Acanthamoebe Keratitis
In deze folder vindt u informatie over het ontstaan, de klachten en behandelingsmogelijkheden van Acanthamoebe Keratitis. Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen? Stel ze gerust aan uw behandelend arts.
Wat is Acanthamoebe Keratitis?
Acanthamoebe Keratitis (AK) is een meestal zeer pijnlijke infectie van het hoornvlies, het heldere laagje aan de voorkant van het oog. De infectie wordt veroorzaakt door een eencellig micro-organisme, ‘Acanthamoebe’. Acanthamoebe komt algemeen voor in meren, zeeën en rivieren, maar ook in leidingwater, zwembaden en aarde. Acathamoeba veroorzaakt meestal geen ziekte maar kan in sommige gevallen zorgen voor ernstige infecties. Vooral dragers van contactlenzen lopen een groter risico op het oplopen van een Acanthamoeba Keratitis.
Hoe wordt AK vastgesteld?
De oogarts onderzoekt met een microscoop het oog op ontstekingen en specifieke symptomen die duiden op AK. Vaak wordt ook materiaal afgenomen van het hoornvlies. De arts schraapt dan cellen van het oppervlak. Deze worden in het laboratorium opgekweekt. Soms maakt de arts een uitstrijkje van het hoornvlies om te onderzoeken of er Acanthamoebe DNA aanwezig is. In dat geval wordt gebruik gemaakt van een test die ‘PCR’ heet. Het duurt een paar dagen voordat de resultaten bekend zijn. In andere gevallen stelt de arts AK vast door gebruik te maken van een confocale microscoop, een krachtige scanner waarmee Acanthamoebe cystes in de verschillende lagen van het hoornvlies zichtbaar is. De oogarts stelt op basis van de resultaten en eventuele andere symptomen het behandelplan vast. 1
Waarom is het moeilijk om de diagnose te stellen?
In het begin lijken de symptomen van AK erg op andere hoornvliesinfecties, zodat de juiste diagnose moeilijk te stellen is. Daarom worden verschillende testen en de aanwezigheid van klinische symptomen naast elkaar gebruikt. Daardoor kan de diagnose en het behandelplan veranderen als er meer informatie beschikbaar komt. In vergelijking met andere infecties is AK moeilijk te behandelen. Dit komt doordat het micro-organisme ongevoelig is voor veel medicijnen en omdat het lange tijd kan overleven. AK kan niet behandeld worden met antibiotica, omdat het geen bacteriële infectie is.
Waarom is mijn oog pijnlijk en rood?
AK kan extreem pijnlijk zijn, hoewel niet alle patiënten dit zo ervaren. Het hoornvlies is één van de meest gevoelige organen van het lichaam. Acanthamoebe heeft bovendien de neiging om zich rond de zenuwen van het hoornvlies te nestelen. Naast extreme pijn in het oog kan ook specifieke pijn van de gezichtszenuw ontstaan. Hierdoor kan pijn bij de wenkbrauw, irritatie van de neus, pijn rond het oor of hoofdpijn ontstaan. Pijn kan ook worden veroorzaakt door de afweerreactie van het lichaam op de infectie, een ontstekingsreactie die de roodheid en gevoeligheid kan veroorzaken. De medicijnen die gebruikt worden om AK te behandelen kunnen ook giftig zijn voor de hoornvliescellen en kunnen zelf irritatie van het hoornvlies geven. De behandelend arts zoekt een balans tussen effectieve medicatie en het voorkomen van deze irritatie.
2
Waarom ben ik gevoelig voor het licht en traant mijn oog zo?
Lichtgevoeligheid is een symptoom van de infectie en de ontstekingsreactie. Het hoornvlies wordt wazig waardoor het licht wordt verstrooid. Lichtgevoeligheid kan ook veroorzaakt worden door atropine, dit is een oogdruppel die de pupil tijdelijk verwijdt. Soms kan de iris (het gekleurde deel van het oog) door de infectie verkrampen. Atropine helpt de pijn te verminderen, maar verhoogt de lichtgevoeligheid. Tranen zijn een natuurlijke reactie op verstoringen in het hoornvlies en de infecties. Ze spoelen het hoornvlies schoon.
Waarom is mijn zicht plotseling verminderd?
Door de ontsteking kan het oppervlak van het hoornvlies onregelmatig worden. Daardoor kan het zijn dat u slechter ziet. Ook kan er littekenweefsel ontstaan. Dit kan blijvend gezichtsverlies veroorzaken. De veranderingen kunnen vrij plotseling optreden en het is belangrijk dit zo snel mogelijk door te geven aan de oogarts. Als de medicijnen effect hebben, verbetert het zicht omdat de ontstekingsreactie vermindert en het hoornvlies geneest. Blijvend gezichtsverlies kan met een hoornvliestransplantatie hersteld worden.
