Beszámoló 2009 Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete
Köszönet • Szeretném megköszönni az egész éves sikeres munkát, támogatást az Elnökség és a Felügyelı Bizottság tagjainak, a csoportvezetıknek, és mindenkinek, aki erejéhez és lehetıségeihez mérten segített a lisztérzékeny betegeknek 2008ban. • Ugyancsak meg kell köszönni a gyártó cégek és vezetıik segítségét, támogatását
Az Elnökség az év során többször is ülésezett, azokra a felügyelı bizottság tagjai is rendszeresen meghívást kaptak és rendszerint részt is vettek. A csoportvezetıkkel a kapcsolatot interneten, telefonon tartottuk, az elnökség tagjai és a fıtitkár a csoportok programjain rendszeresen részt vettek.
2008. májusában a Lisztérzékenyek Világnapját az ország különbözı városaiban található PLAZA-kban tartottuk meg, itt találkozhattunk az érdeklıdı vásárlókkal, látogatókkal. A plakát több nyelvő változatban készült el, ami azt jelzi, hogy az európai szervezetek hozzánk hasonlóan fontosnak találják a közös fellépést, az összetartozás érzésének kialakítását, egymás segítését. Az üzenet, a „10 lisztérzékenybıl 2 diagnosztizált” szemléletesen hívta fel a figyelmet arra az általános európai jelenségre, hogy ez a betegség is a jelentısen aluldiagnosztizált csoportba tartozik!
A teljes tagságot megmozgató rendezvényeket sikerült a lelkes közremőködık áldozatos munkájával, és a támogatók segítségével megszervezni és sikeresen lebonyolítani (Pomázi Farsang, Világnap, Nık Lapja Családi Napja, nyári tábor, Dunaújvárosi Országos Találkozó, Pomázi Burgonyfesztivál - a Burgonya Évében, a Daisyland Camponában rendezett Gyermekprogramja és a Lisztérzékeny Fogyasztói Fórum/Karácsonyi Vásár).
•
•
Több hazai konferencián vettünk részt: a MDOSZ- közétkeztetés-rendezvényén kerekasztal meghívottjaként, a Diabétesz Kongresszuson elıadóként, az IAPO – konferencián tapasztalatszerzés céljából, a Gyermek gasztroenterológusok konferenciáján kiállítóként - mindenütt azzal a szándékkal, hogy elmondjuk, mi a legfontosabb számunkra, és hogy képviseljük a lisztérzékenyek érdekeit. Mindenkivel a kapcsolódási pontokat keressük, azokat, amelyek mentén céljaink elérése érdekében össze tudunk fogni. A cél a lisztérzékeny betegek méltányos és érezhetı (az eddiginél igazságosabb és mindenképpen nagyobb) támogatásának elérése.
• Helyi – regionális – rendezvényeken is részt vettünk (Natur Vital EXPO, Nık Lapja Családi Nap, stb.). A sikeres rendezvények létrejöttében és sikeres lebonyolításában kiemelkedı szerepük volt és van a helyi csoportvezetıknek, a személyes adottságaiknak és ismertségüknek. 2008-ban a legsikeresebbek a pomázi és a dunaújvárosi programok voltak – ezekkel tudtuk a legnagyobb létszámot megmozgatni.
•
•
Az éttermi projekt nem valósult meg, elsısorban a kiforratlan koncepció, másodsorban a tagság minimális aktivitása miatt – úgy tőnik, más módszert kell választani és együttmőködı partner szervezeteket kell találni és a célunkat megvalósítani. A tervezett képzési program elsısorban azért nem valósult meg, mert a (Norvég Alaphoz) beadott pályázatunkat forráshiányra hivatkozva utasították el.
•
•
Ezzel ellentétben, különösebb fogyasztóvédelmi céljaink nem voltak 2008-ra, a beadott pályázatunkat azonban elfogadták. Ennek keretében rendeztük meg a decemberi rendezvényt, a Gluténmentes Fogyasztói Fórumot, a karácsonyi vásárral egybekötve, Budapesten, a WestEnd Hilton szállodában. Itt két orvosi elıadás is elhangzott, valamint beszéltünk az újra tanulandó „gluténmentes” fogalomról is. (Ennek a projektnek a második részében sikerült a diétás élelmiszereket bevizsgáltatni ez év elején)
•
•
•
A lisztérzékenységrıl szóló kiadványaink, publikációink, a világnapi plakátok, szórólapok, betegtájékoztató prospektusok, stb. elkészültek 2008-ban is. Ezeket a csoportvezetık segítségével eljuttattuk orvosi rendelıkbe, iskolákba, gyógyszertárakba, stb. A Gluténmentesen EXTRA kézikönyv példányait a gyermek gasztroenterológusok budapesti konferenciáján juttattuk el az érdeklıdıkhöz.
• A Gluténmentesen magazinnak megjelent 2 szimpla, 1 dupla és 1 világnapi különszáma. • A tervezett szerkesztı bizottságot nem sikerült összehozni, így továbbra is rendkívüli munkát jelent néhány lelkes embernek a cikkek megírása, a fotók beszerzése, az újság összerakása, egyeztetése, címkézése,feladása. • A magazin azért is nagyon fontos, mert a benne megjelenı cikkek, tudósítások alapvetı információforrásként szolgálnak. Sokan vannak, akik csak a hagyományos sajtótermékekhez jutnak hozzá.
