Az epilepsziával való együttélés pszichoszociális kérdései

y l o h i psp {
j p  ê lw ps lwz p
i h u

lŠ>––>ŠˆŠL•>–ê>–ꕈ‹„…ŒŒ—5†ŒIꈓŒˆ“–Œ5…„‘ o„5–êw>—ˆ•±¡êi>Ž>–êq˜‡Œ—¢ w55‘œêw>—ˆ•êr„—’ŒŽ˜–êlŠœˆ—ˆ±êp‘‰’•5†ŒI–ê{ˆ†‹‘’IŠŒ„Œêr„•±¡êv•–5Š’–êp‡ˆŠ—˜‡’5‘œŒêp‘—>ˆ—±¢êi˜‡„“ˆ–— iˆ™ˆˆ—LQêŒ–ˆ•—ˆ—QŽê„êˆ“Œˆ“–Œ5™„ê™„IꈊœQ——>>–ê“–Œ†‹’–’†Œ5Œ–êŽ>•‡>–ˆŒ—±ê„ˆœˆŽˆ—ê‡H‘—Lˆ‘ê„ê…ˆ—ˆŠ–>Šê Ž’•–ˆ•TꊜIŠœ–ˆ•ˆŽŽˆê>–êT—>——ˆêˆ‹ˆ—–>Šˆ–ꎒ‘—•’5‹„—I–5Š„ꈏˆ‘>•ˆê‰ˆ‘‘5Iꖝ’†Œ5Œ–ꄇ„“—5†ŒI–ê“•’…>5Žê ‹„—5•’‘„ŽêˆŠ­ hê ˆ“Œˆ“–Œ5™„ê >LŽê ˆŠ‰ˆˆLê ˆŠ>––>ŠˆŠL•>–>‘ˆŽê >–ê •ˆ‹„…ŒŒ—5†ŒI5‘„Žê ‹Œ5‘œ„ê „‘„Ž•’‘Œ–—ŒŽ˜–ê >–ê ˆ‰’Š„‡‹„—„—„‘­ê hê ˆ“Œˆ“–Œ5™„ê >LŽê Š’‘‡’5–Œê >–ê –’†Œ5Œ–ê „‡„“—5†ŒI–ê Ž>•‡>–ˆŒê ŽHH–ˆŽê „ê ˆŠœ>…ê Ž•I‘ŒŽ˜–ê ‘ˆ˜•’IŠŒ„Œê…ˆ—ˆŠ–>ŠˆŽ±ê˜Šœ„‘†–„ŽêˆŠ’‡„—„‘±ê•ˆ‹„…ŒŒ—5†ŒI–ꊒ‘‡„Œ™„±ê>–ꄝ꒕™’–Œêˆ5—5–’‘ê—Rˆ‘Lˆ‘ê„ê ’Ž—„—5–Œ±ê˜‘Ž„QŠœŒê—ˆ™>Žˆ‘œ–>ŠˆŽêˆŠœ–>Šˆ–ꕈ‹„…ŒŒ—5†ŒI–ꎒ‘†ˆ“†ŒIꐈ‘—>‘ꙄIêH––ˆ‹„‘Š’5–5—ꌊ>‘œˆ‘>­ lê „ê …ˆ™ˆˆ—Lê †ŒŽŽê ŒŠœˆŽ–ŒŽê —Œ–—5‘Œê „ê —ˆ•Qˆ—ê –„Ž„Œê —ˆ•Œ‘’IŠŒ55—±ê >–ê Œ–ˆ•—ˆ—Œê „ê •ˆ‹„…ŒŒ—5†ŒI–ê ˆ‡Œ†Œ‘„ê ˆ“Œˆ“–Œ5•„ꄏŽ„„‹„—IꉈŠœ™ˆ•—5•5—ê>–ꖝˆ•™ˆ>–ŒêŽ>•‡>–ˆŒ—­ r˜†––„™„Ž®êˆŠ>––>ŠˆŠL•>–±ê•ˆ‹„…ŒŒ—5†ŒI±êˆŠˆL>–±ê“–Œ†‹’–’†Œ5Œ–±êˆ“Œˆ“–Œ„±êŒ‘—ˆ•‡Œ–†Œ“Œ‘5•Œ–ê ˆŠœQ——TŽH‡>– oˆ„—‹ê“•ˆ–ˆ•™„—Œ’‘ê„‘‡ê•ˆ‹„…ŒŒ—„—Œ’‘ꌑꈓŒˆ“–œ h–ê „‘ê Œ‘—•’‡˜†—Œ’‘ê —‹ˆê „•—Œ†ˆê –‹’š–ê ˜“ê —‹ˆê “–œ†‹’¾–’†Œ„ê ”˜ˆ–—Œ’‘–ê Œ‘ê Œ™Œ‘Šê —’Šˆ—‹ˆ•ê šŒ—‹ê ˆ“Œˆ“–œ­ê {‹ˆ–ˆê „•ˆê ‡ˆ—ˆ•Œ‘ˆ‡±ê†’‘—•„–—Œ‘ŠêšŒ—‹ê—‹ˆêšˆêˆ‡Œ†„ê†˜•„…ŒŒ—œê’‰ê—‹ˆê‡Œ–’•‡ˆ•±ê‡’Œ‘„‘—œê…œê–’†Œ„ê„‡„“—„—Œ’‘ꇌ‰‰Œ†˜—Œˆ–ê ’‰ê—‹ˆê“„—Œˆ‘—–­ {‹ˆê „†Žê ’‰ê „ê “•’“ˆ•ê ‹ˆ„—‹ê “•ˆ–ˆ•™„—Œ’‘±ê •ˆ‹„…ŒŒ—„—Œ’‘ê “•’Š•„ê „‘‡ê “•„›Œ–ê Œ‘ê ’˜•ê †’˜‘—•œê Œ–ê „‘„†‹•’‘Œ–—Œ†ê „‘‡ê Œ‘„††ˆ“—„…ˆ­ê j„•ˆê „‘‡ê –’†Œ„ê „‡„“—„—Œ’‘ê ”˜ˆ–—Œ’‘–ê „•ˆê †’’‘ê „’‘Šê –ˆ™ˆ•„ê †‹•’‘Œ†ê ‘ˆ˜•’’ŠŒ†„ê ‡Œ–ˆ„–ˆ–ê š‹ˆ•ˆê —‹ˆœê „•ˆê –ŒŒ„•œê ˜‘•ˆ–’™ˆ‡­ê {‹ˆê ‡ˆ™ˆ’“ˆ‘—ê ’‰ê –˜†‹ê „‘„Šˆˆ‘—ê š’˜‡ê ‘ˆˆ‡ê †’¾’“ˆ•„—Œ’‘ê „’‘Šê ˆ‡˜†„—Œ’‘„ê „‘‡ê ’††˜“„—Œ’‘„ê ’•Š„‘Œ–„—Œ’‘–ê šŒ—‹ê —‹ˆê ˆ‡Œ†„ê “„•—Œ†Œ“„‘—–ê „’‘Šê „ê ˜‘Œ‰Œˆ‡ê †’‘†ˆ“—ê ’‰ê •ˆ‹„…ŒŒ—„—Œ’‘­ {‹Œ–ꌑ—•’‡˜†—Œ’‘ê—•Œˆ–ꗒꆏ„•Œ‰œê—‹ˆê—ˆ•Œ‘’’ŠŒ†„êŒ––˜ˆ–ê„‘‡êˆ‘˜ˆ•„—ˆ–ê—‹ˆê„•„ˆ‘—„•Œ˜ê„‘‡ê’•Š„‘Œ–„—Œ’‘„ê ‡Œ–†Œ“Œ‘ˆ–ꒉꕈ‹„…ŒŒ—„—Œ’‘„êˆ‡Œ†Œ‘ˆê—’ꅈꘖˆ‡êŒ‘ꌐ“•’™Œ‘Šê—‹ˆê”˜„Œ—œê’‰êŒ‰ˆê’‰êˆ“Œˆ“—Œ†ê“„—Œˆ‘—–­ rˆœêš’•‡–®ê‹ˆ„—‹ê“•ˆ–ˆ•™„—Œ’‘±ê•ˆ‹„…ŒŒ—„—Œ’‘±ê“•ˆ™ˆ‘—Œ’‘±êˆ“Œˆ“–œ±ê“–œ†‹’¾–’†Œ„±êŒ‘—ˆ•‡Œ–†Œ“Œ‘„—’•œê †’¾’“ˆ•„—Œ’‘ yˆ‹„…ŒŒ—5†ŒIꢪª©²ê¡©Â¢Ã®ê¥¢À¥¨­ sˆ™ˆˆ>–Œê†B®êky­êohs
zêw {ly±ê¡ª¢¦êi˜‡„“ˆ–—±ês’—êr­ê˜­ê¡¨­ê l¾„Œ®ê‹„„–£¥ÍŠ„Œ­†’

