De zorg gaat door! Participatie van mantelzorgers in verpleeg- en verzorgingshuizen

De zorg gaat door! Participatie van mantelzorgers in verpleegen verzorgingshuizen

De zorg gaat door! Participatie van mantelzorgers in verpleegen verzorgingshuizen

mevrouw drs. M. Swinkels

PON Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant juli 2002

ISBN: 90-5049-224-X PON-bestelnummer: 01-14 Foto omslag: Piet den Blanken, Breda

 Copyright PON, Tilburg, 2002 Het auteursrecht van deze publicatie berust bij het PON. Gehele of gedeeltelijke overname van teksten is toegestaan, mits daarbij de bron wordt vermeld. Vermenigvuldiging en publicatie in een andere vorm dan dit rapport is slechts toegestaan na schriftelijke toestemming van het PON. Deze publicatie is te bestellen bij het PON: Postbus 90123, 5000 LA Tilburg e-mail: [email protected] (013) 535 15 35 onder vermelding van PON-bestelnummer 01-14.

Samenvatting Inleiding In vergelijking met de thuiszorg, is er de afgelopen 10 jaar nagenoeg geen aandacht besteed aan mantelzorg in relatie tot de professionele zorg van verpleegen verzorgingshuizen. Van oorsprong wordt hier de mantelzorg in zijn geheel overgenomen door de professionele zorg. Betekent dit dat mantel zorg geen enkele rol speelt na opname van een dierbare in een verpleeg- of verzorgingshuis? Het tegendeel is waar. Mantelzorgers blijven immers in bepaalde mate emotioneel betrokken bij hun naasten: ofwel ‘de zorg gaat door!’ Ten gevolge van het proces van vermaatschappelijking van de zorg neemt deze betrokkenheid naar verwachting alleen maar toe. De regie komt steeds meer te liggen bij de cliënt en zijn mantelzorger. Bovendien worden zij mondiger ten gevolge van een toenemende consumentensoevereiniteit. Vanuit het licht van deze ontwikkeling heeft het PON een oriënterend onderzoek verricht naar de positie van de mantelzorg in verpleegen verzorgingshuizen. Hiervoor hebben we stilgestaan bij drie deelvragen. 1 Wat is de positie van de mantelzorg binnen de reguliere gezondheidszorg en in het bijzonder binnen de intra- semi- en extramurale verpleegen verzorgingshuiszorg? 2 Wat zijn de participatie- en ondersteuningsmogelijkheden van mantel zorgers in de verpleegen verzorgingshuiszorg? 3 Welke knelpunten en verbeterwensen zijn er ten aanzien van de plaats die mantelzorg inneemt binnen de verpleegen verzorgingshuiszorg? De provincie Noord-Brabant is de opdrachtgever van het onderzoek. Het onderzoek levert een eerste beeld op over de wijze waarop verpleegen verzorgingshuizen omgaan met de mantelzorg. In aansluiting hierop brengen we punten naar voren die de komende jaren meer aandacht behoeven vanuit de provincie en de Brabantse verpleegen verzorgingshuizen. Uit de vele reacties die we inmiddels krijgen van mantelzorgers en zorgaanbieders na het verschijnen van het rapport blijkt dat de aanbevelingen niet alleen voor Brabant van toepassing zijn, maar dat dit thema ook in andere delen van Nederland meer aandacht behoeft te krijgen. Er zijn ook nagenoeg geen publicaties verschenen over voorbeeldinitiatieven op dit terrein. Kortom het is wenselijk om een krachtig impuls af te geven richting verpleegen verzorgingshuizen en de mantelzorgers om hen te stimuleren tot het ontwikkelen van verbeterinitiatieven. Een dialoog over de positie van informele zorg in de instellingen lijkt gewenst. Werkwijze De onderzoeksvraag hebben we beantwoord door het bestuderen van bronnen en het voeren van gesprekken met deskundigen op de terreinen van mantelzorg en de sector verpleegen verzorgingshuizen. Voor het staven van de antwoorden zoomden we in op verschillende praktijkvoorbeelden.

Conclusies Het onderzoek bevestigt dat de natuurlijke relatie tussen de mantelzorger en de hulpbehoevende naaste voortduurt na opname in het verpleeg- of verzorgingshuis. Dit is voor sommige mantelzorgers belastend met name aan het begin bij opname. Extra ondersteuning vanuit de instelling helpt hen tijdens deze periode. Dit betekent dat mantelzorgers moeten kunnen participeren als zorgontvanger. Daarnaast hebben sommige mantelzorgers juist behoefte aan participatiemogelijkheden in de zorgverlening. Hierdoor zijn zij beter in staat om een duurzame relatie met hun naaste te onderhouden. Dit draagt niet alleen bij aan de leefbaarheid voor bewoners en mantelzorgers in de instelling, maar bevordert ook het werkklimaat voor de professionals en de kwaliteit van zorg. Desondanks hebben de rechten van mantelzorgers op het ontvangen van ondersteuning en het recht op het verlenen van mantelzorg aan hun dierbare geen vanzelfsprekende plaats in het beleid en de uitvoeringspraktijk van verpleegen verzorgingshuizen. Tegelijkertijd zien ook mantelzorgers voor zichzelf geen vanzelfsprekende plaats weggelegd in de professionele instelling. Dit alles draagt ertoe bij dat de positie van de mantelzorg in verpleegen verzorgingshuizen onduidelijk is voor zowel professionals als de mantelzorgers zelf. Het roept discussie op over ‘zorgrechten’ en ‘zorgplichten’ van mantel zorgers in het verpleeg- of verzorgingshuis. Tot nu toe wordt het recht op het verlenen van mantelzorg onvoldoende belicht in deze discussie. Daarentegen voert de discussie omtrent zorgplicht in relatie tot de schaarste in de professionele zorg de boventoon. Conclusies: - Relaties blijven bestaan na opname in verpleeg- of verzorgingshuis. - Ondersteuning van mantelzorgers is niet structureel. - Participatie van mantelzorgers in de zorgverlening is niet vanzelfsprekend en roept discussie op over zorgplichten en zorgrechten. Aanbevelingen In aansluiting op de conclusies van dit rapport pleit het PON voor het voeren van een maatschappelijk debat. In samenspraak met de bevolking zullen er keuzes gemaakt moeten worden over de mate waarin en de wijze waarop informele relaties een duurzamere plaats kunnen krijgen in verpleegen verzorgingshuizen. De uitkomsten van het debat vormen de basis voor het starten van een stimuleringstraject ‘duurzame informele relaties in verpleegen verzorgingshuizen’. Dit traject richt zich op de versterking van de ondersteuning van mantel zorgers en de bevordering van de participatiemogelijkheden van mantel zorgers in verpleegen verzorgingshuizen. We gaan ervan uit dat de betrokkenen uit het veld van verpleegen verzorgingshuizen zorgdragen voor de vormgeving en uitvoering van enkele pilots. Hierbij draagt het PON zorg voor monitoring en het breed uitdragen van de ontwikkelingen en resultaten van dit traject via een website en een conferentie.

Aanbevelingen: - Organiseren van een maatschappelijk debat over rechten en plichten van mantelzorgers. - Starten van een stimuleringstraject ‘duurzame informele relaties in verpleegen verzorgingshuizen’.

Inhoud Samenvatting 1 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5

Inleiding Aanleiding Doelstelling Onderzoeksvragen Werkwijze Opbouw van de rapportage

9 9 10 10 10 11

2 2.1 2.2 2.3 2.4

De positie van de mantelzorg Mantelzorg in de samenleving Mantelzorg en de thuiszorg Mantelzorg en de institutionele zorg Vervolg

12 12 13 14 16

3 3.1 3.2 3.3 3.4

Participatie in verpleegen verzorgingshuizen Participatie als zorgverlener Participatie als zorgontvanger De invloed van het professionele domein Verbeterpunten

17 17 21 22 24

4 4.1 4.2 4.3 4.4

Ervaringen uit de praktijk Ondersteuningsgroepen voor familieleden van dementerenden Afdelingsgebonden participatie in een verpleeghuis Vraaggericht werken Succesfactoren en verbeterpunten

25 25 26 28 31

5 5.1

Conclusies en aanbevelingen Conclusies 5.1.1 De zorg gaat door 5.1.2 Mantelzorg neemt geen uniforme plaats in Aanbevelingen 5.2.1 Maatschappelijk debat 5.2.2 Stimulering van duurzame relaties

33 33 33 34 35 35 35

5.2

Literatuurlijst

37

1

Inleiding

1.1

Aanleiding De afgelopen 10 jaar is veel aandacht besteed aan de positie van mantelzorg in de thuissituatie. Het gros van de onderzoeken, publicaties en persberichten richt zich op de mantelzorg in de thuissituatie in relatie tot de professionele thuiszorg. In veel mindere mate is er tot nu toe aandacht voor mantelzorgers van ouderen die in verpleegen verzorgingshuizen wonen of een bepaalde vorm van professionele zorg vanuit deze instelling krijgen. Dit verschil kan voor een deel worden verklaard door de van oorsprong andere plaats die verpleegen verzorgingshuizen als professionele residentiële voorzieningen innemen in de gezondheidszorg. Bij een opname in het verpleegen verzorgingshuis wordt de 24-uurs-zorg in principe geheel overgenomen van de mantelzorger door professionals. Daarbij wordt de professionele zorg geboden in het eigen domein van het instituut. In de thuiszorg daarentegen staat het domein van de thuissituatie en de mantelzorg centraal. Aanvullend hierop wordt er professionele zorg geboden. Hiermee neemt mantelzorg van oudsher in de thuiszorg een veel prominentere plaats in dan bij verpleeghuis- en verzorgingshuiszorg het geval is. Betekent dit dat mantelzorg over het geheel genomen geen rol speelt in verpleegen verzorgingshuizen? Stopt de mantelzorg automatisch bij opname van een naaste in een verpleeg- of verzorgingshuis? Hiervan lijkt in eerste instantie sprake, omdat professionals de (mantel)zorg overnemen. Met dit antwoord schieten we echter tekort richting een groot deel van de mantel zorgers van verpleegen verzorgingshuisbewoners. De geringe onderzoeken op dit terrein bewijzen namelijk het tegendeel: ‘De zorg gaat door!’. Mantelzorgers blijven immers in bepaalde mate emotioneel betrokken bij hun naasten. Op grond hiervan verdient de mantelzorg het in beginsel om aandacht te krijgen vanuit verpleegen verzorgingshuizen. Het belang om aandacht te besteden aan de mantelzorg neemt alleen maar toe. Door de substitutie van intramurale en semimurale voorzieningen naar zorgappartementen en kleinschalige voorzieningen voor zelfstandig begeleid wonen verandert de oorspronkelijke relatie met mantelzorg. Instellingen integreren steeds meer in de maatschappij waarbij zij andere partijen zoals thuiszorg en welzijnsorganisaties, maar ook burgers en mantelzorgers meer betrekken bij de zorg. Deze vermaatschappelijking van de zorg heeft niet alleen consequenties voor mantelzorgers, maar ook voor de opstelling van professionele hulpverleners en beleidsmakers van verpleegen verzorgingshuizen. Meer betrokkenheid bij de professionele zorg voor een dierbare kan voor sommige mantelzorgers van wezenlijk belang zijn, maar voor anderen juist ook belastend zijn. Daarbij kunnen de verwachtingen van mantelzorgers verschillen van de verwachtingen van de professionele zorginstellingen. Het is de vraag in hoeverre professionals zich van dit alles bewust zijn en hiermee rekening houden in de zorgverlening.

PON-rapportage: DE ZORG GAAT DOOR! PARTICIPATIE VAN MANTELZORGERS IN VERPLEEG - EN VERZORGINGSHUIZEN

9

Tegelijkertijd komt de regie steeds meer te liggen bij de cliënt en zijn naasten en neemt de consumentensoevereiniteit en de mondigheid toe. Dit stelt tevens meer eisen aan de kwaliteit van de professionele zorg vanuit zowel het perspectief van de cliënt als zijn mantelzorger. 1.2

Doelstelling Het PON is in de vorm van een oriënterende studie nagegaan wat de bovenstaande ontwikkelingen betekenen voor de mantelzorg in relatie tot het huidige aanbod van verpleegen verzorgingshuizen in Noord-Brabant. We hebben een eerste beeld verkregen van de wijze waarop verpleegen verzorgingshuizen in Noord-Brabant momenteel omgaan met mantelzorgers. In dit kader zijn een aantal specifieke projecten en initiatieven opgespoord die gericht zijn op de participatie van mantelzorgers als zorgontvanger en als zorgverlener in verpleegen verzorgingshuizen. Hierbij hebben we tevens knelpunten, succesfactoren en verbeterpunten geïnventariseerd. Tot slot doen we enkele aanbevelingen over mantelzorgparticipatie in verpleegen verorgingshuizen. We benoemen enkele actiepunten waarop verpleegen verzorgingshuizen zich de komende jaren kunnen richten.

