A palliatív ellátás alapjai Dr. Hegedűs Katalin PhD egyetemi docens Semmelweis Egyetem Általános Orvostudományi Kar Magatartástudományi Intézet www.magtud.hu www.hospice.hu 2014. április 9.
Vázlat
• Kulturális sajátosságok a haldokló beteg ellátásában régen és most • Az orvosok haldoklással, halállal és gyásszal kapcsolatos attitűdjei • Közkeletű tévhitek a hospice-ról és ezek cáfolata • Aktuális áttekintés a hospice ellátásról
A halál főbb típusai a középkortól mostanáig
• Tradícionális halál • Modern halál • Posztmodern halál
Tradícionális halál Autoritás (legitim hatalom) Szaktekintély Domináns tudomány Megküzdési mód Testi összefüggés Társadalmi környezet
tradíció pap teológia imádság együttélés a halállal közösség
A középkori ars moriendi (meghalás művészete) A halálhoz való természetes és elfogadó hozzáállás képessége. 1. a halál mindennapos volt (háborúk, fertőzések, balesetek, gyerekszülés) 2. a haldoklás néhány napra korlátozódott 3. egy szilárd közösségben, ahol mindenki ismerte egymást 4. az elmenő abban a hitben volt, hogy a halál spirituális átmenet.
Modern halál Autoritás (legitim hatalom) Szaktekintély Domináns tudomány Megküzdési mód Testi összefüggés Társadalmi környezet
professzionális tapasztalat orvos orvoslás csend kontrollált halál kórház
A probléma előtérbe kerülésének okai
• elöregedés • krónikus betegségek • elviselhetetlen szenvedés (totális fájdalom)
Elöregedés „A fejlett országokban a lakosság 70%-a különböző intézményekben hal meg legtöbbjük magányosan és elhagyatva. Hosszú öregség, hosszú szenilitás, aggkori betegségek: vajon ilyen halált akarunk magunknak és szeretteinknek?” (Pohier, 1998) "A részvétet kiváltó eredeti partnerrel egyre kevesebb a kapcsolat, a részvét egyre inkább önmagunk felé irányuló részvétté, önsajnálattá válik, mert a mindenkori szenvedést elviselhetetlennek tartjuk és igyekszünk valamilyen módon megszüntetni vagy tőle megszabadulni." (Dörner, 1996)
A 65 év feletti lakosság aránya Európában 30
27,5%
25 20
22%
16,1%
15 10 5 0
2000
2025
2050
Az elviselhetetlen szenvedés
A „klinikai szenvedés” magába foglalja a – fiziológiai tüneteket (fájdalom, hányinger, hányás, légszomj, agitált delírium) – pszichológiai distressz tüneteit, amikor a mentálhigiénés problémák kezelhetetlenek. – az egzisztenciális szenvedést (halálfélelem, izoláció, kontrollvesztés) (American Medical Association, 2008)
Totális fájdalom fogalma – Cicely Saunders • • • • •
szomatikus pszichés szociális spirituális érzelmi
Halálozási adatok Magyarországon, 1990-2012 (ezer fő) (Összes halálozás: 1990 - 145.660 fő; 2012 – 129.440 fő) 80 70
76,3
64,2
60 50
33,8
40
31,2
30 20 10 0
keringési betegségek okozta halálozás
daganatos halálozás
1990 2012
Posztmodern halál Autoritás (legitim hatalom) Szaktekintély Domináns tudomány Megküzdési mód Testi összefüggés Társadalmi környezet
személyes választás én magam pszichológia érzelmek kifejezése együttélés a haldoklóval család
Individualizált halál megoldásai Mottó: „Hiszek az önrendelkezési jogban és irtózom attól, hogy az énem külső burka túléljen engem, s az orvostudomány vívmányainak szimbólumává váljon.” (Borsos Gabriella, VI. éves orvostanhallgató)
• Eutanázia • Palliatív szedáció • Palliatív ellátás, hospice
Ki tekinthető haldoklónak? (Terminális stádium)
• • • •
súlyos, gyógyíthatatlan betegség hanyatló állapot az orvosi kezelések ellenére várható élettartam: kevesebb, mint 3-6 hónap cél: fájdalom és kínzó tünetek enyhítése, az életminőség javítása
Kulturális sajátosságok a haldokló beteg ellátásában - angolszász modell • • • •
autonómia betegjogok individualizmus az önkéntesség sajátos szerepe
adaptálható-e ez a modell?
