí se zdravotním postižením. 3 respondenti (11 %) na otázku neodpověděli.
48
Tabulka 12: Návrhy rodičů ke zlepšení informovanost o sociální pomoci I. a II.
III. a IV.
III. a IV.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
relativní
absolutní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Informace lékaře
5
7
16 %
25 %
Kontaktní místo
5
4
16 %
14 %
Info brožury
2
2
6%
7%
Odborné znalosti úředníků
0
9
0%
32 %
Lepší přístup úřadů
4
5
13 %
18 %
Webové stránky
1
3
3%
11 %
Celkem
17
30
54 %
107 %
Zdroj: vlastní
Graf 11: Návrhy rodičů ke zlepšení informovanost o sociální pomoci Zdroj: vlastní
Otázka č. 12: Přístup sociálních pracovníků veřejné správy hodnotíte jako: Odpovědi respondentů byly ohodnoceny stejně jako ve škole známkou od 1výborný až po 5- nedostatečný. 12.1 První podotázkou hodnotili respondenti ochotu sociálních pracovníků veřejné správy k rodičům dětí se zdravotním postižením. 49
Rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti: dobrý zvolilo 13 rodičů (41 %), dále za dostatečný vybralo 9 respondentů (28 %), chvalitebný zvolilo 6 respondentů (19 %), výborný zaškrtli 3 rodiče (14 %). 1 respondent (3 %) ohodnotil nedostatečný. Rodiče dětí v III. a IV. stupni závislosti: dobrý zvolilo 8 rodičů (29 %), stejně tak chvalitebný zvolilo 8 respondentů (29 %), dostatečný vybralo 6 respondentů (21 %), výborný zaškrtli 4 rodiče (14 %). 2 respondenti (7 %) ohodnotilo nedostatečný. Tabulka 13: Ochota sociálních pracovníků veřejné správy I. a II.
III. a IV.
I. a II.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
absolutní
relativní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Výborný
3
4
9%
14 %
Chvalitebný
6
8
19 %
29 %
Dobrý
13
8
41 %
29 %
Dostatečný
9
6
28 %
21 %
Nedostatečný
1
2
3%
7%
Celkem
32
28
100 %
100 %
Zdroj: vlastní
Graf 12: Ochota sociálních pracovníků veřejné správy Zdroj: vlastní
50
12.2 Druhou podotázkou vyjádřili respondenti míru spokojenosti se vstřícností sociálních pracovníků veřejné správy k rodičům zdravotně postižených dětí. Rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti: 14 dotazovaných (44 %) ohodnotilo dobrý, 7 respondentů (22 %) zvolilo chvalitebný, stejný počet 7 rodičů (22 %) zaškrtl dostatečný, 3 ohodnotili (9 %) výborný, 1 zvolil (3 %) nedostatečný. Rodiče dětí v III. a IV. stupni závislosti: v tomto případě nejvíce 8 dotazovaných (29 %) ohodnotilo dobrý, stejný počet 8 respondentů (29 %) zvolilo chvalitebný, dále 5 oslovených (17 %) zaškrtlo dostatečný, 4 rodiče zvolili (14 %) nedostatečný, 3 ohodnotili (11 %) výborný. Tabulka 14: Vstřícnost sociálních pracovníků veřejné správy I. a II.
III. a IV.
I. a II.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
absolutní
relativní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Výborný
3
3
9%
11 %
Chvalitebný
7
8
22 %
29 %
Dobrý
14
8
44 %
29 %
Dostatečný
7
5
22 %
17 %
Nedostatečný
1
4
3%
14 %
Celkem
32
28
100 %
100 %
Zdroj: vlastní
Graf 13: Vstřícnost sociálních pracovníků veřejné správy Zdroj: vlastní 51
12.3 Třetí podotázkou zhodnotili respondenti způsob komunikace sociálních pracovníků veřejné správy k rodičům dětí se zdravotním postižením. Rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti: v tomto případě nejvíce 14 respondentů (44 %) zvolilo dobrý, 9 rodičů (28 %) ohodnotilo chvalitebný, 5 dotazovaných (16 %) zaškrtlo dostatečný, 3 rodiče (9 %) vybrali výborný, 1 respondent (3 %) zvolil nedostatečný. Rodiče dětí v III. a IV. stupni závislosti: 10 respondentů (36 %) zvolilo dobrý, 8 rodičů (29 %) ohodnotilo chvalitebný, 6 dotazovaných (21 %) zaškrtlo dostatečný, 3 respondenti (11 %) vybrali výborný, 1 respondent (3 %) zvolil nedostatečný. Tabulka 15: Způsob komunikace sociálních pracovníků veřejné správy I. a II.
III. a IV.
I. a II.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
absolutní
relativní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Výborný
3
3
9%
11 %
Chvalitebný
9
8
28 %
29 %
Dobrý
14
10
44 %
36 %
Dostatečný
5
6
16 %
21 %
Nedostatečný
1
1
3%
3%
Celkem
32
28
100 %
100 %
Zdroj: vlastní
Graf 14: Způsob komunikace sociálních pracovníků veřejné správy Zdroj: vlastní 52
12.4 Cílem čtvrté podotázky je vyhodnocení rodičů dětí s postižením na odborné znalosti sociálních pracovníků veřejné správy. Rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti: v tomto případě nejvíce 11 dotázaných (34 %) zvolilo dostatečný, 7 respondentů (22 %) zaškrtlo dobrý, stejně tak 7 respondentů (22 %) vybralo chvalitebný, 4 rodiče (13 %) ohodnotili nedostatečný, 3 respondenti (9 %) zvolili výborný. Rodiče dětí v III. a IV. stupni závislosti: nejvíce 12 dotázaných (43 %) zvolilo dobrý, 6 respondentů (21 %) zaškrtlo dostatečný, 5 respondentů (18 %) vybralo chvalitebný, 4 rodiče (14 %) zvolili výborný, 1 dotázaný (4 %) ohodnotil nedostatečný. Tabulka 16: Odborné znalosti sociálních pracovníků veřejné správy I. a II.
III. a IV.
I. a II.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
absolutní
relativní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Výborný
3
4
9%
14 %
Chvalitebný
7
5
22 %
18 %
Dobrý
7
12
22 %
43 %
Dostatečný
11
6
34 %
21 %
Nedostatečný
4
1
13 %
4%
Celkem
32
28
100 %
100 %
Zdroj: vlastní
Graf 15: Odborné znalosti sociálních pracovníků veřejné správy Zdroj: vlastní 53
12.5 Poslední podotázkou zhodnotili respondenti celkový přístup sociálních pracovníků veřejné správy k rodičům dětí se zdravotním postižením. Rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti: z výzkumu vyplývá, že dobrý hodnotilo nejvíce 13 respondentů (41 %), dostatečný zvolilo 8 respondentů (25 %), chvalitebný zaškrtlo stejný počet 8 dotazovaných (25 %), výborný vybrali 2 rodičů (6 %) a nedostatečný ohodnotil 1 respondent (3 %). Rodiče dětí v III. a IV. stupni závislosti: dobrý hodnotilo 13 respondentů (46 %), dostatečný zvolilo 8 respondentů (29 %), chvalitebný zaškrtli 4 rodiče (14 %), výborný vybrali 3 rodiče (11 %), nedostatečný neohodnotil žádný respondent. Tabulka 17: Celkový přístup sociálních pracovníků veřejné správy I. a II.
III. a IV.
I. a II.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
absolutní
relativní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Výborný
2
3
6%
11 %
Chvalitebný
8
4
25 %
14 %
Dobrý
13
13
41 %
46 %
Dostatečný
8
8
25 %
29 %
Nedostatečný
1
0
3%
0%
Celkem
32
28
100 %
100 %
Zdroj: vlastní
Graf 16: Celkový přístup sociálních pracovníků veřejné správy Zdroj: vlastní
54
Otázka č. 13: Přístup ostatních sociálních pracovníků např. v rané péči, v neziskovém sektoru hodnotíte jako: v případě, že nemáte zkušenost, přejděte na otázku č. 14. Odpovědi respondentů byly ohodnoceny stejně jako ve škole známkou od 1 - výborný až po 5 - nedostatečný. Zkušenost se sociálními pracovníky má 17 dotazovaných rodičů (53 %) dětí v I. a v II. stupni závislosti, 22 rodičů (78 %) III. a IV. stupni závislosti. Z výzkumu vyplývá, že rodiče s lehčím stupněm postižení dítěte se obracejí na ranou péči, nebo organizace v neziskovém sektoru mnohem méně, než rodiče dětí s vážnějším typem postižení. Pokud by autorka vycházela z vlastní zkušenosti, nebo ze zkušenosti rodičů, se kterými se setkala, důvodem, proč rodiče dětí v I. nebo II. stupni se obracejí na tyto organizace mnohem méně, může být jejich domněnka, že organizace jsou určeny pro děti s vážnějším typem postižení. 13.1 První podotázkou hodnotili respondenti ochotu sociálních pracovníků rané péče, nebo pracujících v neziskovém sektoru k rodičům dětí se zdravotním postižením. Rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti: z výzkumu je patrné, že nejvíce 9 respondentů (53 %) ohodnotilo výborný, 6 rodičů (35 %) zaškrtlo chvalitebný, 2 respondenti (1 %) vybrali dobrý. Nedostatečný a dostatečný nezaškrtl nikdo z oslovených. Rodiče dětí v III. a IV. stupni závislosti: v tomto případě také nejvíce 12 respondentů (58 %) ohodnotilo výborný, 5 rodičů (23 %) zaškrtlo chvalitebný, 3 rodiče (14 %) vybralo dobrý, pouhý 1 respondent (5 %) zvolil dostatečný. Nedostatečný nezaškrtl nikdo z oslovených.