1.3

Onderzoeksvragen De centrale vraagstelling in het onderzoek luidt: ‘Op welke wijze gaan verpleegen verzorgingshuizen om met mantelzorgers?’ We hebben de volgende deelvragen afgeleid: 1 Wat is de positie van de mantelzorg in de reguliere gezondheidszorg en in het bijzonder in de intra-, semi- en extramurale verpleegen verzorgingshuiszorg? 2 Wat zijn de participatie- en ondersteuningsmogelijkheden van mantel zorgers in verpleegen verzorgingshuizen? 3 Welke knelpunten en verbeterpunten zijn er ten aanzien van de plaats die mantelzorg inneemt in verpleegen verzorgingshuizen?

1.4

Werkwijze Bij de start van het project richtten we een klankbordgroep op, die het project volgde en een adviserende rol had. Voor de start hebben we het plan van aanpak aan de klankbordgroep voorgelegd. Aan de klankbordgroep is tevens gevraagd aan welke eisen het vervolgtraject moet voldoen. De klankbordgroep bestond uit de volgende personen: -

10

de heer T. Mandemaker de heer D. van Sambeek mevrouw H. Stappers mevrouw J. Kamps mevrouw W. Peters mevrouw E. van Luyk mevrouw E. Breebaart de heer Sj. Cox

Favor Favor Stichting Welstaete Steunpunt mantelzorg Breda e.o. Verpleeghuis De Hazelaar Brabantse Raad van Mantelzorgers Provincie Noord-Brabant PON


De eerste stap in het onderzoek was het bestuderen van de literatuur. Aanvullend hierop hebben we oriënterende gesprekken gevoerd met verschillende deskundigen in Noord-Brabant op het terrein van mantelzorg. Om een beeld te krijgen van praktijkervaringen van verpleegen verzorgingshuizen met mantelzorgondersteuning en participatie van mantelzorgers, hebben we gezocht naar voorbeeldprojecten in de provincie. Ter illustratie van de praktijk, hebben we een paar van deze initiatieven uitgewerkt in dit rapport. Hiervoor spraken we met de verschillende betrokkenen van de initiatieven (mantelzorgers, zorgverleners, projectleiders en het management) over hun ervaringen. De bevindingen vanuit literatuuronderzoek, de gesprekken met deskundigen en betrokkenen zijn vervolgens voorgelegd tijdens een expertmeeting. Hiervoor zijn de leden van de klankbordgroep uitgenodigd. Op basis van deze expertmeeting hebben we aanbevelingen geformuleerd voor de bevordering van de participatiemogelijkheden voor mantelzorgers. Samen met het rapport wordt een advies uitgebracht aan de provincie NoordBrabant. 1.5

Opbouw van de rapportage In hoofdstuk 2 schetsen we de positie van mantelzorg in de maatschappij en in de gezondheidszorg. In hoofdstuk 3 leest u datgene wat vanuit de literatuur bekend is over de wijze waarop verpleegen verzorgingshuizen omgaan met mantelzorg. Bieden zij ondersteuning aan mantelzorgers en op welke wijze participeren mantelzorgers in verpleegen verzorgingshuizen? Hierbij zijn tevens de resultaten van de oriënterende gesprekken met deskundigen in de provincie in dit hoofdstuk verwerkt. In hoofdstuk 4 worden de bevindingen gestaafd aan de ervaringen van de betrokkenen van een paar initiatieven (mantelzorgers en medewerkers van zorginstellingen). De initiatieven zijn opgenomen ter illustratie van de praktijk van mantelzorgondersteuning en participatie in verpleegen verzorgingshuizen. In hoofdstuk 5 formuleren we conclusies en aanbevelingen geformuleerd voor de bevordering van de ondersteuning en participatie van mantelzorgers van cliënten die gebruik maken van verpleegen verzorgingshuiszorg. Deze zijn gericht op een beleidsmatig en een uitvoerend niveau.


11

2

De positie van de mantelzorg In dit hoofdstuk gaan we in op de positie van mantelzorg in de maatschappij. Vervolgens zoomen we in op de positie van de mantelzorg in de reguliere ouderenzorg. Hierbij worden achtereenvolgens de ontwikkelingen van de mantelzorg in de thuiszorg, de intra- , semi- en extramurale verpleegen verzorgingshuiszorg bekeken.

2.1

Mantelzorg in de samenleving De definitie Professor Hattinga Verschure introduceerde het begrip mantelzorg in Nederland in de zeventiger jaren. Inmiddels omschrijven we mantelzorg als: ‘zorg die niet op basis van een dienstverlenend beroep wordt verleend aan mensen uit de sociale omgeving, waarbij de sociale relatie de basis vormt van het zorgverlenen’ (Kwekkeboom, 1990; NRV, 1991). Deze definitie is algemeen aanvaard in Nederland. Ervaringen wijzen uit dat er vaak één centrale verzorger is die het grootste deel van de mantelzorg voor haar of zijn rekening neemt. Mantelzorgers worden ook wel: ‘zorgende familieleden, vrienden en bekenden’, ‘centrale verzorgers’, ‘thuisverzorgers’ en ‘informele zorgers’ genoemd. Informele hulp is een meer omvattend begrip dan mantel zorg en zal vaker voorkomen. Mantelzorg wordt gereserveerd voor informele hulp bij langdurige ziekte of handicaps, meestal ter aanvulling op de zorg van professionals. Enkele cijfers In Nederland verlenen 11% van de mensen boven de 16 jaar (ongeveer 1,3 miljoen mensen) mantelzorg (De Boer e.a., 1994). De helft van deze mensen verleent al langer dan 10 jaar mantelzorg. Tweederde van de mantelzorg wordt door vrouwen verleend. In Brabant geeft 39% van de Brabanders informele hulp, dat wil zeggen hulp of steun zonder tussenkomst van een organisatie, aan mensen buiten de eigen familiekring (PON, 1998). De groep mensen die hulp geeft aan familieleden is groter: 59%. Beeldvorming Voortbordurend op deze cijfers vragen we ons af hoe de samenleving aankijkt tegen de mantelzorg. Verlenen mensen mantelzorg uit vrije wil of is het een keuze die min of meer opgelegd wordt vanuit de samenleving? Deze vraag is niet zo eenvoudig te beantwoorden en behoeft enige nuancering. Vanuit het perspectief van de individuele situatie verlenen mantelzorgers zorg op basis van een bepaalde mate van wederkerigheid in de privé-relatie met de cliënt. Hierbij verlenen zij mantelzorg vanuit één of meerdere uiteenlopende motieven (Buijssen, 1993): Zij voelen zich verplicht om de zorg te verlenen die de ander nodig heeft en laten hierbij schuldgevoelens meespelen. Zij verlenen mantelzorg vanuit gevoelens van affectie. De voorgeschiedenis en de kwaliteit van de relatie vormen een aanleiding.

12


-

De persoonlijkheid van de potentiële mantelzorger is bepalend. De investering van de mantelzorger kan tegelijkertijd een bepaalde winst opleveren op het relationele vlak of op financieel gebied.

Naast persoonlijke motieven speelt de maatschappelijke positie van mantel zorgers een grote rol. De wijze waarop we als samenleving tegen mantelzorg aankijken is mede bepalend voor de mate waarin mantelzorgers hun zorgtaak in de privé-sfeer kunnen combineren met hun publieke taken. De afgelopen jaren is de maatschappelijke beeldvorming over mantelzorg veranderd. Lange tijd werd mantelzorg als iets vanzelfsprekends beschouwd. Door de toegenomen geografische mobiliteit met grotere afstanden tussen ouders en kinderen, de emancipatie van de vrouw, ontgroening en de individualisering, is het echter moeilijker geworden om mantelzorg te verlenen. Mantelzorg kan hierdoor een zware belasting vormen op fysiek, psychisch, sociaal, maar ook financieel gebied. Om deze reden benaderen we mantelzorgers nu niet alleen als hulpverlener, maar ook als een medecliënt die emotionele, praktische, educatieve en informatieve ondersteuning nodig heeft vanwege (dreigende) overbelasting. De vormen van mantelzorgondersteuning zitten op het snijvlak tussen de rol van medecliënt en hulpverlener (Kremer, 2000). Hierdoor zien we een soort van dubbele moraal jegens mantelzorgers in de samenleving waarmee mantelzorgers in een lastig parket worden gebracht. In wezen waarschuwen we mantelzorgers om niet zomaar vanzelfsprekend en zeker niet teveel te zorgen. Tegelijkertijd verwachten we ook dat mantel zorgers wel degelijk blijven zorgen. Door ondersteuning vergroten we niet alleen de draagkracht en verkleinen we de draaglast, maar zorgen we tegelijkertijd ook voor een toename van de professionaliteit in de hulpverlening. 2.2

Mantelzorg en de thuiszorg De afgelopen drie decennia is het denken over mantelzorg en mantelzorgondersteuning met name gericht op de zorg in de thuissituatie. In principe komt dit doordat de ‘natuurlijke basis’ van mantelzorgers in de thuisomgeving ligt (Tjadens en Pijl, 2000). Daarnaast zorgt het substitutiebeleid van de overheid voor een nauwe samenhang tussen mantelzorg en professionele thuiszorg. De relatie tussen thuiszorg en mantelzorg, is de afgelopen jaren onderwerp van discussie. Ouderen hebben recht op thuiszorg als zij hiervoor worden geïndiceerd. Bij de totstandkoming van de indicatie wordt echter eerst naar de mogelijkheden van de zelfzorg en de mantelzorg gekeken. Aanvullend hierop wordt professionele thuiszorg geïndiceerd. Men gaat er dus vanuit dat eerst de mantelzorg moet worden benut. Er is echter formeel geen zorgplicht in deze zin vastgelegd. Mantelzorgorganisaties, vrouwenorganisaties en ouderenbonden pleiten in dit kader voor het voorop stellen van professionele zorg met in de tweede plaats aanvullende mantelzorg. In de praktijk van de thuiszorg, is dit uitgangspunt echter moeilijk te realiseren vanwege achterblijvende budgetten in relatie tot de toenemende vraag en een tekort in personeel. Op grond hiervan hebben medewerkers van de thuiszorg en mantelzorgers elkaar nodig om het zorgplaatje rond te krijgen. Daarom richt het beleid van de thuiszorg zich op het voorkomen van dreigende overbelasting van mantelzorgers en het


13

vergroten van de draagkracht van mantelzorgers. Zij bieden allerlei ondersteuningsactiviteiten aan mantelzorgers in de thuissituatie aan. Mantelzorgondersteuning erkennen zij als een product van het totale thuiszorgaanbod. Bovendien hebben sommige thuiszorgorganisaties steunpunten voor mantel zorgers opgericht. Deze steunpunten richten zich in de meeste situaties primair op de ondersteuning van mantelzorgers in de thuissituatie. Tevens dragen zij zorg voor bijscholing van professionals van de thuiszorg in het omgaan met mantelzorgers. Inmiddels helpen sommige steunpunten ook verzorgings- en verpleeghuizen bij het opzetten van ondersteuningsactiviteiten. 2.3

Mantelzorg en de institutionele zorg Welke plaats neemt mantelzorg in binnen de institutionele en categorale instellingen voor ouderenzorg? Onderzoeken tonen aan dat mantelzorg in principe niet stopt bij opname van een dierbare in een verpleeg- of verzorgingshuis (Duijnstee, 1994; van den Elzen, 2000; Cuijpers en Salden, 1997; van Tilborg, 1999). Op grond hiervan zullen hulpverleners niet alleen extramuraal, maar ook intramuraal aandacht moeten hebben voor de mantel zorg. Dit eist niet alleen iets van de professionals, maar heeft tevens consequenties voor de rechten en plichten van de mantelzorgers. De positie van professionals Onder invloed van de steeds krachtigere rol van de consument in de gezondheidszorg vinden er veranderingen plaats binnen de institutionele zorg. Instellingen gaan vraaggerichter werken en proberen meer maatwerk in de zorg te bieden. Het belang om meer professionele aandacht te besteden aan de mantelzorg neemt alleen maar toe. De institutionele zorg wordt steeds meer gedeconcentreerd en zo normaal mogelijk aangeboden in de eigen omgeving van cliënten. Verpleeg- en verzorgingshuizen bieden nu ook semimurale voorzieningen zoals dagopvang en logeermogelijkheden. Niet alleen cliënten, maar ook mantelzorgers ondervinden direct steun van deze voorzieningen (Cox, 1992; Duijnstee en Cuijpers, 1994; Swinkels, Cox e.a., 1997). Verpleeg- en verzorgingshuizen ontwikkelen ook kleinschalige woonzorgvormen en bieden extramurale zorg aan huis aan. Deze ontwikkeling wordt ook wel vermaatschappelijking van de zorg genoemd. Een bepaalde groep cliënten blijft echter aangewezen op institutionele zorg in een instelling vanwege een te complexe zorgvraag. Voor deze groep proberen instellingen een zo normaal mogelijke woon- en leefomgeving in huis te creëren. Traditionele verzorgingshuizen worden steeds meer woonzorgvoorzieningen met verbeterde woonkwaliteit. De privacy en levensloopbestendigheid wordt verbeterd door middel van ruimere en aanpasbare eenpersoonskamers en zorgappartementen met flexibele functies van wonen, zorg en aanvullende dienstverlening. De verpleeghuizen maken een ontwikkeling door waarbij de privacy vergroot wordt door het bouwen van 2persoons- of 1-persoonskamers. Daarnaast stellen verpleegen verzorgingshuizen de deuren open voor inwoners uit de directe omgeving en trekken zij lokale maatschappelijke activiteiten naar zich toe.

