Adviesrapport BOZ Diagnose: BOZ. Deel beter.
Inhoud Samenvatting
p 2
Inleiding
p 3
Methode
p 4
Resultaten
p 5
Aanbevelingen
p 9
Conclusie
p 12
1
Samenvatting Jongeren met een chronische ziekte hebben veelal behoefte aan lotgenoten. Met hen kunnen zij informatie uitwisselen en steun bieden en krijgen. Wij hebben onderzoek gedaan naar de behoefte van een online peer-to-peer netwerk door jongeren, ouders en kinderartsen te interviewen. Uit het onderzoek blijkt dat de jongeren behoefte hebben aan een peer-to-peer netwerk waar zij kunnen praten met andere jongeren die ziek zijn. De jongeren willen dat het netwerk voornamelijk gericht is op communicatie met lotgenoten. Ons advies is om het netwerk onder te verdelen in een chat, forum, blog en video’s, waar communicatie centraal staat.
2
Inleiding Jongeren met een chronische ziekte zitten langdurig thuis of verblijven in het ziekenhuis, waardoor zij sociaal geïsoleerd kunnen raken. Het internet biedt een mogelijke oplossing voor deze jongeren. Het internet heeft als voordeel dat zij gemakkelijk informatie en ervaringen kunnen delen. Jongeren met een chronische ziekte blijken sociale steungroepen veel te gebruiken om te communiceren met lotgenoten en informatie en tips te krijgen over hun ziekte.1 2 Bovendien blijken vooral kinderen in de leeftijd 10-14 jaar behoefte te hebben aan lotgenoten. Bij jongeren van 15-21 jaar is deze behoefte minder groot.3 In het buitenland bestaan al soortgelijke websites waar chronisch zieke jongeren met elkaar in contact kunnen komen (e.g. StarBrightWorld.org). In Nederland echter niet. De initiatieven in Nederland zijn voornamelijk op volwassenen gericht. Daarom wil Gaby Wildenbos een peer-to-peer netwerk lanceren gericht op jongeren met een chronische ziekte, BOZ genaamd. BOZ is een afkorting voor Ben Ook Ziek. In opdracht van Gaby Wildenbos hebben wij onderzoek gedaan naar de behoefte van dit peer-to-peer netwerk onder chronische zieke jongeren. BOZ is een online peer-to-peer netwerk voor jongeren (13-18 jaar) met een chronische ziekte. Onder een peer-to-peer netwerk verstaan wij een internetapplicatie waar jongeren met een chronische ziekte elkaar kunnen ontmoeten. Onder een chronische ziekte verstaan wij fysieke ziekten die door hun aard gedurende langere tijd continu of herhaaldelijk aanwezig zijn. Het doel van BOZ is om jongeren met een aandoening bij elkaar te brengen zodat zij elkaar online kunnen ontmoeten om ervaringen te delen. Hieruit volgt onze onderzoeksvraag:
In hoeverre hebben jongeren met een chronische ziekte (13-18 jaar) behoefte aan een online peer-to-peer netwerk zoals BOZ dat wil aanbieden? De subvragen om de onderzoeksvraag te beantwoorden zijn als volgt:
Wat is het internetgebruik van jongeren met een chronische ziekte? Hebben jongeren met een chronische ziekte behoefte aan informatie en communicatie over hun ziekte via het internet?
3
Wat verwachten jongeren met een chronische ziekte van een peer-topeer netwerk?
Methode De onderzoeksvraag wordt beantwoord aan de hand van de antwoorden verkregen uit interviews en vragenlijsten. De interviews zijn gehouden onder zes jongeren, vier ouders, een begeleider en twee kinderartsen. De vragenlijsten zijn ingevuld door zes jongeren tussen de 13 en 18 jaar, vijf meisjes en één jongen. De jongeren die geïnterviewd zijn, hebben allen een zeldzame ziekte. De respondenten zijn benaderd via ziekenhuizen, instellingen en stichtingen. Om de jongeren te mogen interviewen is er vooraf schriftelijk toestemming gegeven door de jongeren en hun ouders. Moeder rijdt met haar zoon door de ziekenhuisgangen heen om hem af te leiden. Een peer-topeer netwerk zoals BOZ wil aanbieden kan jongeren helpen bij afleiding en verveling.
