Concept Interne indicatoren Beroerte

Concept Interne indicatoren Beroerte

Utrecht, augustus 2008 Subwerkgroep indicatoren richtlijn ‘Diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten met een beroerte’

Indicatoren behorend bij de richtlijn Diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten met een Beroerte augustus 2008

Samenstelling Subwerkgroep indicatoren richtlijn ‘Diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten met een beroerte’: Dhr. dr. D.W.J. Dippel, neuroloog, Erasmus MC, Rotterdam Mw. A. van Dongen, Maatschappelijk werker, Verpleeghuis Reggersoord, Meppel Mw. S. Giskes, Vereniging Cerebraal, Utrecht Mw. E. van Gorp-Cloin, De Nederlandse CVA-vereniging "Samen Verder", Bilthoven (vanaf mei 2008) Mw. ir. K.T. Idema, consulent de Nederlandse CVA-vereniging “Samen Verder”, Bilthoven (tot mei 2008) Dhr. prof. dr. G. Kwakkel, hoogleraar Neurorevalidatie, Vrije Universiteit Medisch Centrum, Amsterdam Dhr. prof. dr. M. Limburg, neuroloog, Academisch Ziekenhuis Maastricht Mw. A. Verduijn-Leenman, verpleeghuisarts, Pieter van Foreest, Delft Mw. dr. J.M.A. Visser-Meily, revalidatiearts, Universitair Medisch Centrum Utrecht

De richtlijnwerkgroep Beroerte is ook betrokken geweest bij de keuze van de indicatoren en heeft commentaar geleverd op de factsheets.

Namens het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO Mw. dr. M.A. Pols, senior adviseur CBO Mw. drs. J.P. van Groenestijn, adviseur CBO Met dank aan de werkgroep indicatoren van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie

2


Inhoudsopgave 1

2

PROCESBESCHRIJVING ................................................................................................4 1.1

Waarom interne indicatoren?.....................................................................................4

1.2

Hoe zijn de indicatoren tot stand gekomen?..............................................................4

FACTSHEETS INDICATOREN BEROERTE ...................................................................7 Factsheet 1 Percentage getrombolyseerde patiënten .....................................................7 Factsheet 2 Deur-tot-naald tijd trombolyse ....................................................................11 Factsheet 3 Slikscreening (dysfagie) .............................................................................14 Factsheet 4 Mobilisatie binnen 24 uur ...........................................................................19 Factsheet 5 Frequentie oefentherapie ...........................................................................23 Factsheet 6 Tijdigheid TIA-diagnostiek ..........................................................................27 Factsheet 7 Tijd tia/stroke tot carotis ingreep ................................................................30 Factsheet 8 Functionele gezondheidstoestand, 3 maanden na beroerte ......................33 Factsheet 9 Stroke service: de aanwezigheid van een ketencoördinator ......................38 Factsheet 10 Ondersteuning van mantelzorgers ...........................................................41

3


1

Procesbeschrijving

1.1

Waarom interne indicatoren?

Indicatoren zijn meetbare elementen van de zorgverlening die een aanwijzing geven over de mate van de kwaliteit van de geleverde zorg. Een indicator heeft een signaalfunctie: het is geen directe maat voor kwaliteit, maar wijst op een bepaald aspect van het functioneren en kan aanleiding zijn tot nader onderzoek. Het betreft de kern van de kwaliteitszorg: het daadwerkelijk meten van aspecten die samenhangen met de kwaliteit van zorg en op grond van die meting het eventueel invoeren van verbeteringen met als doel de kwaliteit van zorg gericht te verbeteren. Indicatoren kunnen zorgaanbieders inzicht geven in de resultaten van het eigen zorgproces en helpen bij interne sturing en verbetering ervan. Indicatoren met dit doel worden interne indicatoren genoemd. Indicatoren kunnen ook gebruikt worden om de prestaties van maatschappen of instellingen onderling te vergelijken (benchmarken). Door een structurele feedback van de uitkomsten van het medisch-specialistisch handelen en de introductie van benchmarking kan een voortdurende procesverbetering plaatsvinden. Indicatoren kunnen ook een ander doel dienen. De overheid, Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) en patiënten / consumenten willen beoordelen of zorgaanbieders voldoende kwaliteit leveren en streven daarvoor naar geschikte indicatoren. Indicatoren met dit doel worden ook wel externe indicatoren genoemd. De externe indicatoren kunnen bijvoorbeeld ook bij DBConderhandelingen worden ingezet. Deze set bevat tien indicatoren. Zorgaanbieders zijn niet verplicht om alle tien de indicatoren continu te registreren. Omdat de indicatoren bedoeld zijn om zorgaanbieders te helpen bij interne sturing en verbetering, kunnen de aanbieders veelal zelf bepalen welke indicatoren ze in welke periode inzetten. Ook kunnen deze indicatoren (of een subset daarvan) door wetenschappelijke verenigingen worden gebruikt bij hun kwaliteitsvisitatie.

1.2

Hoe zijn de indicatoren tot stand gekomen?

De te ontwikkelen indicatoren dienen inzicht te geven in de kwaliteit van zorg. Dit kan verschillende kwaliteitsdomeinen betreffen, zoals: effectiviteit, veiligheid, doelmatigheid of tijdigheid. In opdracht van de Orde van Medisch Specialisten is een methodologisch instrument ontwikkeld dat dient als evaluatie- en toetsingskader voor indicatoren. In de toekomst te ontwikkelen zorginhoudelijke indicatoren dienen aan de methodologische eisen van dit zogenaamde AIRE – instrument (Appraisal of Indicators, Research and Evaluation) te voldoen1. Bij het opstellen de indicatoren zijn alle relevante elementen uit het AIREinstrument toegepast.

1

Het AIRE-instrument is beschikbaar op de website van de Orde van Medisch Specialisten (http://orde.artsennet.nl) 4


De werkgroep heeft een inventarisatie gedaan van mogelijke indicatoren, hetgeen geresulteerd heeft in een groslijst. De volgende bronnen zijn voor het opstellen van de groslijst benut: a. de Nederlandse evidence based conceptrichtlijn ‘Diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten met een beroerte’ b. Internationale evidence based richtlijnen c. Websites van organisaties gespecialiseerd op het terrein van kwaliteitsindicatoren. d. Expert opinion (o.a. werkgroepleden) Op basis van bovenstaande bronnen is een overzicht van potentiële indicatoren (groslijst) gemaakt. De groslijst is in verschillende vergaderingen besproken: op basis van criteria genoemd in het AIRE-instrument heeft selectie uit deze lijst van indicatoren plaatsgevonden. De geselecteerde indicatoren zijn uitgewerkt in factsheets (zie hoofdstuk 2 Factsheets). In de factsheets worden per indicator de volgende eigenschappen van de indicator beschreven (proces, structuur, uitkomst) en het kwaliteitsdomein waarop de indicator betrekking heeft (veiligheid, effectiviteit, etc.). Tevens wordt beschreven of er sprake is van variatie in de kwaliteit van zorg. In het verlengde hiervan wordt beschreven of (en zo ja, hoe) er mogelijkheden tot verbetering zijn. De operationalisatie (teller, noemer etc.) van de indicator wordt gegeven. Voor iedere indicator wordt de validiteit, betrouwbaarheid, het discriminerend vermogen en de registreerbaarheid beschreven. Tot slot worden suggesties gegeven voor eventueel geconstateerde beperkingen (bijv. case mix correctie, balansindicatoren etc.). Een uitgebreide beschrijving van de bovengenoemde aspecten van indicatoren(ontwikkeling) kunt u vinden in de “Handleiding Indicatorenontwikkeling” beschikbaar op de website van het CBO (www.cbo.nl). De gekozen indicatoren voor beroerte hebben met name betrekking op effectiviteit, doelmatigheid en tijdigheid van zorg voor patiënten met een beroerte. Er is geen indicator opgenomen rond patiënttevredenheid. Dit hangt samen met de ontwikkeling van een landelijke CQ-index beroerte. Naar verwachting zal deze CQ-index in 2009 gereed zijn. Met behulp van de voor de CQ-index ontwikkelde vragenlijsten kunnen zorginstellingen de patiëntervaringen rond CVA-zorg in kaart brengen om vervolgens waar nodig verbeteracties op te zetten. Bij de zorg voor patiënten met een beroerte is niet alleen het ziekenhuis betrokken maar ook andere instellingen en organisaties zoals het verpleeghuis, het revalidatiecentrum, de thuiszorg, etcetera. Veelal is de zorg voor deze patiënten daarom al georganiseerd in een zogenaamde ‘stroke service’, een regionaal samenwerkingsverband van zorgverleners die gezamenlijk een integrale en samenhangende zorg en behandeling bieden voor patiënten met een beroerte in alle fasen van de aandoening. Om deze reden hebben de indicatoren uit deze set betrekking op de zorg verleend door de keten, en niet alleen op de zorg verleend door het ziekenhuis. Binnen de stroke services zullen afspraken moeten worden gemaakt hoe de registratie van de indicatoren vormgegeven moet worden.

5


Het daadwerkelijk invoeren en meten van de indicatoren valt buiten de verantwoordelijkheid van de werkgroep.

6


2

Factsheets indicatoren Beroerte

1 Percentage getrombolyseerde patiënten Relatie tot kwaliteit

Operationalisatie

Teller Noemer Definitie(s)

In/ exclusiecriteria Type indicator Kwaliteitsdomein

De behandeling van een beroerte is gericht op herstel van zoveel mogelijk beschadigde functies, de verbetering van de kwaliteit van leven en op het voorkómen van een recidief. In de acute fase kan een herseninfarct behandeld worden met trombolyse. Omdat het percentage getrombolyseerde patiënten met een acuut herseninfarct nog onder het percentage ligt dat onder de meest gunstige omstandigheden getrombolyseerd kan worden, is op dit vlak nog (veel) verbetering mogelijk. Het percentage patiënten dat trombolyse onderging, als fractie van alle opgenomen patiënten met een beroerte (infarct en bloeding). Aantal patiënten, opgenomen met een beroerte, die trombolyse ondergingen. Aantal patiënten opgenomen met een beroerte, zowel infarct als bloeding. Beroerte (ook wel cerebrovasculair accident (CVA) genoemd) staat voor de gehele groep van hersenziekten veroorzaakt door vasculaire gebeurtenissen. Met trombolyse wordt de intraveneuze trombolyse bedoeld. Intraarteriële behandeling (alleen in gespecialiseerde centra) en mechanische trombectomie (experimentele fase) vallen buiten het bereik van deze indicator. Geen Procesindicator Effectiviteit, patiëntgerichtheid

Doelstelling van de indicator Deze indicator heeft als doelstelling het verhogen van aantal patiënten dat trombolyse ondergaat. Verbeteringen gericht op het verhogen van het aantal getrombolyseerde patiënten kunnen met deze indicator zichtbaar worden gemaakt. Of de getrombolyseerde patiënten de behandeling binnen de daarvoor gestelde tijdsnorm hebben gehad, geeft indicator 2 (‘deur-tot-naald-tijd’) weer. Organisatorisch verband waarop de indicator betrekking heeft Deze indicator betreft een indicator die betrekking heeft op de maatschappen/vakgroepen in het ziekenhuis die te maken hebben met de zorg voor patiënten met een beroerte (waaronder de spoedeisende hulp en de stroke unit). Maar ook de zorgverleners in de CVAzorgketen spelen een belangrijke rol, met name de eerste lijn (huisartsen) en de ambulance dienst. Daarnaast is de effectiviteit van de gehele zorgketen ook van invloed op de uitkomst van deze indicator, immers als het aantal verkeerde bedden hoog is, dan is een ziekenhuis vaak niet in staat acute patiënten op te nemen. Deze indicator is niet bedoeld om de kwaliteit van zorg te meten op het niveau van de individuele specialist.