14


Cliënten kunnen zo de contacten met hun sociale netwerk en de mantelzorg voortzetten. Zo komen intramurale professionals steeds meer de mantelzorg tegen. Dit stelt extra eisen aan de bejegening, houding en ondersteuningsactiviteiten van professionele hulpverleners richting mantelzorgers. Meer individueel maatwerk en een flexibelere zorgverlening is noodzakelijk. De positie van mantelzorgers Tegelijkertijd verandert ook de positie van de mantelzorgers. Zij worden meer betrokken bij de professionele zorg. De participatie van mantelzorgers bij de zorg wordt echter op verschillende manieren belicht. De overheid en verpleegen verzorgingshuizen hanteren verschillende principes en hebben verschillende belangen bij een actievere participatie van de mantelzorg. Er ontstaat onduidelijkheid over de positie van de mantelzorg. Dit levert momenteel steeds meer discussie op over de rechten en plichten van mantelzorgers. Het recht op participatie Vanuit de overheid wordt onder de noemer van volwaardig burgerschap steeds meer gestreefd naar een vraaggerichte benadering van de zorg. Hierbij vormen de behoeften van de cliënt en zijn mantelzorger het vertrekpunt. Om dit te realiseren is het noodzakelijk dat mantelzorgers participeren in de zorg. Om de participatiemogelijkheden van mantelzorgers op maatschappelijk verantwoorde wijze te kunnen bevorderen, is het van belang dat mantel zorgers zelf invloed uit kunnen oefenen op de professionele zorg en zelf keuzes hierin kunnen maken. Dit betekent dat zij binnen de institutionele zorg een stem met inbreng en invloed moeten hebben op regionaal, instellingen afdelingsniveau (Kremer, 2000). Het is van belang dat zij op twee verschillende manieren moeten kunnen participeren. Zij hebben recht op het verlenen van zorg aan een dierbare in de privé-sfeer. De overheid probeert bijvoorbeeld via de invoering van het zorgverlof hieraan tegemoet te komen. Tegelijkertijd hebben zij als mantelzorger recht op het ontvangen van ondersteuning van professionals en vrijwilligers. Beide vormen van participatie in de zorg zijn evenveel van belang om een volwaardig burger te kunnen zijn en om invloed uit te kunnen oefenen op de zorg (Kremer, 2000). Het is de vraag in hoeverre zorginstellingen rekening houden met het recht van mantelzorgers op de participatie in de zorg en hoe dit zich verhoudt tot de plichten van mantelzorgers in de zorg? Participatie plicht Zorginstellingen streven naar een meer vraaggerichte benadering, maar de schaarste voert in de zorg nogal eens de boventoon. Door de stijgende leeftijd van ouderen en het feit dat steeds meer ouderen zo lang mogelijk thuis (willen) blijven wonen, is de laatste jaren de zorgzwaarte van de ouderen die verblijven in verpleegen verzorgingshuizen fors toegenomen (Van Westerhoven en Van Loveren, 1997). Door deze toenemende zorgzwaarte en de personeelstekorten in de zorgsector neemt de werkdruk toe en dreigt de zorg te verschralen. Sommige verpleegen verzorgingshuizen lijken steeds meer een beroep te doen op de zorgplicht van de mantelzorg. Hierover verschijnen regelmatig koppen in de krant zoals: ‘Vroeger kwam men vrijblijvend op bezoek, tegenwoordig rekenen instellingen in sommige situaties en perioden van het


15

jaar op de actieve inzet van mantelzorgers’. Het gaat hierbij om de uitvoering van taken zoals licht huishoudelijk werk, hulp bij de broodmaaltijden of afwassen met bewoners. De wet verplicht echter mensen niet om in sociale relaties zorg te verlenen. Maar zorgplannen verplichten mantelzorgers wel degelijk zorg van een bepaalde omvang te verstrekken (Tjadens en Pijls, 2000). De afspraken daarover zijn bindend op dezelfde wijze als de zorgverstrekking waartoe de zorgverleners zich verplichten, bindend is (Van Borssum Waalkes, 1994). Tjadens en Pijls (2000) vragen zich in dit kader af: Wie maakt nu eigenlijk uit hoe de zorg eruit moet zien en wie bepaalt welke belasting mantelzorgers kunnen verdragen? Duijnstee (1998) verwacht dat mantelzorgers in de toekomst niet alleen handelen, maar ook meer zullen onderhandelen en regelen. 2.4

16

Vervolg Uit de literatuur blijkt dat de positie van mantelzorg in de gezondheidszorg onduidelijk is. In principe hebben mantelzorgers recht op het verlenen van zorg aan een dierbare in de privé-sfeer. Tegelijkertijd hebben zij ook recht op het ontvangen van professionele ondersteuning tijdens het verlenen van mantelzorg. In de praktijk wordt echter de participatie van mantelzorgers veel meer uitgelegd in termen van zorgplicht. Ons inziens zou de participatie van mantelzorgers binnen de institutionele zorg breder benaderd moeten worden dan alleen in termen van een zorgplicht. Deze discussie speelt al veel langer in de thuiszorg, maar begint nu ook in verpleegen verzorgingshuizen te spelen. Mede door de ontwikkeling van vraagsturing bevindt de positie van mantelzorgers bij deze institutionele voorzieningen zich in een diffuser en grijzer gebied dan bij de thuiszorg. Dit vraagt om een verheldering van de positie van mantelzorgers en een nadere explicitering van grenzen tussen de mantelzorg en de categoraal georganiseerde professionele zorg. Waarom dienen instellingen meer aandacht te hebben voor het recht van mantelzorgers op participatie en op welke wijze participeren mantelzorgers als zorgverlener en als zorgontvanger? In het volgende hoofdstuk gaan we nader in op deze vragen.


3

Participatie in verpleegen verzorgingshuizen In dit hoofdstuk belichten we in de eerste twee paragrafen de verschillende vormen van participatie in verpleegen verzorgingshuizen die beschreven worden in de literatuur en aangehaald worden in de gesprekken met deskundigen. Hierbij maken we onderscheid tussen de participatie van mantel zorgers als zorgverlener en als zorgontvanger. Met zorgverlener bedoelen we de zorg die een mantelzorger blijft dragen voor iemand op basis van de persoonlijke relatie met een dierbare. Met zorgontvanger bedoelen we de ondersteuning en de zorg voor familieleden van bewoners of cliënten door verzorgings- en verpleeghuizen. Vervolgens gaan we in paragraaf 3.3 in op de mate waarin de participatievormen structureel deel uitmaken van het aanbod in het verpleegen verzorgingshuis. Hierbij belichten we enkele knelpunten en de gewenste verbeterpunten.

3.1

Participatie als zorgverlener Er is weinig literatuur verschenen over de participatie van mantelzorgers als medezorgverlener. De focus lag met name op de participatie van mantel zorgers als zorgontvanger. Dit komt bijvoorbeeld duidelijk tot uiting in de door de vrouwenraad geformuleerde ‘tien rechten van de mantelzorger’. Het merendeel van deze rechten gaat over het recht van mantelzorgers op het ontvangen van zorg en ondersteuning van anderen. Slechts twee rechten belichten expliciet het recht van mantelzorgers op het verlenen van mantel zorg: het recht op het zorgverlof en het recht op waardering en erkenning voor de zorgtaken. In de vakliteratuur over verpleegen verzorgingshuizen bestaan een gering aantal publicaties over dit onderwerp (van den Elzen, 2000; Van Dijk, 2000; Duijnstee, 1994; Den Hartog, 2000; Huizing, 2001; Leijen, 1999; Van Tilborg, 1999; Van Vliet, 2001). Deze tonen echter aan dat mantelzorgers wel degelijk op allerlei manieren participeren binnen de individuele hulpverlening aan hun dierbare. Deze bijdrage verschilt wel per mantelzorger (Van Vliet, 2001). Dit hangt onder andere af van de leeftijd, de mate waarin men ook nog voor anderen moet zorgen en de geografische afstand. Sommige mantelzorgers doen van alles, variërend van praktische hulp als boodschappen doen en strijken, tot psychosociale steun in de vorm van praten, troosten en gewoon er zijn (Van Vliet, 2001). Mantelzorgers zijn hierdoor wel degelijk een partner van de professionele zorgverlening (Duijnstee en Blom, 1995; Morée, 1996). Deze benadering wordt nog niet als iets vanzelfsprekends gezien (De Been, Morée en Van de Velden, 1996). De hulp van de mantelzorger in verpleegen verzorgingshuizen blijft dan ook vaak nog onopgemerkt. We vragen ons af in hoeverre verpleegen verzorgingshuizen rekening houden met de mantelzorg als medehulpverlener. Op welke wijze hebben mantelzorgers een inbreng bij de professionele zorg in de instelling en wat is de waarde hiervan? In de onderstaande tabel geven we een overzicht van de mogelijke vormen van participatie, die beschreven worden in de literatuur. Iedere vorm lichten we vervolgens nader toe.


17

Participatievormen Vertegenwoordigen van de belangen van de cliënt Vertegenwoordigen van de belangen van de mantelzorger Deel uit maken van het sociale netwerk en de leefomgeving Afstemmen met de professionele zorg Aandacht hebben voor de bejegening Vertegenwoordigen van de belangen van de cliënt Op het niveau van de instelling hebben mantelzorgers met name inbreng in het beleid vanuit het algemeen belang van de cliëntengroep. Hun eigen belang als mantelzorger is ondergeschikt. Wettelijk gezien staat in verpleegen verzorgingshuizen de positie van de cliënt centraal, niet die van de mantelzorger. De AWBZ hanteert een cliëntgerichte benadering. Zo verplicht de wet van de medezeggenschap van cliënten in de zorg (WMCZ) bijvoorbeeld instellingen om een cliëntenraad in te stellen. In sommige situaties hebben ook mantelzorgers zitting in deze raad. In dit geval behartigen zij niet hun algemene belang als mantelzorggroep, maar staan de belangen van de cliënten voorop. Hetzelfde principe geldt voor familieraden in verpleeghuizen die de belangen van de bewoners met psychogeriatrische problematiek vertegenwoordigen. Ook de kwaliteitswet stelt de cliënt centraal. Via cliëntenraadplegingen toetsen instellingen regelmatig de tevredenheid van de cliënt. De tevredenheid van de mantel zorger wordt veelal niet getoetst. Alleen wanneer de cliënt zelf vanwege de aandoening, minder in staat is om vragen te beantwoorden, wordt de mening van de mantelzorger gevraagd. Vertegenwoordigen van de belangen van de mantelzorger Tjadens en Duijnstee (1999) vinden dat er in het professionele denken meer aandacht zou moeten zijn voor het ‘cliëntsysteem’ waar zowel cliënten als mantelzorgers deel van uit maken (Tjadens en Duijnstee, 1999). Beiden hebben een gedeeld belang bij een goede zorgverlening aan de cliënt. Dit pleit onder andere voor meer inbreng van mantelzorgers bij het kwaliteitsbeleid van een instelling. Maar ook het meedenken over de ontwikkeling van nieuwe producten zoals vakantieopnamen en meer kleinschalige woonvormen in een sfeervolle omgeving is van belang voor de cliënt en de mantelzorger. De belangen van de cliënt en de belangen van de mantelzorger lopen dus parallel. Deze belangen zijn echter niet identiek: het ‘schuurt en knarst, ook in individuele zorgsituaties (Tjadens en Pijls, 2000). Mantelzorgers vormen dan ook een eigen doelgroep met eigen vragen, wensen en behoeften (Tjadens en Duijnstee, 1999). Daarom zouden zij als aparte doelgroep meer inbreng moeten kunnen hebben in het beleid van de instelling. Deel uitmaken van het sociale netwerk en de leefomgeving We zijn één onderzoek tegengekomen waarin de inbreng van mantelzorgers in een verzorgingshuis verder gaat dan de vertegenwoordiging van de cliënt. Het onderzoek was gericht op de emotionele betrokkenheid van mantel zorgers bij een oudere bewoner in relatie tot de leefbaarheid in een verzorgingshuis in Hansweert (Van Tilborg, 1999). Het onderzoek toont aan dat de leefbaarheid voor de cliënt en de mantelzorger vergroot wordt als mantelzorgers een belangrijke plaats in kunnen blijven nemen binnen het

