Aan de leden van de Tweede Kamer der Staten Generaal Vaste Commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG i.a.a. de minister en staatssecretaris van VWS
Houten, 21 juni 2011
Ons kenmerk: 10.1.2./1426/JT/eb Betreft: Programmabrief langdurige zorg van 1 juni 2011
Geachte mevrouw, heer, Onder het adagium van kwaliteit en betaalbaarheid van de zorg, presenteert mevrouw drs. M. L. L. E. Veldhuizen van Zanten-Hylner met haar bovenaangehaalde programmabrief een aantal maatregelen die in zeer belangrijke mate negatief uitpakken, in ieder geval waar het gaat om de kwaliteit en veelal ook waar het betreft beheersing van kosten. Recente commentaren van de zijde van het Sociaal Cultureel Planbureau, maar ook van de meeste belangenorganisaties in de zorg duiden er op dat eerder kostenverhogingen resulteren dan het door de regering beleden beleid van reductie van kosten. Daarmee stelt de regering de houdbaarheid van het systeem om de meest kwetsbaren te beschermen juist in de waagschaal. Daar waar het de meest kwetsbare verstandelijk gehandicapte burgers betreft, maakt de regering de misrekening om uit te gaan van voorzieningen in plaats van mensen met een verstandelijke handicap. Alom is bekend dat veel ouders en andere verwanten, dankzij het in gang gezette beleid om mensen de gelegenheid te bieden zo lang mogelijk zo gewoon mogelijk deel te blijven uitmaken van de maatschappij, uiterste inspanningen plegen om -met behulp van voorzieningen en adequate opvang en zorg en dienstverlening- dat streven waar te maken. Dat zij zichzelf als naasten geenszins ontzien, mag bekend worden verondersteld. Het gaat in de zorg voor verstandelijk gehandicapten bijvoorbeeld om meervoudig en complex gehandicapte kinderen en volwassenen, die met behulp van enigerlei veelal zeer gespecialiseerde dagopvang en faciliteiten op het vlak van logeren, een uiterst zinvolle en waardevolle tijdsbesteding genieten. Derhalve is niet simpelweg het onderscheid intramuraal en extramuraal maatgevend waar het gaat om de vraag wie tot de meest kwetsbare verstandelijk gehandicapten, de meest beschermwaardigen, behoren en wie derhalve 1
aangewezen zijn op de AWBZ dan wel wie hun toevlucht moeten zoeken tot de WMO. Realiseert u zich dat het kan gaan om verstandelijk, meervoudig gehandicapte kinderen en verstandelijk gehandicapte volwassenen met sondevoeding, beademing, die geenszins vergelijkbaar zijn met de gemiddelde burger. Bovendien is het verstandig u te realiseren dat het om een relatief beperkte groep burgers gaat met een lage prevalentie. Het adagium dichtbij huis zal blijken niet op te gaan, waarbij KansPlus bij de voorgenomen decentralisatie zich bijzonder zorgen maakt over de democratische controle indien al kan worden verondersteld dat die op gemeentelijk niveau zou slagen. Of dat dan op bovengemeentelijk niveau bij bovenregionale voorzieningen als KDC’s (bovengemeentelijke samenwerkingsverbanden?) enige kans van slagen heeft, valt al helemaal te betwijfelen. KansPlus pleit voor een meer zorgvuldige benadering waarbij uitgegaan wordt van personen in plaats van voorzieningen. Een nadere studie en vooruitlopend daarop het vooralsnog niet doorvoeren van beleid ten aanzien van deze categorie van personen, verdient aanbeveling. Naar de opvatting van KansPlus sluit dit ook aan bij de meer mensgerichte benadering die de staatssecretaris voorstaat. Kortom, zorg dat de AWBZ gehandhaafd blijft voor die mensen die daar vanuit de verstandelijk gehandicaptenzorg op zijn aangewezen en maak een pas