•
•
A www.liszterzekeny.hu honlap megújítása az megkezdıdött, és a lelkes fórumozók munkájának köszönhetıen azóta is alakul, egyre jobban mőködik. Bár az új formát és szolgáltatásokat nehéz megszokni, bízunk abban, hogy ugyanolyan népszerő lesz, mint az elıdje.
• A támogatási rendszer kialakításában sem tudtunk igazán eredményesek lenni! • Hiába a jó kapcsolat, a folyamatos egyeztetés az egészségpolitikusokkal, a szakmai szervezetekkel, a gyártókkal – évek óta nem tudunk elıbbre lépni. • Minden sikertelenség ellenére a harcot nem szabad feladni, és új technikák bevetésével, újabb kapcsolatok és eszközök felderítésével következetesen tovább kell folytatni!
• A hatékonyabb érdekképviselet érdekében a Lisztérzékeny Szervezetek Szövetségét a 2007. évi közgyőlési határozatnak megfelelıen meg kell alapítani, sıt, újabb szövetségesek felkutatásával további együttmőködést kell másokkal is kialakítani. • A betegszervezetek esetében a nagyon különbözı egyéni problémák mellett sok az azonosság is – ennek felismerése segít céljaink megvalósításában is. • Az elsıdleges cél ebben az esetben is az összefogás – enélkül a civil szervezetek soha nem lehetnek eredményesek.
• A tagnyilvántartást a jelenlegi adatok alapján próbáljuk naprakészen tartani – ez azonban sem nem egyszerő, sem nem könnyen megvalósítható feladat. • Szükség van a tagsági viszony felülvizsgálatára és megújítására. A fizetı tagoknak nyújtható kedvezmények és elınyök növelhetik a kötıdést és a tagdíjfizetési hajlandóságot is. • Újabb szempont, hogy szükségünk lenne egy valós beteglétszámra is (a családszám ma már nem elegendı), azzal, hogy a pontos statisztika segíti a munkánkat (családi halmozódás).
• A coeliakia-szőrıvizsgálatok szervezésében a helyi csoportok vezetıire hárul a feladat döntıen, de ahol elindult, azaz sikerült az önkormányzatot megnyerni, ott sikeresen (célzottan, az iskolába kerülı 6-7 éves gyerekek szőrése, kistérségi szőrıvizsgálatok, stb.) le is bonyolították azokat. • Ezek alapján ma már biztos, hogy hazánkban egyes életkori csoportokban a lisztérzékenység elıfordulási gyakorisága magasabb,mint az európai átlag (1:70 körüli!)
• Céljaink megvalósításához az anyagi hátteret döntıen pályázatokon való részvétellel biztosítottuk. • A pályázatok egy része ma már igényli a különbözı szektorban mőködı szervezetek formális együttmőködését – bár ilyen pályázaton végül nem nyertünk támogatást. • Voltak olyan pályázatok is, amelyeket nagy munkával, külsı segítség bevonásával készítettünk el – végül nem kaptunk semmit. De volt olyan is, amelyen váratlanul jelentısebb összeget nyertünk. • A helyi csoportok is tudtak eredményesen pályázni (pl. Kaposvár), de Debrecenben is csak forráshiány miatt utasítottak el bennünket.
• A nyári gyermek- és ifjúsági táborokat sikeresen lebonyolítottuk, • Új helyszínen, régi/új programokkal és a régi szervezıkkel, Izményben, két turnusban, sok új résztvevıvel • Folytatás: 2009-ben… • A Cöli-Net program elindult, és néhány lelkes fiatal már 2009-re gondol! Szervezik a programot, reméljük, hogy eredményesek lesznek az önálló célok kitőzésében és megvalósításában.
• A Codex Alimentarius Bizottsága 2008. júliusában elfogadta az új, gluténérzékenyek számára készülı különleges táplálkozási célra gyártandó élelmiszerek standardjét. • Ez jelentıs mérföldkı, hiszen ezzel egy korszerő, mérhetı, számonkérhetı szabályozás alapját teremtették meg! • Ezt követte 2009. január 20-án a 41/2009 EK rendelet megjelenése, ami újabb jelentıs elırelépés számunkra.
Egyesületünk képviselıje 2007 óta az AOECS vezetıségének tagja, ami elismerése eddig végzett munkánknak is. Ez a feladatkör sok munkával és kötelezettséggel jár, ugyanakkor mindannyiunk számára biztosítja a gyors információáramlást, a jó nemzetközi kapcsolatokból tapasztalatokat szerezhetünk, sokat tanulhatunk, ötleteket meríthetünk, emellett hatásos érveket és jó referenciát is nyújt az itthoni elırelépéshez is.