18


sociale netwerk van een bewoner, ook na opname in een instelling. Op grond hiervan pleit de onderzoeker voor een prominentere plaats van het sociale netwerk van de bewoner in de organisatiestructuur van de instelling. De onderzoeker vindt dat mantelzorgers niet alleen als cliëntenvertegenwoordiger, maar ook als zorgverlener meer actief betrokken moeten worden in het beleid en de organisatie van de instelling. Mantelzorg dient dan ook gezien te worden als iets dat gewoon bij de hulpverlening in een instelling hoort en niet als een extra taak. De mantelzorger moet kunnen beschikken over voldoende ruimte en mogelijkheden om een bepaalde inbreng te kunnen hebben. Deze inbreng verschilt per mantelzorger. Het beleid van de instelling dient echter ook grenzen te stellen aan deze inbreng. De wens en behoefte van de bewoner en de professionele normen zijn hierbij de centrale uitgangspunten. Familieparticipatie bij sociale activiteiten, komt inmiddels ook voor in sommige verpleeghuizen. In bijvoorbeeld het Arnhemse psychogeriatrische verpleeghuis Elderhoeve zijn familieleden ‘een partner’ in de zorg. Zij doen sinds enkele jaren mee aan allerlei activiteiten zoals helpen met eten geven en gezelligheid bieden in de huiskamer (Van Dijk, 2000). Uit hun ervaringen blijkt dat niet alleen de onrust van de bewoners en de werkdruk van verzorgenden afneemt. De participatie helpt ook familieleden om de opname van een dierbare beter te verwerken. De familieparticipatie is verankerd binnen het beleid van deze instelling. Het gros van de familieleden heeft de formele status van vrijwilliger. Zij zijn verzekerd voor wettelijke aansprakelijkheid, zij vallen onder de regeling onkostenvergoeding van het huis, hun taken zijn vastgelegd, zij hebben een vast teamlid op de afdeling als aanspreekpunt en hebben regelmatig overleg met het teamlid, het afdelingshoofd en de coördinator vrijwilligersbeleid. Een goede voorlichting aan familieleden, duidelijkheid over verantwoordelijkheden, supervisie en de aansprakelijkheidsverzekering worden gezien als belangrijke succesvoorwaarden. Afstemmen met de professionele zorg In de literatuur wordt de laatste jaren steeds meer gepleit voor een betere afstemming tussen de professionele zorgverlener en de mantelzorger bij individuele zorgsituaties (Blom en Duijnstee, 1995; Morée, 1996; Van Tilborg, 1999; Den Hartog, 2000). In sommige instellingen betrekken professionals ook de mantelzorger bij het individuele proces van verplegen en verzorgen. Op verschillende momenten tijdens dit proces zoeken zij afstemming met de mantelzorger tijdens bijvoorbeeld een opnamegesprek of een nazorggesprek. In sommige instellingen neemt de familie van de cliënt inmiddels ook deel aan bewonersbesprekingen. Deze vinden jaarlijks of halfjaarlijks plaats. Tijdens dergelijke bewonersbesprekingen stellen de zorgcoördinator en andere betrokken disciplines, zoals de arts of fysiotherapeut, in samenspraak met de familie en de bewoner het zorgplan of verpleegen behandelplan bij en leggen dit vast. Hierin worden tevens afspraken vastgelegd over de inzet van de professionals en de mantelzorger. Deze verschillende participatiemogelijkheden van de mantelzorger als medezorgverlener zijn echter nog lang niet in alle instellingen structureel in het beleid opgenomen.


19

Aandacht hebben voor de bejegening De afgelopen jaren besteedt het ministerie van VWS, weliswaar onder een andere noemer, veel aandacht aan het scheppen van meer ruimte voor de participatie van cliënten en mantelzorgers bij de professionele zorg in verpleegen verzorgingshuizen op het niveau van het individuele contact met professionals. De ervaringen wijzen uit dat met name in de chronische ouderenzorg met een langdurig verblijf, de bejegening van cliënten en hun mantelzorgers blijvende aandacht vraagt (Koning, 2000). Vanwege het chronische karakter is er een verhoogd risico dat professionele institutionele zorg de boventoon gaat voeren en te weinig ruimte overlaat voor de individuele voorkeuren en wensen van bewoners en hun sociale netwerk. Om dit te verbeteren hebben zij een landelijk programma in het leven geroepen. ‘Het stimuleringsprogramma Bejegening voor verpleegen verzorgingshuizen’ is gericht op het motto ‘Ruimte maken voor eigen leven’. Verspreid over het hele land vinden er in verschillende verpleegen verzorgingshuizen stimuleringsprojecten plaats waarin professionals bewuster worden en handvatten ontwikkelen voor een goede bejegening van bewoners en hun mantel zorgers. Dit brengt niet alleen veranderingen teweeg in hun professionele werkwijze, maar is ook van invloed op de omgeving in en nabij de instelling. In bijvoorbeeld één van de voorbeeldprojecten hebben professionele hulpverleners van Stichting Curames, bestaande uit het verpleegen verzorgingshuis De Blaauwe Hoeve en verzorgingshuis De Lange Akkers, samen tien geboden geformuleerd die als grondregels gelden voor elke medewerker (Leijen, 1999): Ga met cliënten en familie om als mensen met een eigen verantwoordelijkheidsgevoel. Geef cliënten zoveel mogelijk ruimte voor hun eigen levensstijl. Informeer mensen over belangrijke zaken. Verstrek gevraagde inlichtingen of verwijs naar de juiste persoon. Kom afspraken en beloften na. Wees discreet bij zaken die vertrouwelijk zijn. Betrek cliënten en familie bij gesprekken over de zorg. Laat zien dat hun wensen zijn vertaald in de zorg. Verschuil je niet achter collega's of regels. Geef fouten toe en bied je excuses aan. Verpleeghuis Den Ooiman in Doetichem is één van de andere instellingen die een voortrekkersrol vervullen op het terrein van bejegening (Leijen, 1999). Zij hebben onder andere twee initiatieven ontwikkeld die mede gericht zijn op het verwerkingsproces van mantelzorgers bij opname van hun dierbare. Zo nodigt de activiteitenbegeleider de familieleden van bewoners met psychogeriatrische problematiek uit een levensboek te maken, dat informatie bevat over het leven van de bewoner. Mantelzorgers dragen hiermee niet alleen actief bij aan het verbeteren van de communicatie tussen de bewoner en de verzorgenden. Het maken van het levensboek helpt hen zelf ook bij het verwerken van de opname.

20


Het andere initiatief is genomen door familieleden van mensen die reeds langer verblijven in het verpleeghuis. Zij proberen als gastvrouw of gastman de eerste opnamedag van een bewoner iets lichter te maken voor de bewoner en de mantelzorger(s) wegwijs te maken in de instelling. Zij weten uit eigen ervaring wat zo’n dag teweeg brengt. 3.2

Participatie als zorgontvanger In de literatuur zijn enkele notities verschenen over de vormen van ondersteuning voor mantelzorgers die geboden worden of geboden zouden moeten worden in verpleegen verzorgingshuizen (Conforte, 2001; Duijnstee, Cuijpers e.a., 1994; Eennennaam, Swinkels e.a., 1999; Van den Elzen, 2000; Nies en Denis, 1999; Swinkels, 2001; Salden, 1996; van Tilborg, 1999). Zo worden er tien tips voor de zorg voor familieleden in het verpleeghuis beschreven door A.Huizing (2001) in de nieuwsbrief Thuis in Familiezorg. Er bestaan verschillende notities over de zorg voor familieleden in het verzorgingshuis (Eennennaam en Swinkels, 1999; Van Tilborg, 1999). Deze onderzoeken tonen aan dat een goede ondersteuning van met name de zeer betrokken mantelzorgers van bewoners van verpleegen verzorgingshuizen overbelasting en uitval van mantelzorgers tegengaan (Salden, 1996). Het aantal klachten van sommige mantelzorgers over de zorgverlening neemt tevens af. Bovendien leert de ervaring dat een mantelzorger die op gezonde wijze ondersteund en betrokken wordt bij de zorg voor een dierbare, zich soms niet alleen goed inzet voor de ‘eigen’ naaste, maar ook voor andere ouderen. Hierdoor, neemt de werkdruk van de zorgverleners enigszins af en geeft het ‘samen staan voor de zorg’ naar buiten toe een positief beeld van de instelling. Uit het gering aantal publicaties en de gesprekken met deskundigen blijkt dat de ondersteuning van mantelzorg echter nog volop in ontwikkeling is en nog niet structureel deel uitmaakt van het intramurale aanbod van de instellingen. Mantelzorgondersteuning kom je daarentegen wel steeds meer tegen als apart product van de extramurale verpleegen verzorgingshuiszorg (Conforte, 2001). Aan welke vormen van ondersteuning hebben mantelzorgers van bewoners in verpleegen verzorgingshuizen behoefte? We onderscheiden meerdere vormen van ondersteuning voor mantelzorgers in de bovengenoemde literatuur. Deze geven we weer in het onderstaande overzicht en lichten we vervolgens toe. Ondersteuningsvormen Informatieverstrekking en wegwijs begeleiding Steun bij het verwerken van gevoelens Regelmatig overleg Inzet van een vrijwilliger Informatieverstrekking en wegwijs begeleiding Mantelzorgers geven aan vooral behoefte te hebben aan informatie over het ziektebeeld van hun familielid en omgangsadviezen. Dit stelt de mantelzorger in staat om op een positieve manier met de bewoner om te gaan, waardoor de kans op overbelasting afneemt.


21

Daarnaast vinden zij de informatieverstrekking over de gang van zaken in de instelling van belang. In de eerste periode vlak na opname, vormt het bieden van begel0eiding aan de familie, om wegwijs te worden en te wennen aan de instelling, ook een essentiële vorm van ondersteuning. Steun bij het verwerken van gevoelens De opname van een dierbare kan leiden tot gevoelens van schuld, schaamte en machteloosheid bij de mantelzorger. Deze gevoelens kunnen een belem mering zijn voor de betrokkenheid van de mantelzorger bij de zorg in de instelling. Aandacht hiervoor vanuit de instelling kan de mantelzorger steunen in het verwerken van deze gevoelens. De betrokkenheid van de mantelzorger bij de zorg voor de bewoner kan hierdoor (weer) toenemen. Een vaste contactpersoon, met name ook vlak na opname, bij wie mantelzorgers hun gevoelens kunnen uiten is van belang. Daarnaast wordt er in de literatuur gepleit voor gespreksgroepen van mantelzorgers. Regelmatig overleg Mantelzorgers hebben behoefte aan een vast aanspreekpunt die duidelijkheid schept over de zorgverlening en de taakverdeling tussen hen. Een goede samenwerking kan de belasting van de mantelzorger verminderen. Overbelasting van mantelzorgers kan immers een gevolg zijn van ontevredenheid over de zorgverlening. In dit kader worden in de literatuur verschillende tips gegeven aan hulpverleners voor de familiezorg in het verpleeghuis: Neem tijd voor de overdracht van de zorg door de mantelzorg. Verwacht de eerste tijd niet teveel van de mantelzorger. Laat familieleden meedenken. Stimuleer de zorg door de familie, nadat zij gewend zijn, maar forceer dit niet. Vraag familieleden wat ze willen doen. De inzet van een vrijwilliger Vrijwilligers zijn vooral actief met uitvoerende werkzaamheden in verpleegen verzorgingshuizen. Zij richten zich tot nu toe vooral op het vervullen van de functie van gastvrouw bij allerlei (groeps)activiteiten in bijvoorbeeld de soos, het huiscafé, de koffiehoek en het winkeltje. In de literatuur wordt gepleit voor een verbreding van deze functie (Knulst, 2001). Het komt namelijk in relatief weinig instellingen voor dat vrijwilligers er gewoon zijn voor een individuele bewoner met wie zij contact onderhouden. Dit kan een welkome aanvulling zijn op de mantelzorg. De mantelzorger wordt bijvoorbeeld op verschillende tijdstippen ontlast als een vrijwilliger een bezoek aan de bewoner brengt of samen activiteiten met hem onderneemt zoals het samen gaan wandelen. 3.3

22

De invloed van het professionele domein Zowel uit de literatuur als de gesprekken met deskundigen blijkt dat de participatie van mantelzorgers als zorgontvanger en zorgverlener geen structurele plaats heeft in de organisatie en uitvoering van de zorgverlening van de meeste instellingen. U zult zich afvragen hoe dit komt.


