Inleiding over “samen beslissen” NET-groep informatiedag 2014 Désirée Hairwassers spreekt over shared decision making, oftewel samen beslissen met de arts, de patiënt, iedereen die bij dit proces hoort.
Désirée Hairwassers Op Twitter @caseofdees Blog www.caseofdees.wordpress.com Mijn naam is Désirée Hairwassers. Ik twitter en ik blog ook al heel lang. Ik ben van huis uit gezondheidswetenschapper en ben in de farmaceutische industrie gaan werken in de oncologie. Ik sprak elke dag over kanker. Toen gebeurde het ongelofelijke. Ik bleek zelf borstkanker te hebben. Dat is inmiddels alweer 7 jaar geleden. Ik kwam als ‘professional’ aan de andere kant van de tafel te zitten. Vanaf dat moment dat je hoort dat je kanker hebt, dan gaan de luiken dicht, dan hoor je niets meer, dan zie je niets meer, dan denk je alleen maar: ‘Dat kan toch niet waar zijn? Als ik maar niet dood ga. Hoe moet dat nou verder?’ Sinds de diagnose heb ik altijd contact gehad met medepatiënten. Ik heb altijd geprobeerd om andere mensen te helpen om zoveel informatie over hun ziekte te krijgen, zodat ze zelf ook wat te zeggen hebben aan de tafel bij de dokter. Dat kan ik nu ook weer in de praktijk brengen, omdat mijn vader vorig jaar gediagnosticeerd is met een hersentumor. Ik ken dus ook de positie van mantelzorger. Hoe kun je nou echt de touwtjes in handen nemen en samen met je arts gaan beslissen wat goed voor jou is?
Ik heb er een heel mooi plaatje van gemaakt. Als men spreekt over shared decision making, samen beslissen, dan hebben mensen - vooral de professionals - een ideaalplaatje voor ogen waarbij de dokter en de patiënt naast elkaar zitten, gelijkwaardige partners zijn en dan met elkaar kunnen beslissen wat de beste behandeling is. U weet allemaal dat dat er in de praktijk héél anders uitziet.
Waar ik mij me vaak aan erger, is dat, als het over dat samen beslissen gaat, er een heleboel professionele organisaties zijn, die daar subsidie voor aanvragen en de prachtigste materialen ontwikkelen, waarbij zij allemaal denken dat zij de patiënt gaan ondersteunen; self-management tools, keuzehulpen, apps en checklists. Ik denk altijd: ‘Wat heeft de patiënt daar nou echt aan? Hoe ben je nou echt geholpen?’ Het zou fantastisch zijn als ik hier een kwartier kon vertellen, als u de zaal uitloopt en denkt: ‘Nou, kat in het bakkie, dat kan ik voortaan.’ Helaas, ik weet ook dat het heel erg moeilijk is. Dus als u aan het einde van mijn verhaal het gevoel heeft van: ‘Ik moet misschien wat meer de regie nemen. ‘ Dan ben ik al heel erg tevreden.
Op het moment dat een patiënt bij een dokter zit, heeft de dokter een aantal vragen die hij moet gaan beantwoorden, zoals: • Wat is de beste behandeling? • Wat weet ik eigenlijk van deze ziekte? • Ben ik eigenlijk wel de beste dokter voor deze behandeling? • Wat staat er in de richtlijn? • Zijn er misschien andere aandoeningen waar we rekening mee moeten houden om deze patiënt te behandelen? • Wat zijn de kansen die bij een behandeling spelen, zijn er ook risico’s, zijn die risico’s acceptabel? • Kan deze patiënt misschien in een studie want soms lopen er studies in ziekenhuizen en hebben artsen er ook belang bij om patiënten in die studies te krijgen. • Soms speelt het dat artsen aan hun collega’s moeten kunnen uitleggen waarom ze een bepaalde behandeling opstarten. Het kan heel goed zijn dat er overleg is over de behandeling, maar het kan ook zijn dat artsen van mening verschillen. In sommige ziekenhuizen speelt heel erg dat een arts moet kunnen uitleggen aan collega’s waarom hij een behandeling zo gedaan heeft. Wat ook speelt, is of de behandeling wel past binnen het budget. Het is naar om te zeggen, maar het speelt toch eigenlijk altijd ook wel een rol.