op de plaats om dat echt zorgvuldig af te wegen in plaats van het huidige gekunstelde onderscheid tussen voorzieningen te hanteren. Hieronder gaan wij specifiek in op onderdelen uit de programmabrief: Vertrouwen in de zorg Het uitgangspunt dat vertrouwen van wezenlijk belang is, deugt en kan zeker bijdragen aan het terugdringen van bijvoorbeeld bureaucratie. Een enkel voorbeeld uit de programmabrief duidt daar ook op (bijvoorbeeld indicatiestelling). Vertrouwen komt te voet en gaat te paard, ook dat zal bekend zijn. Het getuigt van inzicht dat te erkennen en zeker de geleding in de zorg die zo bij uitstek geconfronteerd wordt met misstanden die als een rode draad al vele jaren door de zorg heenlopen, enige steun in de rug te geven. Dit geldt zowel op individueel niveau (versterken van rechten van de zorggebruiker), collectief niveau rond voorzieningen (WCZ discussie en instemmingsrechten voor cliëntenraden) en landelijk niveau (PGO organisaties versterken in plaats van wegbezuinigen). Het zou het vertrouwen in de zorg ook zeker bevorderen indien -anders dan ook nu weer in deze programmabrief gebeurt- wordt uitgegaan van personen, in dit geval van personen met een verstandelijke handicap in plaats van voorzieningen. KansPlus heeft al veel eerder gepleit voor een deltaplan voor de zorg, waarbij het vertrekpunt personen zijn en vanuit die benadering in zijn totaliteit en in samenhang naar wet- en regelgeving en bekostiging wordt gekeken. Een waarlijk cliëntvolgende benadering in plaats van een enkel onderdeel zoals de staatssecretaris voorstaat met persoonsvolgende bekostiging. Het leven bestaat immers uit meer dan centen, hoe belangrijk ook. Zie bijgesloten brief van KansPlus van augustus 2009. Ouderenzorg en verstandelijk gehandicapten Extra middelen die de staatssecretaris inboekt komen in ieder geval ten goede blijkens ook het regeer- en gedoogakkoord aan de zorg voor ouderen. KansPlus wijst er op dat ook verstandelijk gehandicapte mensen ouder worden dan vroeger, dat zich ook onder hen dementie voordoet en dat het beleid in het algemeen (KansPlus heeft daar onderzoek naar gedaan) nauwelijks oog en oor daarvoor heeft. KansPlus roept op ouder wordende en
2
dementerende verstandelijk gehandicapten niet terzijde te schuiven en ook hen adequaat te bedienen. Naast het ontwikkelen van beleid, waarvoor KansPlus met alle belanghebbenden in de zorg voor verstandelijk gehandicapten een voorstel heeft gedaan aan VWS, moet ook zeker qua personeelsbeleid bij zorg verschaffende instellingen aandacht aan deze categorie mensen worden besteed. Onafhankelijke cliëntondersteuning Het is bijzonder om vast te moeten stellen dat de staatssecretaris nog deze maand komt met een brief over zogenaamde onafhankelijke cliëntondersteuning. Het heeft er alleszins van weg dat dit mosterd na de maaltijd is, gegeven de ingrepen die in de PGO sfeer hebben plaatsgevonden dan wel gaan plaats vinden. Indien het zo zou zijn dat deze onafhankelijke cliëntondersteuning betrekking zou hebben op de rol en positie van de MEE organisatie zonder dat daaraan voorafgaand met betrokken cliëntorganisaties zou zijn gesproken en overeenstemming zou zijn nagestreefd, is dat bepaald geen vertrouwenwekkend signaal. Het is alom bekend dat de MEE organisatie het al jaren moet laten afweten op het vlak van de continue begeleiding, een begeleiding die ouderenorganisaties tot nu toe wel plachten te waarborgen. Kwaliteitsverbetering De staatssecretaris zet in op het oprichten van een kwaliteitsinstituut en toont