december 2008 nr. 46
INHOUD Van de redactie – Rina Reitsma
1
Van het bestuur – Frans van Dinther
2
Telefoonteam van de VAH – Berti Wagenvoort Wat is wijsheid? - Johanna Beaart
3
Een zwakke heup kweekt sterke mensen - Boekbespreking
8
Reactie van de lezer – Daniëlle van der Steen
9
Het verhaal van Laura – Laura van der Vlies
9
4
Weet u wat u wilt weten? – Ineke van Vliet
14
Patiënttevredenheidsonderzoek resurfacing heupprothese - Dr. L.P.A. Bom en M. van de Biezen
14
Vrijwilligersdag 4 oktober 2008 – Noortje Krikhaar
17
Ook een leuke vrije dag? – Ineke van Vliet
20
Vacature helpdeskmedewerker - VAH
21
Vacature PR medewerker - VAH
22
Het autostoeltje is weer als nieuw, met dank – Rina Reitsma
23
Lotgenotencontact in Raamsdonkveer – Lonneke de Maaijer
23
Kind en ziekenhuis – Bron: website
24
Ziekenhuizen geven actuele wachttijden – Bron: nieuwsbrief ZV&I.
24
Alle ballen verzamelen – Ineke van Vliet
25
Een heup uit de computer – bron: Slingeland nieuws
26
Voorbereidingen op een THP tips – Hibernia
27
G-krachtencampagne – bron: UWV Boaborea
30
Gezondheid en sollicitatie – bron: CG-raad
31
Colofon Bestuur: Frans van Dinther Leone Kruiswijk Frank Scheepens Lonneke de Maaijer Rina Reitsma Bettina Oosterlaan
– – – – – –
voorzitter secretaris penningmeester bestuurslid bestuurslid aspirant bestuurslid
Secretariaat: Redactie: p/a Johann Knoopstraat 28 Rina Reitsma, 3404 AV IJsselstein Ineke van Vliet telefoon:0900 – heupdys/ Redactieadres: 0900 – 4387397 (€ 0,10/min.) Johann Knoopstraat 28 3404 AV IJsselstein
[email protected] website: www.heupafwijkingen.nl e-mail :
[email protected] Contactpersonen zijn bereikbaar via het secretariaat. Medische Adviesraad: dr. M.M. Boere-Boonekamp, jeugdarts, Hengelo dr. L.P.A. Bom, orthopaedisch chirurg, Den Bosch dr. B.J. Burger, orthopaedisch chirurg, Alkmaar dr. M. Heeg, orthopaedisch chirurg, Assen dr. A.K. Mostert, orthopaedisch chirurg, Zwolle. Uitgaven: ‘Een gipsbroek...wat nu? leden € 5,00 Bestelcode ‘GB’ niet-leden € 7,50 ‘Tessa in het ziekenhuis’ leden € 3,50 Bestelcode ‘TZ’ niet-leden € 5,00 ‘Heupdysplasie bij tieners en volwassenen’ leden € 5,00 Bestelcode ‘HDTV’ niet-leden € 7,50 ‘Heupdysplasie bij jonge kinderen’ leden € 5,00 Bestelcode ‘HDJK’ niet leden € 7,50 Eerder verschenen nieuwsbrieven p/stuk € 3,00 Bestelcode ‘NB … (nr)’ De inhoud van de eerder verschenen nieuwsbrieven kunt u opvragen bij het secretariaat of op onze website. Te bestellen door overmaking van het juiste bedrag op postbanknummer 521 56 38 t.n.v. Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen te Westendorp, met vermelding van de bestelcode.
Druk en Opmaak: Drukkerij Gerja b.v. Waarland, kijk voor info op; www.gerja.nl
VAN DE REDACTIE Rina Reitsma
Wanneer deze Heupge(w)richt bij u in de bus komt, is het alweer de laatste maand van het jaar. Een jaar waarin er weer veel gedaan is binnen de vereniging. Er zijn diverse bijeenkomsten georganiseerd en er is veel werk verzet met behulp van onze vrijwilligers. Binnen het bestuur is er aandacht voor het professionaliseren van de vereniging, omdat patiëntenorganisaties steeds meer een rol krijgen als gesprekspartner en belangenvertegenwoordiger. Ook Frans van Dinther gaat hier op in, in zijn artikel namens het bestuur. Een goed vrijwilligersbeleid hoort bij een professionele vereniging. In verband hiermee is er in oktober een vrijwilligersdag georganiseerd. We hebben vacatures opgesteld voor vrijwilligers, waarvan er twee opgenomen zijn in deze Heupge(w) richt. En na het succes van vorig jaar, was er in november voor de tweede keer een kinderspeeldag. Het zijn bijeenkomsten die we ook in de toekomst weer graag willen organiseren. Over beide activiteiten kunt u iets lezen. Op de eerstvolgende landelijke contactdag, die gepland staat op zaterdag 14 maart 2009, krijgt u op de ledenvergadering verslag van alle bezigheden van dit jaar. Aan een goed programma voor die dag wordt op dit moment nog hard gewerkt, dat komt zeker weer voor elkaar. Alvast een datum om te noteren. We hebben een ervaringsverhaal opgenomen van Laura, die nog een veel uitgebreider verhaal op haar eigen website heeft. U ziet Laura lopend op de voorpagina! In het verhaal van de volwassen patiënte Johanna leest u over haar bijzondere ervaringen, die ze op haar eigen wijze beschrijft. Naast diverse artikelen is er een verkorte rapportage van het patiënttevredenheidonderzoek resurfacing opgenomen, voor belangstellenden is het hele rapport op aanvraag tegen kostenvergoeding beschikbaar. Het is plezierig om verhalen, tips of reacties van onze leden voor Heupge(w)richt te ontvangen, deze zijn altijd welkom. Graag sturen naar: redactie@heupafwijkingen. nl of naar het postadres, te vinden in het colofon.
1
VAN HET BESTUUR Frans van Dinther
In de onderstaande tekst wordt toegelicht waarom het bestuur voorbereidingen aan het treffen is om de website (www.heupafwijkingen.nl) op te splitsen in een deel dat voor iedereen toegankelijk is en een ander deel dat beschermd wordt met een wachtwoord en daarmee alleen voor de VAH-leden bedoeld is. Patiëntenverenigingen als de VAH zijn in de zorg en in de samenleving van groot belang. De VAH geeft, aan iedereen die daar belangstelling voor heeft, informatie vanuit haar ervaringsdeskundigheid over het omgaan met de gevolgen van een aangeboren heupafwijking. Verder geeft onze vereniging de gelegenheid tot het uitwisselen van informatie, bijvoorbeeld via de website, via contacten met het telefoonteam en door het organiseren van activiteiten, zoals de onlangs gehouden kinderspeeldag, waarover u verderop in dit blad meer kunt lezen. Verder is er de belangenbehartiging bij andere partijen, zoals aanbieders van zorg, zorgverzekeraars, overheid, maatschappelijke organisaties, industrie, etc. De Minister en de Staatssecretaris van VWS willen organisaties als de VAH bij deze activiteiten ondersteunen, sterker nog, ze willen die steun uitbreiden en ze hebben hiervoor extra geld (subsidie) beschikbaar gesteld. Een voorwaarde hierbij is dat de leden een financiële bijdrage (contributie of lidmaatschapsgeld) leveren aan het in stand houden van de vereniging. Met deze contributie komt het belang tot uiting dat de leden toekennen aan de activiteiten die door de VAH worden georganiseerd. De subsidie is bedoeld als een aanvulling op de contributieinkomsten van de VAH en het bedrag wordt groter naar mate het ledenaantal groter is. Uit onze contacten met andere patiëntenverenigingen is gebleken dat websites van verenigingen als de VAH vaak worden bezocht door niet-leden, dit kunnen zowel organisaties als privé-personen zijn. Dit gebruik door niet-leden is niet hinderlijk en bezorgt eigenlijk geen overlast. Toch zijn wij van mening dat deze mensen beter lid zouden kunnen worden van de VAH, omdat ze dan contributie betalen en daarmee de vereniging steunen. Verder wordt hiermee ook het subsidie bedrag verhoogd, waardoor onze vereniging meer financiële ruimte krijgt voor het organiseren van activiteiten die passen in onze doelstellingen en voor het verbeteren van de organisatie. Naast de hierboven beschreven instellingssubsidie bestaat de mogelijkheid voor het aanvragen van subsidie voor een project dat er op is gericht, in het bijzonder, VAH-leden een centrale, sterke positie te geven in de stelsels van de zorg alsook is gericht op het vergroten van de mogelijkheden om de regie op het eigen leven te voeren en maatschappelijk te participeren. Heb je suggesties voor invulling van zo’n project of wil je om een andere reden reageren op dit stukje, stuur dan een E-mail aan
[email protected]. 2
TELEFOONTEAM VAN DE VAH
Berti Wagenvoort, coördinator van het telefoonteam Een vereniging/stichting moet telefonisch bereikbaar zijn, dat is de visie van de meeste bestuurders. Je wilt bereikbaar zijn voor je leden of juist voor potentiële leden, mensen die meer informatie willen over de vereniging en het werk dat ze voor patiënten doen. In de tijd van steeds verder gaande digitalisering merken we dat de telefoon bij de VAH steeds minder vaak gaat. Dit is te danken aan de vele informatie die op de website te vinden is, de noodzaak om te bellen is minder aanwezig. Mensen googelen voor informatie, bestellen boekjes/folders, wandelwagens en autostoeltjes via de website. De vragen die nu bij de VAH liggen zijn: Is het verstandig om alle informatie op de website te zetten, zodat iedereen dit kan inzien zonder daar een bijdrage aan te leveren? Hoe groot is de noodzaak om lid te worden van de VAH? Telefonische- en schriftelijke informatie is op de website vrij te verkrijgen. Hoe blijf je als vereniging bereikbaar voor bellers, zonder dat vrijwilligers beschikbaar zijn en er weinig gebruik van wordt gemaakt? Uit navraag blijkt dat dit niet alleen vragen zijn die bij de VAH spelen, ook andere patiëntenverenigingen hebben hiermee te maken. De grotere verenigingen werken vaak met een facilitair bureau, die allerlei praktische zaken uitvoert voor een vereniging, bijvoorbeeld telefoon beantwoorden, leden- en financiële administratie en organisatie van evenementen. Er zijn ook kleinere verenigingen die gezamenlijk gebruik maken van één facilitair bureau. Dan zijn er verenigingen vergelijkbaar met de VAH, die zelf met een groep vrijwilligers de telefoon beantwoorden en op vaste tijden bereikbaar zijn. Deze groep merkt ook dat er minder gebeld wordt, openingstijden worden wat aangepast en vrijwilligers blijven zich inzetten. De richting die de VAH mogelijk op wil is dat leden een vraag inspreken en dan later terug gebeld worden. Dit als alternatief voor het draaien van een telefoondienst waarbij mensen direct ‘live’ iemand te spreken krijgen. Het streven zou dan moeten zijn om dezelfde dag nog terug te bellen. Help het bestuur een richting te kiezen. Is het later terugbellen een goed alternatief? Zijn er andere oplossingen of ideeën? De VAH is wel benieuwd wat de leden vinden. Laat je mening horen, mail, schrijf of bel naar de VAH. Geef je op om het telefoonteam te versterken wanneer je belangrijk vindt dat de VAH telefonisch bereikbaar is. Zie voor contactgegevens van de VAH bij het colofon op het achteromslag van deze Heupge(w)richt.
