A stigma hatásai HIV-vel élő meleg férfiakra Magyarországon
Jelen tanulmány célja, hogy mélyinterjúk kvalitatív elemzésével rávilágítson azokra a társadalmi folyamatokra, amelyek a Magyarországon és a közép-kelet európai régióban HIVvel élő embereket (PLH, people living with HIV) érintik. A HIV-vel élő emberek megélt tapasztalatainak és társadalmi helyzetének elemzése hozzájárulhat a kritikus HIV/STD (sexually transmitted deseases, szexuális úton terjedő betegségek) rizikótényezők jobb megértéséhez, és egyúttal ahhoz, hogy célzottabb üzeneteket tudjunk megfogalmazni prevenciós valamint HIV-vel élő embereknek szóló programokban, férfiakkal szexelő férfiaknak (MSM, men having sex with men) Közép- és Kelet-Európában. Az interjúk a HIVvel élő emberek sajátos igényeire és gondjaira, társadalmi beágyazottságukra és intézményi támogatottságukra, megbirkózási stratégiáikra, és társadalmi működésük mintázataira fókuszált, különös tekintettel a társadalmi stigmatizációra. Az utóbbi évek adatai növekvő HIV-fertőzöttségről tanúskodnak; azonban ezek a felmérések nem tárják föl a kontextuális, attitűdbeli, társadalmi és motivációs faktorokat, amelyek a HIVvel élő emberek életében jelen vannak, azonban föltérképezésük a régióban igencsak gyerekcipőben jár. Ezért tanulmányunk HIV-vel élő emberekkel készített mélyinterjúkból származó adatokon végzett kvalitatív elemzés eredményeit teszi közzé. Magyarországon ez az első HIV-vel élő emberekkel készült mélyinterjúkon alapuló kutatás. E tanulmány célja, hogy ezt az egyedülálló anyagot arra használja, hogy hozzájáruljon a férfiakkal szexelő férfiaknak és a HIV-vel élő embereknek szóló programok fejlesztéséhez. A poszt-szocialista országok némelyikében, így Oroszországban és a Magyarországgal szomszédos Ukrajnában is a 21. század első évtizedében drámaian megugrott a HIV- és STDfertőzések száma (UNAIDS 2010). Más szomszédos államokban azonban, így Romániában vagy Horvátországban hasonló emelkedés nem volt tapasztalható. A többi régióbeli országban 2001 és 2009 között a HIV-fertőzöttek száma a következőképpen emelkedett: Szerbiában 1900-ról 4900-ra, Szlovákiában 200-nál kevesebbről az 500-at megközelítőre, Szlovéniában pedig 500 alattiról az ezret megközelítőre (UNAIDS 2010). A fertőzöttek antiretrovirális kezeltségének (ART) becsült aránya nagyban eltér ezen országokban: csupán 13% Ukrajnában, 34% Szerbiában, 38% Magyarországon, 69% Romániában és 81% Szlovákiában (Havlir – Beyrer 2012).
1
Az Egészségügyi Világszervezet 2011-es európai adatai szerint a kiszűrt HIV-fertőzések száma megduplázódott Magyarországon, Bulgáriában, a Cseh Köztársaságban, Litvániában, Hollandiában, Szlovákiában és Szlovéniában is (WHO 2011). Egy 2010-es Európa Parlamenti határozatban leszögezték: szilárd bizonyítékok alapján állítható, hogy az új HIV-fertőzések száma hatékonyan leszorítható a HIV/AIDS prevenció révén (EP 2010), valamint hangsúlyozták a HIV-pozitív személyekkel szembeni diszkrimináció és stigma elleni küzdelem fontosságát. Ha összevetjük, hogy Magyarországon és a környező közép-kelet-európai országokban miként terjed a HIV-vírus, azaz a fertőzés útját hasonlítjuk össze, meglehetősen eltérő mintázatokat figyelhetünk meg. Kelet-Európában és Közép-Ázsiában, a legjellemzőbb fertőzési út a kábítószerfüggők közös tűhasználata, ez jellemzi Ukrajnát is. Romániára a kórházon belül szerzett (nosocomial) fertőzés a jellemző, ami főleg gyermekeket érintett a nyolcvanas évek végén (Novotny et al. 2003). A nőkre férfiakról átterjedő fertőzés aránya azokban az országokban a legmagasabb, ahol legjellemzőbben férfiakról férfiakra terjed: Magyarországon (15,7) és Szlovákiában (8,3) kiugróan magas értékkel az európai 2,8-as átlaghoz képest (ECDC 2011). Főleg az MSM populációból származnak a horvátországi és szlovéniai új HIV-fertőzöttek is (Štulhofer et al. 2008). A HIV-fertőzés terjedési útjai közül az MSM kapcsolat mintegy 35%-át teszi ki a magyar, cseh, szlovák, horvát és szlovén adatok alapján az összes fertőzésnek; mindez összhangban van az európai 2009-es adatokkal (Likatavicius – van de Laar 2010). Mindemellett nem hagyhatjuk figyelmen kívül, hogy Közép-Kelet Európa országaiban az MSM-re vonatkozó HIV-epidemiológiai adatok jóval korlátozottabban érhetőek el, mint a többi “veszélyeztetett csoport” esetében. Ezt a homoszexualitás régióbeli stigmatizációja rovására írhatjuk többek között (Božičević et al. 2009; Rhodes – Simić 2005; Štulhofer – Sandfort 2005, Takács et al. 2013). Magyarország a statisztikai adatok tanúsága szerint a mérsékelten fertőzött országok közé tartozik, a szűrések száma azonban az Európai Unió országai között nálunk az ötödik legalacsonyabb. 2008-ban a lakosság 0,9%-a vett részt HIV-szűrésen (HIV/AIDS Surveillance 2009:60). A kiszűrt fertőzöttek mintegy felét későn, AIDS stádiumban diagnosztizálják: ilyen esetekben magas, 35-40% a halálozás kockázata. 1986-tól 2011 harmadik negyedévéig (OEK 2011) 2075 HIV-fertőzöttet szűrtek ki, 648 AIDS stádiumú beteget vettek nyilvántartásba, közülük 324-en már meghaltak. 2013 márciusára az adatok jelentős emelkedést mutatnak (OEK 2013): 2402 HIV-fertőzöttet szűrtek ki, 715 AIDS 2
stádiumú beteget vettek nyilvántartásba, akik közül 338-an haltak meg. A 2011. december 1jén közölt adatok szerint 2075 volt a regisztrált HIV-fertőzöttek száma, közülük 1577 esetben azonosították a „rizikócsoport” szerinti megoszlást. E 1577 fő közül 1138 került ki a „homo/biszexuális rizikócsoportból” (OEK 2011:532). Míg a 2013. március 31-én rögzített adatok szerint már 2402 fő volt a regisztrált HIV-fertőzöttek száma, közülük 1840 esetben azonosították a „rizikócsoport” szerinti megoszlást, s ebből az 1840 főből szerepel 1359 a „homo/ biszexuális rizikócsoportban” (OEK 2013:238). A számokból nem látszik, hogy összesen hány beteg él az országban, mert a nem AIDS okozta halálozás, a migrációs adatok, valamint a kifejezetten HIV-szűrésre érkező turisták külön nem részei a nyilvántartásnak. 2013 végére körülbelül 20001 HIV-fertőzött került az ellátórendszer látókörébe (OEK 2013). A valós esetek száma ennek 3-5-szöröse lehet. Az egészségügyi ellátórendszer által számításba vett terjedési módok közül az intravénás droghasználat következtében fertőzöttek száma elhanyagolható, csupán 23 fő. Közülük is 21en „importált”, azaz külföldi esetek (OEK 2013). Az összes fertőzött között a külhoniak aránya 20% (OEK 2011, 2012, 2013). A kiszűrt esetekre alapozva a 20-40 éves korosztály a leginkább veszélyeztetett: 2006 és 2012 közötti időszakban e korosztály alkotta a fertőzöttek mintegy háromnegyedét. A kiszűrt esetek legnagyobb része a homoszexuális és biszexuális „rizikócsoportként” azonosított körből származik (OEK 2011, 2012, 2013). Magyarországon
a
társadalombiztosítás
HIV-pozitívok által
ART
finanszírozott
és
(Antiretroviral megbízható
Therapy) módon
kezelése
a
hozzáférhető
a
társadalombiztosítással rendelkező érintettek számára. Az ART a HAART (Highly Active Antiretroviral Therapy) nagy hatékonyságú antiretrovirális terápia rövidítése. Napjainkban az ART (Antiretroviral Therapy) antiretrovirális terápia, esetleg a cART (combination Antiretroviral Therapy) kombinációs antiretrovirális terápia elnevezéssel találkozunk. Lényege, hogy a HIV életciklusa során egyszerre több helyen avatkoznak bele a HIV szaporodásába illetve működésébe. A gyógyszerek nem tudják elpusztítani a vírust, de jelentősen lassítják a szaporodását, így a betegség kialakulása is lelassul. A HAART módszer csak 1996 óta létezik.2 E kezelés bevezetése jelentős mértékben javította a fertőzöttek egészségügyi helyzetét, s akadályozta meg számos HIV-vel élő ember számára a korai elhalálozást. Az ART elhalálozásra gyakorolt hatásairól s annak a fertőzés korai vagy kései 1
A regisztrált, azaz kiszűrt esetek száma. (Bővebben magyar nyelven: http://pozitivan.hu/index.php?option=com_content&view=article&id=42&Itemid=104.) 2
3
szakaszában való alkalmazásáról Kitahata és szerzőtársai (2009) longitudinális kutatáson alapuló tanulmányában olvashatunk részletesen. Forradalmi lépésnek számított, hogy a vírus felfedezése után csaknem egy évtizeddel már rendelkezésre állt olyan terápia, ami ha nem is eredményezte a betegségből való teljes kigyógyulást, de mindenképpen jelentősen javította az életkilátásokat. A hétköznapi életben csak „gyógyszerkoktélnak” nevezett terápia – mely legalább 3 különböző gyógyszer kombinációjából áll – drámaian csökkentette az AIDS esetek és ezzel a halálozások számát is. Hazánkban a kilencvenes évek közepétől részesülnek a fertőzöttek kombinált terápiában, soron kívüli hozzáférési lehetőséggel és ingyenesen. Azok közül, akik ma Magyarországon HAART-ban részesülnek, kb. 75-80% munkaképes és ugyanúgy él, mint bárki más. A kombinációs kezeléssel ugyan sokkal jobb életminőséget és hosszabb életet lehet elérni, ugyanakkor a szigorú gyógyszerfegyelmet kell tartani és számolni kell a mellékhatások megjelenésével is. Habár a HIV/AIDS továbbra is gyógyíthatatlan betegségként szerepel a köztudatban, ma már sokkal jobbak a fertőzöttek életkilátásai, mint évekkel ezelőtt. A mai kezelésekkel egy fertőzött élete hosszú évekkel, évtizedekkel hosszabbítható meg. A HIV/AIDS helyzet értékelésekor ugyanakkor figyelembe kell vennünk, hogy Magyarországon az újonnan kiszűrt HIV-pozitív esetek száma évről-évre változatlanul nő (OEK 2011, 2012, 2013): 2010-ben például az előző évhez képest 30%-kal növekedett az újonnan diagnosztizált esetek száma s az emelkedő tendencia látszik a 2012-es adatokból is, bár a 2011-es adatokat szemlélve mintha megtorpant volna. Itt kell megjegyeznünk, hogy minden esetben csak a diagnosztizált esetek számáról beszélhetünk, nem pedig az újonnan fertőzöttek számáról. Az elemzés alapjául szolgáló mélyinterjúk felvétele egy kilenc évig tartó nemzetközi kutatás keretében történt, melynek
célkitűzése volt, hogy a korábbiaknál hatékony(abb)
nemzetközileg alkalmazható HIV/AIDS-prevenciós stratégiák váljanak kidolgozhatóvá a jövőben. A kutatás részeredményeiről több tanulmány jelent meg az elmúlt évek során (Takács et al. 2006, Amirkhanian et al. 2005, Amirkhanian et al. 2009), melyek részletesen ismertetik azt a tágabb kutatási közeget, melyet az alábbiakban röviden összefoglalunk. Noha Kelet- és Közép-Európa egyes területein az államszocializmus utolsó éveiben a HIV vírus okozta járvány szinte ismeretlen volt, a kilencvenes évek elején gyorsan kezdett el terjedni. A régióbeli gyors föltűnése ellenére hozzávetőlegesen szerény kutatási eredményt
4
