Dit project was er niet geweest zonder de steun van een aantal mensen. Wij willen hen bedanken voor hun bijdrage

AFSTUDEERPROJECT

Alfred Beldman Sanne Frazer Afstudeerkring f4G AK – docent: Tjieu Maas SLB’er: Herman Berndt Opdrachtgever: VU medisch centrum Studiejaar: 2006-2007

Voorwoord Waar een uurtje brainstormen al niet toe kan leiden. Wat destijds nog een paar kreten op papier waren, heeft via een lange weg van een jaar hard werken geleid tot het project wat nu voor u ligt. Voor ons afstudeerjaar waren we op zoek naar een onderwerp wat ons beiden aansprak. Het leek ons interessant om bij het thema kind en kanker te kijken wat een fysiotherapeut kan betekenen voor de gevolgen van de ziekte. Na verschillende instanties te hebben benaderd met ons idee, reageerde het VU medisch centrum te Amsterdam positief. Onze ideeën sloten prima op elkaar aan. Het resultaat is te lezen in dit afstudeerproject. Dit project was er niet geweest zonder de steun van een aantal mensen. Wij willen hen bedanken voor hun bijdrage. Allereerst Katja Braam en Margeet Veening, onze opdrachtgevers vanuit het VUmc, voor hun vertrouwen en hulp om het project te maken zoals het nu is. In het bijzonder bedanken wij Katja voor haar tijd voor het lezen, verbeteren en het geven van feedback. Wij wensen haar veel succes met het vervolg van dit project. Daarnaast bedanken wij Tjieu Maas, onze begeleider van de afstudeerkring. Op momenten dat we vast zaten, heeft hij ons weer op weg geholpen door ideeën aan te dragen. Ook de deskundige informatie op het gebied van inspanningsfysiologie heeft ons geholpen. Natuurlijk ook de afstudeerkring. Ellen, Ida, Inga, Jasmin, Kitty, Marieke en Tanja bedankt voor jullie betrokkenheid, steun en feedback het afgelopen jaar. Naast dat de sfeer in de groep goed was, heeft de hulp van de groep geleid tot een hoger niveau van dit afstudeerproject. Verder bedanken wij iedereen in onze naaste omgeving die ons dit jaar gesteund hebben. Tot slot willen we elkaar bedanken voor de prettige samenwerking die er was. Plezier, kritiek, productiviteit en steun hebben geleid tot een product waar wij trots op zijn.

Alfred en Sanne Juni 2007

Voor vragen:

[email protected] [email protected]

2

Samenvatting Als gevolg van verbeterde behandelmethoden is de overlevingskans bij kinderkanker de laatste jaren sterk verbeterd. Doordat steeds meer kinderen overleven, komen ook meer gevolgen van de behandeling, die effecten hebben op de kwaliteit van leven, van het kind aan het licht. In het VU medisch centrum (VUmc) te Amsterdam wil men onderzoeken of kwaliteit van leven verbeterd kan worden middels een bewegingsprogramma. Na aanleiding hiervan is dit afstudeerproject ontstaan. Het project bestaat uit drie delen, een literatuurstudie, een vragenlijstonderzoek en een stappentelleronderzoek. In de literatuurstudie is onderzocht wat de gevolgen van de behandeling van kinderkanker bij het kind en wat de ideale trainingsvoorwaarde is om met deze groep te gaan sporten. Uit de literatuur is gebleken dat de behandeling van kinderkanker kan leiden tot een verminderde functie van hart en longen, obesitas, osteoporose en een verminderde spierkracht. Psychosociaal kunnen kinderen door de ziekte en de gevolgen van de behandeling beperkt worden in activiteiten en contact met vriendjes. Sport kan bijdragen aan het verbeteren van de conditie en het psychosociaal welbevinden. Volgens de literatuur is de ideale voorwaarde voor het verbeteren van de conditie minimaal drie maal per week een uur matig intensief bewegen op een hartslag van 60-85% Hfmax. Tevens is plezier hebben in bewegen van belang bij het trainen van kinderen met kanker. Belangrijk is dat er bij de training rekening wordt gehouden met de belastbaarheid van het kind en de contra-indicaties van de ziekte. In het tweede gedeelte van deze scriptie wordt het vragenlijstonderzoek beschreven die is uitgevoerd onder ouders en kinderen in de VUmc. Hierbij was de centrale vraag hoe kinderen en ouders denken over het aspect bewegen tijdens de ziekte. Uit dit onderzoek blijkt dat kinderen tijdens de ziekte minder zijn gaan bewegen dan voor de ziekte. Ook kwam naar voren dat zowel ouders als kinderen positief staan ten opzichte van een bewegingsprogramma. Echter is de afstand die er voor afgelegd moet worden wel een probleem, de meerderheid van de ouders geeft aan niet meer dan vijftien kilometer ervoor te willen afleggen. In het derde gedeelte wordt het stappentelleronderzoek beschreven die is gedaan onder kinderen van een basis- en middelbare school. Doel van het onderzoek was te kijken of kinderen uit groep 3-4 van een basisschool en een derde klas van een middelbare school voldoen aan de Nederlandse Norm Gezond Bewegen (NNGB). Drie dagen lang hebben de kinderen door middel van een stappenteller en een invulschema bijgehouden hoeveel stappen ze zetten, hoeveel minuten ze fietsen en sporten. Uit het onderzoek bleek dat zowel kinderen van de basisschool en middelbare school voldoen aan de NNGB. Voor zieke kinderen zou het wenselijk zijn dat deze groep minimaal zoveel bewegen als de ondergrens van hoeveel gezonde kinderen bewegen Uit de literatuur kwam naar voren dat bronnen verschillende voorwaarden voor training met kinderen aangeven. Aan de hand van deze studie zijn nieuwe trainingsvoorwaarden opgesteld voor kinderen met kanker. Bij de vragenlijst kan worden opgemerkt dat deze bewust kort gehouden is. Hierdoor missen enkele gegevens voor de onderbouwing van een bewegingsprogramma. Bij het stappentelleronderzoek is niet gebruik gemaakt van valide stappentellers. Hierdoor wijken enkele gegevens sterk af van het gemiddelde. Geconcludeerd kan worden dat een bewegingsprogramma voor kinderen met kanker positieve effecten kan hebben op de gevolgen van de behandeling en dat hiervoor draagkracht is bij de doelgroep.

3

Abstract The chance of survival in regard to childhood cancer has been significantly improved as a result of improved therapy methods. Because more children survive, more consequences of treatment that have effect on the quality of life of the child come to light. In the VU medical centre in Amsterdam one wants to examine if quality of life can be improved with an exercise programme. This project has been created as a result of this. This project consists out of three parts namely, a literature study, a questionnaire and research with pedometers among children. The research in this literature study shows what the consequences of the treatment are on the children and what would be the ideal training conditions to increase the load capacity of a child. As a result of this literature study can be concluded that the treatments can lead to a decreased function of heart and lungs, obesity, osteoporosis and a decreased muscular strength. On psychosocial area, children can become limited in activities and contact with friends through the illness and the consequences of the treatment. Sports can contribute to psychosocial wellbeing and the improvement of physical health. According to the literature the ideal condition for improving endurance is to exercise a minimum of three times a week for one hour in a moderate intensive on a heartbeat of 60-85% HFmax. Deriving great pleasure from exercise is also important in exercise for children with cancer. One needs to take into account the load capacity of the child and the contra-indications of the illness during training. In the second part of this project the questionnaire, that has been done among parents and children at the VU medical centre, is described. The main question was how children and parents think about the aspect of exercise during the illness. Research has shown that children exercise less prior to the illness than during the illness. The research also shows that the parents, as well as the children, stand positively to an exercise program. However, distance can be a problem. The majority of the parents do not want to travel much further than 15 kilometres. The third part describes a research with pedometers among children of a primary school and a secondary school. The goal of the research was to see whether children of the third and fourth class of a primary school and a third class of a secondary school to meet up to the standards of the Dutch Standard Healthy Movement Code. For three days, the children monitored their steps, how many minutes they bicycled and played sport through a pedometer and a form. Research showed that children from both primary school and secondary school meet up to the standards of the Dutch Standard Healthy Movement Code. It would be desirable for ill children to exercise as much as the lowest limit of the standard of healthy children. The literature study showed several conditions for training with children. Through this literature study new training conditions have been made for children with cancer. It has to be noted that the questionnaire was kept brief on purpose. Some of the data for the validation of the exercise programme is missing because of this. No valid pedometers have been used during the pedometer research. Some of the data show an abnormality in comparison to the average taken steps because of this. It can be concluded that the exercise programme for children can have a positive effect on the consequences of the treatment and that the exercise programme is also supported by the target group.

4

Inhoudsopgave Voorwoord ............................................................................................................ 2 Samenvatting........................................................................................................ 3 Abstract ................................................................................................................ 4 Inhoudsopgave ..................................................................................................... 5 Inleiding ................................................................................................................ 6 Deel 1: Literatuurstudie ........................................................................................ 8 1.1 Mogelijke gevolgen van de behandeling van kanker ............................ 9 1.1.1 De behandelmethode............................................................ 9 1.1.2 De gevolgen op het cardiopulmonale systeem ..................... 10 1.1.3 De gevolgen op de lokale belastbaarheid van musculatuur en skelet................................................................................ 11 1.1.4 De gevolgen op het psychosociaal functioneren................... 11 1.2 Hoe zou het ideale bewegingsprogramma eruit zien?.......................... 12 1.2.1 Het voordeel van bewegen bij kinderen ................................ 12 1.2.2 Het voordeel van bewegen bij kinderen met kanker ............. 13 1.2.3 Aandachtspunten bij het schrijven van een bewegingsprogramma bij kinderen ....................................... 14 1.2.4 Contra-indicaties voor bewegen bij kinderen met kanker...... 15 1.2.5 Het ideale bewegingsprogramma voor het kind met kanker . 16 1.2.6 Conclusie .............................................................................. 16 1.3 Onderbouwing bewegingsprogramma.................................................. 17 1.3.1 Het bewegingsprogramma.................................................... 17 1.3.2 Het huiswerkprogramma....................................................... 20 1.3.3 Testen uithoudingsvermogen................................................ 20 1.3.4 Conclusie .............................................................................. 21 1.4 Literatuurlijst ......................................................................................... 22 Deel 2: Vragenlijstonderzoek................................................................................ 25 2.1 Onderzoeksmethode............................................................................ 26 2.2 Resultaten............................................................................................ 27 2.3 Discussie.............................................................................................. 29 2.4 Conclusie ............................................................................................. 30 Deel 3: Stappentelleronderzoek ........................................................................... 31 3.1 Onderzoeksmethode............................................................................ 32 3.2 Resultaten............................................................................................ 33 3.3 Discussie.............................................................................................. 34 3.4 Conclusie ............................................................................................. 35 3.5 Literatuurlijst......................................................................................... 36 Discussie .............................................................................................................. 37 Conclusie.............................................................................................................. 38 Bijlagen I II

Intervaltraining Bewegingsprotocol

III IV

5

Vragenlijst Stappenschema

Inleiding In Nederland wordt jaarlijks bij ongeveer 500 kinderen onder de 18 jaar kanker vastgesteld. Door verbeterde behandelmethoden is de overleving na kinderkanker de laatste jaren sterk verbeterd. In de jaren 20 haalde 5-30% van de kinderen met kanker de 5 jaarsoverleving, nu is het al 60-70% van deze groep (1). Doordat steeds meer kinderen overleven, komen ook meer gevolgen van de behandeling die effecten hebben op de kwaliteit van leven van het kind aan het licht(1). De vijf meest voorkomende kankersoorten bij kinderen tot 15 jaar zijn leukemie, hersentumoren, (non) Hodgkin lymfomen, neuroblastomen en Wilms’ tumoren (2). Voor het thema ‘Kinderoncologie’ in dit onderzoek is gekozen naar aanleiding van interesse in het werken met kinderen. Daarnaast werd er verdieping gezocht in een ziekenhuis als werkomgeving. Ervaringen uit een eerdere stageperiode hebben mede bijgedragen aan de keuze van dit thema. Deze stage vond plaats op een instelling voor speciaal onderwijs. Op deze school zitten kinderen die door hun handicap of ziekte niet mee kunnen komen in het reguliere onderwijs. Hier werden twee kinderen behandeld die leukemie hadden gehad. De fysiotherapeutische behandeling was gericht op balvaardigheid (oog-handcoördinatie) en het verbeteren van de conditie. Naar aanleiding van deze stage rees de vraag wat de oorzaak is van de ontstane achterstand en of vroegtijdige fysiotherapeutische interventie invloed heeft op de situatie rond het algemeen fysiek functioneren, sociaal functioneren en de gemoedstoestand. In het VU medisch centrum (VUmc) te Amsterdam doet men onderzoek naar de fysieke conditie van kinderen met kanker en er wordt onderzocht hoe kwaliteit van leven verbeterd kan worden bij deze kinderen. Verondersteld wordt dat vroegtijdige training een positieve invloed heeft. Interessant is in welke fase van het ziekteproces er met training begonnen kan worden en hoe deze training er uit zou moeten zien. Dit om afname van het fysiek functioneren te voorkomen en zo de kwaliteit van leven te vergroten. Tot op heden zijn er geen protocollen of richtlijnen over het belasten van een kind met kanker. Dit afstudeerproject zal uit drie delen bestaan. In het eerste gedeelte zal op de volgende probleemstelling worden ingegaan: wat zijn de gevolgen van de behandeling van kanker op de algemene belastbaarheid, de lokale belastbaarheid en het psychosociaal functioneren en hoe kan een bewegingsprogramma bijdragen aan het verbeteren van het algemeen fysiek functioneren, sociaal functioneren en de gemoedstoestand van het kind in de leeftijd van 6 tot 18 jaar? Middels een literatuurstudie zal op de volgende vragen worden ingegaan: 1. Welke gevolgen van de behandeling van kanker bij een kind zijn er op: - de algemene belastbaarheid* van het cardiopulmonale systeem - de lokale belastbaarheid** van spieren en botten - het psychosociaal functioneren * Het vermogen van iemand om algemene lichamelijke en/of geestelijke belasting te dragen wordt de algemene belastbaarheid genoemd (3). **Lokale belastbaarheid is het vermogen van weefsels en organen om mechanische, thermische of chemische belasting te kunnen dragen (3).

6

2. Hoe zou de ideale trainingsvorm eruit zien om de belastbaarheid van een kind te vergroten? Het tweede gedeelte van dit onderzoek zal bestaan uit een praktisch inventariserend onderzoek. Onderzocht gaat worden of er een draagvlak is voor een bewegingsprotocol tijdens de behandeling bij kinderen met kanker en hun ouders. Hierbij is de centrale vraag: 3. Hoe denken kinderen en ouders over het aspect bewegen tijdens de ziekte? In het derde gedeelte zal door middel van een stappenteller geïnventariseerd worden hoeveel gezonde kinderen bewegen. Dit onderzoek geldt als opzet voor een onderzoek onder zieke kinderen en als vergelijking naar hoeveel zieke kinderen bewegen. 4. Voldoen de kinderen van groep 3-4 van een basisschool en een derde klas van een middelbare school aan de Nederlandse Norm Gezond Bewegen?

