Démoszthenész Beszédhibások és Segítőik Országos Érdekvédelmi Egyesülete
Budapest
A fogyatékos személyek jogairól szóló ENSZ egyezmény és a hazai jogrend áttekintése a beszédfogyatékosok szempontjából
Készült a Szociális és Munkaügyi Minisztérium megrendelése alapján 2009. február 1
Bevezetés
Aki megért és megértet, Egy népet megéltet. Kányádi Sándor : Játszva magyarul A beszédfogyatékosok rehabilitációja, és ezen belül a felnőtt beszédfogyatékosok logopédiai ellátása megoldatlan Magyarországon. Bár az utóbbi években határozott előrelépés történt ezen a téren, de ezek a változások elsősorban a stroke betegek és a koponyasérültek orvosi ellátásának javulását illetik. Ezzel - a betegek jobb ellátása miatt - életben maradási esélyeik nőttek, de a várható életkilátásaik nem javultak. Az afáziás betegek esetében sürgető szükséggel merül fel a beszédterápia szükségessége, de a logopédiai ellátás iránti igényről, illetve a logopédiai ellátásról nincsenek adatok. Tapasztalati számok, logopédusok beszámolói, és elsősorban az ellátást nélkülöző betegektől származó információk szerint ez a kérdés korántsem megoldott. Az afáziás, diszartriás betegek beszédterápia iránti igénye mellett a kommunikációs nehézségek a beszédfogyatékosság más típusainak esetében is jelen vannak, ennek következtében az orrhangzósság, diszfónia, dadogás, hadarás, sőt bizonyos esetekben az artikulációs zavarok terápiás ellátására is szükség lenne a felnőttek esetében, de a súlyos dadogók, diszfóniások sem jutnak logopédiai ellátáshoz. A tanulási zavar, vagyis a diszlexia, diszgráfia, diszkalkulia, mint az anyanyelvi készség, a nyelv írott formájában jelentkező súlyos problémák is jelentős népességet érintenek. A beszédzavar hatása azért is jelentős, mert az önkifejezés legfontosabb eszközétől megfosztott ember nehezen tudja jelezni elemi igényeit is. A betegség okozta pszichés trauma feldolgozása is nehezedik, ha nem fejezhetjük ki fájdalmunkat, és a beszédfogyatékos ember meg van fosztva a beszélgetés pozitív hatásától. Vele klasszikus pszichoterápia sem folytatható. Ezek miatt hajlamosabb a depresszióra, pszichoszomatikus tünetekre. A kommunikációs zavarok, a kommunikációs akadályozottság következménye az egyén szociális kompetenciájának csökkenése, amely elszigetelődéshez, különböző mértékű izolációhoz vezet, és jelentősen rontja az életminőséget. A Démoszthenész Beszédhibások és Segítőik Országos Érdekvédelmi Egyesülete megalakulása óta törekszik arra, hogy a beszédfogyatékosok, illetve ezen belül elsősorban a felnőtt beszédfogyatékosok helyet kapjanak a többi fogyatékossággal élő ember csoportjai között, hiszen esélyegyenlőségük biztosítása lehetetlen, ha mint fogyatékossági csoport nem kerülnek definiálásra. A fentiek miatt szükség van: a beszédfogyatékossági csoport meghatározására, társadalmi képviseletük megvalósítására, és a közvélemény formálására, sajátos helyzetükből adódó jogaik leírására.
2
A felnőtt beszédfogyatékosok problémáinak megoldása, érdekeik érvényesítése, állampolgári jogainak sértetlensége, esélyegyenlőségük biztosítása, a munkaerő piacon való érvényesülésük, a közéleti integrációjuk az oktatásügyi, az egészségügyi, a szociális és munkaügyi törvényi szabályozások harmonizálását igényli. Ehhez a törvényi szabályozásban nevesítenünk kell a beszéd szóbeli és írásbeli formájának zavaraival élő embereknek szükséges és elégséges jogokat, támogatásokat. Jelen tanulmány célja a törvényi szabályozás áttekintése. Munkánk során kiindulási pontnak a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ egyezményt tekintettük és ehhez kerestük a hatályos magyar jogszabályokban a beszédfogyatékosokra vonatkozó részeket. Végül néhány javaslattal kísérletet tettünk a törvény szelleme és a napi gyakorlat között húzódó szakadék áthidalására. Köszönöm Feketéné Gacsó Máriának, a Démoszthenész Egyesület titkárának segítségét a tanulmány összeállításában. Krasznár Jánosné
Tartalom: 1. Az ENSZ Egyezmény szövegének megközelítésben 2.
áttekintése
a
beszéd,
kommunikáció
A hazai joggyakorlat a beszédfogyatékosok szempontjából
2.1. Az oktatásra vonatkozó törvények, rendeletek 2.2. Az egészségügyre vonatkozó törvények és rendeletek 2.3. Az esélyegyenlőséggel, szociális ellátással foglalkozó törtvények és rendeletek 3.
Összevetések és javaslatok
4.
A tárgyalt jogszabályok listája
3
1. Az ENSZ Egyezmény szövegének áttekintése Az ENSZ 2006. december 13-án, New Yorkban elfogadott egy olyan Egyezményt, amely a legszélesebb körben áttekinti a fogyatékos embereket megillető jogokat. Ezen Egyezmény ratifikációja során alkotta meg a magyar Országgyűlés a 2007. évi XCII. (2007. június 25.), a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyv kihirdetéséről szóló törvényt.
Az Egyezmény 1. cikke szerint: A jelen egyezmény célja valamennyi emberi jog és alapvető szabadság teljes és egyenlő gyakorlásának előmozdítása, védelme és biztosítása valamennyi fogyatékossággal élő személy számára, és a velük született méltóság tiszteletben tartásának előmozdítása Fogyatékossággal élő személy minden olyan személy, aki hosszan tartó fizikai, értelmi, szellemi vagy érzékszervi károsodással él, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja az adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását. Az Egyezmény a beszédfogyatékosság kérdésében furcsa kettőséget mutat, mivel a fogyatékosság meghatározásában nem nevesíti a beszéd vagy kommunikáció zavart, viszont a kommunikáció jelentősége kiemelt szerepet kap az egész törvényben, annak minden, sajátos formáját is elismeri és támogatja szükség szerint. Az ellentmondás feloldásához és a beszédfogyatékossággal kapcsolatos érveink megerősítéséhez az Egyezmény angol nyelvű szövegéhez fordultunk. A fogyatékossági meghatározás és az FNO egybevetésével megtaláltuk a hiányzó láncszemet. Article 1. Persons with disabilities include those who have long-term physical, mental, intellectual or sensory impairments which in interaction with various barriers may hinder their full and effective participation in society on an equal basis with others. A hivatalos magyar nyelvű fordítás szerint: Fogyatékossággal élő személy minden olyan személy, aki hosszan tartó fizikai, értelmi, szellemi vagy érzékszervi károsodással él, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja az adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását. A fordítás során a „mental impairment” értelmi károsodásként jelenik meg. Az Egészségügyi Világszervezet közreműködésével, kiadásában Budapesten 2004-ben jelent meg „ A funkcióképesség, fogyatékosság, és egészség nemzetközi osztályozása” című könyv, rövidítve az FNO. „Általános célkitűzése, hogy egységes és szabványosított nyelvet és alapot biztosítson az egészség és az egészséghez kapcsolódó állapotok minősítéséhez.” (FNO Budapest 2004)
4
Meghatározza az egészség, a jóllét összevetőit, és ezek két alaplistában kapnak helyet az emberi test, az egyén és a társadalom szempontjából: 1.Testi funkciók és struktúrák 2. Tevékenységek és részvétel A testi funkciók (a szervezet rendszereinek élettani funkciói - beleértve a pszichés funkciókat is) rendszerbe sorolása a mentális funkciók felsorolásával indul: 1. 1. Mentális funkciók 1.1.1. általános mentális funkciók 1.1.2. specifikus mentális funkciók 1.1.2.1. Figyelmi funkciók 1.1.2.2. Emlékezés funkciók 1.1.2.3. Észlelés 1.1.2.4. Gondolkodási funkciók 1.1.2.5. Magasabb rendű kognitív funkciók 1.1.2.6. Nyelvi mentális funkciók 1.1.2.7. Számolás stb. . . A nyelvi mentális funkciók meghatározása az FNO szerint: A nyelv jeleinek , szimbólumainak és egyéb elemeinek felismerése és használatára szolgáló, specifikus mentális funkciók. Beszámítanak a nyelv beszélt, írott vagy más formáinak felfogásának és megfejtésének funkciói. Nyelvi üzenet felfogása (beszélt, írott) Nyelvi kifejezés beszélt vagy írott jelentést hordozó üzenetek létrehozásának specifikus mentális funkciói Integratív nyelvi funkciók (szemantikai, szimbólikus jelentések, a nyelvtani szerkezetek használata) Számolási funkciók stb.. A funkciók leírása után a „Tevékenységek és részvétel„ rész 3. fejezete foglalkozik a kommunikációval. Leírja a kommunikáció általános és specifikus jellemzőit, beleértve az üzenetek megértését, létrehozását, a társalgás lefolyását, valamint kommunikációs eszközök és technikák használatát. Részterületek: a kommunikáció megértése, létrehozása verbális, nonverbális, grafikus úton. Az FNO minősítő jelzőkkel írja le a funkciók működését: nincs nehézség, enyhe nehézség, mérsékelt nehézség, súlyos nehézség, teljes nehézség, nem meghatározott, nem alkalmazható. Ezek szerint a nyelvi funkciók, mint mentális funkciók része, és annak akadályozottsága is az Egyezmény által preferált körbe tartozik, amennyiben hosszan tartóan akadályozza a személy társadalmi szerepvállalását, indokolt tehát a beszédfogyatékosok esélyegyenlőségének biztosítása. A beszédfogyatékossággal élő személyt beszédfogyatékossága az önkifejezésben, az információcserében, önérvényesítésében és hatékonyságában korlátozza, amely azonosítható a „számos egyéb akadály” fogalmával.
