Balanceren op de levenslijn

vanuit

bekeken

vanuit

bekeken

Balanceren op de levenslijn

Dit rapport is een van de opbrengsten van het programma Vanuit autisme bekeken. Het programma kijkt vanuit het perspectief van mensen met autisme en hun directe omgeving naar verbeteringen en naar mogelijkheden drempels te verlagen zodat zij beter kunnen participeren in de maatschappij. Het programma staat voor een inclusieve samenleving, die diversiteit omarmt en benut. In een inclusieve samenleving is het vanzelfsprekend dat mensen open kunnen zijn over hun autisme en kunnen aangeven hoe zij optimaal functioneren in de samenleving, thuis, op school, op de sportclub en op het werk.

Een werkdefinitie van levensloopbegeleiding voor mensen met autisme en hun naasten

Vanuit autisme bekeken, omdat een andere blik je leven verrijkt Arjan Verschuur Andries Noback Angela Thissen Monique Post Jan Pieter Teunisse

www.vanuitautismebekeken.nl

november 2014

Balanceren op de levenslijn Een werkdefinitie van levensloopbegeleiding voor mensen met autisme en hun naasten

Arjan Verschuur Andries Noback Angela Thissen Monique Post Jan Pieter Teunisse

Vanuit autisme bekeken November 2014

Auteurs Arjan Verschuur Andries Noback Angela Thissen Monique Post Jan Pieter Teunisse © werkgroep Vanuit Autisme Bekeken, Utrecht, november 2014 Alle informatie uit dit rapport mag gebruikt worden, mits de bron wordt vermeld

Inhoud 0 Samenvatting 5 1 Inleiding 9 2 Werkwijze en leeswijzer 10 3 Randvoorwaarden voor levensloopbegeleiding 12 4 Het doel van levensloopbegeleiding 14 5 Kwaliteitseisen die mensen met autisme en hun naasten aan levensloopbegeleiding stellen 18 5.1 Vraaggericht maatwerk 18 5.2 Een persoonlijk klik tussen de persoon met autisme en zijn of haar begeleider, resulterend in een vertrouwensrelatie 20 5.3 Continuïteit in de begeleiding 20 5.4 Flexibiliteit in de begeleiding 21 6 Ontwerpbeperkingen voor levensloopbegeleiding 22 6.1 De functie van levensloopbegeleider 22 6.2 Wie neemt de rol van levensloopbegeleider op zich? 23 6.3 Hoe verhoudt de functie van levensloopbegeleider zich tot andere functies in het sociale domein? 25 7 Bronnen 28

Bijlage 1: een overzicht van initiatieven op het gebied van levensloopbegeleiding voor mensen met autisme en hun naasten 30 Bijlage 2: Literatuuroverzicht: levensloopbegeleiding in theorie en praktijk 33 1 Dr. Leo Kannerhuis 33 2 Gezondheidsraad 36 3 Teunisse 38 4 Smet en Van Driel 41 5 Smits en Mallens 43 6 Mulder en Scholten 43 7 Handboek voor levensloopbegeleiding Stavast 45 8 Deelproject levenscoach Autisme & Eigen Kracht 46 9 Pilot levensloopbegeleiding Amsterdam 48 10 Kenmerken van levensloopbegeleiding 49 Bijlage 3: de leden van het kernteam van het project levensloopbegeleiding van het programma Vanuit autisme bekeken 51 Bijlage 4: deelnemers aan de expertmeeting levensloopbegeleiding op 24 juni 2014 50 Bijlage 5: checklist levensloopbegeleiding 53

0 Samenvatting

De Gezondheidsraad bracht in 2009 een rapport uit met de titel: ‘Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders’. Hierin houdt de Gezondheidsraad een warm pleidooi voor de functie van een levensloopbegeleider1. Aansluitend bij dit advies van de Gezondheidsraad zijn diverse organisaties in Nederland gestart om het concept levensloopbegeleiding en de functie van levensloopbegeleider, levensloopcoach of levenscoach voor mensen met autisme te ontwikkelen en in de praktijk te brengen. In dit document geven we – op basis van de literatuur en input van pioniers op het gebied van levensloopbegeleiding – een werkdefinitie van wat levensloopbegeleiding is. Hierbij maken we gebruik van het in projectmatig werken gebruikelijke onderscheid tussen randvoorwaarden, functionele eisen, operationele eisen en ontwerpbeperkingen. De in dit document gepresenteerde werkdefinitie van levensloopbegeleiding vormt de inhoudelijke basis voor de ontwikkeling van een handreiking voor levensloopbegeleiders en een model voor de organisatie en financiering van levensloopbegeleiding. We hebben deze werkdefinitie samengevat in een checklist, die op 23 september 2014 tijdens een bijeenkomst met 40 voortrekkers op het gebied van levensloopbegeleiding is gevalideerd. Randvoorwaarden Om de vraag te kunnen beantwoorden welke functie levensloopbegeleiding voor mensen met autisme en hun naasten heeft, is het belangrijk om op hoofdlijnen te weten wat autisme is en welke mogelijkheden en beperkingen het hebben van autisme in onze samenleving met zich mee kan brengen. Deze worden niet alleen bepaald door de specifieke kwaliteiten en uitdagingen van mensen met autisme zelf, maar ook door de (on)mogelijkheden van de mensen in hun leefwereld en de beleidsmatige en financiële kaders die door de systeemwereld gesteld worden. Ontwikkeling en participatie naar vermogen vraagt dus niet alleen initiatief, begeleiding en/of behandeling van mensen met autisme zelf, maar vaak ook een aanpassing in de houding, kennis en vaardigheden van de mensen in hun leefwereld en een aanpassing van de eisen die de systeemwereld aan mensen met autisme en hun naasten stelt. Functionele eisen Het begrip levensloopbegeleiding plaatst de begeleiding van mensen met autisme in het perspectief van de levensloop. Levensloopbegeleiding als activiteit heeft – vanuit het perspectief van mensen met autisme – vijf onderling sterk met elkaar samenhangende functies. • Zich naar vermogen kunnen ontwikkelen en participeren in de samenleving • Het zoveel mogelijk bewaren van de balans tussen draaglast en draagkracht van de persoon met autisme en zijn of haar naastbetrokkenen • Voorkomen van structurele overbelasting en de problemen die dat met zich meebrengt • Vergroten van zelfredzaamheid, zelfreflectie en zelfinzicht • Ondersteunen van de regie over het eigen leven

1

Gezondheidsraad, 2009, p.15.


5

Operationele eisen Mensen met autisme en hun naasten stellen de volgende primaire en secundaire kwaliteitseisen aan levensloopbegeleiding. De primaire kwaliteitseisen gelden voor iedereen met autisme, de afgeleide kwaliteitseisen kunnen voor de ene persoon met autisme meer en voor de andere persoon met autisme minder van toepassing zijn. Primaire kwaliteitseisen

Afgeleide kwaliteitseisen

1 Vraaggericht maatwerk

• Regie bij persoon met autisme laten • Aandacht en respect voor de actuele ontwikkelings-

mogelijkheden en uitdagingen van de persoon met autisme

• Begeleiding in de omgeving die de persoon met autisme wenst of waar de veranderingen zich voordoen • Samenwerking met en toerusten van relevante anderen in de leefomgeving 2 Een persoonlijke klik tussen de persoon met autisme en zijn of haar begeleider

• Vrijheid bij het kiezen van een begeleider

3 Continuïteit in de begeleiding, zowel

• Begeleiding in iedere fase van het leven • Begeleiding op alle relevante levensgebieden

in de loop van de tijd, als over meerdere levensgebieden

4

Flexibiliteit in de begeleiding: minder • Aandacht voor grote en kleine veranderingen in de als het kan (in relatief stabiele levensloop situaties), meer als het nodig is (rondom veranderingen)

Ontwerpbeperkingen Een levensloopbegeleider, zoals geadviseerd door de Gezondheidsraad, is de belichaming van de door mensen met autisme gewenste persoonlijke klik, continuïteit en flexibiliteit in hulp, zorg en ondersteuning. Vanuit het perspectief van mensen met autisme is het een persoon met wie het klikt, die er is waar en wanneer het nodig is. Mogelijke taken van een levensloopbegeleider zijn: • Het bieden van ondersteuning bij de ontwikkeling van zelfredzaamheid, zelfreflectie en zelfinzicht van de persoon met autisme op zoveel mogelijk levensgebieden • Het bieden van ondersteuning bij het voeren van de regie over het eigen leven • Het toerusten van relevante anderen, zodat zij de gewenste bijdrage aan de ontwikkeling en/ of participatie van de persoon met autisme kunnen leveren • Pro-actieve begeleiding bij veranderingen die te voorzien zijn en continue monitoring om veranderingen die niet te voorzien zijn tijdig op te merken • Het in complexe situaties coördineren van de inzet van (professionele) hulp-, zorgen dienstverleners • Naastbetrokkenen toerusten om (een deel van) bovenstaande taken zelf uit te voeren • Het waar nodig informeren, adviseren en ondersteunen van de persoon met autisme en zijn of haar naasten bij het vinden van gespecialiseerde vormen van hulp, zorg of ondersteuning


6

De belangrijkste competenties van een levensloopbegeleider zijn: • Een basishouding van aandacht, respect, interesse en gelijkwaardigheid • Kennis over wat autisme is en welke mogelijkheden en uitdagingen autisme met zich mee kan brengen • Ervaring in het omgaan met mensen met autisme • De actuele mogelijkheden/kwaliteiten en uitdagingen/kwetsbaarheden die iemand met autisme in het dagelijks leven heeft kunnen herkennen • De weg weten in zorg, ondersteuning, onderwijs, arbeidsvoorziening, sociale zekerheid, wonen, vrije tijd en vervoer • Opleidingsniveau en/of levenservaring die aansluiten bij dat van de persoon met autisme • Coachingsvaardigheden • De nodige kennis en kunde om de zelfredzaamheid, zelfreflectie en het zelfinzicht van de persoon met autisme te versterken • De nodige kennis en kunde om de eigen regie van de persoon met autisme en zijn of haar naasten te versterken • De nodige kennis en kunde om het sociale netwerk te betrekken en te versterken • Flexibiliteit • Een heldere positie in relatie tot (andere) zorg-, hulp- en dienstverleners • Een groot reflectief vermogen, veel zelfinzicht en de eigen situatie kunnen overstijgen Om spraakverwarring te voorkomen stellen we voor de term “levensloopbegeleider” te reserveren voor professionals die deze functie uitoefenen. Vanuit het streven naar het besparen van kosten voor zorg en ondersteuning ligt het voor de hand om bovenstaande taken zoveel mogelijk door betrokkenen uit het netwerk van de persoon met autisme uit te laten voeren. Dat is echter niet altijd mogelijk en/of wenselijk. Per situatie zal gekeken moeten worden of het wel of niet wenselijk is om een professionele levensloopbegeleider in te zetten. Dit kan natuurlijk ook een ervaringsdeskundige professional zijn, mits hij of zij over de daarvoor benodigde competenties beschikt. De functie van levensloopbegeleider heeft raakvlakken en overlap met de functies van cliëntondersteuning, jeugd en opvoedhulp, algemeen maatschappelijk werk, individuele begeleiding, behandeling (voor zover het aanleren van nieuwe vaardigheden ter vergroting van de zelfredzaamheid van de persoon met autisme betreft), job coaching, ambulante begeleiding in het onderwijs en casemanagement. De functie van levensloopbegeleider kan zich dan ook vanuit al deze bestaande functies ontwikkelen. Met het oog op de door mensen met autisme gewenste persoonlijke klik, continuïteit en flexibiliteit is het niet wenselijk om een nieuwe functie naast de al bestaande functies te creëren, maar verdient het de voorkeur dat meerdere van de bestaande functies in één functie met elkaar gecombineerd worden. Dit sluit niet alleen beter aan bij de vraag van mensen met autisme, maar hierdoor kan er ook effectiever en efficiënter gewerkt worden. Het hierboven geschetste functieprofiel van een levensloopbegeleider kunnen we samenvatten als ‘een generalist met als specialisme mensen met autisme’. De functie van professionele levensloopbegeleider heeft dan ook raakvlakken met de functie van generalist in een sociaal loket of sociaal gebiedsteam die naar aanleiding van de decentralisaties in het sociale domein aan het ontstaan is. Aangezien van een levensloopbegeleider geen kortdurende hulp verwacht wordt, maar langdurige ondersteuning met een wisselende intensiteit, ligt het niet voor de hand


7

dat een generalist in een sociaal loket of sociaal gebiedsteam de rol van levensloopbegeleider op zich neemt. Dit zou te lang, een te onzeker en bij vlagen te groot beroep doen op de caseload van een frontlijnwerker. Het is niet ondenkbaar dat er naast een levensloopbegeleider ook anderen ingezet moeten worden om een persoon met autisme en zijn of haar naasten de hulp, zorg of ondersteuning te bieden die nodig is om zich naar vermogen te ontwikkelen en in de samenleving te participeren. Ook kan niet uitgesloten worden dat er – ondanks de inzet van een levensloopbegeleider – een crisissituatie ontstaat die tijdelijke opname noodzakelijk maakt. Een levensloopbegeleider kan in dit geval de taak hebben om de inzet van (professionele) zorg, hulp en dienstverleners te coördineren. Ook kan de levensoopbegeleider de persoon met autisme en zijn of haar naasten informeren, adviseren en ondersteunen bij het vinden van meer gespecialiseerde vormen van hulp, zorg of ondersteuning.


8

1 Inleiding

De Gezondheidsraad bracht in 2009 een rapport uit met de titel: ‘Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders’. Hierin houdt de Gezondheidsraad een warm pleidooi voor de functie van een levensloopbegeleider2. “De levendige discussie die volgde op het voorstel van de Gezondheidsraad om de functie van levensloopbegeleider in het leven te roepen concentreerde zich rond de vraag wie die levensloopbegeleider dan zou moeten zijn”3. In zijn reactie op het advies van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer gaf minister Rouvoet aan dat eerst helder moet worden wat men onder levensloopbegeleiding verstaat voordat men kan discussiëren over de vraag hoe levensloopbegeleiding ingevuld dient te worden. Om daar duidelijkheid over te krijgen adviseren Mallens en Smits (2010) een Delphi-studie te doen onder experts. Of een Delphi-studie de meest aangewezen wetenschappelijke methode is om consensus te krijgen over wat levensloopbegeleiding voor mensen met autisme is, weten we niet. Wat we wel weten is dat – aansluitend bij het advies van de Gezondheidsraad – diverse organisaties en instanties in Nederland bezig zijn om het concept levensloopbegeleiding en de functie van levensloopbegeleider, levensloopcoach of levenscoach voor mensen met autisme te ontwikkelen en in de praktijk te brengen. Eind 2008 is bij de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen bijvoorbeeld het lectoraat ‘Levensloopbegeleiding bij autisme’ ingesteld (Teunisse, 2009). Smet en Van Driel (2009) hebben het concept levensloopbegeleiding uitgewerkt in het boek Levensloopmodel: werken met autisme. IBASS (voorheen Autitude) biedt sinds 2011 integrale begeleiding aan mensen met autisme. En in Groningen, Overijssel, Oost-Brabant, Amsterdam, Gelderland, Gooi- en Vechtstreek zijn, vaak vanuit het convenant of samenwerkingsverband autisme, pilots gestart. Daarnaast zijn er organisaties die met wat ze doen, zonder het zelf levensloopbegeleiding te noemen, wel grotendeels aansluiten bij wat we op basis van de beschikbare literatuur levensloopbegeleiding zouden kunnen noemen. Een overzicht van de bij ons bekende initiatieven is te vinden in bijlage 1. Wat we ook weten is dat het voor de organisatie en financiering van levensloopbegeleiding wenselijk is om zo snel mogelijk consensus te krijgen over wat levensloopbegeleiding en de functie van een levensloopbegeleider voor mensen met autisme is. In dit document geven we hiervoor een aanzet op basis van enerzijds literatuurstudie en anderzijds de input van pioniers op het gebied van levensloopbegeleiding.

2 3

Gezondheidsraad, 2009, p.15. Teunisse, 2012, p. 101.


