DEMENTIE IN DE FAMILIE of in uw directe omgeving Hoe houdt u het vol?
Brochure voor mantelzorgers van dementerenden
Voorwoord Deze brochure is geschreven voor mensen die in hun directe omgeving iemand hebben met dementie. Deze ziekte komt veel voor, voornamelijk (maar niet uitsluitend!) bij ouderen. Er zijn verschillende soorten dementie. In ongeveer 70% van de gevallen gaat het om de Ziekte van Alzheimer. Dementie beïnvloedt niet alleen de patiënt, maar heeft grote gevolgen voor de omgeving. Partner, kinderen, kleinkinderen, familie en vrienden komen terecht in een situatie waar niemand om heeft gevraagd en die een groot beroep doet op flexibiliteit, uithoudingsvermogen en inlevingsvermogen. De zorg voor een dementerende kan iemand helemaal in beslag nemen en kost veel energie, tijd en emoties. In deze brochure vindt u een beschrijving van dilemma’s en suggesties hoe daarmee om te gaan. Daarnaast praktische tips en tot slot een overzicht van organisaties in Grootegast die u kunnen helpen in de zorg voor uw familielid. We richten ons op de dingen die u tegenkomt in de periode vlak voor en vlak na de diagnose. In deze periode ervaren mantelzorgers veel onrust en hebben zij veel vragen. Na de diagnose komt de zorg op gang. Na verloop van tijd is een nieuw evenwicht tot stand gekomen en is er zorg voor de dementerende en vaak ook ondersteuning voor de mantelzorger.
In de brochure gebruiken we de termen mantelzorg en familie door elkaar. Daarmee bedoelen we dan alle mensen die vanuit een persoonlijke relatie met de dementerende, betrokken zijn bij de zorg of het dagelijks leven van een dementerende. Dus ook een buurvrouw of dorpsgenoot. Informatie over de ziekte zelf en de mogelijkheden voor zorg, zult u hier niet vinden. Er is op veel plaatsen goede informatie te vinden hierover, zowel op internet als in boeken, brochures en folders. Het dilemma van al dan niet opnemen in een verpleeghuis valt buiten het bereik van deze brochure. Daarover is goede informatie te krijgen bij verschillende instanties, zoals het Steunpunt Mantelzorg. De brochure is ontwikkeld door Lentis in samenwerking met Steunpunt Mantelzorg Grootegast/Leek en wordt u aangeboden door de gemeente Grootegast.
1. Dementie, het begin en dan..... Mevrouw de Jong heeft steeds vaker woorden met haar man. Vroeger was hij altijd vriendelijk en zorgzaam, maar de laatste tijd wil hij steeds gelijk hebben en dramt net zolang door tot ze het opgeeft. Ze klaagt hierover bij haar dochter, maar die vindt dat ze overdrijft..... Dementie begint sluipend. Het gewone leven kost steeds meer moeite en energie en de omgeving wordt in toenemende mate geconfronteerd met reacties die bevreemding opwekken. Kleine signalen, die makkelijk over het hoofd worden gezien. In het vroege stadium zijn veel dementerenden in staat problemen te verbloemen. Vergeetachtigheid is vrij gewoon bij een ouder iemand. Vergissingen kunnen nog snel worden rechtgezet. En bezoek merkt niet zo veel, omdat de dementerende nog in staat is het beste beentje voor te zetten. Als het proces voortgaat ontstaat er een gevoel van onbehagen bij partner en familie. Heel vaak wordt dat veroorzaakt door de erger wordende vergeetachtigheid. Soms ook door karakterveranderingen of problemen die ontstaan bij gewone dagelijkse handelingen als koffie zetten, opruimen en bediening van apparaten (wasmachine, vaatwasser).