5
Az Egyezmény 2. cikke szerint: A „kommunikáció” fogalmába tartoznak a nyelvek, a kivetített szöveg, a Braille-nyomtatás, a taktilis kommunikáció, a nagyméretű betűkkel történő nyomtatás, a hozzáférhető multimédia, valamint az írott, a hangzó és az egyszerű szöveg, a felolvasás, illetőleg az augmentatív, beleértve a hozzáférhető kommunikációs és információs technológiát, a kommunikáció alternatív módozatai, eszközei és formái; A „nyelv” magába foglalja a beszélt nyelvet, a jelnyelvet és a nem beszélt nyelv egyéb formáit.
8. cikk A tudatosság növelése 1. a )A fogyatékossággal élő személyekkel kapcsolatos tudatosság társadalmi szinten történő növelése érdekében , beleértve a családot is, elősegítik a fogyatékossággal élő személyek jogainak és méltóságának tiszteletét 1.b)az élet minden területén küzdenek a fogyatékossággal élő személyekkel kapcsolatos sztereotípiák, előítéletek és ártalmas gyakorlatok ellen, beleértve a nemmel és életkorral kapcsolatosakat is; c.) elősegítik a fogyatékossággal élő személyek képességeire és hozzájárulására vonatkozó tudatosság növelését. A tudatosság az a pont az, ahonnan kiindulva feltárhatjuk, megismerhetjük a beszédfogyatékosok problémáit, társadalmi megítélését, és ezt továbbvihetjük, a közvélemény elé tárhatjuk. Ezután lehet önazonosságukat megtalálva a szükségleteiket megfelelően megfogalmazni, és esélyegyenlőségüket biztosítani. 9. cikk Hozzáférhetőség d) az épületekben és más, a nyilvánosság számára nyitva és rendelkezésre álló létesítmények esetében a Braille, illetve könnyen érthető és olvasható jelzések biztosítására; e) az élő segítségnyújtás formáinak és a közvetítők biztosítására, ideértve az útmutatókat, olvasókat/olvasóprogramokat és szakképzett jelnyelvi tolmácsokat az épületek és a nyilvánosság számára rendelkezésre álló lehetőségek hozzáférhetőségének elősegítése érdekében;” Nagy jelentőségű a 21. cikk b) pontja, miszerint az információhoz való hozzáférés és a szólásszabadság jogának gyakorlása érdekében: „ a hivatali érintkezés során legyen elfogadott és támogatott a jelnyelv, a Braille-írás, az alternatív és augmentatív kommunikáció, valamint minden egyéb, a fogyatékossággal élő személyek által választott kommunikációs forma, eszköz és módozat”. Ezek a kommunikációt segítő lehetőségek a látási, hallási fogyatékos emberekre készültek, nagy jelentőségűek. A kommunikációs akadálymentesítés a beszédfogyatékosok esetében csak egyénre szabott lehet, vagyis az Egyezmény megfogalmazása szerint elfogadott és
6
támogatott… „minden egyéb, a fogyatékossággal élő személyek által választott kommunikációs forma, eszköz és módozat”. A szóbeli kifejezés zavara pl. súlyos dadogás esetén nem igényel segítő eszközöket, viszont jól alkalmazható „a fogyatékos személy által választott kommunikációs forma „ kitétel. A verbális kommunikáció zavara mindamellett nem kap elég hangsúlyt, és az olvasás-írás zavarok kérdése sem. Ennek oka feltehetően – nem csak hazánkban -, az az oka, hogy a különböző, fizikai, értelmi, szellemi vagy érzékszervi károsodással élő csoport létszáma ismertebb, e csoportok meglehetősen homogének, történelmileg nagyobb hagyományaik vannak, míg a kommunikációs sérülés távolról sem homogén, a zavar különféle eredetű kórképet és következményeit, a beszélt és az írásbeli kifejezőképesség zavarát foglalja magában. Tünetei és a kommunikáció sikerére gyakorolt hatásuk nagyon különböző, eltérő mértékben, más-más módon korlátozzák az élet minőségét, a pályaválasztást, a munkahelyi státuszt. Továbbá a legtöbb fogyatékosság állapot, amelynek változására csak ritkán lehet számítani, míg a beszédhiba – különböző mértékben ugyan -, de felnőtt korban is változtatható, javítható. Az egyezmény szövegében a „beszéd” szó nem szerepel, a nyelv, kommunikáció fogalmak viszont megjelennek a meghatározások (2. cikk), az általános kötelezettségek (4. cikk), a hozzáférhetőség (9. cikk), a véleménynyilvánítás és a szólás szabadsága, valamint az információhoz való hozzáférés (21. cikk), a magánélet tiszteletben tartása (22. cikk), az oktatás (24. cikk) szövegeiben. Nem olvashatók azonban az egészségügyről, a habilitációról és rehabilitációról, a munkavállalásról és foglalkoztatásról szóló cikkekben. Mindezek ellenére nem vitatható, hogy az Egyezmény általános alapelveinek megvalósulását kell keresnünk a hazai törvényi szabályozásban és gyakorlatban egyaránt. Ezek: a hátrányos megkülönböztetéstől való mentesség; teljes és hatékony társadalmi részvétel és befogadás; a fogyatékossággal élő személyek különbözőségének tisztelete és elfogadásuk az emberi sokszínűség, valamint az emberiség részeként; esélyegyenlőség; hozzáférhetőség. Az Egyezmény 24. cikke megfogalmazza a fogyatékossággal élő személyek oktatáshoz való jogát, s hogy a részes államok befogadó oktatási rendszert biztosítanak minden szinten, továbbá élethosszig tartó tanulási lehetőséget nyújtanak - elsősorban az alapelvekben meghatározott szempontok figyelembe vételével. A fogyatékossággal élő személyeket fogyatékosságuk alapján nem zárják ki az általános oktatási rendszerből, és gondoskodnak az egyén igényeihez történő ésszerű alkalmazkodásról. Az egyéni igényekhez történő alkalmazásban az Egyezmény továbbra is az alternatív lehetőségeket, a kommunikációs technikai segédeszközöket, írásmódokat és személyes segítségnyújtást emeli ki. A beszédfogyatékossággal élőknek ezek helyett/ mellett terápiás ellátásra, a környezet toleranciájára, előítélet mentességére, és időre van elsősorban szükségük.
2. A hazai joggyakorlat a beszédfogyatékosok szempontjából Az Egyezmény átfogó, általánosan érvényesíthető alapelveit, azok megvalósításának mikéntjét a továbbiakban a hazai joggyakorlatban kerestük, az oktatásügyi és egészségügyi törvényeket és rendeleteket, valamint az esélyegyenlőségi és szociális törvényeket áttekintve.
