Bespreken van prognose en einde van het leven op hartfalenpoli’s in Zweden en Nederland
Martje van der Wal
[email protected]
Achtergrond • Behandeling van (systolisch) hartfalen verbeterd • Medicatie (ACE-remmers, Bètablokkers, Aldosteronantagonisten) • CRT’s
• Hartrevalidatie / adviezen over bewegen • Begeleiding op hartfalenpoli’s
• Prognose van patiënten met hartfalen blijft slecht • 59% van de patiënten overlijdt binnen 5 jaar na stellen diagnose
5-jaars overleving HF en kanker
Stewart et all. Circulation CQO 2010
Verloop van verschillende aandoeningen
Achtergrond • ESC Richtlijn 2012; prognose bespreken met patiënten
• Palliative care working group HFA van de ESC; • Verloop van de ziekte / langzame achteruitgang
• Periodes van verslechtering • Beleid t.a.v. reanimeren
• Plannen van zorg voor de toekomst
Praktijk? • Bespreken prognose bij HF moeilijker dan bij kanker • Minder voorspelbaar
• Patient is zich minder bewust van de ernst van de ziekte • Moeilijk om algemene statistieken te interpreteren
• Patient verstaat ’taal’ niet (’prognose is slecht’) • Wie bespreekt het onderwerp • Op welk moment wordt het besproken Goodlin J of CardFailure 2008
TALK-HF studie in Zweden Developing and evaluating a
T raining programm A imed at reducing the
L ack of K nowledge and communication concerning palliative care issues in
Heart Failure patients
TALK-HF studie in Zweden Doel van de studie • Inventariseren van; • mening van verpleegkundigen op de HF-poli over bespreken prognose / einde van het leven • onderwerpen die besproken worden op de HF-poli
• bespreken van prognose / einde van het leven op de HF-poli • redenen om deze onderwerpen wel / niet te bespreken
• Ontwikkelen van trainingsprogramma voor HF-verpleegkundigen Onderzoekers: prof Tiny Jaarsma / Lisa Hjelmfors
TALK-HF studie in Nederland Doel van de studie • Inventariseren van; • mening van verpleegkundigen op de HF-poli over bespreken prognose / einde van het leven • onderwerpen die besproken worden op de HF-poli
• bespreken van prognose / einde van het leven op de HF-poli • redenen om deze onderwerpen wel / niet te bespreken
Methode • Vragenlijst verpleegkundigen HF-poli’s in Nederland / Zweden • Achtergrond HF-verpleegkundigen • Mening over bespreken prognose / einde van het leven •
Stellingen / meerkeuze vragen / open vragen
• Patiëntregistraties van polibezoeken (max 10) • Patiëntgegevens (leeftijd, geslacht, NYHA-klasse) • Wat is besproken tijdens polibezoek • Is prognose besproken waarom wel/niet • Is einde van het leven besproken waarom wel/niet
Deelnemers TALK-HF Alle hartfalenverpleegkundigen Zweden / Nederland
Nederland
Zweden
N=207
N=136
Deelnemers Nederland
Deelnemers Zweden
N=166
N=110
(91 poli’s)
(81 poli’s)
Patiëntregistraties
Patiëntregistraties
N=1198
N=611
N=276
N=1809
Karakteristieken HF-verpleegkundigen (276)
Nederland (n=166)
Zweden (n=110)
49 + 8
51 + 9
87%
94%
Jaren in gezondheidszorg
27 + 9
27 + 11
Jaren werkzaam HF zorg
9+6
12 + 8
92% 60% (100) 24% (40) 20% (33)
78%
Leeftijd Vrouwen
Vervolgopleiding: • IC / CCU • Post HBO hart- vaatverplk. • Verpleegkundig specialist
Resultaten vragenlijst verpleegkundigen • Wie is hoofdverantwoordelijk voor bespreken prognose • Arts
64%
• Arts en verpleegkundige samen
20%
• Arts en verpleegkundige, verschillende rol
15%
Resultaten vragenlijst verpleegkundigen • Wie is hoofdverantwoordelijk voor bespreken prognose • Arts
64%
• Arts en verpleegkundige samen
20%
• Arts en verpleegkundige, verschillende rol
15%
• Hebt u prognose wel eens besproken met uw patient • Nederland:
97%
• Zweden:
95%
Vindt u het gepast dat u als verpleegkundige het initiatief neemt tot een gesprek over prognose
100
75
65
Zweden
50 36
25
42
Nederland 21
15
10
0 altijd-vaak
soms
zelden-nooit
Denkt u dat patienten geschokt zijn als u de prognose met hen bespreekt?