55
Tabulka 18: Ochotu sociálních pracovníků např. v rané péči, v neziskovém sektoru I. a II.
III. a IV.
I. a II.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
absolutní
relativní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Výborný
9
12
53 %
58 %
Chvalitebný
6
5
35 %
23 %
Dobrý
2
3
12 %
14 %
Dostatečný
0
1
0%
5%
Nedostatečný
0
0
0%
0%
Celkem
17
22
100 %
100 %
Zdroj: vlastní
Graf 17: Ochotu sociálních pracovníků např. v rané péči, v neziskovém sektoru Zdroj: vlastní
13.2 Druhou podotázkou byla hodnocena vstřícnost sociálních pracovníků rané péče, nebo pracujících v neziskovém sektoru k rodičům dětí se zdravotním postižením. Rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti: podobně jako předchozí otázce nejvíce 10 rodičů (59 %) ohodnotilo výborný, na druhém místě 7 respondentů (41 %) zvolilo chvalitebný. Nedostatečný, dostatečný a dobrý nevybral nikdo z oslovených.
56
Rodiče dětí v III. a IV. stupni závislosti: také v tomto případě nejvíce 14 rodičů (63 %) ohodnotilo výborný, na druhém místě 5 respondentů (23 %) zvolilo chvalitebný, 3 rodiče (14 %) zaškrtli dobrý. Nedostatečný a dostatečný nevybral nikdo z oslovených. Tabulka 19: Vstřícnost sociálních pracovníků např. v rané péči, v neziskovém sektoru I. a II.
III. a IV.
I. a II.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
absolutní
relativní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Výborný
10
14
59 %
63 %
Chvalitebný
7
5
41 %
23 %
Dobrý
0
3
0%
14 %
Dostatečný
0
0
0%
0%
Nedostatečný
0
0
0%
0%
Celkem
17
22
100 %
100 %
Zdroj: vlastní
Graf 18: Vstřícnost sociálních pracovníků např. v rané péči, v neziskovém sektoru Zdroj: vlastní
13.3 Třetí podotázkou byla ohodnocena komunikace mezi sociálními pracovníky rané péče, nebo pracujících v neziskovém sektoru k rodičům dětí se zdravotním postižením. 57
Rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti: nejvíce 11 rodičů (65 %) ohodnotilo výborný, 6 respondentů (35 %) zaškrtlo chvalitebný. Dostatečný, nedostatečný a dobrý nikdo nezaškrtl. Rodiče dětí v III. a IV. stupni závislosti: také v tomto případě nejvíce 15 rodičů (68 %) ohodnotilo výborný, 6 respondentů (27 %) zaškrtlo dobrý a 1 respondent (5 %) vybral dobrý. Dostatečný a nedostatečný nikdo nezaškrtl. Tabulka 20: Způsob komunikace sociálních pracovníků např. v rané péči, v neziskovém sektoru I. a II.
III. a IV.
I. a II.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
absolutní
relativní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Výborný
11
15
65 %
68 %
Chvalitebný
6
1
35 %
5%
Dobrý
0
6
0%
27 %
Dostatečný
0
0
0%
0%
Nedostatečný
0
0
0%
0%
Celkem
17
22
100 %
100 %
Zdroj: vlastní
Graf 19: Způsob komunikace sociálních pracovníků např. v rané péči, v neziskovém sektoru Zdroj: vlastní
58
13.4 Čtvrtou podotázkou byla ohodnocena rodiči dětí s postižením odborná znalost sociálních pracovníků rané péče, nebo pracujících v neziskovém sektoru. Rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti: 10 rodičů (59 %) ohodnotilo výborný, 7 respondentů (41 %) zaškrtlo chvalitebný. Dostatečný, nedostatečný a dobrý nikdo nezaškrtl. Rodiče dětí v III. a IV. stupni závislosti: v tomto případě 12 rodičů (58 %) ohodnotilo výborný, 7 respondentů (29 %) zaškrtlo chvalitebný a 3 respondenti (13 %) ohodnotilo dobrý. Zbývající údaj dostatečný a nedostatečný nezaškrtl nikdo. Tabulka 21: Odborné znalosti sociálních pracovníků v rané péči, v neziskovém sektoru I. a II.
III. a IV.
I. a II.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
absolutní
relativní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Výborný
10
12
59 %
58 %
Chvalitebný
7
7
41 %
29 %
Dobrý
0
3
0%
13 %
Dostatečný
0
0
0%
0%
Nedostatečný
0
0
0%
0%
Celkem
17
22
100 %
100 %
Zdroj: vlastní
Graf 20: Odborné znalosti sociálních pracovníků v rané péči, v neziskovém sektoru Zdroj: vlastní 59
13.5 Poslední podotázka hodnotí celkový přístup sociálních pracovníků rané péče, nebo pracujících v neziskovém sektoru k rodičům zdravotně postižených dětí. Rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti: 11 rodičů (65 %) ohodnotilo výborný, 5 respondentů (29 %) zaškrtlo chvalitebný a 1 respondenti (6 %) ohodnotil dobrý. Dostatečný a nedostatečný nezaškrtl nikdo. Rodiče dětí v III. a IV. stupni závislosti: 13 rodičů (59 %) ohodnotilo výborný, 5 respondentů (23 %) zaškrtlo chvalitebný a 3 respondenti (8 %) ohodnotilo dobrý. Dostatečný vybral 1 rodič (4 %). Nedostatečný nezaškrtl nikdo. Tabulka 22: Celkový přístup sociálních pracovníků v rané péči, v neziskovém sektoru I. a II.
III. a IV.
I. a II.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
absolutní
relativní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Výborný
11
13
65 %
59 %
Chvalitebný
5
5
29 %
23 %
Dobrý
1
3
6%
14 %
Dostatečný
0
1
0%
4%
Nedostatečný
0
0
0%
Celkem
17
22
100 %
0% 100 %
Zdroj: vlastní
Graf 21: Celkový přístup sociálních pracovníků v rané péči, v neziskovém sektoru Zdroj: vlastní 60
Z výzkumu je patrné, že rodiče vyjádřili mnohem větší míru spokojenosti se sociálními pracovníky v neziskovém sektoru, než se sociálními pracovníky státní nebo veřejné správy.
Otázka č. 14: Pohlaví rodičů Ve výzkumném souboru rodičů dětí v I. a II. stupni závislosti bylo zastoupeno 30 žen (94 %), 2 muži (6 %). Ve výzkumném souboru rodičů dětí v III. a IV. stupni závislosti bylo zastoupeno 24 žen (90 %), 4 mužů (10 %). Tabulka 23: Pohlaví rodičů I. a II. stupeň,
III. a IV. stupeň,
absolutní počet
absolutní počet
I. a II. stupeň,
III. a IV. stupeň,
relativní četnost relativní četnost
Žena
30
24
94 %
90 %
Muž
2
4
6%
10 %
Celkem
32
28
100 %
100 %
Zdroj: vlastní
Graf 22: Pohlaví rodičů Zdroj: vlastní
Otázka č. 15: Vaše vzdělání: Rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti: nejvyšší dosažené vzdělání respondentů je střední s maturitou – 18 respondentů (56 %), 7 respondentů (22 %) má
61
vysokoškolské vzdělání, 4 respondenti (13 %) jsou vyučeni. Zbývající 3 respondenti (9 %) mají základní vzdělání. Rodiče dětí v III. a IV. stupni závislosti: v tomto případě je také nejvyšší dosažené vzdělání respondentů střední s maturitou – 15 respondentů (53 %), 8 respondentů (29 %) je vyučeno, 5 respondentů (18 %) má vysokoškolské vzdělání. Základní vzdělání nemá žádný z oslovených respondentů. Tabulka 24: Dosažené vzdělání rodičů I. a II.