3
WAT IS WIJSHEID? Johanna Beaart
Dertig jaar na mijn mislukte heupoperatie, heb ik op 3 juni van dit jaar een nieuwe heup gekregen. Na dertig jaar continu pijn gehad te hebben, weet ik nu niet wat mij overkomt. Geen pijn bij het zitten, liggen, staan en lopen! Dat ik dit wonder in mijn leven nog zou meemaken, daar geloofde ik eigenlijk niet meer in. Aan deze wonderbaarlijke metamorfose is een jarenlange heupmisère voorafgegaan. Geboren met heup uit de kom Ik ben geboren met mijn heup uit de kom, doordat mijn linkerheup tijdens de zwangerschap niet goed ontwikkeld was (heupdysplasie). Dat werd echter niet opgemerkt, waardoor ik als baby al met pijn moest leren omgaan. Ik stam nog uit de tijd dat ouders dachten dat als een baby huilde je die vooral in haar bedje moest laten liggen, want anders werd het maar een verwend nest. Dat er iets met mij aan de hand was werd mijn moeder pas duidelijk doordat ik laat ging lopen en ook nog eens op een in vergelijking met haar andere kinderen rare manier: ik liep als een waggelend eendje. De consultatiearts vond dat mijn moeder spoken en beren zag en de dokter had in die tijd altijd gelijk, dus ging er nog eens een jaar overheen alvorens de consultatiearts ook eens achter zijn oren ging krabben en schoorvoetend toe gaf dat het toch niet helemaal normaal was zoals ik liep. Diagnose heupdysplasie Ik was bijna drie jaar toen er door middel van een röntgenfoto de diagnose heupdysplasie werd gesteld en ik meteen in het ziekenhuis moest blijven. Ik werd in een wit spijlen bedje gelegd en zag mijn moeder weglopen. Ik begon te huilen maar mijn moeder kwam niet terug en de verpleegster (een non) zei toen heel streng tegen mij dat ik niet mocht huilen want anders kwam mijn moeder nooit meer terug. Ze zei er letterlijk achteraan: “Mamma’s houden niet van huilende kinderen”. Hoe ik dat weet? Doordat ik ongeveer 20 jaar geleden vastliep met al mijn opgekropte emoties, ben ik naar een hypnotherapeut gegaan om er achter te komen wat de oorzaak daarvan kon zijn. Dat was heel confronterend en niet bepaald de makkelijkste weg, maar het maakte mij wel duidelijk waarom ik mijn verdriet altijd inslikte. Het gaf een opening naar het aanvaarden van mijn zwakte (zoals ik dat toen zag), omdat mijn tranen zich niet meer lieten tegen houden. Ze stroomden er op de meest ongelegen momenten uit, waardoor ik mij toen dood geneerde. Slachtoffer medische blunders In die tijd voelde ik mij slachtoffer van alle medische blunders en op dat moment kwam ik de juiste persoon tegen, die mij liefdevol maar wel heel duidelijk confronteerde met mijn slachtoffergevoel. In het begin sputterde mijn hoofd tegen en had ik zoiets van: “wat denkt ze wel” en “daar ga ik nooit meer heen”, maar mijn ziel voelde dat het goed was en daardoor ging ik er toch maar steeds weer naar toe. 4
Het rare was dat ik ondanks steeds meer pijn, doordat mijn heup hollend achteruit ging, veel beter met mijn pijn om kon gaan. Ik was gewend om tegen mijn pijn te vechten. Ze mocht er niet zijn en met man en macht bond ik haar de strijd aan, maar hoe meer ik haar bestreed hoe erger het werd. Totdat het muntje viel voelde ik mij mislukt, want mijn pijn won het steeds maar weer van mij en eerlijk gezegd kon ik dat niet uitstaan. Het was mijn eer te na om mij klein te laten krijgen door die constant aanwezige pijn. Pijn aanvaarden Toen zei iemand tegen mij: “Aanvaard je pijn, strijd er niet tegen, vraag wat het nodig heeft”, nou dat was voor mij een totaal ander gezichtspunt. Hoewel ik er niet veel van verwachtte ben ik dat op een moment dat ik totaal niet meer tegen mijn extreme pijn kon, gaan doen. Ik weet nog goed het moment waarop dat gebeurde. Ik zat in een jeneverbes-kneippbad want dat wilde de pijn weleens verlichten, maar op dat moment gaf het geen verlichting. Ik was de wanhoop nabij en was niet meer in staat om tegen mijn pijn te strijden. Het enige wat ik toen deed was praten met mijn pijn en hardop om hulp vragen aan God. Na enige tijd merkte ik dat de hevigheid van de pijnaanval afnam en weer draaglijk werd. Ik was zo enorm dankbaar voor die verlichting dat ik beloofde niet meer te zullen vechten tegen die pijn, maar ermee te praten. Vanaf die tijd accepteerde ik dat ik altijd pijn had en hoe vreemd dat ook bij sommige mensen over zal komen, sindsdien leek mijn pijn minder erg en was het dragelijker voor mij. Tijd voor een kunstheup Dus toen een orthopeed op mijn vijftigste ineens zei dat het nu wel tijd werd voor een kunstheup, had ik daar geen oren naar. Jarenlang hadden ze mij verteld dat het niet kon en nu kon het ineens wel? Al mijn alarmbellen gingen rinkelen. Ik was als de dood dat die operatie zou mislukken, net als de vorige, waarna ik alleen maar meer pijn had gekregen en steeds slechter was gaan lopen, dus hield ik de boot af. Doordat Eric (mijn man) ’s morgens als ik uit bed kwam steeds zei: “Je loopt als een krant” en ik nog nooit een krant had zien lopen, wist ik wel dat het tijd was om op zoek te gaan naar een goede orthopedische chirurg. Die zoektocht heeft vier jaar geduurd alvorens ik door een “toevallige” ontmoeting met een vrouwelijke orthopeed aan het ziekbed van een vriend waarbij ik op bezoek was, op het juiste spoor terecht kwam. Verzoek om tekens ’s Middags voordat ik vertrok vroeg ik aan God of ik een teken mocht ontvangen als de arts, waar die vriend zo lovend over was, ook de geschikte orthopeed voor mij zou zijn. Ik sprak af, dat ik haar dan tijdens mijn bezoek aan hem, tegen zou komen. Ik dacht stiekem, “dat gebeurt toch niet”, maar daar dachten ze “Boven” toch duidelijk anders over, want ik kwam die chirurg dus wel tegen! Door mijn angst voor alles wat met ziekenhuizen en artsen te maken had, duurde het nog een half jaar alvorens ik een afspraak met haar maakte. Met lood in mijn schoenen ging ik samen met Eric op weg. Voorafgaand had ik ook weer een gesprekje met God en daarin vroeg ik hem om mij een duidelijk teken te geven als die arts en dat ziekenhuis voor mij de juiste keus waren om mij van een kunstheup te laten voorzien.
5
Tijdens de twee uur durende rit viel mijn oog, meteen nadat ik in de auto mijn vraag om een teken herhaald had, op een vrachtwagen met de tekst: ”De beste keus die er is”. Nou zocht ik nog naar een reden om het niet te doen, want inmiddels had ik zoals dat zo mooi heet: ”met mijn pijn leren leven”, dus vroeg ik nogmaals om een teken. Nou dat heb ik geweten want de tekens vlogen mij om mijn oren. Na mijn vraag keek ik opzij en zag daar levensgroot op een billboard YES staan. Toch wilde ik er nog onderuit en dus beloofde ik God dat als ik nog twee keer YES zou tegenkomen, ik mij echt zou laten opereren. Onderweg kwam ik langs de snelweg nog een keer YES tegen, maar tot mijn grote opluchting bleef het daarbij, tenminste ….. dat dacht ik. Wij waren veels te vroeg en daarom besloten wij in het centrum even wat te gaan drinken. Wij parkeerden onze auto voor de deur van een boekhandel en daar ben ik als boekenwurm meteen in de etalage gaan kijken en wat zag ik daar als eerste liggen….. een boek met als titel: YES, BUT… Nou toen was er geen ontkomen meer aan, ik moest mij aan mijn belofte houden en dat heb ik ook gedaan. Opname vol twijfels Met een hoofd vol angst en twijfel, maar met mijn hart vol hoop en vertrouwen in de tekens die ik gekregen had, liet ik mij opnemen. De nacht voor de operatie lag ik gelukkig alleen op een tweepersoonskamer, want ik was zo ontzettend bang dat ik de verkeerde beslissing had genomen. Steeds maar weer spookte het beeld van nooit meer kunnen lopen door mijn hoofd. Bijna dertig jaar hadden orthopeden mij verteld dat een kunstheup bij mij niet kon omdat ik te jong was en dat het bij mij een gecompliceerde heupoperatie zou worden als ze het al aandurfden, doordat er al zoveel aan gesleuteld was. Niet bepaald geruststellende gedachten de nacht voor de operatie. Hartpatient? Bovendien was ik ook met mijn eventuele dood bezig, want tijdens het preoperatief onderzoek voorafgaand aan mijn opname, (in een ander ziekenhuis bij mij in de buurt) werd ik ineens tot hartpatiënt gebombardeerd doordat ik een cardiologische fietstest niet zonder hartritmestoornissen kon volbrengen. Mij leek het nogal voor de hand liggend dat zo’n fietstest voor een ongetraind iemand zoals ik, veels te zwaar was, maar die cardioloog vond dat ik dat zonder problemen moest kunnen fietsen, ook al had ik in geen 30 jaar op een fiets gezeten in verband met mijn heupproblematiek. Door de enorme pijn in mijn heup sloeg mijn hart op hol, kreeg ik ook nog eens pijn op mijn borst en vervolgens kreeg ik te horen dat ik zo niet geopereerd kon worden. Een heupoperatie was vergelijkbaar met deze fietstest, dus moest ik eerst een hartkatheterisatie laten doen, nou daar had ik echt geen behoefte aan. Ik vond dat doodeng, dus dat liet ik absoluut niet doen, dan maar geen operatie! Om te voorkomen dat mijn heupoperatie onnodig werd afgeblazen, moest ik van de anesthesist voor een second opinion naar een andere cardioloog (nu in het ziekenhuis waar ik geopereerd zou worden). Gelukkig zag die het niet zo somber in als zijn collega, maar voor de zekerheid moest ik wel bètablokkers gaan gebruiken tot en met de operatie.
