Diabetes en vakantie, een 1e ervaring! Productie stop Novopen Junior NovoNordisk

Nieuwsbrief Samenwerking kinderdiabetes teams Eindhoven, Tilburg, ‘s-Hertogenbosch, Helmond, Oss/VegHel en Geldrop.

jaargang 5 nummer 3 september 2012

Diabetes en vakantie, een 1e ervaring! Hoera, we gaan op vakantie naar Italië! In februari hadden we een reis geboekt naar het welbekende Gardameer. In een stacaravan zouden we 10 dagen van het mooie weer gaan genieten en allemaal leuke dingen gaan doen. Samen met onze kinderen Tom van 6 en de kleine Izi van 4 jaar. Normaal gesproken beginnen we een weekje van tevoren eens te kijken wat we allemaal mee moeten nemen, we wisten dat de reisdocumenten nog in orde waren. Alleen dit jaar liep het even anders. Op 25 juni werd bij onze zoon Tom diabetes mellitus geconstateerd. In eerste instantie gaat natuurlijk alle zorg naar hem uit en kregen we een snelcursus hoe we met deze ziekte om moesten gaan. Voorzichtig werd door de arts al geïnformeerd of we dit jaar vakantieplannen hadden. Toen pas beseften we dat ons reisje misschien wel eens niet door kon gaan.

Gelukkig kregen we groen licht om toch te gaan en op 19 juli vertrokken we. Vanuit het Elkerliek ziekenhuis werden we goed voorbereid waar we allemaal aan moesten denken en hoe te handelen mocht er toch iets misgaan. Het is rustgevend als je weet dat de diabeteslijn 24 uur per dag bereikbaar is en aan de doktersverklaringen die je nodig hebt om de grens over te gaan hadden we ook niet gedacht. In de vorige nieuwsbrief van Kidz & Ko stond een nuttig artikel waar je allemaal aan moet denken als je als diabetespatiënt op vakantie gaat. Het koolhydraten tabellenboek, de weegschaal en de rekenmachine werden ingepakt, artikelen die je normaal gesproken niet meeneemt op vakantie en natuurlijk hadden we genoeg naalden, meetstrips, insuline e.d. ingeslagen. Verder hadden we koeltasjes aangeschaft, om de insuline op temperatuur te houden. Tijdens de vakantie hebben we geprobeerd om de regelmaat er zoveel mogelijk in te houden, en hebben we van een vakantie genoten die niet veel is afgeweken van hoe we ‘normaal’ een vakantie beleven. Tom heeft gezwommen, gevoetbald, gespeeld en diverse uitstapjes gemaakt en een leuke tijd gehad. Samen hebben we een prachtige vakantie gehad!

Productie stop Novopen Junior NovoNordisk De firma NovoNordisk heeft besloten met de productie van de Novopen junior, per 1-10-2012, te stoppen. Veel van jullie maken momenteel gebruik van deze pen al dan niet in combinatie met de penmate. Voorlopig zijn er nog pennen in omloop maar daar zal binnen afzienbare tijd een eind aan komen. De Novopen junior zal worden vervangen door de Novopen

Echo, ook een ½ eenheden pen. Verkrijgbaar in kleuren blauw en rood. Helaas is er voor deze pen nog geen penmate ontwikkeld, ook nog onzeker of deze er komt en wanneer dat zou zijn. Mochten jullie nog een Novopen junior of een penmate hebben liggen die niet meer wordt gebruikt, lever deze dan in bij je

kinderdiabetesverpleegkundige. Mogelijk kunnnen we deze dan nog voor iemand anders gebruiken.

