6 és 11 év közötti gyermekek (a kérdező példánya) Cisztás Fibrózis Kérdőiv – átdolgozott változat Jelen formátum annak készült, aki a gyermek helyett írja le a válaszokat. Ezt a kérd_ívet a kisebb gyermekek esetében használja. Idősebb gyermekek esetében, akik tudnak olvasni, és önállóan tudnak válaszolni a kérdésekre (12-13 évesek vagy idősebbek), a nekik készült kérdőív változatot kell használni. Nem mindegy, hogyan kérdez a kérdező, ezért a kérdőív minden nagyobb egységéhez tájékoztatást mellékeltek. Ha az instrukció idézőjelben ('' '')van, akkor Önnek fel kell olvasni valamit a gyereknek. Az aláhúzott és ferde instrukciót Önnek kell követni.
Kérdező: Kérlek, válaszolj a következő kérdésekre. A. Mikor születtél? Év
Hónap
Nap
B. Milyen nemő vagy? Fiú Lány C. Az elmúlt két hétben voltál-e vakáción vagy hiányoztál-e az iskolából nem egészségügyi problémák miatt?
Igen
Nem
D. Melyik csoportba tartozol? Kaukázusi (európaiak idetartoznak) Egyéb (kérjük nevezd meg): ___________ Nem szeretnék válaszolni erre a kérdésre
E. Hányadikos vagy most? (Ha nyár van, jelöld meg a már elvégzett tanulmányi évet)
óvodás elsős másodikos harmadikos negyedikes ötödikes hatodikos hetedikes nem járok iskolába
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Child (Interviewer Format), Hungarian Version 2.0
1
6 és 11 év közötti gyermekek (a kérdező példánya) Cisztás Fibrózis Kérdőív – átdolgozott változat Kérdező:
Kérem, olvassa föl az alábbi szöveget a gyermeknek: ''Olyan kérdéseket fogsz hallani, amiket cisztás fibrózisos gyerekektől kérdezünk, mint amilyen Te is van. Most Te tudsz nekünk segíteni a válaszaiddal: jobban megismerjük ezt a betegséget, és megtudjuk, hogy a kezelésed segített-e Neked. Így hát a válaszaiddal egyrészt Magadnak teszel jót, másrészt majd a Hozzád hasonló gyerekeknek.'' ''Felteszem majd a kérdést, és különböző színő kártyákat mutatok utána. Az lesz a dolgod, hogy válaszd ki azt a kártyát, amelyiken a Te válaszod áll.'' A narancssárga kártyát mutatja a gyermeknek. ''Nézd a kártyát, és olvassuk együtt, ami rá van írva: nagyon igaz, többnyire igaz, valamennyire igaz, egyáltalán nem igaz.'' ''Íme egy példa: Az elefántok tudnak repülni. Igaz ez? Melyik választ mutatnád meg a kártyán: nagyon igaz, többnyire igaz, valamennyire igaz, egyáltalán nem igaz?'' A kék kártyát mutatja a gyermeknek. ''Most ezt a kártyát nézd, és olvassuk együtt, mi áll rajta: mindig / gyakran / néha / soha.'' ''Íme egy példa: Pl. Azt mondanám, hogy a Holdra mész. Milyen gyakran: mindig / gyakran/ néha / soha?'' Melyik választ mutatnád meg a kártyádon? A narancssárga kártyát mutatja a gyermeknek. ''Most a mindennapi életeddel kapcsolatos kérdéseket fogok feltenni.”A kérdéseketfelolvasom, Te pedig a kártyán válaszd ki a választ, ami lehet nagyon igaz, többnyire igaz, valamennyire igaz, egyáltalán nem igaz!''
Töltse ki a gyermek válaszának megfelelő négyzetet. Teljesen igaz
Többnyire igaz
Valamennyire igaz
Hamis
1. Olyan gyorsan tudtál gyalogolni mint a többiek……………..
2. Ugyanolyan gyorsan mentél lépcsőn fölfelé mint a többiek…
3. Tudtál úgy szaladni, ugrálni, mászni ahogy akartál………….
''Az elmúlt két hétben''
4. Ugyanolyan gyorsan és ugyanannyit tudtál szaladni mint a Többiek………………………………………………………. 5. Azt tudtál sportolni, amit szeretsz (mint például úszás, focizás, táncolás stb.)………………………………………… 6. Nehezedre esett cipelni, fölemelni nehéz dolgokat mint például könyveket, az iskolatáskádat, vagy egy hátizsákot…..