Het antwoord hangt voor een groot deel samen met het professionele domein in verpleegen verzorgingshuizen. Ten opzichte van het totale aanbod van verpleegen verzorgingshuizen neemt de residentiële zorg een omvangrijke plaats in. Deze professionele zorg speelt zich met name af in een professioneel domein, achter de voordeur van een instelling. Mantelzorgers voelen zich hierdoor meer een gast dan een participant in de zorg. Professionals houden dit mede in stand. In vergelijking met de thuiszorg staan intramurale professionals en mantelzorgers dan ook verder van elkaar af. In het onderstaande overzicht benoemen we enkele kenmerkende factoren van het professionele domein die van invloed zijn op de participatiemogelijkheden van mantelzorgers. Deze lichten we vervolgens toe. Belemmerende factoren Contactpersonen en wettelijke vertegenwoordigers De behandelfunctie van het verpleeghuis Traditionele beeldvorming over het verzorgingshuis Contactpersonen en wettelijk vertegenwoordigers Professionals van verpleegen verzorgingshuizen komen niet vanzelfsprekend in contact met de mantelzorger van een cliënt. Wettelijke regels zijn bepalend en kunnen de afstand tot professionele zorg vergroten. Professionals onderhouden contact met één of twee contactpersonen. Dit kunnen alleen personen zijn die op grond van hun familieband recht op informatie en beslissingsbevoegdheid hebben. Het gaat hierbij om zaken zoals inzagerecht in het dossier van de cliënt en het verlenen van toestemming voor behandeling. Daarnaast kan de contactpersoon ook een wettelijke vertegenwoordiger zijn van de cliënt. Dit gebeurt wanneer cliënten ontoerekeningsvatbaar zijn verklaard ten gevolge van de geestelijke achteruitgang. Ofschoon contactpersonen meestal partners of één of meerdere familieleden zijn, wil dit lang niet altijd zeggen dat zij de centrale verzorgers zijn. Sommige mantelzorgers hebben geen directe familieband met een cliënt, maar vervullen wel een centrale zorgrol binnen het informele netwerk van de cliënt. Centrale verzorgers zijn soms ook bewust niet de contactpersoon, omdat zij reeds overbelast zijn of het zakelijke regelwerk liever aan andere familieleden overlaten. In beide situaties hebben professionals nagenoeg geen contact met de mantel zorger en hier ook weinig zicht op. De behandelfunctie van het verpleeghuis De medische zorg in het verpleeghuis vergroot de afstand tussen professionals en mantelzorgers. Het verpleeghuis verschilt hierin van het verzorgingshuis vanwege de behandelfunctie die zij bieden. Verpleeghuizen hebben in tegenstelling tot verzorgingshuizen een multi- of monodisciplinair behandel team van medici en paramedici in huis. Deze bieden naast langdurende medische en paramedische behandeling ook kortdurende behandeling op het terrein van revalidatie, reactivering en dagbehandeling. Mantelzorgers hebben te maken met een verpleeghuisarts of een team van professionele behandelaars. Het is de vraag in hoeverre gesproken kan worden van participatie op basis van een gelijkwaardig partnerschap tussen de mantelzorger en de professionals. Deze gespecialiseerde professionals hebben immers de regie over de totale zorg en dienstverlening. Het professionele domein is hierdoor


23

groter en sterker aanwezig in het verpleeghuis dan in het verzorgingshuis. De medisch gerelateerde zorg is meer professioneel en gespecialiseerd van aard en ligt hierdoor minder vanzelfsprekend in het verlengde van de mantelzorg. Traditionele beeldvorming over het verzorgingshuis Traditionele verzorgingshuizen boden vroeger een volledig aanbod aan ouderen, die geen beroep meer wilden doen op familieleden en kennissen. Alles werd uitbesteed aan professionals. Professionele normen stonden steeds meer centraal. Inmiddels is dit drastisch veranderd en wordt veel meer een vraaggerichte dan een aanbodgerichte benadering gehanteerd. Verzorgingshuizen bieden nu voornamelijk een beschermde woonsituatie aan bewoners met, indien nodig, aanvullende lichamelijke en huishoudelijke dienstverlening. Deze zorg is voor de meeste bewoners niet gerelateerd aan een medische behandeling zoals in het verpleeghuis, maar is beter te vergelijken met de thuiszorg. Thuiszorg wordt net als de zorg in verzorgingshuis meer in het verlengde van de mantelzorg geboden. Verzorgingshuizen verwachten dan ook bepaalde taken van de mantelzorger. Sommige verzorgenden van verzorgingshuizen leggen echter mantelzorgers te vanzelfsprekend bepaalde huisregels op. Zij houden te weinig rekening met de privé-situatie en persoonlijke individuele wensen van de mantelzorger. Mantelzorgers hebben vaak ook andere verwachtingen van de reikwijdte van het aanbod. Zij denken nog steeds, dat de mantelzorg volledig kan worden uitbesteed. Dit alles biedt weinig ruimte voor participatie en levert discussie op. 3.4

24

Verbeterpunten De verschillende vormen van participatie van mantelzorgers, kunnen de afstand tussen de professionele zorg en de mantelzorg verkleinen. Het brengt tevens cliënten en mantelzorgers dichterbij elkaar. Participatie van mantel zorgers draagt immers positief bij aan de leefbaarheid in de instelling en de kwaliteit van zorg. Deze aspecten hebben niet alleen meerwaarde voor het welbevinden van de mantelzorger, maar ook voor het welbevinden van cliënten en de arbeidssatisfactie van professionals. Verschillende deskundigen pleiten voor een meer structurele opzet van verschillende vormen van participatie van mantelzorgers in instellingen. Zij noemen drie punten die belangrijke voorwaarden zijn voor het bewerkstel ligen van deze verbetering: 1 Het formuleren van een duidelijke visie over de participatie van mantel zorgers en deze omzetten in een concreet beleid van de instelling. 2 Het bieden van deskundigheidsbevordering aan professionals en beleidsmakers van de instellingen voor het adequaat omgaan met mantelzorgers. 3 Het ontwikkelen en invoeren van ondersteunings- en participatiemethoden voor mantelzorgers. Enkele steunpunten mantelzorg en verpleegen verzorgingshuizen in Nederland ontplooien reeds initiatieven in de vorm van projecten of een ondersteuningsaanbod van consultatie en begeleiding (Van Dijk, 2000; Eenennaam en Swinkels, 1999; Leijen, 1999; Swinkels, 2001. Het Steunpunt Mantelzorg Breda werkt bijvoorbeeld aan het maken van een ‘ondersteuningskoffer’ met allerlei instrumenten voor instellingen en een knipkaart voor consultatie bij het herzien van het aanbod. Een compleet overzicht van dit soort initiatieven in de provincie Noord-Brabant ontbreekt vooralsnog.


4

Ervaringen uit de praktijk Wat leert de huidige praktijk ons over de participatie van mantelzorgers in verpleegen verzorgingshuizen? In dit hoofdstuk zoomen we in op drie verschillende soorten initiatieven die de participatie van mantelzorgers bevorderen. Twee van deze initiatieven vinden plaats in Verpleeghuis de Hazelaar en één initiatief vindt plaats in een verzorgingshuis van Stichting Welstate. We eindigen met een opsomming van succesfactoren en verbeterpunten van alle drie de initiatieven.

4.1

Ondersteuningsgroepen voor familieleden van dementerenden In 1996 is in verpleeghuis De Hazelaar op initiatief van de maatschappelijk werkster gestart met ondersteuningsgroepen voor familieleden van dementerenden. Het management was meteen akkoord, omdat de groepsgewijze begeleiding hen aansprak. Deze vorm van begeleiding is namelijk efficiënter dan individuele begeleiding en brengt dus minder kosten met zich mee. Behoeften van de deelnemers In de ondersteuningsgroepen staan de behoeften van de familieleden centraal. Er is aandacht voor de verschillen tussen de familieleden, zoals verschillen in behoeften, rollen, mogelijkheden en verantwoordelijkheden. De bijeenkomsten vinden om de 14 dagen plaats en hebben een open karakter. Gemiddeld nemen er 12 tot 15 mensen deel aan de groep. De maatschappelijk werkster en de pastor begeleiden samen de groep. Zij bereiden voor elke bijeenkomst een thema voor, dat vaak een filosofische/ existentiële inslag heeft zoals wijsheid of (on)trouw. Voor het halen van informatie verwijzen ze door naar de behandelaars, die specifieke informatie over de patiënt kunnen geven. Van de deelnemers wordt een actieve bijdrage aan de bijeenkomst verwacht. Mensen worden uitgenodigd om hun ervaringen met anderen te delen. Tijdens de bijeenkomsten worden de deelnemers gestimuleerd om over zichzelf te praten en juist eens niet over hun familielid. Samenstelling van de ondersteuningsgroepen De groepen zijn gemengd van samenstelling, dat wil zeggen zowel familieleden van jongere als oudere patiënten, zowel partners als kinderen van patiënten en familieleden van zowel deelnemers aan de dagbehandeling als van opgenomen patiënten. Sommige familieleden nemen langdurig deel aan de groep, soms zelfs nog na het overlijden van hun familielid. Anderen komen slechts een aantal keer en haken dan af. Zij maken tijdens de bijeenkomsten geen ontwikkeling door. Blijkbaar heeft de groep voor hen geen meerwaarde en maken zij daarom de keuze om te stoppen. Andere vormen van ondersteuning zoals sociale contacten op de afdeling met andere familieleden blijken voldoende te zijn. Mensen zijn zelf heel goed in staat om de voor hen geschikte ondersteuning te zoeken.


25

Reacties van de deelnemers De reacties van de deelnemers zijn erg positief. Zij geven vooral aan dat er weer wat orde in de chaos rondom en na de opname komt door erover te praten met anderen. Ze vinden als het ware hun balans weer terug. Daarnaast geven zij aan terug te blijven komen omdat ze vinden dat ze ‘nog iets kunnen halen’ uit de groep, zoals kracht, steun en zingeving. Omdat de deelnemers in verschillende fasen van het verwerkingsproces verkeren, kunnen ze elkaar ondersteunen. Binnen de groepen worden nieuwe vriendschappen opgebouwd, mensen gaan samen activiteiten ondernemen en steunen elkaar. Organisatie en voorwaarden Zes weken na de opname houdt het maatschappelijk werk een evaluatiegesprek plaats met de familieleden, waarin ze hen ook wijzen op de mogelijkheid van deelname aan een ondersteuningsgroep. Dit doen zij bewust niet eerder, omdat mensen dan nog druk bezig zijn met het regelen van allerlei zaken voor de opname. Wanneer iemand aangeeft interesse te hebben in deelname, volgt een intakegesprek waarin het doel en de wederzijdse verwachtingen worden besproken. De belangrijkste voorwaarden voor het slagen van de ondersteuningsgroepen zijn continuïteit van de groepen, professionele begeleiding en een goede nazorg. De begeleider van de groep moet over voldoende vaardigheden voor gespreksleiding van lotgenotengroepen beschikken en moet diepgang in het gesprek kunnen brengen. Soms komen er tijdens een bijeenkomst zaken naar boven die zich niet lenen voor bespreking in de groep. Het familielid wordt dan uitgenodigd voor een persoonlijk gesprek. Hiervoor moet binnen de organisatie ruimte zijn. Aandachtspunt De maatschappelijk werkster vindt het jammer dat niet alle afdelingen mantelzorgers stimuleren tot deelname aan de ondersteuningsgroep. Sommige afdelingen vinden dat zij zelf de familieleden goed kunnen begeleiden. Toch is hun benadering anders dan die van de ondersteuningsgroepen. De ondersteuningsgroepen houden zich meer bezig met existentiële zaken, wat op de afdeling veel minder gebeurt. Uiteraard worden de familieleden ook op de afdeling op verschillende wijzen ondersteund. Dit wordt door de maatschappelijk werkster meer de ‘warme’ ondersteuning, zoals het organiseren van familieavonden en feestavonden voor patiënten en familieleden genoemd. 4.2

Afdelingsgebonden participatie in een verpleeghuis Vormen van participatie Er vinden verschillende vormen van participatie van mantelzorgers plaats in De Hazelaar. Het verpleeghuis De Hazelaar werkt met Eerste Verantwoordelijke Verzorgenden, waardoor familieleden een vast aanspreekpunt hebben. Ongeveer één keer per maand vindt er overleg plaats tussen de eerst verantwoordelijke verzorgende en de familie. Daarnaast wordt de familie door deze verzorgende op de hoogte gehouden van wat er in de bewonersbespreking is besproken.