Wat te doen? Het is belangrijk om gevoelens van onbehagen serieus te nemen. Wat is normale vergeetachtigheid en wanneer is er spraken van beginnende dementie? Als u regelmatig een niet-pluisgevoel heeft, is het zaak om naar de huisarts te gaan. Probeer dat zo veel mogelijk te doen in overleg met de persoon met geheugenproblemen. Als deze absoluut niet wil, kan dat moeilijk zijn. Toch is het in zijn/haar belang dat de huisarts al in een vroeg stadium wordt ingeschakeld. Schrijf vooraf alle klachten op, alles wat u ziet en merkt en wat anders is dan vroeger en vertel de huisarts wat er speelt. Wees standvastig en vraag om een gedegen onderzoek, ook als anderen in uw omgeving daar laconiek over doen. De huisarts kan verwijzen naar een geheugenpoli of een specialist voor een diagnose. Een diagnose is belangrijk, ook in de beginfase van de ziekte. Een diagnose maakt dat de zorg op gang kan komen en dat de familie en patiënt weten waar ze aan toe zijn. Goede zorg kan maken dat het voortschrijdende proces wordt afgeremd en de kwaliteit van leven verbetert.
2. Zorgen voor iemand met dementie Eerst een inlevingsoefening: Doe uw ogen dicht en stelt u zich voor dat u in bed ligt en ’s ochtends wakker wordt. U kijkt om u heen en ziet een vreemde kamer. Het lijkt alsof u in een vreemde hotelkamer wakker bent geworden. U ziet een schilderij hangen die u helemaal niet kent. U knippert nog eens met uw ogen en kijkt weer eens om u heen. Langzaam ziet u weer dingen die u herkent, het nachtkastje, de wekker. Als uw man binnenkomt en u lachend groet, voelt u zich weer gerustgesteld. Het gedrag van iemand met dementie is veelal het gevolg van angst. Vaste aangrijpingspunten in het leven vallen langzaam weg, waardoor iemand steeds minder controle heeft op zijn leven. Dit geeft angst en onzekerheid. Afhankelijk van iemands karakter zal de ene persoon dit omzetten in angstig gedrag en de ander juist meer in aanvallend gedrag. Beide zijn gebaat bij geruststelling. De reactie van uw familielid wordt beïnvloed door uw gedrag. Het ene moment is het belangrijk om geruststellend te zijn, het andere moment helpt het om de realiteit te benadrukken. Dat vraagt veel van u: telkens opnieuw schakelen en aansluiten bij waar de dementerende op dat moment in zijn beleving is.
Tips: Breng zoveel mogelijk routine in het dagelijks leven. Dat geeft houvast en structuur; De gebruiksaanwijzing van uw familielid is veranderd. Probeer uit te zoeken wat werkt en wat niet. Stop met wat niet werkt en doe meer van wat wel werkt; Wees u ervan bewust dat wat u zegt steeds minder begrepen wordt, wat u in uw houding uitstraalt des te meer. Hetzelfde geldt voor de toon waarop u iets zegt. Als u praat op een rustige toon is dat geruststellend. Als u iets neutraals zegt, maar boos klinkt, reageert de dementerende op de boosheid; Neem de tijd om contact te maken met de dementerende: zoek rustig oogcontact, neem even de tijd om bij iemand te gaan zitten; Iemand even aanraken, de hand op de arm leggen kan geruststellend zijn; Het is goed om vriendelijk sturend te zijn als u iets met de dementerende wilt gaan doen. Niet: zullen we even wandelen? Wel: Als u uw jas aantrekt, gaan we een ommetje maken; Als u merkt dat u het geduld niet hebt of u bent moe en geïrriteerd, negeer dat niet. Zoek wat adempauze door, als de situatie dat toestaat, even bij de dementerende weg te gaan, tot rust te komen en later opnieuw te proberen.