100 75 58 50
50
25
45
24
15 5
0 vaak
soms
zelden-nooit
Nederland
Zweden
Komt het wel eens voor dat u aarzelt om prognose te bespreken omdat u niet weet wat u moet antwoorden
100 75 55
Nederland
48
50
40
44
25 7
4
0 vaak
soms
zelden-nooit
Zweden
Stellingen Ik voel me onzeker als ik prognose bespreek met HF-patiënten Nederland
Zweden
Dat klopt helemaal / vrij goed
13%
42%
Ik weet het niet zeker
11%
13%
Dat klopt (helemaal) niet
75%
57%
Kennis / scholing over bespreken van prognose ? Nederland
Zweden
Kennis / scholing over bespreken van prognose ? Zweden
Nederland 3
3 weinig kennis
48
28
enige kennis
47
veel kennis
68
• 14% (Zweden: 5%) heeft speciale scholing gehad
• 62% (Zweden: 88%) heeft behoefte aan verdere scholing
Bespreken einde van het leven • Hebt u einde van het leven wel eens besproken met uw patient • Nederland:
92 %
• Zweden:
83 %
• 13% heeft scholing gehad op dit gebied • 67% heeft behoefte aan verdere scholing
Vindt u het gepast dat u als verpleegkundige het initiatief neemt tot een gesprek over eindfase van het leven
Wat maakt het moeilijker om prognose / einde van het leven te bespreken Nederland Comorbiditeit
58 %
Angst voor bezorgdheid / verliezen hoop
49 %
Gebrek aan tijd
60 %
Onvoorspelbaar verloop van HF
65 %
Onvoldoende communicatieve vaardigheid
7%
Vermoeidheid, cognitieve beperkingen
51 %
Niet weten hoe met de patiënt te praten
6%
Wat maakt het moeilijker om prognose / einde van het leven te bespreken Nederland
Zweden
Comorbiditeit
58 %
60 %
Angst voor bezorgdheid / verliezen hoop
49 %
59 %
Gebrek aan tijd
60 %
51 %
Onvoorspelbaar verloop van HF
65 %
73 %
Onvoldoende communicatieve vaardigheid
7%
17 %
Vermoeidheid, cognitieve beperkingen
51 %
62 %
Niet weten hoe met de patient te praten
6%
28 %
Wat maakt het makkelijker om prognose / einde van het leven te bespreken Nederland Goede relatie met de patiënt
95 %
Dat de patiënt zelf vragen stelt
90 %
Meerdere gesprekken mogelijk
94 %
Verslechtering, waardoor aanleiding gesprek
94 %
Wat maakt het makkelijker om prognose / einde van het leven te bespreken Nederland
Zweden
Goede relatie met de patiënt
95 %
95 %
Dat de patiënt zelf vragen stelt
90 %
97 %
Meerdere gesprekken mogelijk
94 %
98 %
Verslechtering, waardoor aanleiding gesprek
94 %
90 %
Registratie polibezoeken Welke onderwerpen zijn besproken tijdens het polibezoek Ja Wat HF inhoudt Oorzaak HF Symptomen/tekenen van HF Monitoren symptomen Risicofactoren
Dieet Fysieke training Seksuele activiteit Vaccinaties
Slaap/ ademhalingsproblemen Therapietrouw Psychische gevolgen ziekte Sociale steun / netwerk
nee
Registratie polibezoeken Welke onderwerpen zijn besproken tijdens het polibezoek Ja Wat HF inhoudt
nee
Hebt u prognose besproken met deze patiënt ? Ja
Nee
Oorzaak HF Symptomen/tekenen van HF
Waarom wel / waarom niet
Monitoren symptomen
Denkt u dat het relevant is prognose te bespreken
Risicofactoren
Dieet Fysieke training Seksuele activiteit Vaccinaties
Slaap/ ademhalingsproblemen Therapietrouw Psychische gevolgen ziekte Sociale steun / netwerk