9

2 Werkwijze en leeswijzer

Bij het schrijven van dit document hebben we de volgende stappen doorlopen. We zijn begonnen met een literatuurstudie. Voor het maken van een werkdefinitie van levensloopbegeleiding hebben we zowel artikelen die meer theoretisch van aard zijn als documenten over de praktijk van levensloopbegeleiding bestudeerd en met elkaar vergeleken. Een samenvattend en vergelijkend overzicht van de door ons bestudeerde literatuur is als bijlage 2 bij dit document gevoegd. In de literatuur hebben we in eerste instantie gezocht naar kenmerken die aan levensloopbegeleiding worden toegeschreven. Om de vele kenmerken van levensloopbegeleiding die we in de literatuur tegenkwamen te ordenen en hoofd- en bijzaken van elkaar te kunnen onderscheiden, hebben we gebruik gemaakt van het onderscheid dat in projectmatig werken gemaakt wordt tussen randvoorwaarden, functionele eisen, operationele eisen en ontwerpbeperkingen4. Op basis van de literatuurstudie hebben we een eerste concept-definitie van levensloopbegeleiding gemaakt. Aansluitend bij het onderscheid tussen randvoorwaarden, functionele eisen, operationele eisen en ontwerpbeperkingen hebben we in deze concept-definitie onderscheid gemaakt tussen: • relevante kenmerken van mensen met autisme in relatie tot hun leefwereld en de systeemwereld (= randvoorwaarden voor levensloopbegeleiding, zie hoofdstuk 3), • de doelen van van levensloopbegeleiding (= functionele eisen, zie hoofdstuk 4), • de kwaliteitseisen die mensen met autisme en hun naaste omgeving aan levensloopbegeleiding en een levensloopbegeleider stellen (= operationele eisen, zie hoofdstuk 5), • de manier waarop levensloopbegeleiding in de praktijk vorm gegeven kan worden (= ontwerpbeperkingen, zie hoofdstuk 6). Een eerste concept-definitie hebben we op 15 mei en 10 juni besproken met het projectteam van het project levensloopbegeleiding van het programma Vanuit autisme bekeken5. Op basis van de aanvullingen en feedback van de leden van het projectteam heeft de projectleider de eerste concept-definitie aangepast. Een tweede concept-definitie hebben we op 19 juni voorgelegd aan de ervaringsraad van het programma Vanuit autisme bekeken en op 24 juni tijdens een expertmeeting aan een bredere groep pioniers op het gebied van levensloopbegeleiding6. Op basis van de aanvullingen en feedback van de ervaringsraad en deze bredere groep pioniers is de tweede concept-definitie aangepast.

4

5 6

Voor alle duidelijkheid merken we hierbij op dat de functionele eisen belangrijker zijn dan de operationele eisen en dat de operationele eisen op hun beurt weer belangrijker zijn dan de ontwerpbeperkingen. Bij de concrete invulling van de functie van levensloopbegeleider bieden de ontwerpbeperkingen dan ook meer ruimte voor variatie dan de operationele eisen en de operationele eisen weer meer ruimte voor variatie dan de functionele eisen. Een overzicht van de leden van het kernteam van het project Levensloopbegeleiding van het programma Vanuit autisme bekeken is te vinden in bijlage 3. In bijlage 4 staat een overzicht van de deelnemers aan de expertmeeting op 24 juni 2014.


10

Een derde concept-definitie hebben we op 23 september in de vorm van een checklist gepresenteerd tijdens een landelijk netwerkbijeenkomst rondom het thema levensloopbegeleiding en in subgroepen met ca. 40 deelnemers besproken. De belangrijkste conclusie naar aanleiding van deze bijeenkomst is dat onze werkdefinitie breed gedragen wordt. Naar aanleiding van de vragen en opmerkingen van de deelnemers aan de landelijke netwerkbijeenkomst is de concept-definitie nog op een enkel punt aangepast. Deze vierde en definitieve versie gebruiken we binnen het programma Vanuit autisme bekeken als werkdefinitie en als basis voor een korte checklist (zie bijlage 5), een folder over levensloopbegeleiding, een handreiking voor levensloopbegeleiders en een handreiking voor gemeenten die levensloopbegeleiding voor mensen met autisme mogelijk willen maken.


11

3 Randvoorwaarden voor levensloopbegeleiding

Om de vraag te kunnen beantwoorden wat de functie van levensloopbegeleiding voor mensen met autisme is, is het belangrijk om op hoofdlijnen te weten wat autisme is en welke specifieke mogelijkheden en uitdagingen autisme in onze samenleving met zich mee kan brengen. Mensen met autisme Volgens de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) hebben 190.000 kinderen en volwassenen in Nederland een vorm van autisme7. Autisme komt voor bij mannen en vrouwen op alle intelligentieniveaus, waarbij de groep met een verstandelijke beperking de minderheid vormt. Autisme is in onze visie een variatie in de manier waarop mensen zich ontwikkelen8. Dat is geen kwestie van opvoeding, maar van aanleg. Bij kinderen met autisme is er sprake is van een vertraagde en veelal beperkte rijping van het centrale zenuwstelsel9. Met name de linkerhersenhelft rijpt minder snel. Mensen met autisme hebben hierdoor een andere manier van informatie verwerken en een vertraagde ontwikkeling van de ik-ander differentiatie. Dit kan specifieke kwaliteiten en uitdagingen met zich meebrengen, zoals veel oog voor detail, specifieke interesses en talenten hebben, sneller overprikkeld raken, moeite hebben met sociale interacties en communicatie en weerstand hebben tegen veranderingen die van buitenaf komen. Figuur 1 Mogelijke kwaliteiten en uitdagingen voor mensen met autisme Mogelijke kwaliteiten van mensen met autisme

Mogelijke uitdagingen voor mensen met autisme

• • • • • • • •

• Sneller overprikkeld raken • Moeite met sociale interacties en communicatie • Moeite om hoofd- en bijzaken van elkaar te

Oog voor detail Directe communicatie, zonder bijbedoelingen Beschaafde taal en omgangsvormen

Out-of-the-box denken Specifieke interesses en talenten Loyaal: afspraak is afspraak Nauwkeurig, perfectionistisch

onderscheiden

• Moeite met plannen maken en uitvoeren • Moeite met het generaliseren van leerervaringen • Weerstand tegen veranderingen die van buitenaf

Groot visualisatievermogen en visueel geheugen

komen

Niet al deze kenmerken komen bij iedereen met autisme voor en niet alle kenmerken zijn altijd even sterk. De aard en intensiteit van autisme is bij iedere persoon anders en kan ook in de loop van de dag en het leven variëren.

7 8 9

NVA, 2013, p.3. In het vervolg van dit document schrijven we daarom consequent ‘autisme’ en vermijden we het gebruik van de term ‘autisme spectrum stoornissen’. Delfos, Een vreemde wereld, 7e druk, maart 2008, p. 45.


12

Autisme heb je een leven lang en het heeft op alle levensgebieden een grote impact. Bij levensgebieden denken we bijvoorbeeld aan wonen, onderwijs, werk, vrije tijd en relaties. Op al deze gebieden kan er hulp, zorg of ondersteuning nodig zijn om er voor te zorgen dat mensen met autisme in hun fundamentele menselijke basisbehoeften kunnen voorzien en zich naar vermogen kunnen ontwikkelen en participeren. Mensen met autisme in relatie tot hun leefwereld Veel van de problemen waar mensen met autisme mee te maken krijgen ontstaan in wisselwerking met de mensen in hun leefwereld. Enerzijds omdat mensen met autisme moeite kunnen hebben met het inschatten en begrijpen van sociale interacties en met veranderingen die van buitenaf worden opgelegd, anderzijds omdat de mensen in hun leefwereld op hun beurt moeite kunnen hebben om (het gedrag van) de persoon met autisme te begrijpen of onvoldoende rekening houden met de grenzen die de aanleg aan de persoon met autisme stelt. Het onderkennen en accepteren van de reële beperkingen die iemand met autisme heeft is voor veel mensen zonder autisme lastig, omdat autisme vaak niet zichtbaar is. Wat voor mensen in de omgeving van iemand met autisme bijvoorbeeld verwarrend kan zijn is dat iemand met autisme verschillende ontwikkelingsniveaus heeft voor verschillende aspecten. “Vanuit de intelligentie die men ervaart op bepaalde gebieden, worden dezelfde intelligentie en vaardigheden verwacht op sociaal gebied en juist daar schieten mensen met autisme vaak tekort”, aldus Delfos. De systeemwereld Mensen met autisme en hun naasten hebben zowel in positieve als in negatieve zin te maken met de beleidsmatige en financiële kaders die zorgaanbieders, gemeenten, zorgverzekeraars, samenwerkingsverbanden passend onderwijs, uitvoeringsinstanties als de Sociale Verzekeringsbank en het UWV en diverse ministeries (VWS, OCW, SZW) stellen. In positieve zin omdat de bestaande beleidsmatige en financiële kaders een deel van de hulp, zorg en ondersteuning die nodig is mogelijk maken. In negatieve zin omdat deze kaders het soms ook juist onmogelijk maken om die begeleiding te bieden die echt passend is. Aangezien deze beleidsmatige en financiële kaders door mensen bedachte wetten en regels zijn, die op basis van voortschrijdend inzicht ook weer aangepast kunnen worden, beschouwen wij ze niet als randvoorwaarden, maar als ontwerpbeperkingen voor levensloopbegeleiding. Conclusie De mogelijkheden en beperkingen die mensen met autisme ervaren worden niet alleen bepaald door hun eigen kwaliteiten en uitdagingen, maar ook door de (on)mogelijkheden van de mensen in hun leefwereld en de beleidsmatige en financiële kaders die door de systeemwereld gesteld worden. Ontwikkeling en participatie naar vermogen vraagt dus niet alleen initiatief, begeleiding en/of behandeling van mensen met autisme zelf, maar vaak ook een aanpassing in de houding, kennis en vaardigheden van de mensen in hun leefwereld en een aanpassing van de eisen die de systeemwereld aan mensen met autisme en hun naasten stelt.


13

4 Het doel van levensloopbegeleiding Uit de literatuur (zie bijlage 2) hebben we 10 functionele eisen voor levensloopbegeleiding gedestilleerd. Deze eisen hebben we voorgelegd aan de ervaringsraad van het programma Vanuit autisme bekeken en de deelnemers van een expertmeeting over levensloopbegeleiding. Naar aanleiding van de feedback van de ervaringsraad en de deelnemers aan de expertmeeting hebben we deze beschrijving van het doel van levensloopbegeleiding aangevuld en aangescherpt. Het begrip levensloopbegeleiding plaatst de ondersteuning van mensen met autisme in het perspectief van de levensloop. Er zijn vier redenen waarom dit belangrijk is. 1 Door de specifieke manier waarop hun hersenen rijpen, kunnen mensen met autisme zich op onderdelen (veel) sneller en op onderdelen (veel) langzamer ontwikkelen dan je op basis van hun kalenderleeftijd zou verwachten. 2 Je hebt autisme een leven lang en het heeft een grote impact op alle levensgebieden. 3 Autisme kan in elke levensfase en op elk levensgebied anders tot uiting komen en de vragen waarmee je te maken krijgt zijn ook in elke fase anders. 4 Mensen met autisme kunnen meer dan gewone problemen ervaren bij de grote en kleine veranderingen die zich in de loop van het leven van een mens voordoen. Vanuit het perspectief van mensen met autisme Wanneer we vanuit het perspectief van mensen met autisme kijken dan zien we dat levensloopbegeleiding als activiteit voor mensen met autisme drie met elkaar samenhangende functies heeft, namelijk: • zich naar vermogen kunnen ontwikkelen en participeren in de samenleving, • het – rondom grote en kleine veranderingen in de levensloop – zoveel mogelijk bewaren van de balans tussen draaglast en draagkracht en • zo veel mogelijk voorkomen van structurele overbelasting en de problemen die daardoor kunnen ontstaan, zoals het verlies van vaardigheden, persoonlijke en relatiecrisis, schooluitval, ziekteverzuim, werkloosheid en arbeidsongeschiktheid. Figuur 2 De essentie van levensloopbegeleiding: leren balanceren op de levenslijn


14

Dat deze drie functies onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn kunnen we illustreren met de metafoor van een verkeerslicht (zie figuur 3). Figuur 3 De samenhang tussen het bewaren van de balans, het naar vermogen ontwikkelen en participeren en het voorkomen van problemen10

Structureel overbelast, negatieve ontwikkeling, verlies van vaardigheden, niet meer in staat om naar vermogen maatschappelijk te participeren Tijdelijk overbelast, ontwikkeling stagneert, niet meer in staat om te leren, vermogen om maatschappelijk te participeren staat onder druk Naar vermogen belast, ruimte voor ontwikkeling en het leren van nieuwe vaardigheden, participeert naar vermogen in de samenleving

Hierbij willen we de kanttekening maken dat de balans naar twee kanten door kan schieten. De ontwikkeling van mensen met autisme stagneert niet alleen wanneer zij overbelast zijn, maar ook wanneer zij onderbelast zijn. Bijvoorbeeld als de aandacht te eenzijdig gericht is op het voorkomen van problemen en er te weinig aandacht is voor het gebruiken en ontwikkelen van de mogelijkheden die mensen met autisme wel hebben. Specifieke aandachtspunten bij de ontwikkeling en maatschappelijke participatie van mensen met autisme zijn zelfredzaamheid en zelfregie. Zelfredzaamheid gaat over het vermogen dat mensen hebben om zelf in hun menselijke behoeften te kunnen voorzien, zelfregie meer specifiek over het vermogen om de regie over het eigen leven te voeren. Daarmee bedoelen we niet ‘zoek het zelf maar uit’, maar zelf kunnen bepalen wat je wilt, zelf doet en van anderen nodig hebt. Teunissen merkt terecht op dat de specifieke kwetsbaarheden die autisme met zich mee kan brengen, maakt dat we er bij mensen met autisme niet als vanzelfsprekend van mogen uitgaan dat zij zelf de regie over het eigen leven kunnen voeren. Dit vraagt namelijk om zelfkennis, zelfwaardering, de vaardigheid om activiteiten te plannen en uit te voeren en van ervaringen te leren. Veel mensen met autisme hebben hier juist ondersteuning bij nodig11. Voor alle duidelijkheid willen we hierbij ook opmerken dat het bij ontwikkeling gaat om de hele persoon met autisme: fysiek, sociaal-emotioneel, cognitief en spiritueel. Immers, mensen hebben – in termen van Maslow12 – niet alleen lichamelijke behoeften, maar ook behoefte aan veiligheid en zekerheid, sociaal contact, waardering en erkenning, zelfverwerkelijking en zelftranscendentie. Dit impliceert dat er binnen levensloopbegeleiding ook aandacht/ruimte moet kunnen zijn voor existentiële vragen en zingeving.

10 11 12

De metafoor van het verkeerslicht is ontleend aan het boek Plan B van Kuipers-Hemken en Horvers. Teunisse, 2009, p. 19; Teunisse, 2012, p. 104; Teunisse en Buur, 2013, p. 5. http://nl.wikipedia.org/wiki/Piramide_van_Maslow


15

Vanuit het perspectief van naastbetrokkenen (ouders, partners, kinderen) Vanuit het perspectief van naastbetrokkenen gaat het niet alleen om de kwaliteit van leven van de persoon met autisme, maar ook om de kwaliteit van het eigen leven. Autisme heeft namelijk niet alleen een grote impact op het leven van de persoon met autisme zelf, maar kan ook diepgaand doorwerken in het leven van de andere gezinsleden. Ouders van kinderen met autisme ervaren vaak grote stress. Uit Amerikaans onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat het stressniveau van moeders van kinderen met autisme net zo hoog is als dat van soldaten in een oorlogssituatie13. En door de extra zware zorgen begeleidingstaak leveren ouders vaak veel arbeidsproductiviteit in. Vandaar dat naast empowerment ofwel het versterken van de persoon met autisme en diens netwerk, ook het ontlasten van het netwerk als doel van levensloopbegeleiding genoemd wordt. In onze visie zijn dit middelen om een hoger doel te bereiken, namelijk het bewaren van de balans tussen draagkracht en draaglast, niet alleen van de persoon met autisme zelf, maar ook van zijn of haar naasten. Vanuit het perspectief van hulp-, zorgen dienstverleners In complexe situaties kan het wenselijk of noodzakelijk zijn dat meerdere professionele zorg-, hulp- en/of dienstverleners betrokken zijn bij de ondersteuning van een persoon met autisme en zijn of haar naasten. In deze situaties is het belangrijk dat de inzet van alle betrokken op elkaar afgestemd en goed gecoördineerd wordt. Vandaar dat dit ook als doel van levensloopbegeleiding genoemd wordt. Vanuit het perspectief van beleidsmakers en financiers Vanuit het perspectief van beleidsmakers en financiers gaat het om ‘betere zorg en ondersteuning tegen minder kosten’. Goede hulp, zorg en ondersteuning zorgt er vanuit dit perspectief dus niet alleen voor dat mensen met autisme en hun naasten gezond blijven en zo zelfstandig mogelijk participeren in de samenleving, maar ook dat de maatschappelijke kosten zoveel mogelijk beperkt worden en de maatschappelijke baten zo groot mogelijk zijn. Bij maatschappelijke kosten en baten moeten we niet alleen denken aan (besparingen van) de kosten van zorgverzekeraars en gemeenten voor zorg en ondersteuning, maar ook aan besparingen in het onderwijs (bijvoorbeeld door minder uitval), minder sociale uitkeringen en stimuleringsmaatregelen op het gebied van arbeidsparticipatie door gemeenten en het UWV en minder derving van inkomsten en arbeidsproductiviteit voor werknemers en werkgevers door minder ziekteverzuim en werkloosheid. Voor een indicatie van de maatschappelijke kosten en baten van levensloopbegeleiding verwijzen we naar de maatschappelijke businesscase levensloopbegeleiding, die in het programma Vanuit autisme bekeken ontwikkeld wordt. Samenvatting De functies die levensloopbegeleiding vanuit de verschillende perspectieven heeft vatten we in de volgende tabel samen.