zich een voorstander van meten is weten. KansPlus neemt fundamenteel afstand van deze systeemgerichte benadering die alles in zich heeft van beheersen. Genoegzaam is bekend dat niet de kleinste organisaties in de zorg de meest prachtige kwaliteitscertificaten en normering hebben verworven en tegelijkertijd in de praktijk slechte zorg leveren. Een ISOcertificaat is geen waarborg voor een mensgerichte zorg; daarop wordt helaas niet getoetst. Meer dan tien jaar kwaliteitsbeleid (Leidschendamconferenties, kwaliteitskader, CQ index etcetera) hebben ons niet veel verder gebracht dan vragenlijsten die niet de kern van de zorg/en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap in beeld brengen. Nog los van de financiële inspanningen die gepleegd zijn. KansPlus is een voorstander van het verbeteren van de primaire zorg, ziet een aantal zorgaanbieders, met behulp van de VU in Amsterdam daar lovenswaardige initiatieven in nemen en bepleit dat deze benadering die zich baseert op het primaire proces van dienstverlening en wat daaraan verbeterd kan worden, nu eens echt met verve wordt ingezet. Minimaal moeten meer pilots vanuit deze invalshoek opgezet worden opdat meer mensen vertrouwen kunnen krijgen in een werkelijk goede zorg. Gevreesd moet worden dat met het opzetten van een kwaliteitsinstituut (de facto het zoveelste kwaliteitsinstituut dan wel organisatie die kwaliteitsonderzoek wil doen) veel middelen nutteloos worden ingezet. Versterken rechten van cliënt KansPlus zal bij de behandeling van deze wetsvoorstellen haar commentaar geven. Vooruitlopend daarop kan gezegd worden dat de nadruk op versterking van het primaire proces en de werkers op de werkvloer op instemming mag rekenen van KansPlus mits de rol van zorgvragers en hun vertegenwoordigers daarmee gelijke tred kan houden en ook in die zin de positie van de cliënt wordt versterkt.
3
Governance KansPlus wijst er op dat zij recentelijk zich heeft hard gemaakt om ook een andere rechtsvorm te gaan introduceren in de zorg, namelijk de coöperatie. Verwezen wordt naar bijgaande uitgave rond de coöperatie, die zich baseert op de zelfregie van mensen. KansPlus is een voorstander van de menselijke maat in de zorg en verklaart zich bereid waar mogelijk daaraan een bijdrage te leveren. Of het instrument van fusie -effectrapportage daartoe het meest geëigende middel is, verdient verkenning. Anders vormgeven toezicht inspectie Deze passages wekken de indruk dat er wel goede voornemens zijn maar dat de praktijk zal blijken een bevestiging te zijn van wat de nationale ombudsman ooit eens omschreef als een papieren tijger, zijnde een typering van de rol van de inspectie. Wat te denken van een passage als “Verder zullen dergelijke structurele maatregelen alleen worden opgelegd wanneer er niet een even effectieve maatregel bestaat die minder belastend is voor de zorgaanbieder”. Dit tekstblok bevat te veel mitsen en maren om werkelijk de overtuiging te kunnen hebben dat de anders vorm gegeven inspectie ook daadwerkelijk verbetering kan afdwingen. Het is een bekend feit, en ook de inspectie weet dit, dat controle op misstanden niet of nauwelijks plaats vindt, dat zelden adequate maatregelen worden getroffen bij aantoonbare misstanden en dat de inspectie het zich niet tot haar taak rekent bij individuele gevallen controlerend of anderszins op te treden. Dit terwijl toch het individuele geval in feite maatgevend zou moeten zijn voor de kwaliteit van de verschafte zorg. Minder overhead en regels KansPlus stelt vast dat terugdringen