7


Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Beroerte (ook wel cerebrovasculair accident (CVA) genoemd) staat voor de gehele groep van hersenziekten veroorzaakt door vasculaire gebeurtenissen. Het meest voorkomend zijn de herseninfarcten. Ongeveer een vijfde behoort tot de groep van de hersenbloedingen. De behandeling is gericht op herstel van zoveel mogelijk beschadigde functies, de verbetering van de kwaliteit van leven en op het voorkómen van een recidief. De acute opvang geschiedt in een ziekenhuis, bij voorkeur op een stroke unit. In de acute fase kan een herseninfarct behandeld worden met trombolyse. Voorwaarde is dat dit plaatsvindt binnen drie uur na de eerste verschijnselen van een beroerte. Daarnaast geldt binnen het tijdsvenster van drie uur dat hoe eerder de behandeling begint, des te beter het resultaat is. Naar schatting krijgt 5 tot 7% van alle patiënten na een acuut herseninfarct in Nederland trombolyse. Het percentage dat onder de meest gunstige omstandigheden te behalen is, ligt rond de 25% (Boode 2006). Niet alle ziekenhuizen voeren trombolyse uit. Vaak is op regionaal niveau afgesproken welke ziekenhuizen dit wel en niet doen. Als dat zo is zullen de instellingen waar geen trombolyses worden gedaan 0% scoren op deze indicator, zonder dat dat betekent dat ze minder kwaliteit leveren. Voor de ziekenhuizen die de regionale trombolysefunctie vervullen geldt dat de noemer van deze indicator dan ook aangepast moet worden (zie beschrijving relevante casemix). Mogelijkheden tot verbetering Er valt veel winst te halen door de barrières in de spoedketen tot en met de aanvang van de behandeling te herkennen en interventies ter versnelling van het proces uit te voeren. Een toename van het percentage behandelde patiënten leidt tot toename van de kwaliteit van functioneren binnen de patiëntenpopulatie, daardoor is het trombolyse percentage een maat voor de kwaliteit van de geleverde zorg. Door voorlichting aan alle betrokkenen in de eigen regio (huisartsen, ambulancepersoneel, doktersassistenten en publiek) moet de bewustwording van de noodzaak van acute hulp en verwijzing naar een ziekenhuis bij een beroerte worden vergroot. Ook het trainen van het personeel op de spoedeisende hulp en het werken volgens protocollen kunnen de tijd tussen het arriveren in het ziekenhuis en de aanvang van de trombolyse (‘deur-tot-naald tijd) verminderen en daarmee het aantal trombolyses bij een acuut herseninfarct verhogen (Kwan, 2004; Belvis, 2005; Nam 2007). Validiteit Inmiddels 10 jaar na de eerste publicatie van de behandeling van het acute herseninfarct met alteplase (NINDS), is het duidelijk dat deze behandeling effectief en veilig is (Wardlaw, 2003; NINDS; Boode, 2006). Trombolyse is een zeer effectieve en veilige behandeling van een herseninfarct. De relatieve risicoreductie op afhankelijkheid, gemeten met de modified Rankin Scale, is 20%. Dit betekent een absolute risicoreductie van 10% (Wardlaw,2003; Boode 2006). Het is aangetoond dat trombolyse toegepast in de algemene neurologische praktijk even veilig is als in de centra waar de studies hebben plaatsgevonden (Graham, 2003).

8


Betrouwbaarheid Indien de indicator wordt berekend aan de hand van de DBC-coderingen mag verwacht worden dat steeds dezelfde resultaten worden verkregen. De DBC-coderingen worden door de ziekenhuizen vastgelegd. De reden dat ervoor gekozen is om in de teller en de noemer patiënten met een beroerte (zowel infarct als bloeding) op te nemen, is dat het onderscheid infarct – bloeding bij opname vaak nog niet te maken is. Omdat het aandeel infarcten in deze patiëntenpopulatie constant is, zal dat weinig invloed hebben op het uiteindelijke resultaat. Deze werkwijze is ook internationaal gezien gebruikelijk en sluit aan bij internationale conventies. Discriminerend vermogen Deze indicator zal een toe- of afname van het percentage getrombolyseerde patiënten in een ziekenhuis direct zichtbaar maken. Ook de verschillen tussen ziekenhuizen zullen met deze indicator inzichtelijk worden. Minimale bias/ beschrijving relevante case-mix Het aantal patiënten dat trombolyse onderging zal een zeer objectieve variabele zijn. De patiëntenpopulatie die wordt opgenomen met de DBC-code bloeding of infarct is echter afhankelijk van een aantal factoren: de juiste diagnose op de SEH voordat beeldvormend onderzoek heeft plaatsgevonden, of alle patiënten met een beroerte worden opgenomen, of een deel van de lichte beroertes wordt gezien op de “TIA-poli”, en waarschijnlijk ook van het aantal bedden per neuroloog, de ligduur en doorstroming naar huis en vervolginstellingen. Voor die ziekenhuizen die de trombolysebehandeling uitvoeren voor een grotere regio c.q. meerdere ziekenhuizen, moet het percentage getrombolyseerde patiënten worden berekend voor alle opgenomen patiënten met een beroerte in de gehele regio c.q. alle deelnemende ziekenhuizen. Het referentiecentrum wordt daarmee dan ook verantwoordelijk gehouden voor de implementatie van trombolyse in de regio. Overigens zijn voor het gebruik als interne indicator deze aspecten minder van belang, omdat ze binnen één instelling veel minder zullen variëren dan tussen instellingen. Registratie Registreerbaarheid en haalbaarheid lijken redelijk goed. Voor het verzamelen van de gegevens kan de DBC-registratie worden gebruikt.

Referenties Belvís R, Cocho D, Martí-Fàbregas J, Pagonabarraga J, Aleu A, García-Bargo MD, et al. Benefits of a Prehospital Stroke Code System. Feasibility and efficacy in the first year of clinical practice in Barcelona, Spain. Cerebrovasc Dis 2005;19:96-101. Boode B, Welzen V, Franke C, van Oostenbrugge R. Estimating the Number of Stroke Patients Eligible for Thrombolytic Treatment if Delay Could Be Avoided. Cerebrovasc Dis 2006;23:94-298. Graham GD. Tissue plasminogen activator for acute ischaemic stroke in clinical practice: a metaanalysis of safety data. Stroke 2003;34:2847-50.

9

Indicatoren behorend bij de richtlijn Diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten met een Beroerte augustus 2008 Kwan J, Hand P, Sandercock P. Improving the efficiency of delivery of thrombolysis for acute stroke: a systematic review. QJM 2004;97:273-279. Nam HS, Han SW, Ahn SH, Lee JY, Choi H, Park IC, et al. Improved time intervals by implementation of computerized physician order entry-based stroke team approach. Cerebrovasc Dis 2007;23:289293. The National Institute of Neurological Disorders and Stroke rt-PA Stroke Study Group. Tissue plasminogen activator for acute ischaemic stroke. N Engl J Med 1995;333:1581-1587. Wardlaw JM, Zoppo G, Yamaguchi T, Berge E. Thrombolysis for acute ischaemic stroke. Cochrane Database Syst Rev 2003;(3):CD000213.

10


2 Deur-tot-naald tijd trombolyse Relatie tot kwaliteit

Operationalisatie Definitie(s)

Inclusiecriteria

Type indicator Kwaliteitsdomein

Het effect van een trombolyse behandeling is afhankelijk van de tijd tussen de binnenkomst op de spoedeisende hulp en het starten van de behandeling. Elke minuut telt: hoe eerder de behandeling begint, des te beter het resultaat is. Bij een efficiënte organisatie moet de “deur-tot-naald tijd” korter zijn dan 1 uur. Deze indicator is beïnvloedbaar door de wijze waarop de zorg georganiseerd is, waardoor de door-to-needle time een indicator is voor de geleverde kwaliteit van zorg in een ziekenhuis. De gemiddelde tijd verstreken tussen aankomst van de patiënt op de spoedeisende hulp en de trombolyse Met trombolyse wordt intraveneuze trombolyse bedoeld. Intraartiële behandeling (alleen in gespecialiseerde centra) en mechanische trombectomie (experimentele fase) vallen buiten het bereik van deze indicator. Met ‘deur-tot-naald’ tijd wordt de tijd bedoeld tussen opname op de spoedeisende hulp (SEH) en het starten van de trombolyse. Alle patiënten die zijn behandeld middels trombolyse, DBC behandelcode: 0330 11 1111 210 * * precieze codering van trombolyse aan is verandering onderhevig. Procesindicator Tijdigheid, effectiviteit

Doelstelling van de indicator Deze indicator heeft als doelstelling het verhogen van het aantal patiënten met een beroerte dat binnen 1 uur na aankomst op de SEH een trombolyse ondergaat. Omdat de indicator inzicht geeft in de deur-tot-naald tijd binnen het ziekenhuis, kunnen verbeteringen gericht op de verkorten van de deur-tot-naald tijd zichtbaar worden gemaakt. Of alle patiënten die met een beroerte op de SEH binnenkomen en die in aanmerking komen voor trombolyse ook daadwerkelijk behandeld worden met trombolyse, wordt weergegeven door indicator 1 (‘percentage getrombolyseerde patiënten’). Het organisatorisch verband waarop de indicator betrekking heeft Deze indicator heeft betrekking op de maatschappen/vakgroepen van het ziekenhuis en het personeel op de spoedeisende hulp. De indicator is niet bedoeld om de kwaliteit van zorg te meten op het niveau van de individuele specialist. Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg De behandeling van een beroerte (CVA) is gericht op herstel van zoveel mogelijk beschadigde functies, de verbetering van de kwaliteit van leven en op het voorkómen van een recidief. De acute opvang geschiedt in een ziekenhuis, bij voorkeur op een stroke unit. In de acute fase kan een herseninfarct behandeld worden met trombolyse. Aangetoond is dat het effect van de trombolyse behandeling tijdsafhankelijk is. Voorwaarde is dat de trombolyse binnen drie uur na de eerste verschijnselen van een beroerte plaatsvindt. 11


Daarnaast geldt binnen het tijdsvenster van drie uur dat hoe eerder de behandeling begint, des te beter het resultaat. Bij een efficiënte organisatie moet de “deur-tot-naald tijd” korter zijn dan 1 uur. De 3-uursgrens is voor vele behandelaars bepalend, de doorlooptijd neemt toe als patiënten snel in het ziekenhuis zijn, vanuit de gedachte “er is nog genoeg tijd”. Wordt de 3-uursgrens genaderd, dan blijkt het proces wel sneller te kunnen worden doorlopen (Saver, 2004; Hacke, 2004). Hoe korter de tijd, des te effectiever is de trombolyse en dat zal weer een positieve invloed hebben op de gezondheidstoestand van de patiënten na 3 maanden. De toestand van de patiënt na 3 maanden is een maat voor de kwaliteit van de geleverde zorg (zie indicator 3 ‘functionele gezondheidstoestand 3 maanden na de beroerte’). Mogelijkheden tot verbetering Het trainen van het personeel op de spoedeisende hulp en werken volgens protocollen kunnen de tijd tussen het arriveren in het ziekenhuis en de aanvang van de trombolyse (‘deur-tot-naald tijd’) verminderen en aantal trombolyses bij een acuut herseninfarct verhogen (Kwan, 2004; Belvis, 2005; Nam, 2007). Het zijn de behandelaars die door goede afspraken met de betrokken afdelingen (SEH, radiologie, klinisch lab, stroke unit) en een goed protocol deze indicator kunnen verbeteren, c.q. optimaliseren. Validiteit De deur-tot-naald tijd is een maat voor de efficiëntie van de organisatie van de acute opvang van patiënten met een herseninfarct. In een recente publicatie werd nog eens aangetoond dat het verkorten van de tijd tussen ‘deur’ en ‘naald’ veilig en mogelijk is (Sattin, 2006). Het is aangetoond dat intraveneuze trombolyse met alteplase binnen drie uur na het ontstaan van de verschijnselen bij een geselecteerde groep patiënten met een acuut herseninfarct de prognose verbetert (Wardlaw, 2003; Hacke, 2004; NINDS rt-PA Stroke Study Group 1995). Betrouwbaarheid De betrouwbaarheid is afhankelijk van adequate registratie. De tijd van opname in het ziekenhuis (SEH) wordt in het algemeen goed vastgelegd. De tijd waarop gestart wordt met trombolyse is afhankelijk van de stiptheid van noteren door arts en/of verpleegkundige. Wanneer tijdstip van opname en van trombolyse juist worden vastgelegd, zijn ook gemiddelden en spreiding te berekenen. Discriminerend vermogen Mits betrouwbaar geregistreerd heeft deze indicator een hoog discriminerend vermogen. Deze indicator zal een toe- of afname van de gemiddelde tijd tussen binnenkomst en trombolyse in een ziekenhuis direct zichtbaar maken. Ook de verschillen tussen ziekenhuizen zullen met deze indicator inzichtelijk worden. Minimale bias/ beschrijving relevante case-mix Het voornaamste probleem blijft de mate van betrouwbaarheid van het vastleggen van de tijd waarop met trombolyse wordt begonnen. Case-mix problemen zullen zich niet voordoen.

12


Registratie Voor het verzamelen van de gegevens kan de DBC-registratie worden gebruikt. Voor de registratie van de ‘deur-tot-naald tijd’ zal een (geautomatiseerd) systeem moeten worden aangelegd dat de opnametijd vastlegt en deze tijd koppelt aan het tijdstip van trombolyse. De meeste ziekenhuizen zullen tussen de 10 en 30 patiënten per jaar trombolyseren. Het betreft een kleine groep en de gegevens zouden daarom ook handmatig verzameld kunnen worden.

Referenties Belvís R, Cocho D, Martí-Fàbregas J, Pagonabarraga J, Aleu A, García-Bargo MD, et al. Benefits of a Prehospital Stroke Code System. Feasibility and efficacy in the first year of clinical practice in Barcelona, Spain. Cerebrovasc Dis 2005;19:96-101. Hacke W, Donnan G, Fieschi C, Kaste M, von Kummer R, Broderick JP et al. Association of outcome with early stroke treatment: pooled analysis of ATLANTIS, ECASS, and NINDS rt-PA stroke trials. Lancet 2004;363:768-774. Kwan J, Hand P, Sandercock P. Improving the efficiency of delivery of thrombolysis for acute stroke: a systematic review. QJM 2004;97:273-279. Nam HS, Han SW, Ahn SH, Lee JY, Choi H, Park IC, et al. Improved time intervals by implementation of computerized physician order entry-based stroke team approach. Cerebrovasc Dis 2007;23:289293. Sattin JA, Olson SE Liu L, Raman R, Lyden PD. An Expedited Code Stroke Protocol Is Feasible and Safe Stroke. 2006;37:2935 Saver JL. Number needed to treat estimates incorporating effects over the entire range of clinical outcomes: novel derivation method and application to thrombolytic therapy for acute stroke. Arch Neurol 2004;61:1066-70. The National Institute of Neurological Disorders and Stroke rt-PA Stroke Study Group. Tissue plasminogen activator for acute ischaemic stroke. N Engl J Med 1995;333:1581-1587. Wardlaw JM, Zoppo G, Yamaguchi T, Berge E. Thrombolysis for acute ischaemic stroke. Cochrane Database Syst Rev 2003;(3):CD000213.