publikáltak róla, illetve egyáltalán a HIV/STD előfordulási gyakoriságáról a posztszocialista térségben. A régión belül az államszocializmus megszűntével – a politikai, gazdasági és kulturális átalakulásokkal párhuzamosan – a szexuális „normák” liberalizációja zajlott le: a szüzesség elvesztése egyre korábbi, a szexuális élet intenzívebb, és a következetlen óvszerhasználat mind jól dokumentált a fiatalok körében. Kevésbé ismertek viszont a következő jelenségek okai: a kiemelten rizikós szexuális magatartásformáké, valamint a pszichoszociológiai faktorok – ezekkel tisztában kell lennünk a hatékonyabb HIV/STD megelőzési programok fejlesztéséhez. 2003-2004-ben a kutatási program keretében 12-12 (n=66) – elsősorban alkohol- és drogfogyasztási valamint szexuális aktivitási szempontból – kiemelt kockázatú magatartásformákkal jellemezhető fiatal heteroszexuális nő és férfi társadalmi hálója (social network) került bele a kutatásba két városból, Szentpétervárról és Budapestről. Fókuszcsoportokon vett részt az összes hálózat minden szereplője, majd a rögzített hanganyag átírt szövege kvalitatív elemzéssel vált vizsgálat tárgyává azzal a céllal, hogy felfedjék mik a meghatározó tényezői a kiemelten rizikós szexuális viselkedésformáknak. A kutatási eredmények rávilágítottak arra, hogy a résztvevők bármely szexuális úton terjedő betegségtől kevésbé tartottak, mint az AIDS-től. A HIV-fertőzés kockázatának okaival többé-kevésbé tisztában voltak a fiatalok, azonban a veszélyforrások észlelése különböző módon és mértékben történt. Továbbá a teherbe eséstől való félelem erősebb motiváló erőnek mutatkozott, mint az STD/HIV fertőzéstől való félelem, így az óvszerhasználat csökkenő tendenciát mutatott az első aktust követően, sőt, az óvszerhasználat ismételt bevezetése a párkapcsolatba különösen problémásnak tűnt. Emellett az óvszerhasználat komoly akadályairól számoltak be a fiatal felnőttek, többek között alkohol és más tudatmódosító szerek fogyasztása alkalmával. Ezért világossá vált, hogy a HIV/STD prevenciós programoknak túl kell lépniük a rizikós magatartásformák ismertetésénél egy olyan tágabb tematizációs körbe, ahol mind a pszichológiai, a szociális és a párkapcsolati tényezőket is figyelembe veszünk (Takács et al. 2006:59). E fókuszcsoportos vizsgálat eredményei jelentős mértékben hozzájárultak a kutatási program későbbi módszereinek finomításához, valamint a további adatok kontextualizálásához. Ugyanakkor a rendelkezésre álló epidemológiai statisztikai adatok rámutatnak arra, hogy még mindig az úgynevezett „MSM populáció” a leginkább kitett a HIV-fertőzés kockázatának Európában is, így továbbra is szükséges a közép-kelet-európai MSM populáció rizikós
5
viselkedési mintázatainak és azok meghatározó tényezőinek kutatások során történő föltérképezése. Ezt kiegészítendő, innovatív módszerek tesztelése segítségével szükséges eljutni az MSM populációnak azokhoz a szegmenseihez, amelyek esetlegesen kívül esnek a hagyományos mintavételi módszerek nyújtotta látókörön. Az MSM populáció HIV-fertőződést kockáztató viselkedésének feltérképezéséhez használt hagyományos mintavételi mód a melegek által látogatott nyilvános helyeken fölvett kérdőívezés volt. S noha ilyen jellegű meleg helyek, mint bárok, szaunák, klubok léteznek Kelet-Európában, a homofób beállítottság és a homoszexualitás stigmatizációja mai napig széles körben elterjedt ezekben a társadalmakban. A régióbeli MSM populáció java része ezért „nem bújt elő” – azaz rejtőzködik, tehát nem lesz elérhető e nyilvános helyeken keresztül. Az MSM populáció rejtőzködő tagjait olyan toborzási stratégiák alkalmazása révén lehet elérni, amelyekben ismerősök ajánlási lánca a kulcs. A hatékony HIV/AIDS prevenciós kutatáshoz a mintavételi stratégia fontos része, hogy olyan személy adjon ajánlást, aki már a kutatás résztvevője. Például, a hólabda módszer egy ilyen toborzó láncot ad, amikor egy-egy résztvevő a saját közösségéből szervez be újabbat (Goodman 1961). Hólabda módszerrel toboroztuk a mélyinterjúkhoz HIV-vel élő kutatási alanyainkat, valamint szintén mélyinterjúk felvételéhez MSM szexmunkás alanyokat és úgynevezett „bárlátogató” MSM résztvevőket. A hólabda-elv továbbfejlesztéseként létrejött módszer, amikor többszörös ágakon zajlik a toborzás, tehát egy-egy résztvevő háromig terjedő számú új kutatási alanyt toboroz résztvevőként (respondent-driven sampling) (Heckathorn 1997, 2002). Ez a módszer a kutatás első fázisának ego-centrikus hálózatokat (ego-centric networks) feltáró módszere volt, míg a kutatás második fázisának szociocentrikus hálózatokat (socio-centric networks) feltérképező módszere ennek szociometriával történő továbbfejlesztése révén a teljes hálózatban az összes személy közti kapcsolat feltárására is biztosította a lehetőséget. Mindezek mellett így az is kiderül, hogy egy-egy kapcsolat egyirányú-e avagy kölcsönös. Az ego-centrikus hálózatleíró elv – amit korábban széles körben alkalmaztak emberi testnedvekkel terjedő vírusokkal kapcsolatos kutatásokban, így a HIV-vel kapcsolatban is (pl. Amirkhanian et al. 2005; Kelly et al., 2006), először a közösség egy tagját rekrutálja, s e referenciaszemély kapcsolati hálójának tagjait azonosítja és próbálja minél hatékonyabban bevonni a kutatásba. A szocio-centrikus módszer jóval összetettebb, noha kevésbé alkalmazzák a HIV prevenciós kutatásokban. Ennek előnye, hogy a kisszámú – és általában kisebb méretű – ego-centrikus hálózatokkal szemben az azonosítást,
6
toborzást, majd a személyek közti kapcsolatokat egy jóval szélesebb társadalmi körben célozza véghezvinni. Az International Social Network Study (ISN) nemzetközi kutatás Budapesti Esély című magyar alprojektje az egyetlen magyarországi AIDS-prevenciós intervenciós kutatás volt eddig, mely a HIV-fertőzés szempontjából kockázatos viselkedéssel jellemezhető csoportokkal több módszert (survey, szociometria, intervenciós tréning, mélyinterjúzás) együttesen alkalmazva foglalkozott. Továbbá ez volt az egyetlen, mely a társadalmi hálózatok megközelítését alkalmazta a HIV/AIDS prevenció területén. A kutatás párhuzamosan folyt Bulgáriában és Oroszországban is. A kutatási protokoll által előírt módon (beleegyezési nyilatkozat, mely ismerteti a kutatásban való részvételt, kockázatokat, biztosítja a résztvevőt személyes adatainak bizalmas kezeléséről, az anonimitásról stb.) évente 100-120 új résztvevő rekrutálása, interjúzása, orvosi tesztelése és intervenciós tréningezése történt meg. A 20072012 közötti időszakban több mint 500 fő vett részt a kutatásban, összesítve a szociocentrikus hálózatokban részt vevő alanyokat valamint a mélyinterjút adó alanyokat. A kutatási tréningek során a résztvevők olyan információk és képességek birtokába juthattak, melyek hatékonyan hozzájárulhatnak a HIV-fertőzés további terjedésének elkerüléséhez az egyelőre mérsékelt fertőzöttséggel jellemezhető Magyarországon. A további fertőzések elkerülése – különösen epidemiológiai szempontból – jelentősen hozzájárulhat a magyarországi életminőség javításához. Az intervenciós tréningek befejezése után fél évvel a kockázatfelmérő kérdőívezés megismétlődött, hogy mérni lehessen az intervenciós tréningek gondolkodásra és viselkedésre gyakorolt hatását. A tréningek befejezése után egy évvel ismét sorra került a kockázatfelmérő kérdőíves interjúzás a hosszabb távú hatások meglétének vizsgálatára. Emellett elsősorban a szexuális viselkedés meghatározó jellemzőiről készültek mélyinterjúk a meghatározott népességcsoportokban – ennek része a 28 HIV-pozitív interjúalannyal készült mélyinterjú is –, mely interjúk anyaga segítette a kérdőíves eredmények értelmezését. Módszerek Jelen tanulmány alapjául 28 HIV-vel élő ember én-elbeszélése szolgál. Az interjúk felvétele Budapesten történt 2007 áprilisa és 2012 júniusa között a HIV Prevention within High-Risk
7
Social Networks – International Social Network Study II.3 kutatás keretében. A HIV-vel élő MSM (men having sex with men) alanyokkal elsősorban civil szervezetek és HIV-aktivisták segítségével vettük föl a kapcsolatot, majd hólabda módszerrel folytatódott a rekrutálás. Emellett online fórumokon és egy melegmagazinban is meghirdettük a kutatásban való részvétel lehetőségét. A 28 résztvevő átlagéletkora 37 év, a legfiatalabb 22 éves volt, a legidősebb 67. Iskolázottságukat tekintve 18 résztvevőnek felsőfokú, 6-nak középfokú és 4-nek alapfokú végzettsége volt. 14 rendelkezett állással, 6 volt munkanélküli, 6 volt rokkantnyugdíjas a HIV státusza miatt, egy nyugdíjas és egy fő volt diák. A minta összes férfi résztvevője melegként határozta meg magát, és közülük 16 számolt be arról, hogy egy másik férfival van partnerkapcsolata. 9 esetben az interjúalanyok fő partnere (main partner) szintén HIV-vel élő volt. Az interjúk felvételének időpontjában a legtöbb résztvevő Budapesten élt, ahol a Magyarországon létező egyetlen HIV kezelésre szakosodott kórház található. A legtöbb résztvevő, ha nem élt eleve Budapesten, akkor HIV státusza miatt költözött a fővárosba, s csupán három volt közülük, aki még mindig vidéken élt. 11 férfi együtt élt azonos nemű partnerével, 9 egyedül egy háztartásban, 3 hajléktalanszállón, 2 a szüleivel, 1 résztvevő egy barátjával bérelt lakásban közösen, 1 fő egy albérlőjével és 1 fő egy nővérszállón. Etnikai hátterüket tekintve egy fő romaként határozta meg magát, és ketten voltak külföldi állampolgárok, akik tartózkodási engedéllyel éltek Magyarországon. 22 résztvevő sohasem nősült meg, 1 házas volt, de külön élt a feleségétől, 5 elvált; a korábbi házasok közül háromnak volt gyermeke. HIV-pozitív státuszáról 1 hónapja tudott a legrövidebb ideje értesült és 17 éve a legrégebbi. Az interjúk átlagosan 90-120 percesek voltak. A félig strukturált mélyinterjúk elkészítéséhez egy nyitott kérdésekből álló kérdőívet használtunk, mely a következő fő témakörökre koncentrált: kapcsolati jellemzők, HIV-fertőzés percepciók, szexuális gyakorlat, társadalmi kapcsolatok sűrűsége és social network beágyazottság, intézményi támogatás, valamint stigmatizációs és diszkriminációs tapasztalatok. A résztvevők aláírtak egy tájékoztatáson alapuló beleegyezési nyilatkozatot (informed consent). Minden meginterjúvolt személy álnevet választott magának, amit a felhasználáskor a felvétel időpontjában érvényes
3
A nemzetközi kutatást Jeffrey A. Kelly, az amerikai Medical College of Wisconsin, Center for AIDS Intervention Research igazgatója vezette. A magyarországi kutatásvezető Takács Judit (MTA Társadalomtudományi Kutatóközpont, Szociológiai Intézet) volt.
