Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.
AURA
INFORMACE O EPILEPSII
DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Blíží se 4. Evropský den epilepsie – zaaranžujte si s námi Nabídka letních pobytů – s námi si dovolenou užijete!
ZE SPOLEČNOSTI „E“ Obecní dům rozzářila květinová aranžmá z AranžériE
AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI Český počítačový program předpoví riziko epileptického záchvatu
EPILEPSIE VAŠIMA OČIMA Marie Peerová: „Záznamy z nitra“ mi umožnily se vyzpovídat 243, LEDEN–ÚNOR 2014
10. ÚNOR 2014
eed EVROPSKÝ DEN EPILEPSIE
EPILEPSIE ZNAMENÁ VÍCE NEŽ ZÁCHVATY
Stigmata v epilepsii způsobují D I
S
N
P
R
K
E
S O C
I Á L
O B L
É M Y
I
R
R O V
M I
N O
V
A C
Z
I
S T
I Z O L
Í
N
N
A C
I
A M Ĕ S T N Á N Í
KE ZLEPŠENÍ KVALITY ŽIVOTA POTŘEBUJEME POLITIKA I MĚ ZA STNANOST
O JE PR ZDRO UM K VÝZ
VZDĚLÁVÁNÍ
K PŘÍSTUP Ě B Č LÉ
LEP SOCIÁ ŠÍ SLUŽBLNÍ Y
Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR.
Z obsahu Redakční sloupek .......................... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 5 Nezapomeňte uhradit příspěvek na rok 2014 .. 5 Blíží se 4. Evropský den epilepsie – zaaranžujte si s námi ................................ 6 Klub „E“ Ostrava hledá dobrovolníka ............ 6 Nabídka letních pobytů – s námi si dovolenou užijete! .................................... 6 Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností „E“ v roce 2014 ...... 9 Podpořte nás zasláním DMS! ..................... 10 Téma epilepsie v pořadu Tep 24 na ČT24 .... 10 Veďte si kalendář epileptických záchvatů ..... 10
Aktuality, zajímavosti .................. 17 Český počítačový program předpoví zvýšené riziko epileptického záchvatu ...... 17 Homolce umožní nová 3T magnetická rezonance kvalitnější vyšetření ................ 18 Šestiletá Nikolka nezaváhala, mamince zachránila život ...................................... 20
Epilepsie vašima očima ................ 22 Marie Peerová: „Záznamy z nitra“ mi umožnily se vyzpovídat ....................... 22
Informace, události ...................... 26 Novinky ministerstva práce a sociálních věcí 26
Ze Společnosti „E“ ....................... 11
Kontakty ...................................... 28
Obecní dům rozzářila květinová aranžmá z AranžeriE .............................................. 13 Společnost „E“ – konec roku ve znamení Vánoc .................................................... 14 Pořad Dobré ráno představil Aranžerskou dílnu Společnosti „E“ ............................. 14
Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. Lékaři se statutem epileptologa ................. Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie ................................................ Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ...............
28 29 31 31
SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.
/ fax: 241 722 136 E-mail:
[email protected]
V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.
www.spolecnost-e.cz
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. : Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800
leden–únor 2014
3
Redakční sloupek Vážení a milí přátelé, spolupracovníci, členové a čtenáři, dovoluji si vás srdečně pozdravit a popřát Vám pohodový nový rok! Jsem věčným optimistou, těším se z každého dne a i v negativních zkušenostech se snažím hledat a nacházet poznání a poučení v dobrém slova smyslu a právě i z těchto důvodů považuji rok 2013 ve Společnosti „E“ za velmi obohacující. V průběhu celého roku se nám dařilo nabízet a zajišťovat naše služby, medializovat problematiku epilepsie a navíc jsme na sklonku roku získali a velmi úspěšně realizovali důležitou zakázku pro naši aranžovací dílnu. Pracovníci dílny AranžeriE – květiny s příběhem měli tu čest slavnostně vyzdobit Obecní dům pro vánoční koncert společnosti Siemens, což je pro nás cenná reference do budoucna. Máme velkou radost, můžeme-li vám, lidem s epilepsií, nabízet práci v naší dílně a posléze dělat radost těm z Vás, které si květiny z naší dílny objednali a z jejich profesionálního aranžmá se těší!
našeho občanského sdružení pravděpodobně na Ústav, což nám bohužel zabere spoustu času. Historie našeho občanského sdružení nám však zůstane zachována a i nadále budeme moci poskytovat a realizovat veškeré služby tak, jak jste doposud zvyklí. Děkujeme Vám všem, kteří se na nás obracíte, kteří nám důvěřujete, spolupracujete s námi a podporujete nás! Těšíme se na vás! Alena Červenková
Naše práce se však letos nebude točit jen kolem příjemných věcí, například vzhledem k novele Občanského zákoníku jsme nuceni změnit statut
Velmi si vážíme získané podpory společnosti Walter Graphtek na vydání Aury leden-únor 2014. Děkujeme za důvěru a pomoc.
4
informace o epilepsii | AURA 243
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Nezapomeňte uhradit příspěvek na rok 2014 Vstoupili jsme opět do nového roku, letos s pořadovým číslem 2014, a proto se obracíme na členy Společnosti „E“ i na lékaře, kterým náš dvouměsíčník Aura pravidelně dochází do jejich ordinací, s žádostí o uhrazení členského poplatku Společnosti „E“ pro rok 2014 a dovolujeme si zaslat složenku na jeho uhrazení. Při platbě uveďte variabilní symbol – členské číslo, které je vytištěné nad Vaším jménem a adresou na obálce. Platbu 350 Kč, prosíme, proveďte jednou z následujících možností: a) přiloženou složenkou, b) převodem na účet Společnosti „E“ 1922992389/0800,
leden–únor 2014
c) osobně v kanceláři Společnosti „E“ na adrese Liškova 3, Praha 4 (je nutné se předem ohlásit). Děkujeme Vám a do nového roku Vám přejeme spokojenost a pevné zdraví!
