Colofon. Op de cover: Nationale scholenactie Ga voor gezond!

J

A

A

M A A G

R

V

L E V E R

E

R

D A R M

S

L

A

G

S T I C H T I N G

2

0

0

7

Colofon Tekst & redactie Maag Lever Darm Stichting Fotografie cover Edith Mulder Beelden campagnespot Klaasfilm, Hilversum Vormgeving en productie Grafisch Ontwerp- en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam © Maag Lever Darm Stichting

Op de cover: Nationale scholenactie ‘Ga voor gezond!’ Sinds 2007 participeert de MLDS in de nationale scholenactie voor het basisonderwijs Ga voor gezond! Ga voor gezond! is een initiatief van het nationaal gezondheidsinstituut NIGZ waarin publieke organisaties en bedrijfsleven zich samen inspannen voor een gezondere schooljeugd. Een ander doel is alle initiatieven en lesprogramma’s rondom gezondheid op basisscholen met elkaar te verbinden. De foto is gemaakt tijdens de opening van de Ga voor gezond! tour op Jenaplanschool De Brug in Utrecht op 6 maart 2008.

J

A

M A A G

A

R

V

L E V E R

E

R

D A R M

2 0 0 7

S

L

A

G

S T I C H T I N G

2

3

Voorwoord

4

Verslag bestuur

6

Hoofdstuk 1 • Strategie en beleid

8

Hoofdstuk 2 • Wetenschappelijk Onderzoek

16

Hoofdstuk 3 • Voorlichting

22

Hoofdstuk 4 • Fondsenwerving

30

Toekomst

34

Begroting 2008

35

Financiën 2007

36

Balans

37

Staat van baten en lasten

38

Kasstroomoverzicht

40

Accountantsverklaring

53

Bijlagen Bijlage 1 • Wetenschappelijk Onderzoek

54

Bijlage 2 • Deskundigheidsbevordering

55

Bijlage 3 • Gelieerde Patiëntenverenigingen

56

Bijlage 4 • Gedragscode Maag Lever Darm Stichting

58

Bijlage 5 • Samenwerking met bedrijven

59

Bijlage 6 • Personalia per 31 december 2007

60

Om de MLDS campagnespot 2007 nogmaals te ‘bekijken’ plaatst u de vingers van uw linkerhand op de stippen en uw duim aan de onderkant van het verslag. Vervolgens bladert u heel snel van achter naar voren door het verslag.

Inhoud

Inhoud

4

Voorwoord De Maag Lever Darm Stichting (MLDS) zet zich al ruim 25 jaar in voor de strijd tegen maag-, darmen leverziekten. De MLDS wil deze ziekten voorkomen en bestrijden en de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren. Dat de stichting daarin succesvol is, blijkt uit dit jaaroverzicht. In dit jaarverslag passeren verschillende activiteiten de revue die de MLDS in 2007 heeft ondernomen om haar ambities waar te maken. Ook worden de geleverde prestaties inzichtelijk gemaakt. De omgeving waarin de MLDS opereert, verandert. Parallel hieraan heeft de stichting een eigen ontwikkeling doorgemaakt; in ruim 25 jaar tijd heeft de MLDS zich op de kaart gezet van de Nederlandse gezondheidsfondsen. De stichting bekleedt inmiddels de negende plaats in de imagorangorde van gezondheidsfondsen bij de zogenoemde charibarometer.

Voorwoord

De MLDS heeft in het verslagjaar het beleidsplan 2008-2011 opgesteld en vastgesteld. In het beleidsplan zijn zes kernwaarden geformuleerd: integriteit, deskundigheid, vernieuwing, maatschappelijke betrokkenheid, resultaatgerichtheid en transparantie. In de nieuwe beleidsvisie valt op dat de MLDS duidelijk haar eigen koers vaart; de onafhankelijke positie staat hoog in het vaandel. Voor het realiseren van haar doelen is het bijvoorbeeld belangrijk dat de stichting meer naamsbekendheid krijgt onder het Nederlands publiek. Daarvoor zet de MLDS een aantal gerichte acties in. Een daarvan is samenwerking met het bedrijfsleven. Om de onafhankelijkheid van de stichting te kunnen garanderen is bij iedere vorm van samenwerking met het bedrijfsleven de gedragscode van de MLDS van toepassing. Andere gerichte acties zijn een systematische benadering van donateurs en een collectecampagne

waarbij collecte en voorlichting hand in hand gaan. Dit jaar stonden kinderen met ernstige spijsverteringsziekten in de schijnwerpers. Presentatrice Nance Coolen werkte, samen met patiënten Luna, Ricky en Wendy, belangeloos mee aan deze succesvolle campagne die zo’n anderhalf miljoen euro opbracht. Dit is de hoogste opbrengst tot nu toe. Met dank aan de inzet van bijna 28.000 vrijwilligers. De belangrijkste doelbestedingen van de MLDS zijn wetenschappelijk onderzoek en voorlichting. In 2007 heeft de MLDS aan tien onderzoeksprojecten subsidie verleend (2006: negen). Hiermee is een bedrag van ruim 1,2 miljoen euro gemoeid. Op het gebied van voorlichting springen het aantal bezoekers van de websites direct in het oog. Bijna 1,5 miljoen mensen zochten het afgelopen jaar informatie op de websites van de MLDS. In het verslagjaar is samen met patiëntenverenigingen, medische professionals en inhoudsdeskundigen van farmaceuten, de website www.darmkanker.info totaal vernieuwd. Deze interactieve ziektegerelateerde website wordt begin 2008 gelanceerd. Nauwe samenwerking werd ook gezocht met andere gezondheidsfondsen. In het verslagjaar hebben een vijftal fondsen en een patiëntenvereniging de handen ineen geslagen om te onderzoeken welke mogelijkheden er zijn om zich gezamenlijk onder een dak te vestigen. Hierbij zullen verschillende samenwerkingsscenario’s worden uitgewerkt. Doel van deze gezamenlijke huisvesting en de intensievere samenwerking is het bewerkstelligen van een kwaliteits- en efficiëncy verbetering. Tegenover de groei op velerlei terreinen, staan de tegenvallende resultaten van de opbrengsten van de loterijen waarin de MLDS participeert.

5

Om hieraan de komende jaren het hoofd te bieden, heeft de MLDS nieuwe veelbelovende initiatieven ontwikkeld, zoals een bel- en winactie die tijdens de collecteweek wordt uitgezet. Vanaf mei 2007 maakt de heer R. Bos, hoofd Financiën en Interne Organisatie, deel uit van het managementteam. De samenstelling van het managementteam is verder ongewijzigd gebleven. Het personeelsbeleid is onder de loep genomen, aangepast en vastgelegd in het personeelshandboek. Daarnaast is het opstellen van de beleidsvisie 2008-2011 een van de hoofdactiviteiten van het management geweest in het verslagjaar. Hierbij is dankbaar gebruik gemaakt van de adviezen van de heer dr. K.W. van der Poll, oud-directeur van KWF kankerbestrijding.

Mr J.M.L. Vroom Directeur

Voorwoord

Bij de totstandkoming van het beleidsplan zijn veel groepen betrokken geweest, zoals het bestuur, de adviesraden, de patiëntenverenigingen waarmee de MLDS samenwerkt en niet in de laatste plaats de medewerkers. De stichting wil alle betrokkenen graag nogmaals hartelijk danken voor alle waardevolle bijdragen aan de discussie. Samen is intensief van gedachten gewisseld over de toekomst. Een toekomst met vele nieuwe mogelijkheden die de MLDS vol vertrouwen tegemoet gaat.

6

Verslag bestuur Het bestuur kijkt terug op een jaar waarin de stichting zich verder heeft geprofessionaliseerd en geprofileerd. Deze ontwikkelingen zullen de komende jaren in een stroomversnelling raken; in de eind 2007 geaccordeerde beleidsvisie 2008-2011 zijn ambitieuze plannen vastgelegd.

Verslag bestuur

Het bestuur van de MLDS houdt toezicht op de strategie, de algemene gang van zaken binnen de organisatie en de financiële situatie. Daarnaast staat het bestuur de directeur en het managementteam met raad en daad terzijde. In 2007 is het bestuur viermaal bijeengekomen voor een bestuursvergadering. De vergaderingen vonden plaats in aanwezigheid van de directeur en de leden van het managementteam. Het financieel jaarverslag is, zoals gebruikelijk, besproken in aanwezigheid van de accountant. Naast het vaststellen van de begroting en het toetsen van de (kwartaal) rapportages, heeft het bestuur in 2007 onder andere het beleidsplan 2008-2011 goedgekeurd, het campagnethema vastgesteld, de veranderingen in de collecte-organisatie gevolgd, evenals de samenwerking met het bedrijfsleven, en een besluit genomen aangaande de toekenning van subsidies voor wetenschappelijk onderzoek op voordracht van de wetenschappelijke raad. Uit evaluatie blijkt dat in de toekomstige structuur van de stichting geen rol is weggelegd voor het Maag Lever Darm Centrum dat enkele jaren geleden is opgericht. Het bestuur heeft dan ook besloten het centrum op te heffen met dankzegging aan de leden van het centrum voor hun onvoorwaardelijke en belangeloze inzet.

Daarnaast is aandacht besteed aan de good governance ontwikkelingen voor goede doelen organisaties. Mede in dit kader heeft een vergelijkend onderzoek plaatsgevonden naar het aanbod van een viertal accountants. Na beraad is besloten de samenwerking met de huidige accountant voort te zetten, onder de voorwaarde dat een wisseling van partner plaatsvindt. Het vermogen is in het verslagjaar ondergebracht bij een andere vermogensbeheerder en wordt SRI proof (Social Responsible Investments) belegd. Het bestuur vindt het CBF keurmerk van groot belang. Het keurmerk is in 2007 wederom voor een periode van vijf jaar verlengd. De samenstelling van het bestuur is gewijzigd. De heer dr. J.H.S.M. Nadorp en mevrouw I.E. Koster-Burbidge zijn uit het bestuur getreden. Van beide bestuursleden was hun tweede termijn verstreken. Het bestuur dankt hen voor hun inzet. De heren dr. P.D. Siersema en F. Verbeek zijn in het verslagjaar toegetreden. De heer mr. Ing. C. van Tilborg is herbenoemd voor een tweede termijn van vier jaar. Het bestuur bestaat uit zeven leden. Aan het eind van het verslagjaar heeft het bestuur het eigen functioneren geëvalueerd. In 2007 is de beleidsperiode die in 2004 is ingezet, afgesloten. De MLDS heeft zich ontwikkeld tot een volwaardig gezondheidsfonds. Bij de organisatie die nu staat, hoort een orgaan dat meer op afstand toezicht houdt. De aanloop tot deze structuurwijziging is voorbereid in een commissie van het bestuur. In 2008 zal de MLDS overgaan naar een Raad van Toezicht model.

7

Namens het bestuur Dr. W. Dekker voorzitter

MISSIE De Maag Lever Darm Stichting is een onafhankelijke stichting die maag-, darmen leverziekten wil voorkomen en bestrijden en de kwaliteit van leven van patiënten wil verbeteren. De rol die de Maag Lever Darm Stichting hierbij als geen ander inneemt is die van facilitator van wetenschappelijk onderzoek, voorlichter en kennisbron. Om haar missie te kunnen realiseren, werft de Maag Lever Darm Stichting fondsen en werkt de stichting intensief samen met vrijwilligers, patiëntenorganisaties, zorgprofessionals, onderzoekers, overheden en bedrijfsleven. De Maag Lever Darm Stichting is integer, deskundig, vernieuwend, maatschappelijk betrokken, resultaatgericht en transparant.

Verslag bestuur

Het bestuur spreekt haar erkentelijkheid uit aan de directeur, het managementteam, de medewerkers, de leden van de adviesraden en alle vrijwilligers van de MLDS. Onze donateurs, sponsors en samenwerkingspartners bedanken wij voor het in ons gestelde vertrouwen. Dankzij ieders bijdrage heeft de MLDS zich echt op de kaart kunnen zetten. De stichting heeft veel kunnen bijdragen aan de invulling van haar doelbestedingen en er is een stevige basis gelegd voor de toekomst.

8

Hoofdstuk 1

Strategie en beleid

Strategie en beleid

In 2007 heeft de MLDS de koers bepaald voor de beleidsperiode 20082011. Het nieuwe beleidsplan is tot stand gekomen na intensief overleg met bestuur, wetenschappelijke raad, medewerkers en samenwerkingspartners. De nieuwe koers is in de bestuursvergadering van 3 december 2007 goedgekeurd. 2007 kan worden gezien als overgangsjaar; voor het verslagjaar was het vorige beleidsplan ‘Groei en Professionalisering’ nog richtinggevend. 1.1 Missie In het verslagjaar heeft de MLDS de missie aangescherpt. Deze missie luidt als volgt: De Maag Lever Darm Stichting is een onafhankelijke stichting die maag-, darmen leverziekten wil voorkomen en bestrijden en de kwaliteit van leven van patiënten wil verbeteren. De rol die de Maag Lever Darm Stichting hierbij als geen ander inneemt is die van facilitator van wetenschappelijk onderzoek, voorlichter en kennisbron. Om haar missie te kunnen realiseren, werft de Maag Lever Darm Stichting fondsen en werkt de stichting intensief samen met vrijwilligers, patiëntenorganisaties, zorgprofessionals, onderzoekers, overheden en bedrijfsleven. De Maag Lever Darm Stichting is integer, deskundig, vernieuwend, maatschappelijk betrokken, resultaatgericht en transparant.

Kernwaarden De zes kernwaarden die in de missie staan heeft de stichting verder uitgewerkt. De kernwaarden worden door bestuur, management en medewerkers onderschreven. De kernwaarden staan in het overzicht op pagina 13. Beleidskader 2008-2011 In de missie is het hoogst bereikbare doel omschreven. Voor de beleidsperiode 2008-2011 heeft de stichting een beleidskader geformuleerd. Dit

kader geeft richting aan de beleidsontwikkeling en de activiteiten voor de komende jaren. Het beleidskader staat in het hoofdstuk Toekomst van dit jaarverslag. 1.2 Positie De MLDS heeft de afgelopen jaren gewerkt aan het verwerven van een top10-positie tussen de Nederlandse gezondheidsfondsen. Volgens de Charibarometer neemt de MLDS eind 2007 de 9de plaats in binnen de groep van gezondheidsfondsen. Hiermee is de doelstelling uit het beleidsplan Groei en Professionalisering gerealiseerd. Diezelfde Charibarometer laat zien dat de MLDS in 2007 is gestegen van de 30e naar de 28e plaats in de imagorangorde van alle participerende fondsen. In de komende beleidsperiode streeft de MLDS naar een top-25 positie in deze imagorangorde. De stichting probeert zich te onderscheiden door een thematische campagneaanpak en door een goede samenwerking met de omringende brancheverenigingen. 1.3 Campagne Sommige dingen zijn niet te verteren! Met deze slogan heeft de MLDS tijdens haar collectecampagnes van de afgelopen jaren telkens aandacht gevraagd voor ziektes en doelgroepen waarmee de ernst van maag-, darmen leverziekten indringend wordt aangetoond. In 2007 stonden kinderen met een spijsverteringsziekte centraal. Presentatrice Nance Coolen trad op als boegbeeld. Samen met Wendy (10 jaar), Ricky (6 jaar) en Luna (4 jaar) liet zij het Nederlands publiek zien wat voor een invloed een spijsverteringsziekte heeft op de kinderen zelf en op hun naaste omgeving. Wendy heeft galgangatresie, een ernstige leveraandoening. Kinderen die met galgangatresie worden geboren, hebben vrijwel altijd een lever-

Strategie en beleid

9

In Nederland hebben meer dan 25.000 kinderen een ernstige spijsverteringsziekte. Je kunt het niet aan

Wendy is tien. Toen Wendy een baby was, bleek haar lever niet goed te werken.

ze zien, maar ze hebben er elke dag last van. Ricky is zes jaar. Hij heeft Coeliakie. Zijn darmen kun-

Twee jaar geleden kreeg zij een nieuwe lever. Nu gaat het goed met haar en kan

nen niet tegen gluten. Zomaar een snoepje eten, kan Ricky niet. Daar wordt hij ziek van.

zij weer dromen over de toekomst. Veel andere kinderen met een spijsverteringsziekte kunnen dat niet.

Luna is pas vier jaar en toch is ze al heel vaak in het ziekenhuis geweest. Luna heeft chronische ob-

De Maag Lever Darm Stichting zet zich daarom in voor meer wetenschappelijk

stipatie. Soms kan ze een week niet naar de wc. Daar wordt Luna heel verdrietig van. Gelukkig krijgt

onderzoek en voorlichting. Want 25.000 kinderen met een spijsverterings-

ze nu medicijnen die zorgen dat het een stuk beter met haar gaat.

ziekte… dat is niet te verteren. Steun de Maag Lever Darm Stichting. Giro 2737.

10

transplantatie nodig. Wendy kreeg in 2005 een nieuwe lever. Ricky heeft coeliakie; zijn darm verdraagt geen gluten. Daardoor kan Ricky niet onbekommerd alles eten. Luna kampte met chronische obstipatie. Door het gebruik van medicijnen gaat het nu weer goed met haar. De campagne is ondersteund met verschillende voorlichtingsmiddelen, zoals informatiestands in de Nederlandse ziekenhuizen.

ingewonnen bij de wetenschappelijke raad die hiervoor, indien nodig, een subcommissie kan instellen. Mocht de MLDS adviezen nodig hebben over onderwerpen waarover de specifieke expertise ontbreekt binnen de wetenschappelijke raad en het bestuur, dan kan worden besloten een ad hoc commissie in het leven te roepen waarin onder andere deskundigen uit eerdergenoemde verenigingen op persoonlijke titel zitting kunnen nemen.