III. a IV.
III. a IV.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
relativní
absolutní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Základní
3
0
9%
0%
Vyučen
4
8
13 %
29 %
Střední s maturitou
18
15
56 %
53 %
Vysokoškolské
7
5
22 %
18 %
Celkem
32
28
100 %
100 %
Zdroj: vlastní
Graf 23: Dosažené vzdělání rodičů Zdroj: vlastní
62
Otázka č. 16: Jaký typ zdravotního postižení má Vaše dítě? Tabulka 25: Stupeň závislosti dítěte Stupeň závislosti
Poměrový počet
Evidováno dětí
stanoven
I. stupeň závislosti
390
19
II. stupeň závislosti
268
13
III. stupeň závislosti
275
14
IV. stupeň závislosti
298
14
Zdroj: vlastní zpracování (Úřad práce Liberec 2014)
Otázka č. 17: Postižení Vašeho dítěte je: Rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti: vrozené postižení má 22 dětí (69 %) respondentů, získané během života 10 dětí (31 %) dotazovaných. Rodiče dětí v III. a IV. stupni závislosti: vrozené postižení má 15 dětí (54 %) respondentů, získané během života 13 dětí (46 %) dotazovaných. Tabulka 26: Postižení dítěte I. a II.
III. a IV.
III. a IV.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
relativní
absolutní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Vrozené
22
15
69 %
54 %
Získané během života
10
13
31 %
46 %
Celkem
32
28
100 %
100 %
Zdroj: vlastní
63
Graf 24: Postižení dítěte Zdroj: vlastní
Otázka č. 18: Typ postižení Vašeho dítěte: V rámci šetření bylo vymezeno pět základních typů postižení - tělesné pohybové (včetně interního), zrakové, sluchové, mentální (včetně psychických poruch, autismu) a kombinované postižení. Rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti: nejčastějším typem postižení dětí je tělesné postižení 14 dětí (44 %), druhým v pořadí je kombinované - 11 dětí (34 %), následuje mentální postižení - 6 dětí (19 %), nejméně zastoupené je sluchové postižení - 1 dítě (3 %), zrakové postižení ve výzkumu není zastoupeno. Rodiče dětí v III. a IV. stupni závislosti: nejčastějším typem postižení dětí je v tomto případě kombinované - 20 dětí (72 %), druhým v pořadí je tělesné postižení - 4 děti (14 %) následuje mentální postižení - 3 děti (11 %), nejméně zastoupené je sluchové postižení - 1 dítě (3 %), zrakové postižení ve výzkumu není zastoupeno.
64
Tabulka 27: Typ postižení I. a II.
III. a IV.
III. a IV.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
relativní
absolutní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Tělesné
14
4
44 %
14 %
Zrakové
0
0
0%
0%
Sluchové
1
1
3%
3%
Mentální
6
3
19 %
11 %
Kombinované
11
20
34 %
72 %
Celkem
32
28
100 %
100 %
Zdroj: vlastní
Graf 25: Typ postižení Zdroj: vlastní
65
Otázka č. 19: Největší problém informovanosti o sociální pomoci dle Vaší zkušenosti spočívá v: Přestože v této otevřené otázce nebyly dány žádné možnosti výběru, odpovědi respondentů se shodovali. Ať už se jednalo o dlouhé věty, nebo jednoslovné sdělení. Rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti: 13 rodičů (68 %) dětí s postižením největší problém v informovanosti o sociální pomoci vidí v neinformovanosti sociálních pracovníků státní a veřejné správy, ale také odborných lékařů a pediatrů. Opakují se zde věty, nebo slovní spojení velmi podobného, nebo zcela totožného významu. Celkem 6 respondentů (32 %) vidí jako další problém nezájem a neochotu sociálních pracovníků státní nebo veřejné správy. Dalším velkým problémem dle respondentů je nevhodné chování sociálních pracovníků státní nebo veřejné správy. Podobně jako v přechozím hodnocení se i v tomto případě rodiče vyjadřují totožně, nebo v podobném znění. 3 rodiče (16 %) uvedli aroganci sociálních pracovní státní nebo veřejné správy. 2 rodičům (10 %) vadí ochrana státu (tím mají na mysli – pokud nám nebude vyplácena materiální pomoc, stát ušetří), na otázku neodpovědělo 6 dotázaných respondentů (32 %.). Rodiče dětí v III. a IV. stupni závislosti: také v tomto případě 5 rodičů (38 %) dětí s postižením největší problém v informovanosti o sociální pomoci vidí v neinformovanosti sociálních pracovníků státní a veřejné správy, ale také odborných lékařů a pediatrů. Na druhém místě celkem 2 rodiče (15 %) vidí jako další problém nezájem a neochotu sociálních pracovníků státní nebo veřejné správy, shodně 2 rodiče (15 %) uvedli neodbornost sociálních pracovní státní nebo veřejné správy a 2 rodiče (15 %) mají pocit, že obtěžují. 1 respondent (8 %) vidí problém v aroganci sociálních pracovní státní nebo veřejné správy. Na otázku neodpovědělo 5 dotázaných respondentů (38 %.).
66
Tabulka 28: Největší problém informovanosti o sociální pomoci I. a II.
III. a IV.
III. a IV.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
relativní
absolutní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Neinformovanost
13
5
68 %
38 %
Nezájem, neochota
6
2
32 %
15 %
Arogance
3
1
16 %
8%
Neodbornost
0
2
0%
15 %
Ochrana státu
2
0
10 %
0%
Pocit, že obtěžuji
0
2
0%
15 %
Nevím
0
0
0%
0%
Celkem
24
12
126 %
91 %
Zdroj: vlastní
Graf 26: Největší problém informovanosti o sociální pomoci Zdroj: vlastní
Závěrečné připomínky a komentáře rodičů dětí se zdravotním postižením: Informace jsou z poslední otevřené otázky dotazníku, sociální pomoc hodnotí respondenti takto:
67
„O tom, že můžu mít příspěvek na péči, jsem se dozvěděla (několik let po sdělení diagnózy dítěte) od jedné maminky, když jsem ležela v nemocnici na rizikovce s druhým dítětem. Dítě IV. stupeň závislosti.“ Výsledky empirického šetření potvrdily zkušenost autorky této práce. Mnoho rodičů dětí s postižením se kterými se setkala na opakovaných lázeňských pobytech, se o možné sociální pomoci dozvědělo laickou cestou. „Informace o pomoci mám zjednodušeně proto, že jsem sama vystudovaná sociální pracovnice, ale nikdo mě o dávkách neinformoval. Musela jsem si vše zjistit sama. Žádost podána do jednoho měsíce od sdělení diagnózy dítěte. Dítě II. stupeň závislosti.“ Autorka se prvotní informaci o možné pomoci dozvěděla na rehabilitaci, kam se svým synem docházela. Rehabilitační pracovnice na jednu stranu autorce chtěla pomoci, na druhou stranu byla opatrná, nevěděla, zda jí přísluší tyto informace poskytovat. Informace byla nepřesná, „je možné, že máte nárok na příspěvek na zdravotní obuv pro syna.“ Autorka měla jednu informaci, ale nevěděla na koho se obrátit dále. Při první návštěvě dětské lékařky se zeptala jí. Odpověď lékařky jí šokovala: „o příspěvku na obuv nic nevím, ale pokud by jste chtěla dostat nějakou korunu od sociálky, musíte syna šoupnout do Jedličkárny (do mateřské školy v Jedličkově ústavu).“ Tato informace stála autorku několik bezesných nocí, podobným těm po sdělení diagnózy dítěte. To je to se synem tak špatné? Nemůže chodit do běžné mateřské školy? Poté autorka přestala o možné sociální pomoci pátrat. Pravdivé informace se dozvěděla při první návštěvě v lázeňském zařízení od ostatních rodičů dětí se zdravotním postižením. Příspěvek na zdravotní obuv nebyl dítěti nikdy přiznán. „Rodič nemocného dítěte nemá čas na běhání po úřadech. A bohužel mu nikdo neporadí, nepomůže, nikdo v nemocnici, v porodnici, ani pediatr o ničem neví. Našemu doktorovi trvalo tři roky, než zjistil diagnózu dcery. Musela jsem ho, ale sama požádat o speciální vyšetření u neurologa. Dítě I. stupeň závislosti.“ Tato situace je ze všech nejhorší, dítě se nevyvíjí jak má, ale lékaři neznají diagnózu. Rodič neví, na co se má připravit, co ho čeká. „Nejhorší na tom je, že o dávce, na kterou máte nárok, nevědí, o té druhé dávce nevědí, jak ji mají vyřídit, nebo celkově nemají informace. Každý sektor si hájí
68
svoje, takže neví, co dělá levá a pravá ruka a vy jen lítáte po těhle dávkách a stále se ptáte dokola, než vůbec nějakou dávku vyřídíte (spíš než vůbec zjistíte, na co máte a nemáte nárok). Já jsem se až po pěti letech dozvěděla, že existuje cesťák. a to jezdíme s dcerou 7-8 do Prahy na různé kontroly. Má vzácnou nemoc, jenom sehnat různé informace této nemoci je těžké, časté kontroly, pobyty v nemocnici a do toho obíhat tyhle dávky, které jsou roztroušené po celém městě. To už vážně bere sílu. Dítě IV. stupeň závislosti.“ „Na úřadech mi nepřednesli žádné informace a jsem jim i na obtíž, pokud se jich na něco zeptám. Klasická reakce: to musíte někam jinam, nevím. Dítě IV. stupeň postižení.“ „Co si nezjistíte, to nemáte, nikdo Vám neporadí. Podle mě by Vám měla radit sociálka (ÚP) o všech možnostech a ne čekat, jestli se o to někdo přihlásí. Dítě II. stupeň závislosti.“ „Neustále dostáváme různorodé informace, je těžké vybrat tu správnou. Dítě III. stupeň závislosti.“ Další výrazným problémem je různorodost informací. Pokud rodič dostane několik různých informací, další pátrání vzdá. Neví kde je pravda, netuší na koho se obrátit. Nemá potřebný čas a po několika pokusech ani sílu chodit po úřadech, nebo hledat informace na internetu. Tuto zkušenost potvrzuje dotaz z internetové poradny: „Dobrý den, jsem na rodičovské dovolené. Malému je 20 měsíců. Malý má diagnostikovanou dětskou mozkovou obrnu, epilepsii, nesedí, nechodí, neleze, pouze se plazí. Na sociálce mi bylo řečeno, že na příspěvky mám nárok, až budou malému 3 roky, ale na vašich stránkách se píše, že mohu žádat už od jednoho roku. Kde je tedy problém? Úřednice mi připadala, že o tom ví méně než já“ (Krása 2013). Nárok na příspěvek na péči nemá osoba mladší jednoho roku (Zákon č.108/2006 Sb., § 7, odst. 3). Leden 2012 – vznikla první změna v souběhu rodičovské dovolené a příspěvku na péči. Od 1. ledna 2012 nebylo možné čerpat tzv. prodloužený rodičovský příspěvek do sedmi let dítěte na dítě se zdravotním postižením v souběhu s příspěvkem na péči. Rodiče dítěte se museli rozhodnout, zda je pro ně výhodnější čerpat rodičovský příspěvek, který mohli čerpat maximálně do 4 let věku dítěte a maximálně do částky 220 000,-Kč (viz výše), anebo příspěvek na péči (Gender Studies 2012).