8
életkorával együtt használunk az azonosításra. Az interjúk azzal a megegyezéssel kerültek magnószalagra, hogy az átírás után megsemmisítjük a hangfelvételeket. A felvett hanganyag szöveghűen le lett gépelve. A leírások a kutatás céljának megfelelően és az interjúk felvétele során meghatározott főbb témakörök szerinti kódkönyvbe kerültek kódolásra: a releváns adatok az adott főbb témaköröknek és altémáknak megfelelő kódok szerint lettek rendezve. A kvalitatív elemzés e kódkönyv tartalma alapján készült. Eredmények HIV/AIDS stigma és társadalmi kirekesztés Az interjúk szövegeiben mind a homoszexualitással, mind a HIV/AIDS-szel kapcsolatos stigmatizáció azonosítható volt. Korábbi kutatások már kimutatták – az internalizált homofóbiához hasonlóan – a HIV-stigma internalizálása ugyanúgy önutálathoz vezethet (Herek 1990; Lee et al. 2002; Herek 2004); és a két téma egybefonódhat az internalizált homofóbia egy speciális változatában, amely a homoszexualitás és a HIV/AIDS látszatösszefüggésén alapul. Az egyik résztvevő arról számolt be, hogy hosszú éveken keresztül igyekezett tagadni homoszexuális vonzalmát az AIDS-től való félelmében: „Nekem az AIDS-től való félelmem, az összetett eléggé. A homoszexualitást és a HIV-fertőzést azonosítottam eléggé. Amikor szép lassan ezt sikerült szétválasztani, akkor megkaptam” (Rudolf 29). A válaszadók több, mint fele állította, hogy személyesen sosem érte társadalmi kirekesztés élete folyamán homoszexualitása miatt. Más kérdés, hogy ezek az interjúalanyok elfedték életük azon területeit, amely az azonos neműekhez vonzódással kapcsolatos: „Nem vertem sose nagydobra, így megkülönböztetés se ért” (Zotya 41). Mások számos incidensről számoltak be, szóbeli ócsárlásról, olykor fizikai bántalmazásról is azonos neműekhez vonzódásuk miatt. Többen megerősítették azt a már publikált tényt, miszerint a „melegek és leszbikusok zaklatása otthon kezdődik” (Nardi–Bolton 1998:141). A családon belüli homofóbia szóbeli és fizikai erőszakká képes fejlődni, aminek következtében fiatal emberek otthonuk elhagyására kényszerülnek, illetve kettős életre kell berendezkedniük. Három résztvevőnket kidobták fiatal korukban otthonról, kettőt közülük az örökösödésből is kizártak. Egyikük így írja le kényszerű előbújását:
9
„18 éves voltam, mikor […] elmentünk az apámmal sétálni és rákérdezett, hogy buzi vagyoke? Igen az vagyok-mondtam. Jó akkor van 10 perced, hogy befejezd. […] Mert szerintük ez egy olyan, mint az influenza vagy egy megfázás, és szerintük ezen lehet változtatni. […] és akkor így nem bírták tovább a dolgot. Összehívták a családot, a családfő asztalhoz ültettek és bemutatták a családnak, hogy így néz ki egy buzi. És onnantól kezdve ki lettem tagadva a családból. […] Majdnem az utcára kerültem. […] mindent csináltam: a kurvától a szemetesig minden voltam, amiből pénzt lehetett keresni” (Edömér 38). Egyik résztvevőnk, akinek a HIV-fertőzöttsége véletlenül, egy műtét kapcsán derült ki, egy szemléletes példáját nyújtja annak a veszélynek, ahogyan a heteronormatív moralizálás áthatja „az egész AIDS-ügyet” – jelesül az azáltal generált egészségügyi kockázatot, ami szerint a HIV/AIDS csak a meleg férfiakat érinti, mert azok „erkölcstelenek”: „Nekem nem volt bajom ezzel az AIDS-szel kapcsolatban, mert amikor ezt az egész AIDS dolgot bedobták a köztudatba [a ’80-as években], nagyon otromba módon tették. Ez csak a melegeket érinti, azon belül is csak a férfiakat. Teljesen negatívan állították be, morális kérdésként kezelték. Akkor ezt a korosztályomban senki sem vette komolyan vagy alig. Igazából azt hittem, hogy tiszták a partnereim és akkor nem is lehet semmi baj. […] Igazán mi nem hittük el, hogy van ilyen betegség, amely speciálisan a melegeket érinti.” (Egon 40) Megbízható információk tehát elvesztek, vagy nem kerültek megfontolásra a HIV/AIDS fertőzés lehetőségeinek valós esélyeiről épp a népességnek szóló HIV/AIDS ügyben megfogalmazott üzenetek moralizáló elemei miatt. Általános jelenségként megállapítható, hogy interjúalanyaink jóval inkább titkolták HIVpozitivitásukat, mint azt, hogy azonos neműekhez vonzódnak. A „HIV titok” megtartása igencsak praktikus önvédelmi stratégiaként szerepelt, még azok közt is, akik felvállaltan melegként élnek. Az egyik felvállaltan meleg résztvevőnk ekképpen írta le, hogyan igyekszik elkerülni a HIV-fertőzéssel kapcsolatos társadalmi kirekesztés formáinak megélését – egyszerűen nem szembesíti az embereket HIV státuszával: „Ez egy ilyen önvédelmi mechanizmus: ha a HIV-fertőzés valami olyasmi lenne, mint melegnek lenni, akkor elmondanám… De HIV-pozitívnak lenni, az valami egészen más, mert ez ugye egy ilyen fertőző betegség, ami terjedhet, a melegség meg ugye nem fertőző. A melegséggel kapcsolatban fel tudok hozni érveket, hogy miért van ez rendben, miért OK
10
melegnek lenni, de ezt nem tehetem meg a HIV-pozitivitással kapcsolatban. Nem mondhatom, hogy HIV-pozitívnak lenni nem rossz, mert tényleg rossz annak lenni: mindannyian tudjuk, hogy sokkal jobb HIV-fertőzés nélkül élni, mint HIV-fertőzéssel… Ha az egész város tudná a HIV-státuszomat, akkor nem fogadna a fogorvos, és még az utcán is elkerülnének az emberek. …Ezért soha senkinek nem árulom el a HIV-státuszomat, és még ha valaki egyenesen rá is kérdezne, akkor sem tájékoztatnám őket, mert semmi közük hozzá” (György 30). A titkolózás ismert önvédelmi stratégia a lehetséges diszkriminatív helyzetek elkerülése érdekében, és a stigmatizáltság érzésének ellenére megóv a stigmatizáltság megtapasztalásától (Jacoby 1994; Alonzo-Reynolds 1995). Érthető módon nem véletlen, hogy a HIV/AIDS diszkriminációs és stigmatizációs tapasztalatokra rákérdezéskor a leggyakrabban említett terep az egészségügy volt, lévén ez az az közeg, ahol a HIV státusz nem eltitkolható. A HIV/AIDS-hez kapcsolódó társadalmi stigma súlyosságát a HIV/AIDS ellátásban dolgozó szakemberek nézetei is mutatják Magyarországon, akik maguk javasolják a betegeknek, hogy HIV státuszukat a továbbiakban ne fedjék föl: „Hogy miért nem mondom el? […] a László kórházban az az első, hogy ne mondjam el senkinek. A nővér is, meg az orvos is [ezt tanácsolja]” (Rudolf 29). Az egészségügyben további érzéketlenségről és közönyről is beszámoltak interjúalanyaink, ahogy erre a következő idézet is rámutat: „ Visszarendelt két hétre rá egy másik vizsgálatra, de mondta, hogy a főnővér fogja tudni azt, hogy nekem milyen betegségem van. Odamegyek, a főnővérrel kezdek kommunikálni, és azt mondta, ja, maga az az AIDS-es buzi, és, hogy miért nem a László kórházba megyek, és miért oda megyek vissza. Hát azért nem, mert visszarendelt a főorvos. És akkor mondja, hogy megmosakodtam, és tiszta vagyok? Tehát annyira .... ő mintha nem lenne tisztában azzal, hogy terjed ez a betegség” (Krisztián 37). Az egészségügyben dolgozók ellenségességéről a HIV-vel élő emberekkel és AIDSbetegekkel szemben, ami lehet negatív hozzáállás, figyelemre nem méltatás, érzéketlen megnyilvánulások, vagy kényelmetlen helyzetek a páciensek számára – amilyen tapasztalatokról interjúalanyaink is beszámoltak –, már korábbi tanulmányok is rámutattak (Kelly et al. 1987; Kegeles et al. 1989; Stutterheim et al. 2009).