2

Van het bestuur

De zomer periode is ook voor de teamleden van Kidz & Ko een periode van relatieve rust. Iedereen is op vakantie en dus zijn de polikliniek bezoeken minder druk. Ook wij hebben deze periode gebruikt om weer energie op te doen voor het komende jaar. Van alle Kidz & Ko medewerkers hebben er 6 deelgenomen aan de begeleiding van de Bas vd Goor zomer kampen. In Landgraaf hebben we geskied, gesnowboard en allerlei andere activiteiten ondernomen. Maar vooral hebben we van elkaar geleerd. We kijken terug met heel veel plezier . Het was leuk om mee te maken. Het najaar is weer een drukke tijd. Wij kijken uit naar het symposium ter gelegenheid van het 5 jarig bestaan van Kidz&ko en de promotie van Nienke Maas. Zij verrichtte onderzoek naar de psychologische gevolgen van het hebben van diabetes bij tieners. Door haar onderzoek als klinisch psycholoog weten we weer een beetje beter hoe we de kinderen en hun ouders beter kunnen helpen. Meer aandacht speciaal voor elk kind apart. Niet een pasklaar kookboek voor alle kinderen maar afstemming op de mogelijkheden van elk kind en ouders individueel. In het behandelplan van elk kind komt deze aanpak tot uiting. We zullen proberen samen met u als ouders de afspraken duidelijk te krijgen.

Nu 10 september, wanneer ik dit schrijf, zijn alle scholen weer begonnen. De kinderen met diabetes hebben een nieuwe leerkracht . Misschien zelfs een nieuwe school. Voor u en voor uw kind is het weer een uitdaging om de (on) mogelijkheden van de diabetes uit te leggen aan de leerkrachten. Gelukkig waren er de voorlichtingen in de Kidz & Ko ziekenhuizen speciaal voor de leerkrachten maar ook voor de coaches van de sportteams van uw kind of de begeleiding van de scouting. Wij van onze kant willen dat uw kind met diabetes voldoende aandacht krijgt van de leerkracht om zich zo veel mogelijk net zo te kunnen gedragen als elk ander kind in de klas. Indien deze voorlichtingsavonden niet voldoende zijn is er soms de mogelijkheid van een school bezoek door een van de leden van het kinder diabetes team voor nog met toegespitste afspraken over uw kind. Een andere maar zeker ook zeer goede manier is de spreekbeurt over diabetes. Uw kind zelf geeft uitleg en iedereen zal daar goed naar luisteren. De kinderdiabetes verpleegkundige kan uw kind helpen bij de voorbereidingen voor deze spreekbeurt. Vaak zijn er voorlichtingsmaterialen die uw kind gebruiken kan. Roel Odink Voorzitter Kidz & Ko

“Make a wish” Dankzij de aanmelding door het kinderdiabetesteam van het St-Anna ziekenhuis van Olivia bij onze stichting, is zij eind juli vier dagen met haar familie naar Disneyland Parijs geweest. Onderstaand een korte terugkoppeling van het gezin. Olivia had de tijd van haar leven, dit was letterlijk de droomreis van Olivia.

waaruit ze hopelijk nog lang kracht en energie kunnen putten.

Wij durfden nooit te dromen dat Olivia zo’n fantastische reis en avonturen zou meemaken. Wij als ouders genoten ook van alle attracties maar vooral van de lach op het gezicht van Olivia. Ze straalde van geluk uit en dat energie heeft ze nog steeds na die reis. Elke dag kijken wij samen naar de foto’s.

Met vriendelijke groet, Monique Vos

Met dank aan uw aanmelding heeft het gezin een unieke herinnering

Wenscoördinator, (vrijdags afwezig) Make-A-Wish® Nederland Postbus 2016, 3440 DA Woerden T 0348 408060 F 0348 408632 E [email protected] I www.makeawishnederland.org

