Themadag NVA regio Noord-Holland Autisme en verstandelijke beperking op 9 maart 2012 in De Rijp Aanleiding tot het organiseren van deze themadag waren de vele signalen die wij kregen van ouders over het op de achtergrond raken van de groep mensen met autisme en een verstandelijke beperking (ASS/VB), waarbij het autisme de grootste belemmering vormt voor het functioneren op alle levensgebieden. Door hun lagere IQ zijn zij aangewezen op VGvoorzieningen, die meestal niet de deskundigheid in huis hebben deze groep goed te bedienen. Het IQ lijkt een minder grote rol te spelen dan gedacht bij deze groep. Belangrijker is in te zetten op het autisme. Doel van de dag: aandacht vragen voor deze doelgroep en ervoor pleiten dat deze mensen de zorg krijgen die ze nodig hebben. De sprekers waren: Rosa Hoekstra, universitair docent psychologie en genetica, The Open University, Engeland: Prevalentiestudies en bevindingen uit genetisch onderzoek. Het eerste prevalentieonderzoek uit 1966 ging nog uit van 0,04%, het laatste onderzoek uit 2011 gaat uit van 1% van de bevolking. Het heeft er de schijn van dat het autisme toeneemt, maar hier is een aantal oorzaken voor te noemen: - de huidige diagnostische criteria zijn breder dan de oorspronkelijke definitie van klassiek autisme/autistische stoornis - toevoeging in de DSM-IV van het syndroom van Asperger en PDD-NOS - grotere bekendheid van autisme bij clinici, leerkrachten, etc. - diagnostische substitutie: 66% van de volwassenen die als kind de diagnose taalverwervingsstoornis kregen, zouden nu autisme als diagnose krijgen; sommige mensen die eerder alleen de diagnose verstandelijke beperking kregen, kregen later daarnaast ook de diagnose autisme - vroegere diagnose bij kinderen met ASS/VB - grotere bekendheid dat autisme ook kan voorkomen zónder verstandelijke beperking, dus toename diagnoses bij kinderen met gemiddeld IQ. In onderzoek bij 7-9 jarige tweelingen in Engeland onder de algemene bevolking bleek dat kinderen met sociale en communicatieproblemen vaak relatief slecht scoorden op schoolprestaties vs IQ-test score. Leerkrachten onderschatten mogelijk het verstandelijk vermogen van kinderen met deze problematiek: het verstandelijk vermogen komt niet goed tot uiting in de klas.
1
In de jaren 60 hadden vrijwel alle mensen met een autismediagnose ook een verstandelijke beperking. In het meest recente onderzoek uit de VS komt naar voren dat ongeveer 50% van de kinderen met een autismediagnose ook een verstandelijke beperking heeft. Maar er zit een vrij grote variatie rond deze schatting, dit hangt ook samen met onderzoeksmethodiek en met regionale variatie in diagnostiek. Jongens hebben vaker autisme met een gemiddeld/hoog IQ dan meisjes, bij ASS/VB is dit sekseverschil wat kleiner. Psychologisch onderzoek is vaak lastig omdat deelname aan een dergelijk onderzoek een hoog cognitief functioneren vereist. Genetisch onderzoek is bij de groep ASS/VB weer vaker verricht: uit tweelingonderzoek blijkt een sterke invloed van genetische factoren op autisme. Vaak is autisme erfelijk, maar autisme kan ook worden veroorzaakt door nieuwe genmutaties die niet overgeërfd zijn van de ouders. Waarschijnlijk hebben bepaalde zeldzame genvarianten een groot effect op het ontwikkelen van autisme. De zeldzame genen die tot nu toe zijn geïdentificeerd (vooral de nieuwe genmutaties) lijken vaak een rol te spelen in het functioneren van de synaps, waar de informatie-uitwisseling tussen hersencellen plaatsvindt. Deze genen beïnvloeden daarmee de communicatie tussen hersencellen en meer in