13


3 Slikscreening (dysfagie) Relatie tot kwaliteit

Een slikstoornis of dysfagie is een veelvoorkomend verschijnsel bij patiënten met een acute beroerte. Het kan leiden tot een slechtere functionele gezondheidsuitkomst, langere of blijvende institutionalisering, een verhoogde kans op overlijden en hogere gezondheidszorgkosten. De aanbeveling is dat bij alle CVA patiënten direct na opname een bedside slikscreening in combinatie met een zuurstofdesaturatiemeting afgenomen wordt, alvorens eten en drinken per os wordt aangeboden. De slikscreening dient uitgevoerd te worden door daartoe gekwalificeerd personeel. Operationalisatie Het percentage patiënten bij wie direct na opname aantoonbaar bedside slickscreening is verricht met O2-saturatiemeting. Teller Alle patiënten bij wie direct na opname aantoonbaar bedside slickscreening is verricht met O2-saturatiemeting. Noemer Alle patiënten opgenomen met een beroerte, zowel infarct als bloeding. Definitie(s) Beroerte (ook wel cerebrovasculair accident (CVA) genoemd) staat voor de gehele groep van hersenziekten veroorzaakt door vasculaire gebeurtenissen. Een slikstoornis of dysfagie wordt gedefinieerd als abnormale oropharygeale slik-fysiologie, met als mogelijke consequentie hiervan penetratie van vloeistoffen of (half)vaste stoffen in de larynx boven de stembanden of aspiratie tot onder de stembanden (Kalf, 2002). Bedside slikscreening bestaat uit het toedienen van 3 eetlepels water, waarbij na elke toediening enkele kenmerken geobserveerd worden, zoals het ontbreken van slikbeweging, het lopen van water uit de mond, hoesten, verslikken, natte of borrelende stem. Wanneer 3 eetlepels water zonder problemen worden geslikt wordt de patiënt gevraagd een half glas water in een keer te drinken, waarna naar dezelfde kenmerken wordt gekeken. In/ exclusiecriteria Voor deze indicator zijn geen inclusie- of exclusiecriteria te benoemen. Type indicator Procesindicator Kwaliteitsdomein Effectiviteit, patiëntgerichtheid Doelstelling van de indicator Deze indicator heeft als doelstelling het verhogen van aantal patiënten waarbij bedside slikscreening in combinatie met O2 saturatiemeting heeft plaatsgevonden. Organisatorisch verband waarop de indicator betrekking heeft Deze indicator heeft betrekking heeft op de maatschappen/vakgroepen en verpleegkundigen in het ziekenhuis die te maken hebben met de zorg voor patiënten met een beroerte. Deze indicator is niet bedoeld om de kwaliteit van zorg te meten op het niveau van de individuele specialist. 14


Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Een slikstoornis of dysfagie is een veelvoorkomend verschijnsel bij patiënten met een acute beroerte. Bij 2/3 van de patiënten met bulbaire en bilaterale (corticale en subcorticale) laesies en bij 1/3 van de patiënten met unilaterale laesies kunnen in de acute fase slikstoornissen worden verwacht. De schattingen variëren omdat er verschillen zijn in de definiëring van dysfagie, de methode van assessment van de slikstoornis, de timing ervan na het CVA en de casemix (Mann, 2000). Cerebrale laesies die cognitieve functiestoornissen geven, zoals concentratiestoornissen of selectieve attentie kunnen ook de controle over de slikfunctie bedreigen (Martino, 2005). Wanneer dysfagie niet tijdig wordt opgespoord, kan dit leiden tot verstikking, aspiratiepneumonie, onvoldoende inname van vocht/voedsel of angst voor verslikken (Mann, 2000). Gevolgen hiervan kunnen dehydratie of ondervoeding zijn die op hun beurt mede kunnen leiden tot decubitus of het slecht genezen daarvan. Bovendien vormt dehydratie een risicofactor voor het ontstaan van obstipatie, urineweginfecties en/of nierfunctiestoornissen. Deze cascade van problemen leidt tot een slechtere functionele gezondheidsuitkomst (Meijer, 2003; Odderson, 1995), langere of blijvende institutionalisering (Odderson, 1995), een verhoogde kans op overlijden (Paciaroni, 2004) en hogere gezondheidszorgkosten (Odderson, 1995). Het is dus van belang om slikstoornissen en aspiratie vroegtijdig op te sporen om complicaties te voorkomen. Makkelijke herhaalbaarheid van een testmethode in de acute, maar ook in de chronische fase is aangewezen, te meer de meeste patiënten (83%) binnen gemiddeld 3 weken herstellen van een slikstoornis (Smith, 2000; Daniels, 1998). Een in Europa bekende test hiervoor is de Standardized bedside Swallowing Assessment (SSA, Smithard, 1998), deze test is in enigszins aangepaste versie ook bekend als Staff Swallowing Assessment (CODA 2000). De richtlijn Beroerte (CBO, 2007) beveelt aan om bij alle CVA patiënten direct na opname een bedside slikscreening in combinatie met een zuurstofdesaturatiemeting af te nemen, alvorens eten en drinken per os wordt aangeboden. De slikscreening dient uitgevoerd te worden door daartoe gekwalificeerd personeel. Elke patiënt, die in staat is om een waterslikpoging te doen, kan dit combinatie-onderzoek kort na opname ondergaan. De meting kan in allerlei situaties en fases herhaald worden en is zo representatief voor vochten voedselinname in de klinische setting. Dit combinatie-onderzoek is voor de patiënt weinig belastbaar en uitvoerbaar door daartoe getrainde hulpverleners, die gedurende 7X24 uur aanwezig zijn. Een groot percentage CVA patiënten met potentieel ernstige slikstoornissen kan hiermee snel en efficiënt worden opgespoord, zodat adequate maatregelen voor vochten voedseltoediening genomen kunnen worden, nadere diagnostiek geregeld en vervolgens gestart kan worden met passende interventies. De verwachting is dat binnen en tussen ziekenhuizen variatie bestaat in het verrichten van bedside slikscreening met O2-saturatiemeting. Mogelijkheden tot verbetering Opname van een dergelijke onderzoekssystematiek kan leiden tot een groter aantal gescreende patiënten, tot meer gerichte behandeling en tot een daling van complicaties; het 15


pneumonierisico kan tot 1/3 worden teruggebracht (Perry, 2003; Hinchey, 2005). Dit zal gevolgen hebben voor het beperken van institutionalisering in aantal en duur, waardoor kosteneffectiviteit kan worden bereikt en de kwaliteit van zorg en behandeling verbeteren (Odderson, 1995). Validiteit De bedside test is veruit de meest eenvoudige en een snelle manier van opsporen van slikstoornissen dan wel van aspiratie, waarbij het klinisch kunnen vaststellen van aspiratie een punt van discussie blijft (Ramsey, 2003; Martino, 2005; Westergren, 2006; Teasell, 2006). Een watersliktest is een onderdeel van een uitgebreider bedside onderzoek, waarbij ook naar diverse primaire mondfuncties wordt gekeken evenals de alertheid van de patiënt. In Europa heeft de Standardized bedside Swallowing Assessment (SSA, Smithard, 1998) de meeste aandacht gekregen in het wetenschappelijk onderzoek (Perry, 2003; Westergren, 2006). Een versie van deze SSA is ook in de richtlijnen revalidatie van een Beroerte van de Nederlandse Hartstichting opgenomen. Na training kan de SSA door verpleegkundigen betrouwbaar worden afgenomen bij het opsporen van dysfagie (Perry, 2001b) met een sensitiviteit van 97% en specificiteit van 90%. De SSA is onderzocht voor het opsporen van aspiratie door logopedisten en artsen met een variabele sensitiviteit van 47%-68% en specificiteit van 67%-86%. Bij de O2 desaturatietest wordt een pulse-oximeter op de wijsvinger geplaatst en de zuurstofsaturatie wordt gemeten voor, tijdens en na het slikproces. Er wordt een standaardafwijking van 2% aangehouden op de zuurstofsaturatiemeting. Bij een desaturatie van meer dan 2% gaat men uit van aspiratie. Als enige meting wordt zij niet als betrouwbaar gezien (Collins, 1997). Een combinatie van bovenstaande twee testen wordt in de richtlijn Beroerte aanbevolen (CBO, 2007). Onderzoek van een combinatie van de twee bovengenoemde testen geeft veelbelovende resultaten (Lim, 2001; Smith, 2000; Chong, 2003). Betrouwbaarheid De werkgroep verwacht dat deze indicator op betrouwbare wijze is te meten en onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten oplevert. Discriminerend vermogen Deze indicator zal een toe- of afname van het percentage patiënten dat een slikscreening i.c.m. een O2-saturatiemeting heeft ondergaan registreren. Verbeteringen gericht op het verhogen van het aantal patiënten dat een slikscreening heeft ondergaan kunnen met deze indicator zichtbaar gemaakt worden. Minimale bias/ beschrijving relevante case-mix Controle voor verschillen in demografische en sociaal-economische samenstelling of in gezondheidsstatus van patiëntengroepen is niet nodig volgens de werkgroep. Registratie Registreerbaarheid en haalbaarheid lijken redelijk goed. Voor het verzamelen van de gegevens kunnen de DBC-registratie en het verpleegkundig dossier worden gebruikt.

16


Referenties CODA (2000) Staff swallowing Assessment, www.ncl.ac.uk/stroke-research-unit/coda/codaguide.htm Chong MS, Lieu PK, Sitoh YY, Meng YY, Leow LP. Bedside clinical methods useful as screening test for aspiration in elderly patients with recent and previous strokes. Ann Acad Med Singapore 2003;32, 790-794. Collins MJ, Bakheit AM. Does pulse oximetry reliably detect aspiration in dysphagic stroke patients, Stroke 1997;28:1773-1775. Daniels SK, Brailey K, Priestly DH, Herrington LR, Weisberg LA, Foundas AL. Aspiration in patients with acute stroke. Arch Phys Med Rehabil 1998;79,14-19. Lim SH, Lieu PK, Phua SY, Seshadri R, Venketasubramanian N, Lee SH, et al. Accuracy of bedside clinical methods compared with fiberoptic endoscopic examination of swallowing (FEES) in determining the risk of aspiration in acute stroke patients. Dysphagia 2001;16,1-6. Martino R, Foley N, Bhogal S, Diamant N, Speechley M, Teasell R. Dysphagia after stroke: incidence, diagnosis, and pulmonary complications. Stroke 2005;36,2756-2763. Meijer R, Ihnenfeldt DS, de Groot IJ, van Limbeek J, Vermeulen M, de Haan RJ. Prognostic factors for ambulation and activities of daily living in the subacute phase after stroke. A systematic review of the literature. Clin Rehabil 2003;17:119-129. Odderson IR, Keaton JC, McKenna BS. Swallow management in patients on an acute stroke pathway: quality is cost effective. Arch Phys Med Rehabil 1995;76,1130-1133. Paciaroni M, Mazzotta G, Corea F, Caso V, Venti M, Milia P, et al. Dysphagia following Stroke. Eur Neurol 2004;51:162-167. Perry L. Screening swallowing function of patients with acute stroke. Part one: Identification, implementation and initial evaluation of a screening tool for use by nurses. J Clin Nurs 2001;10,463473. Perry L. Screening swallowing function of patients with acute stroke. Part two: detailed evaluation of the tool used by nurses. J Clin Nurs 2001;10,474-481. Perry L, McLaren S. Nutritional support in acute stroke: the impact of evidence-based guidelines. Clin Nutr 22[3], 283-293. IS: 0261-5614 2003 Ramsey DJ, Smithard DG, Kalra L. Early assessments of dysphagia and aspiration risk in acute stroke patients. Stroke 2003;34:1252-1257. Smith HA, Lee SH, O'Neill PA, Connolly MJ. The combination of bedside swallowing assessment and oxygen saturation monitoring of swallowing in acute stroke: a safe and humane screening tool. Age Ageing 2000;29,495-499. Smithard DG, O'Neill PA, Park C, England R, Renwick DS, Wyatt R, et al. Can bedside assessment reliably exclude aspiration following acute stroke? Age Ageing 1998;27:99-106.

17

Indicatoren behorend bij de richtlijn Diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten met een Beroerte augustus 2008 Teasell R, Foley N, Salter K, Bhogal S, Jutal J, Speechley M. Evidence-Based Review of Stroke Rehabilitation, 9th edition, Canada, 2006. Westergren A. Detection of eating difficulties after stroke: a systematic review. Int Nurs Rev 2006;53: 143-149.