7
2.1. Az oktatásra vonatkozó törvények, rendeletek 1993. évi LXXIX. törvény a közoktatásról (kiemelések tőlünk) A Közoktatási Törvény jelentős változást hozott a fogyatékos tanulók szempontjából. Folyamatos módosításai számos esetben éppen ezen a területen pontosították a jogokat, kötelezettségeket. A Közoktatási Törvény ismeri és nevesíti a beszédfogyatékosság, diszlexia, diszgráfia, diszkalkulia fogalmát, és egyre nagyobb hangsúllyal foglalkozik a beszéd szóbeli és írásbeli zavaraiban szenvedő tanulók esélyegyenlőségének biztosításával. A tanuló a törvény szerint a kedvezményekkel teljes iskolai pályafutása alatt élhet, az első osztályos beiratkozástól az érettségiig, illetve a felvételi eljárásig. A Közoktatási Törvény 2007. évi módosításában, amely 2007. szeptember 7-én lépett hatályba [E törvény alkalmazásában]: „29. sajátos nevelési igényű gyermek, tanuló: az a gyermek, tanuló, aki a szakértői és rehabilitációs bizottság szakvéleménye alapján a.) testi, érzékszervi, értelmi, beszédfogyatékos, autista, több fogyatékosság együttes előfordulása esetén halmozottan fogyatékos, a megismerő funkciók vagy a viselkedés fejlődésének organikus okra visszavezethető, tartós és súlyos rendellenességével küzd… b.) a megismerő funkciók és a viselkedés fejlődésének organikus okra vissza nem vezethető tartós és súlyos rendellenességével küzd” közoktatási törvény hatálya alá tartozó részképesség-zava: F8100 Meghatározott olvasási zavar (diszlexia) F8110 Az írás zavara (diszgráfia) F8120 Az aritmetikai készségek zavara (diszkalkulia) F8130 Az iskolai készségek kevert zavara F8180 Egyéb fejlődési zavara az iskolai készségeknek F8190 Nem-meghatározott fejlődési zavara az iskolai készségeknek F82H0 A motoros funkció specifikus fejlődési rendellenességei F83H0 Kevert specifikus fejlődési zavarok A közoktatási törvény hatálya alá tartozó részképesség-zavarok BNO kódjai: F8100 Meghatározott olvasási zavar (diszlexia) F8110 Az írás zavara (diszgráfia) F8120 Az aritmetikai készségek zavara (diszkalkulia) F8130 Az iskolai készségek kevert zavara F8180 Egyéb fejlődési zavara az iskolai készségeknek F8190 Nem-meghatározott fejlődési zavara az iskolai készségeknek F82H0 A motoros funkció specifikus fejlődési rendellenességei F83H0 Kevert specifikus fejlődési zavarok A Közoktatási törvény 94. §-a értelmében kidolgozott 2/ (2005 III.1 ) OM rendelet a Sajátos nevelési igényű gyermekek óvodai nevelésének irányelve és a Sajátos nevelési igényű tanulók oktatásának irányelveit rögzíti. A sajátos nevelési igény a testi, érzékszervi, értelmi , beszédfogyatékos, autista, halmozottan fogyatékos, a tanulási folyamatban tartósan és súlyosan akadályozott gyermeket illeti meg. Beszédfogyatékos az a tanuló, akinél veleszületett vagy szerzett idegrendszeri működési zavarok és a környezeti hatások következtében jelentős mértékű a beszédbeli
8
akadályozottság, illetve az olvasás, írás, számolási zavarok fogyatékossági csoportba soroljuk.
jelentkezését is ebbe a
A felsőoktatásban nagy áttörést jelentett, és ezért érdemel említést a 29/2002. (V. 17.) OM rendelet a fogyatékossággal élő hallgatók tanulmányainak folytatásához szükséges esélyegyenlőséget biztosító feltételekről, mivel külön kitér a beszéd és más fogyatékos hallgatók körében a diszlexia, diszgráfia, diszkalkulia esetén adható kedvezményekre. A rendelet azóta hatályát vesztette, és a területet jelenleg a Felsőoktatási Törvény és a 79/2006os Kormányrendelet szabályozza. A Felsőoktatási Törvény módosításával, és az elkészült végrehajtási utasítással magasabb szintű szabályzás, törvény, illetve kormányrendelet szabályozza a felsőoktatásban tanuló fogyatékosok, köztük a beszédfogyatékosok jogait. 2005. évi CXXXIX. Törvény a felsőoktatásról kimondja, ( s bár ez mindenkire érvényes, de igazán a fogyatékosokra vonatkozóan jelent törvényi védelmet) 9. § (1) A felsőoktatás szervezésében, irányításában, működtetésében, feladatainak végrehajtásában közreműködők a hallgatókkal, az oktatókkal és a felsőoktatásban dolgozókkal kapcsolatos döntéseik, intézkedéseik meghozatalakor az egyenlő bánásmód követelményét kötelesek megtartani. (2) Az egyenlő bánásmód követelménye megsértésének következményeit orvosolni kell, amely azonban nem járhat mások jogainak megsértésével, csorbításával. (3) Az egyenlő bánásmód követelménye megsértésének orvoslására - a hallgatókat ért sérelem esetén - az e törvényben szabályozott eljárás keretében kerülhet sor. Az eljárás lefolytatása nem zárja ki a személyhez fűződő jogok bíróság előtt történő érvényesítésének lehetőségét, illetőleg más, a felelősség és jogkövetkezményeinek megállapítására alkalmas eljárás megindítását, beleértve az egyenlő bánásmód követelményének érvényesülését ellenőrző országos hatáskörű közigazgatási szerv előtti eljárást. (4) Az (1)-(3) bekezdés alkalmazása során Az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőség előmozdításáról szóló 2003. évi CXXV. törvény (a továbbiakban: Az egyenlő bánásmódról szóló törvény) rendelkezéseit is alkalmazni kell. A 39.§ (7) bekezdése leírja, hogy a Kormány előnyben részesítési követelményeket állapíthat meg többek közt a fogyatékossággal élő egyetemi felvételre jelentkező csoportjához tartozók részére azzal, hogy az előnyben részesítés kizárólag az előnyben részesítés alapjául szolgáló körülménnyel összefüggésben biztosítható, és nem vezethet alap- és mesterképzésben az oklevél által tanúsított szakképzettség, illetve felsőfokú szakképzésben a bizonyítvány által tanúsított szakképesítés megszerzéséhez szükséges alapvető tanulmányi követelmények alóli felmentéshez. 44. § (1) Ha a felsőoktatási intézmény a felvételi kérelem elbírálásához e törvény felhatalmazása alapján vizsgán való részvételt ír elő, fogyatékossággal élő jelentkező esetén a középiskolai tanulmányok során nyújtott mentesítést, a vizsgázás sajátos formáját biztosítani kell. Megilleti ez a jog azt is, akinek a középiskolai tanulmányai során nem biztosítottak ilyen lehetőségeket, de igazolja, hogy fogyatékossággal élő. (2) A felvételi eljárásban a nemzeti vagy etnikai kisebbséghez tartozó jelentkező használhatja anyanyelvét, amennyiben a középiskolai tanulmányait az adott nyelven folyó vagy két tanítási nyelvű kisebbségi oktatásban végezte, és az érettségi vizsgán az anyanyelvén vizsgázott. (3) A fogyatékosság megállapításának és igazolásának rendjét a Kormány határozza meg.
9
A fogyatékos hallgatók tekintetében így rendelkezik a Törvény: 61. § (1) A fogyatékossággal élő hallgató részére biztosítani kell a fogyatékossághoz igazodó felkészítést és vizsgáztatást, továbbá segítséget kell nyújtani részére ahhoz, hogy teljesíteni tudja a hallgatói jogviszonyából eredő kötelezettségeit. Indokolt esetben mentesíteni kell egyes tantárgyak, tantárgyrészek tanulása vagy a beszámolás kötelezettsége alól. Szükség esetén mentesíteni kell a nyelvvizsga vagy annak egy része, illetőleg szintje alól. A vizsgán biztosítani kell a hosszabb felkészülési időt, az írásbeli beszámolón lehetővé kell tenni a segédeszköz (írógép, számítógép stb.) alkalmazását, szükség esetén az írásbeli beszámoló szóbeli beszámolóval vagy a szóbeli beszámoló írásbeli beszámolóval történő felváltását. Az e bekezdés alapján nyújtott mentesítés kizárólag a mentesítés alapjául szolgáló körülménnyel összefüggésben biztosítható és nem vezethet alap- és mesterképzésben az oklevél által tanúsított szakképzettség, illetve felsőfokú szakképzésben a bizonyítvány által tanúsított szakképesítés megszerzéséhez szükséges alapvető tanulmányi követelmények alóli felmentéshez. (2) A fogyatékossággal élő hallgatók tanulmányaival kapcsolatos elveket, az előnyben részesítési szempontokat és eljárási szabályokat a Kormány határozza meg. A felsőoktatási intézmény szervezeti és működési szabályzata határozza meg a fogyatékossággal élő hallgatókkal kapcsolatos intézményi feladatok végrehajtásának rendjét. 