Kulturális sajátosságok a haldokló beteg ellátásában - Afrika •
• • • •
infrastrukturális elmaradottság hatása helyi rítusok szerepe woodoo halál külföldi és bennszülött egészségügyiek elfogadása? „imádkozó közösségek”
Kulturális sajátosságok a haldokló beteg ellátásában - Ázsia • • • • •
tradicionális medicina konfucianizmus és buddhizmus hatása az igazság elhallgatása félelem a haláltól és a haldoklótól idegen egészségügyiek elfogadása?
Kulturális sajátosságok a haldokló beteg ellátásában - Közel-Kelet • • • • •
családi tradíciók jótékonyság szerepe az igazság elhallgatása zsidó vallás: az élet meghosszabbításának kötelessége iszlám vallás: a morfiumhasználat tilalma; nemi különbségek a betegek ellátásában
Összefoglalás
Nyugati kultúra • autonómia elve • betegjogok • individualizmus • az önkéntesség sajátos szerepe
Keleti kultúra • jótékonyság elve • paternalizmus, hagyományok tisztelete • közösségi szemlélet • a család sajátos szerepe
A képzés hiányai
• • • • • • • •
Fájdalomcsillapítás Tüneti kezelés Pszichés gondozás Halál Haldoklás Gyász Kommunikáció Etikai kérdések
• Az orvosképzés 0,49%-a (7000 órából 34 óra) • Az ápolóképzés 0,7%-a (4600 órából 33 óra)
(Hegedűs, Pilling et al, 2002)
„Sajnos még a legfejlettebb országokban sem eléggé elterjedtek a fájdalomcsillapítást és a szenvedés enyhítését célzó oktatási programok, amelynek következtében az orvosok túlnyomó többsége nem tud igazán szakszerű segítséget nyújtani a szenvedő betegeknek” (BMJ 2008; 336)
Beszélgetett-e már haldoklóval szakmai és/vagy magánélete során az ellátási feladatokon kívül eső kérdésekről? (%) 80
78,2
70 55,6
60
54,8 45,2
44,4
50
igen nem
40 30
21,8
20 10 0 orvosok
medikusok
ápolók
Mit tart jó halálnak az elmenő szempontjából? Milyen halált választana önmaga számára? ORVOSOK (%) 60
56,9
59,6
50 40
a hirtelen, gyors halált
31,2
29,3
30 20
13,8 9,2
10 0
elmenőnek
önmagának
az előre várható halált, amire fel lehet készülni mindegy, a halál csak rossz lehet
Miért fontos a halálfélelemmel foglalkoznunk?
• belső szorongás csökkentése • nyíltabb kommunikáció „Ha beszélünk a tabukérdésekről, egyre kevésbé lesznek tabuk.” Buda Béla
Mitől félünk, ha a halálra gondolunk?
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.