1.4 Samenwerking Naast de campagne is samenwerking een belangrijke pijler in het MLDSbeleidsplan ‘Groei en Professionalisering.’

Inhoudelijke samenwerking Met verschillende organisaties is de afgelopen beleidsperiode inhoudelijke samenwerking gezocht. Zo werkt de stichting nauw samen met een twintigtal patiëntenverenigingen. Verder participeert de MLDS met een aantal patiëntenorganisaties en beroepsverenigingen in de denktank Hepatitis die op initiatief van het Nationaal Hepatitis Centrum van start is gegaan met als doel structurele aandacht voor Hepatitis B te krijgen bij de hulpverleners en bij de politiek, zowel preventief als curatief. Met het Nederlands Huisartsen Genootschap zijn vijf folders uitgegeven. De Nederlandse Vereniging van Maag- Darm- Leverartsen en de stichting zijn in 2007 gestart met een nauwe samenwerking op het gebied van voorlichting en communicatie. De concrete samenwerkingsprojecten zijn: het actualiseren van de patiëntenvoorlichtingsbrochures en het opbouwen en onderhouden van mediacontacten.

Strategie en beleid

Maag Darm Lever Centrum In 2004 is de stichting gestart met de Raad van Advies van het Kenniscentrum, het zogenoemde Maag Darm Lever Centrum, met als doel de rol van kennisbron op het gebied van maag-, darmen leverziekten in te kunnen nemen. In deze raad hebben hoogleraren en vertegenwoordigers van brancheorganisaties zitting. In bijlage 6 staan de personalia. In 2007 heeft de MLDS de rol en het functioneren van het MDL-centrum geëvalueerd. Bij deze evaluatie is een afvaardiging van het centrum betrokken geweest. Eind 2007 is besloten het MDL-centrum op te heffen. Het kenniscentrum is niet het juiste instrument gebleken om het gestelde doel te bereiken; vanuit de MLDS zijn nauwelijks onderwerpen aangedragen waarover advies van het centrum gewenst was en er is een duidelijke overlap in de aandachtsgebieden van de wetenschappelijke raad en het centrum. Bovendien is de samenwerking met verschillende brancheverenigingen, zoals de Nederlandse Vereniging van Maag-DarmLever- artsen, de afgelopen jaren geïntensiveerd. De samenwerking met verschillende branche- en beroepsverenigingen zal de komende periode worden verstevigd en zal zoveel mogelijk projectmatig worden ingekleurd. Wetenschappelijke adviezen zullen worden

Samenwerking met andere fondsen De Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen (VFI) is de branchevereniging van landelijk wervende goede doelen. De centrale doelstelling van de VFI is het vertrouwen van het Nederlands publiek in goede doelen te behouden en te vergroten. De MLDS is lid van de VFI en participeert in de sectie gezondheidsfondsen (SGF). Hierbij zijn in totaal 19 fondsen aangesloten. De SGF pakt die onderwerpen op waar collectieve inspanningen beloftevoller zijn dan zelfstandige optreden. Medewerkers van de stichting participeren in de commissies Wetenschappelijk onderzoek, Preventie, Patiënteninformatie en Communicatie.

11

Met Alzheimer Nederland, het Astma Fonds, het Diabetes Fonds, de Diabetesvereniging Nederland en het Fonds Psychische gezondheid worden de mogelijkheden van een gemeenschappelijk onderkomen onderzocht. In het toekomstige Samenwerkingsverband ‘Huis voor de gezondheid’ Huis voor de gezondheid behouden de betrokken organiAlzheimer Nederland saties hun eigen identiteit. De Astma Fonds samenwerking zal synergieDiabetes Fonds voordelen opleveren. Hierbij Diabetesvereniging Nederland wordt vooral gedacht aan kwaFonds Psychische Gezondheid liteitsverbetering. Maag Lever Darm Stichting

DE MLDS OP WEG NAAR DE TOEKOMST

Professioneel en onafhankelijk Ada van der Veer is sinds vijf jaar lid van het bestuur van de MLDS. “Deze functie biedt mij de mogelijkheid om mijn maatschappelijke betrokkenheid vorm te geven en mijn kennis en kunde in te zetten voor een goed doel. In de afgelopen vijf jaar is er veel veranderd bij de MLDS. De stichting is geprofessionaliseerd en uitgegroeid tot een volwaardig gezondheidsfonds. Door de vergrijzing en onze leefgewoonten krijgen steeds meer mensen te maken met spijsverteringsziekten. Die mensen heeft de MLDS veel te bieden. Wetenschappelijk onderzoek is en blijft belangrijk, maar voorlichting krijgt een steeds grotere rol. Hierdoor wordt de MLDS ook beter zichtbaar en dit leidt weer tot meer donaties, zodat we weer meer kunnen investeren in wetenschappelijk onderzoek en voorlichting. Preventie is een van de speerpunten en dat houdt ook in dat er meer aandacht voor kinderen komt. Al op de kleuterschool is voorlichting over gezonde spijsvertering en voeding belangrijk. Want jong geleerd, is oud gedaan! De MLDS heeft haar onafhankelijkheid hoog in het vaandel staan. We zijn een zelfstandige organisatie die kennis toegankelijk maakt en beschikbaar stelt voor iedereen. Transparantie is daarbij essentieel. Als we mensen vertellen wat we doen en waar we voor staan, weten ze waarvoor ze bij de MLDS terecht kunnen en dat ze op ons kunnen vertrouwen. Ik zie de MLDS als kennisautoriteit; de welbekende spin in het web.”

Strategie en beleid

Een zevental gezondheidsfondSamenwerkingsverband sen en stichtingen heeft een Shared service center verkennende studie uitgevoerd naar de mogelijkheden voor Alzheimer Nederland een shared services center met Astma Fonds als doel door krachtenbundeDiabetes Fonds ling inkoopvoordelen te realiseHartstichting ren. Deze inventarisatie heeft Maag Lever Darm Stichting zich toegespitst op het kantoorNierstichting en maildrukwerk en de postReumafonds verzending. Vanaf januari 2008 is een gezamenlijk contract afgesloten met Selekt Mail. Hierdoor is overall een flinke kostenbesparing gerealiseerd. De administratie is in handen van hoofdcontractant Stichting Charitas.

12

1.5 Risicobeheersing

Strategie en beleid

Onafhankelijkheid Voor het realiseren van haar doelstellingen werkt de stichting ook samen met het bedrijfsleven. Deze contacten intensiveren zich, zowel structureel als projectmatig. Om de onafhankelijkheid en de betrouwbaarheid van de stichting te waarborgen, is bij iedere samenwerking de gedragscode voor samenwerking met sponsors van de stichting van toepassing. Alle afspraken met bedrijven worden vastgelegd in een contract. Met de steun van Sanofi-Aventis en Roche heeft de MLDS de website www.darmkanker.info geactualiseerd en uitgebreid. Met Danone (Activia), Bayer (Rennie) en Friesland Foods (Vitaday) zijn in het verslagjaar campagnes gevoerd. Deze campagnes hebben onder andere gezorgd voor meer aandacht op televisie. Deze aandacht draagt bij aan de vergroting van de bekendheid van de MLDS. Hoe bekender de stichting is, hoe groter de spin off voor bijvoorbeeld de werving van donateurs en collectanten zal zijn. Hierdoor zijn wij in staat zijn meer aan wetenschappelijk onderzoek en voorlichting te besteden. De ervaring leert dat zich op het gebied van sponsoring continu ontwikkelingen voordoen. Hierover wordt van gedachten gewisseld binnen de MLDS, maar ook in de nauwe contacten met publiek, artsen, donateurs, politiek, bedrijven, onderzoekers en patiëntenverenigingen. De MLDS nodigt uitdrukkelijk uit tot deze discussies, omdat deze aanpak bijdraagt aan het behoud van de onafhankelijke positie van de stichting en de betrokkenen scherp houdt.

Compliance Voor de MLDS is het belangrijk dat mensen en bedrijven vertrouwen hebben in de stichting. Alleen dan willen zij de stichting steunen. Transparantie is een van de kernwaarden van de MLDS. De stichting werkt met de Code Wijffels voor goed bestuur en de normen van de Vereniging

Fondsenwervende Instellingen (VFI). Ook voldoet de stichting aan de normen van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Als onafhankelijke stichting beoordeelt het CBF fondsenwervende organisaties. Wanneer een goed doel een CBF-keur heeft, kunnen gevers ervan uitgaan dat er verantwoord met hun giften wordt omgegaan. De MLDS heeft dit keurmerk. Eind 2007 is de stichting wederom erkend als keurmerkhouder voor de periode van 2008-2013.

Beleggingen De MLDS beschikt over de volgende passiva: een eigen vermogen als buffer ter hoogte van de volledige jaarkosten van de stichting, middellange termijnschulden als gevolg van subsidietoezeggingen voor wetenschappelijke projecten en korte termijnschulden als gevolg van de eerdergenoemde wetenschappelijke projecten en stichtingskosten. De korte termijnschulden worden deels op een bankrekening aangehouden en deels op een spaarrekening of een combinatie hiervan. Het beheer van het eigen vermogen en de middellange schulden zijn uitbesteed aan een professionele beheerder. De beleggingen worden conservatief belegd. Door verdeling van de beleggingen over verschillende vermogenscategorieën en beleggingsfondsen worden de risico’s zoveel mogelijk gespreid. De beleggingen zijn SRI proof (Social Responsible Investments); er wordt rekening gehouden met mensenrechten en milieu. In 2007 heeft de MLDS de beleggingen ondergebracht bij een andere professionele beheerder. Andere financiële risico’s De bekendheid van en de publieke waardering voor een goed doel zijn bepalende factoren of mensen bereid zijn te geven aan dat doel. Maar ook economische factoren spelen hierbij een belangrijke rol. Om de continuïteit van de stichting te kunnen waarborgen, hanteert de MLDS een beleid van inkomstenspreiding. Inkomsten worden verkregen via de jaarlijkse collecte, particuliere donateurs, nalatenschappen, sponsoring, de Sponsor Bingo Loterij en de Lotto. Het kansspelbeleid in Nederland is

13

De zes kernwaarden van de Maag Lever Darm Stichting

Deskundigheid Deskundigheid staat hoog in het vaandel van de Maag Lever Darm stichting. Door het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek vergroot zij het kennisniveau op het gebied van maag-, darmen leveraandoeningen. Hierin neemt de Maag Lever Darm Stichting een unieke positie in. Daarnaast is de stichting een onafhankelijke kennisbron voor patiënten en publiek met vragen over de verschillende MDLaandoeningen. De Maag Lever Darm Stichting werkt met bekwame mensen en motiveert medewerkers en vrijwilligers hun kwaliteiten voor de stichting in te zetten. De stichting concentreert zich op haar kerntaken; het faciliteren van wetenschappelijke onderzoek en het geven van voorlichting. Vernieuwing De Maag Lever Darm Stichting is al ruim 25 jaar actief. De ontwikkelingen gaan hard, niet alleen op het gebied van maag-, darmen leverziekten en de behandeling daarvan, maar ook op vakgebieden als fondsenwerving en communicatie. De Maag Lever Darm Stichting staat voor een innovatieve en creatieve aanpak; de stichting staat open voor verandering en zet zelf veranderingen in gang. Hierbij is alles er op gericht de doelen te verwezenlijken.

Maatschappelijke betrokkenheid Als goed doel is de Maag Lever Darm Stichting eigenlijk als vanzelfsprekend maatschappelijk betrokken. De stichting is er trots op een bijdrage te kunnen leveren aan het maatschappelijk belang. Maag-, darmen leverziekten voorkomen en bestrijden en de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren, doet de stichting door het faciliteren van wetenschappelijk onderzoek en het geven van voorlichting. Ook ondersteunt de stichting patiëntenverenigingen die zich bezighouden met belangenbehartiging en lotgenotencontact. Resultaatgericht De Maag Lever Darm Stichting stelt zichzelf concrete en meetbare doelen en doet er alles aan om die te verwezenlijken. Als goed doel wordt de stichting afgerekend op de door haar behaalde resultaten. Het resultaatgericht werken is doorgevoerd in alle lagen in de organisatie. Transparantie De Maag Lever Darm Stichting is transparant en wil maatschappelijk verantwoord ondernemen. Ten aanzien van algemeen geldende en geaccepteerde richtlijnen voor goede doelen geldt dat deze worden toegepast, of dat wordt uitgelegd waarom toepassing niet aan de orde is. De Maag Lever Darm Stichting is open over de door haar behaalde prestaties. Ook in haar voorlichting is de stichting open. In die zin kan soms zelfs gesproken worden van taboedoorbrekend.

Strategie en beleid

Integriteit De Maag Lever Darm Stichting is een integere organisatie. Met de inkomsten wordt zorgvuldig en doelmatig omgegaan en bij de Maag Lever Darm Stichting geldt: afspraak is afspraak. Om haar doelen te bereiken werkt de stichting graag samen met anderen en kenmerkt zich daarbij als een betrouwbare samenwerkingspartner. Om haar onafhankelijkheid en integriteit te waarborgen, hanteert de Maag Lever Darm Stichting haar gedragscode (zie bijlage 4).

14

aan verandering onderhevig; het wordt steeds restrictiever. Dit heeft gevolgen voor de structurele inkomsten van goede doelen. Hiermee heeft de MLDS in haar meerjarenbegroting rekening gehouden. Het fondsenwervingsbeleid van de stichting is er op gericht zoveel mogelijk automatische incasso’s te verwerven. Omdat machtigers de stichting doorgaans voor langere tijd steunen, kan een deel van de inkomsten zo worden verzekerd. In 2005 is een nieuw donateursprogramma gestart. Door gerichte aandacht voor deze inkomstenbron is het aantal machtigers de afgelopen twee jaar toegenomen van 3.500 naar 7.000 (2006: 5.500).

Kleine organisatie Met 31 medewerkers (25,49 fte) is de MLDS een kleine organisatie die slagvaardig kan opereren. De beperkte omvang brengt echter ook risico’s mee. Uitval van een medewerker is direct voelbaar en is minder gemakkelijk intern op te vangen. In 2007 was het ziekteverzuim 6,95%, inclusief zwangerschap (2006: 4,87%). Om gezondheidsrisico’s bij medewerkers te voorkomen en indien nodig een goede begeleiding en reïntegratie van de zieke medewerker te bewerkstelligen, werkt de stichting samen met Achmea Arbodienst.

Strategie en beleid

Bestuur

Directeur

Financiën / Interne organisatie

Fondsenwerving

Voorlichting & Communicatie

Nieuw personeelshandboek In 2007 is het nieuwe personeelshandboek van de MLDS in gebruik genomen. Dit handboek bevat de arbeidsvoorwaarden en regelingen voor medewerkers. Hierin zijn onder meer de fiscale en arbeidsrechtelijke wijzigingen meegenomen. Een aantal onderdelen is in 2006 reeds ingevoerd, zoals het beschrijven van het functiegebouw en het (her)waarderen van alle functies volgens de waarderingssystematiek van de Hay Group Nederland. Het salarissysteem is gebaseerd op reële marktverhoudingen. In het verslagjaar zijn met alle medewerkers functioneringsgesprekken en beoordelingsgesprekken gevoerd.

Opleiding Een stichting die zich ontwikkelt, vraagt van haar medewerkers zich mee te ontwikkelen. Om dat te realiseren investeert de MLDS ook in opleidingen voor de medewerkers. Voor de medisch voorlichters hebben twee inhoudelijke bijscholingsbijeenkomsten plaatsgevonden. Twee voorlichters hebben een schrijftraining van het NIGZ en bureau Taal gevolgd. Twee leidinggevenden hebben een managementopleiding gevolgd, een bij opleidingsinstituut De Baak de ander bij Schouten en Nelissen. Eén voorlichter heeft een training telefonische voorlichting gevolgd. Ook hebben diverse trainingen plaatsgevonden om effectiever met de beschikbare software om te gaan.

Maag Lever Darm Stichting Wetenschappelijke Raad

1.6 Personeelsbeleid

Wetenschappelijk Onderzoek

MLDS 2007

Beleidsbijeenkomsten Met de medewerkers hebben twee interactieve beleidsbijeenkomsten plaatsgevonden. Tijdens de eerste bijeenkomst is uitgebreid gesproken over de missie en de kernwaarden van de stichting. Aansluitend is geza-

15

menlijk invulling gegeven aan de beleidsvoornemens. In de tweede bijeenkomst is het conceptbeleidsplan 2008-2011 intensief besproken.

Kernkwaliteiten in huis De MLDS heeft de intentie om de kernkwaliteiten functioneel in huis te hebben en omringende taken uit te besteden. Zo kan de organisatie efficiënt en daadkrachtig functioneren. De eerste maanden van 2007 is een personeelsadviseur voor een dag per week betrokken geweest bij de stichting. Voor de ingebruikname van een nieuwe database voor fondsenwerving is gebruik gemaakt van externe expertise. Hetzelfde geldt voor de collecteafdeling. Ook is de collectemanager door een extern adviseur (deels) vervangen in verband met zwangerschapsverlof.