Az epilepsziával való együttélés pszichoszociális kérdései Az epilepsziás betegek mintegy kétharmada a korszer# gyógyszeres kezeléssel jól kontrollálható. A tartós rohammentes állapot szükséges, de nem elégséges feltétele a szociális funkciók megtartásának, illetve

52

visszanyerésének. Az egészségmeg&rz& és -helyreállító tevékenység az orvosi tevékenységbe csak részben illeszthet&, jelent&s részben pedig azon túlmen&en pszichoszociális kérdéseket érint. Az epilepsziával való együttélés adaptációs folyamat: alkalmazkodni kell a probléma krónikus és speciális jellegéhez, társadalmi jelentéséhez, az életvezetési nehézségekhez. yˆ‹„…ŒŒ—5†ŒIꢪª©²ê¡©Â¢Ã®ê¥¢À¥¨­

Az egészségmeg&rzést szolgáló módszereknek ezt a folyamatot kell el&segíteniük, a rehabilitációs módszerek az adaptációs zavarok miatt kialakult pszichoszociális hátrányok csökkentését, felszámolását célozzák. A betegek kétharmada a ma rendelkezésre álló kezelési eljárások szakszer# használatával önállóan élhet, családot alapíthat, képességeinek és végzettségének megfelel& munkát végezhet, gépjárm#vet vezethet, vagyis a társadalom teljes érték# tagjaként élhet. Mégis a vizsgálatok szerint még ezeknél a betegeknél is 20–30%-ban jelentkeznek szorongásos, depressziós tünetek, alkalmazkodási zavarok. Ugyanakkor ma hazánkban az epilepsziával él&k jelent&s hányada rokkantnyugdíjas, társ nélkül, eredeti családjával vagy egyedül él, jövedelmük indokolatlanul alacsony. Az utolsó öt évben epilepszia diagnózissal átlagosan évi 1300–1400 betegnél állapítottak meg 67%-ot meghaladó munkaképesség-csökkenést. Ez azt jelenti, hogy a munkaképes korú epilepsziások mintegy 4%-a kerül évente rokkantosításra, vagyis 10 év alatt a jelenlegi munkaképes korú betegek 40%-a! Mindennek több oki tényez&je van: 1. a társadalom nem kell& elfogadása, a felvilágosítás hiánya, elavult nézetek fennmaradása; 2. a betegeknek róluk a társadalomban és a családban kialakult nézeteket tükröz& csökkent önértékelése és az önérvényesítés módszereinek nem kell& elsajátítása; 3. az egészségmeg&rzés és a rehabilitáció igényének és feltételrendszerének elmaradottsága; 4. a munkalehet&ségek, különösen vidéken, korlátozott volta és az ezzel kapcsolatos diszkriminációs prés. Az epilepsziával él&k megfelel& egészségmeg&rzésének és rehabilitációjának hiánya anakronisztikus és elfogadhatatlan. Az epilepsziával kapcsolatos egészségmeg&rzés és -helyreállítás problémaköre jól megközelíthet& az „életmin&ség”-nek manapság a krónikus betegségek vonatkozásában el&térbe került fogalomrendszerével. Ismeretes, hogy a WHO már 1958-ban úgy határozta meg az egészség fogalmát, hogy az nem korlátozható a testi egészségre, hanem magában foglalja a lelki és szociális jólét fogalmát is. A testi és pszichoszociális jólét együttes mérésére vezették be az „életmin&ség” fogalmát, és meghatározására számos kérd&íves módszert dolgoztak ki. A krónikus neurológiai betegségek gondozásának módszerei és standardjai egyel&re nem kell&képen kidolgozottak hazánkban, és hiányzik az együttm#ködés, az orvosi tevékenységnek és az oktatási és munkaügyi tevékenységnek az összehangolása a betegek életmin&ségének javítására. Nyilvánvaló,