13

Journal of Autism and Developmental Disorders, gepubliceerd in 2009.


16

Figuur 4 De functies van levensloopbegeleiding vanuit verschillende perspectieven

perspectieven

functies

mensen met autisme

naasten naasten

zorg-, hulp- en beleidsmakers deinstverleners en financiers

Zich naar vermogen ontwikkelen en zo zelfstandig mogelijk participeren in de samenleving Het – rondom grote en kleine veranderingen in de levensloop – zoveel mogelijk bewaren van de balans tussen draaglast en draagkracht van de persoon met autisme en zijn of haar naasten Voorkomen van structurele overbelasting en de problemen die dat met zich meebrengt Ondersteunen van de regie over het eigen leven Coördinatie van zorg-, hulp- en/of dienstverlening en afstemming tussen alle betrokkenen Beperken van kosten voor zorg en ondersteuning, passend onderwijs, uitkeringen en re-integratie


17

5 Kwaliteitseisen die mensen met autisme en hun naasten aan levensloopbegeleiding stellen

Uit de literatuur (zie bijlage 2) hebben we 10 operationele eisen voor levensloopbegeleiding gedestilleerd. Deze eisen hebben we voorgelegd aan de ervaringsraad van het programma Vanuit autisme bekeken en de deelnemers van een expertmeeting over levensloopbegeleiding. Naar aanleiding van de feedback van de ervaringsraad en de deelnemers aan de expertmeeting hebben we de operationele eisen aangevuld en aangescherpt en onderscheid gemaakt tussen primaire eisen, die voor iedereen met autisme gelden, en afgeleide eisen, die voor de ene persoon met autisme meer en voor de andere persoon met autisme minder van toepassing kunnen zijn. Figuur 5 De eisen die mensen met autisme en hun naasten aan levensloopbegeleiding stellen Primaire kwaliteitseisen

Afgeleide kwaliteitseisen

1 Vraaggericht maatwerk

• Regie bij persoon met autisme laten • Aandacht en respect voor de actuele ontwikkelings-

mogelijkheden en uitdagingen van de persoon met autisme

• Begeleiding in de omgeving die de persoon met autisme wenst of waar de veranderingen zich voordoen • Samenwerking met en toerusten van relevante anderen in de leefomgeving 2 Een persoonlijke klik tussen de persoon met autisme en zijn of haar begeleider

• Vrijheid bij het kiezen van een begeleider

3 Continuïteit in de begeleiding, zowel

• Begeleiding in iedere fase van het leven

• Begeleiding op alle relevante levensgebieden in de loop van de tijd, als over meerdere levensgebieden

4

Flexibiliteit in de begeleiding: minder • Aandacht voor grote en kleine veranderingen in de als het kan (in relatief stabiele levensloop situaties), meer als het nodig is (rondom veranderingen)

Bovenstaande kwaliteitseisen worden hieronder stuk voor stuk toegelicht.

5.1 Vraaggericht maatwerk Goede hulp, zorg en ondersteuning van mensen met autisme vraagt om vraaggericht maatwerk. Enerzijds omdat er een grote variatie is in de situatie, persoonlijkheid, doelen, mogelijkheden en uitdagingen die mensen met autisme hebben. Anderzijds omdat ook de mogelijkheden en beperkingen van de mensen in hun leefwereld en de effectiviteit van voorzieningen per situatie


18

verschillen. Dit betekent dat bij alles wat gedaan wordt niet alleen gekeken moet worden naar de specifieke individuele gevolgen van autisme voor het functioneren, maar ook naar de sociale en functionele context. Per situatie zal er een integrale analyse van de vraag gemaakt moeten worden en een integraal plan van aanpak om er voor te zorgen dat - rondom grote en kleine veranderingen in de levensloop - de balans tussen draagkracht en draaglast zoveel mogelijk bewaard blijft. Het is goed om ons hierbij te realiseren dat bepaalde situaties, mensen en voorzieningen zowel extra draagkracht als extra draaglast met zich kunnen meebrengen. Werk kan bijvoorbeeld de nodige structuur geven, waardoor de draagkracht wordt vergroot, maar door het contact met collega’s of klanten tegelijkertijd als belastend ervaren worden. Eigen regie bij de persoon met autisme laten Uit het model voor zelfbeschikking van Field & Hofmann blijkt dat zelfregie nogal wat vraagt van mensen, namelijk zelfkennis, zelfwaardering, plannen kunnen maken en uitvoeren en leren van opgedane ervaringen14. Op al deze punten kunnen mensen met autisme kwetsbaar zijn. Deze kwetsbaarheid is meestal onzichtbaar, waardoor mensen met autisme vaak overschat worden. Maar het omgekeerde – onderschatting – komt ook veel voor. Per situatie zal dus gekeken moeten worden of en zo ja, welke ondersteuning de persoon met autisme en zijn of haar naasten nodig hebben om de regie over het eigen leven te kunnen voeren. Ondersteuning bieden bij het voeren van de eigen regie betekent niet dat hulp-, zorg- of dienstverleners de regie over het leven van de persoon met autisme en zijn of haar naasten overnemen. Dat is in geen geval wenselijk. Aandacht en respect voor actuele ontwikkelingsmogelijkheden en uitdagingen Door de specifieke manier waarop hun hersenen rijpen kunnen mensen met autisme zich op onderdelen (veel) sneller en op onderdelen (veel) langzamer ontwikkelen dan je op basis van hun kalenderleeftijd zou verwachten. Hierdoor ontstaat de ‘regenboog aan mentale leeftijden binnen één persoon’, die zo kenmerkend is voor mensen met autisme. Hier komt nog bij dat de aard en intensiteit van het autisme per persoon, in de loop van de dag en het leven kan variëren. Begeleiding in de omgeving die de persoon met autisme wenst of daar waar veranderingen zich voordoen Omdat het voor veel mensen met autisme moeilijk is om dat wat ze in de ene situatie geleerd hebben in een andere situatie toe te passen, kan het belangrijk zijn om hulp, zorg en ondersteuning te bieden in de omgeving waar veranderingen zich voordoen. Dus in de thuissituatie, op school, op het werk of bij de sportclub. Samenwerking met en toerusten van relevante anderen in de leefomgeving Een belangrijk deel van de problemen waar mensen met autisme mee te maken krijgen ontstaat in wisselwerking met de mensen in hun leefwereld. Er zal dus niet alleen aandacht moeten zijn voor de vragen van mensen met autisme zelf, maar ook voor de vragen van gezinsleden, het sociale netwerk en relevante anderen, zoals leerkrachten, werkgevers, sportcoaches, verhuurders en vervoerders. De directe aanleiding voor dit soort vragen is meestal dat zij niet meer weten hoe zij met het specifieke gedrag van een kind of volwassene met autisme om moeten gaan. Goede antwoorden geven de mensen in de leefomgeving van mensen met autisme daarom niet alleen antwoord op de vraag “Wat is autisme en waaraan kan ik het herkennen?”, maar vooral ook concrete handelingsperspectieven ofwel antwoord op de vraag “Wat heeft dit unieke kind of deze unieke

14

Field en Hoffman, 1995.


19

volwassene met autisme nodig om zich naar vermogen te kunnen ontwikkelen en zo zelfstandig mogelijk te participeren en wat kan ik doen om dat mogelijk te maken?”. 5.2 Een persoonlijk klik tussen de persoon met autisme en zijn of haar begeleider, resulterend in een vertrouwensrelatie Keer op keer blijkt dat een persoonlijke klik met een begeleider doorslaggevend is voor het wel of niet kunnen functioneren van een persoon met autisme op school, bij een sportclub of in het werk. Ook bij levensloopbegeleiding is zo’n persoonlijke klik tussen de persoon met autisme en zijn of haar begeleider(s), die resulteert in een vertrouwensrelatie, een belangrijke succesfactor. Of het wel of niet klikt is voor een groot deel afhankelijk van de basishouding van de begeleider. Dit is dan ook een belangrijke competentie van levensloopbegeleiders (zie verder paragraaf 6.1). Vrijheid bij het kiezen van een levensloopbegeleider Om te waarborgen dat er een klik is tussen de persoon met autisme en zijn of haar begeleider is, is het wenselijk dat mensen met autisme de mogelijkheid hebben om zelf een levensloopbegeleider te kiezen. 5.3 Continuïteit in de begeleiding Om zo goed mogelijk te kunnen blijven functioneren is het voor mensen met autisme belangrijk dat er zoveel mogelijk continuïteit is in de hulp, zorg of ondersteuning die zij krijgen. Niet alleen in de loop van de tijd, maar ook over meerdere levensgebieden. Gezien het belang van een persoonlijke klik (zie paragraaf 5.2) gaat het er niet alleen om dat hulp, zorg of ondersteuning langdurig en levensbreed beschikbaar is, maar juist ook dat deze zoveel mogelijk door dezelfde persoon of personen geboden wordt. Elke door de buitenwereld ingegeven verandering in de begeleiding is namelijk een verandering die hen uit balans kan brengen. Wat in elk geval voorkomen moet worden is dat mensen met autisme in tijden van verandering ook nog met andere hulpverleners te maken krijgen. Begeleiding in iedere fase van het leven (levenslange begeleiding) Autisme heb je een leven lang. Het kan in elke levensfase en op elk levensgebied anders tot uiting kan komen en de vragen waarmee je te maken krijgt zijn ook in elke fase anders15. Bovendien kunnen zich in de loop van het leven steeds weer veranderingen voordoen die potentieel ontregelend zijn. Begeleiding in iedere fase van het leven is daarom gewenst. Begeleiding op alle levensgebieden Begeleiding op alle levensgebieden is om meerdere redenen gewenst. Allereerst omdat autisme impact heeft op alle levensgebieden. In de tweede plaats omdat alle levensgebieden met elkaar samenhangen en met elkaar verbonden zijn. Problemen op het ene levensgebied werken vaak negatief door op andere levensgebieden. Maar het omgekeerde is ook waar. Oplossingen op het ene levensgebied werken vaak positief door op andere levensgebieden. Eventuele problemen op verschillende levensgebieden zouden daarom niet los van elkaar maar in hun onderlinge samenhang bekeken moeten worden. Wat bovendien meespeelt is dat het voor veel mensen met autisme moeilijk is om leerervaringen te generaliseren. Een vaardigheid die ze in de ene situatie geleerd hebben kunnen ze dus niet vanzelfsprekend in een andere situatie toepassen. 15

Teunisse, 2009, p. 11.


20

5.4 Flexibiliteit in de begeleiding De behoefte van mensen met autisme aan hulp, zorg of ondersteuning wisselt gedurende het leven van aard en intensiteit. Over het algemeen is deze behoefte groter rondom transitiemomenten en kleiner in relatief stabiele situaties. Om in te kunnen spelen op de wisselende behoefte aan zorg en ondersteuning is er flexibiliteit nodig. Om structurele overbelasting en ernstige problemen te voorkomen moet in elk geval vermeden worden dat er een langdurig opstart traject nodig is wanneer er tijdelijk extra ondersteuning nodig is. Aandacht voor grote en kleine veranderingen Veel mensen met autisme hebben weerstand tegen veranderingen, vooral wanneer deze van buitenaf komen. Mensen met autisme kunnen dan ook meer dan gewone problemen ervaren bij de grote en kleine veranderingen die zich in de loop van het leven van een mens voordoen. “De overgang naar een andere school, uit huis gaan en zelfstandig gaan wonen, aan een nieuwe baan beginnen, een relatie krijgen en in het verlengde daarvan misschien kinderen: het zijn veranderingen die voor iedereen ingrijpend zijn, maar zeker voor mensen met autisme”, aldus Teunisse16. Het is dan ook niet verwonderlijk dat met name rondom grote en kleine veranderingen in het leven bij mensen met autisme ‘het verkeerslicht op rood gaat’ en voor de buitenwereld zichtbaar wordt dat er sprake is van autisme. Een deel van deze veranderingen is te voorzien, een deel ook niet. Voor zover veranderingen te voorzien zijn is het belangrijk om mensen met autisme en de mensen in hun leefomgeving hier zo goed mogelijk op voor te bereiden. Omdat niet alle veranderingen te voorzien zijn en veel mensen met autisme geen goede hulpvragers zijn17 is het van belang om veranderingen in het leven van mensen met autisme te blijven monitoren. Ook wanneer er een relatief stabiele situatie is en de persoon met autisme geleerd heeft om de signalen van overprikkeling zelf tijdig te herkennen en dan de situatie aan te passen. Op één of meer levensgebieden kunnen zich namelijk altijd onvoorziene veranderingen voordoen die een persoon met autisme zo uit balans brengt dat hij of zij niet meer in staat is om zonder hulp van derden de balans te herstellen en weer ‘in groen’ te komen. Het is daarom wenselijk om ten minste ‘waakvlamcontact’ te blijven onderhouden en zo nodig snel extra hulp, zorg of ondersteuning te bieden.

16 17

Teunisse, 2009, p. 11. De Neef, 2012, p. 24.


21

6 Ontwerpbeperkingen voor levensloopbegeleiding

Nu we weten welke functie levensloopbegeleiding voor mensen met autisme en de mensen in hun leefomgeving heeft (zie hoofdstuk 4) en welke kwaliteitseisen mensen met autisme en hun naasten aan levensloopbegeleiding stellen (zie hoofdstuk 5) kunnen we verder gaan met de vraag op welke wijze levensloopbegeleiding in de praktijk vorm gegeven kan worden. 6.1 De functie van levensloopbegeleider De Gezondheidsraad adviseert om voor de uitvoering van levensloopbegeleiding de functie van een levensloopbegeleider in het leven te roepen18. Teunisse, Smet en Van Driel, Smits en Mallens alsmede Mulder en Scholten sluiten zich aan bij dit advies19 en diverse organisaties in Nederland zijn gestart om de functie van levensloopbegeleider, levensloopcoach of levenscoach voor mensen met autisme en hun naasten in de praktijk te brengen. Vanuit het perspectief van mensen met autisme is een levensloopbegeleider de belichaming van de gewenste persoonlijke klik, continuïteit en flexibiliteit. Hij of zij is wat Jo Hermans20 een professional friend noemt: iemand met wie het klikt en die er is waar en wanneer het nodig is. Mogelijke taken van een levensloopbegeleider Wanneer we kijken naar de functies van levensloopbegeleiding (zie hoofdstuk 4) dan zou een levensloopbegeleider de volgende taken kunnen hebben: • ondersteuning bieden bij het ontwikkelen van zelfredzaamheid, zelfreflectie en zelfinzicht van de persoon met autisme op relevante levensgebieden, • ondersteuning bieden bij het voeren van de regie over het eigen leven, • het toerusten van alle betrokkenen in de leefwereld, zodat zij de gewenste bijdrage aan de ontwikkeling en participatie van de persoon met autisme kunnen leveren, • pro-actieve begeleiding bij veranderingen die te voorzien zijn en continue monitoring om veranderingen die niet te voorzien zijn op te merken, • het in complexe situaties coördineren van de inzet van (professionele) zorg- hulp- en dienstverleners, • het toerusten van naastbetrokkenen om (een deel van) bovenstaande taken zelf uit te voeren, • het waar nodig informeren, adviseren en ondersteunen van de persoon met autisme en zijn of haar naasten bij het vinden van gespecialiseerde vormen van hulp, zorg of ondersteuning. Wanneer we kijken naar de kwaliteitseisen die mensen met autisme en hun naasten aan levensloopbegeleiding stellen, dan realiseren we ons dat: • de feitelijke invulling van de functie van een levensloopbegeleider vraaggericht maatwerk is en dus - afhankelijk van de actuele situatie, persoonlijkheid, doelen, mogelijkheden en uitdagingen van de persoon met autisme en de mensen in zijn of haar naaste omgeving – per persoon kan verschillen, • het opbouwen van een vertrouwensrelatie met de persoon met autisme en zijn of haar naasten een wezenlijk onderdeel is van het werk van een levensloopbegeleider,

18 19 20

Gezondheidsraad, 2009, p. 15. Zie bijlage 2 Literatuuroverzicht. Admiraal en Wopereis, 2012, p. 10.