11
Társadalmi beágyazottság és megküzdési stratégiák (coping strategies) Interjúalanyaink HIV pozitív státuszukkal 22 és 52 éves koruk között szembesültek; leghosszabb ideje egy 17 éve HIV-vel élő ember volt e mintában, s egy interjúalanyunk mindössze egy hónappal korábban ismerte meg HIV-pozitív státuszát. Ezzel magyarázható, hogy eltérő megoldási stratégiákról számoltak be, s különböző szintű erőfeszítéseket tettek annak érdekében, hogy milyen stratégiákat alkalmazzanak – milyen stratégiákat szükséges alkalmazniuk – a HIV-vel való élés során. Változások a társadalmi beágyazottságban A válaszadók HIV fertőzés előtti és utáni társadalmi beágyazottságát vizsgálva kitűnt, hogy kapcsolataik sűrűsége, valamint szociális hálójuk összetétele is jelentősen megváltozott. Általában „vegyes” baráti körrel rendelkeztek, bár zömében a melegek nagyobb számban alkották ezeket, mint heteroszexuálisok. Egyes interjúzottak élesen elválasztották a barát és a szexpartner kategóriáit, miközben másoknál ezek egymást átfedő kategóriaként jelentek meg. A „szexuális úton szerzett barát” (sexually transmitted friend) egy olyan személyt jelöl, akivel eredetileg szexpartnerként találkozik az ember, azonban ebből a későbbiekben barátság lesz, mint ahogy a következő esetben is: „Általában különválasztom a barát és pasi szót, így a barátaimmal általában nem szexelek. Volt persze olyan is, akivel szexpartnerként ismerkedtem meg, és később vált barátsággá” (Etele 52). A narratívák rámutattak a más meleg férfiakkal történő kapcsolatfelvételi lehetőségekben történő változásokra, amely időszakhoz kötődő és technikailag meghatározott egyben: az 1990-es évek elejétől, a rendszerváltozást követően több lett a homoerotikus gyakorlatot megengedő közösségi tér. Legalább egy nemzedéknyi meleg férfi számára, akik a kilencvenes években váltak fiatal felnőtté, a nyomtatott sajtó hirdetései váltak a leghatékonyabb párkeresési formává: „Az elején az újság volt [a Mások magazin] meg a hirdetés, meg az alkalmi, az utcán való ismerkedések. Tehát a szemkontaktus: a kutya-macska játék. Jött az ember után valaki. Utána a fürdők voltak. És ahogy fejlődött a technika, az ember teljesen átment az internetes ismeretségre” (Edömér 38).
12
Miközben a következő nemzedék már eleve az interneten kezd(het)te más melegek társaságának keresését: „17 évesen kezdtem a meleg életet. A barátaimat chatről ismerem. Vagy másik barát révén: akár szórakozóhelyen, akár házibuliban” (Alex 27). A legtöbb válaszadó társadalmi hálójának dinamikája komoly változáson esett át, miután megtudták HIV-fertőzött státuszukat. Egyfelől elszigeteltség érzéséről számoltak be, illetve régi baráti körük leszűküléséről: „Nekem az előző életemből senki nem maradt meg” (Egon 40). „Most, hogy HIV pozitív lettem, most derült ki, hogy nincsenek [barátaim]. … Majdnem egyáltalán nincsenek. 1-2. … [korábban] szexpartnerek, akivel esetleg több aktus is volt. Őket, úgy a barátaimnak neveztem. Ez [barát – szexpartner] az én esetemben összefolyt. … a betegségem előtt sokkal több barátom volt … két-háromszáz… Akiről úgy gondoltam, hogy megosztom vele azt, hogy beteg vagyok, és valamilyen együttérzést, vagy valamilyen segítséget próbáltam meg tőle, az a mai napig nem veszi fel a telefont, például, és átmegy a másik oldalra” (Krisztián 37). „HIV-pozitívságom előtt sok barátom volt, mint miután kiderült, hogy HIV-pozitív vagyok. Barátaimat egy ilyen szűrőn keresztül próbáltam lemérni” (Edömér 38). Másfelől arról is beszámoltak, hogy új helyszínek is nyíltak arra, hogy új barátokat szerezzenek, például a kórház, vagy az önsegítő csoportok. Azonban ezek a „HIV utáni barátok” többnyire szintén HIV-vel élők voltak, és kevésbé volt rájuk jellemző, hogy a korábbi szexpartnerből „alakultak volna át” baráttá, mint ahogy a „HIV előtti barátokra” ez jellemző volt: „Most már a HIV-pozitívok vannak többen az ismerőseim között” (Feri 44). „Vannak olyanok, akiket a HIV pozitivitásom alkalmával, és ebből az apropóból ismertem meg, de van olyan, akit már ezelőtt is ismertem. Velük inkább szexuális úton kerültem kapcsolatba. De ez a dolog barátsággá vált. … [szexpartnerből] nagyon jó barátok lettünk” (Herki 32). A HIV-vel élők társadalmi beágyazottságának gyengülése az általános tendencia, legalábbis ahhoz képest, milyen volt a helyzetük HIV státuszuk fölfedését megelőzően – amennyiben ez egyáltalán megtörtént.
13
A legtöbb interjúalany a család és barátok részéről érkező támogatás hiányáról számolt be, miután megtudták HIV fertőzöttségüket. Megelőző kutatások már felhívták a figyelmet a családi környezet támogatásának hiánya – leginkább a figyelemre nem méltatás – okozta potenciális pszichológiai sérülésre (Stutterheim 2009). A család általi mellőzöttséget magyarázhatja az eleve megromlott, elhidegült viszony korábbi családi konfliktusok miatt, amelyekben gyakran a homoszexualitás is szerepet játszik, de részben a HIV-stigma is magyarázhatja ezt, a fertőzöttség, vagy ha egyáltalán valakit ismernek, aki fertőzött: „Megdöbbentő, ha azt mondom, hogy október óta 150-180 telefonszámot kitöröltem a telefonomból. Nem jelentkeznek az emberek. Nehezebb felvállalni nekik, hogy van egy HIVpozitív ismerősük, mint nekem beletörődni abba, hogy HIV-pozitív vagyok. Úgy, hogy anno a leprás betegséggel egyenlő ez a HIV-pozitív státusz. Hetero ismerőseim között van, akivel közöltem, hogy HIV-pozitív vagyok valakivel nem. Van, aki nem áll velem szóba azóta, van, aki tud velem találkozni azóta is. Tehát ennek is a 80%-a úgy lemorzsolódik. Vagy halogatja, hogy ezen a héten nem, majd a jövő héten, a következő héten, tehát mindig próbál valamit. Tehát azt veszem észre, hogy azért hárítja, mert még nem készült fel arra, hogy találkozzon velem, hogy szembe nézzen egy olyan emberrel, aki HIV-pozitív. Az emberek úgy hiszik, hogy akkor a homlokomra, a kabátomra, mindenhol már ki van írva, hogy HIV-pozitív, és ezzel az emberrel nem lehet mozogni, nem lehet megjelenni” (Edömér 38). Másfelől, akik eleve egy többé-kevésbé fölvállalt meleg életvitelt folytattak, azok könnyebben osztották meg HIV-státuszukat egyes barátokkal, családtagokkal, és érzelmi támogatást kaptak tőlük. Egy eléggé kivételes esetnek számít az, amikor HIV-pozitív státuszát idősödő szüleivel nem osztotta meg a válaszadó, megkímélni akarván őket az aggódástól, ugyanakkor – praktikus okokból – a munkahelyén a főnökével közölte, aki ígéretet tett arra, hogy megőrzi a titkát. Ez a válaszadó hangsúlyozta, hogy számára fontos volt, hogy legalább egy ember tudjon az állapotáról a munkahelyén, ha esetleg egészségügyi vészhelyzet állna elő nála. Az intézményi támogatás (hiánya) Az intézményi támogatás a HIV-vel élő emberek számára jóformán az orvosi ellátásra korlátozódik a mai Magyarországon. Azt a tényt, hogy az egész országban egyetlen kórházi rendelő létezik – Budapesten – a HIV/AIDS kezelésre specializálódva4, ahová mindenkit
4
Az interjúk felvétele és elemzése óta ez a helyzet megváltozott: már nem csak Budapesten van erre lehetőség.
14
irányítanak pozitív eredményű HIV-teszt után, több válaszadó is problémaforrásként azonosította: „Külföldön már más a helyzet. Például, ott megválaszthatom a kezelőorvosom, itthon ezt nem tehetem meg. Nincs is nagy választék: két orvos van, meg egy rezidens. Akihez én kerültem, neki eléggé fura a stílusa. […] Ha rossz napja van, akkor nem kommunikál a beteggel. Nekem az elején nem mondták azt, hogy igen te barom, neked háromhavonta kell jönnöd szűrésre” (Edömér 38). Az anonim teszthelyeket gyakran említették, mint azt a környezetet, ahol szeropozitív státuszukat megtudták, különösen azok, akik, vagy akiknek az ismeretségi köre gyakran látogatta ezen intézményeket: „Ez úgy történt, hogy az előző barátommal való párkapcsolatomnak a vége felé egy nagyon régi ismerős barátommal találkoztam, és valahogy nem merült fel az óvszer használata. Ő valószínűleg bízott abban, hogy tartós kapcsolatból jövök, és meg nem tudom, miben bíztam, és ő volt az, aki utána elment egy tesztre, és kiderült, hogy pozitív. Ki lehetett számolni, hogy nagyjából mikorra tehető a fertőzés, és én voltam az egyedüli, aki benn volt a képben, és aztán elmentem én is szűrésre, és kiderült, hogy pozitív vagyok” (Feri1 34). Azok, akik anonim teszthelyen tudták meg HIV-pozitív státuszukat, jobb eséllyel kerültek kapcsolatba azokkal az egészségügyi szakemberekkel, akik HIV/AIDS-re specializálódtak, mert a megerősítő tesztet abban a specializálódott kórházban kell elvégezni, ahol az egyetlen HIV-osztály működik. Annak ellenére, hogy így jobb az esély arra, hogy a megfelelő orvosi ellátásban részesüljenek, egyáltalán nem biztosíték arra, hogy bármiféle szimpátiát, vagy együttérzést tanúsítson a hírt közlő személyzet: „Visszarendelt két hétre rá [az orvos a kórházba] egy másik vizsgálatra, de mondta, hogy a főnővér fogja tudni azt, hogy nekem milyen betegségem van. Odamegyek, a főnővérrel kezdek kommunikálni, és azt mondta, ja, maga az az AIDS-es buzi, és, hogy miért nem a László kórházba megyek, és miért oda megyek vissza. Hát azért nem, mert visszarendelt a főorvos. És akkor mondja, hogy megmosakodtam, és tiszta vagyok? Tehát annyira... ő mintha nem lenne tisztában azzal, hogy terjed ez a betegség. […]. Eléggé futószalag-szerűen működött a dolog. Nem kezelték ott az ember lelkét egy pillanatig sem. Jó, közölték ez van, viszlát, jöhet a következő ember” (Krisztián 37).
