De stem van de cliënt

            De stem van de cliënt                        Notitie van CG‐Raad , CSO, LPGGz, NPCF en Platform VG i.o.m. Zorgbelang Nederland  Utrecht,  10 november 2010 

    Kracht    De pgo‐beweging is van waarde omdat zij........    ‐ de legitieme vertegenwoordiger van patiënten, gehandicapten en ouderen is  ‐

voor beter beleid en voorzieningen zorgt 

‐

een grote ervaringsdeskundigheid en materiekennis bezit 

‐

een uitgebreid netwerk van vrijwilligers heeft dat zich maximaal inzet voor verbeteringen 

‐

kostenefficiënt is 

   

             

  Ambities    De pgo‐top heeft de ambitie om.........    ‐ een onafhankelijke en budgettair gelijkwaardige positie in te nemen t.o.v. andere  partijen  ‐

een agendasettende rol te spelen 

‐

haar ervaringsdeskundigheid en materiekennis in te zetten voor de samenleving  

‐

haar slagvaardigheid te vergroten                  

 

  Benodigde maatregelen    Om die ambities te realiseren wil de pgo‐top.......     ‐ voldoende, structurele en onafhankelijke financiering  ‐

Invloed op en toegang tot bestaande denktanks, onderzoeksinstituten en  innovatieplatforms en oprichting eigen kennis‐ en onderzoeksinstituut  

‐

een gestructureerde aanpak opzetten voor de inbreng van ervaringsdeskundigheid 

‐

onderlinge samenwerkings‐ en taakverdelingsafspraken maken    

2 

 

1. De pgo‐beweging: de stem van de cliënt        Alle burgers in Nederland worden in vele rollen geconfronteerd met de zorg: als verzekerde, zorgvrager,  zorggebruiker, cliënt, ervaringsdeskundige, etc.. Alle cliënten hebben belang bij innovatie, goede  toegankelijkheid, betaalbaarheid en verbetering van de kwaliteit van zorg.  Wie ziek wordt, wil met goede zorg  snel beter worden. Vaak gaat dat goed, maar soms worden mensen niet meer beter. Wie niet meer beter  wordt, wil geen buitenstaander worden. Datzelfde geldt voor mensen die met een handicap geboren worden  of dat door een ongeluk oplopen. Voor veel ouderen geldt dat zij te maken krijgen met ouderdomsklachten en  ‐ziekten. Naarmate de leeftijd verder toeneemt stijgt ook de kans op confrontatie met meerdere ziekten en  beperkingen tegelijkertijd. Voor al deze groepen mensen zijn goede zorg en voorzieningen een voorwaarde om  mee te kunnen doen of een menswaardig bestaan te hebben. In de loop van ieders leven bestaat de kans dat  een ernstige ziekte of blijvende beperking zich vroeg of laat aandient.     Mensen die ziek of gehandicapt zijn geworden, gaan op zoek naar informatie en lotgenoten om ervaringen uit   te wisselen. Ze organiseren lotgenotencontact om elkaar emotioneel en praktisch te steunen. Ze informeren   elkaar over behandelingen, hulpmiddelen en behandelaars. Ze hebben op basis van hun praktijkervaringen   ideeën en wensen over hoe de zorg en de ondersteuning beter kunnen worden. Ze informeren de politiek,   ziekenhuizen, verzorgingstehuizen, farmaceuten, hulpmiddelenfabrikanten en verzekeraars over wat er mis is   en wat er beter kan. Maar ze denken ook mee over innovaties die zieken en gehandicapten helpen om zo goed   mogelijk om te gaan met hun ziekte, beperking of handicap.   En zo gebeurt het dat veel mensen met ernstige ziektes en handicaps zich rondom hun specifieke aandoening   verenigen. In Nederland zijn 600.000 mensen lid van 250 patiënten‐ of gehandicaptenorganisaties.     Veel ouderen hebben zich verenigd in ouderenorganisaties, die zowel opkomen voor de belangen   van ouderen met een aandoening, ziekte of beperking als voor de belangen van gezonde ouderen. Ook  organiseren ouderen zich  bij de ouderenorganisaties om van een sociaal verband deel uit te maken en om voor  andere ouderen betekenis te hebben. 770.000 ouderen hebben zich aangesloten bij ouderenbonden en  verenigingen van gepensioneerden.     Een veelvoud van het aantal leden heeft baat bij het werk van deze patiënten‐, gehandicapten‐ en  ouderenorganisaties bijvoorbeeld doordat zij informatie vragen en ontvangen over hun ziekte of beperking.  Naast cliëntenorganisaties hebben ook veel verwanten van mensen met een aandoening of beperking zich  verenigd in zogenaamde familie‐organisaties.     Wie de wereld en de zorg wil verbeteren, komt terecht in beleidsland met politici en met beleidsmakers bij de   overheid, zorginstanties en maatschappelijke organisaties. Een wereld met een eigen taal en met eigen mores.   In die wereld laten de georganiseerde zieken, gehandicapten en ouderen hun stem horen in   medezeggenschaps‐ en cliëntenraden, maar ook via hun collectieve belangenbehartigers. Vooral in Den Haag   omdat dit het politieke centrum van Nederland is. Maar ook in Utrecht, in Zeist, in Tilburg, in Brussel en overal   waar dat nodig is om de situatie en de kansen voor hun achterban te verbeteren.     De afzonderlijke patiënten‐, gehandicapten‐ en ouderenorganisaties behartigen de eigen   (aandoenings)specfieke belangen. Voor de collectieve belangen die alle of meerdere patiënten, gehandicapten   of ouderen raken, hebben zij samenwerkingsorganisaties opgezet. Koepels en platforms, zoals dat in   beleidsjargon heet. In deze notitie worden ze aangeduid als de top van de pgo‐beweging.    De meeste patiënten‐ of gehandicaptenorganisaties zijn lid van vier landelijke overkoepelende organisaties: de   Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG‐Raad), de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie   (NPCF), het Landelijk Platform Geestelijke Gezondheidszorg (LPGGz) of het Platform Verstandelijk   Gehandicapten (Platform VG). De meeste ouderenorganisaties zijn lid van de Centrale   Samenwerkende Ouderenorganisaties (CSO).  

3 

 

Deze notitie richt zich op de pgo‐top. Echter, naast de koepels en platforms zijn er nog andere collectieve  belangenbehartigende organisaties, zoals LOC en LSR (medezeggenschap), Per Saldo (persoonsgebonden  budget) en Vo!ce en Zorgbelang Nederland (regionale structuur). De positionering van deze landelijke  overkoepelende organisaties ten opzichte van de PGO‐top dient in een volgend traject nader te worden  uitgewerkt.    De koepels en platforms hebben twee kerntaken:  1. het behartigen van de collectieve belangen van hun (diverse) achterbannen  2. het ondersteunen en versterken van hun lidorganisaties met hun leden (empowerment)  In de bijlagen staat meer in detail weergegeven hoe zij de collectieve belangenbehartiging en empowerment   georganiseerd hebben. Ook is in de bijlagen informatie te vinden over de achterban en doelgroep van de   onderscheiden koepels en platforms.    Als collectieve belangenbehartiging primair op de externe omgeving is gericht, dan is empowerment juist meer  intern gericht. De NPCF, CG‐Raad, en de twee platforms rekenen empowerment van het individu, van de pg‐  organisaties en de lokale belangenbehartigers tot hun tweede hoofdtaak.   Bij de CSO en de ouderenorganisaties ligt dat anders. In het verleden hebben de ouderenorganisaties gekozen  voor een kleine koepel.     De CG‐Raad, NPCF, CSO en de Platforms VG en GGz vormen het hart van de collectieve belangenbehartiging   voor patiënten‐, gehandicapten‐ en ouderenorganisaties (pgo‐organisaties). Hierna volgende tabel geeft   in het kort weer wat hun officiële doelstellingen en missies zijn. De pgo‐top is actief op vele beleidsdomeinen:   Zvw‐zorg, AWBZ‐zorg, Wmo, rechtspositie en gelijke behandeling, dwang en wilsonbekwaamheid, wonen,   onderwijs, toegankelijkheid,  mobiliteit, werk, inkomen, pensioenen en isolementsbestrijding. De NPCF richt   zich in de praktijk uitsluitend op zorg met aandacht voor de raakvlakken met de Wmo. De CG‐Raad, de CSO, het   LPGGz en het Platform VG richten zich daarnaast ook op de andere beleidsdomeinen. De levenslange en   levensbrede domeinen zoals dat in jargon heet. In de uitwerking van genoemde voorbeelden is een accent  gelegd op zorg en ondersteuning, voor andere levensdomeinen zijn vergelijkbare uitwerkingen mogelijk.     De CG‐Raad, NPCF, CSO en de Platforms VG en GGz werken nauw samen om hun doelstellingen te bereiken en   om kostenefficiënt te zijn. Ze vormen coalities met elkaar en met andere organisaties voor verbetering van   bijvoorbeeld de AWBZ of de WMO. Ook verzamelen ze samen systematisch de gegevens over de prestaties van   de pgo‐beweging en brengen dit in het jaarlijkse Brancherapport pgo‐organsaties naar buiten. Ze hebben om   kosten te besparen een gezamenlijk bedrijfsbureau. Voor de ondersteuning en versterking van hun achterban   is er een gezamenlijk programma PGOsupport.   

4 

 

      Organisatie      NPCF 

  CG‐Raad 

  CSO 

  LPGGz 

  Platform VG 

Doelstelling koepel / platform    Realiseren van vraaggestuurde zorg voor patiënten en consumenten vanuit het patiëntenperspectief, uitgaande van   solidariteit, keuzevrijheid en behoud van persoonlijke autonomie. (Bron: www.npcf.nl)      De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland is de koepel van organisaties van mensen met een chronische  ziekte of een handicap. Centraal in alle activiteiten staat het realiseren van een samenleving, waaraan mensen met een  chronische aandoening of handicap als volwaardig burger deelnemen, op basis van gelijke rechten, gelijke kansen en  gelijke plichten. Collectieve belangenbehartiging en het bieden van ondersteuning en service aan de lidorganisaties zijn  de twee belangrijkste taken van de CG‐Raad. (Bron: www.cg‐raad.nl)      De CSO is de koepel van de ouderenorganisaties. Ze werkt aan de kwaliteit van het bestaan van mensen in de derde en   vierde levensfase, opdat zij zinvol en waardig leven. De CSO komt niet alleen op voor de 600.000 bij de vier   lidverenigingen georganiseerde ouderen, maar voor alle ouderen in Nederland. Collectieve belangenbehartiging — op   nationaal en Europees niveau — op de terreinen gezondheid, inkomen, pensioen, wonen, welzijn en mobiliteit is de   belangrijkste taak van de CSO. (Bron: www.ouderenorganisaties.nl)      Het Platform streeft voor zijn achterban naar een volwaardig leven als burger vanuit het besef dat psychische   problematiek – tijdelijk of blijvend – diep ingrijpt op alle levensterreinen en zich in alle levensfases kan manifesteren.   Alle inspanningen en ter beschikking staande middelen van het Platform zijn erop gericht om verbetering te realiseren   in de kwaliteit van leven van cliënten en van naastbetrokkenen. Het benutten en ontplooien van eigen mogelijkheden   van cliënten, alsmede behoud van eigen regie over zijn/haar handelen wordt zoveel mogelijk als uitgangspunt   genomen. (Bron: www.platformggz.nl)       Middels collectieve belangenbehartiging, ondersteuning van lidorganisaties en beeldvorming bijdragen aan een   kwalitatief goed bestaan voor alle mensen met een verstandelijke beperking, levenslang en levensbreed. (Bron:   www.platformvg.nl)     

5 

 

2. De kracht en waarde van de pgo‐beweging          Kracht    De pgo‐beweging is van waarde omdat zij........    ‐ de legitieme vertegenwoordiger van patiënten, gehandicapten en ouderen is  ‐

voor beter beleid en voorzieningen zorgt 

‐

een grote ervaringsdeskundigheid en materiekennis bezit 

‐

een uitgebreid netwerk van vrijwilligers heeft dat zich maximaal inzet voor verbeteringen 

‐

kostenefficiënt is   

      2. 1. Legitimiteit    ‘Spreekbuis van de cliënten en de grootste minderheid van Nederland´    Bijna alle Nederlanders doen op de één of andere manier ervaring op met het gezondheidssysteem en de zorg‐   en participatievoorzieningen. Nederlanders die al eerder met een (chronische) ziekte, een beperking of   handicap zijn geconfronteerd  zijn door hun, soms jarenlange, ervaring specialisten op die terreinen geworden.    Mensen met een (chronische) ziekte, beperking of handicap en ouderen vormen de grootste minderheid in de   samenleving. Zoals bepaald in internationale verdragen hebben zij zelf het recht om hun belangen te   verwoorden en te behartigen. “Niet voor of over ons, maar met en door ons”, luidt het adagium.      2.2. Maatschappelijke meerwaarde    ‘Zorgen voor beter beleid en betere voorzieningen’    De inspanningen van de pgo‐beweging om de kwaliteit van de zorg, maatschappelijke ondersteuning en andere   sociale voorzieningen te verbeteren, komen niet alleen direct ten goede aan de georganiseerde leden of aan de   4,5 miljoen mensen die enige ziekte of beperking hebben. Elke Nederlander, nu of in de toekomst, profiteert   van hun inspanningen om de zorg en maatschappelijke participatie te verbeteren. De pgo‐beweging draagt   echter ook bij aan het betaalbaar houden van de zorg en andere sociale voorzieningen. Door zieken en   gehandicapten te ondersteunen bij zelfmanagement en behoud van regie op het eigen leven verminderen zij   het beroep op de zwaardere vormen van zorg, hulp en ondersteuning. Door maatschappelijke participatie   onder ouderen te bevorderen, dragen zij bij aan het langer actief blijven van deze grote groep mensen op de   arbeidsmarkt, als vrijwilliger, als mantelzorger, etc. De meerwaarde van oudere migranten is vooral zichtbaar in  hun zorg voor de vierde generatie ouderen uit hun eigen kring.      De kritisch‐constructieve opstelling van de pgo‐beweging houdt de overheden, de zorgverzekeraars, de   zorgaanbieders, het UWV, de NS, de wetenschap, etc. scherp en leidt tot verbetering van hun beleid en   dienstverlening. In hiernavolgend schema is de meerwaarde van de pgo‐beweging voor direct en   indirect belanghebbenden weergegeven.  