7

Deel 1 Literatuurstudie

8

Literatuurstudie Inleiding In het eerste deel van deze scriptie worden de resultaten van de literatuurstudie uiteengezet. Dit zal bestaan uit drie paragrafen. In de eerste paragraaf wordt beschreven wat de behandelmethodes voor de behandeling zijn en wat de gevolgen van de behandeling bij een kind met kanker. In de tweede paragraaf zal worden ingegaan hoe de ideale trainingsvorm eruit zou zien om de belastbaarheid van een kind met kanker te vergroten. In de derde paragraaf volgt de onderbouwing voor het bewegingsprotocol. 1.1 Mogelijke gevolgen van de behandeling van kanker. Kanker kan op verschillende manieren worden behandeld. Deze behandeling kan op zijn beurt weer schade aanrichten aan specifieke delen van het lichaam. Tevens kan de behandeling gevolgen hebben op het psycho-sociaal functioneren. In deze paragraaf zal eerst worden ingegaan op hoe de behandeling van kanker eruit kan zien. Daarna zal specifieker worden ingegaan op de mogelijke gevolgen van de behandeling op het cardiopulmonale systeem, musculatuur, skelet en wat de psychosociale gevolgen kunnen zijn van de behandeling. 1.1.1 De behandelmethodes Er zijn verschillende manieren om kanker te behandelen, namelijk met chirurgie, radiotherapie, chemotherapie, of een combinatie hiervan. De plaats, het type tumor en de leeftijd van het kind bepaald voor welke behandeling er gekozen kan worden (4) . Chirurgie Chirurgie is vrijwel altijd een onderdeel van de totale behandeling. Het kan voor verschillende doelen gebruikt worden. Zo kan door middel van chirurgie de tumor worden onderzocht. Tevens is chirurgie een effectieve methode om een tumor in zijn geheel te verwijderen. Ook kan een chirurgische ingreep gebruikt worden voor het implanteren van een toedieningssysteem (2). Radiotherapie Radiotherapie heeft als doel om door middel van straling tumorcellen te doden. Er zijn daarbij twee behandelmethodes. Ten eerste de uitwendige bestraling. Daarbij ligt de patiënt in een bestralingstoestel te vergelijken met een buis. Vanuit verschillende richtingen wordt de tumor met hoge energie bestraald. Er kan hierbij gebruik worden gemaakt van röntgenstraling of elektronenstraling. Omdat dit vanuit verschillende richtingen gebeurt, kan de tumorcel gericht worden gedood en kan het omringende weefsel gespaard worden door de beperkte stralingsbelasting. De tweede methode is de inwendige radiotherapie. Daarbij wordt radioactief materiaal in het lichaam geplaatst in of vlak bij een tumor (5). Chemotherapie In de behandeling tegen een tumor wordt vaak een combinatie van cytostatica gebruikt. Dit wordt ook wel chemokuur genoemd. De cytostatica worden over het

9

algemeen intraveneus of oraal toegediend om zo via de bloedbaan de kankercellen te bereiken. Het belangrijkste doel van cytostatica is om celdeling van een kankercel tegen te gaan en een geprogrammeerde celdood, oftewel apoptose te bereiken (4). 1.1.2 De mogelijke gevolgen op het cardiopulmonale systeem • Definitie: cardiopulmonale systeem: Cardio=hart; pulmo=long; bloedcirculatie tussen hart en longen: samenwerking tussen hart en longen in verband met zuurstofopname in het bloed. Vooral van belang met betrekking tot het uithoudingsvermogen (6). Hart en circulatie Chemotherapie kan negatieve gevolgen hebben op de functie van het hart van een kind. Van sommige antracyclines (medicijn dat voor chemotherapie wordt gebruikt) is bekend dat ze schade aan de hartspier kunnen veroorzaken. Problemen met het hart zijn meestal niet op korte termijn merkbaar, maar komen pas na maanden of zelfs jaren aan het licht (7). Problemen met het hart kunnen zich uiten in een verminderde inspanningstolerantie, moeheid, duizeligheid en benauwdheid (4). Ook radiotherapie op de borst kan gevolgen hebben op het hart. Er kan bindweefselvorming optreden in de kransvaten die het hart van bloed voorziet, wat vergelijkbaar is met aderverkalking bij ouderen. Ook kan de hartspier beschadigd raken met als gevolg een verminderde pompfunctie en hartzwakte (4). Een lange periode van bedrust kan atrofie van de hartspier veroorzaken (8). Longen Zowel radiotherapie als chemotherapie kan gevolgen hebben op de functie van de longen. Eerst zal worden ingegaan op de gevolgen van radiotherapie. Longweefsel is erg gevoelig voor bestraling. Radiotherapie op de borst kan longfibrose veroorzaken. Dit vormt een barrière voor gaswisseling in de longen. De klachten kunnen zich in de loop der maanden ontwikkelen, sommigen kunnen deze hun hele leven met zich meedragen. Een ander gevolg van radiotherapie kan zijn dat de borstkas vergroeit, waardoor de longcapaciteit vermindert (4). Chemotherapie kan tevens gevolgen hebben op de functie van de longen. Sommige cytostatica hebben in verloop van maanden negatieve gevolgen op de longfunctie van het kind (9). Al deze klachten kunnen bij inspanning leiden tot kortademigheid. Lichaamsgewicht en overgewicht Verder kan als gevolg van de behandeling van de ziekte obesitas ontstaan. Hier kunnen verschillende oorzaken aan ten grondslag liggen. Ten eerste kan obesitas ontstaan na bestraling van het hersengebied. Doordat het centrale zenuwstelsel beschadigd raakt door de bestraling kan er een verstoring ontstaan in de afgifte van het groeihormoon. Dit heeft invloed op het energiesysteem waardoor obesitas kan ontstaan. Daarnaast kan chemotherapie de kans op obesitas vergroten. Zo kunnen als gevolg van corticosteroïden de opname van zuurstof en de afgifte van energie verstoord raken. Ook kan door een veranderende leefstijl de kans op obesitas toenemen. Er wordt minder bewogen dan voor de ziekte, waardoor er een verminderd energiegebruik plaats vindt (10).

10

1.1.3 De gevolgen op de lokale belastbaarheid van musculatuur en skelet Skelet Er zijn veel factoren die invloed hebben op de botstructuur van een kind met kanker. Zowel radiotherapie, chemotherapie als de ziekte zelf kunnen hier invloed op hebben (10) . Allereerst zal er worden ingegaan op de mogelijke gevolgen van radiotherapie op de botstructuur van een kind met kanker. Bestraling van het skelet kan op lange termijn negatieve gevolgen hebben op de groei van het skelet. Bij de behandeling van hersentumoren is het mogelijk dat het hersengebied wordt bestraald. In de hersenen bevindt zich de hypothalamus, het regelcentrum voor het hormonale stelsel. Bestraling van de hypothalamus kan een negatief effect hebben op de stoornis in afgifte van groeihormonen (10). Dit kan leiden tot groeiproblemen van het kind (10) en kan op lange termijn osteoporose tot gevolg hebben (11). Corticosteroïdengebruik kan tevens gevolgen hebben op de structuur van botten. Het toedienen van corticosteroïden kan demineralisatie van het bot tot gevolg hebben. Dit geeft extra risico op botbreuken. Ook inactiviteit tijdens het ziekteproces kan een probleem opleveren voor de botmassa van het kind. Zo kan hierdoor osteoporose ontstaan (10). Het skelet past zich aan de fysieke belasting aan. Lichamelijke activiteit bevordert de ontwikkeling van beenweefsel (12). Musculatuur Bij de behandeling van kinderen met acute lymfatische leukemie (ALL) worden verschillende cytostatica gebruikt, Vincristine is daar één van. Als gevolg hiervan kan er Vincristine neuropathie optreden. Bij kinderen die behandeld zijn tegen ALL en non-Hodgkin-lymfomen blijkt dat tijdens de behandeling met een hoge dosis Vincristine en Dexamethasone, dit negatieve effecten heeft op zowel de grove als fijne motoriek. Als gevolg van spierzwakte en een verstoorde motoriek, kunnen er problemen ontstaan bij transfers, lopen en de trap op gaan. Deze problemen zijn vooral de eerste twee maanden van de behandeling te zien. Na twee maanden is de spiersterkte weer normaal, behalve bij de knie- en voet extensoren (13). Op lange termijn kunnen klachten in de fijne motoriek blijven bestaan. Dit kan vooral problemen geven bij het schrijven (14). 1.1.4 De gevolgen op het psychosociaal functioneren Behandeling van kanker bij kinderen heeft ook psychosociale gevolgen. Dit geldt niet alleen voor het kind, maar geldt voor het hele gezin. De behandeling van de ziekte bij het kind wordt bij het hele gezin als traumatisch ervaren. Het gevoel van onbezorgdheid, onkwetsbaarheid, het hebben van levensvreugde en een toekomstperspectief kan verdwijnen. Bij de ouders leeft er een angst voor mogelijke terugkeer van de ziekte en het ontstaan van lichamelijke en psychologische bijwerkingen (15). Kinderen kunnen tijdens de behandeling lange periodes op school missen, waardoor spelen en contact hebben met vriendjes en vriendinnetjes moeilijker wordt (16). Ook kunnen schoolprestaties verminderen als gevolg van de behandeling. Er kunnen concentratie- en leerproblemen ontstaan (15). Bestralen op jonge leeftijd met een hoge dosis geeft een verhoogd risico op een lager IQ. De problemen uiten zich in

11

verloop van 1 tot 2 jaar. Deze groep heeft later een grotere kans om in het speciaal onderwijs terecht te komen (7). De behandeling van kanker kan tevens een chronische vermoeidheid tot gevolg hebben. Hoewel de exacte oorzaak hiervan niet duidelijk is, blijkt meer dan de helft van de patiënten chronisch vermoeid te zijn. De gevolgen hiervan kunnen groot zijn. Kinderen kunnen belemmerd worden in al hun dagelijkse lichamelijke en sociale activiteiten (17). Daarnaast blijkt uit onderzoek dat bij kinderen die op lange termijn last blijven houden van chronische vermoeidheid, de kans op depressiviteit groter wordt (18). Ook obesitas kan leiden tot emotionele problemen, een negatief zelfbeeld en weinig zelfvertrouwen. Als gevolg van obesitas kunnen kinderen hierdoor nog minder gaan bewegen, wat weer negatieve gevolgen heeft op de sociale activiteiten van het kind (10) . Tot slot is uit onderzoek gebleken dat het stimuleren van bewegen bij het kind een positieve invloed heeft op het emotionele welbevinden en zelfbeeld van het kind. Ook is bewegen een goed middel tegen chronische vermoeidheid en obesitas, waardoor kwaliteit van leven kan worden verbeterd (17). 1.2 Hoe zou de ideale trainingsvorm eruit zien om de belastbaarheid van een kind met kanker te vergroten? Om deze vraag te kunnen beantwoorden zal eerst uitgelegd worden waarom bewegen belangrijk is bij kinderen en bij kinderen met kanker. Verder zal er gekeken worden naar wat een goed trainingsprogramma bij gezonde kinderen is en specifiek voor kinderen met kanker. Er zijn een aantal voorwaarden waaraan een programma zal moeten voldoen. Vervolgens zal er op de contra-indicaties in worden gegaan die er zijn voor het trainen. Tot slot wordt de ideale trainingsvorm bij kinderen met kanker genoemd. 1.2.1 Het voordeel van bewegen bij kinderen Vroeger speelden veel meer kinderen buiten of waren op een andere manier actief in beweging. Sinds de opkomst van de tv en de computer zijn kinderen steeds meer een zittend bestaan gaan leven. Ook de afname in het reguliere sportaanbod in de meeste gemeenten van Nederland, het stoppen van schoolzwemmen en de afname van het aantal uren schoolgymnastiek in de week, dragen eraan bij dat kinderen minder bewegen en vaker zorg nodig hebben (19). Het is beter om al tijdens de jeugd een actieve leefstijl aan te meten omdat men dit ook beter volhoudt als men volwassen is (20). Er bestaat een Nederlandse Norm voor Gezond Bewegen (NNGB). Ook voor kinderen is deze norm opgesteld. Deze luidt: Jeugd (onder de 18 jaar): dagelijks een uur matig intensieve lichamelijke activiteit, waarbij de activiteiten minimaal twee maal per week gericht zijn op het verbeteren of handhaven van lichamelijke fitheid (kracht, lenigheid en coördinatie) (21). Energiegebruik wordt uitgedrukt in metabolic equivalent waarden (MET). In rust gebruikt men 1 MET. Onder matig intensief bij kinderen wordt een maat gebruikt van 5.0 MET(fietsen) tot 8.0 MET (rennen) (22). Echter dit is nog niet voldoende om de gezondheid te bevorderen. Het is beter voor de gezondheid om meer dan een uur per dag te bewegen (23).

12

Actief bewegen bij kinderen is goed. Allereerst is bewegen leuk om te doen. Voor de ontwikkeling van lichaam en geest is beweging belangrijk. Zo kan het de hartfunctie versterken, voorkomt het osteoporose en atrofie van de spieren. Verder vergroot regelmatig bewegen het uithoudingsvermogen. Ook worden kracht, coördinatie, snelheid en lenigheid bevorderd (24). Door te bewegen kan obesitas worden tegengegaan of worden gestabiliseerd. Beweging bevordert een gezonde groei en ontwikkeling en stimuleert het vormen van een goede lichamelijke houding (20) . Bewegen heeft tevens op sociaal gebied een positief effect. Te denken valt aan het vergroten van het zelfvertrouwen, het maken van nieuwe vrienden, maar ook steun en veiligheid die anderen kunnen bieden (20,24). Tot slot worden mentale vaardigheden als gedrevenheid, concentratie, standvastigheid, ontspanning en weerbaarheid vergroot door meer beweging (24). 1.2.2 Het voordeel van bewegen bij kinderen met kanker Rust werd in de oudheid als een zeer belangrijk genezende kracht ervaren. Ook nu wordt deze mening nog gedeeld. Een acuut ziek kind heeft die rust nodig en zal deze zelf zoeken (24). Zit het kind weer in de herstelfase van zijn of haar ziekte dan zal het kind meer drang hebben om te gaan bewegen. Als een kind chronisch ziek is kan hij niet zijn hele leven lang rusten. Ook deze kinderen hebben de drang om te bewegen. Het bewegen zelf kan zelfs een ondersteuning zijn voor de genezing (24). De hypoactiviteit bij zieke kinderen kan het resultaat zijn van pathofysiologische factoren van de ziekte of aandoening zelf, maar er zijn ook andere oorzaken te noemen. Zo kunnen er ook psychosociale factoren zijn zoals een verminderd zelfrespect, pesten, angst, buitensluiting door leeftijdsgenoten of overbescherming door de ouders (19). Ook bij jonge kankerpatiënten helpt bewegen tijdens de behandeling. Door te bewegen kunnen osteoporose, obesitas en cardiovasculaire gevolgen (8) niet meteen worden tegengegaan, maar actief bewegen kan wel helpen de gevolgen van kanker te verkleinen. Trainen draagt bij aan een betere gemoedstoestand, kan vermoeidheid tegen gaan en heeft positieve sociale gevolgen. Er is maar weinig onderzoek gedaan naar de vermoeidheid bij kinderen met kanker. Het is normaal dat kinderen vermoeid raken, maar hier is tot nu toe weinig over gepubliceerd. Het uithoudingsvermogen bij kinderen die net genezen zijn van kanker is lager dan de normale waarde (8). Gemoedstoestand verbetering en psychosociale effecten zijn opvallende effecten van trainen tijdens de behandeling van kanker bij volwassen (8, 25). Net zoals het minder moe zijn en een grote loopafstand kunnen afleggen (25). Er is nog te weinig bewijs dat dit bij kinderen ook geldt. Er is onderzoek gedaan naar het effect van een bewegingsprogramma op de functionele capaciteit op bewegingsvermoeidheid bij volwassen patiënten met kanker en overlevenden van deze ziekte. Bij de training, waarbij een hoge dosis chemotherapie, een stamcel transplantatie of een operatie werd toegepast, werden verschillende positieve effecten gemeten. Hierbij werd, drie tot vijf maal per week, opbouwend naar een sessie van dertig minuten, gedurende zes tot tien weken getraind. Als uitkomst werd een verbetering gemeten in een langere afstand kunnen lopen met een zelfde intensiteit, een lagere bloedlactaat concentratie en een hogere maximale zuurstofopname (8). Inhoudelijk bestonden de meeste trainingen uit lopen op de loopband of buiten. De trainingsintensiteit werd bijgehouden en lag bij de patiënten tussen de 60-85% van hun maximale hartfrequentie. In de trainingsleer staat dit voor een gematigd intensieve training (8).