>>

3 Sportkamp Bas van de Goor Foundation Wat voor invloed heeft sport op je diabetes? Dit konden kinderen zelf ervaren tijdens het sportkamp georganiseerd door de Bas van de Goor Foundation, opgericht door oud top volleyballer Bas van de Goor, die zelf diabetes heeft. Tijdens vier dagen werd intensief gesport door de tieners. Allen met diabetes mellitus. Er werd gemountainbiked, gesnowboard, en geklommen op een klimparcours hoog boven de grond. Geskied bij Snowworld terwijl buiten de zon scheen en de temperatuur opliep tot bijna 40C. Binnen was het echter aangenaam koel met skikleren aan. Veel kinderen hebben ervaren dat door te sporten de insulinebehoefte daalt. Ze ontdekten hoe om te gaan met de insulinedosering voor, tijdens en na het sporten. Samen met elkaar zijn, geen uitzondering zijn. Prikken, bolussen of spuiten meerdere malen op de dag was vanzelfsprekend.

Een moeder merkte op dat ze haar kind met een gerust hart achter liet in Landgraaf, het was voor haar een veilige omgeving. Er was een team mensen die de kinderen bij alle activiteiten begeleidde. Alle vrijwilligers hadden zelf ook diabetes en sommigen beoefenen sport op een hoog niveau. Bovendien stond er een medisch team van het Sint Anna Ziekenhuis uit Geldrop 24 uur per dag ter beschikking. Intensief, vermoeiend, maar een ervaring rijker. Wij hebben met veel plezier deze dagen begeleidt en ervaren hoe het is adviezen te geven niet vanachter een bureau, maar sportend in de praktijk! Ben je nieuwsgierig geworden zie beelden:   http://www.hartvannederland.nl/nederland/ limburg/2012/sporten-met-de-bloedsuikerspiegel-inhet-vizier/  Indrani Kok-Wijesinha Kinderarts Sint Anna Ziekenhuis Geldrop

4

Vraag het aan dokter Robbert-Jan

Hallo, Ik ben Stefanie, 12 jaar en heb sinds 3 jaar diabetes. Bij de laatste keer in het ziekenhuis zei de dokter dat ik niet tegen gluten kan. Dat had hij gezien bij het bloedprikken. Ik heb eigenlijk helemaal geen last hiervan maar nu moet ik toch een dieet. Hebben nou veel kinderen hier last van? Groetjes Stefanie. Hoi Stefanie, Je kunt toch wel stellen dat je echt pech hebt hè! Van alle 100 diabetes (type 1) patiënten hebben er ongeveer 4 tot 5 ook dit probleem. Bij mensen zonder diabetes is dit maar bij 1 van de 100 het geval. Dit komt doordat de oorzaak van beide problemen op elkaar lijken. Antilichamen, stofjes die onderdelen van je eigen lichaam ziek of stuk maken, zijn daarin de boosdoeners. Alle dokters van Kidz&ko kijken jaarlijks bij alle kinderen of er in het bloed te zien is of ze niet goed tegen gluten kunnen. Als dat zo is heet

dat Coeliakie (spreek uit seuliakie). Om dit te bewijzen moet er soms nog een stukje van je darm nagekeken worden. Dit gebeurt dan als je in slaap gemaakt bent (onder narcose). Gluten zitten in verschillende graan producten zoals tarwe, rogge en gerst. Deze zitten vaak in brood en pastas (spaghetti, macaroni, lasagne). Met het volgen van een dieet voorkom je dat je last hebt of krijgt van buikpijn, diarree of bijvoorbeeld bloedarmoede. De meeste kinderen balen erg van een dergelijk dieet omdat je steeds goed moet opletten wat je eet, ook als je een feestje hebt of uit eten gaat. De diëtiste en ook de Coeliakie vereniging kunnen je hierover nog veel meer vertellen en je helpen om zo min mogelijk last te krijgen. Sterkte en succes, Dokter Robbert-Jan Als jullie nog meer vragen hebben voor dokter Robbert-Jan stuur deze dan naar [email protected]