Strategie en beleid

1.7 Vrijwilligersbeleid Zonder de betrokkenheid en inzet van zo’n 28.000 vrijwilligers, zou de MLDS haar werk niet kunnen doen. Deze vrijwilligers ondersteunen afdelingen en/of projecten. De meeste vrijwilligers zijn betrokken bij de jaarlijkse collecte. Elke vrijwilliger heeft een vast aanspreekpunt binnen de organisatie. In 2007 heeft de MLDS haar beleidsplan voor de periode 2008-2011 vastgesteld; de ontwikkeling van een geïntegreerd vrijwilligersbeleid is een van de beleidsvoornemens die in het plan is verwoord.

16

Hoofdstuk 2

Wetenschappelijk Onderzoek De MLDS financiert wetenschappelijk onderzoek om de vooruitzichten voor patiënten met maag-, darmen leveraandoeningen daadwerkelijk te verbeteren en om kennis te verkrijgen die nodig is om het risico op maag- darm en leveraandoeningen te verkleinen. In 2007 is aan tien wetenschappelijke onderzoeksprojecten subsidie toegekend.


2.1 Onderzoeksprojecten Onderzoekers worden in de gelegenheid gesteld om subsidie aan te vragen voor een wetenschappelijk onderzoeksproject. Omdat er veel meer aanvragen voor subsidie ingediend worden dan kunnen worden gehonoreerd, wordt een selectie gemaakt. Bij deze selectie wordt gebruik gemaakt van ‘peer reviews’. Dit zijn externe deskundigen (bij voorkeur uit het buitenland om de objectiviteit te waarborgen) die een aanvraag beoordelen. Op basis van de beoordelingsrapporten prioriteert de wetenschappelijke raad de onderzoeksprojecten. Het bestuur besluit uiteindelijk op basis van beschikbare middelen welke projecten de MLDS financiert. De beoordelingsprocedure is schematisch uitgewerkt in onderstaand kader. In 2007 zijn 72 vooraanmeldingen voor subsidie ingediend waarvan er 71 in behandeling zijn genomen. De wetenschappelijke raad heeft 36 vooraanmeldingen geselecteerd die uitgewerkt zijn tot een volledige aanvraag. Van deze 36 aanvragen zijn na beoordeling tien projecten gehonoreerd. In totaal is ruim 1.2 miljoen euro toegekend aan wetenschappelijke onderzoeksprojecten. In 2007 zijn geen projecten afgebroken of stopgezet.

Beoordelingsprocedure Wetenschappelijk Onderzoek

1. vooraanmeldingen

Uit de ingediende vooraanmeldingen maakt de wetenschappelijke raad een selectie van projecten die voor uitwerking in aanmerking komen

2. volledige aanvraag

3. referentenoordeel

De subsidieaanvragen worden door tenminste 2 externe (bij voorkeur buitenlandse) referenten beoordeeld

4. wederhoor

Aan de hand van de referentenrapporten stelt de wetenschappelijke raad de prioriteit van de subsidie-aanvragen vast

Op advies van de wetenschappelijke raad kent het MLDS-bestuur de projectsubsidies toe

De indieners krijgen de mogelijkheid om op de referentenrapporten te reageren

5. prioritering

6. honorering / afwijzing

17

Voorbeeld van een door de MLDS gefinancierd project De toepasbaarheid van genetisch aangepaste melkzuurbacteriën bij de behandeling en het voorkómen van dikkedarmkanker

Een belangrijke oorzaak van het ontstaan van veel soorten dikkedarmkanker is een verandering van het APC gen. Dit is het geval bij mensen met de erfelijke aandoening Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP), maar ook bij veel niet erfelijke vormen van dikkedarmkanker. Daarom is het interessant te onderzoeken of het mogelijk is om de gevolgen van de verandering in dit gen te verhinderen. Het is gebleken dat het eiwit Indian Hedgehog hierbij een belangrijke rol kan spelen. Bij dikkedarmkanker wordt dit eiwit niet – of te weinig – aangemaakt, waardoor de ontwikkeling van bepaalde darmcellen in het honderd loopt. Door Hedgehog-eiwit toe te voegen aan gekweekte darmkankercellen bleek dit inderdaad een gunstig effect te hebben; de kankercellen gingen dood. Hedgehog biedt dus de mogelijkheid tot een nieuwe vorm van therapie bij darmkanker. Het kan alleen niet zomaar toegediend worden, omdat ook is gebleken dat de stof in het bovenste gedeelte van het spijsverteringsstelsel juist kanker kan veroorzaken. Daarom is het essentieel de Hedgehog op de juist plek in de darm te krijgen en ook in voldoende hoeveelheden.

In dit project is in Universitair Medisch Centrum in Groningen onderzocht of de melkzuurbacterie Lactococcus Lactis daarvoor misschien gebruikt kan worden. Dit is een bacterie die op grote schaal gebruikt wordt in de zuivelindustrie en mensen niet ziek maakt. De bacterie is in dit project zo aangepast dat hij het eiwit Hedgehog kan maken. Vervolgens worden deze bacteriën door een capsule die in de dikke darm opengaat, op de juiste plaats in de darm gebracht. Zo wordt de Hedgehog op de plaats van bestemming afgeleverd en wordt het effect op darmkanker bestudeerd. Aangezien dit een nieuwe aanpak is, hebben de onderzoekers dit eerst uitgetest bij muizen. Onderzoeksresultaten De onderzoekers zijn erin geslaagd om de bacteriën het eiwit Hedgehog te laten maken. De bacteriën bleken niet effectief te zijn om een al bestaande kanker te bestrijden. Wel is bij de muizen een vermindering van het ontstaan van poliepen geconstateerd. Poliepen kunnen uitgroeien tot kanker. Een vermindering van het aantal poliepen is dus een methode om het ontstaan van darmkanker te voorkomen. Wellicht dat deze bacteriën gebruikt kunnen worden om het ontstaan van darmkanker te voorkómen. Bijvoorbeeld bij mensen die een verhoogd risico hebben, omdat ze lijden aan de erfelijke aandoening FAP. OORSPRONKELIJKE

TITEL PROJECT: USEFULNESS OF LACTOCOCCUS LACTIS GENETICALLY ENGINEERED TO PRODUCE HEDGEHOG FOR THE TREATMENT AND PREVENTION OF COLORECTAL CANCER


PROJECTLEIDER: PROF. DR. M.P. PEPPELENBOSCH, VERBONDEN AAN HET UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM GRONINGEN (UMCG)

18

2.2 Beschrijving gesubsidieerde projecten

Het ontrafelen van een moleculair mechanisme betrokken bij het ontstaan van dikkedarmkanker ONDER LEIDING VAN DR. G.R. VAN DEN BRINK, VERBONDEN AAN HET LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM (LUMC)

In de dikke darm spelen eiwitten van de zogenoemde ‘Wnt familie’ een rol bij het ontstaan van dikkedarmkanker. In eerdere onderzoeken is aangetoond dat deze eiwitten geremd kunnen worden door eiwitten van de zogenoemde Hedgehog familie. In dit onderzoek zal het mechanisme van deze remming nader onderzocht worden. Hierbij wordt gebruik gemaakt van proefdieren.

Klinische studie naar het effect van 'houdingstherapie' bij pasgeborenen met reflux-ziekte


ONDER LEIDING VAN DR. M.A. BENNINGA, VERBONDEN AAN HET ACADEMISCH MEDISCH CENTRUM AMC)/EMMA KINDERZIEKENHUIS

een levertransplantatie noodzakelijk. In dit project zal onderzocht worden of de remming van een bepaald eiwit de voortgang van leverfibrose kan vertragen of stoppen.

Toepasbaarheid van stamceltherapie als behandeling van chronische darmziekten ONDER LEIDING VAN PROF. DR. D.W. HOMMES, VERBONDEN AAN HET LUMC

Het doel van dit project is te onderzoeken of stamcellen de ontstekingen in de darmen bij mensen met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa kunnen verminderen. Eerst wordt de werkzaamheid en het moleculaire mechanisme van deze stamcel-therapie bij muizen onderzocht. Vervolgens richten de onderzoekers zich op de veiligheid en de uitvoerbaarheid van deze behandeling bij patiënten met de ziekte van Crohn.

Het verbeteren van de uitkomst van levertransplantaties ONDER LEIDING VAN DR. IR. H.W. VERSPAGET, VERBONDEN AAN HET LUMC

Bij baby’s met reflux stroomt voeding vanuit de maag terug naar de slokdarm wat tot overgeven, groeiachterstand en longproblemen kan leiden. De onderzoekers hebben een ‘houdingstherapie’ ontwikkeld waarbij baby’s na de voeding eerst op de rechterzijde en na een uur op de linkerzijde worden gelegd. In dit project zal op grote schaal worden onderzocht of deze therapie inderdaad een effectieve, makkelijke en goedkope therapie is.

De onderzoekers bestuderen de invloed van een moleculair mechanisme van het afweersysteem op het beloop en complicaties bij levertransplantaties. Door dit mechanisme bij de donor en de ontvanger te onderzoeken, kunnen de donor en de ontvanger beter op elkaar worden afgestemd. Hierdoor kunnen complicaties als infecties of afstoting worden voorkomen. Dit zou een aanzienlijke verbetering van de kwaliteit van levertransplantaties kunnen betekenen.

Het effect van vermindering van het IGF-1-bindend eiwit op leverfibrose

Studie naar het afweersysteem betrokken bij chronische darmziekten

ONDER LEIDING VAN DR. P. BOSMA, VERBONDEN AAN HET AMC LEVER CENTRUM

ONDER LEIDING VAN DR. E.S. NIEUWENHUIS, VERBONDEN AAN HET ERASMUS MC /SOPHIA KINDERZIEKENHUIS

Bij leverfibrose is er sprake van littekenvorming in de lever. Wanneer het leverweefsel onherstelbaar beschadigd is, spreken we van levercirrose. Uiteindelijk zal de lever daardoor niet meer goed kunnen werken en is

De oorzaak van de chronische darmziekten ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa (samen IBD) is een te heftige reactie van het afweersysteem van de

19

Effect van ‘cognitieve gedragstherapie' op de kwaliteit van leven van patiënten met een chronische darmontsteking ONDER LEIDING VAN PROF. DR. M.A.G. SPRANGERS, VERBONDEN AAN HET AMC

Personen met een chronische darmontsteking ervaren een verminderde kwaliteit van leven en meer psychische stress dan gezonde mensen. Dit is het gevolg van hun ziekte, maar kan ook weer leiden tot verergering van het ziektebeeld. In deze studie wordt onderzocht of deze psychosociale klachten verholpen kunnen worden door cognitieve gedragstherapie. Deze therapie gaat ervan uit dat iemands gedachten zijn of haar gevoelens en gedrag beïnvloeden.

Kosteneffectiviteit van 'probleemoplossende therapie' bij patiënten met hepatitis C ONDER LEIDING VAN DR. A VAN ’T SPIJKER, VERBONDEN AAN HET ERASMUS MC

Momenteel loopt in het Erasmus MC een studie naar de effectiviteit van ‘probleemoplossende therapie’ om de kwaliteit van leven van patiënten met hepatitis C te verbeteren. Met deze therapie worden patiënten probleemoplossende vaardigheden aangeleerd. Het is de verwachting dat deze vorm van therapie de kwaliteit van leven van de patiënten verbetert. Om deze behandeling standaard aan te kunnen bieden is onderzoek nodig dat aantoont dat de behandeling een gunstig effect heeft en een vermindering van andere medische kosten van de patiënten met zich meebrengt. Dit onderzoek is daarop gericht.


“De vooruitzichten van patiënten daadwerkelijk verbeteren” Professor Peter Jansen is sinds twee jaar voorzitter van de wetenschappelijke raad van de MLDS. “Ik vind het geweldig werk om te doen. Door wetenschappelijk onderzoek kun je de vooruitzichten van patiënten met een mdl-aandoening daadwerkelijk verbeteren. Hoe kunnen ziektes nu en in de toekomst voorkomen dan wel het beste behandeld worden? Hiervoor is onderzoek nodig, zowel fundamenteel, klinisch als epidemiologisch. Om alle onderzoeksvoorstellen die bij de stichting binnenkomen goed te kunnen beoordelen, bestaat de wetenschappelijke raad uit verschillende disciplines en maken we gebruik van buitenlandse experts. Zo slagen we erin de meest kansrijke projecten te financieren. Stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek vind ik de belangrijkste doelbesteding van de MLDS. Helaas kunnen we op dit moment projecten maar twee jaar ondersteunen in plaats van de vier jaar die eigenlijk noodzakelijk zijn. Om dit te realiseren moet het budget voor wetenschappelijk onderzoek de komende jaren worden verdubbeld. Daarvoor is geld nodig, veel geld, want wetenschappelijk onderzoek is duur. Maar het levert echt wat op en is de investering dus meer dan waard.”


darm op onschuldige bacteriën. Er zijn aanwijzingen dat het aangeboren afweersysteem cruciaal bijdraagt aan het ontstaan van IBD. Om dit in detail te bestuderen hebben de onderzoekers een zebra-vis model ontwikkeld. Dit model maakt het mogelijk om de onderliggende mechanismen die ten grondslag liggen aan het ontstaan van IBD te bestuderen.

20

Klinische studie naar de toepassing van 'radiofrequente ablatie' bij Barrett slokdarm ONDER LEIDING VAN DR. J.J.G.H.M. BERGMAN, VERBONDEN AAN HET AMC

Een Barrett slokdarm kenmerkt zich doordat een gedeelte van het slijmvlies van de slokdarm veranderd is door beschadiging en chronische ontsteking. Mensen met een Barrett slokdarm hebben een verhoogd risico op slokdarmkanker en worden daarom elk jaar onderzocht. In dit grootschalige onderzoek wordt deze jaarlijkse controle vergeleken met een behandeling van het Barrett gebied met radiofrequente ablatie. Dit is een methode om de aangedane slijmcellen te verwijderen en te laten vervangen door gezonde slijmvliescellen.

Het effect van ‘glycolipiden’ op leververvetting en leverontsteking


ONDER LEIDING VAN DR. A.K. GROEN, VERBONDEN AAN HET AMC

Het metabool syndroom is een combinatie van vier aandoeningen: hoge bloeddruk, verhoogd cholesterol, bloedsuikerwaarden en overgewicht. De gevolgen hiervan zijn een verhoogd risico op hart- en vaatziekten en suikerziekte. Het metabool syndroom wordt ook in verband gebracht met niet-alcoholische leververvetting. Bij niet-alcoholische leververvetting hoopt vet zich op in de lever en kan leiden tot leverontsteking en levercirrose, waardoor de lever uiteindelijk niet meer werkt. De onderzoekers hebben onlangs stoffen ontdekt die het vetgehalte in het bloed en ontstekingsverschijnselen van het metabool syndroom verminderden. Een verhoogd vetgehalte in het bloed en ook chronische ontsteking spelen een belangrijke rol in het ontstaan van leververvetting en leverontsteking. Daarom gaat men onderzoeken of deze stoffen ook een gunstig effect hebben op leververvetting en leverontsteking.

2.3 Deskundigheidsbevordering De Maag Lever Darm Stichting vindt het belangrijk om kennisuitwisseling te stimuleren. Daarom stelt zij middelen beschikbaar aan medewerkers van door de MLDS gesubsidieerde projecten voor een tegemoetkoming in de kosten van een buitenlands congres- of werkbezoek, of voor de drukkosten van een proefschrift. In 2007 is in het totaal € 1800,- aan tegemoetkoming in de drukkosten van vier proefschriften toegekend en €1400,- aan twee buitenlandse congresbezoeken. In bijlage 2 is een specificatie opgenomen.

Belangeloze inzet wetenschappers Bij het selecteren van wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen zijn wetenschappers die zich op vrijwillige basis inzetten, onmisbaar. In totaal waren in 2007 honderd vrijwilligers betrokken bij het selecteren van de beste en meest kansrijke wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen. De leden van de wetenschappelijke raad doen dit werk voor de MLDS belangeloos. Het werk voor de wetenschappelijke raad wordt in de regel naast de reguliere werkzaamheden uitgevoerd. Daarnaast maakt de MLDS gebruik van het oordeel van externe deskundigen uit het buitenland, ook wel referenten of ‘peer reviewers’ genoemd, die belangeloos een projectvoorstel beoordelen. In 2007 zijn 208 personen benaderd waarvan 92 personen hebben aangegeven te willen optreden als referent. Uiteindelijk heeft de wetenschappelijke raad 86 rapporten ontvangen. Dit is een respons van 41%.

21

2.5 Vooruitblik 2008 Het wetenschapsbudget zal grotendeels worden gebruikt om wetenschappelijke onderzoeksprojecten op maag-, darmen levergebied te financieren. De belangrijkste criteria om de projectvoorstellen te financieren zijn: kwaliteit en relevantie. Het is de bedoeling het aantal peer reviewers per onderzoeksproject uit te breiden van twee naar drie. De MLDS streeft ernaar in 2008 weer (minimaal) tien projecten te financieren. Volgend jaar start de MLDS met een subsidieprogramma voor excellente studenten. Zij kunnen een bijdrage in de kosten aanvragen voor een stage in het buitenland. Met dit programma wil de MLDS veelbelovende studenten de mogelijkheid bieden in het buitenland ervaring op te doen op maag-, darmen leveronderzoeksgebied.


2.4 Reglement wetenschappelijke raad In 2007 heeft de MLDS het reglement voor de wetenschappelijke raad herzien en daarbij een profiel van de raadsleden vastgesteld. Hierdoor is bewerkstelligd dat de belangrijkste disciplines op maag-, darmen levergebied in de raad zijn vertegenwoordigd. De wetenschappelijke raad is ook betrokken geweest bij het opstellen van het beleid voor de periode 2008-2011.