18


4 Mobilisatie binnen 24 uur Relatie tot kwaliteit

Operationalisatie Teller Noemer Definitie(s)


Op dit moment wordt het vroegtijdig mobiliseren van patiënten met een beroerte als een belangrijke factor gezien die de kans op complicaties zoals luchtweg- en blaasinfecties, diepe veneuze trombose en doorliggen kan verkleinen en herstel van functionaliteit kan bevorderen. Dit afgezien van het feit dat inactiviteit leidt tot afname in cardiovasculaire conditie, spierzwakte en deprivatie (Bernhardt 2004). Veel patiënten die opgenomen zijn op een stroke unit liggen echter voor het grootste deel van de werkdag nog inactief in bed (Bernhardt 2004). Dit laatste suggereert dat het vroegtijdig starten van mobiliseren van patiënten met een beroerte die opgenomen zijn nog onvoldoende wordt nagekomen op stroke units. Het percentage patiënten dat binnen 24 uur na opname gemobiliseerd is. Aantal patiënten, opgenomen met een beroerte die binnen 24-uur gemobiliseerd zijn. Aantal patiënten opgenomen met een beroerte, zowel infarct als bloeding. Beroerte (ook wel cerebrovasculair accident (CVA) genoemd) staat voor de gehele groep van hersenziekten veroorzaakt door vasculaire gebeurtenissen. De term ‘mobilisatie’ werd gebruikt voor interventies gericht op het faciliteren van de cliënt, waarbij eigen activiteit bij de uitvoer van (betekenisvolle) activiteiten bevorderd wordt (Diserens 2006). Een belangrijke voorwaarde van vroegtijdige mobilisatie is wel dat de patiënt hiervoor altijd uit bed wordt gehaald (Bernhardt 2007a). Exclusie van alle patiënten die niet binnen 24 uur gemobiliseerd kunnen worden. Procesindicator Tijdigheid

Doelstelling van de indicator Deze indicator heeft als doelstelling het verhogen van aantal patiënten dat binnen 24-uur na opname met de diagnose beroerte gemobiliseerd is. Verbeteringen gericht op het verhogen van het aantal gemobiliseerde patiënten binnen 24-uur kunnen met deze indicator zichtbaar worden gemaakt. Of patiënten op lange termijn voldoende oefentherapie krijgen, is te zien bij indicator “Oefentherapie”. Organisatorisch verband waarop de indicator betrekking heeft Deze indicator betreft een indicator die betrekking heeft op de maatschappen/vakgroepen in het ziekenhuis die te maken hebben met de zorg voor patiënten met een beroerte. Deze indicator is niet bedoeld om de kwaliteit van zorg te meten op het niveau van de individuele specialist.

19


Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Een systematisch literatuuroverzicht (Seenan, 2007) van meer dan 20 trials laat zien dat een multidisciplinaire behandeling op stroke units in vergelijking met niet gespecialiseerde conventionele afdelingen binnen ziekenhuizen de kans op overlijden reduceert, patiënten vaker naar huis kunnen worden ontslagen en sneller herstellen. In de literatuur worden verschillende factoren genoemd die verklarend zouden kunnen zijn voor gevonden differentiële effecten, waaronder een betere scholing van het zorgverlenende personeel, een intensievere zorg aan bed, het beter monitoren van de patiënt op aanwezige complicaties, tot aan het meer voorschrijven van antibiotica en het vroegtijdig mobiliseren van de patiënt. Op dit moment wordt het vroegtijdig mobiliseren van patiënten met een beroerte als een belangrijke factor gezien die de kans op complicaties zoals luchtweg- en blaasinfecties, diepe veneuze trombose en doorliggen kan verkleinen en herstel van functionaliteit kan bevorderen. Dit afgezien van het feit dat inactiviteit leidt tot afname in cardiovasculaire conditie, spierzwakte en deprivatie (Bernhardt, 2004). Zo bleek uit observatie onderzoek (‘behavioral mapping’) van patiënten die opgenomen waren op een stroke unit, dat verreweg de meeste patiënten meer dan 50% van de dag (gemeten tussen 8.00 uur ‘s ochtends en 17.00 uur ‘s middags) inactief in bed lagen (Bernhardt, 2004; 2007b). In de CBO-richtlijn Beroerte (CBO 2000) en de Revalidatiebehandelrichtlijnen van de NHS (NHS, 2001) wordt het vroegtijdig reactiveren binnen 72 uur na ontstaan van de beroerte als een belangrijke aanbeveling beschouwd. Mogelijkheden tot verbetering De studies beschreven in de paragraaf ‘validiteit’ leveren indirect bewijs voor de meerwaarde van vroegtijdig mobiliseren van patiënten met een beroerte. Het indirecte bewijs suggereert dat vooralsnog mobilisatie bij voorkeur binnen 24 uur na ontstaan van het CVA gezien moet worden als ‘best practice’ (Holloway, 2001). Veel patiënten die opgenomen zijn op een stroke unit liggen echter voor het grootste deel van de werkdag nog inactief in bed (Bernhardt, 2004). Dit laatste suggereert dat het vroegtijdig starten van mobiliseren van patiënten met een beroerte die opgenomen zijn nog onvoldoende wordt nagekomen op stroke units. Validiteit Er werden geen artikelen gevonden waarin de meerwaarde van vroegtijdig mobiliseren direct was onderzocht. Wel werd in een gerandomiseerd onderzoek van Indredavik en collega’s van hoge methodologische kwaliteit (Indredavik, 1991) indirect bewijs gevonden voor de meerwaarde van vroegtijdig mobilisatie (zie ook: Indredavik, 1997; 1998; 1999 en Langhorne, 1996; 2000; 2001). Uit dit onderzoek bleken patiënten die binnen 24 uur werden gemobiliseerd op een stroke unit, minder vaak complicaties te krijgen en te overlijden dan de groep patiënten die niet op een gespecialiseerde CVA-afdeling waren opgenomen. In dit kader liet een recente meta-analyse over 17 trials (3327 patiënten) zien dat toename van immobiliteit significant was geassocieerd met een afname van longinfecties (odds ratio (OR): 0.60; 95% betrouwbaarheidsinterval (BI): 0.42-0.87), overige infecties (OR 0.56; 95%BI: 0.40-0.84) en toename in het aantal gevallen van decubitus (OR 0.44; 95%BI: 0.22-0.85) (Govan, 2007). Bovendien bleken patiënten vaker en sneller naar huis te kunnen terugkeren (Indredavik, 1991; 1997; 1998; 1999). De kans op overlijden dan wel de kans op blijvende 20


ADL-afhankelijkheid was bij patiënten die op een stroke unit waren opgenomen, 64% kleiner dan bij patiënten die niet op een gespecialiseerde stroke unit afdeling waren opgenomen (OR 0.36, 95%BI: 0.21-0.61, p=0.01) (Stroke Unit Trialists’ Collaboration, 2001). Echter in dit onderzoek was het vroegtijdig mobiliseren slechts een onderdeel van het totale behandelprogramma, waarbij ook slikpreventie, intensiteit en multidisciplinair behandelbeleid deel uitmaakten van het zorgbeleid. Op basis van regressie analyse kon worden aangetoond dat vroegtijdige mobilisatie (bij voorkeur binnen 24 uur) de belangrijkste determinant was die het gunstige effect van opname op een stroke unit kon verklaren (Stroke Unit Trialists’ Collaboration, 2001). Betrouwbaarheid De werkgroep verwacht dat deze indicator op betrouwbare wijze is te meten en onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten oplevert. Discriminerend vermogen De werkgroep verwacht dat deze indicator een toe- of afname van het percentage gemobiliseerde patiënten binnen 24 uur na opname voor een beroerte zichtbaar zal maken. Minimale bias/ beschrijving relevante case-mix Controle voor verschillen in demografische en sociaal-economische samenstelling of in gezondheidsstatus van patiëntengroepen is volgens de werkgroep niet nodig. Registratie Registreerbaarheid en haalbaarheid lijken redelijk goed. Voor het verzamelen van de gegevens kunnen de DBC-registratie en het verpleegkundig dossier worden gebruikt.

Referenties Bernhardt J, Dewey HM, Thrift AG, Donnan GA. Inactive and alone: Physical activity in the first 14 days of acute stroke unit care. Stroke 2004;35:1005-1009. Bernhardt J, Indredavik B, Dewey H, Langhorne P, Lindley R, Donnan G, et al. Mobilisation 'in bed' is not mobilisation. Cerebrovasc Dis 2007; 24:157-158 (Bernhardt 2007a). Bernhardt J, Chan J, Nicola I, Collier JM. Little therapy, little physical activity: rehabilitation within the first 14 days of organized stroke unit care. J Rehabil Med 2007;39:43-48 (Bernhardt 2007b). Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Nederlandse Hartstichting. Richtlijn ‘Beroerte’. 2000. Diserens K, Michael P, Bougouslavsky J. Early mobilization after stroke: Review of the literature. Cerebrovascular Disease 2006;22:183-190. Holloway R, Vickery B, Benesch C, Hinchey J, Bieber J. Development of performance measures for acute ischemic stroke. Stroke 2001;32:2058-2074.

21

Indicatoren behorend bij de richtlijn Diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten met een Beroerte augustus 2008 Govan L, Langhorne P, Weir CJ; Stroke Unit Trialists Collaboration. Does the prevention of complications explain the survival benefit of organized inpatient (stroke unit) care?: further analysis of a systematic review. Stroke 2007;38:2536-2540. Indredavik B, Bakke F, Slordahl S, Rokseth R, Haheim L, Holme I. Benefits of a stroke unit: A randomized controlled trial. Stroke 1991;22:1026-1031. Indredavik B, Bakke F, Slordahl SA, Rokseth R, Haheim LL. Stroke unit treatment improves long-term quality of life: a randomized controlled trial. Stroke 1998;29(5):895-899. Indredavik B, Bakke RPT, Slordahl SA, Rokseth R, Haheim LL. Treatment in a combined acute and rehabilitation stroke unit: Which aspects are most important? Stroke 1999;30:917-923. Indredavik B, Slordahl SA, Bakke F, Rokseth R, Haheim LL Stroke unit treatment. Long-term effects. Stroke 1997;28(10):1861-1866. Langhorne P, Duncan P. Does the organization of postacute stroke care really matter? Stroke 2001;32:268-274. Langhorne P, Stott D, Robertson L, MacDonald J, Jones L, McAlpine C, et al. Medical complications after stroke: a multicenter study. Stroke 2000;31:1223-1229. Langhorne P, Wagenaar R, Partridge C. Physiotherapy after stroke: More is better? Physiotherapy Research International 1996;1:75-88. Nederlandse Hartstichting. Revalidatie Behandelrichtlijnen na een beroerte, 2001. Seenan P, Long M, Langhorne P. Stroke units in their natural habitat: systematic review of observational studies. Stroke 2007;38:1886-1892. Stroke Unit Trialists' Collaboration. Organised inpatient (stroke unit) care for stroke (cochrane review). Oxford; Update Software: The Cochrane Library; 2001.

22


5 Frequentie oefentherapie Patiënten die een beroerte hebben gehad en die opgenomen zijn het ziekenhuis dienen in de gelegenheid te worden gesteld om minimaal twee keer per dag, minimaal 20 tot 30 minuten per behandelsessie, te oefenen onder begeleiding van een fysioen/of ergotherapeut. Lichamelijke inactiviteit dient zowel tijdens opname als na ontslag naar de thuissituatie te worden voorkomen. Inactiviteit leidt tot afname in cardiovasculaire conditie, spierzwakte en deprivatie. Percentage CVA-patiënten dat de aanbevolen hoeveelheid Operationalisatie oefentherapie heeft gehad gedurende zijn verblijf in het ziekenhuis, revalidatiecentrum of verpleegtehuis. Teller Aantal CVA-patiënten gedurende het verblijf in het ziekenhuis, revalidatiecentrum of verpleegtehuis de aanbevolen hoeveelheid oefentherapie heeft ontvangen. Noemer Aantal patiënten met een beroerte die in het ziekenhuis, revalidatiecentrum of verpleegtehuis zijn opgenomen voor een beroerte. Beroerte (ook wel cerebrovasculair accident (CVA) genoemd) Definitie(s) staat voor de gehele groep van hersenziekten veroorzaakt door vasculaire gebeurtenissen. Relatie tot kwaliteit

Oefentherapie kan worden gedefinieerd als therapie die specifiek gericht is op het voorbereiden tot/verbeteren van het willekeurig bewegen van het lichaam met als doel het functioneren van een persoon te verbeteren zodat uiteindelijk de activiteiten van het dagelijkse leven weer door de patiënt zelf kunnen worden uitgevoerd. Hieronder wordt ook verstaan het behandelen van (sub-)comateuze patiënten door de fysiotherapeut.

Exclusiecriteria Type indicator Domein

Voor deze indicator houdt oefentherapie in dat patiënten minimaal 2 keer per dag, minimaal 20 minuten per behandelsessie, individueel of in groepen, of met een eigen oefenschema oefenen onder begeleiding van een fysio-/ergotherapeut. Voor deze indicator zijn geen exclusiecriteria te benoemen (zie ook minimale bias). Proces Effectiviteit, veiligheid

Doel indicator Deze indicator heeft als doelstelling het verbeteren van de mate waarin patiënten met een beroerte oefentherapie ontvangen en daarmee het realiseren van het zo goed mogelijk functioneren van een patiënt na een beroerte.

