Stichting Zlato
Stichting Zlato Jaarverslag 2014
Jaarverslag 2014
1/9 Stichting Zlato
Jaarverslag 2014 In het jaarverslag worden de belangrijkste ontwikkelingen uit 2014 weergegeven.
Statutaire naam: Stichting Zlato
Oprichting-‐/Vestigingsplaats: Eindhoven. Huidige vestigingsplaats:
Eindhoven.
Rechtsvorm:
Stichting
Bestuur In 2014 zijn de volgende bestuursleden benoemt: Voorzitter: Lotte van der Kuil Secretaris: Naomi Beuzekom Penningmeester: Frans van Kruijsdijk Stichting Zlato Graslelie 56 5658 GR Eindhoven Tel. +31 6 44926267
Jaarverslag 2014
2/9 Stichting Zlato
www.Stichting-‐Zlato.nl info@Stichting-‐Zlato.nl Iban NL23RABO0188907564 KvK 61202967
Inhoudsopgave 1.
BELEID ............................................................................................................................. 4 1.1. DE VOORGESCHIEDENIS VAN STICHTING ZLATO ............................................................. 4 1.2. DE TOEKOMST .............................................................................................................. 5 1.3. HET RESULTAAT ........................................................................................................... 5 1.4. DE AANPAK EN MIDDELEN .............................................................................................. 5
2.
WAT IS ER GEBEURD IN 2014 ....................................................................................... 6 2.1. DOEL EN NEVENDOELEN STICHTING ZLATO .................................................................... 6 2.2. BESTEDING SPONSORGELD ........................................................................................... 6 2.3. UPDATE SLOWAKIJE ..................................................................................................... 6
3.
DE FINANCIË N ................................................................................................................ 7 3.1. DE BEGROTING VOOR 2014........................................................................................... 7
4.
COMMUNICATIE.............................................................................................................. 8 4.1. DE WEBSITE ................................................................................................................. 8 4.2. CONTACT MET DE SPONSOREN ...................................................................................... 8 4.3. PLANNEN 2015............................................................................................................. 8
5.
SPONSOREN ................................................................................................................... 8
6.
DANKWOORD.................................................................................................................. 9
Jaarverslag 2014
3/9 Stichting Zlato
1. Beleid Ieder jaar zullen wij in het eerste hoofdstuk van het jaarverslag vertellen over het ontstaan van Stichting Zlato. We zullen u iets laten lezen over de voorgeschiedenis van deze stichting en over hoe de stichting haar toekomst en die van het project in Slowakije ziet.
1.1. De Voorgeschiedenis van Stichting Zlato
Medio augustus 2012 heb ik, Lotte van der Kuil, voorzitter van deze vereniging, een tekenbeet opgelopen. Omdat ik zelf de teek niet gezien had en de artsen de huiduitslag niet herkende als zijnde een infectie met Lyme Borrelioses heb ik Chronische Lyme Borrelioses ontwikkeld. In September 2012 kreeg ik Longklachten en ernstige vermoeidheidklachten. Ik werd behandeld voor een longontsteking. Een (te)korte antibiotica kuur kreeg mij weer op de been. Helaas was dit resultaat van zeer korte duur. Begin december 2012 werd ik ernstig ziek. Omdat er in die tijd een griepepidemie heerste werd het daar op afgeschoven. Ik zelf geloofde niet dat dit een standaard griepje was. Ik was nog niet eerder zo ziek geweest. Ik werkte altijd door tijdens ziekte maar nu kon ik niet anders dan in bed liggen en slapen. Helaas ben ik hierna niet meer beter