13

Er is meer onderzoek nodig naar het bewegen van kinderen met kanker, maar er bestaat een sterk vermoeden dat trainen succesvol zal zijn bij deze groep. Dit om twee redenen. Ten eerste hebben kinderen voor de ziekte al vaak een redelijk tot goede conditie doordat ze meer bewegen dan volwassenen. Ten tweede heeft het lichaam van een kind gedurende een training meer adaptatievermogen dan dat van een volwassen (8). Veranderingen in het fysieke activiteitenniveau bij kinderen ligt in de periode rond de 8 –10 jaar. Alle voorwaarden om te kunnen sporten zijn in die periode aanwezig. Dit wil zeggen dat er rond die leeftijd zoveel fysieke veranderingen zijn, dat er getraind kan worden op het conditionele vlak. De samenhang tussen motorische vaardigheden, fitness en leeftijd is nu optimaal (26). 1.2.3 Aandachtspunten bij het schrijven van een bewegingsprogramma bij kinderen Het is voor (chronisch) zieke personen belangrijk om mobiel te blijven. Zo niet dan kunnen ze in een negatieve spiraal terecht komen (27). Ze worden ziek, zijn minder in beweging, krijgen een slechtere conditie en uiteindelijk een beperking. Door dit te doorbreken met beweging kan men weer in een opwaartse spiraal terecht komen. Hieronder inzichtelijk gemaakt in figuur 1.

Figuur 1 Cirkel van deconditionering (27).

Een bewegingsprogramma bestaat uit een basis van trainingsprincipes die voor ieder individu kan gelden. Daarnaast zal een deel gericht zijn op de specifieke lichamelijke en individuele omstandigheden van de persoon. Belangrijk hierbij zijn motivatie, veiligheid, effectiviteit en plezier beleven aan het bewegen (27). Hierdoor zal de negatieve spiraal doorbroken worden. De motivatie en bereidheid deel te nemen aan een bewegingsprogramma verschilt per individu. Het succes van een bewegingsprogramma hangt af van of de deelnemer graag een verandering wil en hoe zijn of haar sociale netwerk op de activiteiten van deze persoon reageert (27). Bij het aspect veiligheid binnen het bewegingsprogramma moet worden gelet op: leeftijd, geslacht, bewegingskarakteristieken, gerelateerde medische condities, dagelijkse bewegingsactiviteiten en de functionele status (spier en

14

hart/longcapaciteit). Dit is om blessures te voorkomen en de effectiviteit van het programma te waarborgen. In de review van Baquet (2003) (19, 28) zijn een aantal richtlijnen beschreven om de fysieke fitheid te trainen van gezonde kinderen. Er is een kleine vooruitgang van 5-8% te boeken op de maximale zuurstofopname over 12 weken gemeten. Tijdens training is het effect van deze training hetzelfde tussen jongens en meisjes. Baquet (28) destilleerde uit de artikelen de FITT-factoren (frequentie, intensiteit, tijdsduur en type activiteiten) met de volgende waarden voor het schrijven van een trainingsprogramma: de frequentie kwam neer op 3-4 keer per week. Voert men een duurtraining uit dan ligt de intensiteit op 80% van de maximale hartfrequentie. Bij intervaltraining gaat het vooral om welk energiesysteem men wil trainen. Wil men het sprintvermogen trainen, dan wordt anaëroob getraind. Hiervoor worden het fosfaaten melkzuursysteem aangesproken. De oefeningen zijn kort van duur met veel herhalingen en series gedurende de training (29). Wil met het duurvermogen trainen dan wordt er aëroob getraind. Het zuurstofsysteem wordt hiervoor aangesproken. De duur van de oefening is langer met minder herhalingen en series tijdens de training. Voor de kinderen is het van belang om het sporten langer vol te kunnen houden. Vandaar dat er voor wordt gekozen om een intervaltraining te geven waarbij het zuurstofsysteem wordt getraind. Het gaat hierom een serie met vier herhalingen, waarbij de oefening drie tot vier minuten duurt. De arbeid rust verhouding is hierbij 1:1 (29). Zie bijlage voor compleet overzicht van intervaltraining en trainingsduur. De training vindt plaats in een tijdsbestek van 30-60 minuten. De lengte van de programma’s varieerden van 4 weken tot 18 maanden. Het trainen van kinderen wordt bij voorkeur gedaan middels een multidisciplinaire aanpak (30,31). Het samenwerken bevordert efficiëntie en communicatie tussen de betrokken partijen. De rol van ouders kan ook een belangrijke factor zijn (25, 31). Zo kan de ouder het kind stimuleren tijdens het bewegen en kan de ouder als voorbeeld dienen voor het kind. 1.2.4 Contra-indicaties voor bewegen bij kinderen met kanker Het is af te raden intensief te trainen bij bloedarmoede, koorts, cachexie1. Bij osteoporose moeten contactsporten worden vermeden. Bij duizeligheid of neuropathieën zal men weinig balans en coördinatie onderdelen moeten opnemen in het trainingsprogramma. Bij een beperkte beweeglijkheid in de armen moet de training worden afgestemd op het trainen van de beenmusculatuur. De veiligste manier om te trainen met patiënten met een beperking is lopen of pedaaloefening (op een fiets of met een bedergometer) (8). Bij kinderen met een broviac of port-à-cath moet ervoor worden opgepast dat de katheter niet beschadigd raakt, ruwe contactsporten moeten hiervoor vermeden worden (25). Ook zijn kinderen met kanker vatbaar voor infecties en kunnen ze zich niet lekker voelen door de behandeling (25). Ook de overbezorgdheid van ouders kan een contra-indicatie zijn (19, 25). Veel ouders zijn bang dat hun kind wat overkomt als deze teveel gaat doen.

1

Cachexie is een sterk verslechterde lichaamsgesteldheid met vermagering, spieratrofie, anemie, bruingele huid met geringe turgor en algemene zwakte t.g.v. chronische ziekten.

15

1.2.5 Het ideale bewegingsprogramma voor kinderen met kanker In een pilot study van Lucia et al. (2003) (8) werd een goed resultaat gevonden als het trainen bestond uit een spelvorm onder veilige omstandigheden. De trainingen waren 3 keer per week, 60 minuten lang. Ze bestonden uit conditiespelletjes gecombineerd met coördinatieoefeningen, spierkrachttraining en stretchoefeningen. Het meedoen van ouders werd gestimuleerd nadat de onderzoekers zagen dat de kinderen hierdoor een grotere motivatie kregen voor het volgen van het trainingsprogramma. Tijdens de kindertijd bestaat de dagelijkse routine vaak uit bewegings- en buitenactiviteiten (8). Het vergroten van de functionele capaciteit is belangrijk bij kinderen met kanker voor het instandhouden van kwaliteit van leven. White et al. (2005) noemt een aantal punten waarop gelet moet worden bij het trainen met kinderen met ALL (25). Ten eerste zal het bewegen moeten bestaan uit lichte activiteiten. De kinderen hebben een zekere mate van beweging nodig om sterker de behandeling in te gaan of te doorstaan. Dit zal men kunnen vergelijken met de eerste fase van een hartrevalidatieprogramma. Ten tweede is het beste om te beginnen met het uitvoeren van Algemene Dagelijkse Activiteiten (ADL). Begin met een paar dagen en bouw dit uit naar een hele week ADL-taken uitvoeren. Dit zal geleidelijk opgebouwd worden. Om daarbij meteen het sociale vlak te betrekken is het goed om ook ouders en broers/zussen hieraan te laten deelnemen. Verder moeten de taken leuk zijn om uit te voeren. Voor deze patiëntengroep is het belangrijk om weer kracht en uithoudingsvermogen op te bouwen. Eerst zal er 5-10 minuten worden getraind om dit uit te breiden naar 15 minuten. In de training kan gewerkt worden met ballen, medicine ballen en therabanden. Met deze middelen wordt de kans op blessures klein gehouden. Het belangrijkste aandachtspunt tot slot zijn volgens White de rustperiodes. Zijn de genoemde punten op peil dan kan aan een vervolgprogramma worden meegedaan met gezonde kinderen. In Nederland bestaat de mogelijkheid om als chronisch ziek kind te sporten bij een Fitkids instelling. Hier wordt speciaal ingegaan op beperkingen door de ziekte/omstandigheden en is het mogelijk om daarna door te stromen naar het reguliere aanbod in sport. De kosten voor een programma kunnen laag gehouden worden door de training in al bestaande fitnesscentra uit te voeren. 1.2.6 Conclusie De trainingsvorm zal bestaan uit een individueel programma dat ook in groepen kan worden uitgevoerd. Hierbij moet goed gelet worden op de contra-indicaties die kanker met zich mee brengt. Aan ouders kan het advies worden meegegeven de kinderen te betrekken bij ADL-activiteiten. Kunnen de kinderen deze taken goed uitvoeren dan kan worden begonnen met het trainen van kracht en uithoudingsvermogen. In het begin zal de training voornamelijk bestaan uit intervaltraining met grote rustperiodes. Dit gebeurt in spelvorm met ballen, medicine ballen en therabanden en andere lichte activiteiten in spelvorm. Plezier moet voorop staan bij het trainen en activiteiten met rust afwisselen is zeer belangrijk. Om het trainen een grotere kans van slagen te geven is het ook aan te raden ouders en broers/zussen bij het trainen te betrekken voor de nodige motivatie. Is dit alles op peil dan zal het advies zijn om de kinderen te laten aansluiten bij een programma zoals

16

Fitkids. In de volgende paragraaf wordt concreet ingegaan op het bewegingsprogramma. 1.3 Onderbouwing bewegingsprotocol In de volgende paragraaf volgt er een opzet voor een bewegingsprogramma en wordt onderbouwd waarom er voor deze trainingsvormen is gekozen. Uit de literatuur is gebleken dat 3-5 keer per week gedurende 30-60 minuten trainen belangrijk is voor het verbeteren van het uithoudingsvermogen (zie norm NNGB). Bij kinderen wordt getraind met een trainingsintensiteit van 60 tot 85% van de maximale hartslag (Hfmax) (8). Tijdens de training is het percentage van de Hfmax waarin getraind wordt, afhankelijk van de belastbaarheid van het kind. Uit de literatuurstudie is tevens naar voren gekomen wat de gevolgen kunnen zijn bij de behandeling van kanker, zoals osteoporose, overgewicht, longfibrose en cardiomyopathie. Dit zijn medische motivaties waarmee rekening moet worden gehouden bij het opstellen van het bewegingsprotocol. Ten eerste verminderd bewegen de kans op osteoporose. Uit de osteoporose richtlijn blijkt dat bij minimaal 3 keer per week meer dan een half uur actief bewegen de kans op osteoporose verminderd (32). Wanneer er sprake is van osteoporose dienen springoefeningen en contactsporten te worden vermeden (33). Overgewicht of obesitas is een tweede veel voorkomend gevolg van de behandeling van kinderkanker. Matig-intensief bewegen wordt gezien als een goede methode om overgewicht aan te pakken. Een geprogrammeerd aëroob bewegingsprogramma voor te dikke kinderen (34) schrijft voor dat er minstens 3 keer per week op een constante intensiteit van 60-75% van de Hfmax getraind moet worden. Activiteiten hierbij bestaan meestal uit wandelen, zwemmen, fietsen of joggen (34). Als derde effect van de behandeling tegen kanker kan longfibrose worden genoemd. Regelmatig bewegen en het op peil houden van de conditie wordt gezien als een methode om de gevolgen van longfibrose te verminderen. Daarbij moet er op gelet worden dat er voldoende rust wordt genomen om weer te herstellen. Een belangrijk aandachtsgebied is dat er getraind wordt in een schone ‘luchtomgeving’ (33). Een ander gevaar van de behandeling op lange termijn is cardiomyopathie. Preventief bewegen en het hebben van een goede conditie verkleinen de kans op cardiomyopathie en hartfalen (33). Bij intervaltraining met deze groep patiënten moet er op worden gelet dat de schommelingen van de Hf tussen arbeid en rust niet te groot is, dit kan namelijk gevaar op flauwvallen met zich mee brengen (23). Daarnaast is het belangrijk dat er tijdens het programma plezier wordt ervaren door de kinderen. Plezier kan een motivator zijn om verder te gaan met sporten en is tevens een factor dat de kwaliteit van leven kan verbeteren. 1.3.1 Het bewegingsprogramma Dit bewegingsprogramma is opgezet voor kinderen met kanker in de leeftijd van 6 tot 18 jaar. De duur van het programma zal in totaal 12 weken zijn. In week 13 vindt er met de groep een afsluitende les plaats waarin tevens het totale programma wordt geëvalueerd. Elke week bevat één les onder begeleiding in het ziekenhuis en twee oefenmomenten thuis. De momenten in het ziekenhuis kunnen individueel zijn maar ook in groepsverband. Het programma ziet er als volgt uit: WEEK 1: groepsles + thuiswerk 1+2

17

WEEK 2: individuele les + thuiswerk 3+4 WEEK 3: groeples + thuiswerk 5+6 WEEK 4: individuele les + thuiswerk 7+8 WEEK 5: groepsles + thuiswerk 9+10 WEEK 6: individuele les + thuiswerk 11+12 WEEK 7: groepsles + thuiswerk 13+14 WEEK 8: individuele les + thuiswerk 15+16 WEEK 9: groepsles + thuiswerk 17+18 WEEK 10: individuele les + thuiswerk 19+20 WEEK 11: groepsles + thuiswerk 21+22 WEEK 12: individuele les + thuiswerk 23 +24 WEEK 13: Afsluitende groepsles + evaluatie Er zal gestart worden met een groepsles. Er wordt getraind in groepen van 6 tot maximaal 10 kinderen. De doelen van het programma worden gezamenlijk besproken. De kinderen kunnen elkaar vanaf het begin motiveren en stimuleren. De individuele- en groepslessen bestaan uit een programma van een uur. Hierin zal gewerkt worden aan de conditie en een aantal krachtelementen. Ook zal een onderdeel bestaan uit ontspanning. Belangrijk is dat er tijdens de lessen plezier aan bewegen wordt beleefd. De lessen moeten als een soort gymles opgezet worden. De opbouw van de individuele lessen en de groepslessen is hetzelfde, verschil is dat de oefeningen en spellen tijdens de individuele lessen één-op-één worden gedaan. Dit is belangrijk omdat spellen en oefeningen individueel makkelijker kunnen worden aangepast op de belastbaarheid van het kind. De opbouw van de lessen ziet er als volgt uit: Warming-up Er wordt begonnen met een warming-up. Een warming-up verkleint de kans op blessures (35). Tevens maken warme spieren effectiever gebruik van de aangeboden O2 waardoor er een hogere zuurstofopname plaats vindt en het kind dus bij een hogere trainingsintensiteit makkelijker het aërobe vermogen kan leveren (23). De trainingen vinden plaats in een oefenzaal. Deze warming-up kan tussen 5-10 minuten duren. Bij een lage belastbaarheid kan er begonnen worden met 5 minuten licht fietsen op een hometrainer of (snel)wandelen op een loopband. Bij een hogere belastbaarheid kan begonnen worden met verschillende loopvormen van de ene korte zijde naar de andere. Voorbeelden van de loopvormen die als opdracht kunnen worden meegegeven zijn: wandelen, joggen, zijwaarts aansluitpas, kruispas, op tenen lopen, lopen op de hakken, knieën optrekken, hakken naar de billen brengen,