23


Organisatorisch verband waarop de indicator betrekking heeft Deze indicator betreft een indicator die betrekking heeft op de maatschappen/vakgroepen in het ziekenhuis en zorgverleners in de CVA-zorgketen die te maken hebben met de zorg voor patiënten met een beroerte. Deze indicator is niet bedoeld om de kwaliteit van zorg te meten op het niveau van de individuele specialist. Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Het is van belang dat CVA-patiënten regelmatig oefentherapie ontvangen. Recent observatieonderzoek door Bernhardt en collega’s (2004, 2007a, 2007b) bij 64 CVA patiënten met een beroerte laat zien dat de meeste patiënten voor het merendeel van de dag passief in bed liggen en alleen zijn op een ziekenhuis stroke unit (ZSU). De richtlijn geeft als aanbeveling dat patiënten opgenomen in ‘stroke units’, revalidatiecentra, en verpleeghuizen in de gelegenheid dienen te worden gesteld om minimaal twee keer per dag, minimaal 20 tot 30 minuten per behandelsessie, te oefenen onder begeleiding van een fysioen / of ergotherapeut (conceptrichtlijn Beroerte, 2008). Uit onderzoek blijkt dat intensiteit van oefentherapie, uitgedrukt in tijd (Kwakkel 2004) of aantal repetities (French, 2007), gegeven door een ergo- of fysiotherapeut een belangrijk aspect is van een effectief revalidatiebeleid (Kwakkel, 2004; Kwakkel, 2006; French 2007). Mogelijkheden tot verbetering Uit verschillende bronnen blijkt dat de aanbevolen hoeveelheid oefentherapie in de genoemde instellingen niet wordt gehaald en dat er in Nederland op dit gebied nog mogelijkheden tot verbeteren zijn. Verbetering is mogelijk in de behandelintensiteit van oefentherapie binnen ziekenhuizen, revalidatiecentra, verpleeghuizen en thuissituatie, daarnaast bestaat er variatie in behandelintensiteit van oefentherapie bestaat tussen de verschillende instellingen waar de CVA-patiënt verblijft. Aandachtspunt is dat in de vastgestelde Zorg-Zwaarte-Pakketten per cliënt minder oefentherapie gedefinieerd is dan in de recente richtlijn Beroerte wordt aanbevolen (Richtlijn Beroerte, 2008). Validiteit Het is aangetoond dat intensievere oefentherapie (van gemiddeld 48 minuten fysiotherapie en 23 minuten ergotherapie per werkdag) leidt tot betere uitkomsten in termen van loopvaardigheid, ADL-zelfstandigheid (zoals lopen, aankleden en wassen) en Instrumentele ADL vaardigheden (zoals buitenshuis lopen, koken en doen van huishoudelijke activiteiten) in de eerste 6 maanden na een CVA (Kwakkel, 2004; Walker, 2004; Legg 2007). Onderzoek onder patiënten die het minst intensief deelnemen aan fysioen ergotherapie trainingen op een revalidatieafdeling laat zien dat zij het minst vooruit gaan in hun dagelijks functioneren volgens de Functional Independence Measurement (FIM). Bovendien bleken patiënten gemiddeld langer te verblijven in het revalidatiecentrum (Lenze, 2004). Betrouwbaarheid De werkgroep verwacht dat deze indicator op betrouwbare wijze is te meten en onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten oplevert.

24


Discriminerend vermogen Aangezien er voldoende variatie in de praktijk lijkt te bestaan verwacht de werkgroep dat de indicator voldoende tussen ziekenhuizen discrimineert en verbeteringen in kwaliteit van zorg zal registreren. Minimale bias/ beschrijving relevante case-mix Controle voor verschillen in demografische en sociaal-economische samenstelling of in gezondheidsstatus van patiëntengroepen is niet nodig volgens de werkgroep. Er zullen altijd patiënten zijn bij wie oefentherapie om bepaalde redenen niet mogelijk of zelfs gecontraïndiceerd is. De verwachting is dat deze aantallen weinig zullen variëren tussen instellingen of tussen verschillende meetperioden. Het excluderen van deze patiënten maakt de registratie nodeloos lastig. Het is daarom beter om te accepteren dat het percentage nooit op 100% uit zal komen. Registratie Voor het verzamelen van de gegevens kunnen de DBC-registratie en het patiëntendossier, worden gebruikt.

Referenties Bernhardt J, Chan J, Nicola I, Collier JM. Little therapy, little physical activity: rehabilitation within the first 14 days of organized stroke unit care. J Rehabil Med 2007;39:43-48. Bernhardt J, Dewey H, Thrift A, Donnan G. Inactive and alone: physical activity within the first 14 days of acute stroke unit care. Stroke 2004;35:1005-1009. Bernhardt J, Indredavik B, Dewey H, Langhorne P, Lindley R, Donnan G, et al. Mobilisation 'in bed' is not mobilisation. Cerebrovasc Dis 2007;24:157-158. (Bernhardt 2007a) Bernhardt J, Chan J, Nicola I, Collier JM. Little therapy, little physical activity: rehabilitation within the first 14 days of organized stroke unit care. J Rehabil Med 2007;39:43-48. (Bernhardt 2007b) French B, Thomas LH, Leathley MJ, Sutton CJ, McAdam J, Forster A, et al. Repetitive task training for improving functional ability after stroke. Cochrane Database Syst Rev 2007 Oct 17;(4):CD006073. Kwakkel G, van Peppen R, Wagenaar RC, Wood Dauphinee S, Richards C, Ashburn A, Miller K, Lincoln N, Partridge C, Wellwood I, Langhorne P. Effects of augmented exercise therapy time after stroke: a meta-analysis. Stroke 2004;35:2529-2539. Kwakkel G. Impact of intensity of practice after stroke: issues for consideration. Disabil Rehabil 2006;28:823-830. Legg L, Drummond A, Leonardi-Bee J, Gladman JR, Corr S, Donkervoort M, et al. Occupational therapy for patients with problems in personal activities of daily living after stroke: systematic review of randomised trials. BMJ 2007;335:922.

25

Indicatoren behorend bij de richtlijn Diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten met een Beroerte augustus 2008 Lenze EJ, Munin MC, Quear T, Dew MA, Rogers JC, Begley AE, Reynolds CF. Significance of poor patient participation in physical and occupational therapy for functional outcome and length of stay. Arch Phys Med Rehabil 2004;85:1599-1601. Walker MF, Leonardi-Bee J, Bath P, Langhorne P, Dewey M, Corr S, et al. Individual patient data meta-analysis of randomized controlled trials of community occupational therapy for stroke patients. Stroke 2004;35:2226-2232. Conceptrichtlijn Diagnostiek, behandeling (beschikbaar via www.cbo.nl)

en zorg voor patiënten met een beroerte, 2008

26


6 Tijdigheid TIA-diagnostiek Relatie tot kwaliteit



Vooral in de eerste weken tot maanden na een transient ischemic attack (TIA) is het risico van een beroerte met blijvende gevolgen groot. Tijdige diagnostiek kan de kans op blijvende gevolgen verkleinen. Doorverwijzen naar de tweede lijn voor TIAdiagnostiek wordt vaak bemoeilijkt door logistieke problemen. De tijd die gemiddeld verstrijkt tussen de TIA en het afronden van de diagnostiek is een procesindicator die een maat is voor de tijdigheid van de zorg voor TIA-patiënten. De gemiddelde tijd verstreken tussen het optreden van een TIA bij een patiënt en het afronden van de TIA-diagnostiek. Een TIA is een periode van acuut ontstane uitvalsverschijnselen veroorzaakt door focale hersenischemie, waarbij de verschijnselen na enige tijd zijn verdwenen. Onder standaard diagnostiek wordt verstaan bloedonderzoek (Hb, HT, glucose, Na, K, creatinine, leucocyten, trombocyten, lipidenprofiel), beeldvorming van de hersenen (CT of MRI), ECG, beeldvorming van de halsvaten (Duplex, zo nodig CTA of MRA). Voor deze indicator zijn geen nadere exclusiecriteria nodig. Procesindicator Tijdigheid

Doel indicator Deze indicator heeft als doelstelling het vergroten van het aantal patiënten dat binnen 3 dagen (72 uur) de TIA-diagnostiek ondergaat. Omdat de indicator inzicht geeft in de (variatie van) tijdigheid in TIA-diagnostiek, kunnen verbeteringen gericht op het verhogen van het aantal patiënten dat binnen 3 dagen (72 uur) de TIA-diagnostiek heeft ondergaan zichtbaar worden gemaakt. Organisatorisch verband waarop de indicator betrekking heeft Deze indicator heeft betrekking op alle maatschappen binnen het ziekenhuis en op alle zorgverleners in de CVA-keten die te maken hebben met de zorg voor patiënten met een beroerte en met hun directe omgeving. Deze indicator is niet bedoeld om de kwaliteit van zorg te meten op het niveau van de individuele specialist. Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Vooral in de eerste weken tot maanden na een transient ischemic attack (TIA) is het risico van een beroerte met blijvende gevolgen groot (Warlow, 1996; Hankey, 1994; Johnston, 2000; Coul, 2004, Tsivgoulis, 2006). Bij een prospectief onderzoek onder 1707 patiënten was binnen drie maanden na het optreden van een TIA 10,5% opgenomen in een ziekenhuis met een beroerte. 50% van deze patiënten kreeg de beroerte binnen twee dagen na de TIA, 85% binnen de eerste maand (Johnston, 2000). Logistieke problemen bemoeilijken vaak de doorverwijzing naar de tweede lijn. Wachttijden voor het spreekuur van de neuroloog en voor 27


radiodiagnostiek (CT-scanning en op indicatie MRI-of vaatonderzoek) en duplexonderzoek zijn voorbeelden van deze logistieke knelpunten. Het totale proces van diagnostiek, het opstellen van het behandelplan en het bespreken van het behandelplan met de patiënt geschiedt in meer dan de helft van de ketens in een dag tijd. Bij ruim een kwart van de TIA-poli’s duurt het een week. In 10% van de gevallen is er voor het totale proces een maand nodig. De overige 10% van de klinieken weet niet hoeveel tijd het proces in beslag neemt (Verschoor, 2006). In geval van een symptomatische carotisstenose is een carotisendarterectomie of wellicht het plaatsen van een carotisstent geïndiceerd. Aangezien de kansen op een recidief met name groot zijn in de eerste maanden dient deze ingreep bij voorkeur binnen twee weken plaats te vinden (Rothwell). De tijd die verstrijkt tussen de TIA en het afronden van de diagnostiek kan een procesindicator vormen die een maat is voor de tijdigheid van de zorg voor TIA-patiënten. Bij voorkeur is de diagnostiek binnen 24 uur afgerond. Het percentage patiënten bij wie de diagnostiek binnen 72 uur is afgerond dient 100% te zijn. Er is gekozen voor het optreden van de TIA als startpunt en niet de aanmelding bij de neuroloog, omdat dit vanuit het oogpunt van de patiënt de meest relevante maat is. Ook geeft deze indicator zicht op het functioneren van het gedeelte van de keten vóór het ziekenhuis. Mogelijkheden tot verbetering Het verkorten van de tijd tussen het signaleren van de TIA en het uitvoeren van de diagnostiek kan verkort worden door logistieke knelpunten op te lossen door processen beter op elkaar af te stemmen. Het Advies Opzet TIA-Poli (2001) van de Nederlandse Hartstichting kan hierbij een hulpmiddel zijn. Dit rapport is ontwikkeld door de Commissie Richtlijnen TIApoli (CORTIP) (CORTIP, 2001). Validiteit De indicator is een maat voor tijdigheid van de zorg en zal de organisatie van de TIA-poli en het opvolgen van de adviezen van CORTIP bevorderen. Betrouwbaarheid De werkgroep verwacht dat deze indicator op betrouwbare wijze is te meten en onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten oplevert. Discriminerend vermogen Aangezien er voldoende variatie in de praktijk lijkt te bestaan verwacht de werkgroep dat de indicator voldoende tussen ziekenhuizen discrimineert en verbeteringen in kwaliteit van zorg zal registreren. Minimale bias/ beschrijving relevante case-mix Controle voor verschillen in demografische en sociaal-economische samenstelling of in gezondheidsstatus van patiëntengroepen is volgens de werkgroep niet nodig. Registratie Voor het verzamelen van de gegevens kunnen de DBC-registratie, het patiëntendossier, Labinformatiesysteem (LIMS) en het HIS (huisarts) worden gebruikt.