6 

 

    MAATSCHAPPELIJKE MEERWAARDE    Voor wie wordt:    Individuele   patiënten, mensen   met een beperking,   chronisch zieken en   ouderen 

  Alle burgers zonder   ziekte, aandoening,   beperking, handicap 

  Politici    Beleidsambtenaren 

  Zorgverzekeraars/  zorgkantoren  

  Zorgaanbieders 

  Gemeenten en   maatschappelijke   organisaties, als NS,   UWV, wetenschap,   etc.   

  Wat bereikt:       ‐ Verbetering mogelijkheden zelfmanagement en behoud regie over eigen leven;  ‐

Sterkere rechtspositie, gelijke behandeling en goede informatiepositie; 

‐

Signaleren verbeterpunten die leiden tot verbeterde kwaliteit en grotere cliëntgerichtheid van  zorglevering en ‐inkoop;  

‐

Verbeterde kwaliteit en grotere cliëntgerichtheid dienstverlening gemeenten en maatschappelijke  organisaties;  

‐

Inzicht in kwaliteitsverschillen zorgaanbieders en andere dienstverleners: maakt betere keuzes mogelijk;  

‐

Mogelijkheden tot uitwisselen van ervaringen.     

‐

Bij confrontatie met ziekte, een beperking of ouderdom in de toekomst profiteert men van in het  verleden gerealiseerde kwaliteitsverbeteringen, vergrote mogelijkheden tot participatie, keuze‐ informatie, etc.; 

‐

Pgo‐organisaties dragen bij aan het betaalbaar houden van de sociale voorzieningen door ondersteuning  bij zelfmanagement en behoud van regie over het eigen leven: vermindert beroep op zwaardere,  duurdere tweedelijnsvoorzieningen; 

‐  

Inzicht in kwaliteitsverschillen zorgaanbieders en andere dienstverleners: maakt betere keuzes mogelijk.   

‐

Goede informatie over maatschappelijke ontwikkelingen en (on)gewenste beleidseffecten.      

‐

Verbetering van kwaliteit van voorgenomen beleid/uitvoering en mogelijkheid bijstelling bestaand  beleid/uitvoering op basis van ingebrachte cliëntervaringen.     

‐

Mogelijkheid cliëntervaringen te betrekken bij zorginkoop (concurrentievoordeel); 

‐

Verzamelde cliëntervaringen helpen om verbeteringen af te dwingen bij en toezicht te houden op  zorgaanbieders; 

‐

Mogelijkheid om samen met pgo‐organisaties richtlijnconform handelen van aanbieders te toetsen;   

‐

Pgo‐organisaties zijn interessante innovatiepartners: ontwikkelen nieuwe zorgconcepten, bevorderen van  zelfmanagement, opzetten van collectieve contracten, etc..     

‐

Mogelijkheid om organisatie te verbeteren m.b.v. kwaliteitstoetsing vanuit cliëntperspectief;  

‐

Goed geïnformeerde cliënten worden partners in behandeling: effectievere, efficiëntere en kwalitatief  betere zorg.     

‐

Verbetering van dienstverlening mogelijk door het cliëntenperspectief en cliëntenervaringen mee te  nemen in beleid, uitvoering, onderzoek en ontwikkeling;  

‐

Goed geïnformeerde cliënten en sterke cliëntenorganisaties vormen volwaardige gesprekspartners voor  gemeenten en uitvoeringsorganisaties in Wmo‐raden, WSW‐raden, cliëntenraden WWB,  gebruikersplatforms, etc..    

7 

 

2.3. Ervaringsdeskundigheid en materiekennis    ´Een sector met een unieke kennis’    In de pgo‐beweging is specifieke kennis en deskundigheid aanwezig, namelijk ervaringskennis en   ‐deskundigheid. Dit geeft de pgo‐beweging een unieke positie ten opzicht van andere partijen, als aanbieders   van zorg en maatschappelijke diensten, verzekeraars en overheden. Voor zorgaanbieders en maatschappelijke   organisaties bevatten cliëntervaringsgegevens een schat aan informatie om hun dienstverlening te verbeteren.   Voor verzekeraars zijn deze gegevens van belang om cliëntgerichte zorginkoop vorm te geven. Overheden   kunnen de cliëntervaringsgegevens gebruiken om de kwaliteit van hun beleid en uitvoering te verbeteren.   En andere maatschappelijke organisaties worden in staat gesteld hun dienstverlening op het vlak van   onderwijs, vervoer, arbeidsreïntegratie, etc. te verbeteren op basis van de cliëntervaringen uit de pgo‐  beweging.     Naast voorgaande zet de pgo‐beweging haar ervaringsdeskundigheid natuurlijk ook in om individuen   uit haar doelgroep te ondersteunen bij het maken van keuzes, het vormgeven van zelfmanagement en het   behouden van regie over het eigen leven. Ervaringskennis en ‐deskundigheid zijn het ‘unique selling point’ van   de pgo‐beweging.    Door haar unieke ervaringskennis en ‐deskundigheid in te brengen, draagt de pgo‐beweging bij aan de borging   van publieke belangen, als kwaliteit en betaalbaarheid van zorg en dienstverlening. De Kwaliteitswet   zorginstellingen (1996) stelt dat zorgaanbieders verantwoorde zorg dienen aan te bieden, wat onder andere   cliëntgerichte zorg betekent. Het is juist de pgo‐beweging die vanuit de door haar verzamelde cliëntervaringen   aangeeft wat onder cliëntgerichte zorg verstaan moet worden, bijvoorbeeld bij de ontwikkeling van richtlijnen   en zorgstandaarden. Daarmee richt de pgo‐beweging zich niet alleen op individuele belangen of deelbelangen,   maar juist op het leveren van een bijdrage aan het algemene, publieke belang van de kwaliteit van zorg en   maatschappelijke dienstverlening. Voorgaande concludeert ook de RVZ in haar recente advies ‘De patiënt als   sturende kracht’.       2.4. Grote inzet en betrokkenheid    ´Zetten zich massaal in voor verbeteringen´   

Wat het meest opvalt is de grote betrokkenheid van de achterban bij de pgo‐beweging. Dit is des te   opvallender, omdat veel organisaties in het maatschappelijk middenveld al jaren worstelen met het betrokken   houden van hun achterban.  De grote betrokkenheid binnen de pgo‐beweging komt mede door het unieke   karakter van pgo‐organisaties: ‘van, voor en door cliënten’. Een uitgebreid netwerk aan zeer gemotiveerde,   vaak ervaringsdeskundige vrijwilligers, vormt de spil van de pgo‐beweging. De grote mate van betrokkenheid   van de achterban bepaalt en garandeert de legitimatie van de pgo‐beweging. Het stelt de pgo‐beweging ook in   staat de unieke ervaringskennis en ‐deskundigheid op peil te houden.       2.5.  Kostenefficiënt    ‘De cliënt centraal: uw bijdrage: € 0,20 per maand’    In de huidige subsidiesystematiek is een jaarlijks budget van € 39,1 mln beschikbaar voor de gehele pgo‐  beweging. Of anders gezegd: met een bijdrage van nog geen € 0,20 per persoon per maand profiteert elke   Nederlandse burger van de inspanningen van de pgo‐beweging om de kwaliteit van zorg en brede   maatschappelijke dienstverlening te verbeteren. Er is niet alleen sprake van lage kosten, maar ook van een   hoge output en brede reikwijdte. Hierna volgende tabel, waarvan de cijfers afkomstig zijn uit het onderzoek   ‘Stille Kennis’ van het Julius Centrum, is een duidelijke illustratie van het kostenefficiënt opereren van de pg‐ 

8 

 

beweging. Het onderzoek heeft betrekking op 1631 patienten‐ en gehandicaptenorganisaties in 2005. De  relatief grote ouderenorganisaties (770.000 georganiseerden) maakten dus geen deel uit van de  onderzoekspopulatie en hun output komt nog bovenop hetgeen in onderstaand schema wordt gemeld.           Reikwijdte  Aantal leden  Aantal bereikte personen    Output  Aantal informatievragen  Aantal verschenen voorlichtingsdocumenten  Aantal groepen lotgenotencontact  Aantal acties collectieve belangenbehartiging  Aantal leden waarvoor individuele belangenbehartiging heeft  plaatsgevonden    Arbeidsinzet  Beroepskrachten (fte)  2 Vrijwilligers (in aantallen taakeenheden)     Kosten per jaar in €   Collectieve middelen (susbidies Fonds PGO)  Contributie leden   Overige inkomsten   Totaal    

  N = 163 pg‐organisaties      507.400  9.656.800      273.800  3.100  6.800  46.300  63.700      400  20.500      9.456.000  13.949.700  22.172.200  43.799.700   

 

                                                             1

 Indien de gegevens niet voor alle 163 organisaties bekend waren, is om een onderlinge vergelijking mogelijk te maken het gemiddelde       vermenigvuldigd met 163.   2  Hier zijn het aantal vrijwilligers per taakgebied (ic voorlichting en informatieverstrekking, lotgenotencontact, belangenbehartiging,     administratief en bestuurswerk) opgeteld. Het aangegeven getal geeft dus het aantal vrijwilligers in taak‐eenheden weer. Het totale     aantal vrijwilligers in aantal personen zal waarschijnlijk lager liggen, omdat er personen zullen zijn die werkzaamheden verrichten binnen     meerdere taakgebieden.  

9 

 

3. De ambities van de pgo‐top          Ambities    De pgo‐top heeft de ambitie om.........    ‐

een agendasettende rol te spelen 

‐

haar ervaringsdeskundigheid en materiekennis in te zetten voor de samenleving  

‐

haar slagvaardigheid te vergroten  

  ‐

een onafhankelijke en budgettair gelijkwaardige positie in te nemen t.o.v. andere  partijen 

   

      De pgo‐top staat voor een samenleving waarin mensen met een (chronische) ziekte, beperking of handicap en   ouderen benodigde zorg van goede kwaliteit ontvangen, maar ook voor een samenleving waarin hun  capaciteiten en mogelijkheden tot hun recht komen en waarin zij volwaardig kunnen participeren. Om vanuit  de pgo‐beweging nog beter aan dit ideaal bij te kunnen dragen, heeft de pgo‐top vier ambities:        3.1. Agendasettende rol spelen    ‘Van reageren op Haags beleid, naar bepalen van de Haagse agenda’    De pgo‐top heeft de afgelopen jaren onophoudelijk het cliëntperspectief ingebracht bij voorgenomen   beleidsontwikkelingen. Steeds zijn ook incidenten en perikelen in de beleidsuitvoering aan de kaak gesteld. De   pgo‐top heeft de ambitie om haar collectieve belangenbehartiging verder te versterken door vaker pro‐actief   gewenste beleidsontwikkelingen te initiëren. Van het beïnvloeden van de Haagse beleidsvoornemens naar het   bepalen van de Haagse agenda. Van lijdend voorwerp naar onderwerp.     Om deze agendasettende rol te gaan vervullen, investeert de pgo‐top de komende tijd in het verbeteren   van de beleidsmonitoring en in meer eigen onderzoek leidend tot kennisopbouw en visie‐ontwikkeling. Dit alles   vanuit het cliëntperspectief en gebaseerd op cliëntervaringen.     De pgo‐top wil niet alleen agendasettend zijn in het kader van haar collectieve belangenbehartigingstaak, maar   ook bij haar empowermenttaak. Zo ambieert de pgo‐top een voortrekkende rol bij het uitdenken, uittesten,   implementeren en uitrollen van zelfmanagementtools, alsmede andere cliëntgerichte innovaties en ICT‐  toepassingen.         Willen we in Nederland de cliëntenvertegenwoordigers meer tegenwicht geven ten opzichte van de zorgpartijen,   maatschappelijke organisaties en beleidsambtenaren.................   