69
Prosinec 2012 – opět došlo ke změně. Od 1. 12. 2012 je možné současně pobírat rodičovský příspěvek i příspěvek na péči. Současně se také zvyšuje příspěvek na péči o 2000 Kč pro dítě ve věku 4 až 7 roků, které má III nebo IV stupeň závislosti (Sociální dávky 2013). Vyřízení příspěvku na péči trvá zhruba šest měsíců, ale není výjimka jeden rok. „Až druhá sociální pracovnice podala řádné informace a objasnila, co bylo potřeba vědět. Dítě III. stupeň závislosti“ „Bez informací celé roky, až Středisko rané péče nám pomohlo (několik let po sdělení diagnózy). Dítě III. stupeň závislosti.“ „Lidé, kteří se o postižené děti starají, si nikdy nepostěžují, protože na prvním místě je péče o zdraví a denní fungování, zbytek času, který jim zbývá, se snaží doplnit sílu a energii. Jsou vděčni za málo, jež dostanou, někdy se stydí, bojí, ale hlavně nevěří, že jim někdo pomůže. Dítě II. stupeň závislosti.“ „Co jsem si nenašla, tak nemám. Dítě II. stupeň závislosti.“ „Jeden pracovník si myslí, že už vše vím a že mi to řekl určitě někdo jiný. Tak neřekne nic. a vy nevíte také nic. Dítě IV. stupeň závislosti.“ „V zákonech jsou časté změny a minimální informovanost sociálních pracovníků, vše se učí za pochodu. Dítě IV. stupeň závislosti.“ „Neinformovanost těch, kdo by informovaní měli být a neochota informovat, pokud informovaní jsou, tím mám na mysli pracovnice na úřadech. Dítě III. stupeň závislosti. Může se stát, že i další profesionálové Vám mohou poskytnout zcela mylné informace. v tomto případě za nemalý finanční obnos. Na webových stránkách Národní rady osob se zdravotním postižením ČR Krása (2013) informuje: „Vážení přátelé, v poslední době jsme se setkali i s tím, že se šíří různé nepravivé informace o tom jak se bude vyvíjet nová legislativa ve vztahu k osobám se zdravotním postižením. Na různých seminářích jsou lidé mylně informováni, například o tom, že dojde k výrazné změně v posuzování stupně závislosti (příspěvku na péči) případně o dalších skutečnostech, které se nezakládají na pravdě. Bohužel jsme zjistili, že se tak děje i na akreditovaných seminářích. Jedním z takových seminářů je seminář „Nejnovější změny k problematice příspěvku na péči od 1. 5. 2013“, který pořádá agentura Vzdělávání.com, Ječná 357, 460 15 Liberec XV. Tento seminář stojí 1500,70
korun. Chci Vás všechny upozornit, že žádné změny v posuzování příspěvku na péči ani v souvislosti s příspěvkem na péči od 1. května 2013 nejsou. Lektoři tohoto semináře přednášejí věci, které jsou nyní v Poslanecké sněmovně, ale je vysoce pravděpodobné (téměř jisté), že nebudou schváleny. Bohužel musím konstatovat, že jednou z lektorek je i zaměstnankyně NRZP ČR, která zde pracuje na poloviční úvazek, paní Mgr. Monika Heczková.“ Michalík (2008, s. 26) „konstatuje: na tom, že situace v oblasti příspěvku na péči je problematická, se shodnou obě strany – tedy stát poskytující příspěvek, tak i fyzické osoby, kterým je přiznáván. Uživatelé uvádějí neúměrně dlouhé lhůty vyřizování žádosti příspěvku a dále velmi nízkou úroveň znalostí pracovnic obecních úřadů vykonávajících tzv. místní šetření. Dále se ukazuje, že u nás není zabezpečeno jednotné posuzování úkonů v rámci celé České republiky. v některých místech se objevuje silové hodnocení schopností uživatele lékařem od zeleného stolu, některé sociální pracovnice neumějí pracovat s metodikou posuzování a prohlašují i úkony jednoznačně nezvládnuté za splněné apod.“ Přístup sociálních pracovníků hodnotí respondenti takto: „Chybí ochota. Slova, víte, kolik mám dnes lidí, mi nepřidalo při řešení situace. Dítě II. stupeň závislosti.“ „Ve všech případech mám pocit, že mi sociální pracovníci posílají peníze ze své vlastní peněženky. Dítě II. stupeň závislosti.“ „Pracovnice ÚP jsou vedeni k úředničině, bez osobního vztahu, nemají čas na poznání problému, hlavně musí být vše správně napsané. Dítě IV. stupeň závislosti.“ „Slečna, která prováděla šetření ohledně příspěvku na péči u nás v domácnosti, mi nebyla schopná odpovědět na banální otázku s odvoláním. Ať si zavoláme na příslušné telefonní číslo. Byla jsem zklamaná. Dítě III. stupeň závislosti.“ „Chybí lepší zaškolení sociálních pracovníků na úřadech, abych je já nemusela zaškolovat, co zjistím u jiných rodičů se stejnými problémy, nebo na internetu. Dítě III. stupeň závislosti.“ „V zákonech jsou časté změny, je minimální informovanost sociálních pracovníků, vše se učí za pochodu. Dítě IV. stupeň závislosti.“
71
Časté
změny
v legislativě
jsou
dle
autorky
dalším
problémem
v informovanosti o sociální pomoci. Pokud nějakou dávku pobíráte nebo využíváte nějakou sociální službu, zdaleka nemáte vyhráno a musíte také v tomto případě pátrat dál. Ze dne na den se stěhují instituce, mění se poskytovatelé a podmínky pro poskytování sociální pomoci. „Nejsou hodný, jsou arogantní. Dítě II. stupeň závislosti.“ „Jak, kde. v Děčíně na Úřadu práce to bylo lepší (pracuje tam můj spolužák ze ZŠ), v Liberci to bylo katastrofální. Dítě IV. Stupeň závislosti“ „Až ve sdružení jsem začala mít pocit, že někoho zajímáme. Sociální pracovníci na úřadech jsou arogantní, mám pocit, že jim lezeme na nervy. Dítě III. stupeň závislosti.“ V dotazníkovém průzkumu vidí rodiče jako další problém neochotu, aroganci sociálních pracovníků. Jednou z příčin může být přetíženost sociálních pracovníků státní, nebo veřejné správy. Přeplněné chodby nervozita, stres, na obou stranách na jednotlivého klienta zbývá velice málo času. „Funkci poskytování informací o sociální pomoci za pracovnice ÚP vykonávají občanská sdružení. Na úřadech jsou jen sběračky potvrzení a formulářů. Samy aktivně nenabízejí pomoc a řešení, které stát nabízí a na které má občan nárok. Dítě IV. stupeň závislosti.“ „Sdružení přímo zaměřené na postižené jsou nejlepší alternativou našeho řešení. Dítě IV. stupeň závislosti.“ „Nejvíce mi pomohl sociální pracovník ze sdružení. Každý nemá internet, či neví, kde má hledat potřebné informace. Nejsem spokojená s úředníky, jejich přístupem a znalostmi. Dítě III. stupeň závislosti.“ „Veškeré informace jsem dostala díky občanskému sdružení, díky nim jsem mohla začít i pracovat. Pomohli mi získat finance na asistenci pro mou dceru. Dítě IV. stupeň závislosti.“ Z výzkumu je patrné, že spíše kladně rodiče hodnotí Sdružení rané péče a neziskové organizace zabývající s pomocí rodinám dětí se zdravotním postižením. Většina až zde našla potřebnou oporu, pomoc a pochopení. Z dotazníkového průzkumu je vidět důležitost a potřebnost těchto institucí. „Celé roky stupeň závislosti III., nyní I. Dítě I. stupeň závislosti“ 72