het algemeen de hersenontwikkeling. Dit soort genvarianten kan dan ook goed verklaren hoe autisme kan ontstaan in combinatie met een verstandelijke beperking. Er is minder bekend over de genen die betrokken zijn bij autisme zónder verstandelijke beperking. (Publicaties: http://science-people.open.ac.uk/r.a.hoekstra). Alice Padmos, regiodirecteur Zuid CCE: Autisme en een verstandelijke beperking, waarom vaak zo lastig? Het CCE is in 1989 opgericht naar aanleiding van de situatie van Jolanda Venema, die ernstig verstandelijk gehandicapt was en vastgeketend zat. Vanaf 2000 is er uitbreiding van de werkzaamheden naar de gehele langdurige zorg en het speciaal onderwijs. Sinds 2004 speelt preventie een grotere rol. Brandon liet in 2011 zien dat het werk van het CCE nog niet gedaan is. Het CCE is er voor professionals die vastlopen met een cliënt vanwege ernstig en moeilijk hanteerbaar probleemgedrag, maar ook verwanten kunnen iemand aanmelden. Het CCE zet deskundigheid op maat in en ondersteunt tijdelijk zonodig bij de uitvoering van de gegeven adviezen. De instelling blijft eindverantwoordelijk. Ongeveer 75% van de aanmeldingen komen uit de gehandicaptenzorg, daarvan heeft tenminste 60% de diagnose autisme. Ruim 500 mensen met autisme en een verstandelijke beperking komen jaarlijks in de problemen, maar het vermoeden bestaat dat deze groep veel groter is. Probleemgedrag kan zijn: zelfverwonding, verbaal probleemgedrag, fysieke agressie, destructief gedrag, seksueel overschrijdend of bizar gedrag en extreem teruggetrokken of angstig gedrag. De combinatie ASS/VB is niet zonder meer of rechtstreeks de oorzaak van dit probleem-
2
gedrag, maar het maakt iemand wel extra kwetsbaar voor het ontwikkelen ervan. Er is een groot risico op niet goed begrepen worden en daardoor niet goed benaderd worden door: - verschil tussen normale verschijning en de ernst van de beperking - verschil taalgebruik en taalbegrip - verschil cognitief en sociaal-emotioneel ontwikkelingsniveau - onvermogen wensen en behoeftes duidelijk te maken - grote afstand tot wat men als vanzelfsprekend, normaal en logisch beschouwt en waarop men verwachtingen baseert. Mensen met ASS/VB zijn kwetsbaar door hun lagere tempo van informatieverwerking en 'lager plafond'. Ze kunnen minder of niet compenseren met cognitieve capaciteiten en hebben minder kans op waardering en goedkeuring. Veelal adviseert het CCE: - beter aansluiten bij de (on)mogelijkheden van de cliënt: betere beeldvorming (goede diagnostiek, ontwikkelingsniveau vaststellen, sterke/zwakke punten/momenten in kaart brengen, analyseren ontstane gedrags-/interactiepatronen en de geschiedenis van de cliënt bestuderen). - niet proberen de cliënt te veranderen maar de benadering veranderen (stop met overvragen/overschatten of ondervragen/onderschatten, stel verwachtingen bij en bekijk het probleemgedrag op een andere manier: is het wel de intentie van de cliënt je te claimen of dwars te zitten?) - randvoorwaarden in de omgeving aanpassen (stabiel/deskundig team dat zich gesteund/gewaardeerd voelt, goede/gelijkwaardige communicatie tussen instelling/ouders, goede interne communicatie en duidelijkheid over taken en verantwoordelijkheden binnen de instelling). Het is belangrijk dat managers actief ondersteuning aan het personeel geven, hierdoor weet het personeel zich gesteund! Johan Kloos, Onderwijsconsulent: Wat doet de onderwijsconsulent (OC en OC+)? De onderwijsconsulenten zijn aangesteld bij de invoering van de leerlinggebonden financiering. Sinds 2003 hebben zij ongeveer 5000 casussen