28


Referenties Advies opzet TIA-poli. Commissie Ontwikkeling Richtlijnen TIA-poli (CORTIP). Nederlandse Hartstichting 2001. Coul AJ, Lovett JK, Rothwell PM, Oxford Vascular Study. Population based study of early risk of stroke after transient ischaemic attack or minor stroke: implications for public education and organisation of services. BMJ 2004;328: 326. Hankey GJ, Warlow CP. Transient ischemic attack of the brain and eye. WB Saunders Company Ltd London 1994:369. Johnston SC e.a. Short-term prognosis after emergency department diagnosis of TIA. JAMA 2000;284:2901-2906. Rothwell PM, Eliasziw M, Gutnikov SA, Warlow CP, Barnett HJ; Carotid Endarterectomy Trialists Collaboration. Endarterectomy for symptomatic carotid stenosis in relation to clinical subgroups and timing of surgery. Lancet 2004;363:915-924. Tsivgoulis G, Spengos K, Manta P, Karandreas N, Zambelis T, Zakopoulos N, et al. Validation of the ABCD Score in Identifying Individuals at High Early Risk of Stroke After a Transient Ischemic Attack: A Hospital-Based Case Series Study. Stroke 2006;37:2892-2897. Verschoor H, Stolker DHCM, Franke CL. Stroke Services anno 2003. Nederlandse Hartstichting 2004. Warlow CP, Dennis MS, van Gijn J, Hankey GJ, Sandercock PA, Bamford JM et al., editors. Stroke: a practical guide to management. Oxford: Blackwell Science Ltd 1996:547.

29


7 Tijd TIA/stroke tot carotis ingreep Relatie tot kwaliteit



Het is aangetoond dat het zinvol is om ter voorkoming van een invaliderende beroerte of overlijden een carotis endarteriectomie (CEA) te verrichten bij patiënten die een carotisstenose van 7099% hebben met neurologische symptomen. Ook bij mannen met een stenose van 50-70% (bij een TIA of CVA) is er een positief effect (echter kleiner) van een interventie. Een vroege timing (liefst binnen 2 weken) sorteert hierbij het grootste effect. De gemiddelde tijd tussen het optreden van een TIA of beroerte en het uitvoeren van een carotisingreep . Een TIA is een periode van acuut ontstane uitvalsverschijnselen veroorzaakt door focale hersenischemie, waarbij de verschijnselen na enige tijd zijn verdwenen. Onder een carotisingreep wordt verstaan een operatie aan een vernauwing van de halsslagader, veroorzaakt door atherosclerose, in de volksmond slagaderverkalking genoemd. Inclusie: alle patiënten die na een TIA of beroerte een carotisingreep hebben gehad. Procesindicator Effectiviteit

Doelstelling van de indicator Deze indicator heeft als doelstelling het verhogen van aantal patiënten dat een carotisingreep ondergaat binnen twee weken nadat de patiënt een TIA, beroerte of retinale ischemie heeft doorgemaakt. Verbeteringen gericht op de tijdigheid van een carotisingreep kunnen met deze indicator zichtbaar worden gemaakt. De ingreep dient bij voorkeur binnen twee weken te worden uitgevoerd. Of bij patiënten tijdig de TIA-diagnostiek wordt uitgevoerd, blijkt uit indicator 2 “Tijdigheid TIA diagnostiek”. Organisatorisch verband waarop de indicator betrekking heeft Deze indicator betreft een indicator die betrekking heeft op de maatschappen/vakgroepen in het ziekenhuis. Deze indicator is niet bedoeld om de kwaliteit van zorg te meten op het niveau van de individuele specialist. Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg In meerdere trials, samengevat in meta-analysen en evidence based richtlijnen, is aangetoond dat het zinvol is om ter voorkoming van een invaliderende beroerte of overlijden een carotis endarteriectomie (CEA) te verrichten bij patiënten die een carotisstenose van 7099% (gemeten met de NASCET methode) hebben met neurologische symptomen. De symptomen kunnen zijn: een TIA, een beroerte (niet invaliderend) of retinale ischemie, en dienen niet langer dan zes maanden geleden te zijn (NASCET, 1991; ECST, 1998; Goldstein, 1995; Cina, 1999; Rothwell, 2003). Bij gepoolde analyse kunnen de volgende puntschatters worden geproduceerd na een follow-up van 2 jaar (NASCET) tot 5 jaar (ECST) (Cina, 1999): een absolute risicoreductie (ARR) van 6.7% (95% BI 3.2-10), een relatieve risicoreductie (RRR) van 48% (na 5-6 jaar),

30


en een number needed to treat (NNT) van 15 (95% BI 10-31). Met number needed to treat wordt bedoeld het aantal patiënten dat geopereerd moet worden om één geval van invaliderende beroerte of overlijden te voorkomen. Pooling van data van de drie grote trials in de meta-analyse van Goldstein et al. resulteert in een ARR van 5 tot 12% per jaar voor het gecombineerde eindpunt beroerte/overlijden/ myocardinfarct na een carotisendarteriëctomie ten opzichte van optimale medicamenteuze therapie (Goldstein, 1995). Uit een recente meta-analyse blijkt de gepoolde ARR over een periode van 5 jaar voor het optreden van een herseninfarct 16%, met een NNT van 6 (Rothwell, 2003). Uit andere meta-analysen blijkt dat bij een 99% stenose (near occlusion) en een zogenaamde slow flow een operatie niet significanter beter is dan een conservatief beleid (Rothwell, 2003; Rothwell 2004). Ook bij mannen met een stenose van 50-70% (bij een TIA of CVA) is er een positief effect (echter kleiner) van een interventie (Barnett, 1998; Rothwell, 2003). Echter het perioperatieve risico op invaliderende beroerte of overlijden dient dan kleiner dan 3% te zijn (Chaturvedi, 2005). Bij patiënten met alleen retinale ischemie is een effect van operatie niet aangetoond (Cina, 1999). Bij stenosen van minder dan 50% is een conservatieve behandeling geïndiceerd (Chaturvedi, 2005). Deze en ook geopereerde patiënten dienen een trombocytenaggregatieremmer te krijgen. Uit een meta-analyse blijkt dat vrouwen en patiënten ouder dan 75 jaar gemiddeld een hoger operatierisico hebben (Bond, 2005). Er zijn nog geen gegevens over variatie in deze zorg in de Nederlandse situatie. Er wordt verwacht dat er veel verschillen zijn tussen ziekenhuizen m.b.t. (het bestaan van) interdisciplinaire afspraken, overlegvormen en urgentie m.b.t. de OK-planning. Mogelijkheden tot verbetering Een goede stroomlijning van diagnostiek en behandeling kan de tijdigheid van de operatie ten goede komen en daarmee de uitkomst voor de patiënt. Om binnen twee weken te kunnen opereren is het van groot belang dat ook de diagnostiek snel wordt afgerond (zie ook de betreffende indicator). Validiteit Uit een studie van Rothwell (2004) blijkt ook dat een vroege timing (liefst binnen 2 weken) het grootste effect sorteert: bij een stenose van meer dan 70% is de ‘number needed to treat’ (het aantal patiënten dat geopereerd moet worden om één geval van invaliderende beroerte of overlijden te voorkomen) 6 bij een operatie binnen 2 weken, en de NNT is 12 voor een operatie na 12 weken. Bij een stenose van 50-70% is een operatie niet meer zinvol na meer dan 2 weken. Overigens betekent een vroege timing niet dat de operatie in een acute setting dient te gebeuren. Betrouwbaarheid De werkgroep verwacht dat deze indicator op betrouwbare wijze is te meten en onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten oplevert.

31


Discriminerend vermogen Deze indicator zal een toe- of afname van de gemiddelde tijd tussen TIA/beroerte en de carotisingreep direct zichtbaar maken. Minimale bias/ beschrijving relevante case-mix Controle voor verschillen in demografische en sociaal-economische samenstelling of in gezondheidsstatus van patiëntengroepen is niet nodig volgens de werkgroep. Registratie Voor het verzamelen van de gegevens kunnen de DBC-registratie en het verpleegkundig dossier worden gebruikt. Referenties Anonymous. Beneficial effect of carotid endarterectomy in symptomatic patients with high-grade carotid stenosis. North American Symptomatic Carotid Endarterectomy Trial Collaborators. N Engl J Med 1991;325:445-453. Anonymous. Randomised trial of endarterectomy for recently symptomatic carotid stenosis: final results of the MRC European Carotid Surgery Trial (ECST). Lancet 1998;351:1379-1387. Barnett HJ, Taylor DW, Eliasziw M, Fox AJ, Ferguson GG, Haynes RB et al. Benefit of carotid endarterectomy in patients with symptomatic moderate or severe stenosis. North American Symptomatic Carotid Endarterectomy Trial Collaborators. N Engl J Med 1998;339:1415-1425. Bond R, Rerkasem K, Cuffe R, Rothwell PM. A systematic review of the associations between age and sex and the operative risks of carotid endarterectomy. Cerebrovasc Dis 2005;20:69-77. Chaturvedi S, Bruno A, Feasby T, Holloway R, Benavente O, Cohen SN et al. Carotid endarterectomy – an evidence-based review. Report of the therapeutics and technology assessment subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology 2005;65:794-801 (www.guideline.gov). Cina CS, Clase CM, Hayes BR. Refining the indications for carotid endarterectomy in patients with symptomatic carotid stenosis: a systematic review. J Vasc Surg 1999;30:606-617. Goldstein LB, Hasselblad V, Matchar DB, McCrory DC. Comparison and meta-analysis of randomized trials of endarterectomy for symptomatic carotid artery stenosis. Neurology 1995;45:1965-1970. Rothwell PM, Eliasziw M, Gutnikov SA, Fox AJ, Taylor DW, Mayberg MR et al. Analysis of pooled data from the randomized controlled trials of endarterectomy for symptomatic carotid stenosis. Lancet 2003;361:107-116. Rothwell PM, Eliasziw M, Gutnikov SA, Warlow CP, Barnett HJ; Carotid Endarterectomy Trialists Collaboration. Endarterectomy for symptomatic carotid stenosis in relation to clinical subgroups and timing of surgery. Lancet 2004;363:915-924.

32


8 Functionele gezondheidstoestand, 3 maanden na beroerte Relatie tot kwaliteit

De behandeling van patiënten met een beroerte heeft tot doel het beperken van de neurologische schade, het voorkómen van complicaties en het revalideren tot een zo goed mogelijke functionele toestand. Zowel de acute behandeling (trombolyse), de stroke unit zorg (voorkomen van complicaties) als de vroege revalidatie zijn geassocieerd met een goede uitkomst. Na ongeveer 3 maanden heeft het belangrijkste neurologische herstel plaatsgevonden. De indicator ‘functionele toestand 3 maanden na een beroerte’ is daarmee een uitkomstmaat voor de geleverde kwaliteit van zorg.

Operationalisatie

Het percentage patiënten dat drie maanden na opname voor een acute beroerte onafhankelijk is van hulp door derden voor ADLactiviteiten.

Teller Aantal patiënten opgenomen met een acute beroerte in het ziekenhuis, dat drie maanden na de beroerte onafhankelijk is van hulp door derden voor ADL-activiteiten (MRS 0-2). Noemer Aantal patiënten opgenomen met een acute beroerte in het ziekenhuis.

Type indicator

Met onafhankelijk wordt bedoeld zonder dagelijkse hulp van derden nodig te hebben voor ADL-activiteiten (MRS 0-2). ADL-activiteiten zijn de Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen zoals bijvoorbeeld eten, drinken, wassen, (trap)lopen en toiletgang. Inclusie: alle patiënten met een acute beroerte, opgenomen in het ziekenhuis (DBC code 1111 en 1102). Exclusie: patiënten waarbij de verschijnselen al zijn verdwenen bij opname (TIA) (DBC code 1112), patiënten met een subarachnoïdale bloeding (DBC 1101). Uitkomstindicator

Kwaliteitsdomein

Effectiviteit

Definitie(s)

In/ exclusiecriteria

Vervolgindicator Operationalisatie

Het percentage patiënten dat twaalf maanden na opname voor een acute beroerte onafhankelijk is van hulp door derden voor ADLactiviteiten.

Teller Aantal patiënten opgenomen met een acute beroerte in het ziekenhuis, dat twaalf maanden na de beroerte onafhankelijk is van hulp door derden voor ADL-activiteiten (MRS 0-2). Noemer Aantal patiënten opgenomen met een acute beroerte in het ziekenhuis.