Voor de patiënt, ik ken dat gevoel natuurlijk heel goed, dat mijn luiken dichtgingen. Ik hoorde niets meer. Ik dacht niets meer. Ik heb de eerste twee weken bijna niet geslapen, echt maar twee uur per nacht. Ik ging maar surfen op internet. Het werven van kennis was mijn middel om een beetje houvast te krijgen. Dat is heel persoonlijk; er zijn mensen die dat helemaal niet doen. Elke patiënt heeft zo zijn eigen manier om met die ellendige begintijd om te gaan. Het is best moeilijk om te bedenken: ‘wat is eigenlijk goed voor mij bij de behandeling, wat wil ik eigenlijk, wat is belangrijkste voor mij?’ En je zit daar, je bent bang. Je wilt aan de ene kant elke kans pakken, aan de andere kant denk je misschien: ‘Waarom zou ik er eigenlijk aan beginnen? Het is toch verloren zaak. Waarom zou ik al die ellende aangaan van die behandelingen?’ Sommige mensen zijn heel boos. Je hebt altijd een kennisachterstand ten opzichte van je arts, want die kent jouw ziekte wel en je had er tot voor kort zelf nog nooit van gehoord. Dan zeggen mensen in je omgeving: ‘Je moet vechten!’ En dan, soms voel je dat zelf heel sterk. Maar sommige mensen voelen dat helemaal niet en die denken dan: ‘Van wie moet ik dan eigenlijk ook alweer vechten?’ Soms hoor je in je omgeving: ‘Je moet positief zijn, dat beïnvloedt hoe het verder gaat.’ Dat is echt prachtig gedacht, maar ik kan echt zeggen dat dat echt niet zo is. Dus als je positief bent van aard, is dat heel prettig voor je. Maar als je dat niet bent, dan word je van kanker natuurlijk geen optimist. Zo werkt dat natuurlijk niet. Je moet het doen met wat je in je rugzak hebt, met de mensen die om je heen staan en met je karakter en dat is al moeilijk genoeg.
Er zijn in elk geval – als het gaat om behandelplannen- drie vragen waar het uiteindelijk over gaat: • Wat zijn de behandelmogelijkheden voor mijn ziekte? • Wat zijn de voor- en de nadelen van deze verschillende behandelingen? • Wat is het beste voor mij? Daarbij is niet-behandelen ook altijd een optie. Het kan hele slechte optie zijn, maar het is ook altijd iets wat besproken mag worden.
Toen ik de presentatie voor zat te bereiden en aan mezelf dacht, maar ook aan mijn vader dacht, dacht ik aan een hele boel dingen die ik wel tegen u zou willen vertellen. Wat we nu bij mijn vader gezien hebben, in het begintraject, was de vraag van: Wie is eigenlijk het aanspreekpunt? Wie is de hoofdbehandelaar van de ziekte? We hebben rondom mijn vaders diagnose een heleboel mensen gezien. Ik heb aan heel veel mensen gevraagd: ‘Wie is nou de hoofdbehandelaar?’ Steeds konden ze dat niet zeggen in het ziekenhuis. Ik vind dat vervelend. Ik wil weten wie het aanspreekpunt is en wie het overzicht houdt over de behandeling. Het is uw recht om dat te vragen: ‘Wie is de hoofdbehandelaar? Bij wie kun je altijd terecht als het even niet goed gaat?’ Waar je altijd over kunt spreken, is: op welke manier kun je contact opnemen met die arts? Ik ken patiënten die het e-mailadres hebben van hun arts, ik ken patiënten die het mobiele nummer hebben van hun arts, ik ken mensen die whatsappen met hun arts, die twitter gebruiken. Er zijn allerlei manieren. Artsen vinden het niet heel prettig als u 500 mails per dag gaat sturen, dat is ook wel logisch natuurlijk. Ook niet als u om 3 uur ’s nachts dacht: ‘Nou, ik ga even overleggen met mijn dokter, dat vinden ze ook niet zo heel leuk. Maar er is best een hoop mogelijk. Er zijn best veel patiënten die overleggen per mail met hun arts en dat gaat prima. Als u naar een gesprek gaat, is het vaak verstandig om iemand mee te nemen. Het is prettig als dat dezelfde persoon is elke keer, want die hoort wat er gezegd wordt en die kan ook doorvragen: ‘Wat zegt die dokter eigenlijk?’ Artsen gebruiken vaak best wel moeilijke termen en heel vaak denk je: ‘Ik zal wel dom zijn, want ik heb geen idee waar die het over heeft.’ Aarzel niet, vraag wat hij in vredesnaam bedoelt, want het gaat over u, uw ziekte en uw behandeling. Wat een mogelijkheid is om het gesprek op te nemen. Er zijn heel veel mobiele telefoons die eigenlijk vrij eenvoudig een gesprek op kunnen nemen. Maar u kunt ook een cassetterecorder meenemen. Soms vinden artsen het vervelend als een gesprek wordt opgenomen, maar in toenemende mate vinden ze het eigenlijk wel prima. Dan kunt u thuis nog eens terug horen wat er eigenlijk gezegd is. Ik weet dat mijn man en ik altijd als we naar huis reden, dan keken we elkaar aan en dan zeiden we van: ‘Maar wat zei hij nou daar? Wat bedoelde hij nou dan ook alweer?’ Dus dan hadden we het toch
niet helemaal begrepen. Dus het is best wel lastig. Er zijn ook onderzoeken gedaan dat mensen van een voorlichtingsgesprek ongeveer 20% onthouden, dus 80% heb je helemaal niet gehoord. Op het moment dat je merkt dat de klik met een arts er niet is, of als bijvoorbeeld een onderwerp als euthanasie, als je merkt dat een arts principiële problemen heeft, terwijl euthanasie ooit wel eens relevant kan worden, dan is het belangrijk om op tijd voor een andere arts kiezen. Ook de vraag: ‘zit ik eigenlijk wel in het goede ziekenhuis?’ Artsen kunnen nog zo aardig zijn… ik ben altijd heel cru, ik zeg: ‘met aardige mensen kunnen we de Maas dempen’. Uiteindelijk gaat het er niet over hoe aardig iemand is. Het is heel fijn als artsen heel aardig zijn, maar u komt voor uw behandeling, u heeft gewoon de beste arts nodig, daar heeft u gewoon recht op. Het is handig om aan het einde van een gesprek even te herhalen wat er is afgesproken. Wie gaat wat doen? Dat u zeker weet van: u zit nu te wachten op een telefoontje. Komt dat telefoontje dan ook echt?
Wat ik ook heb gemerkt is dat in het begin, dan gaan zo de luiken dicht, dat je helemaal niets hoort. Laatst kwam ik mijn chirurg tegen en ik zei tegen hem: ‘Goh, als je tegen me had gezegd ‘we moeten een been en een long weghalen’ had ik ook ‘ja’ gezegd.’ Ik bedoel, in dat beginstadium, het maakte me niets uit, als ik maar niet doodging. Ik had een dochtertje van 2,5 dus… maar eigenlijk is dat niet reëel hè? Misschien ben je in het begin wel te radicaal om… en zeg je overal ‘ja’ tegen en eigenlijk heb je een time-out nodig om thuis te bedenken van: ‘Hé, wat is er nou eigenlijk gezegd? Wat wil ik nou eigenlijk? Wat is belangrijk voor mij?’ Zie ook Film over de noodzaak van kenniscentra bij zeldzame kanker