26


Ook op andere manieren wordt de familie bij de zorg betrokken. Via deel name aan de cliëntenraad, maar ook in de ethische commissie en de klachtencommissie zitten familieleden. Daarnaast organiseren familieleden allerlei activiteiten samen met het verpleeghuis. Er is een platform van familieleden (voorheen de familieraad) opgericht. Dit platform coacht een aantal kerngroepen, bestaande uit familieleden. Deze kerngroepen hebben structureel overleg met de zorgmanagers over het vormgeven van participatie. In gesprek met een dochter en een zoon van twee bewoners, tevens kartrekkers van mantelzorgparticipatie wordt de motivatie voor een dergelijk platform duidelijk. De motivatie voor participatie De dochter van een bewoner geeft aan blij te zijn dat haar vader in de Hazelaar woont. In vergelijking met zijn voormalige verblijf in een verzorgingshuis is haar vader helemaal opgebloeid. Zij geeft aan dat ze zelf nog goed een steentje bij kan dragen in het verpleeghuis. Daarnaast vindt ze dit ook haar plicht en ziet ze het als haar taak om een stukje ‘thuis’ mee te brengen naar de Hazelaar. De zoon van een bewoner vertelt dat hij de opname van zijn vader verschrikkelijk vond. ‘Hij raakte niet alleen zijn huis, maar ook een deel van zijn eigenheid als persoon kwijt. Je moet loslaten en je vraagt je af of het personeel het wel goed zal doen. Uiteindelijk was de opname toch een opluchting. Je merkt dat je vader goed wordt verzorgd en dat hij veilig is. De medewerkers zijn deskundig in het omgaan met het ziektebeeld en houden rekening met de familie. Er is ruimte voor onze eigen inbreng. Het behandelplan wordt met ons, de familiecontactpersoon, besproken. Het personeel is uitnodigend naar familie, er is altijd ruimte voor een gesprek en je kunt altijd informatie vragen. De medewerkers kennen niet alleen de familiecontactpersoon, maar ook de broers en zussen die op bezoek komen. De betrokkenheid is groot, zo ging een verpleegster buiten werktijd met mijn vader mee naar het ziekenhuis’. De beide mantelzorgers lichten hun motivatie voor het platform van mantel zorgparticipatie en de afdelingsgebonden participatie als volgt toe: ‘Wij vinden dat je als familie een belangrijke taak hebt voor de leefbaarheid van de afdeling. Als naaste kun je de eigenwaarde van je vader of moeder helpen bewaren. Daarom zijn wij bezig om de zogenaamde afdelingsgebonden familieparticipatie op te starten. Dit houdt in dat er per huiskamer (die zijn er twee tot drie per afdeling) een familievertegenwoordiger deelneemt aan een kerngroep. Per afdeling is er dus één kerngroep, met twee tot drie leden. Deze kerngroep heeft als taak het stimuleren van activiteiten voor de afdeling, waarbij familieleden betrokken zijn. Bijvoorbeeld het helpen met het schenken van koffie en thee of voorlezen. Het gaat eigenlijk om het vervullen van een voorbeeldfunctie naar andere familieleden toe. Hopelijk stimuleert dat hen om ook actief betrokken te zijn bij hun familielid en de afdeling. Het uitgangspunt is dat personeel en familie samen voor de bewoners zorgen door elkaar aan te vullen. Het is niet de bedoeling dat wij op de stoel van de medewerkers gaan zitten. Zij hebben zorginhoudelijke deskundigheid, wij hebben specifieke kennis over onze vader of moeder, vooral rondom emotionele zaken’.


27

Boven de kerngroepen functioneert een stuurgroep, die de algemene coördinatie voor haar rekening neemt en overkoepelende activiteiten organiseert, zoals een lezing over dementie. Ondersteuning vanuit de organisatie Vanuit De Hazelaar hebben de mantelzorgers bij het uitwerken van het idee veel steun gehad van de maatschappelijk werkster. Zij heeft duidelijk richting gegeven en de mantelzorgers gestimuleerd ermee aan de slag te gaan. Deze steun vanuit de organisatie is nodig om voet aan de grond te krijgen bij de zorgmanagers. De ideeën over deze vorm van participatie worden binnenkort voorgelegd aan de zorgmanagers van de afdelingen. De initiatiefnemers hopen dat zij positief zullen reageren, want door het plan wordt een verschraling van activiteiten tegengegaan en wordt de leefbaarheid op de afdelingen vergroot. Zij verwachten van het personeel dat ze positief inspelen op wat zij als familie op de afdeling willen doen. ‘Je probeert namelijk niet alleen voor je vader of moeder een stukje thuis te creëren, maar ook voor jezelf.’ ‘Een bijkomend voordeel van participatie is, dat je als familie meer recht van spreken hebt richting het personeel. Wanneer je zelf ook je steentje bijdraagt, bevordert dit het wederzijds begrip. Daarnaast worden de medewerkers op de afdeling ook enigszins ontlast, doordat wij meehelpen met bepaalde activiteiten.’ Het vervolg Als het plan wordt goedgekeurd, organiseert het platform binnenkort een informatiebijeenkomst over de afdelingsgebonden familieparticipatie. Ze leggen dan aan familieleden uit wat dit inhoudt. ‘Dat het niet zwaarwichtig is, met allerlei moeilijke constructies, maar dat het weer normaal moet worden dat je iets doet voor je familie en niet alleen maar op bezoek komt.’ Ze willen misschien een videoband laten maken, waarop familieleden te zien zijn die meehelpen bij activiteiten. De afdeling waar de vader en moeder van de geïnterviewden wonen, is er al klaar voor. De kerngroep is compleet en de medewerkers staan achter het idee. Dat is ook heel belangrijk, want zij moeten ook meewerken. Nu moet de kerngroep dit overdragen naar andere afdelingen. Natuurlijk zullen niet alle familieleden deelnemen, dat hoeft ook niet. Er zullen altijd mensen zijn die niet willen of niet kunnen. Die ruimte moet je hen ook geven. Maar er zijn ook familieleden die zich door de participatie beter zullen voelen. ‘Uiteindelijk wordt iedereen er beter van: jijzelf, je familielid en de medewerkers op de afdeling!’ 4.3

28

Vraaggericht werken Stichting Welstate is in 2000 gestart met een project Meerzorg PG (psychogeriatrie) in het verzorgingshuis Simeonshof. In het project wordt op meer vraaggerichte wijze zorg verleend aan cliënten met psychogeriatrische problematiek. Het team verleent op vraaggerichte wijze zorg aan cliënten met psychogeriatrische problematiek. De zorg wordt samen met mantelzorgers en vrijwilligers geboden. Met de coördinator en een medewerker van het team is gesproken over de ervaringen die zij hebben in het omgaan met mantel zorgers.


Verbeterde woonkwaliteit Het initiatief is gestart nadat de verbouwing gereed was. De meerzorg die geboden wordt is aanvullend op de bestaande verzorgingshuiszorg. Met behulp van de meerzorg kunnen cliënten blijven wonen in het verzorgingshuis. Vanwege de PG-problematiek hadden zij moeten verhuizen naar het verpleeghuis. De meerzorgafdeling PG biedt plaats aan tien cliënten. Eerst woonden de cliënten met psychogeriatrische problematiek verspreid door het huis. Nu wonen zij samen op een afdeling, waar zij ieder een zorgappartement hebben met eigen spullen. De appartementen zijn ruimer dan de voormalige kamers. Hiermee is de woonkwaliteit toegenomen. De keuken en een huiskamer zijn gemeenschappelijke ruimten. Vraaggerichte organisatie De andere wijze van organiseren van de woningen, sluit beter aan bij de vraag van cliënten. De wooneenheid is beter herkenbaar voor de cliënten. Zij blijven meer op de afdeling, omdat deze afgesloten is voor de rest van het verzorgingshuis. Bovendien wordt hiermee meer geborgenheid en veiligheid geboden aan de mensen. Dit blijkt onder andere uit het feit dat zij nu rustiger gedrag vertonen dan voorheen. Ondersteuning en participatie van mantelzorgers Niet alleen voor de cliënt, maar ook voor mantelzorgers levert deze woonvorm voordelen op. Deze woonvorm houdt namelijk rekening met de cliënt en zijn directe omgeving. Dit wordt ook wel systeemgerichte en belevingsgerichte zorgverlening genoemd. Mantelzorgers worden ondersteund door het verzorgingshuis, maar blijven tegelijkertijd ook betrokken bij de zorg voor hun naaste. Er is bijvoorbeeld een echtpaar waarvan de vrouw in een appartement van de afdeling Meerzorg PG is gaan wonen. Haar man woont nog steeds in zijn appartement van het verzorgingshuis. Op deze wijze kan het echtpaar in elkaars nabijheid blijven wonen. De man loopt vaak binnen bij zijn echtgenote op de afdeling. Hij verricht daar graag hand en spandiensten voor zijn vrouw, zoals het verzorgen van de maaltijden. Een ander voorbeeld maakt tevens voordelen duidelijk voor een ander echtpaar dat in een aanleunwoning woont. De man wil graag de zorg blijven dragen voor zijn echtgenote en wil dat zij thuis bij hem blijft wonen. Vanuit de afdeling Meerzorg PG wordt ondersteuning aan hem geboden. Mevrouw gaat vijf dagen per week overdag naar de afdeling toe. Haar man loopt hier tijdens haar verblijf regelmatig binnen voor vragen of om gewoon samen te zijn met zijn vrouw. Via deze vorm van ondersteuning blijft de afstand tussen hun beiden klein en houdt ook de mantelzorger het vol om voor zijn vrouw te blijven zorgen. Vanuit het zorgcentrum wordt door een verzorgende tevens ondersteuning en verzorging aan huis geboden ’s ochtends en ’s avonds zeven dagen per week. Volgens de medewerkers nodigt de sfeer op de afdeling, mantelzorgers uit om te participeren in de zorg. Er wordt ruimte geboden aan mantelzorgers om te participeren, zoals zij dit willen en wanneer zij dit willen. Bovendien draagt de geringe fysieke afstand bij aan het feit dat mantelzorgers binnenlopen.


29

Actieve toepassing van de zorgvisie Er is een nieuw team van verzorgenden geformeerd. Dit bestaat uit ongeveer 5 bruto fulltimers met verschillende achtergronden: bejaardenverzorgenden, helpenden en een activiteitenbegeleider. Er is een zorgcoördinator die taken, bevoegdheden en verantwoordelijkheden heeft zoals het coördineren van het zorgproces, het begeleiden van cliënten en het coachen van verzorgenden. Vijf keer per week is er ‘s middags een activiteitenbegeleidster aanwezig. Indien nodig wordt de thuiszorg ingeschakeld voor medisch technische handelingen. Om flexibele zorgverlening te kunnen verlenen die zoveel mogelijk aansluit op de vraag, is het van belang dat verzorgenden hierin op één lijn zitten. Om de neuzen in dezelfde richting te krijgen is een zorgvisie geformuleerd. Uit het gesprek blijkt, dat deze zorgvisie niet alleen op papier is ingebed, maar ook geïntegreerd is binnen de dagelijks zorgverlening. De zorgvisie gaat ervan uit dat de cliënt zelf het eigen leefritme op de afdeling bepaalt. De zorg sluit aan bij het individuele levensritme van een cliënt en de mantelzorger. Ruimte voor eigen inbreng van mantelzorgers Relaties uit het informele netwerk kunnen binnenlopen wanneer zij dit willen, mits de cliënt hiermee akkoord gaat. Zij kunnen ook naar eigen wens bepaalde zorg of diensten verlenen. Zo verleent een dochter van een cliënt drie dagen per week hulp bij de maaltijden. Op deze wijze onderhoudt zij contact met haar moeder. In het begin van het dementeringsproces wist zij niet goed op welke wijze zij kon omgaan met haar moeder, via deze praktische activiteit lukt dit nu heel goed. Dit soort praktische omgangsadviezen behoren tot de taken van het team. Op de vraag of iemand uit het informele netwerk van een cliënt ook in zou mogen springen bij de lichamelijke verzorging, wordt bevestigend geantwoord. In principe is alles bespreekbaar op de afdeling. Tegelijkertijd geven de medewerkers aan dat zij zich niet altijd voldoende bewust zijn van het feit dat sommige mantelzorgers het niet als vanzelfsprekend zien dat zij ook bepaalde activiteiten mogen uitvoeren op de afdeling, omdat zij het met name een professioneel terrein vinden. Zo vroeg bijvoorbeeld een mantelzorger, of zij wel mocht gaan wandelen met haar moeder. De verzorgenden legde vervolgens uit dat dit natuurlijk mocht en net als voorheen gewoon doorgang kon vinden. Kortom extra aandacht van verzorgenden voor het wegwijs maken van mantelzorgers is belangrijk. Mantelzorgers worden ook betrokken bij de inschatting en afstemming van de zorg. Er vindt per cliënt één tot twee keer per jaar een multidisciplinair overleg plaats. Er wordt een zorgdossier over de zorg en medische/paramedische behandeling gemaakt of zo nodig bijgesteld. Dit gebeurt in samenspraak met de verpleeghuisarts, de verzorgende, de activiteitenbegeleider, de zorgcoördinator en zo nodig andere disciplines zoals de fysiotherapeut. Daarna vindt er een evaluatiegesprek plaats met de cliënt, de familie en alle betrokken professionals. Hiervan wordt een verslag gemaakt dat ondertekend wordt door de verpleeghuisarts en verzorgende.