22

Hoofdstuk 3

Voorlichting De MLDS heeft de afgelopen jaren haar rol van voorlichter steeds verder uitgebouwd. Het is een van de kernactiviteiten van de stichting. In 2007 is een groot aantal processen doorgelicht. Dit heeft geleid tot een kwaliteitsslag. Daarnaast is veel aandacht uitgegaan naar het verder optimaliseren van de digitale media; hiervoor is een totaalaanpak opgesteld. 3.1 Internet De MLDS heeft een veelbezochte concernsite www.mlds.nl en twee interactieve microsites www.darmkanker.info en www.vezeltest.nl. De websites van de MLDS worden veelvuldig geraadpleegd. In 2007 bezochten ruim 1,5 miljoen mensen de websites van de stichting. Op zoekmachines zijn de sites goed geïndexeerd.

Aantal unieke bezoekers www.mlds.nl per maand 150000

120000

90000

Voorlichting

60000

30000

0

jan feb mrt apr mei juni juli aug sep okt nov dec 2005

2006

2007

MLDS 2007

www.mlds.nl In 2007 is een totaalaanpak geschreven voor het gestructureerd en stapsgewijs realiseren van een geoptimaliseerde concernsite in combinatie met de (nieuw te ontwikkelen) microsites. De structuur van de concernsite wordt aangepast; van aanbodgericht naar vraaggestuurd. Daarnaast zal de informatie op de site flink worden uitgebreid; zodat er sprake is van een complete concernsite. Dit betekent bijvoorbeeld dat er meer informatie over wetenschappelijk onderzoek en over de organisatie van de MLDS op de site komt te staan. Dit laatste mede in het kader van good governance. In de totaalaanpak is ook een centrale plaats ingeruimd voor ‘de achterkant’ van de concernsite, de zogenoemde medische encyclopedie, ten behoeve van de medewerkers van de infolijn en bezoekers van de het voorlichtingsgedeelte van de concernsite. In 2007 zijn de voorbereidingen getroffen, in 2008 wordt de concernsite met nieuwe informatie, een nieuwe indeling en een eigentijdse vormgeving gelanceerd. www.darmkanker.info In 2007 is de site www.darmkanker.info vernieuwd. De herziene website is tot stand gekomen met medewerking van specialisten, ervaringsdeskundigen die actief zijn bij patiëntenverenigingen, en de inhoudelijk deskundigen van farmaceutische bedrijven. Op de vraaggestuurde site vinden patiënten nu behalve uitgebreide medische informatie en een forum, ook informatie en tips over omgaan met de ziekte, informatie voor naasten

23

www.vezeltest.nl Ook heeft de MLDS een digitale vezeltest: www.vezeltest.nl. Met behulp van deze test kunnen mensen op een eenvoudige manier achterhalen of zij dagelijks voldoende vezels binnenkrijgen. 3.2 Informatielijn Het aantal mensen dat gebruik maakt van de informatielijn is in het verslagjaar gedaald met tien procent. Aan de medische voorlichters zijn 3.990 inhoudelijke vragen voorgelegd die telefonisch, per mail of per brief zijn beantwoord. Het aantal vragen per mail laat een stijging zien; van 1.742 naar 1.811. De e-mails worden doorgaans binnen vijf werkdagen beantwoord; de gestelde maximale wachttijd van zeven dagen is niet overschreden. In het verslagjaar is een digitaal documentatiesysteem, de zogenoemde medische encyclopedie, ontwikkeld en inhoudelijk gevuld. Dit nieuwe systeem ondersteunt de werkprocessen van de medische voorlichters. Onderdelen van de informatie zullen voor het publiek ook rechtstreeks zichtbaar zijn op de website. Door de implementatie van het nieuwe systeem zal de kwaliteit van de dienstverlening verbeteren. Het systeem zal in de loop van 2008 operationeel zijn. 3.3 Brochures In 2007 hebben de MLDS en de Nederlandse Vereniging van Maag- Darmen Leverartsen de krachten gebundeld door gezamenlijk het bestaande patiëntenvoorlichtingsmateriaal van de MLDS te actualiseren. Hiervoor is een commissie patiëntenvoorlichting geformeerd, bestaande uit drie MDL-

DE MLDS OP WEG NAAR DE TOEKOMST “De MLDS timmert goed aan de weg” Marianne van Alphen is actief lid van de Stichting Doorgang, een van de patiëntenverenigingen waarmee de MLDS nauw samenwerkt. “Bij Doorgang verzorg ik samen met mijn collega’s het lotgenotencontact via de telefoon en via de e-mail. Ik verwijs daarbij ook door naar de MLDS voor voorlichting. Zelf ben ik in het verleden getroffen door de ziekte darmkanker. Dit was een lastige en moeilijke ervaring. Gelukkig heeft dit uiteindelijk geleid tot iets positiefs, want ik kan nu andere mensen helpen door ervaringen te delen. Ik heb vanuit de patiëntenvereniging ook meegewerkt aan de vernieuwde website www.darmkanker.info. Deze website heeft de MLDS samen met ervaringsdeskundigen van patiëntenverenigingen, specialisten en farmaceuten tot stand gebracht. We hebben de bestaande website beoordeeld en meegedacht over verbeteringen. Ik heb vooral gekeken hoe de website patiëntgerichter zou kunnen worden. Daarna hebben we de nieuwe opzet beoordeeld. Ik ben echt tevreden over het eindresultaat. Ja, de MLDS timmert goed aan de weg.”

Voorlichting

van patiënten, animaties en de mogelijkheid om een vraag aan een deskundige te stellen. Verder besteedt de vernieuwde website aandacht aan preventie; risicofactoren en het belang van vroege opsporing. De site wordt begin 2008 in gebruik genomen. Het is de bedoeling het aantal voorlichtingssites de komende jaren verder uit te breiden.

24

artsen, een arts-assistent in opleiding en twee voorlichters van de MLDS. Het doel is in een jaar tijd alle 34 brochures te herzien. Daarnaast is het de bedoeling het gebruik van het voorlichtingsmateriaal te stimuleren bij professionals. In 2007 zijn de eerste acht brochures tekstueel geactualiseerd. Voor de brochures is ook een nieuwe vormgeving gekozen waarin in 2008 alle herziene voorlichtingsbrochures zullen verschijnen.

Voorlichting

In 2007 zijn circa 170.000 brochures besteld door particulieren en gezondheidsorganisaties via het 0900-nummer, internet, fax en post. Ook bestaat de mogelijkheid om de folders te downloaden via www.mlds.nl. Voor de wachtkamers van de huisartsenpraktijken hebben het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de MLDS een vijftal folders opgesteld; aambeien, diarree, maagklachten, overgeven en verstopping. De vijf folders maken deel uit van een serie van vijftig folders. In totaal zijn in het verslagjaar 44.160 MDL-folders bij het NHG afgenomen. De folderteksten staan ook op de website van het NHG. De betreffende webpagina’s zijn in 2007 in totaal 122.925 keer bezocht. 3.4 Digitale nieuwsbrieven In samenwerking met Selling & Logistic Services en patiëntenverenigingen Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) en de PDSbelangenvereniging, maakt de MLDS digitale nieuwsbrieven. Mensen die medicijnen gebruiken voor een bepaalde aandoening, ontvangen in de apotheek een folder waarin de digitale nieuwsbrief wordt geïntroduceerd. Vervolgens kunnen mensen zich op deze kosteloze service abonneren. Er zijn drie nieuwsbrieven: een over PDS (Prikkelbaar Darm Syndroom), een over IBD (Inflammatory Bowel Disease) en een over maagklachten. De nieuwsbrieven verschijnen vier keer per jaar; in april 2007 is de eerste nieuwsbrief Maagklachten verschenen. Omdat er geen patiëntenvereniging actief is op dit gebied, stelt de MLDS deze nieuwsbrief alleen samen.

Samen met de PDS-belangenvereniging is de PDS-nieuwsbrief geëvalueerd. Hierbij zijn alle aspecten in ogenschouw genomen. Hetzelfde geldt voor de IBD-nieuwsbrief. Deze is geëvalueerd met de CCUVN. Beide evaluaties hebben tot de conclusie geleid, dat het zinvol is de nieuwsbrieven voort te zetten. In de werkwijze, het stramien van de nieuwsbrief en de vormgeving zijn enkele wijzigingen doorgevoerd.

Aantal abonnees digitale nieuwsbrieven december 2006 IBD: PDS: Maagklachten:

3100 3700 -

december 2007 5598 4990 3095

3.5. Beurzen en voorlichtingsbijeenkomsten In 2007 is het aantal bezoeken aan beurzen, symposia en patiëntencontactdagen bewust teruggeschroefd, omdat de kosten verbonden aan een beurspresentatie relatief hoog zijn en het bereik relatief gering. De bijdragen aan bovengenoemde activiteiten variëren van het bemensen van een stand tot het geven van een presentatie. In totaal hebben voorlichters van de stichting deelgenomen aan zeven evenementen (2006:16).

25

Zelfzorgboeken In 2007 heeft de MLDS meegewerkt aan twee zelfzorgboeken van de Stichting September. Het betreft de boeken Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. Het eerstgenoemde boek is eind 2007 verschenen. Het zelfzorgboek over Colitis Ulcerosa verschijnt in 2008. Ziezon Ziezon, landelijk netwerk ziek zijn & onderwijs, ontwikkelt materialen voor basisscholen over ziekten, zodat leerkrachten wanneer zij te maken krijgen met een ziek kind, weten wat zijn kunnen verwachten en hieraan aandacht kunnen besteden tijdens de les. In 2007 is de MLDS benaderd door Ziezon om materialen te ontwikkelen over de onderwerpen: Kinderen met verstopping en Buikpijn bij kinderen. De MLDS levert hieraan haar bijdrage. Kookboek Gezond eten voor je darmen In maart 2007 is het kookboek ‘Gezond eten voor je darmen’ op de markt gebracht door uitgeverij Inmerc. In het kookboek zijn meer dan honderd recepten opgenomen en een informatieve tekst over PDS. De MLDS heeft zich aan dit initiatief verbonden, omdat zij wil uitdragen dat gezond, gevarieerd en vezelrijk eten belangrijk is voor een gezonde spijsvertering. Naar aanleiding van de lancering van het kookboek, is een voorlichter van de stichting geïnterviewd voor de Volkskrant. Het boek kan via de website www.mlds.nl worden besteld. Als dit gebeurt, komt een deel van de opbrengst ten goede aan de MLDS. 3.7 Preventie In het beleidsplan Groei en Professionalisering stelt de MLDS zichzelf ten doel dat de voorlichtingsprojecten van de stichting voor 1/3 deel een preventief karakter hebben. Hoewel de stichting de laatste jaren meerdere

activiteiten op het gebied van preventie heeft ontplooid, is bovengenoemd doel niet gerealiseerd. In 2007 heeft de stichting zich beziggehouden met verschillende preventieprojecten, zoals Poepy en Corpus. Daarnaast besteedt, zoals eerder vermeld, de website www.darmkanker.info nu ook aandacht aan preventie; risicofactoren en het belang van vroege opsporing.

Poepy De MLDS heeft in 2006 en 2007 een preventieprogramma voor kinderen, hun ouders en leerkrachten, voorbereid over de werking van de spijsvertering en de invloed van gezonde voeding, lichaamsbeweging en regelmatig leven op de spijsvertering. Aanvankelijk was het de bedoeling om een multimediaal programma samen te stellen dat zou bestaan uit verschillende onderdelen, zoals een interactieve website, een lesprogramma en een rijdende ‘doebus’. Gedurende het traject heeft de MLDS geconstateerd dat het voorgenomen project op dit moment te omvangrijk is voor de stichting en (nog) te weinig aanknopingspunten vindt in het totale beleid. Besloten is eerst een overkoepelend preventieplan op te stellen en wat Poepy betreft te starten met de website (gepland voor 2008). Verder is aansluiting gezocht bij reeds bestaande landelijke initiatieven, zoals ‘Ga voor gezond!’ dat het Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie (NIGZ) coördineert. Corpus Hoe reageren je darmen op een broodje kaas? Deze vraag en vele andere vragen worden beantwoord tijdens de reis door Corpus. Corpus is een combinatie van een attractie, museum en belevingscentrum gericht op publieksvoorlichting over het menselijk lichaam en gezondheid. De bezoeker van Corpus loopt door het lichaam en leert met behulp van exposities en 3D-films het lichaam en zijn functies kennen. Het gebouw staat in Oestgeest, langs de A44.

Voorlichting

3.6 Boeken

26

Voorlichting

De MLDS is een van de zogenoemde founding fathers van Corpus en in die hoedanigheid betrokken bij de voorbereiding en uitvoering van Corpus. Daarnaast presenteert de stichting een interactief programma in Corpus over de spijsvertering bestaande uit een quiz voor volwassenen, een game voor kinderen en een spijsverteringswijzer. Dit programma is ontwikkeld voor Corpus, maar kan ook worden ingezet bij andere activiteiten. Het programma is financieel mogelijk gemaakt door een bijdrage van het De Groot fonds.

Hepatitis B Uit het beleidsmakerssymposium van het Nationaal Hepatitis Centrum (NHC) dat eind 2005 plaatsvond, kwam naar voren dat de meest optimale behandeling van Hepatitis B preventie is en dat daarom het invoeren van universele vaccinatie van pasgeborenen in het Rijksvaccinatieprogramma van groot belang is om nieuwe besmettingen in Nederland te voorkomen. De MLDS ondersteunt deze visie en daarom participeert de stichting in de op initiatief van het NHC, opgerichte Denktank Hepatitis B.

Hierin hebben ook afgevaardigden van beroepsverenigingen en patiëntenorganisaties zitting. Begin 2007 heeft de Denktank een conferentie georganiseerd voor beleidsmakers in de zorg die geheel gewijd was aan Hepatitis B en het belang van preventie- en behandelingsmogelijkheden. Ook is in het verslagjaar een petitie aangeboden aan de vaste Kamercommissie Volksgezondheid Welzijn en Sport om de politiek duidelijk te maken dat chronische Hepatitis B een ernstig onderschatte besmettelijke ziekte is met ernstige gevolgen. Tijdens het aanbieden van de petitie is het belang van aanpassing van het Rijksvaccinatieprogramma onderstreept en aandacht gevraagd voor ketenzorg bij de behandeling van chronische hepatitis B. 3.8 Patiëntenverenigingen Er is sprake van een nauwe samenwerking tussen de patiëntenverenigingen die actief zijn op het gebied van maag-, leveren darmaandoeningen en de MLDS. Voorheen was deze samenwerking voornamelijk gestoeld op het verkrijgen en verlenen van een jaarlijkse subsidie en het uitwisselen van ervaringen tijdens een halfjaarlijkse bijeenkomst. Tegenwoordig kan gesproken worden van een inhoudelijke samenwerking op tal van terreinen. De gezamenlijke digitale nieuwsbrieven waarop mensen zich kunnen abonneren en www.darmkanker.info illustreren dit. Met de HNPCC-vereniging werkte de Maag Lever Darm Stichting al langere tijd samen. Zo levert de stichting op verzoek regelmatig bijdragen aan de nieuwsbrieven van de vereniging. Ook heeft de vereniging een belangrijke bijdrage geleverd aan de vernieuwde site www.darmkanker.info. Elf patiëntenverenigingen hebben in 2007 subsidie aangevraagd. De verenigingen hebben de subsidie vooral ingezet voor het organiseren van contactdagen, het vervaardigen van (digitale) nieuwsbrieven en het organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. Een compleet overzicht van de gesubsidieerde activiteiten staat op pagina 27.

27

Onderstaande projecten zijn (deels) door de MLDS gefinancierd

Hemochromatose Vereniging Nederland PROJECT: De IJzerwijzer. De MLDS heeft bijgedragen aan de drukkosten van het verenigingsblad ‘De IJzerwijzer’. Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting PROJECT: Aanpassing automatiseringssysteem. De subsidie van de MLDS is gebruikt voor de realisatie van een relatiebeheersysteem. Nederlandse Coeliakie Vereniging PROJECT: Voorlichtingscampagne Gelderland. De Nederlandse Coeliakie Vereniging heeft de subsidie gebruikt voor een voorlichtingscampagne met een radiospot voor de regionale zender, een mailing aan professionals en een mailing aan de leden om de kennis over coeliakie te vergroten. Nederlandse Leverpatiëntenvereniging PROJECT: Met de subsidie zijn diverse PR-acitiviteiten uitgevoerd, zoals drukwerk posters ‘Een leverziekte…en wat dan?’ en strooifolders in het Turks. Nederlandse Obesitas Vereniging PROJECT: De subsidie van de stichting is ten goede gekomen aan het project Obesitas in kaart. Het doel van het project is het helder in kaart brengen waar welke behandelingen beschikbaar zijn. Hiervoor wordt een gemakkelijk toegankelijke database gecreëerd en gekoppeld aan de site van de vereniging.

Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging PROJECT: De subsidie is gebruikt voor de PDS-infodag. 150 bezoekers hebben deze informatiedag bezocht. Er zijn drie lezingen gegeven. Om deze dag en PDS onder de aandacht te brengen is een aantal mailings verstuurd naar onder andere GGD, huisartsen, specialisten en diëtisten. Najjar Stichting PROJECT: De subsidie levert een bijdrage aan de salariskosten van een parttime verpleegkundige die Crigler-Najjar patiënten begeleidt. Stichting Voedselallergie PROJECT: De Stichting heeft de subsidie ingezet voor de ontwikkeling van een strategisch beleidsplan waarvoor een extern organisatieadviesbureau wordt ingehuurd. Vereniging Anusatresie PROJECT: De Vereniging Anusatresie heeft de subsidie ingezet voor verschillende activiteiten, zoals informatiedagen voor kinderen en een weekend voor jongeren met Anusatresie. Vereniging Ziekte van Hirschprung PROJECT: De bijdrage is besteed aan de volgende activiteiten: een contactdag in het openluchtmuseum in Arnhem, een jongerenkamp en regiodagen in Dierenpark Amersfoort en in Alphen a/d Rijn. Het doel van doel van de activiteiten is lotgenoten te stimuleren om op informele wijze contacten te leggen en ervaringen uitwisselen.