van overhead in principe gewenst is teneinde het primaire proces te versterken. Overigens veronderstelt dit wel dat er overeenstemming zou bestaan over de vraag wat verstaan we onder overhead. Geconstateerd kan worden dat dit niet het geval is, hetgeen er in kan resulteren dat de overheid roept de overheadkosten zijn te hoog en de zorgaanbieder kan met evenveel recht beweren dat de overhead minimaal is. KansPlus bepleit dat ten spoedigste klaarheid wordt geboden. Overigens is KansPlus er niet gerust op dat de bureaucratie/ de overhead gaat afnemen indien we ons realiseren dat er meer partijen in de zorg gaan optreden, zo’n 481 gemeentes zich gaan manifesteren met waarschijnlijk hun op gemeentelijke maat gestoelde manier van bekostiging en verantwoording voor hun respectieve burgers. Zo kijkend naar de programmabrief van VWS heeft die op onderdelen iets in zich van demagogie. De werkelijkheid beleefd door mensen is een volstrekt andere werkelijkheid dan degenen die een systeemwerkelijkheid als waarheid zien. De systeemwerkelijkheid en mensenwerkelijkheid botsen in de praktijk. KansPlus is benieuwd welke inzichten de staatssecretaris gaat tentoonspreiden over vrijwilligerswerk en mantelzorg. Helder mag zijn dat de ervaringen die KansPlus in haar vele decennia van bestaan heeft opgedaan en nog steeds opdoet, de nodige inzichten bieden. Professor Guus Schrijvers, Universiteit van Utrecht, heeft daar het nodige waardevolle onderzoek naar gedaan en heeft onomstotelijk de meerwaarde aangetoond en dan met name in de combinatie van vrijwilligers en professionals. Vereenvoudiging indicatiestelling In algemene zin zitten ouders en mensen met een verstandelijke handicap niet te wachten op steeds maar herhaalde indicatiestellingprocessen. Kortom vereenvoudiging en samenhang tussen allerlei verschillende indicatiestellingen op basis van verschillende weten regelgeving heeft zeker zijn voordelen.
4
Tegelijkertijd kan het alleszins de moeite en de kosten waard zijn om in geval van langdurige zorg een zeer gedegen (zo nodig extra expertise mobiliseren) indicatiestellingtraject te doorlopen opdat optimaal en deskundig inzicht in de betrokken persoon en zijn netwerk ontstaat en op basis daarvan een weloverwogen ondersteuningstraject kan worden ontwikkeld. Voordeel kan zijn dat adequate zorg wordt verleend, dat niet de verblijfplaats (waar woon je en welk recht op zorg is daaraan verbonden) maatgevend is voor de vraag wie voor begeleiding is aangewezen op welke wet (WMO/AWBZ) en dat ontoereikende zorg met veelal geldverslindende operaties bij het uitblijven van een deskundige ondersteuning achterwege blijft. Dit vergt dat de doelgroep langdurige onverzekerbare zorg waar het gaat om verstandelijk gehandicapten, door het CIZ (bijgestaan door zo nodig experts op deelterreinen), scherp wordt geanalyseerd en dat die uitkomst op persoonlijke maat vervolgens leidraad is voor verder handelen. Het primaat zou dus bij personen moeten liggen in plaats van bij voorzieningen. KansPlus is een voorstander van deze doelgroep benadering. Investeer in een dergelijke indicatiestelling, wetend dat de kost voor de baat uitgaat. KansPlus is ook van mening dat het tenslotte om gemeenschapsgeld gaat en dat uiterste zorgvuldigheid geboden is rond de vraag wie waar aanspraak op kan maken. Resultaatfinanciering KansPlus vraagt zich af of nakoming van afspraken vastgelegd in het zorgplan tot de onderdelen van de te ontwikkelen systematiek gaat behoren. Enige toeslag waar het gaat om innovatie/R&D