De rol van de zingevingsconsulent in de eerstelijns gezondheidszorg: lessen uit de praktijk

De rol van de zingevingsconsulent in de eerstelijns gezondheidszorg: lessen uit de praktijk Samenwerking tussen huisartsen en geestelijk verzorgers is een vrij onontgonnen gebied. Dit terwijl een samenwerking tussen beide partijen voor de hand ligt. Mensen brengen in toenemende mate deze laatste levensfase (grotendeels) thuis door. Daarmee verschuift ook de zorg in de laatste fase steeds meer van de tweede naar de eerste lijn1. In het coördineren van deze zorg vervullen huisartsen een regierol. Deze regierol sluit aan bij de generalistische en integrale aanpak die huisartsen voorstaan 2. Naast somatische en psycho-sociale aspecten, spelen ook spirituele en existentiële aspecten een belangrijke rol in de laatste levensfase. Sinds enkele jaren worden deze dan ook als aparte dimensie binnen praktijken voor goede zorg onderscheiden3. Met het levenseinde als nabij uitzicht komen veel levensvragen op; vragen naar het geleefde leven en de toekomstige dood. Om aan de behoefte aan existentiële zorg in de palliatieve fase binnen de eerstelijn tegemoet te komen, zijn wij met een aantal geestelijk verzorgers en - aanvankelijk één later twee -huisartsenpraktijken gestart met een project in de regio Nijmegen. In dit project hebben wij er voor gekozen om ons niet te presenteren als geestelijk verzorgers maar als bestaans- of zingevingsconsulenten. Tijdens de start van het project bleek de naam geestelijke verzorging juist drempelverhogend te werken in plaats van dat de term de nabijheid benadrukt die wij nastreven in dit project. Gevraagd naar de behoefte om te praten met een geestelijk verzorger is het antwoord vaak negatief omdat men onbekend is met wat een geestelijk verzorger is of doet. Als men wel bekend is met de term, hebben mensen vaak een beperkt beeld en is het antwoord nog steeds negatief omdat ze aangeven niet kerkelijk te zijn of dat de dominee of pastor pas nog is langs geweest om samen te bidden. Voor zover wel bekend met de naam geestelijke verzorger is onze indruk dat deze bovendien voor mensen ook een zekere afstand inhoudt. Gedacht wordt dat als een ‘geestelijke’ op bezoek komt de dominee of pastor komt waarvoor het huis schoon en netjes moet zijn en de koffie klaar moet staan. De naam zingevingsconsulent4 is een naam zonder een geschiedenis en de naam sluit aan bij waar mensen zelf mee bezig zijn: mensen herkennen dat zingevingsvragen op dat moment in hun leven spelen en aandacht vragen. De zingevingsconsulent is iemand die thuis in de vertrouwde omgeving met aandacht komt luisteren en die in gezamenlijkheid deze levens- en zingevingskwesties ontsluit. Kenmerkend voor onze werkwijze in dit project is dat de verwijzing via de huisarts verloopt. De huisarts is vervult in de patiëntenzorg zoals gezegd een regierol en is – zeker voor deze patiëntengroep in de palliatieve fase – een vertrouwenspersoon. Daarmee is de huisarts de aangewezen professionele 1

KNMG (2012) Handreiking Tijdig spreken over het levenseinde. NHG en LHV (2012) Toekomstvisie huisartsenzorg: Modernisering naar menselijke maat. 3 Zie o.a. WHO definitie voor palliatieve zorg (2002) en de uitwerking daarvan in Leget e.a. (2010) Richtlijn spirituele zorg. In: Palliatieve zorg. Richtlijnen voor de praktijk. Verenigde integrale kankercentra. 4 In het project gebruiken we zowel de term zingevingsconsulent als bestaansconsulent. Een bredere discussie over de naamgeving, wellicht ook vanuit de VGVZ zou wat ons betreft zeer wenselijk zijn. Voor dit artikel gebruiken wij de naam van zingevingsconsulent. 2

zorgverlener om zingevings- en levensvragen te herkennen bij patiënten, in te schatten wanneer professionele ondersteuning gewenst is en deze bij de patiënt te introduceren. Het eerste thuisbezoek bij de patiënt wordt door de huisarts en de zingevingsconsulent gezamenlijk gemaakt. Tijdens deze kennismaking worden afspraken gemaakt tussen zingevingsconsulent en patiënt en wordt tegelijkertijd de concrete samenwerking tussen huisarts en zingevingsconsulent zichtbaar gemaakt voor de patiënt. In dit artikel willen wij onze ervaringen als zingevingsconsulenten met u delen. We beginnen met een praktijkverhaal, het hart van ons werk. We kiezen voor deze casus om ook goed in beeld te kunnen brengen wat de krachten en de drempels zijn binnen het project. Laten we het geen 'good practice' maar een ‘learning practice' noemen want juist in deze pioniersfase blijkt dat lerende element ook van groot belang. De opgedane ervaringen vanuit de praktijk van het project worden dan ook wetenschappelijk onderzocht·. Ten bate van het onderzoek hebben huisartsen, zingevingsconsulenten en onderzoekers regelmatig contact over het verloop van het project.