15
Számos hely létezik Magyarországon, ahol anonim HIV-szűrést végeznek, és még több nemibeteg-gondozó, ahol ingyenes HIV és más nemi úton terjedő betegség szűrését elvégzik, azonban
utóbbi
helyek
esetén
csak
azoknak,
akik
hivatalos
okirattal
felfedik
személyazonosságukat. Ugyanakkor megjegyzendő, hogy anonim szűrés esetén is fel kell fednie személyazonosságát annak, akinek HIV-teszte pozitív eredményt mutat ahhoz, hogy a kezelést megkaphassa. Jelenleg a teljes HIV/AIDS-szel kapcsolatos orvosi költségeket a társadalombiztosítás állja, és e gyakorlatnak a globális gazdasági válság sem vetett véget. Újrahasznosított megbirkózás Egyes interjúalanyok meg voltak győződve arról, hogy a HIV-vel élő embereknek egymás társaságát keresniük kellene általában. Ez azonosítható mintázat különösen azok körében, akik nem túl rég tudták meg fertőzöttségüket. Az egyik résztvevő beszámolt arról, hogy miként járult hozzá egy informális HIV-vel élő emberek önsegítő csoportjának létrehozásához nem sokkal azután, hogy megkapta pozitív teszteredményét. Számára lényegi elemét képezte saját megbirkózási stratégiájának az, hogy másoknak segítsen. A civil szervezetek munkájában való aktív részvételt – főként, de nem kizárólag HIV/AIDS gondozási és prevenciós témákban – gyakran azonosították interjúalanyaink a megbirkózási stratégiák újrahasznosításának hasznos terepeként, ahol ezeket megoszthatták azokkal, akiknek erre szüksége volt. Egy másik válaszadó azt hangsúlyozta, hogy a pozitív státusz ismertté válását követő négy hétben egy olyan időszakot élt át, amikor előnyben részesítette (volna) más HIV-vel élő emberek társaságát: „Most olyan szakasz van az életemben, amikor egy másik HIV-pozitívval érezném jól magam. Bennem ez a megrendült ego most – mert megrendült, hisz összeszedtem egy olyan tulajdonságot, amivel most nagyon népszerűtlen lehetek. Ahogy nem nyerő öregnek lenni, nem nyerő HIV-pozitívnak sem lenni. Pár napra rá létesítettem társkereső oldalakon olyan regisztrációt, amin feltüntettem, hogy HIV-pozitív vagyok” (Etele 52). Az a tény, hogy az illető ismert-e korábban HIV-vel élő embereket, szintén befolyásolta azt, hogyan kezelte a sokkoló hírt saját fertőzöttségéről:
16
„A szokásos szűrésen voltam. És közölték, hogy pozitív lett az eredménye. […] Nem törtem össze tőle. Nem azért mert nem féltem tőle. Mindenki fél tőle. De nem gondoltam azt, hogy vége a világnak és akkor hazamegyek és lefekszem és várom a véget. […] Nekem nagyon sok pozitív barátom volt, nem volt egy olyan dolog, ami ismeretlen” (Miki 42). A HIV-vel élő emberek nemcsak a szélesebb értelemben vett társadalom stigmatizációját szenvedhetik el, hanem az olykor szorosan összefonódott „meleg baráti körök” részéről is ugyanezt tapasztalják meg. Azonosítható mintázat, hogy a válaszadók általános vélekedése szerint igencsak figyelni kell arra, kivel oszt meg az ember információt fertőzöttségéről, hiszen nem mindenki megbízható, vagy nincs azon az intellektuális szinten, hogy ilyen tudás birtokába kerüljön: „Feltehetően úgy értékeltem, hogy nem biztos, hogy jól fogadná, esetleg az intellektusa nem olyan, hogy érdemes legyen ilyen információ birtoklására” (Feri 44). Emiatt több válaszadó hangsúlyozta, hogy a „beavatottak” körét igyekszik szűken tartani annak érdekében, hogy megelőzze a pletykát: „Ha az ember rossz személynek mondja el, vagy egy olyan személy tudja meg, az olyan lenne, mintha a TV-be mondanánk be. […] Ha bizonyos helyeken kitudódik, mint például a munkahelyen, az sem egy jó dolog. … Ott [a munkahelyemen] még azt sem tudják, hogy meleg vagyok” (Herki 32). A legtöbb esetben a megbirkózás fő elemeiként azonosíthatóak: a) az eltitkolás – felváltva alkalmazva azzal, hogy körültekintően és óvatosan mért bizalommal osztja meg HIV-pozitív státuszát másokkal, b) kapcsolatkeresés más HIV-vel élő emberekkel, és c) az arra való törekvés, hogy mások sikeres megbirkózási tapasztalatait „újrahasznosítsák” úgy, hogy egyúttal másokon segíthessenek. A titkolózás egyrészt segíthet a társadalmi integritás megőrzésében, hiszen így a stigmatizáció elkerülhető, ugyanakkor e titkolózásnak súlyos negatív hatásai is lehetnek: az információ menedzselésének nehézsége és a kettős életvitel stresszhez vezet(het), korlátozott hozzáférést biztosít a társadalmi támogató rendszerekhez, így az önsegítő körökhöz is, illetve okozhatja a megkésett bekapcsolódást az egészségügyi ellátórendszerbe (Alonzo – Reynolds 1995). Mindemellett, igen kellemetlen helyzetet teremt(het) az is, amikor az alkalmi találkozások során eltitkolt pozitív-státuszát kénytelen valaki fölfedni akkor, amikor a kapcsolat kezd „komolyra fordulni”. Valójában a gyakorlat azt mutatja, hogy válaszadóink többségének esetében az nyújtotta megfelelő támaszt, ha olyan párkapcsolatuk és/vagy baráti körük volt, akikkel teljesen őszinték lehettek.
17
A
stigmatizáció
hatása
az
intim
kapcsolatokra
és
a
kockázatos
szexuális
magatartásformákra Ahogy erre korábbi kutatások is rámutattak (Kegeles et al. 1989; Alonzo – Reynolds 1995; Herek 2002), interjúalanyaink is beszámoltak arról, hogy a pozitív HIV-státusz felfedése a szexuális partnerek előtt megtapasztalható stigmatizációval jár együtt és negatív hatással van a kapcsolatra. Néhányuknak amiatt, hogy ne kelljen HIV-státuszukat fölfedni, inkább az tűnt a járható útnak, hogy egyáltalán nem is élnek szexuális életet. Arról számoltak be, hogy a HIVpozitív státusznak hosszú távon is olyan közösségi és szexuális bénító hatása van, ami elmagányosodáshoz és depresszióhoz vezet(het): „Egy évvel azután, hogy megtudtam, hogy fertőzött vagyok, még simán azt gondoltam, hogy én most beköltözöm a lakásba és akkor ott majd ülök a komputer előtt és pasziánszozom és várom, hogy meghaljak. Majdnem egy évvel a diagnózis után – akkor még bőven úgy gondolkoztam és még most is néha így gondolkozom, így is cselekszem. És hát ez alapján azért sok mindent fel is adtam, tehát mit tudom én, nem olvasok, nem tanulok, nem csinálok semmit, nem művelem magam egyáltalán. Amit úgy gondolnék, hogy talán az embernek kéne csinálnia – merthogy minek. És ismerek olyan HIV-pozitív embert, aki tanul, és képzi magát és én mindig azt mondom és azt gondolom, hogy szerintem tök fölösleges” (Rudolf 29). „Szexuális kapcsolatom nem volt 7 éve” (Gyuri 37). Csupán néhány esetben fordult elő, hogy a HIV-státusz fölfedéséhez pozitív élmények is társultak: „Volt egy ismerősöm, akivel még a negatív időmben szerveztem a találkozót meg, de azután 4 nappal találkoztam csak, hogy megkaptam a pozitív tesztet. Neki elmondtam, hogy HIVpozitív lettem. Nagyon megrendült, de azért szeretkeztünk. Nekem ez nagyon felkavaró és meghatározó élmény volt, hogy van, akinek még így is kellek” (Etele 52). „Általában neten szoktam elmondani, amikor ismerkedek, fordulnak az emberek, de meglepő, hogy vannak olyanok, hogy nem fordulnak el, tudja, hogy pozitív vagyok, meg szexelünk, nem pozitív, szexelünk, de vigyázunk. Nagyon ritka, de mondjuk vannak ilyen emberek” (Elek 27). Egyes válaszadók hangsúlyozták, hogy időbe telt, míg megszokták új, „se nem egészséges, se nem beteg, és egyáltalán nem biztonságos” (Paicheler 1992:22) szeropozitív személyes és
18
szexuális karakterüket, valamint újratanulták és újraértelmezték bizonyos szexuális gyakorlataikat: „Szexeltem nagyon régen egyszer még külföldön [egy szaunában], aki közölte velem, hogy HIV-pozitív és ez semmi problémát nem jelentett, hanem inkább nagyra becsültem az őszinteségét, illetve azt is lehet mondani, hogy nagyobb biztonságban éreztem magam, mint hogyha végig azon kellett volna gondolkodnom, hogy ő vajon HIV-pozitív-e vagy sem, mert így tudtam, hogy az. És akkor tudtam, hogy mit lehet csinálni, mit nem. Tehát ez ilyen szempontból megnyugtató volt. […] Másrészt meg közben most aztán annyira nem gondolom így, mert az aktus közben azért van egy ilyen állandó […] állapot: figyelés, nagyon erős figyelés, hogy mi történik, és nem az aktusra, hanem arra, hogy most hogy történhet valami fertőzés mondjuk. És mondjuk, nyílván amig nem mondja el, addig csak ő figyel. Viszont, hogyha mind a ketten figyelünk, akkor az, hát nem tudom… Az lehet, ha két ember szereti egymást az lehet hogy jól működik, de azt nagyon sokat kell gyakorolni” (György 30). Az interjúk narratíváiban megtaláltuk jeleit a korábbi kutatások által (Gold 2004; Nemeroff et al. 2008) „sorsszerűség” (fatalistic beliefs) és „megalapozatlan optimizmus”-ként (unrealistic optimism) azonosított formákat saját megfertőződési esélyeikről; valamint azonosítható volt több eleme a kognitív elkerülésnek (cognitive avoidance), jelesül a fatalizmusnak, avagy a rövid távú gondolkodás, gondolatelnyomás és a figyelem másfelé irányítása (thought suppression and distraction), de az alkohol és droghasználat is: „Bennem nem motoszkált soha az, hogy megfertőzhetnek, illetve, hogy beteg lehetek. … Soha. … Blokkoltam azt a veszélyérzet-központot, hogy veszély, és nincs veszély. … Elnyomtam. … Elnyomtam a szerekkel” (Krisztián 37). „Az első kapcsolatom olyan volt, az első fiú, akivel [külföldön] együtt éltem, egy szociális munkás, egy szociálpedagógus volt, aki HIV-pozitívokat gondozott. És ő saját magáról nem tudta megmondani, hogy HIV-pozitív, vagy sem [mert nem akarta tudni]. Nem volt hajlandó elmenni tesztre” (György 30). A kognitív elkerülés témáját az egyik válaszadó társadalomtörténeti megközelítésben részletezte: „Igazából azt hittem, hogy tiszták a partnereim és akkor nem is lehet semmi baj. Miután soha nem volt semmi más problémám, nem gondoltam. Tényleg mikor láttam az első HIV-pozitívot 19