Wat ik zelf altijd gedaan heb, is de gesprekken ook voorbereiden. Dan bedacht ik thuis: ‘Wat heb ik nodig van deze arts? En wat wil ik bereiken met dit gesprek?’ Ik ging altijd met een papiertje van: ‘Ik wil dit, ik wil dat, er moet naar mijn botten gekeken worden, er moet dit, er moet zus, zo.’ Dan gingik met mijn briefje naar mijn artsen toe. Ik weet ook nog het moment dat mijn arts het briefje uit mijn hand griste en zei: ‘Zo, eerst maar eens even je punten benoemen.’ Dat hielp, want dan in elk geval ging ik de deur uit en was alles besproken wat ik wilde bespreken. Dat was heel prettig. Dat heb ik ook op een gegeven moment met controles gedaan. Ik kwam erachter dat controles eigenlijk niet zo heel erg zinnig waren voor mij. Toen dacht ik: ‘Waarom ga ik dan eigenlijk als ik zelf geen vragen heb, waarom zou ik naar een controle gaan?’ Omdat een dokter dat gezegd heeft? Dat doe ik dus niet. Sindsdien doe ik geen controles meer. Het is maar helemaal afhankelijk van de ziekte die je hebt of dat verstandig is of niet, hoor. Ik wil u niet aanmoedigen om niet meer te gaan. Er komt veel op je af, het is ingewikkeld. Er zijn allerlei hulpbronnen te bedenken. Heel vaak is de huisarts een persoon die heel goed mee kan overleggen over ‘wat wil ik eigenlijk? Wat kan ik eigenlijk?’ Zeker als u nog een andere aandoening heeft, dan is het heel verstandig om met de huisarts te overleggen. Er is in de meeste ziekenhuizen een gespecialiseerde verpleegkundige, dat is een heel prettig aanspreekpunt. Die kunnen vaak snel dingen regelen, intern ook regelen, kortsluiten met de arts. Dat hebben we rondom mijn vader ook en die mensen zijn gewoon goud waard. Zo is het gewoon. Wat voor mijzelf ook altijd een goede hulpbron is, zijn lotgenoten alias medepatiënten. Die horen dingen, die weten dingen, waarvan je denkt: ‘Hé goh, daar heb ik eigenlijk nog nooit… daar heeft mijn dokter nog nooit wat over verteld, daar kan ik ook wel eens even vragen.’ Ik herken heel erg dat je de problemen die je ervaart en de angsten die je hebt, dat je die niet bespreekt, want je zit bij die arts, je hebt maar 5 minuten. Er staan een paar belangrijke dingen op je lijstje, dus de helft vertel je eigenlijk niet. Ik heb wel gemerkt, als je dat wél doet, dan kun je ook hulp krijgen. Als je bijvoorbeeld brandend maagzuur ten gevolge van chemotherapie, kan de dokter ook niet zeggen: ‘Hé maar daar kan ik wel een receptje voorschrijven.’ Dan bent u van het brandende maagzuur af. Want het is een beetje jammer als je met klachten blijft rondlopen als er eigenlijk een oplossing voor is. Als je bang bent voor een bepaalde behandeling, dan is het goed om dat te zeggen, want dan weten mensen ook dat je daar bang voor bent. Ze kunnen misschien wel vertellen dat er helemaal niet bang voor hoeft te zijn of ze kunnen je informatie geven of ze kunnen je een filmpje laten zien, waardoor je denkt: ‘Oh oké, nou weet ik wat me te wachten staan, nou ben ik minder bang.’ Mijn laatste punt van dit lijstje is: probeer vast te houden wat echt belangrijk is in je leven. Probeer te kijken of je je ziekte en je ziekenhuisbehandelingen daar omheen kunt plannen. Voor mijn vader is dat bridgen. Mijn vader houdt enorm van bridgen. Hij zegt: ‘Voor mij is kwaliteit van leven dat ik kan bridgen.’ Dat betekent dat als er onderzoeken gepland worden op de dag dat hij eigenlijk wil bridgen, we kijken of die onderzoeken op een andere dag kunnen. Want bridgen is belangrijk voor hem. Dus we proberen echt de belangrijkste dingen vast te houden en daaromheen te plannen.