Casus: Echtpaar van den Heuvel5 Tijdens een bijeenkomst benadert een huisarts één van de zingevingsconsulenten met de vraag om het echtpaar Van den Heuvel te bezoeken. Mevrouw Van den Heuvel verkeert in een vergevorderd stadium van longkanker en de huisarts vermoedt existentiële en zingevingsvragen bij beiden. De huisarts heeft vooraf met het echtpaar besproken hoe zij aankijken tegen gesprekken met een zingevingsconsulent. Het echtpaar geeft aan daar open voor te staan. Er wordt een afspraak gemaakt voor een gezamenlijk bezoek van de huisarts en de zingevingsconsulent bij het echtpaar. Tijdens de eerste kennismaking met het echtpaar neemt de huisarts samen met mevrouw van den Heuvel de gebeurtenissen van de afgelopen tijd door. De huisarts geeft ook aan welke redenen hij had om de zingevingsconsulent bij de begeleiding te betrekken. Op dit moment neemt de zingevingsconsulent het gesprek min of meer over en wordt er wederzijds gekeken of ze iets voor elkaar kunnen betekenen. Klikt het tussen het echtpaar en de zingevingsconsulent en is er inderdaad sprake van vragen rondom zingeving? Mevrouw Van den Heuvel geeft aan dat zij zeer veel prijs stelt op verscheidene bezoeken van de zingevingsconsulent. Er wordt een vervolgafspraak gemaakt met zingevingsconsulent en het echtpaar. De huisarts zal daarbij niet meer aanwezig zijn.6 In de gesprekken die de zingevingsconsulent met het echtpaar heeft, wordt veel duidelijk over de levensvisie van beide echtelieden, de jeugdervaringen en trauma's van mevrouw van den Heuvel en de

5

De caus is bestaand maar de naam van het echtpaar is gefingeerd. Deze vorm van contactleggen met de huisarts, zingevingsconsulent en het echtpaar, bij het echtpaar thuis noemen wij' warme overdracht'. De huisarts is al een goede bekende van het echtpaar en loopt al een tijdje met hen mee. De zingevingsconsulent is een nieuw gezicht. De huisarts is als het ware een geleide voor de zingevingsconsulent om mee de drempel van de vertrouwdheid van hun huis binnen te gaan, waardoor het gevoel van 'het vreemde’ wordt verkleind. 6