• A nemzetközi együttmőködés fontos része lesz az AOECS által kidolgozott, már az új Codex standardre épülı gluténmentes szimbólum használatának egységesítése. Az európai rendszer alapelveinek életbe lépése Magyarországon is várható, ehhez még sokat kell fejlıdnünk, tanulnunk, és sok egyeztetı megbeszélést kell megszerveznünk az egyes hivatalok, hatóságok, ellenırzı szervezetek vezetıivel, képviselıivel (pl.gluténtartalom méréseket végzı laboratórium!)
• A szimbólum használatát kidolgozó AOECS munkacsoport többször is találkozott a logóhasználat feltételeinek kidolgozása érdekében. • Az új Codex és a várható új EU-jogszabály miatt az AOECS közgyőlés nem döntött ebben a kérdésben, 2009-ben várható a szabályok véglegesítése. • A gluténmentes szimbólum hazai használata iránt van igény, nemcsak a fogyasztók, hanem a gyártók részérıl is - az AOECS által kidolgozott Irányelvek és az Európai Charta alapján.
• Az elsı teendınk lesz, hogy az elfogadott HACCP- irányelvek szerint végigellenırizzük valamennyi, a hazai kereskedelmi forgalomban kapható és a logót viselı termék gyártóját. • A végsı cél azonos valamennyi lisztérzékeny egyesület számára: a gluténmentes élelmiszerek biztonságának növelése, a lisztérzékeny fogyasztók egészségének garantálása!
• Részt vettünk az AOECS XXII. Konferenciáján, Genovában, 2 felnıtt és 2 ifjúsági résztvevıvel. • Emlékezetes marad mindannyiunk számára az AOECS 20. születésnapja, ahol évenként néztük végig, mi is történt az adott évben, hol és melyik országok képviselıi találkozhattak egymással, mikrıl vitatkoztak, egyeztettek. Elmondhatjuk, hogy az elmúlt két évtizedben a betegségrıl szerzett ismereteink már a betegek szintjén is meghaladják a korabeli professzorok tudásszintjét.
• Az AOECS konferencia mellett megrendezett orvosi-tudományos konferencián „elsı kézbıl” értesülhettünk a betegség legújabb kutatási eredményeirıl, a várható új terápiákról, a gyakorlatban megvalósuló változásokról, mint pl. a csecsemıtáplálás jelentısen megváltozott ajánlásáról, vagy a lisztérzékenység gyógyszeres kezelésének várható eredményeirıl.
•
•
Az Európai Uniós támogatással és AOECSrészvétellel folyó kutatási projektekben itthon is és külföldön is partnerek vagyunk. Sikeresen mőködünk együtt az itthoni lisztérzékeny családok bevonásában (Prevent CD – a coeliakia megelızése), és a CD MEDICS – a coeliakia diagnosztikai mőszerének kifejlesztése projektben mint konferenciaszervezı.
• A nemzetközi konferenciákon, kutatási projektek értekezletein (PREVENTCD), rengeteg, sehol máshol meg nem szerezhetı, és a késıbbiekben jól hasznosítható tapasztalatot szereztünk, például az érdekérvényesítés, a célok megválasztása, a projektek megvalósítása, elszámolása területén. Az együttmőködés nagyon jó jövıbeli referenciát is biztosít számunkra.
Az AOECS munkabizottságaiban továbbra is aktív munkát végeztünk. Részt vettünk a Codex, és a Helping Coeliacs bizottságok találkozóin, teljesítettük a vállalt feladatainkat. Több megbeszélést is tartott mindkét bizottság, valamennyi AOECS projekt sikeresen folytatódik. A Helping Coeliacs munkacsoport a felelıse az AOECS-en belül a Világnapi rendezvénynek, a grafikai javaslatokat is ık terjesztik a közgyőlés elé.
Az AOECS közgyőlés döntése alapján a Lisztérzékenyek Világnapja 2008. évi, európai plakátját az általunk javasolt grafikus, Mészáros László tervezte meg, és ı készítette el a különbözı nyelvő változatait is. Ez mindenképpen nagy siker számunkra is, és a folytatás is biztos - a 2009. évi plakátot is az általunk készített tervek közül került kiválasztásra.
A kétoldalú kapcsolataink is bıvültek tavaly: a szlovén, az osztrák egyesületek után a svájci és az olasz egyesületekkel is felvettük a közvetlen kapcsolatot, a jövıben közös projekteket tervezhetünk. A fiatalok aktív résztvevıi lettek a CYE csoportnak, kaptak feladatokat is, amelyek teljesítése intenzív kapcsolattartást feltételez a tagországok képviselıi között.
A 2008. év a Codex standard elfogadása miatt nagyon fontos számunkra. Egyesületünk közössége az elmúlt 20 év alatt egymást segítı csapattá vált, sok mindent elértünk – de a legfontosabb célunk, az eddigieknél jelentısebb és érdemi támogatás – még messze van. Ez természetesen nem jelenti azt, hogy feladjuk…….
Ebben a küzdelemben továbbra is számítunk a tagság támogatására. Bízzunk abban, hogy már a 2009., de a 2010. év meghozza a kívánt változásokat számunkra. Sok feladat vár még ránk, ehhez össze kell fognunk, és koncentrálnunk kell a legfontosabb, reálisnak látszó célok elérésére.