Hoe heb ik AK gekregen?
Ongeveer 85 tot 95% van de gevallen van AK ontstaat in combinatie met het dragen van zachte contactlenzen. Een aantal factoren verhogen de kans op een infectie: • zwemmen of douchen met lenzen in • bewaren van contactlenzen in water • lenzen afspoelen met water • vastpakken van de lenzen met ongewassen of natte handen • slecht desinfecteren van de lenzen 3
• •
niet goed schoonmaken en laten drogen van het lenzendoosje niet verversen van de lenzenvloeistof
Zijn er veel AK patiënten?
In Nederland komt AK weinig voor, 30 tot 40 keer per jaar. Dit aantal lijkt toe te nemen. AK komt voor bij 7 op de 100.000 contactlensdragers.
Ik heb AK in één oog, kan ik het verspreiden naar het andere oog?
Er zijn zeer weinig patiënten met AK in beide ogen. Voor zover bekend zijn de besmettingen altijd gelijktijdig ontstaan en nooit door verspreiding van het ene naar het andere oog. Het is onwaarschijnlijk dat Acanthamoebe zich verspreidt van mens tot mens. Toch is het goed om voorzorgsmaatregelen te nemen, zodat andere ziekteverwekkers niet verspreid worden tussen uw ogen, of van de neus of mond naar de ogen. Was daarom altijd uw handen voor en na het toedienen van de oogdruppels. Belangrijk: oude contactlenzen en de bijbehorende doosjes mag u niet meer gebruiken. Heeft u nog oude contactlenzen en het bijbehorende doosje? Neem die dan mee tijdens uw volgende bezoek, zodat we het kunnen onderzoeken.
Hoe word ik behandeld?
De behandeling bestaat uit oogdruppels met een ontsmettende werking, zoals Chloorhexidine, Brolene of PHMB. De eerste paar dagen moet u de oogdruppels iedere twee uur toedienen, ook ’s nachts. Daarna alleen overdag. Langzaamaan kan het aantal druppels verminderd worden. Het is moeilijk om het dag en nacht druppelen
4
vol te houden, maar het is belangrijk voor de behandeling. Volg het voorschrift van de arts goed op. Pas als er enkele maanden niet meer gedruppeld is, en de AK niet meer terugkomt, kan met zekerheid gezegd worden dat de infectie over is. Naast de anti-amoebe oogdruppels, kunnen ontstekingsremmers en/of pijnstillers voorgeschreven worden. Bij extreme pijn verwijst uw arts u door naar de pijnpoli. In het begin schrijft uw arts soms atropine voor. Atropine verwijdt de pupil en vermindert pijnlijke spasmen van de iris. Bij ongeveer 10% van de Acanthamoebe infecties is er een tweede infectie aanwezig, meestal door een bacterie. Als dit zo is schrijft uw arts ook een antibioticum voor. Vaak wordt antibiotica voorgeschreven om een bacteriële infectie te voorkomen. Patiënten met een ernstige ontsteking of scleritis (ontsteking van het witte deel van het oog) krijgen soms steroïden oogdruppels voorgeschreven. Niet elke patiënt heeft dit nodig en steroïden oogdruppels kunnen AK verergeren. Voorzichtigheid is daarom geboden. De arts kijkt steeds welke behandeling het beste past. Dit is dus voor elke patiënt verschillend. Afhankelijk van het herstel past uw arts de behandeling soms aan. Als u twijfelt over de behandeling, neem dan contact op met uw behandelend arts.
Is de AK behandeling in elk land hetzelfde?
In geen enkel land zijn geregistreerde medicijnen vastgesteld voor de behandeling, maar de meeste oogartsen gebruiken dezelfde groep ontsmettende oogdruppels. Uit onderzoek blijkt dat deze oogdruppels de Acanthamoebe doden. Er zijn gevallen bekend waarbij
5
andere methoden van behandeling succesvol zijn geweest, zoals collageen cross-linking en het gebruik van antischimmel medicijnen. Er is meer onderzoek nodig om te bepalen welke behandeling het meest effectief is. Voor vragen over dit onderwerp kunt u terecht bij uw behandelend arts.
Hoe lang gaat de behandeling duren?
Bij een snelle diagnose en juiste behandeling duurt de behandeling zo’n drie tot zes maanden. Sommige patiënten herstellen sneller, maar bij meer gecompliceerde gevallen kan het herstel meer dan een jaar duren. In het begin heeft de infectie veel consequenties voor het dagelijkse leven. Als de infectie beter onder controle is, kunt u uw normale activiteiten weer langzaam oppakken.
Kunnen oogdruppels met steroïden complicaties veroorzaken?