22

• een levensloopbegeleider niet per se kortdurend begeleiding biedt, zoals de Gezondheidsraad veronderstelt21, maar vaak juist langdurig, • een levensloopbegeleider ondersteuning biedt op zoveel mogelijk relevante levensgebieden, • de intensiteit van de ondersteuning door een levensloopbegeleider varieert met de wisselende behoefte aan ondersteuning: meer rondom grote en kleine veranderingen en minder in relatief stabiele situaties. Competenties van een levensloopbegeleider De houding, kennis en vaardigheden die aansluiten bij bovenstaande taken en gebruikerseisen zijn: • een basishouding van aandacht, respect, interesse en gelijkwaardigheid ofwel ‘naast de persoon met autisme’, • kennis van wat autisme is en welke mogelijkheden en uitdagingen autisme met zich mee kan brengen, • ervaring in het omgaan met mensen met autisme, • de actuele mogelijkheden/kwaliteiten en uitdagingen/kwetsbaarheden die iemand met autisme in het dagelijks leven heeft kunnen herkennen, • de weg weten in zorg, ondersteuning, onderwijs, arbeidsvoorziening, sociale zekerheid, wonen, vrije tijd en vervoer, • opleidingsniveau en/of levenservaring die aansluiten bij dat van de persoon met autisme, • coachingsvaardigheden, • de nodige kennis en kunde om de zelfredzaamheid, de zelfreflectie en het zelfinzicht van de persoon met autisme te versterken, • de nodige kennis en kunde om de eigen regie van de persoon met autisme en zijn of haar naasten te ondersteunen en versterken, • de nodige kennis en kunde om het sociale netwerk van de persoon met autisme te betrekken en versterken, • flexibiliteit, • een heldere positie in relatie tot andere professionele zorg-, hulp- en dienstverleners, • een groot reflectief vermogen, veel zelfinzicht en de eigen situatie kunnen overstijgen. 6.2 Wie neemt de rol van levensloopbegeleider op zich? Na het advies van de Gezondheidsraad uit 2009 spitste de discussie zich toe op de vraag wie de rol van levensloopbegeleider op zich zou moeten nemen: een professional of een betrokken persoon uit het netwerk van de persoon met autisme? Een vraag die hierbij aansluit is of ervaringsdeskundigen (mensen met autisme) deze rol op zich kunnen nemen. Als professionele coach, niet betrokken bij de persoon met autisme, of als naastbetrokkene binnen het netwerk van de persoon met autisme? Om spraakverwarring te voorkomen stellen wij voor de term “levensloopbegeleider” te reserveren voor professionals die deze functie vervullen. De sleutelvraag is volgens ons niet wie de rol van levensloopbegeleider op zich moet nemen, maar of het in een bepaalde situatie wel of niet nodig is om een professionele levensloopbegeleider in te zetten. Daartoe zal per situatie niet alleen gekeken moeten worden naar wat de actuele vraag, mogelijkheden en uitdagingen van de

21

Gezondheidsraad, 2009, p. 15.


23

persoon met autisme zelf zijn, maar ook naar de mogelijkheden en beperkingen van de mensen in de leefwereld van de persoon met autisme. Hierbij dienen we in het oog te houden dat de situatie in de loop van de tijd kan veranderen en daarmee dus ook de gewenste invulling van de functie van levensloopbegeleider. Deze dient mee te bewegen, zowel met veranderingen die zich van buitenaf voordoen als met ontwikkelingen bij de persoon met autisme van binnenuit. Smet en van Driel stellen dan ook dat het in iedere levensfase belangrijk is om te controleren of de hulpverlening die de persoon met autisme krijgt nog actueel is en nog steeds aansluit bij de feitelijke situatie en de behoeften van de persoon met autisme22. Vanuit het streven naar het beperken van de kosten voor zorg, hulp en ondersteuning ligt het voor de hand om te streven naar een situatie waarbij een betrokken persoon uit het sociale netwerk van de persoon met autisme zoveel mogelijk van de paragraaf 6.1 genoemde taken op zich neemt. In de leergeschiedenis van het deelproject Levenscoach van het project Autisme & Eigen Kracht wordt toewerken “naar iemand uit het netwerk die de rol van levenscoach overneemt” door geïnterviewden dan ook als verschil tussen levenscoaching en hulpverlening genoemd23. Ook Teunisse en Buur stellen dat succesvolle levensloopbegeleiding zich door empowerment overbodig kan maken en pleiten ervoor dat de persoon met autisme en zijn of haar naasten en sociale netwerk zo worden toegerust dat een professionele levensloopbegeleider zich na verloop van tijd kan terugtrekken24. De conclusie van Smits en Mallens dat de functie van levensloopbegeleider tot de adolescentie ingevuld dient te worden in een duo-rol tussen professional en ouder25, is in onze visie iets te kort door de bocht. De door hen genoemde overwegingen zijn volgens ons echter wel relevant bij het maken van afspraken over de taakverdeling tussen een professionele levensloopbegeleider en betrokkenen uit de omgeving van de persoon met autisme: • ouders kunnen een belangrijke stabiele factor zijn in de begeleiding van jeugdigen met autisme, • naastbetrokkenen van mensen met autisme zijn vaak overbelast, • professionals kunnen soms objectiever naar een situatie kijken dan naastbetrokkenen. Bovendien dienen we er rekening mee te houden: • dat niet iedereen over de in paragraaf 6.1 genoemde competenties beschikt om de taken van een levensloopbegeleider uit te voeren, • dat het sociale netwerk van mensen met autisme en hun naasten vaak klein is, • dat het voor de ontwikkeling van de zelfredzaamheid van een jongvolwassene met autisme wenselijk kan zijn dat ouders meer afstand nemen, • dat het voor ouders/naastbetrokkenen onwenselijk kan zijn om in de rol van hulpverlener te belanden. De functie van professionele levensloopbegeleider kan in onze visie ook door ervaringsdeskundigen met autisme ingevuld worden, mits zij over de in paragraaf 6.1 genoemde competenties beschikken. Het deelproject Levenscoach van het project Autisme & Eigen Kracht van het Samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel kan hier als inspirerend voorbeeld dienen.

22 23 24 25

Verwijzing in Mulder en Scholten, 2010, p. 19 en 20. Thissen, 2014, p. 24. Teunisse en Buur, 2013, p. 6; Teunisse, 2012, p. 105. Smits en Mallens, 2010, p. 41.


24

In dit project is ervaring opgedaan met levenscoaches vanuit verschillende hoedanigheden. Zowel professionals werkzaam bij een GGZ instelling, MEE consulenten als mensen met autisme (ervaringsdeskundigen) hebben de rol van levenscoach van mensen met autisme op zich genomen. Allen met goed resultaat. De gecoachte mensen met autisme geven de coaches gemiddeld een 8,426. 6.3 Hoe verhoudt de functie van levensloopbegeleider zich tot andere functies in het sociale domein? Wanneer we kijken naar de in paragraaf 6.1 genoemde taken van een levensloopbegeleider dan zien we raakvlakken en overlap met de functies van cliëntondersteuning, preventieve opvoed- en opgroei-ondersteuning, algemeen maatschappelijk werk, individuele begeleiding, behandeling (voor zover het aanleren van nieuwe vaardigheden ter vergroting van de zelfredzaamheid van de persoon met autisme betreft), job coaching, ambulante begeleiding in het onderwijs en casemanagement (zie figuur 6). Figuur 6 Raakvlakken van levensloopbegeleiding met bestaande functies

clientondersteuning preventieve opvoed- en opgroeiondersteuning

casemanagement

ambulant begeleider in het onderwijs

levensloopbegeleiding

algemeen maatschappelijk werk

individuele begeleiding

job coaching

behandeling

Dit betekent dat de functie van levensloopbegeleider zich in principe vanuit al deze bestaande functies kan ontwikkelen. In de praktijk zien we dat ook al gebeuren, zowel in kleinschalige organisaties, die bijvoorbeeld een combinatie van individuele begeleiding, behandeling en job coaching aanbieden, als in samenwerkingsverbanden van organisaties, die meerdere functies in een gezamenlijke projectorganisatie bij elkaar brengen. 26

Thissen, 2014a, p. 7.


25

Met het oog op de door mensen met autisme gewenste persoonlijke klik, continuïteit en flexibiliteit is het niet wenselijk om een extra professional over de vloer te krijgen en dus ook niet wenselijk om een nieuwe functie naast de al bestaande functies te creëren. Het verdient juist de voorkeur dat meerdere van de huidige functies in één functie met elkaar gecombineerd worden. Dit sluit niet alleen beter aan bij de vraag van mensen met autisme, maar hierdoor kan er ook effectiever en efficiënter gewerkt worden. Anders gezegd: levensloopbegeleiding vraagt volgens ons niet om meer hulp, zorg of ondersteuning, maar om een transformatie van de manier waarop hulp, zorg en ondersteuning van mensen met autisme georganiseerd is. De voor levensloopbegeleiding gewenste transformatie vraagt – ten opzichte van de manier waarop zorg en ondersteuning nu georganiseerd en gefinancierd is – om zowel horizontale als verticale integratie van functies. Met horizontale integratie bedoelen we een integratie van domeinspecifieke functies, zoals individuele begeleiding voor het functioneren in de thuissituatie, ambulante begeleiding in het onderwijs, job coaching voor werk. Dit is wenselijk om integrale begeleiding te kunnen bieden. Met verticale integratie bedoelen we een integratie van functies in basisvoorzieningen (cliëntondersteuning, jeugd en opvoedhulp, algemeen maatschappelijk werk), maatwerkvoorzieningen en gespecialiseerde 2e lijnszorg. Dit is wenselijk om flexibele begeleiding te kunnen bieden. De benodigde intensiteit van de ondersteuning door een professionele levensloopbegeleider kan immers zowel per persoon met autisme, als in de loop van de tijd sterk variëren. Dit impliceert dat een professionele levensloopbegeleider – afhankelijk van de uitgangssituatie – zowel in een basisvoorziening, in een individuele maatwerkvoorziening als in de gespecialiseerde 2e lijnszorg gevonden kan worden en – indien nodig – ook taken uit het andere niveau op zich neemt. Wanneer bijvoorbeeld een cliëntondersteuner de rol van professionele levensloopbegeleider heeft, dan is het wenselijk dat deze – wanneer er tijdelijk extra ondersteuning nodig is – ook individuele begeleiding kan en mag bieden en hiervoor niet door hoeft te verwijzen naar een andere hulpverlener. En wanneer een individueel begeleider de rol van professioneel levensloopbegeleider heeft, dan is het wenselijk dat deze – wanneer er bijvoorbeeld behoefte is aan ondersteuning richting het UWV of meer gespecialiseerde zorg – net als een cliëntondersteuner zijn of haar cliënt kan en mag informeren, adviseren en ondersteunen bij het contact met het UWV of een specialistische behandelaar. Het hierboven geschetste functieprofiel van een levensloopbegeleider kunnen we samenvatten als ‘een generalist met als specialisme mensen met autisme’. De functie van professionele levensloopbegeleider heeft dan ook raakvlakken met nieuwe functies in de frontlijn, die naar aanleiding van de decentralisaties in het sociale domein aan het ontstaan zijn. Hierbij denken we bijvoorbeeld aan de functie van generalist in een sociaal gebiedsteam27 of sociaal loket of de functie van sociaal makelaar28. Een generalist in een gebiedsteam of sociaal loket of een sociaal makelaar die over de noodzakelijke basishouding, kennis over en ervaring met mensen met autisme beschikt, zou qua competenties de rol van levensloopbegeleider op zich kunnen nemen. Aangezien van een levensloopbegeleider geen kortdurende hulp verwacht wordt, maar langdurige ondersteuning met een wisselende intensiteit, ligt dit echter niet voor de hand. Beleidsambtenaren van de gemeente Renkum, Woerden en Delft geven aan dat dit te lang, een te onzeker en bij vlagen te groot

27 28

Gemeente Renkum, 2014, p. 16. Gemeenten Woerden, 2013, p. 8.


26

beroep zou doen op de caseload van een frontlijnwerker. “Is er langdurig of intensieve ondersteuning nodig, dan kan het gebiedsteam een persoonlijk begeleider of gezinsbegeleider inschakelen”, aldus de gemeente Renkum29. Ook een generalist met als specialisme mensen met autisme heeft grenzen. Zowel qua deskundigheid als qua tijd. Het is dus niet ondenkbaar dat er naast een levensloopbegeleider ook anderen ingezet moeten worden om een persoon met autisme en zijn of haar naasten de hulp, zorg of ondersteuning te bieden die nodig is om zich naar vermogen te ontwikkelen en zo zelfstandig mogelijk te functioneren. Bijvoorbeeld voor de medicamenteuze behandeling van bijkomende psychische problemen, voor het bieden van respijtzorg in een logeerhuis of voor het bieden van huishoudelijke hulp. Ook kan niet uitgesloten worden dat er – ondanks de inzet van een levensloopbegeleider – een crisissituatie ontstaat die tijdelijke opname noodzakelijk maakt. Zoals gezegd kan een levensloopbegeleider hierbij zowel de taak hebben om de inzet van (professionele) zorg, hulp en dienstverleners te coördineren als de taak om de persoon met autisme en zijn of haar naasten te informeren, adviseren en ondersteunen bij het vinden van meer gespecialiseerde vormen van hulp, zorg of ondersteuning. Voor de continuïteit in de zorg, hulp en dienstverlening is het belangrijk dat er in al deze gevallen sprake is van een warme overdracht. Dit kan eenvoudig gerealiseerd worden door als levensloopbegeleider samen met de persoon met autisme naar een andere professionals toe te gaan of samen bij de persoon met autisme thuis met hen kennis te maken en werkafspraken te maken. Complexe ondersteuningsvragen op het gebied van autisme die op meerdere levensgebieden spelen zijn soms niet eenvoudig te beantwoorden. In Overijssel wordt gewerkt met Autisme Consultteams, die professionals en levenscoaches kunnen ondersteunen bij ingewikkelde hulpvragen die stagneren of waarbij vastlopen dreigt. Het Autisme Consultteam geeft advies om een vastgelopen situatie vlot te trekken of maakt afspraken om een traject uit te zetten30. Deze consultteams fungeren als de door Teunisse voorgestelde Multi-Disciplinaire Teams die een levensloopbegeleider achter zich weet.

29 30

Gemeente Renkum, 2014, p. 18. Website www.autismeoverijssel.nl/consultteams.


