Deel VI Verstandelijke beperking en autisme
Inleiding
Wat zijn de mogelijkheden van EMDR voor clie¨nten met een verstandelijke beperking en voor clie¨nten met een autismespectrumstoornis (ASS)? De combinatie van deze twee in een en hetzelfde deel heeft een triviaal karakter. Het gaat weliswaar om beperkingen die zich al vroeg in de ontwikkeling manifesteren en vaak samen voorkomen, ze zijn echter principieel verschillend (Kraijer, 2004). De verstandelijke beperking verwijst naar een harmonieuze maar vertraagde en gelimiteerde ontwikkeling die een uitgroei tot volledige zelfstandigheid per definitie onmogelijk maakt. Hier is sprake van een ontwikkelingstekort. De ASS verwijst naar een ontwikkeling die anders verloopt en heeft vooral het karakter van een stoornis, die in alle ontwikkelingsgebieden doordringt en daarmee de zelfstandigheidsontwikkeling sterk in de weg staat. Een ASS gaat vaak samen met een verstandelijke beperking, maar dat hoeft niet. Waarom dan toch samen in e´e´n deel? Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak bijkomende problemen. Denk hierbij aan genetische afwijkingen, bepaalde hersenafwijkingen, epilepsie, gedragsproblemen en de hele range aan psychiatrische problemen die we ook in de normale populatie aantreffen, waaronder dus ook ASS. Net als mensen met een ASS presenteren zij zich daardoor in het contact vaak op een ‘vreemde’ wijze en vraagt het veel creativiteit van de therapeut om het standaard EMDRprotocol op een juiste wijze aan te passen. Beide groepen clie¨nten kunnen vaak moeilijk onder woorden brengen wat hen bezighoudt. Ze zijn verbaal vaak beperkt en hebben minder draagkracht. Aan de andere kant komt traumatisering onder deze clie¨ntengroepen veel voor (De Bruin, 2006), hoewel het nagaan van posttraumatische stressklachten door genoemde beperkingen vaak lastig is (Cook e.a., 1993; Howlin, 1995). Maar, ook al is een trauma vastgesteld, dan nog zien therapeuten vaak af van behandeling uit angst voor verergering van klachten. Dit geldt overigens niet alleen voor een traumabehandeling. Meer in het algemeen is er terughoudendheid bij hulpverleners als het gaat om op verandering gerichte, individuele behandeling bij mensen met een verstandelijke beperking en bij mensen met een autismespectrumstoornis. Meestal bestaat de behandeling uit ondersteuning, structurering en het coachen van begeleiders en ouders (Berckelaer-Onnes, 2008).
226
Verstandelijke beperking en autisme
EMDR als methode is betrekkelijk non-verbaal, werkt relatief snel en lijkt minder belastend dan andere ‘traumatherapiee¨n’. Juist hierom is EMDR bij deze doelgroepen het proberen waard. De therapeuten in dit deel laten dit op heldere wijze zien. Ook al kunnen hun clie¨nten over hun nare herinneringen niet goed praten, met enige creativiteit zijn deze herinneringen vaak wel goed terug te halen. Een tekening maken blijkt een goed hulpmiddel, waarbij de therapeut bijvoorbeeld tekent en de clie¨nt helpt en corrigeert. Het vragen naar de negatieve cognitie (NC) is eveneens lastig, soms onmogelijk. Hier is veel flexibiliteit bij nodig. De protocollaire aanpak van EMDR en de focus op informatieverwerking lijken echter goed aan te slaan bij deze doelgroep (Van Deursen, 2006; Mevissen, 2008), getuige ook de casussen in dit deel. Hiervoor is wel nodig dat de therapeut bekend is met de specifieke beperkingen van deze clie¨ntengroepen en hiervoor aandacht heeft tijdens het EMDR-proces. Vooral de voorbereidingsfase vereist extra aandacht, zoals de auteurs van de volgende vier casussen zullen laten zien.