18

kleine tempoversnellingen, etc. Dit worden astronautvaardigheden genoemd (36). Deze vorm van warming-up is ook makkelijker als er in groepjes geoefend wordt. Uithoudingsvermogen Het bewegingsprogramma is opbouwend van karakter. Dit houdt in dat er gestreefd wordt naar een oplopende trainingsintensiteit. Tijdens de eerste lessen wordt gelet op dat de training niet te zwaar wordt. De trainingsintensiteit moet liggen op ongeveer 60-65% van de maximale hartslagfrequentie (Hfmax). In week vier wordt gestreefd naar 65-70% Hfmax, in week acht op ongeveer 70-75% Hfmax en in week 12 minimaal 75% Hfmax (37). Bij het meten van de hartslag kan gebruik worden gemaakt van hartslagmeters. De Hfmax is een hartslagfrequentie van 230 minus de leeftijd (38). Het werken aan een conditieverbetering kan in verschillende vormen gedaan worden, zoals duuractiviteiten, circuitvormen en spelvormen. In het totaal zal dit onderdeel ongeveer 25 minuten duren. Gestart zal worden wordt met een training in duurvormen. Als voorbeeld: in 5 minuten wordt geteld over hoeveel matten het kind gekomen is of hoeveel voorwerpen het kind van de ene hoek van de zaal naar de andere hoek van de zaal kan brengen. Dit wordt bijgehouden zodat dit over de periode meteen een meetinstrument is voor het uithoudingsvermogen van het kind. Dit kan over het traject van weken vaker herhaald worden, waarbij als uitdaging het kind van tevoren een schatting doet hoeveel hij die week kan halen. Hierna kunnen circuitvormen worden uitgezet. Doel van dit circuit is om een extensieve intervaltraining na te streven. Belastingseisen voor deze extensieve duurtraining zijn dat elke arbeidsduur ongeveer 60-120 sec. bedraagt en dat er 8-18 arbeidsmomenten zijn. De algemene richtlijn arbeid-rust verhouding is 1:1. De trainingsintensiteit wordt wekelijks aangepast. De rustperiode moet actief worden doorgebracht, door bijvoorbeeld deze momenten te gebruiken voor lichte krachtoefeningen. De hartfrequentie moet dan op 40-60 slagen onder de Hfmax liggen (39). Binnen het circuit kunnen zeer uiteenlopende parkoersen uitgezet worden waarbij gebruik kan worden gemaakt van matten, pionnen, hoepels en een bal om zo een spelelement te creëren. Ook is het mogelijk om met een groep tikspelletjes te doen in de vorm van interval training, ideaal is om in groepen van zes personen te spelen. De tikker en de groep zijn tijdens het spel 1-2 minuten actief bezig. Het rustmoment wordt ingepast als er van tikker gewisseld wordt. Krachttraining De kunst is om het krachttrainingsprogramma voor kinderen aantrekkelijk te maken, het moet in de eerste plaats leuk zijn. Tijdens de krachttraining wordt er gebruik gemaakt van krachtoefeningen in circuitvorm, dit houdt het leuk en afwisselend (40). Begin de oefening zonder of met weinig weerstand totdat deze correct wordt uitgevoerd. Houdt 8 tot 15 herhalingen aan. De belasting bij kinderen onder de 12 jaar moet onder 12 kilogram blijven. Er moet gekozen worden voor een weerstand die langer dan 10 seconden volgehouden kan worden of meer dan 8 keer bewogen kan worden. Stop zodra de techniek niet meer gehandhaafd kan worden (41). Hierbij kunnen bij de oefeningen voor de armspieren gebruik worden gemaakt van een medicijnbal, beenspieren en bilspieren getraind worden met spijkerpoepen en buikspieren bijvoorbeeld met een overgooispel liggend op de grond. Geadviseerd wordt om de krachtonderdelen in het circuit af te wisselen met onderdelen waarin het uithoudingsvermogen getraind wordt. Het krachtonderdeel geldt tijdens het trainen van het uithoudingsvermogen als actief rustmoment.

19

Vrij spel Voor kinderen is het leuk als een spel een wedstrijdelement bevat. Dit levert spanning en plezier op, tevens is het kind daarbij onbewust aan het trainen. Tijdens de individuele lessen kunnen er één-tegen-één spelletjes gespeeld worden met de begeleider. Dit kunnen bijvoorbeeld balspellen zijn waarbij men van elkaar pionnen op de achterlijn moet omgooien of badminton. Als er in een groep wordt getraind, kan er met de hele groep een spel gespeeld worden. Dit geeft binnen een bewegingsprogramma een groepssfeer en plezier. Toch moet er wel op worden gelet dat contactsporten risico (8, 25) met zich mee brengen. Als voorbeelden voor geadviseerde groepsactiviteiten zijn te noemen: een estafettewedstrijd, slagbal met een plankje of tennisracket. Korfbal waarbij met een meter afstand verdedigd moet worden of eventueel trefbal met een foambal. Afsluiting Als afsluiting wordt er gekozen voor ontspanning en het bespreken van het huiswerk. Eventuele ideeën en opmerkingen van de kinderen over de les kunnen genoteerd worden. Verder vindt er een cooling-down plaats. Hierin worden stretchoefeningen gedaan met de kinderen ter ontspanning 1.3.2 Huiswerkprogramma Twaalf weken lang wordt er tevens een huiswerkprogramma mee gegeven. Naast de activiteiten die de kinderen al doen, zullen ze twee keer in de week een half uur lang een extra activiteit moeten uitvoeren. Dit zal kunnen bestaan uit fietsen, lopen, buiten spelen etc. Kinderen die nog niet meedoen aan de gymles op school zouden dit ook als huiswerk kunnen gaan doen. De kinderen mogen dit naar eigen interesse invullen. Daarnaast wordt van de kinderen gevraagd een schema in te vullen met vragen over de activiteit. Hoe voelde zij zich tijdens de activiteit, met wie hebben ze de activiteit gedaan, hoe vonden ze het gaan. Het huiswerk zal tijdens de lessen besproken worden zodat ze ideeën kunnen uitwisselen over de invulling van het huiswerkprogramma. 1.3.3 Test uithoudingsvermogen Tijdens het bewegingsprogramma zullen drie momenten worden ingepast voor het meten van het uithoudingsvermogen. Dit om te kijken of het uithoudingsvermogen tijdens het hele bewegingsprogramma daadwerkelijk verbeterd, stabiel blijft of toch verslechterd. Het is goed om dit in kaart te brengen en te evalueren welk mogelijk effect het bewegingsprogramma heeft op het uithoudingsvermogen van het kind. Er zijn verschillende conditietesten bekend om de VO2max te bepalen. Bekende testen zijn de Åstrandtest, de Coopertest en de shuttle-run test. Ook kan de Brucelooptest worden gebruikt. De Åstrandtest is niet geschikt voor kinderen aangezien er geen valide waarden bestaan om de uitkomsten te bereken. Voor deze groep kinderen is de Brucetest te belastend. Er moet namelijk worden doorgegaan met lopen totdat er uitputting optreedt. Bovendien staat het tempo vast en wordt dit volgens bepaalde stappen verhoogd. Dit geldt ook voor de Coopertest en de shuttle-run test. Deze testen worden ook vaak gebruikt tijdens de gymlessen om de conditie te bepalen, maar dan wel bij gezonde kinderen. Bij de laatste drie testen levert de hoge belasting van de test een gevaar op voor de gezondheid van kinderen met kanker.

20

De 6 minuten wandeltest wordt normaal gesproken gebruikt bij oudere mensen of mensen met COPD. Deze test is ook gevalideerd voor gezonde kinderen en adolescenten (42). Hierin gaat het om de afstand die iemand kan afleggen in 6 minuten tijd. Het tempo ligt niet vast en de wandelaar mag ondertussen ook rust nemen. Voor deze groep kinderen is de 6 minuten wandeltest het meest geschikt. De test is niet te belastend, tempo en rust kunnen zelf bepaald worden. Deze test meet echter niet de VO2max, maar het kan wel een indicatie geven of de conditie verbeterd is als er twee waarden bekend zijn. Bij deze test kunnen de waarden van het aantal gelopen ronden of de Hf tijdens de test gebruikt worden als meetinstrument. Zo kan inzichtelijk worden gemaakt of de conditie voor- of achteruit gaat of stabiliseert. 1.3.4 Conclusie In paragraaf 1.3 staat beschreven welke waarden optimaal zijn om mee te trainen, maar hier ligt niet de prioriteit. Belangrijker is dat er gekeken wordt wat de kinderen aan kunnen en tevens leuk vinden. Plezier staat voorop! De kinderen moeten ervaren dat bewegen hen goed doet en hen helpt om sterker te worden. Doel is om de kinderen te stimuleren in beweging te blijven en dat de kinderen aansluiting vinden binnen een sportvereniging. Aan de hand van deze literatuur is een bewegingsprogramma geschreven voor kinderen met kanker in de leeftijd van 6 t/m 18 jaar. In de bijlage vindt u een korte beschrijving van dit programma met activiteiten.

21

1.4 Literatuurlijst 1.Stichting Kinderoncologie Nederland (2006). geraadpleegd 2-10-2006 via http://www.skion.nl 2. Voute, P.A. en C.H.N. Veenhof (red.) (2004). Behandeling van kanker: hoofdstuk 27, Bohn Stafeu van Loghum 3. Hagenaars, L.H.A. et al. (2000). Het meerdimensionaal belastingbelastbaarheidsmodel, Amersfoort: Nederlands Paramedisch Instituut. 4. Behrendt, H. et al. (2002). Kinderen en kanker (3e druk). Amsterdam: Boom. 5. Hagens H, et al (2004). Over kanker, (3e druk).Amsterdam/Antwerpen: Contact. 6. Bottenberg, H.A. en P.G. Bottenberg (2003). Trainingsleer van A tot Z. (3e druk). Haarlem: De vrieseborch 7. Bhatia, B. et al.(2005). Cancer Survivership-Pedriatric Issues, Hematology 8. Lucía, A. et al.(2003). Cancer-related fatigue: can exercise physiology assist oncologists?, The Lancet Oncology, Vol. 4, October. 9. Mertens, A.C. et al.(2002). Pulmonary complications in survivors of childhood and Adolescent cancer, American Cancer Society. 10. Wallace, H. and D. Green. (2004). Late effects of childhood cancer. Arnold. 11. Odame, I. Et al.(2005). Osteopania, Physical Activity and Health-related Quality of Life in Survivers of Brain Tumors Treated in Childhood, Wiley InterScience. 12. Burgerhout, W.G. (2001). Fysiologie: leerboek voor paramedisch opleiding, (3e druk). Maarssen: Elsevier gezondheidzorg. 13. Schoenmakers, M. en T. Takken T. Muscle strength and functional ability in children during and after treatment for acute lymphoblastic leukaemia or T-cell NonHodgkin Lymphoma: a pilot study. 14. Reinders-Messelink, H.A.(2000). Motor performance of children treated for Acute Lymphoblastic Leukemia, Groningen. 15. Van Dongen-Melman, J.E.W.M. (1995). On surviving childhood cancer. Rotterdam. 16. Assman-Hulsmans, C. (1998) Kinderkanker, kinderkansen in het onderwijs : een breuk in het leren ... aanpakken! Academisch Kindercentrum, Academisch Ziekenhuis Nijmegen St. Radboud. 17. Schwartz, L.A. et al (2004). Physical Activity after a cancer diagnosis: Psychosocial Outcomes, Cancer Investigation, vol 22, (no 1), pp 82-92.

22

18. Meeske, K.A., et al. (2005). Prevalence and Correlates of Fatigue in Long-Term Survivers of Childhood Leukamia, American Society of Clinical Oncology. 19. Takken, T et al. (2005).Hoe houden we gezonde kinderen gezond?, kinderfysiotherapie, september. 20. Family Guide Canada (2006). Geraadpleegd 05-12-2006 via http://www.phacaspc.gc.ca/pau-uap/paguide/child_youth/pdf/YthFamilyGuideEnFinal.pdf 21. Norm Nederlandse Norm gezond bewegen (2001) Geraadpleegd 05-12-2006 via http://www.bewegingsvraagstukken.nl/themas/NBN.html 22. MET-waarden (2006). geraadpleegd 07-12-2006 via http://www.seniorzorg.nl/gezondleven/Page/SubOnderwerp.aspx?EntityId=659988#2 -799487 23. Morree, J.J. de. et al. (2006). inspanningsfysiologie oefentherapie en training. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. 24. Stichting "Het Zieke Kind in Beweging. (1990). Beweging voor ... iedereen! : over chronisch zieke kinderen en (sportief) bewegen. 25. White, J. et al. (2005). potential benefits of physical activity for children with acute lymphoblastic leukaemia, pediatric rehabilitation. 26. Strong, W.B. et al.(2005). evidence based physical activity for school-age youth, journal of pediatrics. 27. Durstine, J. (2000). Physical Activity for the chronically ill and disabled, sports med, september. 28. Baquet, G. et al.(2003). endurance training and aerobic fitness in young people, sports med. 29. Fox E. (1999), Fysiologie voor lichamelijke opvoeding, sport en revalidatie (5e druk) Elsevier/De tijdstroom. 30. Bronzwaer, M. en E. Ramecker. (2006) het interventieprogramma plezier in bewegen deel 1, kinderfysiotherapie, juni. 31. Bosma, L et al. (2006). behandelprogramma voor ‘doorzetters’, kinderfysiotherapie, juni. 32. Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO (2002). Osteoporose; tweede herziende richtlijn, Alphen aan de Rijn; Van Zuiden communications 33. Goldberg, B. (1995). Sport and exercise for children with chronic health conditions, Champaign; Human Kinetics

23

34. Braet, C., M. van Winckel, (2001). Behandelingsstrategieën bij kinderen met overgewicht, Houten; Bohn Stafleu van Loghum 35. NOC-NSF (2002). Handboek jeugd, gezond in beweging (2e druk), NOC-NSF, Arnhem. 36. Verstraete S. et al.(2006). Meer en beter bewegen, binnen en buiten de school, Oostakker: Geers Offset. 37. Kaashoek M.J.H., Veldman N.H.M.J.van, red (1999). Bewegingsprogramma voor kinderen met astma, Bussem: Coutinho. 38. Coenen M.L.P, Rameckers E.A.A. (2002) Kracht en conditietraining bij kinderen met een aangeboren Centraal Neurologische Aandoening, deel 2 conditietraining in functioneel perspectief, keypoint, maart. 39. Eerden van der T., Tummers P. Wezenberg B. (2004) training en coaching, Arnhem: Angerenstein. 40. Literatuur Takken: geraadpleegd op 7-02-2007 via http://health.groups.yahoo.com/group/inspanningsfysiologie-lijst/message/205 41. Bruijnen T. (2006), Krachttraining voor kinderen en jongeren, Krachttraining, nummer 13 42. Geiger R. et al. (2007), six-minute walk test in children and adolesecents, J Pediatr, 150:395-9.