27

7 Bronnen

Admiraal, L. en Wopereis, M. (2012). Geen kind overboord! Een onderzoek naar passende onderwijszorgarrangementen voor leerplichtigen. Kenniscentrum Sociale Innovatie Hogeschool Utrecht/ Uitgeverij SWP Amsterdam. AEF (2014). Levensloopbudget voor mensen met autisme: eindrapportage. Vanuit autisme bekeken. Begeer, S, Wierda, M. en Venderbosch, S. (2013). NVA-enquête 2013: allemaal autisme, allemaal anders. NVA. De Neef, H. (2012). Op weg naar rust. Dekker, P. v.d. (2008). Leefgebiedenwijzer 8-fasenmodel. Movisie. Field, S. & Hoffman, A. (1995). Development of a model fo self-determination. Career development for exceptional individuals, 17, 159 – 169. Gemeente Woerden (2013). Integraal Beleidsplan Sociaal Domein 2014 – 2016. Gemeente Renkum (2014). Kadernota Sociaal Domein. Gezondheidsraad (2009). Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Den Haag, Gezondheidsraad. Publicatienummer 2009/09. Platform Internetzorg en Patiëntportalen, Ontwikkelingen in internetzorg voor patiënten. Nictiz, 2012. Kor, R. en Wijnen, G. (1997). Projectmatig werken bij de hand. Kluwer. Mulder, M. en Scholten, E. (2010). Levensloopbegeleiding bij Stichting Autitude Levensloop. Afstudeersriptie HBO Pedagogiek, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Reijnen, E. (1999). Uit zichzelf gekeerd. Schoonderwoerd, M. (2012). Plan van aanpak Levenscoaching. Samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel. Schrameijer, F. (2003). Springzaad, van kiemen tot verspreiden. Behandeling en beleid van het Dr. Leo Kannerhuis: leren, ervaren en overdragen. Doorwerth: Dr. Leo Kannerhuis. Schrameijer, F. (2011). Samen verder met autisme, meer weten-meer kunnen-meer doen! Doorwerth, Dr. Leo Kannerhuis. Smet, K. en S. van Driel, Levensloopmodel: werken met autisme. Antwerpen, Garant, 2009.


28

Smits, L. en Mallens, R. (2010). Levensloopbegeleiding: onderzoeksverslag. Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Stavast (ongedateerd). Handboek voor levensloopbegeleiding. Te Meerman e.a. (2008). Van Disease Management naar Levensloopbegeleiding. Visie op Disease Management voor mensen met een autisme-spectrum-stoornis. Doorwerth, Dr. Leo Kannerhuis. Teunisse, J.P. (2009). Weerbaar bij veranderingen. Naar een levensloopbenadering voor mensen met een autistische spectrumstoornis. Nijmegen: Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, Faculteit Gedrag, Gezondheid en Maatschappij (intreerede als lector). Teunisse, J.P. (2012). Levensloopbegeleiding. Referaat inleiding tijdens 12e Nationaal Autisme Congres op 16 maart 2012 te Rotterdam. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme. Nummer 3, september 2012, p. 101 – 106. Teunisse, J.P. & Buur, G. (2013). Levensloopperspectief. In: C. Schuurman, E. Blijd-Hoogewys & P. Gevers (red), Behandeling van volwassenen met een autismespectrumstoornis. (pp. 61-71), Amsterdam: Hogrefe Uitgevers. Thissen, A. (red), K. Andres, M. Oude Lansink en M. Loeffen (2014a). Leergeschiedenis deelproject levenscoach Autisme & Eigen Kracht (AEK). Samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel. Thissen, A. (red), K. Andres en M. Oude Lansink (2014b). Leergeschiedenis over het project Autisme & Eigen Kracht (AEK). Samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel. Van der Kloet, A. (2013). Werkwijze Levensloopcoach Autisme, versie 2.1. MEE Amstel en Zaan. Van der Kloet, A. (2014). Levensloopcoach Amsterdam. Presentatie voor expertmeeting levensloopbegeleiding, 24 juni 2014. Convenant Autisme Amsterdam/MEE Amstel en Zaan. Veron, K. e.a. (2013). Pilot levensloopconsulent. Een initiatief van cliënten. Slotanalyse: advies en borging. Combinatie Jeugdzorg, MEE Zuidoost Brabant, GGz Eindhoven en de Kempen. Woerden Dichtbij (2014). Waarom Yolan Koster radicaal voor het PGB wil kiezen [interview]. (http://m.dichtbij.nl/woerden/artikel/3585275/-)


29

Bijlage 1: Een overzicht van initiatieven op het gebied van levensloopbegeleiding voor mensen met autisme en hun naasten

Organisatie Naam initiatief Plaats, regio Contactpersoon Website

Programma Vanuit autisme bekeken Project Levensloopbegeleiding Landelijk Arjan Verschuur, projectleider www.vanuitautismebekeken.nl

Organisatie Naam initiatief Plaats Contactpersoon Website

Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, faculteit gedrag, gezondheid en maatschappij Lectoraat Levensloopbegeleiding bij autisme Arnhem en Nijmegen Jan-Pieter Teunisse, lector www.han.nl/onderzoek/kennismaken/han-sociaal/lectoraat/levensloopbegeleiding-bij-autisme/


IBASS Integrale Begeleiding bij Autisme Spectrum Stoornis Ede, Gelderland Andries Noback, bestuurder www.ibass.nl


Samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel Deelproject levenscoach, project Autisme & Eigen Kracht Overijsel Angela Thissen, coördinator www.autismeoverijssel.nl


Convenant Autisme Amsterdam, MEE Amstel en Zaan Pilot levensloopbegeleiding Amsterdam e.o. Brenda Meerman, coördinator convenant http://www.meeaz.nl/voor-professionals/projecten-mee/levensloopcoach-autisme

Organisaties Naam initiatief Plaats, regio Contactpersoon Website

Combinatie Jeugdzorg, MEE Zuid-Oost Brabant, GGZ Eindhoven Pilot levensloopconsulent Eindhoven, Zuid-Oost Brabant Karin Veron, lid regionale stuurgroep; Marianne Jacobs, coördinator Autisme Eindhoven www.ggze.nl


30


Autisme Netwerk Groningen, MEE Groningen Pilot levensloopcoaching Groningen Roelie Veldhuis www.autismegroningen.nl

Organisaties Naam initiatief Plaats, regio Contactpersoon Website

Leo Kannerhuis, IBASS, Gemeente Renkum, programma Vanuit autisme bekeken Pilot levensloopbegeleiding voor mensen met autisme in Gelderland Renkum, regio Arnhem Vacature, projectleider geen


MEE Utrecht, Gooi- en Vecht


Labyrint Zorg en Werk Integraal aanbod Sint-Oedenrode, Oost Brabant Eric van Outheusden www.labyrintzorgenwerk.nl/werkwijze/integraal_aanbod.aspx


BOBA Levensloopbegeleiding Levensloopbegeleiding Amsterdam, Leiden, Den Haag, Delft, Gouda, Hoeksche Waard, Rotterdam, Drechtsteden, Gorinchem Linda Wemmers www.boba.nl


Autisme Zwolle Begeleiding vanuit levensloopperspectief Zwolle e.o. Hinko van de Bilt www.autismezwolle.nl


Zorgburo De Liemers Ambulante begeleiding Zevenaar e.o. Louis Sloot www.zorgburodeliemers.nl

Gooi- en Vechtstreek Marcel van Eck www.mee-ugv.nl


31


St. De Lichtenvoorde onbekend Varsseveld, De Achterhoek Ellen Penterman www.delichtenvoorde.nl


IQ Coaches Levenscoaching bij autisme Verspreid over het land Herman de Neef en Marjolein De Neef-Westerdiep www.iqcoaches.nl


Gezinsbegeleiding autisme Gezinsbegeleiding autisme Culemborg e.o. Han Coster www.gb-autisme.nl


Auti-start Ambulante begeleiding Steenwijk e.o. Monika de Jong, Miranda Koerts www.auti-start.nl


Auticomm Coaching voor (jong)volwassenen met autisme en hun naasten Enschede e.o. Gijs Horvers www.auticomm.nl


32

Bijlage 2: Literatuuroverzicht: levensloopbegeleiding in theorie en praktijk

1 Dr. Leo Kannerhuis Het concept levensloopbegeleiding werd in 1999 door het Dr. Leo Kannerhuis geïntroduceerd31. In Springzaad, een beleidsnota van het Dr. Leo Kannerhuis uit 2003, wordt gesteld dat de introductie van het concept levensloopbegeleiding gezien kan worden als een paradigmashift: “De feiten zijn bijna hetzelfde, maar de manier waarop er tegenaan wordt gekeken is radicaal anders. Wat vooral verandert is de visie op de problematiek van de cliënten, die steeds meer in het perspectief van hun gehele levensloop wordt geplaatst”32. Het concept levensloopbegeleiding is door het Dr. Leo Kannerhuis uitgewerkt in het visiestuk Van Disease Management naar Levensloopbegeleiding33. Disease Management is volgens het Trimbos-instituut de term voor ‘totale preventie, behandeling en zorg rond een patiënt met een chronische somatische aandoening’34. Doel van Disease Management is het risico op gezondheids- en welzijnsschade door de aandoening zo veel mogelijk te verkleinen. “Voor autisme betekent dit mensen met autisme zo vroeg mogelijk identificeren en behandelen met als doel hen een zo volwaardig mogelijk bestaan te bieden in de maatschappij en achterstanden in de ontwikkeling zoveel mogelijk te voorkomen”, aldus Te Meerman e.a. (2008). “De kern van Disease Management is continue proactieve monitoring en behandeling van chronische patiënten volgens ‘evidence based’ protocollen met aandacht voor zelfmanagement en ketenzorg”35. Te Meerman e.a. concluderen dat vooral op het gebied van vroegdiagnose/vroeginterventie, het continu monitoren van mensen met autisme, het ondersteunen van zelfmanagement en de samenwerking tussen behandelaren lessen te leren zijn van Disease Management. Maar Disease Management is vooral op behandeling gericht en besteedt geen aandacht aan zaken als onderwijs, dagbesteding & werk, wonen, vrije tijd en logeeropvang, vriendschap, relaties en seksualiteit. “De behoeften van mensen met autisme zijn breder en daarom zijn wij van mening dat de term levensloopbegeleiding de lading het beste dekt”36. Levensloopbegeleiding wordt door Te Meerman e.a. omschreven als: “Geen ad hoc behandeling van symptomen, maar continue monitoring en begeleiding in iedere fase van het leven, zonder de nadelen van hospitalisatie en verlies van eigen regie en verantwoordelijkheid van de cliënt en diens systeem. Uiteraard is de benodigde intensiteit van deze monitoring sterk afhankelijk van de persoon met ASS. Er is immers niet één benadering die geschikt is voor alle mensen met ASS”37. In figuur 1 wordt het door het Leo Kannerhuis ontwikkelde concept levensloopbegeleiding gevisualiseerd.

31 32 33 34 35 36 37

Reijnen, 1999. Schrameijer,2003, p. 70 en 71. Te Meerman e.a., 2008. Trimos Instituut, 2007. Te Meerman e.a., 2008, p. 67. Te Meerman e.a., 2008, p. 69 Te Meerman, e.a., 2008, p. 17.


33

“Op de in figuur 1 afgebeelde levenslijn staan punten gemarkeerd waarbij grote veranderingen in het leven van de mens zich voordoen. Transitiemomenten waarbij men van de ene naar de andere levensfase overstapt, bijvoorbeeld van school naar werk. Het zijn juist deze transitiemomenten waarop mensen met autisme meer dan gewone problemen kunnen ervaren, juist ook omdat mensen met autisme op zich al grote moeite hebben met veranderingen”38. Figuur 1 Visualisatie van het concept levensloopbegeleiding39 dagbesteding werk wonen vrije tijd vriendschap & relaties naar naar naar naar middelbare voortgezet crèche basisschool school onderwijs

naar werk/ dagbesteding

geboorte

• • • •

detectie ASS de autistische symptomatologie zo mogelijk reguleren of verminderen ontwikkelingsproblemen en bijkomende psychiatrische problemen behandelen vaardigheden om zo zelfstandig mogelijk in de maatschappij te kunnen functioneren, aanleren en vergroten • actieve deelname aan en integratie in de maatschappij realiseren

levenslijn

met pensioen

overlijden

behandellijn/ levensloopbegeleiding

Onder de levenslooplijn in figuur 1 worden vijf stappen genoemd waaruit levensloopbegeleiding kan bestaan, namelijk: • detectie ASS ofwel vaststellen dat er sprake is van autisme (= diagnose), liefst zo vroeg mogelijk; • goed in beeld brengen wat de specifieke mogelijkheden en beperkingen zij die autisme bij de desbetreffende persoon met zich meebrengt (= handelingsdiagnostiek) en wat er gedaan kan worden om enerzijds ongewenste symptomen te reguleren of verminderen en anderzijds ontwikkelingsmogelijkheden te benutten. Dit laatste wordt vaak ‘de persoonlijke gebruiksaanwijzing’ van een persoon met autisme genoemd; • eventuele ontwikkelingsproblemen en bijkomende psychiatrische problemen in kaart brengen en behandelen. Bij autisme is er namelijk vaak sprake van comorbiditeit en ongewone volgorde en tempo van ontwikkelen. • nieuwe vaardigheden aanleren en vergroten om zo zelfstandig mogelijk in de maatschappij te kunnen functioneren. Hierbij gaat het met name om vaardigheden die mensen met autisme, doordat zij autisme hebben, minder snel ontwikkelen, maar wel nodig hebben om te kunnen functioneren in de samenleving. • mensen met autisme ondersteunen bij het participeren in de samenleving.

38 39

Teunisse, 2012, p. 103. Te Meerman, e.a., 2008, p. 18.


34

Te Meerman e.a. concluderen dat er – vanuit het perspectief van de levensloop - op hoofdlijnen twee grote lacunes zijn in de begeleiding voor mensen met autisme. Deze lacunes worden in figuur 2 gevisualiseerd met de verticale en horizontale witte balken in het gele ovaal. “De verticale witte balkjes visualiseren een gebrek aan pro-actieve ondersteuning bij belangrijke overgangen in het leven van mensen met autisme”40. “Vaak is het tegendeel het geval. Herhaaldelijk foutlopen van ondersteuning en begeleiding wordt telkenmale beantwoord met evenzoveel herhaaldelijk reactief ingrijpen. Nadat betrokkene weer uit beeld verdwijnt, wacht men af tot er zich een volgende calamiteit voordoet waarop opnieuw een actie volgt”41. “De horizontale witte lijn symboliseert het gebrek aan continuïteit in de behandeling en begeleiding van mensen met autisme”42. Figuur 2 Lacunes in de huidige invulling van levensloopbegeleiding volgens het Dr. Leo Kannerhuis43 dagbesteding werk wonen vrije tijd vriendschap & relaties naar crèche

naar basisschool

naar middelbare school

naar voortgezet onderwijs

levenslijn

naar werk/ dagbesteding

geboorte

• • • •

detectie ASS de autistische symptomatologie zo mogelijk reguleren of verminderen ontwikkelingsproblemen en bijkomende psychiatrische problemen behandelen vaardigheden om zo zelfstandig mogelijk in de maatschappij te kunnen functioneren, aanleren en vergroten • actieve deelname aan en integratie in de maatschappij realiseren

met pensioen

overlijden

behandellijn/ levensloopbegeleiding

Samenvattend gaat het in de visie van het Dr. Leo Kannerhuis bij het concept levensloopbegeleiding dus om: • het plaatsen van de problematiek van mensen met autisme in het perspectief van de levensloop; • mensen met autisme een zo volwaardig mogelijk bestaan bieden in de maatschappij en achterstanden in de ontwikkeling zoveel mogelijk te voorkomen als doel; • ondersteunen van zelfmanagement; • continue monitoring en begeleiding in iedere fase van het leven met speciale aandacht voor transitiemomenten in de levensloop; • behoud van eigen regie en verantwoordelijkheid voor de cliënt en diens systeem; • monitoring op maat;

40 41 42 43

Te Meerman e.a., 2008, p. 73. Teunisse, 2012, p. 103. Te Meerman e.a., 2008, p. 73-74. Te Meerman e.a., 2008, p. 73.