30


Aan het vraaggericht werken zitten ook grenzen. Het blijft namelijk een feit dat de woonzorgfunctie onderdeel uitmaakt van een professionele zorgorganisatie. Om goed aan te sluiten bij de vraag van cliënten, vraagt dit veel creativiteit van het team. Mede door de kleine bezetting van personeel is dit noodzakelijk. Het vergt ook een omslag in denken. Bijscholing verzorgenden Verzorgenden volgen een bijscholing om beter vraaggericht te leren werken. Dit wordt als een belangrijke voorwaarde voor het slagen van het initiatief benoemd. Er zijn twee verschillende bijscholingen. De eerste scholing is gericht op de zorgvisie en de kernkwaliteiten van verzorgenden. Door deze scholing leren verzorgenden elkaar beter kennen en leren zij hoe zij elkaar in de waarde kunnen laten. Tegelijkertijd leren zij ook zichzelf beter kennen als een persoon met waarden en normen die op bepaalde wijze in zijn vak staat. Hiermee krijgen zij tegelijkertijd ook meer begrip voor de vragen van cliënten en hun informele netwerk en leren ze minder snel een oordeel te vellen over het gedrag van sommige mantel zorgers. De tweede scholing is gericht op cliëntgerichte communicatie. Hierin staan feedbacktechnieken centraal. Deze technieken zijn onmisbaar bij het vraaggericht werken. Verzorgenden brengen casuïstieken in. Deze worden besproken en bediscussieerd. Verzorgenden leren hoe zij elkaar goede feedback kunnen geven en hoe zij goede feedback aan cliënten en de mantel zorgers kunnen geven. Hiermee zijn de eerste bouwstenen gelegd om te komen tot een zelfsturend en lerend team. Het geleerde tijdens de bijscholing wordt onderhouden door supervisiebijeenkomsten van het team met begeleiding van de docent van de eerste bijscholing. Tijdens deze bijeenkomsten worden casuïstieken besproken en geven verzorgenden feedback aan elkaar. Inzet van vrijwilligers Vijf avonden per week komen vrijwilligers hand en spandiensten verlenen en ondernemen zij activiteiten met de cliënten. Dit gaat in overleg met de professionele zorgverleners en mantelzorgers. ’s Avonds vervullen vrijwilligers samen met de verzorgenden een oppasfunctie voor cliënten. Zij kijken samen televisie of ondernemen activiteiten. In de weekenden zijn er geen vrijwilligers, hetgeen als een gemis wordt ervaren. Het verschil is merkbaar aan de cliënten, ze zijn iets onrustiger. Als er vrijwilligers aanwezig zijn blijft vaak het gesprek op gang, maar wordt er ook op tijd de rust bewaard voor cliënten door de vrijwilligers. De aanwezigheid en nabijheid van mensen heeft een prettige uitwerking op cliënten. Momenteel worden er vrijwilligers geworven. Gedacht wordt, dat deze taak voor alleenstaanden aantrekkelijk kan zijn, omdat deze mensen in het weekend ook vaak alleen zijn. 4.4

Succesfactoren en verbeterpunten In onderstaande tabel worden de aandachtspunten die voortkomen uit de initiatieven op een rij gezet. De punten hebben betrekking op mantelzorg in relatie tot verpleegen verzorgingshuiszorg.


31

Initiatief

Succesfactoren

Wat kan beter?

Ondersteunings-

- Mantelzorgers hervinden hun

- Meer verwijzing van mantel-

groepen in een

evenwicht en komen weer in

zorgers vanuit alle afdelingen

vepleeghuis

balans na de opname van een

- Structureel waarborgen van de

dierbare - Lotgenotencontact biedt veel

ondersteuning door inbedding in het beleid

steun Participatie in een verpleeghuis

- Enthousiasme van mantelzorgers zelf - Open houding en betrokken-

- Structureel waarborgen van de participatie in de gehele instelling voor het tegengaan van

heid van verzorgenden op de

de verschraling van activiteiten

afdeling

en ter bevordering van de leef-

- Ondersteuning van de maat-

baarheid

schappelijk werk(st)er Vraaggericht

- Betere woonkwaliteit en een

werken: Project

kleinschalige organisatie van

Meerzorg PG in

de zorg in de fysieke nabijheid

een verzorgings-

van mantelzorgers

huis

- Toepassing van zorgvisie bij het vraaggericht werken - Ruimte voor inbreng van

- Meer inzet van vrijwilligers in de weekenden - Regelen van financiering voor het product mantelzorgondersteuning - De lerende organisatie blijft de aandacht vragen

mantelzorgers - Bijscholing verzorgenden - Creativiteit en flexibiliteit van verzorgenden - Inzet van vrijwilligers

32


5

Conclusies en aanbevelingen

5.1

Conclusies 5.1.1 De zorg gaat door In Noord-Brabant verlenen 59% van de Brabanders mantelzorg aan familieleden. In iets mindere mate wordt hulp of steun zonder tussenkomst van een organisatie, aan mensen buiten de eigen familiekring geboden (39%). Deze zorg gaat door bij opname van de hulpbehoevende in een verzorgingshuis of een verpleeghuis. Ondanks dat een deel van de mantelzorg wordt overgenomen door professionals, duurt de natuurlijke relatie tussen de mantelzorger en de het hulpbehoevende familielid of een kennis voort. Dit kan met name aan het begin bij opname belastend zijn voor sommige mantelzorgers. Zij hebben daardoor behoefte aan professionele ondersteuning ofwel ze willen participeren als zorgontvanger. Daarnaast hebben sommige mantelzorgers, ter wille van het in stand kunnen houden van de relatie, behoefte aan participatiemogelijkheden bij de zorgverlening. Over de ondersteuning en de participatie van mantelzorgers zijn enkele deelconclusies te trekken. Participatie als zorgontvanger In de thuiszorg is inmiddels het recht van mantelzorgers op ondersteuning algemeen aanvaard. In de literatuur over verpleegen verzorgingshuiszorg is echter nog weinig te vinden over de plaats die een ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers inneemt in deze instellingen. Bij nieuwe productontwikkelingen op het terrein van de extramurale verpleegen verzorgingshuiszorg benoemen instellingen mantelzorgondersteuning wel steeds meer als een specifiek product. In principe is de behoefte aan mantelzorgondersteuning, net als in de thuiszorg, ook in verpleegen verzorgingshuizen per individu verschillend. Een deel van de mantelzorgers heeft met name behoefte aan steun bij het verwerken van gevoelens in de beginperiode vlak na de opname van een dierbare. Dit kan een grote psychische en sociale belasting met zich mee brengen. In deze periode hebben zij tevens behoefte aan een goede informatieverstrekking en omgangsadviezen over het ziektebeeld van de naaste en hebben zij begeleiding nodig om wegwijs te worden in de instelling. Gedurende de gehele verblijfsperiode van een dierbare en vlak daarna, blijft regelmatig overleg met een vast aanspreekpunt in het team van verzorgenden van belang. Tevens kan de inzet van een vrijwilliger praktische steun bieden. Enkele verpleegen verzorgingshuizen voorzien inmiddels in de behoeften van ondersteuningsgroepen. Zij moeten gezien worden als de voorlopers op dit terrein. Deze vorm van ondersteuning is nog volop in ontwikkeling en behoort niet tot het structurele aanbod. Eerste praktijkervaringen tonen wel duidelijk de meerwaarde van mantelzorgondersteuning aan voor mantel zorgers en cliënten in verpleegen verzorgingshuizen.


33

Participatie als zorgverlener Lange tijd was mantelzorg minder vanzelfsprekend en lag de nadruk meer op de participatie in het publieke domein op het terrein van de betaalde arbeid of het vrijwilligerswerk of de politiek. In de samenleving begint nu langzaam door te klinken dat mantelzorgers recht hebben op het verlenen van zorg aan een vriend, partner of familielid. Deze vorm van participatie zou mogelijk moeten zijn voor eenieder die dit wenst. In verpleegen verzorgingshuizen verschilt de bijdrage van mantelzorgers per individu. De bijdrage varieert van het bieden van praktische hulp tot het bieden van psychosociale steun aan een bewoner. Deze mantelzorg blijft veelal onopgemerkt. Ook in de vakliteratuur vinden we sporadisch iets over dit onderwerp. Ervaringen van voorlopers in de praktijk tonen een meerwaarde aan op verschillende vlakken voor cliënten, mantelzorgers en professionals. Mantelzorgers kunnen meer inhoud geven aan hun privé-relatie met een dierbare die opgenomen is en kunnen deze relatie beter in stand houden. Dit verbetert de leefbaarheid in de instelling voor cliënten en hun mantelzorgers. Daarnaast draagt het positief bij de kwaliteit van de professionele zorg en het werkklimaat van verzorgenden. Participatie van mantelzorgers neemt echter in het beleid van instellingen geen vanzelfsprekende plaats in, vanwege de invloed van het professionele domein en de cliëntgerichte wetgeving. Tegelijkertijd zien ook mantelzorgers voor zichzelf geen vanzelfsprekende plaats weggelegd in de professionele instelling. Dit alles vraagt om ontwikkeling van instrumenten en een betere structuur voor het bevorderen en waarborgen van de participatie. 5.1.2 Mantelzorg neemt geen uniforme plaats in De mantelzorg in verpleegen verzorgingshuizen gaat door op veel verschillende wijzen en neemt hiermee geen uniforme plaats in. Deze onduidelijkheid levert discussie op, op het moment dat professionele zorg nodig is. Het traditionele aanbod waarbij professionals de dienst uitmaakten, gaat geleidelijk over in een zorgverlening waarbij ook andere partijen zoals thuiszorg en mantelzorgers betrokken worden en een toenemende regierol vervullen. Parallel hieraan veranderen de opvattingen over het leefmilieu, waarbij de woonkwaliteit en de leefbaarheid in instellingen en in de directe omgeving van instellingen centraal staan. Dit roept vragen op over de mate waarin er voldoende ruimte is of zou moeten zijn voor de mantelzorg en de rest van het informele netwerk binnen het domein van de instelling. Dit alles stelt eisen aan de kwaliteit van zorg. Het is de vraag in hoeverre er rekening wordt gehouden met het recht van mantelzorgers op het verlenen van zorg voor een dierbare, ook als deze opgenomen wordt in een verpleeghuis of gaat wonen in een verzorgingshuis. Er is onduidelijkheid over de mate waarin mantel zorgers inbreng en invloed kunnen hebben op de professionele zorg en hoe zich dit verhoudt tot de relatie met de cliënt. Verzorgingshuizen en de extramurale verzorgingshuis- en verpleeghuiszorg bewegen zich steeds meer naar het domein van thuiszorg. Daarnaast wordt er in toenemende mate vanuit het perspectief van de verschraling van zorg, een beroep gedaan op de inzet van mantelzorg. Dit levert opnieuw vragen op over de verhouding tussen mantelzorg en professionele zorg in termen van

34


zorgplicht. Uniformering van het begrip en de plaats van mantelzorg binnen de intramurale zorg in relatie tot de ontwikkeling van de vermaatschappelijking van deze zorg is wenselijk. 5.2

Aanbevelingen 5.2.1 Maatschappelijk debat De positie van de mantelzorg behoeft verduidelijkt te worden door middel van een maatschappelijk debat. Te gemakkelijk wordt ervan uitgegaan, dat de Brabanders ook in de toekomst de informele zorg blijven geven die in toenemende mate nodig zal zijn om de vergrijzing op te vangen. Er verandert veel in de zorg en dus ook in de manier waarop wordt gezorgd en verzorgd. Verpleeg- en verzorgingshuizen belichten onvoldoende het recht van mantelzorgers op het verlenen van mantelzorg. Schaarste en discussie omtrent zorgplichten van mantelzorgers voert de boventoon. Wat stimuleert de informele zorg: praten over plichten of over rechten? Op welke manier kunnen informele zorgers hierbij worden betrokken? Welke mogelijkheden zijn er om de informele zorgers invloed te laten krijgen op deze processen? Wat zijn de nieuwe uitdagingen die voortkomen uit het proces van de vermaatschappelijking van de institutionele zorg en hoe kunnen we die oppakken? Het PON is van mening, dat over deze essentiële vragen rond informele zorg grondig gesproken moet worden in een zo breed mogelijk uitgezet debat. Er zullen keuzes gemaakt moeten worden in samenspraak met de bevolking over de wijze waarop in verpleegen verzorgingshuizen de leefbaarheid met elkaar behouden kan worden, duurzame informele relaties gewaarborgd kunnen worden en de professionele zorg op peil gehouden kan worden. De organisatie van het debat zien we als volgt: Verpleeg- en verzorgingshuizen, mantelzorgers en informele organisatie en netwerken zullen uitgenodigd moeten worden om in debat te gaan met elkaar. De provincie kan een initiërende en faciliterende rol vervullen voor het op gang brengen van een maatschappelijk debat. Het debat kan extra ondersteund worden met ICT door het openen van twee provinciale discussieboxen, één ten behoeve van de aanbieders en één ten behoeve van de burgers (deze input kan gebruikt worden voor de verdere vormgeving van het debat). 5.2.2 Stimulering van duurzame relaties Op grond van de uitkomsten van het debat pleiten we voor de uitwerking van een stimuleringsprogramma ‘duurzame informele relaties in verpleegen verzorgingshuizen’. Dit stimuleringsprogramma richt zich op zowel de versterking van de ondersteuning van mantelzorgers als de bevordering van de participatiemogelijkheden. Dit programma is bedoeld voor beleidsmakers, de professionele hulpverleners, de mantelzorgers en de cliënten.