Door fotograaf: Renée Byer
4
Resultaten Wat is het internetgebruik van jongeren met een chronische ziekte? Alle geïnterviewde jongeren gebruiken elke dag het internet. Zij maken veelal gebruik van Hyves, Facebook en Twitter. Geen van de jongeren blogt over hun eigen ziekte en maar één jongere leest eens per week verhalen van lotgenoten op het internet. Informatie zoeken over de ziekte wordt door drie jongeren weleens gedaan en door de anderen nooit. De jongeren hebben allemaal een zeldzame ziekte, de informatie op het internet hierover is vaak niet correct.
Hebben jongeren met een chronische ziekte behoefte aan informatie en communicatie over hun ziekte?
JONGEREN: Op het moment dat de jongeren te horen kregen dat ze
ziek zijn, verkregen zij hun informatie voornamelijk via de arts. Later hebben twee jongeren ook het internet geraadpleegd, al was de informatie soms onjuist of onvindbaar. De helft van de jongeren zijn niet uit zichzelf op zoek gegaan naar lotgenoten. Zij communiceren voornamelijk met hun ouders over de ziekte en nauwelijks met hun vrienden. Jongeren die voor langere periode in het ziekenhuis hebben gelegen, hebben daar wel lotgenoten ontmoet en houden contact via het internet en sms. De jongeren geven aan dat zij niet altijd de behoefte hebben om over hun ziekte te praten, maar vinden het wel prettig als de mogelijkheid er is. Uit de interviews bleek dat alle jongeren het leuk vinden om in contact te komen met lotgenoten. Om over hun ziekte te kunnen praten, maar ook om over leuke dingen te praten die niet ziekte gerelateerd zijn. We kunnen concluderen dat al onze respondenten behoefte hebben aan een peer-to-peer netwerk, zoals BOZ.
Ouders: Ouders kregen voornamelijk informatie van de artsen en via
het internet. De informatie die zij kregen was niet altijd voldoende en ook niet eenvoudig te begrijpen, omdat het vaak uitgelegd wordt in medische termen. Ouders denken dat hun kinderen vooral behoefte hebben aan duidelijke en begrijpelijke informatie over hun ziekte.
Artsen:
De artsen denken dat jongeren die ziek zijn zeker behoefte hebben aan informatie. De artsen geven zelf informatie, maar geven aan dat jongeren behoefte hebben aan informatie van leeftijdsgenoten. Daarnaast zeggen de artsen dat de informatie op internet niet altijd betrouwbaar is, omdat het vaak commercieel van aard is. Bijvoorbeeld farmaceutische bedrijven die medicijnen proberen te verkopen via het internet.
5
“ Ik was om de paar
weken weer ziek. Mijn klasgenoten en docenten dachten dat ik mij aanstelde,” meisje 18 jr. “ Ik heb niet op het internet gezocht naar lotgenoten of informatie omdat ik niet wist waar ik moest zoeken,jongen” 13 jr. “ Als sociale media niet bestond, dan had ik mij veel meer sociaal geïmeissjeole16erd jr.gevoeld,” “ Gezonde mensen kunnen zich niet altijd in mijn situatie inleven. Ze weten niet goed wat ik meemaak en hoe dat voelt,” meisje 16 jr.
6
Wat verwachten jongeren met een chronische ziekte van een peer-topeer netwerk, zoals BOZ dat wil aanbieden?
Jongeren:
De jongeren geven aan dat het netwerk alleen voor jongeren met een chronische ziekte toegankelijk moet zijn en niet voor vrienden, ouders en artsen. Het moet voornamelijk gericht zijn op communicatie met lotgenoten. De inhoud moet een chat, forum, blog en video’s bevatten. Het lijkt hen leuk te chatten met lotgenoten en het liefst met jongeren die ongeveer hetzelfde ziektebeeld hebben. Alle jongeren kaarten echter aan dat zij zelf niet snel zouden bloggen of video’s zouden maken. Wel willen zij graag filmpjes bekijken van andere jongeren met een chronische ziekte. In alle interviews geven de jongeren aan dat zij veiligheid op het peer-to-peer netwerk erg belangrijk vinden. Zij willen de mogelijkheid hebben om anoniem deel te nemen aan het netwerk of anders onder een nickname. De jongeren vinden het belangrijk dat er geen mensen op het netwerk komen die daar niets te zoeken hebben. De jongeren zijn enthousiast over een app via de smartphone. Tevens is de taal Engels voor de hen geen probleem, maar het Nederlands heeft de voorkeur.