a TV-ben, akkor azt mondtam a barátaimnak, hogy én ilyen nem lehetek soha, én ügyelek a részletekre. Nem volt elegáns dolog erről beszélni a 80-as években. A többség nem is tudott arról, hogy a HIV hogyan terjed. […] nem is érdekelt, nem is olvastam erről. Azt gondoltam, hogy én nem járhatok így. Nem vettem ezt az egészet komolyan. Hülye módon bebeszéltem magamnak, hogy én így nem járhatok. Én megválogatom a partnereimet – félreértettem ezt az egészet. […] Hittem abban, hogy rendelkezem azzal a képességgel, hogy észre fogom venni a jeleket. Végignéztem a partneremen, és ha nem voltak rajta ilyen csúnya piros foltok, akkor nyugtáztam, hogy nincs baj. Nem használtunk óvszert” (Egon 40). E beszámoló a több, mint negyed évszázaddal ezelőtti magyarországi helyzetre reflektál, amikor még jóval nagyobb információhiány volt a HIV/AIDS témában, mint napjainkban. Azt is hozzá kell tennünk, hogy egy éppúgy gyakorlatilag, mint szellemileg elszigetelt államszocialista országban, mint ami akkor Magyarország volt, a kognitív menekülés általános társadalmi gyakorlat volt, a HIV/AIDS témán túlmenően is széles körben alkalmazva. A fatalista hiedelmeket más nézőpontból mutatták be a válaszadók, amikor arról számoltak be, hogy „valahogyan” tudatában voltak annak, hogy ez megtörténhet velük, mivel rendszeresen kerültek olyan kockázatos helyzetekbe, ahol reális eséllyel megfertőződhetnek. A szexpartik – nagy számú szexuális partnerrel és droghasználattal –, a „nem szokványos szexuális gyakorlatok” mind úgy jelentek meg, amik a fertőződés kockázatát fokozzák: „Mert ez egy szexpartin volt – védekezni védekeztem, viszont fölsértettem a hátam és utána belefeküdtem mindenbe, és tisztában voltam vele, hogy… azt tudtam, hogy a házigazda HIVpozitív, s úgy gondoltam, hogy a barátai is azok. Tehát ezek után én úgy gondoltam, hogy ez így megtörtént… sperma, vér, váladék, bármi lehetett ott, hiszen hosszú parti volt” (Tomi 30). „Furcsa volt számomra [megtudni, hogy HIV-pozitív lettem]. Azt nem mondanám, hogy készültem rá a furcsa szexuális életem miatt, de megfordult a fejemben, hogy miután nem az átlagos szexuális viselkedést folytatom:
…keményebb szex, szado-mazó, bőrös bárok
látogatása, ökölszex, vibrátor-szerű játékszerek alkalmazása” (Ákos 22). A biztonságos(abb) szex gyakorlásának lehetséges eltérő motivációról HIV-pozitív és HIVnegatív státuszú partnerek esetében korábbi kutatások beszámoltak (Shuper et al. 2009), aminek értelmében a HIV-pozitív státuszú partner inkább altruista normákat követ arra
20
törekedve, hogy elkerülje a HIV-fertőzés továbbadását, míg a HIV-negatív státuszú partner inkább egoisztikus normákat önvédelmi céllal. Interjúalanyaink beszámolói alapján állíthatjuk, hogy megfertőződésüket megelőzően annak érdekében, hogy „biztonságosak maradjanak” azt a stratégiát alkalmazták, hogy elkerülték a fertőzött partnereket. Akár úgy, hogy nem létesítettek szexuális kapcsolatot fölfedett HIV-pozitív státuszú emberekkel, vagy akképpen, hogy csak megbízható, és gyakran egyben szeretett partnerekkel szexeltek: „Szórakozóhelyen, ha tudtam, hogy valaki HIV-pozitív, inkább elkerültem a társaságát” (Krisztián 37). Habár e stratégiák a gyakorlatban gyakran megbízhatatlannak bizonyultak: „Nem, nem mondta senki, hogy ő az lenne [HIV-pozitív], így, utólag tudom, hogy szexeltem jó párszor HIV-pozitívval” (Tomi 30). „Persze, a volt barátommal [szexeltem], akitől elkaptam. De akkor nem tudtam róla [hogy ő HIV-fertőzött]” (Zsiga 40). „A barátomtól kaptam el, bíztam benne. Hát meg végül is úgy voltam vele, hogy ha már ő úgyis pozitív lett, akkor most elhagyni nem fogom emiatt, vagy legalábbis remélem. Ahogy ő se engem! S gondoltam megkapom én is” (Móric 31). Amikor arra kértük őket számoljanak be arról, hogy miután megtudták HIV-pozitív státuszukat, mennyiben változott meg a biztonságos(abb) szexhez való viszonyuk, illetve történt-e változás szexuális gyakorlataikban, válaszadóink arról számoltak be, hogy a szexuális partnerek előtt való státusz-föltárásnak különböző fokozatai vannak: „Hát… végül is, akivel szexuális kapcsolatot létesítek, azoknak elmondom, mert az ő… egy ember életét esetleg én nem akarom azzal tönkretenni, hogy éntőlem elkapjon valami újabb fertőzést, és nem akarom továbbadni” (Zolcsi 26). „Van egy [partner] akivel szexeltem, mielőtt kiszűrtek… de neki nem szóltam [a ferőzésről], azért .. még mindig azon gondolkodom, hogy szóljak-e, vagy ne szóljak. De azért ő … fűvel fával. Ha én szólok neki, mindjárt rá fogja fogni, pedig nem biztos, hogy tőlem kapta el” (András 34). Egyes esetekben a felelősség megosztása és a partnerek közötti megállapodás hangsúlyt kapott, míg az óvszerhasználatot mellőzték:
21
„Nem befolyásolt [a HIV-státuszom]. Persze, szexeltem. Ha ők bevállalták, akkor óvszer nélkül. De csak a pozitív partnerekkel nem használtam gumit. Illetve az előző kettő nem pozitívval csak azért, mert ők így döntöttek” (Alex 35). Összegzés A nemzetközi HIV/AIDS prevenciós kvalitatív kutatási eredményekkel összhangban e tanulmány is ahhoz kíván hozzájárulni, hogy jobban megérthessük, hogyan strukturálódnak a szexuális magatartásformák, a HIV/AIDS-szel kapcsolatos kockázati tényezők és kockázatészlelések,
valamint
a
HIV/AIDS
stigmához
kapcsolódó
társadalmi
kirekesztő
mechanizmusok eddig kevésbé kutatott szociokulturális területeken (Abramson – Herdt 1990). Az önmagukat melegként azonosító, Magyarországon HIV-vel élő alanyainkkal készült interjúkban egyaránt közös volt mind a HIV/AIDS-szel kapcsolatos, mind a homoszexualitással kapcsolatos stigmatizáció. A legtöbb válaszadó, aki nem számolt be a homoszexualitással, vagy a HIV-pozitív státusszal kapcsolatos társadalmi kirekesztés bármilyen formájáról, az élete ezen vonatkozásait rejtve tartotta. Általános tendenciaként megállapítható,
hogy
a
melegséggel
kapcsolatban
kevésbé
voltak
titkolózóak
interjúalanyaink, mint a HIV-státuszukkal kapcsolatosan; és az is, hogy a HIV-titok megtartására egy praktikus önvédelmi stratégiaként tekintettek mint a stigmatizáció megtapasztalható formáitól való védelemre, vagyis az elvárt társadalmi diszkrimináció gyakorlataitól. Döntőrészt a titkolózás volt a kulcs a stigmatizáció elkerüléséhez, miközben az esetleges negatív hatásokat, mint a kettős életvitel okozta stresszt, nem emelték ki e elbeszéléseikben. A HIV-pozitív státusz elfedése nehézzé vált, amikor egy hosszabb távú tartós kapcsolat volt kialakulóban, különösen akkor, amikor egy olyan partnerrel, akivel a viszony kötetlen találkozókként kezdődött. Az interjúk narratíváiban a stigmatizáció észlelt negatív hatásait lehetett azonosítani a HIV státusz szexuális partner előtti fölfedésekor: a fertőzöttség elkerüléséhez a fő módszer annak tűnt, hogy a fertőzött partnereket elkerülték akképpen, hogy ismert HIV-pozitív státuszú emberrel nem szexeltek, illetve, hogy csak olyan partnerrel szexeltek, akiben megbíztak. Azonban ezek nem bizonyultak megbízható módszereknek válaszadóink javának számára. Válaszadóink
leginkább
olyan
közegben
szereztek
HIV/AIDS
diszkriminációs
és
stigmatizációs tapasztalatokat, ahol HIV-státuszukat nem tudták elfedni. Az egészségügy az egyik ilyen, ahol az ellenségességgel találkoztak: negatív hozzáállással, elutasítással az egészségügyi dolgozók részéről. Ez a megállapítás egybecseng egy célzott közösségi mintán 22
végzett kérdőíves felmérés eredményeivel, ahol 1,222 magyar LMBT+ ember 28%-a az egészségügyben diszkriminációt tapasztalt, amik között olyan esetek fordultak elő, amikor a homoszexualitásra hivatkozva a véradás lehetőségét megtagadják, a feltételezett HIVfertőzöttség miatt (Takács et al. 2008). Válaszadóink beszámolóit összevetve más posztszocialista országban élő HIV-vel élő emberek diszkriminációs tapasztalataival is hasonlóságok mutatkoztak (Amirkhanian et al. 2003; Bernays et al. 2010) a HIV/AIDS stigma bénító hatásait illetően, így különösen a munkához való hozzáférés területén: elbocsátásban vagy a munkafelvétel elutasításában mutatkozott meg. Magyarországon ingyenesen és teljes körűen elérhető a HIV-kezelés, amennyiben a beteg olyan kórházi szolgáltatásokat vesz igénybe, amelyek specializálódtak fertőző betegségekre és HIV-fertőzöttek számára vannak kijelölve. Továbbá, egyetlen magyarországi interjúalany sem számolt be arról, hogy hatóságilag vagy az egészségügyi alkalmazottak kényszerítették volna arra, hogy érzékeny adatokat szolgáltassanak magukról vagy partnereikről. Vagy, ahogy arról egy orosz tanulmány egyes résztvevői beszámoltak, nekik nem kellett aláírniuk nyilatkozatot HIV-fertőzöttségükről (Amirkhanian et al. 2003). Egy korábbi, a HIV-vel szembeni kitettséget vizsgáló tanulmány több akadályt is azonosított, amelyek hátráltatják a hatékony HIV/AIDS prevenciós programokat: a nemzeti HIV/AIDS prevenciós törekvések hiányzó infrastruktúráját; országspecifikus társadalompolitikai és kulturális közeget, ahol a HIV/AIDS fertőzés alapvetően egy morális (azaz inkább moralizáló, erkölcstelen) kérdésként jelenik meg; valamint a „veszélyeztetett csoportok” erőteljes stigmatizációját, ami ellehetetleníti, hogy közösségi programokkal elérhetőek legyenek (Amirkhanian 2011). Ezen akadályok megléte Magyarországon is igazolható eredményeink alapján. A legtöbb interjúalany a támogatás hiányáról számolt be, mind a család, mind a barátok, vagy a civil szervezetek és az állam részéről. A HIV-vel élő emberek számára nyújtott intézményi támogatás jelenleg Magyarországon az egészségügyi ellátásban merül ki. Az egyetlen magyar állami szerv, a Nemzeti AIDS Bizottság, amelyet a kormány hozott létre, hogy koordinálja a HIV/AIDS prevenciót és kezelést, valamint, hogy tárgyaljon releváns állami és nem-állami érintettekkel, nem rendelkezik olyan célzott programmal, amely hozzájárulna a HIV-vel élő emberek teljesebb társadalmi (re)integrációjához.