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Child (Interviewer Format), Hungarian Version 2.0
2
6 és 11 év közötti gyermekek (a kérdező példánya) Cisztás Fibrózis Kérdőív – átdolgozott változat Kérdező: A kék kártyát mutatja a gyermeknek. A gyermek válaszának megfelelő négyzetet kérjük megjelölni. ''Kérlek, mondd meg, hogy az elmúlt 2 hétben milyen gyakran'':
Mindig
Gyakran
Néha
Soha
7. érezted magad fáradtnak………………………………………….
8. voltál haragos……………………………………………………..
9. voltál zsörtölődő (nyőgi, hiszis)………………………………….
10. aggódtál valamiért………………………………………………..
11. voltál szomorú……………………………………………………
12. aludtál el nehezen………………………………………………...
13. voltak rossz álmaid vagy rémálmaid……………………………..
14. érezted 'formában' magad…………………………………………..
15. ment nehezen az evés…………………………………………….
16. kellett a kezelés miatt abbahagyni azt, amit szerettél csinálnil…..
17. kellett biztatni evésre……………………………………………..
Kérdező:
A narancssárga kártyát mutatja a gyermeknek. ''Ismét fölolvasok állításokat. A kártyád segítségével mondd meg nekem, milyen választ adnál: teljesen igaz, többnyire igaz, valamennyire igaz, nem igaz.'' A gyermek válaszának megfelelő négyzetetkérjük kitölteni. Teljesen igaz
Többnyire igaz
Valamennyire igaz
Hamis
18. Minden kezelést sikeresen el tudtál végezni……………………
19. Élvezted az evést……………………………………………….
20. Gyakran voltál együtt a barátaiddal…………………………….
21. Többet voltál otthon mint akartad volna………………………..
22. Akkor is jól érezted magad, ha nem otthon aludtál (pl. barátodnál, rokonodnál vagy máshol)………………………….
23. Úgy érezted, hogy kihagytak valamiből………………………..
''Az elmúlt két hétben'':
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Child (Interviewer Format), Hungarian Version 2.0
3
6 és 11 év közötti gyermekek (a kérdező példánya) Cisztás Fibrózis Kérdőív – átdolgozott változat Teljesen igaz
Többnyire igaz
Valamennyire igaz
Hamis
24. Gyakran hívtad meg barátaidat a házatokba / lakásotokba……..
25. A többi gyermek ugratott……………………………………….
26. Elfogadható volt számodra, ha a betegségedről esett szó (barátokkal, tanárokkal)………………………………………...
27. Úgy érezted, túl alacsony vagy…………………………………
28. Úgy érezted, túl vékony vagy…………………………………..
29. Úgy érezted, hogy testileg másmilyen vagy mint a Veled egykorú társaid……………………………………………………..
30. Zavartak a kezeléseid…………………………………………...
''Az elmúlt két hétben'':
Kérdező:
Ismét a kék kártyát mutatja a gyermeknek. A gyermek válaszának megfelelő négyzetet kérjük kitölteni.
''Mondd meg nekem, hogy az elmúlt két héten milyen gyakran”:
Mindig
Gyakran
Néha
Soha
31. köhögtél a nap folyamán…………………………………………...
32. ébredtél föl éjszaka a köhögés miatt……………………………….
33. köhögtél fel váladékot……………………………………………..
34. voltak lélegzési panaszaid…………………………………………
35. fájt a gyomrod……………………………………………………...
Kérjük, ellenőrizze, hogy minden kérdésre van bejelölt válasz.
KÖSZÖNJÜK AZ EGYÜTTMŰKÖDÉSEDET!
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Child (Interviewer Format), Hungarian Version 2.0
4
12 és 13 év közötti gyermekek részére Cisztás Fibrózis Kérdőív – átdolgozott változat
A kérdőív olyan gyermekeknek készült akik cisztás fibrózisban szenvednek mint Te. A Te válaszaid segítenek majd jobban megismerni a betegséged természetét, és a kezelés hatékonyságát. Szóval, Magadnak és a hasonló betegséggel rendelkező társaidnak is segítesz azzal, hogy válaszolsz a kérdésekre. Kérjük, válaszolj minden kérdésre. Nincsenek jó vagy rossz válaszok. Ha nem tudsz azonnal válaszolni, válaszd a valósághoz legközelebb álló változatot.