3. Communicatie 'Toen mijn moeder ging dementeren, hebben we met de kinderen afgesproken dat we haar zo lang mogelijk zouden helpen thuis te blijven wonen. Dat wilde ze graag. Maar na een tijdje kreeg ik toch het gevoel dat ik er altijd alleen voor opdraaide. Ik woon dichtbij en de anderen hadden altijd een goede reden om deze week niet te komen, dus dan ging ik maar weer…..’ Als iemand in de directe omgeving dementeert wordt communicatie plotseling belangrijker dan ooit. Om praktische zaken te regelen, om emoties te delen en om met de andere betrokkenen op dezelfde lijn te komen (en te blijven!). De familie De familie staat meestal het dichtst bij de dementerende. Vaak is de centrale verzorger een partner of kind. Niettemin zijn de andere familieleden evenzeer betrokken. In elk geval emotioneel. Het is een hele kunst om te zorgen dat iedereen voldoende geïnformeerd is. In de praktijk is de inzet niet voor iedereen hetzelfde. Soms kunnen kinderen onderling taken verdelen (de een neemt de administratie over en de ander doet de boodschappen) maar vaak komt veel zorg neer op de schouders van een of twee. Toch moeten bij belangrijke beslissingen alle betrokkenen kunnen meedenken en meepraten. Dementie duurt lang en is een voortschrijdend proces, dus de ingezette zorg wordt steeds intensiever waardoor afspraken regelmatig
moeten worden aangepast. Vermoeidheid en stress kunnen uiteindelijk hun tol eisen. Tips voor communicatie met de familie: hou de communicatie met elkaar open, ook (juist) als er sprake is van onderlinge irritaties; praat met elkaar niet alleen over praktische zaken, maar ook over de emotionele kant; verdeel indien mogelijk taken; zorg dat iedereen alle informatie heeft. Wat heeft de dokter gezegd, wat zijn de afspraken met de thuiszorg. Maar ook: wanneer is de dementerende onrustig en wanneer toegankelijk? Geef elkaar tips in omgaan met gedrag en/of emoties; probeer zoveel mogelijk op een lijn te komen met elkaar over wat nodig is en hoe dat aangepakt moet worden. Als de familie het onderling niet eens kan worden, zorg dan dat u het daarover eens bent en bespreek wat daarvan de gevolgen zijn; een handig hulpmiddel kan een logboek zijn, een grote kantooragenda waarin alle afspraken staan en waarin iedereen (zowel professionals als familie als hulp of buren) die in huis komt, opschrijft wanneer hij is geweest en wat hij heeft gedaan. Ook de dementerende kan nalezen wat er die dag is gebeurd en hoe de dag van morgen eruit zal zien; accepteer dat niet iedereen dezelfde inzet kan hebben en dat dat niets zegt over emotionele betrokkenheid; zorg dat iedereen weet wat van hem/haar wordt verwacht. Wees daarin concreet. Niet: “als jij nou regelmatig boodschappen doet…” Wel: “als jij
dinsdagochtend en vrijdagmiddag boodschappen doet…”; maak met elkaar een week/maandrooster; maak duidelijk wat je wel en niet kunt. Spreek geen dingen af die je uiteindelijk niet kunt waarmaken; laat het de anderen weten als je een afspraak niet kunt nakomen en probeer vervanging te regelen; blijf elkaar waarderen!
Hulpverleners Bij de zorg voor een dementerende zijn verschillende partijen betrokken. De huisarts, geriater van de geheugenpoli, Team 290, thuiszorg, dagopvang, ggzorganisatie, vrijwilligers van een bezoekdienst, kerk of ouderenbond, familie en soms buren of vrienden. Het is een hele klus om te zorgen dat al die inzet op elkaar wordt afgestemd. Dat afstemmen wordt casemanagement genoemd. De huisarts kan een verwijzing geven voor een casemanager. Zowel Team 290 als thuiszorgorganisaties hebben casemanagers in dienst. De centrale mantelzorger is vaak het scharnierpunt tussen professionele hulpverlening en de familie.
