25 éves születésnap ürügyén….
Ünnepi megemlékezés részesei lehetünk. Huszonöt évvel ezelıtt, 1990 márciusában alakult meg a Szent János Kórház ILCO Klubja. Negyedszázad rövid idı a történelemben, az emberiség életében, de a mi esetünkben ez a két és fél évtized épp elég arra, hogy megbizonyosodjunk arról, hogy az alapítóink elérték céljaikat. Tisztelettel gondolunk rájuk, és bizton állíthatjuk, hogy az alapításkori célok megvalósulásának lehetünk tanúi, nevezetesen: hogy a sztómások részére álljon rendelkezésre egy olyan hely, szervezet, ahol a közös sors okozta állapot elviselését a „sztó-másságot” mérsékelni lehet, találkozzanak egymással, legyen egy olyan fórum, ahol megbeszélhetik gondjaikat, tanácsokat adhatnak egymásnak, ismeretterjesztı elıadásokat hallgathatnak betegségükrıl. Huszonöt év tapasztalatával a hátunk mögött, meggyızıdéssel mondhatjuk: az ILCO Kluboknak igenis helyük van a megelızés, az érdekképviselet, az érdekérvényesítés, a rehabilitáció, és a gyógyítás területén. Közgyőlésünkön meg kell emlékeznünk alapítóinkról: Dr. István Gábor sebészorvosról, és Jakab Jánosról, aki Klubunk elsı klubvezetıje volt. Köszönjük nekik, hogy felismerték, segíteni kell a mőtött embereken. Álljon itt egy Váci Mihály idézet: „Nem elég a jóra vágyni: A jót akarni kell! És nem elég akarni: De tenni, tenni kell! 1
Igen, tették a dolgukat. És ez a tenni akarás jellemzi a jelenlegi vezetıséget is. Reméljük, hogy ezt a segítıkészséget még sokáig élvezhetjük részükrıl. Nagy tisztelettel tekintünk jelenlegi patronálóinkra. Dr. Berki István sebész fıorvos úrra, és kedves segítıire, a korábbi Sziliné Dicsı Zsuzsannára és a jelenlegi Eichmüller Róbertné, Magdi sztómaterápiás nıvérekre. Személyükben emberi és szakmai problémáink állandó segítıit, megoldóit tisztelhetjük. Bármikor,
bármilyen
kérdéssel/kéréssel
fordulhatunk
hozzájuk,
csak
segítıkészséget, empátiát tapasztalunk részükrıl. Személyükön keresztül szeretnénk köszönetet mondani a Szent János Kórház valamennyi dolgozójának is az érdekünkben elvégzett munkájukért. Itt kell megemlíteni, példa értékőnek értékeljük a kórház és a Klub együttmőködését a megelızés, a gyógyítás és az érdekképviselet terén. A munkánk elismeréseként értékeljük, hogy Dr Nagy András Péter úr, a Magyar Ilco Szövetség elnöke személyesen jött el hozzánk. A MISZ-nek, a mintegy 15.000 Magyarországon élı sztómás személy érdekében kell tevékenykedni, képviselni ıket az eszközellátás, orvosi ellátás, az élet- és munkakörülmények javítása terén. Egy ilyen közgyőlés alkalom arra, hogy megbeszéljük a velünk történteket, eredményeinket. Bizony nehéz lenne felsorolni mi mindenen mentünk keresztül az elmúlt években. A kezdeti és ezáltal nem „biztonságos” segédeszközök használatától a ma már modernnek tekinthetı, európai színvonalú termékekig sok mindent átéltünk, használtunk, kipróbáltunk.