Hebt u einde van het leven besproken met deze patiënt ? Ja
Nee
Waarom wel / waarom niet
Denkt u dat het relevant is einde van het leven te bespreken
Karakteristieken HF-patienten (1809) Nederland (n=1198)
Zweden (n=611)
72 ± 12
70 ± 12
Geslacht (Vrouwen)
41%
32%
NYHA-klasse II III IV
41% 36% 5%
46% 36% 2%
Leeftijd
Duur HF (in maanden)
28 ± 43
Besproken tijdens bezoek HF-poli (N=1809) seksualiteit einde van het leven
Nederland Zweden
prognose risicofactoren oorzaak HF psychische gevolgen slaap / ademhaling wat is hartfalen fysieke training sociale steun / netwerk dieet therapietrouw monitoren symptomen symptomen HF 0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Besproken tijdens bezoek HF-poli (N=1809) seksualiteit einde van het leven
Nederland Zweden
prognose risicofactoren oorzaak HF psychische gevolgen slaap / ademhaling wat is hartfalen fysieke training sociale steun / netwerk dieet therapietrouw monitoren symptomen symptomen HF 0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Vindt u het relevant om prognose / einde van het leven met deze patient te bespreken? 100
75
63
prognose
50
41 25
25 7
5
12
0 nee
zo snel mogelijk
in later stadium
einde van het leven
Reden om prognose / einde van het leven wel te bespreken • Verandering in conditie van de patiënt (38%) •
toename symptomen
• Om de ernst van de ziekte duidelijk te maken (23%) •
bespreken chronische aandoening
• Patiënt begint er zelf over (14%) •
vragen over prognose / verloop / toekomst
• In het kader van therapietrouw (8%) •
relatie medicatie / leefregels en prognose
Reden om prognose / einde van het leven niet te bespreken • Andere onderwerpen belangrijker (26%) •
zelfzorg / monitoren symptomen
•
therapietrouw
•
comorbiditeit
•
optitreren medicatie
•
psychosociale problemen
• Prognose is al eerder besproken (22%)
• Niet relevant om te bespreken (16%) • Patiënt is stabiel, weinig klachten (15%)
Conclusie • Bespreken prognose / einde van het leven gezien als verantwoordelijkheid arts • Voorlichting op HF-poli vooral over: • (monitoren) symptomen van HF • therapietrouw • dieet
• Prognose besproken bij 40% van de patienten • verandering in toestand van de patient • als patient er zelf over begint • om ernst van de ziekte duidelijk te maken
• om belang therapietrouw te benadrukken
Conclusie
• Kennis over bespreken van prognose / einde van het leven • Veel behoefte aan scholing • Bespreken prognose (62%)
• Bespreken einde van het leven (67%)
Discussie / vervolg • Bespreken prognose belangrijk in zorg voor hartfalen • patient kan realistische plannen maken voor de toekomst
• Verpleegkundige is spil in die zorg • voorlichting over prognose hoort daar bij • goede afstemming met de cardioloog belangrijk
• Scholing ontwikkelen i.s.m. NVHVV / deelnemers onderzoek • wanneer bespreek je prognose
• hoe bespreek je dit / welke woorden gebruik je • wat wil de patient eigenlijk • hoe bespreek je einde van leven / wensen in laatste levensfase
TALK-HF
Dit onderzoek is gefinancierd door de Universiteit van Linkoping / Zweden