acht KansPlus een goede zaak mits daarbij een stevige rol (minimaal adviesrecht) is weggelegd voor cliëntenraden. Decentralisatie extramurale begeleiding naar gemeenten. Zie de hier voor al gemaakte opmerkingen. De formulering die bovenaan de brief op pagina 14 staat, veronderstelt dat ”mensen die niet zelf de regie kunnen voeren”, alleen aangewezen zijn op intramurale begeleiding. Is de staatssecretaris ervan op de hoogte dat veel verstandelijk gehandicapte kinderen die gebruik maken van de zogenaamde kinderdagverblijven voor verstandelijk gehandicapten en ernstig meervoudig gehandicapten evenmin zelf regie kunnen voeren en welke vorm van begeleiding acht de staatssecretaris dan aangewezen op grond van welke wetgeving? Het kan toch niet zo zijn -omdat de draagkracht van een gezin kennelijk die van andere gezinnen te boven gaat en die gezinnen (vooralsnog) geen beroep doen op zorg ingevolge de AWBZ/intramuraal-, vervolgens verstoken blijven van AWBZ zorg terwijl een evenzeer gehandicapt persoon waarvan de draagkracht van het gezin om welke reden dan ook daarbij achter blijft, daar wel een beroep op kan doen. De staatssecretaris benadeelt in dat eerste geval het gezin dat zo lang mogelijk er in slaagt zelf een intramuraal verblijf te voorkomen. Het voorgestane beleid kan ook worden gezien als een uitnodiging om onverwijld een indicatie met verblijf te gaan aanvragen. Duidelijk mag zijn dat de kosten zullen toenemen in een dergelijke situatie. Het kan toch niet zo zijn dat de toevalligheid van de verblijfplaats uitmaakt of men wel of niet is aangewezen op een bepaalde vorm van AWBZ gefinancierde begeleiding? Vervoer De passages ten aanzien van het vervoer leveren onduidelijkheid op. Is het zo dat degene die aangewezen is op begeleiding op basis van de WMO, straks is aangewezen voor vervoer op basis van de WMO (gemeentelijk vervoer). Kan zich dan de situatie voordoen dat iemand die in een straat nog thuis woont van het gemeentelijk vervoer gebruik moet maken om zijn of haar begeleiding te krijgen in de door de gemeente gefinancierde vorm van dagopvang. Kan het dan ook zo zijn dat iemand die gebruik maakt van een gezinsvervangend tehuis in 5
dezelfde straat, voor zijn vervoer naar de dagopvang een beroep kan doen op AWBZ gefinancierd vervoer? Hoe stelt men zich dat voor of klopt de aanname niet? Transitietraject KansPlus acht het opvallend dat vooruitlopend op de behandeling van deze programmabrief in de Tweede kamer het zogenaamde transitiebureau al volop aan het werk is, dat het er mede om gaat om cliënten enzovoorts tijdig te informeren maar dat van enige betrokkenheid van de cliëntenbeweging geen sprake is. Het zou de normaalste zaak van de wereld moeten zijn de cliëntenbeweging tijdig en op adequate wijze te betrekken. Dit dreigt een ambtelijke operatie, nog voortijdig ook, te worden die alles van doen heeft met systeemwerkelijkheid en niets met mensenwerkelijkheid. Een in meerdere opzichten gemiste kans! Beperking doelgroep Het getuigt van inzicht op dit punt dat de oorspronkelijke plannen niet op dit moment worden doorgevoerd maar dat een nadere verkenning gaat plaatsvinden. KansPlus acht het alleszins denkbaar dat vanuit de optiek van onverzekerbare zorg en met behulp van een aantal experts gekeken wordt naar de groep van omstreeks 60.000 personen die echt kunnen zijn aangewezen op onverzekerbare zorg. Dat daarbij meer aan de orde is dan het IQ mag duidelijk zijn en dat daarvoor wegen gevonden zijn waarbij ook het aanpassingsvermogen, gezondheid en