Informatiebijeenkomst over coeliakie i.c.m. diabetes Op 31-10-2012 wordt er door de Nederlandse Coeliakie Vereniging voor haar leden een bijeenkomst georganiseerd met als thema: Coeliakie en diabetes. Tijdens deze bijeenkomst wordt er door de aanwezige deskundigen ingegaan op de problemen die ontstaan door de combinatie van deze 2 aandoeningen. Deze bijeenkomst vindt plaats in het LUMC in Leiden en duurt van 14-16 uur. Er zijn geen kosten aan verbonden. Heeft u interesse meldt u dan voor 30 september a.s. aan via telefoonnummer 071-5170364, e-mail [email protected] of brief: Truus Schalekamp, Hazenboslaan 39, 2343 SW Oegstgeest.

Datum: 31 oktober 14:00 tot 16:00 Locatie: Leiden Voor wie: leden die coeliakie en diabetes hebben Kosten: gratis Organisatie: NCV Adres: LUMC, Albinusdreef 2, 2333 ZA Leiden Contactpersoon: Truus Schalekamp Telefoon: 071-5170364 E-mail: [email protected] Voor Regio’s: Gelderland, Limburg, Noord, Noord-Brabant/Zeeland, Noord-Holland, Overijssel, Utrecht/ Flevoland en Zuid-Holland Zie ook: www.glutenvrij.nl

POMPTASJES Voor leuke (andere) pomptasjes kijk op: www.hippers.nl

5

COL

UMN

Door de ouders...

Familie diabetes De eerste tijd na de diagnose diabetes van Luuk zijn we vooral bezig met hoe we met zijn diabetes om moeten gaan. Alle vragen over dit onderwerp passeren de revue. Welke medicatie past het beste bij Luuk? Hoe gaan we om met voeding en snoep? zien want ze had het nog niet helemaal begrepen, plekje een s diabete de bent Hoe verder je op weg en daarna nog een keer en daarna nog een keer. te geven voor Luuk hoe meer je geconfronteerd Britt kon na 4 keer het filmpje gezien te hebben voor alleen niet s diabete de wordt met het feit dat helemaal uitleggen wat suikerziekte nu precies was. Luuk een plekje moet krijgen maar voor het hele Het verhaal van de sleuteltjes (de insuline) die de de met vooral begin het in je gezin. Als ouders ben cellen van je spieren open moet maken om er suiker praktische kant bezig maar al snel besefte ik dat (energie) in te stoppen zat er helemaal in. Dachten ding begelei extra ook Luuk de oudere zusjes van wij. Na verloop van tijd zag ik dat Britt steeds vaker nodig hadden om het hele gebeuren een plaatsje snoep wat ze had gekregen in de vuilnisbak gooide. jaar 4 t momen dat op was te kunnen geven. Floor Nu is Britt helemaal geen snoepkont en ik vond en het hele gebeuren ging aan haar een beetje het dus ook helemaal niet raar als ze wel eens een begon zij en jaar 6 t momen dat voorbij. Britt was op snoepje weg gooide. Maar nu gebeurde dit bijna al wel wat vragen te stellen. Wanneer is Luuk structureel. Uiteindelijk toch maar weer een keer pilletje een n gewoo niet hij nou weer beter? Kan in gesprek gegaan met Britt. Britt waarom gooi innemen? Uiteindelijk hebben we aan Britt en Floor je alle snoepjes in de vuilnisbak? “Omdat je daar Dit zien. laten een” wiebelb de film van “Wimpie suikerziekte van krijgt”! Oeps, ze had het toch is een kort filmpje wat over een kaboutertje gaat nog niet helemaal begrepen. Toen toch nog maar heel met heeft Luuk krijgt. die ook suikerziekte een keer het hele verhaal uitgelegd. Waarop Britt zijn aandacht naar het filmpje zitten kijken. Zijn snikkend antwoordde; “ik begrijp het wel mama, Luuk maar rrrikken moet rtje conclusie was; “Boute maar ik vind het gewoon een beetje eng”. zei nie“. Floor vond het ook een heel leuk filmpje en dat ze het helemaal begreep. Haar conclusie: “Luuk Mariëlle was ziek”. Britt wilde het filmpje nog een keer

