Beleidsplan Stichting Leren Interactie Zorg (Liz)
2014-2019 Nijmegen Vastgesteld maart 2014
Beleidsplan Stichting Leren Interactie Zorg (Liz) 2014-2019 Doelen van de stichting: 1. Het bieden van kwalitatief goede ontwikkelingsstimulatie en zorg aan kinderen met (meervoudige) beperkingen. 2. Het bevorderen van dagelijks terugkerende contacten tussen kinderen met en zonder (meervoudige) beperkingen. 3. Meewerken aan (de ontwikkeling van) methodes gericht op goede zorg en ontwikkelingsstimulatie en zorg aan kinderen met (meervoudige) beperkingen. Om deze doelen te bereiken zal de stichting onder andere onderstaande activiteiten gaan ontwikkelen: 1. Aanbieden van kwalitatief goede ontwikkelingsstimulatie en zorg aan kinderen met (meervoudige) beperkingen, uitsluitend bij/binnen reguliere scholen. 2. Voorlichting geven over doelstelling en activiteiten van de stichting. 3. Meewerken aan (wetenschappelijk) onderzoek.
Definitie van de doelgroep volgens Platform EMG:
De groep personen met een ernstige meervoudige beperking is zeer divers en moeilijk te beschrijven, maar er is altijd sprake van een complexe problematiek en de onderstaande aspecten zijn te onderscheiden vanaf de geboorte of in de eerste levensjaren: • • • • • • • • •
Een verstandelijke beperking. Een lichamelijke beperking. Bijkomende stoornissen zoals epilepsie, reflux. Een lage ontwikkelingsleeftijd, waarbij de kalenderleeftijd boven de ontwikkelingsleeftijd ligt. Soms moeilijk kunnen communiceren door woord of gebaar. Moeilijk zelfstandig kunnen voortbewegen en meestal afhankelijk van een rolstoel. Vaak zintuiglijke beperkingen en prikkelverwerkingsstoornissen. Veel of regelmatige gezondheidsproblemen. Ondersteuning is altijd nodig bij alle aspecten van het dagelijkse leven gedurende dag en nacht.
Oorzaken Meestal wordt de verstandelijke beperking veroorzaakt door een hersenbeschadiging. De oorzaak kan zijn een chromosomale afwijking, infecties, een stofwisselingsziekte of complicaties voor, gedurende of na de zwangerschap.
Meervoudig of complex beperkt In de meeste gevallen leidt dit niet alleen tot een cognitieve stoornis, maar ook tot bijkomende stoornissen. Cognitieve en bijkomende stoornissen interfereren met elkaar. Dat bepaalt de complexiteit van de beperking. Door de veelheid en de ernst van de beperkingen hebben mensen met EMB weinig tot geen compensatiemogelijkheden. De mogelijkheid van compenseren wordt bepaald door de kwaliteit van het neurologische systeem. Is iemand ernstig verstandelijk beperkt, dan zal deze persoon minder mogelijkheden tot compensatie hebben en daardoor eerder meervoudig of complex beperkt zijn dan iemand met een lichte verstandelijke beperking.
Sensomotorische en communicatieve beperkingen Veel mensen met een meervoudige beperking hebben zintuiglijke beperkingen, waarbij ook de prikkelverwerking in de hersenen beschadigd kan zijn. Niet alleen het zien en het horen, maar ook andere zintuigen: de tast, het evenwichtsgevoel, het houding- en bewegingsgevoel, reuk en smaak kunnen beschadigd zijn. Gevolg is dat mensen met EMB communicatieve beperkingen hebben en beschikken meestal niet over een actief of passief taalbegrip.
Bijkomende stoornissen Er is ook een groot aantal bijkomende stoornissen: epilepsie, reflux, slaapstoornissen, slikproblemen, longinfecties en gedragsproblemen. Door het gebruik van medicijnen zijn er ook problemen veroorzaakt door bijwerkingen. Al deze mogelijke beperkingen kunnen variëren in ernst en optreden in verschillende combinaties. Zij verschillen van persoon tot persoon. Deze heterogeniteit is typerend voor de groep van mensen met EMB.