24

Deel 2 Vragenlijstonderzoek

25

Vragenlijstonderzoek Inleiding Vanuit het VUmc in Amsterdam wordt een bewegingsprogramma opgesteld voor kinderen met kanker. Het is daarbij van belang om te weten hoe ouders en kinderen denken over sport en bewegen tijdens de ziekte, is er wel draagkracht voor een bewegingsprogramma en hoe ver willen ouders ervoor reizen. Tevens is het belangrijk een beeld te krijgen hoeveel de kinderen tijdens de ziekte bewegen in vergelijking met voor de ziekte en hoe de kinderen zich voelen tijdens de ziekte. Aan de hand van dit vragenlijstonderzoek zal getracht worden meer inzicht te krijgen in deze genoemde punten. 2.1 Onderzoeksmethode Onderzoeksgroep Dit onderzoek is uitgevoerd onder twee groepen. De eerste groep waarbij een vragenlijst is afgenomen, zijn ouders van kinderen in de leeftijd van 6 tot 18 jaar met kanker. Daarnaast is er bij kinderen in de leeftijd van 12 tot 18 jaar met kanker een vragenlijst afgenomen. Inclusiecriteria zijn dat de kinderen onder behandeling waren in het VUmc in Amsterdam. Er werden alleen kinderen en ouders ondervraagd die voor dagbehandeling of controle op de polikliniek kwamen. Ouders en kinderen deden alleen mee aan het onderzoek als deze wilden meewerken. Exclusiecriteria zijn ouders met een kind jonger dan 6 jaar of ouder dan 18 jaar. Ook is er geen vragenlijst afgenomen bij kinderen die jonger zijn dan 12 jaar en ouder zijn dan 18 jaar. Er werd geen vragenlijst afgenomen bij kinderen die onder palliatieve zorg staan of een slecht-nieuwsgesprek kregen. Meetinstrumenten Er is gekozen om via vragenlijsten informatie te verkrijgen van de doelgroepen. Hiervoor is gekozen omdat dit voor de respondenten weinig tijd kost om in te vullen, het kan op elk gewenst moment worden ingevuld en de te verkrijgen informatie is op een eenvoudige wijze te verwerken. De vragenlijsten voor de ouders bestaat uit 7 multiple-choice vragen en 1 open vraag. De vragenlijst voor de kinderen bestaat uit 5 multiple-choice vragen en 1 open vraag. De open vraag van de beide vragenlijsten komen overeen met elkaar. Bij de vragenlijst voor de ouders wordt een enkele keer gevraagd hun keuze te motiveren om meer inzicht te kunnen krijgen in de mening van de respondenten. Procedure Aan de hand van de planning van de polikliniek werd een lijst opgesteld van kinderen die aan de inclusiecriteria van het vragenlijstonderzoek voldeden. Deze lijst met kinderen werd vervolgens door de behandelend arts bekeken en er werd aangegeven of het gelegen kwam de kinderen te ondervragen. Op de dag dat de kinderen voor controle op de polikliniek kwamen werd in de wachtkamer aan ouders of kinderen gevraagd of zij de vragenlijst wilden invullen. Meestal werd deze dan ter plekke ingevuld. Was er geen tijd dan werd er een

26

antwoordenveloppe meegegeven om de vragenlijst naderhand op te sturen. Een enkele keer heeft de arts de vragenlijst en antwoordenveloppe tijdens het spreekuur aan de ouder(s) en/of kind meegeven. Elke vragenlijst van de kinderen had een eigen letter en van de ouders een cijfer, zodat er tijdens het verwerken van de resultaten ook teruggekoppeld kan worden naar ouder(s) en kind. Er zijn in totaal 29 vragenlijsten aan ouders uitgedeeld en 21 vragenlijsten aan kinderen. Het afnemen van de vragenlijsten is gebeurd in de periode van 1 februari tot en met 20 maart. Dit gebeurde in dagdelen op maandag-, dinsdag- en donderdagochtend en woensdagmiddag. In de vragenlijsten werden vragen gesteld die betrekking hadden op bewegen vóór en tijdens de ziekte van het kind, plezier en motivatie vóór de ziekte voor bewegen. Ook werd gevraagd naar het gevoel tijdens de ziekte van het kind, de mening over een bewegingsprogramma, lotgenotencontact en de afstand die men voor een bewegingsprogramma wil afleggen. Analyse De gegevens zijn verwerkt met het gevalideerde statistiek programma SPSS 12. Dit is gebeurd in twee bestanden. Eén voor de vragenlijst van de ouders en één bestand voor de vragenlijst van de kinderen. Met deze gegevens zijn frequentietabellen gemaakt om hiermee beschrijvend de resultaten te kunnen verwerken. Verder zijn met behulp van SPSS gemiddelden en standaard deviatie (sd) berekend over de open vraag. 2.2 Resultaten Ouders Van de 29 vragenlijsten die zijn uitgedeeld aan de ouders, hebben 20 ouders de vragenlijst ingevuld. Van 20 ouders die de vragenlijst hadden ingevuld, hadden 10 ouders kinderen jonger dan 12 jaar en 10 ouders kinderen ouder dan 12 jaar. 14 kinderen hiervan waren jongens en 6 meisjes. 10 kinderen werden behandeld voor leukemie, 2 voor een retinoblastoom (tumor op het netvlies), 1 Ewing sacroom (bottumor), 1 I.T.P.(Idiopathische trombocytopenische purpura, afbraak van bloedplaatjes), 1 voor T-cel lymfoom (ernstige vorm leukemische ziekte), 1 voor een melablastoom (kwaadaardige moedervlek), 1 voor een hersentumor, 1 voor een nonHodgkin lymfoom, 1 voor Hodgkin lymfoom en 1 is onbekend. Op de vraag hoeveel de kinderen voor en tijdens de ziekte sporten gaven ouders aan dat hun kind voor de ziekte gemiddeld 20,5 uur (sd. 17.9) per week actief bewoog, tijdens de ziekte was dit 17.4 uur (sd 16.3). In de leeftijdscategorie van 6-12 jaar gaven ouders aan dat hun kinderen voor de ziekte gemiddeld 15,4 uur (sd 8.2) per week bewogen, tijdens de ziekte was dit gemiddeld 13,5 uur (sd 7.9). In de leeftijdcategorie van 12-18 jaar gaven ouders aan dat hun kinderen gemiddeld voor de ziekte 25,6 uur (sd 23,5) per week bewogen, tijdens de ziekte was dit gemiddeld 21,2 uur (sd 21,6) per week. Van de gehele populatie gaf 80% van de ouders aan dat hun kind het voor de ziekte leuk vond om te sporten. 15% gaf aan dat hun kind voor de diagnose nog te jong was om te sporten en 5% gaf aan dat hun kind sporten niet leuk vond. Bij de motivatie om te sporten werd plezier 15 keer gescoord, vrienden 10 keer, fit blijven 6

27

keer en als motivatie dat het van de ouders moest werd 2 keer gescoord. Andere motivaties om te sporten was dat het om topsport ging. Bij de stelling dat blijven sporten tijdens de ziekte goed is voor hun kind, gaf 65% van de ouders aan hier helemaal mee eens te zijn, 20% was het er mee eens en 15% weet het niet. Alle ouders stonden positief tegenover een sport en spel trainingsprogramma dat georganiseerd wordt vanuit het ziekenhuis. Hier werden verschillende redenen voor gegeven. De drie voornaamste redenen waren conditie opbouwen, in beweging blijven en het programma kan afleiding geven aan de kinderen. Twee andere reden die vaker genoemd werden, waren dat een bewegingsprogramma de motoriek kan herstellen en dat ouders en kinderen inzicht krijgen wat het kind wel en niet mag doen aan bewegen tijdens de ziekte. 45% van de ouders gaf aan niet te weten of hun kind baat heeft bij lotgenotencontact, 25 % geeft aan hier wel mee eens te zijn, 20 % is het er helemaal mee eens. 10% vindt dat hun kind geen baat heeft bij lotgenotencontact. Op de vraag of ouders het leuk vinden om twee keer in de week met hun kind sportieve oefeningen te doen, heeft 80% ja geantwoord, 20% geeft aan dat hun kind zelf al sport of het liever zelf doet. Bij de vraag of 2 keer in de week haalbaar is om te sporten gaf 90% van de ouders aan dat dit haalbaar is. Als reden dat het niet haalbaar is om te sporten, geven ouders aan dat ze te weinig tijd hebben. Bij de maximale afstand die ouders voor het programma willen afleggen geeft 60% van de ouders aan maximaal 15 kilometer te willen reizen, 25% geeft aan minder dan 5 kilometer te willen reizen.15% geeft aan meer dan 15 kilometer hiervoor te willen reizen. Kinderen Bij de kinderen van 12 tot 18 jaar zijn 21 vragenlijsten uitgedeeld, 10 kinderen hebben deze vragenlijst ingevuld. De gemiddelde leeftijd van de kinderen die de vragenlijst hebben ingevuld was 14,5 jaar. De groep bestond uit 7 jongens en 3 meisjes. 6 kinderen waren in behandeling voor leukemie, 1 Ewing sacroom (bottumor), 1 voor een melablastoom, 1 voor Hodgkin en 1 voor non-Hodgkin. De kinderen gaven aan gemiddeld voor de ziekte 26,2 uur (sd 21.1) per week actief te bewegen, tijdens de ziekte was dit 21,4 uur (sd 21.7) per week. Als de kinderen thuis zijn van een chemo- of radiotherapiebehandeling gaf 40% alles normaal te kunnen doen, maar dan wel rustig aan. 30% had hulp nodig bij het wassen en aankleden van zichzelf, 20% kreeg geen chemotherapie of radiotherapiebehandeling en 10% merkte niets van zijn ziekte. Op de stelling; als ik mij niet lekker voel en ik ga sporten voel ik mij beter, antwoordde 50% dit niet te weten, 20% was het hiermee oneens, 10% was het helemaal mee oneens, 10 % mee eens en 10% helemaal mee eens. Ook is gevraagd naar hoe de kinderen zich voelen tijdens de ziekteperiode, resultaten zijn te zien in tabel 1.

28

Tabel 1 Overzicht aangegeven gevolgen tijdens ziekteperiode

Misselijk Moe Duizelig Niet ziek Blij Fit Heb ik pijn

Altijd 2 2 0 1 3 1 0

Meestal 3 4 0 2 2 3 2

Soms 3 4 4 2 3 0 6

Zelden 1 0 3 5 2 3 1

Nooit 1 0 3 0 0 3 1

Op de stelling; met een bewegingsprogramma meedoen vind ik, antwoordde 30% ‘niet nodig, ik sport thuis zelf wel’. 30% antwoordde dit een goed idee te vinden, het leek ze leuk om aan mee te doen. 20% vond het een goed idee en had een bewegingsprogramma echt nodig. 20% had een andere mening over het bewegingsprogramma, namelijk dat ze er geen tijd voor hadden en geen zin in en dat ze liever niet met een groep sporten, maar één-op-één. Geen van de kinderen antwoordde het niet goed te vinden omdat ze het niet zouden kunnen. Op de vraag of kinderen het fijn zouden vinden contact te hebben met kinderen die ook ziek zijn, antwoordde 50% dit niet te weten. 20% is het helemaal met deze vraag eens, 20% is het er mee eens en 10% is het er helemaal mee oneens. 2.3 Discussie Voor dit onderzoek zijn 20 ouders en 10 kinderen opgenomen in de studie. De studiepopulatie is te klein om significante resultaten te kunnen tonen. Wie kon meewerken aan dit onderzoek is ook gevraagd om mee te werken. Voor het benaderen van de populatie zijn verschillende methoden gebruikt. Mensen zijn aangesproken in de wachtruimte. Van deze groep was het respons het hoogst, praktisch allen hebben de vragenlijst ingevuld. Deze manier van vragen is echter wel arbeidsintensief. Ook zijn via artsen vragenlijsten met retourenveloppen meegegeven. Het terugkrijgen van de vragenlijsten middels een retourenveloppe ging minder goed. De respons hierop was matig. Van de groep die ondervraagd is, waren enkele kinderen bijna uitbehandeld, andere kinderen zaten nog midden in de behandeling. Vragen met betrekking tot het bewegen vóór de ziekte en tijdens de ziekte, was voor de groep die bijna was uitbehandeld moeilijk te beantwoorden, vermoedelijk zat er te veel tijd tussen het moment van tegenwoordig en de tijd dat ze echt ziek waren. Ook gaven sommige ouders van kinderen aan dat hun kind tegenwoordig meer sport dan voor de ziekte, omdat de diagnose gesteld was toen ze nog erg jong waren. De vragenlijsten bestonden uit slechts 6 en 8 vragen. Hier is bewust gekozen om de vragenlijst kort te houden. Zo kostte het de ouders en kinderen weinig tijd en moeite om de vragenlijst in te vullen. Een beperking van het onderzoek is dat er niet gevraagd is hoe lang de kinderen al onder behandeling zijn en op welke leeftijd de diagnose is gesteld. Verder is er ook niet gevraagd of de kinderen tijdens de ziekte plezier beleven aan het sporten, terwijl dit wel een relevante vraag is. Eén van de doelen van het bewegingsprogramma is namelijk plezier in bewegen. Door dit wel te vragen kan een betere analyse worden gemaakt van het bewegen.

29

Als laatste vraag is gevraagd hoe ver ouders voor een bewegingsprogramma willen afleggen. Hierbij is echter niet gevraagd hoe ver ouders van het ziekenhuis af wonen. Er is geen uitspraak te doen of de ouders het programma graag in het ziekenhuis willen doen of dat dit buiten hun regio valt. Een aanbeveling om meer respondenten te krijgen voor een soort gelijk onderzoek is om over een langere onderzoeksperiode mensen te benaderen. Ook zouden meerdere ziekenhuizen benaderd kunnen worden om meer patiënten deel te laten nemen aan dit onderzoek. Aangeraden wordt wel om mensen direct te benaderen voor een grotere respons. 2.4 Conclusie Uit het onderzoek kunnen de volgende conclusies getrokken worden. Ouders gaven aan dat de kinderen tijdens de ziekte gemiddeld minder bewegen dan voor de ziekte. Ook de kinderen geven dit aan. Plezier is daarbij de belangrijkste motivatie om voor de ziekte te sporten. Van de ouders gaf 85% procent aan dat blijven sporten tijdens de behandeling goed is voor hun kind. Alle ouders staan positief ten opzichte van een sport en spel trainingsprogramma. Hierbij zijn conditie opbouwen, in beweging blijven en afleiding voor de kinderen de belangrijkste motivaties van ouders die voor een trainingsprogramma pleitten. Toch geeft 60% van de ouders aan maximaal 15 km. af te willen leggen voor het trainingsprogramma en 25% slechts 5 km. Hieruit is op te maken dat ouders het liefst zien dat het programma in de directe omgeving van de woonplaats wordt gegeven. De kinderen gaven aan dat misselijk zijn en moe voelen gevolgen zijn die ze ervaren tijdens hun ziekteperiode. Er is verdeeldheid onder kinderen van 12-18 jaar over het meedoen met een bewegingsprogramma. Eén verschil tussen de mening van ouders en kinderen was dat ouders aangaven positiever te staan tegenover lotgenotencontact dan kinderen. Verder zijn er weinig verschillen op te merken tussen de mening van ouders en kinderen. Er waren geen significante verschillen tussen jongens en meisjes met betrekking tot bewegen. Er zijn ook geen relaties te zien tussen de kankersoorten en de invloed op het bewegen.