Ouders:
De ouders vinden ook dat het netwerk alleen op jongeren gericht moet zijn zodat zij via de chat en forums vrijuit met elkaar kunnen praten. Zij kaarten vooral de veiligheid aan. Ouders geven aan dat jongeren met een chronische ziekte een kwetsbare groep zijn. Zij vinden daarom de veiligheid van het netwerk erg belangrijk.
Artsen: De artsen vinden net als de ouders dat veiligheid erg belangrijk is. De mogelijkheid om met andere jongeren te praten en ervaringen en tips met elkaar te delen, moet ook een onderdeel van het netwerk zijn. Bijvoorbeeld door een forum of een chat.
7
“ Het gaat mij voornamelijk
om het chatten met lotgenoten. Zij begrijpen “ Ik wil het liefst dat watjongenik13meemaak, ” alleen jongeren met een jr. ziekte op het netwerk kunnen. Dus jogeenngen 13oudersjr. en artsen,” “ Het netwerk van boz moet levendig zijn. Elke keer als ik kijk, moet “ Niet iedereen mag op er weer niemeiuwesje di18ngenjr. het netwerk, want het is op staan,” een gevoelige groep. De afscherming van jongeren is erg “ Wanneer ik thuis kom van een behandeling schrijf ik belangrijk! ” ouders mijn ervaringen altijd op. Dit doe ik om het van mij af te schrijven. Het idee om diaan,t te postmeiesjne spreekt mij erg 16 j r . ”
8
Aanbevelingen Op basis van de resultaten zullen wij hier aanbevelingen doen voor het peerto-peer netwerk van BOZ. De aanbevelingen zijn onderverdeeld in content van het netwerk, praktische zaken en de promotie van het netwerk.
Content van het peer-to-peer netwerk
Het netwerk moet overzichtelijk zijn en makkelijk in gebruik. Dit kan bevorderd worden door een overzichtelijke indeling en een combinatie van tekst en afbeeldingen. De jongeren willen dat het netwerk voornamelijk gericht is op communicatie met lotgenoten.Daarom kan het netwerk het beste ingedeeld worden in een chat, forum, blog en video’s, waar communicatie centraal staat. De jongeren geven aan dat er geen artsen of ouders op het netwerk mogen, zodat zij vrijuit kunnen praten.
Chatfunctie: wij adviseren een chatfunctie op het netwerk. De jongeren
geven aan dat zij het leuk vinden als zij in de chatroom een selectie kunnen maken op welke ziekte de jongeren hebben. Omdat er veel verschillende soorten ziektes zijn, raden wij aan om een indeling te maken op lichaamsdelen. Bijvoorbeeld: hart, longen, nieren, darmen, hersenen enz. Voor de visualisatie raden wij aan om een afbeelding van een menselijk lichaam te tonen, zodat de jongeren aan kunnen klikken waar zij onderverdeeld willen worden. De jongeren komen dan vervolgens in de chatroom waar zij kunnen praten met jongeren met een soortgelijke ziekte. Niet alle ziektes kunnen onderverdeeld worden naar lichaamsdelen. Daarvoor komt er een extra omlijning rond de afbeelding. Als je met de muis over deze lijn gaat, worden ziektes getoond als diabetes en reuma. Er zal ook een knop of link komen waar de jongeren aan kunnen geven dat hun ziekte nog niet vermeld staat.
Forum: op het forum kunnen de jongeren tips en ervaringen met elkaar
delen. Zij kunnen hier zelf onderwerpen aanmaken en via berichten met elkaar communiceren.
Blog: op de blog kunnen de jongeren verhalen plaatsen, waarop de andere jongeren kunnen reageren. Op de blog kunnen zij ook foto’s en video’s toevoegen aan hun bericht.
Video’s: hier kunnen jongeren video’s bekijken en zelf video’s uploaden.
Dit kunnen video’s zijn die zij op internet hebben gevonden en video’s die zij zelf hebben gemaakt.
9
Jongeren kunnen op een gedeelte van het lichaam klikken om naar een chatroom te gaan waar ze jongeren met dezelfde soort ziektes vinden. Overige ziektes worden in de omlijning van het lichaam getoond.