hogy ezen a területen is csapatmunkára van szükség, amelyben az orvoson kívül, de vele együttm#ködve pszichológus, pedagógus, szociális munkás és más szakemberek közös koncepció mentén dolgoznak. Példaképpen vegyünk egy fiatal embert, akinél a sérült önértékrendszert, a gyógyszerek által megviselt motoros funkciókat és a feln&tt felel&sségvállalást egyszerre kell javítani a megfelel& szakmai ismeretek elsajátításával. Az orvos önmagában erre képtelen, nincs is erre kompetenciája, ugyanakkor az oktatás, nevelés és pszichoterápia, valamint szakmai képzés nem végezhet&k az orvosi diagnózis képességeket és prognózist meghatározó ismerete, illetve az aktuális betegségállapot ismerete nélkül. Az epilepsziával él&k rehabilitációjának igényrendszere az epilepsziaellátás nagy centrumaiban alakult ki világszerte és hazánkban is, ugyanakkor valószín#, hogy a munka nagy része a közösségi pszichiátriai ellátás részeként lesz kivitelezhet& orvosszakmai együttm#ködéssel területi bontásban, és színvonalát is a pszichoszociális ellátás mindenkori szintje és szervezettsége fogja meghatározni. A rehabilitációs orvoslás fejl&désével világszerte és az utóbbi években hazánkban is egyre inkább felmerült az igény, a fogyatékosságokon túlmen&en a krónikus betegségekkel, illetve korlátozott egészségi állapotokkal kapcsolatban is, hogy felmérhet&k és standardizálhatók legyenek a hátrányok, illetve csökkent képességek, amelyek objektív állapotfelméréseket tehetnek lehet&vé, meghatározzák a rehabilitáció lehetséges célpontjait, az életvitel korlátait és lehet&ségeit. Ilyen nemzetközi rendszer a WHO által már 2001-ben kidolgozott és hazánkban is 2004-ben magyar fordításban megjelent „A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása” (FNO), amely a mozgásszervi fogyatékosságoktól a krónikus elmezavarokig, a krónikus idegrendszeri megbetegedésekben is keretfeltételeket szolgáltathat mindehhez. Támpontként, hogy milyen tényez&ket kell számításba venni egy ilyen felmérés kapcsán, az 1. táblázatban egy multidimenzionális szempontrendszert vázolunk fel. A krónikus idegrendszeri betegségek kezelése véleményünk szerint legjobban egy krónikus gondozási modellben valósítható meg. Ennek feltételrendszere és gyakorlata a nyolcvanas években a Magyar Epilepszia Liga munkája nyomán kialakulófélben volt hazánkban, azonban a továbbiakban az egészségügyi ellátás növekv& gondjai, majd jelenlegi átszervezése során a progresszív ellátás és a szakmai szubspecialitások tisztázatlan helyzete miatt jelenleg válságban van. A gondozás igényeit és gyakorlatát külön fejezetben ismertetjük.

o„5–êw>—ˆ•®êlŠ>––>ŠˆŠL•>–ê>–ꕈ‹„…ŒŒ—5†ŒIꈓŒˆ“–Œ5…„‘ê

53

Vizsgáljuk most meg, milyen területeken okoz a betegség nehézségeket a társadalmi funkciók gyakor-

lásában, és milyen tipikus pszichológiai problémák keletkeznek a betegséggel való együttélés során.