30

Deel 3: Stappentelleronderzoek

31

Stappentelleronderzoek Inleiding Dit onderzoek heeft als doel inzicht te krijgen in de kwantiteit van het bewegen van gezonde kinderen en te onderzoeken of dit overeen komt met de Nederlandse Norm Gezond Bewegen (NNGB) (21). Tevens kan meer inzicht worden verkregen of het voor kinderen met kanker realistisch is om de NNGB als doel te stellen om aansluiting te krijgen met leeftijdsgenootjes. Met behulp van een stappenteller kan inzicht verkregen worden over de mate van bwegen. Voor het beoordelen van deze resultaten zijn er Nederlandse normen afgesproken. Deze zijn beschreven in de Nederlandse Norm Gezond Bewegen. Bewegen heeft een directe invloed op de fitheid (uithoudingsvermogen, kracht, lenigheid en coördinatie (43). Tevens heeft bewegen ook een bewezen positief effect op tal van gezondheidsparameters zoals: lichaamsvetverdeling, botdichtheid, bloeddruk, glucose- en insulinespiegel. Bovendien verlaagt bewegen het risico op het ontstaan van bepaalde ziekten en heeft bewegen een gunstige invloed op het beloop van diverse aandoeningen (44). Volgens de Nederlandse Norm Gezond Bewegen moet een kind onder de 18 jaar minimaal drie maal per week een uur aan intensieve sportactiviteiten doen of een uur per dag matig-intensief bewegen voor het behouden of verbeteren de gezondheid. Zo kan voor kinderen het zetten van 13.000 tot 15.000 stappen per dag kan bijdragen aan gezondheidsvoordelen (43). Daarbij kan gesteld worden dat met alledaagse(bewegings)activiteiten, die niet noodzakelijk bestaan uit stappen, gelijk is aan ongeveer 6.000 stappen. Dit betekent dat kinderen die naast de alledaagse activiteiten niets aan sport of bewegen doen, nog 7.000 tot 9.000 extra stappen zouden moeten zetten. Dit komt overeen met een uur stevig doorstappen (43,45). Dit is gelijk aan de gezondheidsnorm van elke dag minimaal een uur matig intensief bewegen. Vraagstelling: Voldoen de kinderen van groep 3-4 van een basisschool en een derde klas van een middelbare school aan de Nederlandse Norm Gezond Bewegen? 3.1 Onderzoeksmethode Het bewegingsprotocol voor kinderen met kanker dat geschreven wordt, is bedoeld voor kinderen van 6 -12 jaar en 12 -18 jaar. Voor dit stappentelleronderzoek is gekozen om een basisschool en een middelbare school aan te schrijven. Groep 3-4 van een basisschool in Bemmel heeft meegewerkt aan dit onderzoek. De kinderen zijn tussen de 6 en 8 jaar oud, wat als deelpopulatie kan gelden voor de eerste doelgroep van het bewegingsprotocol. Voor de middelbare school uit Silvolde was dit een derde klas. De kinderen uit deze klas zijn tussen de 14 en 15 jaar oud, wat ook als deelpopulatie kan gelden voor de tweede doelgroep van het bewegingsprotocol. Voor deze twee scholen is gekozen, omdat deze scholen via bekenden benaderd konden worden. Via een begeleidende brief is toestemming gevraagd aan ouders om hun kind te laten deelnemen aan dit onderzoek. De kinderen kregen de stappentellers uitgedeeld met een begeleidende brief erbij. De kinderen kregen mondeling en schriftelijke uitleg hoe en wanneer ze de

32

stappenteller moesten dragen. De kinderen werd gevraagd de stappenteller drie dagen bij zich te dragen, waarvan twee schooldagen. De stappenteller hoefde niet om tijdens sporten en fietsen. De waarde die de stappenteller ’s avonds aangaf werd gevraagd te noteren in het schema dat werd meegegeven. Ook werd gevraagd het aantal minuten dat ze gefietst en/of gesport hadden die dag te noteren. Er werd de kinderen verteld om de dagelijkse dingen te blijven doen en niet meer te gaan lopen dan dat ze normaal gesproken zouden doen (46). In de bijlage is de begeleidende brief met schema toegevoegd. Na zes dagen werden de stappentellers weer opgehaald. De gegevens zijn ingevoerd in het statistiek programma SPSS. Met behulp van dit programma zijn gemiddelden en standaard deviatie (sd) berekend. 3.2 Resultaten Van de basisschool hebben 22 ouders toestemming gegeven. Uiteindelijk hebben op de basisschool 19 kinderen het schema ingevuld en ingeleverd. Hierbij bleek dat er 6 kapotte stappentellers waren. Drie daarvan waren bekend direct bij het uitdelen van de stappentellers en bij het beoordelen bleken nog eens 3 stappentellers kapot te zijn gegaan. De gegevens van 13 kinderen zijn in dit onderzoek verwerkt. Op de middelbare school hebben 12 ouders toestemming gegeven en heeft iedereen het schema ingeleverd. Basisschool: De gemiddelden zijn naar boven afgerond. Proefpersonen is afgekort tot pp. Gemiddelde dag 1: 12312 stappen (sd 8819) 10 minuten fietsen (sd 14) 8 pp hebben niet gefietst 45 minuten gesport (sd 42) 4 pp hebben niet gesport Gemiddelde dag 2: 11163 stappen (sd 6869) 14 minuten gefietst (sd 19) 6 pp hebben niet gefietst. 38 minuten gesport (sd 34) 4 pp hebben niet gesport Gemiddelde dag 3: 12065 stappen (sd 8445) 16 minuten gefietst (sd 22) 8 pp hebben niet gefietst 17 minuten gesport (sd 33) 10 pp hebben niet gesport Gemiddeld aantal stappen = 11847 stappen per dag Gemiddeld aantal minuten gefietst: = 13 minuten fietsen per dag Gemiddeld aantal minuten gesport: = 33 minuten sporten per dag

Overzicht gemiddeld aantal stappen basisschool 35000 30000

Aantal stappen

25000 20000 Reeks1 15000 10000

Omdat er in de resultaten enkele waarden extreem uitschoten zijn bij het berekenen van de gemiddelden van de stappen de uitbijters in de toets niet meegenomen. Van een persoon is daarom de gegevens niet meeberekend. (n=11) 33

5000 0 0

5

10

proefpersonen (n=13)

Figuur 2 Basisschool

15

Gemiddelde dag 1: 10254 stappen (sd 4981) Gemiddelde dag 2: 10267 stappen (sd 5008) Gemiddelde dag 3: 10196 stappen (sd 5314) Gemiddeld totaal aantal stappen = 10239 (sd 4955) Middelbare school: Gemiddelde dag 1: 6308 stappen (sd 2111) 49 minuten gefietst (sd 36) 1 pp heeft niet gefietst. 85 minuten gesport (sd 62) 4 pp hebben niet gesport. Gemiddelde dag 2: 5825 stappen (sd 2369) 41 minuten gefietst (sd 31) 1 pp heeft niet gefietst 41 minuten gesport (sd 54 ) 6 pp hebben niet gesport. Gemiddelde dag 3: 6713 stappen (sd 2005) 30 minuten gefietst (sd 26) 1 pp heeft niet gefietst. 35 minuten gesport (sd 67) 8 pp hebben niet gesport.

Omdat bij de middelbare school geen grote uitbijters waren, zijn alle gegevens meegenomen in de resultaten.

Overzicht gemiddeld aantal stappen middelbare school 10000 9000 8000 Aantal stappen

Gemiddeld aantal stappen 6282 stappen per dag Gemiddeld aantal minuten gefietst 40 minuten fietsen per dag Gemiddeld aantal minuten gesport: 54 minuten sporten per dag

7000 6000 5000

Reeks1

4000 3000 2000 1000 0 0

5

10

15

proefpersonen (n=12)

Gemiddeld totaal aantal stappen = 6282 (sd 2136) Figuur 3 Middelbare school

3.3 Discussie Binnen dit onderzoek zijn er enkele zaken die de betrouwbaarheid van het onderzoek beperken. Er is tijdens dit onderzoek gebruik gemaakt van niet gevalideerde Becelstappentellers. Uit onderzoek is gebleken dat gegevens van deze stappentellers onbetrouwbaar zijn (43,45). Dit is soms terug te zien in de grote afwijkende individuele gegevens vergeleken bij het gemiddelde. Ook zijn bij enkele stappentellers de clipjes afgebroken waardoor kinderen de stappenteller in de broekzak hebben gedragen. Alle gegevens van deze stappentellers zijn wel verwerkt in dit onderzoek. Voor dit onderzoek zijn er 25 stappentellers beschikbaar gesteld. De onderzoeken zijn na elkaar gehouden. Daarvan zijn enkele stappentellers kapot gegaan tijdens het eerste deel van het onderzoek. Uiteindelijk kon van slechts 27 kinderen in totaal de gegevens worden verwerkt. Dit onderzoek is alleen gehouden in een groep met de leeftijd tussen 6 en 8 jaar en van 14 en 15 jaar. De betrouwbaarheid en nauwkeurigheid van een soort gelijk onderzoek zou beter zijn als er een steekproef wordt gehouden onder een grotere groep kinderen, verdeeld over de leeftijden van 6 tot 18 jaar.

34

Uit onderzoek is gebleken dat kinderen in de randstad gemiddeld minder bewegen dan kinderen uit plattelandsgemeenten (47). Dit onderzoek is alleen gedaan onder kinderen uit plattelandsgemeenten. Dit terwijl veel van de kinderen die aan het VUmc worden behandeld uit de Randstad komen. Een controlegroep uit de Randstad zou beter zijn als vergelijkingsgroep voor de kinderen die behandeld worden in de VUmc. Als laatste kan de weersomstandigheid van invloed zijn op het bewegen van kinderen. Het onderzoek onder de kinderen van de basisschool is gedaan tijdens regenachtige dagen, terwijl kinderen van de basisschool met mooi weer meer buiten spelen. Gegevens zouden dus anders kunnen zijn als het onderzoek tijdens droog weer was gedaan. Uiteindelijk kan worden aanbevolen valide stappentellers te gebruiken en onder een grotere groep het onderzoek te houden. Ook zouden de leeftijden van de kinderen binnen de onderzoeksgroep meer verspreid moeten worden. Verder is het beter om de kinderen over een langere tijd de stappentellers te laten dragen(46). Laatste aandachtpunt is dat er verspreid over het land met controlegroepen wordt gewerkt om een betere vergelijking te kunnen maken. 3.4 Conclusie Basisschool: Over drie dagen gemeten voldoen de kinderen aan de Nederlandse Norm Gezond Bewegen. De kinderen zetten gemiddeld per dag 10239 stappen. Deze groep kinderen beweegt daarnaast per dag gemiddeld minimaal een uur. Middelbare school: Over drie dagen gemeten voldoen de kinderen aan de Nederlandse Norm Gezond Bewegen. De kinderen zetten minder stappen dan de kinderen op de basisschool, maar ze bewegen gemiddeld allemaal wel minimaal een uur per dag matig-intensief. Voor zieke kinderen zou het wenselijk zijn dat deze groep minimaal zoveel bewegen als de ondergrens van hoeveel gezonde kinderen bewegen. Dit houdt in: het gemiddelde – 1sd. Hierdoor kunnen ze toch aansluiting vinden bij hun gezonde leeftijdsgenootjes.

35

3.5 Literatuurlijst

21. Norm Nederlandse Norm gezond bewegen (2001) Geraadpleegd 05-12-2006 via http://www.bewegingsvraagstukken.nl/themas/NBN.html 43. Vakgroep Bewegings- Sportwetenschappen universiteit Gent (2006), elke stap telt! Implementatiegids, Gent 44. Ministerie VWS; geraadpleegd op 3 april via http://www.minvws.nl/images/sportbewegen-gezond_tcm19-101355.pdf 45. Onderzoek stappentellers TNO; geraadpleegd op 3 april 2007 via http://vulcanus.tno.nl/kwaliteit_van_leven/preventie_en_zorg/jeugd,_preventie_en_be weg/bewegen_en_gezondheidd/monitoring_en_registratie_1/literatuurstudie_bewegi ng/KvL-JBP%202005.078.pdf 46. Tudor-Locke, C.(2003), using a pedometer to increase your walking, phD. 47. Onderzoek TNO Kinderen in prioriteitswijken:lichamelijke (in)activiteit en Overgewicht; geraadpleegd op 3 april 2007 via http://www.tno.nl/downloads%5CPZSCKinderenInStadswijkenRapport.pdf

36

Discussie Dit afstudeerproject bestaat uit drie onderdelen, een literatuurstudie, een vragenlijstonderzoek en een stappentelleronderzoek. In dit hoofdstuk worden enkele kritische kanttekeningen van de verschillende delen besproken. Tenslotte zullen enkele aanbevelingen voor vervolgonderzoek worden gedaan naar aanleiding van deze scriptie. Tijdens de literatuurstudie was er veel informatie te vinden over de gevolgen van de behandeling van kanker, alleen was dit niet specifiek gericht op de doelgroep. Tevens beschreef de literatuur de late gevolgen van inmiddels verouderde behandelingen. Tegenwoordig kunnen de gevolgen anders zijn door vernieuwde technieken. In de literatuur is tevens weinig te vinden over trainingsvoorwaarden voor kinderen. Tussen de resultaten die beschreven zijn, zaten verschillen, waardoor eenduidigheid rondom trainingsvoorwaarden voor kinderen ontbrak. Aan de hand van deze literatuurstudie zijn nieuwe trainingsvoorwaarden voor kinderen met kanker opgesteld. Deze gegevens zijn gebaseerd op conditietraining voor gezonde kinderen, andere trainingsvoorwaarden zijn opgesteld na aanleiding van de gevolgen van de ziekte. Er is weinig literatuur bekend over trainen met kinderen met kanker. Tevens is weinig bekend over het effect van plezier tijdens bewegen. Toch is dit voor het opgestelde bewegingsprogramma een belangrijke voorwaarde en is er gezocht naar een combinatie tussen trainingsvoorwaarden en plezier. Dit is echter niet aan de hand van de literatuurstudie onderbouwd. De belangrijkste kanttekeningen die bij het vragenlijstonderzoek geplaatst kunnen worden, zijn de hoeveelheid vragen in de vragenlijst en de grootte van de respondentengroep. De vragenlijst is bewust kort gehouden om de ouders en kinderen niet te veel te belasten. Na analyse van de vragenlijst bleek echter dat er nog relevante vragen niet gesteld zijn, die wel van belang waren voor het onderzoek. Bijvoorbeeld hoe ver ouders van het ziekenhuis af wonen en of kinderen tijdens de ziekte ook plezier beleven tijdens het sporten. Hierdoor missen enkele belangrijke gegevens die voor de onderbouwing van het bewegingsprotocol van belang zijn. De grootte van de onderzoeksgroep was klein. Om betere uitspraken te kunnen doen zou de onderzoeksgroep groter moeten zijn. Het verkrijgen van informatie uit deze groep was zeer arbeidsintensief, maar wel effectief. In deze periode zijn bijna alle kinderen en ouders die meegenomen konden worden in het onderzoek ondervraagd. Discussiepunt bij het stappentelleronderzoek is de betrouwbaarheid van de stappentellers. Er is gebruik gemaakt van gratis stappentellers. Sommige uitkomsten schoten extreem naar boven als wel naar beneden uit. Om toch een realistisch resultaat te krijgen, zijn deze waarden uitgesloten van de analyse. Vraagtekens kunnen nu geplaatst worden bij hoe realistisch en betrouwbaar deze waarden zijn. Doordat stappentellers kapot gingen of onrealistische waarden aangaven, is de onderzoeksgroep, waarvan de waarden wel gebruikt zijn, klein geworden. Over deze kleine onderzoeksgroep is het moeilijk om conclusies te trekken. Er is geen vergelijking gemaakt tussen gezonde kinderen en kinderen met kanker. Het onderzoek onder kinderen met kanker kon niet worden gedaan in verband met het niet hebben van goedkeuring van de medisch ethische commissie van het VUmc binnen het tijdsbestek van dit onderzoek.