Tips voor communicatie met hulpverleners: maak duidelijk wat de problemen zijn en wat uw wensen zijn; probeer concrete afspraken te maken en leg de afspraken zoveel mogelijk vast; informeer naar vaste procedures en naar grenzen en mogelijkheden van de verschillende organisaties. Wat kunnen zij bieden en wat juist niet, aan welke regels moeten hun medewerkers zich houden etc; als afspraken niet worden nagekomen of anders worden nagekomen dan uw bedoeling was, laat dat dan op een vriendelijke maar heel duidelijke manier weten. Laat het ook weten als de hulpverlening goed gaat; onderhandel over de hulpverlening, ga er niet op voorhand van uit dat iets wel of niet mogelijk zal zijn. Wees duidelijk en concreet over uw wensen; accepteer dat de zorg grenzen heeft en dat niet alles wat wenselijk is ook uitgevoerd kan worden; als het nodig is, maak gebruik van uw klachtrecht. Alle organisaties hebben daar procedures voor. Omstanders De bredere kring heeft niet altijd door wat er aan de hand is. Voor de mantelzorg is het een dilemma hoe open men wil zijn over het ziekteproces. Gaat de dementerende mee naar verjaardagen, trouwerijen of begrafenissen of wilt u hem juist behoeden voor de blik van de ander? En verzint u een smoesje of vertelt u open wat er aan de hand is? Het is moeilijk hiervoor richtlijnen te geven, elke situatie is uniek. Openheid levert meer rust op en kan
bondgenoten opleveren. De omgeving heeft soms wel een gevoel van onbehagen over reacties of ongebruikelijke telefoontjes. Openheid kan ook krenkingen opleveren als mensen niet erg tactvol omgaan met de situatie.
4. Hoe houdt u het vol? Als uw partner of familielid dementeert is dat zwaar voor de persoon zelf, maar zeker ook voor de mensen om hem/haar heen. De partner of ouder wordt als het ware een zorgenkind. De rollen worden omgedraaid. Het betekent ook verlies; afscheid nemen van de persoon zoals hij/zij altijd was. Dit proces gaat gepaard met verdriet, onmacht en boosheid. Het is belangrijk dat u als mantelzorger hier niet alleen mee blijft zitten. Maak de zorg breder, zorg dat u er niet alleen voor staat, zorg dat u ook zelf steun krijgt. Tips om het vol te houden: Zoek professionele hulp. De specialist of geheugenpoli die de diagnose heeft gesteld, heeft informatie over hulp bij u in de buurt. Denk bijvoorbeeld aan thuiszorg, dagopvang of ontmoetingscentra voor mensen met dementie en hun mantelzorger. In veel gemeenten zijn er bovendien vrijwillige bezoekdiensten of mantelzorgcursussen; Er zijn verschillende mogelijkheden om de zorg tijdelijk over te dragen, terwijl uw partner thuis blijft wonen. Dit wordt respijtzorg genoemd. Dagopvang is daar een voorbeeld van. Het biedt u de mogelijkheid om iets voor uzelf te doen, zoals een hobby of vrienden bezoeken; Praat over dementie. De diagnose dementie is voor iedereen een klap. Niet alleen voor de patiënt zelf maar natuurlijk ook voor familie en vrienden. Neem de tijd om mensen uit te leggen wat er aan de hand is en wat het met u doet;
Zorg voor voldoende ontspanning en rust voor u zelf. Bedenk dat u de zorg beter kunt volhouden als u goed voor u zelf zorgt. Bezoek een Alzheimer Café. Dit zijn maandelijks terugkerende bijeenkomsten voor patiënten, partners, familieleden, hulpverleners en andere belangstellenden of neem deel aan een gespreksgroep. Ga voor u zelf na hoe het zit met uw belastbaarheid. In de bijlage vindt u een vragenlijst, waarmee u eenvoudig een beeld krijgt over de mate van belasting die u ervaart.
5. Waar kunt u terecht? Zorgloket gemeente Grootegast Voor vragen over (respijt)zorg kunt u terecht bij het zorgloket van de gemeente. De Schalck 1 (achter het gemeentehuis) 9861 BB Grootegast Tel. 0594-695750 E-mail:
[email protected] Openingstijden: Op werkdagen van 9.00-12.00 Donderdagmiddag van 13.30 17.00 Steunpunt Mantelzorg Adres: Dienstencentrum de Schutse, Oldenoert 32 te Leek Tel.: (0594) 512334 Mail:
[email protected] Openingstijden: maandag t/m vrijdag van 9.00 - 12.00 uur en van 13.00 - 16.30 uur. Het Steunpunt Mantelzorg houdt ook spreekuur in het dienstencentrum aan De Schalck in Grootegast, iedere even dinsdag van de maand van 10:00 u tot 11:00 uur. Vrijwilligershulp bij dementie Alzheimercafé Voor informatie en lotgenotencontact kunt u terecht in een Alzheimercafé. Leek: elke tweede dinsdag van de maand in Dienstencentrum De Schutse Zuidhorn: elke vierde donderdag van de maand in GrandCafe, Oostergast.