behandeld. Op dit moment zijn er 40 consulenten in Nederland. Het proces is vraaggestuurd waarin ouders keuzevrijheid behoren te hebben. Bedoeling is altijd een passende school voor het kind te vinden en 'thuiszitten' te voorkomen. De problematiek van de thuiszitters is complex, er zijn vaak vele oorzaken. Er is ook vaak sprake van een verstoorde relatie tussen de ouders en de school. De onderwijsconsulent legt altijd persoonlijk contact met de aanmelder: dit kunnen ouders, de school of andere betrokkenen zijn. De onderwijsconsulent geeft een onafhankelijk advies en bemiddelt in de plaatsing van de voor het speciaal onderwijs geïndiceerde leerlingen in het regulier onderwijs. Soms organiseren zij een 'ronde tafelgesprek' om oplossings-
3
gericht te werken: dit lukt niet altijd. Er zijn scholen die niet mee willen werken aan een oplossing. ZONAR-project: dit bestaat uit zorg- en onderwijsarrangementen. Doel van het project is een flexibele koppeling van de onderwijs- en zorgvraag, dan wel zorg- en onderwijsvraag, tot stand te brengen om daarmee op passende wijze aan de onderwijsvraag en de zorgvraag te kunnen voldoen. Hiermee kan thuiszitten voorkomen worden. Doelgroepen zijn kinderen met een IQ < 35 en een intensieve zorgvraag met betrekking tot zelfredzaamheid, en kinderen met een IQ > 35 en complex gedrag of verstoorde balans, zowel internaliserend als externaliserend. Beide groepen stellen meer eisen aan de leeromgeving, hebben een kleine groep nodig met individuele benadering/zorg/behandeling. De nadruk ligt op kunnen en aankunnen, met veel aandacht voor de sociaal-emotionele ontwikkeling. Alleen onderwijs zonder zorg/behandeling resp. alleen zorg/behandeling gedurende een hele week is niet haalbaar en doet geen recht aan het leerrecht en mogelijke uitstroom naar het onderwijs. Probleem is de financiering: de combinatie onderwijsfinanciering (OC&W) en zorgfinanciering (VWS) blijkt niet mogelijk. Creatieve oplossingen zijn formeel niet mogelijk en kwetsbaar. Er is dan ook een verzoek naar OC&W en VWS uitgegaan om de mogelijkheden tot samenwerking te onderzoeken. De komst van (de bezuinigingen op) Passend Onderwijs wordt met grote zorgen tegemoet gezien: de vrees bestaat dat méér kinderen in de problemen zullen komen en uit zullen vallen. Amar Voogt, Hoofd Zorg en Ondersteuning Philadelphia Noordwest: Het kan veel beter! Aan de hand van een casus, een cliënt met de diagnose autisme, wordt aangetoond wat belangrijke aandachtspunten zijn. Deze cliënt vertoont probleemgedrag waardoor grote onrust binnen de woning ontstaat: angst en spanning bij medecliënten/begeleiders, het kost veel tijd (ook mentaal) en er zijn vele hulpverleners bij betrokken. Uiteindelijk belandt de cliënt op een crisisplek van Philadelphia buiten de regio, wat het lastig maakt voor verwanten om de cliënt te bezoeken. Intussen wordt het team getraind in het structureren en grenzen stellen op eenduidige wijze. Een extern bureau neemt die tijdelijke intensieve zorg over en dient als voorbeeld voor het team. Het team krijgt door deze trainingen meer vertrouwen. Uiteindelijk blijft de cliënt toch op de locatie buiten de regio en het gaat goed, met adequate medicatie. Vanuit verschillende partijen uit het Convenant Autisme Noord-Holland Noord wordt een project gestart met het doel expertise bij elkaar te brengen van het GGZ-Autismecentrum, De Rotonde en Philadelphia Noordwest. Dit project is grensoverschrijdend ten aanzien van deskundigheid/deskundigen, financiën rond consultatie/diagnostiek/ behandeling/begeleiding en crisisopvang.