geworden. In de daar op volgende maanden heb ik zo’n 20 artsen bezocht verdeeld over 4 ziekenhuizen. Verschillende diagnoses heb ik gekregen, uiteenlopend van: (winter )depressie, Pfeiffer, Leverafwijking, PDS, ME tot aan Fibromyalgie. Geen enkele diagnose was kloppend voor al mijn klachten. Uiteindelijk zijn we samen met vrienden op internet gaan speuren. Al vrij snel kwamen we uit bij de ziekte van Lyme. Ineens vielen alle puzzelstukjes voor ons op zijn plaats, insectenbeet, de huiduitslag, de longontsteking, de hevige griepklachten, de helse pijnen etc. Voor mij was het duidelijk, ik had immers een beet gehad met een rode ring. Helaas dachten de artsen hier anders over en begon er voor mij een ware eenzame en onmenselijke strijd voor erkenning en een behandeling. Na 7 maanden strijden kreeg ik mijn 1ste antibiotica behandeling, 10 weken lang. Ik knapte aardig op maar had nog veel klachten. Ik smeekte de artsen om niet te stoppen met de antibiotica, ik had er immers zoveel baat bij. Helaas, ik had niks te zeggen over mijn eigen lijf. Ik had genoeg antibiotica gehad zeiden de artsen. Het zou goed voor mij zijn als ik “cognitieve gedragstherapie” ging volgen bij een psycholoog. Twee weken bleef ik stabiel, daarna verslechterde mijn situatie. Meerdere malen kwam ik op de EHBO terecht. Uiteindelijk werd ik door verwezen naar een academisch ziekenhuis. De wachttijd was 3,5 maand. Deze lange wachttijd had niet gemogen vind ik zelf voor iemand die een infectieziekte heeft. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose “Post Lyme Disease” en de mededeling dat ik mijn toekomst moest bijstellen. Mijn Situatie verslechterde, met als gevolg dat ik eind september 2013 volledig arbeidsongeschikt werd, bedgebonden en afhankelijk werd van een rolstoel. Ik had geen controle meer over mijn eigen lijf. Ik voelde dat mijn lichaam van binnen geruïneerd werd, geen enkele arts deed iets. Ik kon steeds moeilijker praten, lezen en schrijven. Simpele dagelijkse dingen zoals, tv kijken, in bad gaan, telefoneren, koken etc waren voor mij niet meer mogelijk. Ik had geen controle meer over mijn ogen en geheugen, ik kreeg spastische schokken in mijn armen en benen. Ik had zo ontzettend veel pijn. Het enige wat ik hiervoor kreeg was een paracetamol. We besloten een LTT test te laten doen in Duitsland. De uitslag hiervan stond haaks op de Nederlandse uitslag, ik had nog steeds een actieve Lyme Borrelioses. Uiteindelijk ben ik door de NVLP begeleid voor een behandeling in het buitenland. Ik koos er voor om naar een Universitair Ziekenhuis in Slowakije te gaan met als specialisatie “infectieziekten”. Ik kwam terecht in een totaal andere wereld. In een wereld waar de ziekte van Lyme bestond. Voor het eerst werd ik en mijn klachten serieus genomen. Ondanks de armoede en het slecht onderhouden ziekenhuis ben ik liefdevol en met zeer veel respect behandeld. Deze professor heeft mijn leven gered. Ik heb nu 2 behandelingen in Slowakije gehad. Dankzij haar kan ik weer lopen, ik kan weer deeltijd werken. Helemaal beter worden gaat niet meer lukken. Ik heb blijvend letsel en schade als gevolg van te laat handelen in Nederland. Veertien maanden geleden dacht ik dat ik dood zou gaan, ik ben door een hel gegaan.
Jaarverslag 2014
4/9 Stichting Zlato
Ik ben door de diverse Nederlandse artsen in de steek gelaten, grote fouten zijn er gemaakt, patiëntengegevens verwisseld, soms lijkt het net een slechte drama / horror film. Iedere dag hoop ik als ik wakker wordt dat het een film was…maar helaas het is realiteit. Stapje voor stapje ga ik nu vooruit, ik heb nog een hele lange weg te gaan met revalideren, alternatieve en reguliere behandelingen. Op dit moment lijkt de Ziekte van Lyme onder controle. Ik vecht nu nog tegen een aantal hardnekkige co-‐infecties die door de teek mee overgedragen zijn. Dankzij mijn arts in Slowakije en mijn alternatieve artsen in Nederland heb ik weer hoop en kracht om te vechten tegen deze afgrijselijke sluipmoordenaar…..genaamd de Ziekte van Lyme.