Ook is er af en toe een Alzheimercafé on tour in een van de grotere dorpen in de gemeenten Grootegast en Marum. Voor ik vergeet Voor een ieder die problemen begint te krijgen met zijn geheugen en zijn oriëntatie is er een vrijwilligersgroep actief die ondersteuning wil bieden. Hetzij aan de dementerende, hetzij aan de mantelzorger, onder de naam Voor ik vergeet. Voor informatie en/of opgave kunt u contact opnemen met Sjaak Verster via het informatieloket van De Schutse, Oldenoert 32 te Leek. Het informatieloket is geopend van maandag tot en met vrijdag van 9.00 12.00 uur en van 13.30 - 16.30 uur. Telefoon: (0594) 51 23 34 Dementheek Hier is ook het Uitleencentrum gevestigd voor dementerenden, de Dementheek, waar u oude films, spelletjes of boeken over dementie kunt lenen. Websites: www.dementiegroningen.nl www.dementheek.nl
Vragenlijst: ‘Zorgt u voor iemand? Hoe gaat het met u?’ 1. Mijn nachtrust is verstoord O ja O nee 2. Mijn.....verzorgen kost me nogal moeite/tijd O ja O nee 3. Ik vind het lichamelijk zwaar O ja O nee 4. Het zorgen voor mijn.....beperkt me in andere dingen die ik wil doen O ja O nee 5. Ik heb mijn dagelijkse manier van doen moeten aanpassen O ja O nee 6. Ik heb mijn plannen moeten wijzigen O ja O nee 7. Ik moet (naast de verzorging van mijn.....) mijn tijd ook aan andere zaken besteden O ja O nee 8. De relatie met mijn.....is veranderd O ja O nee 9. Het gedrag van mijn…..maakt me soms van streek O ja O nee
10. Het is pijnlijk te moeten zien dat mijn.....is veranderd O ja O nee 11. Ik word geheel door deze situatie in beslag genomen en ik ben vaak moe O ja O nee 12. Ik leef onder financiële druk O ja O nee De uitkomst Tel het aantal keren dat u met “ja” hebt geantwoord. Dit is uw score. In het onderstaande overzicht kunt u zien wat uw score betekent. Het gaat om een globale inschatting. Als u regelmatig de lijst invult, krijgt u zicht op uw belasting op langere termijn. Score: Van 0 tot en met 3 keer “ja”: Gefeliciteerd. U zorgt voor iemand en bent heel goed in staat om die zorg (samen met anderen) te verlenen. U bent beslist niet te zwaar belast, en u zorgt ook goed voor u zelf. U bent op dit moment in staat om een goede balans te vinden tussen uw eigen leven en het leven van degene waar u voor zorgt. Van 4 tot en met 6 keer “ja”: U bent weliswaar niet te zwaar belast, maar toch merkt u dat het niet altijd even makkelijk is
om een goede balans te vinden tussen uw eigen leven en dat van de naasten waarvoor u zorgt. Het is verstandig om informatie op te vragen over mantelzorg en na te denken over wat er moet gebeuren als u onverhoopt niet meer in staat bent om voor uw.....te zorgen. Hulp bij het maken van een plan kunt u krijgen bij het Steunpunt Mantelzorg. Van 7 tot en met 9 keer “ja”: Let op! U hebt duidelijk een verhoogd risico op overbelasting. Wij adviseren u dringend steun te zoeken. Dit kunt u doen door contact op te nemen met het Steunpunt Mantelzorg. Van 10 tot en met 12 keer “ja”: Help! Het is duidelijk dat u overbelast bent en dat de zorg die u op u genomen hebt te zwaar is om (alleen) op uw schouders te dragen. U wordt aangeraden direct contact op te nemen met het Steunpunt Mantelzorg. Bron: B.C. Robinson, Validation of a Caregiver Strain Index, Journal of Gerontology, 1983