¡­ê—5…5„—­êt˜—Œ‡Œˆ‘Œ’‘5Œ–ê5„“’—‰ˆ>•>–ꄝꈓŒˆ“–Œ5–ê‹„…ŒŒ—5†ŒIê>–ꕈ‹„…ŒŒ—5†ŒIꏈ‹ˆ—L–>ŠˆŒ‘ˆŽêˆŠB—>>–>•ˆ l“Œˆ“–Œ„–Œ‘‡•I„ ìê ê™5•‹„—I¾ˆê•’‹„ˆ‘—ˆ––>Š¸ ìê ꕈŠ•ˆ––ŒIꙄŠœê“•’Š•ˆ––ŒIê™5•‹„—I¸ ìê ꋄꙄ‘‘„Žê“–Œ†‹’“„—’IŠŒ„Œê—Q‘ˆ—ˆŽ±êˆ‘‘œŒ•ˆê5„‘‡I„Ž±êŒˆ—™ˆê…ˆ‰’œ5–’‹„—IŽ¾ˆ¸ ìê êT—>—ŒêˆŠ’‡5–ꖝI…„êH‘¾ˆ¸ y’‹„–—5—˜– ìê êm•ˆŽ™ˆ‘†Œ„ êêêê êÀê ê—H……ꐌ‘—ê‹„™ŒêˆŠœê•’‹„ êêêê êÀê ꕒ‹„ê>™ˆ‘—ˆ êêêê êÀê ꢾ‘>ê‘ˆê—H……ê•’‹„ êêêê êÀê ꕒ‹„ˆ‘—ˆ– ìê êz>•Q>–ŒêŽ’†Ž5„—ê>•—>Žˆ êêêê ¡­êꑌ‘†–ê—˜‡„—™ˆ–—>–±ê‘Œ‘†–ê“’–—˜•5Œ–ꎒ‘—•’™ˆ–—>– êêêê ¢­êꑌ‘†–ê“’–—˜•5Œ–ꎒ‘—•’¾ê>–ê—˜‡„—™ˆ–—>–±ê‡ˆê„ê>““ˆ‘ꉒœIꄎ—Œ™Œ—5–Ꝅ™„•—ꖝˆ‘™ˆ‡ êêêê £­êꗘ‡„—„™„•±ê„ꉒœIꆖˆˆŽ™>–ꐈŠ–„Ž„‡±ê—ˆ–——„•—5–ꐈŠ„•„‡ êêêê ¤­êꑌ‘†–ê—˜‡„—„™„•±ê‡ˆê„ê“’–—˜•5Œ–ꎒ‘—•’êˆ™>–ê>–ê„ꉒœIꆖˆˆŽ™>–ꐈŠ–„Ž„‡ êêêê ¥­êꗘ‡„—„™„•ê—ˆ–——„•—5–„™„•ê‘>ŽQ±ê„ꆖˆˆŽ™>–ê‘Œ‘†–êH––‹„‘Š…„‘ê„ꖝŒ—˜5†ŒI™„ ìê êuˆ˜•’IŠŒ„Œê‡ˆ‰Œ†Œ——Q‘ˆ—ˆŽ®ê˜‘Ž„™>Š>–—ꍈˆ‘—L–ê>•—>Ž…ˆ‘ê„Ž„‡5œ’Iꇈ‰Œ†Œ—ꋈŒ“„•ˆ–Œ–±ê5—I—>•„™„•±ê„—„›Œ„ê–—…­Ã ìê êr’Š‘Œ—B™ê‡ˆ‰Œ†Œ— êêêê ¡­êꐈ‘—5Œ–ꇈ‰Œ†Œ— êêêê ¢­êꐈI•Œ„±êˆˆ‘ê…ˆQê„Ꙉ•…5Œ–±ê™Œ˜5Œ–ꐈI•Œ„ꇈ‰Œ†Œ—ˆ êêêê £­êêŽH•QB•—ꈊœ>…ꎒŠ‘Œ—B™ê‡ˆ‰Œ†Œ—ꊑ’–—ŒŽ˜–Ꝅ™„•±ê„“‹„–Œ„±ê‘ˆŠˆ†—ê–—…­Ã êêêê ¤­êê5—ˆ‘ˆ—ŒêŽ’Š‘Œ—B™ê„™„•±ê•’‹„’Ž‹’ê™„Šœêlln¾ˆˆ‘–>ŠˆŽ‹ˆêŽH—‹ˆ—Lˆ‘ ìê ênœIŠœ–ˆ•¾ˆ>Ž‹„—5–’Ž êêêê ¡­êꖗ„…Œê†’“Œ„‘†ˆ±êˆŠœˆ‘ˆ—ˆ–±êˆ>Ž‹„—5–’Žê‘>ŽQŒê5„“’— êêêê ¢­êêqˆˆ‘ˆŠê–—„…Œê5„“’—±ê‡ˆêŽ’•5……„‘ê—’›ŒŽ˜–ê5„“’—Â’ŽÃ êêêê £­êêp‡L–„Ž’–ꎒŠ‘Œ—B™ê„™„•±êˆœêŠœIŠœ–ˆ•ê™>•–Œ‘—Œ‘Š„‡’5–5™„ê‰QŠŠêH––ˆ êêêê ¤­êêp‡L–„Ž’–ꏄ…’•„—I•Œ˜Œêˆ—>•>–ˆŽ±êˆœˆŽêŽˆˆ>–—ꙄŠœêŠœIŠœ–ˆ•™5—’—„—5–—ꌊ>‘œˆ‘ˆŽ ìê êz’†Œ5Œ–ê–—„—˜– ìê êj–„5‡Œê5„“’— êêêê êÀê ꈕˆ‡ˆ—Œê†–„5‡5…„‘ê> êêêê êÀê ꖄ5—ꆖ„5‡„Ꙅ‘ ìê êt˜‘Ž„™>Š>–®êŽˆ•ˆ–Lê½ê5•„‡>Ž’–ê½ê†–HŽŽˆ‘—ꐘ‘Ž„Ž>“ˆ––>ŠTê½ê˜‘Ž„‘>ŽQŒ ìê êr>“ˆ——–>Š®êŒ–Ž’5„—„‘ê½ê5—„5‘’–ê½ê>•ˆ——–>ŠŒê½ê‰LŒ–Ž’„ꙄŠœêˆŠœˆ—ˆ ìê êw–Œ†‹’IŠŒ„Œê–—„—˜– êêêê êÀê êH‘>•—>Žˆ>– êêêê êÀê ꅈ–L¾ŽQ–Lꎒ‘—•’ê™Œ–’‘œ„ êêêê êÀê ꐈŠŽQ‡>–Œê–—•„—>ŠŒ5Ž êêêê êÀê ꆖ„5‡…„‘ê>–ꐘ‘Ž„‹ˆœˆ‘ê…ˆ—H—H——ꖝˆ•ˆ“ ìê êw–Œ†‹’“„—’IŠŒ„Œê—Q‘ˆ—ˆŽ êêêê êÀê ê
—ˆ‘ˆ—Œ½™Œ––„—>•LꇈŽ’“ˆ‘5†ŒIŽ® êêêê ê ê íê ꇈ“•ˆ––ŒI–ꈓŒI‡’Ž êêêê ê ê íê ꓖŒ†‹IŒ– êêêê ê ê íê êŽI•’–ê“–Œ†‹’•ˆ„Ž†ŒIŽ êêêê ê ê íê ꓖŒ†‹’Š>‘±ê‘ˆêˆ“Œˆ“–Œ5–ê•’‹„’Ž êêêê êÀê ê{„•—I–ê—Q‘ˆ—ˆŽ® êêêê ê ê íê ꋌ“’–ˆ›˜„Œ—5– êêêê ê ê íê ꖝˆ>œŒ–>Š„™„• êêêê ê ê íê ꈏ–L‡ˆŠˆ–ꎄ“†–’„—’Žê„™„•5…Iê–5•„IꓖŒ†‹>–ꇌ–‹„•I‘Œ„