6
Nou vond ik dat onzinnig, want ik had en heb altijd een lage bloeddruk, dus die pillen heb ik gewoon niet geslikt. Dat was volgens de anesthesist die ’s middags even langs was geweest gevaarlijk, dus moest ik voor de ingreep alsnog twee van die bètablokkers slikken. Nou dat heb ik dan maar gedaan, maar tijdens die nacht ging mijn hart enorm tekeer, waardoor ik mij met mijn naderende dood ging bezighouden, want stel dat die eerste cardioloog toch gelijk zou hebben, dan moest ik toch voorbereid zijn? Ik kwam tot de conclusie dat ik nog niet klaar was met dit leven, waardoor ik nog onrustiger werd want wat als ik nou wel dood zou gaan? Goede ervaringen Nou gelukkig heb ik de operatie overleefd en maak ik nu werk van de dingen die ik nog in mijn leven wil aanpakken en dat voelt goed. Tijdens mijn ziekenhuisopname werd ik met diverse oude jeugdtrauma’s geconfronteerd, maar ik lag precies in het juiste ziekenhuis, want in tegenstelling tot mijn nare ziekenhuiservaringen als kind, waren alle verpleegsters / verplegers heel meelevend en behulpzaam. Mijn orthopedisch chirurg was zo betrokken bij zowel mijn psychische als lichamelijke welzijn, dat het voelde als een warm bad en dat had ik als kind nog nooit in een ziekenhuis ervaren. Zelfs op de röntgenafdeling kwam er een zwarte engel op mijn pad, toen ik door een misverstand tussen een vervangende orthopeed en een neuroloog te horen kreeg, dat ik misschien opnieuw geopereerd zou moeten worden door zenuwuitval in mijn knie. Ik was daardoor zo bang geworden dat de tranen volop over mijn wangen stroomden. Toen verscheen mijn zwarte engel: een Surinamer die mij liefdevol toesprak, evenzo mijn tranen droogde en mij troostend over mijn bolletje aaide. Hij stelde mij gerust door te zeggen dat ik volgens hem niet opnieuw geopereerd zou worden en hij had gelijk! Door zijn liefdevolle benadering zijn in een klap een heleboel ziekenhuistrauma’s uit mijn jeugd getransformeerd en dat voelt heel goed!
Zie je nou wel dat het goed is gegaan
7
Juiste keuze Kortom ik lag wat mij betreft in het beste ziekenhuis van Nederland, met de beste chirurg en het beste personeel voor mijn psychische en lichamelijke welzijn. Het is echt mijn beste keus die er is geweest, zoals ik van tevoren als teken had gekregen en daar ben ik heel dankbaar voor. Ik zit nog midden in mijn revalidatie periode, maar pijnvrij lopen, zitten en liggen zijn nu al het wonder waar ik van geniet. De laatste tijd krijg ik steeds opmerkingen van: ”dat hadden ze al jaren eerder moeten doen” en “zie je nou wel dat het goed is gegaan, je had jezelf vier jaar pijn kunnen besparen als je het meteen op jouw vijftigste had laten doen”. Zelf ben ik er van overtuigd dat het helemaal het juiste moment is geweest waarop ik mij heb laten opereren. Voor mij had het niet eerder gekund want dan was ik niet deze patiëntvriendelijke en kundige orthopedisch chirurg tegen gekomen en dan had ik ook niet in het voor mij patiëntvriendelijkste ziekenhuis van Nederland gelegen. Voor mij was dat het allerbelangrijkste, want mijn witte jassenangst is daardoor verdwenen. De ziekenhuisellende uit mijn jeugdjaren heeft mij bewust gemaakt dat ik het anders wilde. Geen botteriken meer aan mijn ziekenhuis bed. De wijsheid van mijn ziel koos ervoor liever vier jaar langer met mijn pijn te blijven lopen, dan het risico te nemen van weer een ziekenhuistrauma. Voor het eerst van mijn leven luisterde ik niet naar wat anderen vonden dat ik moest doen, maar deed ik wat ik innerlijk voelde als voor mij de juiste weg en ja dat is wijsheid. Wijsheid komt niet uit boeken of van buiten af, wijsheid zit diep in jouw binnenste. Maak er contact mee, dan neem je de juiste beslissingen. Hartegroet.
EEN ZWAKKE HEUP KWEEKT STERKE MENSEN Bron: AD
Een boek vol tips en oefeningen. Een week skiën kan een nieuwe heup en veel pijnstillers betekenen. Toch laat Petra zich dat niet afnemen. Bepaalde dingen leveren zoveel plezier op dat je het toch moet doen. Als het kan. Bij Richard (37) schieten de tranen in de ogen als zijn oudste graag met hem wil hardlopen. Dat gaat dus echt niet meer. Artrose is niet te genezen en wordt steeds erger. Wat wél gaat is mentaal en fysiek jezelf zo trainen dat je de baas blijft van je eigen lichaam, toont dit boek vol tips en oefeningen. Dan heb je wel artrose te pakken, maar heeft artrose jou niet te pakken. Een zwakke heup kweekt sterke mensen. Nu in de boekhandel verkrijgbaar. Titel: Mijn heup de baas, auteur: Richard Lennartz, uitgeverij Inmerc, € 19,95
8
REACTIE VAN DE LEZER Danielle van der Steen
Beste vereniging, Ik ben moeder van Fleur. Fleur is acht maanden en ze zit nu drie maanden in een gipsbroek. Ik wil graag een tip meegeven aan andere ouders. In de nieuwsbrief van september (nr.45) staat dat het vilt om de randen van het gips bij de apotheek te krijgen is. Maar wat bleek: ik ben bij drie apotheken en een thuiszorgwinkel langs geweest en die hadden het niet. Toen ben ik naar de gipskamer van het plaatselijke ziekenhuis geweest. Daar kregen we een klein stukje, tot aan de eerste controle. Bij de eerste controle in het behandelend ziekenhuis kregen we gelukkig meteen een hele rol gratis. Het gips was helaas toch al vies geworden en dan moet ze nog zo lang. Misschien is het handig om te vermelden dat sommige apotheken het niet hebben. Met vriendelijke groet.
HET VERHAAL VAN LAURA Hallo allemaal, ik ben Laura van der Vlies en ben op 17 april 2007 geboren. Na eerst door mijn ouders bewonderd te zijn, was het de beurt aan de kinderarts. Deze merkt op dat mijn linkervoetje iets scheef staat, hier zal de orthopeed de volgende dag naar kijken. De orthopeed kijkt naar mijn linkervoetje en meldt dat het vanzelf weer recht zal komen. Tevens kijkt hij op verzoek van papa en mama naar mijn heupjes, omdat oma van mijn mama ook een heupafwijking had. De orthopeed voelt toch dat het niet helemaal goed zit aan de linker kant en schrijft uit voorzorg een gipsbroek voor. Mijn ouders schrikken hiervan. Een gipsbroek? Wat is dat, hoe werk dat en wat staat ze allemaal te wachten? Later blijkt het niet om een gipsbroek te gaan maar om een spreidbroek (campspreider). Deze moet ik 24 uur per dag aan en mag alleen af als ik in bad ga. Dit valt gelukkig allemaal mee voor papa en mama. In het begin is het voor papa en mama wat lastig om de spreidbroek bij het verwisselen van mijn luier om te doen, maar ze worden er steeds handiger in. Mei 2007 ga ik naar het ziekenhuis om een echo te laten maken van mijn heupjes. De radiologen blijken niet voldoende te kunnen zien, waardoor we de volgende dag terug moeten komen om röntgenfoto’s te maken. Ook hier blijkt dat het nog niet geheel te zien is. De radiologen doen ons het ergste voor komen dat de beenderen van de heupen niet goed zijn gevormd. De uitslag van deze foto’s krijgen we op 13 juni 2007 van de orthopeed. Hij komt tot de conclusie dat ik voorlopig de spreidbroek om moet houden. Het gaat om een heupluxatie (uit de kom) en dysplasie (niet goed gevormde heupkom) aan de linkerkant. Augustus 2007 gaan we weer voor controle bij de orthopeed langs. Eerst worden een paar röntgenfoto’s gemaakt, dan bij de orthopeed langs. 9
Als deze de foto’s bekijkt wil hij vervolgens nog een paar foto’s maken waarbij hij mij zelf vast wil houden in kikkerstand (Lauensteinopname). De orthopeed bekijkt de foto’s en meldt dat het niet gaat zoals het zou moeten. Mijn rechter heup is door de spreidbroek uit de kom geraakt en links zit ook niet in de kom. Er wordt verteld dat er tot een andere behandeling wordt overgegaan, een zogenaamde tractiebehandeling. De spreidbroek moet direct af. Tractie “Wat is een tractiebehandeling?”, is de eerste vraag van mijn ouders, en misschien ook wel van jullie. Ik zal het jullie even kort en simpel uitleggen. Het komt er op neer dat ik op mijn rug lig waarbij mijn benen middels katrollen en touwen, waaraan gewichten zijn verbonden, worden opgehangen (zie ook de foto). En dan langzaam worden mijn benen verder uit elkaar getrokken. Dit alles is om het gewrichtskapsel op te rekken zodat, in mijn geval na 3½ week, de kopjes van mijn dijbeen gemakkelijk in de kom gezet kunnen worden gezet. Ik moet hierin 24 uur per dag liggen en mag er niet uit gehaald worden, ook niet als ik gewassen moet worden of moet eten, alles vindt plaats in mijn bedje. En na de tractiebehandeling zal de heup op zijn plaats worden gehouden door een gipsbroek voor een periode van ongeveer drie maanden. Augustus 2007 word ik door mijn vader en moeder naar het ziekenhuis gebracht om te starten met de tractie. In het begin vond ik er maar niks aan en dat heb ik laten merken, maar zag na een uur al in dat ik er toch niets tegen kon doen en heb het maar geaccepteerd. Bij de start van de tractie lag ik met beide beentjes recht omhoog, maar iedere dag werden mijn beentjes een stukje verder uit elkaar gedaan. Op vrijdag 31 augustus 2007 stond ik op de wijdste stand, en ik mocht eindelijk naar huis. Thuis in de woonkamer hadden ze mijn tractiebedje weer opgesteld, kon ik thuis verder in tractie. Iedere dag kreeg ik controle van de wijkverpleging en ook af en toe kwamen ze van het ziekenhuis langs, zelfs de orthopeed is een keertje langs geweest. In die periode eet, drink en slaap ik en word ik gewassen en verschoond op het bed in de huiskamer.