onderlinge gezinssituatie. Over deze zaken voert de zingevingsconsulent overleg met de huisarts via de mail of de telefoon. Daarnaast heeft de zingevingsconsulent een gesprek met een van de dochters van het echtpaar. Het is een ingewikkelde casus, waarin naast zingevingsvragen ook sprake is van psychologische/ psychiatrische vragen en familieproblemen. Het moment tussen het eerste bezoek en het laatste, vlak voor de dood van mevrouw Van den Heuvel, bedraagt slechts drie maanden. Een intensieve tijd, waarin veel zaken aan het licht komen. De zingevingsconsulent richt zich vooral op de levensvisie van beiden en hun gedachten en wensen ten aanzien van het naderende afscheid. Meneer is gelovig en van oorsprong Nederlands Hervormd. Mevrouw Van den Heuvel is niet christelijk gelovig maar gelooft in de oneindige cyclus van de natuur. Deze verschillende levensbeschouwelijke visies leiden soms tot spanningen tussen beiden. Naast de aandacht voor de levensvisies van het echtpaar, richt de zingevingsconsulent zich ook op de onderlinge verhoudingen in het gezin en probeert dit voorzichtig in de gesprekken bespreekbaar te maken. Niet altijd staat iedereen daar open voor en het onderlinge contact verloopt soms moeizaam. Bovendien ontstaat bij de zingevingsconsulent langzaamaan een vermoeden van een jeugdtrauma, waar mevrouw van den Heuvel nog steeds mee rond loopt. Hoe hiermee om te gaan wordt een prangende vraag. Ook de dochters geven aan geen gelukkige jeugd te hebben gehad en verwijten hun moeder een gebrek aan liefde. Tijdens de begeleiding vraagt mevrouw Van den Heuvel ook regelmatig om euthanasie, waar zij soms ook weer op terug komt. Dat legt een groot beslag op de veerkracht van de huisarts. Enerzijds is mevrouw Van den Heuvel al langer overtuigd van de mogelijkheid tot euthanasie en is zij lid van de NVVE. Anderzijds vermoedt de zingevingsconsulent door de gesprekken ook dat zij deze wens manipulatief in zet. Wanneer zij vindt dat haar dochters en man haar tegemoet komen, wil mevrouw geen euthanasie, is zij ontevreden dan wel. De zingevingsconsulent communiceert dit ook als zodanig met de huisarts. Al met al begint zich ook steeds meer een psychiatrisch beeld voor te doen. Wat te doen in deze, nu al terminale fase? Huisarts en zingevingsconsulent besluiten dat het voor het verwerken van het trauma te kort tijd is, ook omdat het trauma zolang verborgen is geweest. De terminale fase waarin zij zich nu bevindt, leent zich niet voor zo’n ingrijpend proces. Er wordt gekozen om in deze fase geen psychiater/psycholoog meer in te schakelen. De zingevingsconsulent houdt uitingen in die richting wel in de gaten en werkt verder vooral aan een stukje heling door een soort 'moederrol' op zich te nemen7. Ze bezoekt mevrouw eens in de week en staat haar onvoorwaardelijk bij, ook met als doel meer naar zelfacceptatie toe te werken. Dat lijkt wel enigszins te lukken. Mevrouw is heel open naar haar en voelt zich vertrouwd genoeg om af en toe stukjes van haar trauma te tonen. Na een negental gesprekken krijgt de zingevingsconsulent een mail van de huisarts waarin staat dat hij gesprekken heeft gevoerd met een Scen arts, die bij mevrouw van de Heuvel op bezoek is geweest. De weg naar euthanasie is vrij. Inmiddels is zij ook opgenomen in een hospice omdat mevrouw thuis niet meer te handhaven was, niet alleen vanwege de verzorging maar ook door haar moeilijke gedrag binnen het gezin. In het hospice zal dan ook de euthanasie uitgevoerd worden. De zingevingsconsulent wil vanuit haar betrokkenheid met mevrouw Van den Heuvel en haar familie afscheid nemen. Bovendien zoekt zij 7

Zie ook het boek van Andries Baart Theorie van de presentie waarin hij spreekt over ‘inschrijfbaarheid’ het innemen van de geestelijk verzorger van een ‘lege plek’ naast een cliënt in de vorm van een rol, zoals moeder- of vaderrol, vriend etc., p. 756