Pokud jste doposud neuhradili členský příspěvek za rok 2013, je možné jej doplatit spolu s příspěvkem za rok 2014. V opačném případě jsme bohužel nuceni přistoupit ke zrušení zasílání časopisu Aura do Vašich schránek či ordinací. Společnost „E“
5
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Blíží se 4. Evropský den epilepsie – zaaranžujte si s námi
10. ÚNOR 2014
eed
Dne 11. února 2014 proběhne již čtvrtý Evropský den epilepsie, EVROPSKÝ DEN EPILEPSIE jehož hlavním cílem je zvýšit povědomí veřejnosti o této nemoci a pomoci bořit mýty a předsudky, které jsou s ní spojené. K příležitosti Evropského dne epilepsie si vás Společnost „E“ dovoluje pozvat na setkání s aranžováním, které se bude konat dne 11. 2. 2014 od 16 od 18 hod. v kavárně HUB Drtinova 10, Praha 5. Sami si můžete vyzkoušet práci lidí s epilepsií, které zaměstnáváme v sociálním podniku AranžeriE – květiny s příběhem. Domů si můžete odnést nejen krásnou květinovou dekoraci, kterou podpoříte činnost naší organizace, setkáte se zde i s konkrétními lidmi s epilepsií, kteří v Aranžerii pracují, ale i s našimi spolupracovníky. Interiér kavárny HUB budou v únoru působivě zdobit i skleněné plastiky vytvořené slečnou Marií Peerovou, které jsou zobrazením jejích osobních pocitů spojených s nemocí epilepsie, které sama zažívala a jež se staly ústředním tématem její oceněné absolventské práce. Účastníci setkání se budou moci se slečnou Marií Peerovou seznámit osobně, ostatním ji podrobně představujeme v rozhovoru, který je součástí tohoto vydání Aury. Stravte Evropský den epilepsie aktivně, přijďte si zaaranžovat s lidmi s epilepsií a vyzkoušet si práci s květinami, která nabízí příležitost zaměstnávat lidi se zdravotním postižením. Prosíme o potvrzení účasti a těšíme se na vás! Alena Červenková a spol.
6
Klub „E“ Ostrava hledá dobrovolníka Klub „E“ Ostrava hledá ochotnou a spolehlivou osobu, který bude nápomocna při zajištění volnočasových aktivit pro lidi s epilepsií. Jste trpěliví a organizačně schopní? Najdete si měsíčně 3 – 4 hodiny v odpoledních hodinách, které můžete věnovat? Máte chuť podpořit dobrou věc? Nabízíme: • vhled do každodenního života osob se zdravotním postižením • příležitost pro smysluplné a efektivní vyplnění volného času • flexibilní přizpůsobení časovým možnostem dobrovolníka • potvrzení o stáži/praxi Kontaktní osoba: Mgr. Antonín Liška, e-mail:
[email protected], telefon: 737 864 061
Nabídka letních pobytů – s námi si dovolenou užijete! Rok se s rokem sešel, a i když většina z nás po blátivých Vánocích vzhlíží k obloze s nadějí, že nás konečně zasype pořádnou nadílkou sněhu, naše pracovní stoly jsou naopak zaplněné sluncem, pískem, lesy. Přípravy na letní pobyty se Společností „E“ jsou totiž v plném proudu! Opět za vámi přicházíme s nabídkou pohodové dovolené na pobytech s lékařským dohledem v tuzemsku i v zahraničí. Ještě nevíte, kam zamíříte v létě na dovolenou? Máme pro vás doporučení – pročtěte si následující stránky, kde získáte podrobné informace o všech námi pořádaných pobytech a těšíme se, že vaší volbou bude letošní dovolenou prožít právě s námi.
informace o epilepsii | AURA 243
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní rodinný pobyt s lékařským dohledem v Chorvatsku 2014 Místo: Chorvatsko – Vodice Termín: 29. srpna až 7. září 2014 Cena: 7 890 Kč/osoba (v ceně je zahrnuto ubytování, polopenze, autobusová doprava, cestovní pojištění) Doprava: zájezdový klimatizovaný autobus s WC. Ubytování: v apartmánovém domě Laguna, který se nachází v klidné části letoviska, cca 300 m od pláže, apartmány jsou standardně a účelně vybavené. Stravování: polopenze (snídaně, večeře), chorvatská kuchyně – snídaně formou bufetu, večeře servírovaná (výběr ze dvou jídel). Stravování probíhá v restauraci Matilda vzdálené cca 30 m od domu Laguna. Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu. Popis místa: Vodice, nacházející se v malebné zátoce, se řadí k nejatraktivnějším a nejvyhledávanějším letoviskům Dalmácie. Stará část města s malými kamennými náměstíčky a křivolakými uličkami návštěvníky vábí spoustou obchůdků a taveren. Lákavým cílem procházek je „marina“, kde kotví řada jachet, výletních a rybářských lodí. Letovisko nabízí příjemné promenády, různorodé sportovní a kulturní vyžití. Přihlášení: Přihlášku je nutné zaslat na adresu Společnosti „E, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, nebo odevzdat do 13. února 2014. Na základě předběžného přihlášení Vás koordinátorky projektu budou kontaktovat (cca do 7 pracovních dní). Záloha: Ve výši 2 000 Kč/osoba, plaťte do 26. února 2014 na číslo č. účtu: 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 29080709, do poznámek uveďte své jméno a příjmení – platbu je nutno provést přesně dle těchto instrukcí, jinak nelze plátce definovat. Platbu není možné provést osobně! V případě zaplnění míst budete zapsáni jako náhradníci. Bližší informace rádi poskytneme na tel.: 241 722 136 či e-mailu
[email protected].
leden–únor 2014
7
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní rekondiční pobyt ve Staré Olešce u Děčína 2014 Místo: penzion Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína Termín: 16. – 23. srpna 2014 Cena: Ceny jsou platné pro členy Společnosti „E“ (platí pro celou rodinu a asistenty) 2 550 Kč/ osoba bez epilepsie (není zvýhodněná cena pro děti) 2 350 Kč/ osoba pro členy s epilepsií 2 750 Kč/ osoba pro nečleny Doprava: V případě většího zájmu účastníků bude vypraven za úplatu autobus z Prahy a zpět. Ubytování: v chatkách, se společným sociálním zařízení v budově. Stravování: plná penze Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu. Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází v nádherné chráněné rekreační oblasti Českého Švýcarska v okr. Děčín. Okolní lesy jsou dobrou příležitostí pro vycházky s možností houbaření, oblast je přirozeným startem pro cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Stará Oleška se nachází od areálu ve vzdálenosti 1 km, do Děčína je to 8 km. Pension Vyhlídka je situován v klidné oblasti za Olešským jezerem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde otevřen bufet). V 5 km vzdálených Benešově nad Ploučnicí a České Kamenici jsou koupaliště. Pension je zaměřen převážně na rodinnou a dětskou rekreaci. V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzerie Tomassino a jídelna, letní terasa s možností vytápění, dvacet chatek s novým sociálním zařízením k těmto chatám, volejbalové a fotbalové hřiště, tábořiště, k dispozici WiFi síť zdarma. Koupání s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stolní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 km vzdáleném statku, množství cyklotras, pěší túry, parník Poseidon trasa Děčín-Hřensko a zpět. Program: Program bude přizpůsoben dospělým i dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou účastnit i lidé bez tohoto onemocnění. Na pobytu bude k dispozici organizační pracovník, který zajistí (výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení), na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami a společně utvářet trávení volného času. Účast na programu není povinná. Přihlášky: posílejte do 31. března 2014 na adresu Společnosti „E, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4. V případě naplnění kapacity, budete zapsáni jako náhradníci. Pro bližší informace nás můžete kontaktovat na tel.: 241 722 136, email:
[email protected].