verdere spreiding krijg ik niet
10
Gesloten repositie en gipsbroek September 2007 ga ik weer naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis werd het verband (incl. kleefpleisters) van mijn benen afgehaald, dit vond ik niet leuk, maar ik ben een bikkel en heb me niet laten kennen. Eindelijk kan ik na 3½ week weer eens in bad, ik vond het wel wat onwennig maar wel verfrissend. Dan gaat mama met me mee naar de anesthesist en toen kreeg ik een kapje over mijn mond en neus en ben ineens in slaap gevallen. Wat er toen allemaal is gebeurd, weet ik niet, maar toen ik weer wakker werd had ik ineens een paarse gipsbroek aan. Het bleek dat ze mijn heupjes in een goede positie hebben gezet en contrast vloeistof in mijn heupen hebben gespoten, waarna ze hebben gekeken of alles op de juiste plaats staat (arthogram) en dan het gips er omheen hebben gedaan om alles op zijn plaats te houden. Ik mocht gelukkig dezelfde dag nog met papa en mama mee naar huis. Ze hebben me nog geprobeerd in de maxi-cosi te krijgen, maar dat paste niet, dus mocht ik bij mama op schoot achter in de auto. Echt veilig vond ik dit niet, maar ja, het kon niet anders. Papa en mama liepen tegen veel praktische problemen op, zo kon ik dus al niet meer in de maxi-cosi, in een normale luier paste ik niet meer en de kinderwagen was te smal. Gelukkig is oma van der Vlies heel handig en die heeft voor de wandelwagen een groot schuimrubber kussen op maat gemaakt en deze bekleed met een leuk stofje. Hetzelfde heeft oma gedaan voor een autostoeltje, zodat we toch nog, hetzij kleine stukjes, want echt comfortabel was het niet, met de auto op stap konden. En wat betreft de luiers hebben papa en mama in het open kruis van mijn gipsbroek incontinentiemateriaal (tena-lady) gedaan en daar omheen over het gips een grote luier. Hiermee konden ze me redelijk netjes houden. Af en toe had ik de boel toch goed onder kunnen plassen en poepen zodat ze me droog moesten blazen met de föhn op de koude stand. Verder moesten ze ook goed op letten als ze met mij door een deur heen gingen, want ik was wel 60 cm breed! En weer kon ik niet in bad, want dan wordt het gips nat. Uit het gips Oktober 2007 mocht ik voor controle in het ziekenhuis. In eerste instantie is er een röntgenfoto door het gips heen genomen. Op de foto blijkt de orthopeed te weinig te kunnen zien, en is het gips verwijderd. Tijdens het verwijderen van het gips heb ik me op een paar kleine momentjes na goed gehouden, want ik ben een bikkel, weet je nog. Uiteindelijk is er nog een foto genomen zonder gips, hierbij heeft de orthopeed mij weer vast gehouden in de Lauenstein houding. Dit vind ik niet leuk hoor en dat heb ik laten merken. Als de orthopeed de foto’s bekijkt kunnen mijn ouders mee kijken en die zien dat er een duidelijk verschil is tussen links en rechts. De orthopeed zegt dat de rechterkant goed lijkt te zitten, maar links zit absoluut niet goed. Hij meldt ook dat verdere behandeling zijn pet te boven gaat en we worden doorgestuurd naar een kinderziekenhuis voor de verdere behandeling. November 2007 ga ik met papa en mama naar het kinderziekenhuis. Hierbij hebben we een gesprek met een arts (assistent van de orthopeed), deze neemt het e.e.a. door en voelt, trekt en buigt mijn benen alle kanten op. De orthopeed meldt dat zowel rechts als links niet goed zitten, de kop lijkt achter de kom te zitten. Aansluitend maakt hij zijn verdere plan bekend, het wordt opereren, aan beide heupjes.
11
Lukt het met de kleine ingreep dan worden beide heupjes in één operatie gedaan. Mocht het de grote ingreep worden dan wordt zes weken na de eerste operatie de andere heup gedaan. Voor de operatie worden we binnen zes weken gebeld voor opname. Nu is het voor mij en mijn ouders wachten op een belletje van het ziekenhuis. Open repositie en gipsbroek linkerheup Januari 2008 moest ik geopereerd worden aan één of beide heupen, e.e.a. afhankelijk van wat de orthopeed aantreft. En dan is het wachten tot ik word opgehaald om naar de OK te gaan. Als ik weer een beetje wakker ben rond de klok van kwart over twee komt mama naar me toe. Mijn linkerbeen zit gedraaid en opzij en er zit weer gips om, dit keer is het roze. Alleen mijn linkerheup is geopereerd. Het gips moet voor een periode van drie maanden blijven zitten. Ter controle wordt er nog een röntgenfoto gemaakt. Naar huis Ik ga nog even voor controle langs de gipskamer, dit blijkt allemaal goed te zitten. Dan mag ik naar huis. Eenmaal thuis ben ik weer vrolijk en blij gaan spelen, ik slaap nog wel veel, maar dat is de nasleep van de narcose. De eerste week nadat ik weer thuis ben word ik al langzaam weer de oude en ga ik mijn flesjes en hapjes weer goed drinken en eten. Januari 2008 krijgen mijn papa en mama het bericht van het kinderziekenhuis dat ik op 14 februari aan de rechterkant geopereerd zal worden. Open repositie en gipsbroek rechterheup Februari 2008 in het ziekenhuis lig ik in de kamer naast de kamer waar ik de vorige keer heb gelegen. Boven mag ik bij mama op schoot zitten net als de vorige keer. Dan krijg ik een kapje op mijn neus en mond en vanaf dat moment weet ik niets meer. Als ik dan weer wakker word, zit ik met beide benen in het gips, het is knetter oranje, het geeft bijna licht en doet gewoon zeer aan je ogen. Oranje, zal dat zijn omdat het dit jaar EK-voetballen is en Nederland mee doet? Bij de rechterkant hebben ze precies hetzelfde gedaan als bij links. Dus een peesje doorgehaald en het kopje in de kom gezet. “De kom aan de rechterkant is wat dieper dan die aan de linkerkant”, meldde de orthopeed later. Dan net na de middag komt er een orthopeed, weer een andere die ik nog nooit heb gezien. Deze meldt dat het allemaal wel goed gaat en dat ik naar huis mag. Maart 2008 moest ik weer voor controle naar het ziekenhuis. Het kommetje is zich zowel links als rechts nu aan het vormen is zoals gepland. April 2008 moeten we weer terug voor een reguliere controle. Alles blijkt goed te zitten en gaat goed. Mama meldt aan de orthopeed dat ze eindelijk wat vertrouwen begint te krijgen in de behandeling. Dan nog even kijken of het gips goed zit. We moeten een afspraak maken voor de volgende keer en dan mag het gips eraf, dit wordt 13 mei 2008. Omdat oma ook een heupafwijking had en ik nu ook, en mama een beetje scheef is (beenlengte verschil), is mama ook voor controle naar de dokter geweest. Ook bij haar hebben ze een foto gemaakt. Gelukkig voor mama heeft de dokter haar verteld dat alles er goed uit ziet en dat ze geen heupafwijking heeft.
12
Weer thuis in de box met één been uit het gips Uit het gips Mei 2008 gaan we weer naar het ziekenhuis, de Orthopeed meldt dat alles goed is, dus het gips mag er af. Juni 2008 gaan we weer naar het ziekenhuis. De orthopeed onderzoekt de heupjes en meldt dat het goed aanvoelt. Ook de foto ziet er goed uit, alles is gecentreerd en staat goed. De Harrislijnen zijn zichtbaar, dit is de aangroei van botweefsel van na de operatie en dat is goed. Mijn botjes zijn dus aan het uitharden. Hij vertelt dat ik waarschijnlijk binnenkort al wat in de box zal gaan staan, of pogingen daartoe zal ondernemen, dat moet ik dan maar gaan doen denk ik dan, al weet ik nog niet precies hoe, maar ik zal mijn best gaan doen. De eerste keer staan! Juni 2008 hoort mama mij rommelen in mijn kamer en komt stiekem kijken, dan ziet mama mij staan in mijn bed. Zij roept papa er bij en ik laat hem ook een paar keer zien dat ik zelf kan gaan staan, het is wel lastig, want ik heb mijn slaapzakje nog aan, maar het lukt mij wel. Ik trek me dan op aan de rand van het bed en ik sta…!!! Tijdens de stapjes die ik zet langs de tafel en zo, sta ik soms per ongeluk los, als ik dat dan merk kan ik mijn evenwicht niet meer houden en val ik op mijn bips. Oktober 2008 ben ik weer voor controle naar het ziekenhuis geweest en het gaat goed met mij! De positie van mijn heupjes is goed en de kernen van mijn bot zijn aan het uitharden. Ondertussen zet ik ook mijn eerste losse stapjes en het gaat steeds beter. Als je nu nog meer foto’s van mij wilt zien kun je naar mijn eigen website gaan. http://lauravandervlies.nl Daar kunnen jullie ook lezen hoe het verder met mij gaat. Dag allemaal. Groetjes van Laura van der Vlies. 13
WEET U WAT U WILT WETEN? Ineke van Vliet
Heeft u interesse in een bepaald onderwerp rondom aangeboren heupafwijkingen? De VAH wil het graag van haar leden weten. Welke onderwerpen zijn voor u belangrijk? Bijvoorbeeld: • • • •
Een bepaalde behandeling. Praktische tips Lotgenotencontact Enz.