4
Wat houdt dit project in: vragen gaan naar De Rotonde, het schakelpunt van VG-gerelateerde vragen, die autismedeskundigen inzet en advies kan vragen aan het GGZ-Autismecentrum wanneer psychiatrische problematiek aan de orde lijkt. Dus een organisatie-overstijgende inzet van expertise. Scholing en training met betrekking tot autisme wordt regionaal ingezet. Er worden tijdelijke teams rond de cliënt geformeerd van Philadelphia, De Rotonde en/of het Autismecentrum. Het project beoogt het basisniveau van de kennis te verhogen (een regionaal scholingsaanbod), profilering van een autismeloket binnen de VG, een autisme-zorgketen en protocol, een regionaal netwerk van deskundigen. Hiermee bereik je dat de eigen deskundigheid groter wordt (begeleiders kunnen beter anticiperen/signaleren en voelen zich 'in the lead') en maakt eerder preventief ingrijpen mogelijk (goede diagnostiek, bejegening en medicatie). Hierdoor hoopt men minder appèl op de crisisbedden te doen, de wachtlijsten te verkorten en de productie bij De Rotonde te verhogen. Uiteraard is dit project niet mogelijk zonder medewerking van het Zorgkantoor, omdat we te maken hebben met verschillende geldstromen. Vraag vanuit dit project is om een standaard te geven waarop één en ander georganiseerd moet worden. Frans Binnekade, Beleidsmedewerker AWBZ, Zorgkantoor NoordHolland Noord Allereerst wordt besproken wat de rol en verantwoordelijkheid van het Zorgkantoor is. Het CIZ stelt de indicaties en geeft deze door aan het Zorgkantoor, dat vervolgens de financiën beheert. Het Zorgkantoor heeft afspraken met de instellingen over zorg in natura vastgelegd en die worden ook getoetst: twee keer per jaar is er een gesprek met de instelling: één keer over de financiële kant, één keer over de inhoudelijke kant. Bij deze laatste bespreking nodigt het Zorgkantoor de cliëntenraad uit om dit gesprek bij te wonen. De cliëntenraad kan verbeterpunten aanleveren en speelt een belangrijke rol in het geheel. Het zorgplan vormt de basis voor de te leveren zorg aan een cliënt: dit zorgplan dient ondertekend te zijn door de cliënt of diens vertegenwoordiger en minimaal één keer per jaar geëvalueerd te worden. In dit zorgplan ligt vast: - het moment waarop de zorg/ondersteuning/begeleiding en/of dienst geleverd wordt - de vorm/inhoud/plaats van de zorg/ondersteuning/begeleiding en/of dienst die de organisatie biedt - functie van de medewerker die dit levert. De zorgaanbieder houdt een zorgdossier bij waarin het zorgplan is opgenomen. Naar aanleiding van vragen die van tevoren door de NVA zijn aangeleverd, komen een aantal punten aan de orde:
5
- Een instelling heeft voor de levering van zorg een inspanningsverplichting die wordt getoetst door het bureau zorgtoewijzing van het Zorgkantoor. - Een intake mag maximaal 3 maanden duren, het Zorgkantoor houdt de wachtlijsten in de gaten. Er is overbruggingszorg mogelijk, bijv. voor thuiszitters. - 6 weken na plaatsen van een cliënt dient er een zorgplan te zijn. - Kun je eisen stellen aan kennis/opleiding van begeleiders: hier moet je als cliënt van uit kunnen gaan (in tegenstelling tot de constructie met een PGB: hierin heb je als cliënt een eigen verantwoordelijkheid de kennis/ opleiding te toetsen) - Heb je als cliënt inzage in de financiën van een instelling: de cliëntenraad heeft toegang tot deze gegevens en kan er vragen over stellen. Een cliëntenraad zou een kritische rol moeten spelen en als 'een luis in de pels' moeten zijn. Door middel van de materiële controle heeft het Zorgkantoor inzage in de besteding van zorggeld, er zijn sancties mogelijk bij onregelmatigheden. Wat betreft de overheadkosten: dit zegt iets over de organisatie van de instelling en ook dit kan een aandachts-punt zijn voor de cliëntenraad. - Het is moeilijk te controleren of een EZZ-toeslag (Extreme Zorg Zwaarte-toeslag) direct aan een cliënt wordt besteed. Bij deze toeslag is altijd het CCE betrokken. - Volgens een ZZP heeft een cliënt recht op begeleiding in een groep van maximaal 3 cliënten: toch mag de zorgaanbieder hiervan afwijken, mits de geleverde zorg voldoet. Als vertegenwoordiger heb je hierover invloed middels het zorgplan. - Over het algemeen geldt: als het op een groep goed gaat, mag er met het geld geschoven worden. - Met de nieuwe regels rondom het PGB adviseert