147. §. Az értelmező rendelkezések ugyancsak definiálják a fogyatékossággal élő hallgatók csoportjait. E törvény alkalmazásában: 8. fogyatékossággal élő hallgató: az a hallgató (jelentkező), aki testi, érzékszervi, beszédfogyatékos, autista, megismerés és viselkedés fejlődési rendellenességű, A Felsőoktatási törvény 2006. XLVI. módosítása szerint ak) 147. §-a 8. pontjának „érzékszervi, értelmi, beszédfogyatékos” szövegrésze helyébe az „érzékszervi, beszédfogyatékos” szövegrész, a „(például: dyslexia, dysgraphia, dyscalculia, mutizmus),” szövegrésze helyébe a „(például: dyslexia, dysgraphia, dyscalculia),” szövegrész lép A 79/2006. (IV.5.) Kormányrendelet a felsőoktatási törvény végrehajtásáról leírja az előnyben részesítési követelményeket. 18. § (1) A fogyatékossággal élő hallgató számára - kérelmére - a felsőoktatási intézmény a tanterv előírásaitól részben vagy egészében eltérő követelményeket állapíthat meg, illetve - figyelemmel a felsőoktatási törvény 39. §-ának (7) bekezdésére - azok teljesítésétől eltekinthet. (5) Beszéd- és más fogyatékos (különösen súlyos beszédhiba, diszlexia, diszgráfia, diszkalkulia) hallgató esetében: a) a súlyos beszédhibás hallgató a szóbeli vizsga helyett írásbeli vizsgát tehet valamennyi vizsgatárgyból; amennyiben a hallgató a szóbeli vizsgalehetőséget választja, úgy számára a nem fogyatékossággal élő hallgatók esetében megállapított felkészülési időnél hosszabb felkészülési időt kell biztosítani; b) a diszlexiás - diszgráfiás hallgató ba) írásbeli vizsga helyett szóbeli vizsgát vagy szóbeli helyett írásbeli vizsgát tehet,
10
bb) ha fogyatékossága miatt nem képes az államilag elismert „C” típusú nyelvvizsga írásbeli követelményeinek teljesítésére, felmentést kaphat a „B” típusú (írásbeli) nyelvvizsga letétele alól, bc) ha fogyatékossága miatt nem képes az államilag elismert „C” típusú nyelvvizsga szóbeli követelményeinek teljesítésére, felmentést kaphat az „A” típusú (szóbeli) nyelvvizsga letétele alól, bd) a hallgatónak írásbeli vizsga esetén a nem fogyatékossággal élő hallgatók esetében megállapított felkészülési időnél hosszabb felkészülési időt kell biztosítani, be) részére az írásbeli beszámolóknál a számítógép használata megengedett, bf) részére a vizsga esetén a szükséges segédeszközöket (pl. írógép, helyesírási szótár, értelmező szótár, szinonima szótár) biztosítani kell, bg) ha fogyatékossága miatt nem képes az államilag elismert „C” típusú nyelvvizsga szóbeli és írásbeli követelményeinek teljesítésére, felmentést kaphat a nyelvvizsga letétele alól; c) a diszkalkuliás hallgató a számítási feladatok alól felmentést kaphat, esetében a vizsgák alkalmával engedélyezhető mindazon segédeszközök használata, amelyekkel a hallgató a tanulmányai során korábban is dolgozott (táblázatok, számológép, konfiguráció, mechanikus és manipulatív eszközök), továbbá hosszabb felkészülési időt lehet számára biztosítani. (7) A (2)-(6) bekezdésekben a felkészüléshez biztosítható hosszabb felkészülési idő a nem fogyatékossággal élő hallgatók esetében megállapított időtartamhoz képest legfeljebb 30%-kal hosszabbodhat meg. A fogyatékosság megállapításának és igazolásának rendje [az Ftv. 44. §-ának (3) bekezdéséhez] 19. § (1) A fogyatékossággal élő hallgató fogyatékosságának típusát és mértékét, annak végleges vagy időszakos voltát szakvéleménnyel igazolja. (2) Az (1) bekezdésben meghatározott szakvélemény kiadására a) amennyiben a jelentkező fogyatékossága már a közoktatási tanulmányai során is fennállt, és erre tekintettel tanulmányai és az érettségi vizsga során kedvezményben részesült, a közoktatásról szóló 1993. évi LXXIX. törvényben meghatározott szakértői és rehabilitációs bizottság, b) amennyiben a fogyatékosságot később állapították meg, az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet jogosult. (3) (4) A (2) bekezdés a) pontja szerinti esetben a hallgató a felsőoktatási intézmény szabályzatában meghatározott módon nyújtja be azoknak a közoktatási intézmény által kiállított dokumentumoknak - az intézmény által hitelesített - másolatát, melyek igazolják, hogy fogyatékossága a középfokú tanulmányai során fennállt és emiatt kedvezményben részesült. A fogyatékossággal élő hallgatók tanulmányaival kapcsolatos elvek [az Ftv. 61. §-nak (2) bekezdéséhez] 20. § (1) A hallgató fogyatékosságára tekintettel - a 19. § (1) bekezdése szerinti szakvélemény alapján kérheti a tanulmányi kötelezettségek teljesítése, illetve a vizsgák alóli részleges vagy teljes felmentését vagy azok más módon történő teljesítésének engedélyezését.
11
(2) A felsőoktatási intézmény szervezeti és működési szabályzatában meghatározottak szerint: a) bírálja el a fogyatékossággal élő hallgatók segítségnyújtásra, mentességre és kedvezményekre irányuló kérelmeit, b) látja el feladatát és kerül megbízásra a fogyatékossággal élő hallgatók segítését intézményi részről irányító koordinátor, c) veheti igénybe a fogyatékossággal élő hallgató - a fogyatékossága típusa és mértéke szerint - az intézmény által biztosított, illetve az intézmény által nem biztosított, de más módon rendelkezésre álló személyi és technikai segítségnyújtást és szolgáltatásokat, d) használhatja fel a fogyatékossággal élő hallgató a speciális jegyzet, illetve jegyzetet helyettesítő, más módszerű felkészülést segítő technikai eszközök esetében a tankönyv- és jegyzettámogatást. (3) A (2) bekezdés b) pontja szerinti koordinátor feladata: a) részvétel a fogyatékossággal élő hallgatók által benyújtott, a (2) bekezdés a) pontja szerinti kérelmek elbírálásában és nyilvántartásában, b) kapcsolattartás a fogyatékossággal élő hallgatókkal, azok személyes segítőivel, c) a fogyatékossággal élő hallgatók tanulmányai, vizsgái során alkalmazható segítségnyújtási lehetőségek biztosítása, illetve szorgalmi időszakban a fogyatékossággal élő hallgatók által igényelt konzultációs lehetőségek megszervezése, d) javaslattétel a fogyatékossággal élő hallgatók tanulmányainak segítését szolgáló normatív támogatás felhasználására, a segítségnyújtáshoz szükséges tárgyi eszközök beszerzésére A fenti törvények bevezették az igazságügyi szakértő jogintézményét a logopédiában. Ennek értelmezése a korábbi gyakorlat, tapasztalat hiányában nem volt könnyű, mégis nagyon hasznosan indult. A logopédiai igazságügyi szakértés 4 év tapasztalata után úgy látjuk, hogy az OORSZI bekapcsolása a 2007. évi módosítással kidolgozatlan volt, és nem jelentett előrelépést. Jelenleg egy fő igazságügyi szakértő és az OORSZI megállapodása és együttműködése szerint folynak a vizsgálatok. A 2008-as év tapasztalatai szerint lassult és bonyolultabb lett a szakértés folyamata, és a térítésmentességet nem lehetett bevezetni, finanszírozás hiányában.
Egyéb, az oktatás területén a fogyatékosságot, beszédfogyatékosságot tárgyaló rendeletek: A 137/2008. Kormányrendelet az idegennyelv-tudást igazoló államilag elismert nyelvvizsgáztatásról és a külföldön kiállított, idegennyelv-tudást igazoló nyelvvizsga bizonyítványok Magyarországon történő honosításáról kimondja, hogy a nyelvvizsga során 8. § ) a fogyatékos személyek számára a fogyatékosságának megfelelő vizsgakörülményeket teremt, az esélyegyenlőség biztosítása érdekében; A 2001. évi CI törvény a felnőttoktatásról több helyen is említi a fogyatékos felnőtt fogalmát, de nem tesz taxatív felsorolást, az értelmező rész szerint fogyatékos felnőtt a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. Törvény 4.§ meghatározott fogyatékos személy, amennyiben e törvény alkalmazásában
12
felnőttnek minősül. Ennek értelmében a beszédfogyatékos felnőtt is beleértendő ebbe a körbe, mint kommunikációs akadályozottsággal élő ember.