Met behulp van uw mening kan de VAH in 2009 nog betere dienstverlening bieden. Hoe? Door bijeenkomsten te organiseren over zaken die u bezighouden. Laat het ons weten via het e-mailadres:
[email protected] Of stuur uw reactie naar het redactie adres: Johann Knoopstraat 28 3404 AV IJsselstein Uw bijdrage is zeer waardevol voor alle leden van de VAH.
EINDRAPPORT PATIENTTEVREDENHEIDSONDERZOEK RESURFACING HEUPPROTHESE Dr. L.P.A. Bom, orthopedisch chirurg M. v.d. Biezen, physician assistant orthopedie
De Stichting Patiëntenbelangen Orthopedie (SPO) en de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen (VAH) hebben het initiatief genomen om een patiënttevredenheidonderzoek naar de resurfacing heupprothese te laten uitvoeren. Zij hebben daarvoor een subsidie verworven van het Fonds voor Patiënten, Gehandicapten en Ouderenbonden. De SPO en de VAH kozen als onderzoeksgroep voor de patiënten die in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch zijn geopereerd. In dit ziekenhuis werd 2001 de eerste resurfacing heupoperatie in Nederland uitgevoerd en tot op heden werden aldaar 535 protheses geplaatst. Alle patiënten worden nauwkeurig vervolgd en konden gestructureerd naar hun ervaringen en tevredenheid worden gevraagd. Samenvatting en conclusies Sinds 1991 is de nieuwe generatie resurfacing heupprotheses in gebruik, eerst in Birmingham, later ook in andere klinieken in de wereld. In 2001, tien jaar na de eerste implantatie in Birmingham, werd deze operatietechniek in Nederland geïntroduceerd. In het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ’s-Hertogenbosch werden tot heden meer dan 535 resurfacing heupprotheses geplaatst. 14
In dit rapport wordt een patiënttevredenheidssonderzoek gepresenteerd onder onze eerste 417 patiënten. De survival in het Jeroen Bosch Ziekenhuis van 1 februari 2001 tot 1 juli 2006 is 91,6 %. 8,4 % van de heupen moest om uiteenlopende redenen worden vervangen. De belangrijkste complicatie was een fractuur van het femur, juist onder de prothese. Er is een learning curve, zowel in de indicatiestelling als in de technische uitvoering van de operatie. Onze ervaringen zijn niet anders dan in Australië waar uit een groot onderzoek is gebleken dat het 55-60 operaties kost om de techniek goed onder de knie te krijgen. Klinieken die dit aantal door een gering patiëntenaanbod niet snel halen, doen er goed aan serieus te overwegen of ze wel met deze techniek moeten beginnen.
resurfacing prothese
conventionele prothese Conclusies: 1. De resurfacing heupprothese lijkt een aanvulling op het therapeutisch arsenaal van de orthopedisch chirurg. Het is bepaald geen panacee voor alle heupproblemen, er zijn duidelijke beperkingen in het indicatiegebied en of de resurfacing heupprothese op de lange termijn werkelijk betere resultaten oplevert dan de conventionele totale heupprothese, zal nog moeten worden aangetoond. 2. Botkwaliteit en biologische leeftijd spelen een belangrijke rol bij de indicatiestelling. Mannen < 60 jaar en vrouwen < 55 jaar met een goede botkwaliteit en een normale anatomie van het heupgewricht kunnen voor een resurfacing heupprothese in aanmerking komen. 15
3. Het percentage postoperatieve fracturen was in dit onderzoek 1,44 %. Hierin onze learning curve zeker een rol, bij de laatste 200 operaties trad bij de meest ervaren chirurg slechts 1 fractuur op, hetgeen neerkomt op 0,5 %. 4. Het plaatsen van een resurfacing heupprothese is technisch lastiger dan een conventionele totale heupprothese. De toleranties voor een goede positionering van cup en kop zijn kleiner. Een suboptimaal geplaatste conventionele totale heupprothese kan lang en probleemloos functioneren, een suboptimaal geplaatste resurfacing heup geeft snel klachten. 5. Door in dit rapport de resultaten en complicaties transparant naar buiten te brengen, proberen wij de resurfacing heupprothese de juiste plaats te geven in het huidige therapeutische arsenaal van ernstige heupproblemen. Noot van de redactie: Wanneer u belangstelling heeft voor het gehele rapport, dan kunt u dit kenbaar maken bij de vereniging via de contactgegevens die in het colofon vermeld staan. De kosten van een exemplaar zijn nog nader te bepalen.
Dr. Bom
16
VRIJWILLIGERSDAG 4 OKTOBER 2008 Noortje Krikhaar
“Al zijn we klein, we krijgen het samen toch voor elkaar” “Gelukkig is er de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen”, realiseerde Ineke van Vliet, moeder van een dochter met heupluxatie, zich. Zij laat haar betrokkenheid zien door zich als vrijwilliger in te zetten voor de redactie van Heupge(w)richt, de nieuwsbrief van VAH. “We zijn natuurlijk maar klein, maar we krijgen het toch voor elkaar”, zegt een even gemotiveerde Berti Wagenvoort, moeder van een dochter met heupdysplasie, en coördinator van het telefoonteam. De vrijwilligersdag van 4 oktober was bedoeld om alle vrijwilligers bij elkaar te brengen, elkaar te motiveren en ook om deze vrijwilligers van bagage te voorzien voor hun onmisbare activiteiten. Programma Orthopedisch chirurg Paul Bom van het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch vertelde over het patiënttevredenheidsonderzoek naar de resurfacing heupprothese en Odyssee, een bureau gespecialiseerd in het trainen van vrijwilligers, nam het tweede gedeelte van het programma voor zijn rekening. Resurfacing heupprothese De conventionele totale heup is een zeer succesvolle operatie, vertelt dr. Paul Bom. “Maar die conventionele totale heup vertoont slijtage en loslating bij forsere belasting. Bij een relatief nieuwe operatietechniek, de resurfacing heupprothese, wordt minder bot weggehaald dan bij de traditionele operatie. Bij revisie is een hersteloperatie gemakkelijker. Ook zijn er, wat je noemt puur mechanisch gezien, voordelen: de lichaamskracht wordt praktisch uitgevoerd op het punt van fixatie. Dat is veel beter.” Hij voegt daar wel aan toe, dat ook de resurfacing heup geen ‘sportheup’ is, “maar de mogelijkheden zijn groter.” Ineke van Vliet moest bij die uitleg meteen aan haar dochter Maaike denken. “Ze kan dus toch fietsen, wandelen en zwemmen en zelfs paardrijden”, zegt ze opgelucht. Ouderwets of resurfacing heup? In de orthopedische wereld is veel discussie over de voor- en nadelen van de conventionele totale heupprothese en de resurfacing heupprothese. Onderzoek naar de resultaten van beide methoden was meestal gericht op de klinische en röntgenologische resultaten, gezien door de bril van de orthopedisch chirurg, naar de beleving van de patiënt werd minder gekeken. In het patiënttevredenheidsonderzoek komen de waardering en ervaringen van de patiënten aan bod. Uit dit onderzoek blijkt dat de resurfacing heupprothese een goede aanvulling is op de mogelijkheden waarover de orthopedisch chirurg beschikt. Maar deze heupprothese is bepaald geen wondermiddel, waarmee alle heupproblemen de wereld uit zijn. Er zijn duidelijke beperkingen. 17
De prothese is niet voor iedereen geschikt. Of de resurfacing heupprothese op de lange termijn werkelijk betere resultaten oplevert dan de conventionele totale heupprothese, moet nog worden aangetoond. Paul Bom nam alle tijd voor beantwoording van de vragen. Het is nog niet bekend of een infectie na een resurfacing heupprothese beter te bestrijden is dan na een conventionele prothese. Ook is er nog niets te zeggen over een kleiner of groter risico op trombose. Australisch onderzoek heeft aangetoond dat een orthopedisch chirurg na zo’n zestig operaties de techniek volledig onder de knie heeft. Dat betekent dan ook, bevestigt Paul Bom, dat klinieken die dit aantal door een gering patiëntenaanbod niet snel halen, er dan ook goed aan doen serieus te overwegen of ze wel met deze techniek moeten beginnen. Er zijn nu 22 ziekenhuizen in Nederland die werken met de resurfacing heupprothese. Mensen die minder wegen dan 62 kilo zijn minder geschikt voor een resurfacing heup. De reden daarvoor is dat deze mensen te klein zijn en daardoor relatief dunne botten hebben. De kans op een fractuur is daardoor groter. Maar het is een arbitraire grens en voor orthopedisch chirurg Bom geen reden om mensen meteen uit te sluiten. Over neck notching wordt gesproken als het heupkopje te schuin op de hals staat. Als dit het geval is, is de kans op breken groter. Over de vraag over de relatie tussen lage rugpijn en heupdysplasie antwoordt Paul Bom dat kinderen met heupdysplasie vaak een holle rug hebben. De kans op lage rugklachten wordt daardoor groter, maar een echt duidelijke relatie is er niet. Physician assistent orthopedie Ook op andere ‘orthopedische vragen’ ging Paul Bom uitvoerig in. Zo legde hij uit wat een physician assistent orthopedie is. Deze assistent is een professionele kracht, die bevoegd is een deel van de geneeskunde uit te oefenen onder supervisie van een medisch specialist. Hij heeft na zijn basisopleiding (fysiotherapeut of verpleegkundige) een extra opleiding van vier jaar gevolgd. De taken van een physician assistent orthopedie zijn vergelijkbaar met die van een nurse practitioner. Hij assisteert bij spreekuren en operaties en heeft tijdens het spreekuur meestal ook meer tijd dan de arts om alles nog eens met de patiënt door te nemen en zo nodig uit te leggen. Training Waar zijn jullie nu mee bezig en wat kan er beter?, was de invalshoek van trainer Odyssee. Eerder al is het bestuur van onze vereniging door Odyssee getraind. Caroline Geelen van Odyssee vertelde dat uit deze training bleek, dat beleid en planontwikkeling de sterke punten van onze vereniging zijn. Er is meteen ook een valkuil: het bestuur moet ervoor waken dat het beleid te veel naar binnen is gericht. Frank Scheepens, penningmeester van het bestuur, pakt die bal op. Hij (en met hem het hele bestuur) wil het vrijwilligersbeleid steviger op de rails zetten. “Vrijwilligers moeten weten wat hun taken, hun bevoegdheden en hun verantwoordelijkheden zijn”, licht hij toe. “We zijn op zoek naar vrijwilligers die weten wat ze in hun mars hebben en hoe ze hun kwaliteiten kunnen inzetten voor de VAH. We willen verder professionaliseren. Dat betekent dat we ook eisen aan onze vrijwilligers stellen. We moeten op ze kunnen rekenen.” 18