S nadsázkou se dá říci, že výše zmíněné problémy některým rodičům vyřešila reforma sociálních služeb, která slibovala zvýšení efektivity, snížení administrativních nákladů a zjednodušení celého systému. Na vyřízení příspěvku na péči autorka čekala stejně dlouhou dobu jako v předchozích letech. Přestože se chlapcův stav mírně zhoršil, příspěvek na péči ji byl definitivně odebrán. Jiným rodičům, se kterými se setkala, byl příspěvek snížen např. z III. na I. stupeň. Tato práce byla psána v období přípravy dalších změn sociální pomoci. Pro rodiče dětí se zdravotním postižením nastane opět složité pátrání po aktuálních informacích a spousta otazníků co bude dál? O zdravotním postižení bylo napsáno mnoho knih, vyšlo mnoho odborných článků a bylo natočeno velké množství dokumentů. Všichni odborníci by měli vědět jak správně postupovat, jak je důležitá jejich propojenost s rodinou postiženého dítěte a vzájemná spolupráce mezi jednotlivými složkami. Postižené dítě může představovat pro ostatní členy rodiny velké životní trauma. Je to obrovská změna, které se všichni musí přizpůsobit a od základu změnit způsob života, rodinná pravidla a způsob řešení problémů. Začátky takto postižených rodin bývají velice těžké, musí se vnitřně vyrovnat s danou situací, odborné termíny jsou pro ně často málo srozumitelné, sdělení různých lékařů bývají protichůdná a je na rodině, aby se rozhodla, ke kterému odborníkovi se přikloní, většinou však ani nevědí na koho se obrátit. Na druhé straně jsou lékaři a jejich čistě odborný pohled, kterému rodiče ne vždy správně rozumí, přeplněné čekárny, nedostatek času na vyřešení daného problému. Ideální představa je spolupráce rodiny, lékaře, sociálního pracovníka a dalších profesionálů, která bude vyhovovat všem stranám. Každý i sebemenší pokrok je výsledkem velice tvrdé, zdlouhavé práce rodičů s dítětem. Je důležité, aby rodiče věděli, že mají za sebou tým odborníků, kterým důvěřují a oni nejsou na péči o postižené dítě sami.
5.5 Vyhodnocení hypotéz Na základě praktické znalosti dané problematiky jsme stanovili 3 hypotézy. Hypotéza č. 1 zněla: Předpokládáme, že rodiče dětí se zdravotním postižením I. a II. stupně závislosti dostávají s diagnózou svého dítěte nabídku konkrétní sociální pomoci méně často než rodiče dětí se zdravotním postižením III. a IV. stupně závislosti.
73
Tato hypotéza byla ověřována dotazníkovou otázkou č. 1., která si klade za cíl, zjistit kolika rodičům byla nabídnuta sociální pomoc po sdělení diagnózy jejich dítěte. v opačném případě, zda se rodiče sami začali zajímat o podmínky této pomoci. Z porovnání výsledků, I. a II. stupě závislosti, bylo zjištěno, sociální pomoc po sdělení diagnózy dítěte byla nabídnuta pouhým 4 respondentům (12 %). Respondentům dětí v III. a IV. stupě závislosti byla sociální pomoc po sdělení diagnózy dítěte nabídnuta pouhým 3 rodičům (11 %). Průzkumem bylo zjištěno, že téměř shodné (+/- 1 %) byla rodičům dětí v I. a II. stupni závislosti i rodičům dětí v III. a IV. stupni závislosti nabídnuta s diagnózou konkrétní sociální pomoc. v tomto případě se autorka jako rodič dítěte s lehčím typem postižení mylně domnívala, že čím má dítě vyšší stupeň závislosti, tím je pro jejich rodiče větší pravděpodobnost nasměrování ke konkrétní sociální pomoci. Velice nízké procento respondentů obou skupin, kterým byla nabídnuta sociální pomoc v krátké době po sdělení diagnózy, potvrzuje autorčinu zkušenost, i zkušenost rodičů dětí s postižením se se setkala. Díky porovnání relativní četnosti se nám tato hypotéza nepotvrdila. Hypotéza č. 2 zněla: Předpokládáme, že rodičům dětí se zdravotním postižením I. a II. stupně závislosti je další sociální pomoc (např. příspěvek na kompenzační pomůcku) nabídnuta nejčastěji až po uplynutí 6 měsíců od vzniku postižení, kdežto u rodičů dětí III. a IV. stupně závislosti je tato pomoc nejčastěji nabídnuta nejpozději do 6 měsíců od vzniku postižení. Druhá hypotéza byla ověřována dotazníkovou otázkou č. 6.
74
Tabulka 29: Za jak dlouhou dobu si rodiče zažádali o další sociální pomoc (např. příspěvek na zdravotní pomůcky) I. a II.
III. a IV.
I. a II.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
absolutní
relativní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Do 1 měsíce
7
1
22 %
3%
Do 3 měsíců
5
8
16 %
29 %
Do 6 měsíců
3
8
9%
29 %
Do 1 roku
7
6
22 %
21 %
Do několika let
10
5
31 %
18 %
Celkem
32
28
100 %
100 %
Zdroj: vlastní Výsledky šetření uvedené v tabulce č. 7 nám prokázaly, že rodiče dětí v I. a II. stupni závislosti si zažádali o další sociální pomoc po uplynutí šesti měsíců od vzniku postižení v 53 %. 10 rodičů (31 %) až několik let po sdělení diagnózy. Do jednoho roku si zažádalo 7 rodičů (22 %). Oproti tomu rodiče dětí v III. a IV. stupni závislosti si do šesti měsíců o další sociální pomoc zažádali v 61 %. 7 oslovených (25 %) po sdělení diagnózy jejich dítěte. Shodně do tří měsíců to bylo 7 rodičů (25 %), do půl roku 7 rodičů (25 %) do jednoho měsíce si zažádali 2 respondenti (7 %). Tato hypotéza se potvrdila. Hypotéza č. 3 zněla: Předpokládáme, že rodiče dětí se zdravotním postižením I. a II. stupně závislosti hodnotí úroveň poskytovaných informací v oblasti změn a pomoci týkající se zdravotně postižených občanů stejně jako rodiče dětí se zdravotním postižením III. a IV. stupně závislosti. Třetí hypotéza byla ověřována dotazníkovou otázkou č. 9.
75
Tabulka 30: Informovanost o síti sociálních služeb v okolí I. a II.
III. a IV.
I. a II.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
absolutní
relativní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Výborný
2
2
6%
7%
Chvalitebný
6
5
19 %
18 %
Dobrý
14
12
44 %
43 %
Dostatečný
3
6
9%
21 %
Nedostatečný
7
3
22 %
11 %
Celkem
32
28
100 %
100 %
Zdroj: vlastní Díky porovnání relativní četnosti nám vyšlo téměř shodné (+/- 1 %) kladné hodnocení (výborný, chvalitebný, dobrý) rodičů dětí se zdravotním postižením I. a II. stupně závislosti i III. a IV. stupni závislosti. Jak je z tabulky patrné, dostatečně zaškrtlo více respondentů dětí ve III. a IV. stupni závislosti (rozdíl 12 %), nedostatečně větší počet rodičů dětí v I. a II. stupni závislosti rozdíl (11 %). Na základě k výše popsané skutečnosti tato hypotéza nebyla potvrzena.
Výše uvedené výsledky všech hypotéz nelze zobecňovat díky malému množství respondentů a použité metodě, kdy jsme nezjišťovali skutečnou situaci, ale pouze názory respondentů.