......dan vraagt dat om de mogelijkheid een agendasettende rol te spelen    

10 

 

      3.2. Ervaringsdeskundigheid inbrengen en benut laten worden    ‘Verzilveren van unique selling point’    Patiënten, gehandicapten en ouderen hebben samen zeer veel praktijkervaring over hoe de zorg en   participatievoorzieningen in de praktijk werken en hoe die beter en efficiënter zouden kunnen worden. Lange   tijd was er binnen de zorg nauwelijks ruimte voor het inbrengen van wensen, ervaringen en het perspectief van   cliënten. Als gevolg van autonome maatschappelijke ontwikkelingen, zoals een toegenomen opleidingsniveau   en mondigheid, gecombineerd met veranderingen in de ordening van het zorgstelsel is dit aan het veranderen.   De RVZ stelt in haar recente advies ‘De patiënt als sturende kracht’ dat het belang van ervaringsdeskundigheid   voor verzekeraars en aanbieders groot is.     De pgo‐top heeft de ambitie om het ‘unique selling point’ van de beweging de komende jaren veel meer   in te zetten voor de samenleving. De pgo‐top zal de inbreng van ervaringskennis en ‐deskundigheid daarbij   niet beperken tot het zorgdomein. Ook op het domein van de maatschappelijke participatie is het noodzakelijk   de kwaliteit van dienstverlening door gemeenten en andere maatschappelijke organisaties vanuit het   cliëntperspectief te verbeteren.     Te veel innovaties komen momenteel nog tot stand zonder het cliëntperspectief daarbij te betrekken. Naast   het inbrengen van de cliëntervaringsdeskundigheid ten behoeve van de verbetering van de kwaliteit van zorg   en dienstverlening zal de pgo‐top de ervaringsdeskundigheid ook inzetten ten behoeve van het uitdenken,   testen, implementeren en uitrollen van cliëntgerichte innovaties en ICT‐toepassingen.     Op basis van de ervaringen van cliënten met behandelingen en medicatie komt de pgo‐top met ideëen om   de effectiviteit en kostenefficiëntie van de zorg te verbeteren. Het gaat er daarbij om zowel onder‐ als   overbehandeling te minimaliseren, zodat het rendement van de bestaande behandelingen wordt vergroot.   Maar het gaat ook om het snel invoeren van innovaties waarvan is aangetoond dat de baten voor de   maatschappij hoger zijn dan de kosten. De pgo‐top heeft de ambitie om met behulp van haar   cliëntervaringsdeskundigheid het rendement van elke ‘zorgeuro’ te vergroten.     Als laatste zal de pgo‐top de ervaringsdeskundigheid in gaan zetten ten behoeve van de ondersteuning van   chronisch zieken bij zelfmanagement. Volgens de RVZ in haar rapport ‘Zorg voor je gezondheid!’ zal het aantal   mensen met een chronische aandoening in 2020 het aantal mensen met een niet‐chronische aandoening verre   overtreffen. Meer dan voorheen wordt door beleidsmakers en behandelaren onderkend dat actieve   betrokkenheid van chronisch zieken bij hun behandeling van cruciaal belang is voor het succes van de   behandeling en het verloop van de aandoening. Vanwege de aanwezige ervaringsdeskundigheid is het juist de   pgo‐beweging die chronisch zieken kan ondersteunen bij zelfmanagement van hun aandoening en behoud van   regie over het eigen leven.         Willen we in Nederland de cliëntenvertegenwoordigers meer tegenwicht geven ten opzichte van de zorgpartijen,   maatschappelijke organisaties en beleidsambtenaren.................   

......dan vraagt dat om het gestructureerd inbrengen van de cliëntervaringskennis‐ en deskundigheid   bij kwaliteitsverbetering, innovatie en ondersteuning van zelfmanagement            

11 

 

3.3. Vergroten van de slagvaardigheid in een context van diversiteit    ‘Grotere onderlinge slagvaardigheid door verdere verbetering van de samenwerking’    De diversiteit van de pgo‐beweging is een gegeven en een afspiegeling van de diversiteit in de achterbannen en   in de samenleving. Zorgconsumenten, chronisch zieken, mensen met lichamelijke, verstandelijke en/of   psychiatrisch handicaps en ouderen zijn er namelijk in verschillende soorten en maten. Ze hebben niet allemaal   hetzelfde type zorg nodig en hebben niet allemaal (dezelfde soort) participatiebeperkingen. De top van de pgo‐  beweging wil de meerwaarde van deze diversiteit beter voor het voetlicht brengen. Het zijn namelijk allemaal   waardevolle ‘thuisbasissen’ voor mensen die zich willen verenigen en die samen met hun eigen lotgenoten de   wereld willen verbeteren.    Naast een organisatorische diversiteit is er ook een inhoudelijke diversiteit. Niet alle ouderen, patiënten en   gehandicapten hebben dezelfde belangen en standpunten. Marktwerking bijvoorbeeld. Niet alle mensen die   zorg nodig hebben, worden daar beter van en dus bestaan daar verschillende standpunten over.     Deze veelsoortigheid en veelstemmigheid van de pgo‐beweging stelt de pgo‐top voor bijzondere uitdagingen.   Afstemming van standpunten vergt soms tijd terwijl politiek handelen geboden is.     Het besef is er binnen de top van de pgo‐beweging dat vergroting van de collectieve slagvaardigheid prioriteit   heeft. Intensiveren en uitbreiden van de goede manieren van samenwerken maar ook betere taakverdelingen,   leren om in vertrouwen te delegeren en respect voor elkaars doelgroepen zijn daartoe noodzakelijk. Het   uitbreiden van de goede manieren van samenwerken en het maken van betere taakverdelingen heeft ook   betrekking op de relatie tussen de pgo‐top en het decentrale niveau.         Willen we in Nederland de cliëntenvertegenwoordigers meer tegenwicht geven ten opzichte van de zorgpartijen,   maatschappelijke organisaties en beleidsambtenaren.................   

......dan vraagt dat om grotere slagvaardigheid door uitmuntende samenwerking      3.4. Een gelijkwaardige en onafhankelijke positie     ‘Sterker tegenwicht is noodzakelijk’    De landelijke overheid treedt steeds vaker terug en laat het benodigde beleid over aan markten en   maatschappelijke organisaties. Zowel in de zorg als in de participatiedomeinen is er sprake van complexe   krachtenvelden. In de zorg staat de pgo‐beweging tegenover machtige zorgaanbieders en –verzekeraars. In de   participatiedomeinen staat ze tegenover organisaties als het UWV, de werkgeversbranche, de Nederlandse   Spoorwegen, e.a.. En ook de beleidscapaciteit van de landelijke en decentrale overheden overtreft in   honderdvoud die van de pgo‐beweging. Kortom in de beleidsbepaling is er voor de cliënten sprake van een   ongelijk speelveld.    In de huidige stelsels van zorg en ondersteuning is het van belang dat de cliënt en zijn vertegenwoordigende   organisaties een gelijkwaardige positie innemen ten opzichte van zorgaanbieders, verzekeraars en de   beleidsafdelingen van de overheden. Een gelijkwaardige positie betekent ook een onafhankelijke positie. Het is   de ambitie van de pgo‐top de komende jaren deze gelijkwaardige en onafhankelijke positie te realiseren. Dat   vraagt een grondige herziening van de huidige financieringswijze.     Door de huidige financieringspraktijk kan de pgo‐top geen gelijkwaardige positie innemen doordat het budget  dat voor de pgo‐top beschikbaar is bij lange na niet kan tippen aan de financiële mogelijkheden die de andere  partijen in de stelsels van zorg en ondersteuning (Zvw, AWBZ en Wmo) hebben.  

12 

 

  Ter vergelijking: In 2009 bedroeg het totaalbudget van de pgo‐top (CG‐Raad, NPCF, CSO, LPGGz en Platform  VG): € 20 mln3. Veruit het grootste gedeelte van dit bedrag bestond uit niet‐structurele middelen. Het ging  daarbij om projectgelden waarbij de overheid een bepalende rol had. Het totaalbudget van slechts enkele van  al de bestaande brancheorganisaties van zorgaanbieders (nml. NVZ, LHV, GGZ Nederland, VGN en MOgroep  Welzijn en Maatschappelijke Dienstverlening) bedroeg al meer dan € 48 mln4.      Door de huidige financieringspraktijk komt ook de onafhankelijke positie van de pgo‐top in het geding doordat   het ministerie van VWS zelf de beschikbare subsidiemiddelen verdeelt, terwijl zij ook object is van de   collectieve belangenbehartiging door de pgo‐top. Deze dubbelrol van de overheid brengt de pgo‐top in een   onwenselijke spagaat en gaat ten koste van een sterke, onafhankelijke collectieve belangenbehartiging.         Willen we in Nederland de cliëntenvertegenwoordigers meer tegenwicht geven ten opzichte van de zorgpartijen,   maatschappelijke organisaties en beleidsambtenaren.................   

......dan vraagt dat om een herziening van de huidige financieringswijze.        

                                                             3

  Pgo‐top: Jaarrekening 2009 en het op 2009 betrekking hebbende deel van de door de Programmaraad toegekende meerjarensubsidies.    NVZ: Jaarverslag 2008, LHV: Jaarrekening 2008, GGZ Nederland: Jaarverslag 2008, VGN: Jaarverslag 2008, MOgroep Welzijn en      Maatschappelijke Dienstverlening: Jaarrekening 2009.  

4

13 

 

4. Benodigde maatregelen           Benodigde maatregelen    Om die ambities te realiseren wil de pgo‐top.......     ‐ Invloed op en toegang tot bestaande denktanks, onderzoeksinstituten en  innovatieplatforms en oprichting eigen kennis‐ en onderzoeksinstituut   ‐

een gestructureerde aanpak opzetten voor de inbreng van ervaringsdeskundigheid 

‐

onderlinge samenwerkings‐ en taakverdelingsafspraken maken  

  ‐

voldoende, structurele en onafhankelijke financiering 

   

      Als we vinden dat een sterkere cliëntenbeweging in het belang van de samenleving is, dan zijn vier   beleidsmaatregelen noodzakelijk. De eerste twee komen voor rekening van de minister van VWS in   samenspraak met betrokken partijen; de andere twee beleidsmaatregelen zal de pgo‐top nemen.        4.1. Invloed op en toegang tot bestaande denktanks, onderzoeksinstituten en innovatieplatforms en  oprichting eigen kennis‐ en onderzoeksinstituut    ‘De cliënt ook beleidsbepalend in de top van ZonMW, MOVISIE, Vilans en het Zorginnovatieplatform’    De pgo‐top heeft de ambitie om een agendasettende rol te vervullen. Allereerst heeft die ambitie betrekking   op de collectieve belangenbehartiging door de pgo‐top. Om deze ambitie te kunnen waarmaken, is het   noodzakelijk dat de pgo‐top een betere toegang krijgt tot bestaande onderzoeksbudgetten van   wetenschappelijke denktanks en onderzoeksinstituten, zoals ZonMW, MOVISIE en Vilans. Vervolgens gaat het   er ook om dat bij onderzoeken die gaan over cliënten of uitgevoerd worden onder cliënten het   opdrachtgeverschap van die onderzoeken bij de pgo‐top komt te liggen en niet bij departementen of andere   instituten. Als laatste is een eigen kennis‐ en onderzoeksinstituut voor de pgo‐beweging noodzakelijk, zodat zij   ook op eigen initiatief benodigde onderzoeken kan laten uitvoeren, expertise kan opbouwen, creatieve ideëen  kan ontwikkelen en beleidsvoorstellen van anderen of van de pgo‐beweging zelf kan laten doorrekenen op   financiële en maatschappelijke kosten en baten. Uiteraard is een levensbrede reikwijdte hier van belang. Ook   de commissie‐Hoekstra ziet in haar rapport ‘Angel en Antenne’ een grotere rol voor de pgo‐beweging op het   vlak van onderzoek, kennisopbouw en kennisoverdracht. De commissie noemt daarbij ondermeer de volgende   onderwerpen: keuze‐informatie, informatie over het klachtrecht, evaluatie van de cliëntenrechten,   kwaliteitsverbetering en meting van cliëntervaringen.      De pgo‐top wil echter ook haar empowermenttaak op een pro‐actievere manier vormgeven. Om een   voortrekkende rol te spelen bij het uitdenken, uittesten, implementeren en uitrollen van cliëntgerichte   innovaties is toegang tot het Zorginnovatieplatform een noodzakelijke randvoorwaarde.           

14 

 

4.2. Gestructureerde aanpak inbreng ervaringsdeskundigheid    ‘Niet opnieuw het wiel uitvinden, maar verzilveren van unique selling point ’    Aanwezige ervaringskennis en ‐deskundigheid en ruimte om die in te brengen zijn noodzakelijke, maar niet   voldoende voorwaarden, om vanuit de pgo‐beweging op een effectieve wijze invloed uit te oefenen op de   kwaliteit van zorg en bredere maatschappelijke dienstverlening. Daarvoor is een gestructureerde aanpak   noodzakelijk. Op die manier wordt voorkomen dat elke organisatie opnieuw het wiel uitvindt en wordt eenheid   van taal en instrumenten bewerkstelligd. De eerste ervaringen met het op een gestructureerde wijze inbrengen   van het cliëntperspectief bij zorglevering en zorginkoop worden momenteel ondermeer opgedaan binnen het   programma ‘Kwaliteit in Zicht’ en binnen het ‘landelijk zorginkoop‐project GGz’. De pgo‐top zal de komende tijd   prioriteit geven aan het tot stand brengen en verder uitrollen van een gestructureerde aanpak voor het   inbrengen van het cliëntperspectief op basis van cliëntervaringen.     Het optimaal benutten van innovatieve ICT‐toepassingen, sociale media en zelfmanagementportals (‘health   2.0’) past in zo’n gestructureerde aanpak. Met deze instrumenten kunnen veel meer dan nu het geval is   grote aantallen cliëntervaringen verzameld, gebundeld en ingezet worden. Dit versterkt, verbreedt en verdiept   de ervaringsdeskundigheid van de pgo‐beweging. De gestructureerde aanpak zal niet alleen betrekking   hebben op het zorgdomein, maar ook op het domein van de maatschappelijke participatie. Een nauwe   samenwerking tussen het landelijke en decentrale niveau is een wezenlijk onderdeel van de gestructureerde   aanpak, evenals het scholen en professionaliseren van ervaringsdeskundigen.     De aanpak richt zich op:   ‐  Het gestructureerd verzamelen van cliëntervaringen met gebruikmaking van innovatieve ICT‐ toepassingen en sociale media; rekening houdend met hen die niet, of niet makkelijk toegang hebben  tot ICT‐kanalen.   ‐  Het vaststellen van algemene kwaliteitscriteria aangevuld met aandoeningspecifieke criteria;  ‐  Het inbrengen van het cliëntperspectief bij ontwikkeling van richtlijnen en zorgstandaarden, de inkoop  en levering van zorg en maatschappelijke diensten en innovatietrajecten;   ‐  Vanuit het cliëntperspectief monitoren, toetsen en transparant maken van de prestaties van  aanbieders van zorg en maatschappelijke diensten, zorgverzekeraars en gemeenten en adviseren over  systeemaanpassingen;  ‐  Het ter beschikking stellen van de verzamelde cliëntervaringen als subjectieve keuze‐informatie voor  cliënten.       4.3. Samenwerkings‐ en taakverdelingsafspraken pgo‐top    ‘Samenwerkingsafspraken maken, noodzaak structuurmaatregelen onderzoeken’    Binnen de top van de pgo‐beweging leeft het besef dat vergroting van de collectieve slagvaardigheid   noodzakelijk en mogelijk is. De pgo‐top is van mening dat het intensiveren en uitbreiden van de   goede manieren van samenwerken en het komen tot betere taakverdelingen de pgo‐beweging als geheel   slagvaardiger maakt. Daarbij gaat het niet alleen om het uitbreiden van de samenwerking en het maken van   taakverdelingsafspraken binnen de pgo‐top, maar ook tussen de pgo‐top en andere overkoepelende pgo‐  organisaties (zoals LOC, LSR, Per Saldo, Zorgbelang Nederland)  en het decentrale niveau.     De pgo‐top ziet gezamenlijk de volgende prioriteiten:   ‐ Visieontwikkeling betreffende de toekomstige ordening van de zorg en maatschappelijke participatie:  ketenzorg en ontwikkeling zorgstandaarden, toekomst AWBZ en de doorontwikkeling van de Wmo;  ‐ Het opzetten van de gestructureerde aanpak voor het inbrengen van cliëntervaringskennis en   ‐deskundigheid;  ‐ Het beter afstemmen van de landelijke en decentrale belangenbehartiging; 

15 

 

‐ ‐

Het verbreden en beter afstemmen van de individuele empowermentprogramma’s;  Het gezamenlijk leiding geven aan de verdere ontwikkeling van PGOsupport. 