8
informace o epilepsii | AURA 243
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní dětský integrovaný tábor pro děti s epilepsií Příprava letního dětského integrovaného tábora pro děti s epilepsií, jejich sourozence a kamarády je v plném proudu. Bližší informace a předběžné přihlášky zveřejníme v následujícím čísle časopisu Aura (březen/duben). Kompletní informace o LDT budou uveřejněny také na našich internetových stránkách www.spolecnost-e.cz. Pokud již v tuto chvíli víte, že byste měli o účast na LDT předběžný zájem, neváhejte nás kontaktovat.
Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností „E“ v roce 2014 Předběžná přihláška na letní rekondiční pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína 16. 8. – 23. 8. 2014 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 31. 3. 2014 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4 Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi. Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………....................................... (HŮLKOVĚ) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................……………………………………… Předběžná přihláška na zahraniční letní pobyt v Chorvatsku – Vodice 29. 8. – 7. 9. 2014 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 13. 2. 2014 na adresu Společnosti „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4 Zálohu 2 000 Kč/osoba uhraďte do 25. 2. 2014 na účet 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 29080709, do poznámek je nutné uvést jméno a příjmení. Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi. Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………....................................... (HŮLKOVĚ) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................………………………………………
leden–únor 2014
9
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Podpořte nás zasláním DMS! Chcete z pohodlí domova finančně podpořit dobrou věc a pomoci realizovat osvětový projekt o epilepsii? Zasláním dárcovské SMS nám pomůžete získat finanční prostředky potřebné k vzniku časosběrného dokumentu „Život s epilepsií“, jehož cílem je představit veřejnosti životní příběhy lidí s epilepsií, a také upozornit na to, že ačkoli se jedná o vážné onemocnění, lze najít cestu, jak s ním žít.
na jednotce intenzivní péče. Léky na její záchvaty nezabíraly. Její stav se ale začal v dospívání zlepšovat a v osmnácti už byla bez obtíží. Věří, že v jejím případě významně pomohla psychoterapie. Vystudovala proto psychologii a již řadu let působí ve Společnosti „E“.“
Co je pro podporu nutné udělat? Poslat SMS ve tvaru DMS ZITSEPILEPSII na číslo 87 777. Cena DMS je 30 Kč. Společnost „E“ pro projekt časosběrného dokumentu „Život s epilepsií“ obdrží 28,50 Kč. Více informací najdete na www.darcovskasms.cz. Předem děkujeme za jednorázovou nebo dlouhodobou podporu, získané finance z DMS nám napomůžou realizovat projekt, který pomůže zmírnit stigma, které diagnóza epilepsie stále přináší.
Téma epilepsie v pořadu Tep 24 na ČT24 Jak se žije s epilepsií, stomií a cystickou fibrózou? Premiéra pořadu Tep 24 byla zařazena do vysílání v sobotu 7. 12. 2013 od 11.25 hod. na programu ČT 24. „Zuzana měla první epileptický záchvat, když jí bylo devět let. Trval několik hodin a skončila
10
Pokud jste nestihli pořad Tep 24 shlédnout v aktuálním vysílacím čase a téma vás zajímá, je možné jej shlédnout na odkaze http://www. ceskatelevize.cz/porady/10315080042-tep-24/ nebo prostřednictvím našich www, kde je v sekci aktualit zveřejněn přímý proklik.
Veďte si kalendář epileptických záchvatů Kalendář záchvatů patří mezi základní pomůcku pacienta s epilepsií. Přesná evidence záchvatů se stává důležitým vodítkem pro ošetřujícího lékaře pro sledování účinnosti nasazené léčby a její případnou změnu. A jak vám můžeme pomoci my? Právě v tomto vydání Aury najdete přiložený papírový kalendář epileptických záchvatů, který vám v evidenci pomůže.
informace o epilepsii | AURA 243
Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem
leden–únor 2014
11
Ze Společnosti „E“ Program ve Společnosti „E“ Praha (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@ spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): leden 8. 1. vaření – škubánky 15. 1. rukodělná činnost – rámečky 22. 1. aranžování – zimní dekorace 29. 1. vaření
únor 5. 2. rukodělná činnost 12. 2. aranžování – Valentýnská dekorace 19. 2. vaření 26. 2. kroužek odpadá z důvodu dovolené březen 5. 3. rukodělná činnost 12. 3. aranžování Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“
Děkujeme všem, kteří naši činnost v roce 2013 finančně podpořili: GlaxoSmithKline, s.r.o., Úřad vlády ČR, Hochtief CZ a.s., Area TBZ a.s, Teva Pharmaceuticals ČR, s.r.o., UCB, s.r.o., , EUCON spol. s r.o., MČ Praha 10, MČ Praha 3, MČ Praha 11, MČ Praha 12, MČ Praha 8, MČ Praha 4, Fórum dárců, ZEZ Silko, s.r.o., Mír bez Hranic, ELO Toman, RADIOCOM spol. s.r.o., Marika, s.r.o., hl.m. Praha, statutární město Brno, statutární město Ostrava, Byznys pro společnost, o.s., MPSV ČR, MZ ČR.
12
informace o epilepsii | AURA 243
Ze Společnosti „E“ Obecní dům rozzářila květinová aranžmá z AranžeriE Je 6. prosince brzy ráno, stojím před Obecním domem na Náměstí Republiky a mám smíšené pocity. Dnes je před námi – aranžéry Společnosti „E“, z AranžeriE, největší úkol roku 2013. Získali jsme důvěru společnosti Siemens pro realizaci výzdoby prostor tohoto vznešeného symbolu Prahy, které se staly tradičním místem adventního setkání zástupců této společnosti se zákazníky a obchodní partnery. To je pro každého květináře velká pocta a meta jeho práce!