35

• een combinatie van diagnose, handelingsdiagnostiek, behandeling van psychiatrische problemen, ontwikkeling van vaardigheden en begeleiding bij het participeren in de samenleving; • begeleiding op alle levensdomeinen; • proactieve ondersteuning bij belangrijke overgangen in het leven; • continuïteit in de behandeling en begeleiding van mensen met autisme. 2 Gezondheidsraad Het Leo Kannerhuis spreekt zich niet uit over de wijze waarop de continuïteit in de behandeling en begeleiding van mensen met autisme gerealiseerd zou kunnen of moeten worden. In het adviesrapport Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders pleit de Gezondheidsraad voor het aanstellen van een vaste levensloopbegeleider, die met de persoon met ASS en zijn ouders en overige gezinsleden gedurende lange tijd een vertrouwensband onderhoudt44. “Voor de continuïteit van de hulpverlening ziet de commissie graag een vaste plaats ingeruimd voor een levensloopbegeleider die de weg weet in zorg, onderwijs, arbeidsvoorziening en gemeentelijke voorzieningen, en die mogelijk ook kortdurend zelf praktische hulp kan bieden”45. “Deze professional kan tijdig adviseren en een netwerk van deskundigen stimuleren tot een effectieve samenwerking op momenten waarop dat nodig is”46. “Deze levensloopbegeleider kan informatie geven, adviseren en ondersteunen in en over alle domeinen in het leven, van persoonlijke aangelegenheden tot werk, van woonvoorzieningen tot onderwijs. Een levensloopbegeleider kan tevens ouders ondersteunen en adviseren over eventuele juridische maatregelen om namens of voor hun kind met ASS te kunnen handelen als het eenmaal volwassen is. Ook kan deze levensloopbegeleider helpen bij het zoeken en regelen van de juiste zorg en begeleiding en mensen proactief voorbereiden op op handen zijnde overgangen, zoals een verhuizing of de overgang van basis naar voortgezet onderwijs”47. “Goede inzetbaarheid van deze professional kan het ontstaan of verergeren van problemen voorkomen waardoor de zorgbehoefte binnen de perken blijft (secundaire preventie)”48. Het advies van de Gezondheidsraad richt zich op mensen in de leeftijd van 0 t/m 27 jaar. “In principe heeft het advies betrekking op het hele spectrum van autistische stoornissen. De meeste conclusies en aanbevelingen zullen evenwel de groep met PDD-NOS en de stoornis van Asperger betreffen omdat zij samen ruim 75% van de mensen met een ASS uitmaken en omdat zij over het algemeen meer mogelijkheden hebben om met enige hulp en ondersteuning te functioneren in de maatschappij. Mensen met klassiek (Kanner-) autisme zijn veel vaker aangewezen op institutionele zorg”49. Belangrijke uitgangspunten voor het advies van de Gezondheidsraad zijn: • de grote verscheidenheid aan verschijningsvormen van ASS, • dat de stoornis levenslang is en dat er altijd gebieden zijn waarop tekorten blijven bestaan,

44 45 46 47 48 49

Gezondheidsraad, 2009, p. 139. Gezondheidsraad, 2009, p. 15. Gezondheidsraad, 2009, p. 139. Gezondheidsraad, 2009, p. 70. Gezondheidsraad, 2009, p. 80. Gezondheidsraad, 2009, p. 25.


36

• dat er - om zoveel mogelijk mee te doen in het ‘normale’ leven - zowel versterking nodig is van de mogelijkheden voor sociale aanpassing van het individu, als aanpassingen van de omgeving aan de beperkingen van hem of haar, • dat diagnose de eerste stap in de behandeling en begeleiding is en dat, zodra de diagnose gesteld is, • de begeleiding naar een zo zelfstandig mogelijk leven met maximale mogelijkheden (ofwel een zo groot mogelijke autonomie van het individu) een van de belangrijkste doelen wordt, • begeleiding dient zich te richten op tussendoelen, • bij veranderingen zal steeds gekeken moeten worden of er nog sprake is van een evenwicht tussen functioneren en de situatie of dat opnieuw aanpassingen nodig zijn, • een ontregeling in één van de levensdomeinen kan van invloed zijn op de stabiliteit in een ander domein, • om bij personen met ASS ontregeling zoveel mogelijk tegen te gaan, dienen de overgangen in het leven steeds opnieuw op individueel niveau proactief begeleid en bewaakt te worden. Dit betekent dat de continuïteit van hetgeen inmiddels bereikt is zoveel mogelijk gewaarborgd wordt en dat behandeling en begeleiding – in ieder geval in de ‘waakstand’ – ook beschikbaar moeten blijven voor situaties die in evenwicht zijn50. De Gezondheidsraad gaat er vanuit dat een integrale benadering noodzakelijk is, zowel voor een vroege opsporing en goede diagnose van ASS als om kinderen, jongeren en jongvolwassenen met ASS zo goed mogelijk te laten functioneren in het gezin (sociale omgeving), bij het volgen van onderwijs en bij het verrichten van werk51. Een integrale benadering heeft volgens de Gezondheidsraad drie aspecten: “Ten eerste dient de persoon met ASS integraal benaderd te worden: als een persoon met eigen karaktereigenschappen, talenten, mogelijkheden en beperkingen en als een persoon met deze ASS, in zijn specifieke context (achtergrond, levensfase). Eventuele problemen dienen vanuit deze integrale benadering beoordeeld en opgelost te worden” 52. Een integrale benadering betekent volgens de Gezondheidsraad tevens dat er rekening wordt gehouden met alle levensdomeinen (gezin, school, werk, vrije tijd, vriendschappen) en dat problemen vaak multidisciplinair aangepakt moeten worden. “De commissie is van mening dat de continuïteit en integraliteit van de hulpverlening geoptimaliseerd kunnen worden door een bijzondere plaats in te ruimen voor een ‘levensloopbegeleider’”53. Samenvattend kunnen we stellen dat het advies van de Gezondheidsraad grotendeels aansluit bij de visie op levensloopbegeleiding van het Leo Kannerhuis. Een opvallend verschil is de verschuiving in de formulering van het doel van levensloopbegeleiding van ‘mensen met autisme een zo volwaardig mogelijk bestaan bieden in de maatschappij en achterstanden in de ontwikkeling zoveel mogelijk voorkomen’ naar ‘het bereiken van een zo groot mogelijke autonomie van het individu’. Daarnaast vinden we in het advies van de Gezondheidsraad de volgende aanvullingen t.o.v. de visie van het Leo Kannerhuis: • de functie van een levensloopbegeleider om voor de nodige continuïteit en integraliteit in de hulpverlening te zorgen; • een integrale benadering van de persoon met autisme in zijn of haar specifieke context; • het voorkomen van problemen en eventuele (zorg)kosten als gewenste effecten van de inzet van een levensloopbegeleider. 50 51 52 53

Gezondheidsraad, 2009, p. 28 - 33. Gezondheidsraad, 2009, p. 24. Gezondheidsraad, 2009, p. 69. Gezondheidsraad, 2009, p. 70.


37

3 Teunisse Eind 2008 is Jan Pieter Teunisse benoemd als lector Levensloopbegeleiding bij de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN). Het lectoraat is een samenwerking tussen de HAN en het Leo Kannerhuis. Het is dan ook niet verbazingwekkend dat Teunisse in diverse publicaties voortborduurt op de visie die door het Leo Kannerhuis is ontwikkeld. Met de titel van zijn entreerede als lector, Weerbaar bij veranderingen54, benadrukt Teunisse dat het bij levensloopbegeleiding gaat om de ondersteuning van mensen met autisme rondom grote en kleine veranderingen in de levensloop. Aansluitend bij de lacunes die door Te Meerman e.a. vanuit het perspectief van de levensloop in de behandeling en begeleiding van mensen met autisme constateren, definieert Teunisse levensloopbegeleiding als “in de kern een vorm van proactieve ondersteuning bij naderende veranderingen in de levensomstandigheden. In plaats van pas in actie te komen als situaties al uit de hand zijn gelopen en daardoor vaak slechts met veel moeite en inspanning zijn te repareren (en dus ook veel kosten met zich meebrengen), probeert de levensloopbegeleider met de persoon met ASS vooraf een plan op te stellen om te voorkomen dat een situatie uit de hand loopt”55. Teunisse voegt hieraan toe dat de ondersteuning in principe altijd plaats vindt in de omgeving waarin de verandering zich voordoet (thuis, op school, op de werkplek) en in nauwe samenwerking met de betrokken partijen (familie, zorgverleners, instituties). “De begeleider plaatst samen met de persoon de verandering in de context van ontwikkelingen op de andere levensgebieden, zodat zo veel mogelijk het evenwicht behouden kan blijven of zo snel mogelijk weer naar een nieuw evenwicht kan worden gezocht. Daarbij is er ook oog voor de specifieke ontwikkeltaken waar iemand voor staat, gezien de levensfase waarin hij of zij zich bevindt”.56 Uit het voorgaande citaat blijkt Teunisse zowel het idee van een levensloopbegeleider als het idee dat de inzet van een levensloopbegeleider problemen en eventuele (zorg)kosten kan voorkomen met de Gezondheidsraad deelt. Ook het door de Gezondheidsraad geformuleerde doel van levensloopbegeleiding, het bereiken van een zo groot mogelijke autonomie, wordt door hem gedeeld. “In feite gaat levensloopbegeleiding […] niet zozeer om het managen van een aandoening, maar om het vormgeven en ontwerpen van een leven. Niet de stoornis staat centraal, maar het levensplan” 57. Aansluitend bij de conclusie van Te Meerman e.a. dat het concept Disease Management zich wel erg nadrukkelijk op de ziekte of aandoening richt en niet op levensgebieden buiten de zorg, verlegt Teunisse de aandacht van het ondersteunen van zelfmanagement naar het ondersteunen van zelfregie. “Uitgangspunt is een zo groot mogelijke maatschappelijke zelfstandigheid te bereiken”, aldus Teunisse58. Teunisse introduceert het model voor zelfbeschikking van Field & Hofmann (1995) om duidelijk te maken dat mensen met autisme ondersteuning nodig hebben om de regie over hun leven in eigen hand te kunnen nemen59. “Zelfregie vraagt nogal wat van mensen – van alle mensen – en vanuit de aard van het autisme zelf is het noodzakelijk mensen met autisme een instrumentarium in handen te geven, opdat ze in staat gesteld worden hun eigen levenspad zo goed als mogelijk

54 55 56 57 58 59

Teunisse, 2009. Teunisse, 2009, p. 14. Teunisse, 2009, p. 14. Teunisse, 2009, p. 15 Teunisse, 2009, p. 15 Teunisse, 2009, p. 19.


38

uit te stippelen”, aldus Teunisse60. “Anderen kunnen helpen inzicht te verschaffen in de sterke en zwakke kanten, ze kunnen helpen ontdekken wat de persoon met zijn leven aan wil en ze kunnen met de persoon samen onderzoeken welke opties reëel zijn. Het gaat daarbij overigens niet alleen om kennis van zichzelf, maar ook om acceptatie van zichzelf. […] Ook wat betreft zelfwaardering is het soms nodig dat anderen de helpende hand reiken”61. Figuur 3 Model voor zelfregie van Field en Hofmann

Omgeving

ken jezelf

waardeer jezelf

• droom • ken je krachten, zwakheden, behoeften en voorkeuren • ken de mogelijkheden • bepaal wat je belangrijk vindt

• accepteer en waardeer jezelf • waardeer je eigen krachten • erken en respecteer rechten en verantwoordelijkheden • draag zorg voor jezelf

plannen • • • • •

bepaal doelen plan acties op doelen te bereiken verwacht resultaten wees creatief visualiseer je plan

uitvoeren • • • • • •

neem risico’s communiceer maak gebruik van middelen en hulp onderhandel ga om met conﬂicten en kritiek wees vasthoudend

ervaren en leren • • • •

60 61

vergelijk de uitkomst met de verwachte uitkomst vergelijk de prestatie met de verwachte prestatie sta stil bij de successen doe aanpassingen

Teunisse, 2012, p. 104. Teunisse, 2013, p. 5.


39

Teunisse verheldert de rol van een levensloopbegeleider door een koppeling te maken tussen levensloopbegeleiding en het idee van empowerment. “Levensloopbegeleiding wil namelijk niet zeggen dat iemand levenslang aan een begeleider vast zit. Integendeel. Alles in levensloopbegeleiding is er op gericht de afhankelijk van professionele hulpverleners te verminderen. Doel is immers om mensen met autisme zo zelfstandig mogelijk aan de maatschappij te kunnen laten deelnemen. Dat gebeurt door mensen de middelen te geven om het zo veel mogelijk op eigen kracht te kunnen doen. Dit wordt empowerment genoemd”62. In het model dat Teunisse hiervoor presenteert plaatst hij de functie van levensloopbegeleider van mensen met autisme in relatie tot hun naasten, het sociale netwerk, de relevante omgeving, specialistische zorg in de 2e lijn en ICT-middelen, die professionele ondersteuning in de toekomst wellicht ten dele kan vervangen ofwel daar een aanvulling op kan zijn. In dit model is de levensloopbegeleider een casemanager, die dicht bij de cliënt werkt en een multidisciplinair team achter zich weet dat de cliënt ook kent vanuit de dossiers en waarop de casemanager altijd een beroep kan doen. “Vanuit dit perspectief kan empowerment gezien worden als de overdracht van de deskundigheid van de professional naar de persoon met autisme en zijn of haar omgeving”, aldus Teunisse63. Figuur 4 Empowerment en levensloopbegeleiding64

Empowerment begint in de visie van Teunisse met een goede handelingsdiagnostiek ofwel het leren kennen van de persoon met autisme en de rol van het autisme in zijn of haar context. Op basis van deze kennis wordt – in nauwe samenwerking met de persoon met autisme en de mensen in zijn of haar leefomgeving - een persoonlijk plan gemaakt. Wanneer de persoon met autisme en zijn of haar omgeving voldoende zijn toegerust om zelf de regie over het leven te kunnen voeren, kan de levensloopbegeleider zich na verloop van tijd terugtrekken. “In veel 62 63 64

Teunisse, 2013, p. 5. Teunisse, 2012, p. 105. Teunisse, 2012, p. 105.


40

gevallen zal de levensloopbegeleider echter niet volledig uit beeld verdwijnen. Hij blijft bereikbaar voor het geval dit nodig is. Er kunnen perioden in iemands leven zij dat er tijdelijk weer even wat meer hulp nodig is, bijvoorbeeld bij het voorbereiden van een belangrijke transitie of bij de dreiging van een crisis. Dit vraagt een flexibele organisatie van de begeleiding”65. Samenvattend kunnen we stellen dat Teunisse de visie van het Leo Kannerhuis op levensloopbegeleiding deelt, zich aansluit bij het advies van de Gezondheidsraad en beide met de volgende aandachtspunten aanvult: • ondersteuning in de omgeving waarin de verandering zich voordoet; • nauwe samenwerking met alle betrokken partijen; • het behouden of zo snel mogelijk vinden van een nieuw evenwicht als beoogd effect; • oog voor de specifieke ontwikkeltaken waar iemand voor staat; • zelfregie vraagt om ondersteuning van de persoon met autisme en diens netwerk; • het maken van een persoonlijk plan op basis van een goede handelingsdiagnostiek; • empowerment van mensen met autisme, door ook naasten, het sociale netwerk en relevante anderen erbij te betrekken en gebruik te maken van ICT-middelen; • een flexibele organisatie van de begeleiding.

4 Smet en Van Driel In Levensloopmodel: werken met autisme richten Smet en Van Driel (2009) zich specifiek op de levensdomeinen onderwijs en werk. Deze twee domeinen zijn volgens hen belangrijk omdat het verkrijgen van onderwijs, het behalen van een diploma en het krijgen en behouden van werk de kans op een volwaardige participatie in de maatschappij vergroot. Smet en Van Driel leggen daarmee de nadruk op volwaardige participatie in de maatschappij als voorwaarde voor een goede kwaliteit van leven en als doel van levensloopbegeleiding. Het levensloopmodel wordt door Smet en Van Driel als volgt gevisualiseerd (zie figuur 5 op p. 42). Figuur 5 Levensloopmodel Smet en Van Driel66

65 66

Teunisse, 2013, p. 7. Verwijzing in Mulder en Scholten, 2010, p. 23.