  Om de slagvaardigheid verder te vergroten, wil de pgo‐top, naast voorgaande stap, ook de huidige inhoudelijke  ordening van de pgo‐top onder de loep nemen. Daarom onderzoeken de organisaties uit de pgo‐top  momenteel of verdergaande onderlinge samenwerking in de vorm van samenwerkingsovereenkomsten met  taakverdelingsafspraken dan wel structuuraanpassingen mogelijk en wenselijk zijn. In dat kader zijn de goede  inhoudelijke samenwerkingservaringen van belang. Verwacht wordt dat deze trajecten in 2011 hun  beslag hebben gekregen.  De PGO‐top werkt in nauw overleg met alle relevante betrokkenen een aanvullende notitie uit aangaande het  decentrale niveau van de PGO‐beweging.     Deze ambities vragen niet alleen om bereidheid tot samenwerking en delegatie maar ook om tijd om dit voor  elkaar te krijgen. Niet alle organisaties hebben al ervaring in programmagericht werken opgedaan of verkeren  in een andere fase van ontwikkeling. Naast tijd kunnen de ambities ten aanzien van het vergroten van de  slagvaardigheid alleen worden gerealiseerd als het intensiveren van de samenwerking binnen de pgo‐top hand  in hand gaat met een fundamentele aanpassing van het financieringssysteem.    4.4.   Voldoende, structurele en onafhankelijke financiering    ‘Fonds Cliëntenbeweging gevoed door premie‐ en begrotingsmiddelen’    Voorgaande ambities kunnen alleen worden waargemaakt als het financieringssysteem van de pgo‐beweging   grondig wordt herzien. Voldoende, structrurele en onafhankelijke financiering is een noodzakelijke voorwaarde   voor het realiseren van een gelijkwaardige positie voor de cliëntenbeweging ten opzichte van zorgaanbieders,   zorgverzekeraars, maatschappelijke organisaties en overheden. Daartoe dient de rijksoverheid een   onafhankelijk Fonds Cliëntenbeweging op te richten. Dit fonds krijgt een levensbrede en levenslange reikwijdte.   Bij de toekenning van financiering aan pgo‐organisaties zijn niet de beleidsprioriteiten van de   rijksoverheid leidend, maar de belangen van de patiënten, gehandicapten en ouderen. Die belangen en de  belangen van de overheid vallen niet altijd samen.     Het Fonds Cliëntenbeweging wordt vanuit verschillende financieringsbronnen gevoed. Allereerst wordt een   vast percentage van de premiegefinancierde middelen jaarlijks in het fonds gestort. De rationale achter het   inzetten van deze financieringsbron is het feit dat de pgo‐beweging een steeds grotere rol vervult bij de   verbetering van de kwaliteit van zorg door zowel bij zorglevering als zorginkoop het cliëntperspectief in te   brengen. Alle Nederlanders profiteren nu of op een later moment van deze kwaliteitsverbetering. Een bijdrage   van alle Nederlanders via premiefinanciering is dan ook gerechtvaardigd en praktisch goed vorm te geven.     Naast premiefinanciering dient het Fonds Cliëntenbeweging gevoed te worden met begrotingsgelden van het   ministerie van VWS en de andere departementen met een verantwoordelijkheid voor het bevorderen van   maatschappelijke participatie van kwetsbare groepen. Daartoe dient het ministerie van VWS met de andere   departementen tot sluitende afspraken te komen over de structurele financiële bijdragen van deze   departementen aan het Fonds Cliëntenbeweging. Vanuit haar verantwoordelijkheid voor een deel van de   zogenaamde participatieregelingen, namelijk de Wmo, ligt het voor de hand dat het ministerie van VWS zelf   minstens het huidige subsidiebudget voor de pgo‐beweging stort in het Fonds Cliëntenbeweging.     De verschillende niveaus binnen de pgo‐beweging kunnen niet los van elkaar gezien worden. Nauwe  samenwerking en interactie tussen het centrale, het regionale en het lokale niveau is van groot belang. Ook bij  de financiering van de pgo‐beweging worden idealiter de financieringsregimes nauw op elkaar aangesloten.     De pgo‐top zal de komende maanden in nauw overleg met alle relevante betrokkenen uitwerken hoe de  nieuwe financieringssystematiek praktisch vormgegeven dient te worden. De resultaten van deze uitwerking  zullen eind 2010 beschikbaar komen. 

16 

 

Overzicht Bijlagen        Bijlage 1:    Bijlage 2:     Bijlage 3:     Bijlage 4:    

Achterban en doelgroep onderscheiden koepels en platforms  Maatschappelijke rollen van de koepels en platforms  Budgettaire informatie  Overzicht door collectieve belangenbehartiging te beïnvloeden partijen  

17 

 

Bijlage 1: Achterban en doelgroep onderscheiden koepels en platforms   

18 

 

De meeste landelijke en veel lokale pgo‐organisaties zijn aangesloten bij één en soms meerdere koepels cq.   Platforms uit de pgo‐top. Navolgende tabel geeft het aantal lidorganisaties per koepel/platform weer, evenals   de achterliggende doelgroep waarop desbetreffende koepel/platform zich richt.         Organisatie 

Aantal  5 lidorganisaties  

 

 

Achterliggende doelgroep  

Cijfers over omvang achterliggende doelgroep  

6

  7

NPCF 

37  

Alle Zvw‐verzekerden   

16,5 mln mensen 

CG‐Raad 

165  

Chronisch zieken en gehandicapten, alsmede  ouders van mensen met een chronische ziekte of  handicap.  

4,5 mln chronisch zieken (bron: RIVM); 1,5 mln  mensen met een lichamelijke beperking (Bron:  8 RIVM) . Binnen deze groepen kunnen 600.000  mensen niet participeren zonder overheidsbeleid  (kerndoelgroep CG‐Raad).  203.012 Lichamelijk en zintuiglijk gehandicapten  hadden in 2008 een indicatie voor de AWBZ.   (bron: VWS).    

CSO 

9

4   

Alle Nederlanders ouder dan 55 jaar. Derde en  vierde generatie ouderen 

14% van de Nederlandse bevolking was in 2007  ouder dan 65 jaar: 2,3 mln mensen (bron: RIVM)  437.494  ouderen (excl. pgb‐houders) hadden in  2008 een indicatie AWBZ (bron: VWS). 

LPGGz 

Platform  VG 

20  

17 

Mensen met psychische problemen, alsmede  naast betrokkenen van mensen met psychische  problemen 

In Nederland heeft 10,0% van de bevolking van 12  jaar en ouder psychische klachten (bron: RIVM) 

Mensen met een verstandelijke beperking,  alsmede ouders en vertegenwoordigers van  mensen met een verstandelijke beperking 

Het aantal mensen met een verstandelijke  beperking wordt in Nederland geschat op 110.000  (bron: RIVM) 

50.000 chronische psychiatrische patiënten (excl.  pgb‐houders) deden in 2007 een beroep op de  AWBZ (bron: VWS).  

Meer dan 100.000 verstandelijk gehandicapten  (excl. pgb‐houders) deed in 2007 een beroep op  de AWBZ (bron: VWS). 

       

                                                             5

  De lidorganisaties verschillen onderling qua karakter en inrichting. Zo zijn er naast de landelijk georganiseerde categorale lidorganisaties       ook koepels met eigen leden (bv. NFK)  en zo zijn sommige lidorganisaties juist sterk decentraal georganiseerd.   6  In diverse rapporten worden diverse definities en dientengevolge verschillende cijfers gebruikt. Het is erg ingewikkeld om hier tot  eenduidigheid te komen.  7   Dit is inclusief 2 aspirantleden en inclusief 13 aangesloten leden. Laatste groep zijn organisaties die niet helemaal (kunnen) voldoen aan       de toelatingscriteria van de NPCF, bijvoorbeeld regionale organisaties op het terrein van zorg en welzijn.   8   Het aantal chronisch zieken en het aantal mensen met een beperking overlappen elkaar.  9   Van de grote ouderenorganisaties is alleen de ANBO geen lid van het CSO. 

19 

 

Bijlage 2: Maatschappelijke rollen van de koepels en platforms        

20 

 

In deze bijlage staat de maatschappelijke rol van de pgo‐top (CG‐Raad, NPCF, CSO, Platform VG en LPGGz)   centraal. Of anders gezegd: de hoofdtaken die zij verrichten. In de kern gaat het om twee hoofdtaken:   1. Collectieve belangenbehartiging gericht op verbetering van de maatschappelijke participatie en de zorg  2.  Versterking en ondersteuning achterban ( Empowerment)  Bij het verrichten van bovengenoemde taken werkt de pgo‐top nauw samen met andere organisaties op   landelijk, regionaal en lokaal niveau. Waar relevant wordt deze samenwerking beschreven.       

1. Collectieve belangenbehartiging      1. 1  Collectieve belangenbehartiging: de verschillende doelgroepen en twee domeinen    Collectieve belangenbehartiging richt zich met name op het monitoren van de kansen en bedreigingen voor de  achterban die zich in de samenleving en op de onderscheiden beleidsdomeinen voordoen. Op basis daarvan  probeert de pgo‐top gewenst en ongewenst beleid van de landelijke en gemeentelijke overheden en  maatschappelijke partijen te beïnvloeden.  Er zijn in hoofdzaak twee inhoudelijke hoofddomeinen te  onderscheiden binnen de collectieve belangenbehartiging. Allereerst collectieve belangenbehartiging gericht  op verbetering van de maatschappelijke participatie van mensen met een chronische ziekte of beperking en  ouderen. Daarnaast collectieve belangenbehartiging gericht op verbetering van de zorg.    Opgemerkt moet worden dat collectieve belangenbehartiging gericht op maatschappelijke participatie verschilt   van collectieve belangenbehartiging gericht op het zorgdomein, omdat de speelvelden en actoren verschillen.   Bij belangenbehartiging gericht op maatschappelijke participatie geldt dat goede zorg een weliswaar   belangrijke, maar tegelijkertijd één van de vele randvoorwaarden is die adequaat moet worden ingevuld om   volwaardige maatschappelijke participatie van de doelgroep mogelijk te maken. Bij collectieve   belangenbehartiging gericht op de zorg is het verbeteren van de zorg doel op zichzelf. Vanuit het perspectief   van een cliënt liggen beide vormen van belangenbehartiging wel duidelijk in elkaars verlengde. Voor   onderscheiden groepen mensen is de collectieve belangenbehartigingfunctie op landelijk niveau als volgt   verdeeld over de topstructuur van het pgo‐veld.       

Verbetering van Maatschappelijke  Participatie    10

Zorgconsumenten  (cure)  

11

 

Chronisch zieken  zonder ernstige  participatieproblemen 

 

Chronisch zieken met ernstige  participatieproblemen 

CG‐Raad  LPGGz  CSO  CG‐Raad  Platform VG 

Gehandicapten met cure/care  afhankelijkheden  Gehandicapten zonder cure/care  afhankelijkheden   Ouderen zonder cure/care  afhankelijkheden  

Verbetering van Zorg 

NPCF  LPGGz  CSO  NPCF  CG‐Raad  LPGGz  CSO  CG‐Raad  LPGGz  CSO  NPCF  CG‐Raad   Platform VG   

CG‐Raad  Platform VG  CSO 

 

                                                             10

  Zorgconsumenten: mensen die (soms) ziek worden en voor genezing afhankelijk zijn van de gezondheidszorg en daar binnen twee jaar        grotendeels vanaf komen.  11   Chronisch zieken: mensen die ziek zijn en na twee jaar nog geen of weinig perspectief hebben dat zij geheel beter zullen worden. Zij zijn       daarmee levenslang afhankelijk van langdurige cure‐ en carezorg.  