novali přípravě a samotné dekoraci celkem 100 různých aranžmá pro rozmanité prostory Obecního domu. Dnes dopoledne nás čeká mnoho další práce – naaranžovat dekoraci na podium, na schodiště, do foyer, rozmístit již připravené dekorace do všech prostorů, ozdobit vánoční jedli v prezidentském salonku a vánočně dozdobit a zabalit 450 kusů azalek v květináči. Stihneme to, uspějeme? Bude vše v pořádku, bude se naše práce líbit? To byly obavy! Ale souběžně se dostavoval i pocit hrdosti, uspokojení nad prací lidí, kteří sice trpí epilepsií, ale toto vše dokáží. Celá příprava byla opravdu náročná, ale výsledek stál za to! Ze všech stran byla slyšet chvála a protože jsem “smetánku“ slízla jen já, dovolte mi,
Dnešnímu dni předcházely velké přípravy – již od léta jsme vyráběli 500 kusů srdíček z drátků, které dostanou všechny dámy účastnící se koncertu. Od počátku týdne jsme veškerý čas vě-
leden–únor 2014
13
Ze Společnosti „E“ abych všem, kteří pracovali, tvořili, byli k ruce, nosili, zkrátka přiložili ruku ke společnému dílu, poděkovala! Odvedli jste skvělou práci a můžete být na sebe právem pyšní. Velké díky a doufám, že článek o takové velké akci nepíši naposledy, zatím veškeré ohlasy na naše květinové dekorace nasvědčují, že poptávka po našich květinových aranžmá se bude zvyšovat – tak brzy nashle! Přeji všem pohodový a úspěšný rok 2014. Martina Havlová
Společnost „E“ – konec roku ve znamení Vánoc Vánoce ve Společnosti „E“ byly nejvíce patrné v naší aranžerské dílně, ve které se už od poloviny listopadu pilně chystaly různorodé vánoční dekorace. Vánoční dekorace z naší dílny AranžeriE – květiny z příběhem jsme prezentovali a prodávali na vánočním koncertu pořádaném organizací Chci pomoci, na vánoční charitativní výstavě v Equa bank a již tradičně na vánočním Bazaru v Mokré čtvrti.
Pořad Dobré ráno představil Aranžerskou dílnu Společnosti „E“ Česká televize přizvala naši Aranžérskou dílnu, která zaměstnává lidi s epilepsií, mezi malé firmy, které mají našlápnuto k velkým věcem. Reportáž byla odvysílána ve čtvrtek 21. listopadu v pořadu Dobré ráno na ČT2 v čase 6.40 hod.
14
informace o epilepsii | AURA 243
Ze Společnosti „E“ Pokud Vám toto vysílání uteklo, nezoufejte, reportáž můžete shlédnout na odkaze: http://www. ceskatelevize.cz/ivysilani/10435049455-dobre-rano/313292320020115/obsah/292398-serial-male-businessy/ nebo prostřednictvím našich webových stránek, kde v sekci Aktualit naleznete přímý odkaz.
Vánoční besídka v Praze Klubáci pražského Éčka si předvánoční období zpříjemnili vánoční besídkou, na které vládla příjemná atmosféra. Stoly se prohýbaly přinesenými sladkými i slanými dobrotami, pod stromečkem se našly dárky pro každého zúčastněného a na konci posezení se všichni zapojili do zpěvu vánočních koled.
Z klubové činnosti KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách
leden–únor 2014
15
Ze Společnosti „E“ a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136.
KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 16.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava).
KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail:
[email protected].
Termíny schůzek pro rok 2014: 21. 1.; 18. 2.; 18. 3.; 15. 4.; 20. 5.; 17. 6.; 16. 9.; 21. 10.; 18. 11. a 16. 12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474.
Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10 do 19 hod.: 10 – 14 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí 18.15 – 19.30 hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky.
Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost „E“ plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Plaveme v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO 1x měsíčně vždy 2. středu v měsíci od 16 do 17 hod., nově s výjimkou dvou prázdninových měsíců. Termíny plavání 2014: 15. 1.; 12. 2.; 12. 3.; 9. 4.; 14. 5.; 11. 6.; 10. 9.; 8. 10.; 12. 11. a 10.12.
Termíny schůzek v 1. pololetí 2014: úterý 7. 1.; 4. 2.; 4. 3.; 1. 4.; 6. 5.; 3. 6., čtvrtek 16. 1.; 20. 2.; 20. 3.; 17. 4.; 15. 5.; 19. 6. Dne 17. 4. 2014 se koná v čase 14 – 19.30 hod. velikonoční besídka spojená s oslavou 19. výročí klubu. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí 16.45 – 17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2014: 6. 2.; 6. 3.; 3. 4.; 1. 5. schůzka odpadá – státní svátek, 5. 6.
16
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail:
[email protected].
Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout
informace o epilepsii | AURA 243
Ze Společnosti „E“ do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.
vající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.
Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@ spolecnost-e.cz, budou předány právničce zabý-
Inzeráty Jmenuji se Jiří Halásek a je mi 44 let. Hledám ženu z Prahy – nekuřačku, ve věku 39-44 let s výškou do 172 cm pro trvalý vážný vztah. Mé telefonní číslo je 739 902 730.
Aktuality, zajímavosti Citát Existuje jedna pravda, kterou by měl každý znát – v životě nelze nic dohnat. Christian Friedrich Hebbel
Český počítačový program předpoví zvýšené riziko epileptického záchvatu MUDr. Přemysl Jiruška chce pomoci lidem s epilepsií. Na svůj výzkum získal v roce 2012 grant od Nadačního fondu Neuron na podporu vědy (dříve NFKJ) a 12. 11. 2013 přednášel na Science Café v Praze o aktuálních výsledcích svého projektu.
falografu lidského mozku. Počet snímacích elektrod totiž neustále roste, místo 20 se jich používá už více než 100 a množství dat z takového počtu snímačů lze hodnotit jen s pomocí počítačového programu. Data pro vývoj softwaru budeme získávat z pokusů na potkanech, které zahájíme během několika týdnů. Váš tým jako jeden z prvních prokázal, že lze rozpoznat určité změny v chování neuronů před vznikem záchvatu. K čemu mohou tyto poznatky přispět? Pokud pochopíme změny v chování epileptických neuronů ještě předtím, než vznikne záchvat,
V roce 2012 jste získal medicínský grant ve výši téměř jednoho milionu korun od Nadačního fondu Neuron na podporu vědy. Jak tyto peníze využíváte? Díky grantu jsme začali s odborníky z Českého vysokého učení technického vytvářet počítačový program k vyhodnocování záznamů elektroence-
leden–únor 2014
17
Aktuality, zajímavosti a zjistíme jakým způsobem strhávají zdravé buňky do epileptické aktivity, otevřel by se prostor pro vývoj nových léčebných postupů. Ty by umožnily zastavit „mexickou vlnu“ hned v zárodku, či dokonce vzniku záchvatu předcházet. Poznatky mohou rovněž přispět k vyšší efektivnosti léčby pomoci skalpelu. Než se totiž chirurg rozhodne k zákroku, musí co nejpřesněji rozpoznat hranice oblasti, kde se nacházejí epileptické neurony. Naše poznatky mohou pomoci ještě přesněji určovat rozsah ohniska. Chirurg by pak nemusel odebírat tolik mozkové tkáně a výsledek operace by přitom přinesl větší efekt. Naše poznatky také pomohou k vývoji počítačového programu, který by pacienta včas varoval, že se blíží záchvat. Odstranila by se tak jedna ze základních negativních vlastností záchvatů – jejich nepředvídatelnost. Lékař by pak pacientovi mohl říct, že třeba za dva dny dostane záchvat? Počítačový program by spíše upozornil, že v určitý den nastane zvýšená pravděpodobnost propuknutí záchvatu. Po konzultaci s lékařem by si pacient vzal například větší dávku léků, zároveň by si mohl přizpůsobit denní program a místo cesty do zaměstnání by v ten den pracoval doma. Pacientovi taková předpověď dodá jistotu, že ho záchvat nepřekvapí. Tato jistota je pro jeho psychickou pohodu velmi důležitá. Kdy se počítačového programu pro předpovídání epileptických záchvatů pacienti dočkají? Na to nelze jednoznačně odpovědět, předpokládám, že program bude k dispozici až za několik let.