Gebruikte terminologie Naast Ernstig Meervoudig Gehandicapt (EMG) en Ernstig Meervoudig Beperkt (EMB) hanteren ouders en professionals ook wel de terminologie Meervoudig Complex Gehandicapt (MCG) of Ernstig Meervoudige Complexe Beperkingen (ECMB). De zorgvuldigste omschrijving is misschien wel: zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). In het Engels wordt vaak de term ‘profound (intellectual) (and) multiple disabilities’ (PIMD) gebruikt. Op de website van de BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, kunt u meer lezen over MCG. Deze groep kinderen met EMB krijgt meestal geen onderwijs maar dagbesteding binnen Kinderdagcentra. Er is bijna altijd sprake van “ontheffing van de leerplicht” en de dagcentra worden vanuit de AWBZ gefinancierd.
Onderscheidend werken Er zijn veel organisaties en zorginstellingen die ondersteuning bieden aan kinderen met EMB. Daarbij geven zij aan dat zij zich richten op participatie, het zichtbaar worden en meedoen in onze maatschappij. In de praktijk krijgen deze kinderen echter hun dagbesteding bijna altijd binnen specialistische voorzieningen, en zijn er geen dagelijks contacten met kinderen zonder beperkingen. Stichting Leren Interactie Zorg (Liz) wil meteen de daad bij het word voegen, en de onwtikkelingsstimulatie voor kinderen met EMB alleen bij reguliere scholen vorm geven. Uiteraard vragen kinderen met EMB om aangepaste voorzieningen, deze zullen in ruime mate bij ons aawezig zijn. Visie van Stichting Liz Bijna alle kinderen gaan tot hun 12e jaar naar de basisschool. Vaak in hun eigen buurt. Ongeacht wat voor beroep een kind later gaat uitoefenen, naar de basisschool gaan ze samen. Het is niet goed dat daar voor de groep kinderen met (meervoudige) beperkingen een uitzondering wordt gemaakt. Van volwassenen wordt verwacht dat hij/zij “normaal” omgaat met mensen die gedurende de hele kindertijd van hen gescheiden zijn gehouden. Dat lukt daarom meestal ook niet. Door kinderen met en zonder beperkingen dagelijks bij elkaar te laten zijn zal de “vervreemding” minder worden. Samen waar het kan, apart als er rust nodig is. In onze samenleving telt iedereen mee! •
• •
Kinderen met EMB kunnen profiteren van andere kinderen van een basisschool. Extra handen die kunnen helpen, extra stemmen die kunnen zingen en voorlezen. Kinderen met EMB kinnen door hun beperkingen meestal weinig in gang zetten. Meebeleven van activiteiten en sfeer kunnen ze meestal echter uitstekend! De ervaringen die inmiddels zijn opgedaan met contacten tussen kinderen met en zonder EMB, laten zien dat de kinderen met EMB alerter worden. Die alertheid is een voorwaarde voor welke ontwikkeling dan ook. Kinderen zonder EMB realiseren zich dat er kinderen zijn die heel anders zijn dan zij, maar wel gewoon erbij horen. En dat die kinderen dezelfde basisbehoeften hebben als zij. Ouders van kinderen met EMB zullen met hun kind in de eigen omgeving minder “nagestaard” worden als hun kind ook in die omgeving naar school gaat. Dit is een niet te onderschatten effect van deze werkwijze.