Kérjük, válaszolj a kérdésekre vagy jelöld be a helyes válasz melletti kockát. E. Hányadikos vagy most?
A. Mikor születtél? Év
Hónap
Nap
B. Milyen nemű vagy?
Fiú
Lány
C. Az elmúlt két hétben voltál-e vakáción vagy hiányoztál-e az iskolából nem egészségügyi problémák miatt?
(Ha nyár van, jelöld meg a már elvégzett tanulmányi évet) ötödikes hatodikos hetedikes nyolcadikos kilencedikes nem járok iskolába
Igem Nem D. Melyik jellemzi legjobban a következő lehetőségek közül származási kategóriádat?
Kaukázusi (fehér bőrű) Egyéb (kérjük nevezd meg):_________________ Nem szeretnék válaszolni erre a kérdésre
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Child (Self-report Format), Hungarian Version 2.0
1
12 és 13 év közötti gyermekek részére Cisztás Fibrózis Kérdőív – átdolgozott változat
Kérjük, tégy egy x-et a Te válaszod melletti kockába: ''Az elmúlt két hétben''
Teljesen igaz
Többnyire igaz
Valamennyire igaz
Egyáltalán nem igaz
1. Olyan gyorsan tudtál gyalogolni mint a többiek………
2. Ugyanolyan gyorsan mentél lépcsőn felfelé mint a többiek..
3. Tudtál úgy szaladni, ugrálni, mászni, ahogy akartál……….
4. Ugyanolyan gyorsan és ugyanannyit tudtál szaladni mint a többiek……………………………………………………………….
5. Azt tudtál sportolni, amit szeretsz (mint például úszás, focizás, táncolás, stb.)………………………………………
6. Nehezedre esett cipelni, fölemelni nehéz dolgokat mint például könyveket, az iskolatáskádat, vagy egy hátizsákot...
Kérjük, válaszd ki és jelöld meg a válaszodnak megfelelő kockát. ''Kérlek, mondd meg, hogy az elmúlt 2 hétben milyen gyakran'':
Mindig
Gyakran
Néha
Soha
7. Érezted magad fáradtnak…………………………………………
8. Voltál haragos……………………………………………………
9. Voltál nyűgös…………………………………………………….
10. Aggódtál valamiért……………………………………………...
11. Voltál szomorú………………………………………………….
12. Aludtál el nehezen………………………………………………
13. Voltak rossz álmaid vagy rémálmaid……………………………
14. Érezted jól magad………………………………………………..
15. Voltak problémáid az evéssel…………………………………….
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Child (Self-report Format), Hungarian Version 2.0
2
12 és 13 év közötti gyermekek részére Cisztás Fibrózis Kérdőív – átdolgozott változat
Kérjük, válaszd ki és jelöld meg a válaszodnak megfelelő kockát! ''Kérlek, mondd meg, hogy az elmúlt 2 hétben milyen gyakran'': Mindig
Gyakran
Néha
Soha
16. Kellett a kezelésed miatt abbahagyni azt, amit szerettél csinálni...
17. Kellett biztatni evésre…………………………………………….
Kérjük, válaszd ki, és jelöld meg a válaszodnak megfelelő kockát. Teljesen igaz
Többnyire igaz
Valamennyire igaz
18. Minden kezelést sikeresen el tudtál végezni………………...
19. Élvezted az evést…………………………………………….
20. Gyakran jöttél össze a barátaiddal…………………………...
21. Többet voltál otthon, mint szeretted volna…………………..
22. Akkor is jól érezted magad, ha nem otthon aludtál (barátod vagy rokonod házában vagy máshol)………………………..
23. Úgy érezted, hogy kihagytak valamiből…………………….
24. Gyakran hívtad meg barátaidat hozzátok……………………
25. A többi gyermek ugratott……………………………………
26. Elfogadható volt számodra, ha a betegségedről esett szó (barátokkal, tanáraiddal)……………………………………
27. Úgy érezted, túl alacsony vagy……………………………...
28. Úgy érezted, túl sovány vagy………………………………..