23
Megállapításaink alapján több változtatásra volna szükség ahhoz, hogy a jelenlegi helyzeten javítsunk, vagyis csökkentsük a HIV/AIDS-szel és a homoszexualitással kapcsolatos stigmák ártó hatásait a meleg közösségben, az egész társadalomban, és különösen a szolgáltatók körében. Általánosságban tudatosságnövelésre lenne szükség, amelyek kiemelik, hogy a társadalmi elszigeteltség kockázatos viselkedésformákat vonz, tehát az interperszonális és társadalmi támogató rendszerek hiánya meggátolhatja a viselkedésformák megváltoztatását, azaz a kockázatminimalizálás alkalmazását a HIV-vel élő meleg férfiak körében. A tudatosságnövelés csak egy olyan szélesebb közegészségügyi szakpolitikai tervezés részeként elképzelhető, ahol figyelem irányul a jelentésmezőkre: HIV/AIDS-szel kapcsolatos ügyeket olyan társadalmilag elfogadható formába kell önteni, amely a HIV-vel élő érintettek számára is elfogadható, mivel ők azok, akiknek leginkább szükségük van ezekre a társadalmi változásokra. Ebben a kontextusban nagyon fontos elem, hogy miként növelhető az emberek, és azon belül is a férfiakkal szexelő férfiak, körében a szűrésre való hajlandóság. Ehhez speciális programokat lenne szükséges tervezni, hogy a HIV-tesztelés magasabb arányokat érjen el. Valamint azt is szükséges lenne megvizsgálni, hogy miként lehetne minimalizálni a a HIV-szűrésen való részvétellel járó stigmatizációt. A tudatosságnövelés különböző formái, mint az információcsere, oktatás és képzés, ahogyan a személyes részvételi lehetőség megteremtése is, mind elősegíthetik a HIV-vel élő emberek bekapcsolódását azokba a működő programokba, amelyek a támogatói rendszert képezik. Civil szervezeteknek kellene teret, infrastruktúrát és kezdeményezéseket nyújtaniuk ahhoz, hogy ilyen hálózatok szerveződhessenek, különösen akkor, amikor a családi vagy baráti támogatórendszer szűkösen elérhető. Azonban e célokhoz folyamatos anyagi támogatásra van szükségük e civil szervezeteknek az államtól. Kormányzati szervek, így a Nemzeti AIDS Bizottság külön programokat indíthatna, amelyek hozzájárulhatnának a HIV-vel élő emberek teljesebb társadalmi (re)integrációjához speciális kampányok szervezésével a homofóbia és a társadalmi kirekesztő mechanizmusok ellen, a teljes társadalmat is, illetve bizonyos csoportokat célzottan is megszólítva, például az egészségügyben dolgozókat. Az egészségügyi dolgozók szerepe kulcsfontosságú, legalábbis elméletileg, amennyiben jó esélyük van bizalmi kapcsolatok kialakítására betegeikkel, akik a legtöbbször nem rejthetik el státuszukat előttük. Így az egészségügyi dolgozóknak fel kellene ajánlani érzékenyítő tréningeket HIV/AIDS fókusszal, és betegápolási szakismeretekkel, hogy ne csak a páciens közvetlen fizikai, hanem mentálhigiénés szükségleteit is el tudják látni. Továbbá a kormányzati és civil szervezetek erőfeszítéseinek hatékony koordinációja szükséges ahhoz, hogy a HIV-vel élő emberek
24
teljesebb társadalmi integrációja a leginkább költséghatékonyan működhessen, egyúttal magas színvonalon. Korlátok és következtetések E tanulmány egyik legnagyobb korlátja, hogy az általunk használt közösségi minta nem teszi lehetővé, hogy általánosítsuk eredményeinket a magyarországi HIV-vel élő emberekre. Azonban meggyőződésünk, hogy e korlát ellenére e tanulmány hozzájárulhat a társadalmi mechanizmusok mintázatainak és a stigmatizáló társadalmi környezetben HIV-vel élő meleg emberek stigmakezelési stratégiáinak jobb megértéséhez. Jelen tanulmány eredményei annak a szükségességére mutatnak rá, hogy integrálni kell a HIV-vel élő emberek szükségleteit a számukra tervezett szolgáltatásokba, az orvosi, egészségügyi és más társadalmi kontextusokban. Az egészségügyben dolgozóknak minél inkább hozzá kell járulniuk a stigma csökkentéséhez, hogy a lehető legnagyobb számú potenciális fertőzött hozzájuthasson a szűréshez, illetve a kezelési lehetőségekhez. Ugyanezen okból a stigma csökkentése az egész társadalom érdeke is. Jelenleg, és ismervén az AIDS járvány mértékét, Magyarország alacsony fertőzöttségi rátájú országnak számít. Vagyis megfelelő az idő a prevencióra annak érdekében, hogy elkerüljük egy súlyosabb hullámát a járványnak, és a fertőzöttségi szintet olyan alacsonyan tartsuk, amilyenen csak lehetséges. A társadalmi kirekesztés és a stigmatizáció mechanizmusait figyelembe kell venni a HIV/AIDS prevenciós programok tervezésekor a helyi szinten: a titkolózás, mint a stigma elkerülésének fő mozzanata, ahhoz vezethet, hogy kockázatos társadalmi és szexuális magatartásformák felé mozdulnak el a stigmának kitett emberek, azaz kettős életvitelt alakítanak ki, és azáltal oszlatják el a gyanút, hogy védekezés nélküli szexbe bonyolódnának. Tehát a hatékony HIV/AIDS prevenciós programoknak a HIV/AIDS-szel és a homoszexualitással kapcsolatos stigma elkerülésére kell összpontosítaniuk Magyarországon, és másutt is.
25
Hivatkozások Abramson, P.R., & Herdt, G. (1990). The assessment of sexual practices relevant to the transmission of AIDS: A global perspective. The Journal of Sex Research, 27, 215-232. Alonzo, A.A., & Reynolds, N.R. (1995). Stigma, HIV and AIDS: An exploration and elaboration of a stigma trajectory. Social Science & Medicine, 41(1), 303-315. Amirkhanian, Y.A. (2011). Review of HIV vulnerability and condom use in central and eastern Europe. Sexual Health, 9(1), 34-43. Amirkhanian, Y.A., Kelly, J.A., & McAuliffe, T.L. (2003). Psychosocial needs, mental health, and HIV transmission risk behavior among people living with HIV/AIDS in St Petersburg, Russia. AIDS, 17:2367-2374. Amirkhanian Y. A., Kelly, J.A., Takacs, J., Kuznetsova A.V., DiFranceisco W. J., Mocsonaki, L., McAuliffe, T. L., Khoursine, R.A., P.Toth, T. (2009) HIV/STD Prevalence, Risk Behavior, and Substance Use Patterns and Predictors in Russian and Hungarian Sociocentric Social Networks of Men Who Have Sex with Men, AIDS Education and Prevention, 21(3): 266-279. Benotsch, E., Rodríguez, V., Hood, K., Lance, S., et al. (2011) Misleading Sexual Partners About HIV Status Among Persons Living with HIV/AIDS. Journal of Community Health, 1-9 – 2011 Dec 20. [Epub ahead of print] Bernays, S., & Rhodes, T., (2009) Experiencing uncertain HIV treatment delivery in a transitional setting: qualitative study. AIDS care. 21(3), 315-21. Bernays, S., Rhodes, T., & Janković-Terźić, K. (2010). “You should be grateful to have medicines”: continued dependence, altering stigma and the HIV treatment experience in Serbia. AIDS Care, 22 Suppl 1:14-20. Beaumont, S. (2012). HIV & AIDS services worldwide – 2012 Edition. NAM: London. http://www.aidsmap.com/HIV-AIDS-services-worldwide/page/1446796/ Retrieved on 201207-08
26
Bird, J.D.P., & Voisin, D.R. (2010) A conceptual model of HIV disclosure in casual sexual encounters among men who have sex with men. Journal of Health Psychology, 16(2) 365–373. Bozicevic, I., Voncina, L., Zigrovic, L., et al. (2009). HIV epidemics among men who have sex with men in central and eastern Europe. Sexually Transmitted Infections, 85(5), 336-342. Denzin, N. K. (1989). The Research Act: A Theoretical Introduction to Sociological Methods. Englewood Cliffs, NJ: Prentice Hall. ECDC [European Centre for Disease Prevention and Control/WHO Regional Office for Europe] (2011) HIV/AIDS surveillance in Europe 2010. Stockholm: European Centre for Disease Prevention and Control. Retrieved on 2012-07-02 from http://ecdc.europa.eu/en/publications/Publications/111129_SUR_Annual_HIV_Report.pdf EP [European Parliament] (2010). European Parliament resolution on a rights-based approach to the EU's response to HIV/AIDS 2010 July 8 – P7_TA(2010)0284 – Retrieved on 2010-0831 from http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=//EP//NONSGML+MOTION+B7-2010-0428+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN Earnshaw, V.A., & Chandoir, S.R. (2009). From conceptualizing to measuring HIV stigma: A review of HIV stigma mechanism measures. AIDS and Behavior, 13(6), 1160-1177. Flowers, P., Duncan, B. and Frankis, J. (2000), Community, responsibility and culpability: HIV risk-management amongst Scottish gay men. Journal of Community & Applied Social Psycholology, 10: 285-300. Gaál, P. (2004). Health care systems in transition: Hungary. Copenhagen, WHO Regional Office for Europe on behalf of the European Observatory on Health Systems and Policies. Retrieved on 2008-01-07 from http://www.euro.who.int/Document/E84926.pdf Gilmore, N., & Somerville, M.A. (1994). Stigmatisation, scapegoating and discrimination in sexually transmitted diseases, overcoming ‘them’ and ‘us’, Social Science and Medicine, 39, 1339-1358. Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Englewood Cliffs: Prentice-Hall.