 

21 

 

      1.2  Collectieve belangenbehartiging gericht op verbetering van de maatschappelijke participatie       Inleiding     Het ideaal dat chronisch zieken, mensen met ernstige lichamelijke of verstandelijke beperkingen, mensen met  langdurige psychiatrische problematiek en ouderen met elkaar delen, is het ideaal van een samenleving, waarin  zij volwaardig kunnen participeren. In een samenleving waarin voor alle mensen volwaardige participatie  mogelijk is, kan niet worden volstaan met het maken van allerlei speciale aanpassingen, voorzieningen en  regelingen voor chronisch zieken, mensen met een beperking, mensen met langdurige psychische problematiek  en ouderen. Het gaat er ten diepste om het beleid zoveel mogelijk  zodanig in te richten dat het voor iedereen  bruikbaar is. Dan worden uitsluiting, stigmatisering en een aparte positie voorkomen.     Volwaardige participatie betekent ook zoveel mogelijk zelfstandige participatie. Ook chronisch zieken, mensen  met een ernstige lichamelijke of verstandelijke beperking, mensen met langdurige psychiatrische problematiek  en ouderen moeten in staat worden gesteld zoveel mogelijk hun eigen keuzes te maken en regie te voeren over  het eigen leven. Het overheidsbeleid gericht op volwaardige participatie van genoemde groepen moet zich niet  richten op het regelen van allerlei zaken ‘voor’ deze groepen mensen. Waar mogelijk moet het uitgangspunt  zijn: ‘door’ en ‘met’ in plaats van ‘voor’.     Als laatste heeft het ideaal van volwaardige participatie voor de bovengenoemde groepen betrekking op alle  levensdomeinen: gezondheidszorg, welzijn, wonen, onderwijs, arbeid, inkomen, toegankelijkheid, vervoer,  wettelijke rechtspositie, etc.  Het ideaal van volwaardige participatie strekt zich dus veel verder uit dan alleen  een goede uitvoering van de Wmo.     De totstandkoming van een samenleving, waarin mensen met een beperking, een handicap, chronische  aandoening of psychische ziekte en ook ouderen volwaardig kunnen meedoen, is het doel van de collectieve  belangenbehartiging door de koepels en platforms op het ‘domein van de maatschappelijke participatie’.       Verschillende niveaus; zes hoofdactiviteiten     Collectieve belangenbehartiging gericht op maatschappelijke participatie vindt, geografisch bezien,  voornamelijk plaats op landelijk en lokaal niveau. Dat komt doordat op het lokale niveau de gemeenten veel  rijksbeleid op het vlak van maatschappelijke participatie uitvoeren. Overigens krijgt de collectieve  belangenbehartiging ook steeds meer een Europese dimensie.     Binnen de collectieve belangenbehartiging, gericht op maatschappelijke participatie, zijn zes hoofdactiviteiten  te onderscheiden:     1.  Formuleren van de streefdoelen en randvoorwaarden betreffende een inclusieve samenleving    Het gaat hierbij om het benoemen van een visie over hoe volwaardige maatschappelijke participatie  door chronisch zieken, mensen met een ernstige lichamelijke of verstandelijke beperking, mensen met  langdurige psychiatrische problematiek en ouderen eruit dient te zien en welke maatschappelijke  veranderingen daarvoor nodig zijn.      2.  Monitoring en toetsing  Het constant monitoren van de effecten van rijksbeleid en de uitvoering van dit beleid op de  mogelijkheden voor maatschappelijke participatie. Het confronteren van verantwoordelijke  organisaties met de monitoringresultaten. Het gaat erom vanuit cliëntperspectief steeds oog te 

22 

 

3. 

4. 

5. 

  6.  

hebben voor de kansen en bedreigingen voor de mogelijkheden om gelijkwaardig met de samenleving  mee te kunnen doen.     Beleidsbeïnvloeding  Het proactief invloed uitoefenen op de beleidsvorming door de rijksoverheid, zodat zij haar beleid  zodanig vormgeeft dat de juiste randvoorwaarden voor volwaardige maatschappelijke participatie  ontstaan. Hier hoort ook het intern realiseren van draagvlak en meedenken door de achterban bij.     Verbetering uitvoeringspraktijk  Het aanspreken van uitvoerders van rijksbeleid en maatschappelijke organisaties om te  bewerkstelligen dat volwaardige maatschappelijke participatie in de praktijk van alledag mogelijk  wordt en geen papieren beleidswerkelijkheid blijft. Gesignaleerde barrières proberen op te heffen;  kansen identificeren en benutten.     Onderzoek en innovatie  Het entameren van een ‘clientbased’ onderzoeksagenda en het doen laten uitvoeren van  cliëntrelevant(e) onderzoek en innovatieprojecten. Het inbrengen van het cliëntperspectief in  onderzoeksprogramma’s en bij innovaties valt ook onder deze kerntaak.   Beeldvorming  Het proactief beïnvloeden van de beeldvorming over mensen met een aandoening, beperking,  chronische ziekte en ouderen om sociale uitsluiting, isolement en stigmatisering als barrières voor  participatie te bestrijden.  

  Hiervoor genoemde kerntaken vormen een sluitend geheel van collectieve belangenbehartigingsactiviteiten.       Landelijk niveau    Zoals uit voorgaande duidelijk blijkt heeft collectieve belangenbehartiging gericht op maatschappelijke  participatie betrekking op heel diverse levensterreinen. Dit betekent dat de Pgo‐koepels/platforms op het  landelijk niveau een veelvoud van maatschappelijke organisaties en actoren op hun weg vinden bij het  realiseren van de collectieve belangenbehartiging gericht op het verbeteren van levensbrede en levenslange  participatie. Zij hebben bijvoorbeeld te maken met zeven Haagse departementen en daarnaast een veelheid  aan maatschappelijke organisaties, zoals bijvoorbeeld: de VNG, NS, Prorail, Connexion, ANWB, Rover, UWV,  FNV/CNV, de reïntegratiebranche, de Ombudsman, pensioenfondsen, Horeca Nederland, Recreon,  onderzoeksinstituten, e.a.. Op landelijk niveau worden concreet de volgende activiteiten ondernomen om een  inclusieve samenleving voor chronisch zieken, mensen met een beperking, mensen met langdurige psychische  problematiek en ouderen te realiseren:     1.  Formuleren van de streefdoelen en randvoorwaarden betreffende een inclusieve samenleving    ‐  Het concretiseren van het ideaal van de inclusieve samenleving;    ‐  Uitdenken op welke wijze het ideaal van de inclusieve samenleving verwezenlijkt kan worden;    ‐  Uitdenken welke maatschappelijke veranderingen noodzakelijk zijn om volwaardige   participatie door chronisch zieken, mensen met een ernstige lichamelijke of verstandelijke  beperking, mensen met langdurige psychiatrische problematiek en ouderen mogelijk te  maken.        2.  Monitoring en toetsing  ‐  Met gebruikmaking van de informatie verkregen op lokaal niveau de effecten van het  overheidsbeleid inzichtelijk maken. Voorbeeld: monitoren of de Wmo de participatiebeloften  weet waar te maken en vervolgens verbeteradviezen formuleren; 

23 

 

‐ 

‐  ‐ 

  3. 

 

  4. 

  5. 

  6. 

Inrichten van meldpunten, waar individuele cliënten (en/of ouders/verzorgers) hun  ervaringen met maatschappelijke organisaties, gemeenten, etc. kunnen melden. Deze  ervaringen vormen vervolgens input voor de collectieve belangenbehartiging.;  Vergelijken van maatschappelijke organisaties en gemeenten op de kwaliteit en  cliëntgerichtheid van de uitvoering van de hen opgedragen taken (‘naming en shaming’);   Transparant maken van best practices ten aanzien van initiatieven die positief bijdragen aan  maatschappelijke participatie van mensen met een aandoening, beperking of chronische  ziekte en van ouderen. 

Beleidsbeïnvloeding   ‐  Het aanspreken van zeven departementen, de lokale overheden en maatschappelijke  organisaties op hun verantwoordelijkheid om de volgende zaken te bewerkstelligen:     ‐  Goede, cliëntgerichte zorg: hulpmiddelen en care;  ‐  Betere kansen op goed onderwijs en arbeidsparticipatie;   ‐  Behoud van toereikende sociale voorzieningen, waaronder voldoende inkomen;   ‐  Verbeterde toegang tot gebouwen, informatie en openbare voorzieningen;  ‐  Toegankelijke en beschikbare OV‐voorzieningen;  ‐  Menswaardige verblijf‐ en woonsituaties, waarbij het zo goed mogelijk en zo lang  mogelijk wonen in de eigen thuissituatie de voorkeur heeft;  ‐  Een goede vormgeving van de Wmo;   ‐  Isolementbestrijding in de Coalitie ERBIJ.  ‐  Het aandacht vragen voor versterking van de rechtspositie (wettelijk verankerde gelijke  rechten) en verbetering van de rechtsbescherming;  ‐   Het inbrengen van ervaringskennis, alsmede het cliënten‐ en familieperspectief bij  beleidsontwikkeling;  ‐  Het aandacht vragen voor verbetering van de medezeggenschap van cliënten bij de  beleidsvorming en –uitvoering.    Verbeteren uitvoeringspraktijk  Bevorderen dat landelijk opererende maatschappelijke organisaties bij hun beleidsvoering en   dagelijks opereren bijdragen aan de totstandkoming van volwaardige participatiemogelijkheden.  Onderzoek en innovatie  ‐  Beïnvloeden van onderzoeks‐ en innovatieagenda van onderzoeksinstellingen en  kennisinstituten, zodat voor cliënten relevante onderzoeken en innovaties opgenomen  worden op de agenda;   ‐  Inbrengen van cliëntperspectief en cliëntervaringen binnen onderzoeksprogramma’s ;  ‐  Wensen van cliënten, cliëntervaringen en het cliëntperspectief inbrengen bij organisaties die  innovatieve producten en diensten ontwikkelen op het terrein van maatschappelijke  participatie en behoud van regie over het eigen leven (bv. domotica).   ‐  Cliëntgerichte innovaties bevorderen, best practices transparant maken en afdwingen dat  cliëntgerichte innovaties daadwerkelijk worden ingezet.    Beeldvorming  Beïnvloeden beeldvorming (‘anti‐stigma’) over mensen met een aandoening, beperking of   chronische ziekte en van ouderen (voorbeeld: Week van de Chronisch Zieken). 

    Decentraal niveau     Het lokale is naast het landelijke niveau, het belangrijkste geografische niveau waarop stevige  belangenbehartiging  moet plaatsvinden om volwaardige maatschappelijke participatie van chronisch zieken,  mensen met een beperking of psychische problematiek en ouderen te bewerkstelligen. Dat komt doordat de 

24 

 

lokale overheden van rijkswege verschillende regelingen en taken uitvoeren die in meer of mindere mate van  invloed zijn op de mogelijkheden tot maatschappelijke participatie. Daarbij heeft de rijksoverheid de  gemeenten veel vrijheid gegeven. Op decentraal niveau worden concreet de volgende activiteiten ondernomen  om een inclusieve samenleving voor chronisch zieken, mensen met een beperking, mensen met langdurige  psychische problematiek en ouderen te realiseren:    1.  Monitoring en toetsing  ‐  Het kritisch volgen van de prestaties van een gemeente ten aanzien van het bevorderen van  maatschappelijke participatie in de lokale context en het teruggeven van de  monitoringresultaten aan de gemeente;   ‐  Het doorgeven van ervaringen op lokaal niveau (bijvoorbeeld: ervaringen met de uitvoering  van de Wmo) aan het landelijke niveau, zodat deze ervaringen als input kunnen dienen voor  collectieve belangenbehartiging op het landelijke niveau.     2.  Verbeteren uitvoeringspraktijk  ‐  De mogelijkheden tot maatschappelijke participatie bevorderen door invloed uit te oefenen  op de keuzes die gemeenten maken bij de gemeentelijke beleidsvorming en uitvoering van:   ‐  de Wmo (huishoudelijke hulp, algemeen maatschappelijk werk, hulpmiddelen,  vervoersvoorzieningen, welzijnswerk);  ‐  de Wet Werk en Bijstand (WWB);  ‐  de Wet Sociale Werkvoorziening (WSW);  ‐  de gemeentelijke taken op het vlak van onderwijs;  ‐  de gemeentelijke taken op het vlak van vervoer ;  ‐  gemeentelijke vrije tijdsbeleid en isolementbestrijding.  ‐   Bevorderen dat lokaal en regionaal opererende maatschappelijke organisaties  (vervoerbedrijven, bibliotheken, zwembaden, etc.) bij hun dagelijks opereren bijdragen aan  de totstandkoming van volwaardige participatiemogelijkheden.  ‐  Bijdragen aan het vanuit het perspectief van de cliënt verbeteren van de kwaliteit van  dienstverlening van overheden en maatschappelijke organisaties door het inbrengen van  cliëntervaringen, het voeren van spiegelgesprekken en het geven van feedback.       Europees en internationaal niveau    Afgelopen jaren is duidelijk geworden dat steeds meer particiaptie‐ en zorgonderwerpen vanuit Europa  richtinggevend worden bepaald. Vanuit de koepels wordt thans bekeken op welke specifieke onderwerpen  monitoring van Brussel noodzakelijk is en op welke wijze dit gestalte kan krijgen in samenwerking met VWS en  de andere departementen. Ook volgt de pgo‐top internationale ontwikkelingen op het vlak van inclusief beleid  in andere landen.        Belangrijkste betrokken organisaties op de verschillende niveaus    Landelijk niveau  Op landelijk niveau beschouwen met name de CG‐Raad, de CSO, het Platform VG en het LPGGz het als een  belangrijke taak om op alle beleidsterreinen de mogelijkheden voor volwaardige maatschappelijke participatie  voor hun doelgroep te bewerkstelligen. Zorgbelang Nederland vervult daarnaast een relatief kleine rol op het  centrale niveau. Zij vervult als brancheorganisatie van de regionale Zorgbelangorganisaties voornamelijk een  verbindende rol tussen de zelfstandige Zorgbelangorganisaties onderling en het landelijke niveau. Naast deze  organisaties zijn er enkele andere landelijk werkende organisaties die op een specifiek aspect/thema, een rol  spelen bij de collectieve belangenbehartiging gericht op maatschappelijke participatie. Voorbeelden zijn: Per  Saldo (pgb‐houders) en Mezzo (mantelzorgers, organisaties die mantelzorgers ondersteunen en lokale en regionale organisaties die vrijwilligers in de zorg inzetten).   