5.5 Diskuze Téma bakalářské práce je zaměřeno na problematiku sociální pomoci rodinám s dětmi se zdravotním postižením. Hlavním cílem této práce bylo zjistit úroveň informovanosti o sociální pomoci rodičů dětí se zdravotním postižením v Libereckém kraji. Tento hlavní cíl si autorka vybrala nejen pro jeho aktuálnost, ale také proto, že sama otázku informovanosti o sociální pomoci řešila před několika lety a samotnou ji zajímal výsledek výzkumu u většího počtu rodičů dětí se zdravotním postižením. Prvním dílčím cílem této práce bylo zjistit způsob nabízené pomoci rodičům dětí s postižením. Zda se jedná o informovanost laickou, nebo profesionální. 76
Z porovnání výsledků, I. a II. stupě závislosti, bylo zjištěno, sociální pomoc po sdělení diagnózy dítěte byla nabídnuta pouhým 4 respondentům (12 %). Respondentům dětí v III. a IV. stupě závislosti byla sociální pomoc po sdělení diagnózy dítěte nabídnuta pouhým 3 rodičům (11 %). Výsledky průzkumu potvrdily zkušenost rodičů dětí s postižením, se kterými se autorka setkala na lázeňských pobytech. Z průzkumu je patrné, že respondenti nevědí, na koho se mají o možné informace obrátit.
Tabulka 31: Zdroje, na které se rodiče jako první obrátili I. a II.
III. a IV.
III. a IV.
III. a IV.
stupeň,
stupeň,
stupeň,
stupeň,
absolutní
absolutní
relativní
relativní
počet
počet
četnost
četnost
Sociální pracovník
14
9
44 %
32 %
Odborný lékař
9
13
28 %
46 %
Pediatr
5
5
16 %
18 %
Občanské sdružení
5
8
16 %
57 %
Rodič dítěte se stejným problémem
9
4
28 %
14 %
Rodina a blízké okolí
1
1
3%
3%
Internet
7
4
22 %
14 %
MŠ
1
6
3%
21 %
SPC
1
0
3%
0%
Lázeňský pobyt
0
1
0%
3%
Celkem
52
50
163 %
194 %
Zdroj: vlastní Toto zjištění může být pro mnohé odborníky překvapením. Zcela logicky by se rodiče postižených dětí měli jako první obrátit na příslušný Úřad práce, nebo Okresní správu sociálního zabezpečení. Rodiče se na tyto instituce neobrátí z několika důvodů. Informace o možné sociální pomoci mají nepřesné, nebo žádné. V prvopočátku nevědí, kdo jim může poskytnout informace ohledně sociální pomoci a nasměrovat je správným směrem, z tohoto důvodu volí různorodé typy zdrojů. 77
Většinou oslovují odborníky a jiné zdroje, ke kterým mají důvěru, nebo jsou s nimi nejčastěji v kontaktu. Dalším důvodem může být nedostatek času rodičů, přeplněné instituce, dlouhá čekací doba na úřadech a jak z dotazníkového šetření vyplývá dalším důvodem je mimo jiné neznalost, nebo neochota pracovníků nasměrovat ke správným dveřím. Jak je z empirického šetření patrné, informovanost o možné sociální pomoci v Libereckém
kraji
je
různorodá
u
všech
typů
stupně
závislosti.
Jedná
se o informovanost laickou i odbornou. Druhým dílčím cílem empirického šetření bylo zjištění, za jak dlouho se rodiče o možné sociální pomoci dozvědí. Vzhledem k tomu, že není dáno, kdo má rodiče děti s postižením o možné sociální pomoci informovat, je to o náhodě, o štěstí, za jak dlouho potkáte někoho, kdo vás k sociální pomoci nasměruje. Rodiče dětí se všemi typy závislosti, si zažádali o příspěvek na péči do jednoho měsíce, ale i do několika let po sdělení diagnózy dítěte. Díky dotazníkovému šetření si tři rodiče školních dětí podali žádost o příspěvek na péči, o kterém do této doby neměli tušení. Na základě těchto dílčích cílů jsme si stanovili výzkumné otázky: „Je rozdíl mezi informovanosti o sociální pomoci rodičů dětí se zdravotním postižením I. a II. stupně závislosti a rodičů dětí se zdravotním postižením III. a IV. stupně závislosti? Hodnotí rodiče stejně sociální pracovníky veřejné správy a sociální pracovníky rané péče, nebo neziskových organizací? “ Jak je z dotazníkového šetření patrné, informovanosti o sociální pomoci rodičů dětí se zdravotním postižením I. a II. stupně závislosti a rodičů dětí se zdravotním postižením III. a IV. stupně závislosti je různorodá u všech typů stupně závislosti. Autorka se správné informace o možné sociální pomoci dozvěděla do několika let po sdělení diagnózy, což přikládala nízkému stupni postižení jejího syna. V tomto případě vycházela ze své osobní zkušenosti a mylně domnívala, že čím těžší postižení dítěte, tím rychleji a ve větší rozsahu získají jejich rodiče potřebné informace. Neméně důležitým zjištěním je hodnocení sociálních pracovníků. Z výzkumu vyplynula shoda respondentů dětí v I. a II. stupni postižení i respondentů dětí v III. a IV. stupni postižení, převážně kladně hodnotí sociální pracovníky neziskových organizací a rané péče. Sociální pracovníky veřejné správy ohodnotili kladně i záporně. 78
V tomto
případě
převážně
kladné
hodnocení
sociálních
pracovníků
neziskových organizací a rané péče může být dáno dostatkem času, prostoru, menším počtem klientů, které mají na starost. Oproti tomu pracovníci veřejné správy mají přeplněné chodby, na jednotlivé klienty několik málo minut, pracují pod tlakem. Ale jak z výzkumu vyplývá, nelze pracovníky hodnotit obecně. v obou skupinách se najdou pracovníci ochotní i neochotní, vše je pouze o lidskosti, empatii a pochopením pro druhé. Česká republika má velké množství vynikajících profesionálů, kteří se problematikou zdravotně postižených dětí zabývají. Jsou to odborníci v lékařských, vzdělávacích, ale také v sociálních a jiných oborech. Máme také mnoho státních i nestátních institucí, které se rodinám se zdravotně postiženými dětmi věnují a jak z dotazníkového šetření vyplývá jejich podpora a pomoc je na vysoké úrovni. Máme také kvalitně vypracované normy pro poskytování sociální jedincům se zdravotním postižením. Pro tyto osoby v tomto případě existuje několik druhů pomoci a podpory. Jak je z průzkumu patrné, žije zde mnoho jedinců se zdravotním postižením, kteří o možné sociální pomoci nevědí, (díky dotazníkovému šetření si tři rodiče školních dětí podali žádost o příspěvek na péči), nebo se o možné pomoci dozvědí s velkým zpožděním. Chybí nám pouze propojit všechny tyto složky. Hlavním cílem této práce bylo zjistit úroveň informovanosti o sociální pomoci rodičů dětí se zdravotním postižením v Libereckém kraji. Z výše uvedených důvodů, na základě empirického šetření i vlastní zkušenosti, hodnotí autorka informovanost o sociální pomoci rodičů dětí se zdravotním postižením v Libereckém kraji jako nedostatečnou. Autorka se domnívá, že cíl práce byl splněn. Pokud tato práce bude malou kapkou v moři, která rozhýbe jednu, druhou větší vlnu, upozorní na problematiku informovanosti o sociální pomoci rodičů dětí se zdravotním postižením a do budoucna rodičům zajistí se stanovením diagnózy také potřebné informace a tím je ušetří nejistotě, stresu a nedostatku času, bude cíl této práce splněn dvakrát.
79
6 NÁVRH OPATŘENÍ Způsob řešení se přímo nabízí. Inspiraci můžeme nalézt v některých zemích Evropské unie, kde prvotní informaci o možné sociální pomoci osobám se zdravotním postižením, nebo rodičům dětí s postižením poskytuje odborný lékař. Je to první osoba, se kterou jedinec při stanovení diagnózy přichází do styku. U nás je v současné době poskytnutí této informace pouze na dobrovolnosti lékaře, nebo jiného odborníka. Z tohoto důvodu by bylo vhodné stanovit legislativně, kdo a kdy podá prvotní informaci jedincům s postižením o možné sociální pomoci a nasměruje je na správnou instituci. Jak je z výzkumu i z autorčiny zkušenosti patrné, mnohdy se pediatr, nebo odborný lékař neorientuje v sociálních službách a dávkách pro osoby se zdravotním postižením. Z toho vyplývá další navrhované opatření – pracovníci Okresní správy sociálního zabezpečení či Úřadu práce, nebo sociálních pracovníků Městských úřadů, by měli povinně 1-2 ročně školit lékaře, nebo je jinou formou pravidelně informovat. Z osobní zkušenosti považuje autorka za důležité motivační příspěvky pro lékaře. Autorka například čeká týdny i měsíce na vyplnění žádosti na lázeňský pobyt, protože je tento úkon prováděn pediatrem zdarma. Motivační příspěvky by měli být lékařům poskytovány za účast na výše navrhovaném proškolení. Zlepšit informovanost rodičů zdravotně postižených dětí o možné sociální pomoci mohou také sociální pracovníci, kteří působí v nemocnicích. V liberecké nemocnici sociální pracovníci poskytují informace pouze dospělým pacientům, ale mohou také vyhledat rodiče hospitalizovaných dětí a informovat je o všech možnostech sociální pomoci. Bohužel, ne všechny nemocnice mají dostatek sociálních pracovníků, což znamená zvýšit finanční dotace na ně, nebo obecně na výše uvedené instituce, např. Koordinace zdravotních pojišťoven a MPSV.