context een rol spelen naast de domeinen waarop men zou zijn aangewezen op onverzekerbare zorg, is ook wel duidelijk. Een in te stellen expertgroep met betrokkenheid van Dr. Wil Buntinx gezien ook zijn internationale contacten, moet hiervoor goede adviezen kunnen ontwikkelen. KansPlus zou het op prijs stellen indien dit kan worden gerealiseerd. Scheiden wonen en zorg KansPlus voegt bij een enkele jaren geleden door haar uitgebracht rapport over het scheiden van wonen en zorg. Het rapport is destijds aangeboden aan VWS. Het uitgangspunt van keuzevrijheid van mensen die aangewezen zijn op huisvesting en zorg, onderschrijft KansPlus van harte. In het kader van het commentaar op deze programmabrief wijst KansPlus er op dat de inkomenseffecten voor mensen met een verstandelijke handicap (afschaffing van eigen bijdrage, huurlasten en eventueel huurtoeslag), netto niet zodanig mogen zijn dat het huidige netto besteedbaar bedrag, nog verder onder druk komt te staan. Zie ook alle discussies over de stapeling van effecten op mensen die aangewezen zijn op zorg en ondersteuning etcetera. Overigens veronderstelt KansPlus dat nog vele technische vraagstukken getackeld moeten worden die misschien nu nog niet eens in beeld zijn. Hoe gaat het bijvoorbeeld met een Wajonger, wiens inkomen onder druk staat zoals u bekend, die al jaren gebruik maakt van een voorziening die geen hoge kapitaalslasten meer kent en derhalve in principe kan volstaan met een relatief lage huur ten opzichte van de Wajonger die nieuw toetreedt tot de zorg en die aangewezen is op een zorgaanbieder die op een dure lokatie nieuwbouw pleegt en derhalve hoge huur in rekening gaat brengen? Krijgen wij bijvoorbeeld een tweedeling in de zorg tussen “rijke”en “arme” verstandelijk gehandicapten? Afschaffen contracteerplicht Welke criteria worden gehanteerd om te waarborgen dat de kwaliteit van zorg is gegarandeerd, hoe kan worden voorkomen dat ook deze sector van verstandelijk gehandicapten taferelen als die in de thuiszorg zich kunnen voordoen?
6
Realiseert de staatssecretaris zich dat gemeenten niet bereid zijn PGB te gaan hanteren voor begeleiding in het kader van de WMO en zij op basis van aanbesteding keuzes maken voor preferred suppliers. Mensen die aangewezen zijn op ondersteuning, zullen in die situatie moeten afgaan op wat ambtenaren voor hen weten te arrangeren. Vooralsnog stelt KansPlus dat de daarvoor vereiste deskundigheid ten ene male ontbreekt bij het ambtelijk apparaat en dat de keuzevrijheid dan gereduceerd is tot nul. Zorgverzekeraars KansPlus werkt bijvoorbeeld nauw samen met zorgverzekeraar Menzis en stelt vast dat het van belang is dat de rol van de gebruiker van de zorg, zeker in de zorg aan mensen met een verstandelijke handicap, verder uit de verf komt en verder vorm krijgt in het inkoopproces en bij de beoordeling van de kwaliteit van zorg. Versterking van de samenwerking van deze partijen zou alleszins in de rede liggen om de positie van de derde partij niet als een wassen neus te hoeven te betitelen. PGB U heeft voldoende begrepen van vrijwel alle partijen in de zorg dat de nu voorgestane maatregelen dramatisch zijn en alleszins bijgesteld moeten worden. Wij sluiten ons graag aan bij de pleidooien zoals die van de zijde van de cliëntenbeweging worden gedaan. Wij hopen dat u er in zult slagen een alleszins waardig debat te voeren en dat de inhoudelijke overwegingen u zullen leiden tot een aanvaardbaar beleid voor de langdurige zorg. Met vriendelijke groet, Namens het bestuur,
Jo Terlouw
7