25 augustus, bezoek aan Efteling

naar de een heleboel mensen en kinderen Zaterdag mochten wij samen met het wel was ling Efte de Bij . en met de bus Efteling.Het was heel leuk. We ging is een dat on, Pyth de in met Linda meteen een beetje druk, dus ging ik eerst eng! niet t ech dat d von Ik ! gaat over de kop snelle achtbaan met bochten en je hen, daar zat de Familie Boeren met Bij het picknickveldje gingen we lunc We gingen in festival carnaval en de de bolderkar met drinken en eten. ook nha, ik werd lekker niet nat!! Ik heb droomvlucht en ook nog in de Pira en. stur ht moc auto’s waar ik nog wat speeldingen gedaan, en de friet naar het groene Koffiehuis waar we bus de met r Daarna gingen we wee l hee was Dat je! toet als et en een ijsje gingen eten met een frikadel of krok ! lekker.Het was een super leuke dag Groetjes van Noortje Renders (7

jaar)

6 Wedstrijdspanning en diabetes Kim Soetens is een meisje van 11 jaar en is gek op paardrijden en doet dit al heel wat jaartjes. Dit jaar heeft Kim zich gekwalificeerd voor de Brabantse Kampioenschappen op 11-12 augustus. Kim heeft meer dan 10 jaar diabetes. Zij heeft een insulinepomp. Hieronder een verslag van de moeder van Kim hoe het is om met alle wedstrijdspanning je diabetes te regelen en dan ook nog eens zo goed rijden dat je prijzen wint!!

Nederlandse Kampioenschappen in Ermelo. Toch knap met al die hypo’s. Kim was zaterdag de 1e selectie dag 1e en zondag de tweede eindselectiedag 4e. Dit betekent dat ze 4e was van Brabant met de klasse dressuur A-B!! Ik vond het wel leuk om dit verhaal te schrijven. De wereld is dus nog niet vergaan, ook al heb je een flinke hypo. Hierdoor worden de zenuwen soms zelfs een beetje vergeten. Ze heeft een fantastisch weekend gehad. 2 Grote bekers en een stuk meer zelfvertrouwen. Het was wel spannend. Zaterdag morgen was ze goed uit bed gekomen. We hadden expres s’avonds nog een nieuw infuus gezet, zodat we geen risico liepen, dat we het zouden vergeten en daardoor dat ze te hoog kon zitten. Kim stond op met een mooie waarde van 6,4 mmol. We hadden de tijd, vertrokken om 09.00 uur en kwamen om 10.00 uur aan in Chaam. Na ons gemeld te hebben bij het secretariaat gingen we ons installeren en checken hoe de bloedglucose was. Nu voelde ze zich niet zo lekker. Dit bleek ook wel ze had een waarde van 1.8 mmol. Na wat dextro eten is ze even gaan liggen op bed in de vrachtauto. Intussen ben ik haar pony gaan klaar maken. Wichard (vader van Kim red.) en ik zagen de bui al hangen. Flink concentratie verlies. Dit kan heel veel invloed hebben op haar rijden. Gelukkig hadden we nog tijd. Om 11 uur moest ze in de ring rijden. En we hadden een klein ½ uur nodig voor losrijden en naar de ring toestappen.