2.2. Az egészségügyre vonatkozó törvények és rendeletek Az ENSZ egyezmény szövege az egészségügyre vonatkozóan is általánosan fogalmaz, a kommunikációval kapcsolatban a beteg jogait emeli ki. Nem egyes fogyatékossági csoportokra, hanem az egyéni szükségletekre hívja fel a figyelmet. 13. § (8) A betegnek joga van arra, hogy számára érthető módon kapjon tájékoztatást, figyelemmel életkorára, iskolázottságára, ismereteire, lelkiállapotára, e tekintetben megfogalmazott kívánságára, valamint arra, hogy a tájékoztatáshoz szükség esetén és lehetőség szerint tolmácsot vagy jeltolmácsot biztosítsanak. A hazai egészségügyi szabályozásban és gyakorlatban a beszédfogyatékosság megjelenését kerestük a terápia, habilitáció, rehabilitáció területén. A beszéd rendellenessége, és terápiája, mint paramedikális tevékenység megjelenik az egészségügyi törvényben, valamint az egészségügy más részterületeivel foglalkozó törvényekben, illetve hivatalos dokumentumokban, mint az egészségbiztosítási törvény, társadalombiztosítási anyagok, OEP tevékenységi lista. 1997. évi CLIV törvény az egészségügyről Az 1997. évi egészségügyi törvény 100. paragrafusában, a rehabilitáció meghatározásánál felsorolja a logopédiai tevékenységet, mint az orvosi rehabilitáció szerves részét, de e tevékenység beillesztéséről a rehabilitációba a törvény nem rendelkezik. Kiemelések a rehabilitációról szóló paragrafusból: 100. § (1) A rehabilitáció olyan szervezett segítség, amit a társadalom nyújt az egészségében, testi vagy szellemi épségében ideiglenes vagy végleges károsodás miatt fogyatékos személynek, hogy helyreállított vagy megmaradt képességei felhasználásával ismét elfoglalhassa helyét a közösségben. (5) Az orvosi rehabilitáció szerves része különösen a fizioterápia, a sportterápia, a logopédia, a pszichológiai ellátás, a foglalkoztatás-terápia, valamint a gyógyászati segédeszköz-ellátás és ezek használatának betanítása is. 1997. évi LXXX. törvény a társadalombiztosításról nem említi a beszédfogyatékosságot, logopédiai terápiát. Az egészségügyben folyó logopédiai tevékenység esetén a gyógyító tevékenységhez kapcsolódva, kiegészítő, orvos által rendelt, meghatározott vizitszámú terápiás munkát végez a logopédus. Az életkori határok itt nem jelentkeznek, születéstől a halálig, bármely életkorban jelentkező beszédzavar korrekciójára igényelheti a beteg és orvosa a logopédus segítségét az egészségügyi ellátás jellegétől függően. Az egészségügyi hálózatban a kórházakban, rehabilitációs osztályokon fekvő betegek ellátásában, 13
utógondozásában, vagy éppen az otthoni szakápolás keretében foglalkoztathatják a logopédusokat. Az otthonából bejáró beteg ambuláns kezelése még ritka kivételként fordul csak elő. Az egyes betegségek, eltérések meghatározása a Betegségek Nemzetközi Osztályozása (BNO ) illetve a Diagnosztikai rendszer (DSM ) alapján történik. Ebben részletezve szerepelnek a beszélt és írott nyelv zavarai. A beszéddel foglalkozó BNO kódok felsorolása: F8000 Az artikuláció jellegzetes zavara F8010 A kifejező (expresszív) beszéd zavara F8020 A beszédmegértés (receptív beszéd) zavara F8030 Szerzett afázia epilepsziával [Landau-Kleffner szindróma] F8080 Egyéb nyelvi és beszédfejlődési zavar F8090 Nem-meghatározott zavara a beszéd és a nyelv fejlődésének F9850 Dadogás (psallismus, ischophonia) F9860 Hadarás (agitolalia) Q36 Ajakhasadék Q37 Szájpad- ajakhasadék R47 Beszédzavarok, m.n.o. R47.0 Dysphasia és aphasia R47.1 Dysarthria és anarthria R48 Dyslexia és egyéb jel-diszfunkciók, m.n.o. R48.0 Dyslexia és alexia R48.1 Agnosia R48.2 Apraxia R49 Beszédhang zavarok A fenti kódszámmal jelzett diagnózisokhoz rendelt tevékenységek, beavatkozások kódjai és pontszámai alapján finanszírozza az OEP a gyógyító, rehabilitációs munkát. A logopédiai tevékenység elszámolása a nem szakorvosi óraszám terhére történik 9/1993. (IV. 2.) NM rendelet az egészségügyi szakellátás társadalombiztosítási finanszírozásának egyes kérdéseiről meghatározza a logopédiai tevékenység pontszámait Beszédértésvizsgálat Beszédvizsgálat célzott Facialis torna Beszédterápia Beszédtréning Diszlexiatréning Rágóizmok gyakorlata Logopédiai gyakorlat Szenzoros aktivitási tréning Hangterápia Dysphasia tréning Nyelőcsőbeszéd Beszédtanítás hangprotézissel
12486 12487 94003 94100 94110 94120 94200 94290 94281 94101 94130 94140 94141
300 pont 200 pont 135 pont 606 pont 1164 pont 1164 pont 40 pont 617 pont 437 pont 600 pont 899 pont 400 pont 400 pont
14
Hangtréning
94180
400 pont
Afázia neuropszichológiai próba I. Lurija 1919B 400 pont Afázia neuropszichológiai próba II. 1929C 400 pont Standardizált tesztbattéria alkalmazása ( Láng, Western) Feljegyzés publikálásra 19930 10 pont Habilitációs tanácsadás 96005 400 pont Koordinációs gyakorlatok 94409 150 pont Rehabilitációs képzés 95320 80 pont
A 43 / 1999. (III. 3.) Korm. Rendelet az egészségügyi szolgáltatások Egészségbiztosítási Alapból történő finanszírozásának részletes szabályairól szól. Eszerint finanszírozási szerződést az OEP csak egészségügyi végzettségű szolgáltatóval köthet, de a tevékenységben közreműködhet más, a fejlesztésben, rehabilitációban megfelelő végzettségű szakember. 2. § E rendelet alkalmazásában a) egészségügyi szolgáltatás: az Eb. tv. 10-17. §-aiban meghatározott ellátások; b) szolgáltató: az egészségügyi szolgáltatás nyújtására jogosító működési engedéllyel rendelkező természetes, vagy jogi személy, illetve jogi személyiséggel nem rendelkező szervezet, aki vagy ami a finanszírozóval kötött szerződés alapján az E. Alapból finanszírozott egészségügyi szolgáltatást nyújt; 2003.XLIII. törvény az egészségügyi szolgáltatókról és az egészségügyi közszolgáltatások szervezéséről 60/2003. ESzCsM rendelet az egészségügyi szolgáltatások nyújtásához szükséges szakmai minimumfeltételeket határozza meg. A 2/2004. (XI. 17.) EüM rendelet a működési engedélyek kiadásának alapjául szolgáló egészségügyi szakmák és kódjaik jegyzékéről 2. számú mellékletében nevesíti a logopédiát: 72 Pedagógiai végzettséggel ellátható egészségügyi szakmák 7201 számmal logopédia. 7202 számmal a gyógypedagógia. A 20/ 1996.(VII.26.) NM rendelet az otthoni szakápolási tevékenységről (OSZR ) az otthoni szakápolás keretében ellátható feladatok között nevesíti a beszédterápiát. Előírja, hogy beszédterápiát logopédus végezhet. A logopédiai tevékenységet elismeri, és az otthoni szakápolás feltételei között a logopédiai eszközök is nevesítve szerepelnek.