33


Doelstelling van de indicator De doelstelling van deze indicator is verbeteren van de kwaliteit van zorg van de patiënt met een beroerte. Deze uitkomstindicator geeft inzicht in de uitkomsten van zorg. Het organisatorisch verband waarop de indicator betrekking heeft Deze indicator betreft een indicator die betrekking heeft op de maatschappen/vakgroepen in het ziekenhuis en zorgverleners in de CVA-zorgketen, die te maken hebben met de zorg voor patiënten met een beroerte en met hun directe omgeving. Deze indicator is niet bedoeld om de kwaliteit van zorg te meten op het niveau van de individuele specialist. Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Een goed functioneel herstel na een beroerte hangt af van het type beroerte, de ernst van de neurologische uitval, de leeftijd, co-morbiditeit, en de behandeling van de patiënt. De behandeling van patiënten met een beroerte heeft tot doel het beperken van de neurologische schade, het voorkómen van complicaties en het revalideren tot een zo goed mogelijke functionele toestand. Na ongeveer 3 maanden heeft het belangrijkste neurologische herstel plaatsgevonden. Ook de belangrijkste effecten van revalidatie en aanpassing van de omgeving zijn dan zichtbaar (Warlow, 1996). Hoewel in de periode na 3 maanden nog verder herstel plaats kan vinden, is omwille van registreerbaarheid gekozen voor een indicator die de situatie na 3 maanden beschrijft. Als vervolgindicator wordt de functionele gezondheidstoestand na 1 jaar voorgesteld, omdat dat enerzijds mogelijk een beter beeld geeft van de definitieve uitkomst, maar anderzijds lastiger te registreren is. Een samenvattende maat voor het functioneren van de patiënt wordt gevormd door de 6-punts modified Rankin Scale (Van Swieten, 1988). Dit is een eenvoudig af te nemen maat (ook telefonisch), die gevalideerd is en bij vrijwel alle zorgverleners bekend is. De proportie patiënten in de betere categorie kan een uitkomstindicator vormen van de kwaliteit van zorg, die juist het bereiken van deze toestand tot doel heeft. Er is een grote variatie in proportie goede uitkomsten tussen ziekenhuizen (Bots, 2006; van Breda, 2005). Ook is er flinke variatie in de zorgprocessen die leiden tot een goede functionele uitkomst: vanwege het globale karakter van deze uitkomstmaat zal verdere analyse van zorgprocessen nodig zijn om punten voor verbetering aan te wijzen. Zowel op het gebied van medische behandeling (trombolyse), verpleegkundige zorg (voorkomen van complicaties, mobiliseren) als logistiek en revalidatie bestaat aanzienlijke variatie (Scholte op Reimer, 2006). Deze indicator is gericht op de uitkomst van zorg van de hele keten. Groeimodel uitkomstindicator Voorstel is om bij deze indicator na verloop van tijd ook de functionele toestand 12 maanden na de beroerte te meten: in het eerste jaar na de beroerte valt nog veel verbetering te behalen in de gezondheidstoestand. Omdat gegevensverzameling na één jaar naar verwachting lastiger is, is gekozen om in eerste instantie om de gezondheidstoestand na 3 maanden te meten. Mogelijkheden tot verbetering Zowel de acute behandeling (trombolyse), de stroke-unit zorg (voorkomen van complicaties) als de vroege revalidatie zijn geassocieerd met een goede uitkomst. Daarnaast zijn er

34


aanwijzingen dat goede organisatie van de zorgketen leidt tot hogere kwaliteit van zorg en betere uitkomsten (Scholte op Reimer, 2006). Validiteit De functionele toestand 3 maanden na een beroerte is bij uitstek een indicator voor kwaliteit van zorg. Het gehele zorgproces is gericht op het bereiken van een goede uitkomst op dit punt, en verder in de tijd. De modified Rankin Scale is volgens de Haan (de Haan, 1994)) een betrouwbare en valide test (van Swieten, 1988). De schaal is ook onderdeel van de aanbevolen meetinstrumenten van de KNGF-richtlijn ‘Beroerte’ (KNGF, 2004). Betrouwbaarheid De modified Rankin score op zich is onderwerp geweest van enkele interobserverstudies. De betrouwbaarheid van de indeling in individuele categorieën was voldoende, die van de indeling in 2 categorieën hoog (van Swieten, 1988). Discriminerend vermogen Aangezien er voldoende variatie in de praktijk lijkt te bestaan verwacht de werkgroep dat de indicator voldoende discrimineert en verbeteringen in kwaliteit van zorg zal registreren. Minimale bias/ beschrijving relevante case-mix De variatie in uitkomst wordt deels bepaald door de samenstelling van de patiëntengroep in de ziekenhuizen. Leeftijd en geslacht, comorbiditeit, type beroerte (bloeding of infarct) en mogelijk ook mate van neurologische uitval zijn sterke prognostische factoren die voor een vertekende uitkomst kunnen zorgen. Deze factoren verschillen qua frequentie echter niet in hoge mate tussen de ketens. Wel is het percentage opgenomen patiënten met voorbijgaande neurologische uitval verschillend. In sommige ziekenhuizen worden deze patiënten ter analyse opgenomen, in andere ziekenhuizen worden deze patiënten poliklinisch of in dagbehandeling gezien. Om deze reden worden patiënten met TIA’s geëxcludeerd. Hetzelfde geldt voor patiënten met subarachnoïdale bloedingen. Registratie Voor de registratie van deze indicator zijn twee mogelijkheden: gebruik maken van de AWBZ- en CBS-registratie en het gebruik van de modified Rankin Scale. Op dit moment lijkt het koppelen van de AWBZ-registratie en de CBS-registratie nog niet haalbaar, vandaar dat de werkgroep gekozen heeft voor het alternatief om modified Rankin Scale (MRS) te gebruiken. Daarnaast wordt bij het koppelen van de AWBZ-registratie en de CBS-registratie de eventuele mantelzorg niet meegenomen. Voor de toekomst heeft de elektronische koppeling van AWBZ- en CBS–registratie wel de voorkeur, maar telefonische follow-up blijft noodzakelijk om ook de hulp van mantelzorgers mee te nemen bij het bepalen of iemand onafhankelijk is van hulp door derden voor ADL-activiteiten. Modified Rankin Scale (MRS) Omdat het koppelen van de AWBZ- en CBZ-registratie momenteel nog niet mogelijk is, is het alternatief het telefonisch interviewen van de patiënten 3 maanden na opname voor de beroerte. Tijdens dit gesprek kan de patiënt gevraagd worden naar de mate van 35


(on)afhankelijkheid. Voorstel is om dit gesprek mogelijk te combineren met andere follow-up. Tijdens deze telefonische follow-up kan met behulp van de Modified Rankin Scale bepaald worden of de patiënt onafhankelijk is van hulp door derden. Bij de Modified Rankin Scale wordt de mate van (on)afhankelijkheid weergegeven in de volgende score categorieën: 0 Geen symptomen 1 Geen significante handicap ondanks aanwezigheid van symptomen; kan alle dagelijks activiteiten en taken uitvoeren. 2 Lichte handicap; niet in staat om alle voorgaande activiteiten uit te voeren, maar kan eigen zaken regelen zonder hulp. 3 Matige handicap; behoeft enige hulp, maar is in staat om zonder hulp te lopen. 4 Matig zware handicap; niet in staat om zonder hulp te lopen en te voorzien in de eigen lichamelijk verzorging zonder hulp. 5. Ernstige handicap; bedgebonden, incontinent en behoeft constante verzorging en aandacht. Score: _______ AWBZ- en CBS-registratie Selectie van patiënten door middel van DBC of ICD9 code lijkt geen probleem. Het registeren van de uitkomstparameter kan wel problemen opleveren, omdat de meeste neurologen alleen hun naar huis ontslagen patiënten daadwerkelijk terugzien. Uitkomstgegevens van patiënten die elders in de zorgketen verblijven zijn meestal niet voorhanden. Dit vormt een aanzienlijke bias, omdat juist de patiënten met een slechtere uitkomst niet worden teruggezien door de neuroloog. Oplossingen hiervoor bestaan uit het gebruik van ketenbrede registratiesystemen en gegevensuitwisseling, dit is vooralsnog toekomstmuziek. Een andere oplossing bestaat uit het opvragen van geaggregeerde gegevens bij het CBS. Door koppeling van LMR gegevens per ziekenhuis (geboortedatum, postcode, geslacht) met de doodsoorzakenregistratie van het CBS aan de ene kant, en de AWBZ registratiesystemen aan de andere kant, kan voor unieke patiënten in principe vastgesteld worden of zij op een bepaalde datum nog in leven zijn, en of zij zorg in het kader van een AWBZ-voorziening krijgen toebedeeld (verpleeghuis, verzorgingshuis, thuishulp) (Bots, 2006). Deze koppeling van gegevens kan door het CBS worden uitgevoerd. Zij dient eerst te worden gevalideerd met gegevens van patiënten met een bekende gezondheidstoestand na 3 maanden. Dit onderzoek is nu gaande. Registratie van vertekenende factoren kan problematisch zijn: leeftijd, geslacht, type beroerte zullen geen probleem opleveren. Ook het registreren van patiënten met voorbijgaande uitval op het moment van opname in het ziekenhuis hoeft niet problematisch te zijn. In principe is hiervoor DBC-code 1112 bedoeld. De ernst van de neurologische uitval wordt niet op uniforme wijze geregistreerd. De gegevensbron (medische status) is ook niet gemakkelijk toegankelijk. De vraag is of adjustering voor de ernst van de neurologische uitval nodig is. Deze aspecten worden thans onderzocht in enkele cohorten patiënten (Scholte op Reimer, 2006; van Breda, 2005).

36


Referenties A practical approach to stroke patients. In: Warlow CP, Dennis MS, van Gijn J, Hankey GJ, Sandercock PA, Bamford JM et al., editors. Stroke. A practical guide to management. Oxford: Blackwell Science ltd; 1996. p. 360-384. Bots ML, Jager-Geurts MH, Berger-Van Sijl M, Rijtsma JB, Dippel DWJ, De Bruijn A. Kans op overlijden na een eerste ziekenhuisopname voor een cerebrovasculaire aandoening in Nederland. In: Jager-Geurts MH, Peters RJG, Van Dis SJ, Bots ML, editors. Hart- en vaatziekten in Nederland 2006, cijfers over ziekte en sterfte. 1 ed. Den Haag: Nederlandse Hartstichting; 2006. p. 57-76. Van Breda E, van der Worp HB, van Gemert HM, Algra A, Kappelle LJ, van Gijn J, et al. PAIS: paracetamol (acetaminophen) in stroke; protocol for a randomized, double blind clinical trial. [ISCRTN 74418480]. BMC Cardiovascular Disorders 2005;5:24. De Haan RJ. Clinimetrics in stroke. Dept. Clin. Epidemiology & Biostatistics, Academic Medical Centre, Amsterdam, 1994. KNGF (2004) Deskundigheidbevorderingspakket bij de KNGF-Richtlijn beroerte. Amersfoort, KNGF. Van Swieten JC, Koudstaal PJ, Visser MC, Schouten HJ, van Gijn J. Interobserver agreement for the assessment of handicap in stroke patients. Stroke 1988;19:604-607. Scholte op Reimer WJM, Dippel DWJ, Franke CL, Oostenbrugge RJ, de Jong G, Hoeks S, et al. Quality of Hospital and Outpatient Care After Stroke or Transient Ischemic Attack: Insights From a Stroke Survey in The Netherlands. Stroke 2006;37:1844-1849.

37


9 Stroke service: de aanwezigheid van een ketencoördinator Relatie tot kwaliteit



Bij het inrichten van de besturing van de keten is het belangrijk om te benoemen welke partijen deel uitmaken van de keten en welke partijen als samenwerkingspartners worden aangemerkt. De ketencoördinator, actief op het tactisch niveau, onderhoudt contacten met de ketenpartners, en is (mede)verantwoordelijk is voor het proces van monitoring van de patiëntenstroom en voor monitoring van de prestaties en kwaliteit van de keten. Beschikt uw stroke service over een ketencoördinator? JA / NEE / geen onderdeel van stroke service Onder een stroke service wordt verstaan een regionale zorgketen van zorgaanbieders die gezamenlijk, als netwerk, een integrale, deskundige en samenhangende zorg en behandeling voor CVApatiënten waarborgen in alle fasen van de aandoening. Het kenmerk van een stroke service is dat aansluitende zorg wordt geboden in acute-, de revalidatie- en de chronische fase na een CVA (IGZ, 2007) De ketencoördinator is actief op het tactisch niveau, onderhoudt contacten met de ketenpartners, en is (mede)verantwoordelijk is voor het proces van monitoring van de patiëntenstroom en voor monitoring van de prestaties en kwaliteit van de keten (conceptrichtlijn Beroerte, 2008) Voor deze indicator zijn geen inclusie- of exclusiecriteria te benoemen. Structuurindicator Effectiviteit, doelmatigheid