35

We stellen ons dit als volgt voor: Allereerst voeren we in vogelvlucht een quick scan uit over alle initiatieven die een voorbeeldfunctie voor anderen kunnen vervullen. In het verlengde hiervan organiseren we expertmeetings voor de uitwisseling van ervaringen van inspirerende initiatieven op het terrein van mantelzorgondersteuning en participatie. Op een aantal pilotlocaties in het veld van verpleegen verzorgingshuizen worden in samenwerking met mantelzorgers methoden voor mantelzorgondersteuning en participatie in de praktijk verder ontwikkeld en uitgeprobeerd. Via de provinciale website, worden de ontwikkelingen en resultaten provincie breed gevolgd. De ervaringen en vergaarde kennis wordt uiteindelijk provincie breed uitgedragen tijdens een provinciale conferentie en via de website van informele zorg (www.informelezorgbrabant.nl).

36


Literatuurlijst Been, M. de, M. Morée e.a. Professionele zorg en mantelzorg. Ondersteuning en samenwerking. Leiden: Wetenschapswinkel Rijksuniversiteit Leiden/ Patiënten Consumenten Platform Zuid-Holland, 1996 Boer, L. de J.C. Hessing-Wagner e.a. Informele zorg. Een verkenning van huidige en toekomstige ontwikkelingen. Rijswijk/Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau/ VUGA, 1994 Borssum Waalkes, J.B. van. Georganiseerde mantelzorg. Studiedag leerstoel zorgmanagement. Omgaan met familie. Katwijk/Noordwijk, 1994 Buijssen, H. Hulpverlening aan zorgende familieleden, Maarssen: Elsevier,1993 Conforte, koepel van aanbieders verpleging & verzorging regio Rotterdam. Handboek Functies en producten verpleging en verzorging. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, Hoofdstuk 9, p 28-31, 2001 Cox, Sj. Intervalzorg in ’s Hertogenbosch: nuttig en noodzakelijk? Tilburg: PON, 1992 Cox Sj. en H. Stoop. Mantelzorgondersteuning, een informatief overzicht. Tilburg: PON/BOZ, 1995 Cuijpers P. en M. Salden. De belasting van familieleden van bewoners van verzorgingshuizen, Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, p. 219-223, 1997 Dijk, G. van. Familie als vrijwilliger. Verpleeghuis Elderhoeve betrekt familie bij de zorg. Cliënt & Raad, tijdschrift voor cliëntenraden, p. 24-25, oktober 2000 Duijnstee, M.S.H, W.J.M.W. Cuijpers e.a. Mantelzorg bij chronisch zieken. Een overzicht van de Nederlandse literatuur1980-1993. Zoetermeer: Nationale Commissie Chronisch Zieken, 1994 Duijnstee, M.S.H. De toekomst van familiezorg en de gevolgen daarvan voor verpleging en verzorging. Lezing tijdens symposium Zorg en toekomst. Amsterdam: Vrije universiteit Amsterdam, 1 april 1998


37

Eenennaam, O.L. van e.a. Bondgenoten in de zorg. Ondersteuning en begeleiding van mantelzorgers en vrijwilligers in verzorgingshuizen, aanleunwoningen en dagverzorgingsprojecten in de subregio Breda. Breda: SVT en Steunpunt Mantelzorg Breda, 1999 Elzen, A.J. van den. Mantelzorg in het verzorgingshuis. Utrecht: NIZW, 2000 Hartog, A. den. Wat kan de instelling doen voor familieleden van terminale bewoners? Cliënt & Raad. LOC: nr. 7, p. 17-19, oktober 2000 Huizing, A. Tien tips voor familiezorg in het verpleeghuis. Nieuwsbrief Thuis in familiezorg, nr 3, p. 6-7, jaargang 3, 2001 Knulst M. Vrijwillig, maar niet vrijblijvend. Allerlei mogelijkheden in verzorgings- en verpleeghuizen. Cliënt & Raad. LOC: nr. 9, p.24-25, december 2000/ januari 2001 Koning, C., J. Meerveld en M.Swinkels. Preferenties van dementerenden. Een handleiding verzorgingshuizen. Utrecht: Prismant, 2000

voor

verpleegen

Kremer, M. Geven en claimen. Burgerschap en informele zorg in Europees perspectief. Utrecht: NIZW, 2000 Kwekkeboom R. Het licht onder de korenmaat. Den Haag: VUGA, 1990; Leijen J. Aansluiten bij het verleden. Zorg &Ondernemen, nummer 6, p.16-17, 1999 Leijen J. Jaar van de bejegening kweekt begrip tussen bewoners en medewerkers. Zorg &Ondernemen, nummer 7, p. 14-16, 1999 Morée, M. De januskop van de mantelzorg. Tijdschrift voor gezondheidszorg en politiek. p.13-15, september 1996 Nederlandse Vrouwen Raad 1991 in : Pas, F. van der. Rechten van de mantelzorger. Conferentieverslag van de veertiende Wilhelmina Rouwenhorstlezing. Utrecht: NIZW/ Nederlandse Vereniging voor Preventie en GVO/ Universiteit voor Humanistiek Utrecht, 1997

38


Nies, H. en R. Denis. Tussen de regels door….., brieven uit het verpleeghuis., Utrecht: NZi, 1999. Nationale Raad voor Volksgezondheid. Advies ondersteuning mantelzorg. Zoetermeer: Volksgezondheid, 1991

Nationale

Raad

voor

Salden, M. De belasting van familieleden van bewoners van verzorgingshuizen. Verslag van een onderzoek. Roosendaal: RIAGG Westelijk Noord-Brabant, 1996 Swinkels, M., Sj. Cox e.a. Opzet van steunpunten mantelzorg, Tilburg: PON, 1997 Swinkels, M. Project Netwerk Mantelzorg Amsterdam. Een evaluatie. Utrecht: Prismant, 2001 Tilborg A. van Mantelzorg in het verzorgingshuis. Een descriptief en exploratief onderzoek. Antwerpen/Eindhoven: Benelux universitair centrum, 1999 Tjadens F.L.J. en M.S.H. Duijnstee. Visie op mantelzorg. Utrecht: NIZW, 1999 Tjadens, F. en M. Pijl. De ondersteuning van mantelzorgers en hun organisaties in zeven WestEuropese landen. Utrecht: NIZW, 2000 Vliet, M. van. Wat doen mantelzorgers in verzorgings- en verpleeghuizen? Nieuwsbrief Thuis in familiezorg, jrg. 3, nr 3, p. 2-3, 2001. Westerhoven van F.M.G.D. en C.M.S. van Loveren-Huyben. Zorg voor medewerkers, Beuningen: Van Loveren en Partners, 1997.


39

Overzicht PON-publicaties U kunt onderstaande publicaties bestellen door overmaking van het genoemde bedrag op postbankrekeningnummer 1081447, ten name van: PON Tilburg, onder vermelding van PONrapport nummer/titel.

40

01-14

Swinkels, M. en C. van Leeuwen. De zorg gaat door! Participatie van mantelzorgers in verpleegen verzorgingshuizen. € 7,--

01-13

Rietveld, T. en A. van den Bulck. Knap grijs. Ouderennota gemeente Goirle. € 9,--

01-12

Daal, P. van. Met het hart. Vrijwilligerswerk in ’s-Hertogenbosch. € 8,--

PON

Luijten, J. en P. Franken. Video: Blijvend thuis in eigen huis. Veilig en comfortabel wonen tot op hoge leeftijd. € 9,--

01-11

Kooger, E, K. du Long en M. Verhoef. Bakens in zicht. Procesmonitor wijkontwikkelingsstrategie Hambaken ’s-Hertogenbosch. € 6,50

01-10

Thouars, B. de en C. van Leeuwen Dorp over de drempel. Leefbaarheidsprojecten als inspiratiebron. € 3,--

01-9

Wezel, M. van en P. van der Woude Illegalen en lokaal beleid. € 3,--

01-8

Swinkels, M. Ouderen en ICT-gebruik. Ondersteuningsaanbod voor en door ouderen. Een inventarisatie. € 5,70

01-7

Kooger, E. Integraal lokaal ouderenbeleid Berkel-Enschot en Udenhout. € 10,30

01-6

Rietveld, T. Beelden van mantelzorgers. Een fotoboek vol verhalen. € 9,--


01-5

Wezel, M. Sociale activering in Vught. Vraag en aanbod vrijwilligerswerk. € 5,70

01-4

Dorrestein, A. en M. Verhoef. Hoe rijk is armoedebeleid? Onderzoek naar het armoedebeleid van tien Brabantse gemeenten. € 10,30

01-3

Long, K. du en Sj. Cox. Onzichtbaar aanwezig. Een verkenning van mantelzorg voor Turkse en Marokkaanse ouderen in Noord-Brabant. € 9,10

01-2

Long, K. du en J. Smets. Positionering van de MAVO’s binnen het VMBO. Inventarisatie in het kader van de herstructurering VMBO. € 8,--

01-1

Bekkers, M. De toekomst met vertrouwen tegemoet? Evaluatie experiment Cliëntvertrouwenspersoon Ambulante Jeugdzorg Zuidoost-Brabant. € 6,90

PON

Jaarboek 2001 Voor elkaar. Zorgen in de moderne samenleving. € 19,30

PON

Smets, J. Huurders aan het woord. Enquête onder de huurders van Woonmaat schappij Helmond-West. € 6,90

PON/ IVVP

Dinsbach, L. en J. van Loon. Cursusmap thuiszorgtechnologie in thuiszorg en ouderenzorg. € 113,50

00-20

Rietveld, T. en A. Groen. Implementatie thuiszorgtechnologie in th uiszorg en ouderenzorg. € 6,90

00-19

Kooger, E. Achter de voordeur. Ontwikkelingsproject Preventieve Woonbegeleiding Breda. Eindevaluatie 2000. € 5,70

00-18

Daal, P. van en M. Verhoef. Aanzetten tot een provinciaal sportbeleid. € 5,70

00-17

Smets, J. Alfabetisering. Onderzoek naar de cursussen lezen en schrijven in Noord Brabant. € 6,90


41

42

00-15

Kooger, E.M. Leefbaarheid in grote en middelgrote steden in Noord -Brabant € 4,60

00-14

Kuyper, H. de. Pilotproject ZOB in de Gelderse Vallei. Eindevalua tie. gratis verkrijgbaar

00-13

Wezel, M. en N. Tabibian. Uit liefde en uit boosheid. Maatschappelijke initiatieven in Noord -Brabant. € 11,40

00-12

Luijten, J. Handboek Blijvend thuis in eigen huis. € 113,50

00-11

Groen, A. en T. Rietveld. Zorgboeren in Noord -Brabant. Wensen en werkelijkheid. € 6,90

00-10

Bekkers, M. en K. du Long. ‘Big Deal’ geëvalueerd. Pilotproject Preventie Riskant Gebruik van Genotmiddelen bij Jongeren. € 6,90

00-9

Verhoef, M. en M. Bekkers. Steunpunt Tegen Discriminatie Breda tegen het licht. € 5,70

00-8

Kuyper, H. de en J. Luijten. Ruimte voor mensen?! Verslag werkconferentie over Sociaal en Ruimtelijk Beleid. € 3,50

00-7

Wezel, M. van. Het gemeentelijk emancipatiefacetbeleid. Stand van zaken in Noord -Brabant. € 8,--

00-6

Dorrestein, A. en J. Smets. Ongekende wensen. Onderzoek naar de hulpvraag van mensen met een lichamelijke, zintuiglijke of meervoudige handicap. € 5,70

00-4

Verheijen, C. en A. Dorrestein. De toekomst van het Verdeelprogramma Vrouwenhulpverlening; een advies. € 5,70

00-3

Daal, P. van en T. Rietveld. Tussen wal en schip. Thuisloze jongeren in Noord-Brabant. € 6,90

00-2

Bekkers, M. en J. Smets. Werken aan een multi-etnische samenleving – III. € 9,10


00-1

Rietveld, T. Vergrijzing in de maatschappelijke opvang. € 5,70

PON

Jaarboek 2000. De uitstelgeneratie. De jongeren in ‘Neverland’. € 19,30


43

De zorg gaat door! Participatie van mantelzorgers in verpleeg- en verzorgingshuizen

Recommend Documents