41

“De schuine lijnen in het model staan voor de levensloop. De verticale lijnen die in de ‘levensloop’ staan zijn de transitie- of overgangsmomenten. De middelste cirkel met het kruis staat voor de persoon met autisme. De ellipsen verwijzen naar de levensdomeinen die invloed hebben op het leven van de persoon met autisme. De twee buitencirkels staan voor het systeem waar de persoon met autisme bij hoort. Het micro en macro niveau. De cirkel die het dichtst bij de middelste cirkel staat is het microniveau. De buitenste cirkel is het macro niveau. Het microniveau betekent in dit model het sociale netwerk van de cliënt. Hiertoe behoren onder andere familie, vrienden, medestudenten, clubleden en lotgenoten. Het macro niveau staat voor de organisaties waar de persoon deel van uit maakt en de maatschappij waar de persoon zich in bevind. De pijlen in het model geven de dynamiek weer. Er wordt een ontwikkeling doorgemaakt en levensfasen komen en gaan, er is steeds verandering”67. Overeenkomsten met de visie van het Leo Kannerhuis zijn: • het plaatsen van de problematiek van mensen met autisme in het perspectief van de levensloop; • continue monitoring en begeleiding in iedere fase van het leven met speciale aandacht voor transitiemomenten in de levensloop; • proactieve ondersteuning bij belangrijke overgangen in het leven; • continuïteit in de behandeling en begeleiding van mensen met autisme. “Ondersteuning vanuit het levensloopperspectief betekent dat er gedurende het hele leven van de persoon met autisme op elk moment een passende vorm en mate van ondersteuning geboden kan worden”, aldus Smet en Van Driel68. “Dit betekent dat belangrijke transitiemomenten tijdig (h)erkend worden, dat er reflectie plaats vindt over ervaringen en verkregen inzichten uit het verleden en dat er geanticipeerd wordt op een realistisch toekomstperspectief”. Bij transitiemomenten denken Smet en Van Driel niet alleen voor het eerst naar de kinderopvang, voor het eerst naar school, een nieuwe klas, naar het middelbare onderwijs, naar het hoger onderwijs en/ of het starten van een (bij)baan. “Andere transitiemomenten die niet te maken hebben met school/werk zijn onder andere; een broertje of zusje krijgen, op vakantie gaan, verandering van hobby, zelfstandig gaan wonen, een gezin stichten of met pensioen gaan.” Overeenkomsten met het advies van de Gezondheidsraad zijn: • de functie van een levensloopbegeleider om voor de nodige continuïteit in de hulpverlening te zorgen; • het bereiken van een zo groot mogelijke autonomie van het individu als doel van deze levensloopbegeleider; • het voorkomen of verminderen van problemen als gewenste effecten van de inzet van een levensloopbegeleider. Net als Teunissen stellen Smet en van Driel dat bij personen met autisme in alle levensfasen nieuwe taken aan de orde komen, die voor problemen kunnen zorgen, dat een zo groot mogelijke mate van zelfbepaling en autonomie vraagt om ondersteuning en versterking van zowel de persoon met autisme als het sociale netwerk en dat het belangrijk is dat de zorgverlening flexibel is. Een aanvulling die Smet en van Driel op de visies van Leo Kannerhuis, Gezondheidsraad en Teunisse geven, is dat het in iedere levensfase belangrijk is om te controleren of de hulpverlening 67 68

Mulder en Scholten, 2010, p. 23 – 24. Verwijzing in Mulder en Scholten, 2010, p. 19 en 20.


42

die de persoon met autisme krijgt nog actueel is en nog steeds aansluit bij de feitelijke situatie en de behoeften van de persoon met autisme69.

5 Smits en Mallens In opdracht van het lectoraat Levensloopbegeleiding van de HAN hebben Smits en Mallens (2010) geïnventariseerd wat de visies zijn op levensloopbegeleiding van sleutelfiguren uit Gelderland die betrokken zijn bij de begeleiding en behandeling van mensen met autisme. Op basis van interviews met 11 sleutelfiguren uit Gelderland komen zij tot de conclusie dat levensloopbegeleiding bestaat uit zeven kernonderdelen, namelijk: • levenslange toekomstgerichte begeleiding, • continuïteit, • transitiemomenten, • preventieve, proactieve en controlerende zorg, • individualistische aanpak, • flexibele zorgverlening en • samenwerking. Deze kernpunten sluiten aan bij de kenmerken die door het Leo Kannerhuis, de Gezondheidsraad, Teunisse en Smet en Van Driel genoemd worden. Naast deze 7 kernpunten benoemen Smits en Mallens ook de door de Gezondheidsraad, Teunisse en Smet en Van Driel genoemde gewenste effecten van levensloopbegeleiding en vullen deze verder aan. “Naast een toename van de kwaliteit van leven, zelfredzaamheid, zelfregie en ontwikkeling is de verwachting dat levensloopbegeleiding het netwerk van de persoon met autisme ontlast en problemen reduceert”, aldus Smits en Mallens70. “Daarnaast zal levensloopbegeleiding een positieve bijdrage leveren door preventie aan een stabieler leven van de persoon met autisme. Tenslotte worden volgens dit onderzoek de kosten voor mensen met autisme teruggedrongen”. Net als Teunisse wijzen Smits en Mallens op de ondersteunende rol die technologische ontwikkelingen, zoals applicaties voor smartphones, bij de rolinvulling van levensloopbegeleiding kunnen spelen. De toepassing hiervan is volgens hen maatwerk: “Per individu moet de bruikbaarheid en wenselijkheid beken worden”71.

6 Mulder en Scholten Mulder en Scholten (2010) hebben voor hun afstuderen bij de HAN in opdracht van IBASS (voorheen Stichting Autitude Levensloop) onderzocht welke hiaten er in de huidige begeleiding van IBASS zitten en hoe deze kunnen worden aangevuld, om levensloopbegeleiding te creëren. Hiertoe is de bestaande werkwijze van IBASS door Mulder en Scholten in beeld gebracht en vergeleken met de op dat moment bestaande theorie over levensloopbegeleiding. Alle door het Leo Kannerhuis, de Gezondheidsraad, Teunisse (tot 2010) en Smet en Van Driel genoemde kenmerken van levensloopbegeleiding zijn terug te vinden in het onderzoek van Mulder en Scholten.

69 70 71

Verwijzing in Mulder en Scholten, 2010, p. 19 en 20. Smits en Mallens, 2010, p. 42. Smits en Mallens, 2010, p. 41.


43

Op basis van deze literatuur en interviews met medewerkers van IBASS hebben Mulder en Scholten het onderstaande model voor levensloopbegeleiding ontwikkeld. Op basis van dit model hebben Mulder en Scholten een documentatiemap voor IBASS gemaakt met handreikingen voor iedere laag uit het model. Figuur 6 Model voor levensloopbegeleiding van Mulder en Scholten72

huisvesting

ci ën an

g •

l fu ich nt am io e ne lij re k n

•

kennissen

s a’

klasge not en

h en sc r hi ne yc tio ps nc fu

zingeving

•

•

sociaal functioneren

ten no ge ub

•

ﬁn

in

persoon

cl

partn er

ed st

nden vrie

e gb praktisch functioneren

enten doc

fa m ili

•

da

•

en ur

•

e

b

sociaal netwerk

•

co lle g

baby • peuter • kleuter • schoolkind • puber • adolescent • jong volwassene • rijpere volwassene • oudere volwassene • overlijden

Mulder en Scholten lichten hun model als volgt toe: “Als beginpunt en kern de persoon met autisme. Deze staat centraal, zowel in de hulpverlening als in het model. […] De begeleiding vindt o.a. plaats op de acht levensdomeinen. Deze domeinen vormen het leven van de cliënt en hebben invloed op elkaar. Wanneer er op één domein iets verandert of mis gaat, is het van belang bij de andere domeinen te onderzoeken wat het effect en eventueel de oorzaak is van het probleem. […] Om de persoon en de levensdomeinen heen zit het sociale netwerk. […] Het sociale netwerk is een variabel gegeven. Het verandert steeds. De levensloopbegeleider leert de cliënt met het leren inzetten van het sociale netwerk. Hij brengt samen met de cliënt het sociale netwerk in kaart en bekijkt met welke vragen de cliënt bij wie terecht kan. Wanneer dit niet binnen het sociale netwerk kan, richt de levensloopbegeleider zich op de professionele zorg. Hij heeft kennis van de sociale kaart van de regio en maakt daar uit een selectie van zorg die relevant en adequaat is voor de problematiek en/ of vraag van de cliënt. Hierbij houdt de levensloopbegeleider de vinger aan de pols door nauw samen te werken met andere instellingen en/ of personen uit het sociale netwerk. De balk onder de cirkel geeft de levenslijn aan. Het verloop van het leven door de verschillende levensfasen. […] Tussen deze levensfasen bevinden zich transitiemomenten. Dit zijn momenten 72

Mulder en Scholten, 2010, p. 9.


44

waar een overgang plaats vindt, een verandering van de bestaande situatie. Deze momenten zitten niet alleen tussen levensfasen maar kunnen ook binnen levensfasen vallen, denk hierbij aan een verhuizing of gezinsuitbreiding. Deze transitiemomenten worden aangegeven door de hobbels op de balk. Het zijn al het ware hobbels op de weg van het leven. Tijdens deze momenten neemt de intensiteit van de begeleiding toe. De levensloopbegeleider onderhoudt actief contact met de cliënt en wanneer deze een hobbel signaleren, neemt de intensiteit van de begeleiding toe. Aan de voorkant van de hobbel, waar hij omhoog gaat, moet de levensloopbegeleider in actie komen. Door proactief en preventief te werk gaan, kan de levensloopbegeleider in samenwerking met de cliënt en eventueel het sociale netwerk, de cliënt over de hobbel helpen en escalatie voorkomen. Dit heet ook wel transitiebegeleiding. De pijlen geven het model een draaiende beweging. Dit omdat het leven niet stil staat maar continu in beweging is. Alles draait om elkaar, prioriteiten verschuiven en andere hulpvragen komen naar boven. De grote pijl boven de cirkel geeft de beweging van de cirkel weer, rollend van links naar rechts. De cirkel rolt over de balk met de levenslijn, de cliënt rolt door zijn leven, met hier en daar hobbels op de weg”73.

7 Handboek voor levensloopbegeleiding Stavast Het Handboek levensloopbegeleiding van Stavast is gericht op de toepassing van levensloopbegeleiding bij jeugdigen met autisme. In deze handleiding wordt levensloopbegeleiding gedefinieerd als “begeleiding tijdens gebeurtenissen die plaatsvinden op de levensloop. Hierbij kan gedacht worden aan overgangen en onvermijdelijke veranderingen”74. Levensloopbegeleiding is volgens het handboek van Stavast een visie, geen methode. “Het is een manier van kijken en zal dus ook bij elke jeugdige om een andere aanpak vragen”75. De volgende door het Leo Kannerhuis genoemde kenmerken van levensloopbegeleiding worden in min of meer dezelfde bewoordingen in het handboek van Stavast genoemd: • het plaatsen van de problematiek van mensen met autisme in het perspectief van de levensloop; • speciale aandacht voor transitiemomenten in de levensloop; • behoud van eigen regie en verantwoordelijkheid voor de cliënt en diens systeem; • begeleiding op meerdere levensterreinen; • proactieve ondersteuning bij belangrijke overgangen in het leven. Net als de Gezondheidsraad gaat de handleiding van Stavast uit van: • de functie van een levensloopbegeleider; • een integrale benadering van de persoon met autisme in zijn of haar specifieke context; • het voorkomen van problemen als gewenste effect van de inzet van een levensloopbegeleider. Stavast spreekt overigens niet van een ‘integrale benadering’, maar over vraaggestuurd werken, waarbij de cliënt centraal staat. “Bij het uitvoeren van levensloopbegeleiding is het van belang dat de cliënt centraal staat. In de praktijk betekent dit dat u uitgaat van de jeugdige als een individu, met eigen behoeften, mogelijkheden en beperkingen”76. “Als levensloopbegeleider staat u 73 74 75 76

Mulder en Scholten, 2010, p. 42 – 43. Stavast, p. 4. Stavast, p. 4. Stavast, p. 5.


45

aan de zijlijn en wordt er vraaggestuurd gewerkt. De jeugdige geeft aan waar hij/zij moeite mee heeft en er wordt samen gekeken hoe dit kan worden opgelost”77. Net als door Teunissen wordt in het handboek van Stavast het belang van samenwerking met alle betrokken partijen benadrukt: “Binnen de levensloopbegeleiding is het van groot belang om het netwerk (familie en/of vrienden) erbij te betrekken, omdat zij de jeugdige kennen en ‘ervaringsdeskundigen’ zijn. Zij kunnen inzicht geven in hoe de jeugdige in het verleden omging met onvermijdelijke veranderingen zoals overgangen. Ook kunnen zij u als levensloopbegeleider meer vertellen over wat wel/niet werkt of heeft gewerkt voor de jeugdige”78. Andere overeenkomsten met Teunissen zijn: • oog voor de specifieke ontwikkeltaken waar iemand voor staat, • aandacht voor begrippen zelfregie en empowerment • het maken van een persoonlijk plan • de inzet van ICT-hulpmiddelen, zoals Quli en de OV-coach. Aansluitend bij het eerste punt geeft het handboek van Stavast een overzicht van de ontwikkeltaken van jeugdigen met een normale ontwikkeling en de invloed van autisme op de ontwikkelingstaken van jonge kinderen, schoolkinderen en adolescenten79. Afwijkend van de doelen die het Leo Kannerhuis, De Gezondheidsraad, Teunissen, Smet en Van Driel en Mallens en Smit noemen, worden in het handboek van Stavast de volgende drie doelen genoemd: • stress wegnemen bij de jeugdige. “Door de jeugdige voor te bereiden weet hij/zij wat komen gaat. Dit biedt structuur en voorspelbaarheid, waardoor een gevoel van veiligheid ontstaat”80 ; • zorgen dat de jeugdige kan praten over zijn/haar behoeften; • zorgen voor afstemming tussen de verschillende omgevingen waarin de jeugdige zich bevind. “Dit zorgt ervoor dat de jeugdige weet wat er van hem/haar wordt verwacht, doordat de aanpak wordt afgestemd”81. Aanvullingen in Handleiding van Stavast ten opzichte van de theorie over levensloopbegeleiding zijn dat de begeleiding van jeugdigen met autisme vraagt om: • het aanbrengen van duidelijke structuur, • direct, helder en in het hier en nu communiceren en • visualisatie ofwel wat je zegt ondersteunen met beelden82.

8 Deelproject levenscoach Autisme & Eigen Kracht In het kader van het project Autisme & Eigen Kracht heeft het Samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel opgedaan met de mogelijkheden die een levenscoach biedt als ondersteuning tijdens alle levensfasen. Het doel van dit project is dat mensen met autisme de mogelijkheid hebben om hun rol in de maatschappij volwaardig te vervullen, doordat zij levenslang

77 78 79 80 81 82

Stavast, p. 4. Stavast, p. 4. Stavast, p. 9 -11. Stavast, p. 5. Stavast, p. 5 Stavast, p. 8.


46

kunnen terugvallen op een levenscoach die vanuit een stelseloverstijgende aanpak (zonder leeftijds-, indicatie- en woongrenzen) werkt en ondersteuning kan bieden op allerlei levensvragen83. In 2013 zijn in een pilot zes coaches van start gegaan die een of meer levenskoppels vormen. Het gaat om vier consulenten/hulpverleners van convenantpartijen (MEE IJssseloevers, MEE Twente, RIBW Groep Overijssel en Dimence) en twee ervaringsdeskundige coaches84. In de leergeschiedenis van het project wordt geconcludeerd dat de kern van levenscoaching uit drie elementen bestaat, namelijk 1) regie bij de gecoachte, 2) coaching betreft alle levensdomeinen en 3) de invulling van de levenscoaching heeft geen blauwdrukkarakter, maar sluit qua frequentie, manier van contact, plek waar de ontmoeting plaats vindt en de inhoud van de contactmomenten, naadloos aan bij de behoeften van de gecoachte85. In de doelstelling en probleemstelling vinden we ook de volgende kenmerken van levensloopbegeleiding terug86: • volwaardige participatie in de samenleving als doel, • levenslange ondersteuning, • versterken van de persoon met autisme en zijn of haar netwerk, • continuïteit in de ondersteuning en • samenhang in de ondersteuning. Door coaches en gecoachten worden in de leergeschiedenis ook de volgende – al eerder genoemde - aspecten genoemd: • een vinger aan de pols houden87 • gebruik maken van ICT als hulpmiddel (bijvoorbeeld contact via email of skype)88 • duidelijkheid (consequent zijn als coach en je aan afspraken houden, duidelijke kaders bij de start)89 Zowel in het plan van aanpak van het project levenscoaching90 als in de leergeschiedenis van het project wordt de houding van de coach benadrukt als essentieel verschil tussen gangbare hulpverlening en levenscoaching. Deze houding wordt in de leergeschiedenis getypeerd als: • loslaten • het sociaal netwerk betrekken; je werkt toe naar iemand uit het netwerk die de rol van levenscoach overneemt • eigen kracht aanspreken • werken op basis van gelijkwaardigheid, naast iemand staan91. Daar waar Teunisse nadrukkelijk aandacht vraagt voor de reële beperkingen die mensen met autisme kunnen hebben om zelf de regie over hun leven te kunnen voeren, geven de betrokke-

83 84 85 86 87 88 89 90 91

Schoonderwoerd, 2012, p. 2. Thissen, 2014, p. 5. Thissen, 2014a, p. 24. Thissen, 2014a, p. 5 en 6. Thissen, 2014a, p. 20. Thissen, 2014a, p. 11. Thissen, 2014a, p. 21. Schoonderwoerd, 2012, p. 4 en 5. Thissen, 2014a, p. 24.