Doelstelling van de indicator Deze indicator heeft als doelstelling het benadrukken van het belang van het hebben van een stroke service en het borgen van de ketencoördinator. Organisatorisch verband waarop de indicator betrekking heeft Deze indicator heeft betrekking op de maatschappen/vakgroepen in het ziekenhuis en zorgverleners in de CVA-zorgketen die te maken hebben met patiënten met een beroerte. Deze indicator is niet bedoeld om de kwaliteit van zorg te meten op het niveau van de individuele specialist. Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Bij het inrichten van de besturing van de keten is het belangrijk om te benoemen welke partijen deel uitmaken van de keten en welke partijen als samenwerkingspartners worden aangemerkt. Ketenpartners zijn: patiëntenvertegenwoordigend platform, ambulancedienst, huisartsen, ziekenhuis, revalidatiecentrum, verpleeghuis, verzorgingshuis, thuiszorgorganisaties. Van belang is dat in een goede keten alle diensten (diagnostiek en behandeling, revalidatie, verzorging en begeleiding) vertegenwoordigd zijn. Samenwerkingspartners kunnen zijn: welzijnsorganisaties, zorgkantoor, zorgverzekeraar, CIZ/Indicatie Orgaan Zorg, gemeente(n). Gebleken is dat een ketencoördinator een 38


belangrijke rol heeft in de verankering en borging van de keten. Zonder een dergelijke coördinator verdwijnt het zicht op de keten, worden verstoringen niet goed meer opgemerkt en loopt de keten het risico op fragmentatie. De ketencoördinator, actief op het tactisch niveau, onderhoudt contacten met de ketenpartners, en is (mede)verantwoordelijk is voor het proces van monitoring van de patiëntenstroom en voor monitoring van de prestaties en kwaliteit van de keten. De coördinator kan ook een rol spelen in het voorbereiden van het strategisch overleg en is het centrale aanspreekpunt naar de bestuurders. Dit is een blijvende rol die, afhankelijk van de voortgang in de keten meer of minder intensief kan zijn. Van belang is dat de coördinator ten dienste staat van de hele keten, niet namens één partij opereert. Mogelijkheden tot verbetering Uit de praktijk blijkt dat nog niet alle stroke services een ketencoördinator hebben. Validiteit Het is moeilijk literatuur te vinden over de aanwezigheid van een ketencoördinator in relatie met de kwaliteit van zorg. Wel heeft het Landelijk Kennisnetwerk CVA NL in september 2006 de werkgroep Sturing en Borging ingesteld en aan haar de opdracht gegeven een praktisch document te schrijven met handvatten voor besturing en borging van CVA-zorgketens. Kennis omtrent het vormgeven van de aansturing van zorgketens is nog sterk in ontwikkeling. Hoe precies de besturing van de keten dient te worden ingericht hangt samen met allerlei factoren, zoals regionale, lokale en organisatiegebonden factoren. Wat wel duidelijk is, is dat er op verschillende niveaus vormen van coördinatie of sturing nodig zijn: - op operationeel niveau: dit betreft sturing op uitvoerend niveau door (zelfsturende) multidisciplinaire teams van professionals; - op tactisch niveau: het niveau van het totale ketenzorgproces en de monitoring van de geleverde kwaliteit hierbinnen. Deelnemende organisaties zijn zelf verantwoordelijk voor de kwaliteit van zorg die zij in de keten inbrengen; - op strategisch niveau: sturing op ketenniveau richt zich op het bewaken van gemaakte afspraken over de inbreng en verantwoordelijkheden van de deelnemende ketenpartners, toe- en uittreding van ketenpartners, het faciliteren van het primaire proces (o.a. door menskracht en middelen), het monitoren van de organisatie overstijgende samenwerking en het geven van feedback op bereikte resultaten. Betrouwbaarheid De werkgroep verwacht dat deze indicator op betrouwbare wijze is te meten en onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten oplevert. Discriminerend vermogen Aangezien er voldoende variatie in de praktijk lijkt te bestaan verwacht de werkgroep dat de indicator voldoende tussen ziekenhuizen discrimineert en verbeteringen in kwaliteit van zorg zal registreren. Minimale bias/ beschrijving relevante case-mix Controle voor verschillen in demografische en sociaal-economische samenstelling of in gezondheidsstatus van patiëntengroepen is niet nodig volgens de werkgroep. 39


Registratie De gegevens die nodig zijn voor deze indicator worden op ziekenhuisniveau verzameld. Voor deze indicator volstaat eens per meetperiode gegevens te verzamelen. Deze structuurindicator heeft een lage registratielast. Referenties Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Conceptrichtlijn ‘Beroerte’. 2008. Basisset Prestatie indicatoren 2007, IGZ 2007

40


10 Ondersteuning van mantelzorgers Relatie tot kwaliteit

Na opname in het ziekenhuis, revalidatiecentrum en/of verpleeghuis, keert 61% van de patiënten met een beroerte weer naar huis terug. Eenmaal thuis wordt naast professionele zorg vooral zorg verleend door de naasten van de patiënten. Een hoge zorglast voor de mantelzorgers kan leiden tot een afname van de kwaliteit van leven en van mate van welbevinden, en tot depressies. Depressie bij de naaste kan vervolgens van invloed zijn op de stemming van de patiënt en daarmee het proces van revalidatie negatief beïnvloeden. Operationalisatie Aantal patiënten wiens primaire mantelzorger in de eerste drie maanden is gevraagd naar ervaren belasting, waarbij gebruik is gemaakt van één van de volgende instrumenten: CSI, SCQ, CRA en SRB. Teller Aantal ontslagen CVA-patiënten wiens primaire mantelzorger in de eerste drie maanden is gevraagd naar ervaren belasting Noemer Aantal ontslagen CVA-patiënten. Definitie(s) Onder primaire mantelzorgers wordt verstaan personen die langdurig en onbetaald het grootste deel van de zorg voor een hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis op zich nemen. In/ exclusiecriteria Voor deze indicator zijn geen inclusie- of exclusiecriteria te benoemen. Type indicator Proces Kwaliteitsdomein Patiëntgerichtheid, doelmatigheid Doelstelling van de indicator Deze indicator heeft als doelstelling het verbeteren van de zorg en het verhogen van de mate van aandacht voor mantelzorgers. Organisatorisch verband waarop de indicator betrekking heeft Deze indicator betreft een indicator die betrekking heeft op de maatschappen/vakgroepen in het ziekenhuis en zorgverleners in de CVA-zorgketen die te maken hebben met de zorg voor patiënten met een beroerte. Deze indicator is niet bedoeld om de kwaliteit van zorg te meten op het niveau van de individuele specialist. Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Na opname in het ziekenhuis, revalidatiecentrum en/of verpleeghuis, keert 61% van de patiënten met een beroerte weer naar huis terug (Scholte op Reimer 1999). Eenmaal thuis wordt naast professionele zorg vooral zorg verleend door de naasten van de patiënten. Als gevolg daarvan kunnen zij een hoge zorglast ervaren (Scholte op Reimer 1999, Bugge 1999, van Exel 2005, Jönsson 2005). Deze zorglast wordt aangegeven in termen van zware verantwoordelijkheid, onduidelijkheid over de zorgbehoeften van de patiënt, constante bezorgdheid, verminderde sociale contacten en het gevoel er alleen voor te staan. De ervaren zorglast hangt samen met de ernst van de lichamelijke en cognitieve beperkingen van de patiënt, maar ook met de stemming en persoonlijkheidskenmerken van de naaste zelf 41


Han 1999, Blake 2000). Een hoge zorglast kan leiden tot een afname van de kwaliteit van leven en van mate van welbevinden, en tot depressies bij mantelzorgers. Depressie bij de naaste kan vervolgens van invloed zijn op de stemming van de patiënt en daarmee het proces van revalidatie negatief beïnvloeden. Ondersteuning van mantelzorgers heeft dus zowel een gunstig effect op het welbevinden van de mantelzorger als van de patiënt (Kalra 2004, Clark 2003). Het meten van zorglast is van belang om te kunnen voorspellen welke mantelzorgers risico lopen op overbelasting, om het functioneren van de mantelzorgers te kunnen volgen en om te kunnen evalueren in hoeverre de gegeven steun en begeleiding tot verbetering van het functioneren van de mantelzorgers leidt (Visser-Meily 2004a). De verwachting is dat op het gebied van het in kaart brengen van de belasting van mantelzorgers nog veel mogelijkheden tot verbeteren zijn. Er zijn veel instrumenten beschikbaar om zorglast bij mantelzorgers van patiënten met een beroerte te meten. Uitgaande van de volgende eisen: betrouwbaar, valide, beschikbaar in het Nederlands, snel en eenvoudig af te nemen, komen de Caregiver Strain Index (CSI), Sense of Competence Questionnaire (SCQ), Caregiver Reaction Assessment (CRA) en de Self-Rated Burden Scale (SRB) in aanmerking. De werkgroep is van mening dat na ontslag uit een (poli)klinische (revalidatie)behandeling er altijd een controleafspraak moet worden aangeboden voor zowel de patiënt als de partner. Het verdient aanbeveling om bij deze contacten de door de partner ervaren belasting met een standaard meetinstrument vast te leggen. De vragenlijst kan vooraf aan de partner worden toegestuurd. Mogelijkheden tot verbetering Bij de controleafspraak met de CVA patiënt en de partner/naastbetrokkenen wordt expliciet nagegaan wat de specifieke problemen en behoeften van de betrokkenen zijn. Indien het juist de mantelzorgers zijn die klachten presenteren op emotioneel gebied, wordt de begeleiding specifiek gericht op de mantelzorgers als aparte vorm van zorg en niet als onderdeel van de zorg voor de patiënt met de beroerte. Het is van belang om binnen de stroke service af te spreken en vast te leggen wie de contacten en eventuele zorg voor de naastbetrokkenen op zich neemt. Partners die overbelast zijn (vastgesteld met een gestandaardiseerde meting) of een grotere kans hebben op overbelasting op basis van het risicoprofiel, dienen adequate professionele zorg aangeboden te krijgen. Counseling, partnercursussen of gezamenlijke voorlichtingsgroepen kunnen worden overwogen. Dit geldt voor alle fasen van de behandeling. Daarnaast zijn programma’s gericht op specifieke individuele problemen en zorgbehoeften, gericht op de eigen context van het gezin ook positief gebleken. Het geven van enkel emotionele steun is niet genoeg. Validiteit Het concept zorglast of belasting is breed en omvat aspecten van diverse aard: fysiek, mentaal, emotioneel, sociaal en financieel. In de literatuur worden 16 meetinstrumenten gevonden om zorglast te meten bij mantelzorgers van CVA patiënten (Visser-Meily 2004b). Een aantal van deze instrumenten zijn in het Nederlands vertaald: Caregiver Strain Index (CSI) Sense of Competence Questionnaire (SCQ) Caregiver Reaction Assessment (CRA). 42


Het meest gebruikt wordt de CSI, bestaande uit 13 ja-nee vragen. Een score van 7 of hoger betekent overbelasting; afname kost nog geen 5 minuten. De SCQ werd oorspronkelijk ontwikkeld voor het meten van zorglast bij partners van patiënten met dementie. De schaal bestaat uit 27 items op een vierpunt-schaal. De items zijn vrij negatief geformuleerd. Er is geen afkappunt en de afname kost 10-15 minuten. De CRA heeft 24 items die op een vijfpunt-schaal worden gescoord, die ook positieve aspecten bevatten. Er is ook geen afkappunt en het invullen kost nog geen 10 minuten. De CRA lijkt geschikt om veranderingen in zorglast over de tijd te meten. Niet alle dimensies van de CRA zijn even relevant gebleken voor de partners van patiënten met een beroerte (van Exel 2004). Naast deze instrumenten wordt nog de Self-Rated Burden Scale (SRB) aangeraden voor gebruik. De SRB bestaat uit één vraag waarbij de mantelzorger op een visueel analoge schaal de mate van belasting aangeeft (van Exel 2004). Betrouwbaarheid De werkgroep verwacht dat deze indicator op betrouwbare wijze is te meten en onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten oplevert. Discriminerend vermogen Aangezien er voldoende variatie in de praktijk lijkt te bestaan verwacht de werkgroep dat de indicator voldoende tussen ziekenhuizen discrimineert en verbeteringen in kwaliteit van zorg zal registreren. Minimale bias/ beschrijving relevante case-mix Controle voor verschillen in demografische en sociaal-economische samenstelling of in gezondheidsstatus van patiëntengroepen is niet nodig volgens de werkgroep. Registratie Registreerbaarheid en haalbaarheid lijken redelijk goed. Voor het verzamelen van de gegevens kunnen de DBC-registratie en het verpleegkundig dossier worden gebruikt. Referenties Blake H, Lincoln NB. Factors associated with strain in co-resident spouses of patients following stroke. Clin Rehabil 2000;14:307-314. Bugge C, Alexander H, Hagen S. Stroke patients’ informal caregivers. Patient, caregiver, and services factors that affect caregiver strain. Stroke 1999;30:1517-1523. Clark MS, Rubenach S, Winsor A. A randomized controlled trial of an education and counselling intervention for families after stroke. Clinical Rehab 2003;17:703-712. Exel NJA van, Koopmanschap MA, Berg van den B, Brouwer WBF, Bos van den GAM. Burden of informal caregiving for stroke patients. Cerebrovasc Dis 2005;19:11-17.

43

Indicatoren behorend bij de richtlijn Diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten met een Beroerte augustus 2008 Exel NJ van, Scholte op Reimer WJ, Brouwer JW, van den Berg B, Koopmanschap MA , van den Bos GA. Instruments for assessing the burden of informal caregiving for stroke patients in clinical practice: a comparison of CSI, CRA, SCQ and self-rated burden. Clin Rehabil 2004;18:203-214. Han B, Haley WE. Family care giving for patients with stroke, review and analysis. Stroke 1999;30:1478-1485. Jönsson A-C, Lindgren I, Hallström B, Norrving B, Lindgren A. Determinants of quality of life in stroke survivors and their informal caregivers. Stroke 2005;36:803-808. Kalra L, Evans A, Perez I, Melbourn A, Patel A, Knapp M, et al. Training carers of stroke patients: randomised controlled trial. BMJ 2004:328:1-5. Scholte op Reimer WJ. Long-term care after stroke. Studies on care utilisation, quality of care and burden of caregiving. Thesis. Universiteit van Amsterdam 1999. Visser-Meily JMA, Heugten CM van. Zorg voor de mantelzorg. Richtlijnen en aanbevelingen voor de begeleiding van naasten van getroffenen door een beroerte. Den Haag: Nederlandse Hartstichting, 2004 (Visser-Meily, 2004a) Visser-Meily JMA, Post MWM, Riphagen II, Lindeman E. Measures used to assess burden in caregivers of stroke patients: a review. Clin Rehabil 2004;18:601-23 (Visser-Meily, 2004b).

44

Concept Interne indicatoren Beroerte

Recommend Documents