Steroïden maken het oog rustiger door het verminderen van de ontsteking, maar zorgen er tegelijkertijd voor dat de AK minder snel geneest. Daarnaast kunnen er complicaties ontstaan zoals staar (troebele lens) en glaucoom (verhoogde oogboldruk). Uw arts is daarom terughoudend in het voorschrijven van steroïden. Een zeer kleine groep patiënten krijgt scleritis (ontsteking van het witte deel van het oog). Scleritis wordt meestal behandeld met oogdruppels met steroïden. In ernstigere gevallen aangevuld met orale medicijnen.
Zijn er andere complicaties mogelijk bij de behandeling van AK?
Sommige patiënten krijgen andere complicaties zoals een blijvend verwijde pupil of schade aan de iris. Dit kan na de infectie behan6
deld worden met een cosmetische ingreep. Soms ontstaat ook ingroei van bloedvaten in het hoornvlies (vascularisatie) of een bijkomende bacteriële infectie. Uw oogarts zal bij elk bezoek uw ogen nauwkeurig bekijken en letten op symptomen die duiden op complicaties.
Heb ik een hoornvliestransplantatie nodig?
Ongeveer 25% van de AK patiënten in Nederland heeft een hoornvliestransplantatie nodig. Er zijn verschillende soorten transplantaties, met verschillende risico’s. Soms is een transplantatie nodig om het zicht na de behandeling te herstellen. Soms wordt een transplantatie uitgevoerd als behandeling bij een ernstige vorm van AK, waarbij het hoornvlies geperforeerd is. Deze laatste vorm van transplantatie is minder succesvol en wordt alleen toegepast als het niet anders kan. Bij een dergelijk acute transplantatie is er een risico dat AK terugkomt na de transplantatie. Daarom wordt bij voorkeur gewacht tot het oog enige tijd infectie-vrij is. Bij patiënten die geen transplantatie nodig hebben, kan het gezichtsvermogen verbeteren door een harde contactlens. Uw arts informeert u over alle mogelijkheden.
Omgaan met AK van dag tot dag Kan ik normaal douchen en mijn haar wassen? Ja, dat mag gewoon. Kan ik zwemmen in een openbaar zwembad of naar de sauna? Als er een kweek van uw hoornvlies is afgenomen of als u een hoornvliesbeschadiging heeft, raden wij zwemmen in een openbaar zwembad of het bezoeken van een openbare sauna ernstig af. 7
Kan ik make-up gebruiken? Zeker in het begin van de behandeling kunt u geen oogmake-up gebruiken, omdat het een bron van infectie kan zijn. Als de ontsteking minder wordt kunt u, alleen na overleg met uw arts, weer oog make-up gebruiken. Wrijf dan niet in het geïnfecteerde oog en zorg dat u eventuele make-up zo voorzichtig mogelijk verwijdert zonder het oog te irriteren. Ik ben zeer gevoelig voor het licht, wat kan ik doen? U kunt een zonnebril met glazen op sterkte dragen. Veel mensen dragen naast een zonne-bril ook een pet. Vaak is het nodig om de gordijnen overdag te sluiten. Er zijn oog-patches te koop om over de bril te dragen, zodat u met het goede oog TV kunt kijken of op de computer kunt werken. Draag de patch niet de hele dag, zorg dat er frisse lucht om het oog kan circuleren. Als u een patch of iets anders direct op het oog wilt dragen, overleg dit dan met uw oogarts.Veel patiënten voelen zich bekeken, maar bovenstaande maatregelen kunnen goed helpen tegen de lichtgevoeligheid. Kan ik doorgaan met sporten? Voor veel patiënten is sporten een goede afleiding en helpt het ze meer te ontspannen. Bekijk zelf welke sport u wilt beoefenen en hoe vaak. Let daarbij op risicovolle sporten waarbij u uw gezichtsvermogen volledig nodig hebt en vermijd contactsporten. Als u vragen heeft, stel deze dan aan uw arts. Kan ik autorijden? De regels hiervoor zijn vrij ingewikkeld en staan op de website van het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR). Overleg met uw oogarts over uw specifieke situatie. 8
Wanneer kan ik weer beginnen met contactlenzen? Dit hangt af van de eventuele beschadigingen van het hoornvlies en kan pas als de infectie helemaal over is. De oogarts geeft aan wanneer het verantwoord is. U kunt het beste kiezen voor harde lenzen. Op welke verschijnselen moet ik letten? Elke plotselinge toename van pijn, roodheid en vermindering van zicht is een reden om contact op te nemen met uw behandelend arts.