54

yˆ‹„…ŒŒ—5†ŒIꢪª©²ê¡©Â¢Ã®ê¥¢À¥¨­

Gyermek- és serdül#kor

Gépjárm%vezetés

A kora gyermekkori fejl&dés egyes lépéseinek megvalósításához a gyermeknek önállóságra ösztönz& légkörre van szüksége. Amennyiben a szül&k a rohamoktól való félelmükben túlvédelmet tartanak fenn, „nem engedik el a gyermek kezét”, ez nem tud létrejönni, és hátrányba hozza az epilepsziával felnövekv& gyermeket. Objektív vizsgálatok bizonyítják, hogy ez a helyzet gyakran megvalósul. Még inkább érvényes mindez a serdül&korban, amikor a fiatalok természetes és önálló egyéniségüket felépít& törekvése a szül&kt&l való egyre nagyobb függetlenség. Az epilepsziás serdül&ket a szül&k gyakran nem engedik el otthonról egyedül, nem vehetnek részt azokban a szórakozásokban, melyek kortársaik számára természetesek, nem vezethetnek kocsit, emiatt korcsoportjuk perifériájára kerülhetnek, és nemegyszer élcel&dés és gúny céltábláivá válhatnak.

Epileptológus szakemberek bevonásával ma már a gyógyszerrel tartósan rohammentesíthet& betegek számára lehetségessé vált a magángépjárm#-vezetés. Ez azonban még mindig nem eléggé elfogadott azoknak a háziorvosoknak vagy akár neurológusoknak a körében, akik az epileptológiai haladást nem követik eléggé, és ez számos nehézség forrása még jelenleg is.

Iskolázás Itt a legfontosabb alapelv az, hogy az epilepszia önmagában a szellemi teljesít&képességet nem érinti, az epilepsziával él& gyermekek túlnyomó többsége normál iskolába járhat. Kisegít& iskolába helyezésük, amit sokszor tájékozatlan és az iskolában megjelen& rohamoktól megzavart pedagógusok – nemegyszer szül&i nyomásra – kezdeményeznek, méltatlanul szerencsétlen helyzetet teremthet számukra, és a kés&bbi önmegvalósítási és munka-alkalmassági problémák forrásává válhat.

Házasság Az epilepszia ismert módon rontja a pártalálás és házasság esélyeit, ami a n&ket kevésbé, a férfiakat jobban sújtja. Ez mind a szexuális gátlásokat el&térbe hozó gyakori önértékelési problémákkal, mind a betegséggel kapcsolatos társadalmi elutasítással magyarázható.

Fogamzásgátlás, terhesség, szülés, gyermekvállalás Ma már kell& n&gyógyász-epileptológus együttm#ködés esetén kell& fogamzásgátlás biztosítható antiepilepsziás gyógyszeres kezelés mellett is. Az epilepsziával él& n&k a korszer# gyógyszeres kezelés mellett már minimális teratogén kockázattal vállalhatnak gyermeket. Az örökl&dés kockázata messze elmarad a korábbi tényleges ismeretek hiányában történt becslésekt&l. A természetes úton történ& szülés-szoptatás szinte minden esetben lehetséges. A szérum antiepileptikumszintjének ellen&rzése mellett a terhesség nem rontja a rohamgyakoriságot.

Munkaalkalmasság, munkavállalás, képzettségnek megfelel# alkalmazás Ma Magyarországon még mindig nem az adott munkafolyamatra vonatkozó képességeket és biztonsági körülményeket mérlegelik, hanem a „betegség címke” alapján utasítják el sokszor az epilepsziával él&ket a munkaadók. Mindezt az epilepsziával kapcsolatos ismeretek hiánya és a megalapozatlan negatív el&ítéletek által táplált defenzív szemlélet tartja fenn. A jelen periódusban a munkanélküliség és, különösen a vidéki, munkahelyek hiánya miatt a munkalehet&ségek sz#kek, és ez még inkább diszkriminációs présbe kényszeríti a korlátozott egészséggel él&ket. Ezért alakult ki, hogy a reálishoz képest lényegesen több epilepsziás beteg van rokkantállományban.

Prevenció, egészségmeg%rzés és rehabilitáció epilepsziában Az epilepszia diagnosztikája és kezelése, járóbetegés kórházi ellátás szintjén országosan megszervezett, többé-kevésbé m#köd& rendszer. A szakrendelések, epilepsziaközpontok, az epilepsziasebészetet is magában foglaló központok akkreditációs rendszerét a Magyar Epilepszia Liga kidolgozta. A rehabilitációs ellátás viszont megoldatlan. Az OPNI bezárásával megsz#nt Magyarország egyetlen epilepsziarehabilitációs központja, intézményi folytatására lehet&séget nem kapott. Regionális szinten az epilepszia specifikus rehabilitációs ellátása ki sem alakult. Az epilepszia ugyan a neurológia kompetenciakörébe tartozó betegség, azonban egészségmeg&rz& és rehabilitációs vonatkozásaiban pszichiátriai, pszichológiai, neuropszichológiai jelleg# eszköztárat is nagymértékben használ. Hangsúlyozni kell, hogy ideális esetben a pszichoszociális szöv&dmények prevenciója, az egészségmeg&rzés és a rehabilitáció egységes ellátási formaként kell m#ködjön. A prevenciós szemléletr&l, és arról, hogy az orvosi ellátásnak milyen szorosan kell együttm#ködni a pszichoszociális-rehabilitációs vonallal, Békés Judit cikke szól ebben a számban.