25 

 

      Decentraal niveau  Op het lokaal niveau zijn vele lokale belangenbehartigers in de weer om een inclusieve samenleving dichterbij  te brengen. Effectieve collectieve belangenbehartiging op lokaal niveau vraagt veel van de betrokken  belangenbehartigers. Om die reden worden zij zowel inhoudelijk als organisatorisch vanuit het landelijke  programma Versterking Cliëntpositie (VCP) ondersteund. Het VCP‐programma is een onderdeel van de CG‐ Raad en de VG‐organisaties en richt zich op de lokale belangenbehartiging van mensen met een beperking.  Meer dan 2500 lokale belangenbehartigers maken inmiddels deel uit van het VCP‐netwerk. Tevens is er binnen  de CG‐Raad een lokaal beraad waarin alle lokale organisaties hun ervaringen uitwisselen en  samenwerkingsprojecten opzetten.     Ook de ouderenbonden zijn lokaal verstrekkend georganiseerd met 1500 lokale afdelingen. Vanuit deze lokale  afdelingen verzorgt men belangenbehartiging (vaak in COSBO verband) en bemenst men inspraakorganen en  cliëntenraden. Ook vervullen zij een signaleringsfunctie.     Vanuit het LPGGz zijn met het, inmiddels afgeronde, programma Lokale Versterking de afgelopen jaren meer  dan 750 ervaringsdeskundigen getraind om op lokaal niveau een rol te spelen bij de collectieve  belangenbehartiging. Zorgbelang Nederland heeft met het, inmiddels ook afgeronde, tijdelijke programma  Lokaal Centraal ondermeer geïnvesteerd in training van lokale belangenbehartigers.     Op lokaal niveau zijn er ook verschillende geïnstitutionaliseerde belangenbehartigingsgremia: Wmo‐raden,  WSW‐raden, cliëntenraden WWB. Deze gremia hebben doorgaans een onafhankelijke positie en adviseren het  gemeentebestuur gevraagd en ongevraagd. In deze raden nemen soms directe gebruikers (ouderen, mensen  met beperking, mensen met psychische aandoening, etc) van desbetreffende voorziening plaats.     Het provinciale niveau is voor de collectieve belangenbehartiging op het domein maatschappelijke participatie  van minder belang dan het landelijke en lokale niveau. Dat komt doordat de beleidsmatige zaken onder de  verantwoordelijkheid van de rijksoverheid vallen (landelijk niveau) en de uitvoering van veel regelingen van  rijkswege is opgedragen aan de gemeenten (lokaal niveau). Formeel hebben de provincies geen grote  verantwoordelijkheid binnen het domein van de maatschappelijke participatie, behalve op het gebied van  ruimtelijke ordening en vervoer. Sommige provincies zien in de praktijk voor zichzelf wel een bredere rol  weggelegd, andere provincies echter in het geheel niet.     De regionale Zorgbelangorganisaties hebben op het regionale niveau een bundelende, ondersteunende en  signalerende rol naar het netwerk van belangenbehartigers in hun werkgebied. Die signalerende rol vertaalt  zich ook door naar het landelijke niveau. Binnen de regionale Zorgbelangorganisaties werken doelgroepen  samen aan een programmatische collectieve belangenbehartiging. De intensiteit en de prioriteiten verschillen  daarbij, als gevolg van de wisselende financiering door provincies. Naast de Zorgbelangorganisaties spelen ook  de Regionale Cliënten Organisaties GGz (RCO’s GGz) een rol op regionaal niveau. De ouderenorganisaties zijn  lid van de regionale Rocov’s (Regionaal Overleg Consumenten Openbaar Vervoer).     Europees en internationaal niveau  De CSO en de CG‐Raad hebben het voortouw genomen om de Europese beleidsmonitoring op poten te zetten.  Zij beschikken reeds over een internationaal netwerk als Age Europe, IAPPI, RI,Inclusion Europe en EDF.   

26 

 

     

Collectieve Belangenbehartiging domein Maatschappelijke Participatie  Betrokken organisaties 

Landelijk niveau 

Decentraal niveau 

Europees en  internationaal niveau 

  ‐ Alle levensdomeinen: CG‐Raad, Platform VG, LPGGz, CSO  ‐ Specifieke doelgroepen: Per Saldo en Mezzo  ‐ Overige: Zorgbelang Nederland        ‐  CG‐Raad en VG‐organisaties met het VCP‐programma  ‐  Zowel het LPGGz als Zorgbelang Nederland hebben de afgelopen jaren lokale belangenbehartigers opgeleid      binnen de inmiddels afgeronde programma’s Lokale Versterking en Lokaal Centraal  ‐  Regionale Zorgbelangorganisaties en Regionale Cliënten Organisaties GGz   ‐  Wmo‐raden, WSW‐raden, cliëntenraden WWB  ‐  Lokale afdelingen ouderenorganisaties en hun lokale samenwerkingsverbanden    CSO en CG‐Raad 

      1.3  Collectieve belangenbehartiging gericht op verbetering van de zorg        Inleiding     Op dit moment is er een groot onderscheid tussen de cure (Zvw‐stelsel) en de care (AWBZ‐stelsel). In de cure  zijn de afgelopen jaren allerlei initiatieven genomen om door middel van marktwerking te komen tot hogere  kwaliteit, meer keuzevrijheid, meer maatwerk, meer innovatie en kostenbesparingen. Daartoe is een  marktdynamiek tussen de drie partijen (cliënten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars) nodig en aldus hoopt de  terugtredende overheid deze doelen te realiseren. Daarbij heeft de rijksoverheid de verantwoordelijkheid voor  het op een efficiënte wijze leveren van kwalitatief goede zorg zoveel mogelijk neergelegd bij partijen in het  zorgveld. Zorgaanbieders worden geprikkeld om in onderlinge concurrentie kwalitatief goede zorg aan te  bieden en daarbij de wensen van cliënten centraal te stellen. Zorgverzekeraars op hun beurt kopen zorg tegen  de beste prijs/kwaliteitsverhouding in voor hun verzekerden en concurreren onderling om de gunst van de  verzekerden.Bij haar beleidskeuzes voor de inrichting van het Zvw‐stelsel gaat de overheid uit van het beeld  van een kritische, kiezende zorgconsument. Die zorgconsument beoordeelt zijn verzekeraar op zijn prestaties  en stemt met de voeten. In dit model krijgt de zorgconsument de vrijheid en de mogelijkheden om een  gefundeerde keuze te maken uit de verschillende zorgaanbieders.      De huidige ordening van het AWBZ‐stelsel verschilt van de Zvw‐ordening met veel ruimte voor concurrentie  tussen veldpartijen en keuzevrijheid voor consumenten.  In de AWBZ kan niet zondermeer worden uitgegaan  van het beeld van een kritische, kiezende consument, die stemt met de voeten. Voor veel mensen die AWBZ‐ zorg ontvangen, geldt dat er sprake is van een langdurige zorgrelatie, die stemmen met de voeten bemoeilijkt  en een afhankelijkheid ten opzichte van de zorgaanbieder met zich meebrengt. Voorgaande maakt dat in het  huidige AWBZ‐stelsel overheidsregulering in grotere mate aanwezig is dan in het Zvw‐stelsel. Het model van  marktprikkels en het bevorderen van dynamiek tussen veldpartijen is in de AWBZ niet het dominante  ordeningsprincipe. Daar komt bij dat het Zvw‐stelsel een nieuw stelsel is, terwijl de AWBZ juist aan de  vooravond staat van een fundamentele hervorming.     Bewerkstelligen dat cliënten kwalitatief goede zorg ontvangen, waarbij daadwerkelijk rekening wordt  gehouden met de wensen, ervaringen en belevingen van cliënten, is het doel van de collectieve 

27 

 

belangenbehartiging in de zorg. Dat doel is voor de cure en de care hetzelfde. De aanpak verschilt echter,  doordat beide stelsels op dit moment sterk van elkaar verschillen.        Cure (Zvw‐stelsel)    Collectieve belangenbehartiging in de cure gebruikt de marktdynamiek om betere zorg, meer keuzevrijheid en  meer regie voor de cliënt te realiseren. Daarbij staan het landelijke, maar vooral ook het regionale niveau  centraal. Met de introductie van de Zorgverzekeringswet (Zvw) heeft de rijksoverheid de verantwoordelijkheid  voor het op een efficiënte wijze leveren van kwalitatief goede zorg zoveel mogelijk neergelegd bij partijen in  het zorgveld. Als het gaat om het in de praktijk realiseren van kwaliteitsverbetering, meer keuzevrijheid, meer   aandacht voor wensen en ervaringen van cliënten, dan vraagt dat met name om het bewerkstelligen van een   gedragsverandering bij individuele zorgaanbieders en zorgverzekeraars. De cultuur bij veel zorgaanbieders is   nog steeds weinig cliëntgericht. En ook verzekeraars betrekken cliëntervaringskennis nog maar mondjesmaat   bij hun zorginkoop.     Het Zvw‐stelsel is regionaal georiënteerd wat betreft de uitvoering (in tegenstelling tot bijvoorbeeld de lokale   oriëntatie bij de Wmo). Het bewerkstelligen van de genoemde gedragsverandering in de praktijk zal dan ook op   regionaal niveau in interactie met individuele aanbieders en verzekeraars moeten plaatsvinden. Daarbij is het   van belang dat op het regionale niveau organisaties, die de regio goed kennen, samenwerken met landelijk   werkende organisaties die aandoeningsspecifieke kennis hebben (categorale pgo‐organisaties). Daarnaast   moet er een constante verbinding zijn tussen het landelijke en het regionale niveau. Het landelijke niveau moet   de onderhandelingen in de regio faciliteren. En tegelijkertijd kan het landelijke niveau alleen tot effectieve   collectieve belangenbehartiging komen, als zij gevoed wordt met concrete informatie uit de regio’s. Op de   onderscheiden niveaus bestaat de collectieve belangenbeharting in de cure uit de volgende   hoofdactiviteiten die nauw verband met elkaar houden:    1.   Monitoring effecten Zvw‐stelsel (landelijk niveau)  Met gebruikmaking van informatie verkregen bij kwaliteitstoetsing en zorginkoop op regionaal niveau  of uit meldpunten de werking van het Zvw‐stelsel kritisch monitoren. Het gaat erom te bezien of  vanuit cliëntperspectief het Zvw‐stelsel met haar grotere dynamiek tussen partijen de vastgestelde  doelen (hogere kwaliteit, meer keuzevrijheid, etc.) weet te realiseren. Monitoring leidt tot  aanbevelingen aan de rijksoverheid.     2.   Beleidsbeïnvloeding (landelijk niveau)  De rijksoverheid is verantwoordelijk voor de inrichting en het onderhoud van het Zvw‐stelsel. Daarmee  is op het landelijk niveau de rijksoverheid, naast de vertegenwoordigende organen van aanbieders en  verzekeraars, een belangrijk aanspreekpunt voor de pgo‐top. De beleidsbeïnvloeding richt zich op:   ‐  Introductie van patiëntgerichte vormen van bekostiging;   ‐  De omvang en inhoud van het basispakket;  ‐  Versterking van de rechtspositie van de zorgconsument.     3.   Inbrengen patiëntperspectief (landelijk niveau)  Bij deze taak gaat het om het op centraal niveau aandacht vragen voor het patiënt‐ en  familieperspectief. Dit gebeurt door:   ‐  Het inbrengen van het patiënt‐ en familieperspectief bij de ontwikkeling van zorgstandaarden  en richtlijnen;   ‐   Het inbrengen van het patiënt‐ en familieperspectief bij de ontwikkeling van indicatoren in  het kader van Zichtbare Zorg;  ‐  Het inbrengen van het patiënt‐ en familieperspectief bij de beleidsontwikkeling door de  rijksoverheid; 

28 

 

‐ 

‐    4. 

  5. 

6.  

Het aanspreken van de vertegenwoordigende organisaties van aanbieders en verzekeraars op  het betrekken van het patiënt‐ en familieperspectief bij zorginkoop en zorglevering door hun  leden. Het definiëren van inkoopcriteria vanuit patiënt‐ en familieperspectief;  Het inbrengen van het patiënt‐ en familieperspectief binnen onderzoeksprogramma’s. 