Félelem a meghalás folyamatától Félelem a halottól Félelem a megsemmisüléstől Jelentős társak féltése Félelem az ismeretlentől Félelem a halál tudatos átélésétől A test féltése a halál után Félelem a korai haláltól
(Multidimenzionális Halálfélelem Skála, Neimeyer and Moore, 1994)
Életkori és nemi különbségek a halálfélelemben
• Legmagasabb a halálfélelem a fiatalokban, az életkorral csökken • A nők haláltól való szorongása magasabb mint a férfiaké
a m
at át ól
ha lo m ttó eg l* se m m je isü len lé tő st st ől ár sa fé k l e fé le fé lel m lté em az se a i sm ha er lá et lt le ud nt at ől os a át te él st és fé ét lté ől se * a ha fé lel lá lu em tá a n ko ra ih al ál tó l a
a
fo ly am
fé lel em
eg ha lá s
20
fé lel em
fé lel em
Egészségügyi dolgozók (N=127)
25 22,6
19,3
15 14,4 13,1 10,4
10 10,2 22,1
1.felvétel
19,1
2.felvétel
14,3 14,4 10,9 10,2 11,5
11,1 11,8
5
0 11,9
Mi a hospice és a palliatív kezelés? Hospice: „Menedékhely” (hospicium) a haldoklók számára Szellemiség, szolgáltatások, szervezet = Gondozási modell Palliatív kezelés: a terminális állapotú betegek tüneteinek enyhítésére irányuló szupportív (támogató) kezelések összessége (pallio, palliare: betakarni, enyhíteni, óvni)
WHO 1990, 2002
A hospice fejlődésének szakaszai – 1. Elkülönülés
•
• •
hivatalos egészségügy (túlmedikalizálódás), haláltagadó társadalom ellenkulturális mozgalmak (természetes szülés, természetes meghalás, tanatológia) hospice, totális fájdalom fogalma
Anglia, 1945-1965 Magyarország, 1985-1990 David Clark: Palliative care history: a ritual process? In: European Journal of Palliative Care, 2000; 7. (2 ) 50-55
Dame Cicely Saunders
Dr. Elisabeth Kübler-Ross
Kalkuttai Teréz anya
A hospice fejlődésének szakaszai – 2. Átmenet
• újítás, kreativitás, új lehetőségek • karizmatikus vezetés • palliatív gondozás kórházon belül, hospice otthoni ellátás Anglia, 1965-1985 – Cicely Saunders Magyarország, 1990-2000
Dr. Polcz Alaine, 1922-2007
Szervezeti formák • alapellátásban (hospice szellemiségű ellátás) • bentfekvő részleg (hospice vagy palliatív osztály) • otthoni szakellátás • átmeneti szervezeti formák - nappali szanatórium - kórházi támogató csoport (mobil team) - ambuláns gondozás - gyászolókat támogató csoport
A hospice és palliatív ellátás szintjei (Fehér könyv, Európai palliatív standardok, 2009) Palliatív ellátás
Akut ellátás
Palliatív
Általános palliatív ellátás szakszerű
Palliatív
megközelítés
támogatással
szakellátás
Hosszú távú
Ápolási otthon,
ellátás
lakóotthon Háziorvosok,
Otthonápolás
Kórházi palliatív
Kórház
helyi ápoló szolgálatok
támogató team
Palliatív osztály Hospice
Önkéntes
fekvőbeteg
hospice-
Palliatív
osztály
gondozás
otthonápoló
Hospice
teamek
otthonápoló
teamek, nappali ellátó központ
Kharón, 2010. 3.sz.
A hospice fejlődésének szakaszai – 3. Beilleszkedés
• egészségügyi integráció folyamata • veszélyek: „re-medikalizálódás”, bürokratizálódás • törvényi szabályozás (esélyegyenlőség elve)
Anglia, 1985Magyarország, 2000-
Leggyakoribb tévhitek a hospice-ról* 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.
„A haldoklás az élet utolsó néhány napja.” „A hospice egy ház, ahová beteszik a haldoklókat.” „A hospice-ba bárki bekerülhet, aki az élete végén van.” „A hospice és az elfekvő között nincs különbség.” „Nem kell mást tenni, csak fogni a haldokló kezét.” „Magyarországon sajnos még nem létezik igazán.” „Ha van is, rengeteg pénzbe kerül.” „Sajnos nincs mit tenni a halál-tabu ellen!” *Hegedűs K (2011): Tévhitek és valóság – a hospice-ról. Lege Artis Medicinae, 21 (11): 744-748.
Tévhitek a hospice-ról, 1.
• „A haldoklás az élet utolsó néhány napja.”
A valóság: a haldoklás időszaka…
• a súlyos, gyógyíthatatlan betegség utolsó 6-12 hónapja, amikor • a beteg állapota hanyatlik az orvosi kezelések ellenére • de még nagyon sokat lehet tenni az életminőség javításáért
Tévhitek a hospice-ról, 2.