o„5–êw>—ˆ•®êlŠ>––>ŠˆŠL•>–ê>–ꕈ‹„…ŒŒ—5†ŒIꈓŒˆ“–Œ5…„‘ê

55

Az epilepszia-rehabilitáció szükségessége Az epilepszia a második leggyakoribb neurológiai megbetegedés a cerebrovaszkuláris megbetegedések után, a lakosság 0,5–1,0% -át érinti, mintegy 60–70 ezer embert hazánkban. Minden 200. feln&tt és 100. gyermek epilepsziás. Figyelembe kell venni azonban, hogy ún. alkalmi epilepsziás roham a nem epilepsziás populáció 5–6%-ában is el&fordulhat, és ez speciális diagnosztikai tevékenységet tesz szükségessé. Tekintve a betegség krónikus, illetve egyéb speciális jellegzetességeit, legalább ennyi családot is érint a probléma. Az epilepsziás emberek családjában a pszichiátriai tünetek nagyobb arányban alakulnak ki. A leggyakoribb rehabilitációs feladatot a fennmaradó rohamokban szenved& betegek (30–40%) jelentik, emellett a m#tét után tünetmenetessé váló betegek és a tünetmentes, de szorongásos és önértékelési zavarokat mutató betegek is speciális ellátást igényelnek. Az epilepsziás betegek habilitációját és rehabilitációját els&sorban a betegség következményeképpen kialakuló személyiségfejl&dési zavarok, pszichopatológiai tünetek és a kognitív-mnesztikus deficittünetek teszik szükségessé. A betegek 20–30%-ánál depreszszió alakul ki, mely ugyancsak rehabilitációs eszközök alkalmazását (is) igényli. A prevenció, rehabilitáció és pszichoszociális ellátás megfelel& m#ködése jelent&sen csökkentheti a pszichiátriai és pszichológiai szöv&dmények miatti osztályos felvételek számát és az orvoshoz fordulás gyakoriságát, és jelent&sen növelheti a mentális egészséget. Ezen a területen többféle egymást átfed& és nem mindig egyértelm#en használt definíció van forgalomban. Prevenció az epilepsziában: az epilepsziához esetlegesen társuló kognitív, pszichológiai, életvezetési zavarok kialakulásának megakadályozása medicinális és pszichoszociális eszköztár alkalmazásával. Az epilepszia fellépésének id&pontjától függ&en a prevenciós feladatok különböz& mértékben, de mindenképpen nemcsak a beteggel, hanem a családjával való együttes foglalkozást is jelentik. A diagnózisalkotással és a kezeléssel való együttm#ködés (compliance) kialakítása és a pszichés egyensúly biztosítása érdekében alapvet&en fontos a betegedukáció, ennek speciális formája a pszichoedukáció. A habilitáció az epilepsziás gyermek és feln&tt segítése a beilleszkedésben, a szociális funkciók megtartásában, az aktuális állapot figyelembevételével. A habilitáció egyik f& célja, hogy az érintettet a f&áramlatba tartozó oktatási, közösségi, munkahelyi intézményekben maradásban segítse. A rehabilitáció olyan szervezett segítség, amit a társadalom nyújt az egészségében, testi vagy szellemi

56

épségében ideiglenes vagy végleges károsodás miatt fogyatékos személynek, hogy helyreállított vagy megmaradt képességei felhasználásával ismét elfoglalhassa helyét a közösségben.4 Az epilepsziarehabilitáció az a folyamat, amely segíti az epilepsziás beteget lehet&ségei teljes maximumának az elérésében az élet minden területén, az epilepszia jellemz&inek és a kezelés hatásainak; a fizikai, valamint a sz#kebb és tágabb társadalmi környezeti adottságoknak és az egyén képességeinek, személyiségének, vágyainak és az életr&l alkotott elképzelésének figyelembevételével2 történ& adaptálása. Epilepsziában a betegség krónikus volta miatt többnyire nemcsak a betegségb&l való teljes felgyógyulást (pl. m#tét után) segíti a rehabilitáció, hanem az egy-egy részeredmény (pl. rohammentes állapot kialakulása) utáni teljesebb életlehet&ségek kihasználását is. Az epilepsziarehabilitációba is bevonandó FNO korszer# szemlélete szerint a rehabilitáció kétirányú szakmai tevékenység: ð
kliensközpontú – komplex és rugalmas tevékenységrendszerként a klienst és családját saját lakókörnyezetében segíti, emellett ð
társadalomközpontú iránya is van: mivel a társadalom a problémás ember befogadására az adott állapotában nem képes, a rehabilitáció feladata nem csak a kliens rehabilitálása, hanem a társadalom, a közeg rehabilitálása: megfelel& átalakítása. Ez a szemlélet az epilepszia esetében különösen igaz, és szükségszer#en feladatokat is kijelöl. A folyamatba bekapcsolódó szakemberek (orvos, pszichológus, rehabilitációs tanácsadó, szociális munkás stb.) szerepe egyaránt fontos.

A rehabilitáció folyamata Optimális esetben a rehabilitáció minden lépcs&je megtervezett, ismételt értékelések által módosított folyamat. 1. Felmérés: A rehabilitációs folyamat értékeléssel, felméréssel indul. Ezek alapját orvosi, neuropszichológiai, pszichológiai tesztek képezik. A felmérésnek a következ& területeket kell fednie: ð
epileptológiai állapot és prognózis, a rehabilitációt befolyásoló esetlegesen tervezett további kivizsgálások és beavatkozások leírásával, pl. m#tét el&tti kivizsgálás és epilepsziam#tét; ð
az együttm#ködés – compliance szintje; ð
kognítív károsodások és funkciózavarok; ð
esetleges pszichiátriai tünetek, zavarok; ð
életvezetési jellemz&k, különös tekintettel az önálló életvezetés fokára; érzelmi, teljesítmény- és kapcsolódási jellemz&k; yˆ‹„…ŒŒ—5†ŒIꢪª©²ê¡©Â¢Ã®ê¥¢À¥¨­