29. Úgy érezted, hogy testileg másmilyen vagy mint a Veled egykorú társaid…………………………………………………..
30. Zavartak a kezeléseid………………………………………..
''Az elmúlt két hétben'':
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Child (Self-report Format), Hungarian Version 2.0
Egyáltalán nem igaz
3
12 és 13 év közötti gyermekek részére Cisztás Fibrózis Kérdőív – átdolgozott változat
Kérjük, válaszd ki, és jelöld meg a válaszodnak megfelelő kockát. ''Mondd meg nekem, hogy az elmúlt két hétben milyen gyakran:
Mindig
Gyakran
Néha
Soha
31. Köhögtél a nap folyamán……………………………………………..
32. Ébredtél föl éjszaka a köhögés miatt………………………………….
33. Köhögtél fel váladékot………………………………………………….
34. Voltak lélegzési panaszaid……………………………………………
35. Fájt a gyomrod…………………………………………………………..
Kérjük, ellenőrzéssel győződj meg arról, hogy minden kérdésre válaszoltál!
KÖSZÖNJÜK AZ EGYÜTTMŰKÖDÉSEDET !
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Child (Self-report Format), Hungarian Version 2.0
4
14 és 14 év feletti cisztás fibrózisos serdülők és felnőttek (14 éves és annál dősebb betegek) CISZTÁS FIBRÓZIS KÉRDŐÍV – ÁTDOLGOZOTT VÁLTOZAT
A betegség és a kezelés mindennapi életére való hatásának megértése segíti az Önt kezelő egészségügyi csoportot a betegség követésében és a legmegfelelőbb kezelések beállításában. Ebből a célból fejlesztették ki ezt a sajátos kérdőívet a cisztás fibrózisos betegek számára. Köszönjük, hogy időt szán a kérdőív kitöltésére. Útmutatás:
A következő kérdések célja az ön jelenlegi egészségügyi állapotának felmérése az ön érzékelése szempontjából. Ezek az információk lehetővé teszik számunkra, hogy jobban megismerjük, hogyan érzi magát a mindennapokban. Kérjük, válaszoljon minden kérdésre. Nincsenek jó vagy rossz válaszok. Ha nem tud pontosan válaszolni, válassza a valósághoz legközelebb álló változatot.
I. rész: Demográfiai adatok
Kérjük, válaszoljon a kérdésekre vagy jelölje be a helyes válasz melletti kockát.
A. Mikor született? Év B. Mi a neme? Férfi
Hónap
Nap
Nő
C. Az elmúlt két hétben volt-e vakáción vagy hiányzott-e az iskolából nem egészségügyi problémák miatt?
Igen
Nem
D. Családi állapota Egyedül él/ nem volt soha házas
Házas Özvegy Elvált Különélő Újraházasodott Élettársi kapcsolatban él
E. Melyik jellemzi legjobban a következő lehetőségek közül származási kategóriáját? Kaukázusi (fehér)
F. Legmagasabb iskolai végzettsége néhány év középiskola vagy általános iskola középiskolai bizonyítvány vagy érettségi szakiskola
néhány év főiskola főiskolai végzettség egyetem vagy tudományos fokozatok
G. Mi jellemzi leginkább a jelenlegi munkaviszonyát vagy iskolai statusát? Iskolába jár, nem otthon tanul
Tanulmányait otthon folytatja Munkát keres Teljes vagy részmunkaidőben dolgozik otthon vagy egyéb helyen Háztartásbeli (teljes munkaidőben) Nem jár iskolába és nem dolgozik egészségi állapota miatt Egyéb okok miatt nem dolgozik
Egyéb (kérjük nevezze meg) Nem szeretnék válaszolni erre a kérdésre
2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised 2002. CFQ-R Teen/Adult, Hungarian Version 2.0
1
14 és 14 év feletti cisztás fibrózisos serdülők és felnőttek (14 éves és annál dősebb betegek) CISZTÁS FIBRÓZIS KÉRDŐÍV – ÁTDOLGOZOTT VÁLTOZAT
II. rész: Életminőség
Kérjük tegyen egy x-et a válasza melletti kockába. Sok nehézség
Valamennyi nehézség
Némi nehézség
Nem volt nehéz
1. Nagyobb terhelést pl. sportolás szaladás, sportjáték közben……………………………………………………………………....
2. Sétálás közben lépést tudott tartani a többiekkel……………………….......
Az elmúlt két hétben mennyire érezte nehéznek
3. Nehéz tárgyak pl. könyvek, iskolatáska, bevásárlószatyor emelése, szállítása során……………………………………………………. 4. Egy lépcsőfordulón felfele menet…………………………………………... 5. Lépcsőzés közben ha a többiek sebességével haladt………………………..