• „A hospice egy ház, ahová beteszik a haldoklókat.”
A valóság: a hospice… • szellemiség • szolgáltatások köre • szervezetrendszer = gondozási modell hospice otthon, palliatív részleg, alapellátás, otthoni ellátás, ambuláns gondozás, kórházi konzultatív csoport (mobil team), nappali kórház, gyász-csoport, telefonos segélyszolgálatok
Fogalmak (European Association for Palliative Care, 2009)
• • • • • •
palliatív ellátás hospice ellátás szupportív ellátás életvégi ellátás terminális ellátás mentesítő ellátás
Tévhitek a hospice-ról, 3.
• „A hospice-ba bárki bekerülhet, aki az élete végén van.”
A valóság: elsősorban rákbetegek… • várható élettartam: kevesebb, mint 6 hónap • célok:
– a fájdalom és kínzó tünetek enyhítése, az életminőség javítása – humánus ellátás – szemléletformálás
80 70
76,3
64,2
60 50
33,8
40
31,2
30 20 10 0
keringési betegségek okozta halálozás
daganatos halálozás
1990 2012
Tévhitek a hospice-ról, 4-5.
• „A hospice és az elfekvő között nincs különbség.” • „Nem kell mást tenni, csak fogni a haldokló kezét.”
A valóság: a haldokló beteg ellátása kemény professzionális munka Palliatív kezelés: a terminális állapotú betegek tüneteinek enyhítésére irányuló támogató kezelések összessége (pallio, palliare: betakarni, enyhíteni, óvni) • Hospice: önkéntes kezdeményezés, karitatív mozgalom, „hospice ház”; • Palliatív ellátási rendszer: integrálódás az egészségügybe
Palliatív orvosi szakképesítések Európában Anglia – 1987 óta önálló szakvizsga Írország – 1995 óta önálló szakvizsga Lengyelország – 1999 óta ráépített szakvizsga Csehország – 2004 óta ráépített szakvizsga Szlovákia – 2005 óta ráépített szakvizsga Németország – 2006 óta ráépített szakvizsga Franciaország – 2007 óta ráépített szakvizsga Dánia, Finnország, Norvégia, Svédország, Izland - ráépített szakvizsga
Magyarország, 2013-tól: kötelező a rezidens képzésben Palliatív licence képzés – 2014 októberétől (Dr. Csikós Ágnes szakmai anyaga)
Tankönyvek
Dr. Hegedűs Katalin (szerk.): A palliatív ellátás alapjai. Semmelweis Kiadó, 2009.
Dr. Pilling János (szerk.): A halál, a haldoklás és a gyász kultúrantropológiája és pszichológiája. Semmelweis Kiadó, 2010.
Tévhitek a hospice-ról, 6-7.
• „Magyarországon sajnos még nem létezik igazán.” • „Ha van is, rengeteg pénzbe kerül.”
Hospice Magyarországon, 2013 - az MHPE statisztikai felmérése • • • • •
14 intézményi (bentfekvő) részleg (200 ágy) 64 hospice otthoni ellátást végző csoport 4 hospice mobil team (kórházi támogató csoport) 3 palliatív járóbeteg ellátás + 2 gyermek-hospice (Tábitha Ház, Dóri Ház)
87 ellátó szervezet – OEP által finanszírozott 2004 óta Az ellátás minden formája ingyenes! www.hospice.hu
A hospice-ok megoszlása intézményi formák szerint, 2005-2013 70
64
62
60 50 40 30
bentfekvő otthoni mobil
29 17 13
20
14
4
10
3
4
0 2005
2010
2013
WHO előírás és a magyar valóság: palliatív ágyszám 10 millió lakosra 500
500 400
200
300 200 100 0 WHO
Magyarország
Hospice működés, 2013 intézményi és otthoni együtt* • • • • • •
ellátott betegek száma: 7862 (2012:7340) daganatos betegek aránya: 97,3% (94%) átlagos gondozási idő: 34 nap (43 nap) ágykihasználtság: 79% (80,2%) halálozási arány: 64,8% (65%) otthon meghalt betegek aránya: 37,9% (39,2%)
*adatot szolgáltatott: 76 szervezet
www.hospice.hu
Hospice kórházi osztályok, 2013 1. Gyula, Pándy Kálmán Kórház
2. Budapest, Szent László Kórház 3. Miskolc, Semmelweis Kórház 4. Tatabánya, Nefelejcs Ápolóház 5. Budapest, MAZSIHISZ Szeretetkórház 6. Pécs, Irgalmas Hospice 7. Eger, Markhot F. Kórház 8. Esztergom, Vaszary F. Kórház 9. Budapest Hospice Ház 10. Nagyatád, Városi Kórház 11. Budapest, Korányi Kórház 12. Balassagyarmat, Városi Kórház 13. Mezőtúr Városi Kórház 14. Marcali, Kaposi Mór Oktató Kórház th.