Voorlichting

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland PROJECT: Televisieprogramma ‘Medische special’. De bijdrage van de MLDS is besteed aan een televisie-uitzending in het teken van de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa.

28

3.9 Steun aan andere organisaties Zoals eerder in dit verslag gemeld, werkt de MLDS samen met het Nationaal Hepatitis Centrum. In 2007 heeft de MLDS een financiële bijdrage geleverd aan de landelijke Hepatitisweek, omdat deze week ook een duidelijke functie heeft voor het algemeen publiek en patiënten.

Voorlichting

Ook steunde de MLDS de World Tranplant Games. Dit evenement vond plaats van 25 augustus tot en met 2 september 2007 in Bangkok. De MLDS heeft subsidie verleend voor de deelname van zes levergetransplanteerde sporters die aan deze spelen deelnamen. Het evenement was een succes. In totaal deden er 55 Nederlandse sporters mee en zij hebben samen 97 medailles gewonnen. Het ontmoeten van lotgenoten van over de hele wereld is voor de deelnemers zowel fysiek als emotioneel een bijzondere ervaring. Mede hierdoor krijgen zij weer vertrouwen in hun lichaam na de transplantatie. 3.10 Logeerhuizen In de drie logeerhuizen van de stichting kunnen patiënten bijkomen van een levertransplantatie en kunnen hun naasten verblijven tijdens de ziekenhuisopname van de getransplanteerde. De bezettingsgraad in de twee huizen in Groningen was in 2007 gemiddeld 41% ( 2006: 71%, voornamelijk toe te schrijven aan het langdurig verblijf van één familie). In Rotterdam was in 2007 de bezettingsgraad 25% (2006: 12%). Over de toekomst van de logeerhuizen heeft een heroriëntatie plaatsgevonden. Hoewel de bezettingsgraad relatief laag is, vervullen deze huizen onmiskenbaar een belangrijke rol in het ondersteunen van levertransplantatiepatiënten en hun naasten. Maar in hoeverre leveren deze huizen een bijdrage aan het verwezenlijken van de missie van de MLDS en is het beheer van de huizen een taak van de stichting? De komende beleidsperiode zal de stichting bij de academische centra inventariseren welke voorzieningen op dit gebied nodig zijn voor MDL-patiënten en hoe de centra hieraan zelf invulling geven. De stichting is voornemens op ter-

Een aantal deelnemers van de World Transplant Games

mijn te stoppen met het beheer van de logeerhuizen. Uiteraard stelt de stichting wel informatie beschikbaar aan het publiek over de faciliteiten die de academische centra aan patiënten en hun naasten op dit gebied te bieden hebben.

29


Krachten bundelen Professor Harry Janssen is bestuurslid van de Nederlandse Vereniging van Maag- Darm- Leverartsen (voorheen: het Nederlands Genootschap van MDL-artsen) en vanuit die rol de contactpersoon voor de MLDS. “In 2007 hebben de vereniging en de stichting de krachten gebundeld. We zijn gestart met twee samenwerkingsprojecten; patiëntenvoorlichtingsbrochures en mediacontacten. Op beide gebieden vullen we elkaar goed aan. Wij hebben de inhoudelijke expertise en de MLDS de kennis op het gebied van voorlichting en communicatie. De meeste Nederlanders weten wel wat bijvoorbeeld een chirurg doet of een kno-arts, maar het vak van een mdl-arts is vaak nog onbekend. Samen zetten we het MDL-gebied op de kaart. Het is eigenlijk een vliegwielconstructie. Meer bekendheid voor MDL-aandoeningen is belangrijk voor de mdl-arts, maar zeker ook voor de herkenbaarheid van de MLDS. Hierdoor nemen de inkomsten toe en komt er meer geld beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en preventie. En dit komt weer ten goede aan de twee miljoen Nederlanders met een mdl-aandoening. Voor de toekomst zie ik nog veel meer samenwerkingsmogelijkheden. Er is echt sprake van een win-win situatie.” Voorlichting

3.11 Vooruitblik 2008 De activiteiten op het gebied van de medische voorlichting zullen verder worden geoptimaliseerd, onder andere door de introductie van een database met inhoudelijke informatie ter ondersteuning van de medewerkers van de infolijn. Deze informatie is voor een groot deel ook direct zichtbaar op de website. Daarnaast worden alle brochures van de MLDS samen met deskundigen van de Nederlandse Vereniging van MDL-artsen geactualiseerd. De concernsites wordt uitgebreid en aangepast; van aanbodgericht naar vraaggestuurd. Daarnaast zal de MLDS investeren in het opzetten van specifieke websites, zoals www.slokdarmkanker.info. Ook inventariseert de MLDS het komende jaar hoe op systematische wijze invulling gegeven kan worden aan het speerpunt preventie. Hiervoor zal een preventieplan worden opgesteld.

30

Hoofdstuk 4

Fondsenwerving De forse groei in inkomsten uit eigen fondsenwerving die in 2006 is ingezet, heeft zich doorgezet. In 2007 is op het gebied van eigen fondsenwerving ruim tien procent meer ontvangen dan begroot. Helaas leverden de vaste afdrachten van de loterijen minder op dan verwacht.

Inkomsten eigen fondsenwerving 3500

4.1 Collecte De afgelopen jaren heeft de MLDS ervoor gekozen om aan het campagnethema een ambassadeur te koppelen. In 2007 verleende presentatrice Nance Coolen haar medewerking aan de campagne. De trend van een groeiende collecteopbrengst in de laatste jaren, heeft zich in 2007 voortgezet. In totaal haalden 26.147 collectanten een recordbedrag op van € 1.465.000 (2006: € 1.397.000). De gemiddelde opbrengst per bus steeg van € 53,37 in 2006 naar € 56,04 in 2007.

Bedrag in € x 1000

3000 2500 2000 1500 1000 500 0

Fondsenwerving

In 2006 is een plan ontwikkeld voor herstructurering van de collecte-organisatie. In de tweede helft van 2007 zijn daarvoor op regionaal niveau meer mensen ingezet. Dit zal in 2008 bijdragen aan een verdere groei van de collecte. 4.2 Donateurs De giften van donateurs zijn in 2007 fors gestegen ten opzichte van 2006. In totaal brachten de mailings, de machtigingen en de giften iets meer dan een miljoen euro op. Dit betekent een groei van ruim dertig procent ten opzichte van 2006. Daarmee komen de resultaten overeen met de doelstellingen van het ambitieuze donatieprogramma dat in de tweede helft van 2005 is ingezet. In 2007 heeft de MLDS voor haar donatieprogramma een nieuwe database in gebruik genomen. Deze voorziet in goede managementinformatie,

2003 Overig

2004

2005 Bedrijven

Donateurs

waarmee de MLDS beter inzicht krijgt in de donateurs en hun geefgedrag en hierop steeds professioneler kan inspelen. In 2007 kregen de vaste donateurs van de MLDS maximaal vijf mailings. De totale oplage was 241.000. Voor de werving van nieuwe donateurs verstuurde de MLDS vier mailings met een totale oplage van 404.000. Eind 2007 heeft de MLDS samen met zes andere Nederlandse gezondheidsfondsen

2006

2007

Nalatenschappen Collecte

MLDS 2007

31


3500

“Kinderen hebben de toekomst”

3000

Gerty van der Horst is al zeven jaar collectant voor de Maag Lever Darm Stichting. “Eigenlijk ben ik erin gerold. Via een collega ben ik in aanraking gekomen met de MLDS. Hij is contactpersoon voor de collecte en liep als collectant in de nieuwbouwwijk waar ik net was komen wonen. Ik heb zelf geen maag-, darm- of leveraandoening, maar ik vind dat de MLDS goed werk doet en daaraan draag ik graag een steentje bij. Zo vind ik het belangrijk dat de MLDS wetenschappelijk onderzoek financiert. Eerlijk gezegd moet ik altijd even een drempel over voordat ik met de collectebus langs de deuren ga. Maar als ik dan eenmaal bezig ben, vind ik het toch weer ontzettend leuk om te doen. Je krijgt onderweg zoveel positieve reacties. Bijna iedereen kent wel iemand met een spijsverteringsziekte of heeft er zelf mee te maken. Hierdoor zien mensen er ook het nut van in om dit goede doel te steunen. Dit jaar tijdens de collecteweek stonden kinderen met spijsverteringsziekten in de schijnwerpers. Dat vond ik erg goed. Het is ook belangrijk om kinderen en hun ouders te informeren over het belang van een gezonde spijsvertering en ze te wijzen op risicofactoren. Kinderen hebben immers de toekomst.”

2500 2000 1500 1000 500 0

totaal

overige baten

bedrijven nalaten- donateurs collecte schappen begroot

werkelijk

MLDS 2007

een gezamenlijk contract afgesloten met DHL Global Mail / Selekt Mail. Hierdoor zal de MLDS in 2008 besparen op haar portokosten voor mailings.

Klachten De MLDS registreert de klachten die haar bereiken. Van de donateurs ontving de MLDS in 2007 31 klachten. Hierbij ging het om administratieve problemen met de automatische incasso (15) of andere administratieve problemen (5). Drie keer gaven mensen aan dat zij geen post en acceptgiro’s meer wensten te ontvangen, nu zij de MLDS hadden gemachtigd periodiek een vast bedrag af te schrijven. Vijf personen vroegen zich af hoe zij in het adresbestand worden gekomen. Drie personen lieten weten problemen te hebben met de inhoud van een mailing.

Fondsenwerving

Begrote en werkelijke Inkomsten eigen fondsenwerving

32

4.3 Nalatenschappen Ook de inkomsten uit nalatenschappen waren voor de MLDS in 2007 hoger dan begroot. Tevens laten ook deze inkomsten een groei zien. De MLDS ontving dit jaar elf nieuwe nalatenschappen en realiseerde hiermee € 435.000 aan inkomsten. Opvallend is dat de MLDS in meerdere gevallen recent is toegevoegd aan de begunstigde instellingen. Mogelijk dat de toegenomen bekendheid van de MLDS en de grotere achterban hieraan hebben bijgedragen. Voor de komende jaren verwacht de MLDS dat de inkomsten uit deze bron zullen blijven stijgen.

mag zijn, om de onafhankelijke positie en de integriteit van de stichting te kunnen waarborgen. In 2007 bedroeg dit percentage acht procent van de totale baten eigen fondsenwerving.

Golftoernooi In september wordt traditioneel het golftoernooi van de MLDS georganiseerd. In 2007 speelden wederom bekende (oud) sporters met sponsoren en medici om geld bijeen te verzamelen. De golfdag bracht een bedrag op van € 22.500, dit geld zal worden besteed aan de in 2008 te ontwikkelen site www.brandendmaagzuur.info.

Fondsenwerving

De MLDS heeft in 2007 wederom deelgenomen aan de landelijke campagne ‘Iedereen kan de wereld iets goeds nalaten’. 4.4 Bedrijven De MLDS werkt structureel samen met het bedrijfsleven om haar doelstellingen te bereiken. Financieel leverde dit in 2007 een bedrag op van € 262.000, dit is € 8.000 meer dan in 2006. De bedrijven dragen financieel en ook op andere wijze bij aan de doelstellingen. Activia van Danone vermeldt de MLDS in veel van haar reclamespots en heeft in de collecteweek van de MLDS specifieke spots uitgezonden om de boodschap van de campagne te versterken. Ook Bayer heeft in december 2007 spots uitgezonden waarin de steun aan de MLDS wordt gemeld. Hiervoor is het beeldmerk van de stichting ingezet. Friesland Foods meldt op de verpakking van het product Vitaday dat zij de MLDS steunt. Onze naamsvermelding op televisie en op producten draagt bij aan het vergroten van de bekendheid van de MLDS. Net als in 2006 hebben Sanofi Aventis en Roche de site www.darmkanker.info gefinancierd. De MLDS gebruikt bij alle overeenkomsten met het bedrijfsleven de gedragscode. Zie hiervoor bijlage 4. De stichting heeft in haar beleid opgenomen dat de omvang van de sponsorinkomsten uit het bedrijfsleven nooit meer dan vijftien procent van de totale baten eigen fondsenwerving

4.5 Loterijen De vaste afdrachten van loterijen aan goede doelen staan onder druk. Ook de MLDS ondervindt hiervan de gevolgen. In 2007 was de totale bijdrage van de Sponsor Bingo Loterij (SBL) € 781.689 tegenover € 810.547 in 2006. Hoewel het aandeel van geoormerkte loten is gestegen van ruim € 50.000 naar ruim € 80.000, compenseert dit niet de daling van de inkomsten van de vaste afdracht. De verwachting is dat deze trend zal doorzetten. De beneficiënten van de SBL zullen zelf meer inspanning moeten leveren om het aantal geoormerkte spelers voor het eigen doel te vergroten. Acties met direct mail en telemarketing leverden hiervoor in 2007 voor de

33

De bijdrage van de Lotto bedroeg in 2007 € 312.404 tegenover € 341.663 in 2006. Ook hier is de verwachting dat deze afdracht verder zal dalen. In totaal leverden de loterijen ruim € 90.000 minder op dan in 2006. Doordat de inkomsten uit de eigen fondsenwerving € 300.000 hoger zijn uitgekomen dan begroot, heeft de MLDS toch haar plannen voor het jaar 2007 kunnen financieren. 4.6 Vooruitblik 2008 Het donatieprogramma is succesvol en zal daarom worden voortgezet. In 2008 zal het programma, mede aan de hand van de managementinformatie, verder worden verfijnd. Internetgiving is een van de aandachtspunten. De inspanningen blijven gericht op het verkrijgen van structurele steun van donateurs. Ook zal de MLDS de mogelijkheden van nalaten aan de stichting meer gaan communiceren met de verschillende doelgroepen. De herstructurering binnen de collecteorganisatie wordt doorgezet. Voor het aantrekken van nieuwe collectanten gaan onder meer promotieteams aan de slag.


”In de schijnwerpers” Roel van den Berg is sinds 1995 als vrijwilliger betrokken bij de collecte van de MDLS. “Tijdens een bijeenkomst van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland kwam ik in contact met de MLDS. Ik heb me aangemeld als collectant. Al snel kwam ik erachter dat er in Almelo nog veel te doen was op dit gebied. En omdat organiseren me wel ligt, heb ik me aangemeld als contactpersoon voor Almelo. Het aantal collectanten heeft hier een flinke groei doorgemaakt. We werken hier met een leuk stel mensen dat samen de schouders eronder zet. Ik zie nog steeds nieuwe mogelijkheden, want er wordt nog niet in heel Almelo gecollecteerd. Als een nieuwbouwwijk wordt opgeleverd, springen we er snel op in en zorgen dat ook daar collectanten langs de deuren gaan. De voorlichtingsbrochures van de MLDS vind ik erg goed. Voorlichting is een belangrijk speerpunt. Maar het is ook belangrijk wetenschappelijk onderzoek te financieren.‘Vooral doorgaan op de ingezette koers’, zou ik eigenlijk willen zeggen. En verder de collecte flink in de schijnwerpers zetten, bijvoorbeeld in spotjes en op de website, zodat we nog meer ophalen.” Fondsenwerving

MLDS teleurstellende resultaten. Voor 2008 zal de MLDS op dit terrein dan ook een andere weg inslaan, onder meer door de inzet van een actie in de collecteweek.

34

Toekomst De MLDS bereidt zich voor op de toekomst. Een toekomst waarin de stichting in een steeds veranderende omgeving zich onverminderd inzet voor de strijd tegen maag-, darmen leveraandoeningen. Ons toekomstbeeld met bijbehorende plannen is verwoord in het beleidsplan 2008-2011. De hoofddoelstellingen zijn uitgewerkt in een beleidskader. Hieraan zal de komende jaren invulling worden gegeven. Er is nog veel werk te verzetten, want twee miljoen mensen met een spijsverteringsaandoening, dat is niet te verteren!

Beleidskader 2008-2011

Toekomst

• De belangrijkste doelbestedingen van de MLDS zijn het subsidiëren van wetenschappelijk onderzoek en het geven van voorlichting. Bij voorlichting gaat het niet alleen om medische voorlichting, maar ook om publieksvoorlichting en preventie. De MLDS is van mening dat de activiteiten op het gebied van zorg – zoals de opvanghuizen – niet tot haar primaire taak behoren. Onderzocht wordt hoe deze taken kunnen worden overgedragen aan organisaties die hiertoe speciaal geëquipeerd zijn. • De MLDS wil haar positie als kennisbron op maag-, darmen levergebied verder uitbouwen. Dit houdt in dat de stichting systematisch werkt aan het vergroten van haar eigen kennis en dit beschikbaar stelt en ontsluit voor het publiek. Ook wil de stichting stimuleren dat professionals kennis op maag- darm- leverterrein verder ontwikkelen en dit samen delen. De MLDS wil hierin een onafhankelijke autoriteit zijn.