37

Naar aanleiding van deze scriptie en discussie zijn enkele aanbevelingen te geven voor verder onderzoek. Het vragenlijstonderzoek is afgenomen op de polikliniek van één ziekenhuis gedurende een periode van twee maanden. Een aanbeveling voor het verkrijgen van een grotere populatie bij een vragenlijstonderzoek is het aanschrijven van meerdere ziekenhuizen. Ook het afnemen van de vragenlijsten over een langere periode kan helpen om de respondentengroep groter te krijgen. Interessant is om te kijken welk effect het opgestelde bewegingsprotocol heeft bij kinderen met kanker. Bij het opstellen van het bewegingsprogramma wordt plezier in bewegen belangrijk geacht. Een vraag die onderzocht kan worden is welk effect plezier heeft bij het conditie opbouwen van een kind. Om een beter inzicht te krijgen in hoeveel kinderen bewegen in Nederland zou een onderzoek gedaan kunnen worden met valide stappentellers. Dit onderzoek zou kunnen worden uitgevoerd door bijvoorbeeld TNO of NOC-NSF. Door scholen in het hele land aan te schrijven, kan een betere analyse worden gemaakt van hoeveel kinderen bewegen in Nederland. Een laatste aanbeveling die kan worden gemaakt, is om dit onderzoek ook uit te voeren onder kinderen met kanker. Er kan dan worden vergeleken hoeveel kinderen met kanker bewegen ten opzichte van gezonde kinderen. Ouders en kinderen geven aan positief te zijn ten opzichte van een bewegingsprogramma. Echter geven ouders ook aan hier geen grote afstanden voor te willen afleggen en wordt deze zorg vanuit het ziekenhuis niet gegeven. Daardoor kan er een belangrijke rol zijn weggelegd voor (kinder)fysiotherapeuten uit de omgeving van het kind. Fysiotherapeuten zijn specialisten in bewegen en kan deze groep kinderen begeleiden bij het trainen. Zij zouden zich hierbij wel moeten verdiepen in de oncologie. Het bewegingsprogramma dat vanuit dit project is geschreven kan hiervoor een goede handleiding zijn. Zo kan de (kinder)fysiotherapeut aan de zorgvraag voldoen rondom het bewegen bij kinderen met kanker.

Conclusie Uit de literatuurstudie is gebleken dat de behandeling van kanker vele gevolgen heeft op het lichaam van een kind. De behandeling kan leiden tot een verminderde functie van hart en longen, obesitas, osteoporose en een verminderde spierkracht. Op psychosociaal vlak kunnen kinderen door de ziekte, obesitas en chronisch vermoeidheid beperkt worden in activiteiten en contact met vriendjes. Dit kan leiden tot sociaal isolement. Sport maakt het makkelijker om contact te leggen en helpt bij het verbeteren van de conditie. Een ideale voorwaarde voor het verbeteren van de conditie is minimaal drie maal per week een uur matig intensief bewegen op een hartslag van 60-85% Hfmax. Bij kinderen met kanker gelden deze voorwaarden ook, maar is het belangrijker om bij de trainingsintensiteit rekening te houden met de gevolgen van de ziekte. Deze trainingsvoorwaarden kunnen helpen obesitas en osteoporose te voorkomen. Tevens is plezier hebben in bewegen van belang voor trainen met kinderen, wel moet worden gelet op de contra-indicaties van de ziekte. Uit het vragenlijstonderzoek is gebleken dat zowel ouders als kinderen positief zijn ten opzichte van een bewegingsprogramma. Echter is de afstand die er voor afgelegd moet worden wel een probleem. De meerderheid van de ouders geeft aan niet meer dan vijftien kilometer af te willen leggen voor een bewegingsprogramma.

38

Uit het stappentelleronderzoek bleek dat gezonde kinderen voldoen aan de Nederlandse Norm Gezond Bewegen. Voor zieke kinderen zou het wenselijk zijn dat deze groep minimaal zoveel bewegen als de ondergrens van hoeveel gezonde kinderen bewegen. Hierdoor kunnen ze toch aansluiting vinden bij hun gezonde leeftijdsgenootjes. Rekening houdend met deze gegevens, zal in de toekomst moeten blijken of bewegen de kwaliteit van leven bij kinderen met kanker zal verbeteren.

39

Bijlagen

40

Bijlage I: tabel intervaltraining Tabel 2 Noodzakelijke informatie voor het opstellen van programma’s voor intervaltraining op basis van trainingsduur (29)

Belangrijkste energiesystee m

Duur van de oefening (min:s)

Aantal herhaling en per trainingsbijeenko mst

Aantal series per trainingsbijeenkom st

Aantal herhalinge n per serie

Belasting s-herstelverhoudin g

Aard van het herstelinterval

fosfaatsysteem

0:10 0:15 0:20 0:25

50 45 40 32

5 5 4 4

10 9 10 8

1:3

Rustherstel (bv. Wandelen, lichte gymnastiek oefeningen )

Fosfaat- en melkzuursystee m

0:30 0:40-0:50 1:00-1:10 1:20

25 20 15 10

5 4 3 2

5 5 5 5

1:3

Melkzuur- en zuurstofsystee m

1:30-2:00 2:10-2:40 2:50-3.00

8 6 4

2 1 1

4 6 4

1:2

Belastingherstel (bv. Lichte tot geringe arbeid, joggen) Belastingherstel Rustherstel

Zuurstofsystee m

3:00-4:00 4:00-5:00

4 3

1 1

4 3

1:1 1:0,5

41

1:2

1:1

Rustherstel

Bijlage II: Bewegingsprotocol (dit wordt tijdens FIO uitgewerkt)

de groepslessen. Week 1: Les 1 Warming-up: Astronautvaardigheden Kennismakingsspelen: - Namen noemen / naam kaart - “de bal is nu voor” - Lijnen spel - Krantenmeppen Sportvorm: handbal/netbal met korf Ontspanning / huiswerk Cooling-down: astronauitvaardigheden

10 min.

20 min. 15 min. 5 min. 10 min.

Week 3: Les 2 Warming-up: Astronautvaardigheden Circuitvorm: - Bal: dribbelen - Loop: slingeren tussen de palen - Kracht: sit-up
bal aantikken - Balans: over balk lopen - Klimmen: wandklimmen Spel/sportvorm: ringhockey Ontspanning / huiswerk Cooling-down: astronautvaardigheden

10 min

20 min (2X2 min. elk) 15 min. 5 min. 10 min.

Week 5: Les 3 Warming-up: Astronautvaardigheden Parcours: thema: samenwerken

10 min. 20 min. 15 min. 5 min 10 min.

Pittenzakdiefstal Ontspanning/ huiswerk Cooling-down: astronautvaardigheden

Week 7: Les 4 Warming-up Astronautvaardigheden Circuitvorm: - Bal: dribbelen - Loop: slingeren tussen de palen - Kracht: sit-up
bal aantikken - Balans: over balk lopen - Klimmen: wandklimmen Sportvorm: Boer kom op je land

42

10 min.

20 min (2X2 min. elk) 15 min.

Ontspanning/ huiswerk Cooling-down: astronautvaardigheden

5 min. 10 min.

Week 9: Les 5 Warming-up Astronautvaardigheden Estafettespelen: - Loopestafette - Gemengde estafette - Bruggen estafette - Doorgeef estafette Pionnenvoetbal Ontspanning/ huiswerk Cooling-down: astronautvaardigheden

10 min.

20 min. 15 min. 5 min. 10 min.

Week 11: Les 6 Warming-up Astronautvaardigheden Spel-thema: Het circus. - Clown-estafette - De acrobaten (grondoefeningen) - De zeehond: volg de bal Sportvorm: bewegen op muziek Ontspanning/ huiswerk Cooling-down: astronautvaardigheden Week 13: Afsluitende les Zwemmen Warming-up: 2 baantjes zwemmen Bewegen op muziek: aquarobics/ aquajoggen Reddend zwemmen: elkaar vervoeren in het water Basketbalspel Cooling-down: 2 baantjes zwemmen

43

10 min.

20 min. 15 min. 5 min. 10 min.

Individuele training. Er zullen 9 individuele trainingen gegeven worden. Voor de motivatie en steun zal de begeleider bij veel van de oefeningen actief meedoen. Zo worden de trainingen leuker en kan er sprake zijn van samenwerking. De lessen zullen een vaste vorm krijgen met een duidelijke opbouw. De invulling kan worden aan gepast aan het niveau van het kind. Het is aan de begeleider om dit niveau te bepalen en de lessen hier op aan te passen. De lessen duren 60 minuten. Hierin zitten genoeg rustmomenten ingebouwd. Week 2: Les 1. Kennismaking: kennismaken tussen begeleider en kind. Afstemmen wat het kind leuk vindt, wat het kan en waar het moeite mee heeft. Warming-up: fietsen met een lage weerstand

5 min.

Testen: Er wordt een test afgenomen. Deze test wordt gehouden om het niveau van het kind te bepalen. Zo kan men vergelijken of het niveau van het kind tijdens het programma omhoog is gegaan. Gekozen is voor de zes minuten-wandeltest. Hierin moet een zo groot mogelijk afstand worden afgelegd binnen zes minuten. In het midden en aan het eind van het programma wordt deze test nogmaals afgenomen om de afstand te kunnen vergelijken. 6 minuten wandeltest

10 min.

Parcours: kracht en conditietraining - spijkerpoepen / squat - hindernissenbaan met bal - slalom hockey - zitten op een skippybal - dribbelen en gooien in basket Badminton

1 minuut inspanning – 1 minuut rust serie: 3X

totaal 30 min

(met ballon of shuttle)

10 min.

Cooling-down: rekken en strekken op een mat ( bewust ontspannen)

5 min

Week 4: Les 2 Warming-up fietsen met een lage weerstand

5 min.

De eilandenrace Beweegvorm van mat naar mat. Er geldt een tijdslimiet om van eiland naar eiland te gaan. Ondertussen kunnen er opdrachten worden vervuld. Zoals het verplaatsen van voorwerpen of een andere loopvorm tussen de matten (zoals lopen, rennen, hinkelen, huppelen etc.)

10 min.

44

Het balans, spring en klimparcours - Over een balk lopen, 1 min actie – 1 min rust; serie 3x - Een trap op lopen en naar beneden klimmen - Op de matten springen. - Klimmen op het wandrek en er weer vanaf. Totaal: 25 min. Opruimen zaal + klaar zetten nieuw spel Door gezamenlijk op te ruimen actieve rust Het puntenbalspel. Kind tegen begeleider. Aan de ene kant van de zaal staan vijf pionnen en aan de andere kant. Het is de bedoeling om de vijf pionnen één voor één voor één van elkaar om te gooien of om te schoppen Cooling-down: rekken en strekken op een mat (bewust ontspannen)

5 min.

10 min. 5 min.

Week 6: les 3 Warming-up: fietsen met een lage weerstand

5 min.

Het opruimspel: de kast moet worden opgeruimd en de kleren moeten weer netjes worden opgevouwen

5 min.

Het toren bouw en gooi spel Het opzetten van een toren op een bepaalde plek en het verzamelen van ballen om de toren omver te kunnen gooien. De weg er naar toe heeft hindernissen Activiteitenparcours met bal Verschillende loop en gooi vormen in één. 3x3 minuten arbeid rust 1:1 Hockey Wat oefeningen en als afsluiting op doel schieten Cooling-down: rekken en strekken op een mat (bewust ontspannen)

10 min.

20 min. 10 min. 5 min

Week 8: Les 4 Warming-up: fietsen met een lage weerstand

5 min.

Testen: Er wordt een test afgenomen. Deze test wordt gehouden om het niveau van het kind te bepalen. Zo kan men vergelijken of het niveau van het kind tijdens het programma omhoog is gegaan.

45

Gekozen is voor de zes minuten-wandeltest. Hierin moet een zo groot mogelijk afstand worden afgelegd binnen zes minuten. Aan het eind van het programma wordt deze test nog een keer afgenomen om de afstand te kunnen vergelijken. 6 minuten wandeltest

10 min.

Parcours: kracht en conditietraining - spijkerpoepen / squat - hindernissenbaan met bal - slalom hockey - zitten op een skippybal - dribbelen en gooien in basket

1 minuut inspanning – 1 minuut rust serie: 3X

totaal 30 min

Basketbal Éen tegen één

10 min.

Cooling-down: rekken en strekken op een mat ( bewust ontspannen)

5 min

Week 10: Les 5 Tijdens deze les mag er iemand meegenomen worden om samen mee te sporten Warming-up: fietsen met een lage weerstand 5 min. De schildpad Je houdt elkaar vast bij de polsen. De één probeert de ander naar de andere kant van de zaal te trekken en andersom.

5 min.

Punt of naam basketbal Je moet schieten op een basket vanaf een startpunt. Gooi je raak, krijg je een punt. Gooi je mis, moet de bal één keer stuiteren, dan mag de ander hem vangen en vanaf daar gooien. Kan ook met letters 15 min. Keuze-activiteit Er mag gekozen worden om samen met de meegenomen persoon te gaan sporten. Het moet wel een sportvorm zijn. te denken valt aan bijvoorbeeld; voetbal, hockey, badminton etc. Wordt het saai of niet meer leuk, dan andere sport kiezen. 25 min. Cooling-down: rekken en strekken op een mat Week 12: les 6 Warming-up: fietsen met een lage weerstand

5 min.

Testen: Er wordt een test afgenomen. Deze test wordt gehouden om het niveau van het kind te bepalen. Zo kan men vergelijken of het niveau van het kind tijdens het programma omhoog is gegaan.