naar een vorm waarin dit afscheid van het leven nog een moment is om aandacht te besteden aan de losse eindjes in de levens- en zingevingverhalen van hem en zijn naaste familieleden. Een moment waarin ruimte is voor verdriet en dankbaarheid. Ze mailt de huisarts om snel bij elkaar te komen om dit te bespreken. De huisarts neemt het aanbod niet gelijk serieus en houdt er wat afstand van. Zijn focus ligt meer op de juridische en medische aspecten en in mindere mate op de zingevingsaspecten. De zingevingsconsulent trekt zich daardoor terug en blijft met een onbevredigend gevoel achter. De huisarts voert diezelfde avond de euthanasie op respectvolle wijze uit, gaat daarbij (nog eens) zeer zorgvuldig na of dat daadwerkelijk de bedoeling was en blijft een hele tijd na het sterven aanwezig om ruimte te bieden aan de emoties van het gezin. Huisarts en zingevingsconsulent bespreken het begeleidingstraject na en zijn beiden tevreden over het verloop en de uiteindelijke euthanasie, al zijn er duidelijk ook leer- en verbeterpunten. Dat het einde van een leven niet altijd afgerond en op romantische wijze plaatsvindt, is een belangrijke les. Je kunt je best doen om dat zoveel mogelijk te bereiken, maar acceptatie van die werkelijkheid is ook een waarde op zich. Daarnaast hebben huisarts en zingevingsconsulent openlijk besproken hoe zingeving in die laatste fase toch een rol had kunnen krijgen en was het een belangrijke les in het serieus nemen van de eigen en elkaars expertise. Voordelen en drempels binnen de samenwerking De hiervoor beschreven casus is een voorbeeld van onze lerende praktijk. Uit deze en andere begeleidingstrajecten samen met huisartsen komen we diverse vragen en dilemma’s tegen. De belangrijkste willen wij hier kort bespreken. Centraal uitgangsproject van dit project is het gezamenlijk optrekken van huisarts en zingevingsconsulent waarbij de patiënt in zijn eigen vertrouwde omgeving wordt bezocht. De samenwerking tussen huisarts en zingevingsconsulent is zoals gezegd een nieuwe lerende praktijk en een samenwerkingsvorm is dus ook niet gegeven. Deze leemte in kennis en ervaring komen we op verschillende manieren in het project tegen. Een dilemma voor de samenwerking tussen zingevingsconsulent en huisarts is de vertrouwelijkheid van de gesprekken. Voor beide beroepsgroepen ligt het delen van informatie over patiënten gevoelig terwijl het juist in het belang van de patiënt zou kunnen zijn om dat wel te doen. We wilden dat wel op de meest zorgvuldige manier doen en hebben er daarom voor gekozen hier een jurist naar te laten kijken; hoe om te gaan met het beroepsgeheim? Binnen een en hetzelfde behandelteam kan en mag er sprake zijn van informatie-uitwisseling. Om deze reden presenteren we ons ook zoveel mogelijk als zodanig en bespreken het onderling delen van informatie ook vooraf met de cliënt. Uit de hiervoor beschreven casus komt al naar voren dat in de hectiek van de zorgpraktijk zingevingsvragen en de zingevingsconsulent vergeten kunnen worden. Ondanks de erkenning dat de spirituele en existentiële dimensie horen bij goede palliatieve zorg, vernauwt de focus zich snel van de hele mens naar de (somatisch) zieke mens. Het ontbreken van een gegeven overlegmoment tussen huisarts en zingevingsconsulent wreekt zich dan. Om deze samenwerking nog meer handen en voeten te geven, is de gezamenlijke – dus van zowel de zingevingsconsulenten als de huisartsen - wens uitgesproken om multi disciplinaire overleggen (mdo) te beleggen in de huisartsenpraktijk. Anders dan in de tweedelijn is een dergelijke geformaliseerde uniforme overlegstructuur met een brede

vertegenwoordigheid van zorgverleners in de eerstelijn veelal afwezig. Eén van de plannen waar wij in dit project naar toe zouden willen werken is een huiartsen-mdo. In het huisarten-mdo zouden dan patiënten besproken moeten worden waar meer dan één discipline bij betrokken is. Behalve de huisarts zijn er dus andere zorgverleners als bijvoorbeeld de wijkverpleegkundige, de sociaalpsychologische verpleegkundige, de diabetesconsulent en de zingevingconsulent betrokken. Een mdo voorziet in de behoefte om een nauwere samenwerking tussen huisarts en andere medewerkers binnen de huisartsenpraktijk met de zingevingsconsulent te organiseren. Bovendien waarborgt een regelmatig overleg tussen betrokken zorgverleners en de zingevingsconsulent aandacht voor levens- en zingevingsvragen in de palliatieve fase: ook bij patiënten waar de zingevingsconsulent niet direct bij betrokken is. Wij hebben gemerkt – o.a. tijdens een workshop Zingeving en de wilsverklaring in de palliatieve fase tijdens een nascholing voor huisartsopleiders8- dat veel huisartsen een grote interesse en affiniteit hebben met zingevings- en levensvragen bij hun patiënten. Alleen blijft het begrip ervan beperkt. Meestal wordt er gedacht aan geloofsvragen en minder aan algemene levensvragen. Zingeving blijkt een redelijk onbekende dimensie te zijn voor huisartsen. Zingevingsvragen worden in eerste instantie medisch gehoord en zo behandeld en anders geschaard onder het kopje ‘medisch onverklaarbare klacht’ waarbij patiënten worden doorverwezen naar een maatschappelijk werker of psycholoog. Het vullen van die leemte aan geestelijke begeleiding in de eerstelijns gezondheidszorg legt ook een grote verantwoordelijkheid bij geestelijk verzorgers zelf. Bij ons – zingevingsconsulenten/geestelijk verzorgers – ligt de drieledige taak om het specifieke van wat zingeving is en wat geestelijke begeleiding kan betekenen te kunnen communiceren met huisartsen en tot slot om te komen tot een afbakening van het domein van geestelijke zorg naar andere zorgverleners als psycholoog en maatschappelijk werk, die zich meer richten op het ‘functioneren’ van de mens in plaats van het ‘existeren’ van de mens. Voor het project is expliciet gekozen om gebruik te maken van professionele zingevingsconsulenten en niet van vrijwilligers. De expertise rondom zingevingsvragen is een professioneel vak en wordt ook als zodanig erkend door huisartsen. Dat betekent uiteraard wel dat de zingevingsconsulenten evenredig betaald moeten worden. Tot nu toe wordt de begeleiding deels betaald uit financiering door de Universiteit voor Humanistiek en deels uit eigen praktijkinkomsten van de huisarts. Wij vermoeden dat dit voor de lange duur - zeker als er meer vraag zal komen en meerdere huisartsenpraktijken geïnteresseerd raken - niet is vol te houden. Om voor structurele geldstromen in aanmerking te komen, is het noodzakelijk om expliciet te maken wat de bijdrage is van zingevingsconsulenten in de eerstelijn. Om hier meer inzicht in te krijgen wordt de praktijk van zingevingsconsulenten in de eerstelijn dan ook wetenschappelijk onderzocht. 9 Daarnaast zijn de betrokken zingevingsconsulenten en een huisarts ook begonnen met het aanschrijven van verschillende subsidiestromen en vinden er gesprekken plaats met zorgverzekeraars. Besluit 8