Itt szeretném megemlíteni, hogy vállalkozó kedvő, könnyen mobilizálható Klubtagjaink a közelmúltban egy felkérés alapján részt vettek egy új termék 2
kipróbálásában. A magam részérıl nagyon jó eredményekrıl tudok beszámolni. Tehát csak hálával tekinthetünk a segédeszközgyártókra és forgalmazókra, akiket most is körünkben üdvözölhetünk. Nélkülük az életünk ellehetetlenülne. Az, hogy emberek közé mehetünk, hogy a mindennapokban emberi életet élhetünk, annak köszönhetjük, hogy a gyártók fejlesztéseiket, a sztómások igényeinek maximális figyelembe vételével alakították ki. Ma elmondhatjuk, a segédeszközök biztonságosnak tekinthetık. Nagy elırelépést jelentett a napi két zsák biztosítása, de ha valakinek ez a darabszám sem elég, akkor bizony elégedetlen személlyel találkozunk. És mi azt szeretnénk, hogy mindenki elégedett legyen. Számba vettük az általunk elvégzett munkát. Sokáig sorolhatnánk, most csak az általunk legfontosabbakat említsük: A klubéletünk legfontosabb eleme: a betegek egymás közötti tapasztalatcseréje. Ebben a vonatkozásban sokat segítenek a betegtársak egymásnak. Ily módon életmódra, diétára, család empátiájának megnyerésére, a segédeszközök használatára lehet praktikus tanácsokat kapni. A megváltozott gazdasági körülmények miatt egyre nehezebb a Klub mőködéséhez szükséges pénzeszközök biztosítása. Ezért az állami támogatás mellett fokozott figyelemmel dolgoztunk/dolgozunk a „Személyi jövedelemadó 1%-os”
kampány
elnyeréséért. takarékos
megszervezéséért,
Fáradozásunkat
gazdálkodás
pénzeszközök
sikeresnek
mellett
rendelkezésre
valamint
a
különbözı
tekintjük,
mőködésünkhöz
álltak/állnak.
Itt
pályázatok
elmondhatjuk, a
hogy
legszükségesebb
szeretnénk
megköszönni
támogatóinknak, hogy a nehéz, megváltozott gazdasági helyzet ellenére mindmáig anyagilag is támogatták/támogatják Klubunkat, így a mai összejövetelt is. 3
Minden évben tartottunk Közgyőlést, évente négy klubnapot, számtalan kirándulás, színház és múzeumlátogatás részesei voltunk. Közös, emlékezetes nyaralásokon vettünk részt, gyárlátogatások színesítették programjainkat. Folyamatosan látogattuk az otthonukból kimozdulni nem tudó tagjainkat, kutatásokban vettünk részt, konferenciák, bemutatók állandó résztvevıi voltunk. Folyamatos kapcsolatot tartottunk a társ Ilco Klubokkal, kölcsönösen felkerestük és tájékoztattuk egymást eredményeinkrıl, gondjainkról. Munkánk színes eseményeirıl rövid fotó összeállítást készítettünk, amelyet a mai nap folyamán, a késıbbiekben levetítünk. Mi sztómások két születésnapot tartunk. Az egyik, amikor ténylegesen megszülettünk, a másik pedig az a születésnapunk, amikor újra születtünk, amikor megmőtöttek bennünket, amióta sztómával élünk. Egy nagyon szép hagyomány alakult ki az Ilco mozgalom keretei között. Egy kis emléktárggyal, a Stoma et vita tányérral köszöntjük a kerek évfordulónak tekinthetı 5, 10, 15, 20, 25, 30, 35 évvel ezelıtt mőtött tagjainkat. Ma már büszkén jelenthetjük, van olyan klubtársunk, akit a 40. születésnapján üdvözölhetünk körünkben. Gratulálunk valamennyiüknek. Ugyanakkor el kell mondani, a statisztikák azt mutatják, hogy Magyarországon évente mintegy 9.000 új, vastag- és végbélrákos betegséget diagnosztizálnak. Megdöbbentı adat: ebbıl a 9.000 új betegbıl az elsı év végére 5.000 ember sajnos meghal!!!! Feladatunknak tartjuk a felvilágosítást, ezen belül a szőrések fontosságára szeretnénk felhívni a figyelmet, különösen olyan családoknál, ahol már elıfordult rákos megbetegedés. Magunk is aktívan részt veszünk a 4
felvilágosításban, az egyik televíziós mősor a sztómások életével foglalkozó riportjában
vállaltuk,
a
televízió
biztosította
nagynyilvánosságot.