(1994) (1995) (1995) (1999) (2001) (2004) (2004) (2004) (2005) (2007) (2007) (2012) (2012) (2012)
20 ágy 10 ágy 20 ágy 5 ágy 10 ágy 23 ágy 25 ágy 10 ágy 10 ágy 15 ágy 24 ágy 8 ágy 10 ágy 10 ágy
Érdekvédelem - Jogi háttér • A haldokló betegek gondozása az Egészségügyi Törvényben (99.§) (1997) • Szakmai irányelvek (2000, 2002, 2010, 2013) • Hospice minimumfeltételek (60/2003 ESzCsM, módosítás: 1/2012 (V.31) EMMI r. • 22/2012 (IX.14.) Rezidens törzsképzés rendelet • 23/2012. (IX. 14.) Licence rendelet – (EMMI rendelet a szakorvosok, szakfogorvosok, szakgyógyszerészek és szakpszichológusok egészségügyi szakirányú szakmai továbbképzéséről)
Problémák, nehézségek 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.
Anyagi nehézségek, alulfinanszírozottság 34 (2012: 25) Későn kerülnek a betegek a hospice-ba 32 (19) Tájékozatlanság és együttműködés hiánya (főleg a háziorvosok részéről) 20 (17) Szemléleti problémák 17 (9) Orvoshiány, szakember hiány (gyógytornász, pszichológus) 9 (6) Bizonytalanság az elrendelésről (pl. terminális állapot) 7 (4) Egyéb források megtalálása 6 (5) Infrastrukturális problémák 6 (1) Szociálisan hátrányos helyzetű családok 2 (3) Problémák OEP-pel, MEP-pel (dokumentáció, elvonások) 1 (2)
Komplex rendszerek, referencia központok • Budapest Hospice Ház - Magyar Hospice Alapítvány bentfekvő részleg, otthoni ellátás, mobil team, nappali szanatórium, fájdalomambulancia, pszichoonkológiai rendelés, telefonos lelkisegély-szolgálat, gyászcsoport, oktatási központ • Miskolc, Erzsébet Hospice Osztály– Erzsébet Hospice Alapítvány bentfekvő részleg, otthoni ellátás, ambuláns ellátás, telefonos lelkisegélyszolgálat, gyászcsoport, oktatási központ
• Pécs, Irgalmasok, Pécs-Baranyai Hospice Alapítvány, Szociális Háló bentfekvő részleg, hospice otthoni ellátás, oktatási központ
Tévhitek a hospice-ról, 8.
„Sajnos nincs mit tenni a halál-tabu ellen!”
Mit tudunk tenni Magyarországon?
• Oktatás, képzés • Szemléletformálás
Oktatás, képzés
• Tanatológia/Palliatív terápia c. kurzus 2004-től kb. 600 fő • Továbbképzések szervezése ápolóknak, orvosoknak • Kutatások, konzultációs lehetőség – www.magtud.hu
• Kharón Thanatológiai Szemle szerkesztése – www.kharon.hu
• Haldokló betegek és gyászolók mentális segítése
Köszönöm a figyelmet! www.hospice.hu