Huisartsen die ook opleider zijn. In de loop van 2013 zullen de eerste resultaten van het onderzoek verschijnen in: Anbeek, C., J. Schuurmans en G. Palboom (2013). Bestaansconsulenten binnen eerstelijns behandelteams: een verborgen vraag en mogelijkheden voor een nieuw aanbod. In: Annalen van het Thijmgenootschap 2013 (in press). 9

In dit artikel hebben wij inzicht willen geven in het project ‘zingevingsconsulenten in de eerste lijn’ als een voorbeeld van ‘learning practice’. De belangrijkste bijdrage van het project is dat hiermee de leemte die er bestaat in geestelijke begeleiding in de eerste lijn wordt ondervangen. Patiënten in de palliatieve fase bij wie levens- en zingevingsvragen actueel zijn worden bereikt. Huisartsen vinden in zingevingsconsulenten een hoog opgeleide gesprekspartner waarmee zij van gedachten kunnen wisselen rondom complexe en vaak ethisch gekleurde vraagstukken. Voor zingevingsconsulenten/geestelijk verzorgers biedt het een nieuw perspectief. De grootste winst van deze ‘goede praktijk’ is dat door de samenwerking van de zingevingsconsulent met de huisarts en het thuisbezoek van de consulent geestelijke begeleiding zo laagdrempelig mogelijk wordt aangeboden en medische en geestelijke zorg zoveel mogelijk op elkaar worden betrokken. We hebben dit project niet alleen gepresenteerd als ‘good practice’ maar vooral als ‘learning practice’. Er is nog geen inbedding voor zingevingsconsulenten in de eerstelijn. Dat maakt het niet altijd gemakkelijk. Maar dat plezier in het pionierswerk ligt ons wel. Er lijkt ten slotte steeds meer vraag naar extramurale geestelijke zorg10 en dat terwijl de geestelijke verzorging in de zorginstellingen steeds meer onder druk staat. Mogelijk kunnen we met dit project en soortgelijke projecten in deze sector, een nieuw werkveld aanboren en kunnen anderen hun voordeel doen met de lessen uit dit project en de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek ernaar. Het duidelijk kunnen maken waaruit onze expertise bestaat als zingevingsconsulenten/geestelijk verzorgers en hoe zich dat verhoudt tot andere beroepsgroepen, blijft continu een aandachtspunt voor ons werk, zeker in nieuwe werkvelden. Naast het aanboren van (structurele) financieringsbronnen blijft dit de grootste uitdaging in het werk. Een uitdaging waar we met elkaar de schouders onder zouden kunnen zetten.

drs Marjan Rijnbout is als zingevingsconsulent o.a werkzaam in de eerstelijn vanuit haar praktijk Zinlab, bij de GVPZ (Geestelijke Verzorging Palliatieve Zorg te Nijmegen) en als humanistisch raadsvrouw bij Dichterbij. Contact: [email protected] drs Lianne Boomars is als zingevingsconsulent werkzaam als humanistisch raadsvrouw bij het Universitair Medisch Centrum te Utrecht. Contact: [email protected]

10

Dit is o.a op te maken uit allerlei initiatieven op dit gebied, zoals de oprichting van de GVPZ (geestelijke verzorging palliatieve zorg thuis) en kwam naar voren in een focusgroep gehouden met huisartsen uit regio Nijmegen in Oktober 2012 door G. Palmboom.