Az elmúlt 2 hétben milyen gyakran: 6. Jól érezte magát………………………………………………………………… 7. Aggódó volt…………………………………………………………………….. 8. Mihasznának érezte magát……………………………………………………... 9. Fáradtnak érezte magát…………………………………………………………. 10. Tele volt energiával…………………………………………………………….. 11. Kimerült volt…………………………………………………………………… 12. Szomorú volt……………………………………………………………………
Mindig
Gyakran
Néha
Soha
Kérjük, karikázza be a válaszának megfelelő számot! Kérjük, minden kérdésre csak egy választ adjon! Visszagondolva az elmúlt 2 hét során tapasztalt egészségügyi állapotra 13. Milyen mértékben voltak járási gondjai? 1. Hosszú ideig tud sétálni anélkül hogy elfáradna 2. Hosszú ideig tud sétálni, de elfárad 3. Nem tud hosszú ideig sétálni mert gyorsan elfárad 4. Kerüli a sétálást amennyire lehet, mert nagyon fárasztó 14. Mit gondol az étkezésről? 1. Ha az étkezésre gondol, már rosszul is van 2. Soha nem élvezte az étkezést 3. Néha képes rá, hogy élvezze az étkezést 4. Mindig élvezi az étkezést 15. Mennyire nehezítik meg a kezelések az Ön mindennapjait? 1. Egyáltalán nem 2. Egy kicsit 3. Valamennyire 4. Nagyon
2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised 2002. CFQ-R Teen/Adult, Hungarian Version 2.0
2
14 és 14 év feletti cisztás fibrózisos serdülők és felnőttek (14 éves és annál dősebb betegek) CISZTÁS FIBRÓZIS KÉRDŐÍV – ÁTDOLGOZOTT VÁLTOZAT 16. Mennyi időt igényel jelenleg a mindennapi kezelése? 1. Sokat 2. Valamennyit 3. Keveset 4. Nem túl sokat 17. Mennyire nehéz az Ön számára a mindennapi kezelés (beleértve a gyógyszereket is)? 1. Egyáltalán nem 2. Egy kicsit 3. Közepes mértékben 4. Nagyon 18. Mit gondol, milyen az egészségi állapota jelenleg? 1. Kitőnő 2. Jó 3. Elfogadható 4. Rossz
Kérjük, válassza ki és jelölje meg a válaszának megfelelő kockát. Az elmúlt 2 hét alatti egészségi állapotára gondolva, jelölje meg, mennyire igazak vagy hamisak az Ön esetében a következő állítások:
Teljesen igaz
Többnyire igaz
Csak egy kics it igaz
Hamis
19. A terhelés utáni regeneráció (felépülés) lassú…………………………………..
20. A nagy fizikai terhelés pl. szaladás, sportjátszma esetén korlátozni kell aktivitásomat………………………………………………………………………... 21. Erőltetnem kell az evést………………………………………………………...
22. Többet vagyok otthon mint szeretném…………………………………………..
23. Elfogadható számomra, ha betegségemről másokkal beszélek………………….
24. Azt hiszem, túl sovány vagyok…………………………………………………
25. Úgy gondolom, hogy fizikai adottságaim különböznek a velem egykorúakétól.
26. A külső megjelenésem miatt rosszul érzem magma……………………………
27. Az emberek félnek, hogy betegségem fertőző lehet……………………………
28. Gyakran összejövök a barátaimmal…………………………………………….
29. Úgy gondolom, hogy a köhögésem zavar másokat……………………………..
30. Szívesen veszem, ha esti vagy éjszakai program adódik……………………….
31. Gyakran érzem magányosnak magma…………………………………………..
32. Egészségesnek érzem magam…………………………………………………..
33. Nehéz terveket szőni (pl. továbbtanulásról, házasságról, munkahelyi előmenetelről stb.)…………………………………………………………………... 34. Normális életvitelem van……………………………………………………….