47

nen bij het deelproject levenscoach van het project Autisme & Eigen Kracht aan dat er een tweetal voorwaarden kunnen worden benoemd bij levenscoaching: • capaciteit tot zelfreflectie bij de persoon met autisme, • motivatie bij de persoon met autisme; er is een bepaalde mate van motivatie nodig om zelf de regie te kunnen nemen92.

9 Pilot levensloopbegeleiding Amsterdam In opdracht van de gemeente Amsterdam vindt er van januari 2013 t/m december 2014 een pilot plaats met levensloopcoaching voor jongeren van 15 t/m 23 jaar met een IQ boven de 85 die wonen in Amsterdam. Voorwaarden voor deelname zijn dat er bij aanvang geen intensieve behandeling, geen vragen waar intensieve ondersteuning bij nodig is en geen intensieve zorg nodig is en dat de jongere gemotiveerd is voor deelname. De levenscoaching wordt uitgevoerd door consulenten van MEE Amstel en Zaan. De pilot wordt gemonitord door een projectgroep vanuit het convenant93. De doelen van deze pilot worden omschreven als: • preventieve ondersteuning bij transitiemomenten in het leven van jongeren met autisme, om zo escalatie van problemen te voorkomen en • verhogen van zelfstandigheid, zelfredzaamheid en deelname aan de samenleving94. Als uitgangspunten worden genoemd95: • Vergroten zelfvertrouwen door bevestiging van positieve kenmerken en vaardigheden van cliënt • Vergroten zelfredzaamheid, maatschappelijke deelname en weerbaarheid • Begeleiding van jongere bij transitiemomenten in het leven middels het gezamenlijk afspreken van een transitieplan • Betrekken en versterken sociaal netwerk • Ondersteuning daar bieden waar de transitie plaatsvindt (dicht op leefwereld van cliënt) • De levensloopcoach neemt niet over, regelt het niet voor de jongere /het gezin maar wel samen met de jongere en/of netwerk • Waar nodig of mogelijk werkt de coach outreachend (bouwt bijvoorbeeld eerst contact op met ouder, investeert in aanlooptraject of tracht weer contact te krijgen met jongere bij geen reactie op mail of telefoon) De algemene werkwijze wordt o.a. omschreven als: • Laagfrequent vinger-aan-de-pols contact • Intensivering ondersteuning wanneer nodig, bijvoorbeeld ter voorbereiding van- en begeleiding bij transities • Contact met zowel jongere als gezin/sociaal netwerk96

92 93 94 95 96

Thissen, 2014a, p. 24. Van der Kloet, 2014, dia 1 en 2. Van der Kloet, 2014, dia 3. Van der Kloet, 2013, p. 1. Van der Kloet, 2013, p. 3.


48

10 Kenmerken van levensloopbegeleiding Uit de literatuur over levensloopbegeleiding kunnen we een groot aantal kenmerken destilleren, die aan levensloopbegeleiding worden toegeschreven.

•

•

•

•

•

•

•

•

Problemen voorkomen als doel, behouden of zo snel mogelijk vinden van een nieuw evenwicht, stabieler leven, stress wegnemen bij persoon met autisme

•

•

•

Voorkomen zorgkosten als doel

•

•

•

Kwaliteit van leven als doel Ontlasting van het netwerk als doel

97

•

•

•

•

•

•

•

• •

•

Empowerment als doel, versterken van de persoon met autisme en diens netwerk, vergroten zelfvertrouwen, zelfredzaamheid en weerbaarheid, beroep doen op eigen kracht

Pilot Amsterdam

•

Behoud van eigen regie (autonomie als doel, zelfregie), niet overnemen van, maar in samenwerking met

•

AEK Overijssel

•

Ondersteunen van zelfmanagement

•

Stavast

Achterstanden in de ontwikkeling voorkomen als doel, ontwikkeling

Mulder en Scholten

•

Smits en Mallens

Een zo volwaardig mogelijk bestaan in de maatschappij als doel (participatie, sociale inclusie)

Smet en Van Driel

•

Teunisse

Het plaatsen van de problematiek van mensen met autisme in het perspectief van de levensloop

Functionele eisen aan levensloopbegeleiding

Gezondheidsraad

Leo Kannerhuis

Om hoofd- en bijzaken van elkaar te kunnen onderscheiden is het wenselijk om in al deze kenmerken een zekere ordening in aan te brengen. Hiertoe maken we gebruik van het onderscheid dat in projectmatig werken gemaakt wordt tussen randvoorwaarden, functionele eisen, operationele eisen en ontwerpbeperkingen97. Bij het definiëren van wat levensloopbegeleiding voor mensen met autisme is kan dit onderscheid ons helpen om enerzijds consensus te bereiken over wat de essentie is en anderzijds ruimte te laten voor de nodige diversiteit bij de uitvoering.

•

•

•

•

•

•

• •

•

•

•

• •

Kor en Wijnen, 1997, p. 26.


49

Smet en Van Driel

Smits en Mallens

Mulder en Scholten

•

•

•

•

Speciale aandacht voor transitiemomenten

•

•

•

•

•

•

•

Monitoring op maat, integrale benadering van de persoon met autisme in zijn of haar context, persoonlijk plan maken, individualistische aanpak, vraaggericht werken, cliënt centraal

•

•

•

•

•

•

•

•

•

Begeleiding bij alle levensdomeinen/meerdere levensterreinen/ levensbreed kijken/ een stelseloverstijgende aanpak

•

•

•

•

•

•

•

•

Continuïteit in de behandeling en begeleiding van mensen met autisme

•

•

•

•

Ondersteuning in de omgeving waarin de verandering zich voordoet

•

Nauwe samenwerking met de betrokken partijen, naasten, sociale netwerk en relevante anderen erbij betrekken

•

Oog voor de specifieke ontwikkeltaken waar iemand voor staat

•

•

Flexibele zorgverlening, intensivering ondersteuning waar nodig

•

•

•

Pilot Amsterdam

Teunisse

•

AEK Overijssel

Gezondheidsraad

•

Stavast

Leo Kannerhuis

Begeleiding in iedere fase van het leven, levenslange begeleiding

Operationele eisen voor levensloopbegeleiding

•

•

•

• •

•

•

•

•

•

• •

Zorgen voor afstemming tussen de verschillende omgevingen waarin de persoon met autisme zich bevind

•

•

•

•

•

Ontwerpbeperkingen voor levensloopbegeleiding Proactieve ondersteuning bij belangrijke overgangen in het leven

•

•

•

•

•

•

Continue monitoring, waakzame begeleiding, controlerende zorg, laagfrequent vinger-aan-de-pols contact, een vinger-aan-de-pols houden

•

•

•

•

•

•

Een combinatie van diagnose, handelingsdiagnostiek, behandeling van psychiatrische problemen, ontwikkeling van vaardigheden en begeleiding bij het participeren in de samenleving, multidisciplinaire aanpak, samenhang in de ondersteuning

•

•

•

•

•

De functie van een levensloopbegeleider, levenscoach, levensloopcoach Gebruik van ICT als middel In iedere levensfase controleren of begeleiding nog aansluit bij de behoefte

• •

•

•

•

•

•

•

•

•

Duidelijke structuur aanbrengen, duidelijke kaders

•

Direct, helder en in het hier en nu communiceren

•

Visualisatie: wat je zegt ondersteunen met beelden

•


• •

•

Waar nodig of mogelijk outreachend werkend

•

•

Zorgen dat de persoon met autisme kan praten of zijn/haar behoeften

Gelijkwaardige houding, naast de persoon met autisme gaan staan, basishouding ‘naast de client’

•

•

• •

50

Bijlage 3: de leden van het kernteam van het project levensloopbegeleiding van het programma Vanuit autisme bekeken

naam functie

organisatie

Arjan Verschuur Projectleider project Levensloop- begeleiding Bart Robbers Ervaringsdeskundige project Levensloopbegeleiding Andries Noback Bestuurder en levensloopbegeleider Angela Thissen Coördinator, projectleider Autisme & Eigen Kracht Jan Pieter Teunisse Lector Levensloopbegeleiding

Programma Vanuit autisme bekeken Programma Vanuit autisme bekeken IBASS te Ede Samenwerkingsverband autisme hulpverlening Overijssel Hogeschool van Arnhem en Nijmegen


51

Bijlage 4: deelnemers aan de expertmeeting levensloopbegeleiding op 24 juni 2014

naam functie

organisatie

Carien van Hooff Programmamanager Mariet van Ijzendoorn Voorzitter Yvonne van de Sande Marianne Jacobs Coördinator Roelie Veldhuis Coördinator Lisa Komen Levenscoach Jasper Wagteveld Ervaringsdeskundige Gijs Horvers Ervaringsdeskundige levenscoach Erna van de Peppel Teamleider samenleving Nilay Kulci Ervaringsdeskundige ouder en voormalig raadslid Rina Moorman Projectleider Mariska Markhorst Beleidsmedewerker Renee Reiss Regio coördinator Louis Sloot Ilja de Vries Bestuurslid Arjan Verschuur Projectleider project Levensloop- begeleiding Bart Robbers Ervaringsdeskundige project Levensloopbegeleiding Andries Noback Bestuurder en levensloopbegeleider Angela Thissen Coördinator, projectleider Autisme & Eigen Kracht Jan Pieter Teunisse Lector Levensloopbegeleiding

Programma Vanuit autisme bekeken Convenant Autisme Amsterdam MEE Zuid-Oost Brabant Convenant Autisme Eindhoven Autismenetwerk Groningen Project levenscoach Overijssel Project levenscoach Overijssel Project levenscoach Overijssel Gemeente Renkum Gemeente Renkum


Gemeente Renkum Dr. Leo Kannerhuis Samenwerkingsverband Autisme Gelderland Zorgburo De Liemers NVA Gelderland Programma Vanuit autisme bekeken Programma Vanuit autisme bekeken IBASS te Ede Samenwerkingsverband autisme hulpverlening Overijssel Hogeschool van Arnhem en Nijmegen

52

Bijlage 5: checklist levensloopbegeleiding

vanuit

bekeken Checklist levensloopbegeleiding! Versie 1.0, 7 oktober 2014

Wat zijn de doelen van de begeleiding?

Vanuit autisme bekeken omdat een andere blik je leven verrijkt!

! o Zich naar vermogen kunnen ontwikkelen en zo zelfstandig mogelijk participeren in de samenleving! o Het zoveel mogelijk bewaren van de balans tussen draaglast en draagkracht van de persoon met autisme en zijn of haar naastbetrokkenen! o Voorkomen van structurele overbelasting en de problemen die dat met zich meebrengt! o Vergroten van zelfredzaamheid, zelfreflectie en zelfinzicht! o Ondersteunen van de regie over het eigen leven! ! Voldoet de begeleiding aan de volgende primaire en afgeleide kwaliteitseisen?

Primaire kwaliteitseisen o Vraaggericht maatwerk! o Een persoonlijke klik tussen de persoon met autisme en zijn of haar begeleider resulterend in een vertrouwensrelatie! o Continuïteit in de begeleiding, zowel in de loop van de tijd als over meerdere levensgebieden! o Flexibiliteit in de begeleiding: minder als het kan (in relatief stabiele situaties), meer als het nodig is (rondom veranderingen)!

!

Afgeleide kwaliteitseisen o Regie bij de persoon met autisme en zijn of haar naasten laten! o Aandacht en respect voor de actuele mogelijkheden/kwaliteiten en uitdagingen/kwetsbaarheden van de persoon met autisme! o Begeleiding in de omgeving die de cliënt wenst of daar waar veranderingen zich voordoen! o Samenwerking met en toerusten van relevante anderen in de leefomgeving! o Vrijheid bij de keuze van een levensloopbegeleider! o Begeleiding in iedere fase van het leven! o Begeleiding op alle relevante levensgebieden! o Aandacht voor grote en kleine veranderingen in de levensloop! Mogelijke taken van een levensloopbegeleider

! o Het bieden van ondersteuning bij de ontwikkeling van zelfredzaamheid, zelfreflectie en zelfinzicht van de persoon met autisme op zoveel mogelijk levensgebieden! o Het bieden van ondersteuning bij het voeren van de regie over het eigen leven! o Het toerusten van relevante anderen, zodat zij de gewenste bijdrage aan de ontwikkeling en/of participatie van de persoon met autisme kunnen leveren! o Pro-actieve begeleiding bij veranderingen die te voorzien zijn en continue monitoring om veranderingen die niet te voorzien zijn tijdig op te merken! o Het in complexe situaties coördineren van de inzet van (professionele) hulp-, zorgen dienstverleners! o Naastbetrokkenen toerusten om (een deel van) bovenstaande taken zelf uit te voeren! o Het waar nodig informeren, adviseren en ondersteunen van de persoon met autisme ! ! Balanceren op de levenslijn

en zijn of haar naasten bij het vinden van gespecialiseerde vormen van hulp, zorg of ondersteuning!

53

vanuit !

bekeken Competenties van een levensloopbegeleider (houding, kennis en vaardigheden)

! o Een basishouding van aandacht, respect, interesse en gelijkwaardigheid! o Kennis over wat autisme is en welke mogelijkheden en uitdagingen autisme met zich mee kan brengen! o Ervaring in het omgaan met mensen met autisme! o De actuele mogelijkheden/kwaliteiten en uitdagingen/kwetsbaarheden die iemand met autisme in het dagelijks leven heeft kunnen herkennen! o De weg weten in zorg, ondersteuning, onderwijs, arbeidsvoorziening, sociale zekerheid, wonen, vrije tijd en vervoer! o Opleidingsniveau en/of levenservaring die aansluiten bij dat van de persoon met autisme! o Coachingsvaardigheden! o De nodige kennis en kunde om de zelfredzaamheid, zelfreflectie en het zelfinzicht van de persoon met autisme te versterken! o Den nodige kennis en kunde om de eigen regie van de persoon met autisme en zijn of haar naasten te versterken! o De nodige kennis en kunde om het sociale netwerk te betrekken en te versterken! o Flexibiliteit! o Een heldere positie in relatie tot (andere) zorg-, hulp- en dienstverleners! o Een groot reflectief vermogen, veel zelfinzicht en de eigen situatie kunnen overstijgen!

De taakinvulling van een levensloopbegeleider is vraaggericht maatwerk. Per situatie zal bekeken moeten worden wat er voor de ontwikkeling en participatie van de persoon met autisme nodig is, welke taken naastbetrokkenen redelijkerwijs op zich kunnen en willen nemen en voor welke taken – tijdelijk of langdurig - ondersteuning door een professional nodig is. Per situatie kunnen dus ook de competenties waar feitelijk een beroep op gedaan wordt verschillen. Bovendien dienen we in het oog te houden dat de situatie in de loop van de tijd kan veranderen. De taakinvulling van een levensloopbegeleider dient dus periodiek geëvalueerd en indien nodig bijgesteld te worden.

Verantwoording Deze checklist is gebaseerd op het rapport ‘Balanceren op de levenslijn: een werkdefinitie van levensloopbegeleiding’, dat eind oktober 2014 verschijnt. Deze checklist is een werkdocument, dat op grond van voortschrijdend inzicht in de loop van de tijd kan veranderen. De meest actuele versie van deze checklist en het rapport zijn vanaf eind oktober 2014 te vinden op en te downloaden vanaf http://www.vanuitautismebekeken.nl/projecten/levensloopbegeleiding.

! Balanceren op de levenslijn

54

vanuit

bekeken

vanuit

bekeken


Dit rapport is een van de opbrengsten van het programma Vanuit autisme bekeken. Het programma kijkt vanuit het perspectief van mensen met autisme en hun directe omgeving naar verbeteringen en naar mogelijkheden drempels te verlagen zodat zij beter kunnen participeren in de maatschappij. Het programma staat voor een inclusieve samenleving, die diversiteit omarmt en benut. In een inclusieve samenleving is het vanzelfsprekend dat mensen open kunnen zijn over hun autisme en kunnen aangeven hoe zij optimaal functioneren in de samenleving, thuis, op school, op de sportclub en op het werk.

Een werkdefinitie van levensloopbegeleiding voor mensen met autisme en hun naasten

Vanuit autisme bekeken, omdat een andere blik je leven verrijkt Arjan Verschuur Andries Noback Angela Thissen Monique Post Jan Pieter Teunisse

www.vanuitautismebekeken.nl

november 2014

Balanceren op de levenslijn

Recommend Documents