1.2. De Toekomst Met deze stichting willen wij bereiken dat er meer aandacht komt voor de Ziekte van Lyme in het binnen en buitenland. Wij willen dat er meer onderzoek gedaan wordt naar betere behandelingen en betere bloedtesten. In het Universitair Ziekenhuis (department infectieziekten) in Slowakije ontmoette ik een professor, die de “wil “ en de “Kennis” heeft om zich te verdiepen in de ziekte van Lyme. Ondanks dat zij niet de middelen en het geld heeft, vaart zij haar eigen koers. Wij hebben enorme bewondering en respect voor deze vrouw en haar werkwijze. Onze wens is deze fantastische professor financieel bij te kunnen staan zodat zij meer budget krijgt voor onderzoek en naar meer congressen kan gaan. Daarnaast willen wij haar bijstaan in de renovatie van haar ziekenhuis. Deze arts, met deze kwaliteiten, verdient een beter ziekenhuis en betere arbeidsomstandigheden.
1.3. Het Resultaat Ons resultaat van dit project moet zijn dat het Universitair ziekenhuis (department infectieziekten) in Slowakije gemoderniseerd wordt. Er moet een betere werkbare situatie worden gecreëerd voor de artsen en de patiënten. Als eerste zullen wij al het sanitair (wc’s en doucheruimtes), tuin en schilderwerk aanpakken. Dit resultaat moet in +/-‐5 jaar gerealiseerd zijn. Daarnaast is er een sterke behoefte aan een lift in het pand, wij hopen dit doel te kunnen realiseren in 10 jaar. Een nevendoel van onze stichting is dat er meer bekendheid komt voor de ziekte van Lyme in zowel het binnen als buitenland. Wij streven erna dat er betere behandelingen en bloedtesten komen. Lotte zal zich in de toekomst actief in gaan zetten als vrijwilliger van de NVLP. Alle resultaten worden gerealiseerd d.m.v. sponsoring, giften en inkomsten van acties door vrijwilligers die direct en volledig ten goede komt aan de doelstellingen van de stichting. Er zullen dus geen manuren, bonussen enzovoorts uitbetaald worden.
1.4. De aanpak en middelen De doelstelling van de stichting zal gerealiseerd worden op meerdere manieren: 1. De sponsoren zullen worden geworven in onze directe omgeving. 2. Bedrijven zullen worden benadert voor sponsoring in de vorm van geld en/of goederen. 3. Met behulp van gemotiveerde vrijwilligers, zullen wij diverse acties op gaan zetten om geld op te halen om onze doelstelling te kunnen realiseren. 4. Door middel van onze website en Facebook pagina. Op onze website en Facebook pagina zal te zien zijn welke “natura” zaken voor het betreffende jaar nog niet gesponsord zijn. Hierbij valt te denken aan drukwerk, enveloppen, postzegels enzovoorts. Ook de publicatie van het concept van deze stichting is op de website te vinden. Verder zullen nieuwtjes, FAQ’s, en de vooruitgang van onze doelstelling op de site te vinden zijn. De doelstelling van de stichting zal gerealiseerd worden door middel van transparantie, eerlijkheid & openheid, doorzettingsvermogen en de grote toegankelijkheid van het internet.