27
Gold, R.S. (2004). Explaining gay men’s unrealistic optimism about becoming infected with HIV. International Journal of STD & AIDS, 15(2), 99-102. Goodman, L.A. (1961). Snowball sampling. Annals of Mathematical Statistics, 32, 148-170. Goodwin, R., Kozlova, A., Kwiatkowska, A., Nguyen Luu et al. (2003) Social representations of HIV/AIDS in Central and Eastern Europe. Social Science & Medicine 56(7): 1373-84 Goodwin, R., Kwiatkowska, A., Realo, A., Kozlova, A. et al,(2004) Social representations of HIV/AIDS in five Central European and Eastern European countries: a multidimensional analysis. AIDS Care 16(6): 669-680 Gross, L. (2002). Up from Invisibility. Lesbians, Gay Men and the Media in America. New York: Columbia University Press. Havlir, D., & Beyrer, C. (2012). The Beginning of the End of AIDS? The New England Journal of Medicine, July 18, 2012 (10.1056/NEJMp1207138) Retrieved on 2012-07-21 from http://www.nejm.org/doi/pdf/10.1056/NEJMp1207138 Heckathorn, D.D. (1997). Respondent-Driven Sampling: A New Approach to the Study of Hidden Populations, Social Problems, 44(2), 174-199. Herek, G.M. (1990). Illness, Stigma, and AIDS. In G.R. Van den Bos (Ed.), Psychological Aspects of Serious Illness (pp. 103-150). Washington, DC: American Psychological Association. Herek, G.M. (2002). Thinking About AIDS and Stigma: A Psychologist’s Perspective. The Journal of Law, Medicine & Ethics, 30(4), 594-607. Herek, G.M. (2004). Beyond “Homophobia”: Thinking About Sexual Prejudice and Stigma in the Twenty-First Century. Sexuality Research & Social Policy, 1(2), 6-24. Herek, G.M., & Capitanio, J.P. (1999). AIDS stigma and sexual prejudice. American Behavioral Scientist, 42, 1130–1147.
28
Herek, G.M., Capitanio, J.P., & Widaman, K.F. (2003). Stigma, social risk, and health policy: public attitudes toward HIV surveillance policies and the social construction of illness. Health Psychology, 22, 533-40. Jacoby, A. (1994). Felt Versus Enacted Stigma: A Concept Revisited. Social Science and Medicine, 38, 269-274. Kegeles, S.M., Coates, T.J., Christopher, T.A., & Lazarus, J.L. (1989). Perceptions of AIDS: the continuing saga of AIDS-related stigma, AIDS 3(suppl.1), S253–S258. Kelly, J.A., Lawrence, J. S. St., Smith, S. Jr., Hood, H.V., & Cook, D.J. (1987). Stigmatization of AIDS patients by physicians, American Journal of Public Health, 77(7), 789-791. Klitzman, R.L., Kirshenbaum, S.B., Dodge, B., Remien, R.H. et al. (2004) Intricacies and interrelationships between HIV disclosure and HAART: a qualitative study. AIDS Care. 16(5), 628-640. Klitzman, R., Exner, T., Correale, J., Kirshenbaum, B., Remien, R., Ehrhardt, A. A., et al. (2007). It’s Not Just What You Say: Relationships of HIV Disclosure and Risk Reduction among MSM in the post-HAART Era. AIDS Care, 19, 749–756. Laar, van de M.J., & Likatavicius, G. (2009). HIV and AIDS in the European Union, 2008. Euro Surveill. 2009;14(47):pii=19422. LeCompte, M.D., & Schensul, J.J. (1999) Analyzing and Interpreting Ethnographic Data. Walnut Creek, CA: AltaMira Press. Lee, R.S., Kochman, A., & Sikkema, K.J. (2002). Internalized stigma among people living with HIV-AIDS. AIDS and Behavior, 6(4), 309–319. Likatavicius, G., & van de Laar, M.J. (2010). HIV and AIDS in the European Union, 2009. Euro Surveill. 2010;15(48):pii=19737. Available online: http://www.eurosurveillance.org/ViewArticle.aspx?ArticleId=19737 (Accessed on 2012-0607)
29
MacQueen, K.M., McLellan-Lemal, E., Bartholow, K., & Milstein, B. (2008) Team-based codebook development: Structure, process, and agreement. In G. Guest & K. M. MacQueen (Eds.) Handbook for Team-based Qualitative Research (pp. 119-135). Lanham, MD: AltaMira Press. Mill, J.E., Edwards, N., Jackson, R.C., MacLean, L., & Chaw-Kat, J. (2010). Stigmatization as a Social Control Mechanism for Persons Living with HIV and AIDS, Qualitative Health Research, 20(11), 1469 – 1483. Nardi, P.M., & Bolton, R. (1998). Gay-Bashing: Violence and Aggression Against Gay Men and Lesbians. In P.M. Nardi (Ed.) Social Perspectives in Lesbian and Gay Studies (412-433). London: Routledge. Nemeroff, C.J., Hoyt, M.A., Huebner, D.M., & Proescholdbell, R.J. (2008). The cognitive escape scale: Measuring HIV-related thought avoidance. AIDS and Behavior, 12, 305-320. Novotny, T., Haazen, D. & Adeyi, O. (2003). HIV/AIDS in Southeastern Europe. Case Studies from Bulgaria, Croatia, and Romania. The World Bank: Washington, D.C. Obermeyer, C.M., Baijal, P., & Pegurri, E. (2011) Facilitating HIV Disclosure Across Diverse Settings: A Review. American Journal of Public Health 101(6), 1011-1023 OEK [National Epidemological Centre] (2011). HIV/AIDS – Magyarország [HIV/AIDS – Hungary] Epinfo, 46, 532-535. Paicheler, G. (1992). AIDS: A problem for sociological research: Society facing AIDS. Current Sociology, 40(3), 11-23. Parker, R., & Aggleton, P. (2003). HIV and AIDS-related stigma and discrimination: a conceptual framework and implications for action. Social Science and Medicine, 57, 13-24. Rhodes, T., & Simic, M. (2005). Transition and the HIV risk environment. British Medical Journal, 331, 220-3. Saldaña, J. (2009). The Coding Manual for Qualitative Researchers. London: SAGE.
30
Shuper, P.A., Joharchi, N., Irving, H., & Rehm, J. (2009). Alcohol as a correlate of unprotected sexual behavior among people living with HIV/AIDS: Review and meta-analysis. AIDS and Behavior, 13(6), 1021-1036. Strauss, A., & Corbin, J. (1998). Basics of qualitative research: Techniques and procedures for developing grounded theory. Thousand Oaks, CA: Sage. Stutterheim, S.E., Pryor, J.B., Bos, A.E.R., et al. (2009). HIV-related stigma and psychological distress: the harmful effects of specific stigma manifestations in various social settings. AIDS, 23 (17), 2353-2357. Stutterheim, S.E., Bos, A.E.R., Pryor, J.B., Brands, R.,, Liebregts, M. & Schaalma, H.P. (2011). Psychological and Social Correlates of HIV Status Disclosure: The Significance of Stigma Visibility. AIDS Education and Prevention, 23(4), 382-392. Štulhofer, A., Baćak, V., Božičević, I., & Begovac, J. (2008) HIV-related Sexual Risk Taking Among HIV-negative Men Who Have Sex with Men in Zagreb, Croatia. AIDS and Behavior 12(3), 502-512. Štulhofer, A., & Sandfort, T.G.M. (2005). Introduction: Sexuality and Gender in Times of Transition. In A. Štulhofer and T.G.M. Sandfort (Eds.), Sexuality and gender in postcommunist Eastern Europe and Russia (pp. 1-25). New York: The Haworth Press. Takács, J. (2007). How to put equality into practice? Budapest: New Mandate. Retrieved on 2010-02-07 from http://mek.niif.hu/06600/06653/06653.pdf Takács, J., Mocsonaki, L., & P.Tóth, T. (2008). Social Exclusion of Lesbian, Gay, Bisexual and Transgender (LGBT) People in Hungary. Research Report. Budapest: IS-HAS – Háttér. Retrieved on 2010-02-07 from http://www.mek.oszk.hu/06600/06641/index.phtml Takács, J., & Szalma, I. (2011). Homophobia and same-sex partnership legislation in Europe. Equality, Diversity and Inclusion: An International Journal, 30(5), 356-378. UNAIDS. (2010). UNAIDS Report on the global AIDS epidemic. UN Joint Programme on HIV/AIDS: Geneva. Retrieved on 2012-07-08 from http://www.unaids.org/globalreport/documents/20101123_GlobalReport_full_en.pdf
31
WHO (2011). Global HIV/AIDS Response: Epidemic Update and Health Sector Progress towards Universal Access: Progress Report 2011. WHO Press: Geneva. Retrieved on 201207-08 from http://whqlibdoc.who.int/publications/2011/9789241502986_eng.pdf
32