18
Abychom mohli naše poznatky přenést do klinické praxe, spolupracujeme s předními epileptochirurgickými pracovišti. V České republice to je Centrum pro epilepsie Motol, v zahraničí Mayo Clinic v USA či Samsung Medical Center v Jižní Koreji. Text: Josef Matyáš, foto: archiv Přemysla Jirušky, national-geographic.cz
Kompletní videozáznam přednášky MUDr. Přemysla Jirušky, Ph.D. pod názvem Epilepsie – okna mozku dokořán, prezentované v rámci Science Café, můžete shlédnout na: https://slideslive.com/sciencecafe/38890577. Přemysl Jiruška zde představil nové poznatky o příčinách vzniku epileptických záchvatů a dějích, které se v mozku a nervových buňkách odehrávají před začátkem a v průběhu epileptického záchvatu.
Homolce umožní nová 3T magnetická rezonance kvalitnější vyšetření Přesněji stanovit ohniska v mozku zodpovědná za epilepsii, mozkový nádor či rakovinu prostaty umožní lékařům v Nemocnici Na Homolce nová tříteslová magnetická rezonance (3T MR). Působí na vyšetřované části dvojnásob silným polem, a tak dává mnohem kvalitnější a přesnější obraz, řekl novinářům k největší letošní investici ředitel Michal Šetlík. Uvedl, že minulé vedení plánovalo koupi na splátky za 75 milionů korun, ve výběrovém řízení však dosáhla nemocnice ceny 34,5 milionu korun, a to včetně plného servisu na osm let. Nový přístroj doplní stávající sestavu tří magnetických rezonancí se silou magnetického pole
informace o epilepsii | AURA 243
Aktuality, zajímavosti 1,5 Tesla. Bude sloužit pacientům z celé ČR a naplno začal pracovat počátkem prosince.
Šestiletá Nikolka nezaváhala, mamince zachránila život
„Protože stěžejním programem naší nemocnice je péče o neurologicky nemocné, těší mě i jako neurochirurga, že nové špičkové zařízení přispěje ke zvýšení kvality a bezpečnosti operací mozku a míchy,“ řekl ředitel.
Nikolce Kodalíkové je jen šest let. Přesto když dostala její maminka epileptický záchvat a byly doma samy, nezaváhala.
MR přístroj je uzavřený válcovitý magnet v podobě tunelu, pacienti v něm leží podle typu vyšetření jednotky až desítky minut. Do tunelu se pohodlně vejdou i objemní pacienti a ti drobnější mají větší komfort, protože je o deset centimetrů širší než starší typ. MR využívá k zobrazení části těla magnetických vlastností atomových jader vodíku obsažených ve vodě a tuku. Působením elektromagnetického pole vysílají tkáně odezvu, rezonanci. Počítačově se zpracuje a vzniká obraz s rozlišením tuku, svalů, kloubů, šlach a šedé a bílé hmoty mozkové. Na rozdíl od výpočetní tomografie, která využívá ionizujícího rentgenového záření, nebyl u magnetického pole prokázán žádný škodlivý vliv na zdraví, připomněl primář radiodiagnostického oddělení profesor Josef Vymazal. Ocenil, že dvojnásob silné magnetické pole umožní získat nejméně dvakrát kvalitnější obraz. Ve srovnání se slabším přístrojem se dá zkrátit i doba vyšetření. Dosud se provádělo na Homolce 11.500 vyšetření MR. S novým přístrojem by jich mohlo být o čtvrtinu víc. Vyšetření na MR je důležité při plánování neurochirurgických operací, včetně léčby Leksellovým gama nožem. ČTK
20
Na telefonu vytočila číslo záchranky a s dispečerkou, která ji navigovala co a jak má udělat, počkala do příjezdu záchranářů. Mamince zachránila život. „To číslo jsem měla napsané na papírku,“ řekla v pondělí Nikolka. Obě v pondělí pozval na plzeňskou radnici primátor Martin Baxa (ODS). Ocenil je stejně jako dalších 13 lidí. Jsou mezi nimi policisté, strážníci, hasiči, záchranáři i ´civilové´. Jedno ale mají společné. Když šlo o život, nezaváhali. A pomohli. Nikolka mezi nimi samozřejmě vynikla. Dispečerka záchranky Věra Romová holčičku velmi chválí. „Když volá dítě, tak si z devadesáti procent dělá legraci. V tomto případě se bohužel o legraci nejednalo. Bylo evidentní, že ta holčička byla rodiči na takovou situaci připravena. Zvládla to úžasně, byla velice statečná. Už jen fakt, že vytočila tísňovou linku a musela s námi komunikovat,
informace o epilepsii | AURA 243
Aktuality, zajímavosti je stresová záležitost. Samozřejmě měla strach o maminku,“ řekla Věra Romová. Autor: Dana Veselá, foto: Vlastimil Leška/DENÍK,, klatovsky.denik.cz
Neurologové proberou úskalí očkování Už v útlém věku trpí neurologickými chorobami, které může rapidně zhoršit běžné očkování. Například u malých epileptiků musí lékaři pečlivě zvážit stav dítěte, než se rozhodnou podat mu jakoukoli vakcínu. Takových případů zná českobudějovický dětský neurolog Vladimír Peřina ze své praxe celou řadu. Přesto je jednoznačným zastáncem vakcinace. „Je to jediná možnost, jak se vypořádat s některými nemocemi. Efekt očkování je daleko, daleko významnější než riziko extrémně vzácných vedlejších účinků,” zdůrazňuje. U některých svých pacientů ale radí podávání vakcíny odložit na pozdější dobu. „Očkování může zhoršit průběh některých neurologických nemocí, zejména těch, které se vyznačují progresí, to znamená zhoršováním stavu. Pak by se očkování nemělo provádět a mělo by se odsunout do doby, kdy je nemoc stabilizovaná,” vysvětluje lékař. „Naopak když je například epilepsie takzvaně kompenzovaná, tedy daří se ji držet pod kontrolou, očkování doporučuji. Ve většině případů je očkování i v případě, že má dítě neurologický problém, na místě.” O tom, za jakých okolností lze dětské pacienty bez obav očkovat a v jakých případech je vhodné počkat, než se podaří dostat neurologické