. 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised 2002. CFQ-R Teen/Adult, Hungarian Version 2.0
3
14 és 14 év feletti cisztás fibrózisos serdülők és felnőttek (14 éves és annál dősebb betegek) CISZTÁS FIBRÓZIS KÉRDŐÍV – ÁTDOLGOZOTT VÁLTOZAT
III. rész: Iskola, munka, mindennapi tevékenység A 35, 36,37,38-as kérdések az iskolával, munkával, mindennapi tevékenységgel kapcsolatosak. 35. Mennyire volt nehéz lépést tartani az iskolában vagy munka során adódó feladatokkal vagy egyéb napi teendőkben észlelt-e nehézséget az elmúlt 2 hétben? 1. A feladatok teljesítésével nem volt gondja 2. Nehezen, de megoldotta a feladatokat 3. Lemaradt a munkában 4. Egyáltalán nem tudta teljesíteni a feladatait 36. Milyen gyakran hiányzott az iskolából / a munkahelyéről vagy hányszor volt képtelen ellátni a napi teendőit? az utolsó 2 hétben, betegsége vagy a kezelése miatt? Mindig Gyakran Néha Soha 37. Milyen gyakran akadályozza betegsége (CF) iskolai, munka vagy személyes céljai megvalósulását? Mindig Gyakran Néha Soha 38. Milyen gyakran akadályozza meg a CF otthonról való eltávozásban, pl. Vásárlásban, banki ügyintézésben?
Mindig
Gyakran
IV. rész:Tünetekkel kapcsolatos gondok
Néha
Soha
Kérjük, válassza ki és jelölje meg a válaszának megfelelő kockát.
Ismertesse velünk, mit érzett az utolsó 2 hétben:
Jelentős mértékben
Valamennyire
Egy kicsit
Egyáltalán nem
39. Gondja volt a súlygyarapodással……………………………………... 40. Feszítő érzés a mellkasban……………………………………………. 41. Köhögött a nap folyamán…………………………………………….. 42. Nyákot kellett felköhögni……………………………………………..
Menjen a 44-es kérdéshez
43. Milyen a köpete általában: Tiszta Fehéres-sárgás Sárgás-zöldes Vérnyomokat tartalmazó, zöldes Nem tudja
Milyen gyakran fordult elő az elmúlt 2 hét alatt: 44. Zihálást észlelt?.......................................................................................... 45. Légzési panaszai voltak-e?......................................................................... 46. Köhögés miatti éjszakai ébredése volt-e?................................................... 47. Szélürítési gondja volt-e?........................................................................... 48. Hasmenése volt-e?...................................................................................... 49. Hasi fájdalmai voltak-e?......................................................................................... 50. Étkezéssel kapcsolatos gondjai voltak-e?................................................................
Mindig
Gyakran
Néha
Soha
Kérjük, ellenőrzéssel győződjön meg arról, hogy minden kérdésre válaszolt! 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised 2002. CFQ-R Teen/Adult, Hungarian Version 2.0
KÖSZÖNJÜK AZ EGYÜTTMŰKÖDÉSÉT !
4
Szülőknek/Gondviselőknek (6-13 éves gyermekek) Cisztás fibrózis kérdőív (Átdolgozott változat) Ismerve a betegség és kezeléseinek hatását gyermekének mindennapi életére ön sokat segíthet abban hogy a kezelő, gondozó egészségügyi csoport nyomon kövesse gyermeke egészségi állapotát és megfelelően módosíthassa kezeléseit. Ebből a célból, a cystás fibrózisos gyermekek szülei számára külön kérdőívet készítettünk.Előre is köszönjük a hajlandóságát, hogy ezt a kérdőívet kitölti. Utasítások: A következő kérdések arra vonatkoznak, hogy az Ön gyermeke hogyan érzékeli jelenlegi egészségi állapotát. Ez az információ segít nekünk jobban megérteni, hogyan érzi gyermeke magát a mindennapokban. Kérjük, válaszoljon minden kérdésre. Nincsenek jó és rossz válaszok! Ha nem tudja mit válaszoljon, válassza azt a lehetőséget ami megítélése szerint a legjobban illik gyermeke helyzetére.