15
A jelenlegi egészségügyi szabályozás hátrányai A betegeket kizárólagosan beszédterápiás indokkal nem utalják kórházba a háziorvosok, az afáziás betegek átlagos ápolási ideje /stroke esetén / az akut osztályokon alig haladja meg a két hetet. Ennyi idő sokszor még a terápia megkezdéséhez sem elégséges. Igaz az is, hogy csak logopédiai szempontok miatt fekvő-beteg ellátást igénybe venni pazarlás, és a beteg számára sem jó a hosszas kórházi tartózkodás. A bejáró ambuláns kezelési forma közlekedési nehézségekkel jár, és igényli egy kísérő családtag segítségét is. A beteg lakásán történő ellátás optimális a rehabilitáció egy szakaszában, ha a vizitszám a szükséglethez igazodik. Egy idő után azonban már ki kell mozdulni a betegnek az otthonából, mert az ingerszegény otthoni környezet nem jelent elegendő motivációt, késztetést a továbblépéshez. Az ideális - a beteg mindenkori állapotához , és szükségletéhez igazított szükséges és elégséges -, rehabilitáció, melynek színtere az akut osztály, a rehabilitációs részleg, az ambuláns illetve a beteg otthonában történő ellátás. Megállapítható, hogy a szakmai elvárásokon túl ma nem érdekelt az intézmény a logopédusok foglalkoztatásában. Logopédiai szolgáltatás nyújtására van lehetőség járóbeteg szakellátás keretében is, a nem szakorvosi órák terhére. Kevés intézményben érhető el ez a szolgáltatás, sajnos az egészségügy átszervezése során több beszédterápiás ambulanciát megszüntettek az országban. Az egészségügyi ellátás finanszírozása az egészségbiztosítási pénztárakon keresztül történik, külön szerződések alapján, melyet a kórház, szakrendelő háziorvos köt az Állami Tisztiorvosi Szolgálattal és az Egészségbiztosítóval. Mivel ilyen szerződés csak gyógyító- megelőző-rehabilitációs tevékenységre köthető, logopédussal közvetlenül nem kötnek finanszírozási szerződést. A fogyatékos személyek aktív részvételének elősegítését a társadalom életében az elemi létszükségletek biztosításán túl fontos azon feltételek és támogatások erősítése, amelyek lehetőséget teremtenek ahhoz, hogy a beszédfogyatékos emberek érintkezésbe léphessenek más emberekkel és intézményekkel. Ennek feltétele a szükséges terápiás ellátás, köztük a mozgás, beszéd pszichoterápia A törvényekben biztosított lehetőségekkel szemben a logopédiai ellátás alacsony óraszámban illetve vizitszámmal jelenik meg az OEP finanszírozásban. Statisztikai adatokat nyerni az alábbi összefoglaló tanulmányból tudtunk: Jelentés az otthoni szakápolási tevékenységről 2007. ( OEP Finanszírozási, Informatikai Főosztály 2008.) (Kiemelések tőlünk) Az ellátás típusa szerint az otthoni szakápolásban végzett tevékenység lehet Szakápolás Szakirányú terápiás szolgáltatások : gyógytorna fizioterápia logopédia
16
A vizitek, az ellátott esetek és a betegek számát az ellátás típusa szerinti megoszlásban vizsgálva megállapíthatjuk, hogy a szakápolás aránya a legnagyobb. A szakirányú terápiás szolgáltatások közül a leggyakrabban végzett ellátás a gyógytorna. A szakápolás és a gyógytorna együttesen az összes vizit, eset- és betegszám több mint 90%-át teszi ki. A legalacsonyabb a logopédiai kezelés aránya, 0.33 % . Négy megyében (Vas, Somogy, Nógrád és Szabolcs-Szatmár-Bereg) egyáltalán nem végeztek logopédiai tevékenységet a szakápoló szolgáltatók. 10 000 lakosra jutó vizitek száma az ellátás típusa szerinti megoszlásban: 8. sz. táblázat A szakápolás vizitszáma országos összesen 10 ezer lakosra vetítve: 745,07 A gyógytorna vizitszáma országos összesen 10 ezer lakosra vetítve: 370,23 A fizioterápia vizitszáma országos összesen 10 ezer lakosra vetítve: 71,84 A logopédia vizitszáma országos összesen 10 ezer lakosra vetítve: 3,98 Az otthoni szakápolás főbb mutatószámai 2000-2007 A 22. sz. táblázatból kiemelve a logopédia vizitszámát 2000-től 2007-ig látható a jelentős csökkenés. Az agyi érbetegségek számának mutatói ezt a csökkenést nem indokolják: 2000-ben 2001-ben 2002-ben 2003-ban 2004-ben 2005-ben 2006-ban 2007-ben
6 656 5 859 5 916 5 365 5 691 5 265 4 885 4 011
2.3. Az esélyegyenlőséggel, szociális ellátással foglalkozó törtvények és rendeletek Az 1998.évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról többek között tartalmazza a fogyatékos személy, a rehabilitáció, a segédeszköz és a támogató szolgálat definícióját: 4. § E törvény alkalmazásában a) fogyatékos személy: az, aki érzékszervi - így különösen látás-, hallásszervi, mozgásszervi, értelmi képességeit jelentős mértékben vagy egyáltalán nem birtokolja, illetőleg a kommunikációjában számottevően korlátozott, és ez számára tartós hátrányt jelent a társadalmi életben való aktív részvétel során; b) rehabilitáció: az egészségügyi, mentálhigiénés, oktatási, képzési, átképzési, foglalkoztatási, szociális rendszerekben megvalósuló folyamat, amelynek célja a fogyatékos személy képességének fejlesztése, szinten tartása, a társadalmi életben való részvételének, valamint önálló életvitelének elősegítése; c) segédeszköz: a fogyatékos személy fizikai vagy érzékszervi képessége részleges vagy teljes hiányának részleges vagy teljes pótlását szolgáló eszköz; d) támogató szolgálat: a fogyatékos személy önálló életvitelét elősegítő, a mindennapi szükségletei kielégítését célzó - személyes közreműködés által megvalósuló –szolgáltatás
17
5. §. A fogyatékos személyt megillető jogok Kommunikáció 6. § (1) A fogyatékos személynek, családtagjainak, segítőinek biztosítani kell a hozzáférés lehetőségét a közérdekű információkhoz, továbbá azokhoz az információkhoz, amelyek a fogyatékosokat megillető jogokkal, valamint a részükre nyújtott szolgáltatásokkal kapcsolatosak. (2) Hozzáférhető az információ akkor, ha azt a fogyatékos személy érzékelheti és az biztosítja számára a megfelelő értelmezés lehetőségét. 7. § (1) A kommunikációban jelentősen gátolt személy számára a közszolgáltatások igénybevételekor lehetővé kell tenni a tájékozódás és a személyi segítés feltételeit. (2) Az információs társadalom nyújtotta lehetőségek erősítik az esélyegyenlőséget a fogyatékos személyek számára. A fogyatékos személyt az információs esélyegyenlőség megilleti az információs társadalmi szolgáltatások igénybevételekor. 12. § (1) A fogyatékos személy egészségügyi ellátása során - az 1997. évi CLIV. törvénnyel összhangban - figyelemmel kell lenni a fogyatékosságából adódó szükségleteire. (2) A fogyatékos személy számára biztosítani kell - a fogyatékosságával összefüggésben - az állapota javításához, az állapotromlása megelőzéséhez szükséges rendszeres és hatékony egészségügyi ellátást. A fogyatékos személyeket ellátók speciális képzésének és továbbképzésének lehetőségét biztosítani kell. (3) A fogyatékos személy egészségügyi ellátása során törekedni kell arra, hogy az ellátás segítse elő a rehabilitációját, társadalmi beilleszkedését, továbbá, hogy ne erősítse a betegségtudatát. Figyelemre méltók a rehabilitációhoz való jogról szóló paragrafusok is: 19. § A fogyatékos személynek joga van a rehabilitációra. E jog érvényesítését rehabilitációs szolgáltatások, ellátások biztosítják. 20. § A Kormány a 21. §-ban megjelölt állami feladat ellátására közalapítványt hoz létre. A közalapítványnak törvény vagy kormányrendelet további feladatokat állapíthat meg. A rehabilitációs szolgáltatás, ellátás 21. § A közalapítvány a fogyatékos személyek rehabilitációjának megvalósulása érdekében az alábbi szolgáltatásokat nyújtja: a) a fogyatékos személy meglévő, illetve fejleszthető képességeinek megfelelő programtervezetek kidolgozásához olyan szempontrendszer kiadása, amely magában foglalja a rehabilitációs folyamat során elért képességfejlődés rendszeres felmérését, és lehetővé teszi a rehabilitációs program szükség szerinti módosítását, továbbfejlesztését; b) a rehabilitációs programban megjelölt szolgáltatásokhoz, ellátásokhoz való hozzáférés megszervezése; c) a rehabilitáció folyamatában közreműködő szervezetekkel, személyekkel való együttműködés, a rehabilitációs tevékenységük figyelemmel kísérése; d) a segédeszköz, valamint a segédeszköz-ellátás fejlesztés irányainak kidolgozása; e) a segítő szolgálatok, illetve azok hálózatának kialakításánál figyelembe veendő szempontok kidolgozása; f) a rehabilitációs folyamatban összegyűjtött tapasztalatok alapján szakmai-módszertani ajánlások kidolgozása;
18
g) a szolgáltatást nyújtó szervezetekkel és az általuk nyújtott rehabilitációs szolgáltatásokkal kapcsolatos adatok, információk gyűjtése a fogyatékos személyek, családtagjaik, segítőik tájékoztatása érdekében. V. Fejezet. 22. § A fogyatékossági támogatás a súlyosan fogyatékos személy részére az esélyegyenlőséget elősegítő, havi rendszerességgel járó pénzbeli juttatás. A támogatás célja, hogy - a súlyosan fogyatékos személy jövedelmétől függetlenül - anyagi segítséggel járuljon hozzá a súlyosan fogyatékos állapotból eredő társadalmi hátrányok mérsékléséhez. 23. § (1) Fogyatékossági támogatásra az a 18. életévét betöltött súlyosan fogyatékos, az ellátás igénylésének időpontjában Magyarországon élő magyar állampolgár, letelepedett, valamint bevándorolt jogállású személy, továbbá a magyar hatóság által menekültként, illetve hontalanként elismert személy jogosult, akinek e) a mozgásrendszer károsodása, illetőleg funkciózavara miatt helyváltoztatása a külön jogszabályban meghatározott segédeszköz állandó és szükségszerű használatát igényli, vagy a külön jogszabály szerinti mozgásszervi betegsége miatt állapota segédeszközzel eredményesen nem befolyásolható (mozgásszervi fogyatékos), f) az a)-e) pontban meghatározott súlyos fogyatékosságok közül legalább két fogyatékossága van (halmozottan fogyatékos), g) hallásvesztesége olyan mértékű, hogy a beszédnek hallás útján történő megértésére segédeszközzel sem képes és az a), c)-e) pontok valamelyikében megjelölt egyéb fogyatékossága is van (halmozottan fogyatékos), és állapota tartósan vagy véglegesen fennáll, továbbá önálló életvitelre nem képes vagy mások állandó segítségére szorul. Hatásköri, eljárási szabályok 23/B. § (1) A fogyatékossági támogatás megállapítására irányuló eljárás igénybejelentésre indul. A fogyatékossági támogatás megállapítása a kincstár hatáskörébe tartozik. 23/C. § (1) A súlyosan fogyatékos állapot megállapítását az orvosszakértői szerv végzi. Az 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogai között kiemeli a kommunikációs zavart, mikor a 7. paragrafusban rögzíti: A kommunikációban jelentősen gátolt személy számára a közszolgáltatások igénybevételekor lehetővé kell tenni a kölcsönös tájékozódás felvételeit. A beszédfogyatékosok szempontjából A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló törvény tehát egyértelműben fogalmaz, mint az ENSZ Egyezmény szövege, bár az is utal arra, hogy a fogyatékosok köre az igény szerint bővíthető. A fogyatékossági támogatásra vonatkozó taxatív felsorolásnál a Fogyatékos személyek jogairól szóló törvény nem említi meg a beszédfogyatékosokat A 2003. évi CXXV. törvény az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőség előmozdításáról ugyan nem nevesíti a kommunikációs hátrányban élőket, de a törvény hatályát egyértelműen kiterjeszti a fogyatékos emberekre. A helyzetet emberi jogi szempontból közelítve, az egyenlő bánásmódról szóló törvény automatikusan vonatkoztatható a beszéd szóbeli vagy írott formájának zavarára.
