Participatie: impact en consequenties voor verstandelijk gehandicapten LTCP Conferentie, Amsterdam, 22/23 januari 2015 Mr.dr. Marijke Malsch Wetenschappelijk onderzoeker strafrecht en criminologie, curator van een verstandelijk gehandicapte man
• Community care: – Psychiatrie – Zorg voor verstandelijk gehandicapten
• • • •
Regelgeving Wetenschappelijk onderzoek Instellingsterreinen Recente ontwikkelingen
Community care • Psychiatrie (1) • Gehandicaptenzorg
(1) Smilde, M. (2011). Raarhoek. Amsterdam: De Arbeiderspers
Community Care in de gehandicaptenzorg • Beraadsgroep Community Care, 1998: alle gehandicapteninstellingen binnen 10 jaar gesloten • VWS 2003: per instellingsterrein 200 bewoners (1) • Prioriteitenlijst ministerie VWS (2) (1) Regeling van 9 april 2003, DWJZ/SWW-2370326, Stcrt. 2003, 74 (2) Trouw, 30 november 1999. Een eigen leven is te duur.
Bezwaren familie • • • • •
Moties Tweede-Kamerleden 2005: Plicht leefwensenonderzoek (1) ‘Geobjectiveerd’ Bevestiging staatssecretaris (2) College Bouw Zorginstellingen
(1) Beleidsregels ex artikel 4 Wet Toelating Zorginstellingen (WTZi), 21 december 2005; Vaststelling van beleidsregels ex artikelen 4 en 13 van de Wet Toelating Zorginstellingen, 9 juli 2007, nr. MC-U-2776561. (2) Brief van staatssecretaris Bussemaker (VWS) van 20 april 2009 aan de Voorzitter van de Eerste Kamer (Kenmerk DLZ-CB-U-2924792
Onafhankelijk onderzoek Verwey-Jonker Instituut (2002): Integratie van verstandelijk gehandicapten komt nauwelijks op gang. Worden gepest in wijken. Buurtbewoners willen gehandicapten vaak niet als buren. Geen contacten met ‘gewone’ bewoners. Worden genegeerd. Schade door de afgedwongen integratie.
Sociaal en Cultureel Planbureau (2005): Geen opvang verstandelijk gehandicapten door de maatschappij. Mogelijkheid om op instellingsterrein te wonen in stand houden.
Rijksuniversiteit Groningen (2008): Wonen in wijken leidt tot beperkingen in de bewegingsvrijheid. Kwaliteit van leven neemt niet toe, evenmin als sociale zelfredzaamheid. Geen sprake van sociale integratie. Maatschappij zit niet te wachten op verstandelijk gehandicapten. Zelf ook niet altijd behoefte aan integratie.
Universiteit van Amsterdam (2008): Weinig contacten met buurtbewoners. Sommige gehandicapten wachten hele dag tot begeleider langskomt. Worden soms opgelicht, als drugskoerier gebruikt. Willen een prikkelarme omgeving met groen, hei en natuur, dus niet in een woonwijk. Maar wat zij zelf willen wordt niet gevraagd.
NIVEL (2010): Verstandelijk gehandicapten participeren niet vaker ‘regulier’. Twee-derde ontmoet nauwelijks mensen zonder verstandelijke beperking. Vinden het niet altijd erg dat ze niet aan alles deelnemen.
Cummins & Lau (2003): Sociale integratie vindt niet plaats. Iedereen denkt dat verstandelijk gehandicapten willen integreren, maar dat willen zij juist niet.
Inventarisaties leefwensenonderzoeken (1) Malsch & Schuurman (2007, 2011, 18 instellingen): - 6 leefwensenonderzoek, 4 door onafhankelijk bureau - 70 – 95%: liever op instellingsterrein - Leefwensenonderzoeken geweigerd, ‘kwijtgeraakt’, uitkomsten genegeerd - Bouwcollege (VWS) niet toegezien op plicht leefwensenonderzoek - Kamervragen – incorrecte beantwoording (1) (1) Tonkens, 2005; Malsch & Schuerman, 2007, 2011
Instellingsterreinen 2007 • Ursula/Ipse-De Bruggen • Twentse Zorgcentra • Lathmer 2011 • 8 vd 13 instellingen begonnen met nieuwbouw voor gehandicapten op terrein: – o.a. Lunet Zorg (Donksbergen), Hendrik van Boeijen, Reinaerde (Dennendalterrein), Sherpa en Amerpoort
• Andere instellingen gaan door met uitplaatsingen
Community care • Ideologie • Duizenden onvrijwillige verhuizingen • Zorg soms sterk achteruit gegaan Mediaberichtgeving, IGZ 2004, wetenschappelijk onderzoek • Stichting Klokkenluiders Gehandicaptenzorg
Community care • • • • (1) (2)
Geloof in een mooie wereld ‘Geen sexy doelgroep’ (1) Jolanda Venema, Brandon Overlast (2) Prof. C. Vlaskamp, Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ), 2014, 1 Anneke Stoffelen, In de tuin naast hartverscheurend gekrijs, Volkskrant, 29 juli 2013
Vastgoed • • • •
d’Open Ankh Bouwbedrijf Heijmans Willem vd Bergh: villa’s (1) Verschillende instellingen: vastgoedplannen (o.a. Philadelphia, Zonnehuizen, Sherpa & Amerpoort) (2) • Instelling schrapte wens wonen op beschermd terrein uit zorgplan (2) (1) M. Rengers & J. Schoorl, Villa’s op grond van de zorginstelling. Volkskrant, 4 oktober 2008 (2) M.Malsch (2013), Dwang of bevrijding? De invoering van de community care in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Boom / Lemma
Community care: gevolgen • Zorg en begeleiding afgebouwd • ‘Huisartsenmodel’ incidenten medische zorg • Nationale ombudsman over toezicht IGZ: “goed onderbouwde signalen ten onrechte genegeerd”(1) • Philadelphia, Zonnehuizen: (bijna) faillissementen
(1) Nationale ombudsman, 2009/250, 2010/321, 2011/083, 2012/051.
Recente ontwikkelingen (Dagbestedingslocaties in wijken: vervoerskosten gestegen) • Terugplaatsing dagbesteding naar terreinen • Sluiting locaties in wijken • Stopzetten uitplaatsingen
Weinig ruchtbaarheid
Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) • Participatie? • Wonen in wijk duurder • Zwaardere gehandicapten willen op beschermd terrein wonen
Wat is daar op tegen?
Conclusies • • • •
Community care top down opgezet en uitgevoerd Kritiek lange tijd niet mogelijk geweest Zwaarder gehandicapten willen niet integreren Negeren wensen VG-en, onvrijwillige verhuizingen, achteruitgang van de zorg • “We might consider to turn back to institutionizalization, sadder and wiser” (1) (1) Margo Trappenburg (2013), Active solidarity and its discontents, Health Care Analysis
M. Malsch (2013), Dwang of bevrijding? De invoering van de community care in de zorg voor verstandelijk gehandicapten Boom / Lemma
Vragen?
[email protected]