Ismeretterjesztı munkánk keretén belül tájékoztató füzetet és szórólapot készítettünk tagjaink és a frissen mőtött betegek részére. Felvilágosító munkánk során igénybe vesszük, és sikernek tekintjük, hogy a semmibıl
indulva
elértük,
évente
4-5.000
látogatója
van
internetes
elérhetıségünket biztosító honlapunknak. A sztómásokat közvetlenül érintı kérdéseken túl figyelmet szentelünk minden említésre méltó, az egészséget befolyásoló cikkre, ezért sajtófigyelést végzünk, melyek olvashatók honlapunk oldalain. Munkánkat a klubban dolgozó klubtagokon kívül sok önkéntes segíti, családtagok, ismerısök, barátok, melyek létszámát a jövıben növelni szeretnénk. Klubunk taglétszáma az elmúlt öt évet figyelembe véve, szinte változatlan. Sajnos megállapítható, új tag érkezik közénk, elıfordul, hogy egy régi tagtársunkat elveszítünk. Az átlagéletkor magas. Az újonnan mőtött sorstársak nehezen találnak meg bennünket, de ez nem csak a mi Klubunk gondja, így van ez az egész országban. Statisztikák szerint Magyarországon 10-15 ezer sztómás él, mégis a MISZ tagsághoz csak 3-3.500 tag tartozik. A kiesı mintegy 12 ezer sztómást várják az ország Ilco Klubjai. Amíg a társadalom nem ismeri a sztómások gondjait, problémáit, addig nem lesz társadalmi ismertségünk/elismertségünk. Az egészséges társadalom tagjai nem tudják, mit takar az „Ilco” kifejezés, nincs információ a „sztóma” szó jelentésérıl sem. Még nagyobb tájékoztatásra van szükség. A helyi Klubokra kell fókuszálni, a saját környezetükben rendezvények, preventiv elıadások 5
tartásával kellene felhívni az „egészséges” lakosság figyelmét arra bárki, bármikor lehet beteg.
Egy pár szót szeretnék szólni magáról a sztómáról is.
Mert mi is ez tulajdonképpen? Mindnyájan nagyon jól tudjuk a választ, egy nyílás a hasfalunkon. Ez a nyílás: a SZTÓMA.
Így csupa nagybetővel, az iránta érzett tisztelet jeléül. Mert, a sztómát lehet szidni, lehet utálni, lehet tıle viszolyogni, lehet szégyellni, lehet vele elbújni, magányossá
válni
általa,
de
tapasztalatból
mondom,
nem
érdemes.
Meggyızıdésem hogy mindenképpen tisztelni és ezáltal szeretni kell. Tisztelni kell azért, mert nagyon sok –volt- bélrákos személynek a sztóma adja a további emberi élethez az egyetlen lehetıséget. Mert igenis, a sztómával lehet emberi életet élni. Ha megbarátkoztunk vele, és életünk szerves részeként tekintünk rá, ha szeretjük, jó barátságba kerülünk vele. Nagyon sokan elmondhatjuk (én is), ha nem lenne, talán nem lennénk mi sem.
Végezetül a jövınkrıl szeretnék egy pár szót mondani.
A Klubunk Alapszabálya kimondja, hogy politikai pártot nem támogatunk, következésképpen
nem
politizálunk.
Most
mégis
ezzel
kapcsolatban
elmondhatom, aggodalommal tölt el bennünket azok a sajtóhírek, melyek a János Kórház további sorsáról szólnak. Míg korábban az esetleges bezárás lehetısége merült fel, a múlt héten felreppent hírek szerint egy egyesített nagy budai kórház szerepét szánják a kórháznak. Csak bizakodni tudunk abban, hogy ezek a sokszor egymásnak ellentmondó hírek a betegek szempontjából pozitív
6
irányt fognak venni, és még sokáig élvezhetjük a János Kórház segítı, gyógyító munkáját, támogatását.
Köszönöm a megtisztelı figyelmet. Mindenkinek jó egészséget kívánok. Budapest, 2015. június 1.
7