19
289/2007, Korm. rend a lakossági vezetékes gázfogyasztás és távhőfelhasználás szociális támogatásról A rendelet nevesíti a beszédfogyatékosokat a kedvezményezetti körben. A Kormány a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény 132. §-a (1) bekezdésének t) pontjában kapott felhatalmazás alapján, az Alkotmány 35. §-a (1) bekezdésének b) pontjában meghatározott feladatkörében eljárva a következőket rendeli el: 1. § E rendelet alkalmazásában ec) a huszonöt évesnél fiatalabb, önálló keresettel nem rendelkező, felsőoktatási intézmény nappali tagozatán tanulmányokat folytató, továbbá ed) korhatárra való tekintet nélkül a tartósan beteg, az autista, illetve a testi, érzékszervi, értelmi vagy beszédfogyatékos vér szerinti, örökbe fogadott, illetve nevelt gyermek
2007. évi LXXXVI. Törvény a villamos energiáról Nem nevesíti fogyatékossági csoport szerint a kedvezményezetteket, a FOT illetve a magasabb összegű családi pótlék folyósítása a feltétel. Eszerint a beszédfogyatékosok igen kis része igényelheti meg a támogatást. 19. Fogyatékkal élő fogyasztó: e törvény alkalmazásában a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló törvény szerinti fogyatékossági támogatásban részesülő személy, a vakok személyi járadékában részesülő személy, továbbá az a személy, aki, vagy aki után szülője vagy eltartója a családok támogatásáról szóló törvény szerint magasabb összegű családi pótlékban részesül; 1998. évi LXXXIV. Törvény a családok támogatásáról f) tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos személy: fa) az a tizennyolc évesnél fiatalabb gyermek, aki a külön jogszabályban meghatározott betegsége, illetve fogyatékossága miatt állandó vagy fokozott felügyeletre, gondozásra szorul, fb) az a tizennyolc évesnél idősebb személy, aki tizennyolcadik életévének a betöltése előtt munkaképességét legalább 67%-ban elvesztette, illetve legalább 50%-os mértékű egészségkárosodást szenvedett, és ez az állapot egy éve tart, vagy előreláthatólag legalább egy évig fennáll; 5/2003. (II. 19.) ESzCsM rendelet határozza meg a magasabb összegű családi pótlékra jogosító betegségek és fogyatékosságok listáját. Mellékletei nem tartalmazzák a beszédfogyatékosságot, mint jogosultsági tényezőt.
20
3. Összevetések és javaslatok Megállapíthatjuk, hogy lényegében mindegyik tanulmányozott törvényben benne van a lehetőség: mindegyik biztosítja a diszkriminációmentes, egyenlő bánásmódot, külön intézkedések foganatosíthatók az esélyegyenlőtlenség kiküszöbölésére, s egyik sem tiltja speciális rehabilitációs, ill. oktatási módszerek alkalmazását. Ennek ellenére a beszédfogyatékosok jelen helyzete egyáltalán nem felel meg a törvény szellemének és betűjének. A napi gyakorlat szintjén és a végrehajtási utasításokban nem jelenik meg önálló fogyatékossági csoportként a beszédfogyatékosság. Emellett az új Fogyatékosügyi Program, a 10/2006.0GY határozat alapelveiben a hátrányos megkülönböztetés tilalmát emeli ki, az ellátatlan beszédfogyatékosok is ebben a hátrányos megkülönböztetésben részesülnek. A határozat kimondja a rehabilitáció biztosítását, amelyet a beszédfogyatékosok szintén nem kapnak meg. A rehabilitáció fogalmát ismerve, az egyenlő esélyű hozzáférést szolgáló intézkedések elve értelmében a beszédfogyatékosok szintén hátrányt szenvednek. Magyarországon a beszédfogyatékosságra vonatkozó statisztikai adatok hiányosak. Ennek okai kereshetők az ellátórendszer nyilvántartási rendszerében, a kommunikációs zavarok társadalmi megítélésében, de az érintettek hozzáállásában is. Az érintettek, bár igényeik és szükségleteik jól meghatározhatók, beszédproblémájukat nagy százalékban nem tartják a klasszikus „fogyatékosságok” kategóriájába tartozónak. Feltehetően azért, mert más fogyatékos emberek csoportjával, azok nehézségeivel hasonlítják össze magukat, és a társadalmi befogadásuk is elfogadható. Ugyanakkor az ezzel ellentétes vélemények azt mutatják, hogy ez a befogadás nem teljes, az esélyegyenlőség nem valósul meg teljesen. A KSH népszámláláskor gyűjtött adatai és saját vizsgálataink szerint a fiatal felnőttkorban és öregkorban láthatóan megugrik a „beszédhibások fogyatékosok” megítélést vallók aránya. Ez a két életkori övezet kitüntetett az identitásalakulás szempontjából, az önazonosság alapvető pszichológiai kérdés mindkét életkori övezetben. Míg fiatal felnőttkorban inkább az önazonosság megfogalmazása, addig öregkorban annak újrafogalmazása és saját életünk egységben látása a pszichológiai feladat. Ez a két korcsoport nagyobb változékonyságot él meg a nem beszédhibás népességben is: a munka-, a párválasztás vagy egyéni életstílus kialakítása területén. Azoknál a korcsoportoknál, amelyek már stabilak ebből a szempontból (tehát családjuk, valamilyen pénzkereseti lehetőségük, munkájuk van), s a kiteljesedés dominál, ott ez az identitás probléma kevéssé vetődik fel. Főleg azon beszédhibás emberek tartják magukat vagy a többi beszédhibás embert fogyatékosnak, akiknek feltehetően más társuló fogyatékosságuk is van: elsősorban az afáziás emberek. A beszédhiba-csoportok közül legkevésbé a dyslexia-dysphonia csoport azonosul a fogyatékos szereppel, aminek oka lehet, hogy ők feltehetően nem vagy kisebb arányban választanak olyan munkát, ahol ez a nehézség problémát okozhat, s így inkább van lehetőségük a beszédhibából eredő akadályozottságot csökkenteni vagy annak jeleit elrejteni A kommunikációs zavarokkal élők problémáinak megoldása sok szakterületet érint, (oktatásügy, egészségügy, szociális- munkaügy és esélyegyenlőségi terület), emiatt egyik sem érzi sajátjának ezt az érintett csoportot.