Ik heb een aantal vragen waarvan ik dacht: dat zijn van die dingen, daar kun je nog een vraag stellen. Op het moment dat een arts zegt ‘u moet chemotherapie’ en u weet dat u uw haar daardoor gaat verliezen. Voor sommige mensen is dat een heel groot probleem, voor sommige andere mensen helemaal niet. Als het zo is dat dat heel belangrijk voor u is, kunt u ook vragen: ‘Goh, zijn er ook chemotherapieën waarbij je je haar niet verlies?’ Soms bestaat dat en soms is de effectiviteit daarvan misschien net iets minder, maar goed, als je je haar kunt behouden, kan dat voor mensen heel belangrijk zijn. Wat we met mijn vader ook hebben ervaren, is dat we ons de vraag stellen ‘we gaan die scan doen en er komt slecht nieuws uit, wat dan? ’Soms gaat het feit dat daar iets slechts uitkomt helemaal niets veranderen. Nou, dan is het de vraag of je die scan wel moet doen. Dat is ook de vierde vraag: ‘Kan die scan ook na mijn vakantie?’ Mijn ouders hadden een vakantie gepland en eigenlijk telde de arts vooruit 6 weken. Dat was mooi, net een week voordat ze op vakantie zouden gaan, zou hij een scan krijgen. Toen dachten we: ‘Dat is eigenlijk helemaal niet slim, want stel dat daar slecht nieuws uitkomt, dan ga je met een rotgevoel op vakantie.’ Is er iets op tegen om de scan net over de vakantie te tillen? Nee, dat was eigenlijk helemaal geen bezwaar. Dus dat hebben ze ook gedaan. Mijn ouders hebben van hun vakantie kunnen genieten en toen kwamen ze terug de scan gedaan. Die bleek gelukkig goed te zijn, maar het is wel jammer als er zo’n smet komt op de dingen die belangrijk voor je zijn terwijl je daar eigenlijk wel wat aan had kunnen veranderen. Bijvoorbeeld ook als je een infuus heel naar vindt, soms kan dat best wel vervangen worden door tabletten, door pillen. Soms is niets doen best een optie. Is het mogelijk een behandeling uit te stellen? Kan het een week later, kan het drie weken later? Kunnen we het helemaal niet doen? Wat voor zorg kan ik krijgen als ik deze behandeling niet kies? Als ik besluit om dit verder allemaal niet te gaan doen, wie gaat mij dan helpen de komende tijd, wie is mijn aanspreekpunt, hoe gaan we ervoor zorgen dat ik zo’n min mogelijk pijn heb, zo’n min
mogelijk klachten heb? Dat is rondom een behandeling ook: fijn dat de OK voor volgende week ingepland staat, maar moet dat? Kan het ook een week later of drie weken later? Net na de bruiloft van mijn dochter? Dat zijn allemaal relevante vragen. Wat we ook vaak zien, is dat mijn ouders sturen in de planning van onderzoeken. ‘Kan toevallig niet die scan die middag?’ Mijn ouders moeten een uur reizen, dus als onderzoeken op één dag gepland kunnen worden, wel zo prettig. Ze proberen het in het ziekenhuis eigenlijk altijd, dus altijd proberen… Dan houden ze er rekening mee, omdat mijn ouders het vragen. Dus ik zou zeggen: wees brutaal, vraag het gewoon, Nee heb je, Ja kun je krijgen.
Mijn leven is van mij
Ik heb op een rijtje gezet, hoe ik zelf aan informatie kom. Dat is sowieso dóór het stellen van vragen. Stel elke vraag die u heeft, gewoon doen. Het contact met anderen helpt heel erg. Google kan helpen • De Nederlandse Richtlijn voor neuro endocriene tumoren (buiten de longen) staat op internet. Dat is wel wetenschappelijke taal voor artsen, maar je leest er altijd wel weer interessante dingen. Ik ga zelf ook naar wetenschappelijke congressen en ik lees Amerikaanse sites, maar ik ben een beetje een freak, dat is wel waar. richtlijn neuro-endocriene tumoren maag-darmkanaal en pancreas • Er is ook een Amerikaanse site, www.ClinicalTrials.gov , waar alle wetenschappelijke studies, die wereldwijd lopen, op staan. Daar kun je ook aangeven van: ik wil de studies die in Nederland lopen of in België of in Duitsland, die staan allemaal op die site vermeld. • De onderste is PubMed. PubMed heeft eigenlijk alle samenvattingen van alle wetenschappelijke literatuur die verschenen is. Het is best wel moeilijk zoeken hoor, maar het kan wel een hulpbron zijn. • Informatie en uitleg over hoe trials verlopen op de NET-groep website