Zorginkoop en zorglevering beïnvloeden (regionaal niveau met ondersteuning van landelijk niveau)   ‐  Inbrengen van cliëntenperspectief, ervaringskennis en wensen van cliënten bij de zorginkoop  door een individuele verzekeraar;  ‐   Inbrengen van cliëntenperspectief, ervaringskennis en wensen van cliënten bij individuele  zorgaanbieders;  ‐  Kwaliteitstoetsing bij individuele zorgaanbieders;  ‐  Inrichten van regionale of lokale meldpunten, waar individuele cliënten hun ervaringen met  zorgaanbieders kunnen melden. De verzamelde informatie dient als input voor  onderhandelingen met verzekeraars en aanbieders;  ‐  Ervaringsgegevens verzamelen en doorgeven aan landelijk werkende koepels en platforms,  zodat zij hun belangenbehartiging op centraal niveau kunnen baseren op concrete ervaringen  uit de praktijk;  ‐  Best practices op het vlak van onderhandelingsstrategieën verzamelen.   Onderling vergelijken verzekeraars en zorgaanbieders (landelijk niveau)  ‐  Onderling vergelijken van verzekeraars op de mate waarin zij bij hun zorginkoopactiviteiten  wensen en ervaringen van cliënten centraal stellen;  ‐  Vergelijken individuele aanbieders op cliëntgerichtheid en kwaliteit van zorg (‘naming en  shaming’);  ‐   Transparant maken van best practices ten aanzien van cliëntgerichte zorginkoop en  cliëntgerichte zorglevering.    Stimuleren patiëntgerichte innovatie (landelijk en regionaal niveau)  ‐  Beïnvloeden van onderzoeksagenda van onderzoeksinstellingen en kennisinstituten, zodat  voor cliënten relevante onderzoeken opgenomen worden op de agenda;   ‐  Patiëntgerichte innovaties in de zorg bevorderen en best practices transparant maken;   ‐  Stimuleren en afdwingen dat slimme ICT‐toepassingen, die bijdragen aan zelfmanagement  van de ziekte/aandoening door patiënten en behoud van regie over het eigen leven,  daadwerkelijk worden ingezet in de zorg.  

  Het succesvol oppakken van voornoemde waaier aan taken staat voor een deel nog in de kinderschoenen. Net  zoals de invoering van de Zvw een andere rolopvatting en ander gedrag van zorgverzekeraars en –aanbieders  vraagt, zo vraagt het ook een andere stijl van collectieve belangenbehartiging door de pgo‐beweging in de cure.       Care (AWBZ‐stelsel)     In de care is veel minder dan in de cure sprake van marktprikkels en dynamiek tussen veldpartijen. De AWBZ  kent daarentegen nog veel centrale overheidsregulering. Daarmee verschilt de collectieve  belangenbehartigingtaak in de care van die in de cure. Het doel is hetzelfde, namelijk  bewerkstelligen dat  cliënten kwalitatief goede zorg ontvangen, waarbij daadwerkelijk rekening wordt gehouden met de wensen,  ervaringen en belevingen van cliënten. De hoofdactiviteiten zijn deels ook hetzelfde, maar de aanpak en  invulling verschillen wel. In de care richt de collectieve belangenbehartiging zich bijvoorbeeld sterker dan in de  cure op de rijksoverheid. De belangrijkste hoofdactiviteiten zijn:     1.  Visievorming toekomst AWBZ (landelijk niveau)  Het is nog onduidelijk hoe de toekomst van de AWBZ eruit ziet. Wel is duidelijk dat de AWBZ in de  toekomst qua omvang en uitvoering zal worden hervormd. De koepels en platforms beraden zich 

29 

 

momenteel op de door hen wenselijk geachte toekomstige ordening van de langdurige zorg. Deze  visievorming is noodzakelijk om vervolgens de beleidsbeïnvloeding effectief vorm te kunnen geven.     2.  

  3. 

  4. 

  5. 

Monitoren effecten overheidsbeleid (landelijk niveau)  Op basis van ondermeer meldingen van cliënten de effecten van overheidsbeleid inzichtelijk maken en  de overheid adviseren over het doorvoeren van beleidsaanpassingen. Een belangrijke monitortaak  richt zich momenteel op het in kaart brengen van het effect van de pakketmaatregelen in de AWBZ.   Ook op regionaal niveau worden de effecten van het beleid gemonitord.   Beleidsbeïnvloeding (landelijk niveau)  De rijksoverheid is verantwoordelijk voor de inrichting en het onderhoud van het AWBZ‐stelsel.  Daarmee is op het landelijk niveau de rijksoverheid, naast de vertegenwoordigende   organen van aanbieders en zorgkantoren, een belangrijk aanspreekpunt voor de pgo‐ koepels/platforms. De beleidsbeïnvloeding richt zich op de volgende onderwerpen:   ‐ Versterking van vraagsturing: introductie van cliëntvolgende vormen van bekostiging, behoud  van pgb’s en versterking van de eigen regie van cliënten;  ‐ Voorgenomen wijzigingen in het AWBZ‐pakket: aanpassingen van de AWBZ‐aanspraken en  grondslagen;  ‐ Het tegengaan van ongewenste overhevelingsoperaties van AWBZ‐zorg naar de Zvw en/of de  Wmo;  ‐ Veranderingen in de uitvoeringsstructuur van de AWBZ: uitvoering van de AWBZ door  zorgverzekeraars;  ‐ Het introduceren van vormen van integrale indicatiestelling, waarbij eenzelfde uniforme  begrippenkader wordt gehanteerd (International Classification of Functioning, Disability and  Health);  ‐ Goede samenhang tussen AWBZ‐zorg, Zvw‐zorg, maatschappelijke ondersteuning en andere  sociale voorzieningen;  ‐ Verbetering van de leef‐ en woonsituatie in de intramurale langdurige zorg.  Inbreng van cliëntenperspectief (landelijk en regionaal niveau)  Hoewel de care niet de marktprikkels kent zoals die zijn geïntroduceerd in het Zvw‐stelsel is de  noodzaak van meer vraagsturing hier ook aanwezig. Nog veel te weinig staan de ervaringen en wensen  van cliënten centraal. De collectieve belangenbehartiging in de care zet zich in om het  cliëntperspectief in de zorg centraal te stellen. Zij doet dit ondermeer door:   ‐  Het inbrengen van het cliënt‐ en familieperspectief bij de ontwikkeling van richtlijnen en  kwaliteitsnormen;   ‐   Het inbrengen van het cliënt‐ en familieperspectief bij de ontwikkeling van indicatoren in het  kader van Zichtbare Zorg;  ‐  Het inbrengen van het cliënt‐ en familieperspectief bij de beleidsontwikkeling door de  rijksoverheid;  ‐  Het inbrengen van het cliënt‐ en familieperspectief binnen onderzoeksprogramma’s;  ‐  Het op regionaal niveau inbrengen van het cliënt‐ en familieperspectief bij bijvoorbeeld de  zorginkoop door zorgkantoren.  Kwaliteitstoetsing en vergelijking zorgaanbieders (regionaal niveau samen met landelijk niveau)  Deze hoofdactiviteit is sterk in ontwikkeling en valt uiteen in de volgende onderdelen:   ‐  Het uitvoeren van kwaliteitstoetsing bij individuele zorgaanbieders;  ‐  Monitoren in hoeverre dwang en vrijheidsbeperkende maatregelen worden toegepast door  zorgaanbieders;  ‐  Het vergelijken van individuele aanbieders op cliëntgerichtheid en kwaliteit van zorg (‘naming  en shaming’);  ‐   Transparant maken van best practices ten aanzien van cliëntgerichte zorglevering. 

 

30 

 

Belangrijkste betrokken organisaties op de verschillende niveaus  Landelijk niveau   De overkoepelende organisaties bij de collectieve belangenbehartiging op het zorgdomein zijn: de NPCF, de   CG‐Raad, de CSO, het LPGGz en het Platform VG. Daarnaast spelen de Consumentenbond en Zorgbelang   Nederland een rol. Ook zijn er enkele landelijke organisaties die zich inzetten voor een specifiek thema:   LOC/LSR (medezeggenschap), Per Saldo (pgb‐houders) en Mezzo (mantelzorgers, organisaties die   mantelzorgers ondersteunen en lokale en regionale organisaties die vrijwilligers in de zorg inzetten). Als laatste   is waarneembaar dat enkele grote, goed georganiseerde categorale pgo‐organisaties in staat zijn op het   landelijke niveau een belangrijke rol te spelen bij de collectieve belangenbehartiging. Denk bijvoorbeeld aan de   betrokkenheid van DVN, Astma Fonds, Longpatiëntenvereniging, Reumapatiëntenbond, NFK, VSN en Hart &   Vaatgroep bij de introductie van zorgstandaarden, functionele bekostiging, EPD/Zorg op afstand, etc..    Regionaal niveau  Op regionaal niveau spelen de regionale Zorgbelangorganisaties in samenwerking met categorale pgo‐ organisaties en met de NPCF via Zorgbelang Nederland een belangrijke rol. De combinatie van regionale  contacten en ervaring enerzijds en aandoeningspecifieke kennis anderzijds zorgt voor de sterkst mogelijke  inbreng van de cliëntenbeweging bij zorginkoop en zorglevering. Op regionaal niveau acteren ook de RCO’s  GGz. Daarnaast spelen lokale pgo‐organisaties en belangenbehartigers een rol (bijvoorbeeld de lokale  belangenbehartigers verbonden aan de CG‐Raad en het VCP‐programma).     Europees en internationaal niveau  Afgelopen jaren is duidelijk geworden dat steeds meer particiaptie‐ en zorgonderwerpen vanuit Europa  richtinggevend worden bepaald. Vanuit de koepels wordt thans bekeken op welke specifieke onderwerpen  monitoring van Brussel noodzakelijk is en op welke wijze dit gestalte kan krijgen in samenwerking met het  ministerie van VWS en de andere departementen. Ook volgt de pgo‐top internationale ontwikkelingen. Denk  bijvoorbeeld aan: hervormingen van zorgstelsels in andere landen, de ontwikkeling van cliëntgerichte  innovaties in het buitenland, nieuwe manieren om de kwaliteit van zorg verder te verbeteren, etc..          

Collectieve Belangenbehartiging domein Zorg  Organisaties     Cure: Met name NPCF, CSO, LPGGz, CG‐Raad en Consumentenbond, maar ook diverse grotere, goed   georganiseerde categorale pgo‐organisaties, zoals DVN, Astma Fonds, Longpatiëntenvereniging,   Reumapatiëntenbond, NFK, VSN en Hart & Vaatgroep; 

Landelijk niveau   

Regionaal niveau 

  Europees en internationaal  niveau   

Care: Met name CG‐Raad, Platform VG, CSO, NPCF en LPGGz;     Specifiek thema: LOC/LSR (medezeggenschap), Per Saldo (pgb‐houders) en Mezzo (mantelzorgers,   organisaties die mantelzorgers ondersteunen en lokale en regionale organisaties die vrijwilligers in de zorg   inzetten).         Cure: Regionale Zorgbelangorganisaties in samenwerking met categorale pgo‐organisaties en met de NPCF  via Zorgbelang Nederland. De RCO’s GGz acteren ook op regionaal niveau;      Care: Regionale Zorgbelangorganisaties, RCO’s GGz en lokale pgo‐organisaties en belangenbehartigers, zoals  de lokale belangenbehartigers verbonden aan de CG‐Raad en het VCP‐programma.       Vanuit de koepels wordt thans bekeken op welke specifieke onderwerpen monitoring van Brussel  noodzakelijk is en op welke wijze dit gestalte kan krijgen in samenwerking met het ministerie van VWS en de  andere departementen. Ook volgt de pgo‐top internationale ontwikkelingen op het vlak van innovatie,  kwaliteitsverbetering, etc..    

31 

 

2. Empowerment      De CG‐raad, NPCF en de platforms VG en GGz rekenen ‘empowerment’ tot hun tweede kerntaak. Bij de CSO is  door een beleidskeuze in het verleden deze tweede kerntaak niet  op koepel niveau opgepakt. De  lidorganisaties van de CSO rekenen het zelf tot hun taak om de maatschappelijke participatie van individuele  ouderen te bevorderen en de decentrale infrastructuur van hun organisaties te versterken. In dit onderdeel  komt dit verder niet aan bod.    Collectieve belangenbehartiging is primair op de externe omgeving gericht, ‘empowerment’ is juist meer intern  gericht. Met andere woorden: gericht op het versterken, professionaliseren en toerusten van de cliënten en de  hen vertegenwoordigende organisaties. Empowerment richt zich daarbij op de verschillende niveaus binnen  het pgo‐veld:   ‐  individuele mensen met een aandoening, beperking, chronische ziekte of handicap;  ‐  de lokaal en landelijk georganiseerde belangenbehartigers.       2.1 Individuele versterking     Het empoweren van individuele patiënten, mensen met een beperking, chronisch zieken en ouderen is primair   een taak van de categorale lidorganisaties van de koepels/platforms. De CG‐Raad, de NPCF, het LPGGz   en het Platform VG zien aanvullend hierop voor zichzelf  ook een rol bij het empoweren van individuele   patiënten, mensen met een beperking, chronisch zieken en ouderen. Naast de categorale lidorganisaties en   de koepels/platforms spelen tenslotte nog enkele andere organisaties een belangrijke rol (bv. de MEE‐  organisaties en in mindere mate de regionele Zorgbelangorganisaties). De empowermenttaak gericht op het   individu bestaat uit de volgende functies:     1.   Zorginhoudelijke ondersteuning en advisering  Deze vorm van ondersteuning richt zich op het informeren van mensen over aandoeningsspecifieke  aspecten. Het gaat daarbij om het geven van informatie over de aard en kenmerken van  desbetreffende aandoening, over de behandelmogelijkheden, maar ook over de mogelijkheden tot  zelfmanagement.     2.   Zorgkeuzehulp  Zorgkeuzehulp informeert cliënten over het zorgaanbod in hun regio en helpt cliënten bij het maken  van keuzes voor de beste zorg. Zorgkeuzehulp biedt daartoe enerzijds objectieve informatie over  zorgaanbieders en zorgverzekeraars, maar anderzijds ook inzicht in ervaringen van andere cliënten.     3.   Ondersteuning en advisering bij maatschappelijke participatie   Bij deze vorm van ondersteuning worden cliënten door voorlichting, informatievoorziening en advies  geholpen zo goed mogelijk te participeren in de samenleving. Deze vorm van ondersteuning bestrijkt  een veelheid aan aspecten van het maatschappelijke leven. Van hulp bij het doen van  belastingaangifte tot informatievoorziening over relevante wet‐ en regelgeving op het vlak van  speciaal onderwijs of arbeidsparticipatie.     4.   Klachtopvang en verzamelen signalen   Diverse cliëntenorganisaties bieden cliënten de mogelijkheid om ervaringen en problemen in de zorg  of ten aanzien van maatschappelijke participatiemogelijkheden te melden. Daarbij adviseren sommige  meldpunten cliënten ook over de wijze waarop zij met klachten of negatieve ervaringen om kunnen  gaan richting bijvoorbeeld een zorgaanbieder, het Centrum Indicatiestelling Zorg of Valys.        