Daarom was Odyssee ook uitgenodigd op de vrijwilligersdag. Caroline Geelen bekeek samen met de vrijwilligers onder andere hun functieomschrijvingen. Renske Pereboom, moderator, merkte op dat er behoefte is aan iemand die goed op de hoogte is van de technische kant van het beheer van het forum. Renske keerde met een goed gevoel terug van de vrijwilligersdag. “Niet zozeer omdat ik veel nieuwe informatie heb opgedaan, ik had het rapport over het patiënttevredenheidsonderzoek al gelezen, maar ik heb nu meer inzicht. De discussie over het verbeteren van onze inzet als vrijwilliger was nuttig. Het probleem van ons, vrijwilligers, is dat we elkaar alleen maar door de telefoon of via de mail spreken. We zien elkaar nauwelijks. Deze middag hebben we in een groepsgesprek samen bekeken wat we kunnen doen om onze vereniging beter te laten functioneren.” Renske zet zich graag in. “Mijn moeder was voorzitter van de VAH. Ik doe nu al vier jaar het forum. Ik heb ook een tijd meegewerkt aan de nieuwsbrief, maar ik ben daarmee gestopt. Mijn aandoeningen beperken me te veel en ik kan daardoor slecht tegen stress. Werken voor het forum is eenvoudiger, ik heb toch de hele dag al de computer aanstaan.” Het verenigingsblad wordt nu door Ineke van Vliet en Rina Reitsma gemaakt. “Heel leuk om te doen”, zegt een enthousiaste Ineke. “Je leert veel en ziet veel, geen patiënt is hetzelfde.” Ze genoot ervan om tijdens de vrijwilligersdag iedereen eens “in het echt” te zien. “Nu weet ik welke gezichten er bij de namen horen. Ik kwam thuis met het gevoel: “ik doe het niet voor niets!” Berti Wagenvoort, coördinator van het telefoonteam heeft datzelfde gevoel ook. “Al krijgen we bij wijze van spreken maar één telefoontje in de maand, als je iemand kunt helpen, kikker je daar zelf van op!” En ze voegt daaraan toe: “Het is heel goed dat de vereniging zo’n vrijwilligersdag organiseert, je bent toch vaak individueel bezig. Ik vind persoonlijk contact voor ons werk heel belangrijk!”
vrijwilligers en bestuur konden elkaar in een leuke sfeer ontmoeten
19
OOK EEN LEUKE VRIJE DAG? Ineke van Vliet
Lekkere borrelhapjes, een glaasje wijn en een heerlijk diner. Dit is in oktober 2008 georganiseerd voor de vrijwilligers van de VAH. Vrijwilligers en bestuur van de VAH konden elkaar in een leuke sfeer ontmoeten. Zo doet de vereniging iets leuks terug voor de mensen die zich inzetten voor de VAH. Jarenlang dacht ik, niks voor mij vrijwilliger. Wie gaat zijn tijd nu besteden zonder ervoor betaald te worden? Daar snapte ik werkelijk niks van. Toen mijn kinderen zijn geboren ging ik van een full-time baan nog maar één dag werken. Dat bleek wel weinig maar het kon niet anders in mijn situatie. Meer uren werken leek me fijn, maar ja, wat? Ik wilde wel mijn eigen tijd kunnen indelen en rekening kunnen houden met de schooltijden van de kinderen. En oh ja, het moest ook maatschappelijk nuttig zijn vond ik. De VAH biedt uitkomst. Ze bieden namelijk veel verschillende leuke werkzaamheden die je prima vanuit huis kunt bewerken. Variabel vanaf enkele uren per week. Mocht dat niet passen, dan zijn er ook altijd mensen welkom die bijvoorbeeld willen helpen met de organisatie van een jaarlijks evenement. Dan kost het maar één keer per jaar een paar uurtjes van je tijd. Wil je vrijblijvend meer info over vacatures bij de VAH, dan kun je informatie vinden op de website of opvragen via het email adres:
[email protected] of telefonisch 06-10170028
20
Vacature helpdeskmedewerker
Gevraagd: Helpdeskmedewerker m/v voor de groep volwassen en tienerpatiënten Werkzaamheden: Vragen beantwoorden, die via het e-mailadres van de VAH (
[email protected]) binnenkomen. Dit kunnen informatieverzoeken zijn betreffende de vereniging, medische vragen, vragen om tips of lotgenotencontact etc. Profiel: Affiniteit met patiënten met aangeboren heupafwijkingen, en liefst eigen ervaringsdeskundigheid als patiënt of ouder van jonge patiënt, tevens ben je regelmatig “online”. Wij bieden: Inwerken m.b.t. informatieverstrekking en lotgenotencontact, jaarlijkse vrijwilligersdag, contact met andere actieve leden, de voldoening om mensen in een min of meer herkenbare situatie te kunnen steunen of helpen. Tevens blijf je jezelf door het beantwoorden van vragen, steeds bijscholen op de “heuponderwerpen” en ben op de hoogte van de nieuwe ontwikkelingen Interesse? Mail naar
[email protected] of bel 06-10170028
21
Vacature PR medewerker
22
HET AUTOSTOELTJE IS WEER ALS NIEUW, MET DANK Rina Reitsma
Afgelopen zomer was de bekleding van een uitleen autostoeltje van de vereniging beschadigd. We besloten om een nieuwe overtrek te bestellen bij de leverancier. Maar…., het bleek dat het niet meer leverbaar was. Nu is het zo dat de vader een van onze bestuursleden iemand kent die stoffeerder is. Het desbetreffende stoeltje is snel opgehaald, bij de stoffeerder gebracht en na een week is hij keurig als nieuw teruggekomen. Meteen is het ‘nieuwe’ stoeltje weer bij de uitleners gebracht en direct die zelfde avond was het ook alweer bij nieuwe huurders! Dat ging dus heel vlot. Toen het op verrekenen aankwam wilde de vader nergens van weten, hij wilde het bedrag niet noemen. Het is een geschenk aan de vereniging, waarvoor wij deze sponsor heel hartelijk willen bedanken!!
VERSLAG LOTGENOTENCONTACT IN RAAMSDONKVEER 11 oktober 2008 Lonneke de Maaijer, bestuurslid VAH
Vorig jaar zijn we in Raamsdonksveer met zes vrouwelijke deelnemers vier maal bij elkaar geweest. De laatste bijeenkomst was ruim één jaar geleden en inmiddels waren drie dames geopereerd en we waren benieuwd naar hun ervaringen. Dit was natuurlijk een goede reden om nog een keertje bij elkaar te komen. Twee dames van begin 50 hadden een conventionele heupprothese gekregen en de operatie was gebeurd in de maanden november en december 2007. Beiden waren erg blij dat ze na veel wikken en wegen tot de operatie hadden besloten en spraken zeer positief over het genezingsproces. Momenteel zijn ze klachtenvrij, kunnen weer van alles doen en hopen dat dat nog heel lang duurt. Een deelneemster van begin dertig had begin vorig jaar een triple osteotomie ondergaan. Zij heeft twee kinderen, een van zes en een van twee. Haar herstelproces heeft langer geduurd dan dat ze had ingeschat. Ze was natuurlijk erg afhankelijk van hulp van derden omdat haar kinderen nog veel verzorging nodig hadden en de oudste naar en van school gebracht en gehaald moest worden. Inmiddels is alle leed geleden en loopt ze over van energie zodat ze zelfs is begonnen aan een opleiding op de PABO. Ik vond het geweldig om te zien hoe drie mensen weer kaarsrecht binnen kwamen lopen en super blij waren dat de operaties voor hun zo’n goed resultaat hadden gebracht. We waren het er met elkaar over eens dat een gepreksgroep zeer waardevol is omdat je maar weinig woorden nodig hebt om uit te leggen waar je in het dagelijks leven tegenaan loopt. Je hoeft elkaar maar aan te kijken om te weten wat de ander bedoelt.
23
Gelukkig is de toon van de gesprekken positief ook al wordt er af en toe gesproken over de negatieve gevolgen van het hebben van een aangeboren heupafwijking. We hebben samen gelachen om wonderlijke situaties die zich in ons leven als gevolg daarvan, kunnen voordoen. Ook geven we elkaar tips die waardevol zijn omdat je ze van iemand krijgt die in dezelfde situatie zit en dus weet waar ze over praat. Kortom, we waren met z’n allen weer tot de conclusie gekomen dat twee uurtjes met elkaar praten ons met een goed gevoel naar huis deed gaan. We hopen elkaar volgend jaar weer te spreken.
KIND EN ZIEKENHUIS
Bron: website www.kindenziekenhuis.nl Een kind dat in het ziekenhuis moet worden opgenomen of daar een behandeling moet ondergaan, moet zo goed als mogelijk is op die ervaring worden voorbereid. Kinderen die zijn voorbereid, vertonen in het algemeen minder vaak problematisch gedrag als zij weer thuis zijn. Als zij in het ziekenhuis merken dat het er in werkelijkheid zo aan toegaat als hun tevoren is verteld, blijft het vertrouwen in de ouders bestaan. Veel kinderen die niet zijn voorbereid, voelen zich bedrogen en zijn teleurgesteld in hun ouders. Zij blijven vaak lange tijd een gevoel van argwaan en wantrouwen houden. Voorbereiden is niet hetzelfde als geruststellen. Kinderen die zijn voorbereid en weten wat er gaat gebeuren, zijn op het moment van de opname soms meer opgewonden dan kinderen die geen flauw idee hebben van wat hun te wachten staat. Voorbereiden wil ook niet zeggen dat de kinderen zonder angst of tegenstribbelen een onderzoek of een behandeling zullen ondergaan. Hoe jonger een kind, hoe moeilijker de voorbereiding. Het is zelfs twijfelachtig of kinderen onder de drie jaar echt kunnen worden voorbereid. Dit alles wil niet zeggen, dat het niet moet worden geprobeerd. Op de website van de landelijke vereniging Kind en Ziekenhuis staat enorm veel informatie rondom een ziekenhuisopname van een kind.