Autismespectrumstoornissen Autismespectrumstoornissen (ASS) worden tot de pervasieve ontwikkelingsstoornissen gerekend. Pervasief wil zeggen dat de stoornis in alle ontwikkelingsgebieden doordringt. Kenmerkend voor alle mensen met een ASS is dat zij minder goed sociaal contact kunnen maken. Bij kinderen komt de hechting met de ouders moeilijk tot stand. Bij volwassenen is er weinig wederkerigheid in de relaties. Oogcontact verloopt ‘anders’ of is afwezig. Emoties zijn er niet waar je ze wel verwacht of ze zijn juist onbegrijpelijk extreem aanwezig. Ongeveer 70% van de autistische kinderen functioneert op het niveau van een verstandelijk gehandicapte. Opvallend is dat een deel van de autistische kinderen, ook zij die verstandelijk gehandicapt zijn, op een bepaald gebied juist heel goed kunnen functioneren. Binnen het autismespectrum worden vijf stoornissen onderscheiden: 1 Autistische stoornis 2 Stoornis van Asperger 3 PDD-NOS 4 Stoornis van Rett 5 Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd De stoornis van Rett en de desintegratiestoornis van de kinderleeftijd zijn zeer zeldzaam. 1 Autistische stoornis De autistische stoornis is de ernstigste aangeboren ontwikkelingsstoornis. Er zijn vrij ernstige beperkingen op het gebied van sociale interacties, emotionele beleving en communicatie. Kenmerkend zijn de herhalingen van bepaald typisch gedrag, en een beperkte belangstelling en activiteit. Er zijn grote verschillen in de ernst van de beperkingen en in de mogelijkheden om enigszins in de samenleving te kunnen functioneren.
Inleiding
227
2 Stoornis van Asperger De stoornis van Asperger is naar Hans Asperger (1906-1980) genoemd, die deze vorm van contactstoornis als eerste beschreef. Het gaat om kinderen en volwassenen die zich sociaal onaangepast gedragen. Ze kunnen moeilijk normale contacten op gang brengen en vasthouden. Verder zie je dat ze stereotiepe gedragspatronen, interesses en activiteiten hebben. Deze kinderen maken wel een normale taalontwikkeling door en er is ook geen vertraging of afwijking in de cognitieve ontwikkeling. Hun intelligentieniveau is hoog genoeg om het reguliere onderwijs te volgen. Deze kinderen worden ook wel hoog functionerende autisten genoemd. 3 PDD-NOS De pervasieve ontwikkelingsstoornis (PDD-NOS; ‘pervasive developmental disorder – not otherwise specified’) vormt de restgroep van de autismespectrumstoornissen. Onder de PDD-NOS vallen alle wat lichtere vormen van autisme die niet onder autistische stoornis of Asperger vallen. Je kunt PDDNOS zien als een geheel van verschillende uitingsvormen van een contactstoornis. De volgende kenmerken zijn vrijwel altijd aanwezig: weinig wederkerigheid in contacten, vreemd taalgebruik, anders dan gewoon gebruik van gebaren en mimiek, geen of weinig fantasie en verbeelding. Verstandelijke beperking Kenmerkend voor mensen met een verstandelijke beperking is een beperkte intelligentie, die zich voor het 18de jaar manifesteert en die samengaat met beperkte aanpassingsvaardigheden. Deze kenmerken worden nader toegelicht in de definitie van de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (Luckasson et al., 2002). Als grens voor het intellectueel functioneren wordt een IQ van 70 `a 75 aangehouden. De volgende niveaus van verstandelijke beperking worden onderscheiden (zie ook DSM-IV, APA, 2000): Mate van verstandelijke beperking
IQ
licht
50/55-70
matig
35/40-50/55
ernstig
20/25-35/40
diep
lager dan 20/25
228
Verstandelijke beperking en autisme
Bij een IQ tussen 70/75 en 85/90 spreekt men van ‘zwakbegaafdheid’. Formeel is er dan geen sprake van een verstandelijke beperking. We vinden deze mensen wel geregeld in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Met de aan de intelligentie gerelateerde beperkte aanpassingsvaardigheden worden significante beperkingen bedoeld in conceptuele, sociale en praktische vaardigheden, zoals communicatie, zelfverzorging, relationele vaardigheden, zelfstandig beslissingen nemen en zorg voor gezondheid en veiligheid.