Gelukkig voelde ze zich iets beter, na wat te rusten op bed. En is ze rond 10.30 op haar pony gaan zitten. Het was al een drukte van belang bij het losrijden, waardoor er weinig ruimte. Dit vindt Kim meestal niet leuk. Het duurde gelukkig niet lang en al gauw mocht ze de ring in. Daar reed ze de sterren van de hemel! Een prachtige proef! En dit bleek ook wel: 1e plaats (en dit met een hypo die ze nog geen 1 uur geleden had). We waren zeer trots. De tweede dag zat verder ook goed, maar was ze meer zenuwachtiger. Dit heeft toch invloed gehad op het rijden, waardoor ze iets minder reed als zaterdag. Zondag werd ze 4e. In de middag moest ze nog 4-tal rijden. Na 2 uur wachten en 2 hypo’s gingen ze ring in met ze vieren. Daar reden ze met hun vieren een prachtige proef. Daar werden ze 3e van de 8. Hierdoor mogen ze naar de

Kim gefeliciteerd met de prijzen, we zijn erg trots op jou!!

7

Nieuws BasvandeGoor Nieuws... Foundation Unieke leermomenten tijdens sportkampen 2012

Nederlands diabetes elftal wint bronzen medaille op WK-voetbal Tijdens de zesde editie van de Medtronic Junior Cup Diabetes in Zwitserland, heeft het Nederlands diabetes voetbalelftal de derde plaats behaald. Na een uitgebreide selectieperiode werden elf talenten geselecteerd door bondscoach Tino Stoop. De voorbereiding in Nederland is georganiseerd door de Bas van de Goor Foundation in samenwerking met Medtronic en de Johan Cruyff Foundation. Bas van de Goor: “Tijdens het toernooi hebben de kinderen met diabetes laten zien dat zij, met diabetes, hun sportieve ambities waar kunnen maken. Daarnaast hebben ze veel internationale vrienden gemaakt en van elkaar geleerd.”

In de maand augustus vonden de laatste twee BvdGF sportkampen van het jaar plaats. Wederom was er één kamp voor kinderen in de leeftijd van 10-12 jaar en één voor jongeren in de leeftijd van 13-15 jaar. Op de warmste dag van het jaar werd er zelfs binnen geskied met -5 graden Celsius. Tijdens de sportkampen wordt zelfregulatie gestimuleerd. In een medisch veilige omgeving leren de deelnemers over diabetes en sport en ervaren zij om zelfstandig met hun diabetes om te gaan. Er waren vele leermomenten: van het zetten van een eigen infuus, tot het proberen van een insulinepomp.

BvdGF in Hart van Nederland

Activiteiten in het najaar De komende maande zal de BvdGF deelnemen aan verschillende activiteiten. In de maand oktober vindt vier keer de Sportief met Diabetestour plaats. Deze tour is bedoeld voor volwassenen met diabetes die insuline gebruiken en wordt georganiseerd door Bosman en de BvdGF. Bas van de Goor, een internist en diverse diabetesverpleegkundigen van de organiserende ziekenhuizen geven deze avond praktische

tips en informatie over sport en diabetes. Ook wordt er gevolleybald met Bas. De Sportief met Diabetestour wordt georganiseerd in Amsterdam, Utrecht, Eindhoven en Den Bosch. Ter voorbereiding op de New York City Marathon staan er in de maanden september t/m november vele loopwedstrijden op het programma. Steun de lopers in hun poging de finish te halen op www.werun2changediabetes.nl.

Kijk voor meer info op www.bvdgf.org

Nederland is 24 filmsterren met diabetes rijker. Het SBS6 programma ‘Hart van Nederland’ kwam namelijk opnames maken tijdens het sportkamp van de BvdGF. Tijdens een beachvolleybalclinic van Bas van de Goor werden inspirerende opnames gemaakt over diabetes en sport. Heb je de uitzending van dinsdagavond 21 augustus 2012 gemist? Kijk dan op uitzending gemist.

Nieuwe Ambassadeur BvdGF: Roel Janssen In deze nieuwsbrief willen we een nieuwe ambassadeur aan je voorstellen. Dit keer gaat het om de 43-jarige Roel Janssen. Roel is een wielrenner en heeft al meer dan 20 jaar diabetes type 1. Wil je meer weten over Roel? En ben je benieuwd hoe Roel sporten en diabetes combineert?