ZIEKENHUIZEN GEVEN ACTUELE WACHTTIJDEN bron: Nieuwsbrief Zorg Vraag & Innovatie
Vanaf één september zijn alle ziekenhuizen verplicht de wachttijden voor behandeling op hun website te publiceren. Het gaat daarbij om de wachttijden voor diagnostiek, polikliniek en specifieke behandeling. Maandelijks moeten de ziekenhuizen de wachttijden actualiseren. Omdat alle ziekenhuizen dezelfde definities van wachttijden zullen gebruiken, wordt het mogelijk ziekenhuizen onderling te vergelijken. De Inspectie voor de Gezondheidszorg, aanbieders, verzekeraars, ministerie en patiëntenorganisaties hebben samen gemeenschappelijke definities van deze drie categorieën wachttijden gemaakt. De NZa (Ned. Zorgautoriteit is toezichthouder op alle zorgmarkten in Nederland) gaat toezien op handhaving van de nieuwe regeling. 24
ALLE BALLEN VERZAMELEN Ineke van Vliet
Roetsj van de glijbaan zo in de ballenbak. Zo ging het op één november in Houten. Indoorspeeltuin Ballorig was goed bezet door VAH kinderen en hun ouders. Dit voor de jaarlijkse kinderspeeldag die dit jaar in Houten werd georganiseerd. Ineens klinkt een stem door de lucht. “Alle leden van de patiënten vereniging de lunch is klaar!” Dat is gezellig, samen aan één grote tafel frietjes eten. Zo konden de ouders ook nog even bijpraten. Ik zeg even want in een omgeving als Ballorig ben je om te spelen. Om andere kinderen te ontmoeten die ook ‘iets’ aan hun heup(en) hebben. Maar vooral om veel lol te maken. Zodat je even kunt vergeten dat je straks geopereerd moet worden. Of dat je zelfs met je gipsbroek aan toch even tussen de vele mooie gekleurde ballen kunt liggen met papa en mama. Er was genoeg te doen voor alle leeftijden en veel verassingen! Weer wordt er omgeroepen: “leden van de patiënten vereniging mogen naar boven voor een speciale voorstelling!” En daar stond goochelaar Arthuro op ons te wachten. Wat een magie. Hij kon zomaar water in een krant laten lopen en nog veel meer mooie trucs laten zien. Zijn assistenten haalde Arthuro uit het publiek zodat meerdere kinderen ook eens konden toveren. De organisatie van de speeldag heeft voor alle kinderen nog een leuk doecadeautje verzorgd. Een prachtige mok om zelf in te kleuren. Toen nog een ijsje toe en zo gingen we met een moe maar voldaan gezelschap weer naar huis.
In Ballorig ben je om te spelen 25
EEN HEUP ‘UIT DE COMPUTER’ Bron: Slingelandnieuws
Orthopeden bepalen maat heupprothese vooraf. Sinds vorig jaar gebruiken de orthopeden van het Slingeland Ziekenhuis in Doetinchem de computer om een totale heupprothese voor te bereiden. Zo kan voorafgaand aan de operatie de juiste maat prothese gekozen worden. Voorheen gebeurde dat tijdens de operatie zelf. Het begrip ‘versleten heup’ kent iedereen wel. Het kraakbeen in het heupgewricht is verdwenen. Daardoor raken de botten van de gewrichtsuiteinden elkaar en dat is pijnlijk. Het komt vooral voor op oudere leeftijd, maar soms ook bij jongere mensen. “Een versleten heup komt soms door een aangeboren heupafwijking, door reuma of doordat de heup gebroken is geweest”, zegt orthopeed Dirk Jan Wever van het Slingeland Ziekenhuis. “Maar bij verreweg de meeste mensen is de oorzaak niet te achterhalen.” Al sinds een groot aantal jaren bestaat de mogelijkheid om het heupgewricht (kom en kop) te vervangen door een prothese. Uiteraard heeft deze medische techniek zich steeds verder ontwikkeld. De nieuwste ontwikkeling is het op de computer voorbereiden van de operatie. In officiële termen: de preoperatieve voorbereiding van de totale heupprothese door middel van zogeheten templates. Ook de orthopeden van het Slingeland Ziekenhuis gebruiken deze techniek. “Protheses heb je in verschillende maten, omdat je nu eenmaal verschillende patiënten hebt”, legt Dirk Jan Wever uit. “Vroeger werd tijdens de operatie bepaald welke maten we nodig hadden. Dat kon toen niet anders. Tegenwoordig doen we dat ook vooraf. Zo kunnen we de oude (gezonde) situatie van het heupgewricht zo goed mogelijk nabootsen. Hierbij streven we ernaar om de nieuwe kop op dezelfde plaats te positioneren als de oude kop. Dit voelt beter voor de patiënt en de patiënt heeft direct een beter looppatroon. Met de oude methode was dat veel lastiger.” Balletje Hoe werkt nu de nieuwe methode? Dirk Jan Wever legt uit. “Van tevoren wordt een röntgenfoto van het hele heupgebied van de patiënt gemaakt. Er wordt een balletje van precies 30 millimeter meegefotografeerd dat op de hoogte van het heupgewricht tussen de benen van de patiënt ligt.” Op de röntgenfoto bij dit artikel is het balletje te zien. “We weten de maat van het balletje. Daardoor kunnen we de foto zo afbeelden dat we het heupgewricht op precies de werkelijke grootte zien. Vervolgens kunnen we gaan kijken welke maten protheses het beste passen. Dat is een kwestie van klikken met de muis op een bepaalde maat prothese en deze vervolgens slepen naar de plaats waar de prothese moet komen. Zo kunnen we heel nauwkeurig de gewenste maten bepalen.”
26
Dit ziet de orthopeed op zijn beeldscherm. Onderin de röntgenfoto (bij het pijltje) het meegefotografeerde balletje van 30 mm voor de maatvoering. Links op de foto een model voor de steel, rechts een model voor de kom.
IK KRIJG EEN NIEUWE HEUP EN IK NEEM MEE… Voorbereidingen op een THP Hibernia Mijn naam is Hibernia, ik ben 40 jaar oud en eerder dit jaar heb ik een nieuwe heup gekregen (THP), zoals te lezen was in de vorige editie van Heupge(w)richt. Zo’n drie weken vóór de operatie kreeg ik een vriendelijke wijkverpleegkundige over de vloer die me uitgebreid voorlichtte over de te treffen voorbereidingen. Dat waren er nogal wat! Gelukkig stond een en ander ook op papier en was ik zelf al eerder op Internet gaan speuren naar handige tips. Ik vond het zelf heel prettig om ruim van tevoren te weten wat ik moest regelen en/ of in huis halen alvorens met een gerust hart op de operatietafel plaats te kunnen nemen. Omdat dit misschien voor meer mensen zou kunnen gelden geef ik hier een overzicht van de – in mijn ogen – belangrijkste zaken. Zoals vermeld ging het in mijn geval om een THP, maar ik denk dat de meeste te treffen maatregelen ook van toepassing zijn op een BHR. Veel van de voorbereidingen die genomen moeten worden hebben te maken met het feit dat het niet goed is om met een nieuwe heup te laag te gaan zitten. De zithoogte mag niet lager zijn dan de knieholte (= de lengte van het onderbeen). Dit is eenvoudig zelf te meten en zo is meteen duidelijk of er aanpassingen nodig zijn aan bed, toilet en de stoel die men denkt te gaan gebruiken na thuiskomst uit het ziekenhuis. Denk er hierbij ook aan dat die stoel voorzien moet zijn van stevige armleuningen! Indien blijkt dat er aanpassingen nodig zijn ligt een uitstapje naar de dichtstbijzijnde Thuiszorgwinkel voor de hand. Hier zijn niet alleen toiletverhogers en klossen voor onder het bed te leen of te huur (of te koop, maar hierover later meer), maar ook diverse andere onmisbare artikelen. Absoluut onmisbaar zijn krukken. In mijn geval moest de Thuiszorgwinkel de door mij gewenste leenkrukken met anatomische handgrepen speciaal bestellen (vervolgens leverden ze in eerste instantie twee rechterkrukken, maar dat is een ander verhaal…). 27
Ik heb geen idee of dit bij meer Thuiszorgwinkels het geval is, maar het is aan te raden hier bijtijds naar te informeren. Krukken met anatomische handgrepen zijn echt véél prettiger in het gebruik dan normale krukken. In plaats van krukken geven sommige mensen de voorkeur aan een rollator of een looprek en ook voor die zaken kan men terecht bij de Thuiszorgwinkel. Niet minder onmisbaar, in ieder geval als de slaapkamer zich ver van het toilet bevindt: een postoel. Let hierbij weer op de juiste hoogte! Vreemd genoeg zijn ook postoelen kennelijk niet altijd bij elke Thuiszorgwinkel zonder meer voorradig, dus wacht niet te lang met informeren. Verder is een goede, stevige, stabiele douchestoel onontbeerlijk. In allerlei soorten en maten verkrijgbaar bij de Thuiszorgwinkel. Douchestoelen zijn bijna altijd in hoogte verstelbaar, dat is wel zo gemakkelijk. Het fijnst is een douchestoel met handgrepen.
badspullen Behalve deze grote stukken is er ook een hele berg kleiner spul nodig, en dat zal allemaal aangeschaft moeten worden. Dat kan weer bij de Thuiszorgwinkel, maar ik geef als tip vooral ook in andere winkels en op het Internet rond te kijken. Prijzen van bijvoorbeeld paracetamol lopen gigantisch uiteen (van € 0,39 tot € 2,59 per pakje), en ditzelfde geldt voor de prijzen van alle andere zaken. Het loont echt de moeite de tijd te nemen op zoek te gaan naar de beste prijs/kwaliteit-verhouding. Zo heb ik op het Internet een douchestoel gekocht die inclusief bezorgkosten de helft kostte van wat de plaatselijke Thuiszorgwinkel voor een vergelijkbare stoel vroeg. Een ander voorbeeld: antislip badmatjes, geen overbodige luxe na de operatie, duiken vaak ineens op bij prijsvechters of drogisten en zijn daar veel goedkoper – en vaak ook leuker om te zien – dan de matjes van de Thuiszorgwinkel.