I. Rész: Személyi adatok
Kérjük, töltse ki az adatokat, vagy jelölje meg a válaszának megfelelő négyzetet. E. Mikor születtt ön?
A. Mikor született gyermeke? Év
Hónap
Nap
B. Milyen viszony van ön és a gyermek között Anya
Apa Nagymama Nagyapa Más rokonsági kapcsolat Nevelő anya Nevelő apa Egyéb (kérjük, írja le)
___________________________ C. Melyik jellemzi legjobban a következő lehetőségek közül gyermekének Kaukázusi (fehér)
Egyéb (kérjük, írja le): ________________ Nem szeretnék válaszolni erre a kérdésre
D. Az elmúlt két hétben, volt-e az Ön gyermeke vakáción, vagy hiányzott-e az iskolából olyan ok miatt, ami NEM az egészségével függött össze?
Igen
Nem
Év
Hónap
Nap
F. Mi az ön jelenlegi családi állapota? Egyedülálló/ soha nem volt házas
Házas Özvegy Elvált Különélő Újraházasodott Élettársi viszonyban él
G. Mi az ön legmagasabb iskolai végzettsége Néhány év középiskola vagy kevesebb
Középiskolai végzettség / Szakközépiskola Szakiskola Néhány év főiskola Főiskolai végzettség Egyetemi végzettség vagy szakirányú képzés H. Az alábbiak közül melyik jellemző leginkább az Ön jelenlegi munkaviszonyára? Munkát keresek
Teljes vagy részmunkaidőben dolgozom (otthon vagy otthonon kívül) Háztartásbeli (teljes időben)
Nem dolgozom egészségügyi állapotom miatt Nem dolgozom egyéb okok miatt
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Parent, Hungarian Version 2.0
1
Szülőknek/Gondviselőknek (6-13 éves gyermekek) Cisztás fibrózis kérdőív (Átdolgozott változat)
II. Rész: Életminőség
Kérjük a megfelelő négyzet bejelölésével válaszoljon, hogy gyermekére melyik állítás illik leginkább az elmúlt két hétben. Nagy Nehézséggel
Valamennyi Nehézséggel
Némi Nehézséggel
Nehézség Nélkül
1. Erőteljes fizikai tevékenységet végzni például szaladás vagy sportolás……………………………………………………………………….
2. Ugyanolyan gyorsan gyalogol mint mások……………………………….
3. Ugyanolyan gyorsan menni a lépcsőn felfelé mint másoknak……………
4. Cipelni, fölemelni nehéz dolgokat mint például könyveket, az iskolatáskát, vagy egy hátizsákot…………………………………………
5. Több emelet lépcsőn felmenni……………………………………………
Mindig
Gyakran
Néha
Soha
6. Boldognak…………………………………………………………………….
7. Aggódónak……………………………………………………………………
8. Fáradtnak ……………………………………………………………………
9. Indulatosnak…………………………………………………………………
10. Úgy tűnt hogy jól érzi magát…………………………………………………
11. Nyűgösnek……………………………………………………………………
12. Energikusnak……………………………………………………………………
13. Hiányzott vagy késett az iskolából vagy más tevékenységekről a betegsége vagy a kezelések miatt……………………………………………………………………...
Gyermekének mennyire esett nehezére?
Kérjük, jelölje meg a válaszának megfelelő négyzetet. Jelölje be, hogy az elmúlt két hétben hányszor tűnt az Ön gyermeke:
Kérjük karikázza be a helyes válaszának megfelelő számot. Minden kérdésre csak egy választ adjon. Az Ön gyermekének egészségi állapotát átgondolva az elmúlt két hétre vonatkozóan, kérjük jelölje meg: 14. Milyen mértékben vett részt az Ön gyermeke sportokban vagy más fizikai tevékenységben például tornaóra) 1. Nem végzett fizikai tevékenységet 2. Kevesebbet sportolt a szokásosnál 3. Szokásos mértékben vett rész, de némi nehézséggel 4. Minden nehézség nélkül vett részt fizikai tevékenységben 15. Milyen mértékben képes gyaloglásra? 1. Hosszú ideig képes gyalogolni anélkül hogy elfáradna 2. Hosszú ideig képes gyalogolni, de elfárad 3. Nem képes hosszú ideig gyalogolni, mert hamar elfárad 4. Kerüli a gyaloglást, mert túl fárasztó számára
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Parent, Hungarian Version 2.0
2
Szülőknek/Gondviselőknek (6-13 éves gyermekek) Cisztás fibrózis kérdőív (Átdolgozott változat) Kérjük, jelölje meg a megfelelő választ a következő kérdésekre. Az Ön gyermekének egészségi állapotát átgondolva az elmúlt két hétre vonatkozóan, kérjük jelölje meg mennyire helyesek vagy hamisak a következő állítások az ön gyermeke esetében: Teljesen Igaz