80
ZÁVĚR V této bakalářské práci se autorka zabývala informovaností o sociální pomoci rodičů dětí se zdravotním postižením. Hlavním cílem této práce bylo zjistit úroveň informovanosti o sociální pomoci rodičů dětí se zdravotním postižením. V teoretické části bakalářské práce jsou vymezeny základní pojmy, jako je sociální pomoc, rodina, dítě a zdravotní postižení. První část je zakončena střednědobým plánem Libereckého kraje. v dalších kapitolách jsou rozpracovány dávky pro osoby se zdravotním postižením, rozdělení sociálních služeb. Konec teoretické části popisuje ucelenou rehabilitaci. Empirická část práce byla zaměřena na průzkum v oblasti informovanosti rodičů dětí s postižením o možné sociální pomoci. Smyslem empirického šetření bylo poukázat, jak informovanost o možné sociální pomoci funguje v Libereckém kraji. Pro průzkum byly stanoveny dílčí cíle práce: zjistit způsob nabízené pomoci rodičům dětí s postižením, za jak dlouho se rodiče o možné sociální pomoci dozvědí a jak rodiče vnímají poskytování pomoci ze strany sociálního pracovníka, se kterým jsou v kontaktu. Na základě dotazníkového šetření autorka mohla vyhodnotit výzkumné otázky: „Je rozdíl mezi informovanosti o sociální pomoci rodičů dětí se zdravotním postižením I. a II. stupně závislosti a rodičů dětí se zdravotním postižením III. a IV. stupně závislosti? Hodnotí rodiče stejně sociální pracovníky veřejné sprány a sociální pracovníky rané péče nebo neziskových organizací? “ Závěr empirické části byl věnován zhodnocením hypotéz. Z výzkumu vyplynula shoda autorčiny zkušenosti a empirického šetření. V oblasti informovanosti o sociální pomoci rodičů postižených dětí jsou velké rozdíly. Jsou rodiče, kteří si o příspěvek na péči zažádají v brzké době po sdělení diagnózy jejich dítěte, je velké množství rodičů dětí s postižením, kteří stále o možné sociální pomoci nevědí. Jelikož téma informovanosti o sociální pomoci rodičů dětí s postižením je obsáhlé, je nutné ne tuto práci nahlížet jako na stručný náhled do této problematiky a rovněž zohlednit nízký počet respondentů, kteří se empirického šetření zúčastnili.
81
POUŽITÉ ZDROJE BUBENÍČKOVÁ, H., KARÁSEK, P., PAVLÍČEK, R. 2012. Kompenzační pomůcky pro uživatele se zrakovým postižením. 1. vyd. Brno: TyfloCentrum. ISBN 978-80260-1538-3 DUBA, P., 2010. Ucelená rehabilitace osob nezdravotním postižením, Sociální práce/Sociálna práca, roč. 12. ISSN 1213-6204. ESEZNAM.CZ PORTÁL NEJEN PRO ZDRAVOTNĚ ZNEVÝHODNĚNÉ, 2013. Průkaz osoby se zdravotním postižením.[online]. [vid. 11.11.2013]. Dostupné z: http://eseznam.cz/index.php/legislativa/novinky-v-legislative/1620-prukaz-osoby-sezdravotnim-postizenim FINANCE.CZ, 2013. Příspěvek na zvláštní pomůcku.[online]. [vid. 11.11.2013]. Dostupné
z:http://www.finance.cz/duchody-a-davky/socialni-davky/zdravotne-
postizeni/prispevek-na-zvlastni-pomucku/ GENDER STUDIES 2012. Gender Studies rodičovská. [online]. [vid. 21.8.2013]. Dostupné
z:
http://materskarodicovska.cz/cz/rodicovska-otec-na-rodicovske-
zamestnanec JANEČKOVÁ, H., 2006. Zavedení manažerské supervize přispělo k efektivnějšímu řízení, Sociální práce/Sociálna práca, roč. 3. ISSN 1213-6204. JANKOVSKÝ, J., 2001. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. 1.vyd. KRAJSKÝ ÚŘAD LIBERECKÉHO KRAJE, LB PLÁN 2011. Střednědobý plán rozvoje
sociálních
služeb
Liberecký
kraj
2009
–2013.
Liberec.
Reg.
č.
CZ.1.04/3.1.00/05.00032. KRÁSA, V., 2013. Informace č.: 52 – 2013. In: Národní rada osob se zdravotním postižení
ČR.
[online].
14.6.2013
[vid.
21.8.2013].
Dostupné
z:
http://www.nrzp.cz/aktualne/informace-predsedy-nrzp-cr/1034-informace-c-522013.html KRÁSA, V., 2013. Příspěvek na péči. [online]. [vid. 21.8.2013]. Dostupné z:http://www.vaclavkrasa.cz/poradna/dotazy-a-odpovedi/prispevek-na-peci.html KRAUS, J., aj., 2005. Dětská mozková obrna. 1.vyd. Praha: Grada Publishing. ISBN 80-247-1018-8. 82
KUDLÁČEK, M., 2012. Svět dětské mozkové obrny. 1. vyd. Praha: Portál. ISBN 97880-262-0178-6. LB PLÁN, 2011. Střednědobý plán rozvoje sociálních služeb Liberecký kraj 2014 – 2017. Liberec. Reg. č. CZ.1.04/3.1.00/05.00053. LECHTA, V., 2010. Základy inkluzivní pedagogiky. 1. vyd. Praha: Portál. ISBN 97880-7367-679-7. MATOUŠEK, O., 2003. Slovník sociální práce. 1. vyd. Praha: Portál. ISBN 80-7178549-0. MATOUŠEK, O., 2011. Sociální služby. 2. vyd. Praha: Portál. ISBN 978-80-2620041-3. MATOUŠEK, O., aj., 2001. Základy sociální práce. 1. vyd. Praha: Portál. ISBN 807178-473-7. MATOUŠEK, O., KOLÁČKOVÁ, J., KODYMOVÁ, P., 2010. Sociální práce v praxi. 2.vyd. Praha: Portál. ISBN 978-80-7367-818-0. MEJSTŘÍK, V., 2003. Slovník spisovné češtiny pro školu a veřejnost. 3. vyd. Praha: Academia. ISBN 80-200-1080-7. MICHALÍK, J. aj., 2011. Zdravotní postižení a pomáhající profese. 1. vyd. Praha:Portál. ISBN 978-80-7367-859-3. MICHALÍK, J., 2008. Smluvní vztahy v sociálních službách. 1. vyd. Olomouc: VCIZP. ISBN 80-903658-1-7. MICHALÍK, J., 2009. Poradenství pro uživatele sociálních služeb. 4. vyd. Praha: Národní rada osob se zdravotním postižením. ISBN 978-80-87181-03-4. MINISTERSTVO PRÁCE PRÁCE a SOCIÁLNÍCH VĚCÍ 2012. Příspěvek na zvláštní
pomůcku
[on line] [vid.
10. 8. 2013]. Dostupné na internetu:
http://portal.mpsv.cz/soc/dzp/pomucka MINISTERSTVO
PRÁCE
PRÁCE
a SOCIÁLNÍCH
VĚCÍ
2012.
Sociální
rehabilitace (§ 70) a sociálně terapeutické dílny (§ 67) [on line] [vid. 21. 1. 2014]. Dostupné na internetu: http://www.mpsv.cz/cs/13929 MINISTERSTVO PRÁCE PRÁCE a SOCIÁLNÍCH VĚCÍ 2012. Sociální služby [on line] [vid. 21. 1. 2014]. Dostupné na internetu: http://www.mpsv.cz/cs/9
83
MUSIL, L., 2007. Kvalifikovaný sociální pracovník je schopen s klientem samostatně pracovat. Sociální práce/Sociálna práca, roč. 1. ISSN 1213-6204. NÁRODNÍ PLÁN PRO VYROVNÁVÁNÍ PŘÍLEŽITOSTÍ PRO OBČANY se ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM 1998. Usnesení vlády ČR č. 256 ze dne 14.4.1998. SZOZP, Praha. NEUBAUEROVÁ, L., JAVORSKÁ, M., NEUBAUER, K., 2011. Ucelená rehabilitace osob s postižením centrální nervové soustavy. 1. vyd. Hradec Králové: Gaudeamus. ISBN 978-80-7435-109-9. NOVOSAD, L., 2008. Východiska a principy poskytování odborného sociálního poradenství osobám se zdravotním postižením. Asociace pro zdravotně postižené Praha. ISBN 978-80-904152-0-1. PANEŠ, V., 1993. Vybrané kapitoly z chirurgie, traumatologie, orthopedie a protetiky. 1. vyd. Olomouc: Epava. ISBN 80-901471-2-7. Praha: Triton. ISBN 80-7254-192-7. REICHEL, J., 2009. Kapitoly metodologie sociálních výzkumů. 1. vyd. Praha: Grada. ISBN 978−80−247−3006−6. SMUTEK, M., KAPPL, M. 2006. Proměny klienta služeb sociální pomoci. 1. vyd. Hradec Králové: Gaudeamus. ISBN 80-7041-716-1. SOCIÁLNÍ
DÁVKY
2013,
2013.