28
Omdat men na een THP niet mag bukken of voorover buigen en met de handen niet voorbij de knieën mag komen is een “helping hand” om gevallen spulletjes of dingen die zich nét buiten handbereik bevinden te kunnen pakken echt onmisbaar. In dit kader zijn ook de volgende zaken handig: een sokken- of kousenaantrekker, een lange schoenlepel en elastische veters. Verder is een speciale douchespons aan een lange steel een uitkomst. Om de operatiewond te bedekken verdient het aanbeveling speciale huidvriendelijke pleisters in huis te halen, en wel een flinke stapel pakjes voor het geval de wond ineens besluit te gaan nabloeden (in mijn geval ruim 1½ week na de operatie!). Mijn ervaring is dat in dit specifieke geval goedkoop duurkoop is, alleen de “echte” Hansaplast Sensitive lieten mijn huid heel, maar dit zal ongetwijfeld bij iedereen verschillend zijn. Zelf had ik ook een berg doosjes paracetamol – volgens voorschrift zonder codeïne of cafeïne – ingeslagen, maar check vooral welke postoperatieve medicatie in jouw specifieke geval noodzakelijk is. Niet absoluut noodzakelijk, maar wel heel handig vond ik een zogenaamd kniekussen, een handzaam anatomisch gevormd kussentje dat met behulp van een klittenbandsluiting aan het geopereerde been bevestigd kan worden tijdens het slapen. Het is namelijk niet de bedoeling het geopereerde over het gezonde been te slaan, dan kan de nieuwe heup ontwricht raken! Natuurlijk kan hier ook een hoofdkussen voor gebruikt worden, maar het voordeel van een kniekussen is dat het vastzit en dus niet weg kan schuiven. Ook zeker niet onmisbaar is zo’n handig kussentje met een plankje erop bevestigd voor op schoot waar (bijvoorbeeld) een bordje eten op gezet kan worden, maar ik heb er oneindig veel plezier van gehad.
kniekussen
29
Het kan ook geen kwaad om voor de operatie de klerenkast aan een inspectie te onderwerpen. Is er genoeg nachtkleding om mee te nemen naar het ziekenhuis? Een bad- of ochtendjas? Zijn er zachte joggingbroeken en zit het ondergoed straks niet te strak tegen het litteken? Naast het kopen, huren of lenen van al dit soort spullen is het zonder meer noodzakelijk om tijdig achter fysiotherapie, wijkverpleegkundige zorg en (indien nodig) wijk- en/of thuiszorg aan te gaan voor de periode na de operatie. Ambtelijke molens malen traag, wacht hier dus zeker niet te lang mee. Vergeet ook niet bij zorgverzekering en gemeente te informeren wat er gedekt wordt. In mijn geval bleek de verzekering mijn Eigen Bijdrage voor de thuis- en wijkzorg te dekken, erg plezierig, maar als ik er niet expliciet naar had gevraagd had ik het helemaal niet geweten. Tenslotte: mobiliseer hulptroepen! Zeker voor mensen die alleen wonen is dat echt van het allergrootste belang. Na thuiskomst uit het ziekenhuis zijn de normaalste klusjes ineens heel moeilijk, zo niet onmogelijk, maar dat wil niet zeggen dat ze niet gedaan moeten worden. Bedenk van tevoren wat er door wie gedaan kan worden: koken, wassen, huisdieren verzorgen, planten water geven, brieven posten, boodschappen doen, vuilnisbakken buiten zetten… Maak een schema en zorg voor minstens één persoon “op de reservebank”, voor het geval er ineens iemand uitvalt. De operatie en daaropvolgende revalidatie zijn al enerverend genoeg, maak de hele ervaring niet nóg zenuwslopender en begin op tijd met de voorbereidingen. Misschien kan dit stukje daar een beetje bij helpen!
G-KRACHTENCAMPAGNE: WAJONGERS AAN DE SLAG OP DE ARBEIDSMARKT Bron: UWV en Boaborea Vandaag 15 oktober startte de G-krachtencampagne, een initiatief van UWV en brancheorganisatie Boaborea om werkgevers te bewegen Wajongers in dienst te nemen. Met de campagne worden werkgevers en Wajongers opgeroepen de website www.G-krachten.nl te bezoeken waarop vraag en aanbod bij elkaar komt. Bovendien is een Werkgeversservicepunt (0900-9295) in het leven geroepen om werkgevers administratieve handelingen, die komen kijken bij het in dienst nemen van een Wajonger, uit handen te nemen. Gemotiveerd, Gedreven en geïnteresseerd in een baan, dat geldt voor een groot deel van de Wajongers. Zij willen zelf hun geld verdienen, maar het is voor hen vaak lastig een baan te vinden. Wajongers hebben een beperking, maar zelf spreken ze liever over mogelijkheden. Werkgevers aarzelen soms om een Wajonger in dienst te nemen. 30
De G-krachtencampagne richt zich daarom op de voordelen voor werkgevers om Wajongers in dienst te nemen en spoort Wajongers aan om hun mogelijkheden voor het voetlicht te brengen. Ondersteuning Een G-kracht in dienst nemen heeft veel voordelen, tenslotte komt een Gemotiveerde en Gedreven werknemer het bedrijf versterken. Ook geeft het de maatschappelijke en sociale betrokkenheid van de werkgever aan. De ondersteuning van de Wajonger komt voor rekening van een jobcoach. Die zorgt er bijvoorbeeld voor dat de G-kracht wordt ingewerkt en blijft de G-kracht ondersteunen op de werkvloer. Als er een aangepaste werkplek nodig is, kan de werkgever advies en subsidie van UWV krijgen om hulpmiddelen aan te schaffen of speciale voorzieningen te treffen. Voordelen voor werkgevers Het in dienst nemen van een Wajonger heeft financiële voordelen voor de werkgever. Zo kan gekozen worden voor een proefplaatsing van maximaal drie maanden om te kijken hoe het gaat. De werkgever hoeft in die periode geen loon te betalen, UWV betaalt gewoon de uitkering door. Verder geldt een korting op de arbeidsongeschiktheidspremies (WAO en WIA) en de werkloosheidspremies (WW). Wordt de Wajonger ziek dan betaalt UWV de Ziektewet-uitkering en hoeft de werkgever geen loon door te betalen.
Vragen over uw gezondheid bij een sollicitatie? Let op uw zaak! CG – Raad
Het is vanaf 1998 niet meer gangbaar dat iemand een aanstellingskeuring moet ondergaan voor een (nieuwe) baan. In dat jaar is de Wet Medische Keuringen (WMK) van kracht geworden. Aanstellingskeuringen als drempel naar werk zijn alleen toegestaan in functies waar de veiligheid of de gezondheid in het geding is. Zo moet je van een buschauffeur of piloot kunnen verwachten dat hij geen epilepsie of visuele beperkingen heeft. Ook op werkplekken waar mensen aan stralingsgevaar zijn blootgesteld, worden gezondheidseisen gesteld aan werknemers. Alleen in dergelijke gevallen zijn aanstellingskeuringen toegestaan. Keuringen bij een aanstelling zijn meestal dus niet aan de orde. Toch zijn er mensen die onterecht te maken krijgen met vragen over hun gezondheid of met een aanstellingskeuring.
31
Zeker chronisch zieken en mensen met beperkingen maken hier kans op. Wat kun je doen als je ermee te maken krijgt? Chronisch zieken en gehandicapten Het aantal onterechte keuringen is vanaf 1998 afgenomen, maar het aantal vragen naar de gezondheidstoestand van sollicitanten is aanzienlijk gestegen. Dertig procent van de sollicitanten met chronische aandoeningen wordt ermee geconfronteerd. Van de sollicitanten met een handicap krijgt zelfs 37 procent te maken met vaak ongepaste vragen over lichamelijke klachten of ziekteverzuim. Terwijl het in principe verboden is om vragen aan sollicitanten te stellen over hun gezondheid. De Commissie Klachtbehandeling Aanstellingskeuringen (CKA) houdt bij wat er misgaat en behandelt klachten over keuringen. Door de nog relatieve onbekendheid van het CKA komen lang niet alle klachten er terecht. De CKA wil hier verandering in aanbrengen. Allereerst komt er meer informatiemateriaal van CKA. Het is de bedoeling dat iedereen die met een keuring te maken krijgt, voortaan een folder van CKA ontvangt. Wat doet de CKA? Via de site www.aanstellingskeuringen.nl vindt u uitgebreide informatie over de CKA. Wie bij sollicitatieprocedures onterecht te maken krijgt met vragen over zijn gezondheid kan bij de CKA terecht voor adviezen. Op de website van de CKA vindt u een uitgebreid overzicht van de uitgebrachte adviezen. Vaak kunnen mensen een werkgever of personeelsfunctionaris nog tijdens een sollicitatieprocedure erop attenderen dat er geen vragen over hun gezondheid gesteld mogen worden. Mensen die te maken hebben met onterechte aanstellingskeuringen kunnen een klacht indienen bij de CKA. De CKA brengt altijd een oordeel uit over de klacht. Dit oordeel is echter niet bindend en biedt de klager dus geen recht op de beoogde baan. Iemand kan wel met het oordeel van het CKA naar de rechtbank stappen en zijn gelijk halen. Dubbelfunctie: meld uw klacht! Signalen over onterechte keuringen of vragen over de gezondheid van sollicitanten zijn belangrijk voor het CKA. Naast advisering en klachtbehandeling richt de Commissie zich namelijk op keurings- en bedrijfsartsen, en werknemers- en werkgeversorganisaties. Ook deze beroepswerkers en organisaties zijn vaak slecht op de hoogte van wat mag en wat niet. Hoe meer informatie de CKA bereikt, hoe beter de organisatie in staat is de grenzen van wat mag en niet mag bekend te maken aan beroepsmatig betrokkenen. Hier kunt u terecht voor vragen of klachten over keuringen e.d.: CKA, postbus 90 405, 2509 KL Den Haag; e-mail:
[email protected] (ook voor advisering)
32