Valamennyire igaz
Valamennyire false
Teljesen nem
16. Gyermekem nehezen szedi össze magát fizikai terhelés után…………………
17. Az étkezési idők sok gondot okoznak…………………………………………
18. A gyermekem kezelése akadályozza őt a tevékenységeiben………………….
19. A gyermekem kisebbnek érzi magát a vele egykorúakkal szembem………….
20. A gyermekem fizikailag eltérőnek érzi magát a vele egykorúaktól…………...
21. Gyermekem azt gondolja hogy túl sovány…………………………………….
22. A gyermekem egészségesnek érzi magát……………………………………...
23. Gyermekem hajlamos a visszahúzódottságra………………………………….
24. Normális életvitele van a gyermekemnek……………………………………..
25. A gyermekem kevesebbet szórakozik mint szokott…………………………...
26. A gyermekem nehezen jön ki másokkal………………………………………
27. Koncentrálási nehézségei vannak gyermekemnek…………………………….
28. A gyermekem képes lépést tartani az iskolával, vagy más nyári tevékenységgel (pl. tábor)……………………………………………………….....
29. A gyermekem nem teljesít olyan jól az iskolában, vagy a nyári elfoglaltságokban (pl. tábor ), mint szokott………………………………………...
30. Gyermekem sok időt áldoz a kezeléseknek minden nap………………………
Kérjük karikázza be a helyes válaszának megfelelő számot. Minden kérdésre csak egy választ adjon. 31. Mennyire nehezek az ön gyermeke számára a napi kezelésével (beleértve a gyógyszereket) kapcsolatos Tennivalók? 1. Egyáltalán nem 2. Egy kicsit 3. Mérsékelten 4. Nagyon 32. Mit gondol milyen az ön gyermekének egészségi állapota most? 1. Kitünö 2. Jó 3. Elfogadható 4. Rossz
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Parent, Hungarian Version 2.0
3
Szülőknek/Gondviselőknek (6-13 éves gyermekek) Cisztás fibrózis kérdőív (Átdolgozott változat)
III. Rész: Tüneti nehézségek A következő kérdéssor azért lett összeállítva, hogy megállapíthassuk a gyermeke esetében el_forduló légzési nehézségek gyakoriságát mint például a köhögés vagy fulladás. Kérjük jelölje meg, hogyan érezte magát az Ön gyermeke az elmúlt két hétben:
Nagy Valamennyire mértékben
Kissé
Egyáltalán nem
33. Gyermekemnek gondjai vannak a súlygyarapodással………………………
34. Gyermekem mellkasi diszkonfortot (feszítést) érzett……………………….
35. Gyermekem köhögött napközben…………………………………………...
36. Gyermekem légúti váladékot köhögött fel………………………………….
37. Gyermekem váladéka többnyire:
Fehér (Tiszta)
Ugorjon a 38as kérdésre
Fehéres-sárgás Sárgás-zöldes
Vérnyomokat tartalmazó zöldes Az elmúlt két hétben:
Nem tudom Mindig
Gyakran
Néha
Soha
38. A gyermekem zihált, fulladt………………………………………………...
39. A gyermekem légzése nehezített volt……………………………………….
40. A gyermekem köhögés miatt éjszaka felébredt……………………………..
41. A gyermekemnek szelei voltak……………………………………………...
42. A gyermekem széklete laza, emésztetlen…………………………………...
43. A gyermekemnek hasfájásai voltak ................................................................
44. A gyermekemnek problémái voltak az evéssel……………………………..
Kérjük győződjön meg arról, hogy minden kérdésre válaszolt.
KÖSZÖNJÜK AZ EGYÜTTMŰKÖDÉSÉT!
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Parent, Hungarian Version 2.0
4