• In de beleidsperiode gaat de stichting haar positionering verder ontwikkelen. Hiervoor gaat de MLDS werken aan een duidelijke focus, waardoor de stichting in staat is verdere keuzes te maken. Tevens wil de stichting bij haar doelgroepen een duidelijk en herkenbaar beeld creëren van haar doelstellingen en activiteiten. • De MLDS wil in haar beleidsperiode haar financiële positie en haar marktpositie verstevigen. Hiervoor gaat de stichting investeren in zowel naamsbekendheid als fondsenwerving. Deze investeringen moeten ertoe leiden dat aan het einde van de beleidsperiode de netto uitgaven aan de doelbestedingen met 50% zijn vergroot ten opzichte van 2006. • Om de gestelde doelen te realiseren, zet de MLDS haar beleid van professionaliseren over de volle breedte voort. In de beleidsperiode wordt grote aandacht besteed aan processen, personeel en de interne organisatie.

In dit jaarverslag is aan het einde van de hoofdstukken Wetenschappelijk onderzoek, Voorlichting en Fondsenwerving een vooruitblik 2008 per deelgebied opgenomen.

35

Begroting 2008 Begroting 2008

Werkelijk 2007

Begroting 2007

Werkelijk 2006

Baten eigen fondsenwerving Collecte Bijdragen bedrijfsleven Giften en donaties particulieren Legaten en erfstellingen Overige baten

1.550.000 300.000 1.300.000 225.000 10.000

1.465.240 262.307 1.013.440 434.656 20.591

1.350.000 220.000 1.000.000 225.000 100.000

1.396.566 254.363 769.510 223.556 20.479

Totaal baten eigen fondsenwerving

3.385.000

3.196.234

2.895.000

2.664.474

BATEN OVERIGE FONDSENWERVING Aandeel in acties van derden

1.095.000

1.134.138

1.385.000

1.227.485

Beschikbaar uit fondsenwerving

4.480.000

4.330.372

4.280.000

3.891.959

199.000

-33.971

185.000

109.157

4.679.000

4.296.401

4.465.000

4.001.116

Eigen Organisatie Fondsenwerving

1.986.696 377.200

1.955.127 320.238

1.829.300 268.000

1.799.979 264.645

Subtotaal

2.363.896

2.275.365

2.097.300

2.064.624

Wetenschappelijk Onderzoek (WO) Vrijval WO voorgaande jaren MDL Centrum Voorlichting Zorg

1.189.512 0 0 990.626 0

1.278.135 -67.968 20.000 656.986 122.531

1.175.000 0 30.000 772.000 115.000

1.134.475 15.530 0 578.043 112.614

Subtotaal

2.180.138

2.009.684

2.092.000

1.840.662

Totaal Lasten

4.544.034

4.285.049

4.189.300

3.905.286

134.966

11.352

275.700

95.830

BATEN

Resultaat beleggingen Totaal beschikbaar voor de doelstellingen

Resultaat

Toekomst

LASTEN

Financieel overzicht

36

Financiën 2007

37

Balans per 31 december 2007 (Na resultaatbestemming) Referentie

31-12-2007

31-12-2006

Materiële vaste activa - bedrijfsmiddelen

1

73.642

94.717

Beleggingen

2

3.684.906

3.718.876

Vorderingen

3

690.878

909.420

Liquide middelen

4

745.472

312.476

5.194.898

5.035.489

ACTIVA

Totaal activa

PASSIVA

5

1.662.150

Totaal besteedbaar vermogen

Vastgelegd vermogen - Bestemmingsfonds De Groot Fonds - Corpus - Reserve waardeverschillen beleggingen - Fonds activa bedrijfsvoering

1.662.150

5 5

75.000 0 73.642

Totaal vastgelegd vermogen Totaal eigen vermogen

Schulden op lange termijn - wetenschappelijke projecten - lening bedrijfsinventaris

6 7

1.530.638

0 174.085 94.717 148.642

268.802

1.810.792

1.799.440

1.535.272 19.792

Totale schulden op lange termijn

Schulden op korte termijn - medisch wetenschappelijke projecten - sociaal wetenschappelijke projecten - aflossing lening - belastingen en premies sociale verzekeringen - diversen

1.530.638

1.275.697 24.792 1.555.064

1.300.489

8 1.125.000 110.000 5.000 43.415 545.627

1.050.000 150.000 5.000 25.932 704.628

Totale schulden op korte termijn

1.829.042

1.935.560

Totaal passiva

5.194.898

5.035.489


Eigen vermogen Besteedbaar vermogen - Continuïteitsreserve

38

Staat van baten en lasten over 2007 Referentie

Werkelijk 2007

Begroot 2007

Werkelijk 2006

9 10 11 12

1.465.240 262.307 1.013.440 434.656 20.591

1.350.000 220.000 1.000.000 225.000 100.000

1.396.566 254.363 769.510 223.556 20.479

3.196.234

2.895.000

2.664.474

320.238 403.199

268.000 427.090

264.645 366.707

723.437

695.090

631.352

22,63%

24,01%

23,70%

2.472.797

2.199.910

2.033.122

1.134.138

1.385.000

1.227.485

3.606.934

3.584.910

3.260.608

-33.971

185.000

109.157

3.572.963

3.769.910

3.369.765

BATEN Baten eigen fondsenwerving Collecte Bijdragen bedrijfsleven Giften en donaties particulieren Legaten en erfstellingen Overige baten Totaal baten eigen fondsenwerving Kosten eigen fondsenwerving Directe kosten Uitvoeringskosten eigen organisatie

In % van baten eigen fondsenwerving

13 14

13

Totaal beschikbaar uit eigen fondsenwerving BATEN OVERIGE FONDSENWERVING Aandeel in acties van derden

15

Beschikbaar uit fondsenwerving Resultaat beleggingen


Totaal beschikbaar voor de doelstellingen

16

39

Referentie

Werkelijk 2007

Begroot 2007

Werkelijk 2006

17 17

30.295 1.247.840 -67.968 220.590

25.000 1.150.000 0 196.460

103.420 1.031.055 15.530 209.372

1.430.757

1.371.460

1.359.376

656.986 1.171.616

772.000 1.077.920

578.043 1.070.751

1.828.602

1.849.920

1.648.794

33.406 89.125 159.721

40.000 75.000 127.830

33.140 79.476 153.149

282.252

242.830

265.765

20.000

30.000

0

20.000

30.000

0

Totaal besteed aan doelstellingen

3.561.611

3.494.210

3.273.935

Totaal beschikbaar voor de doelstellingen

3.572.963

3.769.910

3.369.765

11.352

275.700

95.830

LASTEN

Wetenschappelijk onderzoek bestaande uit: - eigen activiteiten - verstrekte subsidies - vrijval projecten - uitvoeringskosten eigen organisatie

Voorlichting bestaande uit: - eigen activiteiten - uitvoeringskosten eigen organisatie

Zorg bestaande uit: - eigen activiteiten - verstrekte subsidies - uitvoeringskosten eigen organisatie

MDL Centrum bestaande uit: - eigen activiteiten

Saldo boekjaar Het resultaat is toegevoegd/onttrokken aan: -continuïteitsreserve -bestemmingsfonds De Groot Fonds - Corpus -reserve waardeverschillen beleggingen -fonds activa bedrijfsvoering

14

18 14

19 19

20

131.512 75.000 -174.085 -21.075

53.190 0 64.139 -21.500

11.352

95.830


Besteed aan de doelstellingen

40

Kasstroomoverzicht (opgesteld volgens de indirecte methode)

2007

2006

Saldo staat van baten en lasten

11.352

95.830

Kasstroom uit operationele activiteiten: Aanpassingen voor: - Afschrijvingen

60.267

73.517

- Veranderingen in werkkapitaal: • mutatie beleggingen • mutatie vorderingen • mutatie wetenschappelijke projecten • mutatie belastingen en premies • mutatie overige schulden

33.969 218.542 35.000 17.483 -159.001


Kasstroom uit operationele activiteiten Kasstroom uit investeringsactiviteiten: Investering in materiële vaste activa Desinvestering in materiële vaste activa Kasstroom uit investeringsactiviteiten

-39.191 0

Kasstroom uit financieringsactiviteiten: Aflossing van lening u/g Aflossing langlopende schulden Kasstroom uit financieringsactiviteiten

-5.000 259.575

-583.470 112.631 -250.000 -3.299 -91.757 145.993

-815.895

217.612

-646.548

-63.279 11.262 -39.191

-52.018

-5.000 220.571 254.575

215.571

Mutatie liquide middelen

432.996

-482.993

Stand liquide middelen per 1 januari Stand liquide middelen per 31 december

312.476 745.472

795.470 312.476

Mutatie liquide middelen

432.996

-482.993

41

Algemene toelichting

Algemeen

Algemene grondslagen De jaarrekening is opgesteld in overeenstemming met de Richtlijn Fondsenwervende instellingen. De jaarrekening is opgesteld in euro's. Voor zover niet anders vermeld worden activa en passiva gewaardeerd tegen nominale waarde. Vergelijking met voorgaand jaar De gehanteerde grondslagen van waardering en resultaatbepaling zijn ongewijzigd gebleven ten opzichte van het voorgaande jaar. Financieel beleid

Eigen vermogensbeleid Instellingen met een CBF-keur zijn door middel van het reglement CBF-keur gehouden aan de VFI-code "Reserve Goede Doelen" van de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen. Uitgangspunt van deze code is dat geen reserves worden gevormd zonder vóóraf bepaalde bestemming en dat reservering van middelen wenselijk is voor de continuïteit van de doelstelling. Het aanhouden of opbouwen van reserves is dan ook slechts in een beperkt aantal gevallen toegestaan: 1.Als bestemmingsfonds en/of bestemmingsreserve; 2.Als continuïteitsreserve, waarbij twee bestanddelen worden onderscheiden: - voor dekking van risico's op korte termijn, - om zeker te stellen dat de fondsenwervende instelling ook in de toekomst aan haar verplichtingen jegens het doel kan voldoen, 3.Ter financiering van activa in het kader van de bedrijfsvoering of ten bate van de uitvoering van de doelstelling, 4.Als reserve bedoeld als bron van inkomen. Als continuïteitsreserve geldt, volgens VFI, een maximum van 1,5 maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie. Onder kosten van de werkorganisatie worden verstaan kosten eigen personeel (zowel voor de werving als voor de doelstellingsuitvoering), huisvestingskosten, kantoor- en administratiekosten ten behoeve van de eigen organisatie, bestuurskosten, de kosten voor fondsenwerving, alsmede kosten van de uitbestede diensten betreffende bovenstaande posten.

Fondswervende instellingen zijn zelf verantwoordelijk voor een heldere verantwoording van hun vermogensbeleid. Als een fondsenwervende instelling door bijzondere omstandigheden hogere reserves aanhoudt dan de code aangeeft, dient zij dit helder en duidelijk toe te lichten en te verantwoorden. Bij het voeren van het financiële beleid hanteert het bestuur de volgende uitgangspunten: de MLDS streeft er naar, binnen de invulling van haar statutaire doelstellingen (primair), om een zodanige financiële reserve (de continuïteitsreserve) op te bouwen teneinde, ingeval van het wegvallen van (een aanzienlijk deel van) haar opbrengstenstroom, een volledig jaar haar statutaire doelstellingen alsmede haar verplichtingen jegens haar personeel te kunnen nakomen (secundair). Voor de bepaling van secundaire doelstelling zijn de volgende criteria geformuleerd omtrent de betrouwbaarheid en continuïteit. De stichting dient te beschikken over een niveau van gekwalificeerde activa dat gelijk dient te zijn aan het totaal van de volgende toetsingsbedragen: - de reeds toegezegde subsidies voor wetenschappelijk onderzoek; - de voor het volgende jaar begrote kosten van eigen activiteiten (voor zover niet gesponsord of gesubsidieerd) en de uitvoeringskosten van de eigen organisatie voor de doelstellingen wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en zorg.

Beleggingsbeleid De gekwalificeerde activa mogen bestaan uit liquide middelen, spaartegoeden en in voldoende mate liquide te maken beleggingen. Deze beleggingen dienen een rendement op te leveren dat marktconform is en een risicoprofiel te hebben dat in logische relatie staat tot de statutaire doelstellingen. In 2007 is de MLDS gaan beleggen bij de WealthManagementPartners (WMP) te Amstelveen. Tussen het bestuur van MLDS en WMP zijn de volgende beleggingsrichtlijnen bepaald, welke zijn vastgelegd in de bestuursvergadering van 5 april 2005: De Maag Lever Darm Stichting beschikt over de volgende passiva: - Een eigen vermogen als buffer ter hoogte van de volledige jaarkosten van de stichting; - Middellange termijn schulden uit hoofde van subsidietoezeggingen voor wetenschappelijke projecten die langer dan 1 jaar en maximaal 4 jaar belopen; - Korte termijn schulden uit hoofde van genoemde projecten en stichtingskosten. Bovenstaande passiva zijn in materiële zin geïnvesteerd in liquide middelen en enige beleggingen en hebben elk een eigen horizon qua opeisbaarheid: - Eigen vermogen: gezien het feit dat het eigen vermogen bij normaal functioneren van de stichting niet in geld aanwezig hoeft te zijn, mag het ook in (fondsen van) van aandelen belegd worden.


Activiteiten De Maag Lever Darm Stichting (MLDS) is een fondsenwervende organisatie ter bestrijding en voorkoming van maag-, leveren darmaandoeningen. De stichting financiert wetenschappelijk onderzoek en geeft voorlichting. De MLDS is voor haar werk volledig afhankelijk van fondsenwerving, zoals collectes, acties, donaties, erfenissen en legaten.

42

Algemene toelichting

- Middellange termijn schulden: uit hoofde van liquiditeitsprognose wetenschappelijke onderzoeksprojecten. - Korte termijn schulden: uit hoofde van liquiditeitsprognose wetenschappelijke onderzoeksprojecten en stichtingskosten. Nadere uitwerking leidt tot het volgende: - Het beheer van het eigen vermogen en de middellange schulden wordt uitbesteed aan een professionele beheerder. - Het eigen vermogen en de middellange schulden worden conservatief belegd in de verhouding 25% aandelen en 75% obligaties. Voor de aandelen wordt een bandbreedte van 10 tot 40% gehanteerd om in te kunnen spelen op de marktverwachtingen. De beleggingen zullen worden ingevuld met gerenomeerde beleggingsfondsen. Door de verdeling van de beleggingen worden de risico's zo goed mogelijk gespreid. - De kortetermijn schulden worden deels op een bankrekening aangehouden en deels op een spaarrekening (3 maanden) of een combinatie ervan. - Elke vorm van vermogensaangroei wordt belegd, zoals het eigen vermogen.


Het bestuur van de MLDS draagt de uitvoering van de beleggingsrichtlijn op aan de voorzitter, de penningmeester en de directie. Ten aanzien van alle concrete noodzakelijke uitvoeringshandelingen in het kader van de beleggingsrichtlijn is de directie volledig bevoegd, echter nimmer zonder toestemming (lees medeondertekening) van de penningmeester of -bij diens afwezigheid- de voorzitter. Elk halfjaar wordt aan het bestuur verslag uitgebracht over het resultaat van het beheer en de beleggingen en het daarbij gevoerde beleid. Bij de jaarlijkse vaststelling van de jaarrekening (staat van baten en lasten) dient verantwoording te worden afgelegd over het gevoerde beleggingsbeleid en dient het bestuur haar goedkeuring hier over uit te spreken.

Benchmark De benchmark voor de portefeuille wordt gebaseerd op: 25% aandelen en 75% vastrentend. Voor aandelen geldt als benchmark de indexen van Morgan Stanley te weten: MSCI (Morgan Stanley Capital Index). Voor de MLDS-portefeuille geldt dan de MSCI 60% Europe tilt: d.w.z. 60% MSCI Europe en 40% MSCI World excl Europe. Voor obligaties worden de indexen van Citi Group (CG) gehanteerd, te weten CG Euro European Government Bond Index. In juni 2007 kwam uit het televisieprogramme Zembla naar voren dat een aantal publieke goede doeleninstellingen via hun externe beheerder bleek te beleggen in ondernemingen waarvan het karakter botste met hun doelstellingen. In de publieke opinie ontstond naar aanleiding daarvan een debat over de wijze waarop het vermogen van dergelijke instellingen belegd zou moeten worden. Het bestuur van de MLDS heeft naar aanleiding van het debat, zich bewust van haar maatschappelijke verantwoordelijkheid, de in 2007 aangestelde vermogensbeheer WMP opdracht gegeven de beleggingsportefeuille van de stichting samen te stellen met duurzame en maatschappelijke verantwoorde beleggingen.

Grondslagen van waardering van activa en passiva Voor zover niet anders is vermeld, zijn de activa en passiva opgenomen tegen nominale waarde. Als kortlopende vorderingen respectievelijk schulden zijn de bedragen verantwoord die in het eerstvolgende boekjaar zullen worden ontvangen respectievelijk zullen worden betaald.