32 

 

5.    

Juridische ondersteuning  Veel cliënten hebben vragen over regelgeving in relatie tot hun aandoening, beperking of chronische  ziekte. Onder de functie juridische ondersteuning valt allereerst algemene informatievoorziening over  cliëntenrechten. Diverse organisaties binnen het pgo‐veld beantwoorden echter ook individuele  vragen vanuit zogenaamde juridische steunpunten. Soms gaat de juridische ondersteuning nog een  stapje verder:  bijvoorbeeld ondersteuning bij bemiddeling in een conflict of ondersteuning bij het  schrijven van een bezwaarschrift en meegaan naar een hoorzitting.  

  Hierna volgende tabel geeft inzicht in de verschillende organisaties binnen de pgo‐bewewging die   bovenstaande empowermenttaken gericht op het individu uitvoeren. Daarnaast zijn de MEE‐organisaties actief   op hiervoor genoemde empowermenttaken.              

Empowerment: individuen  Betrokken organisaties 

Zorginhoudelijke  ondersteuning  en advisering 

Zorgkeuzehulp 

Ondersteuning  en advisering bij  maatschappelijke  participatie  

Klachtopvang en  verzamelen  signalen 

Juridische  ondersteuning  en advisering 

  Categorale patiënten‐ en gehandicaptenorganisaties informeren mensen over de aard en kenmerken van een  aandoening, over de behandelmogelijkheden en over de mogelijkheden tot zelfmanagement.       Consument en de Zorg (initiatief NPCF) helpt patiënten en zorgconsumenten bij het maken van keuzes voor de   beste zorg.  Consument en de Zorg verzamelt daartoe ervaringen van patiënten met zorgaanbieders (meldpunt). De   NPCF en Consument en de Zorg zijn ook partner bij het initiatief www.zorgkaartnederland.nl;      De regionale Zorgbelangorganisaties ondersteunen individuele cliënten in de regio. Daartoe informeren zij hen over   het aanbod aan zorg, jeugdzorg en welzijn in de regio.       De CG‐Raad biedt op gestructureerde wijze informatie aan individuele cliënten over uiteenlopende onderwerpen:   belastingaangifte, wegwijs in wet‐ en regelgeving, rugzakjes in het onderwijs, Wajong, etc.;     Individuele pgo‐organisaties, met name de ouderenbonden, bieden hun leden op gestructureerde wijze  ondersteuning bij het vinden van de weg in de samenleving.       De regionale Zorgbelangorganisaties bieden klachtopvang en advies/ondersteuning bij het indienen van klachten;    De CG‐Raad, het LPGGz en de NPCF (binnen Consument en de Zorg) hebben een aantal gerichte meldpunten, waar   individuele cliënten ervaringen en problemen kunnen signaleren;     Platform VG heeft een klachtenlijn seksueel misbruik.       De CG‐Raad en het Platform VG hebben in samenwerking met Stichting De Ombudsman in Hilversum een juridisch  steunpunt. Deze steunpunten beantwoorden vragen van mensen met een beperking of chronische ziekte (en/of hun  ouders/verzorgers) over regelgeving in relatie tot de beperking/chronische ziekte. Voor mensen die lid zijn van één  van de bij de CG‐Raad of het Platform VG aangesloten organisaties gaat de dienstverlening van het juridisch  steunpunt nog verder (bijvoorbeeld: ondersteuning bij bemiddeling in een conflict of ondersteuning bij het schrijven  van een bezwaarschrift en meegaan naar een hoorzitting);    Daarnaast informeert sinds kort Consument en de Zorg patiënten over hun rechten;     Ook regionale Zorgbelangorganisaties informeren cliënten over hun rechten.    

   

33 

 

2.2 Versterking en ondersteuning landelijke pgo‐organisaties en lokale belangenbehartigers    De ondersteuning en versterking van landelijke pgo‐organisaties en decentrale belangenbehartigers valt   uiteen in de volgende functies:    1.   Inhoudelijke ondersteuning  Inhoudelijke ondersteuning richt zich op hulp bij beleidsvragen en bij het bepalen van inhoudelijke  standpunten op verschillende beleidsterreinen. Informatievoorziening over vigerende wet‐ en  regelgeving maakt hier onderdeel van uit.      2.   Versterking van de kerntaken  Versterking van de kerntaken richt zich op het zo effectief mogelijk uitvoeren van de drie hoofdtaken  van de pgo‐beweging: voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Voorbeelden van deze  vorm van ondersteuning zijn: het uitbrengen van een handleiding voor het organiseren van  achterbanraadplegingen, het organiseren van een training over het opzetten van een politieke lobby,  etc.     3.   Professionalisering van de organisatie en bedrijfsvoering  Bij deze functie gaat het om lidorganisaties te ondersteunen bij het professionaliseren van hun  organisatie. Het gaat dan om ondersteuning bij bijvoorbeeld:  het inrichten van een gedegen  administratie, het opzetten van een ledenwerfactie, effectief gebruik maken van nieuwe media, etc.     4.   Professionalisering en ondersteuning van het kader   Veel pgo‐organisaties draaien op de onmisbare inzet van vrijwilligers. Deze ondersteuningsvorm richt  zich op het vergroten van kennis en het ontwikkelen van competenties van bestuurders en andere  vrijwilligers bij pgo‐organisaties.     5.   Ontsluiten van kennis en ervaringen   Het ontsluiten van kennis en ervarigen in de pgo‐beweging, zodat deze kennis en ervaringen breder  beschikbaar komen en het ‘wiel niet telkens opnieuw wordt uitgevonden’. Voorbeeld: Eiggenwijzer  van het LPGGz. Onder deze ondersteuningsvorm valt ook het systematisch verzamelen van gegevens  over de prestaties van de pgo‐beweging (zgn ‘Brancherapporten’). Niet alleen om aan de samenleving  de meerwaarde van de pgo‐beweging duidelijk te maken, maar ook om de pgo‐organisaties door  middel van spiegelrapporten verder te professionaliseren.         Met het programma PGOsupport hebben de koepels en platforms het empoweren van hun lidorganisaties   stevig en gestructureerd opgepakt.  Alle pgo‐organisaties kunnen een beroep doen op PGOsupport voor advies,   training en informatievoorziening. Met de pgo‐organisaties heeft PGOsupport een klant‐leverancier‐relatie.   Met de pgo‐koepels heeft PGOsupport een relatie van opdrachtgever‐opdrachtnemer. PGOsupport is inmiddels   uitgebouwd tot dé ondersteuningsorganisatie van het landelijke pgo‐veld. PGOsupport helpt de pgo‐  organisaties bij het opstellen van goede projectvoorstellen, beheert een kennisbank met daarin ondermeer   voorbeelden van goede projecten, biedt cursussen aan via de PGOsupport Academie, etc..     Effectieve collectieve belangenbehartiging op lokaal niveau vraagt veel van de betrokken belangenbehartigers.   Om die reden worden zij zowel inhoudelijk als organisatorisch vanuit het landelijke programma Versterking   Cliëntpositie (VCP) ondersteund. Het VCP‐programma richt zich op mensen met een beperking. Het programma   valt onder gezamenlijke verantwoordelijkheid van de CG‐Raad en het Platform VG.     Naast de koepels en platforms zijn nog enkele andere organisaties actief op het vlak van het empoweren van   pgo‐organisaties. Zo hebben de regionale Zorgbelangorganisaties een rol bij het versterken van de lokale en   regionale cliëntenorganisaties. Welke rol verschilt per provincie. De RCO’s GGz zijn actief bij de ondersteuning   van lokale belangenbehartigers van mensen met psychische problematiek.    

34 

 

     

Empowerment: lokaal en landelijk georganiseerde belangenbehartigers  Betrokken organisaties 

Landelijke  organisaties 

Lokale  belangenbehartigers 

  Inhoudelijke ondersteuning lidorganisaties: NPCF, CG‐Raad, LPGGz en Platform VG;    Versterking kerntaken: PGOsupport Academie;     Professionalisering organisatie en bedrijfsvoering: PGOsupport Academie;    Professionalisering en ondersteuning kader: PGOsupport Academie;    Ontsluiting kennis en ervaringen: kennisbank van PGOsupport en de Brancherapporten.       Versterking van de lokale belangenbehartigers van mensen met een beperking wordt zowel inhoudelijk als   organisatorisch door de CG‐Raad en de VG‐organisaties vanuit het landelijke programma Versterking   Cliëntpositie (VCP) ondersteund. Ook speelt het VCP een rol bij het verzamelen en ontsluiten van opgedane   kennis en ervaringen. De regionale Zorgbelangorganisaties hebben een rol bij het versterken van de lokale en   regionale cliëntenorganisaties. De RCO’s GGz zijn actief bij de ondersteuning van lokale belangenbehartigers   van mensen met psychische problematiek.    

 

35 

 

Bijlage 3: Budgettaire informatie  

36 

 

Onderstaande tabel geeft het subsidiebudget weer dat in 2009 ter beschikking is gesteld aan de pgo‐  top (CG‐Raad, NPCF, CSO, LPGGz en Platform VG).           Hoofdtaken pgo‐topstructuur      Collectieve belangenbehartiging      Empowerment (incl. PGOsupport en Programma VCP)      13 Overige project‐ en programmasubsidiëring       Totaal 

  12 Subsidiebudget 2009  (mln €)      5,16      7,52    7,84      20,5   

       

                                                             12

 Gegevens uit jaarrekening 2009.    Door de Programmaraad toegekende meerjarensubsidies vallen ook onder de post ‘Overige’. Er is gerekend met het deel van de      meerjarensubsidies dat betrekking heeft op 2009.  

13

37 

 

Bijlage 4: Overzicht door collectieve belangenbehartiging te beïnvloeden partijen  

38 

 

  Door collectieve belangenbehartiging te beïnvloeden partijen  Domein Zorg (cure en care)  ‐   ‐ ‐ ‐ ‐ ‐   ‐ ‐   ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐   ‐ ‐ ‐   ‐ ‐

Domein Maatschappelijke Participatie (excl. care)  ‐   ‐ ‐ ‐ ‐ ‐

Politieke partijen  Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)  Nederlandse Zorgautoriteit (Nza)   Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ)   College voor Zorgverzekeringen (CVZ)   Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) 

‐ ‐   ‐

Centraal Administratiekantoor (CAK)   DBC‐Onderhoud   Zorgverzekeraars Nederland (ZN)   Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ)  Nederlande Federatie van Universitair Medische Centra (NFU)  Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV)  GGZ Nederland   Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN)  ActiZ organisatie van zorgondernemers   Branchebelang Thuiszorg Nederland (BTN)  Nefarma  Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der  Pharmacie (KNMP)  Branche‐organisaties van eerstelijns beroepsbeoefenaren 

  ‐ ‐ ‐   ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐

Individuele zorgverzekeraars  Individuele zorgkantoren   Individuele zorgaanbieders  

‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐

Fondsen  Onderzoeksbureaus en kennisinstituten (NIVEL, SCP, CBS,  ZonMW) 

  ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐   ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐   ‐ ‐

  ‐

39 

 

Politieke partijen   Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)  Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW)  Ministerie van Verkeer en Waterstaat (V&W)  Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen (OCW)  Ministerie van Volkshuisvesting, Ruimtelijke Ordening en  Milieubeheer (VROM)  Ministerie van Justitie  Ministerie van Jeugd en Gezin (J&G)  430 gemeenten (wethouders Wmo, wethouders Onderwijs en  wethouders Sociale Zaken)   UWV  Onderwijsinspectie  De Nederlandse Bank (DNB)  MOgroep Welzijn en Maatschappelijke Dienstverlening  ActiZ organisatie van zorgondernemers   Branchebelang Thuiszorg Nederland (BTN)  Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG)  MEE Nederland  Mezzo Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en  Vrijwilligerszorg  Welder  ANWB  Rover  Vakbonden (FNV, CNV, ABVAKBO)  Werkgeversorganisaties (VNO‐NCW en MKB‐Nederland)  Branche‐organisaties reïntegratiebedrijven (Boaborea en  Stichting De Bestemming)  Cedris   WEC‐Raad  MBO Raad  HBO‐raad  Vereniging van Universiteiten (VSNU)  Aedes  Horeca Nederland  Recreon  Aanbieders Wmo‐voorzieningen (welzijn, maatschappelijke  dienstverlening, hulp bij huishouden, hulpmiddelen)  Nederlandse Spoorwegen (NS)  ProRail  Connexxion  Transvision  Reïntegratiebedrijven  Uitvoerders Wet Sociale Werkvoorziening (SW‐bedrijven)  Scholen, onderwijsinstellingen en universiteiten  Woningbouwcorporaties  Pensioenfondsen  Bankinstellingen  Fondsen  Onderzoeksbureaus en kennisinstituten (RVZ, NIVEL, SCP, CBS,  ZonMW, Vilans, MOVISIE, Research voor Beleid, Verwey‐Jonker  Instituut, etc.)  Internationale organisaties als de Verenigde Naties (VN) en het  European Disability Forum (EDF) 

 

40