21
Az oktatásügy oldaláról tekintve: Az új közoktatási törvény megalkotásáig elfogadott volt a logopédiai ambulanciákon, ellátó helyeken a felnőttek fogadása is. Az 1993. évi LXXIX. törvény a közoktatásról kimondta, hogy a logopédia az alapellátás körébe tartozik, ennek értelmében alanyi jogon biztosítja a 0-18 éves korú beszédhibás, beszédfogyatékos, és a sajátos nevelési igényű népesség ingyenes ellátását. A törvény (1993) létrehozta a közoktatás új intézményét, a Pedagógiai Szakszolgálatot, amelynek fenntartója az önkormányzat, s amelynek keretében megvalósulhat a logopédiai ellátás. A törvény egyúttal deklaráltan, a törvény által szabályozottan is, elzárkózik a felnőttek ellátása elől, sőt szankcionálja is a fenntartó a törvénysértést. A felnőtt beszédfogyatékosok ellátása teljesen kicsúszott a közoktatásból !!! A közoktatási intézmények és logopédus alkalmazottai nem is gondolkodnak a felnőtt ellátás lehetséges vállalásában. Az egészségügy oldaláról tekintve: Az orvosi tájékozatlanság következményeként a jogaival tisztában lévő betegnek, hozzátartozóknak a beszédterápiás javaslatot a zárójelentésbe sokszor be kell könyörögnie, hogy annak segítségével a családorvos javaslatára az otthonápolási szolgálatnál megrendelhesse a terápiát, ha egyáltalán talál olyan szolgáltatót, aki beszédterápiát is nyújt számára. Az egészségügyben, az otthonápolási szolgálatoknál a gyógytornászok sokkal jobb pozícióban vannak, mert az a népesség, amelyikkel ők foglalkoznak létező fogyatékossági jogi kategória (léteznek mozgásfogyatékosok, de nem léteznek a beszédfogyatékosok). A jelenlegi finanszírozási rendszerből gyakorlatilag kimaradnak a felnőtt, súlyos beszédhibások. A jelenlegi szabályozás a vizitszám limitálásával az elhúzódó terápiára szorulóknak nem nyújt elég időt eredményes terápiás tevékenységre. Az ellátatlanság következménye: Sérülnek az alkotmányos jogok (pl. az egészséghez való jog!), amikor az ellátás nem alanyi jogon jár, hanem földrajzi fekvéstől, önkormányzati koncepciótól, lobbitól, kapcsolatoktól, érdekérvényesítési képességtől függ. A betegek, a hozzátartozók és a segítő szakemberek egyaránt tájékozatlanok a jogok és lehetőségek területén. A fenntartók, az önkormányzatok, egészségügyi intézmények sem élnek, vagy nem tudnak élni a törvény adta lehetőségeikkel, illetve gazdasági megszorítások következtében spórolnak a “státuszokon”, a logopédus szakemberek alkalmazásán. Az esélyegyenlőség és szociális oldalról: a beszédfogyatékosság nem rendelkezik “külső” jegyekkel, mégis, a kommunikációs akadályozottság legtöbbször lecsökkenti az egyén szociális kompetenciáját, ez izolációhoz vezet, amely jelentősen rontja az életminőséget, sokkal nagyobb mértékben gátja az önérvényesítésnek, az önérdekek képviseletének, mint más fogyatékosság esetében. Ugyanakkor a beszédfogyatékosság az átlagos és többségben lévő emberek állapotától való eltérés és nem zárja ki az egészséget. A beszédfogyatékosok a rehabilitáció szempontjából a legígéretesebb csoport. Meg kell teremteni a felnőttek logopédiai ellátásának társadalombiztosítási hátterét. Kérdés, hogy a felnőtt beszédhibások logopédiai ellátásának kidolgozása kinek a feladata, tekintve a két minisztérium körébe tartozó egészségügyi illetve oktatási intézményekben folyó logopédiai terápiás tevékenységet melyik szervezet definiálja. A járható út a szakmai szervezetek összehangolt munkájával, a jelenlegi helyzet feltárásával,
22
és az elvárható minimum ellátás rögzítésével elkészülő , központi ajánlással országos bevezetéssel , próbaszakasz beiktatásával történő szakmai protokoll. A logopédiai tevékenység szakmai protokolljának elkészítése igencsak időszerű. Az orvosi, pszichológiai tevékenységek szakmai protokollja leírja a minimális és optimális ellátási feladatokat, és ehhez kapcsolódik az OEP finanszírozási rendszere. Egyúttal a hatékonyság, hozzáférhetőség és a szükséglet-igény megjelölése a beteg és környezete, valamint az őt kezelő orvosi team részéről, szintén időszerű . Ezt követheti a rendszerbe beépülő minőségbiztosítási igény leírása, kidolgozása. A logopédusok szakmai, etikai kódexe a 90-es években szakmai társadalmi vitán átjutott, jelenleg olvasható a Démoszthenész Egyesület honlapján. Ratifikálási eljáráson nem ment át, szakmai etikai bizottsága nincs a logopédus szakmának. Bármilyen előrelépéshez szakmaközi, intézmények, minisztériumok közötti együttműködés szükséges. Erre az együttműködésre számítanak a beszédfogyatékos érintettek és segítőik, amikor a komplex rehabilitációs centrumok kiépülésére várnak, számítva arra, hogy a kialakítandó rehabilitációs rendszerben –közreműködő munkájuk eredményeként -, az ő igényeiket, terápiás szükségleteiket és speciális problémáikat is figyelembe fogják venni. Szükség van tehát egy olyan modellre, amelyben a felnőtt korú beszédhibás ember ellátása egyéni szükségleteinek és adottságainak megfelelően történik, komplex rehabilitációt nyújtó szakember-team segítségével, megfelelő tárgyi feltételek mellett. A szükséges ellátások - a teljesség igénye nélkül, a gyermekkorban már prognosztizálható, illetve a felnőtt korban keletkezett kommunikációs zavarok esetében- a szülők felkészítése, a logopédiai, pszichológiai, fogszabályzó (fogpótló) szakrendelések speciális biztosítása, pályaválasztási tanácsadás, támogatás az oktatásban, foglalkoztatásban, az önálló életvitel kiépítésében, technikai segédeszközök biztosítása (telefon, Internet, számítógépes programok, logopédiai segédanyagok) Az afáziás és más beszédfogyatékos betegek/személyek logopédiai rehabilitációja olyan intézményközi és szakmaközi együttműködést igényel, amely felkutatja és nyilvántartja a logopédiai rehabilitációra szoruló betegeket, felkelti az igényt a gyógypedagógiai-logopédiai fejlesztés iránt, ennek érdekében a rászorulókat és családjukat tájékoztatja a rehabilitáció lehetőségeiről a kórházi és családi orvosokat tájékoztatja és szemléletüket befolyásolja megszervezi a logopédusok speciális gyakorlat közeli továbbképzését, biztosítja a szupervízió lehetőségét, kidolgozza a betegek beszéd rehabilitációjának szakmai feltétel rendszerét. A továbblépés módját három szinten tudjuk elképzelni: 1. az egészségügyi kormányzat, a rendeletalkotók tájékoztatása, lobbyzás a felnőtt és súlyos beszédhibások érdekében, 2. a helyi önkormányzatok, egészségügyi szervezetek megkeresése, az igény felkeltése a logopédiai terápia iránt, a betegjogok érvényesítése a szükséges és elégséges ellátás megteremtéséért,
23
3. civil kezdeményezések, szervezetek segítségével jelentkezzenek a beszédhibások, fogalmazzák meg csoportjuk igényeit, problémáit. Szervezzenek olyan társadalmi akciókat, melyek során a beszédhibák, következményeik, terápiájuk ismertté válik. Ebben a folyamatban a „klasszikus” fogyatékossági csoportok civil szervezeteinek, a Civil Műhelynek és az OFT –nek a segítségét igénybe kell venni. Ennek a folyamatnak a során a társadalom fogadja el, tanulja meg a kommunikációs nehézségekkel élők esélyegyenlősége biztosításának jogosságát, és annak módjait.
24
4. Tárgyalt jogszabályok: 2007. évi XCII. Tv a Fogyatékossal élő személyek jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyv kihirdetéséről A funkcióképesség, fogyatékosság, és egészség nemzetközi osztályozása, rövidítve az FNO. (EVSZ, WHO Budapest 2004) 1993. évi LXXIX. törvény a közoktatásról 2/ (2005 III.1 ) OM rendelet a Sajátos nevelési igényű gyermekek óvodai nevelésének irányelve és a Sajátos nevelési igényű tanulók oktatásának irányelvei 2005. évi CXXXIX. törvény a felsőoktatásról 79/2006. (IV.5.) Kormányrendelet a felsőoktatási törvény végrehajtásáról 137/2008. Kormányrendelet az idegennyelv-tudást igazoló államilag elismert nyelvvizsgáztatásról és a külföldön kiállított, idegennyelv-tudást igazoló nyelvvizsga bizonyítványok Magyarországon történő honosításáról 2001. évi CI törvény a felnőttoktatásról 1997. évi CLIV törvény az egészségügyről 1997. évi LXXX. törvény a társadalombiztosításról BNO Betegségek Nemzetközi Osztályozása 9/1993. (IV. 2.) NM rendelet az egészségügyi szakellátás társadalombiztosítási finanszírozásának egyes kérdéseiről 43 / 1999. Korm. Rendelet a finanszírozásról az egészségbiztosítási Alapból történő finanszírozás részletes szabályai 2003.XLIII.Tv az egészségügyi szolgáltatókról és az egészségügyi közszolgáltatások szervezéséről 2/2004. (XI. 17.) EüM rendelet A működési engedélyek kiadásának alapjául szolgáló egészségügyi szakmák és kódjaik jegyzéke 60/2003. Korm. rend az egészségügyi szolgáltatások szakmai minimum feltételeiről 20/ 1996.(VII.26.) NM rendelet az otthoni szakápolási tevékenységről (OSZR ) 1998.évi XXVI. biztosításáról
törvény
a fogyatékos személyek
jogairól
és
esélyegyenlőségük
A 2289/2007, Korm. rend a lakossági vezetékes gázfogyasztás és távhőfelhasználás szociális támogatásról
25
2007. évi LXXXVI. Törvény a villamos energiáról 2003. évi CXXV. törvény az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőség előmozdításáról 289/2007 Korm. Rend. a lakossági vezetékes gázfogyasztás és távhőfelhasználás szociális támogatásról 1998. évi LXXXIV. Törvény a családok támogatásáról 5/2003. (II. 19.) ESzCsM. rendelet a magasabb összegű családi pótlékról
26