Frans regelmatig de site van Per Saldo te bezoeken (www.pgb.nl). Het ziet ernaar uit dat het CIZ in de toekomst zal werken met digitale besluitvorming. - Overheveling AWBZ-functies Begeleiding en Kort Verblijf naar de WMO: er zijn grote verschillen tussen de gemeentes wat betreft deskundigheid en voorbereiding. - In de toekomst zullen de verzekeraars de rol van het Zorgkantoor overnemen: hierdoor zullen ook onderlinge verschillen ontstaan. - Klachten over (niet) geleverde zorg: als u er met de klachtencommissie niet uitkomt, wil het Zorgkantoor dat graag weten. Maar u kunt uw klacht ook eerder kenbaar maken, het Zorgkantoor wil graag op de hoogte zijn als vertegenwoordigers vinden dat een instelling zich niet aan de gemaakte afspraken houdt. Forum: Aansluitend vond er een forum met Alice Padmos, Johan Kloos, Amar Voogt en Frans Binnekade plaats, onder leiding van Fred Stekelenburg (directeur NVA), met als belangrijkste uitkomsten:
6
- Duidelijk is dat instellingen ook behoefte hebben aan een standaard, er is vaak sprake van handelingsverlegenheid. - De WMO leidt waarschijnlijk tot verschraling van de zorg, tarieven worden verlaagd. Het geld is niet geoormerkt, dus de gemeente is niet verplicht dit ook te besteden aan dit doel. Het is jammer dat er geen beleidsmedewerkers WMO van gemeentes aanwezig waren, hoewel die uitdrukkelijk waren uitgenodigd. Over het algemeen hebben de gemeentes de deskundigheid nog niet voldoende in huis. - Cliënten die 1:1 begeleiding nodig hebben, zullen door de komende bezuinigingen buiten de boot vallen (voor zover ze dat nu al niet doen). Het Zorgkantoor koopt crisisplaatsen in en dient dus in te spelen op de komende veranderingen. De verwachting is dat méér mensen in de crisis zullen belanden. Beter is dit te voorkomen, maar instellingen moeten extra zorg vaak uit eigen middelen opbrengen. - De cliëntenraden hebben een belangrijke rol, doordat daar niet alleen vertegenwoordigers van cliënten inzitten, maar steeds vaker ook de cliënten zelf. Voor de doelgroep van vandaag zullen vooral ouders/ vertegenwoordigers signalen moeten geven. - Binnen de verschillende opleidingen moet er meer aandacht voor autisme komen. - Keurmerk autisme: lijkt moeilijk te realiseren. Waar moet een instelling aan voldoen? De NVA werkt aan het Leerboek Autisme dat bedoeld is voor mensen op de werkvloer. Ook moet autisme opgenomen worden in de opleidingen als SPW, SPH, Pabo etc. maar ook in de opleiding voor psychiaters, huisartsen. De module voor de psychiatrie opleiding is nu in de maak. - Onderwijs: De bezuinigingen op Passend Onderwijs baren grote zorgen: verwachting is dat méér leerlingen met autisme uit zullen vallen en 'thuiszitters' zullen worden. De afhankelijkheid van een welwillende leerkracht lijkt groter dan ooit. Sommige scholen weigeren zorgleerlingen, zeker als de verwachting is dat ze geen diploma zullen halen. Deze leerlingen halen het slagingspercentage naar beneden. Bij probleemgedrag is het nodig te achterhalen of een leerling autisme heeft (zeer teruggetrokken gedrag is óók probleemgedrag!). - Ook mensen met autisme en een hoger IQ dan 70 (en ook mensen met het syndroom van Asperger) hebben baat bij een klimaat als in de VGzorg met veel structuur, rustmomenten, etc. - Het IQ lijkt een minder grote rol te spelen dan gedacht: het IQ zegt niets over hoe je je in de maatschappij redt. Nodig is ook het EQ te bekijken, dat iets zegt over de sociale redzaamheid. NVA Werkgroep Autisme en VG De NVA heeft een landelijke werkgroep opgericht, die als doel heeft om een actiepuntenprogramma te ontwikkelen om de positie van mensen met autisme en een verstandelijke beperking te verbeteren. Momenteel is er onvoldoende passende zorg en dit moet worden verbeterd.
7
Een voorbeeld van een actiepunt is het promoten van het maken van een ondersteuningsprofiel volgens de AAMR-systematiek (die de wijze van functioneren binnen de context van de samenleving beoordeelt). Niet het IQ is de maatstaf voor zorg. In deze werkgroep is ook het regiobestuur Noord-Holland betrokken. Graag roepen wij u op om met ons mee te denken en signalen maar ook mogelijke oplossingen aan ons door te geven. Dit kunt u doen via het secretariaat van het regiobestuur, Nannie Kruissel, te mailen via
[email protected], of te bellen op 0299-657590.
8