Materiële vaste activa Materiële vaste activa worden gewaardeerd tegen de verkrijgingswaarde onder aftrek van de jaarlijkse afschrijvingen. De volgende afschrijvingspercentages worden gehanteerd: - automatisering 33,3% per jaar - kantoorinventaris 20% per jaar Beleggingen In 2007 is de Maag Lever Darm Stichting gaan beleggen bij de WMP. Het eigen vermogen en de middellange schulden worden conservatief belegd in de verhouding 25% aandelen en 75% obligaties. De beleggingen worden ingevuld met gerenomeerde Socail Responsible Investments proof beleggingsfondsen. De beleggingen worden gewaardeerd tegen beurswaarden. Ongerealiseerde waardeverschillen op de effecten worden verantwoord via de staat van baten en lasten en via de resultaatverdeling verantwoord onder de reserve waardeverschillen beleggingen. Voorraden De voorraden worden gewaardeerd tegen verkrijgingsprijs. Gezien de aard van de post (veelal schriftelijk voorlichtingsmateriaal) worden de voorraden geheel ten laste van het resultaat van het boekjaar gebracht. Vorderingen, overlopende activa en overige activa Vorderingen, overlopende activa en overige activa worden gewaardeerd tegen nominale waarde, rekening houdend met een eventuele voorziening voor oninbaarheid. Liquide middelen De liquide middelen worden tegen nominale waarde opgenomen en staan zover niet anders vermeld ter vrije beschikking. Eigen vermogen Het eigen vermogen van de MLDS is opgebouwd volgens het reglement van het CBF-Keur. Het CBF-Keur schrijft voor dat eigen vermogen kan worden aangewend in overeenstemming met de doelstellingen en dat de middelen wenselijk zijn voor de continuïteit van de doelstellingen. Binnen het eigen vermogen van MLDS wordt onderscheid gemaakt in vrij besteedbaar- en vastgelegd vermogen.

43

Reserve waardeverschillen beleggingen Overeenkomstig de Richtlijn fondsenwervende instellingen worden ongerealiseerde waardeverschillen beleggingen hierin gemuteerd. Fonds activa doelstelling Onder deze post dient te worden opgenomen welk deel van het eigen vermogen niet zonder meer kan worden besteed, omdat daarmee activa voor de bedrijfsvoering zijn gefinancierd. Wetenschappelijke projecten Projectverplichtingen worden verantwoord in het jaar waarin de toezegging door het bestuur heeft plaatsgevonden, ongeacht in welk boekjaar de financiële bijdrage wordt uitgekeerd. Daarbij is bepalend of de ontvangende partij recht kan doen gelden op een bepaald bedrag.

Uitvoeringskosten eigen organisatie De uitvoeringskosten eigen organisatie worden verdeeld op basis van de geschatte tijdbesteding van de personeelsleden. De kantoor-, huisvestings- en overige kosten worden conform vierkante-meters over de doelstellingen verdeeld. Pensioenen De MLDS heeft de pensioenregeling van alle medewerkers ondergebracht bij Centraal Beheer. De regeling kan geclassificeerd worden als een beschikbaar premiestelsel. De hoogte van de premie wordt jaarlijks vastgesteld aan de hand van de burgerlijke leeftijd van de werknemer per 1 januari van het betreffende jaar. De bijdrage van de werkgever wordt in de staat van baten en lasten verantwoord. De risico's van deze regeling liggen volledig bij de werknemer. De MLDS kan derhalve niet aangesproken worden voor eventuele tekorten.

Grondslagen voor bepaling van het resultaat

Algemeen Ontvangsten en uitgaven worden in de staat van baten en lasten toegerekend aan de periode waarop ze betrekking hebben. Bij toerekening wordt een bestendige gedragslijn gevolgd. Dit houdt in dat in de balans rekening wordt gehouden met de aan de periode toe te rekenen bedragen die in een andere periode zijn of worden ontvangen, dan wel betaald. Verliezen worden verantwoord als deze voorzienbaar zijn; baten worden verantwoord als deze gerealiseerd zijn.

Giften Giften worden verantwoord in het jaar waarin een specifieke actie heeft plaatsgevonden, danwel het jaar van ontvangst indien geen specifieke actie heeft plaatsgevonden. Nalatenschappen De baten uit nalatenschappen worden verantwoord in het boekjaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Wanneer dit niet mogelijk is worden uitbetalingen in de vorm van voorschotten verantwoord in het boekjaar van ontvangst. De omvang van een bate uit nalatenschap kan betrouwbaar worden vastgesteld als op grond van het stadium waarin de afhandeling zich bevindt, een redelijke schatting van de ontvangst kan worden gemaakt. Aandeel in acties van derden De bijdragen van loterijen worden verantwoord in het boekjaar waarop de loterijbaten betrekking hebben.


Collecten Collecten worden verantwoord in het jaar waarin de collecte is gehouden.

44

Toelichting op de balans

ACTIVA

31-12-2007

31-12-2006

1 Materiële vaste activa / fonds activa De materiële vaste activa bestaan volledig uit bedrijfsmiddelen die noodzakelijk zijn voor de bedrijfsvoering. Stand per 1 januari Investeringen Desinvesteringen Afschrijving Stand per 31 december


2 Beleggingen Deposito Portefeuille ABNAMRO: -Obligatiefondsen -Aandelenfondsen -ABNAMRO global multi strategie fonds -Morgan Asian Properties -Liquiditeiten Portefeuille Wealth management Partners: Obligaties Aandelen Liquiditeiten

Stand per 31 december

3 Vorderingen De samenstelling van deze post is: - Te ontvangen rente - Debiteuren - Vooruitbetaalde kosten - Betaalde waarborgsommen - Nog te ontvangen bedragen loterijen - Nog te ontvangen bedragen nalatenschappen - Nog te ontvangen bedragen overig - Terug te ontvangen pensioenpremies Stand per 31 december

94.717

116.217

39.191 0 -60.266

63.279 -11.262 -73.517

73.642

94.717

31-12-2007 25.460

31-12-2006 25.460

0 0 0 0 0

2.218.161 1.176.291 146.472 100.172 52.320

2.124.395 963.055 571.996

0 0 0

3.684.906

3.718.876

31-12-2007

31-12-2006

8.089 14.573 105.147 2.269 300.165 167.422 93.213 0

6.365 51.449 57.218 2.269 562.848 216.858 12.186 227

690.878

909.420

45

4 Liquide middelen Kas Banken - rekening courant - bedrijfsspaarrekening (3 maanden)

31-12-2007 0

31-12-2006 5

295.472 450.000

162.471 150.000

745.472

312.476

31-12-2007

31-12-2006

1.530.638

1.477.448

131.512

53.190

1.662.150

1.530.638

174.085 -174.085

109.946 64.139

0

174.085

Bestemmingsfonds De Groot Fonds - Corpus Stand 1 januari Mutatie

0 75.000

0 0


75.000

0

94.717 -21.075

116.217 -21.500

73.642

94.717

148.642

268.802

1.810.792

1.799.440


PASSIVA 5 Eigen vermogen Vrij besteedbaar vermogen

Continuïteitsreserve Stand 1 januari Bij: resultaat boekjaar Stand per 31 december

Reserve waardeverschillen beleggingen Stand 1 januari Mutatie Stand per 31 december

Fonds activa bedrijfsvoering Stand 1 januari Mutatie Stand per 31 december Totaal vastgelegd vermogen Totaal eigen vermogen


Vastgelegd vermogen

46

Toelichting op de balans

6 Schulden op lange termijn Subsidies Medisch Wetenschappelijk Onderzoek: Het verloop van deze post is: Stand per 1 januari

31-12-2007

31-12-2006

2.152.420

2.018.656

-750.860 -67.968

-919.342 22.051

Bij: in het verslagjaar toegezegde subsidies

1.247.840

1.031.055

Beschikbaar

2.581.432

2.152.420

Af: Te betalen binnen 1 (één) jaar

-1.125.000

-1.050.000


1.456.432

1.102.420

31-12-2007

31-12-2006

323.276

486.469

Af: In het verslagjaar verrichte betalingen vrijval wegens afloop / niet doorgaan project

-134.437 0

-156.671 -6.521

Beschikbaar

188.840

323.277

Af: Te betalen binnen 1 (één) jaar

-110.000

-150.000

78.840

173.277

1.535.272

1.275.697

Af: In het verslagjaar verrichte betalingen vrijval wegens afloop / niet doorgaan project


Subsidies Sociaal Wetenschappelijk Onderzoek Het verloop van deze post is: Stand per 1 januari

Stand per 31 december Totaal schulden lange termijn

7 Lening bedrijfsinventaris In het boekjaar verstrekte lening In verslagjaar verrichte betalingen

31-12-2007 29.792 -5.000

31-12-2006 34.792 -5.000

Saldo lening totaal

24.792

29.792

Schatting te betalen binnen 1 (één) jaar

-5.000

-5.000


19.792

24.792

1.555.064

1.300.489

31-12-2007

31-12-2006

1.125.000 110.000 300.989 41.533 43.415 14.556 5.000 0 188.549

1.050.000 150.000 441.407 38.400 25.932 7.916 5.000 4.214 212.691

1.829.042

1.935.560

Totaal langlopende schulden

8 Schulden op korte termijn De specificatie hiervan is: Subsidies medisch wetenschappelijke projecten Subsidies sociaal wetenschappelijke projecten Crediteuren Reservering vakantiegeld Af te dragen loonheffing en sociale premies Reservering vakantiedagen Aflossing lening Overige schulden Nog te betalen kosten Totaal kortlopende schulden

Niet uit de balans blijkende rechten/verplichtingen De MLDS is in 2007 als erflater in een grote erfenis benoemd. Doordat er voor het bepalen van de omvang nog te veel onzekerheden bestaan, is er geen vordering opgenomen in de balans. De MLDS heeft per 15 december 2002 voor haar kantoorruimte te Nieuwegein een huurovereenkomst gesloten met een looptijd van 10 jaar en loopt tot 14 december 2012. De huurprijs voor 620 m2 bedraagt € 98.305,-- per jaar inclusief servicekosten (prijspeil 1 oktober 2007). De leasekosten voor kantoorapparatuur bedragen in 2008 € 11.137,24. Deze leaseovereenkomst eindigt per 1 april 2012.


47

48

Toelichting op de staat van baten en lasten

9

Collecte De trend van een hogere collecteopbrengst heeft zich ook in 2007 voortgezet. In totaal haalden 26.147 collectanten een recordbedrag op. De gemiddelde busopbrengst steeg van € 53,37 naar € 56,04.

Collecteopbrengst Aantal collectanten Gemiddelde opbrengst per collectant

2007 1.465.240 26.147 56,04

2006 1.396.566 26.169 53,37

10 Bijdragen bedrijfsleven De MLDS heeft de afgelopen jaren goede contacten opgebouwd met bedrijven in verschillende sectoren. Vanuit zowel de voedingsmiddelenindustrie als de farmacie zijn er samenwerkingsovereenkomsten gesloten. Dit draagt bij aan het vergroten van de bekendheid van de MLDS, voor zowel inhoudelijke als financiele doelstellingen is dit belangrijk. 11 Giften en donaties particulieren De giften van donateurs zijn in 2007 fors gestegen ten opzichte van 2006. Totaal brachten mailingen, machtigingen en giften ruim 1 miljoen op. In 2007 kregen de vaste donateurs 5 mailingen, met een totale oplage van 241.000. Voor de werving van nieuwe donateurs verstuurde de MLDS 4 mailingen met een totale oplage van 404.000. 12 Legaten en erfstellingen De MLDS ontving 11 nieuwe nalatenschappen, opvallend is dat de MLDS in meerdere gevallen recent is toegevoegd aan de begunstigde instellingen. Mogelijk dat de toegenomen bekendheid van de MLDS en de grotere achterban hieraan hebben bijgedragen. 13 Directe kosten fondsenwerving Hieronder zijn onder andere begrepen de kosten van de campagneweek in juni 2007, collectematerialen en mailingen.


CBF-percentage (percentage kosten eigen fondsenwerving tov baten eigen fondsenwerving) In het jaar 2007 komt het kostenpercentage eigen fondsenwerving uit op 22,63%, hetgeen een driejaars gemiddelde genereert van 23,60%.

49

Uitvoeringskosten eigen organisatie Toerekening aan de doelstelling

Werkelijk 2007

Begroot 2007

Werkelijk 2006

A €

B €

C €

D €

Totaal €

Totaal €

Totaal €

Personeelskosten bestaande uit: - lonen en salarissen - sociale lasten - pensioenpremies - overige personeelskosten

51.921 6.519 4.066 10.538

623.050 78.223 48.788 126.460

8.653 1.086 678 1.756

181.723 22.815 14.230 36.884

865.347 108.644 67.761 175.639

864.000 110.000 45.000 203.000

823.695 107.646 41.352 151.762

Totaal Personeelskosten

73.043

876.521

12.174

255.652

1.217.391

1.222.000

1.124.456

Huisvestingskosten Kantoorkosten Advieskosten Bestuurskosten Algemene kosten

24.202 54.837 53.502 0 15.006

48.404 109.674 107.004 0 30.012

24.202 54.837 53.502 0 15.006

24.202 54.837 53.502 0 15.006

121.011 274.185 267.510 0 75.030

128.300 206.000 125.000 1.000 147.000

126.562 192.679 251.956 829 103.497

Totaal overige kosten

147.547

295.094

147.547

147.547

737.736

607.300

675.523

Totaal uitvoeringskosten

220.590

1.171.616

159.721

403.199

1.955.126

1.829.300

1.799.979

A = wetenschappelijk onderzoek

B = voorlichting

C = zorg

D = eigen fondsenwerving

Kantoorkosten Door de implementatie van een nieuw softwarepakket is de begroting overschreden. Advieskosten De stijging van de advieskosten wordt enerzijds veroorzaakt door het aantrekken van twee uitzendkrachten als gevolg van ziekte. Anderzijds heeft de MLDS in 2007 een P&O bureau ingehuurd om haar personeelsregelingen te actualiseren. Personeel & Organisatie Het bureau van de MLDS De activiteiten van de MLDS worden gecoördineerd vanuit het bureau in Nieuwegein. De regiocoördinatoren werken vanuit hun privé-adres. Het bureau in Nieuwegein stuurt hen aan en verleent administratieve ondersteuning. Op 31 december 2007 had de MLDS 31 (2006: 29) medewerkers in loondienst, dit komt overeen met 25,49 fte's (2006: 25,18 fte).


14 Uitvoeringskosten eigen organisatie De uitvoeringskosten van de eigen organisatie worden toegerekend aan de doelstellingen wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, zorg en aan de eigen fondsenwerving. De toerekening van de personeelskosten geschiedt op basis van een inschatting van de jaarlijks bestede tijd. In het volgende overzicht wordt een nadere specificatie van deze kosten gegeven. Van de overige kosten van de eigen organisatie komt 20% ten laste van eigen fondsenwerving.

50


Beloning bestuurders Er vonden geen beloningen aan het bestuur plaats. Tevens zijn er geen leningen en/of voorschotten verstrekt. Beloning directeur Conform de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen', d.d. 17-12-2005 goedgekeurd door de VFI, zit de directeur op de norm van deze adviesregeling. Bruto jaarsalaris Sociale lasten Pensioen Ziektekostenverzekering Totaal directiebeloning

92.825 6.820 15.674 2.733 118.052

15 Aandeel in acties van derden Hieronder worden de bijdragen via de Stichting Loterijacties Volksgezondheid (SLV) verantwoord. De MLDS ontvangt deze bijdragen sinds 1996. De loterijopbrengsten zijn als volgt te specificeren: Werkelijk 2007 40.045 701.435 232.085 80.254 80.319

Begroting 2007

Werkelijk 2006 0 875.694 325.157 10.128 16.506

1.134.138

1.385.000

1.227.485

Werkelijk 2007 7.873 -52.998 244.152 -232.998

Begroting 2007 0 0 0 0

Werkelijk 2006 18.004 -9.430 36.444 64.139

Totaal

-33.971

0

109.157

Totaal rendement beleggingen - Portefeuille WMP - Overige rendementen

-0,91% 0,00% -0,91%

2,94% 2,94% 0,00%

-0,91%

2,94%

- Nagekomen baten loterijen 2006 - Sponsorloterij - Lotto - Geoormerkte loten - Krasloterij Totaal 2007


16 Resultaat beleggingen Ontvangen rente Kosten Gerealiseerde beleggingsresultaten Ongerealiseerde beleggingsresultaten

51

17 Wetenschappelijk onderzoek Deskundigheidsbevordering Goedgekeurde projecten (10) wetenschappelijk onderzoek Vrijgevallen Najaarscongres 25 jarig jubileum Leerstoel Diversen kosten

Werkelijk 2007 4.456 1.247.840 -67.968 25.839 0 0

Begroting 2007 5.000 1.150.000 0 0 10.000 10.000

Werkelijk 2006 511 1.031.055 15.530 91.965 0 10.944

1.210.167

1.175.000

1.150.004

Werkelijk 2007 355.599 13.202 49.177 686 92.036 42.923 0 93.086 10.277

Begroting 2007 335.000 10.000 53.000 2.000 50.000 45.000 200.000 72.000 5.000

Werkelijk 2006 147.260 57.106 50.450 682 69.249 139.809 0 96.331 17.157

656.986

772.000

578.043

Voorlichtingsmateriaal Beurzen Callcenter Infolijn Collecte Relatiebeheer Poepy Campagnes Publiciteit


18 Voorlichting

52


19 Zorg Werkelijk 2007

Begroting 2007

Werkelijk 2006

16.655 16.751 0

20.000 20.000 0

17.338 15.802 0

33.406

40.000

33.140

89.125

75.000

79.476

122.531

115.000

112.616

Werkelijk 2007

Begroting 2007

Werkelijk 2006

20.000

30.000

0

20.000

30.000

0

De kosten van de eigen activiteiten hebben betrekking op: Beheer Prinses Margriet-huizen Groningen Beheer Verkoop Je Loop Huis Rotterdam Overige kosten zorg

Verstrekte subsidies Patiëntenverenigingen

De exploitatiekosten van de opvanghuizen zijn gelijk aan het jaar 2006

20 MDL Centrum

MDL Centrum (Dunne Darmfalen)


Overige gegevens Vaststelling en goedkeuring De jaarrekening 2007 is in aanwezigheid van de accountant door het bestuur vastgesteld en goedgekeurd in de vergadering van 15 mei 2008. Resultaatbestemming Het bestuur stelt de resultaatbestemming vast overeenkomstig de resultaatverdeling zoals opgenomen in de staat van baten en lasten. Gebeurtenissen na balansdatum Er hebben zich geen gebeurtenissen na balansdatum voorgedaan die hier vermeld dienen te worden. Accountantsverklaring De accountantsverklaring is opgenomen op pagina 53.