leden–únor 2014
onemocnění pod kontrolu, bude doktor Peřina spolu s kolegy z celé republiky diskutovat na již třináctém ročníku semináře dětské neurologie v Českém Krumlově. Účastnit se jej budou nejen specialisté, ale i dětští lékaři. Právě ti většinou s dětskými neurology konzultují, co si počít s nemocnými caparty, které by měli podle zákona povinně očkovat, přestože by to mohl být risk. „V takových případech se stává, že očkování doporučím až s nějakým časovým odstupem,” přibližuje MUDr. Peřina nejčastější řešení rizikových případů. Výměně zkušeností mezi lékaři z různých oborů bude věnovaná i druhá část letošního semináře. Řeč v ní bude o zobrazovacích metodách potřebných pro důkladné vyšetření malých pacientů. „Přednášet bude doktor Martin Kynčl z Prahy, přední specialista, který se zabývá vyšetřením pomocí magnetické rezonance. Pozvání přijal i budějovický lékař Jiří Kubále, který má bohaté zkušenosti s touto vyšetřovací metodou z českobudějovické nemocnice,” přibližuje organizátor setkání Vladimír Peřina. Magnetická rezonance podle něj posunula neurologii znatelně dál. „Přístroje dokáží problémy zobrazit daleko přesněji, oproti CT navíc ušetří pacienty velké dávky rentgenového záření. Computerová tomografie je dnes v dětské medicíně vyhrazená především poúrazovým případům, kdy je potřeba pacienta rychle vyšetřit. Při záchvatech, dětské mozkové obrně, při podezření na úbytek bílé hmoty mozkové, je vše potřebné přesně vidět právě na magnetické rezonanci,” vysvětluje. Autor: Hana Svítilová, Denik.cz
21
Epilepsie vašima očima V téhle rubrice dostanou prostor lidé, kteří s epilepsií žijí. Jak vnímáte svou nemoc a jak ji podle vás vnímá veřejnost? Je pro vás epilepsie velkým limitem? Pošlete nám své názory, zkušenosti, postřehy nebo třeba tipy.
Marie Peerová: „Záznamy z nitra“ mi umožnily se vyzpovídat V Auře červenec – srpen 2013 jsme vám přinesli aktualitu o mladé návrhářce skla Marii Peerové, studentce katedry designu Technické univerzity v Liberci, která na přehlídce Bakalaureáty prezentovala svou závěrečnou práci „Záznamy z nitra“ inspirovanou epilepsií. Téma se nám zdálo natolik zajímavé a inspirující, že jsme se pokusili Marii Peerovou kontaktovat mimo jiné s prosbou o poskytnutí rozhovoru pro časopis Aura. K naší radosti ochotně souhlasila. Jak probíhal její život s epilepsií? Čím jí epilepsie byla inspirací pro bakalářskou práci? Kam směřovaly její kroky po skončení studia? Odpovědi na tyto otázky a mnohé další naleznete na následujících řádcích.
Tato nemoc mě nejvíce ovlivnila v mém chování. Díky nucené opatrnosti mě připravila o spoustu zážitků, které ostatní moji spolužáci absolvovali. Nezúčastnila jsem se kurzu plavání, lyžování, v hodinách tělocviku jsem nesměla cvičit ve výškách, dělat kotrmelce. Teprve nyní se tyto věci učím, ale neustále mě doprovází strach, že se tím epilepsie vrátí. Na druhou stranu jsem člověk, který se snadno nechá zlákat ostatními a i díky tomu jsem nedávno poprvé vyzkoušela v bazénu jízdu na tobogánu a nelituji. Rozhodně mi tato Foto: FiloFoto Pešek
Kdy u Vás bylo diagnostikováno onemocnění epilepsií? Jak probíhal Váš první epileptický záchvat? Na tuto nemoc jsem se začala léčit v sedmi letech, přesněji 16. srpna 1998, kdy jsem dostala první epileptický záchvat, který hraničil se smrtí. Od té doby tato nemoc ovlivňuje mé chování, myšlení a pohled na svět. Z veřejně dostupných informací víme, že epilepsie je u vás vyléčena, v čem si myslíte, že Vás tato nemoc nejvíce ovlivnila? Myslíte si, že Vám něco vzala a nebo naopak dala?
22
informace o epilepsii | AURA 243
Epilepsie vašima očima nemoc dala úctu k zdraví mému i mých blízkých a také, teď to bude znít asi trochu zvláštně, ale dala mi pocit, že jsem něčím zajímavá. Onemocnění epilepsií je společností stigmatizováno, lidé tuto diagnózu často tají. Jaký je Váš osobní názor na předsudky doprovázející tuto nemoc? Na oboru Návrhářství skla a šperku byly hned tři studentky trpící epilepsií a v mém bližším okolí vím o dalších 4 lidech, kteří žijí život s touto nemocí. Dnešní průzkumy ukazují, že nemocných epilepsií přibývá. Pravděpodobně za to může současný životní styl, časté a dlouhé pozorování televize, počítače a mobilů. Proto je dost možné, že takto nemocných bude čím dál víc. Epilepsie je nemoc jako každá jiná, akorát je více vidět. Člověk trpící epilepsií by se neměl za svou nemoc stydět a hlavně by se neměl nebát své okolí o ní informovat, aby nedocházelo k nepříjemným překvapením. Když mám s někým strávit delší čas, raději ho dopředu informuji, že jsem se s epilepsií léčila, kdyby se náhodou něco stalo. Zatím jsem se vždy setkala s pochopením a přátelé byli rádi, že to o mě vědí. Měla byste pro naše čtenáře nějaké doporučení, jak se s epilepsií vyrovnávat, jak s touto nemocí žít? Popravdě nevím, jestli jsem ten správný kandidát k zodpovídání takové otázky. Průběh mé epilepsie nebyl totiž tak závažný jako u některých nemocných. Záchvaty, o kterých opravdu vím, mě zastihly v noci a na veřejnosti jsem měla asi jen jeden. Každopádně bych poradila – smířit se s tím, nestydět se za to, mluvit o tom, a říkat si, že jsou i horší nemoci. A hlavně zkusit si užívat život naplno, pokud nám to nemoc dovolí.