Oogdruppels en andere medicijnen Betaalt mijn verzekering de medicijnen? De meeste verzekeringen vergoeden de kosten van de medicijnen. Als dit niet het geval is, overleg dan met uw arts voor de beste oplossing. Hoeveel tijd moet er zitten tussen het toedienen van de verschillende oogdruppels? Probeer wat tijd te laten tussen de druppels. Het beste is om vijf minuten te wachten tussen iedere druppel. Heeft u meer dan drie oogdruppels per uur nodig? Probeer dan minstens twee minuten tussen de druppels te laten. Tip: gebruik het alarm op uw smartphone of een schema op papier om het druppelen niet te vergeten.
9
Veel van de vloeistof loopt na het druppelen uit mijn oog, is dat een probleem? Het is normaal dat er wat vloeistof langs het oog loopt. U kunt dit beperken door het hoofd goed achterover te houden, het oog een minuut dicht te houden en de traanbuis even dicht te drukken (zie ook de handleiding bij het druppelen). Als de druppel helemaal naast het oog terecht komt kunt u nogmaals druppelen. Komt er maar een klein beetje in, wacht dan met druppelen tot de volgende keer. Als u slecht ziet is het soms handig als een partner of familielid u helpt bij het druppelen. Waarom prikken sommige oogdruppels? Als het oog ontstoken, rood of geïrriteerd is of als er een wondje in het hoornvlies zit, kunnen de oogdruppels soms prikken. De verschillende oogdruppels tegen AK kunnen ook prikken als ze zich tijdens het gebruik mengen in het oog. Probeer dus wat tijd te laten tussen de diverse oogdruppels. Ook kan het helpen de oogdruppels in de koelkast te bewaren. Koude druppels prikken soms minder. Heeft u erg veel last? Overleg dan met uw oogarts. Ik heb geen oogdruppels meer, wat moet ik doen? Neem zo snel mogelijk contact op met de arts voor een recept. Ik mis druppels omdat ik de tijd vergeet, wat kan ik doen? Gebruik een alarm of schrift om het druppelen niet te vergeten. Er zijn verschillende apps voor de smartphone of tablet die u helpen uw medicijnen op tijd te gebruiken.
10
Mijn druppels moeten in de koelkast, die van andere patiënten niet, hoe kan dit? Er zijn verschillende soorten oogdruppels, sommigen moeten koel bewaard worden, andere niet. Het verschil zit in de aanwezigheid van conserveringsmiddel. Volg altijd de voorschriften van uw apotheek. Mijn oogdruppels moeten in de koelkast bewaard worden, maar ik ben niet thuis, wat kan ik doen? U kunt een koeltas met koelelementen gebruiken om de oogdruppels koud te houden. Of een thermosfles met ijsblokjes. Ik ben niet thuis en kan mijn handen niet wassen voor het druppelen, wat kan ik doen? Zorg dat u altijd een op alcohol gebaseerde antibacteriële handgel bij u heeft. Dit kunt u gebruiken als er geen gelegenheid is om uw handen met water en zeep te wassen.
Werk en school Wanneer kan ik weer aan het werk of naar school? Dat verschilt per patiënt en hangt ook af van uw werk en de school. Sommige patiënten kunnen gewoon doorgaan met hun activiteiten, anderen melden zich een tijd ziek. Overleg met uw oogarts, de Arboarts of de school over wat verstandig is. Het is niet ongewoon om een periode niet naar het werk of school te gaan, omdat de lichtgevoeligheid, de pijn, en het druppelen het erg lastig maken om te kunnen functioneren.
11
Kan ik een computer gebruiken? Ja, zolang dit goed voelt. U kunt het scherm minder helder zetten. Een zonnebril of oog-patch kan ook helpen. Mag ik vliegen? Ja, dat mag, maar overleg reisplannen met uw oogarts, zodat de behandeling voortgezet kan worden.
Psychische ondersteuning Waar vind ik hulp bij het omgaan met mijn ziekte? De impact van AK kan enorm zijn. Sommige mensen vinden het vervelend dat zij door de oogziekte niet naar buiten kunnen omdat dat pijnlijk of vervelend is. Neem contact op met uw behandelend arts of uw huisarts als u behoefte heeft aan een gesprek hierover. Welke informatie kan ik mijn familie en vrienden laten lezen? Deze folder kan een eerste stap zijn om familie en vrienden te laten weten wat AK inhoudt en welke gevolgen het heeft voor het dagelijks leven. Ook zijn er een aantal sociale media forums waar AK patiënten van de hele wereld met elkaar praten en elkaar helpen. Er is een Nederlandse Facebook groep: Acanthamoebe Nederland/ België Daarnaast ook een internationale: Acanthamoeba Keratitis Deze folder is een vertaling van de folder van het Moorfields Oogziekenhuis aangevuld met specifieke Nederlandse gegevens. 12
08-2015-7565
Radboud universitair medisch centrum