ð
a család a rehabilitációt támogató vagy overprotektív attit#dje, az esetleges rehabilitációt akadályozó családi diszfunkcionális folyamatok. Az epilepsziarehabilitáció folyamatába be kellene vonni az FNO szemléletét, és alkalmazni módszertanát. Az FNO használata epilepsziával él#k korlátozott egészségállapotának megítélésére: A WHO 2001ben „A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása” (FNO) címmel, többéves el&készít& munka után, egy olyan új osztályozási rendszert jelentetett meg, amely az egészségi állapot meghatározását nemcsak a betegségek (diagnózis) és fogyatékosságok szemszögéb&l, hanem a tevékenységben való részvétel lehet&ségeinek meghatározásával, a személy és környezete egész kapcsolatrendszerének figyelembevételével kategorizálja és teszi mérhet&vé.1 Ez a rendszer alapvet&en a korlátozott egészségállapotokban is a meglév& és használható (fejleszthet&) kapacitások oldaláról közelíti meg az egyén állapotát. Az állapot mérésére ötfokozatú értékel&skálát használ. Az FNO reménybelien lehet&vé teszi, hogy a különböz& szempontokból korlátozott egészségi állapotú, illetve fogyatékos emberek deficitjeit és kapacitásait a környezetükkel való dinamikus egymásra hatásában, egymással összehasonlítható módon, a diagnózistól függetlenül ítéljük meg. További el&nye és mozgósító hatása a rendszernek (modellnek), hogy a szükséges társadalmi feltételek oldaláról is definiálja az állapotokat, és ezáltal nemcsak az érintett egyén, hanem a tárgyi és humán környezet szerepét is figyelembe veszi. Az epilepsziával való élet olyan határhelyzetet jelent, amelyben régóta nélkülözünk olyan modellt és mér&eszközt, amely anélkül, hogy negatívan min&sítené és „fogyatékossággá” degradálná az állapotot, beemeli az epilepsziát azok közé a deficitállapotok közé, amelyek társadalmi figyelemre és támogatásra tarthatnak számot. Az FNO ideális eszköznek látszik az epilepsziások medicinális és pszichoszociális megítélésének egységes kezelésére, és egyúttal modellként szolgálhat más krónikus idegrendszeri megbetegedések hasonló megközelítésére is. Magyarországon egyel&re az FNO jobbára csak a mozgáskorlátozottak megítélésében és rehabilitációjában került beépítésre. Jelent&s lépés lehetne az FNO rendszer felhasználása az epilepsziával él& populáció habilitációjában és rehabilitációjában. 2. A felmérések alapján el kell készíteni a beteggel és esetenként a családdal együtt a rehabilitációs

tervet, mely tartalmazza a célokat, a hozzájuk vezet& folyamatot és ennek mérföldköveit. A megtervezett célok között nemcsak a munkába állítás lehet a cél, ugyanilyen fontos a pszichés egyensúly, a társas beilleszkedés, a feladatvállalás, a függetlenség és önállóság növekedése. A foglalkoztatottság különböz& fokozatú lehet, de az értelmes és önbecsülést növel& tevékenység is a rehabilitáció célja lehet. 3. A következ& lépés a rehabilitációs szerz#dés megkötése, mely rögzíti a rehabilitációs team által nyújtott segítség formáit és a rehabilitálandó személy feladatait, kötelezettségeit. 4. Ezt követi a rehabilitációs terv kivitelezése. Ennek során különböz& részfeladatok jelölhet&k ki, mint pl.: ð
a szorongásos és hangulatzavarok, valamint a speciális problémák, pl. rohamfóbia kezelése; ð
a kognitív funkciók fejlesztésének különböz& formái, tartós károsodás esetén a kompenzatív technikák elsajátítása; ð
az elmaradt szocializációs folyamatok pótlása; ð
az alkalmazkodási, teljesítmény- és kapcsolódási zavarok kezelése; ð
új készségek, ismeretek elsajátítása; ð
a fizikai terhelhet&ség növelése. 5. A rehabilitáció folyamatában az utánkövet# gondozás a mentorálási folyamat része, és fontos eszköze az elért egyensúlyi állapot és önálló életvezetési eredmények, pl. a megszerzett munkahely megtartásának.

A rehabilitációellátás szervezeti keretei Az epilepszia olyan agyi megbetegedés, amelynek kórismézése, kezelése több szakterület együttm#ködését teszi szükségessé, integrált csapatmunkát igényel. A világ fejlett országaiban az epilepsziaellátásnak az a része, amely a nehezebben megoldható differenciáldiagnosztikai kérdésekkel, a határterületekkel és a m#tét el&tti kivizsgálással, m#téti kezeléssel és egyéb terápiás technikák kidolgozásával és bevezetésével, rehabilitációval, illetve új gyógyszerek kipróbálásával foglalkozik, speciális ellátóegységekbe, komprehenzív centrumokba tömörül. Ezek a nemzetközi normák szerint 5 millió lakosonként szükségesek, és egyúttal módszertani m#helyként, a továbbképzés és a kutatás központjaiként is m#ködnek.3 Ez jelenleg hazánkban nem megoldott. Az amerikai, ausztrál, angol és német rehabilitációs tapasztalatok azt mutatják, hogy a több, egymással összefügg& problémával küzd& feln&ttek és gyerekek életmin&ségét és általános funkcióit többszint# inter-