leden–únor 2014
Od osobních otázek přejdeme k pracovním, můžete čtenářům prozradit, co vás přivedlo ke studiu designu? Umění se věnuji už od patnácti let, kdy jsem nastoupila na střední školu v našem městě a to na Střední uměleckoprůmyslovou školu sklářskou v Železném Brodě. Pro tu jsem se tenkrát rozhodla i kvůli epilepsii, abych nemusela dojíždět nebo bydlet na internátu. Netušila jsem, že mě umělecké zpracování skla nadchne natolik, že se po maturitě rozhodnu nastoupit na Technickou univerzitu v Liberci na obor Návrhářství skla a šperku, kde, jak už bylo zmíněno, jsem vytvořila závěrečnou bakalářskou práci na téma epilepsie. Jak jste došla k myšlence, že tématem Vaší bakalářské práce budou právě objekty inspirované epilepsií? Při vymýšlení tématu bakalářské práce jsem zpočátku měla velké potíže. Zažívala jsem tvůrčí krizi a nevěřila, že mě ještě někdy políbí umělecká múza. Až jsem si uvědomila, že za celou svou uměleckou kariéru tvořím věci, ke kterým mám určitý vztah. A to, co mě celý život pronásleduje,
23
Epilepsie vašima očima je právě epilepsie. V tom okamžiku jsem věděla, že mám téma bakalářské práce. „Záznamy z nitra – objekty z plochého skla“ pod tímto názvem se skrývají právě mé pocity a znalosti z onemocnění zvané epilepsie, které zasáhlo můj život. Kde jste nalezla inspiraci zobrazit epilepsii právě v této podobě? Nechtěla jsem epilepsii znázorňovat jako šílené objekty, jak si lidé téma epilepsie mohou představovat. Pro mě epilepsie znamená klid, pomalé tempo, jednoduchost. Přesně tak se kvůli této nemoci chovám a tak to tedy i cítím. Prošla
jsem mnoho sklářských výstav a velmi mě začala zajímat sklářská díla z plochého skla. Prvním impulsem pro mě byla práce pana Václava Řezáče s názvem „Praskliny“, zajímavé práce jsem našla u pana Sidney Huttera i paní Jiřiny Žertové, která využívá i malbu skla a vytváří tím pěkné prostorové obrazce. Chtěla jsem vyzkoušet něco podobného. Po dlouhém hledání a rozmýšlení nakonec vznikly návrhy tří objektů – krychle, válce a koule, z nichž ve dvou je nemoc epilepsie znázorněna prostřednictvím záznamů z EEG a PET (CT, MR), tedy z vyšetření, které každý epileptik musí podstoupit. Na krychli jsou laserem vytvořené křivky z EEG vyšetření, pojednala jsem to jako začátek nemoci, její průběh a vyléčení. První a poslední snímek na krychli je dokonce z mého vlastního zdravého EEG, které mi poskytl můj neurolog MUDr. Petr Matek. Na válci jsou stříkáním sklářských barev přes šablonu znázorněny záznamy z vyšetření zvané PET, kde se každá vrstva zobrazuje jinou barvou, aby usnadnila lékařům lépe vidět případné poruchy. Koule jako jediná není nositelem žádného záznamu, ale vnímám ji jako symbol jakéhokoli vyvolavatele epilepsie či epileptických záchvatů. Může jít o blikající světlo, míhající se krajinu a další. Vnímala jste při vytváření objektů i jiný cíl, než úspěšně předvést techniku práce s plochým sklem? Mým hlavním cílem bylo se tímto způsobem trochu vyzpovídat, obeznámit další lidi o problematice epilepsie a poukázat na to, že to sice je celkem závažné onemocnění, ale dá se s ním žít a dokonce vystudovat vysoká škola. Touto prací jsem chtěla i tak nějak uzavřít mé trápení s touto nemocí, která se, doufám, už nevrátí.
24
informace o epilepsii | AURA 243
Epilepsie vašima očima Pomohl vám úspěch při veřejné prezentaci na přehlídce Bakalaureáty získat nové zakázky či možnost uplatnění? Jaký je Váš životní profesní cíl? Veřejná prezentace na Bakalureátech mi přinesla hlavně skvělý pocit, že se má práce líbí. Měla jsem tu krásnou možnost dělat rozhovor pro internetový liberecký Deník.cz a také pro regionální televizi. Největší odezvou však bylo, když mě kontaktovala paní Monika Kopřivíková ze Společnosti „E“ a nabídla mi, že bych mohla svou práci prezentovat v Praze k příležitosti Evropského dne epilepsie. A v neposlední řadě jsem měla milou čest poskytnout tento rozhovor. Mým životním cílem je být šťastná a dělat věci, které mě baví. I z tohoto důvodu bych se v budoucnu ráda zapojila do pomoci lidem trpícím epilepsií. Bakalaureáty byly prezentací závěrečných prací studentů z katedry designu, kam poté směřovaly Vaše kroky? Po absolvování studia jsem se vrátila v čase o tři roky zpět a nastoupila na školu, která byla v mém rozhodování, kam po maturitě, jako druhá v pořadí. Nyní tedy studuji na Přírodovědně -humanitní
fakultě v Liberci obor Specializace v pedagogice zaměření Německý jazyk – historie. Historie a umění spolu úzce souvisí a určitě tak budu moci své zkušenosti a znalosti z uměleckého oboru využít. A tradiční otázka závěrem, máte v současné době rozpracované nějaké projekty? Máme možnost nyní nebo blízké době shlédnout prezentaci Vaší činnosti? Momentálně na žádném projektu nepracuji, jelikož jsem zaneprázdněna novým a zajímavým studiem, ale doufám, že se k umění zase vrátím. Zatím jen předávám své výtvarné zkušenosti dětem ve školní družině, kam docházím na praxi. V současné době můžete část mých prací shlédnout v prostorách Střední uměleckoprůmyslové školy sklářské v Železném Brodě, a pokud vše dobře dopadne, bude má bakalářská práce v únoru 2014 vystavena a zpřístupněna při příležitosti Evropského dne epilepsie. Marii Peerové velmi děkujeme za příjemný rozhovor a přejeme mnoho úspěchů v osobním i profesním životě.