Ouders zouden hun kinderen met en zonder EMB naar dezelfde school in de buurt van hun woning moeten kunnen laten gaan. Op zijn minst zou er in elke grote stad 1 school moeten zijn waar zij voor al hun kinderen een goede plek zouden kunnen vinden. De praktijk is echter anders. Duidelijk is dat zorgorganisaties dit tot nu toe niet doen, op een enkele uitzondering na. Duidelijk is ook dat scholen hiertoe niet het initiatief nemen. Als er gedacht wordt aan kinderen met een beperking, dan gaat het meestal niet om de groep kinderen met EMB. Dat is ook niet zo raar omdat deze kinderen vaak een ontheffing van de leerplicht hebben gekregen. Alleen daardoor krijgen ze namelijk toegang tot de volledige dagbesteding vanuit de AWBZ. Er is hier dus sprake van een vicieuze cirkel die niet juist is. Een ongewenst effect kan zijn dat men bij termen als “ontheffing van de leerplicht” en “dagbesteding” direct minder verwacht van ontwikkelingsstimulatie. En dat er daarom vervolgens minder aan ontwikkelingsstimulatie gedaan wordt. Het stellen van te hoge eisen aan ontwikkelingsstimulatie kan bij deze kinderen inderdaad leiden tot overprikkeling en frustratie.
Maar het stellen van te lage eisen aan ontwikkelingsstimulatie leidt tot het niet benutten van de mogelijkheden die het kind wel in zich heeft. Dit laatste komt helaas veel vaker voor dan het eerste. Uiteraard zijn zowel te hoge als te lage eisen ongewenst, en is het zoeken naar een ontwikkelingsstimulatie op maat van het kind. Bijna alle zorgaanbieders spreken daarvan. De praktijk is echter dat er aan veel voorwaarden voldaan moet worden, en dat dit lang niet altijd lukt. De belangrijkste voorwaarde is individuele tijd voor activiteiten met elk kind, terwijl de “zorg” al een groot deel van de dag in beslag neemt. Invulling en werkwijze Stichting Liz gaat op de volgende wijze te werk om de ontwikkelingsstimulatie zo goed mogelijk vorm te geven: Hoge bezetting en goede kwaliteit: Per 5 a 6 kinderen willen we gaan werken met 2 goed gekwalificeerde medewerkers, en daarnaast gemiddeld 2 stagiaires en 1 vrijwilliger. Dit maakt mogelijk dat we veel individueel kunnen werken met een kind, en individueel werken is een voorwaarde om maatwerk te kunnen leveren. Samenwerken met diverse disciplines als artsen, oefentherapeuten die zowel de kinderen behandelen als het team trainen bij o.a. goede tiltechnieken, muziek en speltherapeuten, gebarentaalcoaches etc. Alertheid: Door gericht de aanwezigheid, aanrakingen en geluiden van de andere kinderen van de school in te zetten kunnen we de alertheid van onze kinderen vergroten. Per kind wordt in beeld gebracht wat precies werkt voor hem/haar. Met grotere alertheid nemen de kansen op ontwikkeling toe. Klas op Wielen Alkmaar onderzoekt samen met de Universiteit van Groningen of meetbaar te maken is dat kinderen met EMB alerter worden in een inclusieve ongeving zoals de reguliere basisschool. Wij volgen deze ontwikkelingen op de voet. Voorbeelden: In sommige gevallen zullen onze kinderen met EMB kunnen profiteren van de voorbeeldfunctie van de andere kinderen van de school. Als ze die voorbeelden gaan proberen te imiteren kunnen we daar direct met onze ondersteuning op inspringen. Techniek: Ontwikkelingen op het gebied van ontwikkelingsstimulatie voor kinderen met EMB worden nauwlettend gevolgd. Dit kunnen behandelingsvormen en therapieën zijn, maar ook technische voorzieningen. Als dit kansen lijkt te bieden voor een of meer kinderen wordt er zo snel mogelijk mee aan de slag gegaan, of wordt (indien mogelijk) het apparaat aangeschaft. Multidisciplinair werken: De kinderen die door Stichting Liz zullen worden ondersteund hebben een ingewikkeld scala van beperkingen/handicaps. De “vaste” begeleiders worden dan ook aangesteld op basis van een goede, gerichte opleiding en voldoende ervaring en kennis. Er zal geregeld gebruik gemaakt worden van specifieke deskundigheid, die we per kind vaststellen met de ouders, en vervolgens inhuren. We zoeken de samenwerking met Pluryn en de medisch specialisten van Thermion Lent en UMC Radboud.