o„5–êw>—ˆ•®êlŠ>––>ŠˆŠL•>–ê>–ꕈ‹„…ŒŒ—5†ŒIꈓŒˆ“–Œ5…„‘ê

57

vencióval lehet a leghatékonyabban megközelíteni. Ennek során a f& nehézségeket szimultán, összehangolt és egyénileg kialakított beavatkozásokkal kezelik. A munka keretét specializált epilepsziarehabilitációs részlegek jelenthetnék. A teamben több szakma képvisel&jének kellene lennie, ezek: orvos (epileptológus), epilepsziarehabilitációban jártas n&vér, neuropszichológus, pszichoterapeuta, gyógyfoglalkoztató, szociális munkás és fizikai tréning oktató.3 A pszichés állapot és a medicinális jellemz&k (alapbetegség, rohamok, kezelés) kölcsönösen állandóan befolyásolják egymást – így a medicinális és rehabilitációs kezelési folyamatok is csak egymással kölcsönhatásban tudnak jól m#ködni. A különféle ellátási formák igazodhatnak a beteg – gyakran változó – állapota által meghatározott kezelési igényekhez. A gyermekepileptológiai ellátásban több olyan központ is van, ahol a 14 éves korcsoportig megfelel& szakmai szemlélet#, bár különböz& mérték# rehabilitációs tevékenység is van. Eszközök, források b&vítésére, specializált rehabilitációs tevékenység kialakítására itt is szükség van. Komoly probléma azonban a nagyon speciális ellátási igény# kamasz korosztály és a gyermek-feln&tt gondozás összekapcsolása. Ideális esetben a gyermek-feln&tt rehabilitációs ellátás egy részének közös intézményben való elhelyezése költséghatékony megoldás lehet. A feln&ttrehabilitációban a nemzetközi szakirodalom mellett saját korábbi tapasztalataink (OPNI, Epilepszia Központ, Valentin Ház, rehabilitációs részleg) is igazolják az epilepsziaközpont szükségességét, mely m#téti kivizsgáló részleggel is rendelkez& osztály, ambulancia-rehabilitációs részleg egységéb&l áll, és multidiszciplináris stábot alkalmaz. A rehabilitáció helyszíne lehet külön telephely, de kívánatos, hogy a személyzet nagyobb része legyen közös, és osztott munkaid&ben lássa el az osztályos, ambuláns, illetve rehabilitációs feladatokat.

M&tét utáni rehabilitáció A m#tét utáni rehabilitáció már a m#tétre való felkészüléssel kezd&dik. Rendkívül fontos, hogy tisztázód-

pyvkhsvt ¡­ê êhê ‰˜‘Ž†ŒIŽ>“ˆ––>Š±ê ‰’Šœ„—>Ž’––5Šê >–ê ˆŠ>––>Šê ‘ˆˆ—ŽHŒê ’–—5œ’5–„­ê rŒ„‡—„ê „ê lŠ>––>ŠQŠœŒê }Œ5Š–ˆ•™ˆˆ—±ê m’•‡B—’——„®ê k•­ê q„‘†–Iê
Š‘ˆ–­ê lzjzt±ê vlw­ê i˜‡„“ˆ–—±ê ¢ªª¤­

58

janak a beteg szubjektív elvárásai, és az, hogy milyen objektív elvárások lehetségesek. A beteg tisztában kell hogy legyen a lehetséges szöv&dményekkel, és azzal, hogy esetleg milyen kompromisszumot kell kötnie a rohammentesség érdekében, és hogy erre hajlandó-e (pl. látótérdeficit). Ugyanakkor ismerni kell, hogy az el&történet, ill. a vizsgálati leletek milyen esékenységeket mutatnak (pl. pszichés dekompenzáció, illet&leg akár pszichózis irányába). A m#tét utáni rehabilitáció több vonalon haladhat. Egyrészt, amennyiben valamilyen deficittünet keletkezik (pl. paresis vagy érzékelési zavar, beszédzavar stb.), annak rehabilitációja. (Ezt a vonatkozást foglalja össze a gyermekepilepsziában Fogarasi András cikke egy kés&bbi számban.) Másrészt az egyik legfontosabb dolog a m#tét után a gyógyszerelés optimalizációja. Rohammentesség esetén egy év után megkíséreljük fokozatosan elhagyni az egyik gyógyszert, ha a beteg biterápián volt, majd további tartós rohammentesség esetén a fennmaradó gyógyszert is. Ez a folyamat sok pszichológiai vonatkozást is tartalmaz, és nemegyszer kompromisszumot kell kötni, mert a beteg fél teljesen elhagyni a megszokott gyógyszert. Amennyiben a rohamok a m#tét után is fennmaradnak, akkor a rehabilitációs folyamat fontos feladata, hogy a szükségszer# elkeseredettséget ellensúlyozza, és olyan gyógyszerelést találjunk, amely a m#tét el&ttihez képest javulást jelent, vagy akár gyógyszeres rohammentességet hoz létre. Ez a m#tét által részlegesen eltávolított epilepsziás hálózat nagyobb gyógyszerérzékenysége miatt sokszor lehetséges is. A m#tét utáni rehabilitáció egyik sajátos variációja az, amikor a beteg gyógyulása új pszichológiai és pszichoszociális helyzetet teremt, és kialakul az ún. gyógyulási krízis: a gyógyult állapotnak megfelel& elvárásokat az esetleg egész el&z& életét „beteg” állapotban eltölt& egyén nem tudja, vagy fél, hogy nem fogja tudni teljesíteni, és összeroppan. Ezt vagy meg kell tudni el&zni, vagy ellensúlyozni kell. Ennek egyik ismert variánsa, amikor pszichogén rohamok keletkeznek, amelyek a korábban epilepsziás rohamok pszichoszociális funkcióját pótolják. Mindezekben szintén epileptológus, pszichológus, szociális segít&k szoros együttm#ködésével lehet csak eredményt elérni. ¢­ê kˆsŒ–„êqh±êj˜••Œˆêkt±êt„•—Œ‘ênt®êyˆ‹„…ŒŒ—„—Œ’‘ꐈ‡Œ†Œ‘ˆ±ê “„–—±ê “•ˆ–ˆ‘—ê „‘‡ê ‰˜—˜•ˆ­ê p‘ê kˆsŒ–„ê qh±ê n„‘–ê itê ˆ‡–îê yˆ‹„…ŒŒ—„—Œ’‘êtˆ‡Œ†Œ‘ˆ±ê¡©©¨­ £­ê l˜•’“ˆ„‘ê~‹Œ—ˆêw„“ˆ•ê’‘êl“Œˆ“–œ±êl|jhyl½|ji±ê¢ªª¡­ ê ¤­ê r„—’‘„ê m±ê zŒˆŠˆ•ê qê –ˆ•ŽÃ®ê hê •ˆ‹„…ŒŒ—5†ŒIê Šœ„Ž’•„—„­ê tˆ‡Œ†Œ‘„±êi˜‡„“ˆ–—±ê¢ªª¤­

yˆ‹„…ŒŒ—5†ŒIꢪª©²ê¡©Â¢Ã®ê¥¢À¥¨­