46

Gekozen is voor de zes minuten-wandeltest. Hierin moet een zo groot mogelijk afstand worden afgelegd binnen zes minuten. Nu kan worden bepaald of het niveau omhoog is gegaan. 6 minuten wandeltest 10 min. Parcours: kracht en conditietraining - spijkerpoepen / squat - hindernissenbaan met bal - slalom hockey - zitten op een skippybal - dribbelen en gooien in basket

1 minuut inspanning – 1 minuut rust serie: 3X

totaal 30 min

Bankenvoetbal Één tegen één

10 min.

Cooling-down: rekken en strekken op een mat ( bewust ontspannen)

5 min

47

Bijlage III: Vragenlijst ouders Betreft: Enquête bewegingsprotocol ouders Datum: Geachte heer/mevrouw, Voor u ligt een enquête met als onderwerp het bewegen van uw kind. Aan de hand van deze enquête willen we graag te weten komen hoeveel uw kind bewoog voordat hij/zij ziek werd en hoeveel uw kind momenteel beweegt. Tevens is deze enquête bedoeld om de behoefte en bereidheid voor een bewegingsprogramma voor uw kind te onderzoeken. Binnen het VU medisch centrum wordt er gewerkt aan het opstellen van een bewegingsprogramma voor kinderen met kanker. Doel van dit bewegingsprogramma is het op peil houden van de conditie tijdens de behandeling door middel van actief bewegen. Met een verbeterde conditie voelen kinderen zich fitter en dit kan tijdens de behandeling helpen tot een sneller herstel. Het tweede doel is plezier te ervaren in bewegen. Het programma zal bestaan uit drie oefenmomenten per week. Hiervan zal één moment bestaan uit individueel actief bewegen onder begeleiding van een deskundige op dit gebied in het ziekenhuis. Daarnaast is het de bedoeling dat er twee keer per week een half uur thuis geoefend gaat worden, dit al dan niet met uw hulp. Verder zal er om de twee weken een groepsles worden georganiseerd waarbij de kinderen samen spelen en sporten. Wij hopen op uw medewerking. Alvast hartelijk dank voor het invullen van deze enquête. Met vriendelijke groet, mede namens Prof. Dr. G.J.L. Kaspers, Alfred en Sanne Fysiotherapie Hogeschool Arnhem en Nijmegen

48

A. Uw kind is een:  Jongen en is …… jaar oud.  Meisje en is …… jaar oud. B. Waarvoor is uw kind onder behandeling in het VU medisch centrum? …………………………………………………………………………………………………

1. Welke van de onderstaande activiteit(en) deed uw kind voor hij/zij ziek werd? Hoe vaak is dat op dit moment? Geef ook aan hoe vaak per week.

Voorbeeld: Buiten spelen

Voordat je ziek werd 5x per week 2 uur

Nu 1x per week 1 uur

 Buiten spelen

Voordat je ziek werd ….. per week … uur

Nu ….. per week … uur

 Fietsen

….. per week … uur

….. per week … uur

 Gymnastiek

….. per week … uur

….. per week … uur

 Voetbal

….. per week … uur

….. per week … uur

 Zwemmen

….. per week … uur

….. per week … uur

 …………………..

….. per week … uur

….. per week … uur

 …………………..

….. per week … uur

….. per week … uur

 …………………..

….. per week … uur

….. per week … uur

Andere sport namelijk:

2. Stelling: Voor de ziekte beleefde mijn kind plezier bij het sporten:  Helemaal mee eens  Mee eens  Weet niet  Mee oneens  Helemaal mee oneens 3.1. Voor de ziekte vond mijn kind het leuk om te sporten.  Ja, ga door naar vraag 3.2  Nee, omdat …………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………

49

3.2. Wat was volgens u voor de ziekte de motivatie van uw kind om te sporten?  Plezier  Fit blijven  Contact met vrienden  Mijn kind moest een sport kiezen van mij  Anders, namelijk ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………

4. Stelling: Blijven sporten tijdens de behandeling tegen kanker is goed voor mijn kind.     

Helemaal mee eens Mee eens Neutraal Mee oneens Helemaal mee oneens

5. Een sport en spel trainingsprogramma dat georganiseerd wordt vanuit het ziekenhuis en uitgevoerd wordt tijdens óf direct na de kinderkanker behandeling vind ik:  Positief, want ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………  Negatief, want …………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………

6. Stelling: Mijn kind heeft baat bij contact met lotgenoten tijdens zijn ziekte.  Helemaal mee eens  Mee eens  Neutraal  Mee oneens  Helemaal mee oneens

50

7. Onder een sportieve oefening wordt “actief bewegen” verstaan, zoals buitenspelen, stevig wandelen, fietsen of het beoefenen van een sport.

7.1. Lijkt het u leuk om samen met uw kind twee keer per week een half uur sportieve oefeningen (thuis) uit te voeren?  Ja  Nee, want……………………………………………………………………………………... ……………………………………………………………………………………………………

7.2 Lijkt het u haalbaar om samen met uw kind twee keer per week een half uur sportieve oefeningen (thuis) uit te voeren?  Ja  Nee, want……………………………………………………………………………………... …………………………………………………………………………………………………

8. De afstand die u wekelijks voor een bewegingsprogramma onder deskundige leiding voor uw kind wilt afleggen is:      

<5 km 5km-15km 15km-25km 25km-35km 35km-45km >45km

Hartelijk dank voor het invullen van deze enquête.

51

Bijlage III: Vragenlijst kinderen Betreft: Enquête bewegingsprotocol kinderen 12 t/m 18 jaar Datum: Beste……………, Deze vragenlijst gaat over bewegen als je ziek bent. Met bewegen bedoelen we actief bezig zijn. Hierbij moet je denken aan buitenspelen en sporten. Met deze vragen hopen we van jou te leren hoeveel je gesport hebt voordat je ziek werd en hoeveel je nu (actief) beweegt. Verder zijn er een aantal vragen over een bewegingsprogramma speciaal voor kinderen met kanker. Dit programma wordt opgezet door het ziekenhuis. De bedoeling van dit bewegingsprogramma is om de conditie van zieke kinderen goed te houden. Zodat de kinderen niet heel moe worden en zich goed blijven voelen. We willen graag van jou horen wat je daar van vindt. Wij hopen dat je deze vragen voor ons wilt beantwoorden. Alvast bedankt voor het invullen. Met vriendelijke groet, mede namens Prof. Dr. G.J.L. Kaspers, Alfred en Sanne Fysiotherapie Hogeschool Arnhem en Nijmegen

52

Lees de vragen én antwoorden eerst goed, voordat je een antwoord invult. A. Ik ben een:  Jongen en ben …. jaar oud  Meisje en ben …. jaar oud B. Ik word behandeld in het ziekenhuis in verband met: ……………………………………………………………………………………………… 1. Welke van de onderstaande sport deed je voor je ziek werd? Hoe vaak per week? En hoeveel van de onderstaande sporten doe je nu? Je mag meerdere antwoorden aankruisen. Voorbeeld: Buiten spelen

Voordat je ziek werd 5x per week 2 uur

Nu 1x per week 1 uur

 Buiten spelen

Voordat je ziek werd ….. per week … uur

Nu ….. per week … uur

 Fietsen

….. per week … uur

….. per week … uur

 Gymnastiek

….. per week … uur

….. per week … uur

 Voetbal

….. per week … uur

….. per week … uur

 Zwemmen

….. per week … uur

….. per week … uur

 …………………..

….. per week … uur

….. per week … uur

 …………………..

….. per week … uur

….. per week … uur

 …………………..

….. per week … uur

….. per week … uur

Andere sport namelijk:

2. Kruis aan wat voor jou geldt. Als ik thuis ben na een chemotherapie of radiotherapie behandeling;  merk ik niets van mijn ziek zijn  kan ik alles normaal doen, maar wel wat rustiger aan  heb ik hulp nodig bij het wassen en aankleden van mezelf  Ik krijg geen chemotherapie of radiotherapie behandeling

3. Stelling: Als ik me niet lekker voel en ik ga sporten voel ik mij beter:  Helemaal mee eens

53

   

Eens Weet niet Oneens Helemaal mee oneens

4. Kruis aan wat voor jou geldt. Kruis achter elke klacht een hokje aan wat van toepassing is op jou. Tijdens de ziekteperiode voel ik me: Altijd meestal soms zelden nooit Misselijk Moe Duizelig Niet ziek Blij Fit Heb ik pijn

5. Met     

een bewegingsprogramma mee doen vind ik: niet nodig, ik sport zelf thuis wel niet goed, dat zou ik nu niet kunnen een goed idee, het lijkt me leuk om te doen Heel goed , Zo’n programma heb ik echt nodig Anders, namelijk………………………………………………………………………...

……………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… Ter afsluiting: 6. Ik vind het fijn om contact te hebben met kinderen die ook ziek zijn.  Helemaal mee eens  Mee eens  Weet niet  Mee oneens  Helemaal mee oneens

Bedankt voor het invullen van de vragen.

54

Bijlage IV: Stappenteller schema

Betreft: onderzoek stappentellers Nijmegen, 15 maart 2007 Geachte heer/mevrouw, Naar aanleiding van ons afstudeerproject schrijven wij u deze brief. Wij zijn twee vierdejaars fysiotherapiestudenten aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. In het vierdejaar zijn we bezig met een afstudeerproject rondom bewegen bij kinderen met kanker. Voor deze groep kinderen wordt er onder andere een bewegingsprogramma geschreven. Tevens willen we onderzoeken hoeveel invloed de ziekte heeft op het bewegen van het kind. Dit willen we vergelijken met hoeveel gezonde kinderen bewegen. De mate van bewegen bij gezonde kinderen kan als uitgangspunt gelden voor het bewegingsprogramma. Door middel van stappentellers willen we analyseren hoeveel gezonde kinderen bewegen. De bedoeling is dat de kinderen drie dagen een stappenteller dragen. Aan het eind van elke dag vragen wij de kinderen het getal wat de stappenteller aangeeft te noteren. Zo kunnen wij inzicht krijgen in hoeveel de kinderen gemiddeld bewegen. Aangezien Anneli Hansson en goede kennis van ons is, hebben we gevraagd dit onderzoek o.a. bij de kinderen in haar klas af te nemen. De gegevens worden uiteraard anoniem verwerkt, het gaat ons alleen om de waarden van de stappentellers. Hierbij vragen wij om uw toestemming dat uw kind meewerkt aan dit onderzoek. Wilt u onderstaand strookje invullen en uiterlijk maandag 19 maart inleveren bij Anneli? Mochten er nog onduidelijkheden zijn, dan kunt u contact met ons opnemen. Anneli is tevens contactpersoon. Wij hopen op uw medewerking. Met vriendelijke groet, Alfred Beldman en Sanne Frazer [email protected] tel.: 06-14214601 

Hierbij geef ik wel/geen* toestemming dat mijn kind deelneemt aan het onderzoek. Streep door wat niet van toepassing is.

Datum:

Handtekening: 55

De stappenteller.

Leuk dat je meedoet aan ons onderzoek!

Wat is de bedoeling? Het is de bedoeling dat je twee dagen een stappenteller gaat dragen. Deze teller kan het aantal stappen meten dat je zet. Je begint ’s morgens als je opstaat met het dragen van de stappenteller. De stappenteller gaat weer af wanneer je gaat slapen. Je doet hem niet op tijdens het omkleden of tijdens het douchen. Ook draag je de stappenteller niet als je gaat sporten. Tijdens het sporten is een stappenteller niet prettig om te dragen.

Hoe werkt de stappenteller? Je maakt de stappenteller aan je broek vast. Zorg ervoor dat hij stevig vast zit. Houdt de start knop ongeveer 3 seconden vast. Je hoort dan een piepje. De stappenteller staat op nul en je kunt beginnen. Af en toe geeft de stappenteller ook een piepje of verschijnt er een boodschap op het scherm. Dit is een aanmoediging dat het goed gaat! Bij 10.000 stappen begint de teller weer op 0. Houdt dus goed in de gaten als je de 10.000 stappen hebt bereikt. Deze waarden moeten natuurlijk ook worden opgeteld bij het totaal van de dag.

Wat moet jij doen? Jij hoeft alleen maar de stappenteller te dragen. Elke avond schrijf je het getal op wat de stappenteller aangeeft. Ook schrijf je op hoeveel minuten je die dag hebt gefietst en gesport. Verder hoef je helemaal niets extra’s te doen. Je moet doen wat je normaal ook zou doen die dag!

Succes!

56

De stappen Bijgevoegd vinden jullie het invulschema. Daarin kunnen het aantal stappen dat jullie hebben gezet worden ingevuld. Daarnaast willen we graag weten hoeveel je die dag ongeveer hebt gefietst, omdat de stappenteller dat niet telt. Ook willen we weten hoeveel je die dag hebt gesport zonder stappenteller, want tijdens de gym of training hoef je de stappenteller natuurlijk niet te dragen. We willen dus het volgende van je weten:

Wat is het aantal stappen dat ik deze dag heb gezet? Aantal stappen op de stappenteller?

Aantal minuten gefietst?

Aantal minuten gesport zonder stappenteller?

Dag 1 Dag 2 Dag 3

Zou je ook de volgende vragen willen beantwoorden:

Ben je door de stappenteller onbewust meer gaan lopen? ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………

Hoe vond je het om aan dit onderzoek mee te doen? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………….

57

Resultaten onderzoek Basisschool Tabel overzicht kinderen bassisschool pp = proefpersonen Stappen = aantal stappen dat de stappenteller aangaf, fietsen = aantal minuten gefietst die dag, sporten = aantal minuten gesport die dag

pp 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13

Dag 1 stappen 3250(?) 10250 14000 3500 12000 20000 14100 3200 10500 37000 10250 10500 11500

Dag 1 fietsen X 20 X X 40 X 30 X 15 X X X 20

Dag 1 sporten 120 30 120 30 60 x x 60 45 60 60 x x

Dag 2 stappen 10750 18000 7000 2000 8000 13000 12200 3000 16750 28000 7500 10500 14500

Dag 2 fietsen x 10 x x 20 x 10 30 10 60 x x 40

Dag 2 sporten 45 X X 30 X 120 45 60 X 45 45 65 45

Dag 3 stappen 8250 20000 6000 5250 14000 12000 15400 3000 15000 34500 3200 10000 10250

Dag 3 fietsen X 30 45 X 30 X 60 X X 45 X X X

Dag 3 sporten x X 60 x x 75 x x x x x 90 x

Middelbare school Tabel overzicht kinderen middelbare school. Pp = proefpersoon Stappen = aantal stappen dat de stappenteller aangaf, fietsen = aantal minuten gefietst die dag, sporten = aantal minuten gesport die dag

pp 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

Dag 1 stappen 5000 6200 6000 10000 5500 10500 6750 2750 5000 6000 5500 6500

Dag 1 fietsen x 100 60 15 15 30 55 100 30 100 30 60

Dag 1 sporten 100 x 60 x 120 100 150 200 x 100 100 90

Dag 2 stappen 4250 7400 10000 2000 6250 8250 5000 3250 3500 6000 5750 8250

Dag 2 fietsen x 20 60 30 30 30 45 100 30 100 30 15

58

Dag 2 sporten X 120 60 90 150 X 60 20 X X X X

Dag 3 stappen 6000 6800 9000 4000 4000 9000 8250 6250 5500 5500 6000 10250

Dag 3 fietsen X 10 40 15 15 30 45 25 30 100 30 15

Dag 3 sporten x x 40 x 210 x 45 130 x x x x

59