Efficient werken: Tijdsbesparing in de zorg is noodzakelijk, en mogelijk. Bijvoorbeeld bij de dagelijkse informatie over de kinderen tussen thuis en school zal gekeken worden naar een zeer efficiente werkwijze.
Stand 1. 2. 3.
van zaken op dit moment (maart 2014) De Stichting is officieel opgericht bij de notaris. ANBI aanvraag is verzonden We zoeken nog drie kandidaten om plaats te nemen in onze Raad van Toezicht. Zodra deze is samengesteld, kunnen we de toekenning van het WTZi aanvragen. 4. Gemeente Nijmegen (Martin Peters) zoekt een pand voor ons in Nijmegen Noord (voorkeuren: in Basisschool de Geldershof, indien onmogelijk dan in de naastgelegen oude brandweerkazerne of sporthal/wijkcentrum de Spil) 5. Basisschool de Geldershof heeft interesse in samenwerking. We gaan een werkgroep opstarten samen met hen en KION kinderopvang. 6. Ouderinitiatief Gewoon Anders denkt mee, we gaan binnenkort een informatie avond organiseren voor deze groep ouders (van zorgintensief kind in Nijmegen Noord) 7. Samenwerking wordt aangegaan met Pluryn voor onderaannemerschap om meteen ZIN zorg te kunnen bieden. Daarnaast wil Liz graag mensen met een arbeidsbeperking de mogelijkheid bieden ondersteunend bij Liz aan het werk te gaan. 8. Er wordt een aanvraag voor financiële ondersteuning aangevraagd bij diverse fondsen (NSGK, Oranjefonds etc) 9. Integrale Vroeghulp Arnhem/Nijmegen wil graag met ons kennis maken 10. We werken samen met Klas op Wielen Alkmaar en Zorg Onderwijs Nu Bergen op Zoom, Stichting Mees Breda, vergelijkbare initiatieven die succesvol zijn. We nemen deel aan de intervisiebijeenkomsten een paar keer per jaar. 11. Administratiekantoor Den Hartog en Hoogveld gaat haar diensten gratis leveren aan Stichting Liz voor wat betreft administratie en toekomstige salarisadministratie
Beleidsplan 2014 – 2019 1. We hopen eind 2014/begin 2015 te kunnen gaan starten in een locatie in Nijmegen Noord 2. We hopen 6 EMB kinderen per dag/dagdeel te mogen verwelkomen 3. Naast het bestuur zoeken we mensen die in onze, nog samen te stellen Raad van Toezicht willen plaatsnemen. 4. Te zijner tijd zal de behoefte aan zaterdagopvang en/of andere diensten aan kinderen met EMB worden onderzocht. Dit hoeft niet noodzakelijkerwijs door ons zelf gedaan te worden maar onze locatie zou daarvoor gebruikt kunnen worden. 5. Voor de kinderen die de basisschool ontgroeid zijn, willen we in de toekomst een vervolgopleiding starten bij het voortgezet onderwijs. Klas op Wielen Alkmaar doet hier onderzoek naar en zal als eerste in Nederland dit gaan opstarten. (dit bestaat in Nederland nog niet) Als dit lukt kan er in de toekomst aan kinderen met EMB een vorm van inclusief onderwijs geboden worden in de leeftijd van 1 tot 19 jaar. 6. We blijven samenwerken met onze partners en zullen voorlichting geven over deze manier van werken, en behulpzaam zijn om inclusieve initiatieven elders laten starten. 7. Onze website wordt nog informatiever. Alle relevante documenten over Stichting Liz zullen daar te zien zijn. Onze website zal voldoen aan de voorwaarden die de belastingdienst per 1 januari 2014 aan ANBI organisaties oplegt.