53


Accountantsverklaring

54

Bijlage 1

Wetenschappelijk Onderzoek Gehonoreerde projecten 2007 • Het ontrafelen van een moleculair mechanisme betrokken bij het ontstaan van dikkedarmkanker Dr. G.R. van den Brink Afdeling Gastroenterologie en Hepatologie, LUMC Leiden WO 07-01


• Klinische studie naar het effect van ‘houdingstherapie’ bij pasgeborenen met refluxziekte Dr. M.A. Benninga Afdeling Kinder-gastroenterologie en voeding, Emma Kinderziekenhuis, AMC Amsterdam WO 07-07

• Studie naar het afweersysteem betrokken bij chronische darmziekten Dr. E. S. Nieuwenhuis Sophia Kinderziekenhuis , Erasmus MC Rotterdam WO 07-36 • Effect van ‘cognitieve gedragstherapie’ op de kwaliteit van leven van patiënten met een chronische darmontsteking Prof. dr. M. A.G. Sprangers Afdeling Medische Psychologie, AMC Amsterdam WO 07-45

• Het effect van vermindering van het IGF-1-bindend eiwit op leverfibrose Dr. P.J Bosma AMC Lever Centrum, Amsterdam WO 07-10

• Kosteneffectiviteit van ‘probleemoplossende therapie’ bij patiënten met hepatitis C Dr. A. van 't Spijker Afdeling Medische Psychologie en Psychotherapie, afdeling Gastroenterologie en Hepatologie, Erasmus MC Rotterdam WO 07-50

• Toepasbaarheid van stamceltherapie als behandeling van chronische darmziekten Prof. Dr. D.W. Hommes Afdeling Gastroenterologie en Hepatologie, LUMC Leiden WO 07-17

• Klinische studie naar de toepassing van ‘radiofrequente ablatie’ bij Barrett slokdarm Dr. J.J.G.H.M. Bergman Afdeling Gastroenterologie and Hepatologie, AMC Amsterdam WO 07-60

• Het verbeteren van de uitkomst van levertransplantaties Dr. H.W. Verspaget Afdeling Gastroenterologie en Hepatologie, LUMC Leiden WO 07-18

• Het effect van ‘glycolipiden’ op leververvetting en leverontsteking Dr. A.K Groen Afdeling Medische Biochemie, AMC Amsterdam WO 07-66

55

Bijlage 2

Deskundigheidsbevordering Congresbezoek

Drs. T.E. Vrenken, afdeling MDL ziekten, UMC Groningen Congres: 58th Annual Meeting of the American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) Boston, USA, 2 t/m 6 november 2007 “Metformin protects rat hepatocytes against apoptosis via the PI3-kinase/Akt survival pathway, but has no effecton NF-kB signaling” Drs M.O. Hoeke, afdeling MDL ziekten, UMC Groningen Congres: 58th Annual Meeting of the American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) Boston, USA, 2 t/m 6 november 2007 Titel van de presentatie: “The human small heterodimer partner (SHP) promoter contains independent and unconventional 9-cis retinoic acid- and bile slat-responsive elements”

Proefschriften

Drs. J.W.O. van Till, Afdeling Chirurgie en Intensive Care, AMC Amsterdam Titel proefschrift: “Attack and defence. The immune response to secondary peritonitis” Promotoren: : Prof. dr. D.J. Gouma, dr. M.A. Boermeester Drs. P. de Bie, Adeling Metabole ziekten en afd. Medische Genetica, UMC Utrecht Titel proefschrift: “Novel insights in the molecular pathogenesis of human copper homeostasis disorders through studies of protein-protein interactions” Promotoren: Prof.dr. C. Wijmenga, Dr. L.W.J. Klomp Drs. S. Ludwig, Moleculaire celbiologie en Immunologie, VUmc Amsterdam Titel proefschrift: “The C-type lectins DC-SIGN and L-SIGN; functions in infections and homeostasis” Promotoren: Prof. Dr. Y. van Kooyk, Dr. T.B.H. Geijtenbeek

Deskundigheidsbevordering

Drs. P. Alberici, Afdeling Pathologie, Erasmus MC Rotterdam Titel proefschrift: “The adenoma-carcinoma sequence in colorectal cancer: scratching the surface” Promoter: Prof.dr. R. Fodde

56

Bijlage 3

Gelieerde patiëntenverenigingen

Gelieerde patiëntenverenigingen • Alvleeskliervereniging

www.alvleeskliervereniging.nl

• Nederlandse Leverpatiënten Vereniging

www.leverpatientenvereniging.nl

• Contactgroep GIST Life Raft Group Nederland – België

www.liferaftgroup.nl

• Nederlandse Obesitas Vereniging

www.dikke-mensen.nl

• Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland

www.crohn-colitis.nl

• Nederlandse Stomavereniging ‘Harry Bacon’

www.stomavereniging.nl

• Hemochromatose Vereniging Nederland

www.hemochromatose.nl

• Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging

www.pdsb.nl

• Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

www.ncfs.nl

• Patiëntenorganisatie Doorgang

www.kankerpatient.nl/doorgang

• Nederlandse Coeliakie vereniging

www.glutenvrij.nl

• Stichting het Najjar Fonds

www.najjar.nl

57

• Stichting Voedselallergie

www.stichtingvoeselallergie.nl

Deelnemers denktank www.darmkanker.info • Patiëntenorganisatie Doorgang • Vereniging HNPCC • Polyposis Contactgroep • Contactgroep GIST

www.anusatresie.nl

• Vereniging HNPCC

www.kankerpatient.nl/hnpcc

• Vereniging voor Ouders van kinderen met Chronische Voedselweigering en Sondevoeding

www.nee-eten.nl

• Vereniging Ouders van Kinderen met Slokdarmafsluiting

www.voks.nl

• Nederlandse Stomavereniging

De Maag Lever Darm Stichting werkt samen met het Nationaal Hepatitis Centrum en Stichting Transplantatie Nu.

De Maag Lever Darm Stichting steunde in 2007 de World Transplant Games. • Vereniging Ziekte van Hirschprung

www.hirschsprung.nl

Voor informatie over de samenwerking met de organisaties die genoemd worden op deze pagina, zie hoofdstuk Voorlichting.

Gelieerde patiëntenverenigingen

• Vereniging Anusatresie

58

Bijlage 4

Gedragscode Maag Lever Darm Stichting A Samenwerking met het bedrijfsleven De Maag Lever Darm Stichting is een onafhankelijke, fondsenwervende organisatie voor onderzoek, voorlichting en zorg op het gebied van spijsvertering.

De Maag Lever Darm Stichting bepaalt in hoeverre sprake kan zijn van exclusiviteit voor een bedrijf in een bepaald segment, voor bijvoorbeeld een bepaald project, per uiting voor een afgesproken prijs.

B Gedragscode intern

Gedragscode

De Maag Lever Darm Stichting zoekt hiertoe contact met het bedrijfsleven voor sponsoring algemeen en voor specifieke projecten en acties. De Maag Lever Darm Stichting wenst in het kader van deze sponsoring haar onafhankelijkheid altijd te waarborgen.

Binnen de Maag Lever Darm Stichting wordt toegezien op de juiste naleving van de gedragscode. Degenen die werkzaam zijn voor de Maag Lever Darm Stichting worden hiervan op de hoogte gesteld en gewezen op de correcte naleving hiervan.

Voor sponsoring dient het product of medicijn gerelateerd te zijn aan de activiteiten van de Maag Lever Darm Stichting.

C Persoonsgegevens

De Maag Lever Darm Stichting zal nooit een specifiek product of medicijn aanprijzen, maar zal in algemene termen kunnen aangeven dat gebruik van bepaalde soorten producten goed voor de gezondheid is. (Bijvoorbeeld: Het is goed om veel water te drinken, veel vezels te eten.)

De Maag Lever Darm Stichting beschikt over persoonsgegevens van onder andere donateurs en personen die om informatie hebben verzocht. De Maag Lever Darm Stichting gaat zorgvuldig om met deze gegevens conform de wettelijke regelingen.

In publicaties (en op de website) van de Maag Lever Darm Stichting kan aangegeven worden wie de sponsoren van de Maag Lever Darm Stichting zijn.

D Aansprakelijkheid

Voor sponsoring worden contracten afgesloten, waarin de wederzijdse verplichtingen en rechten worden opgenomen. Ter waarborging van haar onafhankelijkheid kan de Maag Lever Darm Stichting samenwerking met derden weigeren. Het is aan de Maag Lever Darm Stichting te bepalen of en in hoeverre zij geafficheerd kan en/of wil worden met een bepaald product of medicijn. Bij twijfel zal een voorstel dienaangaande worden voorgelegd aan deskundigen, zoals de wetenschappelijke raad, die het bestuur daarover zal adviseren.

De Maag Lever Darm Stichting sluit alle aansprakelijkheid uit aangaande zowel mondelinge als schriftelijke verstrekte informatie.

E Belangenbehartiging De Maag Lever Darm Stichting zal daar waar mogelijk de belangen behartigen van bijvoorbeeld patiëntenverenigingen.

59

Bijlage 5

Samenwerking met bedrijven In 2007 kende de MLDS minder sponsors dan in 2006. Wel ontving de MLDS meer spontane bedrijfsgiften, zodat er in totaal meer is ontvangen. Bedrijven die de Maag Lever Darm Stichting in 2007 steunden met een financiële bijdrage van meer dan € 5.000:

Farmacie

Overig Bayer

www.bayer.nl

Sponsor Bingo Loterij

www.sponsorloterij.nl

Roche

www.roche.nl

De Lotto

www.delotto.nl

Sanofi Aventis

www.sanofi-aventis.nl

Saab

www.saab.nl

Danone Nederland

www.danone.nl

Friesland Foods

www.frieslandfoods.com

Yakult

www.yakult.nl

De Maag Lever Darm Stichting bedankt ook Conferentiecentrum de Ruwenberg, Noctua beheer B.V., S.C. Johnson en vele andere bedrijven en instellingen voor hun steun in 2007.

Voor informatie over de samenwerkingsverbanden met de organisaties die genoemd worden op deze pagina, zie hoofdstuk Fondsenwerving.

Samenwerking met bedrijven

Voeding

60

Bijlage 6

Personalia per 31 december 2007 Bestuurslid Functie In functie Herbenoemd voor 4 jr. Werkkring

Nevenfunctie

Samenstelling bestuur en raden

Bestuurslid Functie In functie Herbenoemd voor 4 jr. Werkkring

Nevenfunctie

dr. W. Dekker (1938) Voorzitter 25.05.2004

mr M.C. Schepel (1961) Secretaris 01.09.2001 01.09.2005

mr ing. C. van Tilborg (1947) Penningmeester 15.04.2003 12.02.2007

mr J.W. Schuller MBA (1960) Lid 22.05.2006

Maag Lever Darm-arts Advocaat Ned. Proctologisch en Bekken- Steins Bisschop & Schepel bodem Centrum Leiderdorp Advocaten

Programma manager Agentschap Basisadministratie Persoonsgegevens en Reisdocumenten

Directeur Theodoor Gilissen Den Haag

Bestuurslid Stichting Sport Medisch Adviesbureau Haarlem e.o.

Voorzitter Stichting Ruimte voor Geo informatie Voorzitter RvC. Argos Zorggroep Voorzitter RvC. Trustmaatschappij Hoevelaken Bestuurslid Gericon BV Commissaris Zorgplus Voorzitter Stichting De Grootfonds

Voorzitter Buurtvereniging Groot Haesebroek en Oud-Wassenaar

Lid juridische adviesraad Landelijke Remonstrantse Broederschap

prof. dr. P.D. Siersema (1959) Lid 21.05.2007

mw. A.P.M. van der Veer-Vergeer (1959) Lid 19.11.2002 27.11.2006

F. Verbeek (1958) Lid 21.05.2007

Hoofd afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten UMC Utrecht

Onafhankelijk bestuursadviseur

Partner First Dutch Capital corporate finance and investment banking

Vice-voorzitter Ned. Ver. voor Gastro-Enterologie Penningmeester Ned. Ver. voor Oncologie Lid Beroepsbelangencommissie Ned. Ver. voor Maag-, Darm- en Leverartsen

Commissaris Fortis Bank Holding Bestuurslid Stichting Vrienden Lid RvT. Ned. Publieke Omroep en Stichting NOS van de Salonboot Prins van Oranje Member Advisory Board British Telecom Founder Elstar Participaties Adviseur Nationaal Register Commissarissen en Toezichthouders

Einde bestuurslidmaatschap in 2007 • mw. I.E. Koster – Burbidge

• Dr. J.H.S.M. Nadorp

in funtie

01.22.1999

in funtie

20.04.1999

uit bestuur per

05.2007

uit bestuur per

05.2007

61

Wetenschappelijke Raad

Raad van Advies Maag Darm Lever Centrum

• Dr. M.A. Benninga, Emma Kinderziekenhuis Amsterdam

• Prof.dr. G.N.J. Tytgat, voorzitter, AMC Amsterdam

• Prof.dr.ir. P.A. van den Brandt, Universiteit Maastricht

• Dr. W. Dekker, Maag Lever Darm Stichting (MLDS)

• Dr. H.B. Bueno-de Mesquita, RIVM, Bilthoven (tot mei 2007)

• Dr. K.J. van Erpecum, Nederlandse Vereniging voor Hepatologie (NVH)

• Dr. C.H.M. Clemens, Diaconessehuis, Leiden

• Prof.dr. H.G. Gooszen, UMC Utrecht

• Dr. M.E. Craanen, VUmc, Amsterdam

• Prof. dr. H.L.A. Janssen, Nederlandse vereniging van Maag- Darm-

• Prof. dr. P.L.M. Jansen, AMC Levercentrum, Amsterdam • Dr. C.H.C. Dejong, Acad. Ziekenhuis Maastricht (vanaf mei 2007) • Dr. L.W.J. Klomp, UMC Utrecht

Leverartsen • Prof.dr. J.B.M.J. Jansen, Nederlandse Vereniging voor Gastro-enterologie (NVGE)

• Dr. M.L. Mearin, Leids Universitair Medisch Centrum

• Dr. C.M.F. Kneepkens, NVGE, sectie Kindergastro-enterologie

• Prof. dr. G.J.A. Offerhaus, UMC Utrecht

• Prof.dr. E. J. Kuipers, Erasmus MC Rotterdam

• Prof. dr. R.P.J. Oude Elferink, AMC Levercentrum Amsterdam

• Dr. J. Meyerink, Nederlandse Vereniging voor Gastro-Intestinale

• Prof. dr. M.P. Peppelenbosch, UMC Groningen • Dr. E.H.H.M. Rings, UMC Groningen • Dr. J.N. Samsom, Erasmus MC Rotterdam • Dr. P.D. Siersema, UMC Utrecht (tot mei 2007)

Chirurgie (NVGIC) • Dr. J.H.S.M. Nadorp, Nederlands Vereniging voor Gastro-enterologie (NVGE)

Campagne 2008

• Dr. M.E. Numans, Gastro-enterologie Huisartsen Adviesgroep (GEHAG) van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) • Prof.dr. S.W. Schalm, Erasmus MC Rotterdam • Drs. C.H.J.M. Slaats, vertegenwoordiging patiëntenverenigingen

• Mw.dr. A. Cats, MDL-arts Nederlands Kanker Instituut/ Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI/AVL) Amsterdam

Managementteam MLDS

• Dhr. dr. J. Klinkenbijl, chirurg, Rijnstate Ziekenhuis Arnhem

• Mr J.M.L. Vroom, directeur

• Mw. Kuiper, nurse practitioner op het gebied van de GE-oncologie,

• J. Boersma, hoofd fondsenwerving

NKI/AvL Amsterdam

• R. Bos, hoofd financën & interne organisatie

• Prof.dr. E.J. Kuipers, MDL-arts Erasmus MC Rotterdam

• Mw. dr. C.C.E.M. Hop,hoofd wetenschappelijk onderzoek

• Dhr. dr. J. Nuyttens, radiotherapeut Erasmus MC – Daniel den Hoed

• Mw. drs. E.H. Mulder,hoofd voorlichting & communicatie

Kliniek Rotterdam • Prof.dr. C.J.A. Punt, internist/oncoloog,UMC St. Radboud Nijmegen, voorzitter Dutch Colorectal Cancer Group • Mw. R. Tummers, adviseur psychosociale zorg, Integraal Kanker-

Nevenfuncties directeur • Bestuurslid RTV Utrecht • Bestuur Stichting Loterijacties Volksgezondheid

centrum Oost

Medewerkers en vrijwilligers Op 31 december 2007 telde de MLDS 31 medewerkers (25,49 fte) in loondienst, naast 28.000 vrijwilligers.

Samenstelling bestuur en raden

Wetenschappelijke Raad www.darmkanker.info

Postbus 430 3430 AK Nieuwegein T (030) 605 58 81 F (030) 604 98 71 E [email protected] W www.mlds.nl

Giro 2737

Colofon. Op de cover: Nationale scholenactie Ga voor gezond!

Recommend Documents