Jaarverslag 2014
5/9 Stichting Zlato
Transparantie: Alles wat met de stichting te maken heeft zal op internet gepubliceerd worden zodat alle sponsoren en vrijwilligers kunnen volgen wat er met hun sponsorbedrag gebeurd. Eerlijkheid & Openheid: In onze stichting staat eerlijkheid en openheid centraal. Iedere cent die binnenkomt in onze stichting zal goed terecht komen. De voorzitter van de stichting is door haar ziekte in behandeling in het Universitair ziekenhuis in Slowakije. Zij is bekend met het team artsen en het ziekenhuis. Zij kan er op toezien dat het geld goed gebruikt wordt. Doordat de stichting klein blijft beperken wij het risico van fraude en is het beter mogelijk overzicht te houden. Doorzettingsvermogen: Voor het opzetten van dit project is een flinke dosis doorzettingsvermogen nodig. De ziekte van Lyme is een complexe ziekte, om te vechten tegen deze ziekte is ook een enorme doorzettingsvermogen nodig. Wij zijn echter vastbesloten dat de doelen van de stichting bereikt zullen worden. Toegankelijkheid van het internet. Zoals in bovenstaande punten valt te lezen, speelt de website en onze Facebook pagina van de stichting een grote rol. Doordat internet voor bijna iedereen toegankelijk is kunnen de bovenstaande punten gerealiseerd worden.
2. Wat is er gebeurd in 2014 Sinds de oprichting van stichting Zlato op 04-‐08-‐2014 is er al het een en ander gebeurd. In dit hoofdstuk zullen wij de belangrijkste zaken uiteenzetten om u een impressie te geven van wat de Stichting Zlato in 2014 meegemaakt heeft. Hieronder leest u ook over het nevendoel van de Stichting Zlato, de besteding van alle inkomsten/sponsorgeld en een algemene update over Onze ontwikkelingen in Slowakije.
2.1. Doel en nevendoelen Stichting Zlato Met gepaste trots mogen wij zeggen, dat ondanks de nog maar kort opgerichte stichting Zlato al flink wat bekendheid heeft kunnen geven aan de ziekte van Lyme en de gevolgen daarvan. Mede door middel van het opzoeken van de media, televisie en krant, social media en website. Maar ook door fysiek deel te nemen aan een rommelmarkt en creatief ontwerpen van eigen Zlato armbanden die op diverse verkooppunten te koop zijn. Uiteraard is het ons doel om de aankomende tijd nog meer bekendheid te geven aan de ziekte van Lyme.
2.2. Besteding sponsorgeld Ons doel is op dit moment zoveel mogelijk geld binnen te halen. Zoals eerder vermeldt willen we binnen 5 jaar ons 1ste doel bereikt hebben, dmv sanitair vervangen, schilderwerk en de tuin. In overleg met de professor zullen wij het geld op de juiste manier besteden, waar wij wel de volledige toezicht op zullen houden. 2.3. Update Slowakije Op dit moment heeft Lotte nog veel contact met de professor. De professor volgt Lotte op de voet en ondersteunt haar nog steeds in haar herstel proces. Afgelopen maand (januari 2015) hebben Naomi en Lotte een bezoek gebracht aan de professor en het ziekenhuis. Tijdens dit bezoek hebben wij de professor vertelt van onze Stichting. De professor was overdonderd maar wil de hulp graag aannemen. De reden dat we hier even mee gewacht hebben is omdat we eerst wilden kijken of stichting Zlato een kans van slagen zou hebben. Wij mogen met trots zeggen dat dit behaald is. Samen met de professor hebben we door het ziekenhuis gelopen en bekeken wat er vervangen moet worden. Vanaf nu zullen wij de professor op de hoogte houden en betrekken in onze plannen.
Jaarverslag 2014
6/9 Stichting Zlato
3. De Financië n Natuurlijk nemen wij ook dit jaar de financiële stand van zaken van de Stichting Zlato op in ons jaarverslag. Alle financiële stukken worden ieder jaar opnieuw opgesteld en goedgekeurd in de bestuursvergadering. In dit hoofdstuk zullen wij de financiële stukken van 2014 publiceren en toelichten. Aangezien stichting Zlato pas sinds 04-‐08-‐2014 actief is, hebben wij alleen maar geld verdient en nog niks uitgegeven. Hieronder vindt u een samenvatting van onze activiteiten voor stichting Zlato met de behorende inkomsten tot nu toe en bijhorende kleine toelichting. Ons financieel jaaroverzicht van 2014 en de begroting van 2015 zijn gecontroleerd door onze financieel deskundige Inge Aarts.