Společnost „E“ děkuje společnosti AREA TZB a. s. za poskytnutou podporu.
leden–únor 2014
25
Pozvánky odjinud Literární soutěž Internet a můj handicap přináší hodnotné ceny Již desátý ročník literární soutěže Internet a můj handicap vyhlásilo pro autory se zdravotním postižením BMI sdružení. Soutěžící mají literární formou ukázat, jak jim internet nebo telefon pomáhají čelit jejich zdravotnímu handicapu. Vítěz získá od Era Poštovní spořitelny 10 tisíc korun, na další v pořadí čekají tablety a řada jiných hodnotných cen. Soutěžní práci opatřenou poštovní i elektronickou adresou je třeba poslat v elektronické po-
době nejpozději do 16. února 2014 na adresu
[email protected]. Soutěžní práce může mít rozsah maximálně 600 slov. Autoři by v ní měli vyjádřit na základě vlastní zkušenosti, jak jim internet nebo telefon pomáhá vypořádat se se zdravotním postižením. Při hodnocení se bude přihlížet jak k literární úrovni textu, tak k obsahové zajímavosti. Vyhlášení výsledků soutěže a předání cen vítězům se uskuteční na konferenci INSPO v sobotu 15. března 2014 v Kongresovém centru Praha, kam budou pozváni všichni soutěžící. Helpnet.cz
Informace, události
Novinky ministerstva práce a sociálních věcí od ledna 2014 Osoby se zdravotním postižením a sociální služby • Od 1. ledna 2014 bude možné průkaz OZP (osoby se zdravotním postižením) přiznat
26
pouze na základě podání žádosti, bude probíhat samostatné správní řízení, a to včetně posouzení zdravotního stavu posudkovým lékařem okresní správy sociálního zabezpečení. Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením nebude navázán na uznaný stupeň závislosti nebo na neschopnost zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace. Již vydané průkazy jsou, bez ohledu na změny právních norem, platné po dobu, která je uvedena na jejich zadní straně, nejdéle však do 31. prosince 2015. Zdravotní stav klientů, kterým bude v období od 1. 1. 2014 do 31. 12. 2015 končit platnost průkazu MV, sKarty s funkcí průkazu OZP anebo tzv. dočasného průkazu OZP, posoudí LPS ČSSZ podle nových posudkových kritérií.
informace o epilepsii | AURA 243
Informace, události Nový žadatel může o přiznání průkazu OZP požádat u krajské pobočky Úřadu práce ČR. • Ke změnám dochází u příspěvku na mobilitu. Ti, co příspěvek už pobírají, ho budou při splnění podmínek pobírat i nadále. U nových žadatelů je vznik nároku na příspěvek na mobilitu podmíněn vlastněním průkazu ZTP nebo ZTP/P přiznaného po 1. lednu 2014. Výše příspěvku se nemění, i nadále činí 400 Kč měsíčně. Od 1. ledna 2014 bude možné na základě žádosti příjemce příspěvku vyplatit příspěvek jednou splátkou za tři kalendářní měsíce, za které náležel. • Dochází k dílčím změnám zákona o sociálních službách – upřesňuje se například vymezení okruhu oprávněných osob pro účely příspěvku na péči a pro účely poskytování sociálních služeb. Důchody Důchody starobní, invalidní, vdovské, vdovecké a sirotčí přiznané před 1. lednem 2014, se zvyšují tak, že se • základní výměra (stejná pro všechny druhy důchodů) zvyšuje o 10 Kč na 2 340 Kč • procentní výměra, která je individuální a odvíjí se od získaných dob důchodového pojištění a příjmů, zvyšuje o 0,4 %. Důchody se zvýší v průměru o 45 Kč. Zvýšení provede Česká správa sociálního zabezpečení automaticky, není potřeba o ně žádat. Nemocenské pojištění Od ledna 2014 budou zaměstnavatelé svému zaměstnanci, který byl uznán dočasně práce
leden–únor 2014
neschopným, vyplácet náhradu mzdy za období prvních 14 kalendářních dnů trvání pracovní neschopnosti namísto dosavadních 21 dnů. Redukční hranice týkající se denního vyměřovacího základu, na základě kterého se vypočítá například nemocenská, jsou pro rok 2014 následující: • první redukční hranice činí 865 Kč, • druhá redukční hranice činí 1 298 Kč, • třetí redukční hranice činí 2 595 Kč. Dle MPSV
MPSV vydalo Příručku pro osoby se zdravotním postižením v roce 2014 Publikace přináší aktuální informace pro osoby se zdravotním postižením o pravidlech i pomoci na trhu práce a ze sociálního systému. Zabývá se průkazem osoby se zdravotním postižením, posuzováním zdravotního stavu, uplatněním osob se zdravotním postižením na trhu práce, sociálními službami. Další kapitoly popisují dávky pro osoby se zdravotním postižením, nemocenské pojištění a důchody, státní sociální podporu, pomoc v hmotné nouzi. V závěru publikace informuje o pomoci osobám se zdravotním pojištěním z EU a v jiných státech, přináší důležité praktické rady a tipy, legislativu a kontakty. Publikace má 32 stran, v tištěné formě je k dispozici ve vestibulech budov MPSV a na kontaktních pracovištích Úřadu práce ČR, v elektronické podobě ji naleznete na stránkách: http://www.mpsv.cz/ files/clanky/16881/Prirucka_OZP.pdf. Dle MPSV
27
Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc.,
[email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová,
[email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D.,
[email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová MUDr. David Krýsl Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email:
[email protected] nebo
[email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D.,
[email protected] MUDr. Martin Tomášek,
[email protected] MUDr. Hana Krijtová,
[email protected] CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII THOMAYEROVA NEMOCNICE http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč
28
Neurologické oddělení TN / IPVZ Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí ) as. MUDr. Jana Zárubová
[email protected] Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač,
[email protected] as. MUDr. Klára Brožová,
[email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D.,
[email protected], tel.: 543 182 684 Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D.,
[email protected], tel.: 543 182 626 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc. MUDr. Ivana Tyrlíková
informace o epilepsii | AURA 243
Kontakty Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.,
[email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937 FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472
Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420 Mediscan MUDr. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811 Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067 Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176 Neurologická ambulance MUDr. Radka Charouzdová Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem tel.: 475 207 425 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478
leden–únor 2014
Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová, CSc. Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537 Poliklinika I. P. Pavlova – Neurologie MUDr. Evžen Nešpor Legerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce) Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652 Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412 Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041 Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656
29
Kontakty FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové tel.: 495 835 255 Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743 Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348 Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111 Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana Zárubová Šustova 1930, 148 00 Praha 11 tel.: 267 090 811–14 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211
Pro dětské pacienty Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Libuše Hájková Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821
30
Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106 Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologie MUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice tel.: 466 015 409 FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111 Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410 Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604 Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352 Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435 Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266
informace o epilepsii | AURA 243
Kontakty Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381
Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Bc. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail:
[email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail:
[email protected] Marta Michnová, DiS. – Brno Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: marta.
[email protected] Mgr. Antonín Liška – Ostrava Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: tonda.liska@ seznam.cz Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email:
[email protected]
Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci
Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail:
[email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail:
[email protected]). KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail:
[email protected] Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).
AURA – informace o epilepsii Periodicita: dvouměsíčník • Náklad: 1000 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail:
[email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. • Foto na obálce: Marie Peerová • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 244: 28. února 2014 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: Grafotechna plus, s.r.o.
leden–únor 2014
31