Diabetes Reuma
Daarnaast is het van belang dat er een mogelijkheid is om een profiel aan te maken, zodat de jongeren kunnen chatten, meepraten op het forum, blogs posten en video’s uploaden. In verband met de privacy van de bezoekers op het netwerk adviseren wij om alleen een nickname, wachtwoord en ziekte te vermelden in het profiel. Het netwerk moet toegankelijk zijn via de computer, maar ook via smartphones. Tegenwoordig heeft meer dan de helft van de jongeren een smartphone 4. Op die manier is het peer-to-peer netwerk van BOZ overal toegankelijk voor de jongeren. Voor de privacy en veiligheid van de bezoekers op het netwerk is het van belang dat alleen jongeren met een chronische ziekte toegang krijgen tot het aanmaken van een profiel. Door een samenwerkingsverband aan te gaan met ziekenhuizen kan dit gerealiseerd worden. Dit kan bijvoorbeeld als alleen artsen of verplegend personeel wachtwoorden kunnen verstrekken. Daarnaast kan een webmaster het netwerk controleren en filteren op ongewenst gedrag van bezoekers.
10
Praktische zaken
Wanneer de jongeren in het ziekenhuis liggen, moet er rekening gehouden worden met de beschikbaarheid van computers en telefoons. Het verschilt per ziekenhuis hoe de faciliteiten zijn op het gebied van ICT. Wij adviseren om van alle ziekenhuizen in Nederland een inventarisatie te maken van de faciliteiten op het gebied van ICT.
Promoten van het netwerk van BOZ
Als het netwerk van BOZ online komt, is het belangrijk dat de doelgroep op de hoogte wordt gebracht van het bestaan van het netwerk. In de interviews hebben wij aan de jongeren, ouders en kinderartsen gevraagd hoe zij denken dat BOZ het beste gepromoot kan worden, zie de tabel. Tabel 1: Suggesties voor promotie
Posters en folders in ziekenhuizen, scholen, apotheken en huisartsenpraktijken Banner op Hyves, Twitter en Facebook Artsen informeren over het netwerk tijdens de overdracht Samenwerking met de Clini Clowns en de Opkikkerdag Samenwerking met patiëntenverenigingen Stand op een beurs van een patiëntenvereniging Stand op een beurs voor kinderartsen Google Grants aanvragen voor gratis advertenties via Google
11
Conclusie We kunnen concluderen dat alle jongeren behoefte hebben aan een peer-topeer netwerk zoals BOZ dat wil aanbieden. Alle jongeren waren enthousiast over een netwerk waar zij met andere lotgenoten kunnen praten. Zij hebben het idee dat zij hen beter kunnen begrijpen doordat zij ook ziek zijn. Via chat, een forum, blogs en video’s kunnen zij hun ei kwijt en reageren op anderen. Zij vinden hier een positieve uitlaatklep en steun.
“ Mijn patiënten zullen het leuk vinden om via een netwerk met elkaar in contact te komen,” Arts VU. “ Ik zou het leuk en handig vinden om met lotgenoten te praten via een netwerk,” Meisje, 13 jr. “ 1 op de 250.000 mensen heeft mijn ziekte, dus het is
onmogelijk om lotgenoten met dezelfde ziekte te vinden. Ik zou het leuk vonden om contact met andere lotgenoten te hebben,” Meisje, 18 jr. 1 Zrebiec, J.F. & Jacobson, A.M. (2000) etc. What attracts patients with diabetes to an internet support group? A 21-month longitudinal website study. Diabetic Medicine, 18, 154-158. 2 Eysenbach, G., Powell, J., Englesakis, M., Rizo, C. & Stern, A. (2004). Health related virtual communities and electronic support groups: Systematic review of the effects of online peer to peer interactions. BMJ, 328, 1-6. 3 Tielen (2003). ICT en kinderen met chronische ziekten; een studie naar de bijdrage van ICT-voorzieningen aan de kwaliteit van leven van kinderen en jongeren met chronische ziekten. Opgehaald 6 mei 2011, van http://ginkgozorgprojecten.nl/downloads/5literat urstudie_1-50_def.pdf 4 http://www.spitsnieuws.nl/archives/games_gadgets/2011/03/smartphones_veroveren_nederlan.html
12