3.1. De begroting voor 2014 Aangezien we nog maar kort bezig zijn. Durfden we onze verwachtingen niet te hoog te leggen, alhoewel we in een paar maanden tijd toch al een bedrag bij elkaar gehaald te hebben, hadden we een schatting van ongeveer 4000,-‐ euro gemaakt. Met trots kunnen we jullie mededelen dat we geëindigd zijn op een kleine 5000,-‐ euro.
Jaarverslag 2014
7/9 Stichting Zlato
4. Communicatie In dit deel van het jaarverslag gaan we kort in op de communicatiemiddelen die de Stichting Zlato aanwendt om haar sponsoren en andere geïnteresseerden te bereiken.
4.1. De website Sinds eind 2014 is de website van de Stichting Zlato, te weten www.stichting-‐zlato.nl in de lucht. Op deze website staat alle belangrijke informatie over de Stichting Zlato. Er is informatie te vinden over de oorsprong van de stichting, over de toekomstplannen en zo nu en dan worden er nieuwsberichten gepubliceerd. Daarnaast is Stichting Zlato actief op Facebook
4.2. Contact met de sponsoren De Stichting Zlato onderhoudt het contact met haar sponsoren grotendeels via de e-‐ mail (
[email protected]) en Facebook. In 2014 hebben wij via Facebook een aantal nieuwsbrieven/ updates gestuurd met daarin de nieuwtjes, bedankjes en acties van de afgelopen tijd.
4.3. Plannen 2015 Het jaar 2015 belooft een mooi jaar te worden voor de Stichting Zlato. We hopen dat we dan weer op uw hulp mogen rekenen en dat ons doel van stichting Zlato steeds meer werkelijkheid mag worden. Tot dus ver gaat de verkoop van de armbanden boven verwachting goed. Dit stimuleert ons om dit voort te blijven zetten en nog verder uit te breiden, we zijn op dit moment bezig met een collectie tassenhangers. Verder gaan wij ons meer richten op andere activiteiten zoals, festivals, markten etc. En proberen wij dit ook meer verspreid door het land te doen. Tevens blijven we de media opzoeken. Uiteraard houden wij u op de hoogte van deze ontwikkelingen en zullen zij aan het eind van 2015 terug te vinden zijn in het jaarverslag.
5. Sponsoren In 2015 willen we meer sponsoren werven. Op dit moment zijn wij bezig met ons ANBI keurmerk. Daardoor zal het voor bedrijven en instanties aantrekkelijker zijn om ons te steunen. Deze week zullen we de aanvraag van de ANBI er uit doen.
Jaarverslag 2014
8/9 Stichting Zlato
6. Dankwoord
Een aantal mensen en sponsoren willen we graag bedanken voor hun hulp en steun het afgelopen jaar: -‐Alle vrienden, familie, kennissen en vrijwilligers die Stichting Zlato mede mogelijk gemaakt hebben. -‐Exit Communications, (Luuk) -‐Schafer notarissen -‐Kapsalon Hechmi -‐Garage Tanis -‐Dagmar Moravcikova-‐Van der Trier -‐Rijschool Roy -‐Trimsalon of Buddy’s place -‐Restaurant 24 -‐Restaurant the Fisherman We hopen dat we in 2015 weer op jullie mogen rekenen. Dit jaarverslag 2014 van de Stichting Stichting Zlato is vastgesteld in de bestuursvergadering van 04-‐02-‐15 door: Voorzitter: Lotte van der Kuil Secretaris: Naomi Beuzekom Penningmeester: Frans van Kruijsdijk
Jaarverslag 2014
9/9 Stichting Zlato