[online].
[vid.
21.8.2013].
Dostupné
z:http://socialni-davky-2013.eu/socialni-davky-2013-zmeny/ ŠPETENKOVÁ N., aj., 2004. Krizová intervence pro praxi. 1. vyd. Praha: Grada Publishing. ISBN 80-247-0586-9. ÚLEHLA, I., 2005. Umění pomáhat. 3. vyd. Praha: Slon. ISBN 80-86429-36-9. VÁGNEROVÁ, M., 2004. Psychopatologie pro pomáhající profese. 3. vyd. Praha: Portál. ISBN: 80-7178-802-3. VÁGNEROVÁ, M., STRNADOVÁ, I., KREJČOVÁ, L., 2009. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. 1. vyd. Praha: Karolinum. IBSN 978-80-246-1616-2.
VOTAVA, J., aj., 2003. Ucelená rehabilitace osob se zdravotním postižením. 1.vyd. Praha: Karolinum. IBSN 80-246-0708-5.
84
Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. In Sbírka zákonů České republiky [online]. 2006, [vid. 21. 8. 2013]. Dostupné z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2006108 Zákon
č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením
a o změně souvisejících zákonů. In Sbírka zákonů České republiky [online]. 2006, [vid. 21. 8. 2013]. Dostupné z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2011-329#cast1 Zákon č.561/2004Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon). In Sbírka zákonů České republiky [online]. 2006, [vid. 26. 1. 2014]. Dostupné z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2004-561#cast1
85
SEZNAM PŘÍLOH Příloha A ....................................................................................................................... I
86
PŘÍLOHA Příloha A
DOTAZNÍK
Vážení rodiče,
jsem studentka Fakulty přírodovědně-humanitní a pedagogické, studijního oboru Sociální práce a penitenciární péče Technické univerzity v Liberci. Ráda bych Vás touto cestou požádala o vyplnění dotazníku, jenž má sloužit k účelům získání informací k mé bakalářské práci Sociální pomoc rodinám s dětmi se zdravotním postižením. Výsledkem tohoto výzkumu bude zjištění úrovně informovanosti o sociální pomoci rodičům zdravotně postižených dětí, která se týká především peněžitých dávek a příspěvků např. na obuv, zdravotní pomůcky a další. Dále si dotazník klade za cíl, zjistit, zda je rozdíl v informovanosti u dítěte I., II. stupně postižení a dítěte III., IV. stupně postižení. Výzkum je zcela anonymní. Kde není uvedeno jinak, zvolte jednu možnost.
Děkuji za spolupráci a Váš čas
Dagmar Buchtová
I
1. Začal(a) jste se po sdělení diagnózy Vašeho dítěte sám (sama) aktivně zajímat o možnou sociální pomoc (příspěvek na péči, příspěvek na pomůcku)? Možno zaškrtnou více odpovědí. 1.
Ne, prvotní pro mě bylo zdraví dítěte
2.
Ne, nevěděl(a) jsem, že v této situaci existuje sociální pomoc
3.
Ne, domníval(a) jsem se, že sociální pomoc je určena pro vážnější diagnózy
4.
Ne, sociální pomoc mi byla nabídnuta
5.
Ano, začal(a) jsem se zajímat o možné podmínky sociální pomoci
2. Pokud Vám sociální pomoc nebyla nabídnuta, po jak dlouhé době jste se začal(a) zajímat o tuto pomoc? 1.
Do 1 měsíce po sdělení diagnózy Vašeho dítěte
2.
Do 3 měsíců po sdělení diagnózy Vašeho dítěte
3.
Do 6 měsíců po sdělení diagnózy Vašeho dítěte
4.
Do 1 roku po sdělení diagnózy Vašeho dítěte
5.
Do několika let po sdělení diagnózy Vašeho dítěte
3. Na jaké zdroje jste se jako první obrátil? Možno zaškrtnout max. dvě možnosti. 1.
Sociální pracovník Úřadu práce, Krajského úřadu, apod.
2.
Odborný lékař
3.
Dětský lékař
4.
Raná péče, občanské sdružení
5.
Rodič dítěte se (stejným) zdravotním problémem
6.
Rodina a blízké okolí
7.
Internet
8.
Jiné – uveďte: II
4. Dozvěděl(a) jste se zde potřebné informace: 1.
Ano, vše potřebné
2.
Ano, částečně
3.
Ne, dostal(a) jsem zcela mylné informace
4.
Ne, nedovedli mi zde poradit
5. Pokud jste se poprvé nedozvěděl potřebné informace o sociální pomoci pro rodiče dětí se zdravotním postižením, ty správné Vám poskytl(a): Možno zaškrtnout více odpovědí. 1.
Sociální pracovník Úřadu práce, Krajského úřadu, apod.
2.
Odborný lékař
3.
Dětský lékař
4.
Raná péče, občanské sdružení
5.
Rodič dítěte se (stejným) zdravotním problémem
6.
Rodina a blízké okolí
7.
Internet
8.
Nikdo
9.
Jiné – uveďte:
6. O sociální pomoc (příspěvek na péči, nebo dříve prodloužená rodičovská dovolená), jste zažádal(a): 1.
Do 1 měsíce po sdělení diagnózy Vašeho dítěte
2.
Do 3 měsíců po sdělení diagnózy Vašeho dítěte
3.
Do 6 měsíců po sdělení diagnózy Vašeho dítěte
4.
Do 1 roku po sdělení diagnózy Vašeho dítěte
5.
Do několika let po sdělení diagnózy Vašeho dítěte
III
7. O další sociální pomoc (např. příspěvek na kompenzační pomůcky), jste zažádal(a): 1.
Do 1 měsíce po sdělení diagnózy Vašeho dítěte
2.
Do 3 měsíců po sdělení diagnózy Vašeho dítěte
3.
Do 6 měsíců po sdělení diagnózy Vašeho dítěte
4.
Do 1 roku po sdělení diagnózy Vašeho dítěte
5.
Do několika let po sdělení diagnózy Vašeho dítěte
8. Jste spokojen(a) s úrovní poskytování informací v oblasti změn a pomoci týkající se zdravotně postižených občanů? 1.
Ne
2.
Spíše Ne
3.
Nevím
4.
Spíše ano
5.
Ano
9. O síti sociálních služeb ve Vašem okolí jste informován(a): (1- výborný, 5- nedostatečný)
1.
2.
3.
4.
5.
10. Domníváte se, že by ke zlepšení informovanosti přispělo kontaktní místo, kde by byly poskytovány veškeré informace z této oblasti? (i po telefonu) 1.
Ne
2.
Spíše ne
3.
Nevím
4.
Spíše ano
5.
Ano IV
11. Co by dle Vašeho návrhu mohlo zlepšit informovanost o sociální pomoci rodičům zdravotně postižených dětí:
12. Přístup sociálních pracovníků veřejné správy hodnotíte jako: (1- výborný, 5- nedostatečný)
1.
Ochota
1.
2.
3.
4.
5.
2.
Vstřícnost
1.
2.
3.
4.
5.
3.
Komunikace
1.
2.
3.
4.
5.
4.
Odborná znalost
1.
3.
4.
5.
5.
Celkový přístup
1.
3.
4.
5.
2.
2.
13. Přístup ostatních sociálních pracovníků např. ve Sdružení rané péče, v neziskovém sektoru hodnotíte jako: (1- výborný, 5- nedostatečný) v případě, že nemáte zkušenost, přejděte na otázku č. 14.
V
1.
Ochota
1.
2.
3.
4.
5.
2.
Vstřícnost
1.
2.
3.
4.
5.
3.
Komunikace
1.
2.
3.
4.
5.
4.
Odborná znalost
1.
2.
3.
4.
5.
5.
Celkový přístup
1.
2.
3.
4.
5.
14. Jste: 1.
Žena
2.
Muž
15. Vaše vzdělání: 1.
Základní
2.
Vyučen
3.
Střední s maturitou
4.
Vysokoškolské
16. Jaký typ zdravotního postižení má Vaše dítě? 1.
I. stupeň závislosti
2.
II. stupeň závislosti
3.
III. stupeň závislosti
4.
IV. stupeň závislosti
VI
17. Postižení Vašeho dítěte je: 1.
Vrozené
2.
Získané běhen života
18. Typ postižení Vašeho dítěte: 1.
Tělesné (pohybové i interní)
2.
Zrakové
3.
Sluchové
4.
Mentální (včetně autismu, psychiatrických nemocí)
5.
Kombinované
19. Největší problém informovanosti o sociální pomoci dle Vaší zkušenosti spočívá v (vypište):
Prostor pro Vaše připomínky a komentáře:
VII
